"zu spät?!" zwischen Trauer und Überforderung!

[hedwig69]

:cry:Hallo,

die Diagnose kleinzelliges Lungenkarzinom steht bei meinem Vater erst seit einer Woche. Gestern startete die erste Chemo. Leider verträgt er die schon nicht gut. :angry:
Der Arzt war heute recht zurückhaltend. Prognose war: die Lunge ist schon sehr geschädigt und sein Herz schlecht. Das ist schon sehr schwierig....manchmal geht es dann sehr schnell!!!! :cry:
Leider arbeiten auch seine Nieren nur zu 60% und er ist Diabetiker mit schweren Durchblutungsstörungen. Zusätzlich sind Knochenmetastasen da und weiter wird nicht untersucht, da man ihm die Untersuchungen nicht zumuten will. Mehr als diese Chemo könne man bei ihm momentan eh nicht machen.
Das ganze geht zu schnell für mich. Noch vor zwei Wochen sagte man er habe keinen Krebs, aber man wisse nicht was er habe. Eine Lungenentzündung vermutlich. (Das nach 6 Wochen Krankenhaus) Dann wurde er in eine andere Klinik verlegt, da die Ärzte keine Idee mehr hatten. Dort dauerte die Diagnose nur eine Woche...! Er ist schon jetzt ein Pflegefall.
Er hat eine 20 Jahre jüngere Frau, die die Situation völlig verleugnet wie mir scheint. Entweder sie weint, oder sie erstickt sich in Alltag und Arbeit. Nun muss geklärt werden wer meinen Vater pflegt, wenn er nach der Chemo nach Hause kommt. Umräumen in der Wohnung da das Schlafzimmer in der ersten Etage ist, und er die Treppe nicht mehr schafft und sie meldet sich nicht einmal bei mir. Arztgespräche erledige ich, da sie nur die Hälfte mitbekommt und von der Hälfte noch nur die Hälfte versteht. Ich bin völlig überfordert! Leider lässt sie niemanden an sich ran. Nur mich, und auch das nur begrenzt.
Hier wird mir zwar auch niemand helfen können, aber ich darf es hier wenigstens loswerden.
Ich weiß noch nicht wie ich das durchstehe und meinem Vater die Zeit so "leicht" wie möglich mache.
Eigentlich bräuchte ich auch Zeit zum traurig sein. Aber da ich noch zwei Kinder, einen Mann, zwei Hunde und einen Job habe, komme ich kaum dazu. Ich versuche zumindest meine Dinge beizubehalten, die mir gut tun. Gospel singen und ab und an Sport. Sonst flippe ich noch aus...!
Sorry, war jetzt ganz schön viel. Spiegelt ziemlich gut meine Momentane Situation.

[Mel_1]

Hallo Hewig,

es tut mir leid, dass Dein Papa so krank ist :-(
Meine Mama ist auch an diesen Krebs verstorben, sie war 58 Jahre alt.
Was Du tun könntest, wäre die Betreung Deines Papas zu übernehmen. Sprech doch mal mit den klinikinternen Sozialdienst, die sind Dir behilflich.
So könntest Du zumindest alle Anträge für die Pflege stellen.
Wichtig ist ja auch, dass für den Papa eine Pflegestufe beantragt wird, sollte das noch nicht passiert sein.
Ich würde mich auch bezüglich Palliativpflege schlau machen, die begleiten Euch alle bis der Papa die Augen für immer schliesst.
Evtl wäre auch ein Hospiz eine Option?
Viele Grüße und Kraft..
Mel

[hedwig69]

Danke Mel,
das mit dem klinikeigenen Pflegedienst ist eine gute Idee. Ich muss auch sehen, dass ich seine Frau mit ins Boot kriege. Ich kann sie ja nicht übergehen. Leider ist sie noch so schockiert und denkt durch nicht sprechen hält sie die Situation auf. Ich verstehe sie, sind gerade ein paar Tage her mit der verherenden Diagnose. Ich werde schreiben, was sich bewegt. Danke jedenfalls erst einmal.
hedwig:sad:

[Bremensie]

Hallo Hedwig,
ich schicke dir und deiner Familie ein ganz großes Kraftpaket. Die Frau deines Vaters muss den Schock bezüglich seiner Krankheit auch erstmal verdauen. Vieleicht kannst du ja mal in einer ruhigen Minute mit ihr Reden und ihr sagen dass du ihre Mithilfe unbedingt bei der Erledigung der anstehnden Sachen brauchst. So könnt ihr euch die anfallenden Aufgaben dann ja auch teilen.
LG

[hedwig69]

Hallo,
die ersten Schritte bezüglich der Pflege und Unterstützung sind gemacht. Der Sozialdienst der Klinik hat das mit der Pflegestufe und der Verfügungsvollmacht in die Wege geleitet. Sie haben das mit meinem Vater nochmal besprochen und alles ist unterschrieben von ihm und dem Arzt. Auch seine Frau stimmt der Pflege zu. Sie sieht ein, dass wir zu zweit damit überfordert sind und selbst auf uns auch achten müssen. Und da mein Vater diese Hilfe nun mal braucht. :lach2:
Sogar an eine Patientenverfügung haben wir uns schon in Gedanken herangewagt. Allerdings müssen wir damit jetzt warten, bis es meinem Vater nach der ersten Chemo etwas besser geht. Momentan kann er da nichts begreifen und entscheiden.
Ihn heute in den vollen Auswirkungen der Chemo zu sehen, war schon echt schlimm. Ich hoffe er schafft das! Es bleibt kein bisschen drin und künstlich ernähren können sie ihn nicht, da es zu viel Flüssigkeit für sein Herz wäre. Er hat in den letzten 8 Wochen 23 kg abgenommen und ist soooooo schwach. Manchmal wünsche ich mir, einfach "weglaufen" zu können. Aber ich weiß, dass er mich gerade jetzt braucht.
hedwig :winke:

[Ziege66]

Hallo Hedwig,

bei meinem Mann war die erste Chemo die schlimmste. Er hat nur gebrochen
und in einer Woche 8 Kilo an Gewicht verloren, das konnte er bisher nicht
wieder aufholen. Als wir das beim Arzt angesprochen haben, hat mein
Mann vor der nächsten Chemo eine Tablette bekommen und auch noch
jeweils eine für den nächsten und übernächsten Tag und siehe da,
kein Übergeben mehr. Es könnte ja alles viel leichter sein, wenn nicht
immer erst probiert wird, was wohl passiert, wenn man das nicht gibt.
So viel Gewicht kann man ja kaum wieder aufholen, zumal die Chemo
ja auch sehr viel verbraucht.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute und viel Kraft.

[hedwig69]

Hallo,
nur ein kleiner, erleichterter Zwischenbericht.
Die erste Chemo hat er überstanden!!! :rotier2:
Morgen früh darf ich ihn aus dem Krankenhaus holen. Sie haben ihn eine ganze Woche da behalten. Jetzt genießen wir erst einmal die Tage bis zur nächsten Runde.
Hedwig :winke:

[Mirilena]

Liebe Hedwig,

ja, genießt die Pause unbedingt. Die Tabletten, die Chemopatienten wunderbar helfen gegen Übelkeit heißen "Ondansetron". Man nimmt die Tablette unter die Zunge und lässt sie Mund zergehen. Sie hilft innerhalb kürzester Zeit! Frag mal den Arzt danach, er müsste sie kennen!

Ansonsten kann ich mich nur allen hier anschließen, es ist verdammt hart, eine solche Diagnose zu "verdauen" und seinen Papa so leiden zu sehen. Mir ging es genauso wie du schreibst, du hast selbst keine Zeit, traurig zu sein und in dich hineinzuhorchen, weil es für dich so viel zu tun gibt. Schön, dass ihr bereits alles in die Wege geleitet habt für die Betreuung und die Pflegestufe. Frag unbedingt auch nach SAPV (Spezielle ambulante Palliativversorgung), die von den Krankenkassen übernommen wird. Sie hat nichts mit der Pflegestufe zu tun, ist davon unabhängig. Ausgebildete Palliativkräfte kommen zu deinem Papa und stellen die Medikamente individuell für ihn zusammen, so dass er möglichst keine Schmerzen hat. Ich wünsche dir, dass du weiterhin so zupackend und liebevoll bist und viel Kraft für dich!!!

Alles Liebe
Miriam

[Rachel]

liebe hedwig, alles gute für deinen papa und das er sich jetzt gut erholen kann damit er "Fit" ist für die nächste chemo

viel kraft für euch
lg gitti

[hedwig69]

Hallo ihr Lieben,

danke für die guten Wünsche und Ideen. Ich hoffe auch, dass er sich in den nächsten zwei Wochen etwas erholt und Kraft tankt. Ich nehme eure verschriftlichte Kraft dankend an und versuchen, auch selbst etwas aufzutanken. Bin halt täglich bei ihm und muss schauen, was mir hilft.

Hedwig :winke:

[hedwig69]

Doch schon wieder Krankenhaus :(
schlechte Blutwerte, d.h. Einzelzimmer und Mundschutz für jeden der zu ihm rein geht. Kein Arzt hat ihm genaueres erklärt :mad:
Sowas macht mich echt sauer. Leider war ich heute nicht da. Mal sehen was ich morgen in Erfahrung bringe. Soviel zum Kraft tanken für die nächste Runde :cry:
hedwig

[hedwig69]

Hallo zusammen,
hier mal der aktuelle Stand. Mitlerweile hat mein Papa die zweite Chemo überstanden. Sie wurde nur noch auf 80% gefahren, weil sein Zustand bei der ersten zwischendurch so kritisch war. Diesmal hat er sie recht gut vertragen. Und auch wenn alles nur noch paliativ ist, so sind wir doch zufrieden. Er kann wieder besser schlucken und auch die akute Atemnot und Enge ist nur noch in Stresssituationen da. :rotier: Sauerstoff braucht er nur noch nach Bedarf, und der ist zu Hause recht selten. Leider sind seine Stimmbänder immernoch gelähmt. Aber auch da hoffen wir, dass es noch besser wird. Leider ist er so schwach geworden, dass er rund um die Uhr Betreuung und Hilfe braucht. Zweimal in der Woche kommt jetzt der Pflegedienst um ihn zu duschen. Alles andere machen wir selbst. Letzten Mittwoch war der medizinische Dienst da, um die Pflegestufe zu bestimmen. Leider wissen wir da noch gar nichts, gehen aber von zwei aus. Denn kein Schritt ohne Hilfe. Das ganze mit meiner eigenen Familie zu vereinbaren ist schon eine ganz schöne Aufgabe. Gelingt mir nicht immer. Meine Hunde nehme ich in der Regel mit hin. Mein Vater hatte immer Hunde. Sein letzter starb zwei Wochen bevor er selbst in die Klinik kam. Er freut sich immer tierisch, wenn sie dabei sind. Mache ich aber nur, wenn die Blutwerte überprüft und in Ordnung sind. Da er immernoch nur breiige und flüssige Nahrung zu sich nehmen kann (Gebiss rausgefallen) koche ich ihm möglichst das, wonach ihm ist. Gestern haben wir gemeinsam Graupensuppe gekocht. Er hat mir genau gesagt, wie er sie immer macht und am liebsten mag. Im Rollstuhl hat er mir in der Küche Gesellschaft geleistet und auch etwas mitgeholfen. Das war schön. So, genug für diesesmal. Ich hoffe meine momentan recht positive Stimmung macht anderen Mut. Auch wenn es keine Genesung gibt, gibt es noch viele, intensive, gemeinsame Stunden. :rotenase:

Liebe Grüße :winke:
Hedwig

[Aquintos]

Hallo Hedwig,

hole aus der Zeit mit Deinem Papa das Beste raus.
Er braucht Dich und Du brauchst ihn.

Viel Kraft für die nächste Zeit.

Aqui

[hedwig69]

Hallo,

danke das mit dem Zeit nutzen, habe ich gemacht und tue es immernoch. Leider sieht es sehr schlecht seit Freitag aus. Ein CT zeigte Anfang der Woche, dass die ersten zwei Chemos vergebens waren. Nichts hat sich gebessert. Schlimmer noch, der Tumor ist weiter gewachsen. Nun haben sie ab Mittwoch eine neue Zusammensetzung verabreicht, und die war ihm vermutlich jetzt zu viel. Obwohl er Mittwoch noch so frohen Mutes war und sehr optimistisch. Sind doch erst an dem Mittwoch seine neuen Möbel in der neuen Wohnung geliefert worden, die er noch nie gesehen hat, weil ich sie mit seiner Frau ausgesucht habe. Damals (vor 10 Wochen) lag er schon im Krankenhaus, hatte aber noch keine Diagnose. Nun könnte er sich entlich auf seine wohlverdiente Couch setzen, vor seine wohl verdienten Wohnzimmerschränke. Oder auf seinen entlich vorhandenen Gartensesseln die Füße hochlegen. Scheinbar wird er nun nichts mehr davon tun!!! Seit Freitag kämpft er wie ein Löwe. Und es gibt Stunden, da glauben wir er gewinnt nochmal für eine Zeit. Aber es gibt leider viel mehr Stunden, in denen er unterlegen scheint. Im Moment weiß ich nicht mehr, was ich mir wünschen soll. Aber die Entscheidung liegt auch nicht bei mir. So oder so, wird es das beste sein, davon bin ich überzeugt. Aber trotzdem ist es soooooooooo schwer :cry:

[Mirilena]

Liebe Hedwig,

lass dich mal in den Arm nehmen und halten! Ich weiß genau, wie schwer es ist und wie sich das anfühlt. Ich hatte echt gehofft, dass dein Papa sich ein wenig berappelt und euch mehr Zeit bleibt. Was du schreibst, klingt nicht so ermutigend. Und es erinnert mich an die Zeit mit meinem Vater, als ich ihm zusehen musste, wie er von Tag zu Tag weniger wurde und seine Kraft wich. Das hat so weh getan. Und es ist schwer zu ertragen. Ich weiß nicht, wie ich dir Mut machen oder dir Trost zusprechen kann, denn du weißt ja selbst, dass es nicht wirklich besser wird. Ich kann dir nur empfehlen, weiterhin so viel Zeit wie möglich mit deinem Papa zu verbringen und diese intensiven Momente zu nutzen. Schließe sie ganz fest in dein Herz ein! Und es wird ein wenig "friedlicher", wenn du loslässt und deinem Papa sagst, dass er gehen darf, wenn keine Kraft mehr da ist. Ich hoffe inständig, dass dein Papa nicht solche Schmerzen hat und gut eingestellt ist!

Und für dich wünsche ich ganz viel Kraft, den letzten Weg mit deinem Papa zu gehen und ihn zu begleiten! Du bist eine sehr liebevolle Tochter und dein Papa ist bestimmt unendlich froh, dass er dich hat!
Alles Liebe
Miriam :knuddel:

[hedwig69]

Hallo Miriam, und auch alle anderen ;)

Es ist kaum zu glauben, aber mein Vater ist "ein harter Hund" :rolleyes:
Er hat sich noch nicht unterkriegen lassen und alle zum Staunen gebracht! Fünf Tage hat er gekämpft und sich dann langsam wieder aufgerappelt. Seit einer guten Woche ist er wieder zu Hause. Wir betreuen ihn 24 Stunden und jetzt ist er soweit, dass er mit dem Pflegedienst wieder Laufen am Rollator übt. Er meint, wenn er erst wieder bis zum Klo laufen kann, dann ist alles gut. Eine weitere Chemo will er auf keinen Fall mehr. Er möchte jede Minute mit uns nutzen, die ihm noch bleibt. Wieviel das sein wird, weiß niemand. All zu lang wird es nicht sein, aber wir genießen alles. Auch ein Hospiz sieht er sich am Sonntag an, um eventuell dort die letzte Zeit mit uns zu verbringen. So wissen wir, dass er immer optimal versorgt ist, auch wenn wir durch arbeit nicht bei ihm sein können. Und unser Hospiz hier in Hamm ist einfach toll!

Was mich beruhigt, wenn ich an die Zukunft denke ist, eine Äußerung meines Vaters. Erst gestern berichtete er mir, dass die Tage in der Klinik, in denen er "gekämpft hat", für ihn gar nicht schlimm waren. Er hat sich weder gequält, noch irgendwelche Schmerzen gehabt. Es ist schön zu wissen, dass es für ihn nicht so schwer ist, wie es für uns aussieht.

Ich bin zuversichtlich, dass wir noch einige schöne Momente erleben.

Liebe Grüße
Birgit

[Mirilena]

Liebe Birgit,

ja, es ist immerhin tröstlich zu wissen, dass er nicht solche schlimmen Schmerzen hat... Und noch schöner, dass dein Papa die verbleibende Zeit einfach mit euch verbringen möchte. Das wird eine sehr intensive Zeit sein. Ich weiß nicht, ob dein Papa offen reden mag. Das ist eigentlich auch "egal"... Jedenfalls habt ihr die Möglichkeit, euch noch alles zu sagen, was ihr schon immer wolltet und aus irgendwelchen unerfindlichen Gründen nicht getan habt;-). Es ist eine Zeit des Abschied nehmens und der Traurigkeit, aber es ist auch eine Zeit der Nähe und Liebe zueinander und der Stille.

Auch die Idee mit dem Hospiz ist sehr gut, denn da wisst ihr deinen Papa gut aufgehoben und versorgt, so dass ihr euch wirklich nur auf ihn konzentrieren könnt. Und auch ihr werdet dort aufgefangen...

Ach Birgit, es ist wirklich eine sehr, sehr schwere Zeit und ich wünsche dir von Herzen, dass du noch unzählige wunderbare Augenblicke mit deinem Papa verbringen wirst. Diese kann dir niemand nehmen...

Alles Liebe
Miriam

[hedwig69]

Tja, jetzt war es doch soweit... :cry:
mein Vater hat den letzten Weg ohne uns angetreten.
Wir hatten noch eine wirklich tolle Zeit. Ich habe ihn mit seinem Rollstuhl überall hingeschoben und wir haben noch oft gelacht. Schwarzer Humor, das war Papas Spezialität. Er war auch bis fast zum Schluss zu Hause in seiner neuen Wohnung. Hat es genossen so schön zu wohnen und umsorgt zu werden. Da er bis zum Schluss doch wieder so gut erholt war, dass er stundenweise allein bleiben konnte, war seine Pflege zu Hause machbar. Für die letzten Stunden haben wir ihn dann doch noch ins Hospitz gebracht. Wir und auch der medizinische Pflegedienst konnten ihn zu Hause nicht ausreichend und vor allem schnell genug versorgen. Es ging ganz schnell. Das war im Hospitz ganz anders. Ausserdem war die Umgebung zu Hause doch recht unruhig und hektisch, da wir rotierten um die Medikamente herbeizuschaffen, die er jetzt brauchte. Niemand hatte so schnell damit gerechnet. Leider haben wir da die Erfahrung machen müssen, dass ein Hausarzt, "der auch Palliativmedizin macht". Nicht immer wirklich versiert ist in diesem Gebiet. Hat er wohl doch seltener mit zu tun. Jedenfalls schaltete er sehr zögerlich. Im Hospitz durfte mein Vater dann gut versorgt und in ruhiger und liebevoller Atmosphäre einschlafen.:engel:
Vor allem auch die Unterstützung für seine Frau, war soooooo wichtig. :pftroest: All das hätte zu Hause nicht funktioniert.
Die Zeit von der Diagnose bis zum Tod war sehr intensiv und schön. Ich möchte nicht eine Minute davon missen. Auch wenn vom 1. Mai bis 30. August nicht lang war, so ist ihm und uns zumindest auch ein langer Leidensweg erspart geblieben.

Liebe Grüße und Danke für den guten Zuspruch in dieser Zeit.
Hedwig

[Biggi71]

Hallo Birgit (ich heiße auch so :) )
mein herzliches Beileid,ich drücke Dich mal ganz doll! :pftroest: Ich habe meine Mama vor 3 Wochen verloren.Ich konnte auch nicht auf dem letzten Weg meiner Mama dabei sein,aber manchmal denke ich auch das sie es vieleicht nicht wollte das ich es sehe wie sie stirbt.Ich war oder bin schon mein Leben lang sehr nah am Wasser gebaut und in den 8 Monaten wo ich meine Mama zuhause gepflegt habe hat sie mich oft weinen gesehen obwohl ich es ihr nie zeigen wollte aber ich konnte es nicht aufhalten :( und so starb sie um 22.30 im Krankenhaus :cry:.
Ich habe auch jede Minute mit meiner Mama genossen die ich noch mit ihr verbringen dürfte in den letzten 8 Monaten.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit,liebe Grüße Birgit

[Mirilena]

Liebe Birgit,

es tut mir sehr, sehr leid, dass dein Papa jetzt seine letzte Reise angetreten hat. Aber ich finde es sehr schön zu lesen, dass ihr eine so intensive und schöne letzte Zeit miteinander hattet. Diese Augenblicke kann euch niemand mehr nehmen und vielleicht können sie dir jetzt ein wenig Trost spenden...

Immer fehlen die Worte, denn alle erscheinen so klein und so banal im Angesicht des großen Verlustes, den du hinnehmen musstest. Ich möchte nur, dass du weißt, dass ich an dich denke...

:pftroest:
Liebe Grüße und viel Kraft für die kommende Zeit
Miriam

[cuxland84]

Och mensch:cry:

Mein herzliches Beileid zu diesem großen Verlust.
Ich habe meine Oma vor 14 Tagen verloren und kann es immer noch nicht fassen und weine sehr viel.

Nimm dir jetzt die Zeit, die du brauchst zum Trauern und denke daran, das du nicht alleine bist.
Wir hier wissen wie schmerzlich das jetzt ist.:pftroest:

Ich wünsche dir jetzt ganz viel Kraft für die kommende schwere Zeit und das du sie einigermaßen meistern kannst und irgendwann wieder mit einem Lächeln an deinen Papa denkst!

Alles Gute

[hedwig69]

Hallo an alle, die mir so lieb beistehen,

es ist gut zu wissen, dass es Menschen gibt die diesen Schmerz genau verstehen. Viele um mich herum erlebe ich so hilflos und fassungslos.
Da muss man dann leider auch Äußerungen aushalten, auf die man hätte
verzichten können. Aber auch das gehört wohl dazu.
Am Freitag begleiten wir ihn dann endgültig zu seinem Ruheplatz. Wir werden in mit Felicita und Gospelmusik verabschieden. Mein Chor wird singen, den hat er immer so gerne gehört. Ich bin mir sicher, dass im das gefällt, von wo auch immer er zusieht....:engel:
Danke nochmal für alles hier an Euch. Es hat mir oft sehr geholfen in der schweren Zeit der Krankheit. So fand ich die Kraft all das zu tun und in die Wege zu leiten, was nötig war. Und das war und ist Gott weiß nicht immer leicht. Aber heute kann ich für mich sagen, wie ich es gemacht habe, war es richtig. Bis hin zum Hospitz, wenn auch nur noch für den allerletzten Tag. Aber auch das hat er so gewollt:1luvu:
Auch nochmal ein gaaaaaaanz dicker Drücker zurück....denn auch ihr habt wie ich geliebte Menschen verloren und da tut drücken :pftroest: immer gut. Laßt uns an die tollen Momente mit ihnen denken und mal herzlich lachen :smiley1:
In Dankbarkeit
Birgit

[meineelfe]

Von uns auch Herzliches Beileid :'(