Follikuläres Lymphom Grad 3 a/b

[Nicole1974]

Hallo an alle,

och man jetzt hatte ich einen langen Text verfasst dann kommt Frau auf son blödes Knöpfchen und futsch ist alles.Arrrrrggghhhh.

Also als erstes ich bin Nicole 37 Jahre alt.Ich war vorher im Brustkrebstforum unterwegs,weil ich dachte ich hätte evebtuell Brustkrebs,denn ich habe einen Knoten in der linken Brust.

Nach den Untersuchungen vom Pathologen soll es sich um was kleinzelliges handeln da steht noch was von Cd3,cd10,cd20,Ki-67 von über 70 % ich kann mit dem alles nix anfangen.

Ich habe letzte Woche alle meine Untersuchungen machen lassen.

Magenspiegelung: alles ok
Skelettszintigrafie:alles ok
Blutbild :alles ok
Knochenstanze: alles ok
HNO: alles ok
Ct: soweit alles ok eben da wo Lymphom ist und daran die Lymphknoten leuchten ein wenig und am Hals ein wenig.Der Professor tastete alles ab und sagte zu tasten sind die Lymphknoten nicht nur der eigentliche in der Brust von 2,6 cm.

Am Dienstag nach Pfingsten soll der Knoten rausgenommen werden,damit man ihn besser Klassifizieren kann.Der Arzt im Brustzentrum meinte ich müsste 5-7 Tage dort bleiben.Ist das echt so lange,wenn man dur den einen Knoten rausbekommt?

Irgendwie wurde ich bis dato von keinem richtig aufgeklärt,wird das Lymphom nur rausgeschnitten oder macht man auch noch sowas wie einen Rand raus.

der Professor war sehr erstaunt,das ich so ein Lymphom inder Brust habe,weil sie eigentlich eher woanders auftauchen.

Ich hab mal ne Frage an Euch ,hattet ihr das auch das der Knoten schmerzt und brennt?

So jetzt habe ich ersstmal genug geschrieben.

Lieben Gruß
Nicole

[Micha1950]

Hallo Nicole,
wellcome in our Club, obwohl der Anlass nicht schön ist. CD 20 pp. sind feindliche Antigene und bestimmen die Art des Lymphoms. Es handelt sich um eine Systemerkrankung. Das ist etwas anderes als z.B. Lungenkrebs. Da wird häufig operiert. Lymphom ist ein anderes Wort für Lymphdrüsenkrebs und wird mit Antikörper, Chemo und Stammzelltransplantation behandelt. Warte zunächst ab, was die Pathologie ergibt, bis dahin alles Gute
Michael

[Gonca]

Hallo Nicole,

meine Mama hat ein Diffuses großzelliges B-Zell-Lymphome, EBV positiv. Sie hat Schmerzen, deshalb nimmt sie auch Palladon 4mg. Die Therapie meiner Mama folgt nun mit dem Antilörper Rituximab und in zwei Wochen bekommt sie zusätzlich CHOP+G-CFS.

Das schlimmste bei ihr ist sie hat vor einigen Jahren eine Lber eingepflanzt bekommen.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße
Gonca

[Nicole1974]

Guten morgen Michael,

danke fürs Willkommne heißen.Also mein Arzt sagte sowas wie das es wohl was langsam wachsendes ist,aber den Knoten, habe ich nach meiner Meinung von Heute auf morgen gespürt,dann steht in einem Bericht cd10 diffus,cd3 follikulär und Ki-67 70%,das steht doch eher für was schnell wachsendes oder?Mitte März habe ich den Knoten das 1. mal entdeckt,war beim Frauenarzt und der meinte der wäre ca 2cm groß.Jetzt soll er 2,6 cm groß sein,fühl sich an wie eine richtige Murmel und schmerzt ganz gut.Im Bericht steht auch was von lymphatischer Hyperplasie.

Hallo Gonca,

wo hat Deine Mutter den Befall?Sind die Schmerzen direkt an der Stelle?Oder am ganzen Körper?

LG
Nicole

[manarmada]

Hallo Nicole

so wie´s aussieht musst du erst einmal abwarten was die pathologie ergibt wenn der Knotenentfernt wurde. Dieses Ergebniss kann bis zu drei wochen dauern und die Warterei ist ziemlich nervenaufreibend.

Wenn man dann mal genau weis was da in einem wächst kann man das ding angehn.

Lymphdrüsenkrebs ist wie schon erwähnt ein Systemerkrankung und taucht so gut wie überall im körper auf da ja die bahnen wie das Blutsystem den ganzen KÖrper durchzieht.
Das der Knoten schmerzen bereitet ist auch nicht unnormal. Durch die Verdrängung schmerz das Gewebe , kommt immer drauf an wo sich der Knoten entwickelt.
Jetzt kannst nur vermuten und dich zermüben, aber gewissheit bringt nur die Pathalogie......... leider.
Ich hoffe ich konnt dir bissi weiterhelfen.

Ach ja, bei manchen Knoten, die langsamwachsend oder im ruhezustand sind wartet man nur ab und beobachtet, man nennt das "wath and watch"

[Nicole1974]

Guten morgen Sabine,

ja die Warterei kenn ich ja mitlerweile schon,laufe ja schon mit der Gewissheit,das da was nicht in Ordnung ist seit März mit rum.Der letzte Pathologe(genau der selbe wie es jetzt sein wird)hat 14 Tage gebraucht.Also ich denke mal das ich in 4 Wochen mehr weiß.

Ich lese überall das solche Knoten ambulant entfernt werden,verstehe nicht warum ich so, lange da bleiben soll.der Arzt im Brustzentrum kam mir auch ein wenig überfordert vor mit meiner Sache,der wollte mir auch noch andere Lymphknoten direkt wegnehmen.Aber der Professor von der Onko hat extra geschrieben,das ja nur dieser Knote entfernt werden soll,um zu gucken,was für ein Lymphom es ist..Bringt ja auch nix die anderen zu entfernen,damit wirds ja nicht geheilt.Und die sind auch nicht zu spüren eben nur im Ct zu sehen.
Meine andere Seite der Brust schmerzt genauso doll ist aber nur an der aussen Seite der Brust.Mein Knoten befindet sich links auf 3 Uhr.
Der Professor sagte mir letztens,das er froh wäre, wenn ich eine Chemo benötigen würde,warum auch immer.

Naja,mit meiner Psorias Arthritis,Sjögren Syndrom,Hashimoto Thyreoditis und Osteopetrose habe ich dann einscheinend noch ne Erkrankung dazu bekommen.Wird nie langweilig;)

LG
Nicole

[Piratenbraut]

Hallo Simone,

na, du hast ja schon einiges abbekommen. :( Ich hoffe für dich, dass es jetzt mit Diagnose und Therapie bei dir zügig vorangeht. Ob eine Lymphknotenentnahme ambulant oder stationär durchgeführt wird, hängt - denke ich - mit davon ab, wo der jeweilige Knoten sitzt und wie groß er ist. Ich hatte meinen Knoten unterhalb des Unterkiefers (3 cm) und wurde auch stationär operiert. Bei mir war damals allerdings vorher nicht klar (oder nicht eindeutig), dass es sich um einen Lymphknoten handelt. Also bekam ich auch sicherheitshalber mal die Aufklärung für eine komplette Neck-Dissection (komplette Entfernung aller Lymphknoten im Halsbereich), entfernt wurde dann aber doch nur der eine vergrößerte. Und obwohl bei mir alles ganz gut gelaufen war, haben sie mich auch erst nach über einer Woche (nachdem die Fäden gezogen waren) nach Hause gelassen. :mad: Mein Ergebnis bekam ich dann ein oder zwei Tage später telefonisch...

Wenn du dich wunderst, warum sich dein Professor über eine Chemo-Notwendigkeit "freuen" würde, dann frag ihn doch mal danach. Kann es vielleicht sein, dass eine Chemo auf eine deiner anderen Erkrankungen auch positiv wirken würde? Bei mir hieß es z. B., dass die Chemo sich positiv auf die bei mir diagnostizierte Multiple Sklerose auswirken kann. Ob Knoten wehtun oder nicht, ist glaub ich auch unterschiedlich. Meiner hat wehgetan, wenn ich ihn berührt habe, sonst aber nicht. Andere haben ihre Knoten oft gar nicht gespürt...

Ich drück dir für deinen weiteren Weg fest die Daumen.

Liebe Grüße

Tanja
die Piratenbraut

[Nicole1974]

Hallo Tanja,

oh.... da warste aber lange im Krankenhaus.Kann ich nicht verstehen,wenn alles gut gelaufen ist und man sich fühlt,das man dann so lange im Krankenhaus festgehalten wird.Der Professor meinte mit der Chemo denke ich mal,das jenachdem was bei der entnahme vom Knoten rauskommt,es sich wohl dann entweder um was schnell wachsendes oder was langsamwachsendes handelt.Und beim schnellwachsenden wird direkt mit Chemo drangegangen und sie wären eher heilbar.

Ist nen bischen wirr alles.

LG
Nicole

[Piratenbraut]

Hallo Nicole,

vielleicht lag es ja auch daran, dass ich privat versichert bin... Ich hatte schon nach ein paar Tagen gefragt wegen der Entlassung, aber davon wollten die nichts hören... Am Ende war ich dann kurz vor nem Nervenzusammenbruch... (oder zumindest denke ich das...)

Wegen der Wachstumsgeschwindigkeit und der Chemo hab ich das damals in etwa so verstanden: Bei den hoch malignen (schnell wachsenden) Lymphomen läuft die Zellteilung deutlich schneller ab als bei den niedrig malignen (deshalb wachsen sie ja auch so schnell). Die Chemotherapie kann nur während der Zellteilungsphase auf die Krebszellen wirken. Da die Chemo ja immer nur in bestimmten Abständen gegeben werden kann, ist bei den niedrig malignen dann wohl die Wahrscheinlichkeit größer, dass durch die Chemo nicht alle Zellen erwischt werden können, weil sie halt gerade nicht in der richtigen Phase sind... Und dann würde der Krebs natürlich nicht vollständig verschwinden. Aber im Zweifelsfall lässt du dir das am Besten noch mal von deinem Arzt erklären.

Wenn du noch Fragen hast, wird sich im Forum sicher immer jemand finden, der versucht, dir weiterzuhelfen.

Liebe Grüße

Tanja
die Piratenbraut

[Nicole1974]

Hi

bin wieder da.Am Dienstag war Op großer Schnitt um die Brustwarze und ein Lymphknoten unter der Achsel wurde entfernt.OP gut gelaufen.Seit gestern bin ich wieder zu Hause.Bin sehr sehr müde und schlapp.Konnte im Krankenhaus die 3 Nächte überhaupt nicht schlafen,trotz Schlafmedis.Zum Glück habe ich keine Schmerzen, übernächste Woche Montag soll ich mal anrufen ob der Befund da ist.Und dann mal weiter sehen wie der Therapieplan aussieht.

LG
Nicole

[Nicole1974]

Hallo,da bin ich wieder,mit dem Endergebniss.

Nach ganz schlimmen Wochen,die aber das Brustzentrum mir schwer gemacht hat unter anderem haben sie nach meiner Op,das Lympom nicht nach Berlin geschickt.Erst nach meinem Fragen was denn nun wäre,fiel dann wohl auf,das sie es vergessen haben ihn einzusenden.Der Lymphknoten unter der Achsel war auch nicht nötig gewesen ihn rauszunehemen.Hab ich dem Doc im Brustzentrum auch gesagt aber nein Mister Doc meinte man müsste sehen ob dieser Lymphknoten auch befallen wäre,mitlerweile weiß ich ganz genau und auch von meinem Onkologen,das es total unnötig war ihn raus nehmen zu lassen.

Nun ja ,am Montag 28.6 habe ich dann das Ergebnis erfahren.Und zwar ein Follikuläres Lymohom Grad 3a und Grad 3b.Stadium 2.Ki-67 liegt bei 90-95 %.

Jetzt muss noch mal ein CT und ein Herzecho gemacht werden,weil es schon 2 Monate her ist.

Dann wird wohl übernächste Woche mit R-Chop21 angefangen 6x.
Es ist jetzt soviel Zeit vergangen ich habe echt schiss,das sich jetzt schon alles im Körper verteilt hat.Ich habe so eine Angst vor der Chemo.Das schlimmste wird für mich wohl die Überlkeit sein.Der Doc hat gestern schon mal alle Medis mir verschrieben,die ich dann in der Chemo brauche.Mannomann das sind ganz schön viele.Er hat MCP Tropfen aufgeschrieben,aber können die wirklich diese ganze Übelkeit in Schach halten??Dann noch Kortison Antibiotika ect.

Im Moment bin ich einfach nur fix und fertig von den letzten 3 Monaten seit ich den Knoten gemerkt habe.
Ich bin sehr sehr müde und könnte überall einschlafen,liegt aber eventuell wohl auch an der Krankheit.

Ich kann mich auf nix mehr freuen,die Gedanken drehen sich nur ums Überleben und Chemo.

Danke erstmal fürs ausheulen.

Bis bald.
Nicole

[ostfriese01]

huhu Nicole,

erstmal musst du froh sein deine diagnose endlich bekommen zu haben. bei dieser lymphomart ist das auch garnicht so einfach, sagte mir mein doc....

natürlich ist das alles nicht toll und ich fühle mit dir. ich und andere hier hatten das gleiche und habens glücklicherweise überstanden, oder werden es noch überstehen.

wie du in den nächsten 18 wochen drauf bist, liegt im grossen und ganze in deinen händen.
ich hab auch r chop21 bekommen in 3 wochen abständen, die übelkeit bekommst du mit mcp tropfen gut in den griff, und ich brauchte die immer nur 1-2 mal am tag dannach.
hast du auch cellondan bekommen??? die musst du am chemotag nehmen.

was mich umgehauen hat war mehr das prednisolon. das war jeden eine qual die beiden tabletten zu nehmen.... aber wat mut dat mut:D

also wenn du irgendwelche fragen hast dann frag hier im forum am plaudertisch. hier hat jeder ein ohr für dich auch wenns noch das kleinste zipperlein ist.
oder schreib direkt.

kopf hoch......

bis dann Alex:winke:

[Nicole1974]

Hi Alex,

lieb das Du antwortest.
Ich habe,wenn ich an Chemo denke echt richtige Horrorvisionen und stelle mir das schlimmste vor.So wie z.B. das ich dann die ganzen 18 Wochen nur auf dem Sofa hänge und mir so übel ist oder eben einfach totmüde.Das macht mich schon was fertig.Habe ja auch noch 2 Kinder.Weiß gar nicht wie das alles funktionieren soll.Aber ich kanns nicht ändern,leider.Augen zu und durch.

Ich habe gerade auf meinen Rezeptscheinen gelesen,das da noch Ondansetron 8 mg steht,das ist dann wohl gegen die Übelkeit.

Das mit den Kortison,kenne ich schon,habe ich öfters wegen dem Rheuma nehmen müssen,sind zwar eckelig(ich schieb die immer ganz tief in den Hals rein und nen Schluck Wasser,dann gehts)aber das find ich nicht so schlimm.

Bis bald,ich hoffe mal liest noch mal voneinander.

LG
Nicole

[Nicole1974]

Heute ist mal wieder ein Tag,den man echt vergraben möchte.Ich bin heute zu meiner Frauenärztin,weil da wo mir das Lymphom an der Brust entnommen worden ist,eine harte Stelle ist,die auch manchmal sehr schmerzhaft ist.Also sie hat dann US gemacht und meinte sie könnte nicht unterscheiden,ob es ein Rezidiv ist oder ein Hämatom ist.Sie meinte ich sollte wieder in das

Brustzentrum gehen,wo ich operiert worden bin.Ich hatte ihr vorher die ganze Geschichte erzählt,was da alles vorgefallen ist,aber sie bestand darauf sofort zum Brustzentrum zu fahren.Hab ich natürlich nicht gemacht,habe von zu Hause erst mal meinen Onkologen angerufen.Er meinte es wäre nicht nötig ins Brustzentrum zu fahren,denn am Mittwoch würde ja auch ein CT gemacht

werden und dann fangen wir ja auch schnell mit Chemo an.Falls es ein Lymphom ist,würde er dann gekillt werden:grin: Aber jetzt frag ich mich und was ist wenns ein Hämatom ist?Muss man das nicht auch behandeln?

Ich bin so was von k.o.,so eine Müdigkeit,wie ich sie in den letzten Tagen habe kenne ich gar nicht.Könnte im stehen einschlafen.

So genug gejammert.

Nicole

[Nicole1974]

So heute musste nochmal ein CT gemacht werden,bevor nächste Woche Chemo anfängt.Sagt mal ist das normal das man bei verschiedenen Radiologen,das Zeugs was man trinken muss unterschiedlich ist?Beim erstenmal war es so ne weiße Pampe,heute sah es aus wie Wasser und hat echt total zum kotzen geschmeckt,sogar zu Hause war ich noch am würgen.

Dann war ich heute noch beim Perückenmacher,bin echt froh das meine Krankenkasse soviel Geld dazu gibt.

Sagt mal, bleibt eigentlich während der Chemo die Periode aus?

Ich hab son bammel vor der Chemo.Ich glaub am schlimmsten hab ich Angst vor der Übelkeit.Damit kann ich gar nicht umgehen.

Wenn ich die ganzen Tabletten sehe,die ich hier habe,wird mir auch ganz anders.Muss man die alle immer nehmen?Also die z.b. bei Virusinfektion.

Bis bald
Nicole

[Piratenbraut]

Hallo Nicole,

ein bisschen kann ich dir vielleicht weiterhelfen. Das mit dem Kontrastmittel beim Radiologen weiß ich leider nicht - ich hatte immer sowas wie Wasser, das leicht nach Orange und am Ende ziemlich bitter geschmeckt hat. :(

Soweit ich es weiß, bleibt während der Chemo die Periode aus - evtl. gibt es da aber auch Ausnahmen. Da ich während der Chemo Hormonspritzen bekommen habe (ich wollte zumindest etwas gegen die drohende Unfruchtbarkeit unternehmen), kann ich es nicht absolut genau sagen. Sprich im Zweifelsfall mal deinen Arzt darauf an. Da mir aber gesagt wurde, dass die Chemo sich auch auf den Hormonhaushalt und die Fruchtbarkeit auswirkt, gehe ich schon davon aus.

Was die Übelkeit angeht, bei mir waren das pro Chemo-Zyklus immer zwei oder drei Tage danach, wo mir "latent schlecht" war. Ich hab mich während der ganzen Zeit kein einziges Mal übergeben müssen - nach Essen war mir aber meistens auch nicht. Ganz wichtig ist, dass du möglichst schnell und gründlich gegen die Übelkeit vorgehst - der Körper hat nämlich ein Übelkeitsgedächtnis. Ich hab das leider versemmelt und am Schluss war mir schon schlecht, wenn ich nur ans Krankenhaus oder die Medikamente gedacht hab... Das Ondansetron hatte ich auch, bei mir hat es nicht so viel gebracht. Ich hab später dann noch Emend dazubekommen, dann war es besser. Wenn dir die Übelkeit recht zusetzt, sprich mit deinem Arzt, da kann man echt viel dagegen machen.

Was die anderen Medikamente angeht, da muss dir doch auch dein Arzt sagen, wann und wie du die nehmen musst - frag im Zweifelsfall noch mal nach, wenn du was nicht verstanden hast. Während der Zeit der Chemo - und auch noch einige Monate danach - war immer ein kleines Notizbuch mein ständiger Begleiter, ich hatte nämlich echt Probleme, mich zu konzentrieren und mir was zu merken. Deshalb am besten Fragen usw. aufschreiben, und wenn möglich noch jemanden zu den Arztterminen mitnehmen.

Ich wünsche dir, dass du deine Chemo gut überstehst - es wird sicher kein Spaziergang, aber es ist machbar, glaub mir.

Viele liebe Grüße

Tanja
die Piratenbraut

[Nicole1974]

Hallo liebe Tanja,

danke Dir fürs antworten, ich bin froh wenn ich wenigstens ein paar Antworten bekomme.So wie ich hier im Forum gesehen habe,gibt es nicht viele die das follikuläre Lymphom 3a/3b haben.
Na das wäre ja schön.wenn die Periode ausbleiben würde,kann ich gerne drauf verzichten:)

Warum bekommt man dann das Emend nicht direkt?Aber ich glaube gelesen zu haben,das es sehr teuer ist.Stimmts?

Morgen habe ich noch mein Herzecho.Mal sehen wie stark mein Herz ist:grin:


Bis bald.
Nicole

[Nicole1974]

Hallöle an alle,

heute morgen war ich zum Herzecho, der Doc sagte mein Herz wäre ok und der Chemo würde nichts im Wege stehen.Sehr schön.Danach bin ich zu meinem Okologen der direkt eine Türe weiter ist rein.Habe meinen Bericht vom Herzecho abgegeben,dann haben die Helferinnen noch beim Radiologen angerufen und den Bericht von vorgestern vom CT per Fax angefordert.

Ging alles ratz fatz,ich hatte dann noch ein Gespräch mit meinem Doc.Er erklärte mir,das im Bericht von CT steht das keine Lymphome da sind, Lyphknoten auch alle ohne Pathologischen Befund.

Er sagte es wäre bei mir Stadium 1,Grad 3a/b.

Ich fragte ihn,wie man denn sehen soll ob die Chemo bei mir anschlägt,wenn keine Herde da sind.Er meinte das kann man nicht sehen nur hoffen,das alle Krebszellen vernichtet werden.

Nun ja also am Montag bekomme ich die 1. Antikörperinfusion und am Dienstag dann Chemo.Ich bin sowas von aufgregt,das ich die ganze Nacht schlecht schlafen konnte,was bei mir sehr unüblich ist.Schlecht ist mir auch schon den ganzen morgen.Obs Stressbedingt ist??Ich weiß es nicht.

So jetzt erstmal noch das Wochenende entspannen,soweit es geht.

LG
Nicole

[GD54]

aufgeregt darfst du ruhig sein, aber versuche "runter zu kommen" und dich zu entspannen.
hast du einen gehörstatus beim ohrenarzt machen lassen? ist vor der chemo manchmal empfehlenswert.

gruß
thomas

[Nicole1974]

Hallo Thomas,

ja ich weiß ich muss mal langsam runterkommen,ich versuchs.:)
Nein einen Höhrtest habe ich nicht machenlassen,wusste ich auch nicht.Hat mir keiner gesagt.

LG

Nicole

[GD54]

hallo nicole,

manche der chemo-bestandteile können das gehör angreifen. geh' doch einfach zu einem hno-arzt, die kennen das schon.
hast du einen behindertenausweis beantragt? steht dir auch zu - z.b. befreiung von der rundfunk-gebühr.

gruß

thomas

[Nicole1974]

Nein ich habe noch keinen Behindertenausweis beantragt.Brauch man dafür viele Unterlagen.GEZ bin ich schon befreit,Auto hab ich keins.Lohnt es sich dann trotzdem?

Gruß
Nicole

[Micha1950]

Hallo Nicole,
ab Montag schläfst Du bestimmt sehr gut. Nach Rituximab ist man sowas von groggy....:schlaf:. Ich bekomme diesen Antikörper alle 2 Monate und brauche dann einige Tage, bis ich wieder fit bin. Nach der CHOP Chemo verschlechtern sich sehr die Blutwerte. D.h: es könnte passieren, daß Du vor Müdigkeit gar nicht mehr aus dem Bett kommst:gaehn:. Dies ist eine Begleiterkrankung und nennt sich Fatique. Nach einiger Zeit gibt sich das aber wieder. Bei mir hielten sich Übelkeit und Haarausfall in Grenzen. Der Haarausfall war allerdings sichtbar.
Na dann alles Gute
Michael

[GD54]

Nein ich habe noch keinen Behindertenausweis beantragt.Brauch man dafür viele Unterlagen.GEZ bin ich schon befreit,Auto hab ich keins.Lohnt es sich dann trotzdem?

Gruß
Nicole

es gibt noch einen steuer-freibetrag.

[Nicole1974]

es gibt noch einen steuer-freibetrag.

och man da kann ich auch nix mit anfangen,wie ist das mit dem kostenlosen Bahnfahren,geht das auch?

LG
Nicole

[Nicole1974]

Hallo Michael,

echt braucht man einige Tage nach den Antikörpern,bis man wieder fit ist?Ich habe gedacht am nächsten Tag wäre das wieder ok.

ich komme jetzt schon nicht mehr aus dem Bett,da brauche ich keine schlechten Blutwerte für:grin:

Haarausfall,ist kein Problem für mich,war beim Perückenmacher und habe meine Traumfrisur ausgesucht und wenn die Haare so nach 14 Tagen ab müssen,nehme ich meine Tochter mit zum Perückenmacher und sie darf dann mit meinen Haaren machen was sie will.Da freut sie sich schon drauf.Ich glaube ich mach mal Fotos,was dafür Frisuren raus kommen.:D

Gruß
Nicole

[Martin59]

Moin Moin Nicole,

vor der CHOP brauchst du grunsätzlich keine Angst haben, genauso wenig wie vorm Antikörper. Unsere Erkrankung hat "leider...oder zum GlücK....." einen sicherlich zweifelshaften Vorteil..... 100 gleiche Krankheitsbilder und hundert verschiedene Verläufe... Ich will dir damit keine Angst machen sondern eher die Motivation geben dich der Krankkheit zu stellen und zu sagen...." JETZT ERST RECHT"...Es lohnt sich allemale...

Der Antikörper wird dich müde machen und du wirst eine Zeit brauchen um wieder zu wissen wer du bist...( Übertrieben gesehen)

Die CHOP ist schwer zu beurteilen...die meisten kommen damit relativ gut klar...andere haben leider mehr Probleme...

Was du selber...sprich für dich verinnerlichen mußt ist die Tatsache das du Krank bist und vieles was für dich bisher normal war genau das nicht mehr ist.Wenn auch nur für kurze zeit.... Frag nicht nach dem was war....

Plane die Zukunft und kämpfe einfach...Die Medizin ist das Eine...die Seele und damit die eigene Überzeugung das andere...


Ich wünsche Dir für deine Therapie alles Gute


martin

[Nicole1974]

Hallo Martin,

danke für Deine sehr lieb und aufmunternden Worte.Ich weiß ich kann an meiner jetzigen Situation nichts ändern,sondern nur das beste draus machen.
Ich denke mal,wenn man erstmal die 1, Chemo hinter sich hat,geht man anders an die 2. Dann weiß man was auf einen zukommt.

Ich habe ja in einem eigentlich ja auch Glück,denn normalerweise sind die follikulären Lymphome ja niedrigmalig und nicht wirklich zu heilen.Bei mir sagte man da es Grad 3 a/b ist und damit ein hochmalignes Lymphom ist,das es sehr gut heilbar ist.Allein diese Tatsache läßt mich schon kämpfen.Wie heißt es so schön wer nicht kämpft hat schon verloren.

Grüße aus dem Westerwald
Nicole

[Christina S.]

Hallo Nicole,


ichg kann dir vielleicht auch noch ein wenig Mut machen. Bei meiner Mutter wurde vor 10 Jahren ein follikuläres Lymphom Grad 3 b diagnostiziert und mit einem CHOP 14 Protokoll behandelt. Spricht 14-tägige Chemo, Leukos mit Wachstumsfaktoren gepusht, damit das Intervall zwischen den Chemos verkürzt werden konnte. Rituximab bekam sie damals noch nicht.

Die Chemozyklen waren überhaupt nicht schlimm und das mit 76 Jahren! Nur das enthaltene Prednisolon hat sie nicht so gut verkraftet bei bereits bestehender Osteoporose. Da sollte man noch während der Chemo gegensteuern!!

Heute ist sie 86 und es sieht immer noch nach Vollremission aus. Was ihr übrig geblieben ist, ist allerdings eine immer wieder auftauchende Immun-Zytopenie, mal sind nur die Thrombos betroffen, mal alle Blutreihen. Gerade komme ich aus dem KH, wo sie erfolgreich Rituximab bekommen hat. Aber von einem Rezidiv wieder mal keine Spur!!

Vor allem aber möchte ich dir mitgeben, dass die Chemo, wenn man Glück hat, wirklich nicht schlimm sein muss. Und dass sie offensichtlich auch richtig lange halten kann!!!


Alles Gute,


Christina

[Nicole1974]

Hallo liebe Christina,

vielen lieben dank für Deine netten Worte.Es freut mich das es Deine Mutter darmals so weggesteckt hat und das es Ihr heute so gut geht.

Leider war es bei mir gestern nicht so schön,ich war sehr fertig,ich bin so mit Medikamenten vollgepumt worden,das es mich Mittags schon wieder anwiederte wieder ne Tablette zu schlucken,und abend noch mehr.Die Übelkeit ist halbwegs im Griff gewesen, ich musste mich nicht übergeben.
Auch heute stehe ich noch total neben mir,so als wäre man zugedröhnt,mit zwischendurch etwas mehr mal weniger Übelkeit.

Jetzt habe ich schon Panik bis zur nächsten Chemo,denn da wollen die auch am selben Tag Antikörperinfusion machen,damit ich nicht am nchsten Tag wieder hin muss.Naja ob das so gut ist?Ich weiß es nicht.

LG

Nicole

[Christina S.]

Ich würde die Ärzte fragen. Was ist schlimmer: Zweimal hintereinander ins KH fahren oder eine zweifache Infusion? Wenns dir nach der ersten schon schlecht geht, kann man vielleicht die Antikörper-Infusion noch spontan verschieben?

Meine Mutter hat heute ihre zweite Rituximab-Infusion bekommen. Und gleichzeitig Erythrozyten, weil das HB so niedrig ist. Übel ist ihr nicht davon. Sie ist nur müde, aber das liegt am HB und wird sich ja hoffentlich bessern.

Die erste Rituximab-Infusion machen die hier übrigens gaaanz langsam, über mehrere Stunden verteilt, um allergische Reaktionen rechtzeitig zu erkennen. Die zweite geht dann in 90 Minuten durch. Ist das bei dir anders? Wollen sie die erste Infusion schon schneller (also ambulant) machen?

Meiner Mutter hat vielleicht geholfen, dass sie total unerschrocken und unbeeindruckt war von Diagnose und Therapie damals. Ich könnte das nicht, ich würde versuchen, mir immer vor Augen zu halten, dass die Medikamente meine starken Freunde im Bündnis gegen einen schwachen Feind sind.

Wie auch immer, es ist zu schaffen und wichtig ist ja vor allem das Ergebnis. Und da stehen die Chancen gut.


Liebe Grüße,


Christina

[Micha1950]

Hallo Nicole,
am selben Tag das komplette Programm? Das wurde bei mir anfangs auch zunächst gemacht. Danach wußte ich nicht mehr wer ich bin. Rede mal mit Deinem Arzt. R-CHOP auf 2 Tage verteilt ist natürlich körperlich besser zu ertragen.
Alles Gute
Michael

[Nicole1974]

Hallo Christina,hallo Micha,

ich habe das natürlich geändert.Bekomme beim nächsten mal wieder einen Tag vor der Chemo die Anikörper.
Habe mich nach der 1.Chemo sehr sehr schlecht gefühlt und lag 5 Tage flach.
Jetzt habe ich natürlich Angst vor der 2. Chemo.
Ich kam mir schon komisch vor,weil jeden Tag was Neues kam und ich dann den Arzt anrief(weil er sagte egal was ist auch Nachts könnte ich ihn anrufen).Man kommt sich dann irgendwie wie ein Weichei vor.

Ich hoffe das nächstemal haut mich nicht mehr so um.

LG
Nicole

[Piratenbraut]

Hallo Nicole,

du musst dir nicht wie ein Weichei vorkommen. Jeder hat so mit seinen Problemen zu kämpfen, und die Ärzte sind an die Fragen gewöhnt, bei denen gehört das ja zum Alltag - nur für uns ist das eben neu.

Übrigens müssen auch nicht bei jeder Chemo die gleichen Nebenwirkungen auftreten. Z. B. hab ich Sodbrennen und Verstopfung erst bei den späteren Chemos bekommen (bei mir haben Trockenpflaumen geholfen, es war aber auch nicht sehr schlimm bei mir). Von Pflaumensaft hab ich auch schon gehört, dass er helfen soll, da hab ich aber keine Erfahrungswerte...

Entzündete Schleimhäute hatte ich nicht, aber ich hab auch fast ständig Salbeibonbons gelutscht (ich mochte die von Ricola ganz gern, die schmeckten nicht nur nach Salbei).

Ich hoffe, du verkraftest deinen Haarverlust gut - für mich war es am Anfang sehr schlimm, aber nach ein paar Tagen hatte ich mich dran gewöhnt. Und nach etwa zwei Wochen oder so mochte ich die Perücke gar nicht mehr tragen, sondern nur noch Tücher oder Mützen (bei mir war es ja Herbst bzw. Winter).

Viele liebe Grüße

Tanja
die Piratenbraut

[Nicole1974]

Hallo Tanja,

ja Trockenplaumen habe ich auch schon probiert,hochdosiertes Magnesium,Sauerkraut, Dulcolax Zäpfchen,hat alles nix gebracht.Außer am Wochenende die Lauchcremesuppe,die hatte den gewünschten Erfolg:D
Ich habe auch Tütenweise Salbeibonbons gelutscht und Salbeitee getrunken,leider kam die Entzündung doch voll durch.

Hmm,ob ich meinen Haarverlust verkrafte?Mal sehen,wird bestimmt schwer erstmal.

LG
Nicole

[Nicole1974]

Hallo liebe Nati,

ich find es total lieb und nett das Du immer an mich denkst:) Ich lese zwar täglich hier im Forum,aber irgendwie fehlt mir die Kraft was zu schreiben.
Mir geht es so lala.Hatte heute meine 5 Antikörper morgen 5 Chemo. Noch eine danach,dann hab ich die Chemo geschafft.Ich kann Dir sagen mir hängt es echt zu Hals raus,habe keinen Bock mehr.Danach sind noch Bestrahlungen angesagt.Weiß aber nicht ob die direkt an die Chemo folgen dürfen,oder ob man was warten muss.

Einen dicken lieben Gruß von mir.

Bis bald
Nicole

[manarmada]

Hallo Nicole

ich hoffe sehr ,das du heute gut über die Runde kommst und dich die Mischung net ganz aus der Bahn schmeist.

Ich weis nur zu gut,die Abneigung wird immer schlimmer , hab jetzt noch damit zu kämpfen sobald ich im krankenhaus bin und infusionen seh.

ABer irgendwann ist auch die letzte durch und dann startest voll durch :pftroest:
toi toi....daumen drück.