Welche Chance auf allogenen SZT???

[rita2210]

Hallo ihr Lieben,

ich mag für euch noch unbekannt sein, aber ihr seid es für mich schon seit einiger Zeit nicht mehr. Ich begleite euch still mit und bin voller Bewunderung für euch, eure Kraft und eure Sicht in die Zukunft. Fast täglich versuche ich mir davon ein Stück für mich mitzunehmen. Es ist mir oft gelungen und nun stehe ich vor der bisher schwierigsten Zeit in meinem Leben.

Ich stelle mich vor, ich bin 29 Jahre, verheiratet, Mutter von zwei süßen Jungs und es geht hier nicht um mich, aber um meine so sehr geliebte Mama. Wir sind sehr innig und sie ist mir die beste Freundin und beste Gesprächspartnerin und ich begleite sie seit ihrer Diagnose sehr intensiv, da auch das Verhältnis zwischen meinem Papa und ihr nicht das allerbeste ist. Er versucht so gut es geht für sie da zu sein, aber er kann es nicht besser. Er gibt sein Bestes, das weiß ich.

Aber zunächst zum besseren Verständnis:

Meine Mama leidet an einem mehrfach rezidivierten sehr agressiven DLBCL, das seit Diagnosestellung alleinig auf Grund von Standortvorteilen in der Onkologie des Klinikums Leverkusen behandelt wird.

Lokalisation des Ersterscheinens: Lymphknoten, linke Seite supraklavikulär, zervikal und perigastral erweitert. Ungewöhnlicherweise befindet sich das erste Lymphom in der Parotis, also der Ohrspeicheldrüse und ist deswegen auch nie entnommen worden, Begründung, weil zu komplizierte OP und zudem brächte es nichts, weil Systemerkrankung. aber genau dieser Knoten bereitet und die größten Sorgen und versetzt uns in Angst und Schrecken.

Grob zusammengefasst hat meine Mama folgende Therapien bereits erhalten:

21.05.2010 Diagnose: hochmalignes DLBCL, Stadium IIIA CD 20 NEG, also kein Rituximab

Da war oft die Rede von Bestrahlung, wegen Bulk, nach letztem CT, war keine Bestrahlung mehr nötig und nix, meine Mama sei geheilt, der Ablauf der Therapie sei perfekt abgelaufen

05 -09/2010 -> 6 x CHOP-21 (Vincristin 2 mg bis Kurs Nr. 5, danach abgesetzt wegen PNP / Doxorubicin (90 mg) / Cyclophosphamid (1.300 mg) mit deutlicher Besserung, nach Beendigung, unaktives Restgewebe, Vollremission

11/2010 -> Rezidiv

Neue Entnahme eine LK, mit bestätigendem Befund, nun aber urplötzlich CD 20 positiv, also nächste Therapie mit Rituximab

an dieser Stelle sprach der behandelnden Oberarzt das erste Mal von autogenem SZT, aber erstmal das Ansprechen der IEVM-R abwarten und dann könne man SZT immer noch angehen.

12/2010-07/2011 – 7 x Chemotherapie nach Schema IEVM-21, Ifosphamid (1.8000 mg, Tag 1-5) / Etoposid (180 mg, Tag 1-3) /Methotrexat (50 mg, Tag 1+5) + 8 x Rituximab (680 mg) mit deutlicher Besserung, unaktives Restgewebe, Vollremission

(kam uns vor wie ein Dejá-vu vom Vorjahr, wir waren voller Optimismus und dachten uns "Glück gehabt, beim zweiten Anlauf"

08/2011 -> erneutes Rezidiv

Von hier an, Gefühl von Versuchskaninchen und kompletter Fehlbehandlung

09-11/2011 -> 3 x Carboplatin + Rituximab, mit deutliche Progression am Hals und Ausweitung im Bauchraum

11/2011 -> experimentell einmalige Gabe von erneut R-CHOP, mit deutlicher Progression

12/2011-01/2012 -> Therapiewechsel wegen rapider Progression, 3 x Cytosin-Arabinosid (500 mg/ 8 St. / Tag 1-3) mit deutlicher Progression

02/2012- aktuell -> Therapiewechsel wegen rapider Progression, neues Schema Bendamustin

02-03/2012 -> 25 x Bestrahlung, linke Seite, zervikaler Knoten mit zunächst deutlicher Regression, 14 Tage nach letzter Bestrahlung erneut deutliche Progression im Größenverhältnis wie vor Bestrahlung, täglich sichtbares progredieren :eek: :eek: :eek:

Wir verzweifeln so langsam angesichts der nun nur noch begrenzten Möglichkeiten. :cry:

Nun zu meiner Frage, wir werden auf eigene Faust diese Woche in Köln und Essen vorstellig werden um uns endlich (wenn auch viel zu spät, ich ärgere mich so sehr über mich selbst) Meinungen von Lymphomspezialisten einzuholen bezüglich eines allo. SZT. Ich kann nicht alle Fachärzte und Spezialisten abklappern und ich denke, ich wende mich bereits an ganz gute Adressen. Nichtsdestotrotz sind mir eure Meinungen sehr wichtig und um diese Bitte ich euch.

Was werden wir diese Woche höchstwahrscheinlich zu hören bekommen?

Noch kurz zu den Rahmenbedingungen. Meine Mama ist aktuell 62 Jahre, übergewichtig, natürlich durch die Vortherapien physisch geschwächt und hat einen riesiges tennisballgroßes (genaue Größe habe ich jetzt nicht) Lymphom in der Ohrspeicheldrüse.

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass man ihr die HD + SZT erlaubt. Ich kenne die Rangehensweise , abwägen Nutzen/Risiko, aber hey, welches Risiko, alles andere wäre palliativ und ginge bei dem Wachstum sicherlich schnell. Ich kann das nicht akzeptieren.

Wie seht ihr den Fall? Was sagen euch eure Erfahrungen oder wen kennt ihr der hier oder da schon mal so oder so ähnliches durchgemacht hat.

Ich las von gesponserten Studien, die in Richtung gehen auch für ältere Patienten die Türen zum SZT weiter zu öffnen.

Ich bin so ratlos und über jede Antwort von Herzen dankbar.

Danke auch fürs Durchlesen. habe versucht mich kurz zu halten, aber der erste Thread ist immer lang. Die anderen werden kürzer versprochen.

Liebste Grüße und bis morgen, :winke:

Rita

[Martin59]

Hallo Rita,

puuuhh. das ist jetzt sicherlich schwer zu sagen.Aufgrund der Altersstruktur deiner Mutter dürfte eine allogene eher kein problem sein. Es wird oftmals, gerade bei stark vortherapierten und älteren Patienten eine reduzierte Konditionierung durchgeführt.
Wichtig ist das eine Spendersuche eingeleitet wird und das die Ärzte eine Therapie finden auf die deine Mutter anspricht (die Spendersuche kann schnell gehen. muß aber nicht). deshalb versucht man damit die Zeitspanne zu überbrücken.

Weiter ist natürlich der derzeitige Gesundheitszustand mit entscheidend, denn die Therapie ist alles andere als einfach.

Köln ist sicherlich eine gute Adresse. ( war ich auch)Von Essen kenne ich nur die Onkologie aber nicht die KMT.

Bei welchem Arzt seid ihr denn in Köln????

Ich drücke euch für euren Termin die Daumen.


Alles Gute

Martin

[menalinda]

Hallo Rita,

das Problem bei deiner Mutter scheint mir, dass sie nicht auf die Therapien anspricht, sonst hätte sie nach der Rezidivchemotherapie eine Hochdosischemo bekommen mit anschließender autologer SZT.

Sie muss wieder in eine Art von Remission kommen, ehe man Stammzellen gibt. Für mich als Laie wäre eine Studienteilnahme vorteilhaft, in der neue Medikamente getestet werden, um genau diese Remission zu bekommen.
Da gibt es einige in der Pipeline. Guck mal unter http://clinicaltrials.gov/ct2/search- falls du das noch nicht kennst.

Das ist eine riesige Datenbank, was Studien angeht. Dort gibst du in der Suchmaske "Relapsed and refractory DLBCL" ein und du findest Studien, auch in Deutschland. Das Problem bei Lymphomen ist, wenn sie vor der Zeit wiederkommen (als Frührezidiv oder als primäre Therapieversager), kommen sie ohne Hardline-Therapie eigentlich immer wieder, trotz generell guter Prognose bei Erstdiagnose.

Ich kann deine Sorgen so nachvollziehen und finde es bewundernswert, wie du dich um deine Mutter kümmerst!!!

Alles Gute für euch in Köln und Essen!

menalinda

[rita2210]

Lieber Martin,

Danke, danke, danke für deine Antwort. Wir haben morgen einen Termin bei Dr. Thomas Zander, zur Vorstellung. Wir wurden durch Prof. Dr. Hübel, Schwerpunktgebiet maligne NHL, freundlich dahin vereinbart und morgen erfahren wir mehr. Empfohlen wurde mir durch einen Lymphomspezialisten des Uniklikums des Saarlandes in Homburg (machen viele Studien, sollen Lymphom Vorreiter sein??? Keine Ahnung ob es stimmt) Prof. Dr. Pfreundschuh, ebenfalls die Uniklink Köln und zwar namentlich Prof. Dr. Engert, wobei ich gelesen habe, dass dieser Doc eher Hodgkin-Spezialist sei.

Ach Martin, wir setzten alle Hoffnung auf diesen Transplant, sonst sehe ich dunkle, nein, tiefschwarze Wolken am Horizont.

Mama möchte nichts weiter als diesen Transplant, völlig darüber im Klaren, was dieser ebenfalls bedeuten kann. Aber Sie ist so eine Kämpferin, lieber in der Schlacht fallen, als auf Tag x auf der Couch oder dann im KH zu warten. Für sie und uns ist das unvorstellbar. Deswegen die Panik. Was bleibt uns anderes übrig, wenn wir morgen grundsätzlich kein grünes Licht erhalten ? Ich zittere am ganzen Körper und kann seit Tagen nicht schlafen. Zusätzlich habe ich mich heute unsäglich über Mamas sonst so nette und verständnisvolle Hausärztin aufgeregt, geärgert. Das hat meine Mama nicht verdient. Als sie heute um eine Überweisung für Köln bat kam auf biegen und brechen eine plumpe Ansage, das sei aber eine riesengroße Ausnahme und das sie rein gar nichts davon halte auf Eigeninitiative irgendwelche Zweitmeinungen einzuholen. In anderen Kliniken koche man auch nur mit Wasser, was sie sich denn bitteschön davon erhoffe? Unsere Klinik sei auf dem allerbesten Stand aller Methoden und man sei ein Team. Und ob meine Mutter wisse, dass man meistens über Jahre auf einen passenden Spender warten muss?

Ich bitte euch, hatte unsere Frau Dr. heute so etwas wie ein Herz??? Seit heute bezweifel ich es stark.

Ich muss dir nicht beschreiben, wie aufgelöst meine Mutter war unter Tränen gesagt, dass es doch schon verloren sei, kein Einsatz mehr von keiner Seite außer der Familie. Stattdessen niedermachende Kritik, man solle ein schlechtes Gewissen haben...wofür? Dafür, dass man sein Leben retten will. Was soll diese Pikiertheit, die, meines Erachtens, sowas von fehl am Platze ist.

Wir hätten uns viel früher lösen sollen von der Klinik, haben viel zulange vertraut und laut Aussage eines Profs. habe ich Folgendes schon vermutet

" Sehr geehrte Frau...
*
von Rituximab abgesehen wurde Ihre Mutter in der Tat behandelt, wie wir vor 20 Jahren solche Patienten behandelt haben, sowohl was die Primär- als auch was die Rezidivtherapien betrifft. Auch ich sehe die einzige Möglichkeit in einer intensiven Salvagetherapie mit letztendlich allogener Transplantation. Ich empfehle eine Vorstellung in der Uniklinik Köln."

Im Nachhinein ist es natürlich immer leichter sowas zu sagen, vor allem als Unbeteiligter, aber ich spüre, da ist was dran und hoffe auf unsere letzte Chance.


Martin entschuldige, es ist wieder lang geworden. Wollte ich gar nicht, es passiert einfach.

Morgen kommen unmittelbar nach Termin neue Infos, wollte nur vor ab eure Meinung.

Die liebste Grüße

Rita
*

[rita2210]

Danke menalinda,

nicht nur für deine ausführliche Einschätzung, sondern auch den Link. Ich spreche es morgen in Köln an, denn dank dir weiß ich jetzt davon und von den Ärzten hier sind solche Hinweise nie gekommen. Ist man als Betroffener oder Angehöriger dazu verpflichtet solche Dinge urplötzlich aus dem Nichts zu erahnen oder zu wissen wo man sich Rat holt? In der Klinik gehen die Ärzte seit dem keine Therapie mehr anschlägt meiner Mutter aus dem Weg, z. T. schnelles an uns vorbei Laufen ohne zu Grüßen. keinem kurzen, "Wie geht es ihnen heute?! Stattdessen, kommen sie in zwei Wochen wieder, vielleicht wissen wir bis dahin mehr zum weiteren Verlauf.

Wer soll das psychisch durchstehen???

Menalinda, du schriebst deine Vermutung darüber, dass nichts anzusprechen scheint. Das ist es ja gerade, die zweite Rezidivtherapie hat wieder Erwarten super angesprochen. Wieder hieß es Vollremission. Das war im August 2011,das war auch Meiner Meinung nach der Zeitpunkt für die allogene. Ich wurde blöd angeguckt und habe vertraut. Warum habe ich vertraut????

Danke fürs Zuhören. Ihr seid hier eine Wahnsinnstruppe, keine Worte.

Danke, bis später!

Rita

[hyperbel]

Hallo Rita,

zum Essener Klinikum kann ich dir sagen, dass es bei allogenen SZT einen super Ruf hat. Soweit ich weiß, ist es eine der führenden Kliniken bei allogenen. Auf jeden Fall kann man dort auch nachfragen und eine Zweitmeinung einholen.

LG
Cordula

[Martin59]

Hallo Rita,

Dr.Zander kenne ich selber nicht. Wurde letztes Jahr von meiner Onkologin zu Prof. Borchmann zwecks Zweitmeinung geschickt. Das ging alles völlig unkompliziert. Sie hat den Kontakt aufgenommen und einen kurzfristigen Termin vereinbart.

Was eure Hausärztin da sagt ist ein schlechter Scherz. jeder Patient hat das Recht auf ein Zweitgutachten und jeder gute Arzt sorgt dafür das das auch gemacht wird.( Gibt ihm letztendlich ja selber Sicherheit.)

Genauso ist es eigentlich Standart das ein pathologisches Gutachten erstellt wird und dieses zu einem anderen Institut zur Erstellung eines
Referenzgutachtens geschickt wird. Und das ist meistens Lübeck.


Es ist durchaus möglich das die Ärzte euch zusätzlich, also vor der allogenen noch eine autologe ans Herz legen. Das wird im Regelfall bei rezidiven oder transformierten hochmalignen Lymphomen gemacht um die Heilungschance zu erhöhen und, wie gesagt, um bei der Spendersuche den
zeitlichen Rahmen etwas strecken zu können.

Nur, bitte, das was ich schreibe ist natürlich nur das was ich von mir selber weiß bzw. was die Ärzte mir gesagt haben.


Nochmals alles Gute für Morgen


martin

[manarmada]

Hallo

ich kann Euch leider da nicht weiter helfen ,

ich kann nur die Daumen drücken das Ihr gut aufgehoben seit und nimmer abweisend oder gar ausweichend behandelt werdet.

toi toi toi.... für ein gutes Gespäch damit wieder am Horizont die Sonne aufgeht.

[rita2210]

Hallo all ihr Lieben,

bin gerade zur Türe rein aus Köln. Wo soll ich anfangen, als der Doc uns aufgerufen hat schlug mir das Herz bis an die Kehle, aber ich hab auf lässig getan, um Mama Kraft zu geben sich das anzuhören, was auch immer da raus kommen würde.

Zunächst, für alle Interessierten, Martin weiß es ja aus eigener Erfahrung, ich fand den ganzen verwatungstechnischen Ablauf und Wartezeiten völlig im Rahmen. Alle in allem, anmelden, auf Station melden, aufgerufen werden, knappe Stunde. Da habe ich beim Hausarzt sogar schon mit Termin durchaus länger gewartet.

Dr. Thomas Zander hat uns hervorragend empfangen, eine inerre, aber emotional auf uns eingehende Ruhe in seiner Haltung und in seinen inhaltlichen Aussagen ausgestrahlt und mir jederzeit die Gelegenheit gelassen jede klitzekleine Frage zu stellen und hat diese wiederum so ausführlich wie möglich beantwortet.

Er hat sich Mama angeschaut, den absoluten Ernst der Lage erkannt und, was für mich und Mama so wichtig war und ist, er hat uns keineswegs abgeschrieben. Also, so Aussagen wie von der Hausärztin, mit der ich gestern Abend zwecks Blutbildbesprechung noch telefoniert habe, wie "Sie sind sich doch darüber im Klaren, dass ihre Mutter austherapiert ist, und ihre Mutter weiß es eigentlich doch auch" Könnt hr euch meine Wut vorstellen? Wer braucht so einen Arzt, der mit dem Finger auf einen zeigt, weil er sich selbst noch nicht aufgegeben hat. Ich lebe im falschen Film. So eine Reaktion werde ich nie und nimmer nachvollziehen können oder akzeptieren. Frau Dr. hat am Tel gemerkt, dass ich sie dafür kritisiert habe und hat dann auch mit einem knappen "Hoffen sie in Köln nicht auf ein Wunder, mit Erwartungen da ran zugehen führt nur zu Enttäuschungen" Liebe Unmenschlichkeit, bitte lass bei dieser Frau Dr. etwas nach, es täte ihr und ihren zukünftigen Patienten gut.

Zurück zu Dr. Zander, nachdem wir anhand einiger Fragen kommentarlos festgestellt haben, was da eigentlich für ein Mist in den letzten Monaten bei Mama fabriziert worden ist, hat er positiv überrascht auch feststellen können, dass es Mama nach fast zwei Jahren pausenloser Behandlung physisch so weit gut geht, dass man grundsätzlich an einen autologen SZT rangehen kann.

Natürlich stellt sich, wie menalinda und auch wir schon festgestellt haben, die Aufgabe in Remission zu kommen und zugleich einen Wirkstoff bei ihr einsetzen, der so gut wie nur möglich ihre Stammzellenproduktion anregt. An diesen beiden großen Hürden könnten wir scheitern.

Gleich um 16 Uhr gibt es das Lymphom-Boarding und danach bekommen ich vom netten Doc einen Anruf, den ANRUF. Der uns das ok gibt es zu versuchen.

Sogleich, um etwas Zeit zu gewinnen, hat er ihr eine recht hohe Dosis Cortison verschrieben, denn das Biest in ihrerem Gesicht ist riesig und verursacht Schmerz, es soll abschwellen.

Eventuell stünde dann Freitag schon der nächste Termin zur KMP. Er uns absolut darin bestätigt "Es muss jetzt schnell gehen"

Könnt ihr euch vorstellen, dass die bei uns hier im Klinikum vor einer Woche zu meiner Mutter gesagt haben "kommen sie mal in zwei Wochen zur Kontrolle, vielleicht wissen wir bis dahin, wie wir weitermachen" Arggggggggggg, ich schreie, über dieses Verkennen von Kompetenzen, auf Kosten eines Menschen, der schon so viel gelitten hat.

Ich hole jetzt sofort meine beiden Jungs ab, die bei meiner SchwiMu sind. Wenn ich die nicht hätte....Melde mich nach dem Anruf.

@Martin: entschuldige, dass ich dich frage, du musst wissen, ich kenne deine Geschichte noch nicht sehr genau, hole ich heute Abend nach, aber kannst du mir sagen wie groß und wie schnell dein Lymphom war und gewachsen ist, als du mit der HD angefangen hast? dein wievieltes Rezidiv war es? Und welche Wirkstoffe hat man davor schon bei dir verwendet? Sind die bei der HD nochmal zum Einsatz gekommen und ob du noch weißt mit welchem Wirkstoff die SZ-Produktion angeregt wurde.

Lieber Martin, das sind jetzt viele Fragen und ich weiß gar nicht, ob es für dich ok ist die zu beantworten. Falls ja, freue ich mich unermesslich darüber, wenn nicht respektiere ich das natürlich genauso.

Die besten und liebsten Grüße für euch alle, bis später!

Rita:)

[Martin59]

Guten Morgen Rita,

hier der Link in dem ich meine im Letzten jahr begonnene Therapie aufgeschrieben habe.

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=50645

Da es bei mir letztes Jahr schon sehr weit fortgeschritten war wurde diese
Therapie gewählt.

das war jetzt das vierte Rezidiv, wobei der Ursprung (1999)niedrigmalig war. Vor obiger Therapie bekamm ich Ddas MCP-Chema dann R-CHOP ohne Vincristin, dann R-CHOP 14 mit und dann eine R-ICE. ( Auf dem gesamten Zeitraum von10 Jahre verteilt.) Und dann eben halt obiges Programm.

Zur Stammzellproduktion wird in der Regel Neulasta oder Neupogen gegeben. das sind Spritzen die man sich selber in die Bauchdecke gibt.

( War kein Problem)

Für gleich drücke ich euch die Daumen

Liebe Grüße

martin

[rita2210]

Hallo lieber Martin und ihr lieben anderen,


na??? Haben da einige vielleicht von euch an uns gedacht heute und Däumchen ganz fest gedrückt?;)

Nunja, ich sage es mal so....ES HAT SICH GELOHNT :D:D:D Und ich danke euch dafür!!!

Der Doc sagt, wir werden es versuchen und er hat ebenfalls Hoffnung und Zuversicht, dass es etwas bringen kann.

Am Freitag steht also die KMP an, neues Staging und hoffen, dass das Knochenmark noch sauber ist. (Auch unfassbar, dass nie wieder nachgeschaut wurde hier bei uns im Klinikum. Oft habe ich darum gebeten, aber es hieß immer "was nützt es uns zu wissen, ob Infiltrationen da sind oder nicht? Wie therapieren ja bereits" Antwort: JA, ABER OHNE RÜCKSICHT AUF MAMA UND ZUDEM ERFOLGLOS :aerger::aerger::aerger:


Aber ich will mich gar nicht mehr ärgern. Ich fühle mich durch die Chance, die Köln uns bietet zumindest heute so gut wie die letzten Monate nicht mehr.
Bitte haltet mich nicht zu voreilig und unvorsichtig mit meiner Freude. Ich möchte an diesem Gefühl zehren können, wenn schwierigere Zeiten kommen. Und egal, wie es ausgeht, diese Zeiten werden kommen.

Mama hat sich auch gefreut, keine Frage. Aber mäßiger, weil dieser Tennisball im Gesicht sie so sehr schmerzt. Solange der nicht weg ist wird sich ihr Gemüt nicht wirklich aufrappeln können. Aber jetzt besteht wieder die Aussicht darauf, dass er weggehen könnte.

@Martin: Danke für deine Antwort, mal wieder. Der Beginn deiner Geschichte ist anders, als bei meiner Mama, klar, aber ab deinem rezidivierten hochmalignem NHL im März letzten Jahres ist doch von einem ähnlichen Standpunkt auszugehen. Das ist keine Garantie für einen ähnlichen Verlauf, aber wenn es so laufen sollte wie bei dir und meine Mama nächstes Jahr zu diesem Zeitpunkt bei mir ist, dann bin ich der glücklichste Mensch auf Erden.

DAUMEN drücken, Daumen drücken, Daumen drücken.

Fazit: Die HD wird gemacht, bei ausreichender SZ-Produktion und hoffentlich einer Remission gibt es die Dinger dann wieder rein.

Ich halte weiter auf dem Laufenden.

Liebste Grüße,

Rita:winke:

[rita2210]

Kurze Nachfrage an euch alle

wie denkt ihr, wie würdet ihr vorgehen?

Ich hatte ja parallel auch einen Termin in Essen gemacht, der jetzt schon am Freitag wäre, aber da machen wir ja die KMP.

Also werde ich diesen in jedem Falle absagen und weiß nicht ob es lohnt sich nun auch aus Essen die Meinung einzuholen oder nicht. Ich will nichts mehr falsch machen, darf mir jetzt keinen Fehler mehr erlauben.

wir waren heute mit Köln sehr zufrieden und meine Mama fand den Doc so klasse. Sie glaubt, sie wäre hier gut aufgehoben. Ich weiß es nicht.

Darum, was würdet ihr mir raten?

Freue mich, wenn ihr antwortet. DANKE ihr Lieben!

Rita

[menalinda]

Hallo Rita,

da deine Mutti mit Köln sehr zufrieden ist und Köln schon eine Top-Adresse ist, würde ich den Termin in Essen mit gutem Gewissen absagen.
Die Essener werden auch nicht anders vorgehen als in Köln.
Ich wünsche euch, dass genug Stammzellen gesammelt werden und dass deine Mutter die HD gut übersteht! Wir drücken alle fleißig unsere Daumen.

Sei lieb gegrüßt,

menalinda

[rita2210]

Hey ihr Lieben,

nun möchte ich mich nach so langer Zeit doch auch mal zu Worte melden und die Interessierten unter euch darüber aufklären, wie es bei meiner Mama weitergeht.

Wir sind also in Köln vorstellig geworden und man hat uns in Aussicht gestellt mit der R-DHAP zu beginnen, mindestens A1 und B1 und wollte dann klären, ob überhaupt ein Ansprechen da sei.

Wir sind so nett, menschlich, interessiert, engagiert empfangen und behandelt worden, so dass meine Mama sich gleich wohl gefühlt hat in Mitte ihrer bescheidenen Lage. Das will schon was heißen, wenn so eine Art des Umgangs seitens einer Klinik es schafft die Psyche zu heben und zu erhellen, wenn ihr Ärztevertrauen eigentlich schon dahin war. Tolle Leistung von der UK Köln.
Aber vielleicht haben wir diesmal wenigstens in dieser Hinsicht auch einfach mal ein klein Wenig Glück gehabt.

Am 18.04. ist Mama stationär aufgenommen worden. Alles ist komplikationslos verlaufen, schnell, professionell, angenehm.
Seitdem liegt sie auf ihrem Zimmer, hatte jetzt nach 3 Wochen noch immer kein Zimmerwechsel (das kennen wir so aus dem anderen Krankenhaus, ständige Wechsel, während eines Aufenthalts, weil oft Vergabe von Privatzimmer an Privatpatienten oder schnelle, vorzeitige und unangekündigte Entlassung mit Bitte um zügige Räumung des Zimmers...Vollkatastrophe, nur wenn man es nicht anders kennt...ist ein anderes Thema)

Leider ist bei der KMP kein eindeutiges Ergebnis bzgl. ihres Lymphoms bestätigt worden. Man hat zwar einen Befall des KMs feststellen können, aber keine genaue Bestimmung des Subtypen, so dass es erforderlich geworden ist einen neuen LK zu entnehmen.

Am 20.04. also LK-Entnahme und dann warten aufs Resultat. Nötig war das Ganze wegen des Verdachts auf Burkitt, wegen des schnellen Progredierens.

Demnach müsse das benötigte Protokoll geändert werden, sonst bestünde die Gefahr das Lymphom mit R-DHAP unterzutherapieren. Das wäre ein riskanter Zeitverlust. Man müsste die Aplasie abwarten und die Wahrscheinlichkeit des Ansprechens sei sehr gering. So haben wir 5 Tage auf das Resultat warten müssen und das Resultat DLBCL Burkitt-like und ist somit wie ein Burkitt zu behandeln, Nach dem B-ALL Protokoll >55, weil meine Mama 62 ist. Die jeweilige Dosis wird immer angepasst.

Gott sei gelobt, dass man in Köln gegengeprüft hat, um was geau es sich aktuell handelt.
In Leverkusen hat man uns ein neues Staging mit KMP oder LK-Entnahme auf Anfrage und Bitte unsererseits verweigert mit der Begründung sowas ändere sich nicht und selbst wenn es Komponenten gäbe, die verändert seien, seien diese immer unerheblich und es ändere nie etwas an der Therapie. Nun meine Vermutung, wenn auch spekulativ gebe ich zu: Nach dem 2. Rezidiv wird das Lymphom klar viel resistenter und aggressiver zurückgekommen sein. Ab diesem Zeitpunkt hat man aber nur noch neue Monotherapien ausprobiert und hat feststellen müssen, dass es wuchs. Meines Erachtens nach, wird meine Mutter seit August 2011 untertherapiert und zwar grundlos, weil ihr physischer Zustand die jetzige Therapie bedenkenlos ausgehalten hätte.

Nun bekam sie während ihrer Wartezeit 2 Mal Cyclofosphamid und Kortison hochdosiert, zur Zeit wird es wieder ausgeschlichen, und begann dann am 27.04. mit R-B-ALL A1

Es gab ein Ansprechen, der Bulk im Gesicht, linke Halsseite, ist sichtbar kleiner geworden, hat jetzt nach einer Woche mit der Reduktion gestoppt. Wir hoffen jetzt so schnell wie möglich mit der nächsten Gabe, B1, weitermachen zu können und bangen jeden Tag, dass es wieder anfängt zu wachsen, denn das haut einen im Kopf wieder runter.

Ansonsten kämpft sie zur Zeit in der Aplasie mit Mukositis, trotz spektakulär guter Prophylaxe und ständiger Pflege. Im Intimbereich ist es besonders übel. Die Verstopfung macht das ganze zusätzlich wirklich dramatisch. Das macht mir große Sorgen. Wie soll es dann bloß in den nächsten Blöcken werden, wenn sie immer geschwächter ist und wie soll es erst während der HD werden???:eek: Da graut es uns vor.

Sie macht echt alles, Sitzbäder, spezielle Wundcremes. Man versorgt sie mit allem echt gut im KH, plus abführende Mitteln, damit sie nicht zusätzlich Druck ausüben muss.
Tendenziell bessert es sich. Das ist doch schonmal was. Noch irgendwelche Tips von euch zum Thema Mukositis??? Sind immer herzlich Willkommen und ich wäre sehr dankbar dafür.

Blut ist im Keller, verständlich, wobei gestern hat sie Thrombos bekommen, lagen bei 12, heute bei 140 :D Ich weiß, das ist Betrug, aber sie spürt gleich wie es ihr etwas besser geht und das zählt.

Auch auf den Mineralienhaushalt schaut man mit Argusaugen und ich frage auch immer schön fleißig nach allem, dank der ohnehin schon vielen guten Tips aus dem Forum. Das ist unbezahlbar, was man hier erfährt.
GROßES DANKESCHÖN, an alle, die sich hier so fleißig und mutig miteilen. Ihr seid eine unbeschreibliche Hilfe und ich wäre größtenteils wirklich aufgeschmissen ohne eure Erfahrungen und euer Mitteilen. DANKE!!! :knuddel:

Zum Schluss, wie es nicht anders sein konnte, habe ich auch noch eine Frage. Wer kann mir Auskunft darüber geben, wie lange wir jetzt wirklich warten müssen, bis der nächste Zyklus, bzw. B1 beginnt? Ist da eine Mindestpause einzuhalten? Hängt es wirklich von der Aplasie ab? Was wenn diese zu lange dauert? Setzt man sich ein Limit, um dem Lyphom keine Zeit zu lassen?

Ich melde mich bald wieder mit neuen Entwicklungen, aber sicherlich auch noch Fragen und wünsche allen eine gute Nacht und einen gesunden und erfolgreichen Tag morgen.

es grüßt euch lieb,

Rita:winke:

[Nanooper]

Hallo rita,

ich drücke euch ganz fest die Daumen.

Ich kann fachlich hier nicht sooo viel beitragen,
Auch habe ich keine Rezidive hinter mir.
Aber ich habe es selber am eigenen Leib erfahren wir es ist,
wenn man als austherapiert abgestempelt wird.
Und ich könnte mich jedes Mal wieder von neuem aufregen.:angry:
Meiner Mutter hatte man damals auch gesagt:
Tut mir leid Frau ..., aber wir können für Ihren Sohn nichts mehr tun.
Zu dem Zeitpunkt war ich im Stadium IVa eines B-NHL.
Wir sind dann genau wie Du, zu allen möglichen Adressen um uns Zweitmeinungen einzuholen. Und schliesslich in Ulm gelandet.
Und auch da die Aussage: Was das kann ja wohl nicht wahr sein,
wir werden es auf jeden Fall versuchen mit allogener SZT.
Man gab mir zu dem Zeitpunkt eine 20%tige Überlebenschance.
Ich war zu dem Zeitpunkt 19 Jahre alt. Mein 10 Jahre jüngerer Bruder war der Spender. Der Azrt sagte zu mir: Nicht kleckern, sondern klotzen.
Und was soll ich sagen, bin seit 12 Jahren in kompletter Remission.

Ich weiss Deine Mutter ist nicht so jung wie ich es war,
bestimmt, wenn ich das so lese, genauso Stark.
Es lohnt sich immer zu kämpfen!

Noch mal viel Glück.

GLG Jens

[rita2210]

Lieber Jens,

Deine Worte bedeuten mir sehr viel und machen mir/uns Hoffnung, dass uns diese Heilung gelingen kann. Wir können es schaffen. Als man uns in Köln nicht angenommen hat und ehrlich eine absolut realistische Chance sah meine Mama zu heilen, da haben wir uns gefühlt, als wäre der Bulk bereits im Rückzug. Allein dieses Gefühl nicht aufgegeben zu werden...am Leben festhalten und dabei Unterstützung zu bekommen, eine zweite Chance, das fühlt sich so gut an. Wenngleich ich mich täglich darüber ärgere, dass man uns in der anderen Klinik so behandelt hat. Es ist ein Skandal und wahrscheinlich täglich an vielen Kliniken traurige Gewissheit.

Ich freue mich so sehr für Dich, dass Du es geschafft hast und wünsche Dir von Herzen, dass es so bleibt.

Vielen Dank nochmals für Deine aufbauenden Worte, das war sehr sehr lieb von Dir :)

GLG zurück, ich halte Dich auf dem Laufenden

Rita

[menalinda]

Hallo Jens,

wie kommt es, dass du ohne Rezidive bei einem hochmalignen NHL allogen transplantiert wurdest? Das macht man eigentlich nicht. Bin jetzt etwas irritiert.

LG menalinda

[rita2210]

Hallo Leute,

ich bin total aufgewühlt und verzweifelt. Ich kann einfach nicht mehr und weiß nicht was ich tun soll und kann.

Zum Verständnis, meine Mutter hatte Block A1 des Schemas B-ALL bekommen und zunächst hatte die Chemo angesprochen und der Bulk war deutlich kleiner geworden, nun steckt meine Mama seit zwei Wochen in der Phase der Aplasie und das Ding wächst wieder.

Heute habe ich die Bitte von der Ärztin bekommen ein Familiengespräch zu organisieren und sie hat mir vorab am Telefon gesagt, dass man so keine aggressive Chemo mehr durchnehmen will und nur noch einen palliativen Ansatz plant.

Ich möchte weinen, schreien...ich verzweifele. Was kann ich nur tun?

Können wir auf eigenes Risiko dennoch von den Ärzten verlangen die B-ALL-Therapie durchzuführen, wenn meine Mama es wünscht???

Können wir verlangen, dass der riesige Bulk rausoperiert wird, weil es nicht sein darf, dass er ins unermessliche wächst bis sie erstickt.

Freuende, nein das darf nicht sein. Ich muss was tun? Bitte, wer kann gebe mir einen Rat, seien es Hinweise oder nützliche Fragen, die ich noch stellen kann, die mir in der Aufregung entfallen.

BITTE BITTE BITTE, ich brauche eure Hilfe.

Vielen Dank!

Rita:weinen::weinen::weinen:

[menalinda]

Hallo Rita,

ob man den Bulk herausoperieren kann, weiß ich nicht.
Das würde mich auch interessieren.
Die Entwicklung mit deiner Mutter tut mir aufrichtig leid, aber ich denke wirklich, dass die Ärzte mit dem palliativen Ansatz das Beste für sie wollen. Eine aggressive Chemotherapie kann nur dann fortgeführt werden, wenn sie Erfolge zeigt. Alles andere wäre absolut verantwortungslos.
Ich wünsche mir, dass man euch helfen kann, egal welchen Weg ihr einschlagt.
Und das es für euch alle erträglich wird.

Ganz liebe Grüße von mir!

menalinda

[rita2210]

Liebe Menalinda,

heute ist vorerst der schrecklichste Tag in meinem Leben. Wir haben das schlimmste gehört, was man seit Diagnosestellung niemals hören wollte. Keine 2 Jahre nach Erstdiagnose.
Das mit B-ALL nicht weitergemacht werden kann, ist mir klar und bei alle dem, wie es nun einmal Tatsache zu sein scheint, sind die Ärzte einfach nur klasse, menschlich und ich sehe, aber vor allem auch meine Mama sieht, sie wollen nur das Beste für sie.

Für uns nun die große Frage, wie geht es weiter??? Ich meine nicht den Effekt der palliativen Behandlung, der ja nur ein Aufschub ist, wenn wir Glück haben, aber dann??? Ich bin gerade mental nicht in der Verfassung gesammelt und konkret Fragen zu stellen. Diese sind aber da und werden sich in den nächsten Fragen formen und konkretisieren. Ich hoffe, ich darf diese Fragen hier in den Raum werfen und bekommen eure Meinungen dazu.

Trotz allem vorab ein unbeschreibliches DANKESCHÖN, dass es euch gibt, ich euch hier hab. Ihr seid mir eine große Stütze in dieser schwersten Zeit.

BESONDERES DANKESCHÖN AN DICH DIRK: Du warst heute so wunderbar mir gegenüber. Ich schreibe dir eine PN und kläre dich über das heutige Gespräch auf. Allerdings morgen. Mein Kopf ist heute leer.

Das, was ich gerade aufbringen kann geht als Energiepaket an dich. Du bleibst gefälligst kräftig und deichselst das Ding, verstanden ?!:knuddel:

Fühlt euch lieb gedrückt!
LG
Rita

[Sello]

Hallo Rita,

das was ich da lese, lässt mir ein wenig die Tränen in die Augen schießen. Viel kann ich nicht dazu sagen.
Ich wünsche mir aber eines sehr stark, dass dieser Weg, der nun vor Euch liegt die Würde und Möglichkeiten "zu Leben", egal für welche Zeit, voll und ganz bereithält.

Einen ganz lieben Gruß
Dirk

[Sammarly]

Hallo liebe Rita,

ich lese von Beginn an still in deinem Thread mit und habe mit euch gehofft und gehofft....

Es tut mir sehr leid, dass die Ärzte nun nur noch palliativ behandeln wollen/können. Ich weiß, wie weh solch Sätze von den Ärzten tun, man meint der Boden unter einem tut sich auf und verschlingt einen. Trotz allem versucht man, stark zu sein, für seine Mama, und zu kämpfen. Man hofft, dass es doch noch einen Ausweg gibt, oder man aus dem Alptraum endlich aufwachen darf....

Ich kann dir eigentlich nicht viel sagen, nichts was im Moment trösen könnte, ich möchte dir nur sagen, dass ich in Gedanken bei euch bin und euch trotz allem wünsche, dass es noch etwas gibt, was deiner Mama helfen kann.

Lass dich unbekannterweise einfach mal drücken, liebe Grüße von Heike (auch die Tochter einer Mama) :cry:

[rita2210]

Ihr Lieben,

ich danke euch für die lieben Worte, die mir sehr viel Kraft spenden.
Ich kann es noch gar nicht richtig fassen, glauben, nein, es erscheint wie ein ganz ganz böser und unwirklicher Traum.

Ich finde mich plötzlich in allen Geschichten wieder, die hier im Forum schon so oft von Hinterbliebenen und Betroffenen geschrieben worden sind. Die Beschreibung der Gefühle, dies Angst, Panik, Hilflosigkeit, Wut und nebenbei läuft der Alltag weiter. Wozu muss denn der Mensch im Stande sein?

Was mich wirklich ärgert ist die Tatsache, dass uns anfänglich gesagt wurde, dass man den Tumor im Gesicht zur Linderung entnehmen kann, man es versuchen will, trotz Risiko, weil es unmenschlich ist einen Tumor im Gesicht, Hals wachsen zu lassen. Seht ihr das nicht auch so? Das geht doch nicht. Soll die Haut platzen. Wir können das so nicht zulassen.

Wer hat Erfahrung mit Tumoren in diesem Bereich?

Ich bin für jede Idee oder Anregung dankbar. Wie gesagt mir fehlt momentan die Kraft selber klar zu denken und zu recherchieren.

@Dirk: Die Möglichkeit mit der Palliativen Chemo den Tumorwachstum zu verlangsamen und dann parallel hart zu therapieren ist nicht möglich. Die Ärztin wollte nicht so recht erklären wieso nicht und ich habe zwischen ihren Zeilen verstanden, dass sie selber nicht glaubt, dass die palliative Chemo etwas bewirken wird. Das hat mich so fertig gemacht. es ist also wirklich nur ein warten.

Ich drücke euch alle lieb und danke euch für eure Aufmerksamkeit.

Eine traurige Rita:weinen:

[rita2210]

Hey,

ich bins schon wieder, nicht wirklich mit Neuigkeiten, zumindest keinen guten.

Bin die letzten Tage bei meiner Mama gewesen und tja, was soll ich sagen, es geht ihr immer schlechter, sowohl physisch als auch psychisch.

Ihre Schmerzmittel Dosis (Tilidin) wurde von 20 auf 40 Tropfen erhöht. Sie empfindet keinen Schmerz am Tumor im Gesicht an den anderen im Körper ohnehin nicht, die sind ja noch alle sehr klein. Aber der im Gesicht wächst täglich, man kann dabei zusehen. Sie kann ihre Brille nicht mehr richtig aufsetzen. Das sind so Dinge, die einen zusätzlich schmerzen. Sie fasst sich ans Auge und sagt "Ich kann mein Auge nicht mehr so richtig aufmachen, der druck ist so groß". Da schreie ich immer innerlich auf, dieser Unmenschlichkeit an sich wegen, für die niemand was kann. Sie hört links nichts mehr, weil der Gehörgang völlig zugewachsen ist. Und sie meint selber, sie stehe unter Drogen (den Schmerzmitteln), dass sie so müde und schlapp sei, ständig träume und auch im Schlaf redet und dann von ihrer eigenen Stimme wacht wird.
Ihre Bewegungen sind so verlangsamt. Jedesmal, wenn sie sich ans Gesicht fassen will oder die Decke etwas richten möchte, braucht sie eine halbe Ewigkeit dafür. Diese Bewegungen erinnern mich an meine Oma, als sie schon im Pflegeheim lag nach einem schweren Schlaganfall.
Bei meiner Mama, mit der ich vor einer Woche aber noch durch den Krankenhausflur gesprintet bin, kann ich das nicht wahrhaben. es tut so weh, jetzt schon. Versteht ihr? Es tut jetzt schon so weh, wie soll es denn noch werden? Wie sehr wird es denn noch wehtun und vor allem was kann ich für sie tun? Da sein, ja! Aber ich kann sie nicht aufbauen, motivieren. Und zu was auch motivieren? Dem Sterben etwas gelassener entgegen zu schauen und sich zu entspannen? Ich weiß das klingt sehr verbittert, vielleicht ist es das auch, aber wie soll man sich auch anders fühlen? Meiner Mama wächst ein riesiger Tumor aus dem Gesicht, der Ihren ganzen Kopf verformt und sie soll es schaffen damit Frieden zu schließen.
Ich versuche sie immer in Gespräche zu verwickeln, erzähle ihr Geschichten von meinen frechen Söhnen. Die bringen sie auch jetzt noch etws zum schmunzeln. Das sind momentan die glücklichsten Momente, die ich empfinde, die lächeln zu sehen und zu merken, dass sie abgelenkt ist, in diesem Augenblick nicht daran denkt, dass sie sterben muss.

Operieren möchte man sie höchstwahrscheinlich nicht. Immer wieder dieser Zusatz, das bringt ja nichts, man kann es nicht heilen. Aber darum geht es uns ja schon gar nicht. Der Tumor im Gesicht soll weg, dann wächst er halt an einer anderen Stelle im Körper.

Laut Oberarzt sollen wir uns auch von der Tablettenchemo (Name folgt) ncht zu viele Hoffnungen machen, dass es uns viel Zeit verschafft. Das Lymphom sei zu aggressiv und da könne nichts mehr viel bewirken, aber eventuell könnte sie noch bestrahlt werden. Heute hat sie wieder mit 8 mg Kortison begonnen.
Das Kortison hat zwar dem Tumor schon vorher nichts anhaben können, aber sie hat sich unter dem Kortison zuvor immer sehr wohl gefühlt, wirkt ja auch euphorisierend.

Ich bin eigentlich gegen eine Bestrahlung, denn ich befürchte, dass diese rein gar nichts bewirken wird am Tumor und dafür aber schreckliche Schmerzen als Nebenwirkung verursachen wird. Aber meine Mama selbst sehr steckt in all ihrer Verzweiflung in dieser Aktionismusgeschichte drin und möchte, dass gemacht wird, man soll was tun. Ich hoffe also nur, dass es ihrer Psyche weiterhilft, wenn bestrahlt wird.

Sie wollte ja am liebsten, dass es mit dem Protokoll weitergeht und darunter sterben als zu warten. Aber natürlich machen und dürfen Ärzte sowas nicht tun.

Meine Angst und Ratlosigkeit steckt darin, dass ich nicht weiß, wie ich ihr die nächsten Wochen "verschönern" kann, wie ich es schaffen soll, dass sie in der bevorstehenden Zeit auch mal sporadisch Freude empfindet. Das ist meine Herausforderung, nur wie???

Sie möchte auch nicht auf eine palliative Station, weil sie damit ein sofortiges Sterben verbindet, im Sterbeakt sein. Ich möchte sie zu nichts drängen. Bloß wird sie nicht mehr lange auf Station bleiben können und nach Hause möchte sie auf gar keinen Fall. Was bleibt anderes übrig. Unausgesprochen weiß ich, dass der Gang in die Palliative für sie bedeutet dem Tod entgegen zu gehen und auf der Hämato überzeugt sie sich selbst davon, dass noch etwas gegen den Krebs getan wird. Palliativ assoziiert sie mit "sterben lassen".

es ist so schwierig, denn es fällt mir so schwer an dieser Stelle Überzeugungsarbeit zu leisten. Ich weiß ja, dass es das Beste für sie ist, aber ich fühle mich als würde ich ihr in den Rücken fallen, wenn ich sie versuche davon zu überzeugen und dann merke, wie sie wieder in sich zusammensackt und weint.

Ich muss an dieser Stelle einfach nochmal Danke sagen, dass ihr da seid, einfach dass ihr da seid und hier so fleißig lest und tröstet und beratet und...da seid.
Ich muss da an die Worte von mai-regen denken, die ich in einem Posting von ihr las. Ihr, dieses Forum ist meine Psychotherapie, mein Halt. Unglaublich oder?! Aber genau so ist. Zur Zeit ein wenig wie mein zweites Zuhause. Wenn ich meine Zwerge versorgt habe und Zeit finde,wenn ich nicht bei Mama bin, so flüchte ich mich sofort hierher und merke in mir ein wohliges Gefühl (trotz der vielen traurigen Gesichten) Hier werde ich verstanden, hier fühlt man, was ich fühle und hier ahnen und wissen viele, was ich noch durchmachen muss und wie ich mich noch fühlen werde.

Das klingt jetzt total blöde, aber ich finde den Vergleich für mich sehr passend.
Als ich zum ersten Mal schwanger war und man hat so viele Fragen und Zweifel und weiß so gar nicht, wie sich alles anfühlt, wie wird dieser große und wichtigste Moment im Leben einer werdenden Mama. Die Neugierde war so groß, dass ich mich bei Urbia im Forum oft schlau gemacht habe, Fragen gestellt habe, einen wundervollen Austausch gefunden habe. Der Anlass war, nun ja, einen schöneren gibt es nicht.
Nun ist der Anlass, der erdenklich schlimmste, aber das Gefühl aufgehoben zu sein, wie in einer Schutzhülle aus Verständnis und Gleichgesinnten ist identisch.

So nah sind sich Leben und und Tod. Unwiderruflich miteinander verbunden.

Puhhh, das ist wirklich lang geworden. Herzlichen Glückwunsch für die Ausdauer....Du hast es bis hierher geschafft ;)

Danke fürs Lesen. Ihr seid klasse!

Eure traurige Rita:(

[Nanny39]

liebe rita..:)

gern würde ich dich jetzt in die arme nehmen....es ist furchtbar was ihr da gerade durchmachen müsst...tut mir unendich leid...habe mir alles durchgelesen und muss das auch erstmal sacken lassen..

ganz liebe grüße
nanny

[molüfunidami]

liebe rita!
du hattest mir total lieb auf meinen threat geantwortet.
ich kenne mich leider überhaupt nicht mit den ganzen abkürzungen und begriffen aus, die in deinem threat stehen, den ich natürlich auch gelesen habe.

aber wir sind gleich betroffen, und gleich verzweifelt.

meine ma kommt donnerstag ins hospiz, sie möchte keine chemo mehr, die chancen stehen nur noch bei unter 10 %, dass die chemo was bringt.
wieder eine ganz neue situation!

wir haben heute am bett unserer ma total geweint, als sie sagte, sie möchte ins hospiz!

jetzt ist keine hoffnung, kein strohhalm mehr da...

wünsche dir, liebe rita, noch ganz viele pakete mit strohhalmen!

liebe grüsse, dani

[molüfunidami]

liebe rita!

wie geht es euch?

liebe grüsse, dani

[Toertchen]

Hallo Rita,

ich wollte mal nachfragen wie es Deiner Mama und Dir geht? Habt Ihr nochmal über die Pallistation gesprochen?
Lass dich mal drücken. :knuddel:

Lg Törtchen

[molüfunidami]

liebe rita!

wie geht es euch?
denke ganz viel an dich. mit meiner pn wollte ich dir gerne etwas deiner angst nehmen, eine angst, die wohl alle haben, die auch ich hatte.

denke ganz dolle an dich.
bin bei dir in gedanken. dani

[rita2210]

Hallo ihr Lieben,

bei meiner Mama geht in großen Schritten bergab. Es ist schwierig mit anzusehen und doch ist man umso mehr gefordert, alles zu geben und so gut wie möglich zu begleiten.

Ich ziehe von hier weg ins Angehörigenforum und möchte es mir nicht nehmen lassen, euch, allen die mir geantwortet haben, die sich unsere Geschichte durchgelesen haben, zu danken. Ihr wart da für mich, habt mir, uns wahnsinnig geholfen und ich wünsche allen hier, jedem mit seiner Geschichte, den allerbesten und glücklichsten Weg, aus tiefsten Herzen.

Ich verabschiede mich hier mit em größten Respekt, für all diejenigen, die hier so bereitwillig von ihren Geschichten erzählen und anderen damit helfen. Das ist unbezahlbar und einfach nur lobenswert. Ich nehme mir ein Beispiel an euch, und hoffe in Zukunft auch anderen mit unseren Erfahrungen weiterhelfen zu können.

Einen ganz speziellen Gruß an dich DIRK. Ich habe die letzen Woche nicht viel geschrieben, aber ich verfolge deinen Thread und halte mich auf dem Laufenden. Meine Kraftgedanken sind bei dir, du Kämpfer. Ich werde dir das auch nie vergessen, dass du unbekannterweise für mich da warst an diesem schwierigsten Tag. Ich umarme dich ganz lieb dafür, es bedeutet mir viel.

Alles Liebe und Gute für euch alle hier.

Rita:winke: