Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Osteosarkom Wadenbein / Schienbein
Hallo!
Ich bin noch ganz neu hier und zwar als Angehörige.
Ich heiße Verena (23) und lebe seit 1,5 Jahren mit meinem 39-jährigem Freund fest zusammen. Beziehung ist gefestigt und ich stehe bei allem was uns in der Zukunft erwartet hinter ihm und will und werde ihn unterstützen.
Trotzdem muss ich sagen, dass ich mich vorher noch nie mit diesem Thema näher auseinandergesetzt habe und wäre sehr dankbar über ein paar Einschätzungen und Erfahrungen.
Mein Freund hat seit sicherlich 3 Jahren eine "'Beule" ein Stück weit unterm Knie. Da er sich damals schwer verletzt hat (mit OP usw.) und diese Beule kurz danach entstand ging er davon aus, dass es sich um sowas wie ein verhärtetes Hämatom handelt. Er hat auch keine Schmerzen oder andere Beschwerden dahingehend.
Kürzlich war er beim Arzt wegen einer ganz anderen Sache und es wurde nebenbei über diese "Beule" gesprochen. Der Arzt wurde ganz nervös und es folgten Röntgenaufnahme, MRT, Skelettszintigraphie und Donnerstag kommen noch 2 CT's, kommende Woche stationäre Aufnahme für die Biopsie.
Diagnose ist: Hochgradig bösartiger Tumor am linken Wadenbein (wächst wohl an dem Schienbein vorbei und erscheint knapp unterm Knie...).
Zur Zeit ist es rund 30 x 30 x 62 mm groß. Das ist doch ziemlich riesig, oder?
Bei der Szintigraphie heute wurde festgestellt, dass der Tumor im Bein (nur unterhalb des Kniegelenks) gestreut hat. Das Knochenmark ist nicht betroffen.
Nächste Woche Dienstag wird er für die Biopsie stationär aufgenommen, Mittwoch wird operiert und am Freitag soll er entlassen werden.
Seine ganze Familie nimmt das Thema irgendwie nicht ernst, keiner will sich damit beschäftigen, keiner will "den Teufel an die Wand malen". Aber ich möchte doch gerne wissen, was KANN uns erwarten. Es muss ja nicht immer das Schlimmste kommen, aber ich fühle mich sicherer, wenn ich mich auf alle Eventualitäten vorbereiten kann.
Der Artikel bei Wikipedia sagt zB Folgendes:
Verlauf und Prognose
Unter Therapie beträgt die 5-Jahres-Überlebens-Rate durchschnittlich 70 %. Lungenmetastasen sind ein schlechtes prognostisches Zeichen. Allerdings können Lungenmetastasen durch eine Operation saniert werden, so dass auch Patienten mit Lungenmetastasen eine Heilung erreichen können. Wichtigster Prognosefaktor ist das Ansprechen auf die Chemotherapie (COSS-Schema): Falls die Chemotherapie nicht anspricht, das heißt, weniger als 90 % der Tumorzellen abgetötet werden konnten, beträgt die Überlebenschance unter 50 %. Die Anzahl der abgetöteten Zellen wird nach dem Abschluss der präoperativen Chemotherapie am Operationspräparat (tumortragender Knochen) festgelegt. Fast immer muss eine Endoprothese eingepflanzt oder die Umkehrplastik angewendet werden.
Das klingt erstmal wirklich negativ. Wie lebensbedrohlich ist das wirklich? Und was mich noch besonders interessiert: Inwiefern spricht eine Chemo nicht an? Kommt das häufig vor und gibt es "Ausweichtherapien" - also andere Lösungen, falls sowas passiert?
Hinzu kommt, dass mein Freund Fahrzeuglackierer ist und grundsätzlich eh gefährdet (besonders Lunge) ist. Spielt das eine Rolle bei der Entwicklung evtl. vorhandener Metastasen? "Haben diese es leichter" auf angegriffenem Gewebe?
Bevor das hier noch länger wird:
Vielleicht ist jemand von euch bereit mir ein paar Tipps zu geben, aus Erfahrungen zu berichten, oder mich ein wenig aufzuklären.
Vielen Dank schonmal!
edit: Die CT-Aufnahmen die am Donnerstag gemacht werden sollen, sollen laut Uni-Klinik von Torax und Abdomen sein. Nun sagte man meinem Freund in der ausführenden Praxis, das die nur ein CT machen, da würde man alles gleichzeitig sehen. Er hat zwar extra nocheinmal nachgefragt, aber die Dame da hat ihre Meinung nicht geändert. Stimmt das? Das kommt mir irgendwie seltsam vor.
franzenpferd
07.05.2012, 17:18
hallo liebe nyana. ich hatte ein angiosarkom in der leber also etwas anderes als dein feund aber ich möchte euch trotzdem gerne mit auf den weg geben das ihr euch keinesfalls an prognosen und verläufen festhalten dürft da diese in den seltensten fällen stimmen jede krebserkrankung verläuft anders und jeder mensch ist anders, dein freund ist ja noch sehr jung, er hat sicherlich die besten chancen das gut zu überstehen vor allem wenn er eine so tolle stützte wie dich hat!!!!
vlg
alles gute
heidi
Hallo Heidi,
danke für deine aufmunternden Worte. Wir machen uns erstmal nicht verrückt und müssen so oder so abwarten, was nun geschieht.
Generell geht es mir ja um Erfahrungen, positive wie auch negative, um mich einfach ein bisschen darauf vorbereiten zu können, was so kommt oder kommen kann. Und natürlich auch darum etwas dazuzulernen, sich etwas auszukennen. Ich lese selbstverständlich eh schon viel hier im Forum und auch anderswo. Aber wie du schon schriebst, jede Krebserkrankung ist / verläuft unterschiedlich.
Viele Grüße
Neuigkeiten:
Heute hat er zum ersten Mal Schmerzen. Die Ärztin gestern meinte, es sei unglaublich, dass er den Tumor nicht spüren würde, da dieser sich ja schon am Schienbein "vorbeidrängeln" würde.
Das sei aber auch ein sehr gutes Zeichen. Nur er solle vorsichtig sein, dass der Knochen auf keinen Fall bricht.
Jetzt meine Frage:
Kann es sein, dass die Schmerzen von der gestrigen Skelettszintigraphie kommen, dass der Tumor gereizt ist, oder so ähnlich... ?
Ich mach mir jetzt nur Sorgen, weil er halt den ganzen Tag körperlich arbeitet, nicht dass noch was Schlimmes passiert?!
Schonmal danke für eine Antwort :)
Jamila05
10.05.2012, 09:08
Hallo Nyana
Hmmmm also meine Tochter hatte ein Osteosarkom im rechten Oberschenkelknochen...Dadurch dass das Knie dick wurde sind wir zum Arzt und alles ging sehr schnell...Nur 4 Tage später war die Biopsie...
Es folgten harte 10 Monate mit insgesamt 18 Blöcken die von 4 Stunden bis zu 72 Stunden reichten.....
Eine OP in der ihr eine Prothese gesetzt wurde....
Nun ist sie seid 4 Monaten aus der Chemo raus fängt wieder an zu laufen und die Haare wachsen....
Was ich sagen will es wird eine schwere Zeit mit vielen Höhen und Tiefen,durchaus Depression und Kraftlossigkeit....
Aufgeben wollen und diesem Monster den Kampf ansagen....
Halte durch versuch an seiner Seite zu sein aber gib dich nicht auf dafür....
Nur wenn du Stark an seiner Seite bist, weil du gut für dich sorgst, kann er daraus schöpfen....
Ich fänd toll du hälst uns bei all der schwere auf dem laufenden...
Mir hat dieses Forum viel gegeben in der Zeit.....Und auch heute noch
Ganz viel Kraft und Zuversicht wünsche ich deinem Freund und dir!
Jamila05
Hallo Jamila,
wie nah am Knie befand sich der Tumor denn?
Ich habe Angst, dass das Knie durch die OP so stark beeinträchtigt wird, dass es nie wieder richtig ausheilt...
Ich nehme an, ihr habt die schwerste Zeit mittlerweile hinter euch. Trotzdem auch euch weiterhin viel Glück, Geduld und Zuversicht!
Jetzt gerade ist mein Freund in der Radiologie zur CT. Ich bin fürchterlich nervös, mach mir Sorgen... :sad:
Jamila05
11.05.2012, 18:44
Naja das Knie ist raus sie hat eine Prothese in oberschenkel und Knie...
Der Tumor saß von oben gesehen 17 oder 19 cm lang bis in die Knochenwurzel also da wo das Kniegelenk beginnt...ö
Die harte zeit ist vorbei ja und gerade heute hatten wir wieder Kontrolle....
Soweit alles okay....
Die linke Herzklappe schliesst nicht mehr ordendlich....verwächst sich vieleicht wieder....
Wie war das CT?
Was ist rausgekommen?
Liebe Grüße an dich
Nur ganz kurz, es ist schon spät...
Also einen Befund vom CT gab es leider noch nicht.
Der wird ihm Montagmorgen beim Hausarzt mitgeteilt, weil da wohl erstmal alle Unterlagen hingehen..
Jamila,
schön, so durchaus positive Dinge zu hören. Allein schon, dass der Tumor so groß war, aber das mit der Prothese gut klappt, begeistert mich und freut mich für euch!
Das mit der Herzklappe wird schon wieder.. Soweit ich weiß, beeinträchtigt dass ja nicht zwingend. Vielleicht renkt sich das von allein wieder ein.
Liebe Grüße und eine gute Nacht
Jamila05
15.05.2012, 21:28
Hallllloooooooo Nyana
Wollt mal vorsichtig nachfragen was nun beim CT rausgekommen ist!?!
Ganz liebe Grüße
Jamila
Nina1995
16.05.2012, 11:23
Würde mich auch mal interessieren! hoffentlich ist das Ergebnis positiv!
Lg Nina
Hallo ihr Lieben!
Entschuldigung, dass ich mich jetzt erst melde. Die letzten Tage waren etwas stressig..
Also.. Laut CT sieht alles gut aus und es gibt keine Metastasen.
Seit Dienstag nun ist er im Krankenhaus. Die OP stand für Mittwoch an ist aber auf heute morgen verschoben worden.
Vorhin rief er mich an und sagte, dass jetzt in der Klinik erneut ein CT gemacht würde. Ich weiß überhaupt nicht warum.. :confused:
Die OP soll jetzt um 11.00 Uhr sein und gegen 12.00 fahre ich rüber.
Ich bin so froh, wenn die Warterei vorbei ist und wir endlich wissen, was ganz genau los ist...
Viele Grüße
Nina1995
19.05.2012, 00:02
Hallo,
freut mich sehr für dich, dass keine metastasen vorhanden sind!
Wie geht es euich jetzt? hat er die op gut überstanden?
Lg Nina
Hallo Nina,
ich kam gestern gerade auf die Station, als er wieder ins Zimmer geschoben wurde. Kaum 20 Minuten später wollte er umbedingt an die frische Luft - er durfte nur leider nicht. Aber ihm geht's tatsächlich ziemlich gut, Schmerzen halten sich auch in Grenzen, und heute darf er mit dem Rollstuhl durch's Haus. Krücken sind verboten.
So weit, so gut. Am Sonntag geht es erstmal nach Hause!
Liebe Grüße
Nina1995
19.05.2012, 11:35
Das hört sich ja supi an !
Ich drück euch die Daumen dass die Schmerzen so bleiben, bzuw schnell wieder verschwinden.
Alle Kraft der Welt für euch !
Gruß Nina
So, wir sind wieder zu Hause.
Schnerzen sind mittlerweile echt wenig. Er sagt, es fühlt sich an, als wäre er 135.000 Treppenstufen gelaufen :rolleyes: Freut mich sehr!
Am 01.06. geht's zur Befund-Besprechung. Erst dann wissen wir, wie es weitergeht.
Dann, spätestens, melde ich mich wieder.
Liebe Grüße
Nina1995
20.05.2012, 22:25
Okay viel Glück bis dahin, und gute besserung !
Danke! Dir auch weiterhin alles Gute!
Nina1995
26.05.2012, 20:42
Ich wollte mal nachhören wie es euch derzeit geht!
Im moment ist ja ein wirklich tolles wetter :)
Eigentlich müsste man von morgens bis abends in der Sonne sitzen.
Liebe Grüße Nina
Hallo...
ja, das Wetter war sehr schön und wir haben die Chance genutzt und sind über Pfingsten ein paar Tage lang weg gefahren. Das war echt toll!
Nun leider die schlechte Nachricht.
Wir waren heute zur Befund-Besprechung im Krankenhaus.
Also es ist definitiv ein niedrigbösartiges Osteosarkom. Sprich, bösartig ja, aber praktisch ohne Metastasen.
Allerdings hat sich herausgestellt, dass der Tumor nicht "nur" 7cm sondern sogar 12cm lang ist und bis ins Kniegelenk hoch geht.
Jetzt muss ein Teil des Ober- und Unterschenkelknochens sowie das Kniegelenk selber auch, durch ein Implantat ersetzt werden. OP ist schon am 12.06. :cry:
Das hat uns ganz schön umgehauen...
Zieht im Endeffekt sogar eine Umschulung nach sich, denn als Fahrzeuglackierer braucht er dann nicht mehr weiter zu arbeiten...
Aber bist dahin vergeht noch viel Zeit.
Wenn die nach der OP nichts Schlimmeres feststellen, muss zum Glück auch keine Chemo gemacht werden.
Jetzt lassen wir alles Weitere auf uns zu kommen - man kann ja eh nicht viel machen.
Muss auch erstmal eine Nacht drüber schlafen.
Soviel also zu den Neuigkeiten.
Dir, Nina, und auch allen stillen Mitlesern alles Gute! (Und eine gute Nacht :))
Nina1995
02.06.2012, 11:21
Hallo nyana,
das ist ja nicht so toll! Ich bin auch an einem osteosarkom erkrankt (2009) und hatte aber auch zum Glück keine Lungenmetastasen. Mein Tumor war 9cm groß, saß aber im Becken. (untypisch für osteosarkom).
Ich kenne jemanden der hatte das auch im Knie, und kann jetzt super damit laufe. Man bemerkt kaum einen Unterschied!
Was ich nicht verstehe ist, dass nach der OP keine Chemo gemacht wird, aber wahrscheinlich war mein Osteosarkom bösartiger, sie hätten ja fast nichts mehr tun können. Ich wünsch euch alles Gute, fühlt euch gedrückt!
PS: Ich hab Montag ein Lungen CT (Kontrolle) . Mal schauen ob ich den Krebs weiterhin fernhalten konnte von meiner Lunge ! :D
Gruß Nina :pftroest:
Jamila05
02.06.2012, 22:25
Hallo
Nun bin ich in der Tat auch etwas baff,das keine Chemo folgen soll.....
Die Prothese ist super miene große trägt sie auch und es wird alles immer besser und besser....
Warum denn den Fahrzeuglackierer gehen lassen?
Er wird definitiv laufen und stehen können....
Ersteinmal hört sich alles ganz gut an doch etwas stutzig bin ich dennoch was die ausbleibende Chemo angeht
Ganz liebe Grüße an dihc und auch deinen Freund
Jamila
Hallo ihr zwei,
es soll keine Chemo gemacht werden, wenn die bei der Untersuchung des entfernten Tumors keine bösartigen Herde finden. Einerseits bin ich froh, andererseits verunsichert mich das ebenfalls etwas.
Jamila,
wie ist das denn so mit dieser Prothese? Was ist nachher wirklich (nicht) möglich?
Der Arzt sagte uns, dass er das Bein nie wieder über 90 Grad anwinkeln kann, keinen Sport machen, nicht in die Hocke gehen oder hinknieen...
Genau deswegen wird er seinen Beruf ja aufgeben müseen. Wegen der eingeschränkten Bewegungsfreiheit, wie man uns sagte.
Der Arzt sagte ja nur "Die einzige Möglichkeit zur Amputation ist diese Prothese" ... hmm, klang schon ziemlich erschreckend.
Weiß denn jemand von euch, ob das Kniegelenk wirklich zwangsläufig entfernt werden muss? Wieso kann man das nicht retten? Will das einfach nicht wahr haben.
Und woher eine zweite Meinung kriegen? Schließlich wird er in gut 1 Woche schon operiert...
Das geht mir / uns gerade alles viel zu schnell. Dann ist das Knie weg und im Nachhinein erfährt man vielleicht noch andere Dinge... :confused:
Was erwartet uns in der Zeit nach der OP? Wie läuft das mit dieser Prothrese? Bin dankbar über jeden Tipp und jede Info....
---
Viel Glück für Morgen Nina!
Gruß, Verena
Nina1995
03.06.2012, 19:33
Hallo,
Naja wenn es keine Chemo mehr geben soll, ist es umso besser für euch.
Ich denke du solltest den ärzten da vertrauen, ist halt nur komisch für uns.
Naja ich kenne einen jungen Mann der auch eine Knieprothese wegen einem osteosarkom hat, und dieser kann super laufen. Man sieht fast gar keinen Unterschied zu vorher. Unglaublich sowas!
Wie geht es euch?
AllesGute!
Und dankeschön, das Glück brauche ich bei Rezidivkontrollen immer :)
Lg Nina :pftroest:
Jamila05
03.06.2012, 21:34
Hallo Verena
Also meine Motte soll eines Tages mehr oder weniger alles irgendwie wieder machen können....
Seid ein paar Wochen sitzt sie wieder auf dem Fahrrad,sie läuft sie winkelt ihr Bein locker auf 100 Grad
Also jetzt sind es locker 100 Grad....Hat nen Jahr gebraucht....
Aber sie ist 9 gewesen, ist jetzt 10.
Dein Freund ist erwachsen und kann da ganz anders ran gehen als meine Maus....
Leistungssportlerin wird sie nicht mehr werden können...Da das zum Glück nicht ihr Vorhaben war ist es ihr/uns egal....
Der Arzt fragte sie erst kürzlich ob sie schon wieder am Sportunterricht in der Schule teilnimmt....
Also irgendwie kann ich mir nicht vorstellen dass das, was dieser Arzt euch gesagt hat, der Wahrheit entspricht!
Ich habe hier ein Mädchen sitzt, das es kann und auch hocken und knien kann sie wenn auch nicht mehr so frei wie noch vor 3 Jahren.....aber es geht....
Vieleicht holt ihr euch wirklich nochmal nen zweiten Rat in einer anderen Klinik, denn noch nie habe ich gehört das es "nur" rausgeschnitten wird und keine Chemo oben drauf kommt.....
Ganz liebe Grüße und frag alles was du willst
Jamila
Okay, das klingt ja alles schonmal besser, als das, was der Arzt uns vermittelt hat!
Wir sind übrigens in der Uniklinik in Münster in Behandlung. Habt ihr da Erfahrungen?
Eigentlich hat mein Freund Morgen einen Termin bei seinem Orthopäden (der ihn auch ins KH überwiesen hat). Dort hat er wohl vorhin angerufen und kann jetzt, heute, um 11 Uhr dahin. Vielleicht kann der Arzt uns ja noch weiterhelfen. Er hat wohl früher selbst am UKM praktiziert und war (ist?) Fliegerarzt der Bundeswehr.
Daher erhoffe ich mir und uns noch ein paar hilfreiche Hinweise. Ach, eigentlich weiß ich gar nicht, was ich erwarte...
Mal was ganz anderes:
Wir haben gestern so eine Reha-Hose gekauft. Mit Reißverschluss, sodass man das Hosenbein komplett öffnen kann. Ich dachte, dass macht wohl Sinn...
Gibt es noch etwas, an das ich umbedingt denken sollte?
Eventuell auch so ganz lapidare Dinge, die man eigentlich im Haushalt haben sollte, wie zB Kühlkompressen etc.
Werden wir diese Dinge benötigen? Wie sieht es 'danach' aus mit Baden / Duschen / ...
Was geht und was geht nicht?
Da ja ohnehin kein Weg an der OP vorbei zu gehen scheint, möchte ich mich gerne schon auf "die Zeit danach" vorbereiten. (Klinikaufenthalt 3 Wochen, dann 2, 3 Monate zu Hause, dann Reha)
Ich habe von vielen Leuten (auch im privaten Umfeld) gehört, dass der Betroffene durchaus mal "ausflippt", ausfallend wird etc. pp.
Wie soll ich das verstehen? Verändert einen die Krankheit so sehr, oder geht es eher um den Gemütszustand an sich? Das man gestresst, genervt, wütend, .. ist? Wie kann man am Besten damit umgehen? Ruhig bleiben, einer Auseinandersetzung aus dem Weg gehen ? Oder lieber das Gespräch suchen, beruhigen? Geht das?
An die Betroffenen unter euch: Ich weiß, jeder Krankheitsverlauf ist anders; jede Behandlung erfolgt anders und jeder geht anders damit um. Trotzdem: Ab wann habt / hattet ihr genug vom "betüddelt" werden? Fühlt man sich nicht noch schlimmer bzw. mehr krank, wenn es vom Partner / Elternteil / ... immer nur heißt, man sollte vorsichtig sein, sich keiner Gefahr aussetzen, lieber doch nicht rausgehen, sich nicht überanstrengen, ....
Denn ich denke, in und ab einem gewissen Alter ist man durchaus selber in der Lage zu beurteilen, wie es einem geht und der Angehörige "steckt ja auch nicht drin". ... Hmm...
Im Moment habe ich das Gefühl, wir müssten "die letzte Woche" so leben, als wäre es danach für immer vorbei. Das ist ganz schwierig... Klar, die Zeit nach der OP (1 Jahr, 2 Jahre, .. ?) wird hart. Aber, wenn das mit dem Implantat gut funktioniert und soweit abgeheilt ist, wird es dann wie vorher? Zumindest ansatzweise?
Ich wiederhole mich...
Es fühlt sich so schrecklich an im Moment. Als müsste man jetzt, in 7 Tagen, alles aufholen, was man in den letzten Jahren schon machen wollte. Als wäre es danach nicht mehr möglich; als würde man einen Teil seines Lebens einbüßen.
Gut, ich kann auch nur meine Gefühle hier wiedergeben. Aber ich befürchte, ihm geht es nicht anders. Eher wesentlich Schlimmer.
Entschuldigt die doppelte Fragerei und alles...
Ich steh zur Zeit völlig neben mir...
Danke für all eure Antworten :remybussi
/edit: Nina, was hat deine Untersuchung ergeben, alles ok? Ich drück dir die Daumen!
Neuigkeiten:
Der Arzt hat dem Plan der Klinik voll zugestimmt. Alles andere würde nicht viel bringen, Krebs käme wieder, usw.
Dann hat er auch nochmal den Unterschied zwischen einer "normalen" Knieprothese und diesem kompletten Ersatz erklärt.
Ich war ja nicht dabei, aber scheinbar kann eine "normale" Knieprothese viel mehr, als das, was er nun bekommt.
Trotzdem ist weiterarbeiten in seinem Beruf nicht ganz ausgeschlossen; zwar mit kleinen Beeinträchtigungen. Naja. Wieder etwas schlauer!
Nina1995
04.06.2012, 17:46
Das hört sich schon ganz gut an!
Manche sachen kann ich dir leider nicht beantworten, da meine Prothese woanders sitzt.
Was ich diur aber sagen kann ist:
1. Kühlakkus sind eine gute Idee. Manchmal tut das einfach total gut.
2. für die badewanne vielleicht ein Badewannenbrett anfordern, weiß nicht wie es bei ihm ist, bei mir hätte das alles sonst nicht geklappt.
3. Auf das betüddeln bezogen: Ich wollte garnichts davon haben. Ich musste weil meine prothese im oberschenkelhals sitzt bzw Oberschenkel 6 Wochen liegen. Es gab tage da hätt ich alles kaputtmachen können. Während der chemo hab ich meine Mum auch oft nach Hause geschickt, wollte sie nicht mehr sehen, was ich jetzt gar nicht verstehe!
Auch sollt ihr bezüglich den entscheidungen nichts sagen. Höchstens mal ein Tipp geben wenn er sich zu sehr "übernimmt" und du merkst, dass sein körper das nicht mitmacht.
Im bezug aufs Lungenct ist alles super nur in den letzten 4 wochen hatte ich 2 mittelohrentzündungen und eine angina, jetzt fängt schon wieder eine Mittelohrentzüdung an.. Seit der Chemo andauernd krank..
Lg alles Gute,
Nina
Gerade eben hat die Klinik angerufen...
Wir müssen jetzt schon Übermorgen dahin (statt Montag also schon Freitag). Aber nur zur Aufnahme. Ab Sonntagabend muss er dann wieder stationär bleiben und Montag wird sofort operiert.
Einerseits ist das anstrengend, immer hin- und hergeschoben zu werden. Mal vorverlegt, mal einen Tag später.... Das stresst. Aber er sagt, er ist froh, da er eh nachts kein Auge zukriegt. Da ist es gut, wenn es jetzt schnell geht.
2. für die badewanne vielleicht ein Badewannenbrett anfordern, weiß nicht wie es bei ihm ist, bei mir hätte das alles sonst nicht geklappt.
Wusste gar nicht, dass es soetwas gibt. Ist wohl eher nicht geeignet, wenn das komplette Bein geschient ist. Aber danke für den Tipp!
Ich dachte schon daran, einfach einen Plastikstuhl in die Dusche zu stellen... :confused:
Ich bin froh, hier meine Gedanken und Erlebnisse mitteilen zu können. Ich frage mich zwar immernoch, ob ich als Angehörige nicht vielleicht etwas falsch in diesem Unterforum bin, ob das vielleicht nicht gern gesehen ist etc. ... ? Aber es tut gut. Also Danke dafür!
Und Nina, lass dich nicht unterkriegen! Ich kann dir leider keine Tipps dazu geben, aber wünsche dir alles Gute!
Nina1995
06.06.2012, 15:08
Achso, dass das bein geschient wird kann ich ja nicht wissen :)
Ansonsten wär es praktisch gewesen..
Ich kann mir vorstellen dass er sich auf die OP "freut". Hatte ich auch. Wollte alles so schnell wie möglich hinter mir haben.
Nein du störst nicht..
Ich finde es gut das du hier bei uns bist :)
Dankeschön trotzdem! Euch wünsche ich auch alles Gute..
Jetzt ist es soweit...
Ich bin völlig fertig mit den Nerven... :cry:
Werde heute Nachmittag / Abend hinfahren und schauen, wie es ihm geht.
Drückt uns die Daumen :undecided
Nina1995
11.06.2012, 14:25
mach ich schon die ganze zeit :D
drücke dir / euch die daumen.
+Lg :pftroest:
:D:D:D
Gestern 15:40 Uhr SMS:
Hi, bin jetzt wach auf meiner Station.
Bin natürlich sofort zu ihm gefahren. (Münster ist nicht wirklich weit weg, 30 Minuten Fahrt circa.)
Ganz schön verkabelt haben sie ihn.
PDK (Periduralkatheter), der ca. jede Minute automatisch Schmerzmittel (in den Rücken) pumpt, damit das Bein taub wird / bleibt,
Blasenkatheter und 3 Wundschläuche am Bein.
Das Bein ist komplett in einer Schiene. Wie man die nennt, weiß ich nicht, aber es ist kein Fixateur, sondern nur so mit Klettverschluss. Man konnte ein bisschen hindurchsehen. Der letzte Schnitt ist knapp unter dem Knie. Von da aus aus müssen die sich wohl "hochgearbeitet" haben. Klingt jetzt etwas komisch, aber uns freut es. Dann bleiben auch nicht so schlimme Narben zurück. :o
Die Narkoseärztin war noch da und hat mit so einer Sprühflasche ausprobiert, ob er alles spürt. Ist auch alles in Ordnung, er kann sogar seine Zehen bewegen, die sind gar nicht mit betäubt und er freut sich riesig darüber!
Etwas weniger schön:
Er ist sehr schwach, nichtmal ein Glas Wasser bekommt er problemlos zum Mund. Außerdem musste er sich gestern 3 mal übergeben.
Aber das schieb ich einfach mal auf die relativ lange Narkose.
Achja, die OP hat übrigens 4 Stunden gedauert.
Dann war auch noch sein Bett defekt. Dieser ganze Hoch/Runter-Mechanismus funktionierte nicht mehr, sodass sie ihn gestern umgebettet haben. Das war wohl sehr schmerzhaft... Naja, er wollte es ja umbedingt. Versteh ich auch.
Die Meisten von euch kennen ja sicherlich die Betten, die, wenn man sich etwas aufsetzen will, direkt in der Mitte "knicken". Dann rutscht man immer runter gegen das Fußende und ja...
Kleinigkeit :rolleyes:
Später mehr...
Kurz gesagt:
Ihm geht es "den Umständen entsprechend" wirklich gut.
Ich bin wahnsinnig erleichtert und freue mich für ihn, für uns.
Und irgendwie hab ich auch ein bisschen Hoffnung, das es das wirlich schon gewesen ist. Das tatsächlich keine Chemotherapie mehr folgt.
Denn dann kann ich mich schon jetzt für andere Betroffene und Angehörige mitfreuen.
Ich hoffe, das klingt jetzt nicht zu überstürzt. Was ich meine:
Vor rund 6 Wochen bin ich "kopfmäßig" in ein Loch gefallen. Da waren dann so Fragen wie Warum er?, Warum jetzt?, Wieso muss ich das wieder erleben? (meine beiden Opas, meine Oma, ein guter Freund meiner Mutter sowie die Mutter meines Ex-Freundes sind an Krebs (fast immer Lungenkrebs) erkrankt und gestorben...), Wie soll ich das durchstehen?, .... Völliges Karussel. Da waren nur Fragen, Fragen, Fragen und wirre Gedanken. Und jetzt, ein paar Wochen später: Die OP ist schon gewesen, der Tumor ist raus, meinem Freund geht es psychisch auch gut, ...
Man ist endlos überrumpelt, hat das Gefühl, alles geht zu schnell. Aber jetzt weiß ich: Wenn man weiß, dass man die richtige Entscheidung trifft, kann es kaum schnell genug gehen.
Man schafft es nicht, den ersten Schreck zu verdauen. Für mich persönlich, war es das Beste und für meinen Freund sicher auch. So sagt er jedenfalls.
Und das meinte ich damit, als ich geschrieben habe: Ich freue mich, wenn es anderen auch so ergehen "darf".
Gut, mir ist ebenfalls klar, dass, wenn der PDK rauskommt, er schlimme Schmerzen haben wird. Mir ist auch klar, dass das kein kleiner Eingriff war, die Wunde heilen muss und sein Körper das Implantat annehmen muss.
Ein paar Stolpersteine werden uns sicherlich noch erwarten.
Aber es tut so gut zu wissen, dass der Tumor endlich raus ist!
Der Dr. meinte übrigens, dass der Tumor sehr gut abzugrenzen war.
So stand es auch im OP-Vormerkungs-Bericht: "low grade".
Ich hoffe so sehr, dass nichts Unerwartetes mehr kommt und das keine Metastasen gefunden werden.
Im Moment sieht alles gut aus. Daher höre ich jetzt auf, mir weiter Gedanken zu machen und konzentrier mich auf's Hier und Jetzt. Auf das er schnell wieder fit wird. Mit Glück wird er schon nach 12 Tagen entlassen! (Hatte ich das schon geschrieben?)
Vielen Dank euch allen für die Unterstützung in den letzten Wochen!
Nicht nur euch, Nina und Jamila. Auch das Lesen in anderen Bereichen hier im Forum, hat mich stark gemacht, für das was kam und noch kommt.
Einfach zu wissen, dass man nicht alleine ist und das andere, scheinbar fast mit Leichtigkeit, viel Schlimmere Dinge durchstehen.
Das macht Mut, an sich selbst zu glauben und Hoffnung, das alles gut ausgeht.
Nina, ich habe mir deine Seite angesehen und war sehr überrascht, was du alles durchgestanden hast. Falls ich das so sagen darf: Respekt!:knuddel:
Nina1995
12.06.2012, 16:14
Hallöchen,
Das hört sich ja alles relativ gut an.
Dankeschön, bei euch aber auch respekt!
Ja die tiefs haben viele,und ich denke auch die sind bei so einer schlmmen situation nicht unvermeidbar. Wär eigentlich eher schlimm wenn man ganz locker drüber wegsehen könnte..
Ich wurde jeden Tag gedreht weil es ja an der hüfte gemacht wurde. ich hab dabei immer die ganze station zusammengeschrien weil das so schmerzhaft war trotz morphium..
Er wird die Zeit bestimmt gut überstehen.
ch bin am Freitag auch in Münster.
Kontrolle, wie immer..
Liebe Grüße, und vorallem alles Gute,
Nina
Jamila05
12.06.2012, 21:50
Hallo und einen guten Abend
Ich drück die Daumen das es so wie bei meiner Tochter sein wird....
Sie hatte auch die PDA und diese glaube ich allerdings "nur" 2 Tage oder so....Als sie sie ihr dann gezogen haben, weil sie eh nicht mehr lag wo sie liegen sollte, gab man ihr fortan nur noch Paracetamol und Novalmin und sie hatte so gut wie keine Schmerzen....
Am dritten Tag schon musste sie aufstehen und mit 10% ihres Körpergewichtes Gewicht aufs Bein legen...
Sie war so unglaublich tapfer.....
Ich drück die Daumen das nicht doch noch der Hammerschlag kommen wird,auch wenn ich weiterhin verwundert darüber bin, dass es keine Chemo geben wird....
Sag ihm grüße von uns hier aus Berlin und tank zwischendurch mal nen bissel Sonne Luft und Licht.....
Alles liebe
Guten Morgen!
Sie hatte auch die PDA und diese glaube ich allerdings "nur" 2 Tage oder so....Als sie sie ihr dann gezogen haben, weil sie eh nicht mehr lag wo sie liegen sollte, gab man ihr fortan nur noch Paracetamol und Novalmin und sie hatte so gut wie keine Schmerzen....
Am dritten Tag schon musste sie aufstehen und mit 10% ihres Körpergewichtes Gewicht aufs Bein legen...
Das ist ja klasse. Schön für deine Kleine! :)
Ich glaube ganz soo gut, geht es bei ihm nicht. Der Schmerzkatheder bleibt 4 - 5 Tage und Bettruhe hat er auch definitiv mindestens 5 Tage.
Gestern sollte er noch versuchen, den Fuß komplett (also vom Sprunggelenk aus) zu bewegen, etwas zu sich zu ziehen, damit der nicht so nach unten wegkippt. Das ging aber leider noch nicht.
Heute Nacht hat er sogar ein Opium bekommen und heute Morgen um 4.00 Uhr schrieb er mir, dass die Anästhesistin bei ihm war, da auf einmal die Betäubung komplett weg war.
Nicht schön... :( Aber das die Schmerzen folgen werden, war ja leider klar.
Ich drück die Daumen das nicht doch noch der Hammerschlag kommen wird,auch wenn ich weiterhin verwundert darüber bin, dass es keine Chemo geben wird....
Müssen uns ja drauf verlassen, da es alle Ärzte gesagt haben, mit denen wir gesprochen haben.
Chemo folgt nur, wenn jetzt der Pathologen noch hochmaligne Herde im Tumor findet.
Ich bin am Freitag auch in Münster.
Kontrolle, wie immer...
Vielleicht sehen wir uns ja, Nina :)
Schonmal alles, alles Gute! Hoffe, das alles in Ordnung ist und bleibt.
Sag ihm grüße von uns hier aus Berlin und tank zwischendurch mal nen bissel Sonne Luft und Licht.....
Das tu ich. Die Tage sind zwar viel zu kurz um alles zu schaffen was man will. Ich bin ja auch "nebenbei" noch voll berufstätig. Aber ich krieg wahnsinnig viel Unterstützung und kann nicht behaupten, dass ich nicht klar käme.
Die Grüße richte ich ihm gerne aus! :)
Nina1995
13.06.2012, 16:34
Wo liegt ihr denn?
Auch in Hauptgebäude?
Wenn meine Mama lust hat, und wir Zeit genug haben, können wir ja auf einen kurzen Abstecher vorbei kommen. Musst mir dann nur Zimmer und Station und sowas sagen.
Lg Und tank auf jedenfall Luft und Licht!
Als ich es damals in den 6 wochen nicht mehr ausgehalten habe, sind meine Mama und meine Schwester mit mir m Bett raus.
Wahr zwar umständlich, aber schön!
Liebe Grüße und so wenig schmerzen we möglich!
Nina
Guten Morgen,
jetzt weiß ich auch, was passiert ist. Die Pumpe vom Schmerzkatheder ist ausgefallen und er musste 3 Stunden lang auf jemanden vom Schmerzdienst warten, weil die angeblich alle im OP waren. :aerger:
Wo liegt ihr denn?
Auch in Hauptgebäude?
Wenn meine Mama lust hat, und wir Zeit genug haben, können wir ja auf einen kurzen Abstecher vorbei kommen. Musst mir dann nur Zimmer und Station und sowas sagen.
Westturm, 14 A, Zimmer 832.
Seit ihr am Vormittag / Mittag da?
Da bin ich nämlich noch arbeiten. Er darf aber am Freitag mit dem Rollstuhl raus und deswegen weiß ich nicht, ob ihr ihn finden würdet :D
Ich sprech nachher mal mit ihm. Wär bestimmt toll!
Nina1995
14.06.2012, 14:41
wir sind mestens bis 2 uhr oder so da manchmal sogar länger.
und ab halb 11.
Ja wäre echt schön...
Was die pumpe betrfft ist ja kacke.. der schmerzdenst kam bei mir jeden Tag.
In den Rollstuhl geht's doch erst am Samstag und ab Montag wird mit Krücken gelaufen :)
wir sind mestens bis 2 uhr oder so da manchmal sogar länger.
und ab halb 11.
Ja wäre echt schön...
Ich hab gerade mal gefragt, wie es ihm so geht. Für heute hat er zum Beispiel alle Besuche abgesagt.
Aber er fänd's gut, wenn du mal reinschaust. Wenn es nicht klappt - auch ok. :)
Nina1995
15.06.2012, 17:54
Hallöchen,
Jaa ich war ja heute da :D
Ich kam ins Zimmer "sind sie der Mann von Krebskompass?" :D
voll peinlich :o
Haben ein wenig über die Krankheit geredet.
Aber das hat dein Mann dir bestimmt schon erzählt..
Lg Nina
Ja das hab ich gehört! :D
Aber das mit dem "Sind Sie der Mann ...?", das war nicht peinlich. Er fand's witzig und war sich im ersten Moment nicht mehr sicher, wie das Forum heißt :D
Scheinbar ging es ihm heute auch viel, viel besser als gestern. Das ist schön :)
Und er hat sich sehr gefreut, dass ihr da gewesen seid und euch ausgetauscht habt.
Hab gehört, bei dir ist es im Moment nicht wirklich gut? :sad: Machen die noch was an deiner Prothese?
Bin übrigens gerade aus der Klinik zurück. Endlich die Arbeitswoche hinter mich gebracht - puh! Deswegen geh ich jetzt auch schlafen :D
Nina1995
16.06.2012, 11:12
Das hört sich ja gut an :D
Naja für mich war es schon ein bisschen peinlich da reinzukommen, und das zusagen, zumal ja auch noch besuch da war :D
Ja ich habe ziehmlich schmerzen, aber schon etwas länger.
Sie wollen jetzt das ich eine schmerzpumpe implantiert bekomme, und wenn das auch nicht so gut läuft, soll ich eine OP bekommen.
Dann wollen sie entweder die Prothese verkürzen oder ganz rausnehmen, was bedeutet das ich mein Bein zwar noch behalte, aber nicht benutzen kann.
Naja ich bin erleichtert das es nicht weg muss, wär ja auch keine schöne Geschichte. Er hatte auch gesagt das die Schmerzen gar nicht mehr schlimm sind, das hat mich sehr gefreut.
Ein bisschen mitgenommen sah er aber trotzdem aus.
So.. dir ein erholsames Wochenende und an deinen Mann nochmal schöne Grüße und Gute Besserung.
Liebe Grüße,
Nina
Guten Morgen!
Ich hab gute Nachrichten mitgebracht ;)
Heute Morgen bei der Visite wurde ihm gesagt, dass der Befund vom Tumor da sei. Es wurden keine weiteren hochmalignen Herde gefunden und die Chemo fällt weg! :D
Außerdem haben die den Tumor bei der OP sehr gut rausbekommen, mit genügend 'Sicherheitsabstand'!
Gerade keine Zeit mehr, der Mensch muss ja auch mal arbeiten. Bin aber sehr glücklich gerade! :prost:
Nina1995
20.06.2012, 15:21
Wow, da habt ihr ja wirklich sehr viel Glück gehabt!
Ich freu mich sehr für euch!
Bestell ihm mal von mir und meiner Mum liebe Grüße!
Nina :pftroest:
Jamila05
20.06.2012, 20:08
Meinen herzlichsten Glückwunsch dazu....
Der Rest wird zu schaffen sein....
Alles gute für ihn und euch
jamila05:winke:
Guten Morgen,
kann mir mal jemand Entzündungswerte erklären? :o
Heute Morgen war der Doc da und sagte die Werte lägen bei 4. Sobald sie auf 2 gefallen sind, darf er nach Hause.
Wenn ich mal bei google nachsehe find ich alles andere, nur nicht 1, 2, 3, 4, ...
Was genau bedeutet das also, welche Werte sind normal, usw.
Interssiert mich einfach mal :)
Nina1995
22.06.2012, 14:08
Also ich kenne den CRP da ist der Referenzbereich BEI UNS bis 5. Aber ob der den CRP meint, weiß ich natürlich nicht! :lach2:
Jaa... uns gibt es noch! :o
Die letzten Tage / Wochen waren soo stressig, das ich einfach keine Zeit gefunden habe, mich mal wieder zu melden...
Hier also eine kleine Übersicht wie es uns so erging:
23.06. Entlassung :D Nachdem die Blutwerte tatsächlich in Ordnung waren
Medikamentation zu dem Zeitpunkt:
2x tägl. Antibiotika Cefuroxim 500
1x tägl. Clexane (Thrombose-Spritzen)
1x tägl. L-Thyroxin (sind für die Schilddrüse ;))
1x tägl. Pantozol (Magentabletten, da ihm das alles sehr auf den Magen schlug)
1x tägl. Tetrazepam (gegen Muskelverspannungen / krämpfe / ...)
keine Schmerztabletten mehr, im Krankenhaus gab es ein Morphin
25.06. Klammern wurden entfernt und ein Kompressionsverband gemacht. Möglicherweise Entzündung im Bein, da sehr dick (neu), rot, schmerzhaft
26.06. Wieder Blutabnahme, Kontrolle, Werte gut
28.06. Laut Arzt doch keine Entzündung, nur schlimmer Bluterguss. Ab jetzt sollte ich die Wunde verbinden. Nächster Termin erst am 06.07.
Der Fuß sollte umbedingt bewegt werden, damit die Muskeln / Sehnen sich nicht verspannen und verkürzen. Das ging aber 'dank' der Schmerzen so gut wie gar nicht. Daher jetzt doch wieder Schmerzmittel:
Medikamentation:
2x tägl. Antibiotika Cefuroxim 500
1x tägl. Clexane (Thrombose-Spritzen)
1x tägl. L-Thyroxin (sind für die Schilddrüse ;))
3x tägl. Ibuprofen 600 mg
29. / 30.06 Rechtes Bein und Fuß schwollen an wie ein aufgeblasener Einwegehandschuh, Schmerzen, schlimme Waden- und Oberschenkelkrämpe, beinahe alle 5 Minuten.
03.07. Doch wieder zum Arzt. Ab jetzt auch noch 3x täglich Tabletten gegen Muskelkrämpfe. Außerdem sollte die Schiene nicht mehr getragen werden. Noch mehr Vorsicht bei der Bewegung des Beines, aber die Schiene schadet mehr, als das sie hilft. Schmerzt auf dem Bluterguss und ist vorallem so lang, das sie bis in den Schritt hereinragt und ein schmerzfreies Sitzen unmöglich macht. In 1 - 2 Tagen darf auch der Verband entfernt werden.
Medikamentation:
2x tägl. Antibiotika Cefuroxim 500
1x tägl. Clexane (Thrombose-Spritzen)
1x tägl. L-Thyroxin (sind für die Schilddrüse ;))
3x tägl. Ibuprofen 600 mg
3x tägl. Limptar (Chininsulfat, gegen Muskelkrämpfe)
04.07. Mittwoch?? Jetzt weiß ich, warum ich vor verschlossenen Türen stehe. Die Apotheke hat zu. Dann bleibt der Verband eben bis Donnerstag dran... Dafür fahr ich nun nicht mehr zum Notdienst ;)
05.07. 18.00 Uhr Erster Termin zur Physiotherapie / Krankengymnastik. Das Bein / Knie soll bereits bis auf 30° gebeugt werden. Geht aber noch nicht ganz - irgendwas "sperrt"
Es soll noch ein Rezept für Lymphdrainage ausgestellt werden
Später am Abend wurden die Schmerzen und Krämpfe wieder schlimmer. Bestimmt durch die Bewegung bei der Physio.
06.07. 10.30 Uhr nochmal Physiotherapie. Jaa... mal sehen, wie es nun weiter geht :)
So, folgendes wollte ich da oben nicht mehr reinquetschen:
In der Woche vom 25.06. - 01.07. kamen unsere tollen Nachbarn (sind alles Eigentümer, daher waren wir als Mieter nicht ganz so informiert) auf die Idee, das gesamte Treppenhaus zu renovieren.
Nebenbei: Wir wohnen ganz oben (2. Etage). Alleine da irgendwie hoch zu kommen dauert lange und ist wahnsinnig anstrengend.
Am 28. / 29.06 wurde dann das Treppengeländer gestrichen (was er zum hochkommen dringend benötigt), also mussten wir kurzerhand 'ausziehen'. Aber auch das ließ sich halbwegs gut bewältigen.
Ich bin übrigens seit dem 02.07. wieder arbeiten, war also nur eine Woche lang komplett zu Hause. Wenn mich jetzt jemand fragt, ob das ausreicht: Jein...
Es gibt einige Dinge, die eben einfach nicht gut funktionieren:
Allein zur Toilette gehen
Sich irgendwas aus dem (Kühl- /)Schrank zu nehmen
Vielleicht mal eine DVD gucken - das Auswechseln der CD / DVD gestaltet sich schon schwierig
Und so weiter....
Aber... Das Zusammenleben wird auch schwierig. Beide sind gestresst, angestrengt, vielleicht mal genervt. Man muss aufpassen, dass das nicht in Streit und sinnlose Diskussionen ausartet. Ein paar Minuten Abstand können zwischendurch auch nicht schaden.
Glücklicherweise arbeite ich etwa 15 Minuten Fahrtzeit von zu Hause entfernt und wenn irgendetwas sein sollte, bin ich schnell da. Auch kann ich mehrmals am Tag mit ihm telefonieren und hören, ob alles in Ordnung ist.
Ein Teil seiner Familie (Eltern, Geschwister) sind auch tagsüber gut zu erreichen.. Ja, es funktioniert also ganz gut.
Drei Mini-Erfolge haben wir auch schon zu verzeichnen:
Das Krücken laufen klappt gut, den Rollstuhl benutzen wir sehr selten
Allein Anziehen funktioniert. Nicht wirklich gut, aber es funktioniert :D
Gestern hat er zum ersten Mal vorne im Auto gesessen, nicht mehr quer auf der Rücksitzbank. (Macht aber auch nur Sinn bei längeren Fahrten, das Ein- / Aussteigen dauert jeweils rund 5 Minuten)
Und noch ein kleiner Rückblick meinerseits:
Die Tage sind unwahrscheinlich anstregend. Ich bin immer nur müde, schlafe nachts kaum mehr als 4 - 5 Stunden. Ich arbeite 8 Std. täglich, bereite ihm vorher Frühstück zu und stelle es im Wohnzimmer bereit (-tragen kann er ja nichts-), ebenso wie seine Medikamente. Nach der Arbeit fahre ich immer zuerst nach Hause, gucke ob alles i.O. ist, versorge ihn mit Kühlakkus (wegen dem Bluterguss) und anderen Dingen. Danach verschiedenes... Einkaufen, Wäsche machen, Wohnung aufräumen / putzen, Apotheke, Physio, Arzt, .... Dann essen kochen (es gibt schon immer was Warmes am Abend, da ich auf der Arbeit keine Möglichkeit habe, was anderes als Brote zu essen..) Dann i.d.R. mit Hilfe des Badewannenbrettes (Danke Nina, ohne ginge es doch nicht!) "duschen". Und zu guter letzt mag man sich selber ja auch noch mal frisch machen :rolleyes:
Bis man damit durch ist, ist es auch mal schnell 22 Uhr und später.
Heute bin ich besonders müde, da lag ich ab 3.00 Uhr wach. Aber sowas kommt vor.. Dafür ist ja nun Wochenende.
Jetzt seid ihr auf dem Neuesten Stand. Ich weiß nicht, ob ich noch was Interessantes vergessen habe.. :cool2:
Viele Grüße und alles gute euch Lieben! :knuddel:
Nina1995
10.07.2012, 21:02
Wow da habt ihr ja in der Zeit einiges erlebt.. Wie ist es denn jetzt mit den Schmerzen? Ich hoffe es geht bergauf!
Bin auch noch immer im Krankenhaus und habe nun neue Medis bekommen, die besser helfen "Palexia".
Die OP wird also auf jeden Fall noch herausgezögert.
Ich wünsche euch alles Gute und es war schön von euch zu hören!
Liebe Grüße Nina :knuddel:
Hey,
ohje... ich habe mir mal einen Wikipedia Artikel durchgelesen. Das ist ja richtiges Hammerzeug... Wie lange nimmst du es denn? Weißt du das schon?
Die OP, die du ansprichst: Meinst du das Einsetzen der Schmerzpumpe?
Es wäre so schön, wenn dir das erspart bleiben könnte!
Bei uns geht es immer nur weiter bergauf :augendreh
(Tatsächlich hat jemand gewagt zu sagen "Das ist doch nicht normal, eigentlich gibt es doch immer Rückschläge." :twak:)
Am Dienstag bei der Physio hat er tatsächlich die 30° Beugung geschafft. (Hab nachgemessen!) Mehr darf es im Moment auch nicht sein. Nur an die Ansage "passiv" hält er sich nicht und arbeitet immer fleißig mit. Bin aber fest davon überzeugt, dass es nicht schadet, wenn es halt funktioniert, ist doch gut :cool2:
Die Schmerzen:
Also es war ja so, dass der nach Entlassung aus der Klinik erstmal überhaupt nichts mehr genommen hat. Da das ja auf Dauer nicht gut ging hat er ja 3 x tägl. Ibuprofen 600 genommen und zusätzlich dieses Limptar, wegen den Muskelkrämpfen.
Seit mittlerweile 4 Tagen lässt er die Limptar weg und nimmt Ibuprofen nur noch bei Bedarf. Im Moment funktioniert es mit einer Tablette am Tag ganz gut!
Und nur einmal kündigte sich ein Muskelkrampf an, der aber schnell wieder abflachte.
Ich steck nicht drin... Möchte aber behaupten, dass es auch schmerztechnisch jeden Tag mit großen Schritten vorwärts geht.
Viele liebe Grüße
Guten Morgen!
Vielleicht hat jemand eine Idee zu Folgendem:
Er hat extrem viel Wasser im Bein und der Dr. rät von einer Lymphdrainage ab, da die Wunde wohl erst verheilt sein muss, oder so... Seit gestern Abend ist es so schlimm, dass das ganze Bein richtig prall ist und schmerzt und vorallem:
Die "Naht" aufreißt! Es hat an mehreren Stellen wieder begonnen zu bluten. :embarasse
Bein hochlegen (funktioniert ja nur eingeschränkt) sowie Kühlen hilft eigentlich gar nicht. Ruhig liegt es sowieo die meiste Zeit.
Kann man noch irgendwas versuchen, um die Schwellung da etwas rauszukriegen?
Haben erst Montag wieder einen Termin beim Arzt... Wenn es zu schlimm wird, fahren wir ins Krankenhaus.
Amazonengirl
19.07.2012, 20:46
Kann der Arzt keiner Wassertabletten verschreiben? Das soll helfen das Wasser aus den Beinen über die Niere wieder auszuscheiden.
Nach Möglichkeit sollte er den Salzkonsum verringern. Weil Salz Wasser speichert.
Kann er denn die Zehen bewegen? Das soll die Pumpfunktion des Blutes anregen...
Ich weiß ja nicht, was er machen kann.
Manchmal helfen auch Hausmittel
Also ich würde wirklich die Wassertabletten in Erwägung ziehen!
Ich wünsche gute Besserung und ein großes Kraftpaket für Dich.
LG Tina
Nina1995
20.07.2012, 10:23
Hallo nyana,
Oh man, das ist ja doof!
Ich hoffe das Wasser verschwindet ganz schnell wieder...
Ich kenne leider auch nichts außer Lymphdrainage.
Wenn es schon so schlimm ist dass die Naht aufreißt solltet ihr wirklich ganz schnell zum Arzt..
Wie ist es denn jetzt?
Joa Palexia hat auch nicht wenig nebenwirkungen. Aber anders bekomm ich die Schmerzen nicht in den Griff.
Also, nein die Schmerzpumpe war nicht gemeint, da sie für mich nicht infrage kommt. Ich soll wenn nichts mehr gut hilft wieder an meinem Bein operiert werden, da soll dann die Prothese entweder verkürzt oder ganz rausgenommen werden. Ich kann dann mein Bein zwar nicht belasten (was ich jetzt auch nicht kann) habe aber das Bein noch und eventuell gar keine Schmerzen mehr..
Nur wenn komplikationen bei der OP oder nach der OP auftauchen, verlier ich mein Bein.
Deshalb wird die OP hinausgezögert.
Ich drück euch weiterhin die Daumen dass er das Wasser schnell los wird, und dass er weiterhin nicht zu schlimme schmerzen hat.
Lg Nina :pftroest:
Hallo Nina,
ich schreibe nur ganz kurz, da ich mit dem Handy online bin und das gar nicht so leicht ist
;) wir waren Gestern in der UniKlinik, dort haben sie endlich die Lymphdrainage verschrieben. Jetzt müssen wir mal abwarten, ob es den gewünschten Erfolg bringt. Heute Morgen konnte er tatsächlich sein Bein aus eigener Kraft anheben! sogar ein bisschen auf der Seite liegen / schlafen hat funktioniert und einen Schuh trägt er auch!
ich hoffe ich schaffe es zeitnah mich wieder zu melden, dann auch ausführlicher!
ich drücke dir die Daumen und wünsche dir alles gute!
__
Habe jetzt erst gesehen, dass du, Tina, auch geschrieben hast. Wassertabletten kriegt er nicht, aber jetzt geht es ja auch anders, zum Glück!
Nina1995
28.07.2012, 22:46
Hallo nyana,
Ist doch nicht schlimm wenn es nicht ausführlich ist.
Wird aber auch Zeit dass sie mal Lymphdrainage verschreiben.
Das hört sich ja alles schon ganz gut an.
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und alles Gute!
Liebe Grüße,
Nina :pftroest:
Hallo :)
Es ist zwar schon ein paar Tage her, dennoch vielleicht erwähnenswert.
Am 23.07. waren wir beim Orthopäden und am 27.07. dann erst in der Uni-Klinik. In der Klinik sagte man uns ja, das alles soweit "im Soll" ist und erstmal alles gut aussieht.
Der Termin vorher, am 23., war dagegen ziemlich ernüchternd.
Der Dr. meinte, dass Frank sein Bein anheben sollte. Das ging aus eigener Kraft natürlich gar nicht. Dann sollte er sich auf die Kante der Liege setzen und das Bein herunterhängen lassen, so dass eben eine Kniebeugung entsteht. Auch das war nicht möglich. Gerade eben so bis etwa 30°.
Da der Arzt der Meinung war, dass das so nicht in Ordnung ist und das die Physiotherapeutin nur "kiki" gemacht hat, waren wir erstmal ziemlich entsetzt.
Schließlich arbeitet die Zeit ja auch gegen uns. (Verklebte, verhärtete, verkürzte Muskeln usw.)
Darauf hin bekam Frank ein Tens-Gerät (zur Stimulation der Oberschenkelmuskulatur) verschrieben und wir haben noch am selben Tag die Physio gewechselt.
Das Tens-Gerät ist von der Krankenkasse übrigens bis heute, 1,5 Wochen später, nicht renehmigt. Bzw: Es ist noch nicht einmal bearbeitet worden. Schade!
Glücklicherweise brauchen wir es eh nicht mehr. Vor lauter "Schreck" hat Frank geübt bis zum Umfallen und konnte 4 Tage später, Samstag, bereits sein Bein aus eigener Kraft (im Liegen) komplett anheben! :)
Am Freitag (bei der Uniklinik) haben wir zum ersten mal Röntgenaufnahmen vom Implantat gesehen. Schon komisch... Aber wenigstens hat man jetzt mal was vor Augen.
Noch ein Dämpfer war, dass der Arzt dort meinte, dass Frank wohl nie wieder 8 Stunden am Stück in seinem ursprünglichen Beruf arbeiten wird (Fahrzeuglackierer) und das er wohl sein Leben lang Stützstrümpfe wird tragen müssen. Auch diese sind bislang nicht bei der Krankenkasse 'durch'. Es ist schon ärgerlich, wenn man erst das OK bekommt, wenn man schon fast wieder gesund ist. Ok, das ist zwar etwas übertrieben, aber langsam nervts. Das muss man bei so einer OP doch nicht lange überprüfen?
Blut haben sie auch noch abgenommen und alle Werte sind top! :)
Und Gestern war auch wieder ein ganz besonderer Tag!
Wir waren bei schönem Wetter noch ein bisschen unterwegs. Als wir wieder zu Hause ankamen konnte er plötzlich seinen Fuß nicht nur gerade aufsetzen sondern sogar schon ansatzweise "abrollen". Halt wie eine normale Gehbewegung. :D
Und kurz darauf ging es zum ersten Mal unter die Dusche! (Bislang haben wir ja das Badewannenbrett genutzt.) Duschen war zwar nicht ganz so einfach und erfordert auch viel Kraft, aber letztendlich hat es super gut funktioniert!
Ich bin richtig stolz und natürlich endlos erleichtert!
Also bei uns läuft es gut... Frank geht es gut, in jeder Hinsicht, also auch "kopfmäßig".
Jetzt geht es gleich los zur Gymanstik.
Liebe Grüße Verena
Nina1995
03.08.2012, 17:55
Hallo Verena,
Naja nach so einer Op die ja auch noch nicht so lange her ist, kann man auch nicht sehr schnell sein mit dem bein. Da erwarten manche Ärzte einfach zu viel!
Wow das sind ja tolle Neuigkeiten. Wenn er weiter so macht kann er bald voll belasten :D
Naja mit der Krankenkasse gibts auch mit so einer Op / Krankheit noch Probleme. Echt unglaublich..
Ich wünsche viel Spaß bei der Gymnastik.
liebe Grüße auch an Frank :)
Gruß Nina
Hallo,
in den letzten Tagen hat uns ein Tiefpunkt erreicht.
Er ist ständig gereizt, weil alles zu langsam vorangeht und sich irgendwie niemand um ihn kümmert. Egal welche Stelle (Arzt, Krankenkasse, Klinik, ...) man anspricht, jeder schiebt die Verantwortung auf den jeweils anderen. Und mir wird das gerade auch etwas viel. Echt ätzend :megaphon:
Grundsätzlich wird es ja immer ein bisschen besser, aber der Physiotherapeut sagte jetzt auch schon mehrmals, dass er umbedingt sofort in die REHA müsse und das wir so keine 90 Grad erreichen werden und so... Naja...
Irgendwie geht es da nicht vorwärts. Nirgendwo kann man telefonisch jemanden erreichen, dann kriegt man nur so blöde Antworten wie "Ja, ist halt Urlaubszeit", ...
Für Donnerstag haben wir erneut einen Termin in der Uniklinik. Auch, weil die jetzt die Physio- und Lymphdr.-Rezepte schreiben.
Wenn man wenigstens wüsste, dass man nicht so ungeduldig sein darf und alles richtig läuft, dann wäre es ja okay. Aber so fühlt es sich einfach nur mies an.
:embarasse
Nina1995
13.08.2012, 10:00
Hallo Verena,
Das hört sich ja nicht so gut an.
Naja das alles lange dauert kennt man ja..
Da muss man leider Gottes seeeehr viel Geduld und starke Nerven haben!
Warum fährt er denn nicht in Reha?
Das wäre wirklich toll. Man wird super betreut, kann viel erreichen und hat auch spaß!
Du kannnst dann ja Donnerstag mal bescheid geben, was jetzt ist!
Lg Nina
Hallo Nina,
da muss ich jetzt wohl nicht bis Donnerstag warten.
Wir sind noch heute Morgen zur Krankenkasse gefahren, nachdem Frank mich auf der Arbeit angerufen hat.
Die haben wohl den falschen Reha-Antrag gestellt. (Es gibt ja einen für Krebspatienten und einen für "alle anderen".) Aber woher soll man sowas als Patient wissen?? Die Krankenkassentante meinte daraufhin nur "Oh, ja, da hab ich dann wohl nicht geschaltet."
:aerger: :aerger:
Dann haben wir direkt einen komplett neuen Antrag ausgefüllt, sind gerade noch beim Arzt gewesen, der auch noch was ausfüllen musste und haben jetzt endlich alles Sachen zusammen, um den Antrag erneut zu stellen.
Also wieder 3, 4 Wochen warten.
Irgendwann kommt gar keine Bewegung mehr ins Bein. Und dann? Da kann man wahrscheinlich noch nichtmal jemanden für verantwortlich machen.
Ich könnte gerade .... :mad:
Der Doktor hat zum Glück noch ein extra Schreiben gemacht, dass die Reha umgehend angetreten werden muss, da sonst eine erhebliche Gesundheitsverschlechterung / -störung zu erwarten ist.
Hoffentlich bringt das irgendwas....
Liebe Grüße
Nina1995
14.08.2012, 11:33
Hallo,
Oh man ist die Tante blöd :mad:
Naja wenn er schön weiter trainiert wird das wohl gut gehen.
Und wenn der Arzt sowas darunterschreibt, kann er bestimmt nachdem der antrag bearbeitet wurde, schnell in die Reha fahren.
Ich wünsche euch auf jeden fall viel glück dass es schnell geht.
Liebe Grüße,
Nina
Sascha A.
14.08.2012, 13:55
Hallo Verena.
Wollte euch ein wenig was schreiben.
Ersteinmal ist es echt super das dein Freun "nur" ein nieddriggradiges Osteosarkom (Grad 1) hat! Genau das hatte ich auch. Auch ich war anfangs sehr verunsichert das es keine Chemo geben sollte.
Allerdings ist es bei dem niedriggradigen Osteosarkom so das die Zellen "hoch differenziert" sind, also sehr dem normalen Gewebe gleichen. Je hoch differenzierter desto "gutartiger" ist ein Tumor, und desto schlechter spricht er auf eine Chemo an.
Das bedeutet für deinen Freund, und für mich, dass wir keine Chemo machen müssen, weil diese onehin nichts bringen würde.
Ein niedriggradiges Osteosarkom streut aber glücklicherweise "quasi nie". Sicherlich werdet auch ihr nach einer Weile zur Nachsorge auch ein Lungen CT machen müssen, da muss ich Freitag wieder hin, aber die Chance das es Metastasen gibt dürften nahe 0 sein.
Für die Reha ein Tipp, der Rehaträger (Bei mir der Rentenversicherer) wird euch eine Einrichtung vorgeben/vorschlagen. Dagegen kann man widersprechen und um eine andere Einrichtung bitten. Ich sollte zb. von norddeutschland aus nach Süddeutschland zu Reha, das wollte ich nicht.
Habe mir die Rehaeinrichtung in Bad Zwischenahn ausgesucht, die hauptsächlich für Orthopädie aber auch für Krenspatienten da ist, recht genau das was wir brauchen.
Allerdings haben die fast nur ältere Patienten die eine neue Hüfte oder Knie bekommen haben wegen Verschleiß, man muss daher hier und da darauf aufmerskam machen das man ein "Sonderfall" ist.
Ich kann z. B. mein Knie nicht weiter als 90° beugen, mehr lässt die Prothese bauartbedingt nicht zu, sowas sollte man wissen und denen mitteilen.
Ich fand die Reha da sehr angenehm und kann sie euch empfehlen, einfach anrufen und Fragen wann eine Reha möglich wäre, und das dem Rehaträger vorschlagen.
Hallo Sascha,
Ein niedriggradiges Osteosarkom streut aber glücklicherweise "quasi nie". Sicherlich werdet auch ihr nach einer Weile zur Nachsorge auch ein Lungen CT machen müssen, da muss ich Freitag wieder hin, aber die Chance das es Metastasen gibt dürften nahe 0 sein.
Es wurde bis jetzt noch überhaupt kein Lungen-CT durchgeführt. Wobei ich hier nicht genau weiß, ob das wirklich speziell ein Lungen-CT sein muss.... Denn vor der OP wurden CT, MRT und Szintigraphie gemacht.
Danach nicht mehr. Sollten wir da mal nachhaken? Die OP war am 11.06., also vor über 9 Wochen. Ende Juli hatten wir auch schon einen Kontrolltermin und Morgen fahren wir ja nur außer der Reihe hin.
Für die Reha ein Tipp, der Rehaträger (Bei mir der Rentenversicherer) wird euch eine Einrichtung vorgeben/vorschlagen. Dagegen kann man widersprechen und um eine andere Einrichtung bitten. Ich sollte zb. von norddeutschland aus nach Süddeutschland zu Reha, das wollte ich nicht.
Bei uns ist es auch die DRV. Dort wurde uns aber nur diese Seite hier genannt:
http://www.argekrebsnw.de/Reha-Einrichtungen.5.0.html
Auf der wir (bzw. Frank :D - ich häng da immer so mit drin, ich sag auch "Wir haben Physiotherapie"....) uns eine Klinik aussuchen dürfen, vorausgesetzt sie passt vom Krankheitsbild und hat Plätze frei.
Macht das Sinn dort selbstständig anzurufen und sich nach freien Plätzen zu erkundigen? Schließlich ist der Antrag ja noch nicht durch....
Ich kann z. B. mein Knie nicht weiter als 90° beugen, mehr lässt die Prothese bauartbedingt nicht zu, sowas sollte man wissen und denen mitteilen.
Weißt du noch, wie lange es gedauert hat, auf 90° zu kommen? Wir hängen seit langem bei 40° - 45° und es geht nicht vorwärts.
Dir erstmal viel Glück für dein CT am Freitag!
Lieben Gruß,
Verena
Sascha A.
16.08.2012, 13:35
Hallo
Also mit anrufen kann man warten bis man die Zusage hat das Reha klappen wird.
Ich habe vor der OP CT der Lunge und des Bauchrausm bekommen, das erste CT zur Nachsorge war ca. 6 Monate nach der OP, eventuell einfach drauf ansprechen.
Wegen Beugung, nun weiß ich nicht mehr so genau, die ersten Tage - Wochen nach der OP hatte ich auf der Schiene eine Beugung von ca. 60°. Mehr kam dann erst deutlich später.
Am besten ist da wirklich sich langsam rantasten und nichts erzwingen!
Freitag wird schon werden mitm CT^^
Hallo,
wir waren gestern also noch mal in der Uni-Klinik.
Die Prothese ist auf jeden Fall in Ordnung und die Beugung ist auch im Rahmen, allerdings halten die die Reha auch für mehr als angemessen und wollten jetzt noch einen Arztbreif schreiben, in dem das auch drin steht. Immerhin.
Vorhin, um 6.30 Uhr, hatten wir schon KG. Der Therapeut hat zwar nicht nachgemessen, aber war der Meinung, dass er knapp 70° erreicht hat! :) Das sah letzte Woche bzw. Anfang dieser Woche noch ganz, ganz anders aus!
Er meint, dass das eventuell von der Lauferei kommt. Wir waren nämlich richtig viel unterwegs. Aber wenn es denn hilft :D
Dummerweise haben wir für die kommende Woche nicht einen einzigen KG-Termin. Scheinbar sind in der Praxis 4 Leute im Urlaub und die wissen nicht, wohin mit ihren Patienten. Erst ab dem 28. haben wir wieder Termine. Ich hoffe sehr, dass sich da noch was ändert.
Übrigens hatten sowohl der Arzt als auch der Physiotherapeut eine Motorschiene vorgeschlagen. Leider meinte die UKM gestern, dass das nicht notwendig und nicht hilfreich sei.
Aber wie das so ist... Wir warten ja nun auch noch immer auf die anderen Hilfsmittel (Kompressionsstrumpf und TNS-Gerät) :mad:
Liebe Grüße,
Verena
Nina1995
17.08.2012, 20:42
Hallo Verena,
das hört sich ja super an :)
etwas geduld und die reha, dann schafft er bestimmt die 90° :D
Wünsche euch weiterhin viel erfolg!
Lg Nina
Hallöchen,
jetzt sind auch noch die Krücken kaputt :augen:
Also diese Gumminöpfel unten...
Gleich mal zur Krankenkasse hin, hoffentlich gibt's schnell Ersatz.
An jeder Ecke lauert der A***. Ist doch so..
Man glaubt gar nicht, was alles so schiefgehen / kaputt gehen kann. :shy:
Liebe Grüße
Nina1995
21.08.2012, 10:17
Hallo verena,
Oh gott bei euch hört es wohl auch niemals auf. Ich tausche die dinger immer bei uns im Sanitätsgeschäft aus, wenn ich merke dass sie abgelaufen sind.
Ich glaube man muss das selber bezahlen, mache ich zumindest immer.
Kann er jetzt gar nicht mehr laufen?
Liebe Grüße,
Nina
EDIT: Ich hab auch noch ersatzkrücken zuhause, falss mit meinen irgendwas ist :D Die Krücken kann man sich auch nach ner zeit neu verschreiben lassen,
hatte ich vor ein paar Monaten mal gemacht, da die alten verkratzt und abgelaufen waren. Achja und die Farbe war hässlich , hab nun schwarze :D
Doch, wir hatten noch ein weiteres paar Krücken stehen. Leider sind die so alt, dass eben deswegen neue Krücken verschrieben wurden. (Die alten bogen sich richtig weg, wenn man das ganze Gewicht drauf gab...)
Jetzt mussten wir gestern das verstellbare, untere Teil austauschen, damit er noch laufen kann. Da sind allerdings diese Gummidinger nicht drunter und erschweren das Laufen auch wieder.
Zur Krankenkasse musste Frank sowieso, dann kan man da ja auch versuchen, sowas bezahlt zu bekommen ;)
Aber ich schätze mal, dass die eh nur ein paar Euro kosten?
Gleich mal sehen, was es gegeben hat.
Aber ja.. Es hört irgendwie nie auf und so langsam ist das auch echt nervig.
Nina1995
21.08.2012, 13:55
Ja die kosten nur ganz wenig.
Und da gehts euch genauso wie mir.
Manche haben eben Glück, und es ist nach OP / Chemo alles wieder okay, aber manche - wie wir - haben großes pech..
Das trifft auf dich wohl leider, leider zu, Nina. Aber ich möchte Abstand davon nehmen. Natürlich nervt es, wenn immer wieder was schief geht. Aber das Beste was uns passieren konnte, war, dass es keine Metastasen gab, dass es keine Chemo gab und, dass gerade alles gut aussieht.
Das Größte Ärgernis ist eben das mit der Reha. Es macht sich Angst breit, dass gerade etwas verschludert wird, was nie wieder aufzuholen ist.
Nachdem ich aber viele Erfahrungsberichte gelesen hab, hab ich doch wieder sehr viel Mut, dass das zu schaffen ist.
Na ja, soviel dazu.
Die Stöpsel für die Krücken musste er nicht selber bezahlen. ;)
Nina1995
22.08.2012, 12:48
Hallo..
Ich kann verstehen dass du da angst hast. Allerdings haben die leute die durch den krebs
eine prothese haben und chemo machen ja nach der op noch ein halbes jahr chemo und koennen ersst dann irgendwann in reha. Also seit ihr mehr als gut mit der zeit.
Ich hoffe ihr hoert schnell das ergebni bezueglich der reha..
Lg Nina
Hey Nina,
ich war davon ausgegangen, dass vor der Chemo dann eventuell die Anschlussheilbehandlung erfolgen würde? Die haben sie uns ja auch "verwehrt".
Mein Optimismus gestern war wieder einmal fehl am Platz.
Und langsam werd ich echt sauer...
Ich schrieb ja, dass diese Krücken-Stöpsel von der Krankenkasse bezahlt würden. Frank hat sie sich gestern direkt aus dem Sanitätshaus besorgt für 9,?? € und sollte noch ein Rezept nachreichen.
Dann muss man sich mal vorstellen: Wir sind gestern (weil wir eh hin mussten) direkt zu seinem Orthopäden gefahren und wollten dieses Rezept. Da sagt der zu ihm:
Ich weiß gar nicht, wieso Sie immer noch auf Krücken laufen?! Ich verschreib Ihnen die nicht. Tschüss.
Leider fand dieses Gespräch auf dem Flur statt und als der Arzt dann eben in das nächste Sprechzimmer gegangen ist, war ja auch nicht mehr viel möglich. Man muss ja auch irgendwie erstmal realisieren, was das jetzt heißt. So.. Hmm.
Mal abgesehen davon, dass Frank einfach noch super viele Schmerzen hat und ich es eine große Sauerei finde zu sagen, dass die Krücken von jetzt auf gleich weggelassen werden müssen gibt es noch das Problem mit den Treppen. Wir wohnen im 2. OG. Nein... Es gibt keinen Aufzug... Fakt ist, Frank bekommt sein Bein noch nicht so weit angehoben und gleichzeitig angewinkelt, als das er überhaupt mit seinem linken Bein auf die nächste Treppenstufe herauf käme.
Wie stellen die sich das eigentlich alle vor?! :aerger:
Naja, wir sind also dann 'einfach' zu seiner Hausärztin gefahren und haben uns die Stöpsel aufschreiben lassen. Soweit kein Problem.
Heute dann die Überraschung: 10,00 € Zuzahlung für die Dinger, die noch nichtmal 10,00 € kosten?!!!?
Ich mag nicht mehr :cry:
edit: Versteht mich nicht falsch, es geht keinesfalls um die 10,00 €. Ich weiß nur nicht, wer das alles so einfach entscheiden kann und darf und wieso niemand versteht, dass es so einfach nicht geht....
Nachtrag: 2 Minuten nach meinem Beitrag rief Frank an:
Die Reha ist bewilligt, die gewünschte Klinik ist auch in Ordnung. Los geht es in 2-4 Wochen circa. !!! :)
Jamila05
22.08.2012, 14:30
Glückwunsch zur Reha das ist doch schon mal gut!!!!!
Was diese blöden Stöpsel angeht,es ist ein Knaller das sie nicht verschrieben wurden von diesem Arzt....
Ich hoffe ihr sucht euch grundsätzlich einen neuen...
Meiner Lara wurde die Motorbewegungsschiene auch nicht bewilligt weil sie sie ja schon 2 Wochen in der Klinik hatte, das hat zu reichen....
Dem MDK bin ich damals fast an den Hals gesprungen und habe ihm noch einmal erklärt das es total wichtig ist das sie diese Schiene braucht denn es handelt sich hier um ein 9 jähriges Mädchen...
Ein ewig langer Kampf und letztlich haben wir dieses Ding 6 Wochen zu Hause gehabt....
Lasst euch nicht unterkriegen.
Einige Menschen sind einfach Dumm und können nicht wirklich was dafür dass sie nicht verstehen wie wertvoll ihr Leben doch ist....
Dein Ärger verstehe ich nur zu gut,weiter bringen wird er dich nicht wenn du gelähmt bleibst....
Ganz viel Kraft schicke ich euch beiden und versucht irgendwie stark zu bleiben
Jamila05
Nina1995
22.08.2012, 20:30
Hallo Verena..
Nein die reha wird erst nach dem Therapieabschluss gemacht. Was ja auch logisch ist da man durch die chemo.koerperlich am ende ist.
ich find es unmoeglich dass der arzt sowas sagt. Muss er halt mal so ne op durchmachen und dann nach kurzer zeit alles koennen. Es gobt schon echt idi****
Mit den stoepseln macht das nun wirklich keinen sinn. Mer bezahlen als noetig weil man was braucht ? Unglaublich..
Wow mit der reha ist das ja super !! Endlich mal was positives.
Lg nina
REHA! Am 12.09. gehts los! :)
Endlich mal eine tolle Aussicht! Auch wenn ich gar nicht alleine zuhause bleiben mag...
Ich freu mich! ;)
Und sonst läuft es auch gut. Wir waren von Donnerstag bis Heute in Köln und sind auf den Rückweg in der Atta-Höhle in Attendorn gewesen. Und ja, wir sind da reingegangen. War vielleicht mutig aber letztendlich einfach gut!
LG Verena
Nina1995
27.08.2012, 21:13
Wow das sind ja endlich mal tolle nachrichten. glückwunsch ! Was ist denn in dieser hoehle ? Kenne die garnicht.
liebe gruesse
nina
Hey Nina,
also 'mutig' war bezogen darauf, dass Frank ja mit Krücken da durch musste.
Die Atta-Höhle ist eine Tropfsteinhöhle http://www.atta-hoehle.de/?gclid=CNTisMXFibICFci-zAodezkAJQ
Echt schön da ;) Ist ja gar nicht soo weit weg, vielleicht fährst du ja auch mal dorthin.
Dann hatte Frank in der letzten Woche ja nur einen KG Termin, was eigentlich ziemlich deprimierend ist / war. Deswegen haben wir zu Hause jeden Tag mindestens eine Stunde Übungen gemacht und tadaa... Jetzt läuft er schon kurze Strecken ganz ohne Krücken und es funktioniert grundsätzlich einfach besser, flüssiger :)
Liebe Grüße
Ilona 2010
29.08.2012, 08:21
das hört sich alles supi an und gibt Motivation für mehr, oder? Man darf nur nicht den Mut verlieren, besser geht immer.
Nina1995
29.08.2012, 14:41
Wow das ist ja super ! Dann kommt in der reha auch noch die beugung dazu, und zack ist alles toll :D
Das stimmt, im Moment ist das alles echt super, so wie es läuft. Und nein, aufgeben werden wir beide nicht :D
Nina1995
08.09.2012, 18:27
In 4 Tagen ist es ja schon soweit :D
So. es wird nurnoch der OP termin festgelegt, und dann geht es bei mir los.
Nina1995
16.09.2012, 11:29
Hallo,
Wie geht es euch?
Ist er gut in der reha angekommen?
Liebe Grüße,
Nina
Hey,
bei uns ist alles ganz in Ordnung. Viel Neues gibt es aber im Moment nicht zu berichten.... Ich wollte gerne am Wochenende zu ihm fahren, aber im Moment bin ich so unendlich erkältet, dass ich mir das fast schon sparen kann :(
Wie geht es dir, Nina? Gibt es schon einen Termin?
Ich drück dir alle Daumen! :knuddel:
Nina1995
18.09.2012, 09:57
Hallo,
Das hört sich ja gut an. Oh, du arme.. Ich hoffe du wirst schnell wieder gesund!
Nein, bei mir gibt es noch keinen Op termin..
So langsam werde ich ungeduldig.
Diese schmerzen auszuhalten..
Letzendlich wurde auch wegen der durchblutungsstörung gesagt, dass was gemacht werden muss. Hatte ja noch ne Angiographie und es wurde halt - wie zu erwarten - festgestellt dass die Prothese die Störungen verursacht.
Meld dich wenns was neues gibt, bzw er schöne fortschritte gemacht hat!
Liebe Grüße,
Nina
Hallo...
Frank hat seit letztem Wochenende sehr starke Schmerzen. Heute Morgen beim Arztgespräch hieß es dann, er hätte eine Nervenentzündung im Knie(gewebe). Das ist zwar nicht weiter schlimm, ist eben nur etwas überanstrengt / gereizt.
Aber: Wenn er jetzt die Therapien nicht mitmachen kann, wird die Reha abgebrochen und er kommt erstmal wieder nach Hause und wird dann hier in der Uni-Klinik weiter behandelt.
:(
Ich hoffe sehr, dass das nicht passiert!
Hat jemand von euch damit Erfahrung was auf einen zukommt, wenn die Reha tatsächlich abgebrochen werden muss? Ist dann eine 2. Reha möglich? ...
Liebe Grüße Verena
Nina1995
26.09.2012, 12:24
Hallo Verena,
Oh das ist ja gar nicht gut..
Ich wünsche ihm gute besserung !
Als ich in der ersten Reha war, musste sie auch abgebrochen werden. War aber nur in der Verlängerung. Hatte mir einen Achillessehnenanriss zugezogen, schmerzhaft!
Ich war trotz abbruch nochmals in Reha. Er kann ja nichts dafür dass das so gekommen ist :confused:
Ich bin nächste woche freitag zum OP vorgespräch in Münster. Einen OP Termin habe ich aber noch nicht. Mal gucken was da auf mich zukommt !
Gute Besserung an Frank, ich drück euch die daumen!
Liebe Grüße,
Nina
Hallo Nina,
na dann hoff ich mal, dass das einigermaßen problemlos über die Bühne geht, egal ob jetzt abgebrochen wird oder nicht...
Hmm, nach dem OP-Vorgespräch dauert es ja meist nichtmehr lange...
Ich drück dir alle Daumen, dass es so abläuft, wie du dir das vorstellst und das es dir auf Dauer gut damit geht! Aber du hälst mich sicherlich auf dem Laufenden? :knuddel:
Liebe Grüße,
Verena
Nina1995
26.09.2012, 17:00
Hallo Verena,
natürlich halt ich dich auf dem laufenden.
Bin nur ein bisschen ängstlich, weil mein operateur evtl. was ganz neues und unausprobiertes machen will..
Ihr haltet mich bitte auch auf dem laufenden ! :D
Ich wünsce frank noch gute besserung.
Wie geht es euch denn sonst so?
Liebe Grüße,
Nina
Hmm, manchmal ist das gar nicht so schlecht, derjenige zu sein, an dem was neues ausprobiert wird, weil man sich dann sicherlich sehr um dich kümmert und deine Fortschritte beobachtet. nervös wäre ich aber auch! wirst du wieder in Münster operiert?
Abgesehen von den Schwierigkeiten in der Reha geht es Frank ganz gut, er ist nur froh, bald wieder zuhause zu sein.
Naja und ich sitze gerade im Wartezimmer beim Arzt, weil ich wohl eine Steilstellung der HWS hab und mich kaum bewegen kann. erst die Erkältung, und jetzt das. Aber irgendwas ist ja immer...
LG
Nina1995
27.09.2012, 10:22
Vielleicht hast du da recht.. aber es wurde ja noch nie gemacht und was ist wenn ich dann deswegen nochmal operiert werden muss?
Ja, ich werde wieder in Münster operiert. In Krefeld hat man für so eine Operation nicht die nötigen Teams und Erfahrungen.
Wie gefällt ihm denn die Reha? Hart er schon fortschritte gemacht? :)
Oh man, du machst ja sachen :D Und was hat der arzt gesagt?
Liebe Grüße,
Nina
Münster halte ich da schon für kompetent. Natürlich kann was schief laufen. Aber mal ehrlich: Selbst bei jeder Blinddarm-OP kann was schief gehen, sodass man nochmal operiert werden muss. Davor kann man sich leider nicht schützen :(
Das Wichtigste ist einfach, dass es dir nach dieser (oder auch einer weiteren) OP besser geht als vorher. Und da bin ich sicher, dass die das hinkriegen! :pftroest:
Ja, also Frank macht in Bezug auf die Beugung große Fortschritte.
Er kann dort diese Knieschiene nutzen und kommt mittlerweile auf 85°. Bei der eigenständigen Bewegung hängt es noch immer bei knapp 70°, aber ich bin zuversichtlich, dass sich das in den kommenden 2 Wochen noch bessert.
Auf der anderen Seite kann er jetzt doch wieder nur mit Krücken laufen, da er wohl eine Nervenentzündung (Überreizung) hat und kaum auftreten kann.
Die Therapien wurden etwas reduziert und seit gestern scheint es wieder etwas besser zu funktionieren.
Es zieht sich halt sehr... Aber im Großen und Ganzen sieht es nicht schlecht aus. :)
--
Der Arzt hat mir gestern die mittlerweile 3. Spritze verpasst. Dann ging es auch einigermaßen, aber heute morgen ist der Schmerz wieder da.
Es nervt..
--
Liebe Grüße
Nina1995
28.09.2012, 08:39
Hallo Verena,
Ja da hast du recht.. bloß diese Op ist schon heftig. Meine letzte hat ja auch 9 stunden gedauert.. Hoffentlich wird es nicht wieder so schlimm.
Das hört sich ja bis auf die Entzündung sehr gut an. Natürlich kommt noch was mehr, solang er schön dran bleibt! Bei ihm mach ich mir da keine sorgen :D
Uh das ist ja doof.. :pftroest: Gibt es nichts anderes was man tun kann? Vielleicht massagen verschreiben lassen?
Ich hoffe das es schnell besser wird!
Liebe Grüße, auch an Frank!
Nina
Nina1995
07.10.2012, 04:17
Hallo Verena
Wie geht es dir und frank? Musste er die reha noch abbrechen? Wie weit ist r ekommen ?
Bei mir gibt es nun auch neuigkeiten. Die Op ist am 13.11.12 und da sein muss ich sann wahrscheinlich am 9.11.12 . Ich muss auch wieder 6 Wochen im BEtt liegen ohne aufstehen oder sitzen, und das war bei der 1. Op das schlimmste ueberhaupt.. Naja hoffentlich lohnt sich das alles..
Lg Nina
Jamila05
08.10.2012, 09:33
Liebe Nina
Ich drück dir alle Daumen das alles gut geht, sein darf und du danach frei von Schmerzen sein wirst...
Meine Daumen sind ganz feste gedrückt!!!!!
Jamila05
P.s. Was sind schon 6 Wochen im Zug zu hoffendlicher Schmerzfreiheit!?!
Nina1995
08.10.2012, 14:31
Hallo Jamilia,
danke für deine Lieben Worte.
Das Problem ist, dass mein Operateur nicht weiß ob ich keine schmerzen mehr haben werde, und es kann gut sein dass er noch ein 2. mal ran muss, weil er die OP noch nicht gemacht hat.
Ja, das stimmt. Wenn ich keine schmerzen habe ist das schon toller..
Aber 6 wochen nur liegen, und nicht einmal sitrzen, ist schon sehr schlimm..
Naja.. Lg Nina
Jamila05
08.10.2012, 20:16
Hallo Nina
Das es sehr schlimm ist, wollte ich auch mit keinem Wort in Frage stellen....
Ich kann es mir nur ganz schwer vorstellen 6 Wochen an mein Bett gefesselt zu sein....
Ich wünsche dir wirklich aus tiefstem Herzen, dass er nur einmal ran muss und sich ganz viel zum guten für dich wenden wird....
Meine Daumen sind wirklich gedrückt!!!!
Du hast es einmal geschafft und wirst es nun leider nochmal schaffen müßen....
Wärst du um die Ecke würd ich dich besuchen kommen so oft ich könnte....
Fühl dich umarmt wenn du es ertragen kannst
Alles liebe
Jamila05
Nina1995
08.10.2012, 21:43
Hallo Jamilia,
so habe ich das auch garnicht aufgefasst :D
Danke für deine lieben Worte.
Ich werde es wohl noch einmal schaffen. Ich hab ja Internetanschluss und kann mit euch schreiben :D
Danke, das ist lieb von dir. Leider ist die Klinik in Münster auch für Familie und Freunde schlecht zu erreichen. Aber wenn alles klappt, kann ich die Liegezeit zumindest zum Teil in Krefeld verbringen.
Wie geht es dir?
Jamila05
09.10.2012, 07:37
Der Schreck des Verdachtes auf Metastasen sitzt mir noch ganz schön fest in meinen Knochen....
Glücklich bin ich jedoch seid ich weiß dass da nichts ist....
Mir ist einfach "nochmal" bewusst geworden dass es nur ganz gut oder ganz schlecht werden kann!!!
Nina Du fragst noch nach meinem Wohlergehen, obwohl du selber voller Angst und Schrecken bist!!!
Wenn ich irgendwas für dich tun kann lass es mich wissen ja?!?
Ganz liebe Grüße
Jazz
(Das ist mein richtiger Namen)
Ilona 2010
09.10.2012, 08:06
Hi Nina,
ich drücke Dir auch all erdenkliche Daumen und unsere Hunde ihre Pfoten, dass alles gut geht, und die elend langen Wochen vll. schneller rum gehen, als Du jetzt denkst.
Wann bist Du denn ganz genau in Münster und auf welcher Station? Vll. sind wir ja in der Zeit da und dürfen einmal kurz reinschauen? Würd mich freuen, dich persönlich kennen zu lernen, Du machst hier allen immer soviel Mut, das find ich bewunderswert. Die OP muss einfach Besserung bringen ohne Schmerzen oder wenigstens viel weniger.
Helene Löwen
10.10.2012, 23:43
Hey Leute!
Ich lese öfter mal mit bei euch und wollte euch einfach mal sagen, dass ich euch bewundere, wie ihr das alles meistert. Ich habe zwar auch eine Knieprothese durch ein Ewingsarkom, bin aber im Gegensatz zu euch echt noch "ganz gut" weggekommen. 14 Cemos und eine einzige "große" OP sind echt nichts gegen eure Komplikationen....
Ihr macht das toll und ich wünsche euch noch weiterhin sehr, sehr viel Kraft, stark zu bleiben.
Ich bin der festen Überzeugung, das Menschen die Krebs (da ist es, das böse Wort:)) bekommen, etwas besonderes sind. Sie sind stärker als andere, weil sie das alles aushalten müssen. Und ihr seid auch was besonderes. Ich habe eben quer gelesen und als ich 14A West Zimmer 831 gelesen hab, hatte ich ein kleines Deja-vu (lag nämlich in 831) und fühle mich mit euch irgendwie verbunden! :prost:
Also, seid tapfer und zeigt den Prothesen, wo´s lang geht;)
Nina, alles alles Gute für die OP,
Verena, alles, alles Beste für deinen Liebsten
und allen andern wünsch ich das auch!
Liebe Grüße Helene
Nina1995
11.10.2012, 11:17
Hallo Jamilia,
Natürlich sitzt dir noch der schrecken im nacken, das kann ich gut verstehen. Und ja, leider ist es so das wir immer wieder einen schlechten befund haben können. Das sehe ich bei einem bekannten der den gleichen krebs hat wie ich.
Danke für dein liebes Angebot. Und natürlich möchte ich wissen wie es dir geht: Also wie geht es dir? :D Angst habe ich eigentlich kaum. Ich hatte schon extrem schlimme schmerzen nach der ersten op, schlimmer geht es für mich eigentlich nicht mehr.
Und natürlich sollst du dich auch melden wenn was ist. :pftroest:
Hallo Ilona,
Auch danke ich dir für deine lieben worte. Also ich bin am dem 9.11 wahrscheinlich wieder auf der station 14b west ( ist die kindervariante).
zimmer weiß ich noch nicht, aber da ich internet haben werde, kann ich euch das schreiben sobald ich das weiß. Am 13.11 ist dann die op, und ab da bin ich dann wahrsch 6 wochen da. Wenn das mit der verlegung nach anfang der wundheilung klappt, dann bin ich natürlich nicht die ganze zeit da. Aber da sag ich euch dann auf jeden fall auch bescheid. Ich werde ja auch über weihnachten und vielleicht sogar auch über silvester im Krankenhaus sein..
Hallo Helen,
Danke auch an dich für deine lieben worte. Du hast deine Therapie und operation aber auch gut gemeistert, und die war schließlich auch nicht wirklich harmlos. Es gibt halt leute die haben probleme, und manche haben glück. Ist ja leider bei allem so! Wie geht es dir sonst so? Ist mit deinem knie alles okay?
Liebe Grüße an euch alle,
:1luvu:
Nina
Ilona 2010
12.10.2012, 10:38
Hallo Ilona,
Auch danke ich dir für deine lieben worte. Also ich bin am dem 9.11 wahrscheinlich wieder auf der station 14b west ( ist die kindervariante).
zimmer weiß ich noch nicht, aber da ich internet haben werde, kann ich euch das schreiben sobald ich das weiß. Am 13.11 ist dann die op, und ab da bin ich dann wahrsch 6 wochen da. Wenn das mit der verlegung nach anfang der wundheilung klappt, dann bin ich natürlich nicht die ganze zeit da. Aber da sag ich euch dann auf jeden fall auch bescheid. Ich werde ja auch über weihnachten und vielleicht sogar auch über silvester im Krankenhaus sein..
Die Station 14b kennen wir auch. Die nette Schwester Dörte und viele andere.
Hallo zusammen,
ich war in der letzten Zeit so viel beschäftigt, dass ich gerade das Forum hab links liegen lassen... Daher hab ich mich auch noch nicht gemeldet...
Liebe Nina,
ich wünsch dir alles, alles erdenklich Gute für die OP und ich drücke dir ganz fest die Daumen. Frank natürlich auch! Ich bin sicher, dass du das schaffen kannst und wirst und in 2013 dann endlich neu starten kannst. :pftroest: Wenn du magst, möchten wir dich auch gerne besuchen! Aber schau erstmal, wie es dir geht und wie lang du dann in Münster bleiben wirst. Ich bin sicher, du kriegst das gut hin. Du bist so willensstark und positiv, dich reißt das sicherlich nicht um! :knuddel:
Was uns betrifft:
Frank musste die Reha zum Glück nicht abbrechen, ist seit dem 09.10. wieder zurück. Viel Erfolg hat die Reha letzendlich nicht gebracht. Leider.
Die Beugung hält sich passiv so bei 75°, und aktiv bei etwa 60°. Das ist nicht zu viel...
Laufen klappt noch nicht gut, es ist immer noch mehr humpeln, Schmerzen im Schienbein sind weiterhin vorhanden...
Und der Arzt spricht von Wiedereingliederung in den Beruf ab November.
Wie das gehen soll, ist uns schleierhaft... Versuchen das ganze noch ein wenig zu schieben, da Mitte November der nächste Kontrolltermin in der UKM ansteht.
Einzige tatsächlich positive Nachricht: Wir haben diese Knieschiene / Bewegungsschiene für zuhause für 4 Wochen verschrieben bekommen. Jetzt bleibt nur abzuwarten, ob und wann die KK das genehmigt.
Liebe Grüße Verena
Nina1995
16.10.2012, 19:48
Hallo Verena,
danke für deine lieben WOrte!!
Ihr könnt mich gerne besuchen, dann lern ich dich auch mal kennen, und nicht nur Frank :D
Das ist ja schade.. Ich hatte so für ihn gehofft dass er jetzt besser laufen kann.. Braucht er denn n0och Krücken? Aber ich denke die Ärzte in Münster werden trotzdem zufrieden mit ihm sein!
Ich drück euch die daumen das die Krankenkasse euch das genehmigt!
Liebe Grüße,
Nina
Hallo Ilona,
Ja schwester dörte ist schon toll. Eine der tollsten Krankenschwestern die ich je kennengelernt habe!
Liebe Grüße,
Nina
Hallo,
am 02.11. ist der Kontrolltermin in der Klinik. Ich hoffe, dass ich mitfahren kann und nicht arbeiten muss. Wir werden sehen...
Ja, Krücken werden teilweise immer noch benutzt, die Bewegungsschiene ist auch noch nicht genehmigt, bald wird es draussen glatt... Es ist 'etwas' frustrierend.
Und wenn die Ärzte in Münster zufrieden sind, dann bin ich, wahrscheinlich zu recht, erstaunt.... Nein, im Ernst. Die OP selber haben die sicherlich gut gemacht. Auch die Narbe sieht wunderbar aus, alles verheilt gut. Aber was ist denn mit dem Leben danach? Im Moment ist doch selbst das Schlafen noch eine Belastung, da jede Position irgendwie schmerzt. Jeder redet von Geduld, außer der Dr., der redet von Wiedereingliederung, ... :aerger:
Ich weiß ja nicht... Ich denke, wir sind und waren schon geduldig. Aber es ist ein Punkt erreicht, an dem nichts mehr nach vorne geht, teilweise fühlt es sich wie ein Rückschritt an. Irgendwie muss es doch weitergehen....
Eine Lösung habe ich nicht. Ich kann und werde Frank aber bei allem weiterhin unterstützen und versuchen, mit ihm nach vorne zu gehen. Aufgegeben wird nicht. Doch dennoch ist ist im Moment etwas Ärger vorhanden.
Liebe Grüße,
Verena
Nina1995
26.10.2012, 09:19
Halpo verena.
Am 2.11 bin ich auch im krankenhaus aber in krefeld. habe dort mrt und ct.
Ich hoffe auch fuer dich dass du mit darfst. Waer ja schon ganz schoen.
Oh das mit den schmerzen wusste ich nicht. Dann ist es ja nicht wirklich zufriedenstellend. Ihr muesst dann aber in muenster ganz deutlich sagen dass jede bewegung weh tut.
Ja, bei mir ging es nach der chemo mit dem bein auch nicht voran. Zuerst hatte ich ein loch in der narbe. Was sehr tief undboffen war. Das hat monate gedauert bis es zu war. Dan hatte ich einen achillessehnenanriss kam wiedr halbwegs auf die beine. Dann hatte ich eine tibiaakopffraktur und wurde wieder zurueck geworfen. Und dabann fingen ja die schmerzen im bein an. Wieder zurueck geworfen.. Leider kann es immer wieder passieren. Da muss man wibfach stark bleiben und kaempfen.
Ich druecke euch di daumen dass ss besser wird.
Lg nina
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