Verzweifelung, Trauer und große Angst

[ravenna3]

Hallo,

Ende Nov. 2011 bekam mein Mann die Diagnose nicht kleinzelliges Bronchial - CA St.4 ; Metastasen an beiden Nebennieren sowie 3-6 Lendenwirbelkörper.
Op wie anfangs gehofft ist nicht möglich.

Unter 4x Chemo mit Carboplatin/Alimta hatte sich Tumor und Metas so verkleinert, das er noch 2 weitere Gaben bekommen hat und dann eine Erhaltungstherapie mit Alimta.
Er hat die Chemos bis auf kleinere Nebenwirkungen ausgesprochen gut vertragen, sein altes Gewicht wieder erreicht und er hatte vor, im Mai wieder stundenweise zu arbeiten.

Alles sah so gut aus.

Seit Ende März hat er allerdings immer mal wieder Schwindel, keine Übelkeit, begleitet von Kopfschmerzattacken die sich allerdings auch schnell wieder verzogen.
Das MRT Schädel war okay, also keine Hirnmetas - wir waren erleichtert.
Allerdings kam der Schwindel und die heftiger werdenden Kopfschmwerzen immer häufiger. Besuch beim HNO ergab auch nichts.

Vor 2 Wochen dann hatte er kurzfristig bei einer Schwindelattacke keine Kontrolle mehr über seinen re. Arm.
Freitag den 4.5 wurde er in der Notfallambulanz neurologisch untersucht, EEG okay und wir wurden mit dem Verweis, uns am Montag noch mal dringends um ein MRT zu kümmern, nach Hause geschickt.
Über's Wochenende spitzte sich die Lage dann zu, fast stündlich diese Schmerz - und Schwindelattacken, er konnte nicht mehr essen und trinken, vor Schmerzen und Schwäche. Sonntag nachmittag bin ich wieder mit ihm zur Aufnahme.

Er hat eine Hirnhautentzündung: Meningitis carzinomatosa - Tumorzellen sind im Hirnwasser nachweisbar.
2x hat er nun schon eine Lumbalpunktion bekommen und Chemo direkt ins Hirnwasser. Direkt nach dem ersten Mal war er wieder beschwerdefrei, kein Schnwindel, kein Kopfschmerz - wieder mein alter, geliebter Mann!!

Am Montag bekommt er nun ein Ommaya - Reservoir; das ist ein Port in den Hirnventrikel, darüber bekommt er die nächsten 2/3 Wochen alles 3 Tage Chemo verabreicht.

Das alles hat uns riesen Schritte zurückgeworfen, wenn ich die Prognosen lese könnte ich so abk...en!!

Aber, und das ist das Wichtigste, ER ist soo zuversichtlich! Und das soll ja die halbe Miete sein ...

Gleich hole ich ihn für den nachmittag aus der Klinik, ein paar Stunden zu Hause mit unseren Mädels ... das lenkt ihn hoffentlich ein wenig ab.
Morgen wird er den Port bekommen, Dienstag die nächste Chemo, spätestens Mittwoch hoffe ich nach Hause.
Und so muß man dann schauen, von einer Woche zur nächsten, von Chemo zu Chemo...

Ich bin unsagbar traurig und habe große, große Angst!

LG
Sylke

[edith57]

Liebe Sylke

Es tut mir leid, dass es deinen Mann auch erwischt hat. Ich weiß genau, was in dir vor geht - wir kämpfen schon seit Oktober 2010. Immer wenn wir dachten es geht aufwärts, kam der nächste Hammer - im Moment sind es multiple Metastasen im Bauchraum... :(

Ich kann dir nicht wirklich helfen, aber ich denke, es wird auch dich ein wenig erleichtern, deine Gedanken hier aufzuschreiben. Es ist immer jemand da, der ein wenig Trost spendet. Wir sitzen mehr oder weniger alle im gleichen Boot und es hilft ungemein, wenn man sich seinen Kummer von der Seele schreiben kann.

Ich hoffe, ihr hattet einen schönen Sonntag gemeinsam mit euren Mädels.

Liebe Grüße
Edith

[ravenna3]

Liebe Edith,
vielen Dank für deine Antwort.
Ich oute mich mal als stille Mitleserin deines Threads, habe es so ziehmlich regelmäßig verfolgt.
Du/Ihr seid in ähnlicher Situation ... und wie du richtig geschrieben hast, man muss noch lernen, es auszuhalten!
Von den guten Momenten die Kraft für's Nächste tanken.
Und ja, wie du auch mal treffend geschrieben hast, die Schlinge zieht sich weiter zu.
Unser Sonntag nachmittag war nett, aber wir haben beide seine Kräfte überschätzt. Zurück im Krankbett ist er sofort eingeschlafen.

Edith, ich wünsche euch sehr, dass dein Mann auf die Chemo mit Alimta wieder so gut anspricht wie zu Anfang, und er zumindest Linderung bekommt.
Ein Schmerzpflaster (Morphin) ist euch sicher schon vorgeschlagen worden, oder?

Ich muss morgen im Krankenhaus mal nachfragen, wie das jetzt bei meinem Mann mit seiner anderen Chemo (z. Zt. auch Alimta als Erahltungstherapie) weiterläuft.

Trotz allem wünsche ich euch einen schönen Sonntag abend und einen ruhigen Wochenstart.

LG
Sylke

[Mirilena]

Liebe Sylke,

als ich gerade deinen Eintrag las, musste ich schon sehr schlucken... Hofentlich konntet ihr gestern wenigstens ein paar schöne gemeinsame Stunden zu Haus verbringen und dein Mann wurde ein wenig abgelenkt von all dem Elend. Für heute drücke ich ganz fest die Daumen, dass alles gut und reibungslos klappt mit dem Port! Und natürlich auch mit der folgenden Chemo! Wahrscheinlich kannst du wirklich immer nur von einem Tag zum nächsten denken und leben und musst die Zeit genießen, wenn es deinem Mann halbwegs gut geht. Das ist verdammt schwierig. Wie jung sind eure Töchter, wenn ich fragen darf? Es muss unglaublich hart für dich sein, denn die Mädels musst du ja auch trösten und irgendwie ablenken. Ich hoffe, du hast wenigstens auch ein paar Menschen umdich, die dich und deinen Mann unterstützen.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und deinem Mann wünsche ich, dass die Bahndlung anschlägt und er keine Schmerzen haben muss!
Alles Liebe
Miriam

[ravenna3]

Liebe Miriam,

vielen Dank für deine Worte, auch deine traurige Geschichte habe ich hier im Forum verfolgt. Bewundernswert, wie aktiv du hier bist.
Ich mag deine Art zu schreiben sehr!!

Unsere Mädels: sind 25 und 23; beide letzten Herbst kurz hintereinander ausgezogen ... ich hatte damals eine echte Sinnkrise. Ich bin so ein "Muttertier" - und dann sind beide im Abstand von 2 Monaten ausgezogen; ich konnte mich gar nicht langsam entwöhnen...
Wir haben die Zimmer renoviert und neu eingerichtet und angefangen uns auf unser Leben " nur noch zu zweit" zu freuen. Zu Planen wie wir lustig sind.
Das war im September und im November kam dann die Diagnose und zieht einem den Boden unter den Füßen weg.
Du hast das ja selbst erlebt, diese Angst, Trauer, - ja und manchmal auch Wut. Die Stimmungen wechseln ja immer.

Der Port ist heute nicht gelegt worden, Terminschwierigkeiten ... also morgen oder Mittwoch.
Na, wenn wir eines gelernt haben, dann warten, warten, warten.

Heute ging es ihm auch nicht gut, so glimpflich wie durch die erste Chemo kommt er dieses Mal nicht.
Bislang folgte auf einen schlechten Tag meistens ein guter Tag - also zuversichtlich auf morgen schauen, und wenn es nicht so ist, dann das Beste daraus machen.
Ich bin eigentlich fast den ganzen Tag im Kankenhaus und sitze einfach an seinem Bett. Er schläft viel.

LG
Sylke

[Mirilena]

Liebe Sylke,

oh ja, das ist mit das Schlimmste, dieses Warten! Ich habe das so sehr gehasst, weil ich mich dann noch hilfloser fühlte. Meistens habe ich mich furchtbar aufgeregt und als ich gerade deine Zeilen las, kam das wieder hoch. Dieses ungute Gefühl! Da war auch immer so ein Gefühl wie "Die tun nicht genug für meinen Vater... Die lassen ihn hängen. Immer vertrösten sie ihn und wenn wir eines nicht haben, dann ist es Zeit" Das kennst du sicherlich auch... Und dennoch finde ich es bis heute schlimm, wenn Termine nicht eingehalten werden. Schließlich stellen sich dein Mann und du ja darauf ein.
Oh, ich dachte, die beiden Mädels wären noch "kleiner";-) Aber das glaube ich gern, dass es schwer ist, loszulassen und sie gehen zu lassen. Manchmal kommt es mir so vor, als bestünde unser Leben aus ganz vielen Abschieden und ständig müssen wir irgendjemanden ziehen lassen oder uns von etwas trennen. Manchmal ist das eine gute Erfahrung, doch oft ist es recht schmerzhaft. Seltsam war, dass ich zum Schluss sehr ruhig und gelassen und friedlich war. Ich hatte meinen Papa bereits losgelassen bevor er gehen musste. Aber trotzdem war der Schmerz nicht weniger.
Dein armer Mann muss aber auch wirklich viel durchmachen. Dass er nun ausgerechnet auch noch eine Hirnhautentzündung hat! Wie ist es mit den Metastasen, hat er bereits starke Schmerzen? Mein Papa hatte leider ja ständig Schmerzen... Ich wünschte, ich könnte dir irgendwie mehr Mut zusprechen und irgendetwas für dich tun. Auch in der Hinsicht ist man so hilflos. Ihr könnt euch nur an die Hoffnung klammern, dass er alles gut übersteht, was jetzt ansteht und dass die anschließende Behandlung gut anschlägt. Das wünsche ich euch!!!!
Und wenn du dich mal erleichtern möchtest, weil du wütend, traurig oder verzweifelt bist, dann schreib dir das alles von der Seele! Ich werde gern von dir lesen...
Liebe Grüße
Miriam :pftroest:

[ravenna3]

Hallo,

mein Mann hat am Mittwoch den Ommaya - Port bekommen.
Morgen bekommt er darüber seine erste Chemo.

Freitag ist noch mal ein CT gemacht worden.
Abds. war der Stand noch so, das ich ihn am Samstag nach Hause hole, ab Montag die Chemo für 4/5 Wochen 3x wöchentlich verabreicht wird.
Somit bin ich voller Hoffnung nach Hause gefahren, habe eingekauft und das Haus halbwegs auf Vordermann gebracht.

Samstag kam denn gegen 12 der Prof., setzte sich zu uns ... da weiß man irgendwie schon: kann nichts Gutes kommen.
Tumor in der Lunge ist gewachsen, ebenso an der einen Nebenniere, und neu aufgetreten: Lebermetastasen :weinen:

Mein Schatz sitzt voll mit Krebs, und ich kann ihm nicht helfen!
Wir sind zu Hause, er schläft überwiegend und ich schleich hier 'rum ...

Viele Möglichkeiten sind nicht mehr: zusätzlich zu der Chemo ins Hirnwasser gibt es noch 2 Präparate: eine gut verträgliche in Tablettenform; und einen Hammer, bei der er mit erheblichen Nebewirkungen zu rechnen hätte. Der Prof. hat ihm von dieser abgeraten.
Morgen mittag haben wir wieder einen Termin bei ihm.

Traurige Grüße
Sylke

[edith57]

Liebe Sylke,

Es tut mir leid, dass jetzt auch noch Lebermetastasen aufgetreten sind. Diese Krankheit lässt einen nicht durchatmen. Auch mein Mann liegt seit 10 Tagen nur noch herum und schläft. Ich sehe ihn an und weiß genau, dass ihn der Krebs innerlich auffrisst - es ist diese Machtlosigkeit, die mich wahnsinnig macht.

Ich wünsche euch trotz allem, dass ihr zusammen einen innigen und liebevollen Sonntag haben könnt und dass euer Gespräch morgen mit dem Professor eine für alle erträgliche Lösung für euch bringen wird.

LG Edith

[ravenna3]

Vielen Dank, liebe Edith!
Ja, dir geht's gerade ähnlich...
Ich denke oft am Tag an all die hier, die gerade das Gleiche durchmachen, oder durchgemacht haben.

Es ging ihm heute gar nicht gut, eben hat er sogar gesagt, wäre ich bloss noch nicht nach Hause gegangen ...:sad:
So schlecht ging es ihm ...
Somit nehme ich morgen vorsichtshalber ein gepacktes Köfferchen mit.

Wie geht es denn bei euch weiter? Bekommt dein Mann jetzt Alimta? Wann habt ihr wieder eine Kontolluntersuchung?
Ach, ich wünsch euch auch alles erdenklich Gute, irgendwie hofft man ja immer, das es nach einem Chemozyklus wieder ein bischen aufwärts geht.

LG Sylke

[edith57]

Liebe Sylke,

Ich habe meinen Mann heute Morgen auch ins Krankenhaus gebracht. Nachdem er gestern einen gewaltigen Fieberschub hatte und noch schwacher war als an den Tagen zuvor hat er selbst eingesehen, dass es so nicht geht.

Jetzt wird er gerade untersucht - die Ärzte vermuten irgend eine Infektion, vielleicht auch eine Lungenentzündung. Ich werde am Abend nochmal nach ihm sehen und hoffe sehr, dass diese Schwäche wirklich durch einen Infekt ausgelöst wurde und nicht durch den wachsenden Krebs.

Ob er dann in 10 Tagen den 2. Zyklus Alimta bekommen wird oder irgend etwas anderes unternommen wird, weiß ich jetzt noch nicht.

Ich hoffe, dass auch deinem Mann geholfen werden kann und schicke dir einstweilen liebe Grüße :winke:

Edith

[ravenna3]

Hallo,

Edith - ich hoffe sehr, das dein Mann wieder auf die Beine kommt!

Nachdem meiner wieder das ganze Wochenende kaum gegessen und vor allem nicht getrunken hat, eine Nacht kaum schlafen konnte, war unruhig und hatte Bauchweh - saßen wir dann gestern beim Prof. und er klagt über "Schalfstörungen" ...:confused:
Oh, da musste ich erst mal einiges gerade stellen.

Jetzt sind wir eingedeckt mit Tbl. zur Beruhigung, Tramal und Novalgin gegen Schmerzen, Cortison und Magenschutz.
Mit dem Versprechen zu essen und vor allem zu trinken, ist er wieder mit nach Hause.
Er bekam seine Chemo (12 ml) über seinen Hirnport und wir konnten wieder gehen. Wenn es ihm morgen besser geht, soll er noch eine Chemo (die dann über den Blutkreislauf wirkt) in Tbl-Form bekommen.
Mo - Mi - Fr - ist jetzt immer Chemotag, vorraussichtlich über 4-6 Wochen.

Zu Hause angekommen habe ich ihm dann seine Medis gegeben, Cortison und die Beruhigungstbl., von der er 3 am Tag nehmen soll.

Mein Mann wollte vorm Essen erst ein Nickerchen machen, kam aber irgendwie nicht zur Ruhe ...war unruhig und konnte mir immer weniger antworten, nuschelte nur noch und konnte sein Wasserglas nicht halten. Seine Maultschen musste ich ihm anreichen.
Unter Tränen habe ich gebettelt, doch bitte, bitte diese Chemo auszuhalten - es hängt so viel davon ab!
Lieb wie immer und mit traurigen Augen hat er mir geantwortet: das mach' ich doch...
Es hat mir fast das Herz zerissen ... so eine Not! Ich war drauf und dran, den Notarzt zu rufen.

Danach hat er fast 2 Stunden fest geschlafen, war dann wach aber nicht wirklich orientiert und ich habe ihm noch eine Tramal gegeben und ins Bett gebracht. Die Nacht hat er ruhig und gut geschlafen.

Heute war er nach wie vor sehr schlapp, aber auch dank des Cortisons ging es ihm entschieden besser. Jetzt, rückblickend schiebe ich das ganze Dilemma von gestern auf die ein Beruhigungstabl. á 1mg!
Mein Mann ist nichts gewohnt, hat nie was eingenommen und auch nur auf Feierlichkeiten Alkohol getrunken. Ausserdem ist er immer schon untergewichtig gewesen, 60kg bei 180cm ; wieviel er momentan wiegt weiß ich nicht. Er hat also überhaupt kein Verteilungsvolumen.

Essen konnte er heute auch wieder besser, 1l getrunken hat er auch.

Ich hoffe, es geht jetzt wieder etwas aufwärts.

LG Sylke

[Rachel]

liebe sylke, wenn ich deine zeilen lese, dann kommen mir die tränen in die augen. was müssen menschen im leben alles aushalten ............ es macht mich so traurig deine zeilen zu lesen, vorallem zu wissen wie es dir geht, wenn man nicht wirklich helfen kann, wenn man von heute auf morgen hofft, dann von morgen auf übermorgen.

ich wünsche deinem mann so sehr viel kraft für die kommende zeit, damit er seine therapie machen kann und damit es ihm bald wieder besser geht.

dir sylke wünsche ich auch viel viel kraft, energie all das durchzustehen und für deinem mann da zu sein wenn er dich braucht. ich weiß wie weh das alles tut, wie schlimm das ist, man könnte manchmal schreien ..........

ich denke an euch

lg gitti

[edith57]

Liebe Sylke,

Ich denke auch, dass diese "Ausfälle" an den starken Beruhigungsmitteln liegen. Wenn man so etwas nicht gewohnt ist, können die enorme Wirkungen entfalten. Als man uns letzten Oktober nach 5 Tagen wegen des verdächtigen CT's aus der REHA meines Mannes zurück geholt hat, habe ich von der behandelnden Ärztin auch ein Beruhigungsmittel für die Nacht erhalten, weil ich ja am nächsten Tag ausgeschlafen die gut 300 km zurück fahren musste. Ich selbst habe nichts bemerkt - aber mein Mann hat mir am nächsten Morgen berichtet, was ich in jener Nacht alles aufgeführt habe, er war richtig gehend schockiert.

Und die Unruhe könnte auch vom Cortison herkommen. Wenn mein Mann während der 3 Tage um die Chemo Cortison nehmen muß, bringt er kein Auge zu und ist total überdreht.

Ich hoffe sehr, dass es deinem Mann heute etwas besser geht und er diese Chemos überstehen kann. Und dir wünsche ich viel Geduld, gute Nerven und die Kraft, dies alles auszuhalten - ich weiß genau, was in dir vorgeht :pftroest:

GLG Edith

[ravenna3]

:winke:Hallo,

Ja Edith, die Ausfälle kamen in der Tat von den Tabl. Jetzt ist er mit einer Tramal abds. und einer Schlaftbl. kurz bevor wir ins Bett gehen, gut eingestellt.

Heute hat mein Mann Geburtstag; 62 ist er geworden. Ihr könnt euch vorstellen, das dieser Tag heute "ganz besonders" war.

Und die Tage davor, das waren solche, liebe Gitti, an denen ich tgl. einfach nur hätte schreien können! Kollegen, die sich kurzfristig zu Besuch angemeldet haben;Übernachtungsbesuch, der umquartiert werden musste, weil zu anstrengend; die Vorbereitungen (wenn auch wenig) - nebenbei beim Einkaufen diverse SMS, ob mir was einfällt, was man schenken kann: Ja - UNSER ALTES LEBEN ZURÜCK!!!
"Nebenbei" noch zur Chemo und Ärger mit der Apotheke, dazu schreibe ich gleich noch, - das war der Oberhammer!

Aber heute, - es war wirklich ein schöner Tag!

Mein Mann wird tgl. kräftiger, ist fast den ganzen Tag auf, hat nur noch gelegentlich Schwindel. CEA - Wert im Liquor(Hirnwasser) ist um 50% reduziert; Tumorzellen waren nur noch vereinzelt nachweisbar.
Ich sollte mich freuen - aber ich trau' dem Braten nicht ... der Schock der vergangenen Wochen sitzt noch zu tief.

Zusätzlich zu der Chemo über den Hirnport bekommt er jetzt 1 Kps. Navelbine, um die Krebszellen im Blutkreislauf weiterhin zu bekämpfen. Angeblich mit kaum/gar keine Nebenwirkungen ... aber nein, mein Mann für den die Carboplatin-Chemo fast ein Spaziergang war, hängt abds. über der Schüssel. In unseren 26 Ehejahren hat er sich nicht ein mal übergeben.
Auch diese Komplikation "Menningitis" kommt bei Bronchial CA wohl nur sehr, sehr selten vor.
Irgendwie bekommt er immer das Gegenteil von dem, was "beschrieben" steht ...

Das Navelbine bekamen wir am Mittwoch verschrieben und haben sie dann aus der Apo geholt. Ausserdem noch diverse andere Medikamente; die eine darf er an dem Tag, an dem er die Kps. schluckt nicht nehmen; andere wiederum muss er 24h nach der Injektion in den Kopf nehmen...
Also, Medikamenteneinnahme mit äussester Sorgfalt ...
Ich habe eh immer einen kleinen Kontollzwang und schau' oft "lieber noch mal nach" ... und sehe, das das Navelbine, NACHDEM mein Mann es geschluckt hatte, bereits seit Februar 2012 abgelaufen ist. :shocked:
Da fällt einem doch nichts mehr ein, oder?
Ich nehme auch schon mal Novalgintropfen, die schon abgelaufen sind, die wirken auch noch, aber hier geht es ja nicht um Schnupfen oder Kopfschmerzen!
Die Apotheke kann sich freuen, das wir 30km entfernt wohnen, sonst wäre ich persönlich aufgelaufen, so musste ich mich auf einen Anruf beschränken.:boese:
Natürlich hat sich der Apotheker tausend Mal entschuldigt, ist sogar zu unserem Onko- Prof gegangen, und hat in Frankreich beim Hersteller (Vertriebsfirma ist in Deutschland) angerufen. DIE hat sich noch nicht zurückgemeldet, aber unser Onkoprof. hat grünes Licht gegeben ... aber trotzdem ... es hinterlässt einen üblen Nachgeschmack ... bin mal gespannt, ob er am kommenden Mittwoch, wenn wir die nächste Kapsel holen sich noch mal dazu äussert. Da mein Mann privat versichert ist, mussten wir die Kosten für die Kapsel schon mal vorschießen (über 400 €); die will ich natürlich verrechnet haben.

Jetzt habe ich einen Roman geschrieben...

Was machen eure Männer? Edith, ist deiner wieder zu Hause?
Und bei dir Gitti? Was haben die Untersuchungen bei deinem Papa ergeben?
Sagt mal, geht es euch auch so: an einem "guten Tag" ist man abends froh, aber gleichzeitig denke ich: ein Tag weniger unserer gemeinsamen Zeit ...
Einerseits will man "vorankommen", was die Chemo betrifft, aber irgendwie auch die Zeit anhalten ...

LG Sylke

[ravenna3]

:winke:Guten Morgen,

Nachdem wir ein Wochenende mit viel Schwindel, Kopfschmerz und Appetitlosigkeit hinter uns haben, ist gestern die Kopf - Chemo auf "nur" 2x wöchentlich reduziert worden.
Bei der letzten Liquoruntersuchung waren nur noch vereinzelt Zellen nachweisbar.
Viel hilft nicht unbedingt viel ... diese ständige Chemo reizt die Hirnhäute zusätzlich.
Ich bin da zwiegespalten ... auf der einen Seite habe ich Angst, das die Zellen wieder mehr weder; anderseits geht es so, mit den Schmerzen und Schwindel auch nicht ewig weiter.
Also - wieder mal - abwarten.
Nächste Woche kommt sein Onko - Prof. aus Amerika wieder; er ist da gerade auf dem Krebskongress; insgeheim hofft man ja auf "Neues".

Ein Rezept über Navelbine, seine "Mittwochschemo" haben wir mitbekommen, in der Apotheke merke ich, das 20mg weniger aufgeschrieben waren als beim letzten Mal. Also, wieder zurück zur Praxis: oh - vergessen :mad:
SOWAS - macht mich immer richtig fertig! Dieses mit aufpassen zu müssen, das Gefühl zu haben, ist auch an alles gedacht? - nichts übersehen, vergessen?

Ansonsten kommt mein Mann von den Schmerzen her mit Novalgin und einer Tramal zur Nacht gut hin, 1-2 x Nachts braucht er Nachschub (Novalgin); jetzt heißt es abwarten, ob es mit weniger Chemo besser wird.

Ich wünsch' es ihm so!

LG Sylke

[Rachel]

liebe sylke - ich wünsche es euch auch von herzen das es bald besser wird bei euch.

mein papa liegt seit 31.5. auf der intensiv aber es geht schön langsam aufwärts. es konnte alles böse entfernt werden.

meinem mann geht es gar nicht gut, hat schlimmen husten, starke luftprobleme und fühlt sich als wäre der brustkorb in einem panzer. das ganze kommt vom herz das durch die chemo beschädigt wurde. derzeit laufen noch viele untersuchen - wieder warten.

zu deiner frage: ich kann mich gar nicht mehr daran erinnern, wann wir das letzte mal einen guten tag hatten, ganz ehrlich. irgendwas ist immer aber ich glaube wenn wir mal einen guten tag hätten, dann würde ich ständig warten das was passiert bzw. ich würde es gar nicht so richtig glauben können das alles so glatt läuft. ich denke auch so wie du - wieder ein tag weniger den wir zusammen haben ........ manchmal hasse ich mich für diese gedanken, sie tun einfach so weh aber sie kommen einfach.

jetzt ist mir gerade was eingefallen - die guten tage hatten wir nach der operation - da war mein mann so zugedröhnt von den Medis aber er war so gut drauf, wir haben so viel gelacht, waren spazieren, es gab keine schmerzen, es war einfach schön und ich dachte wirklich, mein mann steckt das mit links weg. das ganze ist jetzt auch schon sehr sehr lange her (OP 9.12.)

was ich in all der zeit gelernt habe ist nicht mehr so großartig zu planen, sondern versuchen den heutigen tag so gut als möglich zu überstehen (wie sich das anhört), versuchen meinem mann ein bischen aufzuheitern (was sehr schwer im moment ist, er hadert sehr mit seinem schicksal) und was schönes zu unternehmen. sei es nur mit dem hund raus in die natur, ein gutes glas wein gemeinsam zu trinken oder gemeinsam was zu kochen.

meine lieben (auch Edith) - ich wünsche euch alles alles gute für euch und eure lieben. Wir müssen stark sein für unsere männer, sie wären es auch für uns.

lg gitti

[edith57]

Liebe Sylke,

Na dann hatten wir ja ein ähnlich "tolles" Wochenende. Bei uns ging es am Samstag zwar gut - das ist sein Chemo-Hoch, welches immer direkt nach der Chemo kommt, dafür ist seit Sonntag wieder sein Chemo-Tief dran. Ich glaube, er war seit Samstag 22:00 insgesamt nicht mehr als 3 Stunden auf. Er hat auch wieder Fieber und hatte 2 x solchen Schüttelfrost, dass er fast vom Sofa gefallen ist. Appetit ist auch wieder bei Null angekommen.

Am Sonntag hatten wir - bei Sonne - 24,8° im Wohnraum, er hatte ein langes Pyjama an und eine dicke Fleece-Jacke darüber, einen Wollschal um den Hals und 2 Decken drauf gepackt. Und hat immer noch gefroren.

Wenn es bis morgen nicht besser wird mit dem Fieber werde ich wieder im Krankenhaus anrufen und mit dem diensthabenden Arzt sprechen - sofern ich von meinem Mann die Erlaubnis dazu bekomme, er ist da manchmal nur sehr schwer zu überzeugen, dass das nur zu seinem Besten ist.

Liebe Sylke -diesen Zwiespalt kenne ich auch. Auf der einen Seite würde ich mir wünschen, dass die Chemo ein wenig reduziert wird, damit er nicht so darunter leidet - auf der anderen Seite möchte ich, dass er so viel wie möglich davon bekommt, damit der Krebs wieder für eine Zeitlang Ruhe geben wird. Manchmal wünsche ich mir, dass er nicht mehr lange leiden muss und es einfach schnell gehen wird, wenn es denn schon sein muss aber meistens wünsche ich mir, dass ich ihn noch ganz, ganz lange bei mir habe, weil er noch nicht bereit ist zu gehen und weil ich mir einfach nicht vorstellen kann und will, bald ganz allein zu sein.

Ich wünsche euch so sehr, dass die ganze Therapie ein wenig verträglicher wird für deinen Mann und dass ihr noch viele gute Tage haben werdet.

Und dir liebe Gitti wünsche ich auch von Herzen, dass die Probleme deines Mannes in den Griff zu bekommen sind und auch ihr bald wieder einmal gute Tage haben werdet.

Liebe Grüße
Edith

[ravenna3]

Hallo ihr Beiden,

meine lieben, ich brauche eure hilfe - bitte.................

mein mann hatte seine erste nachsorge - OP war am 9.12.2012, danach chemo und bestrahlung, trotzdem sind jetzt in beiden lungen flügel viele viele winzig winzig kleine tumore, alle anderen organe sind frei.
im juli wird wieder mit einer chemo begonnen, lt. arzt kann man damit 80 % der biester wieder abtöten, jedoch wird immer wieder was nachkommen - angeblich kann man diese chemo 3 x machen, dann nicht mehr. was ist dann ??????????????????????????

leider konnte man bei der OP im Dez. nicht alles böse entfernen (das wurde uns erst jetzt gesagt).

glaubt ihr das ich noch ein paar jahre mit meinem mann haben kann? ich bin nur am heulen und vollgedröhnt mit medikamente.

vielleicht kann mir jemand antwort geben, danke

lg gitti

:pftroest:Liebe, liebe Gitti!!
Heute morgen habe ich deinen Hilferuf im Betroffenenforum gelesen - ich musste es erst mal sacken lassen.
Habe mich zurückversetzt in die Tage, als mein Mann seinen Hirnport bekommen hat, und ich AKUT um sein Leben gebangt habe ... mein Bauch krampft sich bei diesem Gefühl zusammen, und jetzt geht es DIR gerade genaus so. Es tut mir so, so leid!!
Aber: - du schreibst, winzig, winzig kleine Tumore, zu 80% abzutöten - das ist doch schon mal was!!
Step by Step!
Erst kommt jetzt die erste Chemo, wenn die überstanden ist, werden die Karten wieder neu gemischt, - und es geht ja auch einige Zeit damit ins Land ... wer weiß, wie lange die Biester abgetötet bleiben, wenn genug Zeit dazwischen ist, "dürfen" sie glaube ich wieder eine schon gegebene Chemo wieder geben? (da bin ich mir allerdings nicht 100%ig sicher).
Nur so stehen wir das durch, an jeden Hoffnungsnagel klammern, anders halten wir das nicht aus!
Und: es hat noch keiner davon gesprochen, das unsere Männer austherapiert sind, bei meinem nicht, bei deinem nicht und für Edith's Mann gibt es auch noch Hoffnung!!
Trotz allem ist es schwer auszuhalten.
Diese Woche ist in Amerika der Krebskongress, vielleicht bringen unsere Onkologen ja neue Erkenntnisse/Medikamente mit?

Liebe Edith,
Alles was ich Gitti gerade zugesprochen habe, gilt natürlich auch für dich/euch. In meine Gedanken an "betroffene Ehefrauen" schließe ich immer euch beide mit ein; eigentlich vergeht gar kein Tag, an dem man nicht denkt: wie schaut's da wohl gerade aus.
Vor allem, wenn man länger nichts gelesen hat, dann sorgt man sich ... aber ich habe selber manchmal einfach nicht den Antrieb zu schreiben.

Nun zu mir/uns:
Eigentlich ist die Situation unverändert ... weiterhin Kopfschmerz und Schwindel, aber ich bilde mir ein, nicht mehr soo häufig. Allerdings sagt mein Mann auch nicht immer was, oftmals sehe ich ihm den Schmerz an und muss ihn fragen, od er nicht ein paar Tropfen nehmen will.
Auch kann ich ihn zu nichts motivieren, ich glaube, mal hier "rauszukommen" täte ihm so gut.
Morgen erfahren wir das Ergebniss der Liquoruntersuchung; am Montag ist sein Onkoprof. aus Amerika wieder da.

bis bald ihr Lieben, ihr seid tgl. in meinen Gedanken! :knuddel:

LG Sylke

[ravenna3]

:winke:N'Abend...

Sind die Tage einigermaßen, schlagen wir uns die Nacht um die Ohren.
Dienstag Nacht waren es starke und dauerhafte Schmerzen in der Schulter ... gestern Nacht Bauchschmerzen.
Könnte von dem Navelbine kommen, meint der Onkodoc.
Puh - die waren schon heftig ... er konnte gar nicht liegen, Schmerztropfen, Entspannungstropfen (bzw. Beruhigungstropfen), Körnersack, Massage ... nichts schien zu helfen...:sad:
Über 2 Std. habe wir experimentiert.
Als wir dann aufstehen mussten, weil Chemotermin, hat er tief und fest geschlafen.
Abgenommen hat er auch, fast 2kg in der Zeit, seit er wieder zu Hause ist.
Ich mache mir wieder große Sorgen!
Auch schläft er viel, ist er dann wach, - ist er soo niedergeschlagen - und ich weiß einfach nicht, wie ich ihm helfen kann.

Er bekommt jetzt alle 5 Tage die Kopfchemo ... ach ja, Laborergebnisse waren heute keine da. Irgendwo verschütt gegangen, oder das Röhrchen ist gar nicht im Labor angekommen - unglaublich :aerger:

Edith, Gitti - ich wünsch' euch ein ruhiges Wochenende, ohne böse Überaschungen, schmerzfrei!! und mit einigen schönen Momenten!

GLG Sylke

[edith57]

Liebe Sylke

Ach ja, das kenne ich auch. Seit letzten Sonntag liegt mein armer Mann auch nur herum, isst so gut wie nichts und hat immer wieder Fieber. Und wie immer will er nicht ins Krankenhaus. Bei uns sind im Moment wenigstens die Schmerzen gut eingestellt, sodass er auch in der Nacht schlafen kann - aber das kennen wir auch anders: wochenlang gelang es nicht, in halbwegs schmerzfrei zu halten.

Man wird ja so bescheiden, ich freue mich schon, wenn er mal 2, 3 Bissen essen oder mal 1 Stunde auf der Terrasse sitzen kann. Leider ist heute wieder ein schlechter Tag mit Fieber und dauerschlafen. Aber so merkt er wenigstens nicht, wie schlecht es ihm geht :(.

Liebe Sylke - ich wünsche euch so sehr, dass die Kopfchemo nützen wird und noch viel gute Zeit auf euch wartet.

Ganz liebe Grüße
Edith

@Gitti:
ich hab dir eine PN geschrieben

[Rachel]

danke euch, ich habe derzeit keine kraft zum schreiben.
lg gitti

[Odelbie]

Hallo liebe Sylke und liebe Gitti,


Ganz leise setzte ich mich zu euch hier ins Forum . Voller Aufmerksamkeit habe ich Euere Ängste,Sorgen und Gedanken und Gefühle gelesen.

Uns geht es nicht anders.
Mein Mann erhielt seine Diagnose am 13.02.2012, das war die vorläufige. Die gesicherte Diagnose bekamen wir am 24.02.2012. Sie lautet Adenokarzinom der re. Parortis cT4 cN2c M1 (mediastinale Lymphknotenmetastasen )G4.

Ein Op war nicht mehr möglich.
Wir haben eine Radio - Chemotherapie durchgemacht. Mit der Höchstdosis von 70 Gy wurde bestrahlt . Die Chemo war die Hölle . Es ging ihm sehr sehr schlecht. Immer und immer wieder habe ich meinen Mann angetrieben, Mut zugesprochen alles zu versuchen, alles zu geben. Nachdem diese 2 chemoblöcke fertig waren und auch diese 35 Bestrahlungen sagte man uns ganz trocken das es noch weitere Behandlung braucht für die nächste Baustelle . Wieder 2 chemoblöcke und 30 Bestrahlungen für die Lunge .
Ich dachte mir wirklich im Stillen, bitte gib auf. Du mußt für mich nicht weiter kämpfen. Du mußt dich nicht quälen. Bitte lieber Gott lasse es sanft vorbei gehen.
Ich kann es auch manche Tage nicht ertragen, wie mein Mann im Bett liegt und das Leben an ihm vorüber geht. Und doch klammert man sich an ganz kleinen Dingen fest. Nuklear kann man das Leben nicht einfach wegwerfen. Aber wenn sich Menschen so quälen müssen, dann weiß ich nicht ob meine Gedanken die richtigen sind. Unsere Tochter ist 13 Jahre . Sie erlebt es mit, wie es unserem Mann und Papa immer schlechter geht. Ich verstehe die Ängste die auch ihr durchlebt. Und ich verstehe auch oft, die Edanken. Denn mir kommen genau die gleichen Gedanken. Schlimm für uns ist, gern helfen zu wollen und nicht wissen wie. So hilflos und ratlos zuschauen zu müssen ist für uns als Partnerinnen so denke ich das schlimmste.
Ich würde alles geben um meinem Mann zu helfen. Er liegt nur in seinem Bett. Er wird über eine Magensonde ernährt. Schmerzmittel bekommt er Pflaster. Und damit er keine Panik bekommt erhält er bei Bedarf Tavor 1 mg. Diese schlagen gut an.

Ich möchte euch gern einen aufmunternden Gruß schicken.
Für mich als Ehefrau ist es schlimm zu wissen, das er kämpft und trotzdem verlieren wird. Das tut so verdammt weh.
Was uns aber gut tut, jetzt in guten Händen zu sein. Das hilft und gibt eine gewisse beruhigte Zeit.

Ich schicke für euch und eure Lieben ein großes Kraftpaket.


GgglGrüße

Grit

[ravenna3]

Hallo,

ach, ich hatte gestern schon geschrieben, gaanz viel und dann bin ich auf eine falsche Taste gekommen und über die Hälfte war weg :o

Liebe Grit,
sei willkommen, setz dich zu uns und atme durch! :knuddel:Schön hast du das geschrieben.
Ich habe gestern eure ganze Geschichte gelesen ... es macht mich sehr betroffen und tut mir unendlich leid. Meinen Respekt, wie sehr du dich für deinen Mann eingesetzt hast, Hut ab!
Ja, der Krebs hat unser Leben voll im Griff, - nichts, aber auch wirklich gar nichts, ist mehr, wie es mal war.

Alles wird so gemacht, wie mein Mann es will, ich werde ihn zu nichts drängen und er, und auch eure Männern können sich eines sicher sein, - wir werden immer bei ihnen sein.
Ich bin immer an seiner Seite, bei jeder Untersuchung, jedem Gespräch, jeder Chemo.
Unser Onkologe hat uns die Hoffnung gemacht, das der Krebs im Hirnwasser abzutöten wäre, - wir nehmen alles an, was vorgeschlagen wird.

Das sieht bei dir leider anders aus ... ich habe eben dein Schreiben von heute gelesen.
Nehme ich nun die Behandlung meines Mannes, dann spüre ich, wie er Stück für Stück stirbt. Dabei wollten wir doch die Behandlung um den Krebs zu töten.
Ach, wie können wir dir helfen, bei dieser traurigen Gewissheit?
Man ist so machtlos ... man denkt, das schafft man jetzt nicht, aber irgendwie geht es immer, irgendwo her nimmt man die Kraft. Weil wir müssen .
Ich schaue öfter am Tag ins Forum, liebe Grit, wann immer dir danach ist, schreibe ein paar Zeilen, gern auch als PN, ich antworte dir gerne :pftreoest:

Wäre mein Text von gestern hier, hättet iher lesen können, das es meinem Mann für "seine Verhältnisse" gut geht ... heute war wieder alles anders.
Am Wochenende und gestern hat er gut gegessen, nicht so viel geschlafen, und das schönste: sogar mal herzhaft gelacht! - das hat mich richtig glücklich gemacht!
Die Begriffe "gut" oder "schlecht" haben eh eine ganz andere Wertigkeit bekommen.

Morgen ist wieder Chemo; und ich hoffe, die Werte vom Hirnwasser und Blutwerte sind diesmal da!

@Gitti - lieb, das du kurz einen Gruß dagelassen hast, ich habe mir schon Sorgen gemacht. Fühle dich nicht genötigt, hier zu schreiben, ich lese zwar auch mehrmals tgl. , - aber manchmal hat man einfach nicht die Kraft, das alles, was einem passiert, noch zu schreiben.

@Edith - wie wahr, man wird so bescheiden.
Wie geht es euch? Immer wieder dieses Fieber ... und keiner weiß woher??
Bekommt er noch weiter sein Alimta? Wann habt ihr die nächste Kontrolle?

Ihr Lieben, ihr seid täglich in meinen Gedanken und ich wünsche uns allen ganz viel Kraft, für jeden neuen Tag und für jede neue Herausforderung.

GlG Sylke

[Rachel]

ich bin da und lese still mit.
lg gitti

[edith57]

Liebe Sylke

Ich wünsche euch alles Gute zur heutigen Chemo - hoffentlich läuft alles in geplanten Bahnen und dein Mann kann sie halbwegs ertragen. Schön, dass es ihm wenigstens am Wochenende ein wenig besser ging. Ich hoffe mit euch, dass die Krebszellen im Kopf vernichtet werden können, damit ihr noch viele gute Tage haben könnt :knuddel:

Bei uns ist alles beim alten - er liegt mehr oder weniger den ganzen Tag. Mal isst er 3 Bissen, mal geht gar nichts. Wenigstens trinkt er immer noch. Fieber ist mal da und mal weg. Und ins Krankenhaus will er immer noch nicht. Nächste Woche am Freitag wäre wieder Chemo-Termin. Ich bin gespannt, ob er bis dahin noch mal ein wenig auf die Beine kommt.

@Gitti
Liebe Gitti - lass dir Zeit. Wir sind für dich da wenn du uns brauchst.

@Grit
Deine Worte könnten meine Worte sein - auch für mich ist es das allerschlimmste, meinem Mann beim Sterben zusehen zu müssen - zu wissen, dass er so kämpft und dass er trotzdem verlieren wird. Und nur zusehen zu können und nichts, aber auch gar nichts für ihn tun zu können ausser da zu sein.

Liebe Grüße
Edith

[Odelbie]

Hallo Ihr Lieben,


einen ganz lieben Gruß an euch.

Wenn ich hier schreibe im Forum, dann sind es meine Gefühle, die mit mir durchgehen. Mann könnte es auch als eine Form der Therapie nennen.
Eine Nacht ohne Schlaf, nur Husten war zu hören.Wie tief soll es noch gehen. Wieviele hoch`s und tief`s kommen ?
Meine Hände sind gebunden, eingehüllt in mein Gesicht. Die Tränen rinnen durch die Finger. Die Angst steigt ständig weiter an.
Dann kommen wieder diese vielen Fragen ? Wie wird es sein ? Kann ich das schaffen ? Tue ich alles und vorallem genug ?
Und plötzlich erwische ich mich selber und stelle mir die Frage, wie wird es ohne Mann und Papa sein ?
Alleine die Vorstellung bringt mich um den Verstand. Ich bekomme Bilder in meinen Kopf und bekomme diese nicht mehr raus.
Mein Mann ist 56 und ich 45 und unsere Maus 13. Aber bald 14 darauf besteht das Kind :smiley1:
Wie wird es sein, wenn die Kraft einfach verschwunden ist.
Ich habe nie geglaubt, das es eine Krankheit gibt, die eine ganze Familie zerstört. Natürlich gibt es Unfälle ,Op`s wo was schief läuft. Aber solche Krankheiten wie Krebs. Nein ! Dem war ich mir nie bewußt.
Gestern Abend sagte meine Tochter:Mama, ich würde für dich gern was zum Essen holen fahren(Fahrrad) und mein Mann sagte auf einmal:"Mc Kotz, da mag ich auch was".
Ich hatte gedacht ich habe geträumt. Lisa machte rießige Froschaugen und bekam ein Lächeln auf ihren Mund. Ich stand da und im inneren meines Körpers, huschte ein Aufwind durch. Na klar bekommst du auch was.
Jürgen wollte einen Fischmäg.
Also los, ich sagte ich fahre schnell mit dem Auto,1,5 km. Rein in den Laden, gekauft und ruck -zuck nach Hause.
Dann legte ich meinem Mann eine Serviette ins Bett, richtete seinen Körper auf und dann blickte ich gespannt auf ihn. ( Er kann nicht schlucken,bekommt den Mund nur eine Fingerbreite auf- eigentlich) Und nun ?
Er zerlegte den Burger und los gings. Es war wie ein Sieg über die ganze Strecke. Es war ein so wunderschönes Gefühl. Und er lachte. Er freute sich wie an Weihnachten, wenn er sein Geschenk auspackte.
Das war ein Aufwind. Und genau in solchen Momenten, so geht es mir zumindest gibt es mir wieder soviel Kraft, das ich weitermachen MUSS.
Es war so schön.
Und wenn ich dafür eine schlaflose Nacht habe, dann nehme ich die gern in Kauf.
Und auf der anderen Seite, komme ich mit den vielen Bergab und auf nicht wirklich zurecht. Die schmerzen immer wieder auf`s Neue.
Manche dauern nur Stunden und andere Tage oder Wochen. Für diese Form von Berg und Tal habe ich für mich noch keine wirkliche Lösung gefunden wie man damit umgehen soll. Geht es meinem Mann "gut" dann denkt man, die Ärzte haben sich verschaut. Und geht es ihm " schlecht" dann wünscht man sich das er nicht leiden muss.
Das macht uns persönlich kaputt. Unsere Tochter sagte mir, Mama der Papa wird wieder Gesund. Er ist ein Kämpfer. Das wäre schön. Aber dann geht es wieder in die andere Richtung.
Verzweiflung,Trauer und große Angst. Das sind genau die richtigen Worte.
Bei der Psychoonkologin habe ich gelernt, man sollte versuchen zu sortieren. Dadurch bekommt man das Kopfchaos besser geregelt. Natürlich hat die gute Frau recht. Aber wo beginnt man mit dem sortieren, wenn es wieder einen Schub in die falsche Richtung gibt.


Ich möchte euch gern an dieser Stelle etwas besonderes an Zeilen hier lassen.

Seit STOLZ auf euch selbst, was ihr mit euren Liebsten gemeistert habt. Das ihr an der Seite eurer Partner seit. Sie nicht alleine lasst. Ihr habt die Kraft dazu. Aufzupassen und immer alles zu geben, ist der gleiche Kampf gegen den Krebs anzukommen. Und wer es nicht versucht , der hat schon verloren, bevor es losging.
Ihr macht eure Arbeit und Versorung Klasse. Und das man seine Gefühle oft nicht im Griff hat und die Ängste das Lachen verdrängen, liegt daran, das man LIEBT.
Ich schicke euch eine große Welle der Bewunderung. Und drücke euch ganz Dolle. Unsere Wege sind sehr schwer. Doch Zusammen ist man STARK.


GGlGrüße
von
Grit mit Lisa und Mann und Papa als Kämpfer an der Seite

[ravenna3]

Hallo ihr Lieben,

Liebe Grit, DANKE für deine Worte:knuddel:
Welch ein schöner Moment, als dein Mann den Fischmäc wollte ... ja, diese geben wieder Aufwind (wie neulich, als mein Mann mal einmal wieder herzhaft gelacht hat); und wenn es wieder bergab geht, tut es jedes Mal auf's Neue weh, immer wieder - mit der gleichen Heftigkeit.

Ich bin 48, seit 27 Jahren lebe ich mit meinem Mann zusammen; über die Hälfte meines Lebens haben wir zusammen verbracht. Ich ertrage die Vorstellung, das dem nicht mehr so sein wird einfach nicht.
Allein in unserem Haus, an einem Ort, an den wir nur aus berufl. Gründen gezogen sind. Ich weiß nicht, wie ich im Winter die Heizung einstellen muss, wie das Kaminholz am sinnvollsten gestapelt wird, wie ich allein abds. auf dem Sofa sitzen soll, wie ich überhaupt schlafen soll ohne seine Atemgeräusche und seine Wärme im Rücken, wenn er sich ankuschelt ...:weinen:

Unsere Zeit wird immer weniger.
Laut Onkoprof haben sie die Meningitis wohl im Griff; aber die Blutwerte, sprich Tumormaker steigen weiter an. Der Krebs arbeitet sich unaufhörlich durch seinen Körper.
Für mich heißt das: auf das Navelbine spricht er nicht an, also muss das nächste ausprobiert werden ... oder?
Traceva gäbe es da, oder Avastin ... von dem einen bekommt man Pickel, Avastin kann Herzprobleme machen. Und, so der Prof wörtlich: es verlängert das Ganze um höchstens 2/3 Monate. :smiley11:
Nach dem Motto, bringt also nicht viel - und mein Mann hört auf seinen Prof, was er rät, wird schon so sein.
Ich sehe das nicht so, lese ich doch hier im Forum auf der Betroffenenseite, das viele da sehr gut drauf ansprechen; eine Versuch ist es doch wert?

Aber, was ich lese, liest mein Mann nicht - er will hier im Forum nicht lesen.
Sein Onkoprof hat ihn gestern als "indolenten" Patienten tituliert, als er in der Strahlenklinik angerufen hat.

Ja, Strahlenklinik, da müssen wir gleich hin. Die Metas in der Lendewirbelsäule machen Beschwerden, und er bekommt heute zum ersten Mal Bestrahlungen, angeblich wäre es mit ein/zwei mal gut. Hoffentlich.

Diese Auf und Ab's, Montag noch so voller Hoffnung, gestern machen diese Blutwerte alles zunichte. Da fließen nur Tränen, und nein - ich kann da auch nicht sortieren ... die Gedanken überschlagen sich, und ziehen einen runter, wie ein Tsunami, gegen den man nicht ankommt. Und man klammert sich an kl. Momente ... das MUSS doch wieder werden!
Irgendwann schläft man abds. vor Erschöpfung ein, hält die nächste Zeit aus, tief im Innern wartet man auf den nächsten Schlag ... und der tut wieder genauso weh.

Ich schau' heute abend noch mal rein, habe jetzt ganz die Zeit vergessen, wir müssen ja gleich los...

DANKE das es euch gibt :knuddel:

LG Sylke

[edith57]

Liebe Sylke,

Das ist mit das Schwerste, was uns als Angehörigen aufgebürdet wird - dieses akzeptieren müssen, dass der Partner nicht mehr kämpfen kann oder kämpfen will. Und doch müssen wir es - es ist ihr Leben und sie allein bestimmen den Zeitpunkt an dem sie sagen: jetzt möchte ich nicht mehr weiter kämpfen.

Ich kann kaum zusehen, wie mein Mann immer weniger wird, wie ihm die Luft ausgeht wenn er 15 m geht, wie schwach er ist, dass er kaum noch den Schraubverchluss einer Flasche Saft aufbekommt. Und dass er sich trotz allem nicht helfen lassen will. Das ist dann wieder ein Stück Selbstständigkeit, welches ihm verloren geht. Er will möglichst alles selber machen - wahrscheinlich denkt er sich, dass alles was er jetzt aufgibt für ihn für immer verloren ist.

Ich könnte schreien wenn ich ihn ansehe, diese verzweifelte Erschöpfung, dieses Leiden in seinen Augen, diese innere Angst, was noch kommen wird. Und trotzdem versuche ich, Zuversicht zu verströmen. Immer freundlich zu bleiben, auch wenn mir manchmal fast die Nerven durch gehen, wenn er in seiner verzweifelten Sturheit etwas machen will, was er gar nicht mehr kann. Und bin einfach nur froh, dass er noch da ist.

Liebe Sylke (und auch liebe Grit) - wir müssen mit unseren Männern diesen schweren Weg zu Ende gehen und uns damit abfinden, dass wir allein zurück bleiben werden, aber wir können stolz sein auf uns und wir können sicher sein, dass wir alles für unsere Lieben getan haben und dass sie uns ihre Liebe zu uns hier lassen werden - ganz tief in unseren Herzen.

Ganz liebe Grüße
Edith

[Rachel]

grit, ravenna und edith, ich umarme euch ganz fest - ich habe dieselben gefühle, mehr kann ich nicht schreiben, es tut einfach zu weh.

lg gitti

[Kamuffel]

Ich lese die ganze Zeit still mit. Vor 2 Jahren um die gleiche Zeit herum habe ich meinen Mann begleitet bis zum Regenbogen. In dieser Zeit drehte sich auch alles um wenigstens ein kleines Lächeln zu ergattern oder wenigstens ein kleiner Minibissen, den er zu sich nahm "mir zu liebe". Ich drücke Euch im Stillen. Es ist schwer Geduld, Not, Angst und Hilflosigkeit in sich reinzuschlucken ohne das man es rausschreien kann. In der Schlafphase, die mein Mann hatte, habe ich dann schnell mein Hund gepackt und bin in den Wald, dort habe ich die Bäume und Sträucher angeschrien vor Wut, Zorn, Hilflosigkeit, habe mir ausgemalt wie es ist alleine ohne mein Schatz. Wenn ich heute diese Wege im Wald gehe habe ich manchmal den Eindruck als würden die Bäume noch voller Schreck erstarrt stehen, weil ich sie so angeschrieen habe. Ich denke und begleite euch in Gedanken. Gruß Ilonka

[ravenna3]

Hallo ihr Lieben,
Tränen, Tränen, Tränen ... gestern war so ein Tag; draußen war November und alles trieb mir das Wasser in die Augen.
Bin hier 'rumgelaufen wie ein angestochenes Tier, und nichts war richtig oder gut.
Dabei ging es meinem Mann gestern relativ gut, die üblichen Abführschwierigkeiten mit Bauchschmerzen, geschlafen hat seine üblichem Nickerchen.

Freitag nachmittag war ich(alleine) bei einem uns bekannten Onkologen. Ich musste einfach noch von jemand zweites hören, was unser Onkoprof uns gesagt hat.
Ich habe es nicht begriffen, bzw. will es nicht begreifen?

Es ist schon so, viele Möglichkeiten haben wir nicht mehr.
Aber - Traceva wäre eine Möglichkeit, die man ausprobieren könnte, bei zu starken Nebenwirkungen kann man es auch wieder absetzen.
Und man darf nicht zu viele Hoffnungen in dieses eine Medikament setzen.
Er sagte (also der Bekannte, nicht der behandelnde Onkologe) - er würde es ausprobieren.
DAS ist nun etwas, was mein Mann ganz allein entscheiden muss. Die Nebenwirkungen, gerade in Form von Hautausschlag sollen schon heftig sein.
Jetzt erstmal, will er morgen seine CEA - Werte abwarten. Steigen sie weiter, braucht er das Navelbine jedenfalls nicht mehr zu nehmen, denn dann wirkt es nicht, und gut geht es ihm damit nun auch nicht.

Morgen ist wieder Kopfchemo, - die scheint wenigstens anzuschlagen. Die Kopfschmerzen und der Schwindel sind deutlich besser geworden. Nachts braucht er keine Tropfen mehr; dafür quält ihn sein Bauch.

Liebe Ilonka, vielen Dank für deine Gedanken an uns alle hier. 2 Jahre - wie ist es dir in der Zeit ergangen?
Mir graut soo sehr vor dem Tag, an dem alles endgültig ist.

@alle: ich hoffe ihr hattet ein halbwegs gutes Wochenende, mit möglichst wenig Schmerzen und keinen bösen Überaschungen.

LG Sylke

[Kamuffel]

Nun ich habe damals auch jeden Strohhalm umgedreht und ergriffen. Aber mein Mann hat jedesmal seine eigene Entscheidung getroffen, wie es weiter geht. Egal wie.... diese Entscheidung muss man so schwer es einem fällt respektieren. Und glaube mir mein Mann hat bis zur letzten Sekunde gehofft und diese Hoffnung macht unsere Männer (Mein Mann war durch die Hoffnung sehr, sehr stark und mutig) stark. Versuche sie einfach mitzutragen. Nehme jedes Lächeln und jede gute und schmerzfreie Minute an, denn sie sind Geschenke für später... . Ich begleite euch mit jedem Wort, das ich von euch lese. Ganz liebe Grüße

[ravenna3]

Hallo ihr Lieben,

die Chemo bei meinem Mann schlägt nicht an .
Auf seinen Wunsch hin, wurde sie umgestellt auf ein anderes Präparat, habe den Namen gerade vergessen.
Übernächste Woche können wir dann anhand der CEA - Werte sehen, ob er da ein wenig drauf anspricht.
Gestern hat er zum ersten Mal seit der Diagnose in meinem Beisein geweint - und ich habe ihn in unseren 27 Jahren nicht oft weinen sehen - es war grauenvoll.
Warum kann ich ihm nicht helfen ...

Heute Nacht hat er sich wieder mit furchtbaren Bauchschmerzen gequält.
Vielleicht machen das die Lebermetastasen?
Edith, mit welchem Medikament habt ihr die Schmerzen bei euch in den Griff bekommen?

Grit, Gitti, Edith - wie geht es bei euch?

LG Sylke

[katja118]

Hallo Sylke,

das tut mir sehr leid, wir sind in einer ähnlichen Situation.
Bei meinem Mann wirken die Fentanyl Schmerzpflaster 50, davon verwenden wir gerade 2-3 gleichzeitig, Wechsel von einem Pflaster jeden Tag,
sehr gut. Dazu noch Novalgin bei Bedarf.
Unser Arzt sagt, lieber mehrere Pflaster parallel als ein stärkeres, da man dann bei weniger Schmerz besser jonglieren kann und z.B. eines entfernen bzw. weniger Wechseln.

Es ist ganz wichtig, die Schmerzen in den Griff zu bekommen, das macht so viel aus. Am besten einen Schmerzarzt hinzuziehen und evtl. auch prüfen ob nicht noch ein anderes Problem im Bauch vorliegt.

Wünsche Euch alles Gute, ich weiss wie du dich fühlst. Manchmal einfach zum Durchdrehen, diese Angst vor dem was kommt.

Wünsch Dir und Deinem Mann alles Gute von Herzen! Viel Kraft..

LG Katja

[edith57]

Liebe Sylke,

Das tut mir so leid, dass die Chemo nicht wirkt bei deinem Mann, hoffentlich nützt die neue umso besser.

Bei uns ist alles beim Alten. Er liegt nur noch und kann sich kaum aufraffen, mal 30 Minuten aufzustehen. Essen kann er so gut wie gar nichts. Er hat nur noch 72 kg bei 187 cm und somit 15 kg weniger als noch Mitte März.

Die Schmerzen im Griff hat er erst seit Beginn der neuen Chemo im Moment mit Hydal retard 8 mg. Je 1 am Morgen und 1 am Abend. Dazwischen nach Bedarf 1,3 mg schnellwirkende Hydal, oder 20 Tropfen Novalgin oder 1 Proxen. Das klappt im Moment recht gut.

Morgen haben wir Termin für den 3. Chemozyklus. Ich bete, dass sie ihn behalten, um ihn ein wenig aufzupäppeln - ich kann zusehen, wie es ihm jeden Tag ein klein wenig schlechter geht.

Ich denke an euch und melde mich wieder, wenn ich mehr weiß :knuddel:

LG Edith

[Kamuffel]

Ich bin schon die ganze Zeit stille Mitleserin bei Euch. Schmerzen dürfen und brauchen nicht sein, das habe ich bei meinem Mann gesehen, wir haben auch mit Novalgin oder Proxen herumtaxiert, bis es meinem Mann einigermaßen erträglich ging. Wie oft bin ich neben ihm gesessen und habe seinem Schlaf zugesehen und für jedes müdes Lächeln war ich dankbar und jede Schmerzäußerung und Luftnot habe ich mitgelitten. Mehr könnt ihr im Moment nicht tun. Ich weiß, es tut so weh. Ich wurde in dieser Zeit krank geschrieben. In dieser Zeit habe ich hier meine Ängst hier im Forum gelassen, niemand kann euch besser verstehen wie hier im Forum. Schreibt wie und was ihr könnt, mir hat es damals sehr geholfen. Hier ist immer jemand da. Ganz vorsichtige Drücker Ilonka

[ravenna3]

Hallo ihr Lieben,

Vielen Dank für eure Antworten!
Heute hat er bis Mittags geschlafen, dann gegessen - eigentlich im Moment mit Appetit - dann sind wir beide auf dem Sofa eingenickert ... nach der Nacht auch kein Wunder.

Gegen 16 Uhr waren wir dann noch bei dem uns bekannten Onkologen; Ultraschall vom Bauch: die Metas in der Leber sind (nur) zwei kleine Herde, Rippenfell ist frei - viel, viel Luft im Bauch.
Morphin-Tabs, die man in die Wangetasche legen kann, und die dann schnell helfen, kann ich mir gleich aus der Apotheke holen, das musste erst besorgt werden, aber ich hätte es doch gern welche für den Notfall im Haus. - Danke Katja!
Pflaster als regelmäßiges Schmerzmittel braucht er momentan (noch) nicht.
Und leider, leider sträubt er sich gegen so vieles, was ihm helfen würde ...


Nun müssen wir halt schauen, ob er auf die Chemo anspricht, d. h. wieder warten ... und wie er diese Chemo verträgt: gestern hatte er ein wenig Schüttelfrost, das hatte sich aber bald wieder gelegt.

Luftnot hat mein Mann so gar nicht, Sonntag waren wir sogar ein wenig spazieren ... der Husten ist wieder da, hört sich aber nicht so an, wie der vor der Diagnose und auch nicht so oft.
Aber ich weiß, der Krebs wächst ...

Ilonka, krank geschrieben bin ich momentan auch, noch bis nächsten Freitag :confused: Ich dachte, ich könnte wieder arbeiten (arbeite eh nur Halbtags, fange morgens sehr früh an und bin meistens gegen 10 wieder zu Hause) ...aber immer wenn dann diese Nächte kommen, bzw. schlechte Tage, denke ich, das pack' ich nicht. :sad:

Liebe Edith - puh, 15kg ... das kann man kaum mit ansehen, ich weiß. Diese Aufbautrinknahrung habt ihr sicher schon probiert? Wir haben die von Fortimel, die schmecken wirklich nicht schlecht - allerdings müssen sie fast eiskalt sein. Ich drücke dir die Daumen, das sie ihn stationär aufnehmen und ein wenig "aufpäppeln" - ich denke morgen an dich!:knuddel:
Uns "Ehefrauen" sind da ja häufig die Hände gebunden, da muss erst jemand drittes kommen und sagen, genauso machen wir das jetzt - und dann geht's.
Aber das ist ja nicht böse gemeint.
Meld dich doch eben, wie es gelaufen ist, ja?

Allen, auch stillen Mitlesern wünsche ich ebenfalls viel, viel Kraft, schmerzfreie Stunden, vielleicht auch hier und da ein kleines Lächeln

Bis morgen
LG Sylke

[edith57]

Liebe Sylke,

Ich hoffe, dass die Morphin-Tabs helfen werden und dass ihr damit die Schmerzen in den Griff bekommen könnt. Uns wurde von den Schmerzpflastern vorerst auch abgeraten, weil sie nicht so gezielt eingesetzt werden können. Sie geben die Wirkung erst nach und nach ab und es sei relativ schwierig mit diesen Pflastern die Schmerzmedikation genau einzustellen.

Kurz vorab für dich: meine Gebete wurden erhört - sie haben ihn - zumindest bis Montag Morgen - im Krankenhaus behalten.

Vielleicht schreibe ich heute noch in meinem Faden mehr, sonst morgen.

Ich wünsche euch eine ruhige schmerzfreie Nacht :knuddel:

Liebe Grüße
Edith

@Ilonka: schön, wieder mal von dir zu hören - ich hoffe, es geht dir halbwegs gut :knuddel:

[katja118]

Hallo zusammen,
das gute an den Schmerzpflastern ist eben, dass der Magen/Darm-Trakt nicht belastet wird. Das Fetanyl (ist ja auch Opiat/Morphin) wirkt bei meinem Mann fast ohne Nebenwirkungen, die Schmerzen sind gut im Griff, nur das Schwitzen in der Nacht, jetzt auch ohne Novalgin, ist manchmal sehr stark.. Kennt das jemand?
Ansonsten wiegt mein man bei 1,82 m noch 63 kilos, also über 20 kg seit Okt. 2011, mit den vielen Komplikationen abgenommen, das Gewicht ist jetzt aber seit einigen Monaten konstant, obwohl er eigentlich nichts isst.
Er hat einen Port. Hier schließen wir jede nacht NaCl und Olimel 4,4% an, je nach Sorte ca. 2000 kcal. Da Wasser in der Lunge, wird die Nahrung jetzt speziell für ihn gemixt. An-/Abschließen, Zusätze eingeben können wir selbst machen, die Diakonie lernt einen da gut ein.

Wenn die künstliche Ernährung nicht wäre, wäre alles verloren. Der Port war bisher auch nur einmal entzündet.

Durch die Chemo mit Gemcitabin und Tarceva (er hatte ja ein Adeno-Ca, Bauchspeicheldrüsenkrebs), opieriert (mit 1000 komplikationen) sind nun alle Metastasen weg, bislang auch kein Lokalrezidiv. wir hoffen, das hält noch lange an.

Wünsche Euch auch ganz viel Kraft, es ist wie ein böser Traum. Ich habe manchmal das Gefühl seit der Diagnose hat unser Leben aufgehört, obwohl wir versuchen, das beste draus zu machen. Aber immer diese Angst vor dem was sicher kommen wird... und dann ist man ganz allein..

Seid lieb gegrüsst
Katja :remybussi

[ravenna3]

Guten Morgen,

oh - ich habe lange nicht geschrieben ...

Unsere Situation hat sich ein wenig gebessert. Morphin brauchte mein Mann nicht, Nachts ist er jetzt fast immer schmerzfrei, über Tag kann er sich mit Novalgin retten.
Er ist sehr schlapp, schläft allerdings nicht mehr soo viel.

Der Husten ist wieder da - wenn wir Pech haben, ist das eine allergische Reaktion auf das Gemcitabin, das er am Freitag zum dritten Mal bekommen hat. Weiter beobachten heißt es ... aber, was dann statt dessen?

Katja, wie lange bekommt dein Mann schon Gemcitabin und Traceva. Bekommt er das zusammen? Und wie ist das mit der Haut?

Heute Morgen hat er wieder Kopfschmerzen, gerade schläft er noch, nach seinen Tropfen. Hoffe, das es danach besser ist.

Irgendwie kommt man nicht zur Ruhe, ich fühle mich oftmals wie auf einem Pulverfass - euch geht es ja genauso.
Das Leben hat aufgehört, ja so ähnlich ... zumindest ist es ein ganz anderes geworden, leider auch sehr isoliert.
Welch' eine tückische Krankheit!

LG Sylke

[katja118]

Hallo liebe Sylke,
ist so wahr was du schreibst.. Ich denke, es geht uns da gleich..
Immer dieses unerträgliche Auf und Ab, die Angst :smiley11:

Ja, mein Mann bekommt Tarceva täglich und parallel Gemcitabin nach Schema. Er hatte nur vereinzelt Pickelchen, der Prof. aus Heidelberg meint aber, dass er, auch wenn der Rash ausbleibt, Tarceva weiter empfiehlt.
Irgendwie kommt aber derzeit Fieber dazu, so immer für ein paar Stunden ca. 39 Grad, dann wieder weg. Weiss nicht, von was das kommt. Heute wird mal abgeklärt, ob evtl. ein Infekt.

Wie meinst du das mit "isoliert"? Gibt es keine Freunde, Familie, die Dir zu Seite stehen? Ich von mir kann nur sagen, dass man in dieser Situation die wahren Freunde erkennt. Aber leider lässt das Interesse mit der Zeit schon stark nach..

Wünsch Euch, dass es ein Stück bergauf geht....
VLG :pftroest:

[ravenna3]

Hallo Katja,

Fieber kann durchaus von dem Gemcitabin kommen, so wurde uns das gesagt. Bei der ersten Gabe hatte mein Mann abends leichten Schüttelfrost. Allerdings "grippeähnliche" Symptome nur am selben, bzw. darauf folgenden Tag.

Traceva: unser Onkologe rät da leider von ab ... würde "nur ein paar Monate" retten, der Hautausschlag wäre sehr schlimm.
Tja, und mein Mann macht was Onkoprof sagt ...
Dabei habe ich hier im Forum durchaus andere Berichte über Traceva gelesen.
Wie lange bekommt dein Mann das schon?

Und "nur" ein paar Monate ... für uns ist das einfach Zeit, ich versteh' nicht, wie er sowas sagen kann!
Vielleicht ist bis dahin Afatinib zugelassen (Antrag auf Zulassung wurde gestellt); zwar hat mein Mann nicht die EGFR - Mutation, aber man hofft ja auf jedes "Neue" Mittel ...

Überhaupt: Erhaltung der Lebensqualität: NICHTBETROFFENE definieren den Begriff ja ganz anders ... wir sind ja schon über gemeinsame, schmerzfreie Zeit zufrieden!!

Es geht ja alles irgendwie etwas langsamer - und doch hat man das Gefühl, es läuft einem die Zeit davon :weinen:

Isolation: meine Mutter ist jeden Tag für mich da; dann sind da noch unsere Töchter. Mein Vater ist vor 9 Jahren ebenfalls an Krebs gestorben; meine Mutter, zu der ich ein sehr inniges Verhältniss habe, kann noch am Besten verstehen, was an guten und schlechten Tagen in mir/uns vorgeht.

Ansonsten ist der Freundes/Bekanntenkreis sehr überschaubar.

LG Sylke

[katja118]

Hallo Sylke,
er bekommt seit 12.4. Tarceva 100 mg täglich und dazu Gemcitabin, also die ganze Zeit parallel.
Heidelberg rät zu Tarceva.. Obwohl ich auch schon oft gehört habe, dass laut Studien die mittlere Überlebenszeit nur um Monate verlängert wird.
Aber "Monate", ich sehe das wie Du, sind ja kein unerheblicher Zeitraum, in welchem evtl. ja wirklich ein neuer Wirkstoff die Zulassung erlangt. Natürlich ist das unwahrscheinlich, dass auf einmal die Wunderwaffe auf den Markt kommt, aber die Hoffnung darauf kann uns ja keiner nehmen... Der Onkoprof. meines Mannes sagt, dass Tarceva und Gemcitabin weiterhin gegeben werden soll, never chance a winning team, meinte er und der Erfolg derzeit ist ja sehr messbar. Hoffe, das hält noch eine Weile an..
Die Schmerzen sind jetzt seit ca. 1 Woche ganz weg, das Schmerzpflaster wird ausgeschlichen, kein Novalgin mehr seit ca. 6 Wochen.
Der Onko meint, das ist eben der Erfolg der Chemo. Dafür ist die allgemeine Schlappheit schon erdrückend und das mit dem Essen eine Katasprophe, bis heute erfolgt die Ernährung nur über den Port.

Schön, dass Du deine Mutter und deine Kinder an Deiner Seite hast..

Halt uns auf dem Laufenden.

Sei gedrückt :pftroest:

[Rachel]

liebe sylke, wollte nur einen gruß dalassen und sagen das ich an euch denke.
lg gitti

[ravenna3]

Hallo,

das freut mich Gitti! Ich hoffe es geht euch soweit gut?!

Freitags bekommt mein Mann nun immer sein Gemcitabin, danach hat er immer Schüttelfrost und ist völlig fertig. Bis zum Samstag quält ihn dann auch Übelkeit, aber ansonsten geht es ihm einigermaßen gut, bzw. ist die Situation momentan stabil.
Früh morgens hat er fast immer Kopfschmerzen, nimmt dann sein Novalgin und wenn er gegen 9/10 Uhr aufsteht, ist meistens alles wieder gut.

Schlapp ist er und das Essen (müssen) macht ihm eher Probleme. Leider will er partout keinen Port, so ist die Ernährung über Nacht für ihn kein Thema. Schade - wovon soll er denn auf die Beine kommen, bei niedrigem HB und einer Ernährung um höchsten 1000 kcal??
Aber solange sie immer noch irgendwo ein Venchen finden, lässt er sich keinen legen, dafür kenn' ich ihn...


Euch ALLEN einen lieben Gruß
Sylke

[Rachel]

hallo sylke - wollte mal wieder nachfragen wie es bei euch so geht.

mein mann ist heute nach 10 tagen spital nach hause gekommen. er hatte schlechte blutwerte nach der 1. chemo. jetzt gehts ihm körperlich wieder gut, seelisch ist er doch sehr mitgenommen. montag muss er wieder ins spital da er seinen port gesetzt bekommt, dienstag ist dann 2. chemo. ich hoffe nur das sie ihn diesmal nicht so in die knie zwingt.

es ist ein ewiges auf und ab, mal besser mal schlechter, mal frisst mich die angst auf, dann geht es ganz gut aber damit werden wir wohl leben müssen. seit tagen stehen mir die tränen bis zum hals. sobald mich jemand anspricht oder nur nach meinem mann fragt beginne ich sofort zu weinen. auch jetzt wenn ich dir schreibe, ansonst würde man mir kaum was anmerken. na ja, ich hoffe das auch wir wieder eine besser zeit bekommen - das wünsche ich auch deinem mann und dir von ganzem herzen.

lg gitti

[nicole35]

hallo,ihr alle schreibt mir aus dem herzen,mein mann hat das auch alles mitmachen müssen,er war so tapfer,hat nie geklagt,und hat seinen stillen kampf am 20.07.12 verloren,ich lese seitdem viel leise mit,weine mit euch,versuche immer jemanden zu finden,der mich versteht...da in meinem freundeskreis leider zu wenig erfahrungen mit krankheit,tod und trauer gemacht worden ist,ich bin jetzt 35jahre alt.ich wünsche euch allen,das ihr stark seid und niemals aufgebt,die hoffnung stirbt zuletzt.und euere lieben zeilen sind es im moment,die mir zeigen,das ich nicht allein bin.





mein schatz,am 23.01.11erhielten wir die diagnose lungenkrebs mit knochen,hirn,leber und nebennierenmetas,du hast gekämpft,am 20.07.12 gingst du friedlich ins licht...ich werde dich immer lieben____________________________________________ _______________

[Hanedi]

Hallo

Ich habe mich heute in meiner Verzweiflung mal im KrebsForum umgeschaut und bin auf diese Seiten gestoßen. Vieles was in den Beiträgen geschildert wurde trifft auch auf meinen Mann zu. Die erste Diagnose lautete Darmkrebs der durch OP im August 2011 beseitigt wurde. Aber es hatten sich bereits Metastasen in Lunge, Leber und Nebenniere gebildet. Im Mai 12 noch 2 Kleinhirnmetastasen die durch Bestrahlung behandelt wurden. Seitdem verschlechtert sich der Gesundheitszustand dramatisch und mein Mann trinkt und isst nichts mehr. Er weiß das auch wie es um ihn steht aber er will es nicht wahrhaben. Wie geht man damit um? :(

Liebe Grüße Edigna

[ravenna3]

Hallo ihr Lieben,

Gitti, Ainu, Nicole und Edigna - vielen Dank für eure Nachrichten.
Meine letzten Tage waren geprägt von Angst, - Angst vor dem heutigen Gesprächstermin bei seinem Onkologen

Die CEA - Werte bei meinem Mann steigen leider wieder an.
Seine Möglichkeiten werden immer weniger.Er isst kaum noch.
Er hat wörtlich zum Onkoprof. gesagt: bitte geben Sie mir etwas, das ich noch ein paar Monate lebe und erst im nächsten Jahr sterbe :weinen::weinen:

Es war einfach nur schrecklich.
Meiner ist kein Mann der vielen Worte, und über DAS wird hier zu Hause (noch) nicht gesprochen.
Was nicht heißt, das ich nicht gerne drüber sprechen würde ... aber ich warte, bis er das Thema aufgreift.

Ultraschall wurde gemacht, die Metastasen sind nicht mehr - oder größer geworden; Rö -Thorax von letzter Woche: der Tumor ist auch nicht gewachsen. Die Metas in der Wirbelsäule haben wieder Beschwerden gemacht: die wurden dann heute gleich noch mal bestrahlt.
Zu Hause hat meine Mann sich dann übergeben müssen, dabei hat er heute gar keine Chemo bekommen, nur die Bestrahlung eines Wirbelkörpers ...:confused: ... ach ja, heute Nacht hat er "rumgetüddelt" und sein Kopfkissen gesucht...
Das - und die Brecherei heute nachmittag, ich denke da gleich an Metas im Kopf :eek: bitte, bitte nicht!

Ich werd ihn noch mehr im Auge behalten am Wochenende.

Edigna: Wie geht man damit um? - ich kann dir leider auch keinen Rat geben. Geht es meinem Mann schlecht, bin ich auch "krank" ; geht , es ihm gut, versuche ich an solchen Tagen so viel Kraft wie möglich zu tanken.
Und ich lese hier viel im Forum, in allen möglich Themen, - auch wenn ich lange nichts geschrieben habe. Das Forum hilft mir sehr.
Und egal was, du kannst hier alles fragen und schreiben.

Nicole, mein Beileid für dich :pftroest:
Mit 35 sollte Krankheit, Tod und Trauer auch nicht das Thema sein. Ich kann mir vorstellen, das du in deinem Freundeskreis nicht auf das Verständniss stößt, wie du es hier unter Betroffenen finden wirst.
Erzähl mir eure Geschichte, ich werde sie gerne lesen.

Ainu, wir quälend für dich, das du nicht bei deinem Mann sein kannst. Lebt ihr so weit von einander entfernt? Das tut mir leid, ich wünsch dir für alles viel Kraft und hoffe auch von dir wieder zu lesen.

Gitti, ich habe im LK-Forum gelesen, das es deinem Mann besser geht, das freut mich sehr für euch! Weiter so!

Ich wünsche allen hier, alle Kraft der Welt
Fühlt euch gedrückt,
LG Sylke

[edith57]

Liebe Sylke,

Ich weiß ganz genau, wie du dich fühlst und ich kenne auch deine Angst vor Gehirn-Metas. Auch mein Mann hat manchmal solche "Ausfälle", er redet dann ganz komische Sachen und wenn ich nachfrage, ist er einfach still und sieht mich traurig an. Dann ist er wieder ein paar Tage völlig normal und nichts deutet darauf hin, dass etwas nicht stimmt. Ich hoffe einfach nur, dass es von den vielen Medikamenten kommt, er nimmt ja schon seit Monaten ständig Morphium gegen die Schmerzen.

Ich habe auch schon daran gedacht, mit seinen Ärzten zu reden - aber dann denke ich mir wieder, dass ich ihn nicht noch einer zusätzlichen Untersuchung aussetzten will - vor allem würde ich ihm damit NOCH mehr Angst machen, als er sowieso schon hat. Und wofür das alles? Damit wir dann womöglich wissen, dass da noch Metas im Gehirn sind, die man dann auch noch bestrahlen wird in seinem Zustand, wo er sich nicht länger als 1 Stunde halbwegs aufrecht halten kann? Nein - ich werde nichts unternehmen - ich hoffe einfach, dass es die Medikamente sind. Und ich drücke euch die Daumen, dass es auch bei deinem Mann so ist.

Ich denke auch oft an euch - wir sitzen im gleichen Boot - aber das Leck wird immer größer. Ich hoffe mit euch, dass wir alle noch viele gute Tage zusammen haben werden - ihr und wir - und dass die Ärzte für unsere Männer noch etwas finden werden, damit unser Boot nicht so schnell untergehen wird.

Liebe Grüße
Edith

[ravenna3]

Danke für deine Antwort, liebe Edith!
ja, wir sitzen im gleichen Boot und durchkämpfen die gleichen Wellen, auf und ab und auf und ab....

In letzter Zeit denke ich oft, wie würde es uns wohl gehen, wenn er gar keine Chemo genommen hätte?
Ach nein, er hat ja damals schon Blutfäden mitgehustet und starke Rückenschmerzen gehabt - das musste ja behandelt werden.

Am Montag bekommt er Taxol und Carboplatin - ich habe eine Sch...angst.
Auf das Carboplatin hat er damals am Anfang sehr gut angesprochen, aber halt nur für kurze Zeit. Wir werden sehen ...
Mit dem Taxol werden nun die Haare wohl doch ausgehen, wie es mit Übelkeit sein wird, bleibt abzuwarten.

Deinem Mann drücke ich für seine Taxoterechemo alle, alle Daumen !
Irgendwie denke ich immer, auf irgendeine Chemo müssen sie doch ansprechen ... :(
Noch viele gute gemeinsame Tag, - das wünsche ich auch!
:knuddel:
LG Sylke

[Rachel]

liebe sylke, liebe edith, ich denke so oft an euch und an eure männer. ich wünsche euch, vorallem euren männer noch viel viel gute schöne zeit mit euch, möge die krankheit zum stillstand kommen bzw ihr das leck abdichten könnt. die hoffnung stirbt zuletzt, denkt bitte immer daran.

ich werde heute abend eine kerze für euch anzünden und fest an euch denken und diesen wunsch für euch wegschicken.

meine gedanken sind so oft bei euch
alles liebe
gitti

[nicole35]

liebe ravenna,
gern will ich dir unsere geschichte erzählen,
als ich meinen mann vor 7jahren das erste mal sah,war es liebe auf den ersten blick,ich wusste,er ist es!!!
und ich habe mich nicht geirrt,mein mann hatte damals schon immer mal wieder und immer öfter stechende kopfschmerzen,di bis in das gesicht strahlten.
er ging damals zum arzt und wurde von pontius zu pilatus geschickt,er war beim zahnarzt,orthopäden,neurologen,war in der röhre....nichts,man speiste ihn damit ab,das er eine augenmigräne hätte.
mein mann schluckte teilweise bis zu 30 tomapyrin am tag,um seine arbeit machen zu können.
so ging das fast 5 jahre!
am 23.01.11 kam ich von der arbeit und mein mann lag apatisch auf der couch und konnte kaum noch reden vor schmerz,ich pckte ihn ins auto und fuhr direkt zu klinik mit ihm ,dort angekommen,hatte er bereits einen puls von 217zu 227!!dann ging alles ganz schnell und ich fand mich auf der onkologie-station .
sofort wurde ihm ein 3,5cmgrosser tumor aus dem kleinhirn entfernt,ich kann gar nicht mehr sagen,was ich gefühlt habe,es ging alles so schnell,mein mann an all den apperaten angeschlossen zu sehen,das alles war sehr beänstigend für mich.
bereits 2 tage nach der op ging es ihm sichtlich besser und wir dachten,wir hätten das schlimmste durch...leider sollte es so nicht sein.
nach einer woche folgte ein arztgespräch,der tumor sei eine metastase gewesen der hauptherd liege in der lunge.Bam....Lungenkrebs!!
mein mann steckte auch das weg,er war immer verdammt stark,wollte immer kämpfen und das tat er auch,die ersten 2 chemos hat er super weg gesteckt,auch die bestrahlung machte ihm nicht viel aus,er ging sogar arbeiten.
bei der letzten chemo ging es ihm dann seit januar dieses jahres schlechter und er bekam taubheitsgefühl und schmerzen in armen und beinen,er konnte nicht mal mehr schuhe anziehen ohne grosse schmerzen zu haben.
von da an lag er sehr viel bis zum 16.05.12 von einem tag auf den nächsten konnte er sich gar nicht mehr bewegen,in meiner panik bin ich wieder sofort in die klinik mit ihm.
in der klinik dann der befund,der krebs hätte das knochenmark,die leber,die nebennieren und die nerven befallen,ich solle mir bewusst sein,worauf das hinauslaufen würde sagte der arzt gab mir die adresse eines hospizes und ging,ich war wie in trance,hatte tausend fragen,aber angst vor antworten.
ich beschloss den flyer des hospizes weg zu werfen und mit meinem schatz da durch zu gehen.
von da an wurde nur noch palliativ therapiert.
nach einer woche merkte ich,das sich bei meinem mann im bereich des gesässes etwas veränderte,sagte es direkt der schwester und dem arzt,man gab mir eine körperlotion schaute aber nicht nach.
nach 2 wochen hatte sich bei meinem mann ein dekubitus 3 grades gebildet,,es folgten 3 ops,um das nekrotische gewebe zu entfernen,bei jeder op hatte ich angst,da er ja nicht länger beatmet werden konnte und auch nicht lange auf dem bauch liegen konnte,doch auch diese ops überstand er.
man versuchte das problem in den griff zu bekommen,was aber mangels ausbildung oder interresse der schwestern nicht gut klappte.
mittlerweile lag mein mann 9 wochen nur wegen des dekubitusses in der klinik,ich war jeden tag 15stunden bei ihm,übernachtete bei ihm,eine zeit,die uns noch näher zusammen führte.
nach 11wochen krankenhaus hat er sich dann auch noch den esbl keim eingefangen,in lunge wunde,blase und darm.
er bekam einen künstlichen darmausgang.
nach12wochen entliess man meinen mann in völlig desolatem zustand nach haus,wo ich schon alles für den grossen tag vorbereitet hatte,endlich war er wieder da,das hatte er sich so herbei gesehnt!
ich durfte ihn noch genau 1woche zu hause auf seiner reise begleiten,am 20.07.12 um 17.06uhr schlief er dank der palliativen hilfe zu hause ganz friedlich ein.
und jetzt bin ich allein.
das schlimmste ist,er wurde obduziert,um die todesursache fest zu stellen,da man fremdverschulden seitens der klinik nicht ausschliessen kann.
ich habe den bericht noch nicht bekommen,ich weiss nicht,wie ich damit leben kann,das mein schwerstkranker mann vielleicht nicht einmal an seiner krankheit gestorben ist ,sondern am unvermögen anderer menschen,man hat ihm seine letzte zeit so schwer gemacht und immer ist er ruhig und hoffnungsvoll geblieben,hatte nie groll auf irgend jemanden.er war und ist mein leben,ich hatte die ehre die frau an seiner seite sein zu dürfen,und danke dem liben gott,das er mir die ganz grosse liebe geschenkt hat.
ich weiss noch nicht,wie jetzt alles weiter gehen soll,darüber hab ich mir trotz dieser krankheit auch nie gedanken gemacht,und auch jetzt bin ich nicht in der lage,weiter zu denken,es ist alles noch so irreal,nichts wird sein,wie es mal war,er lässt eine riesen lücke in meinem leben,die sich nie ganz schliessen wird.
in meinem herzen trage ich ihn mit mir,wo immer ich bin.
so,das war in relativer kurzfassung nun also unsere geschichte
danke das ich sie erzählen durfte
traurige grüsse...nicole

[monika100]

Liebe Nicole,

bin aus Zufall auf deinen Beitrag gestoßen - so eine traurige Geschichte.
Das kann doch alles nicht wahr sein - mein herzliches Beileid.

Monika

[nicole35]

liebe stomamaus,liebe monika,
vielen dank für euere beileidsbekundungen,ja,das alles ist so schief gelaufen,ich kann es noch immer nicht fassen,er ist tot,er musste so vieles über sich ergehen lassen,damit klar zu kommen ist nicht einfachmeinen mann so leiden zu sehen und nichts tun zu können,das brachte mich um den verstand,und auch jetzt kann ich nicht abschliessen,da von seiten der staatsanwaltschaft gegen die ärzte,die ihm eigentlich helfen sollten,denen er so vertraut hat,wegen körperverletzung mit todesfolge ermittelt wird,keiner hängt uns die zeit dieser unnützen leiden hinten dran,er ist tot,ich bin allein und so geschockt.
vielen dank fürs zuhören oder lesen,das tut unheimlich gut.
liebe grüsse...nicole

[DanyB]

Liebe Nicole,

was es heißt, einen geliebten Menschen zu verlieren, kann man nicht in Worte fassen.

Ich fühle mit dir.

Stille Grüße und ein virtuelles in den Arm nehmen
Dany

[ravenna3]

Ihr Lieben,
vielen Dank für eure Beiträge !

Nicole, es ist unglaublich, was euch passiert ist. Als wenn ihr nur von Ignoranten behandelt worden seid ...
Was muss in dir vorgehen? Dieses Gefühl zu haben, dein Mann könnte vielleicht noch leben, bzw. wie schwer ihm seine letztes Zeit gemacht worden ist.
Was sind das für Menschen - ich bin fassungslos!
Darf ich fragen , wie die Staatsanwaltschaft darauf gekommen ist, seinen Tod zu hinterfragen? Hast du die Klinik verklagt- und damit alles in Gang gesetzt? Gerne kannst du mir auch als PN schreiben, wenn du meinst, das ist hier "off topic" ...

Mein Mann hat nun am Montag seine erste Taxolchemo bekommen. Und man ist wieder voller Hoffnung! Soweit hat er sie ganz gut vertragen. Gestern war er sehr Kurzatmig, heute Nacht kaum geschlafen; aber heute geht es wieder besser.
Montag geht es wieder weiter, wöchentlich gibt es Taxol und alle 3 Wochen Carboplatin dazu. Da hat er am Anfang soo gut drauf angesprochen ... und dann kam diese b.löde Menningitis dazu ...

Gestern war eine Fraundin von mir da, die ihn längere Zeit nicht gesehen hat, ihr kamen die Tränen, als wir alleine waren.
Verschließe ich die Augen vor dem, was uns bevorsteht? Nein, ich sehe das schon realistisch, aber man klammert sich an jeden Hoffnungsnagel - und nebenbei lebt man so gut es geht seinen Alltag. Ich will nicht an das denken, was kommt...

Der Austausch hier tut ausgesprochen gut, ich freu mich über jeden Beitrag! Ich fühle mich so verstanden! Und weiß, es gibt noch viele, viele andere, die haben oder hatten genau das gleiche Schicksal.
Euch alle schließe ich täglich in meine Gedanken mit ein

LG Sylke

[nicole35]

hallo,
ersteinmal vielen dank für euere anteilnahme,am dienstag durfte ich meinen mann endlich beerdigen,ich weiss nicht wie ich diesen tag überstanden habe,ich warte leider noch immer auf das ergebnis der obduktion,würde gerne mit dem thema abschliessen,
@sylke:ich habe wie gesagt schon als mein mann noch in der klinik lag die krankenkasse und meinen anwalt eingeschaltet und ja,ich habe strafanzeige wegen körperverletzung gestellt,als mein mann dann so schnell gestorben ist,hat die staatsanwaltschaft sofort die obduktion angeordnet,da fremdverschulden nicht auszuschliessen war,es geht also darum,lautet die anklage auf körperverletzung oder auf körperverletzung mit todesfolge.
viele werden jatzt denken,was tut sie da,ihr mann ist tot!
dieses leid das sie ihm angetan haben,sollte niemand erleiden müssen,sie haben ihn verstümmelt und ich musste zugucken .
ich möchte das geklärt haben,damit ich wieder frieden finde und auch die halbgötter in weiss,denen mein mann sein leben anvertraute,sehen was sie mir und ihm angetan haben,für sie war es nur ein leben ,für mich war er mein leben!!!!
das dein mann wieder voller hoffnung ist,das finde ich sehr schön,er kämpft und lässt sich nicht unterkriegen,du kannst sehr stolz auf ihn sein und auch auf dich,denn du teilst diese hoffnung mit ihm,ich wünsche es euch von ganzem herzen,das es ihm besser gehen wird.
liebe grüsse,nicole

[edith57]

Liebe Sylke,

Ich hoffe, deinem Mann geht es immer noch halbwegs gut und er hat auch die gestrige Chemo relativ gut überstanden. Bei meinem Mann haben sich die Nebenwirkungen auch in Grenzen gehalten, das heisst, bis auf total entzündete Mundschleimhaut und komisches Gefühl in den Fingern ist nichts dazu gekommen. Er liegt aber nach wie vor mindestens 20 Stunden am Tag.

Schön, dass dein Mann wieder Hoffnung geschöpft hat. Ich glaube, nur diese Hoffnung lässt sie alles ertragen. Hoffentlich können wir noch lange diese Hoffnung haben. Ich fürchte mich jetzt schon vor dem nächsten CT.

Ich wünsche euch noch eine schöne Woche und ruhige Tage zusammen

LG Edith

[ravenna3]

Hallo,

nach der ersten Chemo ging es meinem Mann 4/5 Tage nicht so besonders; aber seit letzten Samstag finde ich, es geht bergauf.
Komisch - ich mag das gar nicht schreiben/sagen; als wenn ich dem Braten nicht traue...
Er ist sehr sehr müde, nicht belastbar; aber er kann wieder besser essen und ist wieder besser zu Fuß.
Vorher ist er immer so "rumgeeiert", das ich mir wirklich Sorgen gemacht habe, wenn er mal alleine war.

Montag war dann wieder Chamo, diesmal nur Taxol; hat er soweit auch einigermaßen vertragen.

Edith - meine Gedanken sind tgl. bei euch, ich bin immer gespannt, ob du etwas im Forum hinterlassen hast. Ich wünsche euch, das das Taxotere anschlägt und ihr noch viel gemeinsame Zeit gewinnt.

Nicole, meine Hochachtung vor dem Schritt, den du da gegangen bist! Man lässt sich viel zu viel gefallen, und deinem Mann ist ja einiges widerfahren, von Pflegefehlern bis vielleicht sogar Behandlungsfehlern.
Bitte halt mich auf dem laufenden, wie es weitergeht.
Wie geht es dir ? Dienstag muss ein schlimmer Tag für gewesen sein :pftroest:

LG Sylke

[Rachel]

liebe ravenna, ich wünsche deinem mann alles alles gute, möge es wieder bergauf gehen und ihr wieder zeit zum durchschnaufen habt.

lg gitti

[ravenna3]

Hallo ihr Lieben,

nach langer Zeit mal wieder ein aktueller Bericht von uns.

Mein Mann hat mitlerweile 4 Zyklen hinter sich: jeden Montag Taxol, alle 3 Wochen mit Carboplatin.
Die CEA - Werte sind schauerlich, aber es geht ihm doch deutlich besser!

Er ist wieder Gangsicher, hat Appetit und ist nicht mehr so müde!
Zwei Mal waren wir schon wieder zusammen essen; gelegentlich kommt er auch mit zum einkaufen, allerdings selten.

Unser Alltag hat wieder ein wenig was von Normalität ... auch wenn er ihn überwiegend lesend auf dem Sofa oder vor dem TV verbringt.


Auch wenn wir eigentlich nach seinem Befinden gehen können, so ist man doch fixiert auf diesen Tumormaker. Und jeden Dienstag kribbelig, wenn man den Wert erfragt. Überhaupt habe ich eine furchbare Unruhe in mir!
Krame in allen Ecken, fange dieses und jenes an - und bringe doch nichts fertig ...

LG
Sylke

[edith57]

Liebe Sylke,

Schön, dass ihr wieder ein wenig Normalität zurück habt, das tut so gut. Das hatten wir vorletzten Freitag nach der Chemo auch für einen Abend - endlich wieder einmal essen gehen, wenn auch nur in der Nachbarschaft und nur für 1,5 Stunden. Seither ist wieder liegen angesagt - er verbringt den ganzen Tag auf dem Sofa - mit oder ohne TV, selbst das Lesen ist ihm zu anstrengend. Aber wir hatten wenigstens einen Abend und ich weiß nur zu gut, wie sehr man sich daran fest klammert.

Deine Unruhe verstehe ich sehr gut - mir geht es ähnlich - ich sollte so viel tun und bringe doch nichts rechtes fertig. Ich mach mir aber mittlerweile keine Selbstvorwürfe mehr und lebe den Tag, wie er sich ergibt. Planen können wir ja sowieso nichts mehr.

Ich wünsche euch auch weiterhin ein wenig normales Leben und hoffe, dass es deinem Mann auch weiterhin besser gehen wird.

Ganz liebe Grüße
Edith

[ravenna3]

lange lange Zeit habe ich nicht geschrieben, jedoch immer in einzelnen Themen mitgelesen.


Mein Mann hat von Anfang August bis Ende Oktober Taxol wöchentlich und alle 3 Wochen Carboplatin bekommen.
Dann stiegen die Werte wieder an;ein Versuch mit Tarceva hat leider nicht angeschlagen.

Am 27. 11 kam er ins Krankenhaus, und nachdem eigentlich alles nach Entlassung aussah, ist er am 9.12 früh morgens um kurz vor 5 mit mir an seiner Seite, friedlich, schmerzfrei und ruhig eingeschlafen :weinen::weinen::weinen:

[Funnycat]

mein herzliches Beileid, liebe Sylke! Ich wünsche dir ganz viel Kraft!

liebe Grüsse, Jana

[wildcat2505]

Auch ich möchte dir mein herzlichstes Beileid aussprechen. Ich wünsche dir für die nun kommende schwere Zeit ganz viel Kraft und hoffe, dass du liebe Menschen an deiner Seite hast, die dir beistehen können.

[edith57]

Liebe Sylke,

Komm ich nehm dich mal fest in den Arm und dann können wir gemeinsam weinen. Ich habe gehofft, dass es bei euch halbwegs ruhig ist, nachdem ich so lange nichts mehr gehört habe von dir.

Es tut mir so leid, dass er nun auch gehen musste - nur 9 Tage nach meinem Mann. Alles Liebe für dich Sylke - ich weiß nur zu gut, wie es dir jetzt geht.

Traurige Grüße :pftroest:
Edith

[Rachel]

ravenna, mir fehlen die worte, es tut mir soooo leid. ich nehme dich ganz fest in den arm und halte dich fest.

lg gitti

[ravenna3]

Ich danke euch allen.

Nun sind endlich die Feiertage vorüber und das neue Jahr hat begonnen.
Ich habe Angst ...

... ich kann nicht loslassen ...

Gerade drei Wochen ist er jetzt tot, und mir kommt es vor, als hätten wir uns schon ewig nicht mehr gesehen.
Dieses eine Jahr der Erkrankung habe ich komplett ausgeblendet - ich denke, gleich geht die Haustür und er kommt von der Arbeit.

Ich erinnere mich einfach nicht an den klatzköpfigen Mann, der nur noch langsam gehen konnte und sehr schnell Luftnot bekam.

Ich muss mir die wenigen Fotos anschauen, die wir aus der Zeit haben - er hat sich nicht gerne fotographieren lassen. Dann sehe ich: ach ja - er war doch wirklich sehr krank ...

Es tut mir so leid, so unendlich leid ... er hätte so gerne noch gelebt!

ICH hätte so gerne noch mit IHM gelebt!

Sylke

[Gina79]

Liebe Ravenna! Es tut mir so leid! Lass deine Trauer zu, aber mach jetzt nur "schöne" Sachen, tu dir jetzt viel Gutes! Auch wenn es dir schwer fällt, nun bist du wichtig, du musst jetzt wieder auf den Damm kommen. Es ist schwer, aber ich glaube dein Mann hätte das so gewollt.
Dass du das jahr der Erkrankung jetzt komplett ausblendest, das kann ich gut verstehen. Ich denke mir würde es genauso gehen. Mein Papa lebt aber ich mag mir auch keine aktuellen Fotos wo er krank ist anschauen.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und trotzdem schöne, intensive Momente der Verarbeitung.