genetische Testung in der Verwandtschaft

[NicoleZ]

Hallo miteinander, meine Frage ist eher Kleinkram, aber mich regt es -etwas- auf. mein Schwesterchen möchte sich gerne genetisch testen lassen. Nun gut, soll sie mal. Aber aus irgendeinem Grund wollen die im UK Kiel dazu eine "Entbindung von der Schweigepflicht" von meinen behandelnden Ärzten ! Finde ich unmöglich !
Ich habe denen jetzt gestern gemailt, was sie denn wissen wollen, weil ich alle Unterlagen zu Hause habe, daraufhin rufen sie heute meine Schwester an, und sagen "Wir brauchen das aber unbedingt."
Ja spinne ich denn, bin ich überempfindlich oder was ?
Ich dachte, die nehmen meinem Schwesterchen Blut ab und gut ist's ?

Ich habe mich selbst nicht testen lassen und es auch nicht vor, und es ist eh hinreichend unwahrscheinlich, dass überhaupt etwas Genetisches vorliegt.

Hat hier irgendwer eine Erklärung für dieses seltsame Gebaren ?

[holiday1978]

Ja spinne ich denn, bin ich überempfindlich oder was ?

Ja, bist Du ;)

Ist Deine Schwester erkrankt? Wenn nein, dann wird ein Indexpatient gebraucht, denn man kann sich nicht einfach nur so testen lassen (oder zumindest nur in bestimmten Fällen).
Jeder muss es selbst entscheiden, ob er sich testen lässt oder nicht. Du bist dagegen, deine Schwester hat sich dafür entschieden, was durchaus vernünftig ist. Aber das muss jeder selbst wissen.

Als meine Mutter und meine Tanten sich testen lassen wollten, habe ich auch erlaubt, dass deren Ärzte auf meine Unterlagen vom Gentest zugreifen dürfen. Somit hat das Ergebnis nur ca. 2 Wochen auf sich warten lassen. Bei mir (bin die Indexpatientin) hat es fast 6 Monate gedauert.
Warum bist Du so dagegen? Es geht doch um deine Schwester und nicht um irgendeine fremde Person? Deine Daten werden vertraulich behandelt. Man kann aber anhand der Unterlagen bereits "ausrechnen", wie hoch das Risiko für einen Gendefekt überhaupt ist. Erst danach wird entschieden, ob man einen Test durchführen wird oder nicht.

Erst informieren...dann losschimpfen :rolleyes:


Hier findest Du jede Menge Infos:
http://mammamia-online.de/MMSpezialBuch.pdf

Holiday

[Ingrid]

Ich habe selbst einen Test machen lassen, da ich der 3. BK-Fall in der Verwandtschaft meiner Mutter war (war aber negativ, was für mich natürlich positiv war :) ).

Mir wurde gesagt, dass ich so viel Unterlagen wie möglich nicht nur von mir, sondern auch über die Erkrankungen meiner beiden bereits verstorbenen Tanten mitbringen sollte. Die der einen Tante habe ich bekommen, die der anderen nicht. Da meine eine Cousine (Tochter) bereits alles "entsorgt" hatte, habe ich versucht, vom behandelnden Krankenhaus Unterlagen zu bekommen, was sich als unmöglich herausgestellt hat. Die wollten damals nur Einsicht in die Unterlagen gewähren und das auch nur an meine Cousine, nicht an mich. Und auch nur dann, wenn meine Cousine zum Krankenhaus kommt und sich dort mit Personalausweis und durch Erbschein als nächste Verwandte der Verstorbenen ausweist. Das war dann alles etwas viel, deshalb haben die bei der genetischen Beratung halt und die Infos bekommen, die ich über den Krebs meiner Tante wusste. Das ging dann auch!

Ich kann mir nur vorstellen, dass die genetische Beratung die Infos über Deinen Krebs selbst einholen will. Bist Du im UK Kiel behandelt worden?

Wie dem auch sei - Entbindung von der Schweigepflicht für Deine Ärzte würde ich nicht unterschreiben. Aber ich verstehe die Sorge Deiner Schwester, dafür solltest Du auch Verständnis haben. Schlag doch vor, dass Du an dem Termin teilnimmst, Du kannst Deine wichtigsten Unterlagen mitnehmen und sicherlich alle Fragen beantworten.

[Gledi]

...Entbindung von der Schweigepflicht für Deine Ärzte würde ich nicht unterschreiben...

Du unterschreibst damit, dass du den Test- durchführenden Ärzten/Genetikern erlaubst, mit deinen behandelnden Ärzten zu kommunizieren. Das UK Kiel bzw. die betroffenen Mitarbeiter dort unterliegen wiederum der Schweigepflicht. Es geht also rein um die Kommunikation Arzt zu Arzt (bzw. evtl. Genetiker/Biologe). Keine Information darf dadurch an deine Schwester oder sonst wohin nach außen gegeben werden.
Ich persönlich würde das als Mithilfe zur optimalen Vorsorge bzw. Behandlung meiner Schwester sehen.

[NicoleZ]

I
Wie dem auch sei - Entbindung von der Schweigepflicht für Deine Ärzte würde ich nicht unterschreiben. Aber ich verstehe die Sorge Deiner Schwester, dafür solltest Du auch Verständnis haben. Schlag doch vor, dass Du an dem Termin teilnimmst, Du kannst Deine wichtigsten Unterlagen mitnehmen und sicherlich alle Fragen beantworten.

Na das ist leider nicht so einfach, weil ich etwa 700 km entfernt wohne. Aber gut, ich warte jetzt erstmal ab. Die haben
- meine Em,ail
- meine Telefonnummer

und ich finde, die sollen sich erstmal bei mir melden und mir sagen, was sie überhaupt wissen wollen, bevor ich irgendwas unterschreibe.

Zumal die halt auch auf asserviertes Tumormaterial zugreifen wollen laut dem Schrieb, und das gibt es definitiv nicht mehr. Dafür hätte ich 90 Euro im Jahr bezahlen sollen und das war mir zu viel Geld. Der ganze "Spaß" war auch so schon kostspielig genug.

Und ich weiß nicht, warum die generell etwas vom Krankenhaus wissen wollen (das steht da nämlich so), wo ich doch seit 2 Jahren nicht mehr in dem Krankenhaus war. Da wäre doch der behandelnde Arzt der bessere Ansprechpartner. Macht alles so wenig Sinn für mich.

Und wie gesagt, vermutlich haben wir eh kein Krebsgen. Auch wenn meine nähere Verwandtschaft stark ausgedünnt ist - meine Oma (die Brustkrebs hatte und nach ihrer Amputation ohne jegliche weitere Behandlung noch 20 Jahre fröhlich gelebt hat) hatte eine Zwillingsschwester. Weder hatte diese noch ihre Heerschar an Nachkommen (Dutzende) irgendein Vorkommen von Brustkrebs, also sogar weniger als die wahrscheinlichen 10 %.

[suze2]

hallo nicole,
meines wissens lassen bestimmte tumormerkmale an genetischen Bk denken. etwa triple-negativität. aber auch junges erkrankungsalter wäre ein "verdachtsmoment".
das argument "zwillingsschwester" ist nur dann aussagekräftig, wenn es eineiige zwillinge wären, andere zwillinge sind ja quasi wie "normale" geschwister, mit nicht identem genetischem "material". also könnte durhaus sein, dass deine oma genträgerin war, deren schwester aber nicht.

der test wird meines wissens nur vorgschlagen, wenn irgendein hinweis darauf besteht, dass es sich um eine genträgerfamilie handelt. denke also, dass man es deiner schwester wohl gewiss nicht ganz ohne grund vorgeschlagen hat.

ich selbst bin in meiner familie mit Bk die erste, wir sind trotzdem eine BRCA 1 trägerfamilie (indexpatientin hatte eierstockkrebs).

ganz kann ich deine besorgnis wegen deiner daten nicht nachvollziehen - grundsätzlich finde ich es wichtig, auf datenschutz zu achten, aber in diesem fall, im zusammenhang mit deiner schwester, sehe ich nicht ganz, vor wem du die daten schützen willst?

wie auch immer - alles gute für euch!
suzie

[NicoleZ]

meines wissens lassen bestimmte tumormerkmale an genetischen Bk denken. etwa triple-negativität. aber auch junges erkrankungsalter wäre ein "verdachtsmoment". Hallo Suze, nuja, so jung war ich mit 39 nun eigentlich nicht, finde ich.
das argument "zwillingsschwester" ist nur dann aussagekräftig, wenn es eineiige zwillinge wären, andere zwillinge sind ja quasi wie "normale" geschwister, mit nicht identem genetischem "material". also könnte durhaus sein, dass deine oma genträgerin war, deren schwester aber nicht. Die waren ganz bestimmt eineiig :).

der test wird meines wissens nur vorgschlagen, wenn irgendein hinweis darauf besteht, dass es sich um eine genträgerfamilie handelt. denke also, dass man es deiner schwester wohl gewiss nicht ganz ohne grund vorgeschlagen hat.
Meine Schwester ist angstkrank. Und als vorletztes Jahr ihre gesamte restrliche Familie an (unterschiedlichen) Krebsen erkrankte, war das absolut nicht hilfreich für sie.
ich selbst bin in meiner familie mit Bk die erste, wir sind trotzdem eine BRCA 1 trägerfamilie (indexpatientin hatte eierstockkrebs).
ganz kann ich deine besorgnis wegen deiner daten nicht nachvollziehen - grundsätzlich finde ich es wichtig, auf datenschutz zu achten, aber in diesem fall, im zusammenhang mit deiner schwester, sehe ich nicht ganz, vor wem du die daten schützen willst? Wie gesagt : solange die mir keine Begründung liefern, wofür sie diese Befreiung von der Schweigepflicht haben wollen, bekommen sie sie nicht.
Ich scanne gerne meinen Ordner ein und maile die Sachen meiner Schwester, aber einen Grund wüsste ich schon gerne.

Zugegebenermaßen gefällt mir die ganze Idee der Testung nicht, meine Schwester ist glatt imstande und tut sich was an, wenn die so ein Gen finden. (Sie hat sich schon mal was angetan, weil, aufgepasst, ihr Drucker kaputt war.) Trotzdem würde ich kooperieren, aber nur, wenn die mir sagen, was sie überhaupt wissen wollen.

LG Nicole

[Tanja1968]

Hallo Nicole,

Weder hatte diese noch ihre Heerschar an Nachkommen (Dutzende) irgendein Vorkommen von Brustkrebs, also sogar weniger als die wahrscheinlichen 10 %. Wie errechnest du diese Zahl? Bei meinem Gentest wurde erst einmal eine statistische Wahrscheinlichkeit von 78% errechnet - und das obwohl es nur 2x konkret Brustkrebs bei uns gab.
Und als vorletztes Jahr ihre gesamte restrliche Familie an (unterschiedlichen) Krebsen erkrankte, war das absolut nicht hilfreich für sie. Ist das nicht ein Widerspruch zu deiner oberen Aussage? Der Gendefekt wird ja nicht ausschließlich auf den BK bezogen - auch Eierstockkrebs- und Darmkrebserkrankungen spielen eine erhebliche Rolle.
solange die mir keine Begründung liefern, wofür sie diese Befreiung von der Schweigepflicht haben wollen, bekommen sie sie nicht.
Ich glaube kaum, dass das Uniklinikum sich von sich aus bei dir meldet und ihr Vorgehen begründet. Wie Holiday und Gledi schon geschrieben haben, wird dadurch die Kommunikation unter Ärzten gewährleistet und du bist eben die erkrankte Person. Um einen Gentest machen zu lassen bedarf es eben einiger "Voraussetzungen".
Die Frage ist doch eher, weswegen du dich dagegen so sträubst? Wenn du das nicht wissen möchtest, ist das dein gutes Recht. Wenn es deine Schwester wissen möchte, finde ich das aber auch verständlich - aus welchen Gründen auch immer. Wenn der Test negativ ausfällt, ist das eine Beruhigung für deine Schwester. Wenn nicht, erhält sie die Möglichkeit, sich (und ihre weiblichen Nachkommen) lebenslang intensiver untersuchen zu lassen, um eine mögliche Erkrankung rechtzeitig zu entdecken. Für mich persönlich war das eine win-win-Situation.
Natürlich kenne ich deine Beziehung zu deiner Schwester nicht, aber vielleicht schafft du es, deine Emotionen (die hier augenscheinlich eine nicht unerhebliche Rolle spielen) etwas zurück zu schrauben und alles aus einer sachlichen Perspektive zu sehen?

[NicoleZ]

Ist das nicht ein Widerspruch zu deiner oberen Aussage? Der Gendefekt wird ja nicht ausschließlich auf den BK bezogen - auch Eierstockkrebs- und Darmkrebserkrankungen spielen eine erhebliche Rolle.

Das mag ja sein, aber Hautkrebs, Schleimhautkrebs und Lungenkrebs ?

Ich glaube kaum, dass das Uniklinikum sich von sich aus bei dir meldet und ihr Vorgehen begründet.

Na dann rufe ich eben am Montag da an und klär das. Wer meine Mails nicht beantwortet, macht mich halt sauer, zumal wenn er etwas von mir will. Informationen über mich, insbesondere.

Die Frage ist doch eher, weswegen du dich dagegen so sträubst? Wenn du das nicht wissen möchtest, ist das dein gutes Recht. Wenn es deine Schwester wissen möchte, finde ich das aber auch verständlich - aus welchen Gründen auch immer. Wenn der Test negativ ausfällt, ist das eine Beruhigung für deine Schwester. Wenn nicht, erhält sie die Möglichkeit, sich (und ihre weiblichen Nachkommen) lebenslang intensiver untersuchen zu lassen, um eine mögliche Erkrankung rechtzeitig zu entdecken. Für mich persönlich war das eine win-win-Situation.

Meine Schwester ist 25 Jahre alt und seelisch eh schon total angeschlagen.
Die wird durch gar nichts beruhigt. Deswegen ist das ja so sinnlos. Und Nachkommen wird sie eher nicht haben (sie ist lesbisch und glücklich verheiratet).
Wie gesagt, finden die kein Gen, wird sie danach vor irgendwas anderem Angst haben, und finden die ein Gen, tut sie sich etwas an. Da ist kein Nutzen für mich zu erkennen.

[Ingrid]

Ich glaube, hier müssen zwei Sachen unterschieden werden.

Der Gentest bei Brustkrebs bezieht sich auf BRCA1 und 2. Das sind die bisher (!) bekannten Genveränderungen mit absolut eindeutigem Brustkrebszusammenhang. Diese Genveränderung kann durch die Blutuntersuchung nachgewiesen werden, dazu braucht man überhaupt keine anderen Informationen.

Ist der Test bei Deiner Schwester negativ, sagt das erstmal nur aus, dass es genau diese beiden Gendefekte bei ihr nicht gibt. Es sagt überhaupt nichts darüber aus, ob sie nicht trotzdem irgendwann mal Brustkrebs bekommen wird. Oder einen anderen Krebs.

Zusätzlich wird bei der genetischen Beratung noch eine Risikobestimmung gemacht. Dabei gehen dann die unterschiedlichsten Faktoren - unter anderem Auftreten, Häufigkeit, Art von Krebserkrankungen in der Verwandtschaft ein, außerdem noch andere bekannte Risikofaktoren. Da kommt dann hinterher ein statistischer Prozentwert raus - mit dem kann man machen, was man will - die einen wird ein niedriger Wert beruhigen, die anderen geraten bereits dadurch, dass der Wert größer 0 ist, in Sorge.

In meinem Fall war es so, dass die beiden Schwester meiner Mutter Brustkrebs hatten. Meine Mutter hatte früh eine Total-OP, heute nicht mehr nachvollziehbar, ob es Eierstockkrebs war. Als ich dann auch BK bekam, wurde zum Test geraten, was ich dann auch in Hinblick auf meine Cousinen und deren Töchter gemacht habe. Mein Test war negativ. Trotzdem ist die Wahrscheinlichkeit gegeben (angesichts völlig unterschiedlicher Lebensunstände), dass in unserer Familie von mütterlicher Seite irgendeine Anlage für Krebs vorhanden ist, aber eben nicht BRCA1 oder 2.

[holiday1978]

Gefährliches Halbwissen würde mein Arzt das Verhalten von Nicole nennen.
Du bist über das Thema nicht wirklich gut informiert, das merkt man sehr deutlich an deinen Aussagen.
Mit 39 gehörst Du sehr wohl zu den JUNGERKRANKTEN...schau dir doch mal das Durchschnittserkrankungsalter bei BK an.

Mein Gentestergebnis war eine Überraschung für die ganze Familie (genau wie meine Erkrankung)....Brustkrebs gab es bei uns kaum (meine Uroma und weiter entfernte Tanten...das war's auch schon). Man hat aber die Möglichkeit zu handeln, ob prophylaktische Mastektomie oder intensive Früherkennung...mit etwas Glück fällt das Ergebnis negativ aus und trotzdem kann man vielleicht doch noch BK kriegen...oder einen anderen Krebs. Ich kenne aber auch Frauen, die das Gen haben u8nd mit einem Risiko von 85% für BK leben...und gesund sind.

Ob deine Schwester angeschlagen ist oder nicht, was hat das mit dem Gentest zu tun???
Es gibt vorher viele Gespräche und wenn man es braucht auch psychologische Betreuung. Und selbst wenn das Ergebnis vorliegt, kann sie es sich immer noch anders überlegen. Es gibt auch Beratungsstellen, z.B. das BRCA-Netzwerk. Dort treffen sich "Gleichgesionnte" und reden miteinander darüber.
Sie hat eine Entscheidung für sich getroffen, die wirklich nicht einfach ist. Ich bin selbst erkrankt und habe das alles schon hinter mich gebracht.
Du legst ihr unnötig Steine in den Weg...

[NicoleZ]

Du legst ihr unnötig Steine in den Weg...

Schon klar. Ich bin es Schuld und nicht die Tupesse von der Uniklinik, die mir meine Frage, mit welchem Arzt Sie denn nun reden wollen und wieso, dem Behandelnden oder dem früheren Krankenhaus, nicht beantworten.
Ich bin wirklich böse.

[Annedore]

Liebe Nicole,

Deine Frage nach der Schweigepflicht ist hier hinreichend und kompetent beantwortet worden, z.B. von Gledi.

Alles weitere ist von unserer Seite her gut gemeint und niemand von uns hat hier vor Dir irgendeine Schuld oder ähnliches anzuhängen.
Bitte komm doch wieder einmal herunter auf den Boden der Tatsachen und kühle Dich ein wenig ab.

Viele Grüße
Annedore