HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!

[Chris2712]

Hallo,

bin soeben frisch registriert und brauche auch dringend Eure Hilfe !!! Mit großem Interesse und schockierenden Berichten bin ich über dieses Forum aufmerksam geworden...

Kann kaum schreiben, weil ich mir die Augen Ausheule !!!!

Es geht um meine Mama ( 66 ). Ich (44) und mein Dad haben die Diagnose vor einigen Tagen erfahren.....

Also wo fang ich an- kurz: meine Mama klagte schon oft über Schmerzen im Arm, in der linken Brust und über Rückenschmerzen, aber ihr Hausarzt hat es immer auf ihre "Psyche" geschoben und verschrieb ihr magenpillen.... nun wurde letzte Woche die Lunge geröngt....... ein Schatten !!! Er verwies sie sofort zu einem CT u ein MRT folgte ebenso....dann die erschreckende Diagnose: Bronchialkarzinom, aber eines der aggressiven Art: Pancoast-Tumor !!!!! Allerdings auch schon mit Metastasenbildung in den Nebennieren
( Größe 8,5 x 7,6cm ) laut Bericht...... kommende Woche kommt sie in eine Spezialklinik Nähe Hamburg ( Großhansdorf)..

Mein Papa u ich sind fertig mit der Welt....unser Wissen über diese Krebsart wissen wir nur über´s Internet...... wie fortgeschritten ist es und gibt es Heilungschancen????????? Ich kann nicht mehr arbeiten...heule nur noch....bitte gibt mir Rat u Aufklärung, egal wie hart es sein mag......

Ich danke Euch !!!!!

LG Chris

[Chris2712]

Ich danke Euch erstmal ganz herzlich !!!
Ich habe in diesem Forum schon einiges über den Pancoast-Tumor gelesen....zum Teil sehr erschreckend !!! Ich ( übrigens weiblich ) hoffe, daß es bei meiner Mom anders verläuft. Nun kommt sie in die Klinik und dann wird man weitersehen...
Ich halte Euch auf dem Laufenden !!! Muß gleich zur Arbeit...heul...ich weiß nicht wie ich das packen soll...

LG Chris

[Rachel]

liebe chris - ich wünsche euch alles gute und viel kraft für die kommende zeit.
lg gitti

[Chris2712]

Ich danke Euch wirklich von ganzem Herzen !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Meine mom is nu in einer Spezialklinik u dann wird man weitersehen.......................

LG Chris:cry:

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Ich bin seit fast 2 Jahren hier nicht mehr aktiv gewesen. Ich brauchte nach dem Krebstod (Hirntumor und Blasenkrebs) meiner Mami eine Pause.

Nun bin ich durch Zufall wieder hier und lese von deinem Hilfeschrei.

Mein Schatz Willy erhielt 11/2002 die Diagnose Pancoast Tumor links. auch er hatte jahrelang Schmerzen im Arm resp. der Arm schlief immer ein. Der Tumor war damals 9x7cm gross ein Adeno.

Er bekam vor der Op. Chemo und Bestrahlung kombiniert (Cisplatin) und wurde in einer mehr als 12stündigen Op. operiert. Er hat zwar eine linksseitige Lähmung, aber hat in den ganzen Jahren viel gelernt und kann seine Hand und Arm sehr gut gebrauchen. Er ist absolut selbständig wieder.

Und es geht ihm heute gut. Er hat kein Rezidiv und mit der Lähmung kommt er sehr gut zurecht.

Am Heiligabend 2002 teilte mir der Onkologe mit, dass er nur noch 2-3 Monate zu leben hat. Nun sind das schon mehr als 9 Jahre her!

Für uns war sicher das Glück, das wir in einem grossen Zentrum waren, denn nur diese wagen sich überhaupt an diese grossen Ops. heran. Wichtig ist ein interdiszipliniertes team bestehend aus Pneumologen, Onkologen, Thorax-Chrirurgen und Onko-Radiologen etc. Und beim Pancoat Neuro-Chirurgen und Angiologen.

Falls du noch fragen hast, melde dich.

Viel Kraft und Zuversicht wünsche ich dir

Liz

P.S. Lass dich nicht von irgendwelchen Prognosen beirren. Man kann NIE voraussagen wie es ausgehen wird.

[Chris2712]

Hallo Liz,

viiiielen lieben Danke für Deinen Beitrag !!! Er schöpft mir Hoffnung, denn die Diagnosen sehen für diese Krebsart ja sehr schlecht aus, aber Du hast Recht: man darf sich nicht "verirren" lassen !!!! Meine Mom ist in dieser Spezialklinik gut aufgehoben. Allerdings konnten sie bei der Bronchoskopie n keine Biopsie vornehmen wie es geplant war...kamen NICHT an den Tumor ran !!! Das macht mir wieder PANIK!!! Wie der Zweitversuch ausging - keine Ahnung.... am Montag geht´s weiter....ich freue mich für Dich, daß es Deinem Mann wieder gut geht !!!

Werde Dich auf dem Laufenden halten...DANKE nochmals !!!:)

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Chris

das war bei Willy auch der Fall, erst beim Dritten Anlauf mit einer ganz speziellen Methode gelang es den Docs die Biopsie zu machen. Und zwar unter CT Kontrolle.

Das ist leider der Nachteil von der Lage des Tumors.

[Chris2712]

Liebe Liz,

habe soeben einen Anruf von meiner Mami erhalten.
Sie ist noch in der Klinik. Leider kann man NICHT operieren, weil sich Metastasen in den Nebennieren gebildet haben.
Morgen bekommt sie die erste Chemo, die dann ambulant weitergeführt wird. Bin total am Ende !!! Hatte noch daran geglaubt daß man operieren kann... Meine Mom steckt das locker weg, oder sie tut nur so, um mich nicht zu beunruhigen !!
Nun hoffe ich, daß die Chemo anschlägt !!!!! Und was ist, wenn nicht????

Die Gedanken kreisen.......:huh:

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Ich glaube dir, dass dies ein Schock ist.

Aber endgültig ist das nie, denn wenn die Chemo und evtl. Bestrahlung gut anschlägt gibt es immer noch die Chance ass doch noch operiert wird, auch mit NN Metas. Ich kenne einige die hatten NN Metas und ein Pancoast und wurden operiert. Eine sogar beides zeitgleich!

Lass mal die Chemo und evtl. Bestrahlung angehen. Und stecke den Kopf bitte nicht in den Sand.

Liebe Grüsse Liz und Willy

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben,

nun melde ich mich mal wieder. Habe endlich den Bericht aus der Klinik Großhansdorf einsehen können.
Vielleicht könnt Ihr mir helfen bzw. sagen, inwieweit fortgeschritten es bei meiner Mom schon ist ????

Diagnose: Bronchialkarzinom OL rechts ( Pancoast)
Zytologie NN li: NSCLC-NOS Zyt.
Tumorstadium: cT2a N0 M1b NN bds. !!!!

Chemo: 1. Zyklus mit Carboplatin ( Calvert AUCS i.v. Tag 1
und Gemcitabin ( 1000mg/m2 i.v. Tag 1,8 ) alle 21 Tage

Sie fährt nach wie vor zur Chemo in die Klinik Großhansdorf. Bisjetzt verträgt sie die Chemo gut. Ansonsten nimmt sie gegen Schmerzen Targin ( Morphine ), Kortison Novalgin in Tablettenform... und sie führt ein Schmerztagebuch von einer Skala 1 ( kaum Schm. ) bis 10 ( starke Schm. ), oftmals kreuzt sie schon 8 an !!!
Freue mich von Euch zu hören u hoffe, Ihr könnt mit dem geschriebenen etwas anfangen...

LG CHRIS

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben,

schade...leider hat sich noch niemand nach meinem letzten Beitrag gemeldet.
Ich hoffe sehr von Euch zu hören !!!! Momentan geht´s meiner Mom nicht so gut....hat heftige Schmerzenschübe !!!

Euch allen trotz allem Leid SCHÖNE OSTERTAGE!!!!! :pftroest:

LG Chris

[Monika Rasch]

Hallo Chris,
auch wenn bisher noch nicht viel Rückmeldung gekommen ist,
bin ich sicher das viele hier mitlesen und voller Mitgefühl sind.

Pancoast ist hier im Forum nicht so häufig, eigentlich so gut wie gar nicht vertreten, vielleicht liegt es daran.
Zur metastasierung in die Nebennieren- da gibt es wohl verschiedene Vorgehensweisen.
Bei meiner Schwester wurde der Nebennierentumor sofort nach der Entdeckung rausoperiert, einfach weil er wenn er größer wird-und er wäre größer geworden- üble Schmerzen machen kann..
Da war aber die Chemo schon gelaufen, der Tumor ist also unter der Chemo entstanden.
Bei Euch ist die Situation eine andere..
Möglicherweise soll erst mal die Chemo durchgezogen werden und diese Metastase wird als Möglichkeit gesehen, die Wirkung der Chemo relativ problemlos durch Ultraschalluntersuchungen zu kontrollieren.

Sollte die Metastase allerdings weiterwachsen, bin ich sicher, wird sie auch noch entfernt werden.
Ihr seid in einem guten Lungenzentrum.
Die Geschichte mit den Schmerzen ist für uns als Angehörige so herzzerreissend- ich weiss genau wie man sich fühlt wenn man alles tun möchte und doch so wenig tun kann.
Die Schmerztherapie muss dringend den Bedürfnissen angepasst werden, es gibt für besonders schlimme Schmerzspitzen noch zusätzlich zur Grundmedikation(pflaster? in welcher Stärke ? ) besonders schnell wirkende Medis.
Ich hoffe, dass ihr noch gute Tage miteinander haben werdet, dass die Therapien anschlagen...und eine Zweitmeinung einzuholen bzgl. OP-Möglichkeiten wäre vielleicht auch nicht verkehrt.

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Ich bin leider nicht so regelmässig hier drin... Ich habe im Moment auch sehr viel zu tun.

ABER nichtsdestotrotz versuche ich dir ein paar Antworten zu geben.

1. die Angaben von dir

Diagnose: Bronchialkarzinom OL rechts ( Pancoast)
= Der Tumor sitzt im "Oberen Lappen (= OL)" der rechten Lunge.

Zytologie NN li: NSCLC-NOS Zyt.

So wie es aussieht konnten sie nur von einem Lymphknoten Tumorzellen für die Biopsie entnehmen. was aber an der Diagnose nichts ändert. Das passiert beim Pancoast oft, das man nicht an den Tumor heran kommt, da er ja hinter dem Schlüsselbein und Schulterblatt steckt und durch Knochen hindurch ist das halt nicht so einfach.

Tumorstadium: cT2a N0 M1b NN bds. !!!!

T = Tumor Stadium II a und nach der neuen TNM Einstufung wird ein Pancoast nicht mehr als Stadium IIIa oder IV wie beim Willy eingestuft, sondern als IIa - dies vor allem weil heute häufiger operiert wird als vor 10 Jahren wo nur im äusseresten Notfall operiert wird.

N = Nodes = Lymphknoten.
0 = keine Lymphknoten sind befallen.

Chemo: 1. Zyklus mit Carboplatin ( Calvert AUCS i.v. Tag 1
und Gemcitabin ( 1000mg/m2 i.v. Tag 1,8 ) alle 21 Tage

dies ist die Chemo Zusammenstellung.

Es ist in der Tat so, dass es eine gewisse Zeit bruacht bis man weiss ob die Chemo anschlägt, Wir alle sind hierzu einfach viel zu ungeduldig, was aber verständlich ist.


SCHMERZTHERAPIE

Die Schmerztherapie ist bei diesem Tumortyp nicht einfach einzustellen. Der Grund dafür ist, dass es nicht Muskel- oder Lungenschmerzen sind die es gilt zu behandeln, sondern neurologische Schmerzen udn die sind im generellen nicht einfach in den Griff zu bekommen. Die Lungen selber haben kein Schmerzempfinden. Schmerzen entstehen erst wenn der Tumor andere Teile im Brustkorb angreift z.B. Brustfell, Rippen etc.

PANCOAST TUMOR bedingte SCHMERZEN

Diese Schmerzen sind meistens aufgrund der Betieligung von Nerven ausgelöst. Der Tumor wird ja "Ausbrecher" Tumor genannt, weil er sehr rasch ausserhalb der Lunge oben an der Lungenspitze hinter dem Schlüsselbein und vor dem Schulterblatt wächst. Hier gibt es sehr viele Nervengelfehcte vor allem den sogenannte Plexus brachialis. Dieses Nervengeflecht versorgt die Arme und kommt direkt von den Nervenwurzeln vom Rückenmark. Die Nervenwurzeln verlaufen auf der Seite der Wirbelkörper hindurch. In den Lendnewirbel ist der Klassiker "der Hexenschuss, da es die Nervenwurzeln betrifft die für die Nervenversorgung der Beine zuständig sind.

Schmerzmittelmässig muss eine Kombination benutzt werden, einerseit Morphium, aber vor allem auch Medikamente die auf die Nerven wirken wie Neurontin.

Neurontin wie auch Morphium muss stets eingeschlichen werdne, d.h. mit niedriger Dosis anfangen udn die Dosis steigern. Beim Absetzen muss genauso vorgegangen werden nur den anderen Weg rum, langsam reduzieren.... über Wochen oder gar Monate hinweg (je nach dem wie lange es eingesetzt wurde). Zusätzlich wird entzündungshemmend Brufen oder dergleichen gegeben. Oft braucht es recht hohe Dosen, und ein Autofahren ist in dieser Zeit nicht zu empfehlen, da sie müde machen. Novalgin wirkt leider ungenügend.

Für Schmerzspitzen, die es immer wieder mal gibt, wird Morphium in Tropfenform gegeben, weil unter der Chemo- u.o. Bestrahlungstherapie der Tumor zuerst einmal anschwillt und somit erst recht auf die Nerven drückt. Morphium in Tabletten haben stets eine Retardwirkung d.h. es wird kontinuierlich Morphium verteilt auf meistens 12 Stunden am Tag abgegeben. Dies führt nicht zu eine Flash oder auch nur sleten zur Abhängigkeit. Morphiumtropfen hingegen wirken innert wenigen Minuten und werden oft als Flash (wie beim Konsum von Drogen) empfunden - Willy sagt immer er sehe dann rosa Elefanten! Die meisten fühlen sich dann am wohlsten wenn sie im Bett sind. Wenn nur Tropfen gegeben werden ist eine Abhängigkeit nicht ausgeschlossen. Wobei man auch vor einer eventuellen Abhängigkeit nicht Angst haben muss, denn hier handelt es sich um eine sehr schwere Erkrankung mit extrem starken Schmerzen die es gilt zu reduzieren.

Zu empfehlen ist mit Schmerzmittel grosszügig umzugehen, vor allem bis es eingestellt ist um dann zu reduzieren bis man die Erhaltungsdosis hat. Die Grundregel gilt - es sollte nur sehr selten zu Schmerzpeaks/-spitzen kommen), solange man noch Schmerzspitzen aht, ist man schlecht eingestellt.

SCHMERZTAGEBUCH

Zitat "Schmerztagebuch von einer Skala 1 ( kaum Schm. ) bis 10 ( starke Schm. ), oftmals kreuzt sie schon 8 an !!!"

In der Schmerzskala sollten wenn möglich keine Markierung im Bereich von mehr als 4 sein! Dann wäre sie gut eingestellt.

CORTISON

Wird aus zwei Gründen gegeben:

1. Es reduziert etwaige Übelkeit.

2. die Behandlung (Chemo/Bestrahlung) der Tumore löst lokal einen Entzündungsprozess aus, um diese Entzündungen zu reduzieren wird Kortison eingesetzt. Es hilft auch durch die Behandlung auftretende Schwellungen zu reduzieren. Dies wiederum reduziert den Druck auf das ganze Nervengebiet dort.

Grosshadern ist ein gutes Zentrum.

Ich hoffe dir mit diesen Angaben gedient zu haben. Sonst melde dich noch einmal okay.

Ganz liebe Grüsse und schöne Ostern

Liz und Willy im Doppelpäggli

[Chris2712]

Hallo liebe Monika, hallo liebe Liz & Willi,

viiiiiielen Dank für Euren Beitrag !!! Besonders der sehr ausführliche Beitrag von Euch liebe Liz !!!:)

Er hat mir sehr weitergeholfen und ich schöpfe Hoffnung !!! Bin derzeit bei meinen Eltern. Ich merke, daß meine Mutter Schmerzen hat und sie sagt selbst, daß Ihre Medikamente nicht mehr ausreichen und die Dosis erhöht werden muß ! Am 16.04. kommt sie wieder für zwei Tage nach Großhansdorf in die Klinik zu einer weiteren Chemo, die sie eigentlich zu unserer Freude sehr gut verträgt ( keine Übelkeit etc...)...aber sie sieht schlecht aus....

Ich danke Euch über Euer Mitgefühl und hoffe wieder von Euch zu hören!! Auch bewundere ich Euch, da Ihr anscheinend trotz Euer Schicksal guter Dinge seid ??!!

Halte Euch auf dem Laufenden und wünsche Euch noch einen schönen Ostertag !!!!

LG CHRIS

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Versuche mit deinem Mami und den Ärzten eine Anpassung der Medikamente zu besprechen. Es geht nicht darum immer nur die Dosis zu erhöhen, sondern die richtigen Medikamente zu nehmen die auch für die Nervenschmerzen hilfreich sind.

Ich merke das ja auch bei mri als MS Patientin - die Schmerzen die ich habe, kann man auch nicht nur mit einem oder zwei Medikamente bekämpfen. man braucht immer speziell die auch auf die neurologischen Schmerzen eine Wirkung haben!

Ich habe vergessen zu sagen, es kann sein, dass Anti-Depressiva verordnet werden... das nicht weil sie Depressionen hat oder psychisch krank wäre, sondern weil sie die Schmerztherapie bei neurologischen Schmerzen unterstützen können.

Ich bin sehr froh, dass sie die Chemo gut verträgt.

Halte uns auf dem laufenden. Drücken euch die Daumen.

Herzliche Grüsse Liz

[maryellen]

Liebe Chris!!!

Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!!!
Habe, als es bei meinem Bruder passierte, ganz viel von Liz und Willie gelesen. An dieser Stelle: Ganz viele tolle Grüße an euch, Liz und Willie!!! Ihr seid einfach der Beweis, dass nicht alles in der absoluten Katastrophe enden muss, was sehr schön ist!!!!

Also: Bloß nicht aufgeben, ich bin mir sicher, dass es gut werden kann!!!!!!
Dennoch - eine solche Diagnose und das ganze Prozedere ist erstmal ein Riesenschock. Und es ist unglaublich schwer, trotz dieses Schockzustands den dringend nötigen Beistand zu leisten, stark zu sein, da zu sein....

Ganz herzliche Grüße und ganz, ganz viel Kraft und ganz viel positive Energie,
Marion

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank auch an Marion, Dein Beitrag hat mich etwas aufgemuntert....

Zum aktuellen Stand: anfangs hat meine Mom die Chemo´s gut "weggesteckt", aber nun hat sie doch mittlerweile sehr damit zu kämpfen und sie sagt ja selbst " man könne nichts mehr planen, nur von heute auf morgen "... die gute Nachricht ist, daß die Chemo gut anschlägt und der Tumor in der Lunge schon etwas geschrumpft ist !!!!!!!!! *freu..........bei den Nebennieren weiß ich es nicht...

Am 25.04. hat meine Mom Geb., ich fahre natürlich hin, aber zum Feiern ist uns allen nicht nach....

Seid ALLE lieb gegrüßt und ein schönes WE !!!!!!!

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Andrea

Es tut mir leid, dass du auch eine der Betroffenen eines Pancoasts bist. Drücken dir weiterhin die Daumen.

Willy's Tumor war bei Diagnosestellung 7x9cm gross!

Er hat nach der Operation einen Horner bekommen und lebt seither sehr gut damit. Er hat vom Horner, ausser, dass man es sieht (wenn man genau schaut) absolut keine Beeinträchtigungen.

Deshalb finde ich es persönlich betrachtet als eher eine billige Ausrede "wegen dem Horner Syndrom" nicht zu operieren.

Da würde ich wenn die Chemo beendet ist unbedingt noch einmal eine zweite Meinung eines gut versierten Thoraxchirurgen einholen.

Es kann doch nicht sein, dass man als Arzt das Leben eines Patienten opfert oder damit spielt nur wegen einem Syndrom, dass irrelevant ist!

Sorry wenn ich es so deutlich sage.

Wünsche dir viel Kraft und halte mich doch bitte auf dem Laufenden!

Liebe Grüsse Liz

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben....

es tut soooo gut, daß es diese Forum gibt!!! Bin zwar meist die "stille" Milesererin, aber es gibt sowohl positive Beiträge, die einen Mut machen wie aber auch negative, wo mir die Tränen kommen !!!!!!

Eine frage hätte ich da mal: habe schon mehrfach gehört, daß man doch operien könnte, auch die Nebennieren, aber kann man überhaupt BEIDE entfernen ??? Ist das möglich auch ohne zu leben???

Wünsche Euch allen ein schönes WE!!!

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Chris

So geht es uns auch, nur wir lesen nur noch selten hier, da bei uns die schwerste Phase vorbei ist.

Es stimmt uns auch immer glücklich wenn es jemand schafft, aber leider haben wir in diesen fast 10 Jahren auch sehr, sehr viele lieb gewonnene Menschen verloren und das schmerzt doch sehr

Nun zu deiner Frage.

Die Nebennieren sind Hormon"produzenten" deshalb ist im Normalfall das Entfernen beider NN nicht möglich resp. wird nicht gemacht. Eine kann oft kompensieren aber wenn beide weg sind dannmuss man die Hormone ersetzen.

Die NN produzieren vor allem das Kortison sowie das Adrenalin und Noradrenalin. Alle 3 sind (über-)lebenswichtig. Man kann zwar heute alle 3 ersetzen, aber deren Einstellung ist sehr schwierig. Das grösste Problem ist die Stresssituation während und nach der Operation. Hier entstehen oft grosse hormonelle Probleme wenn sie entfernt wurden. Aber es ist machbar. Wird nur nicht gerne gemacht.

Einen schönen Sontag noch

LG Liz

[Chris2712]

Hallo Ihr Beiden,

vielen lieben Dank für die schnelle Antwort !!!!
Damit hatte ich ( leider ) schon gerechnet, da die NN ja wichtige Organe sind !!
Es macht mich natürlich wahnsinnig traurig, auch wenn man z.B. die Lunge operieren kann aber mehr auch nicht !!

Sie ist auch sehr schwach, schafft den Haushalt kaum noch, was mich sehr sehr ängstlich macht !!!!

Ich wünsche Euch noch ein schönes Rest-WE !!!

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Leider gibt es wirklich Organe die man NICHT entfernen kann z.B. Gehirn, Herz (ausser Transplantation und diese werden bei Krebspatienten selten gemacht) etc.

Verstehe ich dies nun richtig, dass beide NN befallen sind?

Die Schwäche muss nicht zwingend das schlimmste sein, sondern Schwäche ereilt einem rel. schnell wenn die Therapien beginnen, da es doch sehr harte Medikamente sind. Auch bestrahlung schwächt, nicht zuletzt darf man den Einfluss der Fatigue nicht vergessen resp. unterschätzen.

Habt ihr schon einmal euch gedanken gemacht über eine Reha? Ferien zur Erholung und evtl. gar ne häusliche Entlastung für den haushalt. Denn wenn es sie so anstrengt dann schwächt es sie auch noch mehr. Wenn sie aber den haushalt abgeben könnte, dann kann sie sich physisch wie psychsich auf die Erholung konzentrieren.

LG Liz

[Chris2712]

Hallo Ihr Beiden Lieben !!!

Ich war jetzt zum Muttertag bei meiner Mom. Ihr geht es nach den Chemo´s immer schlechter. Jede Kleinigkeit strengt sie an !! Über eine Haushaltshilfe denken wir schon nach...

Um auf Eure Frage zurückzukommen: JA, leider sind BEIDE Nebennieren befallen !!!!!!

Nächste Woche beginnt schon der 4. Zyklus ihrer Chemo ( geplant waren erstmal 4 - 5 ). Dann beginnt wieder die "Zitterpatie"... danach wird wieder CT u weitere Untersuchungen gemacht wie es weitergeht. Hoffentlich weiterhin mit Chemo???

Seid lieb gegrüßt u einen schönen TAG !!!

Chris

[Liz und Willy]

@ Chris

Schön dass ihr gemeinsam Muttertag feiern konnt. Das tut deiner Mama siche rgut.

Die Schwäche kann wirklich von der Chemo und vom Tumor sowie den Medikamenten kommen. Habt ihr schon einmal über eine REHA nachgedacht?

@ Andrea

5,5 auf 2cm, das hört sich ja schon mal nach was an... super freue mich erstmal für dich. Jetzt drücken wir dir die Daumen für am 29. - bitte gib uns Bescheid gel.

Wenn der Professor für die Operation ist, warum operiert nicht er selber oder sein Team? Auch hier ein Daumendruck dass du operert wirst und dass du einen guten Ort findest wo es gemacht werden kann.

LG Liz

[Liz und Willy]

PS viele Krebs Erkrankte nennen diese Schwäche, Konzentrations- udn Gedächtnisstörungen, Fatigue...

einfach nur

Chemo Brain!

[SandraG]

Liebe Andrea,

wenn du nach einem guten Arzt suchst, der den Pancoast auch in Deutschland operiert, dann versuch, Professor Macciarini zu kontaktieren:
http://www.klinikum-braunschweig.de/1430.0.html
Er ist einer der wenigen, der die Lunge und diese Krebsart operiert.

Mein Mann litt auch an einem Pancoast. Leider konnte dieser nicht operiert werden, da der Krebs bei Feststellung schon in den Knochen war.

Ich drücke dir die Daumen, dass du schnell einen Termin bekommst!
Herzliche Grüße

Sandra

[Liz und Willy]

Liebe Sandra

Danke, dass du den Link reingesetzt hast.

Es ist in der Tat so, dass nur wenige Ärzte sich an diese Tumore ran wagen.

Darf ich dich fragen welche Knochen befallen waren?

Willy's Pancoast Tumor war ja bei Diagnosestellung bereits sehr gross (7x9cm). Weder im MRT noch Ct hat man feststellen können, ob der Tumor bereits in die Knochen infiltriert hatte oder nicht.

Noch während der Chemo und Bestrahlung wurde die Op abgelehnt mit der Aussage, dass der Tumor bereits zu fortgeschritten ist und man nichts mehr tun kann. Sie gaben ihm noch 2-3 Monate zuleben!

Da eine Tetraplegie drohte entschlossen sie sich zumindest das abzuwenden und haben doch operiert (2 Monate nach dem mir mitgeteilt wurde es wird nicht operiert).

Bei der Operation stellte sich heraus, dass 4 Rippen und 4 Wirbelkörper infiltriert waren. diese wurden alle entweder ganz (Rippen) resp. teilweise (Wirbelkörper) entfernt. Zudem wurden 4 Nervenwurzeln entfernt und der Plexus brachialis (Armplexus). Seither hat er den Horner (kleinste absolut nicht störendes Problem für ihn) sowie Lähmungen des linken Armes / Hand, Zwerchfelllähmung links und das sogenannte Kompensationsschwitzen...

... aber er hat überlebt und das seit nun mehr als 9 Jahren!!!!

LG Liz

[SandraG]

Liebe Liz,

wie lieb, dass du antwortest. Auch wenn mein Mann diese böse Krankheit nicht überlebt hat, so lese ich hier doch ab und zu und hoffe, dass ich mit meinem "Halbwissen" irgendwie weiterhelfen kann.

Bei meinem Mann war ein Tumor im linken, oberen Lungenflügel 5x7 cm sowie BWK 2 und 4 befallen. Die Klinik in HD macht uns erst Hoffnung, dass mein Mann kurativ behandelt werden kann. Daher ertrug er die folgenden Chemos geduldig und mit Bravour. Man hat die ersten zwei Jahre nicht viel gemerkt.
Dann hatte er auf einmal einen Tumor im Kopf, der erfolgreich bestrahlt werden konnte. Danach stellte man Metas im Psoas, den Nebennieren, Oberschenkelknochen usw. fest. Nach einer OP am Oberschenkel, wo sie die Metastase entfernen konnten, hing die rechte Seite seines Gesichts plötzlich.
Man stellte einen "Knubbel" auf einem Nerv im Ohr fest, was dazu führte, dass er mit der Zeit auf dem rechten Ohr taub wurde.
Mit der Zeit wurde er immer weniger, die Metastasen immer mehr. Im Februar 2011 haute mir ein Arzt im Krankenhaus um die Ohren, dass mein Mann sterben wird, da sein Schließmuskel nicht mehr richtig funktioniert und immer etwas in die Hose gelangte, wenn er versuchte, aufzustehen oder sich zu bewegen. O-Ton: "So das wars jetzt. Ihr Mann wird Weihnachten nicht mehr schaffen." Die Holzhammer-Methode also, obwohl ich im Nachhinein sagen muss, dass ich - trotz dem Wissen, dass es irgendwann zu Ende sein könnte immer weiter gehofft hatte, dass der Kelch an uns vorrüber gehen würde. Nunja, danach wurde er auf die Palliativstation verlegt. Nach ca. 2 Wochen war dann ein Platz im Hospitz frei, wo er freiwillig hin ging. Wir hatten auch ein Pflegebett zu Hause, jedoch hätten wir eine Rund-um-die-Uhr Betreuung gebraucht, was wir aber nicht gewährleisten konnten, da alle Ersparnisse aufgebraucht waren. Nach nur 1 Nacht im Hospiz ist er dann am 18.3.11, nachdem ich ihm gesagt habe, dass er gehen kann, in meinem Beisein gestorben.
Er hatte einen langen Leidensweg, die Novalgin-Tropfen waren sein bester Freund. Ich kann nicht sagen, wie sehr er gelitten haben muss, weiß aber, dass er oft Schmerzen hatte. Aber auch die hat er mich sich ausgemacht.

Ich bin so froh, dass er mein Leben eine Zeit lang bereichert hat und ich seine Liebe genießen durfte. Natürlich wäre ich überglücklich, wäre er heute noch körperlich bei mir. Dennoch bin ich nicht egoistisch genug, mir dies zu wünschen, wenn sein Zustand so wie am Schluss geblieben wäre....Von daher war es besser für ihn, zu gehen, denn sein Körper konnte nicht mehr.

Ich habe in diesen vier einhalb Jahren Kampf auch probiert, dass er operiert werden sollte. Er hat es selbst allerdings nicht vorangetrieben, sondern immer den Ärzten in HD geglaubt, die seiner Meinung nach, alles wußten....Wieviel hat man letztendlich gesehen. Ich bin der Meinung, dass selbst die Ärzte nicht genau wußten, wie mein Mann am besten behandelt werden sollte, sondern gern bei ihm mit dem Chemomitteln und -tropfen herumexperimentiert haben.

Nun ist alles Vergangenheit und nach über einem Jahr Abstand und dem Trauerjahr kann ich sagen, dass ich langsam versuche, vorwärts zu gehen. Die Liebe meines Mannes trage ich bei mir, oft frage ich ihn Dinge, oder erzähle sie ihm im inneren Monolog. Und genauso oft bekomme ich auch eine Antwort, als ob er immer noch da wäre. Das gibt mir den Glauben, dass da mehr ist, als wir Lebenden wissen. :)
Auf jeden Fall spüre ich immer noch die Verbindung zu ihm. Das ist mehr, als einige jemals haben werden und ich bin froh und glücklich darüber.

Liebe Liz, wie oft in den letzten Jahren, habe ich eure Geschichte verfolgt und gelesen, in der Hoffnung ebenso ein Glück zu haben. Ihr habt mir in all der Zeit immer wieder Kraft und Hoffnung gegeben, auch wenn wir keinen direkten Kontakt hatten. Ich bin aber sehr froh, dass es dieses Forum gibt und sage einfach mal ein dickes Danke schön im Namen aller, die Eure Beiträge lesen und denen ihr Mut macht!!!!

Ganz liebe Grüße

Sandra

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben,

ich lese meist still mit und bewundere einige von Euch immer wieder, insbesondere Liz & Willy !!! Ich bin sehr dankbar das es dieses Forum gibt !!

Heute waren meine Eltern zu Besuch bei mir... doch sie waren nur drei Std. da...meine Mom ging es zunehmend schlechter, nur weil wir ´ne Kleinigkeit gegessen haben und "ein paar Meter" gelaufen sind !!! Es hat mich richtig erschrocken sie so leiden zu sehen...mittlerweile geht es ihr jeden Tag schlecht, ob mit Chemo oder ohne, von den Schmerzen mal ganz abgesehen ! Ich mache mir wirklich zunehmend große Sorgen, da es so rapide "abwärts" geht....man mag es einfach nicht glauben, nicht wahrhaben !!!! Meine Angst wird immer stärker um sie.......

Sorry, wenn ich Euch volldröhne. Bin gerade am Heulen, so groß war der Schock heute....

Wünsch´Euch trotzdem ein sonniges WE!!!!!!

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Du darfst ruhig den Kopf hängen lassen und weinen, es gehört dazu und wenn ich ehrlich bin es braucht es auch. Es befreit damit man den nächsten Tag überhaupt überstehen kann.

Du bist in einer Phase wo du nur noch funktionierst und unter Schock stehst.

Ich glaube alle hier kennen das.

Als Angehörige versucht man immer stark zu sein, ja nie oder nur wenig seine Gefühle zeigen, aber es geht nicht immer. Und wenn es mal nicht geht, dann musst du dich weder dafür schämen noch verstecken. Es ist vollkommen normal und MUSS auch mal sein. Erst recht wenn man zusehen muss wie schwach die eigene Mutter wird, und wie ohnmächtig man daneben stehn tut aber auch muss, weil man wirklich nichts, aber gar nichts dagegen tun kann.

Liebe Chris, lass es raus... wenn hier nicht der Platz ist, wo denn sonst. Hier sind wir unter uns und es sollte ja wirklich legitim sein, dass man das darf!

Und bitte, bitte du musst dich für deine Gefühle nicht entschuldigen. Sei froh, dass du sie hast, dass du dir Sorgen machst und dass du sie so lieb hast. Es gibt manch eine Mami die hat niemand mehr die sich um sie sorgen.

Mann kann nur traurig sein wenn Liebe vorhanden ist.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen viel,viel Kraft.

Wir sind da für dich...

Liebe Grüsse Liz

[Chris2712]

Hallo liebe Liz,

habe mir deine Zeilen mehrere Male durchgelesen und mächtig geheult !!!!!!
Es tut sooooooo gut, daß es Euch gibt !!!!!

Man versteht es einfach alles nicht. Vor allem, WARUM so schnell ????!!!!

Ich fahre jedes WE hin, in der Woche geht es ja nicht.. Nächstes WE ist Pfingsten u ich denke immer, dies könnte ihr letztes Pfingsten sein. Man verdrängt diesen Gedanken ganz schnell, aber er kommt einfach, vor allem wenn wir uns verabschieden !!!

Danke für Eure tröstenden Worte, es tut sooooo gut!! Ich drück´Euch mal gaaaaanz lieb !!!!!!

:knuddel: CHRIS

[Erika E]

Liebe Liz , lieber Willy

Foto Christa hat mir von Euch erzählt , deshalb freue ich mich Euch hier zu lesen.
Ich wünsche Euch weiterhin soviel Tapferkeit und Kraft.

Ganz herzliche Grüße Erika E :winke:

[Liz und Willy]

Liebe Christa

Dieses "so schnell" ist etwas was wir alle nicht verstehen werden, egal ob Erkrankte oder Angehörige... Es spielt auch keine Rolle mehr wie man ist, es ist für einem selbst und für seine Angehörige immer zu schnell und viel zu früh.

Willy hat dieses Wochenende zu mir gesagt, als er vom Tod von Kurt Felix erfuhr, genau vor dem habe er so Angst, dass es so schnell gehen könnte. Er geriet irgendwie in panik, dass es bei ihm auch so sein wird. Da musste ich ihm sagen, dass seit dem letzten Rezidiv Kurt Felix nicht schnell verstorben ist, sondern er hat mehr als 2 Jahre dagegen angekämpft udn dass man niemand mit jemandem anderen vergleichen kann und darf...

Ich glaube wenn man als Betroffener und als Angehöriger diese Berg- und Talfahrten einmal erlebt hat, dann bleibt die Angst immer im Nacken sitzen.

Ganz schlimm ist es in der Phase wie du im Moment drin bist, wo es noch gar keine Bergfahrt gegeben hat, sondern nur Talfahrten vorliegen. Wenn ich an die Jahre nach der Diagnose zurück denke, dann muss ich sagne, wir sind jahrelang nur in der talfahrt gewesen, ich habe damals und zu dem Zeitpunkt nie und nimmer daran geglaubt, dass es je wieder aufwärts gehen könnte... Und doch es ging aufwarts. Irgendwann im Frühjahr 2006, 4 Jahre nach der Diagnosestellung. Bis dahin war es nur Klinik rein und raus. Zum Teil am selben Tag als er entlassen wurde kam er wieder als Notfall rein! Ich dachte nicht dass wir je wieder aus diesem Horrorfilm raus kommen.

Das dachte ich aber auch als Mami immer kränker und kränker wurde... und doch heute denke ich anders...

Sie war ja schon seit Jahrzehnten Herz- udn Nierenkrank, litt immer wieder an Darm und Magenblutungen die sie mehrmals nicht nur auf die Intensivstation brachte, sondern fast ins Grab. Und doch sie rappelte sich immer wieder hoch, sie brauchte zwar unsere Hilfe, aber wir taten es gerne, auch wenn wir selber schon Krebs- und MS krank waren. Als sie dann einmal mehr wegen ihrem Herzen notfallmässig in die Klinik musste und sie einen Kunstfehler begangen (sie hatte eine schwere Iodallergie und sie gaben ihr Iodkontrastmittel für die Herzkrankzgefässe und der Stentlegung) und sie aufgrund der Iodallergie ein akutes Nierenversagen hatte dachte ich nur warum jetzt ich habe mich ja gar nicht veranschieden könenn. Ich will nicht dass sie geht. Sie lag im Koma, schrie rum, lag quer und nackt im Bett weil sie trotz Koma unruhig war. Sprach, bevor sie ganz ins Koma fiel von ihrer Mutter und Lehrerin! Erkrannte unsere Söhne und mich nicht mehr und vieles mehr. Ich wollte nicht, dass sie so gehen soll, ohne ihre geliebte Familie je wieder zu erkennen. Dann kamen die Epi-Anfälle 10 Tage 24 Stunden am Tag nur noch Anfälle, danach mit Pausen. CT Bilder total verwackelt und doch sah man den Hirntumor. Aber hier passierte schon der nächste Fehler, im Entlassungsbericht stand nichst davon auf der Krankheitsliste (hätte als neue Diagnose zuoberst sein sollen! Stattdessen stand auf seit 3 im 5 Abschnitt in Klammern die Diagnose "Hirntumor". So übersahen der Hausarzt wie auch die Augenärztin diese verherrende Diagnose. Erst als Mami fast blind wurde, und ich darauf pochte, dass endlich ein Neurochirurg hinzugezogen und ein neues MRT gemacht werden soll, erst dann kam Bewegung in die ganze Sache. Innert ein paar Wochen wurde operiert. Sie erlitt viele Komplikationen und wir mussten bereits mit dem Sozialdienst nach einem Pflegeheimplatz suchen. Aber auch hier schaffte sie es. Sie verbrachte Weihnachten in der Reha, kannte mich nicht und lag nur noch apathisch im Bett. Ich pflegte sie (trotz Rollstuhl) soweit ich konnte, da sie es nicht machten, oder für mich nicht gut genug! Ich sass stundenlang neben ihr und lass ihr jeden Tag eine Weihnachtsgeschichte oder aus der Bibel vor. Und doch sie rappelte sich wieder hoch... mein shcönstes verspätetes Weihnachtsgeschenk.. Das uns am 6. Januar wieder jäh entzogen wurde, als man ihr und mir mitteilte, dass sie Blasenkrebs hat. So hatte Mami plötzlich zwei verschiedene Krebsarten zeitgleich. Die nächsten Chemos und Operationen waren bereits geplant!

Im Juli hiess es dann, soweit ersichtlich gibt es keinen Tumor mehr in der Blase, sie war endlich in Remission!

Auch vom Hirntumor.

Willy und ich flogen dann in dei USA um an Sitzungen für unsere Lungenkrebsorganosation teilzunehmen und hängten seit Diagnose im Jahr 2002 unseren ertsen Urlaub ran. Es sollte ein Kraftulaub werden, mit viel Fotografieren und Besuch der überwältigenden Canyons. Kaum sind wir heimgekommen hatte mich die MS wieder im Würgegriff... die letzten Jahre waren einfach zu viel! Ich hatte keine Chance die ganzen Bilder zu sortieren und ihr zu zeigen... es war ihr grösster Wunsch.

Auf den Tag 14 Tage nach unserer Rückkehr starb meine geliebte Mami in meinen Armen, im Beisein von uns allen. Sie war Tage zuvor wieder ins Koma gefallen, nur diesmal ohne Chance je wieder wach zu werden. Ich musste den beiden betreuenden Ärzten (Neurochirurg und Notfallärzte - beides seit ihrer Kindheit, ja sogar Babyzeit sehr enge Freunde von uns) die Einwilligung geben die Beatmungsmaschinen abzustellen. Sie erwachte nie mehr, und wir konnten uns nicht mehr verabschieden.

Und doch was war anders zwischen dem Tag als die Hirntumordiagnose gestellt wurde und jetzt.... Es waren ein paar Jahre geprägt von einem einmaligen intensiven gemeinsamen Leben. Ein bewusstes Leben, dass wir beide haben durften in dem wir langsam lernen konnten das unausweichliche in die Augen zu sehen und zu akzeptieren. Wir sprachen viel von unserer Vergangenheit, unserem gemeinsamen Leben, unserer Liebe zu meinem Vater den ich mit 11 an einem Mesothelium verloren hatte und der einmaligen Liebe die wir zueinander hatten. Es war eine Zeit wo wir uns aber auch über die Zukunft und das Sterben intensiv auseinandersetzten. Wo ihre Patientenverfügung, die seit Jahren vorlag und einfach "schlief" immer mehr und mehr von Bedeutung wurde. Es war ein Prozess des Loslassen in Liebe und Frieden.

Und so kam es, dass ich als Mami ins Koma fiel nicht mehr nach meinem Willen handelte, sondern nur nach ihrem Willen - dass sie eben nicht als willenloser Pflegefall weiterleben wollte. Aber was für mich weit wichtiger war, wir haben uns gegenseitig alles gesagt was es galt zu sagen. Wir sagten uns jeden Tag "Ich liebe dich über alles, Sterndl". Und Tschüss und auf Wiedersehen als ob es das letzte mal wäre...

Und so durfte sie gehen ohne, dass wir das Gefühl hatten nicht mehr Adieu gesagt zu haben.

Sie starb bei offenem Fenster, an einem wunderschönen sonnigen Septemberabend beim schönsten Sonnenuntergang. Es war als ob sie sich sleber ihr Lebenslichtlein auslöschte, ausblies. Als ob sie wie ein Vogel oder als Sommervögeli durch das Fenster in die Frieheit flog.

Ich vermisse sie sehr, keine Frage, aber ich weiss es hat für sie gestimmt, so wie es geschah. Und das hat es mir viel leichter gemacht.

Warum schreibe ich euch das... zu einer Zeit wo ihr eigentlich von mir Hoffnung haben und hören wollt, sie schafft es!

Einfach, weil ich - nein wir - lernen musstem loszulassen - nicht heute oder morgen, sondern für das Übermorgen! Und ich euch genau diese Message des Loslassenlernens mitgeben möchte. Sicher es steht jetzt im Raum dass es schneller passieren kann als man erwartet hat. Aber ist es nicht genau diese Angst des Unerwartetens, das uns so kaputt macht? Ich glaube schon. Nur wir haben es in der Hand in dem man jetzt sich Gedanken darüber macht was absolut unausweichlich ist. Irgendwann einmal!

Ich weiss nur, sseit dem, habe ich selber keine Angst mehr vor dem Tod, nicht einmal mehr vor dem Sterben. Und auch nicht Willy zu verlieren. Denn das was wir mit Mami erleben durften, hat nun usn beide sehr geprägt.

Ich wünschte euch Heilung, ich kann es aber nicht versprechen. Deshalb wünsche ich euch nicht nur das, sondern auch den Mut sich mit dem unausweichlichen jetzt schon auseinander zus etzen und ganz intensiv die Zeit mit einander verbringen. Das heisst nicht einfahc nur zusammen sein, sondern den Mut haben über unangenehme Themen offen zu sprechen udn das "unerledigte" zu besprechen. So sidn alle frei für den schersten Schritt imLeben wenn die geliebte Person gehen muss.

Ich kann nur sagen es geschehen Wunder und genau diese sollte man auch als Wunder betrachten und was Positives daraus ziehen.

Ich hoffe ich habe euch nicht zu arg aufgewühlt. ich weiss es ist eine Scheisszeit wo man eigentlich genau das nicht hören will. abe rich kann von mir sleber sagen. ich bin froh um diese intensive letzten Zeit mit Mami. Eine Zeit die ich mit meinem Dad leider nicht haben durfte oder konnte. - für mich ist so auch kalr geworden, von Mami konnte ich mich verabschieden von Daddy nicht!

Ganz liebe Grüsse, hebet Sorg und es tut mir leid dieses aufwühlende Thema auszubreiten auch wenn wir eigentlich nur hören wollen, "es wird schon wieder"! Es wird auf alle Fälle, egal wie - nie mehr so werden wie es war!

Eure aufgewühlte und in Tränen befindende Liz

[Liz und Willy]

Liebe Erika

Ich denke sehr oft an Christa und Joachim - gerade jetzt, ist doch bald ihr erster Todestag. Sie wird für mich, nein uns immer einen besondernen Ehrenplatz in unserer Schatztruhe des Herzens einnehmen und wir sind unendlich dankbar sie persönlich gekannt zu haben.

Sie hinterlässt eine grosse Lücke.

Eine die Menschen nur Hinterlassen können für die man auch aufrichtige Gefühle hatte.

Ganz liebe Grüsse Liz

[Irmgard60]

Liebe Liz,

Danke für die doch so wahren Worte! Mit meiner Mutti durfte ich das Ende auch so erfahren wie du mit deiner Mutti, wir haben jede Minute genossen und alles wichtige ausgesprochen - soweit sie es zuliess.

MeineFreundin wiederrum wollte nicht drüber reden, sie meinte "ich packe das" mach dir um mich keine Sorgen.....soviel war noch zu sagen, jedoch ganz schnell war es vorbei!

Jetzt habe ich nur noch meinen Krebskranken Vater und meinen Mann mit meinem Sohn und ich stelle immer wieder fest, Männer mögen nicht über den Tod reden:(

Jetzt wo ich selber betroffen bin, stelle ich fest, keiner will es hören, wenn ich etwas für den Fall meines Ablebens sagen will. Ich höre immer nur "du schaffst das schon"!! Das macht mich sehr traurig, logisch werde ich kämpfen,
kämpfen mit allem was ich habe, aber.....Mir wäre lieb, wenn meine Männer oder Freunde mich manchmal reden lassen würden!!

Daher....es ist nicht leicht einen Rat zu geben, es kommt wohl auch doch immer auf die verschiedenen Menschen an.

Liz, Paya, Heaven, Gitti und alle anderen,
es ist schön, dass es euch gibt:winke:

[Liz und Willy]

Liebe Irmgard

Ich habe echt mit mir gerungen bevor ich die Worte heute Nachmittag geschrieben habe.

Und doch woillte ich, wie du es richtig sagst auch das Thema aufbringen über was man nicht sprechen will!

Es ist wirklich wichtig, dass man darüber sprechen kann. Aber auch, dass jemand zuhört.

Klar wir wünschen niemandem, dass er gehen muss, oder gar aufgibt, aber es ist eine Realität die uns IMMER irgendwann einmal einholen wird!

Ich wünschte mir so sehr, dass andere öfters solche Gespräche haben könnten wie wir beide es erfahren durften. Ich weiss aber auch, dass viele dieses GLÜCK nicht haben.

Ich war früher Sterbebegleiterin (war Krankenschwester und hatte mich darauf spezialisiert Menschen in der terminalen Phaase zu begleiten) das durfte ich das was du mit deinem Mutti und ich Mami erleben durfte auch erleben.... es war für mich die schönste berufliche Zeit.

Ganz liebe Grüsse Liz

[heaven]

Liebe Liz und alle anderen hier!

Liz, dein langer Text hat mich sehr berührt..Mir fehlen gerade ganz arg die Worte. Aber jedes DEINER Worte war passend! Dich und deinen Mann kann man nur bewundern-nach so vielen Talfahrten noch nach vorne schauen können.

Liebe Irmgard, auch du sprichst mir aus der Seele! Ich habe es akzeptiert, das meine Lebenszeit begrenzt ist. Damit möchte ich auch das Recht haben, über das Ende reden zu dürfen! Mein Umfeld reagiert genauso, wie du es erlebst. Abwiegeln, beschwichtigen, abblocken! Es ist sicher die Hilflosigkeit /Ohnmacht der anderen. Aber ICH möchte auch in meiner Hilflosigkeit aufgefangen werden und nicht mit Phrasen abgespeist werden!


Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)

[Liz und Willy]

Lieber Himmel oder Heaven!

Der Nick gefällt mir auch wenn es schwer ist festzustellen ob du männlich oder weiblich bist... aber im Grunde genommen ist es gar nicht wichtig, denn deine Probleme sind ja nicht Geschlecht bezogen.

Wenn ich nur wüsste wie man diese Kluft schliessen kann, damit man von beiden Seiten offen und ehrlich miteinander sprechen kann. Es tut nämlich allen gut.

Vielleicht wäre es gut wenn man sich gegenseitig Briefe schreiben würde und seine Gedanken so zum Ausdruck bringen könnte. Es kann die Barriere abbauen, um endlich offen darüber sprechen zu können. Ich meine wenn wir hier offen und ehrlich darüber schreiben, warum nicht in einem Brief? Versucht es mal!?

Apropos Briefe - Mami und wir liebten es uns gegenseitig Briefe zu schreibe, kurze, lange, Karten etc. So kam es vor, dass wir bei ihr waren und sie zum Papier griff und mir einen Brief schrieb nur um zu sagen wie sehr sie mich liebte, oder dass sie uns einen schönen Tag oder Abend wünschte, oder dass sie irgend etwas vergass zu sagen. Die Briefe habe ich über die Jahre immer gesammelt, und überall verteilt gehabt. In Büchern als Buchzeichen, im Regal, in den Vitrinen, Schubladen, Bibel, Handtasche im Büro etc.... Ja sogar auf dem Klo und so kommt es heute immer noch vor, dass ich noch welche finde... an die ich nicht mehr gedacht habe. Auch als sie ins Koma fiel lagen Briefe bereit zum abschicken, diese wurden als sie gefunden wurde von der Putzfrau mitgenommen und zur Post gebracht und so kam es, dass ich nach ihrem Tod noch Briefe und Karten von ihr erhielt! Ich habe nun eine Schachtel angelegt, dekoriert mit Fotos und zeichnungen von ihr und darin sind ihre Briefe.

Gerne möchte ich noch über 3 komische und sehr beeindruckenden Erlebnisse berichten die wir in den Jahren der Hirntumorerkrankung und nach dem Tod meiner Mami hatten:

1.

Am Tag resp.am Tag nach ihrem Tod wurde, ohne es zu wissen mein Neffe, also ihr Enkel gezeugt!! Wir erfuhren das erst Wochen später als die Schwangerschaft bestätigt wurde und mein Bruder mir mitteilte wann er gezeugt wurde (sie mussten genau Buchführen da es schwer war schwanger zu werden! Es war ein Zufall, der mir bis heute ein Schaudern den Rücken runter laufen lässt!

2.

Nach einigen Jahren nach der Scheidung von meinem Dad im Jahr 1965 begann sie eine Beziehung mit einem jungen Mann namens Cino. Mami löste die Beziehung auf, weil sie mein Vater nie vergessen konnte.

2008 als der Tumor dann doch operiert werden musste, rief sie mich eines Abends im Sommer an, ganz aufgelöst und sagte zu mir "Du Schatz, kannst du dich an Cino erinnern?".

Klar konnte ich das.... kaum gesagt sprudelte es nur so raus aus ihrem Mund "du kannst dir nicht vorstellen was passiert ist?

Nein konnte ich nicht, aber das was ich dann hörte liess bei mir nur noch Gänsehaut aufkommen!

"Cino hat soeben angerufen und hat berichtet, dass er seit 1967 mich wie vergiftet in der ganzen Schweiz gesucht hat. Er habe nie geheiratet, weil er mich nie vergessen konnte, mich suchte ummich doch noch irgendwann heraiten zu wollen". Und so kam es, dass er meine Mami während 42 Jahren suchte und sie nun 2008 endlich gefunden hatte, nur weil eine Beamtin am Einwohneramt sich verschnäpfte und ihren neuen Namen sagte! So hatte er endlich einen Anhaltspunkt um weiter zu suchen! Und siehe da, so fand er sie innert einer einzigen Stunde, nach 42 Jahren Sucherei!

So wurde im letzten Lebensjahr eine alte Liebe neu geweckt...oder wiedergeboren. Leider litten beide an Krebs.

Für wenige kurze Monate waren sie ein überaus wieder jung verliebtes Päärchen! Ein zarte aufkeimende Knospe die wieder zu wachsne und blühen begonnen hatte.

3.

Was schenkt man jemanden der alles hat, ausser gute Gesundheit... Meine Mami hatte im Jahr als sie starb ihren 75. Geburtstag. Ich wusste es könnte ihr letzter sein, und irgendwie ahnte ich es auch richtig.

Seit 3 Generation nennen sich die Mütter und Töchter (ältesten) meiner Familie (mütterlicher Seits) immer Sterndl oder Stärnli und so war meine Mami für mich immer mein Sterndl und ich ihr Stärnli.

So entschieden wir uns ihr zum 75. Geburtstag einen Stern nach ihrem Namen taufen zu lassen - dieser wird bei der NSA registriert und man erhält eine Urkunde wo er ist. Ihr Stern ist direkt neben dem Nordstern eines der hellsten Sterne.

Heute - nach ihrem Tod - bin ich froh dies gemacht zu haben, denn imerm wenn wir nachts draussen sind und es ist ein klarer Himmel schauen und lachen wir zum Himmel hoch und sagen "Schau, Mami ist wieder am Stern polieren!!" Irgendwie ist dieser gedanke für mich sehr tröstlich.

Dies ist mir in den Kopf geschossen als ich dein Nick Heaven las und musste schmunzeln...!

Ich wünschte jeder könnte so offen mit seinen Angehörigen (krank oder nicht krank) sprechen. Es tut einfach nur gut.

Liebe Grüsse

Eure Liz...

[Rachel]

ufff, ein sehr sehr bewegender text - sehr bewegend für mich und du sprichst mir aus der seele. mir fehlen gerade die worte
danke

lg gitti

[Liz und Willy]

Liebe Gitti

Habe gerade gesheen, dass du auch schon viele Talfahrten hinter dich bringen musstest udn nun steht die nächste schon wieder vor der Türe.

Für die Darmop. am 31.5. von deinem Paps wünschen wir ihm alles, alles Gute, viel Kraft und gute Erholung. Und dir sowie deiner Familie viel Kraft diese erneute Talfahrt zu meistern.

Deine Spruch sich der Sonne hinzuwenden kann von mir stammen...

Ich sage immer unser wurden die Augen vorne gegeben damit man nicht immer nach hinten schaut!

Drücken die Daumen am 31.5.

LG Liz

[heaven]

Liebe Liz,

ich bin ein weiblicher Himmel.:) Wenn du mehr über mich erfahren magst,kannst du in meinem Faden "Geht`s euch auch so"? nachlesen.
Mit meinem Schatz kann ich über Tod und Sterben schlecht reden. Er versucht seine Angst/Unsicherheit mit blöden Witzen zu überspielen. Das mit den Briefen finde ich eine gute Idee! Mit meinem 14jähr. Sohn ist dieses Thema natürlich extrem schwierig! Da habe ich mich selbst noch nicht rangetraut,muss ich gestehen..:undecided

Liz, das mit dem Stern finde ich wunderschön! Kann mir gut vorstellen, das es ein schönes friedliches Gefühl ist, den Nachthimmel zu betrachten.


Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)

[Liz und Willy]

Lieber weiblicher Himmel - das finde ich soooo schön!

Ein 14jähriger ist nicht einfach zu haben auch ohne Krebs... bei ihm würde ich empfehlen vielleicht vorher mal mit einer Onko-Psychologin oder Psychologe das zu besprechen, evtl.eine Sitzung gemeinsam mit deinem Sohn bei ihm abzuhalten, damit die Onko-Psychos helfen.

Bei deinem Mann würde ich wirklich versuchen einen Brief mit deinen Gefühlen und Ängsten zu schreiben, aber auch unter Erwähnung, dass es dich stört wenn er darüber witzelt. Gerade diese Gewitzel ist oft ein Zeichen der absoluten Angst die einfach überspielt wird.

Ja das mit Mami's Stern ist jetzt wie eine Art Seelenbalsam! Ohne zu wissen, als wir ihn taufen liessen, haben wir auch etwas für uns selber getan was uns gut tut nach ihrem Verlust. Sie wird heute immer noch massiv vermisst... aber es ist tröstlich nicht zuletzt auch im Wissen, dass wir nach ihrem Willen gehandelt haben.

LG Liz

[Chris2712]

Guten Morgen Ihr Lieben,

mir fehlen auch gerade arg die Worte und kämpfe mit den Tränen bei so vielen, langen, bewegenden Beiträge !!!!! Es ist alles verdammt schwer, für den Betroffenen und deren Angehörigen !!! Und doch bewundere ich immer wieder Euren Mut und Eure tröstenden Worte für andere - da bin ich leider noch weit von entfernt !!! Zu frisch alles mit meiner Mami..... :cry:

ich wünsche Euch trotzdem einen schönen sonnigen Tag !!!!

Eure Chris

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Das verstehe ich, Du musst nicht uns bewundern, denn du machst es genauso so gut wie wir es damals gemacht haben... in einer Zeit wo man eigentlich nur funktioniert udn gar keine Chance hat sich mit dem Thema wirklich auseinander zu setzen.

Ich wünsche dir aber auch allen anderen viel, viel Kraft. Habe aber auch eine Bitte an euch - "vergesst euch selbst in dieser Zeit bitte nicht! -

[heaven]

Hey liebe Liz!

Ja, das mit dem Psychonkologen sollte ich wirklich mal in Angriff nehmen! In meiner onkol. Praxis ist sogar einer.
Meinen Schatz werde ich auch noch zur "Plaudertasche" umwandeln. Wäre ja gelacht-bislang habe ich alles im Leben hingekriegt, was ich wollte! Daran wird mich auch der beschixxene Krebs nicht hindern..


Liebe Grüsse an Alle von
Heaven (dem Himmel so fern,der Sonne so nah):)

[Liz und Willy]

Liebe Heaven

Das ist ja schon Luxus einen Onko-Psychologen in einer Onko-PPraxis zu haben.

Pack den Mann und besprech es mit ihm.

Und falls dein Mann nicht hören will, dann schreib ihm. Du konntest uns deine Gefühle so gut beschreiebn, das kannst du auch in einem Brief sehr gut machen!

GL G Liz

[Rachel]

liz, danke für die wünsche für meinen papa, er wird es gebrauchen können,

heaven, als ich damals 2 x an hautkrebs - schwarzes melanom - erkrankt bin konnte ich mit meinem mann auch nicht darüber reden. er machte auch witze und ich fühlte mich völlig unverstanden. erst heute weiß er, wie es mir damals ergangen ist und wir reden oft darüber. er hat zumir gesagt das er gar nicht wußte wieviel angst diese krankheit auslöst, wie sehr man jemanden zum reden braucht, der einem zuhört, der einem in den arm nimmt und nicht abspeist mit "das wird schon wieder". er hat auch zu mir gesagt, es war damals auch seine angst und unsicherheit - daher die blöden witze ..........

vielleicht solltest du es wirklich aufschreiben, auch ich tue mir bei vielen dingen leichter wenn ich es schreiben kann obwohl ich bei gott nicht auf den mund gefallen bin. heaven, dein mann hat sicherlich auch angst, grosse angst sogar und männer gehen damit anders um als wir frauen.

ganz liebe grüsse
gitti

[heaven]

Hallo Gitti, Hallo Liz!

Danke für eure Zeilen. Ihr habt recht, ich werde meinem Liebsten einen langen Brief schreiben...
Gitti, was machst du noch hier?? Ich denke, du bist schon am Meer! Nun aber flott!!:winke:

Habe gerade für meinen Hund ein neues Bett gekauft. So schön, bordeauxfarbend und Kuscheldecke in grau. Die Süsse hat es auch gleich in Beschlag genommen!

Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)

[Irmgard60]

.....und jetzt kommt's Heaven,

Wenn mir keiner zuhören will (oder kann), mein Hundi ist mein allerbester Freund:rotier: seit meiner Krankheit ist er mir noch wichtiger geworden, mein kleiner Schatten;);), immer für mich da:cool:

Wünsche euch allen einen wunderschönen schmerzfreien Tag, ohne böse Gedanken, etc....:winke::winke:

[heaven]

Hallo Irmgard,

ja das geht mir auch so! Meiner Hündin kann ich auch ALLES erzählen-sie hört immer aufmerksam zu. Wenns mir schlecht geht, weicht sie mir nicht von der Seite. Aber manchmal brauche ich doch einen Gesprächspartner, der auch mal antwortet...:tongue

Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)

[Liz und Willy]

Wir waren einige Zeit abwesend...

Nun machen wir uns über unsere lieben Schreiber hier Sorgen... Wir hoffen es geht allen einigermassen.

Denken ganz fest an euch alle

Liebe Grüsse Willy und Liz

[Liz und Willy]

Liebe Andrea

Das hört sich ja ganz gut an... freuen uns sehr für dich.

Nun erhole dich erstmal von den Chemos und Bestrahlung und versuch den Sommer etwas zu geniessen.

LG Liz

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben !!!!

Habe mich laaaaange nicht gemeldet, obwohl ich IMMER eine "stille Mitleserin" bin !!!!!
Nun überwirft mich alles was momenentan mit meiner Mom passiert !!!!
Vor kurzem hat sie ihre 3-wöchige Reha hinter sich, blühte total auf, es ging ihr super gut !!! Aber jetzt - innerhalb von nur 2 Wochen nach Entlassung baut sie rapide ab. Neue Schmerzen im Schulterbereich sind hinzu gekommen. Ihr rechter Arm ist schon ganz taub, kann nichts mehr greifen !!! CT gemacht u der Verdacht hat sich bestätigt: Nicht nur das sich der Haupttumor vergrößert hat, sie hat noch zwei weitere in der Lunge bekommen, was ausstrahlt und die drücken auf einen Nerv, daher kann sie mit dem Arm nichts mehr machen !!! Egal was für Medikamente nimmt - Dosis wurde verdreifacht - quält sie sich tag u nacht nur noch mit Schmerzen !!!!! Jetzt soll sie 36 Bestrahlungen bekommen !!!

ICH HABE SOLCHE ANGST !!!!!!!!! Sah es doch vor kurzem noch so gut aus !!!!

LG an Euch alle....
CHRIS

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben,

ich weiß, dieses Forum ist voll aber trotzdem schade daß niemand antwortet !!!!!

Bin total verzweifelt........:sad:

[Gabrieleli]

Liebe Chris,

Es ist sicher alles schwierig für dich im Moment und das tut mir auch sehr leid. Das dir niemand geantwortet hat liegt vielleicht daran das du hier bei und Betroffenen schreibst. Du schreibst das du so verzweifelt bist, wäre es da nicht eine Option für dich dein Anliegen im Angehörigenforum noch einmal zu schreiben? Ich bin sicher da bekommst du mehr Antworten die dich weiter unterstützen, auch seelisch.

Von Herzen alles Gute für dich und deine Mutter
Gabriele

[Chris2712]

Hallo Gabriele,

vielen Dank für die Antwort. Ist auch ein guter Tip.!!! Hatte ich noch gar nicht drüber nachgedacht. Werde ich jetzt machen......

Liebe Grüße CHRIS

[edith57]

Hallo Chris,

Ist deine Mama jetzt im Krankenhaus? Es müsste doch möglich sein, sie so einzustellen, dass die Schmerzen halbwegs erträglich sind.

Die Bestrahlungen sind sicher dazu gedacht, die Tumoren soweit zu verkleinern, dass sie nicht mehr auf den Nerv drücken und dass deine Mama weniger Schmerzen hat.

Leider kann keiner von uns mehr tun, als dir Mut zuzusprechen. Wie schön wäre es, wenn mit ein paar guten Wünschen all das Elend weg gewischt werden könnte.

Verzweifel jetzt nicht, deine Mama braucht dich in guter Verfassung :pftroest:

Liebe Grüße
Edith

[Chris2712]

Danke für Deine Worte liebe Edith !!!!!!

Bin bis vor kurzem noch im "Lungenkrebs-Forum" gewesen, aber dank des TEAM`s wurde ich in diesen Thread verschoben...hier bekomme ich wohl auch mehr Antworten !!!

Ja, die Verzweiflung ist groß, da es bis vor zwei Wochen so super aussah...ich hoffe hier auf regen Austausch und ich hoffe und bange mit ALLEN hier die diesen SCH..........Krebs haben !!!!!! Man ist sooooo hilflos !!!

Trotzdem wünsche ich allen eine angenehme und ruhige Nacht !! :schlaf:

LG CHRIS

[Chris2712]

...achso...vergessen auf die Frage zu antworten-> nein, sie ist nicht im Krankenhaus. Dort war sie ja jetzt und nu hat man sie mit noch mehr Hammer-Medikamenten eingestellt, das sie kaum Schmerzen hat, aber schläft nur noch den ganzen Tag....sie ist zu hause und soll nun 36 Bestrahlungen bekommen......dann wird man weitersehen....... ich weiß nicht wie ich das packen soll....mit dem Job und meinem Vater, der ebenso sooo hilflos ist.....

:confused:

LG CHRIS

[lucie79]

Hallo Chris, es tut mir sehr leid für Dich und Deine Familie. Ich kann Dich gut verstehen,meine Mutter ist auch betroffen und Heilung ist nicht möglich (Bronchial Ca mit Metastasen in Lympfknoten und Leber) man fühlt sich so hilflos. Weiß auch manchmal nicht wie es weiter gehen soll. LG Lucie

[Chris2712]

Hallo Lucie,
danke für Deinen Zuspruch !!! Warum gibt es nur diesen SCH....Krebs ???!!!!

Hast Du wenigstens etwas Zeit um sich um sie zu kümmern?? Wohnst Du in der Nähe ???

DIR EBENSO ALLES GUTE UND GANZ VIEL KRAFT !!!!! :pftroest:

Lg Chris

[Tiina]

Liebe Chris,
das ist alles so furchtbar schwer... ich kann sehr gut verstehen, dass Du nicht weißt, wie Du das packen sollst... (Ging mir genauso - und irgendwie habe ich es doch so halbwegs hingekriegt.)

Habt Ihr schon Kontakt zu einem Pflegedienst? Am besten einem, der sich auch mit palliativer Betreuung auskennt. Es ist wichtig, dass Du Unterstützung bekommst!

Viel Kraft in dieser schweren Zeit,
Anja

[lucie79]

Hallo Chris, ja das kannst Du laut sagen mit dieser voll fiesen sch...ss Krankheit. Es ist so furchtbar was die Krankheit innerhalb kürzester Zeit aus einem Menschen macht. Meine Mutter ist jetzt auf ganz starke Medis eingestellt und ist nur noch am schlafen,hat gar keine Kraft mehr. Ein Häufchen Elend,so traurig das mit anzusehen.......Ich wohne quasi um die Ecke aber da sie fast immer schläft sehe ich sie nicht jeden Tag, das macht mich auch total fertig, habe das Gefühl sie möchte mich nicht sehen. Sie geht gar nicht ans Telefon wenn ich anrufe und ruft auch nicht zurück, mein Vater sagte schon das es Ihr zu anstrengend ist wenn ich mit der kleinen Enkelin komme. Ich kann das verstehen aber trotzdem tut es weh. Wie ist das bei Euch? Viel liebe Grüße Lucie

[Chris2712]

Hallo all Ihr Lieben,

erstmal vielen Dank für die lieben Zusprüche !!! Es tut einfach gut nicht alleine in diesem schweren Boot zu sitzen !!! Es ist einfach furchtbar mit anzusehen, wenn ein geliebter Mensch trotz aller Therapien und Medikamente sich vor Schmerzen quält !!! Dann frage ich mich auch immer wieder: verdammt, warum machen die Ärzte nichts???? Pure Verzweiflung!!!

Zur ersten Frage: nein, momentan ist meine Mom wieder zu hause und muß allerdings JEDEN TAG zur Bestrahlung, und die muß so heftig sein, die verträgt sie überhaupt nicht !!! Sie liegt viel, schläft oder hat starke Schmerzen trotz heftiger Medikation..... bi jetzt über´s WE bei ihr, weil ich ja in Lübeck wohne ( meine Eltern in HH ), ein Katzensprung, aber ich gehe ja auch arbeiten...habe mich wirklich erschrocken, wi hilflos sie ist. Sie kann ja gar nichts mehr, weil ihr rechter Arm durch den sch.....Tumor in der Lunge auf einen Nerv drückt.... habe gewaschen, geputzt, gekocht etc.... mein Vater unterstützt sie auch wo er kann.

Lucie: ich wundere mich selbst, woher ich diese Kraft hernehme...ich zeige ihr es nicht, aber wenn ic h alleine bin oder abends im Bett heule ich mir die Augen aus!!!

Ich MUSS heute wieder nach Lübeck fahren wegen meiner Arbeit, dann wird es erst richtig alles "hochkommen"......IHR ALLE könnt es nachvollziehen wi es einem geht........DANKE daß ihr da seid !!!!!

LG CHRIS

[Tiina]

Liebe Chris,
ich kann das so gut nachvollziehen, wie weh das tut zu sehen, wie Deine Mama leidet und nichts tun zu können. Bei meiner Mami waren es nicht so sehr die Schmerzen, aber furchtbare Atemnot und ich habe mich auch so oft gefragt, ob die Ärzte wirklich nicht mehr tun können....

Und nicht da zu sein und nur die Vorstellung zu haben, wie sie leidet, ist noch schlimmer...

Ach Mensch, ich wünsche Dir viel Kraft in dieser furchtbaren Zeit und hoffe, dass Du Dir auch irgendwo Unterstützung holen kannst.

Alles Liebe,:pftroest:
Anja

[Chris2712]

Liebe ANja,

ja, das mit einem Pflegedienst habe ich letztens angesprochen, aber meine Mom will damit noch warten, weil sie sich durch die Bestrahlungen Besserung erhofft, daß sie den Arm wieder bewegen kann !! Sollte das nicht der Fall sein ( wir wissen ja noch nicht, inwieweit die Nerven schon geschädigt sind ), werden wir uns ernsthaft damit auseinandersetzen.....
Es ist alles sooooo verdammt schwer !!! Es tut aber gut, daß es dieses Forum gibt !!!!!!

LG Chris

[Chris2712]

Hallo all Ihr Lieben,

ich muß mal wieder ein paar Zeilen loswerden...
Wie Ihr ja wißt, befindet sich meine Mom seit zwei Wochen in Bestrahlung ( jeden Tag ). Das muß eine Hammer-Dosis sein, denn ihr ist danach oft sehr übel... dann wurden ja die Medikamente ums dreifache erhöht ( !!! ) aber es kommt einfach KEINE Besserung !!!! Im Gegenteil, trotz Medi´s heftige Schmerzen !! Ich erkenne meine Mom nicht wieder !!! Ihr Wesen hat sich total verändert, macht mich und meinen Papa ständig an, nichts kann man ihr recht machen, aber das scheint wohl normal zu sein !!! Es ist eine unerträgliche Situation.... sie macht gar nichts mehr, liegt den ganzen Tag u schläft viel.

Seit einigen Tagen hat sie auch immer weniger Appetit und wenn sie was isst, wird ihr schlecht !!! Mein Papa oder ich müssen sie zum Essen "zwingen" allein wegen der ganzen Medis !!! Sie wird immer dünner !!!!

Ich heule gerade wieder.....habe große ANgst !!!! Die Bestrahlung MUSS doch mal anschlagen oder????? Wenn nicht, dann war´s das wohl ?????
Pure Verzweiflung bei meinem Papa und mir !!!! SORRY für den langen Text !!!!

Seid lieb gegrüßt,
eine verzweifelte CHRIS

[Tiina]

Liebe Chris,
das tut mir so leid, ich kann so gut verstehen, wie verzweifelt ihr seid!
Ist ja gut vorstellbar, dass Deine Mom sich auch vom Wesen her verändert - schon alleine mit den furchtbaren Schmerzen - macht es für euch aber natürlich noch unerträglicher...

Wenn ihr so viel schlecht ist, wäre dann vielleicht eine Ernährung über eine Magensonde sinnvoll? Damit es keine Quälerei mit dem Essen gibt und sie trotzdem nicht so dünn wird.

Habt ihr einen Arzt, zu dem ihr Vertrauen habt? Vielleicht könnt ihr den nochmal fragen wegen der Übelkeit und auch der Schmerzen.

Es ist so furchtbar schwer zu ertragen...:pftroest:
Viel Kraft,
Anja

[Chris2712]

Hallo liebe Anja,
wir haben einen (eigentlich) guten Arzt,der ja die Medi´s auch umgestellt hat und Tabletten gegen Übelheit nimmt sie auch schon, aber scheinen ja nicht viel zu helfen.... meine Mom ist auch ´ne Person, die eher "schluckt" als den Mund aufzumachen !!! Heute wollte sie den Arzt bei der Bestrahlung fragen, wann denn nun diese endlich anschlägt !! Es ist schwer zu ertragen. Meine Eltern wohnen in HH, ich in Lübeck -zwar nicht weit weg, aber ich bin auch berufstätig, bin die letzten WE immer da gewesen, aber ich kann ja nicht jedes Woche da sein ?????:confused:

Ich habe wirklich große Angst !!
Seid lieb gegrüßt,
CHRIS

[lucie79]

Hallo Chris, nehmt Euch das nicht zu Herzen wenn Deine Mutter mal rum motzt,ich weiß das es einen furchtbar traurig macht weil man es doch nur gut meint aber in dieser Situation ist es bestimmt so schwer für sie. Man ist dann bestimmt so unsagbar sauer auf diese besch... Krankheit. Wünsche Euch alles Liebe Lucie

[Chris2712]

Danke Lucie,
jetzt kommt´s noch schlimmer !! Wie gesagt, auch nach zwei Wochen Bestrahlung geht´s meiner Mom nicht besser - im Gegenteil-> jetzt isst sie fast gar nichts mehr, weil sie Hals- und wahnsinnige Schmerzen beim Schlucken hat !! Habe gehört, daß das Nebenwirkungen der Bestrahlung sein können ??? Letztens hat sie den Arzt darauf angesprochen, daß ihr Arm immer noch gelähmt ist. Er hat sie ungläubig angeguckt. Kommenden Montag soll ein Lungen-CT gemacht werden. Ich ahne nichts Gutes !! Ich rechne damit, daß es vielleicht der Tumor ist, der das alles verursacht !!!!! Ich bete das es nicht so ist !!! Bitte drückt mir die Daumen !!!!!!

Schönen Sonntag allen,
CHRIS

[Chris2712]

DANKE liebe Svenja.....ja, das wünschen wir uns alle !!!!
Melde mich wenn wir genaueres wissen.....:(

[Liz und Willy]

Chris

Versuch deiner Mam vor dem Essen (ca. eine halbe Stunde vorher ein Schmerzmittel zu geben, das nimmt oder lindert die Schmerzen beim Essen.

Die Lähmung kann vom Tumor kommen (wahrscheinlichkeit ist gross, muss aber nicht heissen, dass der Tumor gewachsen ist, sondern dass es einen Umbruch beim Tumor gibt der Schmerzen wie auch die Lähmung auslöst - passiert wenn er kleiner wird vor allem durch die Bestrahlung. Auch hier gilt gute Schmerzmittel und grosszügig zu nehmen. Je nach dem zusammen eine Kombinaion von Anti-Epileptika, Morphium und evtl. Anti-Depressiva. Nicht erschrecken wegen Antiepileptika oder Anti-Depressiva. Man weiss heute, dass diese zwei besser auf Nervenschmerzen wirken wie andere. Und Pancoast Tumore lösen Nervenschermzen aus.

Drücken die Daumen. Bitte gib Bescheid gel!

[Chris2712]

Hallo Ihr Beiden,

freue mich sehr von Euch mal wieder zu hören !!! Ja, es hat keine gute Wendung mit meiner Ma gemacht. Die Schmerzen im Arm hatte sie allerdings schon vor der Bestrahlung. Auch ein CT hat ergeben, das der Tumor regelrecht " explodiert" ist :sad: somit weiß man das die Lähmung u Schmerzen im Arm davon kommen !!!

Jetzt bekommt sie Medikamente, die sie eine halbe Stunde vor dem Essen einnehmen soll - weiß leider den Namen nicht !!!
Mein Pa und ich geben die Hoffnung nicht auf, daß die Bestrahlung doch noch anschlägt. Bekanntlich wirkt diese ja nach.....heute soll ein Lungen-CT gemacht werden. Drückt mir bitte die Daumen, das das Ergebnis positiv ist !!!!
Ich gebe Euch Bescheid !!

LG Chris

[Liz und Willy]

Natürlich drücken wir dir ganz feste die Daumen. Sitzen nun hier auf Nadeln und warten auf deinen hoffentlich etwas positiveren Bericht.

[lucie79]

Hallo Chris, das ist echt gemein das der Tumor gewachsen ist :(. Da kämpf sie und dann sowas. Ich hoffe auch das die Bestrahlung jetzt anspricht und das CT gut ausfällt. Meine Mama hat leider den Kampf ganz plötzlich verloren :engel: .Nicht aufgeben! LG Lucie:pftroest:

[Chris2712]

Liebe Liz, lieber Willi, liebe Lucie,

das Ergebnis des CT liegt voe, leider nicht so berauschend !! Zwar hat meine Mama nicht mehr diese dollen Schmerzen im Arm, taub is er aber immer noch.
Der Tumor hat sich Richtung Speiseröhre verlagert, daher kann sie auch kaum noch was essen, auch das Trinken fällt schwer !!! VERDAMMT !!!! Sie hat nun
" Astronautennahrung " verschrieben bekommen, die sie zusätlich 2x täglich zu sich nehmen soll, denn sie darf nicht noch dünner werden werden !!!! Und ab morgen wird die Bestrahlungsdosis erhöht !!!! O mann, hatte vorhin mit meiner Mama tel., und erstaunlich wie gefasst sie ist !!!!

Ich hoffe, daß sich alles noch zum Guten wendet !!! Habe wirklich große Angst, weil das alles so schnell geht :sad::sad::sad:

LG Chris

[Liz und Willy]

Das tut uns sehr leid zu hören. Hoffen aber trotzdem, dass die Bestrahlung doch noch anschlägt. Hat man sich Gedanken gemacht eine andere Chemo zu machen?

Weiterhin Daumen gedrückt...

LG Liz und Willy

[Chris2712]

Hallo Liz, hallo Willi,

über eine weitere Chemo wurde kein Wort verloren. Jetzt soll erstmal die Bestrahlung weiter gemacht werden- bis Ende Oktober......ich habe das Gefühl, daß die Ärzte dann nichts weiter mehr machen wollen oder können ????? :confused:
Hinzu kommen ihre komischen "Knubbel" im Bauchraum. Die hat sie schon seit Wochen ( !!! ) und jetzt bewegt man sich endlich auch da mal Untersuchungen zu starten...GRRRRRRRR:aerger: ich frag´mich echt manchmal was Ärzte sooo lange warten; bei solch einem Krankheitsbild??!!! Man wollte heute noch in der Lungenfachklinik Großhansdorf anrufen...bin gespannt... halte Euch auf dem Laufenden...
Euch allen einen schönen Abend...
CHRIS

[Liz und Willy]

Hallo Chris

Hmmm.... sehr ungewöhnlich Habt ihr schon über eine Zweimeinung nachgdacht?

Sind gespannt au deinen weiteren Bericht. Denken fest an euch.

LG Liz und Willy

[Chris2712]

Liebe Liz, lieber Willi,

das mit der Zweitmeinung is so ´ne Sache. Meine Mutte rist da bischen komisch. Sie sagt, was sollen die Ärzte denn machen und hat auch keine Lust noch weitere Ärzte hinzuzuziehen ! Mein Papa ist oft derjenige der dann bischen "Druck" auf die Ärzte ausübt.... so ist jetzt ein neuer Stand der Dinge-> die
Strahlendosis wurde erhöht ( ich weiß leider immer noch nicht welche sie bekommt ) und endet nicht wie geplant am 31.10., sondern am 17.10. und dann hat sie am 22.10. in der Lungenfachklinik Großhansdorf einen Termin!!! Den hätte sie sonst erst Ende November gehabt. Da hat ihr Hausarzt jetzt Druck gemacht, daß man nicht mehr so lange warten kann !!!

Oh mann, ich hab´eine SCHEISS Angst !!!!!!!! Wenn das so rapide weiter bergab geht, wird sie wohl Weihnachten nicht mehr erleben :sad::sad::sad::sad::sad:

Liz, Willi, ich bewundere Euch !!! Trotz Euren schweren Schicksals seid Ihr Beide für die meisten hier im Forum ein echtes "Vorbild" und das es auch anders verlaufen kann !!! Toll, daß es Willi trotz Pancoast "geschafft" hat !!! Ihr macht sooo vielen Mut hier, wie auch mir !! Es tut einfach gut !!! Warum kann es bei meiner Mama nicht auch so sein !!! Seit Diagnose sind doch nur 7 Monate rum !!!!!!!!

Verzweifelte Grüße,
CHRIS

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben,

leider lange nichts von Euch gehört. Meiner Mom geht es immer schlechter !!! Sie isst kaum noch was, selbst die Astronautennahrung bekommt sie vor Schmerzen nicht runter :shocked: Ihre Stimme klingt verzerrt und heiser.... Heute hat sie ihre letzte Bestrahlung ( diese wurde ja erhöht u dadurch verkürzt ). Am MO, 22.10. kommt sie dann ENDLICH in die Klinik Großhansdorf für weitere Untersuchungen !!!! Ich ahne nichts Gutes !!! Und sie hat wieder verstärkt Schmerzen, diesmal nicht im Arm sondern Rücken... Wahrscheinlich ist der Tumor in den Nebennieren gewachsen????? Ich habe ein ganz schlechtes Gefühl, daß sie in der Klinik bleiben wird !!!!!! Habe auch das Gefühl, daß meine Mom nicht mehr die Kraft hat zu "kämpfen"!! Sie klingt so "gleichgültig" !!!! Ich bin total verzweifelt !!!!!!! Mein Dad zerbricht auch langsam an der Situation.......WARUM hilft nichts ???? WARUM wartet man so lange mit Untersuchungen !!!!!????? Ob die Bestrahlung doch noch anschlägt????????
SORRY für den langen Text, ich warte verzweifelt auf Antworten.......

LG Chris

[Tiina]

Liebe Chris,
es tut mir so leid, dass es Deiner Mama immer schlechter geht! :pftroest:
Ich kann mir Deine Verzweifelung so gut vorstellen...

Ich wünsche Dir von Herzen, dass sie sie im Krankenhaus Großhansdorf nochmal etwas aufpäppeln können! Meine Mami kam auch zu einer Kontrolle dahin, als es ihr sehr schlecht ging (bei ihr war es hauptsächlich Atemnot) und sie haben sie gleich da behalten und wirklich gut wieder aufgebaut.

Liebe Grüße,
Anja

[Chris2712]

Liebe Anja,
danke für Deine tröstende Antwort. Ja ich hoffe auch, daß sie sie einige Tage da behalten um sie ein wenig zu stabilisieren !! Und die Hoffnung ist ja noch da, weil die Bestrahlung noch gut sechs Wochen nachwirken soll !!! Bin gespannt, aber habe riesige Angst vor Montag !!!!!!!

LG Chris

[Tiina]

Liebe Chris,
ich kann Deine Angst so gut verstehen!! Ich wünsche Dir sehr, dass Deine Wünsche in Erfüllung gehen! Ach Mensch, man steht so hilflos davor und würde dem lieben Menschen doch so gerne irgendwie helfen...

Alles Liebe, :pftroest:
Anja

[Chris2712]

Hallo Anja,

ja, das Schreckliche ist ja einen geliebten Menschen -noch dazu eigene Mama- so leiden zu sehen !!!
Neuer Stand der Dinge -> sie haben sie LEIDER NICHT im KH behalten !!!! Sie haben Lungen-CT u Funktionstest gemacht etc.... leider bekomme ich aus meiner Mutter nicht viel raus, aber ich kann´s mir denken !!:weinen: Die Bestrahlung ist ja nun abgeschlossen und wirkt ja bekanntlich noch nach. Trotzdem beginnen sie jetzt nochmal wieder mit Chemo !!!!!! Ihre " Knubbel", die sie an verschiedenen Körperstellen hat wurden punktiert, Ergebnis steht noch aus, aber die Ärzte meinten "das wären wohl Metastasen " ( :confused:), daher auch die Chemo....
Das geht alles so schnell, aber wir hoffen trotz allem weiter u das die Chemo was bringt...

Schönen Tag allen,
LG CHRIS

[Tiina]

Liebe Chris,
ach Mensch, das tut mir leid... diese Unklarheit fand ich auch immer so schwer zu ertragen...

Ich wünsche Euch von Herzen, dass die Chemo hilft und die Bestrahlung noch nachwirkt!!

Alles Liebe,:pftroest:
Anja

[Chris2712]

Danke liebe Anja für die schnelle Antwort !!! Es tut gut und schön ( naja wie man´s nimmt ) das es dieses Forum gibt !!!!!!

LG Chris :pftroest:

[lucie79]

Hallo Chris, es tut mir sehr leid zu hören das es so schlecht aus sieht. Es ist wie ein Alptraum ja, nur das man nicht aufwacht und alles wieder gut ist. Ihr müsst jetzt für sie stark sein. LG Lucie :pftroest:

[Chris2712]

Liebe Lucie,
vielen Dank für Deine Zeilen !! Ja Du kennst das ja leider :shocked:und trotzdem gibt man die Hoffnung nicht auf !!! Ich fahre jetzt am WE wieder zu meinen Eltern...mal schauen wie es läuft....

LG Chris

[Tiina]

Liebe Chris,
ich wünsche Dir ein gutes Wochenende bei Deinen Eltern, dass ihr bei allem Schmerz und aller Angst positive Momente miteinander habt.

Alles Liebe,:1luvu:
Anja

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben,

habe mich die Tage nicht melden können - viel Streß auf Arbeit :embarasse

Meine Mama baut immer mehr ab. Sie hat zwar keine Schmerzen mehr beim Schlucken, aber sie isst u trinkt kaum noch was und wenn - egal ob es feste Nahrung oder nur Tee ist, kommt es nach ein paar Std wieder raus !!!!!! Morgen hat sie einen Termin bei ihrem Hausarzt. Es wird überlegt, ob sie künstlich ernährt werden soll ( Port legen ?? ) ich habe davon keine Ahnung. Soll eine kleine OP sein ??? Könnt ihr mich bitte aufklären was das heisst und -> ich habe auch Angst wegen der Vollnarkose, weil sie doch so schwach ist.....:cry:

Bitte gebt mir Tips bzw. mit was man rechnen muss. Ich danke Euch !!!

LG Chris

[lucie79]

Hallo Chris, das ist traurig das es Deiner Mama so schlecht geht. Soll das in Vollnarkose gemacht werden? Ich würde jetzt an eine Sonde über die Bauchdecke denken, die macht man eigentlich ohne Vollnarkose. Oder wirklich über Port dann wären das Infusionen mit Nährstoffen, das muss dann aber eine Sozialstation machen glaube ich. Hat sie eine Patientenverfügung? Sei stark für Deine Mama,ganz liebe Grüße Lucie

[Chris2712]

Liebe Lucie,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort !!! Wie und was genau gemacht werden soll, weiß man noch nicht. Heute war sie bei ihrem Hausarzt. Der sagte ´ne Sonde od Port wäre die allerletzte Möglichkeit. Sie soll sich zum Essen zwingen !!! Ha ha...... es kommt ja alles wieder raus !!!! Was die Patientenverfügung angeht ist so ein heikles Thema, was wir uns noch nicht getraut haben anzusprechen bzw. überhaupt darüber nachzudenken !!! Ich glaube sie würde das so runterziehen und dann denken, das es jetzt mit ij´hr zu Ende geht !! Sie hat aber noch so viel Hoffnung ( mal mehr, mal weniger ), deshalb lassen wir es so momentan.....

Ich hoffe es geht auch wieder bergauf.... Mein Paps und ich sind verzweifelt, aber wir hoffen hoffen hoffen :sad:

Lg Chris

[Tiina]

Liebe Chris,
das tut mir leid, dass Deine arme Mama jetzt auch noch mit Erbrechen zu kämpfen hat! Vielleicht wäre da eine künstliche Ernährung doch eine gute Lösung, damit sie mal wieder etwas Kraft sammeln kann?

Ich kann gut verstehen, dass Du alles vermeiden willst, was Deine Mama runterzieht!!

Ich wünsche Euch so sehr, dass es auch wieder bergauf geht!
Alles Liebe, :pftroest:
Anja

[Chris2712]

HILFEEEEEE !!!!! Jetzt ist es soweit ! Am WE war ich bei meinen Eltern. den einen Tag ging es ihr gut, den andern wimmerte sie den ganzen Tag auf der Couch u hatte plötzlich wahnsinnige Schmerzen im linken Bein !!! Letzten Montag hielt sie es vor Schmerzen nicht mehr aus, kann mittlerweile nicht mehr gehen !!! Ab zum Arzt. Dieser hat ihr sofort Morphium gespritzt u sie ins Krankenhaus eingewiesen.

HEUL HEUL HEUL Es geht ihr verdammt schlecht !!!!! Sie bekommt Blutkonserven, weil die Blutwerte sooo schlecht sind u weil sie innerlich schon "ausgetrocknet " war Infusionen. CT hat schreckliches ergeben: Metas im Bauchraum und am Rückenmark !!!! Daher die Schmerzen im Bein !!!!! Sie will immer noch kämpfen, aber mein Papa u ich stehen nun laut Rat der Ärzte vor der schwierigen Situation ihr sagen zu müssen, daß weder Chemo noch Bestrahlung etwas bringen würden !!!! Trotz allem hat sich dieser scheiss Krebs im ganzen Körper verbreitet !!!!! Bin nur noch am Heulen, vernachlässige meinen Job !!!!! Achso-> einen Port bekommt sie nun auch gelegt !!!!! Mein Papa u ich sind nur noch am Heulen !!!!!!!
Ich kann nich mehr.......:weinen::weinen::weinen::weinen::weinen :

[puppe88]

Liebe Chris,

ich habe vor einigen Jahren meinen Vater an Magenkrebs verloren und kann daher ein kleines bisschen nachvollziehen, wie schlecht es dir gehen mag.
Leider kann ich dir nichts wirklich tröstendes schreiben, außer dass es unter diesen Umständen vielleicht ganz "gut" ist, dass deine Mama im KH ist, wo sie ihr hoffentlich hoch dosierte und somit auch wirksame Medis gegen die Schmerzen geben können.

Gibt es eine Möglichkeit, dass du dich krankschreiben lassen kannst? Unter diesen Umständen ist es kaum möglich (das wird doch auch ein Arbeitgeber einsehen), effektiv Leistung zu erbringen.

Ich wünsche euch, dass die Situation wieder "erträglicher" wird, und deine Mama zumindest keine Schmerzen leiden muss.
Viel viel Kraft für euch alle!

LG


P.S.
Der Port ist unter diesen Umständen eine gute Sache....so werden ihre Venen geschont, man kann ihr gut Schmerzmittel darüber verabreichen und man könnte ihr auch per Infusion ein wenig Kalorien zuführen, die ihr ein bisschen Kraft geben könnten

[Tiina]

Liebe Chris,
es tut mir so leid... :pftroest: Ich erinnere noch gut, wie furchtbar der Moment war, als bei meiner Mami klar war, dass keine Behandlung mehr gemacht wird...

Ich hoffe, dass sie Deine Mama im Krankenhaus wieder etwas aufpäppeln und ihre Schmerzen wirksam bekämpfen, damit sie nicht mehr so leiden muss! Das ist jetzt am wichtigsten...

Ich denke, es wäre gut, wenn ihr jetzt Unterstützung von Fachleuten in palliativmedizinischer Betreuung habt - uns hatte damals ein Gespräch mit einer Palliativlotsin ungeheuer geholfen:
http://www.palliativnetz-hh.de/hilfe.html

Ich wünsche Dir viel Kraft in dieser so schweren Zeit, :pftroest:
Anja

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Worte !!! Es ist echt schlimm !!!! Es ist gut, daß sie nun erstmal im KH ist. Dort wird sie nun aufgepäppelt !!!! Eine Ganzkörperbestrahlung ( extrem hohe Dosis ) wurde gestern einmalig durchgeführt. Wenn sie Schmerzen hat bekommt sie Morphium !! Mit dem krankschreiben lassenist so´ne Sache. Habe letztens 2 Tage gefehlt als ich die weiteren Diagnosen gehört habe, aber ich habe diesen Job erst sechs Wochen u Angst den zu verlieren !!! Ich versuche mich durchzubeissen und fahre jetzt kommendeS WE hin !!!!!

Tina: vielen vielen Danke für die Adresse !!!!!! So etwas wollte ich auch schon googlen. Ich brauche einfach Unterstützung und mein Papa natürlich auch !! Der ist auch fix und fertig !!!!

Ich halte Euch auf dem Laufenden !!!

LG Chris

[lucie79]

Hallo Chris, das ist echt schlimm. Ich wünsche Euch auch das die Medikamente gut eingestellt werden und sie nicht so leiden muss. Ja,das Du Dich nicht krankschreiben lassen willst kann ich gut verstehen aber wenn es doch zu schlimm wird denk an Deine Gesundheit. Andererseits lenkt die Arbeit auch ein wenig ab, fand ich. Dieser fiese Krebs, wir treten Ihn in den ...
LG Lucie:pftroest:

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben,

war am WE im Krankenhaus bei meiner Mom. Rührend wie mein Papa sich um sie kümmert !!! Sie kann ja fast gar nichts mehr !!!! Er bringt sie zur Toilette, wäscht sie, zieht sie an etc.......er ist völlig fertig mit den Nerven !!!! Ich allerdings auch !!! Als ich wieder zu hause war hab ich nur noch geheult !!! Schrecklich das mit ansehen zu müssen !!! Überall Schläuche, bei jeder kleinstten Bewegung braucht sie Sauerstoff und Morphium bekommt sie bei Bedarf.

Wir haben jemanden von der Sozialstation ( palliativ ), die sich nun um einen medizinischen Pflegedienst kümmert, wenn sie nach hause kommt ( ?? ). Mein Vater kämpft jetzt mit der Krankenkasse wegen einer Zuzahlungsbefreiung, denn -> heute bekommt sie ENDLICH einen Port gelegt ( die Quälerei hat ein Ende. Sie war durch ihre schlechten Venen total zerstochen ) ! Allein die Astronautennahrung kostet schon ne Unsumme. Dann braucht sie ja auch Sauerstoff und bekommt bestimmt eine Morphiumpumpe ???? Wer hat Erfahrung wie sowas weiterläuft ????

Wir sind total am Ende !!!! Sie käpft, weil sie gesagt hat, daß sie Weihnachten wenigstens noch erleben will !! :weinen::weinen::weinen::weinen::weinen:

LG Chris

[Tiina]

Liebe Chris,
es tut mir so leid, ich weiß wie weh das tut, zu sehen, wie der geliebte Mensch immer weniger kann.

Mit dem Sauerstoff ging bei uns ziemlich unproblematisch - das Krankenhaus hat mit einem Lieferanten gesprochen und die haben sich um alles weitere gekümmert. (Das war bei uns GTI medicare und die waren wirklich super - absolut zuverlässig und auch sehr freundlich und bemüht!)
Liegt Deine Mom jetzt auch in Großhansdorf? Die haben auf jeden Fall die Kontakte...

Meine Mami hatte keine Morphiumpumpe, sondern hat Spritzen bekommen, die sie nach Bedarf nehmen konnte - das kann bei Euch aber sicher anders sein.

Ich wünsche Dir viel Kraft für diese furchtbare Situation, :pftroest:
Anja

[Chris2712]

Hallo liebe Anja,

nein, sie liegt nicht in Großhansdorf, sondern in einer Klinik in Hamburg ( Israelitische KH ). Dort ist sie sehr gut aifgehoben. Großhansdorf kommt nicht mehr in Frage, da es sich ja mittlerweile nicht mehr nur um die Lunge handelt. Da sind andere Aspekte nun wichtiger !!!! Ein Pflegedienst ist vor Ort und es wird jetzt alles weitere geklärt. Sie bekommt Morphium auch nur nach Bedarf, von einer Pumpe ist noch nicht die Rede. Wollen sie medikamentös anders einstellen.... mal schauen wie es weitergeht !!! Ich danke Dir sehr für Deine Anteilnahme !!!! Wir wissen ja, wie schwer die Situation für ALLE ist !!!! Halte Dich ( Euch ) auf dem Laufenden....

LG Chris :knuddel:

[Chris2712]

HEUL :weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::w einen::weinen:

Schnell, aber nun ist meine Mama auch unter den Engeln !!!! Am Montag, 26.11. 20.10h ist sie im Beisein von meinem Papa u mir verstorben !!!!!! Ich kann gar nicht schreiben...es tut soooooo weh !!!! Obwohl es besser für sie ist. Es ging innerhalb 2 Tagen so abwärts und ihre Luftnot war das schlimmste !!! Ein grauenvoller Anblick !!!!! Die Ärzte haben gesagt wir sollen uns darauf einstellen, das es jetzt ganz schnell gehen kann. So bin ich am WE nach HH ins Krankenhaus gefahren. Mein Vater durfte schon die Nächte bei ihr verbringen !

Sonntagnacht um drei Uhr der Anruf von meinem Vater-> zieh dich an, ich hol dich ab, mit der Mama geht´s zu Ende...... Tja, und dieser "Kampf" ging noch ganze 17 Std !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Irgendwie wollte sie nicht gehen. Es war grausam !!!! Ich pack das nicht !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

CHRIS

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Es tut uns so, so sehr leid... unser herzlichstes Beileid liebe Chris.

Mir stehen alle Haare zu Berge im Wissen was für ein Kampf sie hatte. Macht sehr traurig und sehr nachdenklich, vor allem wenn ich weiss, dass bei guter palliativer Medizin diese Atemnot und Schmerzen stark gelindert werden kann.

Versucht beide, du und dein Papa, ein Ort oder eine Möglichkeit zu finden wie ihr die Krankheit, das Sterben wie auch nun den Tod verarbeiten könnt, denn bislang konntet ihr nur funktionieren. Jetzt müsst ihr unbedingt an euch denken. Denkt daran sie ist gut aughoben jetzt, ohne Schmerzen und Atemnot.

Aber nun gilt es euch selber heil aus dieser ganzen Krise heraus zu bekommen.

Drücken dich ganz lieb

In stiller Anteilnahme und Trauer

Willy und Liz

[Chris2712]

Liebe Liz, lieber Willi,

ich danke Euch ganz herzlich !!!!!! Wir stehen irgendwie immer noch unter Schock !!! Mein Papa ist nun alleine in der Wohnung u kommt damit überhaupt nicht klar !! Er wohnt ja in HH, ich bin in Lübeck, aber ich bin krankgeschrieben und werde auch wieder zu ihm fahren !!! Er hat auch schon alles mit der Beerdigung geregelt. Sie wollte verbrannt werden. Entweder am FR 14.11. 10:30h oder am MO, 17.11. 12:00h ist schon die Beerdigung. und das kurz vor Weihnachten !!!! :weinen::weinen::weinen::weinen: Ich weiß nicht wie wir DAS durchstehen sollen !!!!!!!! ES TUT SOOOOOOO WEH !!!!!!! Unsere geliebte Mama mit nur 66 Jahren !!!!!!!!!!

LG Chris

[puppe88]

Liebe Chris,

es tut mir so sehr Leid, dass deine Mama so schnell gehen musste!

Mein Vater starb an einem ersten Advent (im Dezember) und ich weiß, wie schwer die Weihnachtszeit für euch sein wird...
Ich hoffe, dass deinen Papa und dich irgendwann eine innere Ruhe überkommt und Dankbarkeit dafür, dass deine Mama nicht mehr leiden muss.

Ich drück dich mal unbekannterweise (wenn ich darf) :knuddel:

[lucie79]

Liebe Chris,es tut mir so leid, mein herzlichstes Beileid. Meine Mama ist jetzt fast 2 Monate nicht mehr bei uns und ich kann es irgendwie immer noch nicht glauben. Deine Mama hat den schrecklichen Kampf geschafft und wird immer bei EUCH sein. :pftroest: LG Lucie

[Chris2712]

Ich danke Euch von ganzem Herzen !!!!!

Ja jetzt ist sie im Himmel und wird trotzdem auf mich und meinen Papa aufpassen. Das weiß ich !!!! Es ist ein Trost, das sie nun endlich erlöst ist......

Ich weiß nicht wie wir die Weihnachtszeit und die Beerdigung ( am FR, 14.11. 10:30h ) überstehen sollen.............. :weinen::weinen::weinen:

Der Schmerz ist unbeschreiblich !!!

Eine verzweifelte Chris

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Wenn jemand so kurz vor Weihnachten gehen muss, bekommen die Weihnachtstage eine ganz andere Bedeutung.

Das mussten wirleider auch erfahren.

2001 erhielt ich um 19.00 Uhr am 4. Dezember die Diagnose MS, ich war damals bereits 3 Monate stationär in der Klinik. An diesem Tag erhielt ich von der Klinik Sonderurlaub, damit ich mit Willy zu seinem Vati ins Pflegeheim gehen konnte da er massiv abbaute und sie uns sagten, es gehe nicht mehr lange. Am nächsten Tag abends - ich immer noch im Schock der eigenen Diagnose - starb unser geliebter Vati. Er war für mich nicht nur mein Schwiegervater, sondern auch Vater da mein eigener ja bereits starb als ich 11 war. Willy war zu diesm Zeitpunkt mitten im Umzug, da ich nicht mehr Treppen gehen konnte und einen Rollator hatte.

Ich bereitete die ganze Beerdigung von der Klinik aus vor... auch die Kränze und Gestecke für die Urne sowie die Blumenarrangements machte ich alle in der Klinik im Zimmer! Die Tadesanzegen gestaltete ich selber und alles andere wasdazu gehörte. Das ist bei uns Tradition, dass wir diese IMMER selber machen. Es ist ein guter Weg die Trauer und den Tod zu verarbeiten und es ist viel, viel persönlicher.

Unmittelbar nach der Todesnachricht musste ich den Diensthabenden Arzt organisieren, damit ich "Ausgang bekam" und so fuhren wir um 20.00 nach Deutschland zu Mutti ins Pflegeheim (beide waren in zwei unterschiedlichen Heimen), holten sie ab und fuhren zu Vati. Dort sass Mutti am Fussende, weinte und sagte immer wieder "ach wenn ich nur hier liegen könnte". Vati war 93 un Mutti 87. In wenigen Tagen wären sie 60 Jahre verheiratet gewesen. Sie waren aber bereits 62 Jahre zusammen!

Am nächsten Tag musste ich erneut um Sonderurlaub betteln - ich wollte mich sleber entlassen ging aber nicht - damit wir die ganzen Behördengänge erledigen konnten.

Am 12.12. war die Beerdigung die ich abhielt - ich immer noch in der Klinik!

Ich wurde erst am 22.12.2001 entlassen mit dem Termin am 6. Januar wieder in die Klinik eintreten zu müssen. Es kam nicht dazu. Mutti starb am 2. Januar 2002. 4 Wochen auf den Tag nach vati - sie starb an gebrochenem Herzen, sie wollte einfach nur noch zu ihm... nach 62 Jahren Zusammensein verständlich.

So hatten wir die nächste Beeerdigung am 12.1.2002. Auch dieses Mal wurden alle Kränze und Gestecke von mir gemacht - Mitten in den Schachteln des Umzuges. Ich machte zwei Kränze die wie zwei Eheringe miteinander verbunden waren. Der ein in Moos der andere in div. Grünarten, sowie in der Mitte aufliegen zwei rote Baccararosen gehüllt in schwarzem Tüll. Auch dese Beeredigung hielt ich ab, ichg schrieb fü beide Gedichte und Briefe die vorglesen und dann ins Grab gelegt wurden.

6 Wochen später sarb Willy's Tante un weitere 7 Wochen später sein Cousin de 16 Jahre gegen einen Hirntumor ankämpfte und 2 Stunde vor seinem 40. Geburtstag verlor. m August bekam Willy die ersten Symptome und im November die Diagnose Pancoast.

Und dann am Heiligabend ein Onkologe der zu mir sagte Willy habe keine Chance er wird in 2-3 Monaten sterben!

Glaube mir liebe Chris, ich kann sehr, sehr gut nachempfinden wie euer Leben auf den Kopf gestellt wurde.


Und doch hielt mich immer eine Weisheit fest die meine Mami mir immer wieder sagte "Sternli denk daran der liebe Gott hat die Augen bewusst vorne gemacht, damit man nicht rückwärts schaut oder geht, sondern vorwärts." Heute muss ich sagen - sie hatte recht. Ich klammerte mich auch an dem fest als sie vor 3 Jahren starb. Und es agb un gibt mir bis heute immer viel Kraft.

Genau diese Kraft wünsche ich dir von ganzem Herzen.

Liebste Grüsse und Umarmungen

Liz und Willy

[Chris2712]

Hallo Ihr Beiden,

ich musste Euren Beitrag mehrmals lesen und mir lief ein Schauer nach dem anderen runter !!! Wie schrecklich grausam, was Ihr schon durchmachen musstet !! Mir fehlen die Worte !!!!!!! DAS ist wieder ein Beispiel, wie "stark" ein Mensch in so einer Situation sein kann, aber hinterher bricht alles zusammen !!!

Ich habe auch Angst um meinen Papi. Er ist richtig "gebrochen". Meine Eltern waren ja auch immerhin schon 44 Jahre verheiratet, und auch ich habe große Angst, das er bald hinterher geht. An dem Spruch " an gebrochenen Herzen gestorben " ist was Wahres dran !!!! Auch der Spruch Deiner Mom ist ein ganz toller Satz !!!!!!!

Mal sehen wie es weitergeht :weinen::weinen::weinen:

LG Chris

[Tiina]

Liebe Chris,
es tut mir so leid!! Deine Mama ist jetzt erlöst von ihren Qualen - ich hoffe, dass das ein kleiner Trost sein kann... für mich war es damals der einzige Trost...

Ich weiß, wie furchtbar die Vorstellung an Weihnachten zur Zeit für Dich ist - meine Mami starb am 13.12., die Beisetzung war am 23.12....
Setzt Euch nicht unter Druck, macht, was Euch am erträglichsten erscheint!

Und ich kann mir vorstellen, dass es gut wäre, wenn Du Dir Unterstützung in Deiner Trauer holen würdest - was Du erlebt ist, ist furchtbar und es kann helfen, mit Menschen darüber zu sprechen, die das nachvollziehen können. Viele Hospize bieten Trauerbegleitung an - z.B. in Lübeck gibt es eine Trauergruppe in der Lübecker Hospizbewegung eV, Kontaktadresse am Ende dieser PDF-Datei:
http://www.luebecker-hospizbewegung.de/media/Broschuere-Hospizbewegung.pdf
oder in Hamburg:
http://www.hamburger-gesundheitshilfe.de/gesundheitshilfe/beratung.html

Viel Kraft in dieser schweren Zeit, :pftroest:
Anja

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben,

nun sind drei Wochen vergangen als meine Mom von uns gegangen ist. Am 14.12.12 war die Beerdigung !! Es war der Hammer !!! Der Schmerz des Verlustes ist unerträglich !!!!! Ich bin am Grab zusammengebrochen !!! Wie soll man damit fertig werden??? Ich werde jetzt auch ins Hinterbliebenen-Forum wechseln und hoffe auf viele Antworten....

Eine traurige CHRIS