Wippel Op

[ute 1]

Hallo,

Ich bin neu in diesem Forum und hoffe das Ihr mir Informationen geben könnt!
Bei meinem Mann wurde vor einer Woche die Diagnose Karzinom der Causa pancreatis und maligner Aszites gestellt.
Hat jemand damit erfahrung?
Ich danke Euch !

[theresa_n]

Hallo Ute,
zuerst einmal willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass wenig erfreulich ist :(
Du wirst hier immer jemand zum zuhören oder :pftroest: finden, und auch viele Erlebnisberichte. Es gibt auch positive, zum Beispiel die von gerdxx oder auch meine.
Der Schreck sitzt sicher bei euch beiden tief, vorallem wenn ihr schon ein wenig gegoogelt habt :eek:. Kopf hoch und macht das beste draus!

Willst du uns erzählen, wie es zur Diagnose kam? Hat dein Mann Schmerzen? Welche Behandlung schlagen die Ärzte vor?
Wichtig: wie geht es dir?

Ich empfehle euch, für euch Kopien aller Unterlagen und eine CD mit den Ergebnissen der bildgebenden Untersuchungen (CT, MRT, etc) anfertigen zu lassen. Damit könnt ihr dann auch eine Zweit- und/oder eine Drittmeinung einholen. Es gibt ja auch auf BSDK spezialisierte Center, zB Charite in Berlin, Heidelberg. Vielleicht ist ja auch das für euch interessant: www.rptc.de, die bestrahlen mit Protonen. Sehr zielgenau und mit vergleichsweise minimalen Schäden im gesunden Gewebe.
Ich wünsche euch für die kommende Zeit viel Liebe, Kraft und Zusammenhalt,
liebe Grüße,
theresa

[Netty1967]

Hallo Ute

willkommen hier im Forum auch wenn die Umstände nicht so schön sind.
Hoffentlich habt ihr den ersten schreck etwas verkraftet.
Wie geht es Euch denn heute??? Habt ihr schon einen Onkologen ?
Ich hoffe ihr habt in eurer nähe ein gutes Zentrum das für die Behandlung in frage kommt.

Erst mal wünsche ich euch ganz viel Liebe , Kraft und zuversicht:knuddel:
LG Netty

[ute 1]

Hallo,
Danke für eure Anteilnahme wegen der Diagnose!

Zur Zeit ist es total schwierig!
Wir haben noch keinen Onkologen und der Oberarzt hat meinem Mann geraten,
das er keine Chemo machen soll!
Das verunsichert mich total!
Die Schmerzen sind auch stark, mein Mann bekommt Hydal.
Er hat auch so viel Bauchwasser und das tut natürlich zusätzlich weh.
Auch hat er seit einer Woche Tag und Nacht Schluckauf!
Bitte Hilfe!!!:(

[theresa_n]

Hallo Ute,
hat der Oberarzt begründet, warum er von einer Chemo abrät? Welches ist denn sein Fachgebiet? Was wird denn wegen des Bauchwassers unternommen?
Ich habe ja schon erwähnt, dass ihr mit Kopien der Befunde eine Zweitmeinung in einem darauf spezialisierten Zentrum einholen könntet. Vielleicht sind Berlin oder Heidelberg von euch weit weg, aber es gibt sicher auch andere. Hier im Forum gibt es einige, die sich da besser auskennen als ich Österreicher, kontaktiere zB imagia oder karina*, die helfen dir sicher auch gern weiter. Abgesehen davon lässt sich hier auch einiges telefonisch, per Post und email erledigen.
Auf jeden Fall empfehle ich dir, diesen Schritt so bald wie möglich zu setzen.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Liebe, Kraft und Zusammenhalt
und dir schicke ich noch ein extra Tapferkeitspaket! :knuddel:
Liebe Grüße,
theresa

[Netty1967]

Hallo Ute
wo ist dein Mann in Behandlung?
ich würde euch wirklich raten ein Fachzentrum für die Behandlung zu wählen oder eine zweit Meinung einholen.

hier findest du unter anderem Adressen
http://www.krebs-kompass.org/forumdisplay.php?f=43
oder hier:
http://www.onkoscout.de/adressen

Liebe Ute ich wünsche Euch viel Kraft und eine schnellst möglich fachliche Behandlung.

Liebe Grüße
Netty

[Daggi1]

Hallo Ute,
bei so einer Diagnose würde ich mich nicht auf einen Arzt verlassen. Diese Diagnose ist ein Schock für jeden. Bitte holt euch eine Zweitmeinung. Wo wohnt ihr denn? Es gibt einige Spezialisten Heidelberg, Hamburg und Bochum fallen mir ein, man kann z.B die Unterlagen zu den Ärzten schicken.
Das würde ich jetzt auch ziemlich zügig machen. Bekommt dein Mann denn Medikamente gegen das Bauchwasser? Schmerzen muß er auch nicht ertragen, er muß auf Schmerzmittel eingestellt werden.
Im Moment ist alles fürchterlich, eine Ausnahmesituation. Bitte nicht aufgeben, leider muß man sich als Patient selber um viele Sachen kümmern (Zweit-oder Drittmeinung, evtl. Zusatztherapie wie Mistel, Aufbaunahrung etc. etc.), da wird man von den Ärzten meistens nicht drauf aufmerksam gemacht.
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit,
liebe Grüße
Daggi

[ute 1]

Hallo an alle die mir schreiben!

ich mache montag einen termin an der uni klinik Graz in der Onkologie aus,
dort wird mann uns sicher weiterhelfen!
Was das Bauchwasser angeht wurde es eimal abgesaugt,3 Liter, und seitdem
nicht mehr!
Es wurde zwar Lasix verschrieben, aber das hilft nicht!
Medikamente wurden zwar verschrieben( hydal) aber ich glaube das es was besseres gibt!

Ich danke Euch für die guten Wünsche:confused:

[theresa_n]

Hallo Ute,
sorry, mir wurde erst jetzt klar, dass ihr Österreicher seid, wie ich. Wohnt ihr in der Steiermark? Bei uns gibt es ja auch die Krebshilfe www.krebshilfe.at, die vieles an Information und Hilfe anbieten.
Ich hab dir eine PN geschickt.
Liebe Grüße und toi-toi-toi,
theresa

[ute 1]

hallo theresa,

Danke, hab schon die Nummer von der Krebshilfe.
Am montag muss mei Mann wieder ins KH; Sie wollen noch eine Biobsie machen.
Danach weiß ich hoffentlich mehr!

Liebe Grüsse
Ute:pftroest:

[ute 1]

Hallo!

Heute hat uns das Lkh Graz angerufen und uns mitgeteilt das jetzt doch eine Op möglich ist!
Mein Mann muss am Montag in die Chirurgie und es ist eine Wippel Op geplant.
Kann mir jemand was dazu sagen????:confused:

[ute 1]

hallo,

Heute wurde uns mitgeteilt das mein Mann nun doch operiert werden kann!!
Es ist eine Wippel Op geplant.
Kann mir wer etwas dazu sagen????:confused:
Danke!

[Netty1967]

Hallo Ute ,

ich selbst kann dir dazu nicht viel sagen, als was man im Internet so lesen kann.
Es gibt hier im Forum einige Beiträge zur Wippel Op.
Hier mal ein paar Links dazu.
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=41795&highlight=Wippel
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=1269&highlight=Wippel
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=14408&highlight=Wippel

Ansonsten mach dich einfach mal im Internet noch schlau.

Ich wünsche Euch alles Gute und Liebe.

LG
Netty

[ute 1]

Vielen Dank für eure Antworten!

Melde mich wieder wenn ich mehr weiss!
Die warterei macht uns noch zusätzlich fertig!!

[Sonnenblume65]

Hey Ute,

ich (46) habe meine Whipple-OP im Sept.09 gehabt in Bochum bei Prof. Uhl.

Ein paar Wochen vorher hatte ich einen Check-Up bei meinem Hausarzt machen lassen und der hatte dann beim Ultraschall "etwas am Kopf der Bsd. entdeckt, was dort nicht hingehört".
Für ihn stellte es sich dar wie eine Zyste....

Dann habe ich eine CT machen lassen und der Radiologe sprach anschließend von einer Raumforderung im Pankreaskopfbereich, die genauer abgeklärt werden müsse.

Ich hatte dann das große Glück, dass mein HA daraufhin sofort entschieden hat, mich an das Pankreaszentrum nach Bochum zu überweisen, weil "...das ist nicht mein Fachgebiet und gehört in die kompetenten Hände der Kollegen dort..".

Dort hatte ich ein längeres Gespräch mit einem der Oberärzte, der auch noch mal per Utraschall auf meine Bsd. geschaut hat und sich die CT-Aufnahmen angesehen hat.
Er vermutete, dass es sich um ein muzinöses Zystadenom handeln könnte (wohl auch noch gutartig), weil der Tumor zystische Strukturen aufwies.
Für ihn war dann auch schon so gut wie klar, dass dieser operativ entfernt werden muss und dann kam der "Whipple" ins Gespräch.
Nachdem er mir sehr ausführlich und mit Handzeichnungen erklärt hatte, worum es sich bei dieser OP handelt, ist mir einfach nur Angst und Bang geworden...alles in mir hat sich total dagegen gesträubt!

Ich bin ein paar Tage später stationär aufgenommen worden und es folgten zur noch genaueren Diagnostik ein 4-stünd. Blutzuckertest, ein Glukosetest, eine Magenspiegelung, eine Spiegelung der Bsd., ein MRCP und meine Lunge wurde geröngt.
Dann stand fest: es scheint wirklich ein muzinöses Zystadenom zu sein und es wird dringend zur OP geraten......

14 Tage Zeit habe ich mir dann genommen, um mir klar darüber zu werden, welche Auswirkungen und Folgen dieser schwere Eingriff haben wird...ICH, die bis dahin körperlich in Bestform war, gesund lebte, mehrmals die Woche laufen ging, mitten im Berufsleben stand, einige Monate zuvor einen Mann kennengelernt hatte und gerade die ersten zarten Liebesgefühle erlebte...ICH fühlte mich doch alles andere als krank...

Am 10.Sept.09 war es dann soweit. Um 7 Uhr bin ich in den OP-Bereich gebracht worden und man hat mir den Periduralkatheter für die Schmerzmedikation nach der OP gesetzt. War nicht angenehm, aber später war ich sehr froh darüber, über diesen Katheter mit opioidhaltigen Schmerzmitteln versorgt zu werden.
Danach habe ich dann eine Spritze in den Zugang in der Armbeuge bekommen und dann war ich im "Land der Träume"...
Man hatte mir erklärt, dass die Vorbereitungen für diese OP ca. eine Std. dauern würden und das der OP1 den ganzen Tag für mich reserviert wäre, weil man vorher nie genau sagen könne, was und in welchem Umfang letztendlich entfernt wird und welche Komplikationen eventuell auftreten könnten.

OK...ICH hatte ja Zeit;)

Um 14 Uhr bin ich nach erfolgreicher OP auf die Intensivstation verbracht worden...voll verkabelt, mit Magensonde nasal, großem Zugang in der Halsschlagader, Zugang in der Hauptschlagader am Arm zum "Echtzeitblutdruck messen", besagtem Zugang zwischen den Brustwirbeln, Blasenkatheter, zwei Wunddrainageschläuche etc. pp.

Das mag für meine Angehörigen schlimm ausgesehen haben, aber glaub mir, es war aushaltbar und ich war sooooo froh, es hinter mir zu haben.
Am nächsten Morgen habe ich dann erfahren, dass man pylorus(Magenpförtner-)erhaltend operieren konnte.
Entfernt wurde der Bsd-Kopf inkl. Tumor, der kompl. Zwölffingerdarm, der Blinddarm, die Gallenblase hatte ich schon in '03 hergegeben, aber der Gallengang wurde verkürzt, 33 regionale Lymphknoten entfernt und zum Schluß wurden Dünndarmschlingen an Magenausgang, Bsd-Gang und Gallengang neu angeschlossen, damit die Abflüsse wieder hergestellt sind.

Ich bin dann umgezogen auf die normale chirurgische Station und es begann ein ganz leichter Kostaufbau und ab dem zweiten Tag dort bin ich auch schon zum waschen aufgestanden, mit Hilfe natürlich, aber immerhin......
Mit jedem Zugang, der so nach und nach entfernt wurde, habe ich mich freier gefühlt und als ich soweit war, dass ich auch alleine aus dem Zimmer konnte, habe ich jeden Tag auf dem Flur meine Runden gedreht, mit ganz vielen Verschnaufpausen, aber mein Ziel war, so schnell wie möglich wieder "die Alte" zu sein....

"Die Alte" bin ich nie wieder geworden.
Durch diese OP hat sich einiges in meinem Leben geändert. Dazu kam dann auch noch der endgültige histologische Befund: nein, es war kein gutartiges, muzinöses Zystadenom wie vermutet, es war ein neuroendokrines Karzinom, welches zystische Strukturen im Kern hatte...ein Karzinom, welches ich aufgrund des niedrigen Proliferationsindexes von 1% wohl auch schon längere Zeit in mir hatte...

Inzwischen bin ich wieder Vollzeit im Job, bin sportlich so gut ich kann, ernähre mich entsprechend, habe mich sehr viel mit meiner Erkrankung und der Diagnose auseinandersetzen müssen.
Es gab viele Talfahrten aber auch immer öfter Bergausflüge. Mittlerweile habe ich mich, denke ich, ganz gut mit mir arrangiert.
Ich bin regelmässig bei meinem HA zur Kontrolle und alle 6 Monate zu den größeren Untersuchungen stationär in Bochum....

.......und in zwei Wochen werde ich heiraten...diesen Mann, der das alles von Anfang an so toll mit mir getragen hat :1luvu:


Liebe Ute,
so viel habe ich eigentlich gar nicht schreiben wollen, aber vielleicht macht es Euch und besonders Deinem Mann, ein wenig Mut.

Es ist eine große OP, aber es ist auch eine reelle Chance auf Heilung, die viele andere Betroffene leider gar nicht haben...

Alles, alles Gute und viele liebe Grüße,
Sonnenblume

[Elisabethh.1900]

Liebe Sonnenblume,
herzlichen Dank, dass Du Dich wieder gemeldet hast. Für die Hochzeitsvorbereitungen wünsche Dir und Deinem zukünftigen viel Kraft. Möge es ein wunderschöner Tag im Kreis lieber Menschen werden!

Tschüß!

Elisabethh.

[ute 1]

Ich danke für die Informationen!!

Habe heute meinen Mann ins Krankenhaus gebracht.
Wir sind beide sooo nervös!
Es weden morgen und am Dienstag Untersuchungen gemacht und am Mittwoch haben wir mit Prof. Michinger das OP Gespräch.
Melde mich dann wieder!:(

[katja118]

Die Komplikationsrate ist in den Pankreaszentren gott sei dank gering.. Also versucht, positiv zu denken!! Wünsch Euch alles Gute für die kommenden Tage..
VlG :)

[Bremer28259]

Hallo!

Bei meiner Frau wurde im September 2008 im Alter von 47 Jahren ein Pankreaskarzinom diagnostiziert. Sie wurde sehr schnell im Klinikum Oldenburg (Prof. Raab) operiert, und zwar mit einer Pyloruserhaltenden OP nach Whippel. Diese OP ist sehr gut verlaufen, und nach etwa drei Wochen war sie wieder zuhause. Eine Chemo mit dem dem Gemcitabin Schema schloss sich an. Schon Ende November 2008 konnten wir einen gemeinsamen Golfurlaub auf Mallorca machen.

In der Folgezeit hat meine Frau ein völlig normales Leben führen können. Da nur ein Teil des Pankreas entfernt wurde und der Magen erhalten blieb, musste sie keine Medikament nehmen.

Leider traten im Mai vergangenen Jahres dann doch Metastasen auf, die zu einer Pleurakarzinose führten. Aktuell sind mutliple Knochenmetastasen aufgetreten, die ihr starke Schmerzen bereiten. Außerdem wohl ein Tumor in der Pleura, der Brust und eine Raumforderung auf der Nebenniere. Sie kämpft tapfer weiter und ich helfe ihr so gut ich kann.

Ich hoffe für Dich, dass Dein Mann die OP ebenso gut übersteht. Mir hat als Partner der Gedanke an den Sänger Chris Rea geholfen, beim dem 2000 BDSK diagnostiziert worden war und der nach einer in Deutschland durchgeführten Whippel-OP bis heute als geheilt gilt.

[ute 1]

Hallo!

Ich danke Dir das du mir geschrieben hast!
Wir haben das noch alles vor uns, mein Mann wartet im LKH-Graz auf seine OP
und er ist sehr nervös und hat Angst!
Deiner Frau und Dir wünsche ich alles Gute und viel Kraft!!!!

Viele Liebe Grüsse
Ute:pftroest:

[Bremer28259]

Ist es nicht letztlich unerheblich, wo Chris Rea operiert wurde? Denn er und sein Schicksal können Betroffenen und Angehörigen Mut machen, dass es ein Aussicht auf ein langes, beschwerdefreies Überleben der Krankheit und vielleicht sogar auf Heilung gibt. Allein das zählt, meinst Du nicht?

[katja118]

Ja, das ist ein gutes Beispiel.. Aber hatte er ein Adenokarzinom?
LG