Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : B-NHL - Die erste Runde ging verloren
Hallo,
ich verfolge das Forum nun schon eine ganze Weile. Natürlich nicht ohne Grund. Im Oktober letzten Jahres wurde bei mir ein B-NHL diagnostiziert. Stattliches Teil, mit 8,4x7,6cm. Dieses Lymphom ummantelt die im Bauchraum die Gefäße des rechten Beines und hat diese abgeschnürt. Thrombose als Folge genauso wie eine Quetschung des Nerves, der die motorische und sensorische Vorderseite des Beines versorgt.
Therapiebeginn im Oktober mit 6x R-Chop 21.
Im Februar Zwischenstaging mit Ergebnis: starker Rückgang des raumgreifenden Lymphoms.
Ende März dann letzter Zyklus und letzten Mittwoch dann Staging.
Ergebnis: Das Ding ist wieder genauso groß wie vorher.
Jetzt planen die Ärzte wohl eine Hochdosis-Chemotherapie.
Was daraus wird, steht in den Sternen.
Und was mich erwartet....habe ich keine Ahnung. Dafür aber Angst, und davon reichlich.
Soviel zu meiner Vorstellung.
Gruß
Sello
hallo sello,
angst ist ein schlechter begleiter in dieser situation - respekt und hoffnung sehr wohl. hier im forum findest du sehr, sehr viele, die eine HD mit sehr gutem ergebnis hinter sich haben - du schaffst das auch!!!
gruß,
thomas
manarmada
15.04.2012, 15:00
Hallo Sello
gegen deine Angst gibts leider kein Wässerchen, wie man immer so schön sagt,aber es gibt genung Betroffene im forum die den Weg dir Dir nun warscheinlich bevorsteht, schon durch haben und obwohl er sehr schwer zu ertragen ist, führte er bei vielen zu einem guten Ergebniss.
Ich denke wenn du weiterhin hier noch bissi ströberst wirst bestimmt mitstreiter finden und wieder Hoffung schöpfen.
Nun aber erst mal , kopf hoch und diesmal hauts dem Ding eine aber sowas drauf :twak::twak:
So Leute,
Mund abwischen, und weiter mit Plan B.
Gestern habe ich mit Retuximab begonnen. Und jetzt läuft gerade fröhlich Etoposid in mich hinein.
Ich habe zumindest meine Angst überwunden. Und jetzt gilt es, sich dem Teil nochmals intensiv anzunehmen.
Es sind zwar keine so allzu tollen Chancen (wie mir gestern der Arzt eröffnet hat, so um die 30%), aber wer sagt denn, dass man nicht zu denen gehört die hier Gewinnen? Solange die Chance da ist, schreite ich voran.
Leider kann ich noch nicht sagen, was es für ein Schema ist. Das kam irgendwie alles etwas schnell. Am Donnerstag rein, dann Gespräch mit dem Arzt, gestern dann Knochenmarkpunktion mit Stanze und gleich mal das Retuxi.
Sobald ich genau weiß, wie und was, und vor allem ob das anschlägt, gebe ich Euch wieder Bescheid.
Grüssle
Sello
Martin59
21.04.2012, 13:00
Moin Moin Sello,
grundsätzlich gilt folgendes: Eine Stammzelltransplantation hat immer das Ziel der Heilung. Und da darf die Zahl, egal ob 30 oder 40 % keine Rolle spielen. (Ich weiß, leichter gsagt als getan) Aber die Chance ist real.
Und deswegen sollte die gesammte Kraft für die Therapie und vor allem für die Zeit danach verwendet werden.
Bekommst du eine autologe oder eine allogene Stammzelltransplantation? Hat man, wenn letzteres zutrifft, schon einen Spender gefunden????
Welche Konditionierung bekommst du? BEAM?????FLU/BU?????Eine volle oder eine reduzierte Konditionierung????
Ich wünsche dir für die Therapie alles erdenklich Gute und das Quentchen Glück das wir alle brauchen.
Liebe Grüße
Martin
Hallo Martin59,
bisher ist eine autogene mal geplant. Da ich jedoch von meiner jetzigen Klinik (Ulm) nach dem ersten Block nach München verlegt werde, weiß ich noch nicht, ob man eine allogene auch noch andenken kann.
Das ist bei mir nicht so ganz einfach, weil da noch was anderes mit rein spielt.
Schema noch nicht bekannt. Ich habe gestern beim Arzt irgendwie nicht nachgefragt. Aber das hole ich nach! Da werde ich gleich heute mal meine Ärztin des Vertrauens nerven mit.
Ich weiß, dass die Chance eine reale ist. Und es ist mir an nichts mehr gelegen, als daran, das Teil wieder los zu werden! Dahin geht jetzt alle Power, die ich noch aufbieten kann.
Gruß
Dirk
Martin59
21.04.2012, 18:11
Moin Moin Dirk,
dann gehe ich einmal davon aus das du eine BEAM bekommst. Diese besteht aus der Gabe von Etoposid/Cytarabin/Melphalan/Carmustin.
Diese Therapie ist sicher nicht die Leichteste...aber sie ist machbar. Gut ist das es eine R-BEAM ist denn die BEAM mit HD von Dexametason hat wesentlich stärkere Nebenwirkungen. (Aber das heißt ja nicht das sie jeder auch bekommt)
Sprich deine Ärzte doch einfach mal auf eine Typisierung an. Wenn du keine Allogene brauchst ist es ja nur gut. Nur wenn....dann haben sie genügend zeit im Vorfeld einen geeigneten Spender zu finden.
Bis denne
martin
Hi Martin59,
nun, ich habe jetzt mal eine nette Schwester gefragt, weil die Ärztin schon weg ist. Sie meinte, auf meinem Bogen steht "CORAL Studie". Eine Studie? Die nehmen mich doch wohl nicht einfach als Versuchskaninchen her!
Das muss ich klären....da gehe ich ja an die Decke, wenn das der Fall ist.
Gruß
Sello
Hallo Leute,
Aufregung etwas verflogen.
Ich habe nun die Kopie meines Chemoprotokolls.
Schema: R-ICE
Tag 0: Retuximab (Dosis jetzt vergessen).
Tag 1: Etoposid 198mg
Tag 2: Etoposid 198mg
Carboplatin 735mg
Ifosfamid 9900mg
Tag 3: Etoposid 198mg
Das ganze findet analog zur Coral Studie statt.
Grüßle
Sello
Hallo sello,
Herzlich willkommen!
Bin auch seit kurzem hier ich hab auch ein NHL und steh kurz vor der therapie!
Bin im rechts der isar münchen wo bist du in behandlung?
Und welche Art von NHL hast du genau?
Ich z.b. Hab ein Malt
Hab gehört das Heidelberg die besten sein sollen in lymphome!
Wie hast du die letzte Therapie vertragen!
Möchte dir alles gute wünschen und bleib stark ich weiss ist nicht
Immer möglich aber versuch es! Du bist noch so jung dein körper wird
das schon packen! Nicht aufgeben!
Liebe grüße ewa
Hallo Ewa183,
nun bei war ein diffus großzelliges Lymphom Stadium IIIa oder IIa (der lezte Knoten der weder nicht richtig Auffällig war noch sonst etwas wurde nicht gesichert. Deswegen ging man aus Annahme auf IIIa.
Ich werde in München nach Harlaching kommen. Das ist von hier aus alles geklärt. Diese haben die Möglichkeit, meine Stammzellen separat einzufrieren. Diese Möglichkeit hat Ulm nicht.
Nun, ich hatte ja als First-Line Therapie durchaus wirksame und als standard gewählte R-CHOP 21 Therapie erhalten.
Die Nebenwirkungen einer solchen Therapie sind von Mensch zu Mensch verschieden. Genau wie bei den einzelnen Zyklen ebenfalls. Manchmal hat man mehr Nebenwirkungen, manchmal weniger bis sogar gar keine Nebenwirkungen.
Bei mir haben die ersten 2 Zyklen zu Übelkeit geführt. die war aber schnell wieder verflogen. Hielt so ungefähr 3 Tage an. Konnte aber mit geeigneten Mitteln soweit unterdrück werden, dass ein Erbrechen kaum vorhanden war. Die restlichen Zyklen hatte ich zwischendurch leichtes Sodbrennen und recht saures Aufstoßen. Aber auch nichts wirklich daramatisches.
Nach ende des 2. Schubs habe ich so langsam gemerkt, dass mir einige Haare beginnen auszufallen. Das beginnt zuerst lokal, und ich habe gemerkt, dass diese Stellen kurz vor dem Ausfall dazu neigen, zu schmerzen. Kommt dir vor, wenn du das Haar mal Richtung Kopfhaut schiebst, als wenn du da einen kleinen Kaktus stachel drin hast. Wenn das dann auftritt, kannst du dir sicher sein, dass da am nächsten Moren keine Haare mehr sind.
Ganz ausgefallen sind sie mir nicht, und teilweise sogar obwohl ja schon Schema war, sogar wieder gewachsen sind.
Im großen und ganzen habe ich die Therapie (wenn man mal davon absieht, dass einen ganze müde und antriebslos macht, und das Cortison einen in wahrliche Fress-Flash´s zwingt) mit äußerst wenigen Nebenwirkungen durchlebt. Sogar manchmal gar keine. Da habe ich mal den Onkologen gefragt, ob die Wirksamkeit der chemo nicht gegeben ist, wenn man keinerlei Zeichen dafür wahrnimmt.
Aber wie manche Ärzte eben so sind, war die Antwort ein "natürlich nicht".
Trotzdem beschleicht mich langsam die Theorie, dass die Dosis einfach nicht gereicht hat. Sonst brauche ich auch von allem die Elefanten Dosis. Ob Schmerzmittel, Betäubungsmittel, Narkosemittel.....bei allem müssen die Ärzte grundsätzlich nachlegen.
Nun aber jetzt mal sehen. Sie legen ja nach. Der erste Tag ist vorüber, und ich hatte: Keine Nebenwirkungen. Keine Übelkeit sondern eher sehr gesunden Hunger etc.
Mal sehen, was da wird.
Die Welt war noch nie so spannend wie sie jetzt gerade ist.
Gruß
Hallo Sello,
wie ich sehe kannst du auch nicht schlafen, bin auch schon seit 5 wach. Schlafstörungen :aerger: und sitzt am Computer und versuch etwas über mein Malt Lymhom heraus zufinden!
Schreib wieder,
das würde mich sehr Interessieren wie es bei dir weiter geht!!!
Danke und bis bald
Ewa
:engel::engel:
Martin59
24.04.2012, 18:38
Moin Moin Sello,
die R-ICE Therapie mit anschließender Stammzellgewinnung ( Apharese ) ist eine gängige Therapie. Sie wurde, wenn ich richtig informiert bin, mit dem R-DHAP Schemaim Rahmen der CORAL-Studie getestet. Sowohl bei der Ansprechrate als auch bei der anschließenden Mobilisierung der Stammzellen wurden keine nenneswerte Unterschiede festgestellt. Bei R-DHAP wurde eine häufigere renale Toxität und öfters notwendige Thrombozytentransfusionen festgestellt.
Bekommst du dann, nach der Apharese die R-BEAM als HD?
Wie hoch ist die Profilerationsrate deines Lymphoms?
Ich wünsche Dir für die weitere Therapie alles erdenklich Gute.
Martin
Hallo ihr Lieben,
nun, das R-ICE Schema ist durch. Gestern hat mir dann auch mal ein Arzt erklärt, warum das Schema angewendet wird, und was es dabei mit der Coral Studie auf sich hat. Fand ich etwas spät die Aufklärung, aber immerhin doch noch eine bekommen.
Am Freitag geht es dann zur Besprechung wegen Stammzellenmobilisierung. Wie es aussieht, wird die HD die R-BEAM werden. Vorher gilt es jedoch noch zu sammeln. Und hoffentlich genügend.
Mein Lymphom hatte bei der Diagnose eine Rate von 90% (so um den Dreh herum). Also ein Teil, dass wirklich sehr aggressiv und schnell voran schreitet.
Mittlerweile schleichen sich doch auch Nebenwirkungen ein. Zwar keine Übelkeit, aber der Bestandteil Ifosfamid ist auch dafür bekannt, anderweitige Nebenwirkungen zu erzeugen. In meinem Fall fühle ich mich einfach vollkommen "Balla" im Kopf. Und auch ein wenig wie hinter einem Schleier.
Solche anderen Dinge wie Müdigkeit etc. kennen wir ja zu genüge. Das ist nichts neues mehr.
Gruß
Dirk
hallo dirk!
du bist auf dem besten wege, den bösen gesellen zu vertreiben! du nimmst die behandlung positiv an - und das ist schon einmal die halbe miete!
lese doch einmal in uns mantelzell-thread, da findest du viele tips zur autologen stammzell-therapie:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51432
alles gute und viel kraft,
thomas
Hallo Thomas,
danke für deinen link. Den habe ich beinahe "gefressen". Wenn auch in Etappen, denn schon nach kurzer Zeit der Konzentration nimmt meine Aufnahmefähigkeit sehr drastisch ab. Aber festzuhalten bleibt, dass der weg der richtige ist.
Ich war heute bei einem regional ansässigen Onkologen zur Blut Untersuchung. Die Leukos haben schon einen knacks in der kurve bekommen, uns sinken wesentlich schneller als es bei der R-CHOP der Fall war. Mit den restlichen werten bin ich noch weit von einer Blutkonserve entfernt. Immerhin etwas. :-)
Morgen ist mein Termin in München. Da wird gewiss noch mehr an Informationen zu holen sein. seit gestern nehme ich spritzen zur Mobilisierung der Stammzellen. Filgristin nennt sich der goldene Stoff. Nach einem Blick auf die Preise (bei der Rechnung meiner Apotheke steht immer der Verrechnungspreis für die Kassen drauf) müsste man das glatt in einen Tresor sperren. So günstig ist das.
Generell gibt man ein ordentliches Kontingent an Geld aus. Für mich ist das eine richtige 2Klassen Gesellschaft. Entweder man kann sich das Leisten, oder muss ins loch gucken.
Danke euch allen für das Mut machen.
ich halte euch auf dem laufenden.
Gruß
Dirk
GO Dirk, GO :)
viel Erfolg für die Stammzellen !
Viele Grüße
Soso
dirk,
das haben hier wirklich schon viele mit großem erfolgt geschafft! setze dir kleine ziele, schaffe dir erfolgserlebnisse! essen - auch ohne appetit, jedes verlorene kilo muß wieder aufgeholt werden. viel, viel trinken!! ganz wichtig: mit salbeitee spülen für den schutz der mundschleimhaut.
viel glück und viel, viel kraft!!
thomas
manarmada
27.04.2012, 09:54
Hallo Sello
ich hoffe dir geht es wieterhin soweit gut, und des bissel "Balla-balla" kann man wohl verkraften.
Was klasse ist das du den Kampf so stark annimmst und das Positive siehst , den das ist sehr wichtig wenns um Nebenwirkung und Heilung geht , find ich .
Also weitehin viele gute Stammzellen auf das du bald alles hinterdich bekommst und noch ein bisschen Sommer genießen kannst.
Hallo Leute,
nun, das Gespräch in München ist nun verdaut. Es war ein sehr gutes Gespräch. Ich habe mich gleich wohl gefühlt, und das ist denke ich sehr wichtig.
Wie ich herausgehört habe, ist diese Abteilung ein Schwerpunktzentrum, und seit 1997 wird diese Art der "letzer Anker" Chemo dort betrieben. Der Oberarzt ist Leiter sehr vieler Studien, und an sich ein richtig freundlicher und vertrauenswürdiger Typ. Sieht richtig danach aus, als wenn die genau wissen, was die da tun.
Nach ein paar Untersuchungen haben sie Entschieden, dass ich bereits am Sonntag Abend stationär aufgenommen werde. Montag gleich in der Früh legen eines Katheters in die Halsvene, und noch am Vormittag wollen Sie Stammzellen gewinnen.
Der Arzt war sehr überrascht, weil bei mir die Mobilisierung der Stammzellen äußerst gut klappt. Sie waren sich nicht sicher, ob sie den richtigen Zeitpunkt erwischen, aber 4 Tage nach der R-ICE Chemo sind meine Leukozyten bereits beinahe um das Doppelte zum letzten Wert angestiegen. Der Arzt meinte, mit besseren Vorrausetzungen kann man nicht in die Therapie gehen.
Ohne das Ding wäre ich bomben gesund, und mein Körper funktioniert äußerst beeindruckend.
Es geht also nun richtig los! Eigentlich fühle ich gerade so ein "endlich loslegen". Rum sitzen und warten bringt auch nichts! Also volle Fahrt voraus im R-ICE.
Übrigens: Hochdosis Chemo nach R-BEAM Schema.
Zweites übrigens: Es gibt ungefähr 2 oder 3 Fälle im Jahr in ganz Deutschland, die gleich sind wie ich. Ich bin sozusagen ein Sonderling. Und alle diese Fälle werden in diese Klinik überstellt. Der erste, den man dort so behandelt hat, war 1997 dran. Ebenfalls während der normalen Chemo ist das Lymphom explodiert. Heute kommt der Typ einmal im Jahr vorbei, und sagt "Hallo". Seit 1997 Vollremission!
Das ist ja mal ein Wort! Und da will ich auch hin.
Jedem einen wunderschönen sonnigen Samstag.
Gruß
Dirk
dirk, meine frau hatte auch beam - da sind ein paar tage echt ätzend, aber es lohnt sich, das durchzustehen!
ich wünsche dir viel kraft und durchhaltevermögen! lass' dir die zeit nicht zu lang werden - das ist ein einschnitt in das normale leben, der uns (mir als angehörigen) auch viel wertvolles bringt.
gruß
thomas
manarmada
30.04.2012, 13:15
Hallo
so wie aussieht bist nun schon fleißig am Sammeln................ und die warterei hat ein Ende.
ich wünsch dir alles gute für die Therapie und .... JA..... bessere Motivation wie den 1997 Patienten kanns nicht geben.
Gedanklich bei Dir.....:knuddel:
Hallo Thomas, hallo Sabine und Hallo an alle anderen,
ich bin in München angekommen. Bisher war mit sammeln von Stammzellen aber noch nicht viel los. Ich hatte das "Nirda" noch nicht erreicht gehabt nach der letzten R-ICE, und nun stimuliert man mich mit 2xFilgristin pro Tag um einen geeigneten Stand meiner Zellen zum sammeln zu erwischen.
Sind leider Tage, an denen man mehr oder weniger sich den Pops ein wenig platt sitzt.
Bis auf gestern - Herzecho war gut, Ultraschall konnte kein weiterer Herd als der der eh schon betroffen ist ausgemacht werden. :augendreh
Jetzt verwirrt ich aber eine andere Sache.
In Ulm habe ich eine schier endlose Liste an Medikamenten aufgeschrieben bekommen, die ich nehmen soll. Diese Medikamente habe ich natürlich alle gekauft. Nun sagt München, dass das alles übertrieben ist, und sie gar nicht so wissen, wofür das alles gut sein soll.
Ich schreibe Euch einmal die Medis auf, und vielleicht gleichen sich die ein oder anderen mit Euren Erfahrungen oder sind tatsächlich ein Blödsinn.
Lyrica 75mg (1-0-1) weil der Krebs den Nerv des re. Beines einmauert
Aciclovir 400mg (1-1-1)
Cotrim forte 960mg (0-1-0) Mo, Mi, Fr zur Prophylaxe
bei Leukos <1,5 Levofloxacin (0-1-0)
Magnesium (1-1-1)
Folsäure (1-1-1)
Calcimagon D3 (1-0-1)
Pantroprazol 40mg (1-0-0)
Allopurinol 300mg (1-0-0)
Clexane 80 Einheiten (1-0-1) weil eine nette Thrombose im Bein dazu kommt
Filgristin 48 Einheiten(1-0-1)
Odansetron (3 Tage nach Chemo, dann nach Bedarf)
MCP 30 Trpf. (1-1-1) und nach Bedarf
und eines der tollsten in diese Reihe
Dexamethason 4mg (1-0-0) 3 Tage nach Chemo, dann red. auf 2mg weitere 3 Tage.
Jetzt kommen die Müncher her, und streichen alles raus. Die meinen, das sei völlig übertrieben, und man muss erst dann, wenn etwas auftritt etwas dagegen tun. Und nicht Medikamente gegen die Nebenwirkungen, der Nebenwirkungen die von den Medikamenten kommen die man gegen die Nebenwirkungen nimmt nehmen.
So reduziert sich nun meine Zweitmahlzeit auf
Pantroprazol
Clexane 80
Filgristin 48
und etwas, was ich noch nicht erkannt habe (und noch nicht erfragt habe).
Kennt Ihr solche Kehrtwendungen auch? Ist das Sinnvoll?
Gruß
Dirk
P.S.
Einen wunderschönen sonnigen Feiertag wünsche ich euch! :prost: (am Besten im Biergarten genießen)
menalinda
01.05.2012, 18:23
Hallo sello,
Ärzte widersprechen sich grundsätzlich. Jede Klinik hat ihre eigenen Rezepte- so kannst du das sehen. Das ist für die Patienten immer etwas verwirrend.
Wünsche dir eine komplikationslose SZT und eine ebenso lange Remission wie euer Vorzeigepatient aus den 90ern!!
LG menalinda
Hallo menalinda,
da hast du wohl recht. Da weiß es jeder Arzt ein wenig besser - oder hat zumindest eine andere Meinung.
Hier werden Sie mir auch kein Cortison geben. Grund: Das schwächt das Immunsystem zusätzlich, und um die Übelkeit in Griff zu bekommen, gibt es andere Wege.
Wie auch immer, aber zuerst muss ich soweit kommen.
Hier läuft es nämlich im Moment nicht so prikelnd. Mein Körper verhält sich wie ein zickiges Pferd. Meine Leukozyten wollen nicht ansteigen, und meine Stammzellen reichen zum sammeln nicht aus. Jetzt bin ich seit Sonntag hier, 2x täglich spritze ich mir Filgristin und es will einfach nicht steigen.
Also heißt es weiter warten - bis mal der Blutwert einen richtigen Schub nach oben macht.
Ich halte Euch auf dem Laufenden.
Gruß
Dirk
P.S. Gestern bin ich einem begegnet, der gerade die Hochdosischemo bekommt. Ein Einzelfall ist man in dieser Klinik wohl nicht. Die machen das hier ständig, wie mir der junge Mann (gerade 1 jahr älter wie ich) berichtet hat.
hallo dirk,
du mußt etwas geduld mitbringen. das verfahren ist erprobt und zuverlässig!
gruß,
thomas
menalinda
02.05.2012, 21:41
Hallo sello,
gesetz den Fall, Filgristin bringt keine Ausbeute, wird Plerixafor angewendet.
Das hatte meine Mutter zum Sammeln auch bekommen. Dann gings ganz fix mit den Stammzellen.
Wie alt bist du denn?
Lg
menalinda
Hallo menalinda und Thomas,
ich kann mit einer soweit guten Nachricht aufwarten.
Heute sind meine Leukos von 1300 auf 2900 gestiegen. Die CD34 Zellen waren bei 15 (Der Arzt meinte heute morgen, dass wenn so 8 oder 9 Zellen rauskommen, ist er zuversichtlich, dass was geht).
Angesetzt ist nun Samstag. Ich bin gespannt, was morgen für Blutwerte rauskommen. Aber der Doc meinte, dass die nun explodieren werden. Ich hätte einfach nur ein wenig länger gebraucht. :schlaf:
Ich bin im übrigen 32 Jahre alt. Und eigentlich gedenke ich, meine Rente noch zu bekommen (auch wenn sie echt mikrig ausfallen wird).
Gruß
Dirk
Glückwunsch - hat ja (erwartungsgemäß) doch geklappt! und den rest "wuppst" du auch noch - auf das du danach noch 37 jahre lang arbeiten kannst :)
gruß
thomas
p.s.: und mir damit natürlich meine rente finanzierst :smiley1:
Hallo Thomas, hallo manarmada,
heute wird gesammelt. Die Werte haben sich zwar nicht so entwickelt wie erwartet, aber an startet jetzt einfach. Wenn es nicht reicht, wird morgen nochmal gesammelt.
Meine Dosis Filgristin wurde heute morgen von 34 Einheiten auf 48 Einheiten heraufgesetzt. Und trotzdem ziert sich mein Körper, die Zellen auszuschütten.
Mein kleines Fazit gerade: Ich tu alles was die von mir wollen, und es läuft nur Scheiße.
Ob mit den Vorbereitungs-Chemos R-ICE überhaupt was ausgerichtet werden kann, weiß ich auch nicht. Habe den Oberarzt mal darauf angesprochen, er möge doch die Dosis modifizieren (also erhöhen), denn von den Nebenwirkungen kann ich mehr ertragen. Ich habe im Moment aber nicht das Gefühl, dass diese Chemo den Tumor überhaupt schadet. :sad:
Und dem nicht noch genug, habe ich nur eine einzige BEAM Chance. Nur ein einziges mal - dann muss entweder weg sein, oder die Welt wird schwarz.
Super Aussichten gerade.
nun mal nicht so verbittert - BEAM wird es schon richten!
gruß,
thomas
p.s.: denk dran' - hier sind viele, die dir den daumen drücken......
Martin59
05.05.2012, 20:51
Moin Sello,
wie Thomas schon schreibt....versuche ruhig zu bleiben. Ich habe während der R-ICE auch mehrere Tage warten müssen bis sich die Leukos zu einem Durchstarten entschlossen haben.
Es ist auch durchaus nicht ungewöhnlich wenn bei der ersten Apharese nicht genug Stammzellen gesammelt werden können und diese wiederholt
werden muß. Bei 4Mill. sind die Doks zufrieden.
Also, ruhig bleiben.
Wie kommst du eigentlich da drauf das es nach der BEAM keine Behandlungsoption mehr gibt???????
Weiterhin alles Gute.
Martin
Nun,
das sammeln hat geklappt. Sie haben ungefähr 4 Mio Zellen rausbekommen. Zur Sicherheit werden aber heute nochmal 3 Stunden gesammelt, um ein Backup zu haben, falls irgendwo was schief geht.
Wie ich auf die Idee mit dem "austherapiert" nach BEAM komme: Ich habe hier auf der Station auch Leute mit Sarkom kennengelernt. Ebenfalls Hochdosischemo. Die erhalten 3 Zyklen mit anschließender SZT. Und als ich den Arzt gefragt habe, wieviele Zyklen ich denn dann bekomme, meinte der: nur einen! Denn ein zweiter hat sich bisher nicht bewährt.
Nun, da das die höchstmögliche Chemotherapievariante ist, denke ich, dass danach nicht mehr viel kommen kann.
Hast du da andere Erfahrungen?
Gruß
Dirk
Martin59
06.05.2012, 15:01
Na siehste, geht doch.
Bei 4 mil. ist schon eine Sicherheit enthalten.Aber etwas mehr kann ja nicht schaden.
Wenn die autologe nicht den gewünschten Erfolg bringt kann man in
bestimmten Fällen auch eine zweite anschließen. Des Weiteren ist eine
allogene Transplantation eine weitere Option. Die hierbei angewandte
Konditionierung wird an den Allgemeinzustand des Patienten angepasst.
Zur Überbrückung ( bis ein Spender gefunden wurde ) kann eine Erhaltungstherapie mit Lenalidomid gemacht werden. Weiter ist eine Chemotherapie nach dem B-All Protokoll eine weitere Option.
In wie weit diese oben genannten Optionen auf den Einzelnen übertragbar sind kann ich natürlich nicht sagen. Ich weiß nur das es teilweise gemacht wird.
Weiterhin viel Glück beim Sammeln und der anschließenden SZT.
Martin
Hallo Martin,
ich sehe, ich bin völligst uninformiert. Liegt das daran, dass man mit solch einem Kampf im Moment nicht aufnahmefähig ist, oder doch an anderem? Wer weiß das schon.
Aber danke dir, für diese Informationen.
Die Stammzellensammlung hat hingehauen. Habe ungefähr 8 Mio Zellen preisgegeben. Damit lässt sich was anfangen.
Am Freitag geht es dann mit der nächsten R-ICE weiter.
Gruß und Danke
Dirk
Martin59
08.05.2012, 21:01
Heiligs Blechle,
8 Millionen ...das klingt richtig gut. Bei mir warens nur 4,8.....
Da kannst du erstmal ruhig ( wenn man das überhaupt kann) in die Therapie gehen.
Es wird Tage geben da wirst du Fluchen...und dann kommenTage da fängst du an zu planen...und diese Tage sind das sichere Zeichen das du
alles psychisch gut verarbeitest. Und das ist sehr wichtig und der erste Schritt zurück ins Leben.
Ich habe es geschafft...und du schaffst das auch.....
Weiterhin alles Gute
Martin
hallo sello, hallo martin!
das ist wirklich ne' menge !!
bei meiner frau wurden 4,5 mio gewonnen und 2,2 mio refundiert. was passiert eigentlich dem rest?? nach neubildung des blutbildenden systems wird das doch sicher vernichtet??
gruß,
thomas
Hallo Ihr beiden,
ich denke, dass die Stammzellen nach geglückter Transfusion vernichtet werden. Aber ich habe ja die Möglichkeit zu fragen - also Antwort folgt.
Bei mir wurden es 8 Mio, weil der erste Tag mit 4 Mio knapp an der Grenze war. Sie nehmen wohl gerne noch ein bisschen als"Backup" falls irgendwas passieren sollte.
In so fern absolut ok.
Grüssle
Dirk
Hallo ihr lieben,
es ist zum verzweifeln. Nach dem ersten R-ICE hat man gerade eine Verlaufskontrolle des Tumor mit Ultraschall gemacht. Leider interessiert es den Tumor überhaupt nicht. Er wächst munter weiter.
Mein Mut wächst jetzt nicht gerade in gleichem Maße. Eher anderes herum.
Hoffen wir mal auf die hochdosis. Ob die überhaupt meinem Freund in mir etwas anhaben kann.
Ps sie haben nach offizieller Zählung 10,7 Mio Stammzellen gewonnen.
Grüssle
Dirk
hallo dirk,
nu' lass mal nicht den kopf hängen - so kenne ich dich nicht! mit hochdosis (BEAM) wird schon funktionieren!
gruß,
thomas
Hallo Freunde,
ich hatte gestern noch ein intensives Gespräch mit dem Oberarzt und meinem behandelnden Arzt. Klar war das Thema, dass der Tumor unter R-ICE Gabe größer geworden ist, anstatt kleiner. Das sorgt nicht unbedingt für Freudensprünge. Allerdings ist trotz Wachstum das ganze noch nirgendwo anders aufgetaucht.
Man hat sogar den Status IIIa reduziert auf I Bulk. (So zumindest mal der Doc im Gespräch).
Fazit des Gespräches:
Erneuter R-ICE dieses WE mit 20% erhöhter Dosis.
Umstellung Erholungszeit von 21 Tage auf 14 Tage (wenn es die Werte zulassen)
Verlaufskontrolle - sollte der Tumor ansprechen, weiter im Text. Wenn nicht, wird Variante 2 forciert.
Umstellung Protokoll auf R-DHAP anfänglich mit normaler Dosis
Einleitung gleichzeitige Bestrahlung (das ist jetzt neu, und wird normalerweise erst nach der BEAM angedacht)
Nochmalige Verlaufskontrolle
Dann R-BEAM
Der Oberarzt meinte, dass Aufgeben für mich leider ausverkauft wäre. (Der muss es wissen, wird wohl auch unter Gelegenheit von reichen Scheichs eingeflogen um seinen Rat preiszugeben). Er will weiterhin eine komplette Remission erreichen.
P.S.
Wenn die SZT geschehen ist, werden die anderen Stammzellen weiterhin aufgehoben. Bis zu 5 Jahren. Wenn in dieser Zeit kein weiterer Abruf geschieht, gehen die Zellen in die Forschung über. Das macht man deswegen, weil nach 5 Jahren eh die Zellen trotz Kyro kaputt gehen würden.
Gruß
Dirk
siehst du dirk, du hast das ende der fahnenstange noch lange nicht erreicht......
im stadium I / bulk macht die bestrahlung auch sinn! DHAP ist etwas krasser als ICE, aber BEAM wird dem ganzen den garaus machen! im stadium I bulk hast du tatsächlich gute chancen auf vollständige und dauerhafte genesung.
du nimmst die behandlung als weg zur kompletten und dauerhaften remission an und wirst dann auch gute ergebnisse haben.
das mit den stammzellen ist sehr interessant, habe ich auch so nicht gewußt - vielen dank!
bitte berichte doch weiter.
gruß, thomas
Martin59
12.05.2012, 20:06
Moin Moin Dirk,
das klingt zwar alles nicht prickelnd aber auch nicht wirklich schlecht.
Die DHAP ist, wie Thomas schon schreibt,eine Nummer härter als die R-ICE. Aber auch diese ist machbar.
Frage deinen Oberarzt doch mal ob du statt der DHAP auch eine DHAOx bekommen kannst. Der Unterschied besteht darin das statt dem Cisplatin das weniger Nebenwirkungreiche Oxaliplatin gegeben wird.
Mein Oberarzt hatte mit der Umstellung kein Problem gehabt.
Und, Fragen kostet ja zum Glück noch nichts.
Drück Dir die Daumen das es bei der erhöhten R-ICE bleibt und der Bulk kleiner wird,besser ganz verschwindet.
Martin
rita2210
15.05.2012, 14:31
Hallo Dirk insbesondere, aber auch Hallo an alle, die sich in diesem Thread beteiligen.
Vielleicht kennst du mich schon ebenfalls aus einem aktuellen Thread hier bei den Lymphis.
Ich melde mich bei dir mit einer ganz dringenden Frage, aber auch mit allem Respekt und Verständnis dafür, wenn du nicht antworten magst. Ich hoffe es einfach nur so sehr.
Ich zitiere erst Mal was ich gerade in meinem Thread gepostet habe und stelle dir dann konkret meine Frage:
"Hallo Leute,
ich bin total aufgewühlt und verzweifelt. Ich kann einfach nicht mehr und weiß nicht was ich tun soll und kann.
Zum Verständnis, meine Mutter hatte Block A1 des Schemas B-ALL bekommen und zunächst hatte die Chemo angesprochen und der Bulk war deutlich kleiner geworden, nun steckt meine Mama seit zwei Wochen in der Phase der Aplasie und das Ding wächst wieder.
Heute habe ich die Bitte von der Ärztin bekommen ein Familiengespräch zu organisieren und sie hat mir vorab am Telefon gesagt, dass man so keine aggressive Chemo mehr durchnehmen will und nur noch einen palliativen Ansatz plant.
Ich möchte weinen, schreien...ich verzweifele. Was kann ich nur tun?
Können wir auf eigenes Risiko dennoch von den Ärzten verlangen die B-ALL-Therapie durchzuführen, wenn meine Mama es wünscht???
Können wir verlangen, dass der riesige Bulk rausoperiert wird, weil es nicht sein darf, dass er ins unermessliche wächst bis sie erstickt.
Freunde, nein das darf nicht sein. Ich muss was tun? Bitte, wer kann gebe mir einen Rat, seien es Hinweise oder nützliche Fragen, die ich noch stellen kann, die mir in der Aufregung entfallen.
BITTE BITTE BITTE, ich brauche eure Hilfe.
Vielen Dank!
Rita "
Dirk, du hast kürzlich berichtet, dass auch dein Bulk gewachsen ist unter der Therapie. Und dennoch sehen die Ärzte die Chance mit der Therapie weiter zu machen, was ich bewundere. Einfach toll! Alle Daumen sind gedrückt, dass das Vieh endlich vernichtet wird.
Kannst du mir nochmal sagen, wo genau du in Behandlung bist? Ich würde versuchen da nochmal eine Meinung zu bekommen und unseren Fall zu schildern.
Hat man bei dir je in Erwägung gezogen den Bulk operativ zu entfernen??? Oder war das nicht möglich? Wurdest du schon zuvor an der Stelle bestrahlt?
ICh weiß, sind jetzt einige Fragen, aber ich bin so verzweifelt und ich weiß meine Mama möchte alles alles ausprobieren.
Ich danke Dir für Deine Aufmerksamkeit und wünsche Dir das Beste Dirk.
GLG
Rita
Hallo Thomas, Hallo Martin,
nun ist es offiziell. Das Schema wird enger gesetzt auf 14 Tage. Heißt, am 24.5. bin ich wieder stationär.
Dann steht erst einmal Ultraschall an. Sollte der Bulk nicht nachgegeben haben, wird gleich die R-DHAP (mit Ox habe ich noch nicht gesprochen, wird aber dann spätestens dort geschehen) eingeleitet . :twak:
Die 20% stärkere R-ICE hatte es ziemlich in sich. Im Gegensatz zum ersten Zyklus habe ich beinahe 2 Tage im Krankenhaus durchgeschlafen. Wenn ich mal wach wurde, habe ich jetzt in der Erinnerung ein ganz schön verzerrtes Bild davon, was passiert ist. Dazu macht mich das ganze recht schlapp, und der Appetit ist leicht eingeschränkt.
Aber wie bei den anderen Chemos habe ich wenig mit der bösen Übelkeit zu tun. Die macht sich so gut wie gar nicht bemerkbar.
Ich merke nur wie sich mit jedem Zyklus meine Kraft danach verringert. :augendreh
Aber jetzt gilt es sich erst einmal zu erholen. Bis zum nächsten Schuss. Eine super Sache dabei ist, dass meine Freundin von einem längeren Chinaaufenthalt zurück kommt. Das Auslandspraktikum nach der Musszeit abgebrochen, und ab Ende des Monats wieder bei mir.
Das gibt nochmal nen Schub!
Ich halte Euch auf dem Laufenden.
Mal sehen, wie sich die Blutwerte entwickeln, und ob eine Transfusion dann nötig wird, oder ich das ohne hin bekomme.
Gruß
Dirk
Was ich noch sagen möchte....Danke dass ihr da seid!
Hallo, ich heiße Petra und bin 46 Jahre alt!
Im Frühjahr 2009 fingen meine Probleme mit meinem rechten Auge an....
Es war blutunterlaufen, am Anfang hab ich gedacht es ist ein Äderchen geplatzt und das geht nach ein paar Wochen wieder weg, puste Kuchen war nicht so, ich also zum Augenarzt, der hat mir erstmal Tropfen verschrieben und es ging nicht weg, er hat noch verschiedene Sachen ausprobiert, aber nichts half. Nach drei Monaten sagte er mir er kann sich jetzt nur vorstellen das ich Rheuma hätte und ich sollte mich daraufhin untersuchen lassen. Bei der Blutuntersuchung bei meinem Hausarzt ergab sich nichts, bin dann privat in eine Rheumaklinik gegangen, weil so normal bekommt man ja einen Termin nicht vor einem halben Jahr, also da wurde dann Rheuma festgestellt und ich habe auch eine halbjährige Behandlung bekommen, aber was soll ich sagen die hat nichts gebracht und die habe ich dann abgebrochen.... Auf jeden Fall als es am Auge nun auch nicht vom Rheuma kam schickte mein Augenarzt mich in die Augenklinik und die haben mich auch nur angeschaut und gesagt, tut uns leid sowas hätten sie noch nie gesehen und sie wüßten auch nicht so genau was jetzt zu tun wäre, klasse nicht wahr, sie haben mich dann ins MRT geschickt wo sie danach immer noch nichts genaues sagen konnten, also blieb nur eine Gewebeentnahme, die wurde dann im Februar 2010 durchgeführt und vier Wochen später riefen sie mich an und erklärten mir ich hätte einen bösartigen Tumor und das am Telefon, der Schock war groß.... Ich also ein paar Tage später hin und da wurde mir dann erklärt ich hätte ein Non Hodgkin Lymphome. Es folgten Bestrahlungen und dann ABH und ein Jahr später Reha und alles war gut......
Im Januar diesen Jahres bin ich wieder wie immer vierteljährlich zur Nachuntersuchung und MRT war auch wieder okay! Mein Onkologe sagte wir machen mal wieder ein CT ist ja schon zwei Jahre nicht gemacht worden und was wurde festgestellt einen Schatten auf meiner linken Niere, es folgte Blasenspiegelung und Nierenbiopsie und es ist leider wieder ein Non Hodgkin Lymphome und jetzt bekomme ich seit Februar Chemo und Antikörpertherapie (Rituximab und Bendamustin), habe jetzt 3 mal hinter mir und muß noch drei mal und nächste Woche bekomme ich meinen vierten Zyklus. Mir geht es den Umständen entsprechend gut, soweit man das bei sowas sagen kann und ich hoffe so sehr das ich es diesmal auch wieder schaffe.....
Ganz liebe Grüße von Petra
Guten Morgen Petra!
Na, hat der "Nachhilfeunterricht" ja geholfen..
Puh, das ist ja auch `ne Leidensgeschichte! Ist das betroffene Auge denn erhalten geblieben?
Liebe Grüsse von
Heaven
Guten Morgen Haeven :winke:,
zu allererst mal deine Sache ist auch nicht ohne.....
Das einzigst gute an meinen Tumoren sind, ich mußte nicht operiert werden, gut die Biopsie war ja auch eine kleine OP, aber du weisst wie ich es meine!
Auf deine Frage, ja ich hatte Glück meinem Auge ist nichts passiert, gesagt hatten sie es mir ja das es sein könnte das ich mein Augenlicht verliere...muß halt seitdem Tropfen morgens und abends oder bei Bedarf in meine Augen machen wegen Trockenheit und das ist auch alles!
Ich werde die nächsten Tage noch genießen wie z. B. morgen frühstücken gehen usw., weil am Montag und Dienstag habe ich wieder meine Behandlung und dann kannst du mich die Woche abhaken, da ist mir tagelang krottenschlecht, da helfen auch meine MCP Tropfen und ich bin fix und foxi und könnte mich nur in die Ecke knallen. Das Schlimme meine Schwäche, man kommt sich manchmal vor wie eine alte Oma am allerschlimmsten sind dann die Treppen;) und wenn ich dann nicht so kann wie ich will :D.....komm ich nicht so gut mit klar und ich hätte niiiiiiie gedacht das ich meine Arbeit vermisse:lach2:!!!!
Aber du weisst doch wir müssen da durch und wir schaffen das:cool2:, ich habe es einmal geschafft und werde es ein zweites Mal auch schaffen und nächstes Jahr wird wieder voll durchgestartet:)
Nochmals vielen lieben Dank für deine Hilfe und ich wünsche dir einen schönen Feiertag:engel:
LG Petra
Micha1950
17.05.2012, 10:41
Hallo Petra,
Augenlymphom?.....kenne ich! Bindehautbiopsie?....Es war die Hölle.....
6 Wochen dickes Musauge...Schmerzen noch und nöcher. Ich habe es trotzdem überlebt. Nun ist alles ok. Seit 2 Jahren komplette Remission, obwohl bei mir die autogene Stammzelltransplantation nicht funktionierte.
Ich bekomme nun alle 2 Monate Rituximab als Erhaltungstherapie. Das hilft auch und ist quasi mein Strohhalm. So schnell kommt deswegen mein Mantelzelllymphom bestimmt nicht wieder. Ich hatte gerade meine große Jahreshauptuntersuchung incl. Darmspiegelung. Alles ok.:)
Bendamustin und Rituximab sollen ja sehr gut verträglich sein.
Ich wünsche Dir alles Gute und das Du es schaffst.
Michael
Hallo Michael,
vielen Dank! Freue mich das deine Hauptuntersuchung so gut ausgegangen ist...
Ist schon komisch wenn du am Auge usw. ;) mein Tumor war hinter dem Auge, also wurde bei der Gewebeentnahme mein Augenlied umgeklappt, habe zwar nichts gespürt aber es war ein sau komisches Gefühl, weil du wirst ja nur örtlich betäubt, habe dann einen Verband mit Augenklappe bekommen, bin aber nicht weiter aufgefallen, es war am Rosenmontag:lach2:....
Nach zwei Tagen konnte ich den Verband abnehmen und hab dann gedacht wie sieht es aus, aber nichts da es dahinter war und sie das Augenlied ja rumgeklappt hatten hast du nichts gesehen, hatte vieleicht noch einen kleinen Druck verspürt aber sonst nichts.... und da ist ja auch alles wieder in Ordnung, wenn das andere nur auch schön vorbei wäre! Du hast Recht diese Kombination mit Rituximab und Bendamustin ist gut verträglich, habe nur eine Woche danach wo mir wirklich krottenschlecht usw. ist..., das einzig Gute und ich will hoffen das es auch so bleibt, ich habe meine Haare noch und lt. meinem Onkologen, der echt super ist, kann es auch wirklich sein das ich sie behalte, immerhin etwas positives!
Hab einen schönen Vater- oder Feiertag!:winke:
Ganz liebe Grüße von Petra:)
Hallo Petra,
ich drücke dir die Daumen und hoffe, dass du das Teil ein zweites mal in die Flucht schlagen kannst. :twak:
Gruß
Dirk
Hallo Freunde,
ich möchte Euch ein wenig berichten, was gerade so abläuft.
Nachdem ich am Montag nach einem 20% erhöhten R-ICE aus der Klinik entlassen wurde, bin ich erst jetzt wieder so richtig in der Lage bis zu den eigenen Fussspitzen zu denken.
Das Ifosfamid hat es ziemlich in sich.
Was ich jetzt schon sagen kann, dass es ein wenig hilfreich war. Die Auswirkungen meines Bulk scheinen nicht mehr ganz so dramatisch zu sein (subjektiv gesehen). Ich erkenne es daran, dass das Wasser aus meinem rechten Bein langsam wieder ausgeschieden wird. (Der Tumor hat die Gefäße und den Nerv des rechten Beines eingemauert. Je kleiner er wird, desto weniger Auswirkungen auf das Bein).
Ob das allerdings die Tumormasse verringert, um einen gute Ausgangssituation für die BEAM zu bekommen, stellt sich nächste Woche raus. Am Donnerstag (24.5.) bin ich wieder in der Klinik. Und dann wird es spannend ob wir beim R-ICE bleiben oder auf das R-DHAP gehen.
Grüssle
Dirk
Hallo Dirk,
vielen lieben Dank fürs Daumen drücken!!!!!
Tue ich natürlich für dich auch und du weist doch "nur die harten kommen in den Garten" :cool2:!!!!
Es müßte jetzt August sein, meine Biopsie ist rum und sie sagen zu mir der Tumor ist weg.... Das wäre doch der Knaller, oder;)
Hab noch einen schönen Rest-Feiertag!
LG Petra:winke:
So liebe Freunde,
die neuesten News von der Front.
Eigentlich war geplant, morgen den nächsten Zyklus (entweder R-ICE oder R-DHAP) zu machen. Leider machen da meine Blutwerte nicht mit. Im Moment gurke ich in der Aplasie herum (Leukos: 1,3 , HB: 8,1 und Thrombos: 25).
Was allerdings mir auffällt: Die durch die Nervenschädigung auftretenden elektrischen Schläge im Bein sind nicht mehr da, oder zumindest so gering, dass ich sie nicht merke. Und laufen geht auch wieder einigermaßen.
Das war zuletzt so, als die ersten Zyklen R-CHOP gemacht wurden. Und damals ist ja der Tumor um die Hälfte eingegangen.
Jetzt hoffe ich, dass mich mein Gefühl nicht trügt, und die auf den Nerv drückende Tumormasse zurückgegangen ist.
Klar, jetzt ist jeden Tag Blut abnehmen angesagt, um die Dynamik der Steigerung der Werte etwas zu beobachten.
Damit habe ich wie es aussieht noch ein WE zum entspannen zuhause.
Grüße euch allen
Dirk
rita2210
23.05.2012, 15:11
Liebster Dirk,
was machst du für Sachen? Wiiiieeee du machst es dir gemütlich in der Aplasie? Kannste dir mal schön abschminken. Raus aus den Pantoffeln und Leukos& Co. Feuer unterm Hintern machen. Ich sende virtuelle Megakraft hierfür.
Dass es dennoch besser geht mit dem Laufen kann ich mir, nicht nur weil ich dafür bete, dass es so ist, wirklich nur wie du erklären, dass der Nerv freigelegt ist. Ich denke dolle jeden Tag an dich.
Am WE lehnst du dich mal mit deiner Liebsten (Sie ist doch schon zurück stimmt's ?) schön zurück, schaut ein paar tolle Filme, bekocht euch lecker und dann geht's los bei dir und zwar volle Fahrt voraus.
Ich drück dich fest, melde dich, sobald du was weißt.
Rita
hallo dirk!
das sind alles stationen des weges, da mußt du einfach durch - kein grund den kopf hängen zu lassen. die werte werden steigen, du mußt nur geduldig sein.
und immer schön auf die ernährung achten, genug essen, mehr als nötig trinken.
wenn deine beschwerden weniger werden, ist das doch ein gutes zeichen!
gruß,
thomas
Hallo Dirk,
da kann ich mich nur Rita anschließen......
Das ist toll mit deinem Bein und es ist bestimmt so wie du vermutest, es muß einfach so sein und fertig;)!!!!!
Und genieße die Zeit mit deiner Freundin und erhole dich damit deine Werte wieder steigen, das wünsche ich dir von ganzen Herzen.
Ich habe gestern und vorgestern wieder meine Behandlungen gehabt und stell dir vor sie sind mal ohne Katastrophen von Statten gegangen:), ich merke aber ich brauche immer mehr Auszeiten und Ruhepausen und jetzt noch zwei Monate und wir denken ja positiv, was ich doch auch von dir hoffe, oder??????:rolleyes:
und dann ist mein Tumor weg....:megaphon: und mit dir geht es auch wieder aufwärts!
Auf jeden Fall alles, alles Gute für dich und ich drücke dir beide Däumchen und melde dich wenn es wieder was neues gibt.:engel:
Ganz liebe Grüße von Petra
Ich wünsche euch allen ein wunderschönes, sonniges und vor allem erholsames Pfingstwochenende und lasst es euch gut gehen :pftroest: und vergesst mal für eine ganz kurze Zeit euren Sch.....:megaphon:, ich werde es versuchen:rotier2:
Ganz liebe Grüße von Petra:engel:
Hallo Ihr Lieben,
nun ist es amtlich. Der R-ICE hat keine Verbesserung gebracht. Bulk hat sich vergrößert.
Vermutlich wird nun auf R-DHAP (oder R-DHAOx) umgestellt und gleichzeitig bestrahlt. Ist aber noch nicht ganz raus, die Ärzte beraten gerade.
Immerhin etwas...im neuen Schema ist kein Ifosfamid mehr drin. Das hatte mich beim letzten Mal regelrecht ins Bett gepresst.
Gruß
Dirk
rita2210
31.05.2012, 12:44
Liebster Dirk,
dieser Bulk muss doch mit irgendwas zu beeindrucken sein?
Hast du mal mit dem Doc über die Option OP gesprochen, schließlich handelt es sich bei dir um "nur" einen Bulk. Uns hat man hier erklärt, dass, vorausgesetzt operabel, eine OP dann Sinn machen würde.
Dirk, bleib weiter stark, so wie du bist. Ich denke ganz viel an dich und hatte mich bisher nur noch nicht getraut nachzufragen.
Alle meine Däumchen sind gedrückt und wenn ich irgendwas für dich tun kann, z.B. hier in Köln was zu erfragen, erfahren oder weiterzuleiten, nur Bescheid geben, wird gemacht. Bin da!!!
Umarme dich lieb!
Rita
Hallo Dirk,
das tut mir so leid:pftroest:!!!!!
Ich möchte mich Rita anschließen und ich wünsche dir von Herzen das diese Methode Besserung bringt und der Scheiß:megaphon: endlich besiegt wird!!!
Es ist zwar leicht gesagt und ich sage es mir auch des öfteren "sei stark du schaffst das" so schlimm es auch ist wir müssen da durch, uns bleibt eh nichts anderes übrig, und ich möchte dir helfen und wenn es nur gedanklich ist mit Däumchen drücken und an dich denken, aber immerhin:pftroest:
Ganz liebe Grüße und alles Glück dieser Erde wünscht dir Petra:engel:
hallo dirk!
das fast schon zu erwarten. DHAP ist aber ein "größeres kaliber" - und dann wird sich etwas tun!
bleib stark.
gruß
thomas
Hallo Thomas, Rita, petrix und ihr alle weiteren,
heute ist ein guter Tag!
Zunächst einmal ein großes Ja für dich Rita. Meine Freundin ist letzte Woche aus Peking zurückgekehrt, und wir beide gehen den Feind nun wieder gemeinsam an.
Warum ist mein Tag so gut bisher? Nun, zunächst läuft jetzt die DHAP (gestern das Retuximab), was für mich bedeutet:" Neue Chance, neues Glück!". Außerdem war ich bei einer Nuklearmedizinerin. Die hat sich meine letzten CT Bilder angesehen, und gemeint, dass für Sie der Tumor innen (also im Volumen um den Nerv und um die Gefäße) nekrotisch aussieht. Das heißt nichts anderes, als dass der Tumor innen schon verreckt ist, das nur noch Narbengewebe ist, und deswegen die Durchblutung des gesamten Tumor sehr mangelhaft ist.
Und da kommt das Problem: Wenn der Tumor kaum durchblutet wird, wie soll dann das Zytostatikum hinkommen? -
Also Vorschlag von den Ärzten: Wenn jetzt nach 21 Tagen das Ding nicht schmilzt wie Eis in der Sonne, werden sie mit hochdosierten Photonenstrahlen drauf gehen. Erfolgschancen laut der Nuklearmedizinerin (immer Vorrausgesetzt, sie hat da Recht mit dem nekrotischen Gewebe) : sehr hoch!
Und aus diesen Gründen geht es mir psychisch gerade recht gut.
Gemäß dem Motto:" Let them come! " freue ich mich darauf das Gift meinem Freund aufs Brot zu schmieren, und ihn dann möglicherweise mit seinem persönlichen Tschernobyl bekannt zu machen.
(ok, Photonen sind keine anderweitigen Strahlungsarten wie (Alpha-Beta-Gamma - Strahlen) und in sofern mit den radioaktiven Isotopen aus Tschernobyl nicht vergleichbar). Sehr wichtig für die Atomkraftgegner zu erwähnen - von denen ich trotz Maschinenbaustudium auch einer bin!
Gruß
Der Dirk
Martin59
01.06.2012, 19:36
Moin Moin Sello,
naaajjaaa, du kannst ja auch nix für deine Ausbildung...:lach2::lach2::lach2:
Und sonn paar Photonen schmeißen uns ja nun auch nich gleich wech.
Hab selber von der Therapieform noch nichts gehört und bin sehr an mehr infos interessiert.
Wie du schreibst haben deine Ärzte sich nun für die DHAP entschieden..
Ich drücke dir ganz feste die Daumen und gehe mal davon aus das du zum Einen deinen Humor und zum Anderen deine Zuversicht nicht verlierst.
Min Jung....gib alles
Liebe Grüße
Martin
rita2210
01.06.2012, 21:25
Dirk, :cool2:
muss ich dir ja mal lassen, dein Humor.....einfach klasse und bemerkenswert. Meines Erachtens genau die richtige Vorgehensweise, was nicht bedeutet, dass man so einfach dazu im Stande ist, aber DU schon.
Von dieser Photonen-Bestrahlungsgeschichte hatte ich vor einiger Zeit schon gelesen, das lässt sich aber nicht überall machen oder? Das sind doch spezielle Geräte und vor ca. einem Jahr meine ich gelesen zu haben, dass es ein solches nur in München gäbe. Kann aber auch gut sein, dass ich was durcheinander werfe. Ist schnuppe. Bei dir wird es probiert und es ist großartig, dass noch so einige Dinge drin sind um dem Biest endlich endlich den Garaus zu machen.
:twak::twak::twak:
Für die kommenden 21 Tage sind alle Daumen gedrückt und die Gedanken bei dir. Hoffentlich klappt es jetzt mit DHAP und ansonsten die Photonen hinterher.
Am meisten freut mich, dass du dich heute so gut fühlst. Freu dich satt!!!!
Fühl dich gedrückt und ein wunderschönes WE für dich und deine Liebste
Rita
Hallo Dirk,
das freut mich das es dir heute gut geht und das soll auch weiter so gehen :megaphon: hörst du.....und es hört sich ja wirklich alles gut an was du da schreibst und ich verstehe wenn man was positives hört und dann noch Alternativen bekommt die auch helfen sollen, das ist ein super super :cool: Gefühl und das wird auch anhalten du wirst sehen, weil es hilft und weil es anschlägt und du scheiß Teil vertreibst:twak::twak::twak: aber sowas von nicht wahr:rolleyes:??????
Lass dich von deiner Freundin verwöhnen und habt ein super Wochenende!
Du schreibst von Bestrahlung ist das eine besondere oder wie muß ich mir das vorstellen, mein erster Tumor wurde ja auch bestrahlt:(
Dann schreibst du, du bekommst Rituximab in welcher Kombi bekommst du das?
Ich bekomme das in Kombi mit Bentamustin! Wie verträgst du Rituximab und bekommst du vorher auch Fenitil?
Ich drück dir auf jedel Fall meine Däumchen und wünsch dir viel viel Glück und du weist Kopf hoch und durch:pftroest:!!!!
Ganz liebe Knuddelgrüße:knuddel: von Petra
Hallo Petrix,
die Kombination zwischen Retuximab und Betamustin kenne ich selber nicht. Bei mir kommt der Antikörper (Also das Retuximab) ja in einem anderen Zusammenhang mit Cysplatin, Cytarabin und Fortecortin (genannt R-DHAP) zum Einsatz.
Ich habe aber einen bekannten hier kennengelernt, der die gleiche Combi wie du bekommt. Ich werde bei Zeiten mal bei Ihm nachfragen.
Aber nun zu seinen Fragen: Es ist normal, dass man bei Retuximab Gabe sog. Reaktionshemmer wie Fenistil (ein Antihistaminikum) i.V. gibt. Da es beim Retuximab in ein paar Fällen-aber nicht viele-zu allergischen Überreaktionen kommen kann, wird mit dem Fenistil der Rezeptor blockiert, wo sich das Allergieauslösende Histamin andocken würde.
Dazu gibt es ein Medikament, das sich Ranitidin (oder Ranitic) nennt. Das ganze fällt ebenfalls wie das Fenistil in ein Antihistaminikum und blockiert den H2 Rezeptor. Der verhindert dann, dass es einem auf das Retuximab Magen-Darm Beschwerden wie gesteigerte Magensäureproduktion oder Durchfall befällt.
Und, zu guter Letzt wird in der Regel bei Leuten, die noch keien häufige Gabe des Antikörpers bekommen haben, ein Cordison gespritzt. Normalerweise kommt da das Solu-Decortin (SDH) zum Einsatz.
Damit müsste so ziemlich alles abgedeckt sein, was man als allergische Reaktion ausschalten kann. Natürlich kann es immer noch zu teils heftigen Reaktionen kommen. Die können aber auch in der Regel gleich mit einer Nachversorgung der 3 oben genannten Medikamente ausgeschalten werden.
Wenn man das ganze öfter bekommen hat wie ich z.B. und nie Reaktionen gezeigt hat, lassen sie auch mal gerne das Cortison weg.
@alle: Was das für eine Bestrahlung genau sein wird, weiß ich noch nicht. Ich hatte nur ein Kurzgespräch mit der Strahlenärztin. Das eigentlich Aufklärungsgespräch würde über 1 bis 2 Stunden dauern, wo mir alles erläutert wird.
Also noch Geduld, ich werde mich dieser Therapiemöglichkeit in fällen von nekrotischen Tumoren genauestens widmen, und Euch berichten wie das von statten geht.
Einen herzlichen Gruß aus München
P.S. ich danke euch allen für die aufbauenden und aufmunternden Worte. Es ist Super, mit Euch mich austauschen zu können, und soviel Rückendeckung dadurch zu erhalten.
Ihr seid alle genial, und dafür einmal ein riesen großes "DANKESCHÖN".
Und jetzt - geht es weiter Tumorkloppen :twak::twak:
Micha1950
02.06.2012, 16:52
Hallo Dirk,
R-DHAP??.... nun ja, ich hatte diese Kombi 2010 3x bekommen. Cisplatin hatte bei mir leider eine Schwerhörigkeit verursacht. Dies tritt leider sehr häufig auf. Ich will Dir keine Angst machen, aber Du kannst ja mal nach den Nebenwirkungen googeln. Bei mehr als 1 von 10 Patienten ist dies der Fall. An die kleinen Hörgeräte habe ich gewöhnt. Aber hoffentlich passiert das bei Dir nicht.
Dexamethason hatte bei mir einen stundenlangen Schluckauf verusacht. Ich hatte wie ein Hund gebellt. Ein Magengel und MCP Tropfen linderten die Symtome.
Alles Gute
Michael
Hallo Dirk,
vielen lieben Dank für die super Erklärung, soll ich dir was sagen du hast es mir genauerer erklärt wie mein Arzt;), er sagte mir nur ich bekomme Fenistil wegen den allergischen Reaktionen und beim ersten Mal bin ich auch an EKG, Blutdruck usw. angeschlossen gewesen, aber war alles super ist nichts passiert:augendreh....außer das sie meinen Port, der leider sehr tief sitzt nicht gefunden haben und ihn erst nach 6maligen Stechen getroffen haben, da war ich erstmal schweißgebadet und die Schwester und der Arzt auch und ich hatte auch schon die Schnautze so voll, die letzten 3mal hat der Arzt übernommen und ich bin jetzt so froh das sie ihn jetzt immer beim ersten Mal treffen:rolleyes:das einzige was vom Fenistil bekomme, ich bin sowas von matsch :rotier2:, ein Schwebegefühl, ich sage immer die Dosis ist zum schlafen zuwenig;) und zum lesen zuviel.... und dann bekomme ich noch vorher zwei mal was gegen die Übelkeit, da ich danach auch noch meine Chemo bekomme, Cordison oder ähnliches bekomme ich nicht!
Das wäre super lieb von dir:remybussi, wenn du da mal nachfragen würdest und kannst du auch mal fragen, was er genau für einen Tumor hat und in welchen Abständen er die Kombi bekommt und wie es ihm danach geht, ob er auch so mit der Übelkeit zu kämpfen hat usw....
Schon mal ein ganz liebes DANKESCHÖN im voraus :knuddel:!!!!!!
Dir natürlich nochmal alles Gute ich hoffe du hast heute auch wieder einen super Tag und genießt ihn, trotz des besch.... Wetters:shy:
Ganz liebe Grüße von Petra
menalinda
02.06.2012, 19:23
Hallo sello,
lese mit Begeisterung deine fundierten Posts und hoffe, du bekommst eine ordentliche Remission mit R-DHAP!
Petrix, die Kombi Bendamustin und Rituximab klingt nach einem niedrig-malignen Lymphom. Was für einen Lymphomtyp hast du denn?
Diese Kombi bekommen z.B CLL-Patienten oder jene, die ein follikuläres Lymphom haben.
Liebe Grüße,
menalinda
dirk,
geht doch alles nach plan!
bei meiner frau wurde aufgrund fehlenden bulks nach der autologen auf bestrahlung verzichtet. da musst du also einen ganz schönen karwenzmann haben.
gruß,
thomas
Hallo Menalinda ,
ja das stimmt:)
Auf dem Bericht von Dr. Klöpper aus Kiel steht genau
indolentes B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom, speziell ein extranodales Marginazonen-Lymphom (ICD-O: 9699/32)
Bei meinem ersten NHL war es auch ein niedrigmaliges und das war hinten dem rechten Auge und jetzt ist er in der linken Niere!
Ich wünsche dir einen wunderschönen Sonntag bei diesem besch.... Wetter:cool2:
LG Petra
Hallo Micha,
das hoffe ich doch nicht. Ich weiß zwar um die Nebenwirkungen des R-DHAP Schema, auch was die Hörnerven angeht, aber davon will ich nicht ausgehen, und ich hoffe es auch nicht.
Denn sonst müsste ich ans schwarze Brett einen Vermerk :"High End Hi-Fi und Homecinema System zu verkaufen" anbringen. Und ich habe ehrlich gesagt überhaupt keine Lust, beim nächsten mal Beatles Blue Album Erstpressung (also Schallplatte) die hälfte nicht zu verstehen.
Aber nun erst mal abwarten und Tee trinken. Bisher habe ich den ganzen Scheiß noch gut wegstecken können - auch wenn ich vom Braunbär zum Eisbär (Hautfarbe), vom Arnold Schwarzenegger zum Dany de Vito (Bauchumfang) und vom gutaussehenden Dirk mit schönen richtig schwarzen Haaren zum Glatzkopf mutiert bin.
Blöderweise sieht das mein Tumor aber auch so - also allen Mut in die Sache mit dem scharfen DHAP, BEAM und falls wirklich nekrotisch in die Bestrahlung stecken.
Fahne hochhalten, und solange mein Humor noch existiert, bin ich noch unter den Lebenden, auch wenn mich der ein und andere Durchhänger mit all seiner Wucht schon mehrmals ereilt hat.
Aber nun zu dir Petrix,
Retuximab und Bendamustin sind typisch für niedrig magnile Lymphome. Im Falle meines Bekannten ist es ein Morbus Waldenström. Leider mit dir keinesfalls vergleichbar, was die Nebenwirkungen der Combi angeht. Denn bei meinem Bekannten kommen ein paar Dinge mit hinzu, die das verabreichen von Medikamenten sehr schwer gestalten.
Generell hat er aber nach Gabe der Combi keine allzu großen Probleme. Ein wenig Schlappheit und Müdigkeit. Die Blutwerte rauschen bei Ihm schnell in Richtung Aplasie (Teilweise Werte von Leukos < 1.0 , Thrombos < 10, und HB < 7). Aber alles nichts, was furchtbar brutal bei jemand mit sonstigem "guten Allgmeinzustand" zu Panikattacken führen sollte. Da gibts halt dann ne Runde Blutkonserven!
Achte bei dir aber auf sog. Blutungszeichen wie Petechien (das sind kleine Punkte am Bein, speziell am Schienbein). Wenn du das entdeckst, gleich mal Richtung Doc wandern.
So, nun noch für Euch Rita und menalinda...
Danke auch Euch für Eure super Unterstützung. Ich bin über jeden Kommentar von Euch richtig froh. :-)
An dich Thomas...
kann man so nenne. Mein Freund hat eine stattliche Größe erreicht. Er misst nunmehr 13x7,1x7,1.
Die Dimension 13 ist in den letzten 3 Wochen nach dem R-ICE Schema von 9,3 soweit angewachsen. Die beiden anderen Dimensionen blieben unverändert oder relativ zur Wachstumsrate der ersten Dimension lächerlich gering. Das unterstützt ein wenig die Theorie vom nekrotischen Tumor. Ein Tumor weißt nämlich die Fähigkeit auf, entweder Blutkreisläufe zu sich hinwachsen zu lassen, oder zu erkennen wohin er wachsen muss um sich zu ernähren. Da die Richtung wohl eindeutig ist, will er wohl zur frischen Quelle. Aber das noch alles graue Theorie.
In diesem Sinne....Euch allen ein fantastischen Sonntag.
Grüssle aus der Gift-Cocktail-Abteilung.
Dirk
Guten Morgen Dirk und alle andern....
Danke für die schnelle Rückantwort, stimmt diese zwei Sachen kann man nicht vergleichen, nur die Nebenwirkungen wie müde und schlapp usw. sind gleich:smiley1:, aber ich glaube diese haben wir fast alle und ich bin froh das meine Blutwerte noch im grünen Bereich sind z. B. Leukos bei 6,9 und es mir im Moment relativ gut geht nur mein Kreislauf macht mir zu schaffen, ist ja auch kein Wunder bei diesem besch.... Wetter:rotier2:.....
Danke auch für den Tipp wegen den Flecken, werde drauf achten!!!!!
Ich finde es super das du bei all dem Sch.... deinen Humor nicht verlierst, geht mir ja auch so, aber ganz ehrlich, manchmal und das schlimme es kommt wie angeflogen mein Tief und dann muß ich allein sein und mich in eine Ecke schmeißen und ne Runde heulen und du hast das Gefühl "keiner hat mich lieb und keiner mag mich:cry:", aber ich glaube das gehört dazu und solange man da schnell und allein wieder rauskommt, ist noch alles in Ordnung oder bist du da anderer Meinung?
Es ist auch manchmal eine Stärke wenn man Schwäche zeigen kann, auch das männliche Geschlecht:rolleyes::cool3:
In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute und viel Glück die nächsten Tage:pftroest: und einen guten Wochenanfang bei diesem kalten sch... Wetter:aerger: !!!!!
Ganz liebe Grüße und viel Kraft von Petra und bis bald!
Mahlzeit ihr Lieben,
nun, ich bin wieder zuhause. Und habe jetzt erst ein paar Tage gebraucht, um wieder zu mir zu finden.
Das resultiert weniger aus den Nebenwirkungen der Chemo, sondern aus dem Abschlussgespräch am Entlassungstag mit einem Oberarzt. Es sieht wohl so aus, dass meine Milz leicht vergrößert ist. Ob das jedoch gleich mit dem Lymphom zusammenhängt, ist nicht klar. Jedoch hat man zu mir gesagt, dass wenn nun die R-DHAP nicht zu einem guten Resultat führt, mein Krebs gelernt hat, mit dem Chemo-Gift klarzukommen, und unbeeindruckt weiter zu wachsen.
Damit wäre die Hochdosischemo absolut für´n A*****.
Die Geschichte mit dem nekrotischen Tumor wollen die Hämatologen/Onkologen nicht gelten lassen, sondern das ist und bleibt eine Systemerkrankung. Die tun schon so, als wenn im ganzen Körper Metastasen wären, und mir gleich ein Lymphknoten aus dem Ohr wächst.
Sehr frustrierend das Ganze. Sozusagen soll ich mich schon mal mit dem Gedanken "Palliativ" anfreunden.
Naja, irgendwie habe ich keine Lust mehr. Die Motivation ist dahin, und ich weiß auch nicht, ob ich die für irgendwas anderes wieder finden werde.
Ich denke, ich habe den Krieg verloren.
In diesem Sinne
Einen schönen Dienstag
rita2210
12.06.2012, 13:57
:mad: Dirk,
ich weiß, es ist so leicht daher gesagt, vor allen Dingen,wenn man es nicht am eigenen Leibe spürt, und ich glaube dir aufs Wort, dass du nen Durchhänger hast, aber bitte gib dich jetzt nicht auf.
Sollen die doch die Krankheit nennen und definieren wie sie wollen, meinetwegen sturr Systemerkrankung, aber wieso zum Geier soll dir die Möglichkeit mit der speziellen Bestrahlung verwährt bleiben??? Das dürfen die nicht machen. Du hast ein Mistvieh im Körper. Hast du die Option OP angesprochen oder ist die ausgeschlossen wegen Risiko???
Du hast den Kampf noch lange NICHT verloren und ich finde unhaltbar, dass man dich mit so einem Gespräch entlässt. Was stellen die dir entgegen bzgl. der Bestrahlung? Einfach nicht versuchen, weil Systemerkrankung? Das kanns nicht sein.
Dirk, mein Angebot bleibt, wenn ich dir helfen kann, lass es mich wissen. Hoffentlich meldest du dich zügig wieder. Wann ist jetzt dein nächster Termin, wie das konkrete weitere Vorgehen?
Ich denke dolle an dich!
Rita:knuddel::knuddel::knuddel:
Hallo Dirk :winke:,
Mensch was machen die nur mit dir, das geht ja nun mal gar nicht:aerger:!!!!
Ich kann mich da nur Rita anschließen, du bist jetzt frustiert und traurig und so sauer und unmotiviert, das ist auch sehr verständlich, aber sowas von....
Aber wie ich dich mittlerweile kennen bzw. schreiben gelernt habe, du bist stark und wie du das bis jetzt so alles gemeistert hast und mir trotz deinem Scheiß geholfen hast, ich habe dich immer bewundert:cool: und das soll auch so bleiben:megaphon: hörst du??????
Also tu mir bitte den Gefallen und geb nicht auf :pftroest:, wir sind, auch wenn nur aus der Ferne für dich da und wenn es nur ist um Trost zu spenden, dir zuzuhören, dich auf andere Gedanken zu bringen und dich abzulenken und um dir die Daumen zu drücken und vor allem um dir Mut zu machen, das du den Kampf :twak::twak::twak: nicht aufgibst!!!!
Ich denke an dich und ich glaube an dich und knuddel :knuddel: dich ganz dolle und wünsche dir von Herzen viel, viel Kraft und alles, alles Gute :pftroest::pftroest:!!!
Ganz liebe Grüße von Petra:remybussi
Hallo Dirk,
was ist denn mit den Photonenstrahlen? Das wollten sie doch noch machen!
Aufgeben kann man erst wenn man alles probiert hat, und du bist in dem Zusammenhang schon durch so Vieles gegangen. Und das mit Humor und Wahnsinns-Energie!
NICHT aufgeben bitte!
Ich schicke dir ganz viel Kraft und Hoffnung.
Und hoffe du hast bald ein Gespräch, das anders verläuft :undecided
Liebe Grüße
Soso
dirk - der krieg ist noch längst nicht verloren! komm wieder runter und hoffe auf das beste. ich weiss, das ist jetzt leicht gesagt - aber das ist doch der einzige weg. gebe nicht auf, niemals !!
thomas:boese:
So Ihr Lieben,
Es gibt Neuigkeiten.
Zunächst hat mein Hausarzt jetzt einige Zeit darauf verwendet, mich etwas in die Bahn zurückzuholen.
Das ist ihm ganz gut gelungen. Zum einen hat er mir jetzt mal die Führung in dem ganzen etwas weggenommen, solange ich nicht wieder bei einem strukturierten Weg gelandet bin. Außerdem macht er noch so andere Sachen: Er schreibt mir Massagen auf, einfach um mich mal zu entspannen. Außerdem hat er mir im Fall der Fälle ein Antidepressivum angeboten (aber nur wenn ich das will, und nur wenn es die Blutwerte vorher zulassen). Mit eine Vorrat an Schlaftabletten soll ich zur Ruhe kommen, und Abends (wenn es hart wird) nicht zögern mir so ein Teil zu gönnen.
Außerdem wird eine Chronik erstellt, über meinen Krankheitsverlauf, mit dem er dann in Heidelberg (sollten die nächsten Schritte nicht unserer Zufriedenheit entsprechen) einen Vorstellungstermin vereinbaren wird. - Er meinte, er kenne dort dann jemand, mit dem wird er reden. Ich muss mich also um einen Termin nicht kümmern.
Die herausragendsten News kommen aber woanders her. Ich konnte über den Psychoonkologischen Dienst in München ein Gespräch mit meinem eigentlichen Oberarzt bekommen. Der hat mich gestern Abend angerufen (und wollte mir sogar seine Handynummer geben, falls es nochmal Irritationen geben sollte).
Conclusio des Gespräches:
1. Es wird weiter gemacht, und aufgeben ist noch nicht an der Reihe!
2. Befall von Lunge und Leber ist nicht gegeben, was ihn positiver stimmt.
3. Sollte R-DHAP nichts gebracht haben, wird sofort die Hochdosis gemacht.
4. Nach der Hochdosis will er mit den Photonen draufhauen, egal wie das ausgeht (einfach aus Sicherheit)
5. Gemäß meinen Blutwerten wird dieser nächste Zyklus vorgezogen. Ein Tagesschema (14 Tage oder 21 Tage) gibt es nicht mehr. Sobald mein Nirda überwunden ist und meine Leukos bei 3,5 stehen wird weiter gemacht, und nicht gewartet.
6. Der Abfall meiner LDH Werte stimmt ihn vorsichtig Positiv, denn der ist bei mir ein perfekter Tumormarker.
7. Er gibt seinen Ärzten Bescheid, was wie und wann gemacht wird. Ein Intervention des anderen Oberarztes gibt es dann nur noch, wenn ich während der nächsten Chemo schier abnippel und er nicht da sein sollte.
Einziger Wehrmutstropfen ist die Tatsache, dass ein Narbengrüst übrigbleiben wird. Aber das ist erstmal Nebensache.
Also....auch dank Euch, dank meinem Hausarzt und dank dem Oberarzt (meinem zuständigen) wird jetzt weiter die Sache angegangen. Außerdem will mein Hausarzt das Wort Palliativ von mir nicht mehr hören, solange das nicht so ist.
In diesem Sinne....
Auf zur nächsten Runde.
Euer Dirk
dirk, so will ich dich sehen!
gruß,
thomas
Hallo Dirk:winke::winke::winke:,
das hört sich doch schon viel besser an, ich freu mich das du es aus deinem Tief wieder so schnell raus geschafft hast und mit viel Energie und Kraft weiter machen kannst und ich wünsche mir so sehr für dich das du diesen Kampf gewinnen tust, was schreib ich da :rolleyes: ja klar gehst du da als Gewinner raus, was anderes kommt gar nicht in Frage:rotier2:!!!!!!!
Ich habe am Montag und Dienstag wieder meine Chemo und Antikörper, mal sehen wie es mir diesmal geht und mit was für Überraschungen ich mich wieder auseinander setzen darf:lach:!!!!!
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und weiterhin :megaphon::megaphon: viel Mut, Glück und Kraft:engel::engel::engel: und alles alles Gute!
Ich denk an dich und meine Däumchen sind gedrückt:pftroest::pftroest:!!
Ganz liebe Grüße von Petra
Martin59
16.06.2012, 20:37
Moin Moin Dirk,
sorry das ich mich erst jetzt melde,aber wenn dann wollte ich vorher halt einige Infos einholen.
Erst einmal finde ich es supergut das du deinen Mut wieder gefunden hast und dich der neuen Herausforderung stellst.Es ist sicherlich alles andere als leicht mit den Infos umzugehen die du bekommen hast. Aber, glaube mir, es lohnt sich allemale weiter zu kämpfen.
Die DHAP brauchst erst einmal eine Zeit bis sie Wirkung zeigt. Was mich aber noch interessiert ist folgendes: Falls die Chemo nicht den gewünschten Erfolg bringt ist eine Apharese nach meinem Kenntnisstand nicht mehr aktuell. Nun käme die Variante mit der allogenen Stammzelltransplantation in Betracht. Diese hat allerdings auch eine Hochdosis im Vorfeld. Wobei diese ,je nach Gesundheitszustand, auch als reduzierte Konditionierung gegeben wird. Hat man denn schon mal eine Blutprobe entnommen und speziell auf einen Spender hin untersucht??? Bzw. diese an die DKMS geschickt????
Ich hoffe natürlich das es nicht so weit kommt aber das wäre eine weitere Option.
Hast du deine Ärzte darauf schon einmal angesprochen????
Eine Registrierung wäre sicherlich nicht das Verkehrteste.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und hoffe das dir die anstehende Therapie den gewünschten Erfolg bringt.
Best wishes
martin
Hallo Freunde,
morgen geht es weiter. Nach einem kleinen Sono heute von meinem Hausarzt/Internisten hat das Teil weder abgenommen noch groß zugenommen - und wenn dann überhaupt nur ein wenig zugenommen.
Der Oberarzt in der Klinik macht sich bereits Gedanken, wie man weitermachen kann. Er hat mich gleich für morgen in die Klinik zitiert. Ich denke, dass R-BEAM nun ansteht. Die heftigste Version der Chemo - und irgendwann, parallel mit dem Bestrahlen, wird die Sau doch zu killen sein!?
Sehr interessant ist, dass ich nach dem R-DAHP anscheinend keine Aplasie hatte. Entlassung an Tag 6 (mit Leukos 3,5). Dummerweise dann Feiertag und Wochenende. Allso am Tag 11 zur Blutabnahme. Leukos bei 6,0. Tag 14 Steigerung der Leukos auf 10. Und heute, am Tag 18......Ihr dürft mal raten.............Leukos auf 15,7.
Das wäre ja die Möglichkeit, den DHAP mit 14 Tagen zu fahren. Dafür würde sprechen, dass am Tag 6 der LDH Wert bei unter 200 lag, heute am Tag 18 der LDH Wert bei 600 liegt. (heißt der Tumor wächst in der Erholungsphase, ist aber durchaus angegriffen von der Chemo).
Oder nicht - werden wir ja morgen sehen.
Alles in allem.... R-DHAP für den A**** . Jetzt wird ge-BEAM-t!
Grüssle
Euer Dirk
Das mit der allogenen SZT werde ich auf jeden Fall ansprechen! Das ist noch eine Chance, die man (wenn man sie denn in Anspruch nehmen kann) nutzen sollte.
Da ich ja jetzt dann für ein paar Tage im Krankenhaus sein werde, kann ich Euch "live" von meiner Meisterschaft berichten.
hallo dirk!
martin hat es auf den punkt gebracht!
du gehst jetzt beam an - das ist sicherlich kein zuckerschlecken - aber es haben schon viele andere vor dir gepackt. ich weiss jetzt, daß du mit der richtigen einstellung in die therapie gehst und das gibt hoffnung. das ist jetzt kein gelaber von mir, die psychische belastung kann ich wirklich gut nach vollziehen.
ich drücke dir die daumen - halte durch!
gruß
thomas
Hallo Freunde,
der 3. Tag der BEAM ist nun angebrochen, und so langsam werde ich müde. Von der Übelkeit bin ich bisher verschont geblieben - Gott sei Dank.
Um Euch einen kleinen Einblick zu geben, wie das läuft:
1. Tag
09:00 Alexan (410mg)
10:00 Etoposid (300mg)
11:00 Alkeran (285mg)
12:00 Carmustin (605mg)
21:00 Alexan (410mg)
22:00 Etoposid (300mg)
2. bis 4. Tag
09:00 Alexan (410mg)
10:00 Etoposid (300mg)
21:00 Alexan (410mg)
22:00 Etoposid (300mg)
5. Tag
Pause
6. Tag
13:00 Rückgabe Stammzellen
Nun hoffe ich doch mal, das diese unglaubliche Bombe ordentlich was weghämmert. :twak:
Mit den besten Grüßen aus meinem Klinik-Schloss
Dirk
Martin59
22.06.2012, 15:53
Moin Moin Sello,
das ließt sich doch gut. Tag drei ist ja fast wie Bergfest.
Sind deine Mengenangaben auf m² bezogen, oder ist das die gesamt Menge?
Drücke Dir am Tag 6 ganz besonders die Daumen auf das die "neuen" alten Zellen das machen was sie machen sollen.....müssen.
Weiterhin alles Gute
martin
dem kann ich mich nur anschliessen! immer rein mit dem zeug und arbeiten lassen. spannend wird es in der tat am tag 6 - aber das wird schon klappen, nur nicht nervös werden!
gruß, natürlich auch an martin,
thomas
So liebe Leute,
nach einigen Probleme mit der Internetverbindung habe ich es doch mal geschafft, wieder hier eine Antwort schreiben zu können.
Zunächst einmal zur Dosierung: Das sind die Relativdosen pro Infusion.
Natürlich kann man die auf die m² runterrechnen. Bei mir ist der Faktor ungefähr 2.
Am Montag habe ich meine Stammzellen zurück bekommen. Seit Dienstag hat mich eine deftige Mukositis befallen (Mittlerweile mit Morphium und künstlicher Ernährung), und seit gestern kam noch Fieber mit dazu. Eine Pneumonie ist ausgeschlossen, also habe ich gleich mal mit der Antibiose begonnen.
Gegen die ständigen Übelkeitsattacken gibt es Vomex als Kurzinfusion.
Hin und wieder (so alle 2 Tage) wird was transfundiert. Mal Thrombos, morgen wohl wieder eine Portion Blut.
Im Großen und Ganzen geht es mir sozusagen ziemlich dreckig. Kann nicht reden, kaum was trinken, essen geht gar nicht, schlafen ist wegen der unglaublichen Schleimentwicklung im Mund-Rachenraum kaum möglich. Dazu die bezaubernden Temperaturen im Moment mit um die 30 Grad hier in München. Normalerweise bin ich jemand, der es doch eher warm mag. Jetzt könnte ich mich gerade ins Eiswasser legen.
Danke Euch fürs Lesen
Dirk
Martin59
30.06.2012, 22:58
Moin Moin Sello,
kann mir gut vorstellen das du einiges an Problemen hast.
Die BEAM ist nicht gerade das Zarteste was man bekommen kann.
Du kannst aber ...im Normalfall..davon ausgehen das ab Tag +7 nach der Trans die Werte steigen und damit deine Probleme immer kleiner werden.
Wenn ich deine Infos richtig deute dann sind die medi auf m² bezogen was meine eigenen Erfahrungen ziemlich nahe kommt.
Wenn ich deine art und weise zu schreiben richtig deute bist du nicht der Typ der sich hängen läßt und gerade jetzt erst mal so richtig Gas gibst.
Wir sagen immer....mach dich nich datt Hemd ans flattern...
Und genau da stufe ich Dich ein...
Weiterhin alles Gute für Dich.....Bin mir sicher dasse des gebacken bekommst...
Martin
ich drück' die daumen und bin voller zuversicht!
Hallo Dirk:winke:,
verfolge die ganze Zeit was du so alles durchmachen mußt und ich finde es klasse wie du das durchstehst und nach vorne schaust und so tapfer bist:pftroest:!
Ich hoffe so sehr für dich das es so ist wie Martin schreibt und es dir bald wieder besser geht und es nur noch aufwärts geht und du den ...... :twak::twak: vertreiben tust mit allen Mitteln :megaphon::megaphon:!!!!
Ich habe vor zwei Wochen meine vorletzte Behandlung bekommen und nächsten Monat meine hoffentlich letzte, meine Nebenwirkungen waren diesmal auch heftiger, habe auch zusätzlich zu MCP Tropfen Vomex Tabletten gegen meine Übelkeit bekommen, habe sie aber nicht viel genommen, die schießen dich ja fast weg, da ist es ja noch angenehmer wenn einem übel ist als wenn man nur wie eine Schlaftablette den Tag verbringst;), aber das ist im Gegensatz zu dem was du so durchmachen mußt fast Pille Palle.....
Ich knuddel :knuddel: dich mal ganz dolle und drück dir sowas von die Daumen und ich bin der festen Meinung du schaffst das!!!
Ganz liebe Grüße von Petra
rita2210
02.07.2012, 11:12
Liebster Dirk,
wenngleich ich mich in den letzten Wochen nicht gemeldet habe, so denke ich weiterhin an dich und Wünsche dir von Herzen, dass diese abscheulichen Schnerzen der Mukositis so schnell wie möglich Vergehen mögen.
Was tust du dagegen? Bist du schön fleißig mit deinen Mundspülungen? Ampho Moronal, Salbeitee. Meiner Mama half immer sehr das Caphosol. Fand sie erfrischend und der Heileffekt war erstaunlich.
Hast du denn Hungergefühl und kannst nur nicht, wegen der Schmerzen essen oder bleibt der Hunger auch auf der Strecke? Bau jetzt nicht ab, bleib bei Kräften. Wie nimmst du jetzt Nahrung auf?
Wie geht's jetzt weiter bei dir? Steht bald wieder ein CT an? Dirk, ich stehe gedanklich ganz fest an deiner Seite um sich mit Kraft zu unterstützen. Lass mich wissen, wenn ich was für dich tun kann.
Eine herzliche Unarmung voll Energie ist auf dem Weg zu dir.
Bis bald!
Deine Rita
Hallo Ihr Lieben,
ich habe Euch von einem richtig ereignisreichen Tag zu berichten. An dem auch vieles nun klarer steht.
In der Nacht ist mir schon aufgefallen, dass mir das Schlucken etwas leichter wird. Zwar immernoch sehr anstrengend, aber leichter. Das in Verbindung mit einer einigermaßen gut durchschlaften Nacht und dem erfolgreichen Fieber senken in der Nacht nahm ich zum Anlass heute morgen beim Arzt etwas Töne zu spucken.
Ihr kennt das ja:" Nein Herr Dr. Mir gehts gut, ich habe nur keinen Appetit! ". Während dem Blutabnehmen sieht er mich auch schon an, und meint, dass ich frischer wirke, und man das gut an den Blutwerten ablesen kann.
Wenn er auch schon da war, wollt er mir gleich noch die Portnadel erneuern. Mittlerweile die 3 Nadel, 2 Erneuerungen, keine Infektionen über den Port.
Nachdem er das alles erledigt hatte, fragte er mich, ob wir mal mit dem Ultraschall nachsehen wollen. Wenn mich das psychisch aber zu sehr belaste, weil ich ein Maß im Kopf habe und das nicht erreicht wäre, dann würde er das auch sein lassen.
Aber sind wir doch mal ehrlich, jede "nicht Verschlechterung" bedeutet schon ein kleiner Erfolg. Also sagte ich zu ihm, dass mich das nur, aber dann sehr stark belasten würde, wenn die Therapie für Sinnlos erklärt werden könne.
Aso hat er das Ultraschallgerät geholt. Die Minute wo er brauchte fühlten sich an wie Stunden.
Er legt den Schallkopf also in die Leiste, und man hört das Arzttypische "Hmm". In dem Moment habe ich schon fast den ersten Herzkoller bekommen, weil ich das in einigen Sonographien. vorher mit miesem Ausgang auch immer gehört habe.
Dann der Arzt:" Also, der Tumor ist BEDEUTEND kleiner. Nach der Messung hier ungefähr 2/3 des Volumens und vom Rest ist auch so 1/3 Matsch. Außerdem wird, weil die Chemo noch einige Tage nachwirkt, der Tumor noch kleiner werden!".
Könnt Ihr Euch vorstellen, was das für ein Moment war?
R-Chop, R-ICE, R-DHAP haben dem Tumor nichts anhaben können. Er wuchs gemütlich weiter bis zu einem Maß von 11,5x7,4x7,1. Heute morgen hatte er nur noch 6x6x? (Die Zahl hat er zwar glaube ich noch genannt, aber die will in meinen Kopf nicht zurück finden).
Die BEAM hat also eine ordentliche Wirkspur in mir Hinterlassen.
Wie geht es nun weiter?
Nächsten Mittwoch Vorstellung in der Strahlenmedizin wegen den hochdosierten Photonen. - Eine Bestimmte Anzahl an Bestrahlungen durchführen.
Und dann.....haben wir ja noch ein paar Stammzellen frei. Für mich wird von dem Oberarzt hier eine besondere Hochdosischemo vorbereitet. Nicht die BEAM. Das Gäbe es in noch keiner Studie. Aber er möchte mit dem dann den letzten Zweifel auslöschen, wer den Kampf hier zu gewinnen hat.
Das ist sie, die lange ersehnte Steckdose an der ich mich nun aufladen kann. Jede Stunde die nun vergeht, ist wie eine Extraportion Kampfeswille.
Ich danke Euch allen,
und bleiben Sie mir gewogen.
Euer Dirk
Hallo Dirk,
möchte nur sagen s u p e r , mach weiter so, das es jetzt nur noch vorwärts und nie mehr rückwärts geht!!!!!!!!
Wir denken an dich!
Ganz liebe Grüße von Petra
Martin59
04.07.2012, 22:16
Moin Moin Sello,
der alte Mann hat Dir doch gesagt das es ab Tag sieben aufwärts geht...
Freue mich für Dich das es auch genauso eingetreten ist. Von welcher Hochdosis spricht Dein OA????
Von einer zusätzlichen HD-Chemo hab ich so noch nix gehört. Umso mehr interessiert mich das natürlich.
Wichtig ist aber erstmal das es Dir jut geht und du optimistisch in dir Zukunft blicken kannst.
In diesem Sinne erstmal alles Jute und ....entspann Dich
Martin
ich bin einfach nur begeistert............
jetzt kann es ja nur noch bergauf gehen.
Griaß Eup,
(um es in meinem Dialekt zu sagen).
Ich bin nun wieder zuhause gelandet. Nach beinahe 3 Wochen im Krankenhaus, der Umkehrisolation, den anderen Annehmlichkeiten wie : Mukositis Grad IV, Fieber, Erbrechen) geht es mir soweit ganz gut. Ein paar Dinge werden noch auf sich warten lassen. So funktioniert meine Verdauung noch gar nicht so richtig, durch die schwere Mukositis habe ich noch keinerlei wirklichen Geschmack (alles schmeckt gleich ekelhaft. Ob Wasser, oder ein Stück Fleisch) und die Mundschleimhaut ist noch spürbar vernarbt.
Das positive an der Sache, auch wenn es dann doch nicht so gut war, wie ich dachte ist: DER TUMOR HAT SICHTLICH EINE AUF DEN DECKEL BEKOMMEN!
Zwar doch nicht um diese 2/3 wie anfangs angenommen, aber im Grunde schon respektvoll. Ausgangsmaß vor der HD: 11,5x8,9x7,6 . Maß ca. 13 Tage nach HD: 8,9x6x6 :twak: - heißt: ein gutes 2,5-faches weniger Volumen. (Wenn ich mich jetzt nicht verrechnet habe).
Wie geht es also weiter?
Gestern hatte ich einen Termin in der Strahlenmedizin. Da ich immer noch Status I bulk bin, lässt sich das Ding gut bestrahlen.
Eingesetzt werden hochdosierte Photonenstrahlen. Das gleicht dem Röntgen, nur wesentlich höher dosiert, und mit wesentlich gezielter. Die Dosis wird mindestens 46 Gy betraten. Also schon ordentlich. Das Bestrahlungsfeld wird anhand des Ursprungstumors (11,5xxxx) plus X (eine Puffergröße) angepasst. Das wird also größer sein, als der letzte größt gemessene Tumor.
Damit will man auch Zellen erwischen, die beim zurückgehen des Krebs noch im Gewebe übriggeblieben sind.
Nächste Woche geht es da los.
Danach....
Wird eine weitere HD Chemo gemacht. Ist überhaupt nicht üblich, aber die Ärzte wollen hier etwas versuchen, wovon es keine verlässlichen Daten gibt.
Ziel soll sein, das System nach der Bestrahlung zu reinigen. Diese Hochdosis wird nicht so gewaltig ausfallen wie die BEAM. Jedoch trotzdem so stark, dass nochmals eine SZT durchgeführt wird.
Nach Aussage meines Arztes ist das eine beliebte Vorgehensweise eines ihm bekannten Professors, der bei irgendwas Studienleiter ist. Dieser mach bei hochaggressiven Lymphomen nach der eigentlichen HD und der Bestrahlung gerne eine Melphalan Hochdosis hinterher. Und hat, wie es aussieht damit zumindest in seinem Metier Erfolg damit.
Ob es bei mir eine Melphalan HD oder eine Dexa-BEAM oder etwas anderes wird, das klügelt er noch aus, und ist auch abhängig davon, wie ich körperlich aus der Bestrahlung raus komme.
Geplant ist das, sofort an das Ende der Bestrahlung anzuhängen. Mir bleiben also noch ca. 5 bis 6 Wochen Zeit, die BEAM etwas aus den Knochen zu bekommen. Ich denke aber, das wird mir gelingen.
So, ich werde natürlich noch viele weitere Fragen meinen Ärzten stellen. Besonders die Sache mit der 2. HD denke ich könnte hier für viele nochmal eine Information wert sein.
ZIEL: weiterhin kurativ!
Aber nun auch zu Euch.
Ihr unterstützt mich super mit Euren Kommentaren, und mit Euren Worten. Und dabei ist mir aufgefallen, dass ich noch nie gefragt habe, wie es euch so geht.
Das möchte ich hiermit nach holen!!!!
Wie geht es Euch??
P.S.
Wer ne gescheite Diät will, sollte auf eine Hochdosis Chemo nicht verzichten. :D (8kg in 13 Tagen).
Es grüßt Euch
Dirk
hallo dirk !
und herzlichen glückwunsch - es geht ja voran !!!
eine zweite HD mit SZT ist in manchen fällen üblich . also immer rein mit dem zeug.
versuch' in der zwischenzeit dein gewicht wieder aufzubauen. auch wenn es schwer fällt, aber du mußt halt so manches probieren - irgend etwas schmeckt dann auch (bei meiner frau waren es frische bratwürste und voll fette nackenkoteletts, die ihr "das leben geretten haben"). auch ruhig etwas bewegung, langsame spaziergänge.:lach2:
alles gute,
thomas
p.s.: zu deiner frage - meiner frau geht es gut, ein jahr nach diagnose noch immer (und hoffentlich sehr lange) complete remission. das nächste große staging dann im september.
mir als angehörigen geht es nicht so gut, das ganze nimmt einen doch sehr mit und beschäftigt fast ununterbrochen. aber da müssen wir durch.:o
dirk, wie geht es dir? ich hoffe doch von tag zu tag besser?
Hallo Thomas, hallo Ihr Lieben,
es geht mir in der Tat von Tag zu Tag besser. Meine Blutwerte steigen entsprechend, und in ein paar Tagen (am Donnerstag) geht die Bestrahlung los. (Aktuell: Leukos 2,1 ; HB 9,6 ; Thrombos 30)
Klar ist man noch ziemlich schwach auf der Brust, wenn man aktiv sein möchte. Sehr viel laufen, oder einen Treppen Marathon schaffe ich überhaupt nicht. Aber gut, da spielt ja auch mit, dass der Krebs im rechten Bein den Nerv für den Oberschenkelmuskel geschädigt hat, und deswegen der gesamte rechte Oberschenkel wie tot ist. - Da macht Treppen steigen Spaß! :megaphon:
Heute war ich noch beim Zahnarzt. Der hat mir die freigelegten Zahnhälse (verursacht durch die Mukositis) versiegelt. Ich denke, jetzt ist das auch wieder etwas unempfindlicher.
Im Großen und Ganzen könnte es, wenn es nach mir ginge, sofort mit dem Bestrahlen los gehen. Ich möchte da keinerlei Zeit für den Tumor zur Erholung bieten.
Nun, wir werden sehen.
Und nachdem die Blutwerte wieder steigen, und ich mich mit einigen Ausnahmen von Tag zu Tag besser fühle, plädiere ich auf einen kleinen Tost. :prost: "Prost".
P.S. Ich kann gerade nicht beurteilen, ob der Tumor beginnt sich zu erholen. Beim heutigen Bluttest war kein LDH Wert dabei. Den lasse ich morgen mitmachen, um zu sehen, ob da was bedrohliches geschieht, oder nicht.
In diesem Sinne...
Einen super schönen Montag.
Gruß
Dirk
dirk, ich bin erleichtert und stoße auf dich an !!
Martin59
20.07.2012, 17:54
Moin Moin Sello,
das ließt sich doch richtig gut. Vom Gefühl her würde ich auf Melphalan tippen...Aber das ist nur ein Gefühl. Die haben ja noch so einige "nette Medis" in ihrem Angebot.
Hab natürlich deine Tumorrückgangswerte nachgerechnet....Jeppp....
das mit der 2,5 fachen Volumenreduzierung stimmt.
:-))))))))))))
Nun ohne Flachs, das klingt nicht schlecht,aber irgendwie ist man in seiner Erwartung nicht wirklich zufrieden,nur....Aufs Volumen bezogen ist das schon ne Macht. Nun gib gas damit du wieder fit wirst, deine Strahlentherapie gut rumbekommst und dann deine zweite Autolge angehen kannst.
Weiterhin alles Gute für dich
martin
Moin Moin Thomas,
Dir und deiner Frau weiterhin alles Gute und die Kraft wieder ins den normalen ( was natürlich für uns relativ ist) Alltag zurückzukommen.
Liebe Grüße
martin
Hallo Ihr Lieben....
Dirk, Thomas, Martin, Rita und alle anderen:winke::winke::winke:
Habe am Montag und Dienstag meine letzte Behandlung bekommen und habe mit den Nach- und Nebenwirkungen zu kämpfen und es wird immer schlimmer ....grrrrrrrr...., aber die Tage werde ich auch noch überstehen:rolleyes:, es sind ja die letzten:cool:!!!
Am Dienstag hatte ich dann nach der Chemo Ultraschall und da sagte mir mein Onkologe, das er noch was sehen würde, der Tumor wäre zwar ganz schön geschrumpft. aber es wäre halt noch was da:sad:!
Gestern war ich dann im CT und was soll ich sagen heute ruft er mich an und sagt mir es wäre nichts mehr von einem Tumor zu sehen, ist der Hammer, oder?????
Kann es jetzt selbst noch gar nicht so glauben;) und es muß erst mal sacken:)!
So jetzt muß es mir nur noch besser gehen (habe von der vorletzten Antikörpertherapie schlimme Allergien bekommen und so ganz sind diese noch nicht weg und dann halt meine Übelkeit usw....) und mein Bescheid von der AGM kommen und wenn dann alles gut geht, geht es an die Ostsee und dann wieder fit werden usw. usw.......
@Dirk dir wünsche ich wie immer viel Glück und Kraft für die Bestrahlung usw. :pftroest:!
Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende und bis bald:1luvu:
Ganz liebe Knuddelgrüße :knuddel:von Petra aus dem Hessenland
Sonnigen Gruß aus dem Allgäu,
für Euch alle.
Petra, du hast es überstanden! Und jetzt gilt es nur noch, diese Nebenwirkungen zu überstehen. Aber mit diesem genialen Ziel vor Augen, dass du jetzt erreicht hast, denke ich lässt sich diese Zeit nun auch schaffen. Ganz viel Power für dich, dass du schnell wieder zu alter Stärke kommst.
Thomas, ja, die Angehörigen sind oft sehr stark betroffen. Welche unglaublichen Kreise das ziehen kann, sehe ich in meinem Umfeld. Von Totschweigen bis zum genauen Gegenteil gibt es alles. Und gerade wenn man so nahe dran ist wie du, dann ist man unglaublich stark angegriffen. Ich hoffe, dass die Angst und die Sorge die man mit sich rumschleppt sich bald wieder verzieht. Und dass dann die Sonne für Euch Beide wieder so richtig unbedarft scheinen kann. (Natürlich auch für alle anderen, die mitgelitten, mitgehofft und mitgetan haben).
Was mich anbelangt, so gibt es zumindest zum Teil wieder etwas freudiges zu berichten.
Ich weiß nicht, ob ich das irgendwann mal genau erklärt habe, aber mein rechtes Bein ist paretisch (also mehr oder weniger unbrauchbar). Das ist deswegen so, weil der Tumor einen Hauptnerv sowie die Aterie und die Vene des rechten Beines ummauert hat und zusammengedrückt hat. Ergebnis ist, dass ich auf der gesamten Vorderseite des Beines starke sensorische Störungen habe und meinen Oberschenkelmuskel nicht mehr ansteuern konnte.
Für einen ehemaligen Sporttänzer, der 1 Monat vor der Diagnose sich noch mal schnell 2 nagelneue paar Schuhe gekauft hat (kein einziges Mal verwendet - so steht meine 500 Euro Geldanlage im Schrank) natürlich eine Hölle sein Bein nicht mehr so bewegen zu können wie man möchte.
ABER...vor ein paar Tagen ist mir aufgefallen, dass ich meine Kniescheibe wieder etwas hochziehen kann. Das ist definitiv der Oberschenkelmuskel, der sich hier rührt. Also ein Zeichen dafür, dass der Tumor los lässt. :-)
In die Bestrahlung bin ich mit nur einem sehr leicht erhöhten LDH Wert gegangen. Der Krebs hatte also nicht die Möglichkeit, sich vor der Bestrahlung etwas zu erholen. Und seit Donnerstag liege ich täglich (außer am WE) unter der Strahlenkanone und lasse mich innerlich grillen.
Was meine Fitness angeht: Von Tag zu Tag besser. Gestern habe ich mit meinem Pa und meiner Freundin eine neue Spülmaschine eingebaut. War ganz schön anstrengend, aber immerhin bin ich fitter als vor ein paar Tagen noch. Es steigert sich wirklich stetig.
Nun habe ich wieder einiges geschrieben.
Deswegen nun nur noch ein: wunderschönes WE euch allen!
Gruß
Dirk
rita2210
22.07.2012, 20:09
Dirk,
bin immer noch voll bei dir, mit gedrückten Däumchen und Jubelsprüngen bei jeder guten Nachricht. Ich würde dich ja gerne bald wieder das Tanzbein schwingen sehen. Wenn diesem Biest jetzt bald da letzte Stündchen schlägt und du dich wieder mit Energie voll getankt hast, dann gehört die Bühne wieder dir.
Und jetzt mal allem voran, ich wünsche dir auch, dass du bald wieder etwas unbeschwerter, so sehr wie nur möglich in einen Alltag hineinfinden kannst. Das deine Gedanken mal von diesem Thema befreit sind und der Fokus wieder auf andere Dinge gerichtet werden darf. Das wäre mein größter Wunsch für dich
und auch für dich liebe Petra. Gerade weil es auch bei dir mit Unterbrechung das zweite Mal ist. Dieselben Wünsche gehen auch an dich. Es ist nun wirklich an der Zeit wieder Zeit zu haben und zwar für die schönen Dinge des Lebens.
Ich bin in Gedanken bei euch und halte mich hier auf dem Laufenden.
Liebes Drückerle an euch.
Rita :knuddel:
hallo dirk,
es geht langsam aufwärts, stimmts? auch kleine schritte in die richtige richtung führen zum ziel! bestimmt wirst du jetzt langsam wieder fit. nur nicht übertreiben - ich muß meine frau auch immer bremsen. wenn sie sich dann wirklich übernimmt, "bezahlt" sie mit migräne oder übelkeit. die chemo und alles andere hinterlassen doch spuren.
gruß aus dem viel zu warmen norden, thomas
p.s.: petra, martin und rita! ich hoffe, es ist alles im lot bei euch? martin, ich habe jetzt erst deine ganze "geschichte" nachgelesen. dubist schon ein "zäher knochen", was? :lach2:
Hallo Dirk,
ich hoffe dass die Strahlen den Bulk vernichten, und drücke weiterhin die Daumen.
Auch wenn ich mich nicht gemeldet habe, ich denke an Dich!
Hoffe auch, dass Du diese tollen Tanzschuhe bald wieder anziehen kannst.
Tanzen ist Lebensfreude :rolleyes:
Zwei Menschen die mir sehr nahe stehen, sind erneut von dieser schlimmen Krankheit getroffen worden. Ich war/bin dadurch ziemlich am Boden.
Aber meiner Gesundheit geht es besser, habe die Strahlen gut überstanden, und warte jetzt auf Info zu meiner AHB !
Laut Professor bin ich "höchstwahrscheinlich geheilt" :rotenase:
Schicke Dir eine Portion Energie und die besten Wünsche für die weitere Behandlung.
@ Petra: auch alles Gute, und dass die Nebenwirkungen verschwinden!
:prost:
Liebe Grüße
Soso
Hallo Ihr Lieben :winke::winke::winke:,
zu allererst, ganz lieben Dank für die Glückwünsche, sehr lieb von Euch, hab mich sehr gefreut :1luvu::1luvu:!!!!!
Ich hoffe es geht euch und euren Lieben soweit ganz gut und Dirk was hibt es neues bei dir und was für Fortschritte machst du?????
Ich brauche mal eure Hilfe bzw. euren Rat, ich habe doch die Kombi Bendamustin und Rituximab bekommen. Jetzt habe ich erstmal ca. 1,5 Wochen nach der fünten Behandlung von dem Rituximab eine Allergie bekommen, die wie folgt aussieht, mein Dekoltee und Hals und teilweise mein Gesicht sind mit Frieseln überseht, das ist aber nicht so schlimm und juckt auch nicht, was am allerschlimmsten ist, ich habe euch doch mal geschrieben (glaub ich zumindest ...grins...) das ich meine Haare nicht verloren habe, was ich ja auch super toll finde, aber durch die ganze Behandlung habe ich eine ganz trockene Kopfhaut bekommen, was auch nicht weiter schlimm ist aber nach der fünten wie erwähnt ist meine Kopfhaut mit einer Art von Schuppenflechte, zumindest fühlt es sich so an und diese gehen auf und dann kommt eine klebrich, komisch riechende Flüssigkeit raus und die verklebt mir die Haare. Am schlimmsten ist es nachts, ich habe auf meinem Kopfkissen schon ein Handtuch liegen, sonst versau ich ja alles , auf jeden Fall sind die Haare am Hinterkopf tretschnass und das Handtuch auch und was auch besonders schlimm ist ich könnte mir meinen ganzen Kopf kaputt kratzen und wenn alles trocken ist zieht sich meine ganze Kopfhaut zusammen. Habe dann meinen Onkologen gefragt und der meinte das es eine Allergie von dem Rituximab ist und auch wieder weg geht, man braucht nichts zu machen. Da es dann eine Woche später immer noch so war und ich meine letzte Behandlung bekam hat er mir dann Fenitiltabletten verschrieben, da nehme ich jeden Abend eine.
Mein Hinterkopf war auch zwischendurch mal zwei Nächte trocken, aber nachdem ich die letzte Behandlung bekam hat es wieder richtig angefangen. Es ist jetzt wieder seit dem 19.07.12 so schlimm, habe den Arzt dann nochmal gefragt, ob ich mal zum Hautarzt gehen soll, meinte er das sei nicht nötig. Jetzt sind schon fast wieder 10 Tage vergangen und ich habe das Gefühl es wird schlimmer statt besser und mein Onkologe hat natürlich Urlaub!
Was meint ihr, habt ihr das auch schon gehabt und ist das normal das das so lange dauert und überhaupt wie lange kann es noch dauern, ich bin so gefrustet:mad:. Ich habe schon gedacht wenn es nächste Woche noch so ist, das ich mir einen Termin beim Hautarzt hole!!!
Wäre ganz super toll wenn ihr einen Rat für mich hättet, ich bekomm echt noch die Kriese, ich weis es ist nicht schlimmes aber sowas von nervig!!!!
Ich danke euch schon mal im Voraus und wünsche euch ein super tolles Wochenende!
Ganz liebe Knuddelgrüße von Petra:knuddel:
Hallo ihr Lieben,
ich bin wieder da (nach einem kurzen 1 wöchigem Aufenthalt in der Klinik). Aber dazu später mehr.
Petra, wie geht es dir? Von dieser Nebenwirkung habe ich noch nie etwas gehört. Dass sich die Haut während der Chemo verändert, ist klar, aber dass du gleich mit so etwas kämpfen musst, ist schon echt unglaublich.
Da würde ich auf jeden Falll einen Hautarzt dazu holen. Den Grund der Veränderung kann der Okologe auch nicht beseitigen. Aber der Dermatologe vielleicht die Auswirkungen mit bestimmten Hautpflegetipps oder Cremes. Bei Tabletten aber dann wiederum unbedingt Rücksprache mit dem Onkologen halten.
Hallo Martin: Ich finde dich unglaublich! Weiter so - hau das Ding aus dem Universum! Wie Thomas schon sagte, von so einem zähen Knochen hätte ich manchmal auch mehr!
Grüß dich Thomas, dir schicke ich eine ordentliche Portion Grüße rüber. Natürlich auch an deine Frau!
Hi Soso, das wäre ja mal was. Weißt du schon mehr, um die Meinung deines Professors zu bestätigen? Ich drücke dir mega Arg die Daumen. Das wäre jetzt riesig super!
So, und nun....tja, eine Runde Klinik. Sogar Isoliert.
Mich hatte leider ein Camphylobacter jejuni eingeholt. Die erste dumme Infektion seit einem 3/4 Jahr. Irgendwann hat es ja mal sein müssen. Gezeichnet vom Durchfall hat mich mein Hausarzt in die Klinik gejagt. Bei den Temperaturen und dem Flüssigkeits/Mineral-Verlust absolut verständlich. Ein Wenig Fieber hat sich auch noch dazu gesellt, so dass man gleich eine groß angelegte breitband Antibiose gemacht hat.
Eine Woche später bin ich nun wieder zuhause. Der Keim ist wohl hinüber, der Durchfall jedenfalls bleibt mir wohl noch ein wenig erhalten. Von der Enteritis wegen dem Keim bin ich jetzt bei der Strahlenenteritis gelandet. Nach 12 Bestrahlungen (wobei der Enddarm zum Teil im Betrahlungsfeld liegt) kann das schon mal passieren.
Die gute Nachricht dabei, mein LDH Wert (der böse Tumormarker) ist seit Entlassung aus München nach der HD weiter stabil. Dümpelt an der oberen Grenze der Norm herum. Immer um die 200 - 250. Aber das ist kein Grund zur Sorge. Durch das Bestrahlen wird ja auch Gewebe vernichtet, dass sich beim Abbau wieder in dem LDH Wert spiegelt.
Es könnte also sein, dass der Tumor schon in den letzten Atemzügen liegt, aber ganz sicher weiß man das eh erst später.
In diesem Sinne....genießt das sonnige Wochenende.
Gruß
Euer Dirk
Hallo Petra,
habe gerade von deinen Problemen mit der Kopfhaut gelesen. Ich hatte damals während der Rituximabbehandlung zwar keine Probleme mit der Kopfhaut, aber ständig eitrige Pickel am Rücken und unter einer Achsel. Um ehrlich zu sein: Es hat Wochen/Monate gedauert, bis das wieder weg war. Das liegt daran, dass Rituximab ja sehr lang im Körper wirkt.
So richtig geholfen, in dem Sinne, dass es danach weg war, hat mir auch nichts, aber ich konnte die Symptome lindern. Penatencreme hat mir z.B. geholfen. Die eitrigen Pickel sind dann besser abgeheilt, es kamen aber leider immer wieder neue. Aber so konnte ich es ganz gut aushalten.
Was ich damit sagen will, ist Folgendes: Es gibt bestimmt Mittel (Cremes, Shampoo o.ä.), die die Beschwerden lindern können. Ich würde deshalb schon mal einen Termin beim Hautarzt machen. Vielleicht weiß der einen Rat.
Irgendwann ist das Ganze dann übrigens von selbst wieder verschwunden. Zwar nicht über Nacht, aber es wurde immer weniger und irgendwann war es weg.
Dir liebe Grüße
Mirijam
hallo dirk - schön wieder von dir zu hören und vielen dank für die grüße! dein helio-dings musste ich erst einmal googeln - gibt schon fiese dinger in unserer umgebung! wann ist dein nächstes staging?
schönes wochenende für alle,
thomas
Martin59
05.08.2012, 18:48
Moin Moin zusammen,
ich und ein zäher Knochen....Bin ja wohl eher ein zartes Geschöpf.:rotier:
Aber ich gebs zu...13 Jahre sind schon ne Menge..Aber ohne einen Menschen an seiner Seite ( so wie ich meine Biene) der alle Launen erträgt was das Wichtigste überhaupt geht gar nichts.Dazu noch eine gute Therapie und das quentchen Glück...dann sind die Chancen nicht wirklich schlecht...Leider ist das alles auch nur inviduell und nicht allgemein zu sehen.Jedenfalls haben es die Partner/Angehörigen nicht wirklich leicht mit uns.....:pftroest::pftroest:
Nun genug der Emotionen...
Mennnnooo Sello...Hmmm...getts bin ichs leid und sag spontan DIRK..
Irgendwie habe ich das Gefühl das du das Bedürfnis hast erstmal alles mitzumachen was so machbar ist...aber dafür dann nur einmal und endgültig...Jedenfalls ist es ein gutes Zeichen das du Dich,trotz der schon lange andauernden Therapie, immer wieder gut erholst.
Tse...und da sagst du ich wäre zäh........
Ein LDH um die 250 ist schon ein guter Wert. Meiner liegt immer zwischen 200 und 270....Manchmal meine ich..oder ist es Wunschdenken???....das, immer wenn ich ein Glas Bier trinke, der Wert sich dem Normbereich nähert.
Nun ohne Flachs, ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und hoffe das du Deine Therapie nun störungsfrei angehen kannst.
Liebe grüße
martin
Ps.: Moin Petra,
mach Dir nicht zu viele Gedanken.Wie Miriam schon schreibt sind solche Reaktionen nicht ungewöhnlich und gehen meist selber wieder vorbei. Trotzdem würde ich sie deinem Onkologen mal schildern/zeigen.
Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
Moin Moin Thomas,
selbstverständlich kann und will ich dich getts nicht vergessen...
Ich hoffe es geht euch beiden soweit gut und ihr steckt voller Zukunftsplanungen. Wann sind die nächsten Kontrolltermine bei euch angesagt???
Bis denne
Psss.:... Wenn ihr mal Zeit und Lust habt können wir ja mal einen Chattermin ausmachen und uns mal entspannt unterhalten...
Hallo ihr Lieben :winke::winke::winke:,
danke Martin, Mirijam und Dirk für eure Tips, ich bin jetzt am Donnerstag beim Hautarzt gewesen und bekomme jetzt die volle Dröhung :D, Tabletten (hat der Arzt erst mit meinem Onkologen abgeklärt, ob ich die nehmen darf) und Shampoo und eine besondere milchhaltige Creme und was soll ich sagen :smiley1:, ich bin seit zwei Nächten trocken :rolleyes: mein Juckreiz ist verschwunden und mein Ausschlag wird schwächen, also was soll ich sagen, ich will hoffen bald zu sagen :megaphon::megaphon: und Tschüss Allergie ;)!!!
Morgen muß ich wieder zum Hautarzt, mal sehen was er sagt :).
@ Dirk: das habe ich auch gedacht, bis ich es bekam ..lach... es hat ja nicht weh getan, aber es war so nervig frustierent und noch alles mögliche :mad:, ich hätte alles in die Ecke schmeißen können.
Mensch was du echt so alles mitmachen mußt, das sind meine Sachen wirklich Pille Palle gegen ;), ne wirklich ich bin sehr stolz auf dich und ich denk an dich und drücke dir weiterhin die Daumen und ich bin mir sicher, es wird alles wieder gut :pftroest:, an was anderes denken wir gar nicht, oder ....es braucht nur alles seine Zeit.....!
Ich wünsche euch allen eine schönen Abend und ein gutes Nächtle und einen super Start in die neue Woche und nochmal lieben Dank!
Ganz liebe Knuddelgrüße:knuddel::knuddel: von der nicht mehr so frustrierenten Petra aus dem schlnen Hessenland :1luvu:
So liebe Freunde,
am Freitag habe ich ein Zwischenstaging. Auswertung wohl dann am Montag. Es soll entschieden werden, ob ich noch ein paar Extra Bestrahlungen bekomme, oder nicht.
Insgesamt sieht es soweit denke ich ganz ok aus. Leider ist mein Hausarzt im Urlaub, weswegen ich im Moment nicht ganz so viel besprechen kann. Aber, und das ist so hoffe ich ein gutes Zeichen, der LDH Wert ist nicht signifikant erhöht, sondern nur leicht angestiegen. Das kann durchaus eine Auswirkung der Bestrahlung sein, bei dem ja auch Zellen untergehen (und dieses Protein freigeben).
So langsam sieht man das Bestrahlen auch an den restlichen Werten. Leukozyten dümpeln momentan bei 3,7 rum, die Thrombos bei 72 dafür aber der HB bei 12,5 (fast schon wieder eine ideale Entwicklung).
Ich halte Euch natürlich wieder auf dem Laufenden.
P.S.
Eine Runde chatten....ich hätte gar nichts dagegen.
Gruß
Dirk
Hallo Freunde,
es gibt wieder News. Ich habe während der Bestrahlung ein CT angeleiert. Die zusätzliche Strahlenbelastung kann man gut verschmerzen :smiley1:.
Ergebnis: Leichter, aber dennoch deutlich sichtbarer Rückgang des Tumorgewebes. Zusätzlich haben wir die Bestrahlung auf 52 Gy ausgeweitet. Mehr geht leider nicht, weil man sonst in den Grenzbereich des Dünndarmes kommt.
Fahrplan: Daten sammeln - ab zu meinem Onkologen ins Krankenhaus ein PET CT machen - Entscheidung ob Biopsie oder nicht - Entscheidung ob weitere Hochdosis als Melphalan Tandem oder nicht.
Es sieht weiterhin gut aus!!
Ganz liebe Grüße Euch allen.
Dirk
Hallo Dirk,
da hast du Recht :eek:, da kommt es auf ein CT mehr oder weniger echt nicht an !!!!
Aber ist doch super immer einen kleinen Schritt nach vorn und ich freu mich so für dich :pftroest:!!!
Du weist meine Däumchen bleiben gedrückt, :megaphon:aber sowas von :)!
Soll ich dir was sagen, meine Allergie hat sich immer noch nicht verabschiedet:mad:, es ist zwar viel besser geworden und es läuft nur noch am Köpfchen aus ....grrrrr.... der Rest ist weg, also wird das auch wieder;)!
Hab ein schönes Wochenende und mach weiter so!!!!
Ganz liebe Grüße von Petra:1luvu:
Hallo Dirk,
wie geht es dir mittlerweile?
Das letzte CT ist hoffentlich gut gelaufen :rolleyes:
Falls jemand etwas gehört hat, gerne auch per PN.
Würde mich freuen,
Liebe Grüße :)
Soso
Hallo Ihr Lieben,
jetzt habe ich lange nichts mehr von mir hören lassen.
Ich war doch ziemlich beschäftigt. :rotier2: Habe mein Wohnzimmer umgebaut, die Wohnwand raus, neu gestrichen und einen neuen Fernseher gekauft. Den Couchtisch erneuert, etwas neue Regale gekauft und mit aufgebaut (Dank der Tatkräftigen Unterstützung meiner Eltern und meiner Freundin).
Die letzten Wochen war irgendwie komisch und sind wie im Flug vergangen. Nach meinem tollen Camphylobacter habe ich mir noch ein ausgebrochenes Herpes Virus zugezogen. Daraufhin musste ich ein Medikament nehmen, dass eine Leukopenie und eine Thrombopenie verursachen kann. Das ganze gut zum Ende meiner Bestrahlung. Und seitdem laboriere ich an nahezu Aplasiewerten herum.
Trotzdem habe ich das Gefühl, mit jedem Tag etwas stärker zu werden, auch wenn es Schwankungen gibt.
Meine LDH Werte lassen weiterhin vermuten, dass ich den Krebs gepackt habe. Dennoch ist ein ziemlich ordentliches Narben-Konglomerat in meiner Hüfte. Oder doch noch Teilaktiv?? Da weiß im Moment niemand so richtig, was Sache ist.
Geplant ist jedoch weiterhin nochmal die Hochdosis mit SZT zu machen. Dazu müssen jetzt nur noch meine Werte steigen, denn dann kann man ausschließen, dass sich irgendwas ins Knochenmark eingenistet hat (Virus, Bakterium oder das Lymphom).
Für mich selber habe ich das Gefühl, meinen Freund an die Klippe der Niederlage gedrängt zu haben. Ich hätte nur gerne den einen Schlag, den K.O. noch vollführt. Und darauf warte ich gespannt.
Leider ist vor ungefähr 1 Woche ein Freund von mir an den Auswirkungen eines Morbus Waldenstöm verstorben. Das war für mich auch nochmal ein nicht ganz freundlicher Schlag ins Genick.
Trotzdem - the show must go on!
Dann Ihr Lieben, wie ergeht es Euch gerade so?
P.S. Staging mit CT wird wohl in 2 Wochen gemacht. PET-CT (Man muss ja erstmal warten, dass die Bestrahlungsstellen sich erholen, sonst leuchtet dort wirklich alles). Letztes Planungsstaging per normalem CT hat herausgebracht, dass der Bulk etwas kleiner geworden war. Fraglich dabei, ob das noch Restzellen des Tumors waren, die dann durch die Bestrahlung gekillt wurden, oder der Körper einfach lange braucht, diese durch die Chemo zerstörten Zellen zu entsorgen.
Noch bleibt es spannend.
Martin59
29.09.2012, 17:48
Moin Moin Sello,
ich will ja nicht kritisieren,aber es wurde auch Zeit das du mal wieder ein
Lebenszeichen von Dir gibst. Freue mich das es Dir soweit gutgeht und du
einen Teil deiner Wohnung zerlegst um sie dann wieder neu aufzubauen.
Das ist Zukunftsplanung pur.
:-)))))
Das deine Werte sich im Aplasiebereich scheinbar wohlfühlen, ist nicht ungewöhnlich. Ich habe gut 9 Monate mit Leukos zwischen 1000 und 1800 leben müssen. ( Mal waren sie auf 2000...dann wieder auf 800.) erst jetzt, nach einem Jahr sind sie stabil bei etwas 3000. Also, nicht verzagen und weiter Renovieren.
Für dein CT drücke ich Dir die Daumen.
Weiterhin alles Gute und.....nächstema etwas eher Piep sagen..
:-)))))
Martin
Guten Morgen Dirk,
da muss ich Martin Recht geben ;) wird wirklich Zeit das du dich mal wieder meldest, hab mir echt Sorgen gemacht....
Freut mich das du dich so beschäftigst und es dir besser geht, mach weiter so:megaphon:!!!
Ich bin die vierte Woche in Reha und habe auch noch eine fünte bekommen, ich fühle mich sehr wohl hier und es tut mir soooo gut:smiley1::smiley1:..., außer meine Allergie, die geht und geht nicht weg, na ja es wird schon..
Das mit deinem Freund tut mir leid:pftroest::pftroest:.
Ich wünsche dir weiterhin alles, alles Gute und das es immer weiter aufwärts geht.
Einen wunderschönen Sonntag und wie gesagt mach weiter so....
Ganz liebe Grüße von Petra :1luvu:
Hallo Martin, hallo Petrix,
nun, meine Werte fühlen sich tatsächlich äußerst wohl im Aplasiebereich. So unverändert wohl, dass man jetzt nochmal eine Knochenmarkpunktion durchführt, um eventuelles einnisten von Herpesviren im Knochenmark auszuschließen. Oder.....im echt miesesten Falle ein Befall des Knochenmark.
Wie man das dreht und wendet, Spaß wird und macht mir das keinen. Trotzdem habe ich weiterhin das Gefühl, die Kurve bekommen zu haben. Aber man kann sich ja auch mal täuschen.
Montag geht es nach München. Und je nachdem wie lange die Laboratorien brauchen, erfahre ich dann was Sachlage ist.
Sehr unbefriedigend. Zumal ich alles habe, nur keine Geduld.
In diesem Sinne -
Grüssle
Euer Dirk
claudia81
11.10.2012, 23:37
Hi Dirk,
sprich mal mit Deinen Zellen, dass sie sich jetzt gefälligst mal vermehren sollen und zwar in richtiger Art und Weise!! Ich hoff bei der Untersuchung kommt nix blödes raus! In letzter Zeit gabs hier echt zuviel unerfreuliche Nachrichten. Will davon nichts mehr hören!!!! Zeig uns allen Bitte, dass Du den Krebs besiegt hast und es jetzt weiterhin bergauf geht!
Hallo Ihr Lieben, Hi Claudia,
ich kann mir gerade sehr gut vorstellen, was du zu erleiden hast. Kenne ich sozusagen recht gut.
Aber jetzt mal zu den Fakten. Letzte Woche war ja Untersuchung und Knochenmarkstanze. Vor der Stanze habe ich total die Nerven verloren, worauf hin sie mich mit einer schönen Ladung Propofol ins Land der Träume geschossen haben. Böse deswegen war ich jetzt nicht gerade.
Ergebnisse davon lassen noch auf sich warten.
Ich war aber auch zur Sono. Gefunden (außerhalb meines Bulk) haben sie nichts. Und mein ursprünglicher Bulk hat nur noch ein Maß von 5x4x1,5 cm. Und das könnte jetzt schlussendlich nur noch Narbengewebe sein.
Ich stelle jetzt eine Behauptung auf: Das ist zu schaffen! Und für mich habe ich die Schlacht gewonnen! Jetzt folgt nur noch die Sicherheit, die ich zu einem sehr großen Teil selber will.
Irgendwann diese Woche wird es wohl Ergebnisse geben. Und sobald die da sind, der Fahrplan geschrieben ist, melde ich mich wieder!
Kopf hoch!
Grüssle
Dirk
Absolut Simba,
der Humor und das Lachen darf einen nie verlassen! :prost: Man kann ja auch mal nachhelfen.
Nun zu den Ergebnissen der KM Stanze. Sauber! Kein Lymphom, keine Viren die die Vorzellen im Knochenmark zerstören. Das einzige was auffällig ist, dass mein KM sich bei der produktion von Blutzellen etwas träge anstellt. Das ließe sich jedoch mich einer kleinen Stammzellentransfusion beheben.
Wie es jetzt genau weiter geht, wird demnächst Besprochen.
Einen super Donnerstag wünsche ich Euch.
Dirk
super - glückwunsch !!! die anstregungen haben sich gelohnt.
Hallo Dirk,
... G l ü c k w u n s c h ....
Ich freu mich total für dich das es so ausgegangen ist und den Rest schaffst du auch noch, meine Däumchen bleiben auf jeden Fall gedrückt und du auch... ich muss dich jetzt einfach mal knuddeln :knuddel::knuddel:.... :rolleyes:!!!!
Meine erste Nachsorge (Ultraschall) sah auch gut aus, Ct hatte ich gestern, ich hoffe das ich das Ergebnis bis zum Dienstag habe und in 4 Wochen muss ich ins MRT (Kontrolle wegen meinem ersten Tumor) und dann hab ich mal wieder ein Vierteljahr Ruhe :rolleyes:!!!
Meine Reha war super schön :smiley1:, am liebsten wäre ich noch dageblieben :rolleyes: und weiste wen ich da getroffen und persönlich kennen gelernt habe... Martin59... :)!
Am Montag fang ich mit der Wiedereingliederung an, mal sehen wie ichs hinbekomme :confused::smiley1:!
Ich wünsche dir ein wunderschönes Wochenende bei diesem besch... Wetter und weiterhin viel Glück, Kraft, Mut und von Herzen alles Gute, ich denk an dich...
Ganz liebe Knuddelgrüße aus dem verschneiten Hessenland von Petra :1luvu:
Auch von mir herzlichen Glückwunsch :D
Das klingt SUPER! und ich drücke weiter die Daumen.
Weiter so!
:prost:
@Petra und Martin: wo wart ihr in der Reha?
Liebe Grüße
Soso
Hallo Soso,
wir waren in Bad Soden Salmünster, Klinik Bellevue und es war einfach super...
Ich war schon zum zweiten Mal da, das erste Mal 2010 nach meinem 1. Tumor!
Letztes Jahr war ich in Schönhagen an der Ostsee und die Klinik war auch okay aber gegen Bellevue kommt sie nicht an, da stimmt einfach alles..
Ich wünsche dir einen schönen Abend und weiterhin alles, alles Gute!!!
GGLG Petra :1luvu:
Hallo Ihr Lieben,
ich bin.....ja, im Moment mache ich mir Gedanken um die Reha. Da gibt es einiges zu klären. Da bisher nicht klar war, ob wir noch eine Runde Chemo drauf geben, ist der letzte Behandlungsschritt nun über 5 Wochen her. Weiß gar nicht, ob die mich dann da auf eine Reha lassen. :confused:
Was ich aber sagen kann - eine weitere Runde Chemo rückt immer weiter in die Ferne. Mein LDH Wert ist rückläufig. Die leichte Erhöhung (trotzdem noch im Grenzbereich) kann darauf zurückgeführt werden, dass der Körper die kaputten Zellen nach der Bestrahlung zerlegen und abtransportieren muss. Jetzt so langsam scheint dieser Prozess abgeschlossen zu sein.
Da meine Blutwerte sich ganz langsam, aber mit Trend nach oben entwickeln (3 Monate nach Hochdosischemo und 6 Wochen nach Bestrahlung) mit 2,9 Leukos, 11,9 HB und 84 Thrombos.
Ich muss dazu sagen, dass ich wohl noch durch ein Medikament zur Vernichtung von Herpes Viren geschädigt bin. Also das ganze einfach noch ein wenig dauert.
Fazit: Sieht nach geschafft aus!
Grüße
Euer Dirk
Martin59
08.11.2012, 14:19
Moin Moin Dirk,
das liest sich doch mal wieder richtig gut. Und deine Werte sind doch schon so weit gut, dass man so langsam aber sicher über ein "kühles Blondes" nachdenken kann.:prost::prost:
Wegen der Reha mach Dir keine Gedanken, die steht Dir zu.
Ich habe z. B. ein Jahr danach den Antrag gestellt und war 6 Wochen später in der "Wildnis".:lach2: Mach mit deinem Hämatologen/Onkologen einen Antrag fertig und schick ihn weg.
Drücke Dir weiterhin die Daumen und gehe davon aus, dass es nach Antragstellung ratzfatz für satte 4-5 Wochen in REHA geht.
:raucht::raucht:
Bis denne
Martin
hallo dirk,
ich freue mich unheimlich für dich!
es wird zeit für dich, auch wieder ganz viele positive gedanken zuzulassen und dich von der krankheit zu distanzieren. mach' unbedingt die AHB - das bringt es wirklich - und du hast einen anspruch darauf.
viel glück weiterhin!
thomas
Hallo Dirk,
schön wieder von dir zu hören und ich freu mich so für dich.... :1luvu:!!!!!!
Martin und Thomas haben Recht dir steht die AHB zu .....
und kläre das bitte die nächsten Tage mit deinem Arzt ab und beantrage sie und dann gehts ab ...grins..., nein wirklich es wird dir gut tun :pftroest:...
Weiterhin alles, alles Gute und meine Däumchen bleiben gedrückt!!!
Ganz liebe Knuddler von Petra :knuddel:
Hallo Leute,
nun mal wieder etwas "Warten". Am Freitag hatte ich ein PET CT, da warte ich noch auf die Befundung.
Übel dabei ist, dass ich eine DVD mitbekommen habe, wo ich selber die Bilder ansehen könnte. Und nun starre ich seit Freitag auf die DVD und frage mich, ob ich einen Blick riskieren soll, oder das lieber seinlassen sollte.
Fernab der Diagnostik erholen sich meine Blutwerte stetig. Zwar langsam, aber doch tendenziell nach oben. So kann ich im Moment mit 3000 Leukos aufwarten. Das hatte ich glaube ich schon Monate nicht mehr. Der LDH bleibt brav um die 220 herum, Tendenz eher sinkend.
Tja, wirkliche News sind das nun nicht gerade, aber zumindest ein wenig.
Was eine Reha angeht, so habe ich aus meiner Klinik meine Psychoonkologin angesprochen. Die hat sich bereit erklärt, sich darum zu kümmern und möchte das so steuern, dass ich Weihnachten noch schön zuhause verbringen kann.
Einen schönen Gruß an Euch alle!
Dirk
Dirk, mach' dich mal nicht selbst verrückt. du liegst voll im plan und ziehst das auch weiterhin ganz ruhig durch!
gruß,
thomas
So liebe Leute, es gibt News!
Ein noch nicht detaillierter aber zumindest mündlicher vorläufiger Bericht sagt: Raumforderung vorhanden, speichert aber nichts. (heißt, es leuchtet nicht!).
Was allerdings leuchtet ist ein Stück vom Darm. Die Wahrscheinlichkeit, dass dieses Stück Darm im Bestrahlungsfeld liegt, ist sehr hoch! Wird aber nun noch mit den Strahlenleuten geklärt.
Auf der jetzt entstandenen Landkarte suchen wir uns nun ein Fleckchen zum punktieren. Ein Stich ins Blaue sozusagen.
Ist auch dieser dann schlussendlich ohne vitale Zellen, ist es geschafft.
Einen Gruß euch allen!
Dirk
claudia81
21.11.2012, 15:20
Hallo Dirk,
alle bösen Zellen sind tot! Da darf jetzt nichts mehr sein! Ich drück die Daumen auf ein erfreuliches Ergebnis! Alles Gute!:prost:
Claudia
dirk, da wird noch narbengewebe sein. das baut sich wohl mit der zeit auch ab. wie schon gesagt - voll im plan !!
lass' es langsam angehen und geniesse die normalität.
gruß,
thomas
Hallo Liebe Leute,
jetzt habe ich schon länger nichts mehr geschrieben, aber es gibt wieder etwas zu berichten.
Zum einen habe ich gestern meinen 33er gefeiert. Irgendwann in der Mitte des Jahres dachte ich, den bekomme ich gar nicht mehr mit, aber so kann man sich täuschen wenn man am Ball bleibt.
Aber nun zu den News: Am Mittwoch hatte ich Untersuchung in der Klinik. Sonographie, Blutuntersuchungen, körperliche Untersuchung. Alles im grünen Bereich!
Seit 3 Monaten verhält sich mein Bulk ruhig - verändert sich in der Größe also nicht. Im Ultraschall sieht er so aus, als wenn er nicht mehr Durchblutet wäre (also Narbengewebe ist). Um das zu Beweisen, wir noch einmal eine Gewebeprobe entnommen. Das wird wohl nächste oder übernächste Woche stattfinden. Allerdings sagen mir meine Ärzte, dass sie alle davon ausgehen, dass dieses Teil schlussendlich K.O. gegangen ist. Weitere Lymphknoten etc. sind nicht auffällig.
Auch meine Blutbildungsprobleme haben sie nun im Griff. Lange Zeit hatte ich eine Neutropenie (zu wenige neutrophile Granulozyten im Blut). Hervorgerufen wurde das durch ein Medikament namens Cotrim. Das wird bei schlechtem Immunstatus zur Prophylaxe gegen Lungenentzündungen gegeben - und kann eben diese Neutropenie verursachen.
Ursache gefunden, und siehe da, auf einmal schnellen die Leukos auf 3200 hoch und der Anteil der neutrophilen Granulozyten steigt urplötzlich von unter 100 auf 1500 an. Damit ist das Problem auch geregelt.
Mit jedem gelösten Problem taucht allerdings ein nächstes auf. So habe ich meine Reha schön beantragt (auch wenn ich wegen diverser Probleme im Krankheitsverlauf zu spät für die AHB war). Und heute die Antwort vom Renten-rotz-verein bekommen.
..... REHA ABGELEHNT! - Angeblich kann man mit einer Reha meinen körperlichen Zustand nicht so verbessern, dass ich damit eine erhöhte Leistungsfähigkeit im Arbeitsleben hätte! - :confused: Bei denen läuft glaube ich im Oberstüble was falsch! :boese:
Was ich da jetzt tun soll, weiß ich noch nicht. Am Montag werde ich mich mit meinem Hausarzt darüber austauschen. Der wahrscheinlich einen Wutanfall bekommen wird (so wie ich ihn jetzt kenne). :augen:
Unglaublich, was die sich da rausnehmen. Wahrscheinlich hat jemand dem Bearbeiter gesagt:" Wenn du noch eine Reha dieses Jahr genehmigst, bekommst du die Shiatsu Massageauflage für deinen breiten Hintern nicht!"
In diesem Sinne geht der Kampf auf anderer Front weiter!
Jedem eine wunderbare und schöne Weihnachtszeit
Euer
Sello
Martin59
15.12.2012, 19:10
Moin Moin Sello,
erstma freue ich mich riesig über Dein Ergebnis.Das mit dem Bulk hört sich gut an...aber es nimmt einem die Nervosität..sprich Angst.. leider nicht ganz.
Von daher ist eine erneute Biopsie sicher der richtige Weg.
Min Jung, bei dir habbi ein gutes Gefühl..Deine Einstellung stimmt...
( Ob du wirklich so denkst wie du schreibst...weiß ich nicht...glaube es aber schon) und von daher wirst du auch mit der Unsicherheit gut Leben können. Und das zu Recht.
Bezüglich deiner REHA kann ich dir nur folgendes sagen.....DEFINITV EINSPRUCH einlegen.
Da sitzt wahrscheinlich wieder son kleiner ichweißallesmöchtegernstratege der zu seiner Beförderung noch etwas Quote machen will.
Definitiv:::: Nach der Erkrankung und der daran anhängigen Therapie steht Dir eine REHA zu. Und das ohne wenn und aber.
Gib mir die Tel von dem wirren Menschen und ich werde ihm das erklären...
Das is ne Scherzkiste hoch drei.
Aber ichn glaube dich a bisserl zu kennen und nehme mir das recht heraus zu sagen....das der Beamtenstratege damit an seine Grenze gekommen ist...
Unabhängig davon drücke ich dir für die bevorstehende Biopsie kräftig die Daumen und wünsche Dir ein möglichst entspannt uns sorgenfreies Weihnachtsfest. Über 2013 müssen wir ja eh nich sprechen weil wir davon ausgehen das es positivgigantisch wird.
Bis denne
Mattin
Hallo Martin, hallo Leute,
Weihnachten steht vor der Türe, der Schnee ist weg (es kommt wohl wieder einmal ein grünes Weihnachten in Betracht.
Wie auch immer - dieses Jahr Weihnachten wird deswegen schon super, weil ich mir nicht vorstellen kann, dass bei der Biopsie etwas gefunden wird. Die hatte ich letzten Donnerstag (und Abends dann auf die Weihnachtsfeier von meinem Betrieb. Die haben kurzerhand die Feier in ein Hotel in meiner Stadt verlegt, damit ich teilnehmen kann. Und fragt nicht - es wurde sehr flüssig. Wusste gar nicht mehr, wie :smiley11: ohne Chemotherapie ist) :augen:
Ich wünsche Euch jetzt hiermit für morgen ein wunderschönes Weihnachtsfest, viel Freude im Kreise Eurer lieben und natürlich besinnliche und schöne Feiertage!
Lasst es Euch gut gehen
Dirk
P.S.
Ich überlege mir gerade häufiger, ob ich einen YouTube Videoblog machen soll? Einen, wo über Chemotherapie, Probleme und aber auch die Möglichkeiten bei einem solchen Krankheitsbild wie es hier einige haben aufgeklärt wird.
Nicht einen sentimental negativen, sondern einen Mutmachenden?
Was würdet Ihr davon halten?
Natürlich, damit outet man sich in der Öffentlichkeit.
Über Eure Meinungen würde ich mich freuen.
Gruß
Dirk
Hallo Leute,
einmal ein kleiner Status von mir.
Weiterhin bin ich Clean - mein Restbulk hat zwar ungefähr 5x5x1 cm Größe, besteht aber nach der Punktion hauptsächlich aus fibrotischem Restgewebe (also totes Gewebe).
Da man ja nicht überall hinstechen kann, könnten Sie auch an einem möglichen Resttumor vorbeigestochen haben.
Allerdings ist mein sensibler LDH Wert seit 3 Monaten stabil im Normbereich. Damit gehen die Ärzte zwar "unbestätigt" aber doch relativ sicher von einer "kompletten Remission" aus. :rotier2:
Leider gibt es auch Wehrmutstropfen. Ich streite mich seit 2 Monaten mit der Rentenversicherung über eine Reha. Der erste Antrag wurde abgelehnt, den 2. Antrag bearbeiten die Leute bei der großen Rentenversicherung so schleppend, als wenn die mich vergessen hätten.
Bei jedem Anruf fehlt angeblich irgendeine Information. Mittlerweile gibt es Gutachten. Mein Arzt hat eines angefertigt, der medizinsche Dienst meiner Krankenkasse hat eines angefertigt.
Aber es fällt einem nun aufgabenlos beinahe die Decke auf dem Kopf. Um vieles zu machen fehlt einem die Kraft und die Routine im Leben die eigentlich so eine Reha aufbauen soll. Ziemlich vertrackte Situation.
Es bleibt wie vorher nur eines zu tun: Warten.
Grüße
Dirk
dirk, kämpfe um deine reha bzw. ahb !! das ist wirklich wichtig.
meine frau hat ihre ahb 4 wochen nach entlassung aus den krankenhaus (nach hochdosis und stammzellen) gemacht. sie fühlte sich wie 85, konnte keine (!) treppen steigen und kam gut erholt zurück.
weiterhin alles gute,
thomas
Danke Thomas,
ich bleibe an dem Thema auf jeden Fall dran!
Grüße
Dirk
SusanneC
05.03.2013, 10:56
Hallo,
Ich habe zwar schon eine Weile hier mitgelesen, bin aber neu hier. Da die Moderatoren darum baten nicht unbedingt einen neuen Thread aufzumachen, schreibe ich nun in diesen, in der Hoffnung hier richtig zu sein.
Bei uns ging nicht nur eine Runde verloren, sondern drei. Und gestern kam die Nachricht, mein Mann sei hoch paleativ.
Aber vielleicht von Anfang an:
Letzten Januar entwickelte er einen Knoten am Hals: großzelliges diffuses B-Zell Lymphom. Auf dem CT konnte man auch einen kleinen (4mm) Punkt auf der Lunge sehen.
8 Runden R-Chop, das Lymphom am Hals entwickelte sich komplett zurück und auf dem CT Ende Mai hatte sich der Punkt auf der Lunge nicht verändert. Alle Ärzte gingen davon aus, dass es sich hierbei wahrscheinlich um eine alte verkapselte Lungenentzündung o.ä. handelt.
Dem Onkologen war das aber trotzdem nicht geheuer und er schickte ihn im Oktober zu einem neuen PET-Scan: Der Punkt hatte sich verdoppelt und keine "Auswucherungen" gebildet. Also entweder ein neues Lymphom oder Lungenkrebs dazu.
Punktion Anfang Nov. mit Ergebnis, es ist das gleiche Lymphom wieder.
Mitte Dez. und Anf. Jan. 2 Runden D-HAP. Angedacht war: die D-Hap, dann, falls nötig, eine autologe Transplantation dazuwischen und zum Ende eine allogene Transplatation. Der Artzt meinte, da mein Mann noch so jungist (46 Jahre), wolle man alles probieren, eine Heilung zu erreichen.
Ende Jan. dann ein Staging: der Krebs hatte sich mehr als verdoppelt und es waren Krebsgeschwüre zwischen Darm und Bauchdecke sowie in der Magengegend zu sehen.
Der Onkologe schaute schon skeptisch, empfahl dann aber eine B-ALL nach dem Protokoll von 2002, Block C1. Nur eine Runde, dann käme ein Staging und wenn dies nichts nützen würde, dann ginge man in die autologe.
Letzten Dienstag Staging: Krebs hatte sich wieder extrem vermehrt.
Mittwoch Abend bekam mein Mann dann extreme Bauchschmerzen, ich musste ihn per Notarzt ins Krankenhaus bringen. Donnerstag dann Not-OP, weil er ein Loch in der Darmwand (wohl verursacht durch den Krebs) hatte. Ansage war: man weiss nicht, ob der die OP überhauipt übersteht und falls doch, dann müsse man hoffen und beten, dass das nicht wieder passiere, da die komplette Bauchdecke voll geschwollener Lymphknoten sei. Plus es sei fraglich, ob die Nähte halten würden, weil sein Immunsystem so geschwächt sei.
Mein Mann hat bisher alles sehr gut überstanden, selbst die aggressive B-ALL steckte er mit fast keinen Nebenwirkungen (außer extremer Abfall der Leukos nach einer Woche, was man mit Neuprogen in den Griff bekam und Haarausfall) weg. Vorletzte Woche ging es ihm besser als die ganzen letzten 2 Monate. Auch die OP hat er jetzt rel. gut überstanden.
Gestern dann Telefonat mit dem Prof der Uni Würzburg: er denkt, dass wieder ein Loch in die Darmwand kommt und, dass es das dann sein wird.
Freitag früh wollten sie noch in 2 Wochen in die autologe gehen, aber er hat sich mit dem Tumorboard besprochen und wohl auch mit befreundeten Onkologen aus Köln und sie geben meinem Mann KEINE Chance mehr, meinen, die Hochdosis würde ihn umbringen. Auf Rückfrage, wie lange er dann wohl hätte, kam erst ein Drücken, dann ein "es sind keine MonatE mehr".
Also aufgeben :-(
Erst wurde ihm erzählt, man wolle das noch mal mit der autologen versuchen, aber die Chancen stünden nur bei 20% und er hatte wieder Hoffnung und gestern nachmittag sass ich dann dabei als der Arzt ihm erzählte, es gäbe keine Hochdosis mehr, da diese ihn umbringt und auch sonst nichts mehr, was die Schulmedizin für ihn tun könne. Der Krebs habe sich als Chemoresistent erwiesen.
Ich habe mal alle Chemos, die er hatte, aufgeschrieben zusammen mit den darin verwendeten Mitteln und gesehen, dass er die Mittel der ICE überhaupt noch nie hatte. Habe den Onkologen im Krankenhaus hier darauf angesprochen. Er hat versprochen sich kundig zu machen, aber macht sich überhaupt keine Hoffung.
Frage an Euch: Habt Ihr so etwas schon einmal erlebt? Irgendetwas, was wir noch probieren könnten?
Danke,
Susanne
Liebe Susanne, fühle Dich umarmt und gedrückt.
Als Selbst-Betroffene nimmt mich das, was Du von Deinem Mann berichtet hast, sehr mit, zumal anfangs ja sicher auch von guten Heilungsaussichten ausgegangen werden konnte (ich denke da neben meinem Lymphom auch an einen Punkt - 6 mmm groß - auf meiner Lunge und 8 mm groß hinter dem Zwerchfell).
Zu den Behandlungen kann ich nichts sagen, weil ich mich damit nicht befaßt habe, bzw. zum Glück noch nicht befassen mußte.
Aber ich verstehe sehr gut, daß Du nicht aufgibst und nach Mittel und Wegen suchst, doch noch etwas bewirken zu können. Ich stand 1986 vor der gleichen Situation, als bei meinem Mann ein bösartiger, aggressiver Hirntumor festgestellt wurde und die Ärzte ihm keine Überlebenschance gaben. Nach 6 Wochen Kampf und der Suche nach Hilfe mußte ich ihn loslassen. Deshalb kann ich mich gut in Dich hineinversetzen.
Solange Ihr kämpfen könnt, solltet Ihr das tun. Alles weitere liegt in Gottes Hand. Ich wünsche Dir viel Kraft.
Rosemie
SusanneC
05.03.2013, 21:41
Danke Dir, Rosemarie!
Was ich dabei so gar nicht verstehe ist, dass er all diese Chemos fast "nebeibei" durchlaufen hat, so gut vertragen, dass er (bis auf die Leukos, die nach ein paar Tagen immer nach unten gingen, was sich aber mit Neuprogen gut auffangen ließ und etwas Haarausfall nach der B-ALL) fast keine Nebenwirkungen hatte. Die Zeit vor dem Loch im Darm ging es ihm richtig, richtig gut, er machte Dinge, die seit Monaten nicht mehr gingen. Auch von der OP erholt er sich richtig gut. Sicher, er hat nicht mehr so viel Kraft wie früher, aber ist das während der Chemozeiten nicht normal? Warum kann er dann nicht in die Hochdosis?
Denke, das werden mir die Ärzte hoffentlich noch erklären, denn ich kann es nicht!
Und ein Teil von mir mag/Kann einfach nicht akzeptieren, dass da so gar nichts mehr zu machen sein soll. Wenn Du ihn vor letzten Mittwoch gesehen hättest, dann hättest Du geschworen, ´Du hast einen gesunden Mann vor Dir! Und jetzt soll er max. noch ein paar Wochen haben, wenn nicht sogar nur Tage???
Liebe Grüße,
Susanne
Claudi42
10.03.2013, 20:49
Liebe Susanne, eure Geschichte ist unfassbar.Ich kann eure Verzweiflung u.eure Hilflosigkeit so gut nachfühlen. Mein Dad hat fast die gleiche Geschichte u.die gleichen Zeitabstaende wie dein Mann.Morgen kommt er wieder in die Klinik u.wir erfahren das Ergebnis der PET.Dann sollte es weitergehn mit Hochdosis u.autologer STZ.Er hat furchtbar Angst u.mag icht mehr rein.was wir alle total nachvollziehen können. Er selber sagt dass er irgendwie ei schlechtes Gefühl hat.Ich hoffe nicht dass sich das bewahrheitet.
Ich denke fest an euch u.wuensche viel Kraft für das was kommt. Es tut mir so leid.
Alles Gute für euch.
Claudi
SusanneC
13.03.2013, 08:06
Hallo Claudi,
entschuldige, ich kam ein paar Tage nicht an den Rechner!
Hoffe, dass der PET Deines Vaters in Ordnung war und er mit der Therapie weitermachen kann!
Mittlerweile hat sich eine Uniklinik bereit erklärt, sich seinen Fall mindestens einmal anzusehen. Die Unterlagen sind dorthin unterwegs und wir bekommen dann hoffentlich einen Termin zur persönlichen Vorstellung. Drückt die Daumen!
Das ist jetzt kein "sie werden etwas tun", aber zumindest fühlt man sich dann nicht mehr ganz so fallengelassen. Ich habe nach wie vor fürchterliche Angst, doch der Gedanke, dass wenigstens jemand nochmal schaut, hilft dann doch zumindest ein wenig.
Liebe Grüße,
Susanne
Hallo Susanne,
ich kann deine Angst und die Resignation und dann doch wieder die Wut und das nicht aufgeben gut verstehen. Das ist eine Horrorgeschichte, die mir hier erspart blieb.
Du hast von der R-ICE geschrieben. Diese habe ich als Vorgeschaltete Chemorunde ertragen (und das Teil ist alles andere als Lustig!). Jedoch einen Versuch ist es wert!
Ich hatte damals mit den Ärzten ausgemacht, dass ich lieber bei dem Versuch das Ding zu vertreiben sterben würde, als aufzugeben.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und hoffe, dass die Ärzte es noch einmal probieren werden.
Gruß
Dirk
SusanneC
18.03.2013, 08:22
Danke Dir, Dirk!
Er wäre ja bereit alles auszuprobieren, nur kommen die Ärzte nicht wirklich mit neuen Ideen.
Wir haben jetzt für Mittwoch einen Termin in der anderen Klinik, drückt die Daumen, dass sie dort eine gangbare Idee haben!
Liebe Grüße,
Susanne
Liebe Susanne,
ich drücke Euch die Daumen, und hoffe weiterhin auf ein gutes Ende.
SusanneC
21.03.2013, 09:11
Danke Dir, Dirk!
Wir waren ja gestern in der anderen Uni. Der Vorschlag von dort ist genau das Vorgehen, das die ursprüngliche Uniklinik als "wir würden ihn damit mit Sicherheit umbringen" abgelehnt hat: Hochdosis mit autologer und dan direkt 2 Wochen später in die allogene Transplatation mit der Vorbereitungschemo.
Die Uni sieht jetzt auch nicht wirklich bessere Erfolgsaussichten, aber sie sagen, dass sie die Möglichkeit haben und ihm zumindest die Chance anbieten wollen, so er das Risiko eingehen will, ihm also wenigstens selbst die Wahlmöglichkeit lassen wollen.
Der Onkologe war sehr deutlich. Probleme sind, dass
a) der Krebs ja bisher auf keine Chemo reagiert hat und daher nicht sicher ist, ob er auf die Hochdosis reagieren würde, was widerum bedeutet, der Krebs könnte (und würde wahrscheinlich) in den 4 Wochen nach der allogenen, die es dauert bis sich das neue Immunsystem wenigstens teilweise aufbaut, mit hoher Wahrscheinlichkeit explosionsartig wachsen.
b) Durch die B-ALL ist seine Lunge mittlerweile angegriffen und es nicht nicht klar, ob sie die Hochdosis und Vorbereitungschemo übersteht.
c) Falls der Krebs reagiert, könnten sich die Geschwüre, die sich jetzt in der Darmwand eingenistet haben, auflösen und Löcher lassen und er hätte nach der Hochdosis keinerlei Immunsystem, das helfen könnte, eine Infektion zu bekämpfen.
d) durch die letzte Chemo und den Darmdurchbruch ist er in wesentlich schlechterer Verfassung als man sich dies für eine solche Behandlung wünschen würde, daher wird hier auch das Risiko wieder größer
e) durch die Verteilung des Krebses in seinem Körper hat er jederzeit die Chance auf einen erneuten Darmdurchbruch (die erste Uni rechnet ja sogar damit, dass dies in kürzester Zeit passieren wird). Wenn er diesen in einer Aplasiephase der Behandlung hätte, dann hätte sein Körper dem absolut nichts entgegen zu setzen
f) durch das sehr hohe Sterberisiko ginge er auch ein hohes Risiko der Lebensverkürzung (verglichen zur Entscheidung der Palliativbehandlung jetzt) ein
g) keine Erholungszeit zwischen Hochdosis mit autologer Transplatation und der Vorbereitungschemo zur allogenen, d.h. er ginge auch sehr geschwächt in die allogene Transplatation, was Dinge auch nicht unbedingt einfacher macht
usw.
Aussage war, er hätte mit der Hochdosis/Stammzelle, sogar noch eine winzige Chance auf Heilung (lt. Arzt bräuchte er hierzu ein "mittleres Wunder"), aber eben auch eine sehr, sehr große Chance (er sagte gestern keine Prozentzahlen, aber die erste Uni sprach von 90%iger Sterbechance) darauf, durch die Behandlung zu sterben. Es ist auch keinesfalls gesichert, sondern eher unsicher, dass - falls er die Behandlung übersteht - der Krebs auch wirklich bekämpft ist und nicht danach einfach weiterwächst.
Der Arzt gestern sprach davon, es sei als ob er mit dem Rücken zur Wand gegen eine große Übermacht kämpft: entweder er schafft den verzweifelten Befreiungsschlag (und das ist genau eine Chance, nicht mehr) oder er geht unter.
Erschwerend kommt dazu, dass sie, so er die Stammzelle macht, die Immunabwehrreaktion in wesentlich stärkerem Maße zulassen müssen, als sie das normalerweise tun würden, damit durch diese evtl. gegen den Krebs kämpen kann, weil es die 2 Hochdosen, die er vorher bekommen würde, es wohl nicht alleine schaffen würden. D.h., all die Risiken, die man durch die Abstoßungsreaktionen eh schon bei einer allogenen Stammzellentransplantation hat, wären bei ihm noch um ein Vielfaches höher.
Jetzt muss er sich bis zum Wochenende entscheiden:
- entweder er entscheidet sich für die Stammzelle mit dem sehr, sehr hohen Risiko zu sterben und dabei evtl. noch wochenlang vorher stark zu leiden und hätte dann noch ein paar Tage, in denen er alles regeln könnte, was er vor seinem - der Wahrscheinlichkeit nach eintretenden - Tod noch regeln möchte, allerdings hier sogar noch mit einer winzigen Chance auf eine evtl. Heilung (die Angst hierbei ist nicht einmal die Angst zu sterben, sondern die Angst am Ende kaum noch "Qualitätstage" behabt zu haben, vielleicht 8 Wochen sehr zu leiden und dann das alles "umsonst" gemacht zu haben)
- oder er entscheidet sich jetzt auf palliativ zu gehen und hoffentlich noch ein paar "schöne" Wochen zu haben bevor er zu 100% sterben wird.
SCH... Entscheidung!!!
Liebe Grüße,
Susanne
claudia81
21.03.2013, 11:38
Hallo Susanne,
es tut mir so Leid, was da in Eurem Leben passiert. Aber ich könnte nicht auf den Tod "warten", da würde ich verrückt werden. Ich würde in die Behandlung gehen. Vielleicht schlägt die Hochdosis doch ein wenig an und drängt den Krebs etwas zurück, dann hätte er auch mehr Zeit vor der Allogenen.
Ganz viel Kraft wünsch ich Euch für Eure Entscheidung!
Lg Claudia
SusanneC
21.03.2013, 13:20
Hallo Claudia,
lieben Dank für Deine Antwort! :-)
Zwischen der Hochdosis und der allogenen kommt kein Staging und dem Arzt ist es wichtig, dass beide in diesem kurzen Abstand aufeinander folgen, da ja der Krebs bisher immer so widerstandsfähig war. Jetzt soll er sozusagen zwei Bomben hintereinander abbekommen und direkt darauf dann die Bombe der Immunabwehrreaktion des neuen Immunsystems (deswegen soll diese ja dann auch nicht so unterdrückt werden, wie das normal passiert).
D.h., entweder mein Mann macht alles oder nichts - Elend in Hochpotenz mit winziger Chance auf Heilung oder Warten auf den Tod...
Liebe Grüße,
Susanne
Susanne, da steht Ihr beide vor einer ganz ganz schweren Entscheidung, letztendlich - zum Glück - kann Dein Mann sich selbst entscheiden. Wichtig ist zu fragen, ob er kämpfen will oder aufgibt. Ich wüßte nicht, wie ich mich in dieser Situation entscheiden würde.
Als mein Mann damals an einem schnellwachsenden, bösartigen Hirntumor erkrankt war, mußte ich die Entscheidungen für ihn treffen, ich war zu seinem Vormund bestimmt worden, weil er selbst nicht mehr - für die Ärzte - entscheidungsfähig war. Ich habe nächtelang mit mir gerungen für den Fall, daß sie sich noch zu einer Operation oder überhaut einer Behandlung durchringen oder ihn aufgeben. Was würde ich tun, zustimmen oder ablehnen. Die Entscheidung wurde mir abgenommen, als er nochmal in die Freiburger Uni kam, die die Möglichkeit einer Behandlung prüften und sie dann ablehnten und mir auch die Ärzte in der Mainzer Uni-Klinik sagten, daß sie für ihn nichts mehr tun könnten und ich ihn zum Sterben nach Hause holen könne. An dem Tag, an dem das sein sollte, ist er ins Koma gefallen und ruhig eingeschlafen. Damals gab es noch kein Hospiz oder Pallativstation.
Ich bete für Euch, egal, welche Entscheidung Dein Mann trifft und wünsche Euch viel viel Kraft.
Dich umarme ich ganz fest
Rosemie
SusanneC
22.03.2013, 09:58
Ganz vielen lieben Dank für Eure Rückmeldungen! Und Du musst Dich nicht entschuldigen, Nati, es ist im Gegenteil sehr hilfreich, auch unterschiedliche Meinungen zu hören.
Noch ist die Entscheidung nicht zementiert, mein Mann hat zwar eine Tendenz, aber er hat ja auch noch ein paar Stunden bevor er sich endgültig festlegen muss.
Ich finde es wichtig, dass ER diese Entscheidung trifft, es ist die seine, nicht unsere. Denn er muss diese dann am Ende auch leben und das kann er nur dann mit der kleinstmöglichen Reue, wenn er selbst absolut hinter seiner Entscheidung stehen kann und nicht irgendetwas dann am Ende für mich (oder irgendwen sonst) macht. Wir reden zwar sehr, sehr viel und ich versuche ihn hierbei zu unterstützen so weit es geht, aber am Ende muss doch er für sich selbst entscheiden und ich kann ihn dann - egal für was er sich entscheidet - auf seinem Weg nur begleiten (auch wenn ich so gerne so viel mehr für ihn tun würde!)
Nochmals ganz vielen lieben Dank an alle, die sich hier gemeldet haben!
Susanne
SusanneC
29.04.2013, 16:04
Hallo nochmal,
nach vielen Wochen der Stille nun doch noch eine neue Nachricht, teilweise als Update für alle, die sich so lieb auf meine Frage gemeldet hatten, aber hauptsächlich wohl auch als Mut-mach-Post für Leute, die vielleicht in einer ähnlichen Situation sind.
Mein Mann hatte sich gegen die hochriskante Behandlung entschieden und bekam seither seitens der Ärzte nur noch Cortison palliativ und von der Familie alles mögliche aus der Alternativmedizin (eine Zitrone pro Tag, viel Vitamin D, Lapacho-Tee, Ingwer ...).
Es ging ihm die ganze Zeit noch relativ gut, erst in der vorletzten Woche bekam er dann noch Lymphödeme an beiden Beinen. Aber für uns alle war immer unverständlich, wie dieser (nach außen!) so gesund wirkende Mann totkrank sein und sterben sollte.
In der letzten Woche hatten wir dann noch einen Termin bei einem anderen Prof, von dem uns von Kollegen gesagt wurde, er sei DIE Koryphäe für Rezidive bei NHL, "wenn einer noch etwas tun kann, dann er". Viel Hoffnung hatten wir ja nicht, aber vor dem Termin sollte noch ein neues CT gemacht werden, damit er neueste Bilder (die letzten waren vom 28.2.) zur Beurteilung der Situation hat.
Und jetzt kommt's:
Der Krebs ist zurück gegangen!!!!!!!
(Fast) komplett ohne Behandlung und völlig unerklärbar für jeden, aber die große Raumforderung in der Lunge ist ca. 10% kleiner geworden (könnte noch Ungenauigkeit des CT sein), aber es sind auch "signifikant weniger" Lymphome im Lungenbereich zu sehen und weder CT noch Ultraschall zeigen Lymphome im Darmbereich, wo ja die Chirurgen jede Menge dieser Dinger bei seinem Darmdurchbruch gefunden hatten!
Lt. dem Arzt wäre mein Mann - wäre der Krebs in der gleichen Geschwindigkeit wie bis zum 28.2. weiter gewachsen - letzte Woche nicht mehr in der Lage gewesen, dort auch nur zu sitzen und jetzt entwickelt es sich sogar zurück!
Es ist uns klar, dass das Blatt sich jederzeit wieder wenden kann und der Krebs wieder explosionsartig wachsen, aber in dem Moment wäre ich trotzdem am Liebsten dem Prof um den Hals gefallen und hätte ihn abgeknutscht! ;-D
Die allogene Transplatation steht jetzt wieder im Raum, allerdings mit wesentlich besseren Voraussetzungen als vorher auch auch nicht eine autologe mit direkt anschließender allogener, sondern zunächst eine Zwischenbehandlung mit einem relativ neuen Antikörper für 3 Wochen, dann erfolgt ein erneutes Staging und danach entweder noch eine Runde Antikörper (falls der Krebs weiter schrumpfen sollte) oder dann direkt in die Transplantation.
Daher an alle, denen es vielleicht ähnlich gehen sollte: NUR NICHT AUFGEBEN! Es gibt immer noch Hoffnung, egal, wie schlimm die Nachrichten sein sollten.
Liebe Grüße,
Susanne
(immer noch ganz glücklich) :-)
Liebe Susanne,
als ich das jetzt gelesen habe, konnte ich paar Tränchen nicht zurückhalten. Ich hatte mit dem schlimmsten gerechnet und dann lese ich diese hoffnungsstimmende Mitteilung von Dir. Jetzt bin ich ganz sicher, daß Dein Mann es schafft. Sein Wille ist ungebrochen, er hat die Unterstützung von Dir und der gesamten Familie - nur so ist dieses "Wunder" zu erklären.
Zu früh sollte man sich zwar nie freuen, und es ist noch ein gutes Stück Arbeit, deshalb empfehle ich, jede glückliche Stunde zu genießen und neue Kraft sammeln. Ich wünsche Dir und vor allem Deinem Mann alles, alles Gute.
Wie Du bei meiner Signatur lesen kannst, bin ich auch auf einem guten Weg und hoffe, es bleibt so.
LG Rosemie
Phaylee29
29.04.2013, 22:47
Es ist so schön sowas zu lesen.Wenn DAS keine Hoffnung gibt was dann?
Ich wünsche euch von ganzem Herzen alle Kraft der Welt!
Ich hoffe ihr habt noch ganz viel zeit zusammen.
Dankeschön dass du uns daran teilhaben lässt :)
dieSilke
02.05.2013, 23:04
oh Mann, ich freu mich ja so für euch. Mußte total losheulen, als ich das hier gelesen habe!!!!!!! Ich freu mich so.
Macht weiter und ich schick euch ganz viel Energie und Kraft!!!! Ich wünsch mir so sehr, dass ihr die Krankheit hinter euch lassen könnt und dass dein Mann wieder ganz gesund wird!
Liebe Grüße
Silke
SusanneC
03.05.2013, 10:45
Vielen lieben Dank für Euer Mitfreuen! :-)
Auch ich hoffe und bete, dass sich der Krebs meines Mannes weiter zurückentwickelt und wir am Ende doch noch einen guten Ausgang haben werden!
Im Moment ist auch alles ein wenig viel für mich: vor ein paar Wochen wurde beim Mann meiner Mutter - gleichzeitig mit einem Schlaganfall - Krebs diagnostiziert (Ringkarzinom, daher wahrscheinlich Magen- oder Darmkrebs, die komplette Leber ist allerdings schon befallen und wegen seines sehr hohen Alters wird nicht mehr allzu viel gemacht) und in der letzten Woche haben wir erfahren, dass auch meine Mama Krebs hat - sie hat 2 rel. große Raumforderungen in der Lunge, eine sieht wie ein typischer Lungenkrebs aus, die andere wie Lymphdrüsenkrebs. Im Moment läuft hier noch die Diagnostik. Ich habe jetzt drei Krebspatienten in nächster Umgebung und versuche nun einfach den Kopf irgendwie über Wasser zu halten...
Drückt uns bitte auch weiterhin alle Daumen!
Danke,
Susanne
Hallo Susanne...
meine Daumen hast du! Alle!
Ich wünsche Euch/Dir wahnsinnig viel Kraft. Die Kraft, die Ihr alle braucht um das nun zu gestalten!
Gruß
Dirk
Hallo Zusammen,
:winke:
nachdem ich die letzte Zeit sehr wenig von mir hören habe lassen, möchte ich Euch ein wenig berichten.
Ich hatte vor kurzem meine Nachuntersuchung - und es ist alles in Ordnung. Zumindest zum Teil in Ordnung. Es gibt kein aktives Lymphomgewebe mehr, dafür aber ein ordentlicher Narbenbulk.
Ob sich der zersetzen wird, kann mir bisher keiner so richtig sagen.
Fakt ist aber, dass ich mich weiterhin in kompletter Remission befinde! Und damit der beste Beweis dafür bin, dass es klappen kann!
Nun aber doch zu einer Frage: Durch die Bestrahlung wurde wohl auch Fettgewebe und unteres Hautgewebe zerstört. Würde man nun eine Diät machen, nimmt man den betroffenen Stellen ebenfalls normal ab, oder gibt es Erfahrungen das dies dort alles so bleibt?
Einen ganz lieben Gruß an alle
Dirk
Voluntas
16.06.2013, 14:10
Hallo Dirk,
deine Geschichte macht mir unglaublich viel Mut.
Ich habe großen Respekt vor deiner positiven Einstellung und der Art und Weise wie du während der Therapie mit der Situation umgegangen bist. Hut ab!
Sie bestärkt mich auch weiterhin darin, dass wir das packen könnnen. Auch wenn Papa ja doch schon älter ist.
Ich wünsche dir weiterhin alles erdenklich Gute!
Der große Bruder
dirk,
wie es das mit der ahb bzw. reha ausgegangen?
gruß,
thomas
Hallo Thomas,
die AHB hat sehr gewaltig auf sich warten lassen.
Ich wurde zwischenzeitlich sogar noch von einem Gutachterarzt untersucht. Der sprach dann wohl die Empfehlung aus, mich auf eine Reha zu schicken.
Nun kam der Bescheid jedoch 2 Tage nachdem ich "Verrentet" worden wäre. Da ich nicht zu den Menschen gehöre, die das einfach so hinnehmen, habe ich selber mit meinem Hausarzt und der passenden Physiotherapie es geschafft, wieder in einen Erwerbsfähigen Zustand zu kommen.
Mein Arbeitgeber hat ziemlich gut mitgemacht (und tut es auch jetzt noch). Man hat mir zugestanden, meinen Urlaub als Art Wiedereingliederung zu verwenden. Da ich das ganze letzte Jahr krank war, darf mein Urlaub nicht verfallen. Also hatte ich im April 60 Tage auf dem Konto, und kann die mit einem Urlaubsantrag am Ende der Woche sozusagen verwenden.
Mein Chef sagt immer, dass wenn ich es nicht mehr packe soll ich sofort umkehren und nach Hause fahren. Oder einfach auch mal zuhause bleiben. Da hatte ich ein riesen Glück, mich damals diesem Arbeitgeber angeschlossen zu haben.
Nun denn, der Rentenversicherung habe ich dann einen saftigen Brief geschrieben. Dass ich auf die Rehamaßnahme verzichte, weil die jetzt völlig Sinnlos wäre. Ich hätte Sie im Januar brauchen können, aber da hat sich in dem Laden nichts bewegt.
...Und ich habe nicht vergessen reinzuschreiben, dass meine Fähigkeit meine Arbeit wieder aufnehmen zu können "KEINE VERDIENST" einer Rentenversicherung ist, die einen in heiklen Situationen nicht Hilft sondern nur einen blöden Umgang zeigt.
Und unglaublich, einen Monat später bekam ich ein Schreiben von denen, dass sie nur bestätigen, dass ich auf die Reha verzichte. Mehr nicht!
Scheißladen kann ich dazu nur sagen!
Gruß
Dirk
P.S. Mittlerweile laufe ich fast schon wieder auf 100%. Obwohl es noch Tage gibt, an denen einen kaum ein Kran aus dem Bett heben kann.
:schlaf:
Martin59
16.06.2013, 20:10
Moin Moin lieber Dirk,
dein REHAantragsmarathon ließt sich wie ein schlechter Film.
Was sich diese MÖCHTEGERNSTRATEGEN bei der Rentenversicherung erlauben ist leider weder ein Scherz noch einfach nur dreist.
Das ist grenzt an Körperverletzung.
Nur gut das Du aus einem anderen Holz geschnitzt bist und genau weist
was für Dich wichtig ist und dieses Ziel auch verfolgst.
Das dein Arbeitgeber so toll mitspielt....Kompliment an diesen.. denn das ist alles andere als normal...Leider.
Min Jung, mach weiter so und lass Dich nicht unterkriegen.
Ich verspreche Dir das ich es genauso machen werde.
Bis denne
martin
hallo dirk - und hallo martin !
das wichtigste ist doch, daß du -dirk - alles unternommen hast! auch dieser "ehrgeiz" zeugt doch von wieder erlangter lebensqualität. aaaaaber - lass' es jetzt etwas langsamer angehen ! mach' nur sachen, die dir auch wirklich etwas bringen - aber das weisst du im innersten selbst.
dirk, martin, bleibt wie ihr seid!
gruß,
thomas
SusanneC
17.06.2013, 11:31
Hallo Dirk,
Deine Geschichte, Kraft und Kampfwillen macht mir immer wieder Mut. Danke, dass Du dies mit uns teilst!
Die Einstellung der Rentenversicherung ist definitiv nicht erklärbar. Manchmal kann man wirklich nur den Kopf schütteln. :-(
Bei uns gibt es leider keine guten Nachrichten:
Pfingstsonntag ging mein Mann ins hiesige Krankenhaus zur Kontrolle, dass er am Bein mit dem schlimmen Lymphödemen keine Thrombose hat. Sie haben ihn dann gleich dort behalten, da seine Leukos bei 1400 und Entzündungswerte hoch waren.
Die Zwischenchemo, die ja schon 2x gelaufen war, konnte nun auch das 3. Mal nicht laufen und er lag erst mal 2 Wochen mehr oder weniger ohne Behandlung auf der Inneren während sein Bein immer schlimmer wurde. Schließlich sollte er, da hier mittlerweile jede Menge nekröses Gewebe plus Eiter unter den Faszien waren samstags (Freitags wurde das Bein dann noch mal von einem guten Chirurgen angeschaut, der das dann entschieden hat) am Bein operiert werden, doch wegen Notfällen wurde die OP auf sonntags verschoben.
Seit Freitag Abend hatte er zu diesem Zeitpunkt schon Schmerzen im Bauch, diese wurden immer schlimmer, sonntags früh waren sie nicht mehr aushaltbar. Also zunächst CT vom Bauch und andere Untersuchungen mit Ergebnis, dass er - wahrscheinlich bedingt durch nach der letzten Darm-OP entstandenen Verklebungen/Verwachsungen - einen Darmverschluss habe. Also Not-OP am Bauch, wobei hier dann das Bein auch direkt mitgemacht wurde.
Nach der OP wurde uns dann erzählt, dass es wohl keine Verwachsungen waren, sondern der Krebs den Darm so weit infiltiert und perforiert hatte, dass sie 3 große Darmstücke herausnehmen mussten. Er hat jetzt nur noch ca. die Hälfte des Dünndarms, den ein normaler Mensch hat.
Auch in der Lunge ist der Krebs gewachsen und es haben sich neue Tumore gebildet. :-(
Jetzt war er noch 2 Wochen im hiesigen Krankenhaus, der Bauch hat sich einigermaßen erholt (nachdem er letzten Sonntag plötzlich sehr viel Blut im Stuhl hatte, sie sich aber nicht trauten ihn nochmals aufzumachen, da die Chirurgen hier ihn mittlerweile für inoperabel hielten), am Bein würde normalerweise eine Hauttransplantation nötig sein, aber die wurde nicht gemacht, da niemand von den Ärzten wusste, wie dies mit der (noch immer angedachten) Stammzellentherapie funktionieren würde.
Heute ist nun Vorstellungstermin im Norden mit (lt. dem dortigen Hämatologen)3 möglichen Ausgängen:
1. Direkt wieder in die Salvagetherapie dort direkt anschließender Stammzellentransplantation
2. Direkt in die Allo
3. Heimsenden zur Palliativbehandlung hier
Wir sind alle SEHR nervös, v.a., weil der Krebs so extrem wieder gewachsen ist, er von dem langen Liegen und der schweren OP durchaus noch sehr, sehr angeschlagen ist und das keine gute Voraussetzung für eine evtl. Allo ist und sich von uns auch niemand vorstellen kann, dass die Ärzte ihn mit den großen offenen Stellen am Bein in die Allo schicken.
Es sieht gerade mal wirklich wieder nicht gut aus (um es vorsichtig auszudrücken) und das macht definitiv Angst!
Gerade in solchen Situationen wie jetzt lese ich immer wieder Deine Geschichte, Dirk, und mache mir damit auch Mut.
Drückt uns bitte weiterhin alle Daumen!
Danke,
Susanne
Susanne, ich weiß nicht, was ich sagen soll. Ich bewundere Deinen Mut und Deinen Kampfgeist, ich hätte damals bei meinem Mann aber nicht anders reagiert.
Ich hoffe für Euch weiterhin auf ein Wunder und wünsche Dir und vor allem auch Deinem Mann viel Kraft.
Ich drück Dich mal,
Rosemie
SusanneC
21.06.2013, 10:08
Die erste Hürde wäre geschafft: sie haben ihn zumindest nicht heim geschickt! Puh! :-)
Da sein körperlicher Zustand momentan recht schlecht ist, kann er gerade nicht in die Allo. Jetzt hat sich der Prof entschieden, ihm zunächst diese Woche eine "leichte" Chemo aus Rituximab, Gemcitabin, Oxaliplatin und Dexa zu geben (habe im Netz gelesen, dass diese z.B. auch bei älteren, nicht-stammzellenfähigen Patienten eingesetzt wird und teilweise sogar noch Erfolge hat). Ende nächster Woche wird dann nochmals kontrolliert und neu entschieden:
- sollte die Chemo wirken, dann bekäme er noch eine weitere Runde
- wenn sie nicht wirkt, geht er in die Allo oder
- wenn sie nicht wirkt, wieder Komplikationen auftreten oder ... dann kommt er heim zur Palliativbehandlung
Also wieder warten und hoffen. Aber besser so als keine Hoffnung mehr haben! :-)
Liebe Grüße,
Susanne
Hallo Susanne,
es ist beruhigend für Euch zu wissen, daß die Ärzte alles tun, was in ihrer Macht steht. Ich wünsche Euch von Herzen, daß doch noch alles gut wird.
Liebe Grüße und seid weiterhin so tapfer,
Rosemie
Parole : NIEMALS AUFGEBEN!
Das habe ich mir zum Leitspruch gemacht.
Die letzte Zeit war einiges in der Schwebe. Ich hatte eine Nachuntersuchung, die nichts ergeben hat. 2 Wochen später war auf einmal der LDH Wert explosionsartig angestiegen. Da wurden alle Hebel in Bewegung gesetzt. Und ich wurde in der Uniklinik förmlich zerrissen.
Nun....der gesteigerte LDH lässt auf eine Hämolyse schließen, welche das Labor wo mein Blut untersucht wurde, nicht erkannt hat. Damit war die Sache schon wieder etwas gutmütiger.
Vor kurzem hat mich dann ein böser Klos im Hals befallen. Nach so einigen Untersuchungen sind meine Ärzte sich einig, dass durch die Klimaanlage die Muskulatur über dem Kehlkopf sich etwas verkrampft hat, und den Kehlkopf Richtung Luftröhre gedrückt hat. Das wird jetzt auch langsam besser.
Entspannung, Tigerbalm, und Physiotherapie lösen das Problem nach und nach.
Damit befinde ich mich 1 Jahr nach der autologen SZT immernoch in Kompletter Remission. Und ich gedenke, das auch weiterhin so zu genießen.
Mein Arbeitgeber hat mich jetzt erst einmal in Urlaub geschickt. Ich hatte Ende September beantragt, wo ich nach Kreta fliegen werde. Da ruft mich mein Chef an, und meint, über den Urlaub müssen wir reden.....ich solle doch im August auch noch 2 Wochen nehmen. Erholung ist wichtig, und außerdem will man mich an Bord haben, wenn die Wirtschaft wieder anzieht. Im August sei eh nix los, und deswegen soll ich dort auch gleich noch Urlaub abbauen.
In diesem Sinne....
Liebe Leute: Parole "NIEMALS AUFGEBEN!"
Euer Dirk
Ähm, noch etwas....
SusanneC - wie ist der Stand der Dinge?
ich drücke nach wie vor sehr, sehr die Daumen!
Tatjana60
19.08.2013, 05:34
Hallo an alle hier... Bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Und eure Geschichten zu lesen macht Mut , wenn ich auch sehr betroffen bin und euren kämpfergeist und eure positiven Einstellungen ganz toll finde. So weit bin ich einfach noch nicht. Nach einer ersten Fehldiagnose habe ich nun auch die Diagnose diffus grosszelliges b Zellen lymphom IV E bekommen.... Bei mir sitzt es im bauchraum, der Dünndarm ist infiltriert, die Venen dort auch dicht. LDH im oberen Bereich. Heute Früh geht es los mit R - CHOP 21, 6 mal plus 2 mal R hinterher.... Aber im Moment kann ich nicht Glauben, dass es noch hilft. Sicher kommt dann auf mich auch die Geschichte mit der Hochdosis Chemotherapie und die SZT zu. Zu überstehen ist es sicher , ihr beweist es ja ....aber ich bin ziemlich mutlos im Moment. Auch wegen dem Darm...da hab ich hier ja auch einiges gelesen. Halte euch die Daumen, dass es bei euch weiter aufwärts geht bzw. So gut bleibt, wie es geworden ist....lg tatjana
für Jannis
26.08.2013, 22:10
Ein ganz herzliches Hallo an alle hier im Forum.
Sehr lange lese ich nun all Eure Beiträge mit und es macht mir unglaublichen Mut diesen Weg mit meinem Schatz zu gehen. Er ist 44Jahre alt und der allerliebste überhaupt...
In der Signatur seht ihr was bisher so war. Also die erste ICE ist geschafft und Ende dieser Woche gehts in die 2.Runde. Dann sollen die Stammzellen auf den Weg ins Blut geschickt werden, um die autologe Transplantation zu machen. Wann genau wissen wir noch nicht. Leider sind die Docs sehr sparsam mit Infos, so dass man immer alles genau hinterfragen muss. Es soll auch noch eine allogene KMT gemacht werden. Bisher sagte man uns nur, alles wird etwa 8 Monate dauern.
Ganz besonderen Dank an Martin und Dirk für das teilhaben an Eurem steinigen Weg, der uns in den ganz verzweifelten Tagen Kraft gegeben hat, dass es sich lohnt zu kämpfen.
Sicher werden noch ganz viele Fragen aufkommen und ich bin froh, hier Antworten zu finden.
Auch möchte ich versuchen unseren Weg hier niederzuschreiben, mit anderen Betroffenen austauschen und kämpfen.
Ina
Voluntas
01.09.2013, 19:51
Hallo Dirk,
es ist super von dir zu lesen! Vor allem, dass es dir gut geht und sich alles als falscher 'Alarm' herausgestellt hat!
Hatte dir zwischenzeitlich noch ne Mail geschrieben um zu hören wie es dir geht, aber vielleicht ist die auch im Spamfilter verloren gegangen!
Weiterhin alles Gute!
@Ina: Wir haben schon einen weiten Weg zurückgelegt und das könnt ihr auch schaffen! Denkt immer daran, dass der Kopf eine ganz große Rolle spielt. Da seid ihr hier bei Dirk genau richtig: Niemals aufgeben!
Grüßend,
Der große Bruder
für Jannis
03.09.2013, 22:51
Hallo Voluntas,
ja Aufgeben ist keine Option,sag Ihm immer das gilt kein bissel.
Und es geht weiter. durch das viele lesen hier haben wir vor dem Starten des 2. R-Ice Kurses auf ne Kontrollsono bestanden und das war gut so,denn diese hat nichts gebracht,zumindest keine Verkleinerung und das gefiel den Docs auch wenig.
Sofortige Umstellung auf R-Dhap,die er jetzt hinter sich hat und schwer mit Übelkeit kämpft.Auch der Appetit ist kaum noch da,morgen mal nach Medis fragen.
Ansonsten wird seit heute Granocyte gespritzt,nächste Woche sollen Stammzellen gesammelt werden.
aber auch was erfreuliches gibt es,Knochenmarkspender wurde in der Familie gefunden.
ich wünsch dir alles Gute und lieben Dank an Deine aufmunternden Worte.
Lg Ina
Hey Sello!
Das Claudi es nicht überlebt hat geht mir doch oft durch den Kopf!
Wie geht es dir! Geht es weiter positiv voran?
Mein letztes CT hat gezeigt, dass die Raumforderungen nach der SZT im November weiter zurück gegangen sind!
LG Liv2006;)
SusanneC
01.10.2013, 16:54
Hallo Dirk,
bitte entschuldige die späte Antwort. Ich war zwischenzeitlich nervlich doch recht am Ende: der Mann meiner Mama starb Pfingstmontag an Krebs, meine Mama dann am 12. Juli (auch Krebs, endgültig diagnostiziert am Donnerstag vor Pfingsten). Da beide hier wohnten, war ich auch hier sehr direkt in die Behandlung mit involviert.
Wir hätten im Juli den endgültigen Termin für die Stammzellenbehandlung gehabt. Geplantes Startdatum war der 18.7. (Donnerstag).
Montags musste mein Mann im Krankenhaus sein und es wurden dann noch Untersuchungen gemacht und Mittwoch fanden sie dann heraus, dass der Krebs so weit gewachsen war, dass er höchstwahrscheinlich schon direkt bei der ersten Nachuntersuchung zur Stammzelle wieder voll da wäre.
Die Entscheidung war also entweder in die doch sehr anstrengende und wenig Erfolg versprechende Stammzelle zu gehen oder heim zu fahren und vielleicht noch ein paar schöne Wochen oder (mit Glück) Monate zu haben.
Mein Mann entschied sich heim zu fahren.
Ganz ehrlich: man hätte den Juli aus dem Kalender streichen müssen!
Mittlerweile bekommt er außer Pantoprazol und Acic nichts mehr von den Ärzten, von der Familie Vitamin D, Ingwer, Zitrone und Tee und von der Heilpraktikerin Globoli und Tropfen.
Es geht ihm seit Juli stetig besser. Seine Beine schwellen nicht mehr an, sein Darm macht immer weniger Probleme und die Schmerzen sind (fast immer) weg. Wenn wir nicht wüssten, was für eine heimtückische Mistkrankheit der Krebs ist, würden wir vor Freude fliegen!
Es geht ihm gut, wenn auch auf niedrigem Niveau, aber wir freuen uns über alles!
Liebe Grüße und ganz, ganz vielen lieben Dank, dass Du uns die Daumen drückst, Dirk!!!
Susanne
So Ihr Lieben,
nach doch recht langer Zeit melde ich mich mal wieder.
Es hat auch Gründe, weshalb ich mich nicht habe blicken lassen. Dazu aber später.
Hallo Susanne,
Schicksalsschläge ohne Ende. Dein letzer Beitrag liest sich wie ein Alptraum, aus dem man schnell aufwachen möchte. Und auch wenn die Dinge so stehen, wie sie stehen, bin ich (und wenn auch nur eine kleine Verbesserung herausspringt) mit dem Daumendrücken nach wie vor dabei.
Irgendwie kommt einem das so vor, als wenn man permanent gegen Windmühlen anrennt, und trotzdem es von verschiedenen Richtungen mit verschiedenen Zielen immer wieder versucht. Und egal wie weit man diesmal herankommt, jeder Schritt ist eine Überwindung und kostet Kraft - und nicht selten erkauft man sich die Schritte mit vielen Opfern.
Euch möchte ich in dieser richtig miesen Situation wünschen, die Kraft für jeden weiteren Schritt den Ihr Euch zum Ziel setzt zu haben.
Was Claudi angeht - da fehlen mir immer noch sämtliche Worte. Und wenn man daran denkt, wird einem richtig Bange.
Dennoch Liv - weiter anrennen. Was anderes bleibt nicht übrig. Auch dir die nötige Kraft und Stärke, alles noch folgende zu ertragen und zu meistern.
Nun aber zu der kurzen Sache, weshalb ich mich länger nicht habe blicken lassen. Vor ein paar Wochen hat es mich zu einem stationären Aufenthalt in der Klinik verschlagen. Durch die kaputten Lymphknoten habe ich ein Ödem im rechten Bein. Und dann hat mich ein Erysipel erwischt, welches man nur mit hochdosiertem Antibiotika wieder weg bekommt. Die Entzündungswerte waren explodiert, und ich mit ziemlich hohem Fieber dagelegen.
Mittlerweile hat man auch das wieder verscheuchen können. Leider bleibt aber die Gefahr, dass dieses jederzeit wieder geschehen kann. Je öfter, desto schlechter. Und ich weiß nicht, wie oft das noch so glimpflich gehen wird.
Nachdem ich aus dem Krankenhaus raus war, stand schon unmittelbar der Jahresurlaub an.
Mit meiner Freundin, die mich durch diese letzten Jahre begleitet hat, bin ich nach Kreta geflogen. Wir wollten hier mal weg, und dieser Alltäglichkeit mit den damit verbundenen Ängsten entfliehen.
Zum Teil ist uns das geglückt, allerdings konnten wir beide feststellen, dass es nun an der Zeit ist, dies alles mit entsprechenden psychologischen Stellen aufzuarbeiten.
Die permanenten Sorgen die einen verfolgen, machen die Tage nicht angenehmer. Und das möchte ich als nächstes Ziel angehen.
Die nächsten Nachuntersuchungen stehen Ende des Monats resp. Anfang November an. Ich fühle mich jetzt nicht so, als dass etwas sein könnte. Aber trotzdem geht man mit einem mulmigen Gefühl der Nachsorge entgegen.
Mein hochsensibler LDH Wert hat gelegentlich mal ein wenig Sackhüpfen gespielt. Der letzte Wert im Krankenhaus lag bei 256. Das hat dort aber niemanden interessiert. Ich denke, die gehen davon aus, dass bei Fieber und einer Entzündung der LDH Wert ebenfalls leicht ansteigt, da ja in diesem Zustand auch vermehrt Zellen untergehen.
Nun, wir werden sehen.
Bis dahin Euch allen herzliche Grüße
Dirk
hallo dirk!
ich finde es gut, wie du die probleme angehst - bloß kein hypochondertum und "ständig in sich hineinhorchen", sondern aktion/reaktion.
wir haben das "glück", daß wir hier sehr viel um die ohren haben - also ständig auch mit den problemen anderer beschäftigt zu sein. da kommt man nicht viel zum sinnieren. ich habe meine beiden elternteile hier im hause, beide sind pflegefälle durch demenz bzw. alzheimer. da meine frau von zu hause aus arbeitet, ist sie hier auch laufend eingebunden. urlaub deswegen auch nicht möglich.
die probleme, die meine frau nach der hochdosis hatte und hat, entwickeln sich jetzt auch langsam. hartnäckige bronchitis - schon seit 3-4 monaten, wird aber gaaanz langsam besser. jetzt müssen noch mindestens 2 zähne raus, die durch "wurzelkaries" (nie vorher gehört) als folge des durch die chemo angegriffenen zahnfleisches beschädigt wurden.
ansonsten geht es uns gut - noch zweimal rituxi-erhaltung, und dann "mal schauen".
dir nur das beste,
thomas
SusanneC
23.12.2013, 11:35
Hallo,
lasst mich damit anfangen, Euch allen ein wunderschönes Weihnachtsfest zu wünschen. Wenn ich einen Wunsch frei hätte, dann würde ich uns allen (und natürlich auch allen anderen auf dieser Erde) für 2014 eine Heilung für alle Krebsarten wünschen. Da ich zwar wünschen kann, meine Wünsche aber leider dann doch nicht so viel Gewicht haben, wünsche ich uns allen zumindest Kraft und anhaltende Remissionen.
Dirk, was kam bei Deiner Nachuntersuchung raus?
Meinem Mann geht es leider wieder schlechter. In den letzten Wochen fing er immer stärker an zu husten. Ergebnis jetzt: Wasser zwischen Lunge und Rippfell. Wenn er es so lange aushält, dann soll er am 6.1. ins Krankenhaus, wo zunächst ein Drainageschlauch gelegt und dann die Lunge mit dem Rippfell verklebt wird. Drückt die Daumen, dass alles klappt und danach auch kein Wasser mehr nachkommt!
Liebe Grüße,
Susanne
Hallo Ihr Lieben,
zu Weihnachten gabs meine Ergebnisse der Nachuntersuchung.
Aber zunächst einmal: Allen Freunden, Mitlesern, Bekannten, und sonstigen Suchenden wünsche ich ein Fest der Freude und der Gedankenlosigkeit. Und zwar Gedankenlos in der Hinsicht, weswegen wir alle uns hier treffen. Feiert den Tag, er hat es verdient!
Nun, es war jetzt ein recht langer Zyklus, den ich bis zur Nachuntersuchung hatte. Die Hochdosischemo und die SZT ist jetzt 1,5 Jahre her, das Ende der Bestrahlung (August 2012) ist auch schon 1,3 Jahre her. Grund genug, einfach mal ein Controll CT zu fahren. So jedenfalls mein Arzt des Vertrauens.
Ergebnis: Anhaltende PR/CRu (also Complette Remission mit weiterhin flüssigkeitsspeicherndes Restnarbengewebe in der rechten Leiste).
Heißt: In 3 Monaten zur normalen Sonographie. Denn im Moment ist alles in Ordnung und man ist sichtlich zufrieden mit mir. :prost:
Nur ein Wehrmutstropfen gibt es.....eine in unseren Breitengraden sehr weit verbreiteter Ansatz zur minimalen Leberverfettung. O-Ton Doktor: Ja, ein wenig weniger Futtern, etwas mehr Sport, weniger Wein und die Sache ist geritzt. Das sagt er mit als Internist. Also Onkologe hat er nicht den Hauch einer Ansage zu machen. Klar, einige Blutwerte hinken noch hinterher, aber im Großen und Ganzen nicht dramatisch.
Ich kann nur jedem als eigenes Beispiel sagen: Ja, das geht. Auch wenn man manchmal pessimistisch in die Welt guckt.
Susanne, das bei dir hört sich nach einer ordentlichen Packung an. Ich hoffe doch, dass man dieses Problem mit dem Lungenzwischenraum auch wieder in den Griff bekommt. Ich werde mal so einige Wünsche in Richtung Christkind loslassen, und da bringe ich das auch an. Auch bei dir Thomas, was du da stemmst und aushälst müsste einen Orden verdient haben! Und zwar einen gescheiten.
Wird die Sache bei deiner Frau besser? Bronchitis kann einem echt den letzten Nerv rauben, besonders wenn man schon eine richtig deftige Zeit hinter sich hat.
Meine Lieben.....
heute noch ein besinnliches und segensreiches Weihnachtsfest und ein paar Herrliche Tage!
Es grüsst Euch ganz lieb aus dem Allgäu
Dirk
Hallöchen Dirkhttp://www.smilies.4-user.de/include/Winken/smilie_winke_048.gif
im hintegrund lesse ganze zeit Deine Sicksalbeitrege;)und
freuhe mich sehr für Dich was du geschaft hast :prost:
Mit Lieben Gruss
weiter hin Wünch ich Dir alles Gute .
Beba.
Golfsierra2
04.01.2014, 23:03
So ein Zufall - Meine Tochter wird Beba gerufen. Ihr Bruder hatte den Namen erfunden als er sprechen lernte. :smiley1:
Hallochen Golsierra2,
na dann:prost:auf was gemeinsames:D
da kanste Stolz sien auf Sonnehman das Ehr
sich Beba Nahme ausgedacht hatt,glaub mir diese Nahme
werd Deine Tochter viel spas haben,der nahme werd nie langeweilig
und egal wo man komt Türe der Welt sind geofnet;)
der Nahme Beba habe mir auch selbst ausgedacht
wie ich in Deutchland kam,mit meine Geburt nahme als Bedrija
haben Menchen beim usprechen problem mit den R gehabt,dan haben die mich Petra genant,kurz danach ist Petrachen geworden,ohhh das mir garnicht gefahlen:shocked:hürte sich so soo alt an:tongueuns somit hab mich
selbst mit den Name Beba Getaufuft:grin:
Nahme Beba ist wielseitig,man kan daraus auch erkenen
wie man im geselchaft auch belibt ist;) meinche rufen mich
Halloo Bebalein-hi Bebic-oder Bebachen :cool:
Aber meinche erwksene Menchen auch mit diese Nahme
als Beba haben swerichkheiten richtig zum auschprchen,
der stat B,komt W,heist Weber,oder Ebar:rolleyes:
na ja ,immer hin besser als Sauhttp://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_309.gif (http://www.smilies.4-user.de/)
In den Sinne
eines Gutes Jahr Wünch ich Dir.
Beba:raucht:
Hi Beba,
dankeschön!
Dein letzter Beitrag ist super genial! Total lustig und richtig nett geschrieben. :grin:
Wie geht es dir denn so?
Gruß
Dirk
Dankesehr Dirk
gesundheitlich bin zufrieden,weiste
ich darf nicht sagen das es mir Gut geht-weil
der Toifel mag das nicht;)und sehr Gut
das geht garnicht:grin:.
Beim mir sind im Mei 10 Jahre Remision:prost:
kann kaum glauben das ich soweit gekomen bin
und hoffe das es noch eine weile so bleibt:)
Enizige last zuzeit ist das mein Mann Carlo 2013 am4 November
an Lungenkrebs gestorben ist,ging alles viel zuschnel
und fehlt mir sehr schwehr der Schiksal zum akzteptiern,
werd warscheinlies dies nie verarbeiten,aber ich hoffe
mit den zeit geschmack am Leben wieder zum finden:rolleyes:
Dirk was soll ich dir noch erzelen,Wetter mäsig
hab mir immer Winter ohne Schne gewüncht,nun es ist soweit,
aber jezt ist mir zuwarm für diese Jahreszeit:grin:
aber ich kämpfe mich dorch ,sonds
besteht gefahr das ich neue Nahme bekome-stat Bebalein
konte Frau Motzki werden,und das geht garnicht,ode??http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_309.gif (http://www.smilies.4-user.de/)
Alsoo ,in den sinne
dir weiter hin alles Gute ,und achte auch auf die Hormonen,
weil immer alles auf den Wetter schieben ist auch nicht korekt:raucht:
Motzki:tongue:winke:
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