angstvolles Hallo!

[Sumi2012]

Liebe Forummitglieder,
vor ein paar Tagen bin ich auf eure Seite gestoßen und verfolgte sie bis dato still... Heute ist dann der Tag gekommen, an dem ich mich nun auch zur Wort melden möchte... Hier erstmal meine Geschichte und ein freundliches Hallo!!! :
Also ich bin junge 24 Jahre alt und musste mit 15 Jahren das erste Mal zu einem Hämatologen/Onkologen.Ich hatte ziemlich geschwollene Lymphknoten in der Halsregion, Fieberschübe und unerklärliche Durchfälle. Ich muss zugeben, ich kann mich nur noch schwach erinnern, weiß aber, dass nachher ein Cytomegalievirus gefunden wurde, worauf alles zurück geführt wurde. Da ich dann auch keine Symptome mehr hatte, jedenfalls keine, die ein pubertierendes junges Mädchen groß beeinflussten ;) ging ich danach auch nicht mehr hin und fand mich einfach ab mit meinen Beulen... Kann mich dann erinnern, das ich immer ab und an starken Durchfall hatte unmittelbar nach der Nahrungsaufnahme...habe jegliche Familienfeste geschmissen, weil ich nach dem Essen meine Zeit auf dem Klo verbrachte... Sollte dann aufschreiben, was ich gegessen hatte, dass zeigte aber schnell, dass es voll unspezifisch ist. Ob warm, ob kalt, ob dies oder das... mal kam es und mal nicht...hatte dann auch zwischenzeitlich über Monate Ruhe, aber irgendwie nerven tut es mich ab und an mal, über Jahre, immer für ne Phase. Außerdem weiß ich, dass ich öfter mal einen großen Lymphknoten merkte...mal am Hals mal unterm Arm... Blutkontrollen waren beim Hausarzt dann eher unauffällig nur der Lymphozytenwert erniedrigt. Da diese dann auch immer verschwanden, machte ich mir auch darüber keine Gedanken... Dann mochte ich auch nie Alkohol trinken, da ich unmittelbar nach dem ersten Schluck einen ekligen Schmerz auf der Brust und in den Armen spürte.Der hielt so zwanzig Sekunden an und danach war es auch weg...immer nur beim ersten Schluck und egal, ob es nur eine blöde Moncherie war oder ein Eierlikörosterei... Habe dann mit zwanzig schon mal gegoogelt, was das merkwürdiges sei, aber dann auch nicht weiter darüber nachgedacht und einfach nicht getrunken ;) Dann habe ich letztes Jahr August per Kaiserschnitt wegen Beckenendlage ein zauberhaftes Mädchen entbunden. Mich wunderte es während der Schwangerschaft, dass mir keiner sagte, das ich Cytomegalie hätte (wird ja im Mutterpass sonst dokumentiert, bzw. man darüber informiert) und dachte mir, dass das schon komisch sei, da ja meine Lymphdrüsen immer noch geschwollen sind und ich mir das über Jahre so erklärt hatte... Dann nach der Geburt hatte ich innerhalb von vier Wochen mein Ausgangsgewicht wieder...am Anfang fand ich das ja noch ganz toll... Also habe immer zwischen 47 und 48 Kilo gewogen in der SS so 56... Hatte Ekel vor dem Essen, Durchfälle und im Liegen unheimliche Schmerzen im Mediastinum... Ich nahm immer weiter ab... Nachts wachte ich auf vom brennen hinterm Brustbein... das muss ein Magengeschwür sein, dachte ich mir, bestimmt von der langen Ibuprofeneinnahme nach dem Kaiserschnitt... ich war immer schwächer und eine Besserung bezüglich dem Essen war nicht in Sicht, sodass ich Ärztemeider ;) dann auch hin bin... Magenspiegelung... wie aus dem Bilderbuch!!! Nichts auffälliges, alles gut... Schilddrüse etc. in Ordnung... Blutwerte wieder Lymphozyten bisschen zu wenig und der untere Eisenspeicher erniedrigt... Mittlerweile wiege ich 39 Kilo und kriege den Alltag mit meiner Kleinen mehr schlecht als recht gemeistert... alles strengt mich an, bin erschöpft und schnell müde... Bekam es langsam mit der Angst zu tun und wollte mich auch nicht mehr auf die "vielleicht haben sie Stress" Schiene schicken lassen... Also nochmal hin und meine "Jugendgeschichte" beim Arzt erzählt. Der reagierte schnell, überwies mich sofort wieder zum gleichen Hämatologen wie vor neun Jahren ;) und heute war ich dann auch da... Dann gleich Überweisung zum Röntgen und was stand auf dem Schein... "Verdacht auf NHL"... na das habe ich doch schon gerochen... er selbst hat noch nichts davon zu mir gesagt...nur das ich bei ihm richtig bin und wir nun schon finden werden was es ist... elf Röhrchen Blut ließ ich da und Tumormarker wurden wohl getestet (habe auf den Zettel für die Schwester geschielt ;) Jetzt muss ich warten, bis dieses blöde Röntgenbild und der Blutbefund da ist... :( Meine Frage, ich mache mich jetzt schon ein bisschen fertig, vorallem wegen meiner Kleinen zu Hause... wie hört sich das für euch an? Berechtigte Sorgen?? Oder klingt das alles eher untypisch?? Würde mich über jede Antwort von euch freuen! Ich grüße euch!

[Sumi2012]

Sorry...ich nochmal...
Es kann doch eingentlich nicht sein, dass man so etwas solange "mit sich rumschleppt"...oder besteht die Möglichkeit, dass sich jetzt erst daraus etwas entwickelt hat? Ich schieb das ja alles weit weg, aber man kann auf der Waage zuzehen wie es purzelt...unabhängig davon, ob ich nun esse oder nicht :( irgendwas muss ja los sein... meine Güte Hut ab vor allen, die ständig "Wartezeiten" haben und bereits welche überstanden haben... das ist ja einfach fürchterlich...

[Sumi2012]

:( keiner antwortet... :embarasse

[Katharin]

Liebe Sumi,

zuallererst herzlich Willkommen hier, auch, wenn der Anlass ein Unschöner ist.

Ich kann Dir leider nicht viel weiterhelfen, denke aber, dass Du bis hierhin alles richtig gemacht hast, Du hast Deine Sorgen dem Arzt gesagt und er hat Dich zu den Fachärzten geschickt, aber jetzt beginnt die Zeit des Wartens auf das Ergebnis, die Tage an denen die Stunden immer länger werden.
Ich hoffe, Du kannst die Zeit trotzdem gut überstehen.

Ich drücke Dir die Daumen dass Du ein gutes Ergebnis bekommen wirst und wünsche Dir das Beste !

Liebe Grüße, Katharin

[Sumi2012]

Danke, das ist lieb! Es schwankt hin und her, vom "ach niemals - das ist sicher nur ne Routineuntersuchung, er muss ja alles ausschließen, nicht soviel Wert drauf legen, nur weil du mit dieser Abkürzung auf dem Schein was anfangen konntest!"

und dann wieder: "Sicher hatte er den richtigen Riecher... soviel abnehmen tut man doch nicht ohne Grund... irgendwas musst du doch haben...das kann ja nur was schlimmes sein!"

Wie man sieht, bin ich intensiv mit mir im Gespräch ;)
Würde mich freuen, wenn die erste Sprache ständig sprechen würde ;)
So ein oller Mist...

Das warten ist echt eklig... da hilft wohl nur ablenken und ganz viel spazieren gehen bei dem Wetter :)
Wie gesagt, an alle meinen absoluten Respekt... viel länger und öfter musstet ihr schon warten... wer das nicht selbst mal hat, macht sich ja kein Bild... ...
das ist ja das reinste Kopfkino... und dann noch ein Horrorfilm...

Ich gebe Bescheid, wenn ich was weiß. Vielleicht kennt jemand solche Beschwerden, oder findet, dass sich meine Geschichte eher untypisch dafür anhört??!...

[Hypnotise]

Hallo sumi,

klar hört sich das alles sehr verdächtig an, vorallem wenn schon mal früher bei dir ein verdacht auf nhl vorlag.
ich rate dir, so schwierig das auch klingen mag, nachdem man diese foren hier durchstöbert hat, erst mal die ruhe zu bewahren, aber dennoch eien onkologen auf zusuchen, weil die symptome, hier fast jedem bekannt sind.
ich hoffe für dich und deine tochter, dass sich der (zur abwechslung erwähnt, seltene) verdacht nicht bestätigen wird.

lg marco

[Sumi2012]

Lieber Marco,
vielen Dank für deine Antwort... habe erst am 08.06. wieder einen Termin und am 02. erstmal Darmspiegelung. Sie sagten sie rufen sonst an, wenn auf Röntgen oder im Blut irgendetwas auffällig wäre. Jetzt hoffe ich, mich ruft niiie jemand an von denen ;)... Glaubt ihr denn er hat den Verdacht tatsächlich ganz ernsthaft, oder ist das ein reines "Ausschlussverfahren" und diese blöde verdachtsdiagnose hätte da auch gestanden, wenn ich ihm etwas anderes wie z.B. Husten erzählt hätte...?? Das doofe ist ja auch immer, dass man das dann auch niemanden erzählen kann, der einem dann sagt:"Nu mach dich nicht fertig, da ist bestimmt nischt!" und so, weil man die ja nicht verrückt machen möchte und das lieber mit sich klärt... ;)
Habe mir bloß schon selbst Gedanken um das Thema gemacht (googel machts ja möglich) und dann stand das auch noch auf diesem blödem Schein drauf...vielleicht ist die Sorge vollkommen unbegründet, aber ja normal das diese dann auftritt...

[claudia81]

Hallo Sumi,

hmm was Du über Deine Symptome schreibst ähnelt natürlich schon den Symptomen eines NHL. Was wurde denn genau auf dem Röntgenbild gesehen? Nach dem bei mir ein Röntgen der Lunge gemacht worden ist, kam der Arzt schon ziemlich entsetzt zu mir rein und hat mich sofort zum Radiologen geschickt, mit sofort meine ich 30 min später wurde ein CT gemacht. Auch da hat sich der Verdacht bestätigt. Das war einem Freitag und am Sonntag war ich dann schon im Krankenhaus. Will damit sagen, dass Du erst so spät einen Termin bekommen hast, kann auch heißen, dass sie erstmal davon ausgehen, dass alles vielleicht falscher Alarm ist. Das hoffe ich wirklich für Dich, aber wie Du bestimmt bei vielen von uns schon gelesen hast, auch wenn Du NHL haben solltest ist das kein Grund zu verzweifeln. Wir sind alle da und begleiten Dich und die Therapie ist auch gut zu schaffen.
Ich drück Dir die Daumen dass sich der Verdacht nicht bestätigt!

Liebe Grüße
Claudia

[Sumi2012]

Liebe Claudia,
danke! Du hast ja lieb geschrieben!!!
Also es war so, dass der Arzt zu mir gar nichts sagte...keinen Verdacht und nichts... nur das wir alles jetzt kontrollieren und die Ursache schon finden werden... Habe dann auch sofort ne Überweisung zum Röntgen bekommen und kam da auch am selben Tag noch dran... Und das war es ja - das ich dann auf dem Überweisungsschein bei Verdachtsdiagnose NHL mit Fragezeichen las... Konnte mit dem Begriff etwas anfangen, weil ich selbst aus dem medizinischen Bereich komme und da ich ja auch selbst vorher versuchte, mir meine Symptome irgendwie zu erklären... Danach dann zur Blutentnahme und so... die beim Röntgen (nur ne Schwester vor Ort, kein Arzt) meinte dann das der Befund und das Bild ebend zum Arzt gesandt wird... Bin dann nach allem nochmal zu dem Arzt gefahren und da meinte die Schwester, dass alle Befunde eine Woche mindestens brauchen würden, bevor sie den Arzt erreichen. Das lege daran, dass die Häuser einen längeren "Kommunikationsweg" haben... habe ihr dann gesagt, dass ich mit meiner Tochter vor einigen Monaten zum Röntgen war und auch das Bild etc. sofort mitnehmen konnte... Da meinte sie, dass könne sein, aber bei Ihnen dauert das immer solange, da das erst mit der Post kommen muss und all sowas... Jetzt hoffe ich ganz doll, dass es bei dem Termin Juni bleibt und vorher nicht mein telefon klingelt... Ich hoffe und denke doch, dass wenn sie sich bis Freitag nicht melden (bis dahin muss ja alles vorliegen) auch nichts großartiges ist... Ich meine, irgendwas muss es ja nun wirklich sein...denn wenn es so weiter geht, kippe ich irgendwann hinten um mit dieser blöden konstanten Gewichtsabnahme...aber bitte, bitte nicht sowas... ... ...

[RACO]

Hallo Sumi,
Lass es jetzt erst einmal ganz ruhig angehen! Dass du dich hier gemeldet
hast ist schon einmal sehr guter Schritt. Wir helfen dir alle hier so gut wir
es können! Auch ich bin dem Forum hier unendlich dankbar. Lauter nette
Leute, hab viele Tipps und sehr viel Unterstüzung bekommen.
Frag einfach hier und schreib es dir von der Seele. Du bekommst Antwort
und Hilfe.
Zu deiner Krankheit:
Warte nicht ob dich der Arzt bzgl. der Blutwerte anruft oder nicht, ruf du
ihn an oder möchtest du beim Klingeln des Telefons immer zusammenzucken?
Mach einen Termin beim Onkologen. OK der braucht natürlich auch die Aufnahmen vom CT, aber sprich schon mal mit ihm.
Ich weiss das Warten auf Ergebnisse ist schlimm , aber so geht es fast allen
hier. Die Angst vor Kontrolluntersuchen und dem Ergebnis bleibt immer auch wenn alles wieder im Lot ist.
NHL ist eine der Krebsarten bei der man sehr viel machen kann und ist in den
Griff zu kriegen. Ich hatte auch eines der gefährlichsten Lymphome (seltenes T-Zellen Lymphom) alle meine Lymphknoten waren stark vergrössert und der
Radiologe sagte ich leuchte wie ein Weihnachtsbaum. Jetzt fast bin ich schon
fast ein halbes Remissionsfrei. War auch erst sehr verzweifelt. Das ist normal.
Jetzt wart erst einmal deine Ergebnisse ab. Vor allem auch das CT. Es kann auch ganz harmlos sein. Da du ja schon sehr lange geschwollene Lymphknoten hast, ist es bestimmt kein sehr agressives Lymphom "wenn überhaupt."! Auf jeden Fall wenn deine Ergebnisse negativ sein sollten hast
sehr gute Chancen wieder völlig gesund zu werden!
Also Kopf hoch und tritt den Ärzten auf die Füsse. Google nicht zuviel, dann frag lieber hier nach sonst machst du dich nur verrückt.
Du schaffst dass und unsere Unterstützung hast du!
So , bis bald und halt uns mal auf dem laufenden.
Viele Grüsse
Rüdiger

[Sumi2012]

Hallo Rüdiger ;)
Ja klar halte ich euch auf dem Laufenden! Ich warte jetzt bis Freitag erstmal ab und rufe ansonsten vormittags dort an (bis dahin wird ja wohl alles da sein)... Werde dann nachfragen, wie die Befunde ausgingen und kann vielleicht zum Wochenende hin schon durchatmen! Hoffen wir das alles falscher Alarm ist und vielleicht doch nur ne Autoimmunerkrankung des Darms oder sowas dahintersteckt... Aufjedenfall wird man ja nach den Befunden schlauer sein... wenn er es beim Termin im Juni belässt, steckt aufjedenfall nichts dramatisches dahinter... holt er mich in die Praxis nachdem die da sind, muss ich wohl doch erstmal "bibbern"... Der Verdacht liegt wohl wirklich nahe und ist nicht aus der Luft gegriffen, wie ich jetzt eingesehen habe ;) aber ich hoffe und Ende dieser Woche bin ich dann schlauer... Ich lenk mich ab und packe mir den Tag gaaanz voll...
Was auch immer das Ganze jetzt hervorbringt, ich bin nochmal "sensibilisiert" worden, dass Gesundheit keine Selbstverständlichkeit ist! Auch die Augen gehen nochmal auf, vor Dingen, wo man doch allzu gerne die Augen vor verschließt... Wieviele Menschen zu kämpfen haben und welche Aufgaben das Leben ihnen stellt! Wie oft denkt man, man hätte Sorgen oder Probleme... hier im Forum gibt es "Echte"!... Wie oft schimpft man über belanglosen Mist... es ist doch wirklich so!... Es gibt auch einen Scheiß auf dieser Welt...sorry das ich das so salopp ausdrücke... Man, man, man... Und alle hier sind trotzdem meistens freudig, mutig, humorvoll und einfach zu bewundern!!! Und obwohl sie soviel Energie für sich selbst brauchen, habt ihr alle trotzdem noch was für andere zu "geben"...mehr, als manch Gesunder!
Was mich auch verärgert ist mitzubekommen, dass das mit der "ich bin beim Arzt eine Nummer" wohl wirklich oft der Fall ist... nicht immer - aber oft... Die Patienten die ich gesehen hatte, mussten stundenlang auf Blutabnehmen und ihre Chemo warten... eine Nummer ziehen, wie beim Arbeitsamt... 80 jährige bei dem warmen Wetter,nichtmal ein Wasser steht bereit... Und nur weil nicht eine Krankenschwester mehr eingestellt wird... Chemo gab es im Wartebereich, weil nicht genug Platz in den Behandlungsräumen war... das ist doch aber was "intimes" oder wie ich es nennen soll... Schwestern genervt... Wie gesagt ich komme selbst aus einem medizinischen Bereich und mir wird immer wieder bewusst, dass man klar zu Hause abschalten muss und nichts mitnehmen darf, ABER sein Herz muss man trotzdem mit zur Arbeit nehmen, ansonsten hat man eindeutig den Beruf verfehlt...

[claudia81]

Hallo Sumi,

ja man macht sich mehr Gedanken was wirklich wichtig ist im Leben, aber sich über "belanglose" Sache zu ärgern ist doch trotzdem ganz normal.
Also ich muss sagen, ich kam mir während der Behandlung nicht wie eine Nummer vor, sondern obwohl ich Kassenpatientin bin, wie eine Privatpatienten. Alle Ärzte und Schwestern nahmen sich sehr viel Zeit und waren super lieb. Eigentlich alles "first klass". Auch zur ambulanten Chemo waren alle sehr bemüht und die Stimmung der Patienten und des Personals war echt gut. Wir hatten ne super Schwester die auch mal mit uns gescherzt hat, sie meinte immer wenn sie mir die ganzen Infusionen brachte "so da haben wir nun Ihre Schmankerl". Ich war in der Uni-Klinik Erlangen, auf der Thorax-Chirugie, der Fraunenklinik, der Onkologie und der Strahlenklinik. Durch die Bank weg positiv und ich hab kaum jemanden über die Klinik oder Ärzte lästern gehört. Jung wie alt. Aber ich denke mal, dass junge Menschen schon etwas "besser" behandelt werden wie die Älteren. Ich muss aber auch sagen, ich bin auch keine schwere Patienten :).

Was ich so über niedergelassene Onkologen gehört hab, war weniger gut. Oftmals bekamen Patienten ihren Arzt nicht zu sprechen. Es gibt aber immer Ausnahmen, ob Klinik oder Niedergelassen besser ist, mag ich nicht beurteilen.

Aber wir hoffen mal für Dich, dass Du beides nicht brauchen wirst!!!
Liebe Grüße
CLaudia

[Sumi2012]

Das freut mich, dass du positive Erfahrungen gemacht hast und genauso soll das ja auch sein... Ich denke es ist auch ziemlich abhängig davon, wo man wohnt etc. In meinem Gebiet ist es so, dass ein übergroßer Ärztemangel vorliegt, Krankenhäuser dauerüberbelegt sind und deshalb einfach viel zu viele Patienten "an einem Fleck" sind und somit alle räumlich, zeitlich etc. überfordert sind! auf irgendwelche Untersuchungstermine wartest du 4 Monate, es sei denn, es handelt sich echt um Leben und Tot... Ich bin umgezogen und habe ein dreivirtel Jahr gebraucht, bevor sich ein ganz normaler Hausarzt beknien ließ, mich als Patientin zu nehmen...das muss man sich mal vorstellen, alle voll und kommen nicht mehr hinterher...

[Sumi2012]

:pftroest: danke!!!

Noch zwei Tage dann ruf ich an... ... ... vielleicht auch doch schon morgen :o

[Sumi2012]

Wie meinst du den Ausschluss von Virenerkrankungen? Cytomegalie, Epstein Barr und sowas alles? ... Haben sie bei mir auch mit reingenommen in die Blutuntersuchung... Bist du in einer ähnlichen Situation? Oder schon was diagnostiziert?... Hört sich nämlich so an, als wenn du in der gleichen "Ausgangssituation" bist wie ich... Dann wünsche ich dir natürlich auch alles Glück bis zum Freitag und das wir ein schönes Wochenende haben können :confused: ...

Ich glaub ich trink dann doch erstmal nen Schnaps... ;)

Man das ist aber auch blöde... das schwankt so bei mir... mal mache ich mir gar keinen Kopf und denke - so ein Quatsch auch - ...
und dann wiederum werde ich voll hypochondrisch und bild mir schon ein schlecht Luft zu kriegen...

Am Tag bei jubel trubel ist alles gut... allein sein und Ruhe haben geht mal gar nicht!

Das hast du gut gemacht mit dem Eis essen! :) Genauso ist das :zunge: !!!

[Cassy4]

Hallo,

du hast nicht zufällig auch mit Taubheitsgefühlen und/oder Sehstörungen zu kämpfen?

Ich hab mich vor einiger Zeit hier angemeldet, weil ein Urologe den Verdacht hatte, das meine Zysten an der Niere keine Zysten wären.

Aber: deine anderen Probleme (bis auf den Alkoholschmerz und den Ekel vor Essen) habe ich auch schon seit längerem und ich hab MS.

Bis jetzt wurden bei mir zum Glück "nur" die Nierenzysten, eine Ektopie und eine Spastik des Blasenschließmuskels festgestellt. Das Hautkrebsscreening (seit Beginn meiner Basistherapie sprießen die Muttermale bei mir) steht mir noch bevor und ansonsten wird es halt doch alles an der MS liegen.

Liebe Grüße,
Karin

[Sumi2012]

Liebe Julia,
Hm...also beim Rheuma ist ja dieser "Einlaufschmerz" am Morgen schon typisch... allerdings ist alles andere (Juckreiz, Sehstörungen...) doch eher untypisch... Sehstörungen, vorallem Doppelbildersehen klingt für mich nach was neurologischem... Also wie z.B. MS ...
Wurde denn schon mal irgendeine Untersuchung des Kopfes gemacht?
Was es immer so schwierig macht ist, dass man nie genau weiß, welches Symptom von welcher KH kommt... (du schreibst ja, sowieso schon etwas diagnostiziert zu haben, auf was du manche Symptome dann schiebst) oft sind die Symptome dann so überlagert und das macht es um so schwieriger rauszufinden, was los ist...
Hast du auch Hautveränderungen bemerkt? Im Gesicht...?...
Das ist natürlich alles Mist... sonen blöden Virus hingegen, hättest du sicher jetzt zum Wochenende mit Kusshand genommen...vorallem damit das Kind endlich nen Namen bekommt...
Das das immer solange dauern muss, bevor man schlauer ist :(... wie ein Rätzel raten, dabei möchte man es so gerne benennen können, um endlich anzufangen können, etwas dagegen zu unternehmen... Am besten du gehst heute nochmal Eis essen... Ablenken, ablenken, ablenken...

@Karin...also das habe ich wieder gar nicht... hauptsächlich das blöde Gewicht beunruhigt mich wie verrückt... ansonsten würde ich hier rumhüpfen :):

[Sumi2012]

So nun habe ich erst ebend beim Röntgen angerufen, ob der Befund schon versandt wurde...
Schwester meinte, es müsste wohl raus sein (ich liebe solche es MÜSSTE Aussagen...)

Habe dann bei dem Onkologen angerufen...
Schwester meinte das Röntgenbild und Befund sei noch nicht da...
Blutwerte sind ein paar fertig...diese seien soweit in Ordnung...es würden aber noch einige Werte fehlen...

Oh man... wahrscheinlich kommt mir doch das Wochenende in die Quere... :(
uiuiuiuiuiuiui... . .. .... .... ..

[RACO]

Hallo,
Sumi

Das warten auf Untersuchungen ist echt ätzend. Das Problem
macht uns allen hier zu schaffen. Ist immer eine kleine Zitterpartie!
Deine ersten Blutergebnisse waren doch schon ok! Sollte dich etwas
beruhigen. Die anderen Dinge gehen bestimmt auch gut aus!
Hatte heute mal wieder meine "Monatliche Blutbildkontrolle"
Ergebnis kommt heut Abend! Bin gespannt.
Dein Thema "Patient nur noch eine Nummer"!
Ich persönlich hab bis jetzt nur gute Erfahrungen gemacht.
Bei mir war es genau das Gegenteil von dem was du geschildert hast.
Ich hatte, habe bis jetzt super Ärzte, Behandlung stationär genauso
wie ambulant! Keine Probleme.
Habe aber auch ganz andere Dinge von entspechenden Stellen gehört.
Genauso wie du es schilderst und da gibt es auch noch Steigerungen.
Das macht mir echt Sorge und sollte uns allen Sorgen machen.
Wir lassen uns viel zuviel gefallen. Denn wer brockt uns das denn alles
ein??? Wir Bürger sollten nicht alles zulassen. Aber die meisten wissen es
und solang sie nicht betroffen sind nehmen sie das alles so hin.
Also , die nächste Wahl kommt bestimmt, geht hin und wählt!

LG
Rüdiger

[Sumi2012]

also ambulant ist das echt Oberkacke hier... da vergehen Moooonate zwischen den Untersuchungen...(meine Magenspiegelung 11 Wochen nach Überweisung einen Termin, trotz dem Vermerk der Ärtzin. erbitte DRINGEND ) Am besten wäre es wohl auch gewesen, ich wäre wirklich mal hintenrücks umgefallen, für nen kleinen Moment versteht sich :tongue...
dann kommst ins KH und alles wird SOFORT untersucht und Auswertung gibt es auch gleich...
Also bei meinem nächsten Termin sind es dann bestimmt 38 Kilo... die müssen doch auch bei ambulanten sehen, sonst sind sie nicht mehr lange "nur"ambulant, wann es ein wenig fixer gehen muss... auch wenn es nichts ist, dass man aber weiß, man tappt an dieser Stelle im Dunkeln und muss woanders weiter schauen wo die Ursache liegt...
In zwei Monaten ist meine Elternzeit vorbei und ich möchte wieder arbeiten...
Im Moment würde ich den Tag wohl gar nicht durchhalten...

[Sumi2012]

Hi sumi,

Sag mal, hast du deine schilddrüse mit kontrollieren lassen???? Nach meiner schwangerschaft hat mich das auf sagenhafte 42 kg abmagern lassen. Das ging rasant.... Aber wahrscheinlich hast du das längst getan.

Bei mir regnet es heute ergebnisse und ich befinde mich jetzt wieder in warteschleife. Blutsenkung war nicht ok. Mal sehen, wer heute noch so anruft. Dienstag habe ich den nächsten termin und endlich, endlich wird mal über eine Biopsie und evtl. Ein CT nachgedacht. Ich brauche hier klarheit, sonst werde ich wahnsinnig. Gegen das jucken bekomme ich nun cetirizin. Neu sind kopfschmerzen und übelkeit. Dafür habe ich rechts in der leiste schmerzen und einen zweiten, gott sei dank verschiebbaren, knoten bekommen. Ich bin so dermaßen durch, dass ich gar nicht mehr sagen kann, was neu ist, was war oder was vielleicht gar nicht ist....

Liebe grüsse,

Julia

Ja also von der Schilddrüse wurde eine Sonographie gemacht... diese ist sehr klein, was eher für eine Unterfunktion sprechen würde... und was ist bei einer Unterfunktion... man nimmt zu ;) Na hahahaha :lach2:
Die Werte waren auch alle in Ordnung...
Aber das stimmt schon, daran habe ich auch zuerst gedacht... aber an der liegt es leider auch nicht...

Oh meine Güte... versteh ich auch schon wieder nicht, wie lange doktorst du schon? Und da hat noch niemand ne Biopsie gemacht??... Warum ist das so? Hat das was mit Geldern zu tun?? ...
Was wurde denn gemacht?

[Cassy4]

Ich meinte eigentlich Sumi, aber falls es auf dich passt: gut, das du in die Röhre kommst (MRT vom Gehirn hoffentlich). Gerade eine Sehnerventzündung ist meist das erste Anzeichen einer MS.

Ich hatte 2000 unbehandelt und unerkannt den ersten Schub, 2004 kam die Diagnose und seit 2005 hab ich über 60 Kilo verloren. Früher durfte ich eine Pizza nicht mal anschauen, heutzutage muss ich - egal ob Hunger oder nicht - 2500 Kcal zu mir nehmen, sonst verliere ich Gewicht. Von gestern auf heute z.B. auch "mal eben" 800 Gramm, weil ich keinen Hunger hatte bei der Wärme.

Letztes Jahr haute mich dann ein fieser Schub um und seit Weihnachten werd ich gar nicht mehr richtig gesund und hänge in der Abklärungsschleife.

Seit heute neu: Nierenschmerzen links (rechts hatte ich vorher immer und da hab ich auch mehrere Zysten) + Blut IM Katheter (also wohl nicht durch Reizung der Schleimhaut). Gut, das ich morgen früh eh Urologentermin (ist eine Onkourologische Praxis) hab. Dann kann der sich auch gleich noch meine Lymphknoten in den Leisten anschauen, die auch seit Februar Amok laufen.

Liebe Grüße,
Karin

[Sumi2012]

@Raco wie waren deine Blutwerte??
@ alle :tongue ist es gut, wenn Lymphknoten verschiebbar sind?? Also meine sind alle verschiebbar und gummimäßig, jedenfalls die im Hals, die in der Achsel liegen zu tief, um das zu testen ;) ... schade auch...

[Catweazle]

Hallo Sumi,

ich habe nach langer Zeit mal wieder hier im Forum vorbeigeschaut und deinen Beitrag gefunden. Und das kommt mir verdammt bekannt vor.

Bei meinem Sohn hatten wir bis auf die Gewichtsabnahme vor 4 Jahren genau das gleiche Problem. Nur weil ich hartnäckig geblieben bin (ich habe sogar die Blutuntersuchungen selbst im Labor in Auftrag gegeben, auf Privatrechnung natürlich) wurde bei meinem Sohn Hashimoto festgestellt. Das ist eine Schilddrüsen-Autoimmunerkrankung, die auch Lymphknotenschwellungen macht.

Dass deine Schilddrüse so klein ist, kann auch daran liegen. Ich würde mich an deiner Stelle mal dahinterklemmen, dass das richtig untersucht wird, es gibt im Internet auch eine Ärzte-Liste mit Ärzten, die sich damit gut auskennen.

Liebe Grüße
Jutta

[Sumi2012]

Liebe Jutta,
oh je... da musstest du selbst quasi Arzt spielen? Man, man, man... Gott sei Dank Mamis sind immer Löwen, wenn es um ihre Kinder geht ;-) ... Man muss wirklich immer auch selbst so hinterher sein... Schade :(...

Meinst du aber nicht, dass dann auch die Schilddrüsenwerte nicht in Ordnung gewesen wären?... Weil die haben sie ja im Blut untersucht (beim Hausarzt noch) und da war wohl alles okay...

Mittlerweile hoffe ich auf einen Bandwurm aus Verlegenheit... Das hat auch noch niemand untersucht, aber wohl heutzutage auch eher unwahrscheinlich... Über den würde ich mich mittlerweile schon freuen ;-)...
Natürlich habe ich auch Freitag keinen Bescheid bekommen und muss bis nach Pfingsten warten... Bääääääääähhh.......

Was ich die Tage gemacht habe, ist mir das Essen reinquält... So nach dem Motto du stehst erst vom Tisch auf, wenn du aufgegessen hast und habe somit auch wirklich gut gegessen die letzten drei Tage, wenns auch Quälerei war...
Ich habe nicht zugenommen (mein Mann sagt, dass muss man eigentlich - bei dem was ich nun zusammengefuttert habe) aber auch nicht mehr ab! Also weiter machen so ;-)...

[Catweazle]

Hallo Sumi,

die Blutwerte, die routinemäßig für die Beurteilung der Schilddrüse bestimmt werden, reichen da bei weitem nicht aus. Die waren bei meinem Sohn auch in der "Norm".

Liebe Grüße
Jutta

[Sumi2012]

Hallo Sumi,

die Blutwerte, die routinemäßig für die Beurteilung der Schilddrüse bestimmt werden, reichen da bei weitem nicht aus. Die waren bei meinem Sohn auch in der "Norm".

Liebe Grüße
Jutta

Ich danke dir, dann ist das ja auch nochmal ein Tipp in eine Richtung...
Werde erstmal alles abwarten, aber falls die Spurensuche weiter im Sand verläuft, auch darauf nochmal eingehen, unbedingt!

[Sumi2012]

Na da hätte ich aber auch den Arzt gewechselt...am besten du sagst bei dem neuem Arzt, dass du sie schon drei Monate hast ... (wg.Biopsie) dann musst ebend flunkern, wenn die vor drei Monaten nichts machen... ein Unding...

Das hört sich ja erstmal gut an,wenn dieser reaktiv ist...
Hoffentlich wird die Ursache nun bald gefunden, weil trotzdem musst du ja irgendwas haben...

Bei mir steht zwar diese blöde Verdachtsdiagnose immer noch im Raum... aber irgendwie finde ich, wegen dem Gewicht, hätten die wirklich ja mal nach nem Bandwurm gucken können... ich habe noch nicht eine Stuhlprobe abgeben müssen und das ist immer das, was der Freundes- und Bekanntenkreis so von sich gibt... "Vielleicht futtert auch jemand mit!"...
Ich weiß heutzutage unwahrscheinlich...aber trotzdem...
Ich habe schon wieder ein halbes Kilo abgenommen :-(... Heute war mir auch so richtig blöd...schwindlig, Kopfschmerzen, übel... hätte heulen können... klar ist das auszuhalten, aber habe Angst, wenn das so weiter geht mit dem Abnehmen wo das hinführt... wenn nicht endlich die Ursache gefunden wird...

Habe jetzt auf der Schulter/Schlüsselbein seit gestern auch zwei Knoten dazu bekommen... allerdings schmerzen diese... (ist ja besser als nicht...) und der gesamte Muskelstrang tut weh... wie ein riesen Muskelkater...

Mein Plan ist nun, am Dienstag (morgen ist ja Feiertag :-( ) zu meiner Hausärztin zu gehen und die möchte bitte eine Stuhlprobe auf nen Wurm testen...
Danach ruf ich bei meinem Onkologen an und frage nach dem Befund des Röntgenbildes und der Blutwerte...

Hoffe nächste Woche endlich schlauer zu sein ... Will es anpacken und in die Hand nehmen ;-)... sonst kipp ich bald um... ;-)

[Sumi2012]

Ihr Lieben...
Zwischenstand... heute zum Hausarzt mit ner Stuhlprobe... Dann habe ich mit ihm verhandelt, ich möchte unbedingt ein Antiwurmmittel haben... Wenns nicht hilft, schaden kanns nicht...
Der wollt nicht so Recht, bevor er kein Ergebnis hat...
Habe aber mit den Augen geblinzelt, so doll ich konnte und nun habe ich eins!
Das werde ich mir heute erstmal zu Gemüte führen ;) und ins Badezimmer ziehen für heute ;)

Der Termin fürs Darmspiegeln wurde nun auch erstmal verschoben, bis die Stuhluntersuchung vorliegt...

Beim Onkologen ob ihrs glaubt oder nicht, sind immer noch keine Ergebnisse da... ich soll immer wieder durchrufen und nachfragen, meinte die Schwester... Ich fragte nochmal, ob die Blutwerte die bis dato schon da sind in Ordnung seien und sie meinte: ich sag mal so, nichts dramatisches aufjedenfall...
Also weiter anrufen...

Hoffe euch allen gehts gut... eine schöne Woche an alle! :1luvu:

[Nina1995]

Das ist echt blöd, dass sie so lang brauchen..
Wie geht es dir heute?
Ich drück dir auf jedenfall die Daumen, dass es was "harmloses" ist.
Fühl dich gedrückt :1luvu:

Lg Nina

[Sumi2012]

Ihr Lieben...
nach dem Wurmmittel ganz schöne Leberbeschwerden... meine Güte muss das Gift sein ;)...
Und ich muss sagen, im Klo sieht es wirklich eigenartig aus danach :eek:
Doch ein fieser Bandwurm? :confused:
Ich warte das Ergebnis am Montag ab, aber der Verdacht liegt seither nahe...
bäh/ekel/würg...
Aber wie gesagt, sowas nehme ich alles mit Kusshand...

Heute mit dem Arzt telefoniert... Hatte ihn sogar direkt dran...
Was er mir am Telefon schonmal sagen wollte, ist das ein drastischer Vitamin B12 Mangel vorliegt...
Na ja, habe dann gleich für Nachschub gesorgt *Spritze ins Bäuchiiii*
Ansonsten immer noch keine Befunde da... (das gibt es doch bald nicht...)

Ich bin soweit erstmal beruhigt... Wenn nichts weiteres im Blut war, außer dieser Anämie...
Im Moment lässt alles wohl doch eher auf ne Darmerkrankung wie Morbus Chron schließen... vielleicht in Kombi mit nem Wurm??... Ich weiß es noch nicht...

Darmspiegelung abwarten...aber meine olle Verdachtsdiagnose tritt gerade in den Hintergrund und wird immer unwahrscheinlicher...

Man atme ich erstmal auf! Weiter abwarten, bin schonmal auf dem richtigem Weg endlich...

Puh... da fällt schon ne Last von einem...

[Sumi2012]

Liebe Nina, danke für deine netten Worte! :1luvu:

[Sumi2012]

Ihr Lieben,
Test auf Bandwurm war negativ... nichts gefunden...
Nun Einweisung ins Krankenhaus...
Melde mich dann...
LG!

[Nina1995]

Schade, wär zu schön gewesen!
Ja meld dich auf jeden Fall.
Ich drück dir die Daumen!!!

Nina :pftroest:

[Sumi2012]

Hi :winke:

wieder in der Häuslichkeit... ;)

Ja, was soll ich sagen...

Also Magen und Darmspiegelung ohne Befund, jedenfalls alles nur pipi minimale Sachen wie da und da bisschen was geschwollen und so...

HNO: Lymphknoten im Hals Level II hat Außschluss etwaiger Virenerkrankungen veranlasst (Blutbefund steht noch aus) ...

MRT: zwischen musculus sternocleidomastoideus und Carotis Abbildung mehrerer Lymphknoten (1,7cm), von caudal bis supraclavicular reichend mit abnehmender Größe...Submandibulär beidseitig ebenfalls Lymphknoten, verwackelte Aufnahmen Beurteilung: unspezifische paraversale und submandibuläre LK zervikal beidseits

Röntgen Thorax ohne Befund

Blutwerte: Lymphozyten bei 19,3, Vitamin B12 Mangel und Cortisol erhöht (bei dem Stress kein Wunder...)

Ich bin genauso schlau wie vorher möchte man sagen...
Habe jetzt hochkalorische Nahrung mitbekommen und auch sehr sehr gut gegessen...(ich will, ich will, ich will ;) )
Waage zeigt noch nichts :( vielleicht muss ich mir mehr Zeit geben??? :confused:... ?? es wird und wird nicht... ...

Fühle mich so, als würden sie mich auf die psychosomatische Schiene stellen... "Haben sie Stress?"... ich kann es nicht mehr hören... ... ...

Der HNO wollte einen rausschneiden, die anderen Ärzte erstmal abwarten... soll ich das machen lassen?? Würden mir sonst auch nicht die Ärzte dazu dringend raten??... ... ...

Tja...und nu weiß ich noch nicht meinen Fahrplan...
Erstmal die ausstehenden Befunde abwarten und nicht mehr daran denken...
Essen, Essen und wieder Essen und hoffen das bald mal was davon zu sehen ist...
und überlegen, doch einen rauszunehmen, um sicher zu gehen...
Hm... wie immer überfragt...
da geh ich Ärtemeider mal zum Arzt und da finden die nix... ... ...
dabei gehts mir doch blöd... dass kann doch nicht so bleiben :confused: :undecided ... ... ...

[Sumi2012]

Da ist sie wieder ... ;)
war so lange nicht mehr online... Bin mittlerweile wieder arbeiten und meine Maus ist gut bei der Tagesmutti angekommen :)
Bei mir gab es bisher keine gesundheitliche Besserung... was gut gelang war, den Alltag über allem siegen zu lassen und sich von dem eigenen Körper abzulenken... Das "nichts finden" der Ärzte hatte mich auch voll demotiviert und ich dachte mir, ich mach quasi einfach weiter...wird sich von selbst regeln... vielleicht echt Stress... ... ...

Gewicht ist nun bei 40 Kilos stagniert... fühle mich zwar nicht wohl und bin wesentlich leistungsgeminderter, aber das ist ja trotzdem schon mal was...
Appetiet ist da, esse wie eh und je und wie schon immer...
Mich nervt das Untergewicht sehr...aber gut...

Mittlerweile Nachtschweiß... Wache nachts auf und liege in der Lache... nicht jede...habe auch mal eine Woche gar nichts...dann wieder eine ganz doll...

Druck und leichtes Schmerzgefühl über der Magengegend...jeden Tag...

nächtliche Heißhungerattacken...finde erst wieder in den Schlaf nachdem ich diesen nachgegangen bin...

Alle eineinhalb Wochen Durchfall... reinste Wasser... nächsten Tag als wäre nix gewesen und alles wieder gut..

Und super dolle Atemnot... intervallmäßig... nicht belastungsabhängig oder an anderen Situationen festzumachen... ... ...

wurde nach dem Krankenhausaufenthalt weiter von meinem Onkologen behandelt der noch ein paar Blutuntersuchungen machen wollte etc... der ließ mich ständig Wochen warten... vergaß Absprachen und meinte dann von heute auf morgen ich soll nächsten Tag ins KH zu einer Verdauungsspezialisten... Das war natürlich überhaupt nicht umsetzbar, grad wieder in Arbeit und die Kleine... und wie gesagt von heute auf morgen...als ich dann auch noch hörte das dort die dritte Magen- und Darmspiegelung gemacht werden solle (die anderen waren ja ohne Befund) war ich von der Idee überhaupt nicht überzeugt... Und habe das dann Ausgesessen... "ich melde mich wieder... .... ... ..."... ....

Da ich selbst in einer großen Klinik arbeite, rief meine Chefin einfach mal unseren Onkologen an und sagte, sie mache sich ziemlich Sorgen um eine Kollegin und ob ich nicht mal zu ihm kommen könnte, um mir eine Zweitmeinung einzuholen... Das tat ich dann auch und in meiner Mittagspause holte ich erst meine Befunde vom "alten Arzt" und ging dann zu ihm...

Bin jetzt teilstationäre Patientin bei ihm und habe einen kurzen Weg...
Er meinte, egal in welche Richtung es gehe, ich müsse nicht ins Krankenhaus und es ist alles ambulant möglich (ist mir ja wichtig wegen meiner Tochter und das ich nebenbei arbeiten kann-weil mir das auch einfach gut tut...)

Sein erster Verdacht Lymphom...jetzt am Montag im CT gewesen...Auswertung hoffentlich die Woche noch... ...

Blutwerte waren verhext, sodass mir weiterhin die Hoffnung auf eine andere Diagnose bleibt... CRP und BSR zu hoch, Schilddrüse zu niedrig, EBV, CMV, Lipasen zu hoch, Cortisol erhöht, Glukose und B12 im Keller... na und irgendwie von jedem Dorf ein Hund...

Montag wieder die ganze Nacht Durchfall... morgens aber gut gefühlt und zur Arbeit...da dann nen Flattermann gemacht... (Kreislauf sooo im Keller...) wieder gemerkt, ich habe nix zuzusetzen... habe dann von Kollegen Elektrolyte per Infusion bekommen (sooo peinlich, kann ich euch sagen...)

Na ja also jetzt CT abwarten... sollte das gut sein (ich hoooooofffffffffeeeee!!!) wird nach allen Hormonbildenen Organen geschaut (Hypophyse, Nebenniere... etc.)... und ich kann diese furchtbare Diagnose wohl ENDLICH abhacken... und weiter suchen, nach etwas, was defintiv "harmloser" ist...

aber bis dahin heisst es wieder bibbern... ;)

Ich grüße Euch alle gaaanz lieb!

[Mystic]

Hallo Sumi2012

habe deinen Beitrag gerade gelesen und finde es gut das du noch immer den Kopf hoch hälst.
Ich habe selber habe NHL im Stadion 4 und auch schon eine Chemo hinter mir,vor mir steht aber jetzt schon wieder eine deswegen Drücke ich dir die Daumen das du diese Diagnose nicht hast. Daumen Drück

Melde dich wenn du was weißt.

LG

[Nina1995]

Hallo,

Man das gibts doch nicht..
Es muss doch mal besser werden.
Melde dich auf jeden Fall wenn du was weißt.
Ich hoffe sehr für dich dass es bald aufhört!

Lg Nina

[Sumi2012]

Wir habens denn mal gefunden...gebärmutterhals... morgen erstmal konisation... ach ja....irgendwas musste ja dahinter stecken...:undecided