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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : NSCLC und Operation - Erfahrungen ?


mani59
18.04.2012, 11:49
Zunächst die Frage:

NSCLC und Operation - Erfahrungen ?
oder 'Adenokarzinom operabel ?'

- vor/nach Operation
- Leben nach OP ....
- bei welchem Stadium wurde noch operiert
- welche zusätzlichen Behandl. (Radio/Chemo) - vor/nach Op ...
- etc.

Ich habe hier im Forum 'Lungenkrebs' nach 'Erfahrungen ....' von Betroffenen gesucht .. .

In einzelnen Beiträgen finde ich auch etwas dazu.
Es gibt ja auch das Forum 'Operation' - aber mich interessiert z. Zt.
eigentlich hauptsächlich das Thema Operation in Verbindung mit der
Diagnose: (NSCLC = nicht kleinzelliger Lungenkarzinom)

Deshalb hier jetzt neues Thema ? ! - oder ist das von mir zu 'opportun;egoistisch' gedacht ?

Rachel
18.04.2012, 13:05
hallöchen

Mein Mann erhielt Zufallsbefund Ende Oktober 2011 bei einem Abdomen CT (lt. Radiologen eindeutig Lungenkrebs)
danach PET > hat nichts angezeigt
danach Bronchoskopie - das Gewerbe wurde nicht erwischt
am 9.12.2011 OP - Entfernung der re Unterlappens, 3 Tage auf der Intensiv, nach 7 Tagen vom Spital entlassen. Lt. den Ärzten konnte alles böse entfernt werden. Mein Mann hatte Stadium IIIA, Adenokarzinom - nicht Kleinzeller

Beginn im Februar 2012 mit Radio-Chemotherapie, d.h. gleichzeitig 4 x Chemo und 35 x Bestrahlung.

Gleich nach der OP ist es meinem mann gut gegangen, bis auf die Schmerzen von der OP bzw. der Nähte. Zugesetzt hat ihm die Bestrahlung. Schmerzen beim Schlucken, starker Husten, schwere Luftprobleme. Die REHA wurde für Juli angesetzt, wir hoffen das es danach besser wird.

LG Gitti

Gabrieleli
18.04.2012, 17:16
Hallo Manni,

wie du an meiner Signatur sehen kannst mache ich das Ganze jetzt in der zweiten Runde. Operation und Chemo erst rechts, jetzt links. Bestrahlung hatte ich beim ersten Mal, jetzt ist es ausgeschöpft.
Die Stadien waren beide Male sehr unterschiedlich. Rechts hat man erst unter der Operation gesehen das es schon sehr gesteut hatte. Trotzdem hat die Chirurgin alles offensichtliche herausbekommen.
Links war es nur 1 cm ( CT ), unter der Op hatte das aber auch schon wieder Lymphknotenmetastasen gebildet, reichlich, die aber auch ( hoffentlich) alle entfernt werden konnten.
Rechts war vor 3 Jahren Zufallsbefund ohne Beschwerden, links wurde während der Verlaufskontrollen entdeckt, ebenfalls ohne Beschwerden.
Außer den medizinischen angeordneten Therapien habe ich nichts weiter unternommen, also nichts zusätzlich.
Und ja, mein Leben war nach der ersten OP lebenswert und ist es jetzt nach der zweiten auch. Auch wenn die Chemos nicht so prickelnd sind und die Luft mitunter etwas wenig ist, man kann sich mit vielem arrangieren und alles etwas langsamer machen.

Wenn du etwas speziell wissen möchtest, dann frag, es wird sicher jemand antworten.
Darf ich fragen warum dich das interessiert? Ob du Angehöriger bist oder Betroffener?

Einen schönen Abend
Gabriele

paya
18.04.2012, 17:55
Ich kann auch bisschen was beitragen. Grundsätzlich gibt’s ja Empfehlungen, dass bei meinem Stadium wird mit Metas nicht mehr operiert wird. Dennoch trage ich mich mit dem Gedanken, da ich eine Professor an der Hand habe, der die OP machen würde und mir sogar dazu rät. Nicht im Sinne von heilen, sondern verlängern.. Ich habe mich noch nicht entscheiden, warte derzeit mal mein Staging ab und wie sich Hirn/Lunge entwickelt haben.

Schreib doch noch bisschen was Genaueres zu deiner persönlichen Situation, dann kann mehr drauf eingehen.

harti269
18.04.2012, 19:12
Hallo Mani59,
ich habe ein nichtkleinzelliges Plattenepithelkarzinom,
Tumorstadium pT2/N1,M0/G II.
Die Diagnose bekam ich als Zufallsbefund im Oktober 2007. Nach den üblichen Voruntersuchungen wurde am November 2007 eine Mediastinoskopie durchgeführt. Bei Verdacht auf Rundherd rechte Lunge erfolgte eine Keilexzision durch minimalinvasiven Eingriff im Dezember 2007. Beide Op`s waren unauffällig.
Daraufhin erfolgte im Januar 2008 die linksseitige Pneumonektomie (Entfernung des linken Lungenflügels). Anschließend dann 4 Zyklen adjuvante Chemotherapie.
Es hat natürlich seine Zeit gedauert (trotz Reha und Kur), bis ich mich erholt hatte. Mir geht es gut, mache leichtes Krafttraining, fahre Rad, gehe viel spazieren, arbeite im Garten. Gewisse Einschränkungen habe ich, aber die nehme ich gern in Kauf. Ich habe mich dann einer Selbsthilfegruppe angeschlossen, kann ich nur empfehlen.
Liebe Grüße
Heidrun

Gabrieleli
18.04.2012, 21:12
Lieber Mani,

sorry, du hast dich ausführlich vorgestellt bei--user stellen sich vor--, hatte ich übersehen jetzt aber alles gelesen. Damit erübrigt sich auch meine neugierige Fragerei. Sorry nochmal.

Einen schönen Abend noch

Gabriele

mani59
19.04.2012, 07:58
Hallo Gabriele,

Ich habe dieses Thema hier so gestellt, weil ich möglichst 'schnell' einen Überblick bekommen möchte, wie andere Betroffene mit vergleichbarer Diagnose dann behandelt werden(Behandlungsablauf, Medikamente ....) und ganz besonders natürlich auch, wie jeder Einzelne persönlich damit umgeht/dabei mitwirkt.

Ich hoffe auf weitere so ausführliche Antworten, wie DU sie gegeben hast.
Ich denke, das wird auch für Andere Betroffene hilfreich sein.

Danke für Deine Antwort.

mani59
23.04.2012, 09:54
In der letzten Woche habe ich einen Termin für die OP bekommen (Woche ab dem 07.05) : Dr. Paolo Macchiarini (der 1x im Monat in Braunschweig operiert).

Es ist wohl so, das Macchiarini auch in so 'Grenzfällen' Stadium IIIa , noch operiert.

Rachel
23.04.2012, 11:17
hallöchen, wollte dir nur mitteilen, daß hier in österreich stadium IIIA kein grenzfall ist. bei IIIA wird immer operiert.

lg gitti

mani59
23.04.2012, 14:01
hallöchen, wollte dir nur mitteilen, daß hier in österreich stadium IIIA kein grenzfall ist. bei IIIA wird immer operiert.

lg gitti

Liebe Gitti,

ich habe keine Ahnung was in welchem Stadium an Therapien vorgeschlagen wird.- Genau aus diesem Grund habe ich ja hier dieses Thema aufgemacht, weil ich von Betroffenen wissen wollte, wann in welcher Reihenfolge ggf. operiert wird.

Was ich bisher hierzu gelesen habe(in den sogen. 'Leitlinieen) ist, das für den NSCLC ab dem Stadium IIIA eine 'Operabilität' sehr gewissenhaft von einem Ärzteteam geprüft werden soll/muss .

Ich glaube deshalb eigentlich nicht, dass bei NSCLC im St. IIIA 'immer' auch operiert wird.

Ich habe hier auch schon Beträge gelesen, wo ausdrücklich benannt wurde , das im Stadium IIIA eben nicht operiert wurde/wird.

Auch bei mir wurde ja von einer 'Tumorkonferenz' zunächst empfohlen erstmal '3 Kurse Chemo' und dann 'Re-Staging' und erst dann ggf. OP- deshalb : 'Grenzfall' ?!.

Gabrieleli
23.04.2012, 17:23
Etwas möchte ich dazu auch schreiben,

Wenn Lymphknoten mit befallen sind werden sie soweit möglich mitentfernt. Ich hatte das Glück das rechts nur der untere Lungenlappen befallen war, und dieser wurde ja komplett entfernt.
Links wurde der Tumor nur mit Keilresektion entfernt um Gewebe zu sparen, die Lymphknoten wurden so gewebeschonend wie möglich herausgeholt, einzeln.
Somit waren sie eigentlich alle weg .
So wie man mir das erklärt hatte wurden Chemo und beim ersten Mal Bestrahlung gegeben als reine Vorsichtsmaßnahme um eventuelle Zellen zu vernichten. ( Was ja nicht ganz geklappt hat.)
Sollten Lymphknoten verteilt sitzen so werden sie bei einer kompletten Entfernung der Lungenhälfte auch mitentfernt.
Allerdings habe ich hier schon oft nicht verstanden warum der eine operiert worden ist und der andere nicht. Wenn der Tumor besonders groß ist oder beide Seiten betroffen sind, dann verstehe ich das. Manch einer hatte eine Metastase in der Nebenniere, da wurde auch der eine operiert ( Lunge und Niere), bei dem anderen war das ein Ausschlußkriterium.
Bei mir ging das beim zweiten Mal alles ziemlich schnell und der Kopf und die Knochen wurden auch erst jetzt untersucht. Wäre da was gewesen hätte ich ja dann auch eigentlich nicht operiert werden dürfen/sollen?
Ich denke das die Ärzte das trotz Leitlinien unterschiedlich handhaben, zum Wohle des Patienten den Einzelfall entscheiden.
Aber an die OP wird sich wohl immer Chemo u n d Bestrahlung anschließen.

Von dem Arzt habe ich noch nicht gehört aber mich würde interessieren warum er einmal im Monat in Braunschweig operiert und wo er sonst ist.

Ansonsten wünsche ich dir für deine OP alles Gute
Gabriele

mani59
23.04.2012, 18:53
Von dem Arzt habe ich noch nicht gehört aber mich würde interessieren warum er einmal im Monat in Braunschweig operiert und wo er sonst ist.

Hallo Gabriele , Christa

Danke für Deine ausführliche Antwort.
Also, warum nur 'einmal im Monat in Braunschweig' - wo sonst ? :
Ich musste das selbst auch erst 'recherchieren' und könnte jetzt hier auch die entsprechenden Links zu 'Dr. Paolo Macchiarini ' rein stellen, aber das kann eigentlich auch jeder selbst tun (M. war früher an der MHH - Hannover und ab 2005 in Barcelona/Stockholm).
- Ich hatte vielleicht nur das Glück, das mein Onkologe, der ja eigentlich die erste 'Chemo' mit mir besprechen sollte, mit diesem Thorax-Chirurgen zusammen arbeitet.- Und ob das nun Glück war, muss sich natürlich erst noch beweisen: Ich sehe es natürlich so und vertraue auf die richtigen Entscheidungen der mich behandelnden Ärzten so wie wir das hier wohl Alle tun müssen.

Nach der OP soll dann voraussichtlich zur 'Absicherung' Chemo erfolgen,
so wurde es mir jedenfalls gestern von einem Radiologen im KH erklärt.

Morgen habe ich einen weiteren Termin im KH des Onkologen: 'präoperative
Untersuchungen..', also noch mal Lungenfunktiontest ; etc. - Ihr kennt das.

Ich werde dann hier weiter berichten.

mani59
02.05.2012, 13:32
Wer kann dazu etwas sagen: ?

Wir hatten im Dez. einen Urlaub in der Schweiz (Start 24.05 für 5 Tage)geplant.

Nun werde ich am 09.05. operiert .

Meint IHR, dass ich diesen Urlaub antreten kann, also 14 Tage nach der OP ?.
- Hoffentlich sagt jetzt niemand: 'Seine Sorgen möcht ich haben ... . '

paya
02.05.2012, 15:23
Lieber Mani

diese Frage wird dir vermutlich keiner so richtig beantworten, selbst die die ne Op hatten nicht, denn jeder Krebs/OP ist anders und auch der Heilungsprozess...

Ich weiß auch nur, dass mein Professor, der mich ja evtl operieren will,da von sprach, dass er findet dass diese Lungen Ops zu Unrecht zu dramatisch gesehen werden. Die meisten Ops sind bei guten Allgemeinzustand nach 1-2 Wochen überstanden...

Aber wie gesagt, selbst die die operiert wurden können dir da schlecht raten.. Hoffe für Dich von Herzen, dass es hinhaut...

Viele Grüße Paya

Susanne1306
02.05.2012, 16:48
Klar ist jeder Heilungsprozess anders.....ich versuchs trotzdem mal.
Bin im Sept. 2007 operiert worden und habe auch alles ganz gut weggesteckt.
(Lungenlappen rechts unten)
Nach 14 Tagen ging es mir schon wieder recht gut, obwohl ich erst 17 Tage nach der OP entlassen wurde.
Nach 22 Tagen lag ich wieder im KH, weil sich die Naht an einer winzigen Stelle gelöst hatte, ich hatte ein Hautemphysem.
Du siehst also, ich hätte nach 14 Tagen nicht in den Urlaub fahren können, und selbst wenn ich gefahren wäre, hätte ich irgendwo in einer Klinik gelegen, wo die Ärzte meine Krankheitsgeschichte nicht gekannt hätten.
Meiner Meinung nach ist es eine Illusion, nach 14 Tagen schon wieder so fit zu sein.
Habt ihr denn keine Reiserücktrittsversicherung abgeschlossen?
Wenn die OP gutgeht, wirst du noch so manchen Urlaub ohne Probleme machen können.
LG
Susanne

Gabrieleli
02.05.2012, 16:56
Lieber Mani,

ich bin 2mal operiert worden und ich habe meinen Urlaub abgesagt beim ersten Mal. Ich hätte es beide Male nie geschafft in der Kürze der Zeit. Nach 4 Wochen vielleicht, aber nie nach zwei.
Tut mir leid, aber die Entscheidung liegt eh bei dir allein.
Lieben Gruß

Gabriele

Irmgard60
02.05.2012, 20:50
Hallo Mani,

Bin 3 Wochen nach dem OP in die Reha geschickt worden, da ging es erst langsam aufwärts. Kann dir also auch nicht dazu raten, du wirst dich um dich kümmern müssen, wir reden hier von einem Lungen-OP und nicht irgend eine Kleinigkeit!

mani59
03.05.2012, 18:44
Danke Euch Allen für die Antwort,

... hatte ich mir eigentlich schon gedacht.

Nur nachdem ich hier im Forum gelesen hatte , das Einige 7 - 10 Tage nach der OP aus dem KH nach Hause entlassen wurden, hatte ich so eine leise
Hoffnung ... .

Sollte ich dann also eher eine Anschluss-Reha planen oder wie geht es nach der OP möglicherweise weiter. - Vermutlich wird es bei mir eine
'adjuvante Chemo ' geben. - wenn REHA, dann vor dieser Chemo ?

Ist eigentlich eine Frage die ich dem Onkologen hätte stellen können, oder dem Radiologen, oder dem ... ?

Schön, das dieses Forum gibt.

paya
03.05.2012, 18:46
Mani just my two centy without garanty....:D

Denke mal günstigster Zeitpunkt für ne Chemo danach wird dir der Onkologe beantworten können. Der Radiologe ziemlich sicher nicht...aber bin kein Doc.

Rachel
04.05.2012, 09:56
ich kann dir dazu was sagen ...............

mein mann wurde am 9.12. operiert und wir hatten urlaub für den 22.12. gebucht, - 1 woche mallorca (das haben wir schon lange vorher gebucht)

mein man wurde nach 7 tagen aus dem spital entlassen weil es ihm so gut ging. ich hatte kein gutes gefühl aber mein mann wollte unbedingt fliegen.

er musste dann jeden tag ins spital zur kontrolle, auch die ärzte meinten es wäre o.k. wenn er fliegen würde.

am 21.12. war er zum letzten mal zur kontrolle und erzählte, daß er morgen nach mallorca fliegen würde. dem arzt (war diesmal ein anderer) hat es fast die schuhe ausgezogen. Der arzt war selbst bei der flugrettung und meinte, er würde das auf keinen fall machen weil einfach viel zu viel passieren kann.
wir haben dann das ganze auch gelassen und wollten halt einfach in österreich (mit dem Auto) die feiertage verbringen.
Als hätte es so sein müssen haben wir schlußendlich gar nichts gemacht weil mein mann es gar nicht geschafft hätte. er war soooo müde und fertig und völlig schwach, auch die schmerzen darf man nicht vergessen (da ist man alleine schon von den Medikamenten mehr als müde) - also ganz ehrlich, 4 wochen nach der operation hätte mein mann nirgends wohin fahren können.

Bezüglich chemo wird dir das der onkologe sagen, mein mann hat nach der OP seine chemo zusammen mit der strahlentherapie bekommen, danach ist 6 wochen ruhepause angesagt weil die behandlung noch nachwirkt und im juli fährt er zur REHA.



lg gitti

mani59
04.05.2012, 10:40
Liebe Gitti,

Danke für Deine ausführliche Schilderung.
Das hilft mir, das jetzt auch 'realistischer' einzuschätzen.
Die letzten 10 Tage habe ich mich mit 'Erkältungs-Symptomen' rumgeschlagen und habe deshalb auch Treffen mit Freunden
(wollten zusammen noch mal schön Essen gehen und so ...) abgesagt. Nehme seit Montag deshalb auch Antibiotika und möchte die terminierte OP (Mittw. 09.05.) nicht gefährden.Eigentlcih wollte ich noch so Vieles erledigen. - Auf der Arbeit warten Sie auch noch, das ich mich mal bei denen einlogge und das Eine oder Andere grade ziehe. - Ich glaube , die müssen dann halt warten.

Ich würde mir jetzt eigentlich sehr gerne meine Hunde schnappen und noch einmal auf den 'Hohenstein' laufen/steigen:
(Marsch von 1,5 Std . mit ordentlich Steigung/Treppen)- wird aber mit
einem grandiosen Ausblick belohnt.

- Will mich aber jetzt auch wg. der noch nicht ganz ausgestandenen Erkältung nicht noch zusätzlich körperlich fordern. - Habe habe 'Bammel' (Angst ?) , das ich das nach der OP nicht mehr schaffe (vielleicht nie mehr ?)

heaven
04.05.2012, 11:27
Hallo mani,

kann dir zwar nix zur OP sagen, bin aber gerade über den Hohenstein gestolpert. Wenn du den im Weserbergland meinst und dort wohnst, sind wir ca. 20 km auseinander.. So klein ist die Welt! Der Anstieg ist schon ganz ordentlich, würde ich momentan nicht schaffen. War letzes Jahr im Oktober zuletzt dort-ein wunderschönes Fleckchen Erde!

Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)

Gabrieleli
04.05.2012, 16:16
Lieber Mani,

das du Bammel vor der OP hast ist völlig normal. Vielleicht kannst du dich bis dahin irgendwie ablenken. Hab keine Angst das du hinterher nichts mehr machen kannst. Am Anfang wird sicher je nach Anstrengung Luftnot da sein. Du wirst schnell wissen wie weit du gehen kannst um gut mit der Luft auszukommen.
Mit der Zeit klappt alles besser. Erst nach 3-4 Monaten hat die Restlunge ihr neues Volumen aufgebaut. Die Restlunge kann so einiges übernehmen. Nach der ersten OP hatte ich irgendwann überhaupt keine Atemschwierigkeiten mehr. Die zweite OP ist noch nicht so lange her, da bin ich noch nicht auf dem Endstand . Aber auch das wird.
Ich habe übrigens die komplette Therapie, OP, Chemo, Bestrahlung durchziehen müßen bevor man mir eine Reha angeboten hat. Nach der OP waren 5 Wochen Pause damit alles ausheilen kann und dann ging es nahtlos ineinander über.
Deine Angst kann ich dir leider nicht nehmen, auch ich hatte beide Male sehr große Angst. Aber denk dran, es ist gut das du eine OP haben kannst, und schaffen wirst du es allemal!! Hier drücken dir sicher eine Menge Leute die Daumen.

Lieben Gruß
Gabriele

RoterEngel
19.05.2012, 09:46
HAllo Manni

Eigentlich bin ich im Forum vom CUP Syndrom. Bei mir wurden 2008 Metastasen an Rippenfell und Zwerchfell gefinden, aber kein Primätumor. Behandelt wurde mit Chemo da für OP oder Bestrahlung zuviele Metastasen da waren. Ende 2008 war die Chemo fertig,danach war Ruhe bis 2010. Da stieg der Tumormarker (CEA Wert) wieder an. Wieder Untersuchung in allen möglichen Geräten incl. 2. PET. Jetzt wurde der Primärtumor in der rechten Lunge (Metas waren auch rechts) entdeckt und trotz dass ich Stadium IV habe wurde ich auf meine Bitte hin in Heidelberg operiert. Prof. Dr. Dienemann war der Meinung normalerweise operiert man nicht wenn schon Metastasen da waren/sind aber da ich in guter körperlicher Verfassung bin und er verstehen kann , dass ich dieses verdächtige Teil draus haben will , operiert er mich. Dass es wirklich der Tumor war konnte ja erst bei der Untersuchung durch den Pathologen genau festgestellt werden.Die OP war bei mir etwas schwieriger da 2008 wegen dem Pleuraerguß den die Metas verursacht hatten die Lunge mit dem Rippenfell verklebt wurde und für die OP dann wieder abgerissen werden mußte. Der Schnitt geht vom Rücken bis zur Brustunterseite . Ich war sehr schnell wieder fit nach der OP. HAtte nur da wo die Lunge abgerissen wurde starke Schmerzen und durch den Schmerzkatheter der gelegt wurde gibt es heute noch Stellen die taub sind. ABer sonst war es kein Problem und alles aus zu halten. Chemo hatte ich 3 Stück vor und 3 Stück nach der OP.

Gruß und schönes Wochenende

Anita

mani59
20.05.2012, 09:11
Status:

Op am 09.05: die rechte Lunge wurde total entfernt + mehre LK.
Heute geht es mir gut. Nach der Op war ich noch 5 Tage auf Intensiv ,
danach auf Station, zwischdendurch bis heute war dann noch 2 x der Kreislauf ziemlich down. - Ich berichte später mehr .

Am 23.05, geht nun doch gleich im Anschhluss in die ReHa

heaven
20.05.2012, 10:04
Guten Morgen, Mani!
Mensch, das freut mich zu hören, das du alles gut überstanden hast!
Die Anschluss-Reha wird dir sicher auch gut tun. Sieh zu, das du schnell wieder auf die Beine kommst - deine Hunde warten!:)

Alles Gute wünscht Dir

Heaven (dem Himmel so fern)

paya
20.05.2012, 11:16
Mani schön von Dir Gutes zu hören, freut mich ganz dolle!!!

Mach weiter so und berichte,wenn es dir soweit gut geht weiter!!!

mani59
06.06.2012, 10:48
Ich wurde nun vor genau 4 Wochen in BS operiert.(5 Tage Intensiv + 10 Tage Station).

Seit 2 Wochen befinde ich mich nun in einer 'AHB' = Anschlussheilbehandlung. - Jeden Tag geht es mir ein Stückchen besser.

Heute bin ich schon 40 Minuten mit Steigungen gelaufen ... .

Im Zuge der OP hat sich das 'Staging' geändert. - War nun letztendlich noch ein wenig 'böser'. Aber was weg ist , ist weg.

Vermutlich kommt im Anschluss Chemo/Radio auf mich zu.

heaven
06.06.2012, 15:47
Hey Mani!
Schön von dir zu hören. Mensch das klingt ja gut-Hauptsache das Böse ist weg! 40 Minuten und Steigung klingt ja klasse-da ist der Hohenstein ja nicht mehr weit!!:):)

Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)

paya
07.06.2012, 16:55
Mensch Mani das freut mich auch ganz doll!! 40 Min mit Steigung hab ich noch nicht mal gesund geschafft:D weiter so!!

Susanne52
04.08.2012, 14:11
Als ich Ende April die niederschmetternde Diagnose bekam: Bronchialkarzinom, war mein erster Gedanke: Tja, nun wirst Du Dein Enkelkindchen niemals kennen lernen. Eine Stunde später dachte ich mir: Niemals bekommt mich diese Seuche klein. Am 22.05. wurde ich operiert, linker Lungenlappen entfernt und den Tumor so raus. Ich weigere mich hartnäckig zu sagen: Ich habe Krebs, nein ich sage immer ich hatte einen bösen Tumor und der ist nun weg.
Nach 28 Bestrahlungen gehts mir soweit schon ziemlich gut. Ich kann schon gut ne Stunde mit meinem Hund durch die Gegend laufen und fahre schon wieder Fahrrad:)
Anfang September gehts zur Reha und danach nur noch aufwärts.
Nun gruselts mir nur noch vor der ersten Nachsorge Ende August :(
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Susanne

mani59
10.08.2012, 10:27
3 Monate nach der OP - Chemo unterbrochen/ Thrombose

Ich will kurz zum weiteren Verlauf bei mir berichten:

Eigentlich hätte ich ab dem 16.07. wöchentlich über 3 Zyklen Chemo(Cisplatin/Vinorelbin) erhalten sollen.

Die 1.Chemo im KH (dann weiter ambulant) wurde abgebrochen, da ich
Fieber und Durchfall hatte. Ich wurde im KH dann erstmal 'isoliert' und erhielt Antibiotika.- Nach 5 Tagen dann doch die 1. Chemo im KH.
Verlauf war für mich so, das ich dachte , 'das nun die nächsten 3 Monate und dann noch Strahlen hinten dran' , das schaffe ich nicht und will ich das ?

Als ich dann nach einer Woche wieder Zuhause war, ging es mir an 2 Tagen so gut, dass ich meinte ich könnte wenigtsens den Rasen mähen.
Das klappte auch ganz gut( ich brauchte zwar das 4- fache an Zeit) aber es ging, trotz Hitze an diesem Tag. Diese beiden guten Tagen machten mir echt wieder Mut und ich wollte die Woche darauf am Montag in die 2. Chemo gehen. Am Samstag/Sonntag davor ging es mir nicht gut. - Am Sonntagabend bin ich dann 'notfallmäßig' ins KH gekommen: die Venen im Halsbereich stark angeschwollen/Atmung kurz ..., Schwindel´/Übelkeit .... . Die Tage danach im KH: diverse Untersuchungen und wieder Antibiotikaun. Jetzt war auch der rechte Arm stark angeschwollen. - Muss der Port (rechts unter dem Schlüsselbein) wieder raus ? - Erst ja ; dann nach weiterer Untersuchung : nein. Ich kann nur noch in der Rückenlage (am Besten halb sitzend schlafen- und das kann ich eben nicht).

Ergebnis der Untersuchungen: ich habe eine Thrombose ( obere Hohlvene und ???) , die mit jetzt mit Heparinspritzen behandelt wird . In Zukunft wird dann wohl längerfristig auf regelmäßige Macumar-Therapie
umgestellt werden müssen.

Eigentlich hätte man gestern wohl mit der 2. Chemogabe weitermachen wollen . Ich habe aber darauf bestanden, das ich erstmal wieder eine Woche nach Hause gehe. -
Mit dieser 'adjuvanten Chemo' bin ich eh spät dran .... 90 Tage nach OP.
Ich muss auch überlegen, ob ich das mit der Chemo wirklich weiter machen will - mit der OP -> R0 bin ich ja 'tumorfrei'. Alle sagen: ich muss das tun - meine Chancen sind dann um '30 % höher ' .... .
Ich weiß nicht, aber zur Zeit reicht es erstmal.- Ich würde gerne mit meiner Frau und den Hunden einige Tage ans Meer fahren (Rügen oder so ... ).

panter61
10.08.2012, 10:46
Hallo Mani59,
es tut mir leid das es Dir nicht gut geht.Frage doch einfach Deinen OnKoDoc ob Du zwischen den Chemos ans Meer fahren kannst.Hilft bestimmt aus dem Loch wieder rauszuklettern! Ich habe nach meiner OP keine Chemo gemacht weil ja alles rausoperiert wurde.Tumorkonferenz meinte zu 50% ich solle eine Chemo machen,aber mein OnkoDoc riet mir auch davon ab.Leider wurde jetzt doch eine Hirnmeta festgestellt und jetzt bekomme ich wieder eine Chemo.Egal ein Tapetenwechsel ist immer gut und man kann wieder neue Kraft tanken.Frage einfach nach!

heaven
10.08.2012, 11:01
Lieber Mani,
mensch das tut mir leid-so schlechte Nachrichten! Tja, was soll ich dir raten? Ich kann gut nachvollziehen, das du im Moment keine Chemo willst. Das war bei mir ja auch der Grund, die Erhaltungschemo abzubrechen. Hör einfach auf deinen Bauch! Ein paar Tage Abstand,mit Frau und Pfiffis tut dir bestimmt gut. Dann kannst du immer noch eine Entscheidung treffen. Es kann dir vorher keiner sagen, ob die Chemo wirkt. Und danach kann man auch nicht mit Sicherheit sagen, ob der Verlauf mit oder ohne Chemo genauso gewesen wäre..
Ich wünsche dir alles Gute,egal wie deine Entscheidung ausfällt!
Kannst mich auch gern per PN anschreiben..

Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)

Gabrieleli
10.08.2012, 11:06
Lieber Mani,

wenn du die Chemo so schlecht vertragen hast ist es verständlich das du überlegst erst einmal wegzufahren und rauszukommen. Ich hatte die gleiche Chemo wie du, 4 Zyklen, prickelnd ging es mir auch nicht, aber ich bin dadurch und die Bestrahlungen haben mich nahezu gar nicht gestört. Aber jeder reagiert anders, stärker oder weniger stark.
Das du eh spät dran bist ist richtig. 4-8 Wochen nach OP--da sollte die Chemo beginnen. Ich würde das nicht mehr schieben, aber das bin ch, ich hätte zu viel Angst das das nach hinten los geht. Auch bei mir ist beide Male nach RO operiert worden. Und du siehst, trotzdem ist es nach 3 Jahren wiedergekommen. Auch das ist bei jedem anders.
Wenn du deinem Arzt, Onkologen, vertraust, besprich das mit ihm. Meiner hat mich diesesmal nach dem ersten Zyklus fahren lassen, 14 Tage die gut getan haben, wo ich Kraft sammeln konnte für die nächsten Zyklen. Man kann generell glaube ich nicht sagen richtig oder falsch. Aber ich würde wirklich mit dem Onkologen reden und schaun ob du seinem Rat folgen kannst.
Ich wünsche dir jetzt erst mal gute Besserung, das du schnell wieder auf die Beine kommst.
Lieben Gruß
Gabriele

paya
10.08.2012, 13:32
Lieber Mani

erst mal schön, wieder von Dir zu hören, aber schade dass es keine guten News sind. Wie meine Vorrednerinnen schon sagten, es fällt schwer was zu raten. Hör auf dein Gefühl und ich drück dir ganz feste die Daumen!!!

Liebe Grüße Paya

Susanne52
10.08.2012, 14:05
Hallo Mani,
na das ist je ne schöne Sch...... !
Aber was soll ich lange schreiben, meine Vorrednerinnen haben eigentlich alles gesagt bzw. geschrieben.
Höre auf Deine innere Stimme und entscheide so wie Du es für gut hältst.
Liebe Grüße
Susanne