Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Pancoast Tumor
Hallo. Habe letzte Woche die Diagnose Lungenkrebs bekommen, war erst mal ein ziemlicher Schreck, dann kam die Wut auf meinen Lungenarzt. Es begann im Juli 2010 mit starken Schmerzen in der linken Schulter und im Nacken. Überweisung zum Orthopäden. Der spritzte mir wochenlang Cortison ohne Erfolg. Dann Überweisung für HW CT. Befund 3 Bandscheibenvorfälle und das irgendwas an der linken Lungenspitze zu sehen sei. Dann Überweisung zum Lungen CT. Befund es sieht aus wie eine Narbe, ist 0,9 cm groß, keine Metastasenbildung. Die Ärztin dort sagte, da es harmlos aussieht wartet man normal 6 Monate ab und lässt dann nochmal kontrollieren. Ich mit dem Ergebniss ab zum Lungenarzt. Der sagte auch wir warten erst mal ab. Ich fragte ihn, warum wartet man denn erst mal ab, es heist doch immer, desto früher man Lungenkrebs erkennt desto besser. Warum läßt man mich jetzt in der Ungewissheit. Er sagte, wir kontrollieren das jetzt mal alle 3 Monate und dann sehen wir weiter. Ich dann alle 3 Monate zur kontrolle, immer Lungenfunktion und Röntgen, immer alles OK. Dann vor 3 Wochen wieder zur Kontrolle, er sieht sich das Röntgenbild an und sagt, alles ok jetzt sehen wir uns in 1 Jahr wieder. Ich fragte ihn, was ist denn mit der Narbe, sieht man die auf dem Röntgenbild, worauf er noch mal geguckt hat. Auf einmal sagt er, ohh alles zurück, da ist doch etwas. Überweisung zum Lungen CT. Befund: Die Narbe ist auf 1,8 cm gewachsen, auch ein Lympfknoten ist sichtbar, und mehrere kleine Ausläufer in die Lunge. Verdacht auf Pancoust Tumor. 3 Tage später zum Lungenarzt. Er hatte schon alles vorbereitet: Thermin in Heidelberg in der Thoraxklinik. Ich fragte ihn und ist es bösartig, er sagte ja, gut das ich sie zum CT geschickt habe. Ich antwortete: Hätten sie mich lieber vor 18 Monaten zur Gewebeprobe geschickt, und bin gegangen. Jetzt hab ich am Montag den Termin in Heidelberg, hab eine höllische Angst, wieweit es fortgeschritten ist. LG Lissi
Hallo Lissi,
willkommen im Forum,wobei der Anlass ja wirklich nicht schön ist!
Das ist ja echt unglaublich, was du da erlebt hast!! Wozu geht man denn zum Lungenarzt?? Hättest du beim Röntgenbild nicht nachgehakt... Puh, da macht man schon alles alles als Patient und dann das! Scheint aber leider kein Einzelfall zu sein. Eine Bekannte von mir litt ca. 2 Tage unter akuter Luftnot. Hausarzt findet nix (weiss das in der Familie die Mutter an Lungenembolie verstorben ist) ,leitet auch keine weiterführenden Untersuchungen ein. Am Nachmittag werden die Beschwerden heftiger, sie fährt auf eigene Faust ins Krankenhaus. Dort beruhigt man sie (auch dort erzählt sie die "Vorgeschichte") und nimmt sie NICHT stationär auf. Am Abend ruft sie den Hausarzt an, weil es ihr so schlecht geht. Der wird endlich(!) stutzig,schickt ihr den Notarzt vorbei. Als der kommt, liegt die Frau tot hinter der Tür-Lungenembolie mit 42 Jahren..
Ja, dann hoffe ich alles Gute für dich! Mit Pancoust kenne ich mich so gar nicht aus.
Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)
Hallo Heaven! Danke für deine Antwort. Ja es ist erschreckend wie wenig die meisten Ärzte auf einen eingehen. Ich glaube es könnte so manches Leben gerettet werden. Auch ich war letzten Oktober im Krankenhaus, weil meine Blutwerte so schlecht waren (hab einen sehr guten Hausarzt) und meine Leber sehr angeschwollen war. Hab dem Chefarzt gesagt, das ich oft mit dem atmen probleme hätte, so das Gefühl, als ging die Luft nicht bis in die Lunge, hat er nur gesagt, das ist Phsychisch und hat mich gleich wieder entlassen.
Naja jetzt heist es mal abwarten, was die in Heidelberg alles finden.
Wünsche dir ein schönes Wochenende.
LG Lissi
abshalom
01.06.2012, 23:41
hey lizzy
das ding mit dem "lungenarzt" ist wirklich heftig.
ich an deiner stelle wäre auch stocksauer auf den typen. das ist einfach total empörend.
mir fehlen wirklich die worte angesichts deiner erfahrungen mit dem arzt.
ansonsten drück ich dir fest die daumen
Danke abshalom!
Hoffe jetzt nur, das es noch nicht zu weit fortgeschritten ist. Werde dann denn Lungenarzt auch bewerten, habe gehört das man das kann. Vielleicht kann man dadurch jemanden helfen!
GLG Lissi
Gabrieleli
03.06.2012, 11:33
Liebe Lissi,
Das du im Moment viel Angst hast, wütend bist und einen Schuldigen suchst kann ich aus eigener Erfahrung sehr gut verstehen. Bei all dem Chaos im Moment pass aber auf das du nicht übers Ziel hinausschießt, mit einer vorschnellen Bewertung zum Beispiel.
Du schreibst in 2010 sei etwas entdeckt worden was 0,9 groß war. Es ist laufend kontolliert worden, somit also war das unter Beobachtung. Nun kann aber nicht alles was so klein ist punktiert werden, man kommt vielleicht nicht dran oder kann es schlecht finden und treffen. Mein letzter war 1,1 cm und lag gut. Daher konnte man, etwas kompliziert zwar, mehrere Gewebeproben nehmen. Allerdings waren die alle sauber und bei der OP hat man dann festgestellt das es aber doch wieder bösartig war. Du siehst, so ganz kann man sich auch da nicht drauf verlassen.
Auch ist deine Stelle innerhalb von 2 Jahren , wenn denn beides dasselbe ist, sehr langsam gewachsen. Das er das auf dem Röntgenbild übersehen hat und du ihn erst drauf aufmerksam machen mußtest, das sollte nun wirklich nicht sein.
Für morgen drücke ich dir ganz kräftig die Daumen das , wenn es sich als bösartig bestätigt, es noch nicht weit fortgeschritten ist. Das Leben wird dann anders Lissi, aber es geht weiter. Und das Chaos in deinem Kopf wird irgendwann auch weniger werden. Ich kann jetzt nicht schreiben - alles wird gut - , aber es wird besser. Kopf hoch!!!
Einen lieben Gruß und nochmal alles Gute für morgen
Gabriele
Hallo Gabriele!
Danke für´s Daumen drücken, ich denke das kann ich jetzt gut gebrauchen.
Ich suche (denke ich) keinen Schuldigen. Ich bin Raucher und weis das das Risiko für LK sehr hoch ist. Aber so lange es einem gut geht, hat man ja immer eine Ausrede was das rauchen betrifft. Jetzt heißt es erst mal abwarten und hoffen. Ich wünsche dir alles Gute und hoffe wieder von dir zu hören.
GLG Lissi
So Heidelberg hinter mir. Am 13.06. Termin für MRT...Kopf und Thorax. Am 14.06. dann stationär in Thoraxklinik. Wenn es möglich ist, wollen sie gleich operieren. Na dann wieder mal ne Woche bangen. Aber wie heisst es so schön, wird schon schiefgehen.;)
LG Lissi
Gabrieleli
04.06.2012, 17:05
Hallo Lissi,
was hat Heidelberg denn jetzt konkret gemacht? Irgendwas an Untersuchungen? Oder haben die jetzt nur alles weitere veranlaßt? Wenn ich das richtig verstehe wird jetzt operiert ohne das eine Bronchoskopie gemacht wird?
Bis zum 13. ist ja wirklich noch ein paar Tage hin. Ich weiß es ist leicht gesagt, aber versuch dich nicht verrückt zu machen bis dahin.
Lieben Gruß
Gabriele
Hallo Gabriele!
In Heidelberg haben sie nur Blut genommen und Lungenfunktion gemacht. CT hatte ich schon vor 2 Wochen in Mannheim. Der Arzt hat nur gesagt, als ich gefragt habe wie lange ich stationär da bleiben muss, wenn wir gleich operieren können, dann 2 Wochen, wenn nicht, dann müssen wir akupunktieren und besprechen wie wir weitermachen. Von Bronchoskopie hat er nichts gesagt.
LG Lissi
Hallo.
So war jetzt 2 Tage in der Klinik. Ergebinsse MRT keine Hirnmetastasen.
Oberbauchsonographie und der Knochenszinti kein Hinweis auf Metastasen, aber eine langstreckige Tumorinfiltration der zweiten Rippe. Am Dienstag muss ich wieder in die Klinik für CT Punktion. Dann sehen wir mal weiter. Trotz allem bin ich sehr zufrieden mit den Ergebnissen.
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende
GLG Lissi
Heute habe ich das Ergebniss von der Punktion bekommen.
Pancoust Tumor, nicht kleinzellig. Stadium konnten sie mir nicht sagen,
weil sie noch nicht wissen, ob Lympfknoten befallen sind.
Da ich noch jung bin 48 Jahre:D sagen die Ärzte sie können mir Bestrahlung, Chemo und OP zumuten. Habe am 5. Juli Besprechung wegen Bestrahlung und am 9.Juli muss ich wieder in die Thoraxklinik zur Chemo, erst mal für 6 Tage ambulant. Welche Chemo ich bekomme weis ich noch nicht.
Allen ein schönes sonniges Wochenende
LG Lissi
Liebe Lissi,
auch mein Mann hatte den Pancoast-Tumor. Bitte achte darauf, dass die Ärzte deine Knochen - vor allem aber Oberschenkel, Beine etc. - regelmäßig untersuchen. Dort bilden sich gern Metastasen. Wir waren auch in der Thoraxklinik.
GGf. versuche auch bei einem Prof. Macciarini einen Termin zu bekommen. Er ist der Einzige, der den Pancoast operiert. Er ist in Braunschweig und Barcelona ansässig und wird hier im Forum gut besprochen.
Ich drücke dir jedenfalls sehr die Daumen!!!!
Herzliche Grüße
Sandra
Hallo Sandra!
In Heidelberg wollen sie mich auch operieren, sie haben gestern beraten, ob sie zuerst operieren sollen, oder erst mal Chemo und Bestrahlungen geben und dann operieren. Und sie haben sich erst einmal für Chemo und Bestrahlungen entschieden, aber auch gleich gesagt, das sie spätestens 3 Monate später operieren wollen, ausser es würden sich in der Zeit Metastasen bilden. Ich denke (hoffe) das die wissen was sie tun.
Darf ich dich fragen, wie weit es bei deinem Mann schon fortgeschritten war und welche Behandlung er gehabt hat.
GLG Lissi
Liebe Lissi,
als der Krebs entdeckt wurde, wurde in HD mit kurativer Ansatz eine Chemo gemacht. Ebenso die Aussage, dass operiert werden sollte. Leider hatte der Krebs schon die Knochen angefressen. Der Tumor selbst hatte schon eine Größe von 5x7cm im linken oberen Schulterblatt. Seine Status war T1 M0 N0 - am Anfang. Wir sind auch sehr positiv an alles herangegangen und haben den Ärzten sehr vertraut, besonders mein Mann. Ich habe vieles hinterfragt, mich in die Materie eingelesen. Ich hätte auch gern den Prof M. hinzugezogen. Das stiess in HD aber auf taube Ohren. Leider....
Ich wünsche Dir sehr, dass man dich operieren kann. Wenn nicht in HD, so frag mal Liz und Willy aus der Schweiz. Dort kann man den Krebs operieren. Vlt. können die dir auch Anlaufstellen nennen. Auf jeden Fall lass nichts unversucht, diese fiese Krankheit zu bekämpfen!!!!!
Ich drücke dir sehr die Daumen und freue mich, wieder von dir zu lesen!!!
Herzliche Grüße
Sandra
Katrin 1978
06.07.2012, 21:06
Hallo Lissi,
ich schicke dir hier mal einen Link aus diesem Forum, auf der Seite 6 fange ich an zu schreiben.
Meine Schwester hatte mit 27 Jahren auch plötzlich Schulterschmerzen und Nackenschmerzen bekommen, sie waren so häftig. Niemand glaubte ihr, die Ärzte bei denen sie in Behandlung über ein halbes Jahr war wollten sie in der Nervenklinik einweisen. Den Überweisungsträger bekam sie auch schon.
Und ich sage dann mal so, wie durch ein Wunder hatte sie einen Doc gefunden der ihr glaubte, nur war des dann schon zu spät. Der Tumor hatte eine risiege Größe angenommen wo sich auch die Forschungsklinik Heidelberg nicht so recht ran traute. Sie wurde zuerst in der Uniklinik in Magdeburg betreut, die hatten dann den Kontakt mit der Forschungsklinik aufgenommen, sie verabreichten ihr eine Chemo und Bestrahlung, der Pancoast wurde sehr schnell klein, sie wurde dann 9 Stunden am Stück in Heidelberg operiert.
Dieser Tumor ist ein sehr seltener und ich hoffe für dich wirklich das die Forschung jetzt ein Mittel gegen diesen bösartigen Tumor hat.
Lese dich hier in diesem Forum einmal durch, du findest dort viel INFO.
Ich drück dich ganz lieb!
Astrid
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=12913
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Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer.
©Detlev Fleischhammel
Hallo Astrid!
Es tut mir sehr Leid. Deine Schwester war so jung, und hat so viel mitmachen müssen.
Ich habe in dem Thread gelesen (Danke für die Info) Ich verstehe nicht, es waren bei allen Pancoustern die gleichen Symtome, auch wenn diese Art von LK sehr selten ist, müssten doch die Ärzte wissen, wenn die Schmerzen nicht besser werden, das es auch LK sein kann. Ich hätte ja eigentlich Glück haben können, den mein Orthopäde hat mich zum Halswirbel CT geschickt, wegen Bandscheibenvorfälle und bei dem CT hat man gesehen, das was an der linken Lungenspitze ist. Hatte dann Lungen CT aber da haben die gesagt, es sieht aus wie eine Narbe, wie wenn ich als Kind mal eine TB gehabt hätte, aber es gefällt ihr nicht weil die so nach oben schießt. Aber man wartet erst mal ab und kontrolliert immer ob sich was verändert. Da war die Narbe 0,9 cm. Im Mai 2012 war sie 1,9 cm und 4 Wochen später schon fast 3 cm und ist in die Rippen und in die linke Brustwand reingewachsen. Naja jetzt hoffe ich das sie nach der Strahlen/Chemo Therapie wirklich operieren können. Die Angst wird auch nach der OP weiter bestehen, aber man hat ein besseres Gefühl wenn das Ding mal aus dem Körper ist.
Ich drück dich ganz lieb und hoffe wieder von dir zu hören.
Lissi
So habe den ersten Zyklus Chemo überstanden. Die erste Chemo die stationär gemacht wurde, hab ich nicht gut vertragen, hatte die ganze Woche mit Übelkeit und Schwindel zu kämpfen. Da ich aber fast die ganze Zeit geschlafen habe, war es OK. Die zweite (kleinere) hab ich sehr gut vertragen. Gestern hatte ich die erste Bestrahlung, naja da kann ich bis jetzt noch nichts sagen wegen Nebenwirkungen. Auch ist meine Haarpracht seit gestern nur noch 1 cm lang :cry: sind noch nicht viel ausgefallen, aber für die Psyche ist es besser für mich wenn ich sie nicht büschelweise in der Hand habe.
Wünsche Euch ein schönes Wochenende
Lieben Gruß Lissi
Liebe Andrea,
bei Beinen meine ich die Knochen in den Beinen. Mein Mann hatte Metas am Knie, in den Wadenknochen und den Oberschenkel-Knochen. Dies wird gern "vergessen" zu röntgen, vlt. weil das PET nicht gerade billig ist. Der Pancoast frisst sich wirklich in den Körper und kommt an Stellen zum Vorschein, das glaubt man nicht. Bei meinem Mann war das u.a. im Kopf, im Ohr, am Psoas, Nebennieren, Leber, Oberschenkel, Wade, Knie usw. Hauptverursacher war der Krebs der links oben in seiner Lungenspitze war. :(
Es tut mir leid, dir keine bessere Nachricht geben zu können.
Liebe Grüße
Sandra
Hallo ihr Lieben!
Mal schnell ein Lebenszeichen von mir geben :-)
War die letzten 2 Wochen ihm Krankenhaus, wieder Chemo mit allen Nebenwirkungen heulllllll
aber jetzt hab ich mich wieder soweit erholt, das der Kampfgeist (der kurzfristig eingeschlafen ist)
wieder erwacht ist :-)
Hatte am Montag Kontroll CT und die Ärzte waren so zufrieden, das sie die 4te Chemo gestrichen haben.
Habe jetzt noch 6 Bestrahlungen die ich aber sehr gut vertrage.
Am 11.9. muss ich wieder ins Krankenhaus und am 12.9. wollen sie operieren. Die Ärzte sind sehr zuversichtlich
das alles gut geht (naja ihr Wort in Gottes Ohr)
Wünsche euch allen ein schönes und sonniges Wochenende
Liebe Grüße Lissi
Nach mehrfachen PN werde ich halt meinen Thrad wieder aktualisieren:)
Ich bin im September operiert worden. Linker oberer Lungenlappen, ca. 15 cm von 3 Rippen und ein Teil von der linken Brustwand sind entfernt worden.
Anfang Oktober dann 3 Wochen Reha. Hatte sehr große Probleme mit der Luft. Bei der kleinsten Anstrengung Puls von 200.
Jetzt geht es mir soweit wieder ganz gut. Die Schmerzen sind fast ganz weg und mit der Luft ist auch wieder viel besser geworden.
Es wird wohl nie wieder so sein wie vor dieser sch...Krankheit, aber man kann
so wie es jetzt ist, damit Leben.
LG Lissi
Liebe Lissi,
Schön, von dir zu lesen und dass die OP weiterhin Erfolg zeigt!!! Da sieht man mal, wenn man den richtigen Zeitpunkt und die richtigen Ärzte erwischt, dass die Krankheit auch gut ausgehen kann!!!!
Ich freue mich, wenn du uns weiterhin auf dem Laufenden hältst!!!!
Liebe Grüsse
Sandra
Chris2712
21.03.2013, 14:09
Hallo Lissi,
bisher habe ich nur still mitgelesen aber nun möchte ich doch ein paar Zeilen schreiben....
Ich freue mich sehr für Dich daß alles so gut gelaufen ist !!!!! Dieser Sch.....Pancoast ist wirklich einer seiner tückischen Art und sehr selten... Viele Ärzte trauen sich nicht zu operieren, da er eine ungünstige Lage hat, aber toi toi toi, Bei Dir hat es geklappt. !! Dem entnehme ich, daß auch noch keine Metas da waren???
Meine Mama hatte auch einen Pancoast. Leider konnte man nicht mehr operieren, da bei Diagnose er schon in beide Nebennieren gestreut hat !!! Und da kommt mir auch die Galle hoch, wie Du selbst schon beschrieben hast-> die
Anzeichen sind immer dieselben, da fragt man sich warum viele Ärzte "warten"....
Meine Mama hat es leider nicht geschafft. Nur 8 Monate nach Diagnose ist sie gestorben !! Es gab fast keine Körperstellen mehr, wo der Krebs sich nicht durchgefressen hat !!!! Es ging sehr schnell und die Ärzte selbst waren machtlos.....deshalb bitte bitte laß`Dich regelmäßig untersuchen ( Knochen, Leber, Nebennieren, Hirn ), da streut er hauptsächlich !!! Und bitte melde Dich wie es weiter bei Dir aussieht und wenn Du Fragen hast, melde Dich gerne auch per PN !!
Ich drücke Dir ALLE Daumen !!!!!!!
LG Chris ( W )
Liebe Chris
Es tut mir sehr Leid, das deine Mutter den Kampf verloren hat.
Ich hatte noch keine Metastasen, sonst hätten sie nicht operiert.
Jetzt gehe ich alle 3 Monate zur Kontrolle. Am Dienstag hab ich die nächste.
Die Angst ist immer da, wenn mir irgendwas weh tut, denke ich sofort an Metastasen. Das aus dem Kopf zu bekommen ist sehr schwer.
Danke für deine lieben Zeilen
Lissi
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