Mutter / Glio Grad 4

[Jochen 111]

Hallo Zusammen,
texte es auch mal hier rein.
Bei meiner Mutter wurde ein Glioblastom Grad IV diagnos. und die Op war erfolgreich ( so weit man bei so einem Tumor davon sprechen kann).

Frage: 3-4 Wochen nach der Op begann nun die Strahlentherapie + Chemo, (Montag bis Freitag /Wochenende pause)...leider ist ihr nun am Donnerstag und am Freitag (heute) der Termin abgesagt worden (Gerät kaputt) - kann diese Unterbrechung einfluss auf das Ergebniss haben?

Noch eine Frage:
letzt war ein Bericht in der RNZ über "IMPFUNG GEGEN HIRNTUMOR"
die berufen sich auf eine Studie die in der Zeitschrift "Brain" veröffentlicht wurde.
Kennt jemand von euch diese Zeitschrift, wenn ja - woher kann man diese bekommen.
Bin für jede Antwort dankbar.

LG Jochen

[Schokolinse]

Hallo Jochen,

ich bin eigentlich in einem anderen Unterforum unterwegs, aber weil ich mich persönlich sehr viel mit Neurologie etc. beschäftige, wollte ich Dir gern den link zur Zeitschrift schnell posten...zur Krankheitsgeschichte Deiner Mutter kann ich leider nichts beitragen, aber vielleicht hilft Dir die Zeitschrift ja auch etwas weiter.

Alles Gute für Euch,

Schokolinse

http://brain.oxfordjournals.org/

[Jochen 111]

Danke :)

[Morgensonne]

Hallo Jochen,
mit Gerät kaputt, das kommt mir doch sehr bekannt vor. Ob das irgendwelche Auswirkungen hat, kann Dir wohl mit Sicherheit niemand sagen, nicht einmal die Experten. Da ja am Wochenende pausiert wird, geht man davon aus, dass es auf die "Gesamtstrahlendosis" ankommt.
OP erfolgreich soll doch sicherlich heißen, das eine zumindest optisch vollständige Entfernung möglich war!? Das ist auf jeden Fall erst mal als positiv zu vermerken. Du hast Dich ja sicherlich über die statistische Überlebenszeit schlau gemacht. Denke nur immer daran, dass es immer starke "Ausreißer" in beide Richtungen gibt.
Vor 5 Jahren, habe ich das alles hautnah bei meiner Frau miterlebt. Damals habe ich alle möglichen Kontakte zu UNI-Kliniken mit Hirntumorzentrum geknüpft. Ein namhafter Professor hat mir damals am Telefon gesagt, dass ca. 8-10Wochen nach Bestrahlungsende ein MRT gemacht werden muß, um die Grundlage für das Erkennen der kleinsten Veränderung zu haben. Da uns damals das MRT verweigert wurde kam es zum Klinikwechsel und zu einer zweiten OP. Das war sicherlich sehr entscheidend dafür, dass wir noch heute jeden Tag miteinander genießen und hoffen, dass es noch lange so bleibt.
Alles Gute Gernot

[danny78]

Lieber Jochen,

es tut mir leid,daß deine Mutter und du das gleiche Schicksal teilen wie mein Mann und ich.
Wollte dir schreiben,daß es bei meinem Mann vor zwei Jahren,als der Tumor festgestellt und weg operiert wurde,mit der Bestrahlung auch so war (Mo.-Fr.)
Nach den Einheiten Bestrahlung und Chemo hatte er bis Anfang April diesen Jahres Ruhe vor diesem "Monster".
Er wurde wieder operiert und nimmt jetzt ebenfalls an einer Studie teil.Du hast ja geschrieben das es bei deiner Mutter auch so ist.Dazu habe ich die Frage um welche es sich handelt und wie es deiner Mutter geht.Würde mich über Antwort freuen.
LG

[Jochen 111]

Hallo Zusammen,
nach wirklich 2 super Wochen (trotz Chemo / Bestrahlung) kam
am Mittwoch eine Keule auf uns zu.
Meine Ma wusste plötzlich nicht mehr was los ist, war total verwirrt.
Ab nach Heidelberg - 5 Stunden warten - CT, Ergebniss : Wasseransammlung!?!
Nun ist sie erst mal auf Stadion und nach Gabe von Cortison wieder "klar".
:confused::confused::confused:

[Angelika75]

Hallo Jochen,

deine Mutter hatte ein sogenanntes Hirnödem (Wasseransammlung im Gehirn). Das kann im Zusammenhang mit einem Hirntumor bzw. nach einer OP schon mal auftreten und lässt sich mit Cortison normalerweise ganz gut in den Griff kriegen.

Meine Mutter hatte auch ein Glioblastom Grad IV, daher kenne ich das.

Als bei meiner Mutter (58 Jahre) die Diagnose feststand (Mai 2011), hat mir eine Freundin, die selbst Ärztin ist, den Rat gegeben, möglichst viel Zeit mit ihr zu verbringen, solange es noch geht. Das kam mir damals fast etwas übertrieben vor, aber im Nachhinein bin ich froh, dass ich nach OP und anschließender Kombibehandlung (Bestrahlung und leichte Chemo) einen dreiwöchigen Erholungsurlaub mit ihr verbracht habe. So hatten wir noch mal eine schöne Zeit miteinander, in der es ihr auch noch einigermaßen gut ging. Leider bekam sie schon nach wenigen Monaten ein inoperables Rezidiv, und im Februar 2012 ist sie verstorben.

Ich weiß, dass es auch Fälle gibt, in denen die Überlebenszeit länger ist (bis zu mehreren Jahren). Und es gibt einige Studien, die daran arbeiten, diese Zeit zu verlängern. Aber heilen kann man ein Glioblastom bislang leider nicht.

Trotzdem hoffe ich für euch, dass euch noch viel Zeit miteinander bleibt.
Nutze diese Zeit, für Gespräche, gemeinsame Unternehmungen ...

Ich wünsche dir viel Kraft

LG
Angelika

[Jochen 111]

Danke Angelika :)

Im Augenblick deutet alles darauf hin, dass Mama
wärend der gesamten Bestrahlungszeit, auf Stadion
bleiben muss :shocked: Sicherheitdenken oder doch
übertriebene Vorsicht - keine Ahnung:(:confused:

LG Jochen

[Angelika75]

Hallo Jochen,

bei meiner Mutter wurden die Bestrahlungen in Kombination mit Chemo auch stationär durchgeführt. Das wäre bei ihr aber gar nicht anders gegangen. Ich kann natürlich nicht beurteilen, warum sie es bei deiner Mutter empfehlen. Es kann einfach nur eine Vorsichtsmaßnahme sein (bei manchen Patienten haben die Bestrahlungen auch stärkere Nebenwirkungen) oder sie halten es aufgrund der Gesamtsituation einfach für besser, wenn sie ständig unter Aufsicht ist.

Kannst du sie denn öfter mal besuchen?

Es ist natürlich auch für den Betroffenen nicht schön, wenn man so viel Zeit im Krankenhaus verbringen muss, andrerseits ist man dort halt gut betreut ...

LG

Angelika

[Jochen 111]

Nabend :)

Mama darf nun über das Wochenende nach Hause. :):)
Leider muss/soll sie ab Sonntagabend wieder auf Stadion sein. :(
Ich hatte heute ein sehr intensives Gespräch mit dem Chefarzt,
Mutter kommt wieder auf Stadion, weil sie nach wie vor Wasseransammlung
hat. Sicher ist sicher!

@Angelika – natürlich besuche ich Ma fast jeden zweiten Tag. Der Weg ist hin und zurück
genau 78 Km – ist machbar + bis vor 2 Tagen war mein Vater eh nicht in der Lage selbst zu fahren (mental am Boden). Am Donnerstag hat er sich nun durchgerungen, das macht die Sache für meine Schwester und mich einfacher.

Danke für deine Info´s
LG Jochen:)

[Jochen 111]

Hallo,
leider hat es meine Mutter nicht geschafft.
Am Donnerstagabend hat sie den Kampf aufgeben müssen.
Eigentlich war sie momentan auf Kur und es sollte Bergauf gehen,
leider kam ein Herpesvirus (im Gehirn) + eine Hirnhautentzündung
noch dazu...................DANKE an alle, die mir hier mit ihren Tipps
und ihrem Mitgefühl zur Seite standen.

LG Jochen

[Elisabethh.1900]

Lieber Jochen,

ich möchte Dir und Deinen Angehörigen meine aufrichtige Anteilnahme aussprechen.

In stiller Trauer,

Elisabethh.

[HeikesFreundin]

Hallo Jochen,

es tut mir so sehr leid für euch ... zumal Deine Mutter, wie Du schreibst,
auf einem scheinbar guten Weg gewesen ist und ihr sicherlich
auch grosse Hoffnung hattet/haben konntet, dass euer gemeinsamer Weg
noch ein längerer sein wird ...

Dir und Deiner Familie wünsche ich ganz viel Kraft
das alles zu verarbeiten und die nächste Zeit erstmal
so gut, wie möglich zu überstehen.

Alles Liebe für euch,
Angie

[Jochen 111]

DANKE Elisabethh.
DANKE Angie

[Senja]

Lieber Jochen



Mein aufrichtiges Beileid.

Ich wünsche dir für die kommende Zeit viel Kraft.



LG Senja