Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Brauche eure Hilfe.....
Hallo alle zusammen,
Ich selbst bin von der Krankheit nicht betroffen, allerdings mein Vater. Er ist 50Jahre alt, hat keine Vorerkrankungen und bekam am Freitag seine Diagnose. Der Tumor sitzt ca. 20cm ab Zahnreihe gezählt. Mein Vater hatte seit einiger Zeit Schluckbeschwerden und starkes Sodbrennen, naja wir dachten alle er hätte vielleicht eine Gastritis, aber an Krebs dachte niemand. Mein Vater geht mit der Diagnose ganz leicht um, für uns, seine Kinder und seiner Frau ist es schlimmer. Mein Vater war heute zum CT abdomen, auch wurde heute Lunge geröngt, sowie Sono abdomen gemacht. Befunde stehen alle noch aus. Auch der Histobefund ist noch nicht da.
Jetzt habe ich bei vielen gelesen, dass Sie erst Chemo+Bestrahlung bekamen und anschließend die OP. Wir dachten das erst die Op kommt und dann die Chemo. Ist das immer unterschiedlich?? Und was hattet ihr für Beschwerden?? Mein Vater kann seit ca. 10d fast gar nichts mehr essen, nur breiartiges und flüssiges und auch nur mit schmerzen.
Und wie ist eure prognose?
Zu uns wurde gesagt, das es nicht gut aussieht. Und das die Prognose beim Ösophagus-CA sehr schlecht sei. Auch mit der Klinik wissen wir noch nicht wohin. Wir kommen aus MV. Berlin wurde uns von einigen Ärzten empfohlen, möchte mein Vater aber nicht hin. Wir können ihn ja nicht zwingen.....
Ich danke euch jetzt schon für eure Hilfe!
Hallo!
Tut mir leid, dass Du auch hier gelandet bist.
Wartet erstmal den Befund ab, dann wißt ihr wie groß der sch*** Tumor ist und ob er überhaupt operabel ist...
Mein Vater hatte den Befund mit 76 bekommen und er hatte am Freitag die OP (siehe Thread)... Allerdings war es bei Papa viel weiter unten als bei Deinem Papa. Egal zu was er sich entscheidet, es wird eine sehr harte Zeit. Wir haben seit 5 Tagen ein auf und ab...
Ich drücke euch die Daumen!!!
Hallo Frdi,
es tut mir sehr leid, dass dein Vater auch diesen Krebs hat. Was die Aussusagen der Ärzte betrifft, so möchte ich dir sagen, dass das alles nur Gemeinplätze sind. Man kann erst wirklich etwas sagen, wenn alle Untersuchungen abgeschlossen sind.
Dein Vater ist ja noch jung. Er sollte alle Chancen wahren, das zu überleben. Dazu gehört die Behandlung in einem KH, das damit Erfahrung hat. Dein Vater sollte auf den Rat der Ärzte hören und nach Berlin gehen! Mir hat der Wechsel des KHs das Leben gerettet!
Schau mal auf www.weisse-liste.de nach. Dort kannst du nachlesen, wieviele SPK-Fälle in dem KH behandelt wurden, in dem dein Vater jetzt ist und wie es in der Charite in Berlin aussieht. Ich hoffe, dein Vater weigert sich nur, weil er noch unter Schock steht und wird noch einsichtig.
Ales Gute für euch
Ulla
Hallo,
also wir haben heute die Information bekommen, dass mein Vater keine Metastasen hat und auch keine Op bekommt. Er wird mit Chemo u Bestrahlung behandelt. Den Histo.Bef. haben wir immer noch nicht. Er bekommt morgen sein PEG gelegt und wird dann künstlich ernährt. Mit dem Krankenhaus hat sich das immernoch nicht geklärt, weil wir noch keinen genauen Behandlungsplan haben. Auch will mein Vater für die Chemo in kein anderes Kh. Er will bei uns in der Nähe bleiben, obwohl wir Erwachsen sind und mobil sind. Aber vllt. braucht er noch die Zeit zum nachdenken. Wir müssen abwarten.
Hattet ihr dolle Probleme mit der Chemo/ Bestrahlung?!
Habt ihr schon mal was von der Budwig-Diät gehört??? Oder Hyperthermiebehandlungen?!
LG Franzi
Hallo Franzi,
lasst euch bitte den Arztbrief geben, in dem das genaue Staging steht.
Nach allem was du schreibst - keine Metastasen, Tumor im unteren Teil ist dein Vater ev. doch ein Kandidat für eine OP ist.
(Sowie ich, Diagnose im Januar letzten Jahres, erst Chemo, dann OP - kannst du in dem Thread "Zwei Tage nach der Diagnose" nachlesen)
Ich kann mich Ulla nur anschließen, die Wahl eines Kkh mit der ausreichenden Erfahrung ist wirklich wichtig.
Wir sagen manchmal: Wenn du im Werkzeugkasten nur einen Hammer hast, sehen alle Probleme aus wie Nägel. Ich will nichts gegen das Kkh sagen, in dem ihr im Moment seid, aber wenn es dort keinen Chirurgen gibt sondern nur einen Radiologen und einen Onkologen, werden sie möglicherweise Chemo und Bestrahlung empfehlen. Zumindest eine Zweitmeinung eines Kkh mit Erfahrung dieser Krebsform würde ich einholen.
Es gibt abhängig vom Staging jeweils ein empfohlenes Behandlungsschema, Abweichung sollten gut begründet sein.
Viel Glück
Jens
monika100
30.05.2012, 23:12
Hallo Franzi,
ich kann mich Jens nur anschließen.
Mein Mann hatte März 2009 eine ähnliche Diagnose, hat ein halbes Jahr lang Chemos und Bestrahlungen bekommen und dann war der Tumor soweit geschrumpft, dass man ihn operieren konnte.
Vielleicht ist das ja bei euch auch möglich, da er ja wohl keine Metastasen hat. Also Staging im Arztbrief nachlesen und eine 2. Meinung einholen.
Viel Glück,
Monika
Hallo,
also der Endbefund der Histologie ist immernoch nicht da, langsam kommt mir das echt "spanisch" vor. Da ich selbst med. Personal bin, weiß ich, dass manche Befunde etwas länger brauchen, aber morgen ist es ja schon eine Woche her......
Ja die Befunde möchte ich aufjedenfall sehen und in kopie haben, ich kenne einen sehr guten Arzt, der sich das nochmal anschauen möchte. Heute wurde noch eine Bronchoskopie gemacht, Ergebnis liegt auch noch nicht vor....
Langsam nervt mich diese Warterei, auch mein Vater wird nervös. Er will das es langsam losgeht. Na ja, morgen fahr ich wieder in die Klinik und werd denen mal bisschen auf die Nerven gehen, vielleicht gehts dann schneller. Wurde damals mit euch über Alternativbeh. gesprochen?! Oder wurde euch gesagt, worum ihr euch kümmern müsst?! Reha-Antrag, Versorgungsamt, Krankentransport, etc???
Liebe Grüße
Hallo,
wir haben insgesamt 4 Wochen gewartet, vom ersten Verdacht bis zur OP...
also ingesamt auch 2-3 Wochen bis alle Untersuchungen abgeschlossen waren und die Befunde da waren. Ich war auch schon sauer, da dies wertvolle Zeit ist...
Ihr müsst auf jeden Geduld haben :pftroest:
Also wir warten nur noch auf den Histol.Befund u dem Befund von der heutigen Bronchoskopie. Wir wissen ja noch nichts von der Beh.,nur das keine Op ist und das mein Vater Chemo/Bestrahlung bekommt,aber wie u wann ist noch alles offen.
Hallo Frdi,
ich bin auch "nur" mit Chemo+ Bestrahlung behandelt worden. Auf meiner Homepage ist ein Tagebuch meiner Behandlung. Da erfährst du, was so in etwa auf deinen Vater zukommen wird. Auch wenn dein Vater nicht operiert wird, solltet ihr eine 2. Meinung bei einem mit SPK erfahreren Onkologen einholen, denn es gibt verschiedene Varianten von Chemotherapien, die in Kombination eingesetzt werden und vor allem individuell auf den Tumor und auch den Patienten zugeschnitten sein sollte.
Ihr braucht auch keine Angst zu haben, dass euch die Zeit davon läuft. Der Krebs explosiert nicht von heute auf morgen. Man hat die Zeit, sich gut zu informieren und dann alles gut abwägen. Das ist leichter gesagt als getan, ich weiß, denn am liebsten würde man das Ding da in sich sofort loswerden.
Vor der Chemo sollte dein Vater vielleicht noch zum Zahnarzt, um einen Zahnstatus machen zu lassen. Dann hat er später die Chance, dass die KH Zähne, die duch die Behandlung verloren gehen, bezahlt zu bekommen.
Liebe Grüße
Ulla
Hallo ihr Lieben,
leider konnte ich heute erst antworten. Also der HistoBef. ist jetzt da und mein Vater hat einen "relativ guten" Befund. Es sind 2 Lymphknoten mit betroffen. Er bekam am Freitag seine PEG & seinen Port. Heute durfte er nach Hause. Am Freitag hat er einen Termin beim Onkologen und auch beim Tumorboard, wahrscheinlich wird er erst bestrahlt. Mein Vater kann zwar etwas essen, nimmt aber stetig ab. Ab heute muss er 1l Nahrung über seine PEG zu sich nehmen.
Wir hoffen, dass er sich jetzt zu hause etwas erholt.
Liebe Grüße
Hallo,
mein Vater war heute bei der Onkologin,die ihn richtig aufgeklärt hat. Mein Vater bekommt ab nächste Woche Bestrahlung und Chemo und man will versuchen dadurch den Tumor kleiner zu bekommen,sodass er denn in Berlin,Charite operiert werden kann. Auch meinte die Onkologin,dass es ein sehr schwerer Weg wird. Also es war echt alles Mist was uns die ersten beiden Ärzte erzählt haben. Da kann man richtig Sauer werden.
LG Franzi
Hallo Franzi,
ich drücke euch die Daumen, dass die Chemo und die Bestrahlung gut anschlägt und der Tumor operabel wird. Auf die Chemo reagiert jeder Körper anders, das kann niemand genau voraussagen. Es gibt aber mittlerweile viele Mittel, die die Nebenwirkungen (insbesondere von Cisplatin) dämpfen.
Viel Mut viel Kraft
Liebe Grüße
Jens
monika100
08.06.2012, 13:48
Hallo Franzi,
so war es ja bei meinem Mann auch, erst Chemos und Bestrahlungen, dann konnte man operieren.
Es ist nicht leicht, aber meinem Mann geht es heute ganz gut. Und NUR DAS muss jetzt für euch zählen.
Alles Liebe für Euch und lasst den Kopf nicht hängen,
Monika
Ich danke euch für eure Hilfe. Das mit der Chemo weiß ich,da ich selbst Krebspatienten betreue. Wir müssen halt abwarten.
Ein schönes Wochenende für euch.
Hallo :knuddel:
Ich drücke euch von ganzem Herzen die Daumen!
Das ist ein harter und langer Weg!
Wenn ihr zusammenhaltet schafft ihr das!
:knuddel:
Hallo,
nach langer Zeit schreibe ich auch mal wieder etwas.
Bei meinem Papa wurde vor 2Wochen nochmals ein PET-CT gemacht, weil 2Lymphknoten suspekt waren. Die stellten sich aber als Gesund da. Seit letzter Woche Donnerstag wird mein Papa jetzt bestrahlt. Also er hatte jetzt 2Bestrahlungen und bis jetzt geht es ihm ganz gut, etwas Kopfweh hat er, aber das ist ja normal =Strahlenkater.
Was mich am Wochenende überrascht hat, mein Papa kann wieder etwas essen. Er konnte bis Donnerstag nicht mal mehr seinen Speichel runterschlucken und am Samstag hat er Kuchen, Brot, Gurke usw. gegessen. Ich weiß jetzt nicht ob es bei ihm einfach nur eine Kopfsache war, oder ob wirklich schon 2 Bestrahlungen angeschlagen haben..... :confused:
Ich bin jedenfalls froh, dass die Behandlung jetzt endlich losgeht. Auch wenn es noch ein schwieriger und langer Weg wird.
Liebe Grüße
Hallo an alle,
mein Papa hat seine Bestrahlung vor 2Monaten geschafft und hatte letzte Woche seinen 2. Zyklus der Chemo, 6Zyklen sind angedacht. Bis jetzt wurde noch kein weiteres CT oder PET-CT durchgeführt, angeblich wäre das noch zu früh...
Mein Vater verträgt seine Chemo richtig gut, er hat etwas Kopfweh und leichte Übelkeit, bekommt aber was dagegen und dann ist es auszuhalten.
Auch sind seine Blutwerte alle Top, was kein Arzt verstehen kann.
Mein Vater kann auch wieder essen, was im Juni ja gar nicht ging, seine Magensonde benutzt er gar nicht mehr. Er hat mittlerweile schon 8kg zugenommen.
Wir denken alle positiv und hoffen, das dieses Scheiß teil von Tumor kleiner geworden ist, sodass er in Berlin Charité operiert werden kann.
Liebe Grüße
monika100
01.10.2012, 10:16
Hallo Franzi,
das hört sich doch richtig gut an:)
Ich drücke euch die Daumen, dass es weiter so läuft und dein Vater operiert werden kann.
Mein Mann hatte gestern vor genau 3 Jahren seine OP, letzte Woche wurde ein Kontroll-CT gemacht und es ist alles in Ordnung:).
Alles Gute für euch,
Monika
Hallo,
lange hab ich nichs mehr geschrieben, meinem Vater geht es sehr schlecht.
Seit gestern liegt er im sterben.... :( Es ist alles nur noch eine Qual für ihn.
Seit ca. 7Wochen geht es ihm schon schlechter. Der Tumor wat trotz bestrahlung und chemo inoperabel.Dank der bescheidenen Lage des Tumors... 20cm ab Zahnreihe....
Der Tumor durchbrach bei ihm vor 6Wochen die Wand zu Luftröhre, daraufhin bekam er einen Trachealstent gesetzt, dieser sollte das Loch verdecken. 3Tage später, war das nächste Loch da, er bekam einen größeren Stent gesetzt. 1Woche später, dann das dritte Loch in der Trachealwand, er bekam einen kompletten Stent in die Luftröhre. Zusätzlich hatte er dann noch 2 Lungenentzündungen....
Ich hoffe sehr, dass sich mein Papa nicht mehr so lange qäulen muss.
Seit heute ist er in der Klinik, ich wollte eigentlich, dass er zu Hause bleibt, jedoch kann ich ihm ja kein Morphium spritzen...
Nach 10Monaten haben wir den Kampf verloren. :(
LG
monika100
09.04.2013, 19:18
Liebe Franzi,
das tut mir sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht.
Verbring noch so viel Zeit mit ihm wie es geht.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für diese schwere Zeit und deinem Vater einen friedlichen Übergang dorthin, wo es kein Leiden mehr für ihn gibt.
Drück dich:pftroest:,
Monika
Heute Vormittag ist mein Papa eingeschlafen. Ich war bei ihm u ich glaube er hat das gemerkt. Er ist ganz friedlich eingeschlafen.
Mein Vater wäre am Freitag 51geworden.....
monika100
10.04.2013, 17:56
Ach Franzi,
das tut mir leid - Mein herzliches Beileid:pftroest:.
Dein Vater war noch so jung, aber wenn sein Leben nur noch Qual war, dann hätte ein längeres Leben auch nichts genutzt.
Drück dich,
Monika
Liebe Franzi,
herzliches Beileid. Was soll man da sagen.
Schön dass du in den letzten Stunden bei deinem Vater warst.
Er nuss sich jetzt nicht mehr quälen und ist friedlich eingeschlafen.
Ich hoffe, du hast Menschen in deiner Nähe, die dich trösten und drücken.
Dein eigenes Leben muss weitergehen!
Jens
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