Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Kleinzelliges Bronchialkarzinom
Hallo Zusammen,
in den letzten Wochen lese ich aktiv in Euren Beiträgen und dachte mir, ich schreibe mir jetzt auch was von der Seele, um es einfach mal loszuwerden.
Vor etwa vier Wochen begann mein Vater (er wird am 09.07. 64 Jahre alt) über Schmerzen in der linken Brust zu klagen. Wir führten diese auf seine beiden Bypässe zurück. Dies tat auch die Hausärztin, die ihn an einen Kardiologen überwies. Dieser stellte in mehreren Tests fest, dass mein Vater "topfit" und mit den Bypässen und dem Herzen alles in Ordnung sei.
Da die Schmerzen aber weiterhin blieben, ging mein Vater nochmals zur Hausärztin, die ihn dann ins Krankenhaus bei uns einwies (kleines "Landkrankenhaus"). Dort wurden am 12.06.2012 Röntgenaufnahmen des Brustkorbs gefertigt. Die Aussage der Ärztin war: Wir haben auf den Bildern was gesehen, wissen aber nicht genau was, machen deshalb morgen CT.
Dies fand dann auch am 13.06.2012 statt. Ergebnis: Es wurde ein Tumor an der Lunge vermutet. Am 18.06. sollte dann die Bronchoskopie stattfinden, die aber auf den 19.06. verschoben wurde. Ein Ergebnis wurde uns nach dem Eingriff nicht gesagt. Wir mussten auf den Befund warten, der für Freitag, den 22.06.2012, angekündigt wurde. An diesem Freitag entließ das Krankenhaus meinen Vater, weil man ja eh nur auf den Befund warten müsse. Dieser würde dann - voraussichtlich am Montag, den 25.06.2012 - eintreffen und unmittelbar an die Hausärztin weitergereicht.
An diesem Montag ging mein Vater dann auch zur Hausärztin, die alles verharmloste (ist sicher nur eine Luftblase) und sagte, das könne erfahrungsgemäß noch bis Donnerstag dauern, bis die Ergebnisse kämen. Zwischendurch wurde noch ein CT gemacht, dem die Aussage folgte, der Krebs habe noch nicht gestreut.
Ich habe dann rumgenervt, es stimme was nicht, aber mein Vater wollte unbedingt den Donnerstag abwarten. Als da immer noch nichts da war, habe ich sämtliche Stellen aktiviert. Das Ende vom Lied war, dass mein Vater selbst zum Krankenhaus ging, das dann feststellte, dass der Bericht (mit Datum 22.06.2012, also der ursprüngliche Freitag, an dem er entlassen wurde) am Montag, 25.06.2012, an die Hausärztin gefaxt worden sei, die dies natürlich bestritt.
Ich kann dann hier noch mehr zu den Aussagen schreiben, was aber wahrscheinlich ja nichts bringt. Ich bin mir sicher, dass der Fehler im Krankenhaus passiert ist...
Der Befund sagte jedenfalls "kleinzelliges Bronchialkarzinom", dank Internet konnte ich feststellen, dass er sich am Oberlappen befindet.
Mein Vater ging dann mit diesem Bericht noch am Donnerstag zur Hausärztin, die dann sagte "Ach, da haben Sie aber Pech gehabt. Kommen Sie am Montag wieder, da ist ja neues Quartal und Sie bekommen dann eine Überweisung und ich rufe mal bei einem Arzt an". Ich konnte das alles nicht fassen. Warum weitere Tage verstreichen lassen? Grade beim kleinzelligen Karzinom?
Ich rief dann am Freitag selbst in einer onkologischen Praxis an, die mir - nachdem ich ihnen den Befund übermittelte - einen Termin für morgen gaben.
Ich wollte dann im Krankenhaus die Bilder abholen (1 x Röntgen, 2 x CT). Dort sagte man mir, es gäbe nur 1 CT (wo ist dann das, an dem festgemacht wurde, dass nicht gestreut ist?).
Alles Spekulieren darüber bringt ja nichts und ich kann auch die Zeit nicht zurückdrehen.
Ich weiß durch das Internet, dass es keine Chance gibt. Das Problem ist, dass meine Eltern das nicht wahrhaben wollen. Mein Vater geht davon aus, morgen gesagt zu bekommen, dass er operiert wird. Er ist aus allen Wolken gefallen, als ich ihm eben sagte, dass das wohl nicht mehr geht.
Ansonsten scheint er abgeklärt... ("Jetzt hat es halt mich erwischt. Ich hab mein Leben ja auch gelebt. Macht Euch keine Sorgen. Das Leben geht weiter." Etc.).
Ich fahre jedenfalls Achterbahn. Das Problem ist, dass es lange Zeiten gab, in denen ich diesbezüglich gesagt hätte "Jedem das, was er verdient". Aber die sind vorbei... Das wird mir erst jetzt richtig bewusst.
Mein Vater war bis vor etwa 15 Jahren alkoholabhängig und hat uns das Leben nicht einfach gemacht. Auch danach war er nicht einfach, aber er hat sich - wie einem jetzt bewusst wird - doch bemüht. Ich fand nicht, dass wir ein gutes Verhältnis hatten. Aber das wird jetzt alles relativ... oder gar infrage gestellt. Ich weiß nicht, wie ich es ausdrücken soll.
Meine Mutter jedenfalls möchte morgen nicht mitkommen ("Du machst das schon"). Und ich schiebe selbst jetzt Panik, weil ich nicht weiß, wie ich morgen reagieren soll, wie mein Vater reagiert, und was ich überhaupt tun soll.
Das Ganze ist wirklich furchtbar und ich würde es nicht meinem ärgsten Feind wünschen.
Ich finde es ganz schlimm, dass es bisher niemand für nötig befand, sich unserer anzunehmen... das habe ich auch dem Krankenhaus gesagt, das aber nur meinte "wir haben den Bericht ja weitergefaxt". Bis jetzt wissen wir nicht, in welchem Stadium sich der Krebs befindet. Ich meinerseits stelle auch die Aussage, dass nicht gestreut ist, infrage, da er ja schon Symptome hatte...
Übrigens hat mein Vater seit gut 10 Jahren mit dem Rauchen aufgehört....
So, ich glaube, das wars erstmal...
Danke fürs Lesen.
OpaTochter
04.07.2012, 10:42
Hallo Klecks,
schön dass du hierher gefunden hast. Also,... ähm ich denke Du weißt was ich meine.
Ich hatte Dir ja schon geschieben, dass wir einige Gemeinsamkeiten haben. Unsere Väter sind ziemlich gleich alt. Beide kleinzelliges Bronchialkarzinom. Mein Pa hat übrigens auch vor vielen Jahren aufgehört zu rauchen - Aus Angst von Lungenkrebs - tja, so ist es.
Wir sind ja nun schon reichlich weiter. Kannst ja in meinem Faden mal nachlesen, auch wenn ich den nur noch sporadisch führe.
Als guten Tipp vorab: Alles kopieren, archivieren, CDs von CT, etc. nerven nerven nerven. Es kostet unglaublich viel Kraft.
Erzählen tun die Ärzte in der Regel gar nichts, außer man fragt und dann muss man auch aufpassen, ob die Frage auch beantwortet worden ist.
Frag und nerv uns hier ruhig ein Loch in den Bauch.
Und alles alles Gute. Hoffnung gibt es immer!!!!
Mirilena
04.07.2012, 14:02
Hallo Klecks,
leider ist das kein Einzelfall, was jetzt bei deinem Papa passiert ist. Bei meinem Vater war es ähnlich und diese Kontrolluntersuchungen im KH haben sich ewig hingezogen und wir haben zig Wochen auf die Ergebnisse der Biopsie warten müssen. Ich habe damals gedacht, ich würde durchdrehen. Ich wurde regelrecht aggressiv und konnte überhaupt nicht nachvollziehen, wie man einen Tumorpatienten so warten lassen kann, denn ich meinte, wenn wir eines nicht hätten, dann wäre es ZEIT...
Ich kann dich also nur zu gut verstehen und wie OpaTochter empfehlen, dass du weiterhin für deinen Vater kämpfst. Er kann es derzeit sicherlich nicht, weil der Schock zu tief sitzt. Auch wenn er äußerlich gefasst wirken mag, denke ich, dass es eher eine Art Selbstschutz ist.
Und noch ein Tipp: lies nicht zu viel nach, denn das macht dich nur verrückt. Sollte dein Papa noch keine Metastasen haben, dann wäre das großartig, denn es würde bedeuten, dass er eine Chance hat. Und noch ist nichts verloren! Natürlich ist es schlimm, dass er ein Brochialkarzinom hat, aber wenn du im LK-Forum liest, dann findest du auch sehr viel Hoffnung und viele, die kämpfen und dem krebs trotzen und es schaffe. Also drücke ich euch erst einmal ganz, ganz fest die Daumen, dass es keine Streuung gibt und die Behandlung vernünftig und zeitnah fortgesetzt wird. Mir wurde hier vor einem Jahr empfohlen, einen klaren Kopf zu behalten. Das ist schwierig, aber es hilft. Sonst frisst dich die Angst noch auf und damit wäre deinem Vater und dir nicht geholfen. Ich wünsche dir viel Kraft und eine riesige Portion Mut und Zuversicht!
Alles Liebe
Miriam
Hallo!
Muss leider vom Handy aus schreiben, deshalb eher knapp und ohne Rechtschreibung ;-)
Danke für eure netten Antworten! Viele Eurer Themen hab ich inzwischen gelesen und bin so traurig darüber, was soviele Menscheb ertragen müssen oder mussten... Es ist alles so schwer und nicht zu begreifen!
Mein Vater hat morgen die op für den Port!
Das heutige ct des Bauchraumes hat bestätigt, dass auch dort keine Metastasen sind.
Es ist so schade, dass der Tumor so schlecht sitzt, dass man ihn dennoch nicht operieren kann...
Am Montag geht es mit der chemo los! Was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Wann kamen bei Euch die Nebenwirkungen und wie stark? Wir werden 3 Tage chemo alle drei Wochen haben... Wisst Ihr, wielange das an einem Tag dauert?
Mir geht soviel im Kopf rum... Wie muss man sich in dieser Situation bloß fühlen??? :-(
Alles Güte und viel Kraft für Euch!
T.
molüfunidami
04.07.2012, 22:09
hallo klecks!
den port wird dein papa gut überstehen!
keine metastasen, das klingt doch gut!
was die chemo angeht, das kann keiner so genau sagen, jeder verträgt sie anders. aber gegen die nebenwirkungen gibt es viele, und auch gute mittel.
ich wünsche euch alles gute und drücke euch die daumen!
liebe grüsse, dani
Hallo klecks,
meine Mama hat auch das kleinzellige BC. Sie hat die Chemos bis jetzt immer super vertragen. Ausser ein bisschen Übelkeit keine Nebenwirkungen.
Bei ihr hat die erste Chemo sehr lange gedauert. Ich glaube bis zu 3 Stunden. Die zweite Chemo nur noch ca. 1 Stunde. Ich denke, es kommt auch immer darauf an, was für ein Chemomittel verabreicht wird.
Keine Metastasten ist gut, so wird dein Vater wahrscheindlich noch auf Heilung therapiert:)
Ich drücke ihm und Dir und Deiner ganzen Familie die Daumen und wünsche Euch ganz viel Glück!
Viele Grüße, Tina
Der Arzt meinte, es sei nicht heilbar...
OpaTochter
05.07.2012, 09:51
Bei meinem Pa wurde nie etwas von heilbar oder nicht gesagt. Gefragt hat er auch nicht.
Soweit wie ich bisher bin, ist die Behandlung in der Regel eh die gleiche (abhängig vom Gesundheitszustand).
In der Regel 6 Zyklen Chemo a 3 Tage im 3 Wochenrythmus mit Cisplatin und Epotosid (schreibt man das so? , egal).
Irgendwann dann während oder nach der Chemo (besser während), 30 Rumpfbestrahlungen täglich (über 6 Wochen) und 15 (oder waren es 20?) profilaktische Kopfbestrahlungen (in der Regel gleichzeitig mit den Rumpfbestrahlungen). Danach erst mal Schluss.
Nebenwirkungen der Chemo konnte mein Pa die Uhr nach stellen. Montag bis Mittwoch die Chemo, in der Regel ging es den Donnerstag noch so halbwegs, Freitag und Samstag waren zum vergessen (Übelkeit Sodbrennen und kaputt kaputt kaputt) Sonntag ging schon wieder besser. Genau 10 Tage nach Chemo (bei uns also den Donnerstag in der Folgewoche) dann Leukozyten im Keller 3 Tage Spritzen, die übrigens Rückenschmerzen verursachen und danach wieder besser. Bis dann die nächste Chemo kommt.
Zu den Bestrahlungen sag ich was wenn Ihr soweit seit und es hören wllt :smiley1:
Lieben Dank für die Auskunft! Ich werde Montag zur ersten chemo mitfahren und auch nochmal mit dem Arzt sprechen!
Das mit dem Port heute hat gut geklappt. Meinem Vater ist allerdings langsam die Anspannung anzumerken. Ist ja kein Wunder!
Leider haben er und meine Mutter heute im krankenhaus vergessen zu fragen, wie es mit dem Duschen ist. Es ist hier so schwül und er fühlt sich Mies! Wisst Ihr, ob bzw. Wann er Duschen darf? Man hat im nur gesagt, dass dieser Verband bis Montag drauf bleiben muss...
Vielen Dank schonmal und alles Liebe!
Hi klecks,
die Therapie ist tatsächlich immer die Gleiche. Egal ob heilbar oder nicht.
Von noch heilbar spricht man, wenn die Ärzte der Meinung sind, den Krebs für eine längere Zeit, sprich für Jahre, in wenigen Fallen sogar für immer, noch in den Griff zu bekommen. Dieses gelingt am Besten, wenn der Krebs noch nicht metastasiert ist. Wenn er schon metastasiert ist, dann ist die Chance geringer, dass man ihn für längere Zeit den Griff bekommt, aber ausgeschlossen ist das defintiv auch nicht! Du wirst noch merken, dass auch die Ärzte nicht sagen können, was als nächstes passiert. Alles kann, nichts muss ist die Devise! Also nicht den Kopf hängen lassen.
Meine Mama hat auch einen Port bekommen. Allerdings ist das shcon ein bisschen her und ich meine, sie durfte sich nur waschen, bis der Verband abgekommen ist.
Ich drücke Deinem Papa die Daumen, dass er die Chemo gut verträgt! Und ich denke wirklich jeder wäre in dieser Situation angespannt.
Dir wünsche ich auch ganz viel Kraft. Es ist eine scheiß Situation, die einem schon angst machen kann. Aber Du wirst sehen, man lernt an mit dieser Situation zu leben.
Alles, alles Gute! Tina
Guten Morgen!
Danke noch für Eure Posts! Ich lese hier im ganzen Forum immer mit, komme aber nur wenig zum Schreiben.
Heute ist es also soweit. Mein Vater hat die erste Chemo... an seinem Geburtstag. Vielleicht ist das auch ein Zeichen? Vielleicht bringt es ja sogar Glück? Ich weiß es nicht. Ich hoffe sehr, dass alles gut verläuft, soweit man das überhaupt so sagen kann.
Ich möchte versuchen, nochmal mit dem Arzt zu sprechen. Es gibt ja auch die Bilder des neuen CT. Bei der Chemo an sich kann ich wohl nicht bei meinem Vater bleiben, zu wenig Platz. Laut der Dame am Telefonat dauert das Ganze etwa 3 Stunden.
Ach, ich bin einfach nur nervös... und wie mag es ihm gehen? Guckt man nachher auf die Uhr und denkt "Okay, es ist jetzt zwei Stunden her. Ich habe grade leichte Übelkeit. Ist das eine Nebenwirkung? Was kommt noch?". Furchtbar.
OpaTochter
09.07.2012, 09:34
Hallo Klecks,
von hier aus erst mal alles Gute Deinem Pa.
Ich denke gerade an die Zeit zurück. Ist jetzt fast fünf Monate her (erst???). Es war grauenhaft. Wir wohnen ja 350km entfernt. Donnerstags wurde mit der Chemo begonnen. Mein Pa war quasie panisch und hat alle angeschnautzt (zu recht allerdings!)- die Schwestern waren völlig überfordert und wohl total aufgelöst.
Irgendwie rechnet man bei der ersten Chemo ja damit, dass man tot umfällt, oder direkt anfängt sich zu übergeben, oder was auch immer. Passiert aber nicht (hab ich jedenfalls noch nicht gehört ;) ).
Ich stand Monatelang völlig neben mir. Langsam - ganz langsam - gibt es ein klein wenig "Routine?". Das liegt aber wohl nur daran, dass es meinem Pa während der ganzen Zeit bisher recht gut geht -und dass soll auch so bleiben-.
Euch allen eine DICKE PORTION KRAFT für die nächste Zeit. Ihr könnt sie brauchen.
Guten Morgen!
Nun haben wir den gestrigen Tag, so unglaublich er auch war, überstanden.
Die Chemo hat alles in allem 6 Stunden gedauert (hatte ich jetzt nicht mit gerechnet). Noch geht es meinem Vater gut, was aber ja wohl nicht ungewöhnlich ist. Er hat jedenfalls allen, die ihm begegnet sind, also auch Therapie hatten, erzählt, sie müssten kämpfen...
Überhaupt hat er sich sehr verändert. Irgendwie ist er sozialer geworden....
Dann kamen wir also nach ner halben Ewigkeit Heim... und in der Wohnung meiner Eltern war im Schlafzimmer die Decke runtergebrochen. Unfassbar.
Das haben wir dann auch noch in den Griff bekommen und gegen 21.30 Uhr konnten wir dann endlich auf den Geburtstag zurückkommen.
Heute geht es also weiter. Und morgen ebenfalls.
Ich würde mir so sehr wünschen, dass er das alles gut verkraftet.
Der Arzt sagte, es sei in jedem Fall nicht gestreut, wir reden von limited disease. Weiterhin sagte er, es gäbe jetzt so etwa 6 - 8 Zyklen (immer 3 Tage hintereinander Chemo, dann wieder 3 Wochen Pause). Zwischen der 3. und 4. werde ein erneutes CT gemacht, um zu schauen, ob bzw. was sich getan hat. Dann ziemlich am Ende müsse man über Bestrahlung und ggf. (je nach Lage) über OP nachdenken.
Ist ja alles noch in weiter Ferne.
Ich hoffe einfach, dass mein Vater tatsächlich so stark ist und das alles einigermaßen verkraftet.
LG und viel Glück!
T.
Mirilena
10.07.2012, 07:57
Liebe Klecks,
dann hat dein Papa ja nun die erste Chemo hinter sich und ganz tapfer überstanden! Herzlichen Glückwunsch nachträglich unbekannterweise und ich wünsche ihm die Kraft, diesen Weg weiterhin so zu beschreiten und gesund zu werden!!!
Bei uns war es so, dass mein Vater außer Müdigkeit und Erschöpfung die Chemo ganz gut weggesteckt hat. Gegen die Übellkeit hat er bereits im Vorwege Tabletten eingenommen und so kam er ganz gut zurecht. Allerdings hatte er immer weniger Appetit und auch seine Geschmackswahrnehmung hatte sich extrem geändert. Er fand beispielsweise auf einmal Fleisch ekelhaft und wurde geradezu zum Vegetarier. Das sind aber alles Dinge, mit denen man sich arrangieren kann. Es ist natürlich heftig, dass dein Papa an drei aufeinander folgenden Tagen die Chemo erhält. Da muss er anschließend ordentlich Kraft tanken!Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es weiterhin gut läuft!
Liebe Grüße
Miriam :winke:
Danke Miriam, sehr lieb von Dir!
Die 2. Chemo heute war erheblich kürzer, zur Freude meines Vaters ;-)
Es geht ihm weiterhin gut. Er sagt, er sei viel weniger müde als vorher... Was meine Mutter bestätigte, sie hätten bis 1.30 gequatscht... Merkwürdig... Vielleicht die Nerven?
Außerdem bekäme er viel besser Luft!
Er hat Verdauungsprobleme... Aber besser als Durchfall!
Hoffentlich ist das nicht die Ruhe vor dem Sturm...
Alles Gute und viel Kraft an alle!
Mirilena
10.07.2012, 23:26
Liebe Klecks,
gegen die Verdauungsprobleme hilft beispielsweise geschroteter Leinsamen mit naturbelassenem Joghurt... Hat meinem Dad geholfen! Es gibt da ja auch Medikamente. Als ich das gerade bei dir las, fiel mir wieder ein, wie sehr mein Vater damit zu kämpfen hatte und mit dem Leinsamen wurde es besser. Am besten dein Papa tut gleich etwas dagegen, denn diese Verdauungsprobleme kommen von der Chemo. Aber ich finde es toll, dass er so lange mit deiner Mama gequatscht hat! Das ist doch mal ein gutes Zeichen! :) Wichtig ist, dass er seine Zuversicht behält und seinen Humor!!! Damit lässt sich alles leichter ertragen. Und schön ist, dass er euch an seiner Seite hat!
Schlaf gut,
Miriam
Danke Miriam! Leinsamen habe ich ihm schon gegeben, hab ich eh immer zuhause. Damit wird es sicher gehen.
Gestern war dann jetzt die letzte der drei Chemos.
Die nächsten sind am 06., 07. und 08.08.! Am 26.07.2012 hat er auch einen Termin, ich nehme an, zur Blutkontrolle, werde das aber telefonisch noch erfragen.
Gestern war dann auch der erste Tag, wo sein Verhalten schon irgendwie komisch war... leicht aggressiv würde ich sagen. Naja, er hat jede Menge Bonus. Schauen wir, wie es sich entwickelt. Körperlich ist bisher nichts aufgetreten, mit Ausnahme der Verdauung ;-)
Ich habe dann noch eine Frage: Hat jemand hier Erfahrung, was einen Schwerbehindertenantrag angeht? Mein Vater hat bereits eine Schwerbehinderung von 70 % (wegen diverser Sachen). Sollen wir da einen Verschlimmerungsantrag stellen? Bringt das überhaupt was? Eins der großen Probleme ist, dass wir auf dem Dorf wohnen und meine Eltern keinen Führerschein haben. Noch dazu haben Sie nur Rente, die unter Hartz IV-Niveau liegt. Für die Chemos hat er ja jetzt diese Taxifahrten von der Krankenkasse genehmigt bekommen.
Es gibt dann ja aber noch die diversen anderen Untersuchungen und ich glaube, an Tagen, wo nur Blutabnahme gemacht wird, gilt auch der Taxischein nicht (muss ich bei der Krankenkasse auch noch klären).
Mit dem Bus / Zug ist das alles nicht nur kompliziert (bis zu 3 x umsteigen und bis zu 1,5 Stunden unterwegs - wenn alle pünktlich sind. Das ist je nach Verfassung schon viel, wie ich finde), sondern auch teuer (eine Fahrt ca. 4,00 €, also Hin und Zurück 8,00 €). Aber da kann man mit dem Schwerbehindertenausweis auch nichts ändern, oder?
Ich kann leider auch nicht jedes Mal frei nehmen, um ihn zu fahren...
Es wäre toll, wenn mir jemand seine Erfahrungen dazu mitteilen könnte, insbesondere bei Lungenkrebs. Ich bin bei sowas leider völlig unerfahren.
Dann werde ich jetzt mal weiterarbeiten!
Vielen Dank schonmal an alle und alles Gute weiterhin!
LG, T.
Mirilena
12.07.2012, 08:56
Liebe Klecks,
ja, versucht, die 100 % Anerkennung für deinen Vater zu bekommen! Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wo man diesen Antrag stellt. Beim Versorgungsamt? Mein Vater hat damals diesen Antrag noch selbst gestellt und ich meine, dass ihm das auch anerkannt wurde. Soweit mir bekannt ist, erhält man damit durchaus Vergünstigungen.
Grundsätzlich denke ich, dass man deinem Vater keine Zugfahrten zum Arzt bzw. Krankenhaus mehr zumuten kann. Da würde ich unbedingt mit der Krankenkasse sprechen! Und ich drücke ganz fest die Daumen, dass dein Papa für jegliche Untersuchungen Taxischeine erhält.
Hmm, alles, was du beschreibst kommt mir so bekannt vor... Mein Vater hat die erste Chemo auch "ganz gut weggesteckt". Gegen aufkommende Übelkeit nahm er ja Tabletten und die haben ihm auch wirklich gut geholfen. Man hatte den Eindruck, dass rein äußerlich alles "okay" war. Nun ja, recht schnell verlor er seine Haare, doch darauf hatten wir uns eingestellt und deshalb lag bereits die Base Cap bereit. Aber was die Chemo innerlich in ihm angerichtet hat...wissen wir nicht. Meine Mutter erzählte mir auch öfter, dass mein Vater irgendwie aggressiv sei (ich kannte die Wesenseigenschaft an ihm so gar nicht) und sich ihr gegenüber total blöd verhalte... Ich habe das nicht so mitbekommen, doch ich glaubte ihr. Ich denke, dass die Chemo sich bisweilen auch sehr auf den Gemütszustand auswirkt und man seinen Papa, Partner etc. manchmal gar nicht wieder erkennt. Sicherlich unterliegt man da auch starken Stimmungsschwankungen. Aber ihr werdet das gemeinsam schaffen!!!
Alles Liebe für dich bzw. euch
Miriam
Guten Morgen,Klecks!
Ihr solltet in jedem Fall einen Verschlimmerungsantrag stellen! Ich habe bei meinem Bronchialkarzinom (mit Metastasen) sofort GdB 100 (ohne zeitl. Befristung) bekommen. Inwieweit ihr bei öffentl. Verkehrsmitteln davon profitiert, bin ich mir nicht ganz sicher. Ich ´meine, da müsste dann G wie gehbehindert drinstehen. Einfach mal googeln..
Zum Taxifahren: In meiner onkol. Praxis schreiben die auf die Bescheinigung für die KK immer Therapie UND SÄMTLICHE Kontrolluntersuchungen. Also fahre ich auch zur Blutkontrolle oder Gespräch mit dem Doc ganz chic mit dem Taxi! Würde gar nicht die KK ansprechen (wozu schlafende Hunde wecken?), sondern die onkol. Praxis.
Hoffe, konnte ein wenig helfen.
Für dich und deinen Vater alles Gute wünscht
Heaven (dem Himmel so fern)
Danke Ihr Beiden! Ich werde mich am Wochenende mal versuchen darum zu kümmern. Die Zeit ist im Moment so knapp!
Umso mehr bewundere ich Euch, dass Ihr Euch hier trotz Eurem eigenen Leid soviel Zeit nehmt für andere! Vielen Dank nochmals!
Gerade hat mein Vater mir geschrieben, dass er heute morgen Blut im Auswurf hatte :(
Ansonsten gehe es ihm gut. Scheinbar sieht er das locker. Er schrieb "Die Chemo hat den Tumor schon angegriffen". Ich weiß nicht, ob das so einfach ist.
Habe eben in der Praxis angerufen und das mitgeteilt. Die wollen mit dem Arzt sprechen und mich zurückrufen.... ich warte... und habe Puls!
Melde mich wieder!
Danke Danke Danke :knuddel:
So. Rückruf ist erfolgt: Ist nicht schlimm und kann vorkommen. Sollen uns nur melden, wenn es schlimmer wird.
OpaTochter
12.07.2012, 10:36
Habt Ihr schon die Freistellung für Medikamente beantragt? Lasst euch nicht mit der 2% Regelung abfinden. Lungenkrebs ist ab sofort eine chronische Krankheit und damit fällt man unter die 1% Regelung (wollen die Krankenkassen aber angeblich nicht immer wissen ;) )
Ihr braucht nämlich auch keinen Eigenanteil fürs Taxi bezahlen.
Meinem Pa wurde sogar die Perücke erstattet.
Danke OpaTochter. Die Befreiung haben meine Eltern ohnehin wegen des geringen Einkommens. Die zahlen da einmal jährlich glaube ich 20,00 € an die Kasse und sind dann befreit.
Aber vielen Dank für die Info und die Hilfe!
Toertchen
12.07.2012, 12:49
Hallo Klecks,
wir hatten für unsere Mama (hatte Leukämie) einen Schwebehinderten Ausweis machen lassen. Sie bekam gleich 100%. Leider haben wir erst nach Ihrem Tod erfahren dass man über diesen Ausweis 600 EUR im Jahr an Fahrtkosten bekommen kann. Erkundigt euch mal.
LG und viel Glück dass alles Gut wird.
Törtchen
Toertchen, Dir auch noch vielen Dank! Wir haben inzwischen einen Verschlimmerungsantrag bezüglich der Schwerbehinderung gestellt und warten jetzt mal das Ergebnis ab. Danach erkundige ich mich, was das dann für "Vorteile" hat.
Mein Vater ist nun zunehmend müde und erschöpft. Man sieht, dass es ihm nicht gut geht, auch wenn er es selten zugibt.
Seit heute gehen ihm die Haare aus....
Die nächste Chemo ist 06. bis 08.08....
Es ist so schwer.... :weinen:
Alles Liebe Euch!
Heute haben wir meinem Vater aufgrund des Haarausfalls die Haare abrasiert! Er sieht so blass aus jetzt :-(
Da bin ich nochmal!
Mein Vater hat, wie er es nennt, so eine Hitze, die von ganz unten kommt, durch den ganzen Körper geht, und dann am Kopf Austritt. Dort schwitzt er dann sehr! Kennt das noch jemand von seinen Lieben? Ich bin nicht sicher, was das bedeuten könnte...
Euch allen ein schönes Rest-Wochenende!
Mirilena
28.07.2012, 22:45
Liebe Klecks,
das kenne ich nicht, aber ich könnte mir vorstellen, dass es eine Nebenwirkung der Chemo ist... Vielleicht fragt dein Papa mal den Arzt. Man ist ja irgendwie beruhigter, wenn man die Symptome einordnen kann und wenn man weiß, dass es womöglich eine übliche Nebenwirkung sein könnte.
Kopf hoch & alles Liebe,
Miriam :pftroest:
Jetzt wieder blutiger Husten... :-(
Hallo Klecks, es tut mir so leid, es ist echt schwer das man nichts tun kann. Das macht mich zumindest total fertig. Meine Mutter hat die gleiche Diagn.hat Lymphknoten und Lebermetastasen. Wir wissen es erst seit ein paar Wochen. Ich wünsche Dir noch viel Kraft!!!
Hallo Zusammen,
zunächst mal vielen Dank an Dich, Lucie!
Jetzt dann neue Infos, vielleicht hilft es ja jemandem weiter, da ich hier und im Netz allgemein doch recht wenig finden konnte zu Bluthusten nach Chemobeginn.
Wir waren dann heute wieder beim Arzt. Für heute war ja der Beginn des 2. Zyklus angesetzt. Letzte Woche konnten wir mit dem Arzt nicht sprechen, da die Praxis Urlaub hatte.
Der Arzt hat uns dann heute Morgen erklärt, dass dieser Bluthusten normal sei und zeigen würde, dass der Tumor auf die Chemo reagiere. Er könne auch am Blut erkennen, dass die Chemo schon wirkt. Wir sollten uns keine Sorgen machen, es könnte auch durchaus jetzt nach der nächsten Chemo noch mehr Blut kommen, aber solange es nicht "rauslaufe" sollen wir uns keine Sorgen machen. Er habe am Blut keinen Blutverlust erkennen können. Außerdem seien die Blutwerte insgesamt gut!
So läuft jetzt heute alles normal weiter, also Chemo heute bis Mittwoch. Ich hoffe, er verkraftet die auch wieder recht gut.
Erstmal bin ich erleichtert, dass das mit dem Bluthusten doch nichts Schlimmes, sondern eher was Gutes ist. Hatte mir schon Sorgen gemacht, als ich das gesehen habe.
Euch alles Liebe und Gute! Seid stark und kämpft! Für Euch - und Eure Lieben!
Liebe Grüße,
Klecks
Hallo Klecks, ja dann kann man hoffen das es weiterhin gut anschlägt. Ist aber gut zu wissen mit dem Blutigen Auswurf, könnten sie vorher mal erwähnen bei der Aufklärung! Meine Mama ist heute zur Kontrolle nach dem 1. Chemozyklus, ich hoffe das die Tumore sich verkleinert haben und es dann nächste Woche weitergehen kann. Hoffen und warten... LG Daniela
hallo klecks, ich weiß wie schwer es für deinen papa ist bzw. auch für dich. ich stecke auch in dieser situation. die angst ist mein ständiger begleiter.
ich wünsche deinem papa und dir alles alles gute, zeigt dem Biest die Zähne.
lg gitti
Vielen Dank Ihr Lieben!
Gestern Abend rief spät noch meine Mutter an. Sie hätten mir vergessen zu sagen, dass mein Vater den letzten CT-Bericht in Kopie angefordert und bekommen hat. Da stünde was von einem Bläschen an der Niere, was nach sechs Monaten wieder kontrolliert werden solle.
Ich habe mich geweigert, mir das so spät noch holen zu kommen, weil ich mich auch weigere, an der Aussage von dem Radiologen, der das CT gemacht hat, und von dem Onkologen, der sich alles angesehen hatte, zu zweifeln, nämlich dass NICHT gestreut ist.
Ist wohl Selbstschutz....
Guck also heute Abend mal drüber und werde berichten.
Einen hoffentlich nicht allzu anstrengenden Tag Euch!
So... nun schreibe ich auch nochmal....
Mein Vater beginnt heute mit dem dritten Zyklus. Eigentlich ist alles okay, mit Ausnahme natürlich von den üblichen Nebenwirkungen und vor allem seiner Wesensveränderung, die aber ja wahrscheinlich normal ist in so einer Situation.
Er will dann heute mal den Arzt fragen, ob es normal ist, dass er so viel Hunger hat. Meine Mutter sagt, sie kommt mit dem Kochen gar nicht mehr hinterher.
Ich dachte eigentlich bisher, der Appetit sei ein gutes Zeichen. Als er das aber jetzt problematisierte kam mir der Gedanken, vielleicht verlangt der Tumor nach so viel Nahrung, um schön weiter zu wachsen :-(
Eigentlich hoffe ich, dass jetzt bald ein neues CT gemacht wird. Ich habe zwar auch Angst davor, dass es evtl. nicht geholfen hat und der Tumor größer geworden ist oder sich gar nichts getan hat. Dann würde mein Vater auf jeden Fall abbrechen.
Es kann aber ja auch sein, dass es geholfen hat.
Man hängt so auf jeden Fall in der Schwebe...
Naja, schauen wir, was der Tag bringt.
Euch alles Liebe! :pftroest:
mayflower64
29.08.2012, 07:12
hallo klecks,
wünsche euch alles gute und das dein vater die 3.chemo gut wegsteckt..
bei uns fängt freitag die 3. chemo an...und danach hoffentlich ct..
wie du schon schreibst,man hängt...hofft das es gute veränderungen gibt...
und die wesensveränderungen kann ich nur bestätigen,scheint also wirklich mit der chemo zusammenzuhängen..
:winke::pftroest:
Er will dann heute mal den Arzt fragen, ob es normal ist, dass er so viel Hunger hat. Meine Mutter sagt, sie kommt mit dem Kochen gar nicht mehr hinterher.
Ich dachte eigentlich bisher, der Appetit sei ein gutes Zeichen. Als er das aber jetzt problematisierte kam mir der Gedanken, vielleicht verlangt der Tumor nach so viel Nahrung, um schön weiter zu wachsen :-(:pftroest:
Hallo Klecks,
als ich 2003 in Chemotherapie war (Cisplatin, dann Carboplatin/Etoposid) hatte ich Phasen, in denen ich gar nichts essen konnte und ab dem 3ten Zyklus bekam ich Heißhunger auf Dinge, die ich im "normalen" Leben nie essen würde und meine Familie notierte sich fast täglich meine Wünsche. Allerdings bekam ich aufgrund einiger Entzündungen während der Chemo auch Cortison, welches ja bekannt ist, den Appetit enorm anzuregen. Vielleicht ist es ähnlich bei Deinem Vater? Ich würde mir diesbezüglich keine großen Sorgen machen, denn ein Tumor "verlangt" nicht nach mehr Essen, im Gegenteil, viele Lebensmittel werden von Tumorpatienten abgelehnt, weil sie sich davor ekeln (z.B. Fleisch).
Was die Wesensveränderung angeht, so konnte ich das bei einigen Mitpatienten auch feststellen. Verständlich, wenn man bedenkt, daß man ums eigene Leben kämpft und zu allen Nebenwirkungen einer Chemo-/Strahlentherapie eine wahnsinnige Angst hinzu kommt, sein Leben mit Schmerzen vorzeitig beenden zu müssen. Obwohl meine Diagnose 2003 gestellt wurde (Kleinzeller) habe ich bis heute nicht vergessen, wie es sich anfühlt, so hilflos im Krankenbett zu liegen.
Beste Grüße
Anhe
Hallo Klecks,
wollt dir kurz was zu den Wesenveränderungen schreiben...mein Vater hatte auch den Kleinzeller und hat wegen Metastasen im Kopf Kortison bekommen...dadurch hat er sich sehr verändert..sehr schnell auf 180. leicht aggressiv und reizbar...dann wieder lustig und nachdenklich, leicht depressiv...das kommt vom Kortison.......sobald die Dosis verändert wurde ging es wieder besser....
Viele Grüße und ganz viel Kraft
Hallo Ihr Lieben,
nach längerer Zeit melde ich mich nun nochmal. Sorry dafür! Es ist einfach zuviel los und man kommt zu nichts mehr.
Also, kurz zum Sachstand:
Mein Vater (kleinzelliges Bronchialkarzinom) hat inzwischen den 4. Zyklus der Chemo hinter sich gebracht. Bislang ist alles ganz gut verlaufen. Zu Beginn hatte man uns ja gesagt, dass man nach dem 3. bis 4. Zyklus eine Kontrolle durchführt, um zu sehen, ob die Therapie angesprochen hat.
Mein Vater sagte also, morgen stünde diese Kontrolle an. Das Ganze geht ja dann immer recht kurzfristig.
Ich habe also heut die Überweisung für den Radiologen abgeholt. Darauf steht aber kein CT, sondern ein Ganzkörperknochenszintigramm.
Was hat das zu bedeuten? Hat jemand hier Erfahrung? Es hieß ja bei der Erstdiagnose und seitdem die ganze Zeit, wir befinden uns im Limited Disease, also keine Metastasen. Operiert werden konnte ja nicht wegen der Lage des Tumors. Vermuten sie jetzt doch Knochenmetastasen? Bei dieser Untersuchung kann man doch gar nicht feststellen, ob sich der Tumor verändert hat, oder?
Wisst Ihr, ob der Radiologe nach der Untersuchung schon ein Ergebnis sagt?
Fragen über Fragen... ich bin grad wieder so nervös....
Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir damit weiterhelfen?
Lieben Dank schonmal an alle und alles Gute!
Tanja
OpaTochter
26.09.2012, 12:19
Hallo Tanja,
schon komisch mit der Überweisung. Eigentlich wird CT gemacht. Ich würde jetzt ja sagen, vielleicht ist es ja auch selbstverständlich, das es mitgemacht wird, aber inzwischen weiß ich, das nix selbstverständlich ist. Also nachfragen und nerven!!!
@ Ganzkörperknochenszintigramm wurde zu Anfang denn eins gemacht? Oder haben sie dass verschlampt und wollen es jetzt nachholen? (nix ist unmögich ;).
Sonst wünsche ich euch wie immer alles alles Gute.
Zu Anfang wurde keins gemacht. Nur ct. Und Radiologe, Onkologe und Krankenhaus haben alle immer gesagt, es habe nicht gestreut.
Danke für deine Antwort und Sorry für meine knappe Rückmeldung. Ist vom Handy aus.
Nerven kann ich nicht mehr. Hatte es direkt heute morgen versucht, aber die Damen der onkologischen Praxis sagten nur, der Chef habe das angeordnet, sei aber heute nicht da. Wir sollen uns keine Gedanken machen.
Naja, können wir wohl nur abwarten...
So, da sind wir wieder.
Die Untersuchung ergab 2 Befunde:
4 gebrochene Rippen :eek:
Eine auffällige Stelle über dem rechten Knie
Der Arzt war irgendwie fassungslos und begann die Besprechung mit "Was ist denn passiert?". Wir glotzten blöd und mein Vater sagte irgendwann "Ja, Herr Dr., ich habe einen Tumor in der Lunge..." Darauf der Arzt "Ja, ich weiß, aber was ist passiert?"
Wir glotzten wieder blöd. Dann sagte er halt, dass mein Vater 4 gebrochene Rippen und diese Stelle über dem Knie habe. Ob denn wegen des Krebses an der Lunge operiert oder bestrahlt worden sei. Nein, sagten wir. Er dachte wahrscheinlich, daher kämen die gebrochenen Rippen.
Also, mir war dann eingefallen, dass mein Vater im Juni, also im Monat der Diagnose, gestürzt war. Da fiel ihm dann auch wieder ein, dass sein Knie weh tat und er beim Husten Schmerzen hatte. Kurz danach bekam er ja die Schmerzmittel wegen der Schmerzen am Tumor und darüber ist das dann wohl alles in Vergessenheit geraten.
Wir haben gefragt, ob denn am Knie das vom Tumor kommen könne. Er sagte, theoretisch könne das natürlich sein, aber er glaube das nicht, weil das sich nicht so, sondern anders darstellen würde.
Mein Vater soll jetzt mit der Stelle über dem Knie aufpassen, da da wohl Gefahr besteht, dass das bricht. Und jetzt haben wir für nächsten Donnerstag einen CT-Termin, in dem die Rippen (und dann ja auch die Lunge?!) und diese Stelle über dem Knie weiter abgeklärt werden.
Sehr merkwürdig alles. Aber wir sind erstmal froh über die Aussage, dass vermutlich nicht gestreut ist.
Eventuell sind die Rippen ja auch nicht geheilt wegen der starken Chemo?! Das ist alles wirklich merkwürdig!
Ich wünsche Euch allen viel Kraft!
LG, Tanja
OpaTochter
28.09.2012, 10:04
Hallo Tanja,
ich sitze gerade kopfschüttelnd vor dem PC.
Ärzte... immer wieder spannend.
Ich wünsch euch auf jeden Fall alles Gute für die weiteren Untersuchungen.
Hallo an Alle!
Heute haben wir den Befund des zweiten ct als papier bekommen. Ich weiß nicht, was ich davon nun wieder halten soll...
Der Onkologe sagte heute zu meinem Vater, der Tumor sei auf 1,7 cm geschrumpft (vorher 5,8 cm). Er soll morgen alle Bilder mitbringen, auch die alten.
In dem Brief vom Radiologen, den mein Vater sich hat kopieren lassen, stehen in der Tat die 1,7 cm. Aber da steht auch, dass noch eine Verdichtung von 1,5 cm dargestellt wird...
Ist nun doch gestreut? Geht das überhaupt im gleichen Lungenflügel? :-(
Ich habe gesagt, er soll den Onkologen morgen mal konkret fragen...
Ich hoffe so....
Alles Liebe Euch!
T.
:-( Fühle mich veräppelt....
Der Onkologe hat heute meinem Vater nur eine neue Überweisung für den Radiologen mitgegeben (gar nicht nötig, da er ja dieses Jahr schon für das Kontroll-CT da war) und einen Brief an diesen mit der Bitte, dass der den neuen CT-Befund mit dem CT-Befund aus Juni abgleichen und ihn informieren soll.
Das hätte doch wohl schon bei Kontroll-CT erfolgen können!?
Man, also das ist wirklich blöd. Die müssten doch eigentlich ein Gespür dafür haben, dass ihre Patienten und deren Angehörige auf heißen Kohlen sitzen und sich einfach manchmal nur rumgeschickt fühlen :-(
Sorry, aber mir ist grad einfach nur zum Heulen.... mal wieder....
:-(
Hallo, das ist echt schlimm das jeder etwas anderes sagt und das hin und her Geschicke von Arzt zu Arzt. Die machen es bestimmt nicht mit Absicht aber in dieser Situation ist man eh empfindlicher und will einen klaren Weg,ja?! Ich hoffe das diese Verdichtung nichts schlimmes ist, soweit ich weiß streut der kleinzeller eher in die Lympfknoten,Leber,Nieren zuerst und nicht in der Lunge. So war es auch bei meiner Mutter. :pftroest:
Ganz liebe Grüße
Meine liebe Mama Erstdiagnose 19.07.2012 :engel: 02.10.2012
Liebe Lucie!
Vielen Dank, dass du geantwortet hast! Tut mir sehr Leid, dass es euch auch so erwischt hat :-(
Fühl dich gedrückt!
T.
Ich glaube nicht, dass das noch normal sein kann....
In dem neuen Bericht vom Radiologen steht nun wohl, ein Tumor sei gleich geblieben und einer ein wenig geschrumpft auf 5,5 cm!
Wie kann man uns denn dann sagen, er sei auf grandiose 1,7 cm geschrumpft??? Wieso macht man das?
Und der Onkologe ist erst am Dienstag wieder da, dann erreicht man ihn eh nicht.
Ich selbst kann den Brief erst morgen lesen...
In beiden Praxen haben sich alle so doof angestellt am Telefon... Hauptsache abwimmeln :-(
Wenn ich mich schon so furchtbar fühle, wie mag es dann erst meinem Vater gehen?
...
Ich dachte eigentlich auch, dass Patienten mit einer solchen Diagnose irgendwie feinfühliger behandelt werden... Und deren Angehörige ehrlich gesagt auch...
Ich hab beim Radiologen 3 x angerufen und gebeten, den Bericht an den Onkologen zu Faxen. Sie haben 3 x gesagt, dass sie es gemacht haben und 3 x hat der Onkologe nix bekommen. Und erst beim 3. Anruf haben sie mir dann gesagt, dass der Arzt eh erst Dienstag wieder da ist...
Sorry.. Weiß nicht, wohin mit meinen Gefühlen...
Hallo Ihr Lieben, da bin ich wieder.
Ich habe jetzt den Bericht auch hier und gelesen. Ich finde zwar die vorigen positiven Zahlen nicht mehr wieder, aber ich finde es jetzt auch nicht soooo negativ, wie meine Schwägerin das darstellte. Ich lese auch nichts von zweitem Tumor. Aber ich habe doch keine Ahnung. Ich möchte gerne den Haupttext hier mal reinschreiben und wäre dankbar, wenn jemand mir seine Meinung dazu sagen würde, so schlimm das Ergebnis auch sein mag...
"Bei der Voruntersuchung fand sich eine ausgedehnte Raumforderung polyzyklisch begrenzt in der linken Lungenwurzel sowie ventral davon gelegen ein weiterer knotiger Verdichtungsbezirk, wahrscheinlicher großer Lymphknoten. Die Raumforderung selbst hat einen Durchmesser von etwa 55 x 50 mm, der Lymphknoten ventral davon einen Durchmesser von etwa 30 mm. Diese Befunde haben sich bis auf einen kleinen zentralen Lymphknoten auf der linken Seite, 17 x 12 mm, zurückgebildet. Somit deutliche Regression eines vorbeschriebenen zentralen Bronchialkarzinoms auf der linken Seite."
So, das wars.... mich beruhigt "deutliche Regression" etwas....
Mache ich mir etwas vor?
Ich danke Euch, wenn Ihr das lest und mir was dazu sagt. Wenn nicht, kein Thema, Ihr habt genug selbst um die Ohren...
Alles Gute Euch, bis bald,
Tanja
Hallo Tanja, ich finde das hört sich gut an. Das bis auf die eine Lympfknotenvergrösserung nichts auf dem Bild auffällig ist. Ich drücke Euch weiterhin ganz fest die Daumen und hoffe das sich das Wirrwarr bald auflöst. :knuddle: Lucie
Danke Lucie! Ich bin froh, dass Du geantwortet hast!!
Hallo mal wieder,
nachdem ich diesem Arzt jetzt mühevoll hinterhertelefoniert habe, um kurz den Befund mit ihm zu besprechen, habe ich eben endlich einen Rückruf der Praxis erhalten, der Arzt wolle den neuen Befund am kommenden Dienstag mit uns besprechen.
Ich, direkt wieder panisch, weil das ja dann so dramatisch klingt, wenn man das nicht am Telefon besprechen kann, ob denn jetzt was geändert werde. Nein, die Therapie laufe "normal weiter".
Nee, also, ich finde das nicht okay. Habe mir fest vorgenommen, in dem Gespräch anzusprechen, warum man nicht mal 5 Minuten kurz am Telefon was abklären kann.
Ich habe Verständnis dafür, dass die viel zu tun haben, genau deshalb wäre ich auch mit einem Telefonat zufrieden.
So heißt es jetzt wieder eine weitere Woche Gedanken machen, da diesen Befund nicht wirklich jemand versteht.
Finde das nicht in Ordnung... sorry....
:-(
Liebe Tanja,
ich finde ja auch, dass der Befund ziemlich positiv klingt - aber ich verstehe sehr sehr gut, dass ihr das gerne auch nochmal mit dem Arzt klären wollt. Und verstehe Deine Wut, dass ihr da jetzt wieder eine Woche voller Ungewissheit vor euch habt...
Ich habe auch sehr so ein klein wenig Verständnis für die Situation eines schwer kranken Menschen vermisst... Bei mir war meine Mutter betroffen und sie ist so oft am Telefon abgeblitzt, wenn sie Medikamente bestellen wollte "Ohne den Arztbrief geht gar nichts" - den hatten wir im Krankenhaus aber nicht bekommen und nur Medikamente für 1 Tag... "Auf dem Fax kann ich das nicht richtig lesen..." - ich konnte es... erst als ich weinend in der Praxis stand, habe ich die Medikamente für meine Mutter auch bekommen.
Aber trotzdem - ich finde, es hört sich gut an! Und hoffe mit Euch, dass der Arzt das auch bestätigt.
Liebe Grüße,:pftroest:
Anja
Danke, Anja, für Deine liebe Antwort! Es ist zwar schlimm, wieviele Leute ähnliche Situationen ertragen müssen, aber es tut dennoch gut, zu wissen, dass man damit nicht alleine ist.
Was Du mit den Medikamenten schilderst, löst bei mir ein Deja-Vu aus... hatte das auch in der ersten Jahreshälfte... da betraf es aber noch meine Mutter.
Selbe Situation, aus dem Krankenhaus entlassen, freitagsnachmittags, ohne Vorankündigung und OHNE Tabletten, nichtmal für den Abend oder den nächsten Morgen.... mit Arztbrief, mit dem wir in der Apotheke die Medikamente (nicht grade wenige) holen sollten. Auf Nachfrage von mir haben sämtliche Schwestern das bestätigt.
Die Klinik war ein bisschen weiter weg, deshalb kurz vor Ladenschluss schnell in die Apotheke... ohne Rezept gibt es keine Medikamente... nur der Brief reiche nicht (er war von einer Uniklinik).
Diskutiererei hin und her... erst als ich dann unter Tränen fragte, ob sie mir vielleicht mal mit der Lösung des Problems helfen und das Stänkern einstellen könnten bekam ich die Aussage, ich müsse zur Notfallpraxis, die dann das notwendige Rezept ausstellen würde, danach zur Notapotheke, um das abzuholen.
30 km zur Notfallpraxis gefahren, Rezept geholt, wieder 15 km zur Notapotheke "Haben wir nicht, wieso schreiben die wieder nur die kleinen Größen auf, sowas bestellen wir nicht, geht gar nicht, bleiben wir nur drauf sitzen.... blaaablaaa" Auf die Frage hin, ob man mir nicht aus einer "normal großen" Packung bis zum nächsten Tag bzw. über das WE was rausgeben und das Rezept dann nachreichen könne - weggeschickt.
Wieder zur Notfallpraxis "Wir dürfen als Notfallpraxis nur die kleinste Größe aufschreiben, die Notapotheken wissen das und müssen das dann auch da haben, dann müssen die Ihnen das sonst aus einer großen Packung rausgeben". Auf die Aussage, dass dieser Versuch gescheitert war, rief der Arzt bei der Apotheke an und versuchte 20 Minuten lang, das zu organisieren. Apotheke weigerte sich.
Man könne mir dann nicht helfen, müsse dann wieder zurück zum KH.
Daraufhin wieder 50 km bis zur Uniklinik gefahren und Medikamente für abends und morgens geholt...
Tja... langer Rede kurzer Sinn: Man fühlt sich in extremen Ausnahmesituationen von "Fachpersonal" einfach nur alleine und im Stich gelassen....
Hallo, das ist aber echt alles komisch aber wenn die Therapie normal weiter läuft schlägt sie an sonst dürfen sie nicht weiter machen und müssten die Therapie wechseln, so kenne ich das jedenfalls. Meine Mutter hatte sogar die Privat Nr. vom Dr. bekommen wo sie anrufen durfte im Notfall, sie hatte Glück die Praxis ist echt gut, lief alles schnell und liebevoll, müssen sich andere mal ein Beispiel nehmen. Ich hoffe die Zeit bis zum Gespräch vergeht schnell, LG und nen Drücker Lucie
Danke Lucie!
Wir haben auch eine Karte von dem Arzt, wo eine Handynummer drauf steht. Aber einen Notfall sah ich da ja jetzt auch nicht wirklich, deshalb habe ich es über die Praxis probiert. Mir ist es ja auch unangenehm, wenn man nervt... aber wir sind da ja nun seit Juni... und für die Schwere der Erkrankung finde ich haben die echt wenig mit uns am Hut. Hatten bislang mit dem Arzt grade mal zwei Gespräche: Eins zur Besprechung am Anfang und das zweite am Tag der ersten Chemo.
Sonst kommt der Arzt wenn überhaupt nur mal an meinem Vater vorbeigelaufen, wenn er zur Chemo da ist, fragt, wie es ist, und haut wieder ab....
Naja, es wird schon...
Irgendwie kann man ja eh nix machen.
So, Arzttermin war positiv. Die chemo habe sehr gut gewirkt, Tumor sei auf 1,5 cm zurückgegangen.
Ein lymphknoten sei befallen, wäre aber meistens so.
Nächste Woche der 6. Zyklus chemo. Dann entscheiden sie von mal zu mal, ob noch eine folgt, bis max. 8.
Wenn es dann nicht schlechter geworden ist, sollen Lunge und Kopf bestrahlt werden.
Und dann, so auch der Arzt, brauchen wir noch Glück, dass es möglichst lange gut geht...
Monika Rasch
30.10.2012, 20:57
Dann wollen wir mal das Beste hoffen.
Ich drücke jedenfalls alle verfügbaren Daumen und Großzehen.
Schön, dass er die Chemo so gut geschafft hat.
Und jetzt geht es weiter, einen Tag nach dem Anderen.
Hallo,dann wünsch ich Euch auch noch gaaanz gaaanz viel Zeit miteinander die Ihr genießen könnt. Das sich das Monster möglichst lange in Schacht halten lässt. GLG Lucie
Liebe Tanja,
toll, das freut mich wirklich, dass die Chemo so gut gewirkt hat!!
Dann wünsche ich Euch von Herzen ganz viel Glück, dass es gaaaanz lange gut geht...
Liebe Grüße,
Anja
Vielen lieben Dank Euch!!!
Hallo Tanja,
drücke auch ganz doll die Daumen. Meine Mama befindet sich inzwischen in der Thirdline-Therapie und es geht ihr nach wie vor super!:) Ebenfalls Kleinzeller mit Metastase an Lymphe...
LG! Tina
Hallo Tina,
vielen Dank, dass Du geschrieben hast. Das macht wirklich Mut. Ich drücke Euch alle Daumen, dass es Deiner Mutter weiterhin gut geht!
Die Belastung durch die ständige Angst ist ja ohnehin auch groß genug.
Vorgestern hat mein Vater den 6. Zyklus der Chemo beendet. Gestern rief die onkologische Praxis an, wollten Termin vereinbaren zum Ultraschall und Gespräch.
Mal sehen, was das nun wieder ist.
Ich wünsche Euch ein möglichst stressfreies Wochenende!
LG, Tanja
Liebe Svenja,
danke auch für Deinen Beitrag und das Daumen drücken. Ich lese zwischendurch auch immer mal bei Dir mit. Ist ja auch eine besondere und somit extrem schwierige Situation.
Ich halte Euch ebenfalls fest die Daumen, dass alles soweit gut verläuft.
Man weiß eben nie, was kommt. Oder vielmehr, man liest viel, was kommen kann / wahrscheinlich kommen wird, und fürchtet sich davor.
Es ist schwer zu beschreiben, aber Ihr wisst sicher, was ich meine.
Einen guten Wochenstart an alle!
LG, Tanja
Hallo Zusammen...
wir waren ja heute zum Ultraschall und Gespräch beim Onkologen einbestellt.
Vorher habe ich mir daheim bei meinen Eltern diverse Streitigkeiten angehört und von meinem Vater erneut die Aussage, dass er aufhören würde, dass er dann eben sterben würde, er hätte keine Lust mehr...
Direkt vorweg: Es ist natürlich seine Entscheidung, ob und wie es weitergeht. Ich würde es auch akzeptieren können. Aber seine "offizielle" (vielleicht ist es in Wahrheit eine andere) Begründung ist die, dass er keine Lust mehr hat, ständig zum Arzt zu gehen, immer die Warterei.... usw. usw.
Das kann ich nicht akzeptieren...
Mussten dann auch natürlich passenderweise eine Stunde im Wartezimmer sitzen.... zeitweise gelang mir die Ablenkung ganz gut... dann aber ging das "nörgeln" wieder los.
Ich verstehe das, wirklich, zwei Stunden in einer onkologischen Praxis sind wirklich harter Tobak...
Aber dafür alles aufgeben.
Naja, der Arzt hat sich dann entschuldigt... mein Vater war milde gestimmt. Ultraschall war "soweit alles gut". Auf Nachfrage: Keine Auffälligkeiten festgestellt.
Der Arzt will jetzt bis Weihnachten Chemo weitermachen, also 8 Zyklen insgesamt. Sei seiner Meinung nach die höchste Anzahl, die man machen kann.... im Netz hatte ich was von 6 gelesen?! Nuja.
Nächster Zyklus übernächste Woche.... mein Einwand, dass dann aber vier Wochen zwischenliegen statt drei... naja: Arzt ist nächste Woche auf Fortbildung. Kann der Kleinzeller in der einen Woche wieder extrem wachsen? Ich weiß es nicht. Diese Gedanken...
Dann am 08.01. ct. Wenn alles mind. "so bleibt", kommt dann Kopfbestrahlung, ggf. auch Lunge... wird dann wohl entschieden.
Mein Vater tut mir so Leid.... wenn mir jemand vor ein bis zwei Jahren erzählt hätte, was ich heute für Empfindungen habe, hätte ich ihn für verrückt erklärt....
Es ist alles sehr verzwickt. Mein Vater hat uns lange Jahre das Leben sehr sehr schwer gemacht.... erst jetzt, mit dieser Krankheit, ist mir bewusst geworden, dass ich ihm verziehen habe.... trotz allem, was er gemacht hat.... das hat niemand verdient...
In der einen Minute sagt er, will abbrechnen... in der nächsten erzählt er mir, dass er nächstes Jahr Kürbisse pflanzen wird...
Wie zerrissen muss er selbst sein?
Hatte zwischenzeitlich beschlossen, alles mit mir allein auszumachen, sprich, im Freundeskreis dieses Thema zu meiden, da ich mehr und mehr das Gefühl habe, dass man mich nicht versteht. Vielleicht kann man die Gefühle auch nur verstehen, wenn man selbst mal eine solche Situation erleben musste. Ich weiß es nicht. Allerdings läuft das auch nicht wie erhofft... ich muss mich jetzt fragen lassen, warum ich so kurz angebunden bin..
Dieses Thema dominiert einfach alles...
Ach herrje... ich weiß gar nicht, was ich jetzt alles so geschrieben habe... in meinem Kopf ist alles wirr...
Ich glaube, ich muss versuchen, ein wenig zu schlafen...
Sorry, falls Ihr bis hierher gelesen haben solltet...
Alles Liebe...
Vielen Dank, Svenja, für Deine lieben Worte.
Euch auch alles Gute und ganz viel Kraft! Ich hoffe, das Fieber geht bald wieder runter und es kann weitergehen.
Fühl Dich gedrückt!! :pftroest:
Tanja
mayflower64
20.11.2012, 08:56
hallo klecks,
habe deine beiträge teilweise mitgelesen und kann dir aus meiner sicht nur schreiben,
bei uns waren von anfang an 6 zyklen chemo (jeweils7tage,etoposid und cisplatin) geplant und im moment läuft grad die letzte. danach soll 14tage ruhe sein und dann kontroll ct usw...
vielleicht macht der doc ja 8 weil dein vater sie gut verträgt und sie gut anschlägt?
die wochen dazwischen haben bei uns zwischen 2,5-4wochen variert.je nach zustand,mal wars ne lungenentzündung,dann bluttransfusion,oder eben auch alles gut...der arzt hat jedesmal neu entschieden wann es weitergeht...
und ich denke nicht das der kleinzeller wenn er schon so viel chemo abbekommen hat,es sich wagt in einer woche längerer pause zu wachsen...
das mit der zerrissenheit der gefühle merke ich die letzten wochen bei meinem mann auch sehr stark...am liebsten hätte er alles abgebrochen und seine ruhe gehabt,kein arzt,kein kh...vielleicht ist es trotz nicht der schlechtesten aussicht einer guten wirkund der chemo die angst vor dem,was kommt da noch alles???
manchmal macht auch er pläne,will mit unserem kleinen nä jahr nach hamburg ins miniaturland.dann wieder sätze wie,ich plane gar nix mehr,wer weiss was ist.....
als angehöriger denke ich tun wir alle unser bestmöglichstes an unterstützung,das wissen unsewre lieben auch und schätzen es...
aber auch wir können ihnen nicht ihre ängste,zweifel völlig nehmen...
was du über die situation mit dem freundeskreis schreibst,kann ich nur bestätigen...es gibt sicher menschen die auch weiterhin wahre freunde und gute zuhörer sind,aber die sind selten...
und wenn es dann noch in der eigenen familie keine unterstützung gibt,ist es für die betroffenen zusätzlich quälend...denn bei uns spielt die familie meines mannes "verrückt"...aber das ist ein anderes thema....
ich wünsche dir/euch ganz viel kraft und alles gute für den weiteren weg...
und allen anderen mitlesern auch..
:):):)
Liebe Tanja,
innerhalb einer Woche wird der Krebs sich nicht verändern. Und wenn überhaupt, dann wird er natürlich schrumpfen, weil er so gehörig auf die Mütze bekommt!!!!
Nach der Chemotherapie wird ja auch erstmal ca. 6 Wochen gewartet, bis ein Ct gemacht wird, da die Chemo immer noch nachwirkt.
LG! Tina
Hallo Klecks...
wie geht es dir und deinen Papa?du hast jetzt schon lange nicht mehr geschrieben...
Ich selber bin auch angehörige,mein Papa hat auch die Diagnose Lungenkrebs(kleinzellig und nicht-kleinzellig) sept12 bekommen.
Meld dich doch mal kurz hier
lg vavi
Hallo Ihr Lieben!
Lange habe ich mich nicht gemeldet... Ich lese die ganze Zeit bei Euch mit... warum ich nicht mehr von uns geschrieben habe? Ich weiß auch nicht, manchmal glaube ich, meine Kraft ist selbst zum Tippen aufgebraucht.
Eigentlich läuft es bei meinem Vater weiterhin gut. Er hat Anfang Januar die Chemo abgeschlossen mit dem achten Zyklus Cisplatin und Etopsid. Laut Onkologe waren die Ergebnisse sehr gut und der Tumor nicht mehr zu sehen. "Nur" die Lymphknoten noch vergrößert.
Wir wurden dann zur Strahlentherapie überwiesen. Dort sagte die Ärztin im Erstgespräch, dass schon noch Tumor zu sehen sei....hmmm...
Am letzten Donnerstag dann die erste Bestrahlung. Geplant sind 26 Bestrahlungen Thorax (je 1,8 Gy) und dann anschließend (oder am Ende noch überlappend, je nach Verlauf) 15 Ganzhirnbestrahlungen (je 2 Gy).
Mein Vater regt sich über die Uhrzeiten der Bestrahlung auf ;-) Gestern sogar um 22.10 Uhr. Naja, er macht sich Gedanken... es ist wie zu Beginn der Chemo: Man sitzt da und wartet auf die Nebenwirkungen. Es wäre ein Traum, wenn wir auch das gut überstehen würden.
Leider hatte dann Ende Januar meine Mutter einen Herzinfarkt... eine Woche intensiv, weitere zwei Wochen Normalstation... jetzt ist sie wieder zuhause und wieder ist nichts mehr so, wie es mal war... und ich habe Angst, dass es auch nicht mehr so wird. Sie erholt sich nicht wirklich, ist sehr kurzatmig. Mit den Ärzten läuft es nicht gut...
Es tut so weh, die beiden so zu sehen und zu wissen, wie sie leiden müssen. Es gibt Abende, an denen ich hoffe, einzuschlafen und nicht mehr aufzuwachen... Nach außen bin ich stark und vermutlich denken sie auch gefühlskalt und hart... zuhause heule ich und Leute... ich hab solch eine Angst vor dem, was noch kommt....
Trotz allem Hoffen und Beten und Flehen... ich hab Angst, dass es dieses Mal nicht mehr gut ausgeht...
Ich versuche, mein Bestes zu geben, aber manchmal fühle ich nur noch ausgelaugt. Hilflos sowieso... Und nebenbei natürlich noch der normale Alltag... Geld muss ja auch verdient werden.
Mein Bruder ist auch jetzt keine Hilfe... ich versuche ihn jetzt noch ein letztes Mal einzubeziehen... wenn das auch wieder nichts gibt, dann wars das... dann muss ich aber auch nicht vier Mal im Jahr (Weihnachten, Geburtstag etc.) so tun, als sei alles prima. Nein, dann wars das wirklich!
Ich lese Eure Beiträge und bewundere Eure Stärke und Euren Lebensmut... jeden Tag aufs neue weiterkämpfen... und die meisten eine so viel längere Zeit als ich.
Euch allen drücke ich die Daumen, dass Ihr weiterhin so toll alles meistert... Eure Lieben sind mit Sicherheit stolz auf Euch...
Hallo Tanja,
Habe erst gerade gesehen,dass du geschrieben hast.
Ich schicke dir auf jeden fall ein ganz großes Kraftpaket rüber!!!ich kann dich gut verstehen!meiner Mama geht es ja leider immer schlechter u just in diesem Moment lässt mich meine Schwester alleine.vielleicht ist das ja so eine Art schutzmechanismus von unseren Geschwistern...
Wenn es deinem Papa noch gut geht,dann nutzt die zeit!!! Es tut mir sehr leid,dass deine Mama nun auch so krank geworden ist.geht es ihr denn inzwischen besser?
Vielleicht ticken wir Angehörigen auch alle irgendwie gleich.ich lese immer wieder,dass alle im Alltag stark sind,sich nichts anmerken lassen u erst Zuhause die Fassade bröckelt.denke,wir schützen uns damit auch ein wenig.wenn wir uns bewusst rund um die Uhr mit der schlimmen Krankheit beschäftigen würden,dann könnten wir nicht so lange durchhalten.
Bleib tapfer!alles gute für euch!
Tina
Guten Morgen!
Tina und Svenja, bitte entschuldigt, dass ich nicht mehr geschrieben habe! Ich habe mich über Eure Beiträge sehr gefreut! Danke dafür!
Ich lese hier viel mit, aber meistens fehlt mir die Kraft, selbst zu schreiben. Es ist komisch bzw. schwer zu beschreiben.
Mein Vater hatte vor ca. 4,5 Wochen die letzte Bestrahlung. Bei den letzten Thorax-Bestrahlungen wurde parallel mit der Ganzhirnbestrahlung weitergemacht. Alles verlief nach Plan, keine Verschiebungen etc. Die Kopfbestrahlung hat meinem Vater allerdings ziemlich zugesetzt.
Vor allem wirkt das jetzt noch nach. Das heißt, ich hoffe, dass es noch Nachwirkungen sind. Er hat wenig Appetit, übergibt sich viel, hat Schwindel und Gleichgewichtsstörungen. Insgesamt ist er sehr schlecht drauf.
Eine Woche nach Abschluss der Behandlungen habe ich, wie mir geheißen wurde, beim Onkologen für den nächsten Termin angerufen. Diesen Termin habe ich dann für letzten Donnerstag bekommen. Der "eigentliche" Arzt war gar nicht da, "nur" eine Vertretung. Wie ich vermutet hatte, passierte quasi nichts. Es muss ein neues CT her. Man wollte den Termin machen und uns Freitag mitteilen. Das passierte nicht. Mein Vater ist der Meinung, dass seine Blutwerte so schlecht seien und man deshalb auf den "richtigen" Arzt warte und noch keinen Termin gemacht habe.
Ich werde heute Vormittag noch abwarten und dann da anrufen.
Mein Vater ist der festen Überzeugung, dass der Tumor wieder da wäre und sogar gestreut hätte. Er sagt jetzt schon, dass er nichts mehr machen wird...
Was soll ich sagen... er hatte schonmal Recht... und damals wusste ich das. Jetzt ist mein Gefühl leider auch nicht besser.
Er löst gerade sämtliche Sachen auf, es ist furchtbar. Natürlich am meisten für ihn... aber auch für die Angehörigen ist es schlimm. Ihr wisst, was ich meine.
Die Situation ist belastend. Bei meiner Mutter ist es auch noch nicht wirklich entspannt. Und die Beiden untereinander reden einfach nicht, bekriegen sich manchmal regelrecht. Er ist verständlicherweise angespannt, meiner Mutter fehlt dann das Verständnis, weil sie - so glaube ich - alles nicht wahrhaben möchte.
Ich weiss nicht so Recht, wie es weitergehen soll bzw. wie das zu schaffen ist. Einfach weitermachen... ein ewiges Mantra....
Jetzt werde ich langsam zur Arbeit aufbrechen. Ich wünsche Euch alles Liebe!
OpaTochter
21.05.2013, 10:03
Hallo Klecks,
ich schicke Dir erst einmal ein großes Kraftpaket rüber.
Leider habe ich Deinen Text nicht so ganz verstanden. Habe ich es richtig gelesen, nach Abschluss der Behandlung wurde noch kein neues CT gemacht?
Meinem Pa ging es nach den Bestrahlungen auch erst mal ziemlich lausig. Das Warten nervt auch total. ABER eigentlich sollte das Ding erst mal ordentlich auf die Mütze bekommen haben.
Nach Abschluss der Behandlung hatte ich bei meinem Pa allerdings auch das Gefühl,... irgendwie wird man hängen gelassen bzgl. der weiteren Vorgehensweise. Meine persönliche Meinung war: "Hmmm, wir haben die Behandlung abgeschlossen und der Patient lebt ja immer noch, ... nun wissen wir auch nicht mehr weiter". Ich weiß das klingt total böse, aber so kam mir das vor.
Inzwischen sind wir ja auch schon ein 3/4 Jahr weiter. Wichtig scheint für mich zu sein in der nun kommenden -hoffentlich ganz langen- terapiefreien Zeit, gaanz viel Kraft zu sammeln, auf die Füße kommen und das Leben zu genießen.
Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles alles Gute.
Liebe Tanja,
meiner Mama gings damals auch nicht so rosig nach der Ganzhirnbestrahlung.
Das Dein Papa nun so ein schlechtes Gefühl hat, kann ja auch damit zusammenhängen, dass es ihm gerade einfach nicht so gut geht. Das er Sachen auflöst ist vielleicht so eine Art von Verarbeitung? Vielleicht muss er ja was tun und sich somit seelisch darauf einstellen, dass es keine guten Nachrichten geben wird. Er scheint ja gerade sehr negativ zu sein. Wie wäre es mit einem Psychonko? (Meine Mama hat das immer kategorisch abgelehnt. WEnn ich krank wäre, wäre ich wahrscheinlich ständig da. Ist vielleicht auch so ein Generationsding).
Ich finde es aber auch nciht richtig, dass ihr noch kein Abschlussct bekommen habt. DAs ist doch wichtig! Aber oftmals sind die onkologischen Praxen auch so ganz schlimm überlastet. Meine Mama musste auch immer dafür sorgen, dass sie einen neuen Termin bekommt und das alles richtig verläuft. Sonst hätten die auch ganz viel vermasselt und vergessen. Nicht gerade vertrauensvoll, aber offensichtlich die Realität.
Das Du längere Zeit nichts von Dir hast hören lassen ist überhaupt nicht schlimm. Diese Phasen hatte ich auch. Ich nenne es heute die "ruhigen Phasen". Alles verlief soweit gut und vor allem Mama ging es noch gut.
Drück Euch die Daumen, dass es bald weitergeht! Hoffe auch, dass sich die Situation zwischen Deinen Eltern wieder etwas entspannt. DAs ist nur zusätzlicher STress, den beide wohl nicht gebrauchen können. Aber daran kannst Du nichts ändern. Nur die beiden.
LG! Tina
Hallo Ihr Lieben, und noch vielen Dank für Eure letzten Beiträge!
Heute war also das Kontroll-CT.
Der Radiologe war "sehr zufrieden". Auf der Lunge seien noch Vernarbungen zu sehen, was aber normal sei. Bei den Lymphknoten (drei waren ja vergrößert) war er der Meinung, dass die nicht mehr kleiner werden. Sind sie aber doch.
Also sieht alles gut aus. Das ist es, was momentan zählt.
Mal sehen, was der Onkologe sagt, wenn er den Bericht hat.
Euch allen drücke ich auch die Daumen und wünsche ganz viel Kraft!
Liebe Grüße!
Hey Tanja,
das sind Super Nachrichten!!!!ich freue mich sehr für Euch! Es ist wirklich ein gutes Zeichen,wenn die Chemo so gut anschlägt!
Drücke die Daumen,dass alles weiterhin so erfolgreich verläuft.
Ich bin sehr froh,auch mal wieder was positives zu hören!!!!
LG!tina
Hallo Tanja, ich freu mich auch und wünsch euch weiterhin alles Gute!
Liebe Grüße
Ganz, ganz lieben Dank an Euch Beide!!
Oh nein, das tut mir leid! Ich hoffe dass wieder eine gute Therapie gefunden werden kann und die Ärzte die Metastasen in den Griff bekommen! Wisst ihr schon etwas, kommt eine Bestrahlung oder eine weitere Chemo in Frage?
Ich wünsch euch alles Gute! Ich weiß, dieses Hoffen und Bangen ist oft einfach nur unerträglich, man macht alle Therapie so gut mit und dann bekommt man wieder eine hinten drauf! Einfach nur unfair! Trotzdem, alles Gute und viel Kraft!
Danke dir!
Chemo... Ab morgen... Von einem Tag auf den nächsten...
Ach Tanja! Das tut mir leid!!!
Dieser sch.... Kleinzeller ist einfach hinterhältig und verdammt schnell...:(
Ich schließe mich Nina an und drücke Euch die Daumen, dass ein gutes Chemomittel gefunden wird, dass dem Mistvieh nochmal richtig einen drüber gibt!
Alles Gute und viel Glück!! Ich denk an Euch!!!
LG! Tina
OpaTochter
13.08.2013, 11:11
Och mensch Tanja,
tut mir leid.
xxx-Biest. Kenn ich. Was kriegt dein Pa???
Dabei fällt mir ein, ich muss meinen anrufen, den haben Sie gestern ins KK eingewiesen, weil er ziemlich klapperig ist und sie dort angeblich besser und schneller untersuchen können. Ich hoffe es ist "nur" ein stinknormaler Infekt.
Bis demnächst.
OpaTochter, danke für Deine Nachricht! Ich drücke Euch alle Daumen, dass es wirklich "nur" ein Infekt ist! Lass mal von Dir hören, wenn Du was weißt!
Immer diese Ungewissheit...
Und dieser vor allem emotionale Stress...
Ich muss mich noch bei Euch entschuldigen... ich habe immer alles mitverfolgt, konnte aber irgendwie nie schreiben...
Nina und Tine, es tut mir schrecklich Leid :-(
Mein Vater hatte inzwischen eine SMS geschrieben. Er wartet immer noch auf die Infusion (warten ist ja das schlimmste für ihn). Termin war um 10.30 Uhr.
Auf dem Bogen gestern stand: Epirubicin, Endoxan und Vincristin.
Ich werde es heute Abend ja im Pass sehen.
Gestern konnte ich beim Arzt nicht viel fragen. War trotz aller Vorahnungen / Recherche wie überrollt. Erst (im Gespräch) war alles so positiv... CT vor 2 Monaten ohne Befund (nur noch der Lymphknoten), Blutwerte von vor 1 Monat okay. Beim Ultraschall konnte dann aber selbst ich sehen, dass da was ist... dann ging alles so schnell... erst hieß es schnelles CT, dann hat er sich wohl die Blutwerte angesehen (schätze ich) und direkt die erste Chemo für heute angesetzt.
Beim Ultraschall sagte er "Da hat sich was verändert. Und zwar erheblich. Da sind Metastasen in der Leber. Und zwar viele."
Von gestern Abend an hab ich nur geheult. Jetzt ist es scheinbar erstmal versiegt. Mein Kopf drohte auch zu platzen. Aber da ist einfach die Angst, vor dem, was noch kommt und was wird. Und das Mitgefühl mit den Betroffenen... wie unsere armen Lieben sich fühlen müssen / mussten :-(
Macht es gut!
OpaTochter
14.08.2013, 08:26
Hallo Tanja,
ich weiß gar nicht was ich schreiben soll, ich hatte nur gerade das Gefühl, deinen Text hätte ich auch schreiben können,...
ich werde meinen Faden heute oder morgen aktualisieren. Schaun wir mal,...
Alles alles Liebe
Daniela
Morgen ct...
Ich hab so Angst... So ein schlechtes Gefühl... Wenn es mehr als die Leber ist...
Es ist schwer zurzeit. Er zieht sich sehr zurück... Meine Eltern haben Dauer-stress...
Die Kontrolltermine sind schrecklich...
Drücke Euch ganz fest die Daumen!
Alles Gute!
LG! Tina
OpaTochter
30.08.2013, 10:28
Ich schließe mich beim Daumen drücken an.
Und außerdem hoffe ich das die Warterei nicht zu nervig ist. Macht mich immer völlig fertig. Einerseits will man das Ergebnis wissen und andererseits vielleicht doch besser nicht.
Alles Liebe
Daniela
sandmänchen
30.08.2013, 12:22
Hallo ihr lieben,
mein Name ist Tanja ich bin 38 Jahre alt habe zwei kleine Kinder.Mein Papa den ich über alles liebe hat gestern auch die Diagnose Kleinzelligs Lungenkarzinom bekommen..
ich bin total fertig und nur noch am weinen.
Habe auch schon ein Thema eröffnet nur leider noch keine Antworten bekommen,wahrscheinlich habe ich es auch Falsch gemacht,ich muss mich erstmal zurechtfinden. Entschuldigt bitte !!
Alles was ich hier habe ist diese schreckliche Diagnose und ich finde es klingt sehr sehr schlecht..könnt ihr mir darüber etwas sagen ? sind da schon Metatasen ? ich kann das einfach alles noch nicht glauben und mit einem Arzt kann ich erst am Donnerstag sprechen..
das ist der Bericht vom Krankenhaus.
die Kleinzellig gebauten,zum Teil diffus infiltrativ vorliegenden Tumorzelformationen sind stellenweise auch flach tangential neben praexistenter Schleimhaut nachweisbar. Nur hier werden auch Tubuli ausgebildet.Sonst das für kleinzeller typische Bild von diffusen Infiltraten, die zum Teil schwer degenerativ verändert sind( da die Kerne typischerweise fragil vorliegen,dies ist nicht nur rein artefaktbedingt) dafür zeigen die Kerne keine nennenswerten Nukleolen und sind endrundet.Die epitheliale Natur der zellen bestötigt sich in einer positiven Immunreaktion auf Pan-Zytokeratin, CK 8/18
und BER-EP 4 in etwas schwächerer reaktion und vereinzelter KL 1 Positivität.Dagegen sind die Tumorzellen LCA und Insbesondere CD 79a-negativ.Die Proliferationsaktivität liegt zwischen 70 und 90 % und ist hochgradig vermehrt.Nukleär wird auch TTF1 reichlich exprimiert(wie dies nicht nur bei Adenokarzinomen sondern fast obligat auch bei neuroendokrinen Karzinomen hohen Malignitätsgrades,hier pulmonal und extrapulmoal,der Fall ist.Keine kleinzellig plattenepitheliale Differenzierung ( CK 5/6 und nukleär p63-negativ).Nur geringe Expression von Synaptophysin,feingranulär Chromograhin aber sehr stark positive Immunreaktion von CD 56 (NCAM)
Kleinzelliges Karzinom entsprechend einem kleinzellig gebauten hochmaligen neuroendokrinen Karzinom mit sehr stark erhöter Proliferationsaktivität ( Deteils siehe oben: klinisch PEs zentraler Lungetumor linker Oberlappen/Unterlappen)
ICD-O C34 M8041/3 G3
ist diese Diagnose so schlimm wie ich es vermute ?
Es tut mir alles so leid, was ich hier lese ist so traurig..
Liebe Grüsse
Tanja
Danke, ihr Lieben, fürs Daumen drücken!
Nach 2 Stunden warten und dem ct etwa 2 Minuten Gespräch mit der Ärztin: Lunge sieht gut aus. In der Leber mehrere Herde. Sprechen Sie mit Ihrem Onkologen. Vielleicht empfiehlt er chemo. Alles Gute. Auf Wiedersehen.
Ich versuche jetzt zu schlafen. Alles Liebe Euch und nochmals danke!
...zystische Strukturaufhellungen im Bereich der Wirbelkörperabschlussplatten...
Bitte nicht das, was man automatisch vermutet....
Ich musste meinen Vater ins Krankenhaus bringen, nachdem er zusammengebrochen war.
Seit Samstag hatte er Durchfall und Erbrechen, beides mit Blut...
Er liegt in seinem Bett und sieht aus, als wäre er schon tot...
Drück Dich und sende Euch ganz viel Kraft!!!
LG! Tina
OpaTochter
11.11.2013, 09:01
Hallo Tanja,
ich Denke an Euch.
Liebe Grüße
Daniela
Magen und Darm waren bzw. sind stark entzündet etc. Proben wurden entnommen... Kein krebs...
Am 06.12. gks, am 10.12. ct.
Ich kann einfach nicht positiv denken...
Das sind gute Nachrichten!
Nicht die Hoffnung verlieren.
Drücke weiterhin die Daumen!!!
LG! Tina
Danke Tina!!
Das GKS hat Auffälligkeiten ergeben, die sich aber als Arthrose und alte Brüche herausstellten.
Heute aber das Ergebnis vom CT.
Lebermetastasen sind größer geworden. Z. B. von 1,5 auf 2,7 cm oder von 1,1 auf 1,3 cm. Mehr Beispiele standen nicht im Befund, da multiple Metastasen.
Die für heute geplante Chemo wurde nicht durchgeführt....
Am 06.01.2013 hat er fünf neue Termine, also 5 Tage hintereinander... neue Chemo...
Nicht gut...
Ich wünsche euch dass die Chemo greift!
Alles Gute und viel Kraft!
Danke Dir!
Ich hoffe es auch...
Die Situation war schon wirklich sehr krass....
Aber wem sag ich das...
OpaTochter
21.12.2013, 12:45
Hallo Klecks,
Neue Chemotherapie 5 Tage hintereinander lass mich raten: Tropocetan???
Ist schon frustrierend wie sich die Geschichten immer und immer wiederholen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und das bestmögliche. Bleib stark!!!
Alles Liebe Daniela
Liebe Daniela, vielen Dank für deine wünsche!
Er wusste es nicht, aber ich nehme es an!
Die letzten Tage waren sehr schwierig. Er ist so garstig! Ich weiß nicht, wie lange meine Mutter das noch durchhält. Es geht ihr ja auch selbst nicht gut.
Diese Krankheit ist das Böse...
Ich wünsche allen bestmögliche Weihnachtstage.
Wie es wird, steht in den Sternen...
Hallo Klecks,
diese verdammte Krankheit. So unberechenbar und schnell...
Ihr haltet das durch! Es gibt so viele Höhen und Tiefen.
Wünsche Euch viel Kraft!
LG! Tina
Danke, Tina!
Weihnachten ist vorbei... Alles was vorher so undenkbar scheint, passiert dann doch so einfach... Man hat eh keine Wahl.
Es geht weiter Auf und Ab. Meist ist mein Vater schlechter Stimmung.
Es ist verständlich.
Gestern war er das erste Mal seit langem nochmal draußen spazieren. Ich glaube, es tat ihm gut! Mal alleine raus, weg von allem.
Nun steht noch Silvester bevor... Ich habe einiges an Einladungen. Man bemerkt, dass die Leute einfach nicht nachvollziehen können, dass man nicht feiern möchte. Aber sie wissen es nicht besser. Ich habe ja früher selbst so gedacht. Ach komm, mal auf andere Gedanken kommen... Aber nein.
Ich möchte nicht auf das neue Jahr anstoßen... Wir wissen, wo der Weg hin führt. Nur die Zeit, die bleibt, die weiß niemand. Es wird ein weiteres schweres Jahr.
Ich wünsche euch nicht allzu viel Gedankenkino...
Bis bald, Tanja
Sternenkreuzer
29.12.2013, 10:22
Hallo liebe Tanja,
ich kann sehr gut verstehen wie es euch geht. Meine Mama war zeitweise auch sehr garstig und das ist wirklich schwer zu ertragen, weil es einem ja selbst nicht gut geht. Andererseits weiß man aber auch, dass die Betroffenen alles Recht haben garstig sein. Da muss man sich selber irgendwie ein anderes Ventil suchen.
Wir werden auch nicht Silvester feiern, man weiß eben dass es kein frohes Neues Jahr geben wird, auch wenn das Leben weiter geht hinterher, es wird nicht mehr so wie immer sein.
Ich wünsch dir viel Kraft für das was da auf euch zukommt und sorg auch mal für Erholungsphasen für dich, das ist wichtig um durchzuhalten.
Hallo Tanja!
Auch ich kann eure sehr schwierige Situation gut verstehen weil ich ja vor gut einem Jahr in der selben Situation war!
Auch bei meinem Papa gab es manchmal Phasen in denen er sehr in sich gekehrt war, fast nichts geredet hat und wenn dann nur knappe oder muffige Antworten gab! Mir tat das auch immer sehr weh und ich wusste nicht was ich machen sollte.
Ich hab mich dann meistens in solchen Phasen ein bisschen "abgewandt" und habe ihn wenn ich merkte dass es ihm wieder nicht so gut ging einfach grübeln lassen. Ich denke es gehört zur Verarbeitung dieser schweren KRankheit dazu und ich denke wenn wir ihn der Lage unserer Liebsten wären würden wir auch genauso sein, vielleicht sogar noch muffiger!
Lass ihn seine Gedanken ordnen, auch er wird über alles nachdenken und sich seine Gedanken machen! Es ist eben ganz und gar nicht einfach!
Irgendwann, nach ein paar Tagen habe ich bei Papa dann wieder gemerkt wie sich seine Stimmung besserte! Glaub mir, dein Papa ist ein Kämpfer aber er kann nicht immer gut drauf sein, wir wären es auch nicht! Es gibt bessere und weniger gute TAge!
Mir ist auch aufgefallen dass mich zwar viele Leute aufheitern und ablenken wollten, es aber nicht verstanden haben dass ich für solche Dinge im Moment ganz und gar keinen Kopf hatte!
Manche Bekannte waren sogar so dass sie mir immer wieder auf die Nase gebunden haben was sie nicht heute wieder tolles unternommen hatten und wieviel Spaß sie nicht hatten.
Sie können uns nicht verstehen! Ein Spruch, der wirklich wahr ist und den ich mir gemerkt habe war "Nur der, den das Leid selbst gebeugt hat, der kann dich verstehen". Und so ist es auch!
Letztes Jahr zu Silvester hat mein Papa noch gelebt. Ihm ging es aber nicht mehr wirklich gut, wir haben zwar zusammen gegessen aber er hat am Abend immer wieder geschlafen und gedöst! Es war kein besonders aufregendes Silvester aber es war ein sehr sehr Intensives und heute bin ich unglaublich froh dass ich es mit meiner Familie zusammen verbracht hatte! Denn mit ausgelassen feiernden Freunden hätte ich es mir nicht vorstellen können!
Auch heuer werde ich Silvester wieder zuhause im kleinen Kreise verbringen weil zum Feiern ist mir wieder nicht zumute!
Ich finds positiv, wenn dein Papa alleine eine Runde spazieren geht! Ja, ich denke die frische Luft tut ihm sicher gut!
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und ganz viel Kraft! Liebe Grüße
Liebe Nadine,
vielen lieben Dank noch für Deine Worte!!
Liebe Nina,
auch Dir lieben Dank, dass Du geschrieben hast!
Es tut gut, zu wissen, dass es - wenn auch nicht im persönlichen Umfeld - Menschen gibt, die genau wissen, was man meint und wie man fühlt.
Und ich finde es toll und bewundernswert, dass Ihr trotz Eurer persönlichen Schicksalsschläge hier weiter schreibt und anderen Mut zusprecht.
Ich habe diese Kraft nicht...
Gestern hat mein Vater also nun mit Topotecan angefangen. Das geht dann jetzt die ganze Woche weiter, also 5 x. Angeblich hat der Arzt zu ihm gesagt, danach sehen wir weiter. Sehr komisch. Das kann es doch dann nicht gewesen sein?! Ich weiß es nicht.
Jedenfalls schien es ihm gestern ganz gut zu gehen. Als ich abends recht spät auf dem Weg nach Hause war, sagte er mir am Telefon, ich solle Currywurst besorgen, er würde einen ausgeben. Hab ich dann natürlich getan und er hat alles aufgegessen :-)
Leider konnte ich gestern nicht mit ihm fahren, da ich mit meiner Mutter unterwegs bei Ärzten war. Dabei hat sich dann herausgestellt, dass sie wieder operiert werden muss. Die OP an sich ist "nichts Besonderes", aber die Narkose bei den ganzen Erkrankungen ein Problem.
Es ist schwierig. Werde mich heute noch ans Telefon hängen müssen, um ein paar Meinungen einzuholen. Aber nebenbei muss ich ja auch noch arbeiten.
Mal sehen, wie es weitergeht in der Berg- und Talfahrt.
Bleibt stark!
LG, T.
Liebe Tanja!
Es ist schlimm dass du dir um deine Mama auch noch Sorgen machen musst! Du bist echt stark! Es ist toll wie du deine Familie unterstützt und ihnen zur Seite stehst!
Glaub mir, du hast auch weiterhin die Kraft! Ich weiß wie schwer es ist und wie viel Angst und Panik in deinem Kopf herumschwirrt! Aber du kannst echt stolz auf dich sein!
Wie du schon geschrieben hast, "und nebenbei soll ich noch arbeiten gehen" - ja, es war bei mir auch wirklich "nebenbei"! Man macht, man tut, man organisiert und in der Arbeit wird auch viel verlangt!
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und pass aber trotzdem auf dich auf! Gönn auch dir ein paar kleine Ruheinseln wo du wieder Kraft tanken und zur Ruhe kommen kannst! Es ist schwer aber es geht!
Ich wünsch euch dass Topotecan ERfolge erzielt!
Alles Liebe
Inzwischen hat mein Vater die ersten 5 Tage Topotecan hinter sich gebracht. Bis auf die uns schon gut bekannte Verstopfung klappt es bisher ganz gut. Ich hoffe sehr, dass sich das noch etwas hält. Am 27.01. beginnen die nächsten 5 Tage, sofern alles normal verläuft.
Der OP-Termin für meine Mutter steht fest für den 21.01., sofern auch hier alles normal verläuft. Am 16. sind wir noch zu Voruntersuchungen, am 20. dann die Aufnahme. Die Blutwerte müssen stimmen, besonders wegen der Gerinnungshemmer.
Ich hoffe sehr, dass alles gut geht!
Es ist ziemlich schwierig im Moment für alles... es kommt ständig was Neues hinzu.
Wir sind alle ziemlich dünnhäutig und die Nerven liegen blank. Aber da müssen wir durch.
Naja, Ihr wisst, wovon ich rede...
Fühlt Euch gedrückt!
OpaTochter
15.01.2014, 09:14
Hallo Tanja,
ich wollte Dir hier auch noch mal viel Kraft für das kommende Jahr wünschen. Dünnhäutig, da hast Du recht, das kennen wir alle hier zur Genüge.
Die Krankheit zehrt nicht nur beim Patienten an Kraft. Wie viel merkt man dann später :(
Alles alles Liebe
Daniela
Dass man sehr dünnhäutig ist und bei der gesamten Familie die Nerven blank liegen, das kann ich nur bestätigen! Es war bei uns genauso!
Ich wünsch euch weiterhin alles Gute für die Chemo und ganz wenig Nebenwirkungen! Viel Kraft!
Liebe Tanja,
auch ich drücke Euch wie immer die Daumen, dass alles weiterhin gut verläuft. Topotecan hat bei meiner Mama ganz gut angeschlagen.
Die Höhen und Tiefen dieser Krankheit und die dauernde Sorge um unsere Lieben sind wahnsinnig anstrengend...
Alles Liebe und Gute! Tina
Bitte entschuldigt, dass ich euch nicht gedankt habe für eure verständnisvollen und aufmunternden Worte...
Mitlesen, das geht. Aber schreiben, das ist schwierig für mich!
Da bewundere ich euch! Trotz all eurem eigenen Leid gebt ihr dennoch so viel von euch. Danke!
Es ist weiterhin sehr schwer bei uns. Ab morgen der nächste Zyklus, wenn die Blutwerte mitspielen. Letztes mal musste verschoben werden. Aber Spritzen haben dann geholfen.
Nach diesem Zyklus soll das nächste ct kommen.
Mein Vater tut mir sehr leid. Aber er ist wirklich sehr zornig. Sein Zorn richtet sich leider gegen die, die nur das beste für ihn wollen. Die an seiner Seite stehen.
Meine Mutter tut mir auch sehr leid. Sie muss das aushalten, 24 Stunden lang. Sie ist selbst so krank, nimmt trotzdem so viel Rücksicht, und kriegt dann so viel Zorn ab.
Und ich kann nichts tun. Im Gegenteil. Manchmal muss ich mir eingestehen, dass ich ähnlich bin, wie er.
Ich glaube, wir haben bald alle keine Kraft mehr. Ich weiß, meine kranken Eltern sind die Hauptpersonen. Mir steht es nicht zu, zu klagen. Dennoch - das Licht am Ende des Tunnels fehlt.
Sternenkreuzer
23.02.2014, 23:37
Liebe Klecks,
oh doch, auch du hast das recht zu Klagen. Du schreibst im Angehörigenforum und dieser Teil ist für uns Angehörige zum freuen, traurig sein, jubeln, rumwüten, schimpfen und und und. Ich weiß ganz genau wie es dir geht. Wie du schon sagst, das Licht am Ende des Tunnels fehlt und die Kraft wird weniger. Dazu die gewohnten Alltagssorgen, da kann man schon mal allen Mut verlieren. Natürlich ist dein Papa die Hauptperson und wie es ihm erst ergehen mag, da möchte ich gar nicht drüber nachdenken, aber auch ihr anderen seid wichtig. Meine Mama und ich haben uns zweimal so richtig gefetzt in der ganzen Zeit weil sie einfach so giftig war und ich irgendwann nicht mehr konnte. Wir haben dann beide ganz viel geheult und irgendwie ging's dann besser. der Frust musste raus. Vielleicht braucht auch dein Papa mal klare Worte, sagt ihm wie lieb ihr ihn habt und das ihr ihn gut verstehen könnt, aber das auch ihr und vor allem deine Mama an eure Grenzen kommt. Sagt ihm das ihr ihm nicht böse seid aber das it ihm das sagen wolltet, damit er auch versteht warum ihr manchmal einfach schlecht beieinander seid. bei meiner Mama hat das geholfen.
p.s. Ich kann und konnte in den akuten Phasen, in denen es sehr anstrengend war meist auch nicht schreiben. Ich war da wie blockiert.:pftroest:
Hallo Klecks
Das dein Vater Zornig ist ist verständlich, nur auf was oder wen ist er Zornig?
Hast du das mal versucht ihn zu fragen?
Auf die Menschen die ihm aus einem Gefühl der Liebe Helfen, oder auf die Krankheit oder....???
Ich kann verstehen das ihr wirklich am ende seit.
Dir steht es sehr wohl zu zu Klagen denn auch du bist auf dieser Welt wichtig!
Einem Menschen kann man auch einmal Klar machen, das das was er für selbstverständlich hält ein Geschenk ist, was ihm andere aus Liebe machen!
Ich wünsche euch Hoffnung, Kraft und Liebe in euer aller Herzen.
Hallo an Alle!
Leider darf ich mich jetzt auch in die Reihe der Angehörigen stellen, da meine Mutter, 74 Jahre, im Dezember 2013 ein kleinzelliges Lungenkarzinom diagnostiziert bekam.
Leider musste bei ihr die Behandlung eingestellt werden, da sie sie überhaupt nicht vertragen hat, obwohl es eine schonende Chemo war.
Seit einigen Tagen geht es sehr bergab mit ihr, da man jetzt drei Metastasen im Gehirn gefunden hat.
Vom Wesen her ist sie, innerhalb von 4 Monaten, von einer immer unternehmungslustigen Frau zu einer fast abwesenden Person geworden.
Unser Familienleben war nie leicht. Meine Eltern hatten immer ihre Probleme in die Familie getragen und so war auch das Verhältnis zu meiner Mutter immer etwas schwierig.
Aber sie fing an sich Mühe zu geben und über die Jahre kam ich auch immer besser mit ihr klar, nur meine Geschwister haben es bis heute nicht geschafft. Deswegen schmerzt es mich umso mehr, wenn ich heute meine Schwestern über meine Mutter reden hören und ihre einzige Sorge die Kosten einer Beerdigung sind.
Spätestes jetzt sollten sie doch es einmal auf sich beruhen lassen. Denn meine Mutter hat alles für uns getan, wenn wir einmal ein Problem hatten und wenn sie dazu hat Stunden unterwegs sein müssen. Sie stand auch immer auf ihrem Balkon, wenn ich mich nach einem Besuch Richtung zuhause gemacht habe, und zwar immer so lange bis ich wirklich nicht mehr zu sehen war.
Das wird mir alles sehr fehlen, schon alleine weil sie die letzte Person in meinem Leben ist auf die ich mich verlassen konnte.
Wenn sie stirbt habe ich niemanden mehr, da ich keine Familie habe und auch keine wirklichen Freunde, weil ich in der Schule extrem gemobbt wurde und ich deswegen nie ein richtiges Vertauen zu anderen Personen aufbauen konnte.
Jetzt flüchte ich mich regelrecht darin meine Mutter im Krankenhaus zu besuchen, nach ihrer Wohnung zu sehen und mich um die Post und Formalitäten zu kümmern, nur damit mir die derzeitige Situation aus dem Kopf geht.
Ich hoffe, dass das alles nicht im Chaos endet.
Danke fürs zuhören.
Kai
Hallo Kai
Erst mal Herzlich willkommen.
Ich kann deine Ängste wegen dem Verlust deiner Vertrauensperson sehr gut verstehen.
Bei mir ist es meine Frau die erkrankt ist und die einzige ist, der ich vertraue.
Freunde? Hat meistens sie.
Ich habe viele nette Bekannte das ja, aber wenn der Mensch mit dem man so vieles geteilt hat erkrankt, kommen schon sehr starke Ängste hoch.
Das mit der Schwester ist wirklich nicht schön, aber vielleicht verständlich wenn, wie ich lese, , euer Familienleben nie leicht war.
Meine Liebe ist innerhalb von ca. 3 Monaten von einer Kräftigen Frau auf ein Häufchen elend zusammengefallen auch sie vertrug die unter anderen Chemo nicht.
Jetzt flüchte ich mich regelrecht darin meine Mutter im Krankenhaus zu besuchen, nach ihrer Wohnung zu sehen und mich um die Post und Formalitäten zu kümmern, nur damit mir die derzeitige Situation aus dem Kopf geht.
Ich hoffe, dass das alles nicht im Chaos endet.
Deine Furcht ist kein guter Begleiter, aber wirklich zu verstehen.
Das habe ich auch immer!
Aber die Nähe einen geliebten Menschen ist für den Kranken nicht zu ersetzten und sehr wichtig!
Wie es endet weiß man nie, aber warum im Chaos?
Wünsche dir Kraft und Hoffnung.
Hallo RudiHH,
danke für Deine Worte, so fühle ich mich schon weniger allein.
Auch wenn ich Dir deine Erfahrung ebenfalls gerne erspart hätte.
Wie es endet weiß man nie, aber warum im Chaos?
Im Chaos endet es bei mir gerne einmal, weil ich auch unter Depressionen leide. Normal habe ich die ganz gut im Griff, aber in besondern Belastungssituationen kann es passieren, dass bei mir gar nichts mehr klappt und ich dann 16 Stunden am Tag im Bett liege.
Meine Mutter soll jetzt vom Krankenhaus direkt ins Hospiz kommen. Wenigstens wird ihr dort mehr Zuwendung gegeben als im Krankenhaus.
Ihre Haushaltsauflösung wird noch ein schwerer Akt für mich. Immerhin muss ich ihr Leben auflösen. :-(
Gruß
Kai
Im Chaos endet es bei mir gerne einmal, weil ich auch unter Depressionen leide. Normal habe ich die ganz gut im Griff, aber in besondern Belastungssituationen kann es passieren, dass bei mir gar nichts mehr klappt und ich dann 16 Stunden am Tag im Bett liege.
Kai
Das kenne ich nur zu gut ich will auch nur schlafen Depressionen sind Mist.
Ich leide seit 30 Jahren darunter.
Im Moment geht es, aber heute war wieder so ein heftiger Tag.
Erst endlich Ernährung über den Port, dann ruft Hospiz an und morgen ist meine Liebe dann auf eigenen Wunsch im Hospiz.
Es rast hier alle mir fliegt gerade mein Leben um die Ohren.
Dann bin ich alleine.
Ich kann sie ja besuchen aber die meiste Zeit bin ich alleine .
Du siehst es gibt noch viel mehr die so sind.
Chaos muss nicht sein ich habe so viel Kraft bekommen das ich das durchhalte.
Hallo RudiHH und alle Anderen.
Ich wollte nur mitteilen, dass am 11.03.2014 meine Mutter von mir gegangen ist :-(
Um 18 Uhr, als ich ihr Krankenzimmer verlassen habe, haben wir und noch zum Abschied zugewunken. Um 22:30 Uhr klingelte bei mir das Telefon und bekam die Nachricht ihres Todes. Ich durfte sie darauf besuchen kommen. Das war der schwerste Gang meines Lebens. Sie sah aus als würde sie schlafen. Ich streichelte sie, nahm sie in den Arm und wartete darauf, dass sie etwas sagt. Aber es kam nichts.
Ich bin noch komplett aufgelöst.
Gruß Kai
Lieber Kai,
es tut mir sehr Leid!
Fühl Dich gedrückt!
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Stärke für diese schwere Zeit!
Liebe Grüße,
Tanja
LIeber Kai! Auch von mir mein herzliches Beileid zum Tod deiner Mama! Mein Papa hat auch 14 Monate lang mit allen Kräften gegen diesen fiesen Kleinzeller angekämpft. Er war zu mächtig, der Kampf war nicht zu gewinnen!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit! Du wirst es schaffen!
Traurige Grüße
...Tick Tack...
Letzte Woche CT... Danach zwei Sekunden beim Arzt... Lunge sauber. Leber nicht gut. Genaue Auswertung folgt.
Donnerstag Termin beim Onkologen... Dieses mal bereits von denen im Vorhinein vereinbart. Das gabs noch nie...
Ich denke, die Zeit läuft...
Drücke Euch die Daumen und hoffe das Beste!
Ich weiss noch genau, wie sich das anfühlt. Denke an Euch!
GLG! Tina
Auch ich wünsche euch alles Gute für den Termin beim Onkologen und für die nähere Auswertung!
Ich kann die schwere Situation nachfühlen.
Hoffe für euch dass die Zeit doch noch etwas langsamer läuft!
Alles Liebe und ganz viel Kraft!
Lieben Dank, Ihr Beiden!!
OpaTochter
19.03.2014, 11:29
Hallo,
auch von mir alles Gute. Ich musste gerade schmunzeln, als ich las wie Nina schrieb "Ich weiß wie sich das anfühlt".
Man hat den Doc vor Augen, die Praxis hat sich eingebrannt und man riecht sogar die Einrichtung und immer ist da das kleine bisschen Resthoffnung. Ich habe sofort die Melodie von Reinhard Mey im Ohr Text ändert etwa mit "das der Fleck auf dem Röntgenbild ist einfach weg".
Ganz viel langsame Zeit wünsche ich Dir auch.
Daniela
Lieben Dank, Daniela, genau so ist es...
Also, den Termin gestern haben wir mit den üblichen Hürden (das mit der langen Wartezeit und der Ungeduld meines Vaters wird eher schlimmer als besser :rolleyes: ) überstanden.
Das CT hat ergeben, dass einige Metastasen in der Leber kleiner, einige aber auch größer geworden sind. Die größte ist bei 4 cm.
Laut dem Arzt ist dies eher untypisch, so dass er eigentlich gemischte Tumorzellen vermutet.
Da die Chemo mit Topotecan aber auch Wirkung gezeigt hat, will er mit dieser erstmal weitermachen. Ab nächste Woche also der übliche Rhythmus.
Die Luftnot kommt seiner Ansicht nach von den schlechten Blutwerten. Wenn die Spritzen nicht helfen, braucht er eine Blutübertragung.
Die Knochenschmerzen kommen seiner Meinung nach ziemlich sicher von der Spritze zur Bildung der weißen Blutkörperchen. Die hat Knochenschmerzen als stärkste Nebenwirkung.
Naja, alles also nicht sooooo aussichtslos, wie befürchtet... zumindest kann man noch weitermachen.
Ich würde mir nur wünschen, dass er die Zeit auch noch ein wenig genießen kann, sprich, dass das mit den Schmerzen und der Luftnot besser wird. Grade jetzt bei diesem Wetter will er in den Garten und verzweifelt daran, dass er z. B. nichtmal eine Reihe umgraben kann. Das ist sein Leben... sein einziges Interesse... Ich bin froh, dass er den Frühling noch erlebt... aber er soll ihn auch leben können...
Macht es gut und haltet den Kopf oben...
LG, T.
Hallo!
Es freut mich dass alles doch nicht so düster aussieht wie erwartet! Man geht halt immer vom Schlechteren aus und ist dann positiv überrascht wenn es doch besser ist! Es war bei uns auch immer so!
Mein Papa hatte auch die selben Nebenwirkungen! Sowohl wenn er zu wenig rote Blutkörperchen hatte - hatte er Luftnot (sind ja für den Sauerstofftransport zuständig) und wenn er die Spritze für die Leukozyten bekommen hat hatte er immer Knochenschmerzen.
Die Blutkonserven haben meinem Papa immer sehr geholfen! Er hat sich schon nach einem TAg viel fitter gefühlt und das Atmen wurde auch leichter! Der Arzt hatte zu uns mal gesagt dass wäre wie "Doping"! Wäre gar nicht so schlecht wenn dein Dad das bekommen würde falls die Luftnot stärker wird!
Ich erinnere mich gerade zurück wie mein Papa, auch trotz Luftnot und Husten, immer im Garten gewerkt hat. Er hat auch nie aufgegeben und wollte alles noch machen obwohl es ihm schon so schwer gefallen ist! Es ist natürlich jetzt schon ein Leidensweg wenn man die Dinge, die man so gerne gemacht hat auf einmal nicht mehr so ohne weiteres machen kann! Viele Dinge die wir Gesunden als so selbstverständlich ansehen werden für den Kranken zur schweren Tortour!
Ich wünsche euch dass Topotecan noch einiges wegputzt und zumindest keine Verschlechterung in Sicht ist!
Alles Gute weiterhin!
Hallo Klecks,
auch ich freue mich, dass die Nachrichten besser sind als erwartet. Meine Mama hatte auch oft Schmerzen von den Spritzen,aber tatsächlich auch von der Chemotherapie selbst. Sie sagte dann immer, dass die Schmerzen für sie ein Zeichen dafür sind, dass die Mittel wirken. Ich dachte immer es sind Knochenmetas, aber meine Mami hatte wie immer recht:).
Ich drücke Euch weiterhin die Daumen und wünsche Euch, dass Dein Papa noch viel Zeit im Garten verbringen darf und diese Zeit auch so genießen kann, wie er es sich wünscht.
Liebe Grüße, Tina
Ich wundere mich gerade, wie lange mein letzter Eintrag bereits her ist.
Die Zeit verfliegt, mit allen Höhen und Tiefen...
Wir haben mal wieder ein CT hinter uns. Die Metastasen in der Leber sind gewachsen. Eine ist inzwischen auf 7 cm, eine auf 4 cm.
Außerdem werden im Bericht Veränderungen am Skelett erwähnt... und eine gebrochene Rippe, von der niemand weiß, woher sie kommt.
Mein Vater hatte inzwischen merkwürdige Ausfälle... er war der Meinung, es sei ein kleiner Schlaganfall bzw. dessen Folgen. Seine eine Seite war taub. Seine Hand zittert zwischendurch immer wieder...
Jetzt warten wir auf einen Termin für ein Kopf-CT...
Ich denke, Ihr wisst Bescheid...
OpaTochter
07.10.2014, 12:29
Hallo,
ich war lange nicht mehr hier und wollte Dir ganz liebe Grüße hierlassen.
Gruß Daniela
CT und GKS sind gelaufen...
Die ganze Leber ist voller Metastasen. Alle sind größer geworden.
Und die Rippen sind befallen...
Mit meiner Mutter läuft es auch nicht gut. Es sieht aus, als würde sie langsam blind. Dazu gibt es morgen weitere Termine.
Eigentlich geht bald der lang ersehnte Urlaub los. Sollte ich den absagen?
Was kommt noch alles? Und wie schnell?
Ihr kennt bestimmt dieses Prickeln auf der Haut... am ganzen Körper... Angst, die Gestalt annimmt...
OpaTochter
11.11.2014, 21:39
Hallo Klecks
"Angst die Gestalt annimmt " ...
Das Gefühl die ganze Welt ist weit weg und man gehört nicht mehr dazu.
Nutze die Zeit die du hast.
Traurige Grüße
Mein beileid.ich weiß wie du dich fühlst.
Mein Schatz hat seinen kampf vor 12 tagen verloren .
ich drück dich ganz doll
ina
Oh je ... liebe Klecks ... ich lese es jetzt erst.
Ich drücke dich ganz fest.
Liebe Tanja,
es tut mir sehr leid, dass du deinen Papa loslassen musstest.
Für die kommende Zeit sende ich dir und deiner Familie ganz viel Kraft und Energie!
Traurige Grüße und drück dich ganz fest,
Tina
veilchen76
13.03.2015, 19:26
Hallo liebe Klecks,
Mein herzliches Beileid, es tut mir leid das du dein Papa auch gehen lassen musstest . Ich weiß wie du dich fühlst habe meinen vor 3 Wochen verloren.
Wünsche dir viel Kraft!
In Trauer Veilchen76
Vielen Dank Euch! Und ebenfalls alles Gute!
OpaTochter
24.03.2015, 12:51
Hallo Klecks,
auch von mir noch herzliches Beileid. Ich hoffe es war für euch alle erträglich.
Traurige Grüße
Daniela
Liebe Daniela,
vielen Dank Dir...
Naja... erträglich?! Eher nicht. Es war schlimm... aber es ging Gott sei Dank schnell. Vergessen kann ich es wohl nie.... Aber auch das ist bestimmt gut so.
Und der Schleier, der jetzt alles umgibt... denke, Du kennst ihn...
Und die Zeit, die einfach weiterrennt.... als wäre nichts passiert...
Ich hoffe, Dir geht es einigermaßen gut?
Liebe Grüße,
Tanja
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