Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis [Archiv]

igelin76

15.07.2012, 17:28

Hallo zusammen,

ich möchte hier einen neuen Thread zum Thema myxoides Liposarkom und Chemotherapie mit Yondelis erstellen. Ich würde mich freuen, auf diese Weise Betroffene mit dieser oder ähnlicher Krankheit bzw. Therapie anzusprechen und einen Austausch von Erfahrungen zu ermöglichen.

Ich selbst habe ein solches myxoides Liposarkom (G2) und mache gerade eine Chemotherapie mit Yondelis.

Hier eine Zusammenfassung meiner Krankheitsgeschichte: Anfang des Jahres (im Januar) habe ich hinten am rechten Oberschenkel eine kleine Verhärtung festgestellt, die ich zuerst für eine Muskelverhärtung durch Überbelastung beim Sport gehalten habe. Nach ein paar Wochen ging ich zu meiner Hausärztin, die den Knoten aber nicht identifizieren konnte und mich zu einem ambulanten Unfallchirurgen schickte. Dort wurde ein Ultraschall gemacht, auf dem allerdings auch nicht zu sehen war, worum es sich handelte.

Der Unfallchirurg riet mir daraufhin, 4-6 Wochen abzuwarten, ob der Knoten von alleine verschwindet, was er allerdings nicht tat, im Gegenteil, er wurde größer und tat auch zeitweise etwas weh. Schließlich wurde Ende März eine MRT durchgeführt, auf der zu erkennen war, daß es sich um einen Tumor handelte.

Der Unfallchirurg versicherte mir zu diesem Zeitpunkt, es handele sich um ein gutartiges Lipom, das man einfach herausoperieren könne.
Durch Recherche im Internet und nicht zuletzt dank diesem Forum fanden mein Mann und ich jedoch heraus, daß es sich in dabei auch um ein Liposarkom handeln kann, und daß in diesem Fall durch eine OP ohne Sicherheitsabstand die Gefahr eines Rezidivs besteht. Obwohl ich das für sehr unwahrscheinlich hielt, beschloß ich daraufhin, das nächstgelegene Sarkomzentrum aufzusuchen, um die Möglichkeit eines Liposarkoms zumindest ausschließen zu können. Umso größer war mein Schock, als der dortige Chefarzt mir nach Betrachtung der MRT-Bilder mitteilte, es handele sich höchstwahrscheinlich doch um ein Liposarkom.

In den folgenden Wochen wurde eine PET-CT sowie eine inzisive Biopsie durchgeführt. Die endgültige Diagnose (myxoides Liposarkom, G2) stand Mitte Mai fest. Zu diesem Zeitpunkt war der Tumor bereits auf eine Größe von 5,9x7,4x16 cm angewachsen.

Der Chefarzt des Sarkomzentrums, wo ich mich in Behandlung befand, riet mir nach Rücksprache mit anderen Spezialisten auf diesem Gebiet zu einer neoadjuvanten Chemotherapie mit Yondelis (Trabectedin) in einer spezialisierten Klinik, da dieser Wirkstoff bisher insbesondere bei myxoiden Liposarkomen gute Ergebnisse gezeigt hat. Ziel der Therapie ist es, den Tumor im Vorfeld der geplanten OP zu verkleinern und das Risiko von Metastasen zu verringern.

Ich habe nun bereits 3 Zyklen mit Yondelis hinter mir. Laut Auskunft der mich betreuenden Onkologen spricht die Therapie an, da der Tumor seitdem nicht weiter gewachsen ist (vorher war das Wachstum sehr schnell) und auf einer letzte Woche gemachten PET-CT auch ein Rückgang der Aktivität im Tumor festzustellen ist. Ich bin sehr froh und erleichtert darüber, da im Fall eines Nicht-Ansprechens viel Zeit verloren gegangen wäre und die einzige verbleibende Therapiemöglichkeit eine lokale Bestrahlung gewesen wäre.

Die Therapie soll nun fortgesetzt werden mit weiteren 3 bzw. 6 Zyklen, je nachdem, wie schnell ein Rückgang des Tumors eintritt bzw. wie gut das Ergebnis ist. Danach wird der Tumor herausoperiert und anschließend soll der Bereich dann noch bestrahlt werden, um ggf. letzte Reste zu zerstören.

Meine Erfahrungen mit den Nebenwirkungen von Yondelis sind übrigens (bisher) sehr gut. Ich kann zur Zeit noch voll arbeiten und treibe auch noch Sport. Die Haare fallen nicht aus, und auch sonst sind die einzigen Beschwerden, die ich habe, etwas Müdigkeit und Übelkeit in der ersten Woche nach der Behandlung.

Ich hoffe nun sehr darauf, daß alles weitere gut verläuft. Ich denke, mit dem Gang direkt zum Sarkomzentrum habe ich großes Glück gehabt, da mir dadurch eine "falsche" OP erspart geblieben ist - ganz herzlichen Dank nochmal an das Forum an dieser Stelle!!!! Ich kann nur jedem raten, in einer solchen Situation direkt zum Spezialisten zu gehen. Ein nicht spezialisierter Arzt kann das, wie ich ja selbst erfahren habe, meistens nicht beurteilen, so daß gerade bei einem seltenen Tumor wie dem Liposarkom viel falsch diagnostiziert und operiert wird!!!

Wie schon gesagt würde ich mich freuen über Erfahrungsberichte zu dem Thema. Oder wenn Ihr Fragen habt, schreibt mir einfach, ich freue mich wenn ich weiterhelfen kann!

Viele Grüße

igelin76

susa212

02.08.2012, 15:18

Hallo Igelin76,

willkommen im Forum - gut, dass du uns gefunden hast! Deine Geschichte zeigt mal wieder, wie wichtig die Behandlung unserer seltenen Krebs-Erkrankung durch Spezialisten in den Zentren ist.

Ich habe den gleichen Sarkom-Typ wie du, auch ein myxoides Liposarkom G2. Und auch ich habe neoadjuvant Yondelis bekommen, damals (2008/2009) im Rahmen einer Studie. Bei mir haben die 6 Zyklen Yondelis große Erfolge gehabt, mein Rezidiv ist deutlich geschrumpft und konnte dann operiert werden. Nur durch die Behandlung in einem Sarkom-Zentrum konnte bei mir Yondelis (innerhalb der Studie) gegeben werden, es war als First-Line-Therapie noch nicht zugelassen. Ohne das Kleiner-Werden des Rezidivs wäre eine OP aufgrund der Größe des Rezidivs und der Lage übrigens nicht möglich gewesen ...

Ich wünsch mir, dass das Yondelis bei dir genauso gut anspricht, dass du von ernsthaften Nebenwirkungen verschont bleibst und dann erfolgreich operiert werden kannst.
:knuddel:Susanne

Wen das wirklich gute Ergebnis der Yondelis-Studie interessiert, der kann es hier nachlesen: http://annonc.oxfordjournals.org/content/early/2011/06/03/annonc.mdr265.full#aff-5

igelin76

01.10.2012, 10:56

Liebe Susanne,

leider gab es bei mir im vergangenen Monat eine schlechte Nachricht. Nachdem meine Therapie mit Yondelis zuerst gut angefangen hatte (die erste Kontroll-PET-CT hatte einen Rückgang der Glukoseaufnahme sowie ein Wachstumsstop des Tumors gezeigt), sah es bei der zweiten Kontrolle leider weniger gut aus. Der Tumor war zwar nicht weiter gewachsen, aber der SUV (Standard Uptake Value) wieder deutlich angestiegen (von 3,6 auf 6,4, so daß ein Messfehler ausgeschlossen war).
Die Onkologen haben daraufhin meine Therapie mit Yondelis abgebrochen, da dies ein Hinweis darauf ist, daß gewisse Anteile des Tumors nicht darauf ansprechen. Zur Fortsetzung der Therapie gab es nun zwei Empfehlungen: entweder 2 Zyklen mit Doxorubicin und DTIC, anschließend neoadjuvante Bestrahlung und OP, oder aber gleich Bestrahlung und OP.
Da der Chefarzt des Sarkomzentrums, wo ich mich in Behandlung befinde, die zweite Alternative befürwortete und außerdem die Ansprechrate von Doxorubicin/DTIC bei Liposarkomen nur 30-50% beträgt, habe ich mich für diese entschieden und habe vor ca. 2 Wochen mit der Strahlentherapie begonnen. Diese ist für 6 Wochen geplant, und nach weiteren 4-6 Wochen soll dann endlich operiert werden, ggf. zusätzlich mit Anwendung einer intraoperativen Bestrahlung.
Nachdem ich nach dem negativen Ergebnis der Chemotherapie wieder sehr verzweifelt war, habe ich nun wieder Hoffnung, daß doch noch alles gut wird.
Ich möchte auch niemanden entmutigen, die Therapie mit Yondelis zu versuchen - auch wenn es in meinem Fall nicht geklappt hat, sind die Ergebnisse trotzdem sehr gut!

Liebe Grüße,

igelin76

igelin76

26.12.2012, 11:21

Liebe susa212, liebe Forumsmitglieder,

nach 6 Wochen Bestrahlung und nochmal 6 Wochen Wartezeit bin ich nun am 4. Dezember operiert worden.
Ich hatte großes Glück, der Ischiasnerv konnte erhalten werden, so daß ich das Bein noch bewegen kann - andernfalls hätte es seine Funktion verloren. Und die Pathologie hat ergeben, daß es eine R0-Resektion war - beides ist für mich ein unglaublich schönes Weihnachtsgeschenk!
Nun wurde mir empfohlen, nachträglich noch eine adjuvante Chemotherapie mit Doxorubicin zu machen. Nach allem was ich bisher dazu gelesen habe ist der Nutzen einer solchen Therapie äußerst fragwürdig (beispielsweise hat die Studie EORTC 62931 ergeben, daß kein Vorteil gegenüber der Kontrollgruppe nachweisbar ist) und der Schaden, den diese Substanz im Körper anrichtet, dagegen sehr groß.
Hat vielleicht jemand Erfahrung mit dieser Art von Chemotherapie?
Liebe Grüße

igelin76

igelin76

31.12.2012, 10:52

Hier noch ein Artikel über meine Geschichte, der an Weihnachten in der Zeitung erschienen ist und Euch vielleicht interessiert:

http://www.fnp.de/fnp/region/lokales/frankfurt/ich-habe-vor-freude-geweint_rmn01.c.10394310.de.html

Liebe Grüße

igelin76

Thusnelda

01.01.2013, 21:58

Hallo Igelin, den Artikel fand ich sehr beeindruckend. Wir können alle gar nicht genug über unsere seltene Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten informieren! Hätte ich davon gewusst, wäre mir gleich die richtige Behandlung bei Spezialisten vergönnt gewesen. Sei's Drum- mir geht es trotzdem gut und auch ich kann mein Bein weiter benutzen.
zur Chemo mit Doxyrubucin konnte ich mich angesichts der wenig überzeugenden Studien Ergebnisse und der starken Belastungen nicht durchringen - bisher scheint diese Entscheidung richtig gewesen zu sein. Der "Bauch" ist da nicht der schlechteste Ratgeber, denke ich! Toi, toi, toi für dich - dir und allen im Forum ein gutes und möglichst befundfreies neues Jahr! thusnelda

igelin76

02.01.2013, 10:30

Liebe Thusnelda,

schön zu hören, daß Du gesund geblieben bist, auch wenn Deine Behandlung nicht optimal verlaufen ist. Was hattest Du für eine Diagnose und wie ist diese behandelt worden? Hast Du bei der Entscheidung bzgl. einer Therapie mit Doxorubicin verschiedene Meinungen eingeholt?

Viele Grüße

igelin76

Thusnelda

02.01.2013, 15:24

Hallo Igelin, ich hatte ein High Grade Synovialsarkom im Sprunggelenk, das im Sommer 2010 nicht fachgerecht entfernt wurde, weil die Operateure den Hinweis der Radiologen nicht ernst nahmen. Daraufhin war ich in der Essener Sarkomsprechstunde und habe mich beim sehr erfahrenen Onkologen dort über die Studienergebnisse und die Nebenwirkungen aufklären lassen. Das reichte mir als Aufklärung, weil sehr sachlich, ungefärbt und nachvollziehbar! Der Onkologe hat mich nicht in eine bestimmte Entscheidung gedrängt - was für mich richtig war, aus heutiger Sicht. Ich konnte das sacken lassen und habe auf diese Behandlung verzichtet - so wie ich auch auf die in HH in zwei Beratungen empfohlene Amputation verzichtet habe - auch zu dieser Entscheidung stehe ich heute noch. Wie mir in Essen erläutert wurde, gibt es auch Studienergebnisse, die belegen, dass von der Amputation die Gesamtzeit des Überlebens nicht abhängt. Viele Grüße und eine gute Entscheidung für Dich! Thusnelda

Idurio

02.01.2013, 22:59

Liebe Igelin,
der Artikel liest sich wirklich wie eine Weihnachtsgeschichte. Gut, dass es solche positiven Beispiele gibt.
Alles Gute für 2013.
Idurio

igelin76

03.01.2013, 18:06

Hallo zusammen,

vielen Dank fuer Euer Feedback! Morgen habe ich einen Termin bei dem Onkologen, der die Doxorubicin-Chemo befuerwortet. Ich werde ihn nochmal ganz genau fragen ob es wirklich Sinn macht und auch die Artikel erwaehnen, die ich zu dem Thema gefunden habe. Wenn er es immer noch befuerwortet, hole ich auf jeden Fall noch weitere Meinungen ein.
Gerade nach Euren Berichten habe ich das Gefuehl, dass man bei so etwas sehr vorsichtig sein muss!

Liebe Gruesse,
Igelin

susa212

08.01.2013, 15:43

Liebe Igelin,

ich freue mich soooooo, dass die OP so gut verlaufen ist - besser als es eigentlich aussah. Deine Geschichte war meine Weihnachtsgeschichte - ich habe mit Tränen in den Augen vor dem Rechner gesessen ...

Wie ist dein Termin mit der Onkologie verlaufen? Wie hast du dich entschieden?

Liebe Grüße
Susanne

igelin76

27.01.2013, 12:03

Liebe Susanne,

ich habe nun zu der Chemo mit Doxorubicin vier verschiedene Meinungen eingeholt. Zunächst habe ich mit dem Onkologen gesprochen, von dem die Empfehlung kam. Dieser hat nochmal betont, dass es sich um eine "weiche" Empfehlung handelt. Er sprach von "vielleicht 5 Prozent Verbesserung" die man dadurch erreichen könnte, und hat auch den psychologischen Grund angeführt, dass man die Chemo vor allem dann machen sollte wenn man "alles getan haben möchte".
Mein Chirurg, der ja auch Sarkomspezialist ist, hatte schon ein wenig Skepsis geäußert und war auch der Meinung, man solle diese Chemo vielleicht besser für den "Ernstfall" aufsparen.
Nach der Lektüre zahlreicher Studien aus den letzten Jahrzehnten, welche zu sehr unterschiedlichen Ergebnissen bezüglich der Wirksamkeit dieser Therapie gelangen, habe ich schließlich noch die Meinung von zwei weiteren Experten eingeholt, die beide an der EORTC 62931 Studie mitgewirkt hatten. Beide haben mir explizit abgeraten, mit dem Argument, bei meinem Tumortyp (rein myxoid) und Grading (G2) würde diese Chemo nichts bringen, zumal auch der Sicherheitsabstand bei meiner OP größer als 1 cm war.
Nach diesen doch sehr eindeutigen Empfehlungen habe ich mich nun dagegen entschieden - nach allem, was ich an Informationen bekommen konnte, scheint mir das die beste Lösung zu sein.
Nun hoffe ich auf gute Ergebnisse bei den Kontrolluntersuchungen in den nächsten Jahren!

Viele Grüße

Igelin

igelin76

05.02.2013, 15:55

Hallo zusammen,

ich habe eine Frage an Euch zu einem anderen Thema. Ich habe beim Versorgungsamt einen Antrag auf Behindertenstatus gestellt habe diesen nun erhalten, wobei der GdB auf 50 festgesetzt wurde. Beim Sozialdienst in der Reha, wo ich den Antrag gestellt habe, wurde mir vorher gesagt, bei meiner Erkrankung könne ich mit mindestens 50% rechnen, wenn nicht noch mehr. Hat jemand von Euch Erfahrung, ob die 50% hier angemessen sind, oder lohnt es sich eventuell Widerspruch einzulegen?

Viele Grüße,

Igelin

susa212

06.02.2013, 09:41

Hallo Igelin,

es gibt hier im Krebs-Kompass ein ganzes Forum "Rechtliches & Finanzielles", da ist zu diesem Thema vieles geschrieben worden.

Hat jemand von Euch Erfahrung, ob die 50% hier angemessen sind, oder lohnt es sich eventuell Widerspruch einzulegen?

Meine Erfahrung ist folgende:

Was du zuerkannt bekommst, ist von Bundesland zu Bundesland sehr unterschiedlich (evtl. sogar von Stadt zu Stadt). 50% ist meines Wissens nach das, was alle Krebspatienten bekommen, erst einmal für ein paar Jahre, dann wird nochmal geprüft.

Ein anderes Thema sind die Merkzeichen. Hast du z.B. "G" (für Gehbehinderung) beantragt? Oder hast du das Glück, dass deine OP so super verlaufen ist, dass keine Gehbehinderung daraus resultiert? Auch hier weiß ich, dass die Länder unterschiedlich reagieren, Hessen ist da sehr kulant.

Liebe Grüße
Susanne

Thusnelda

08.02.2013, 11:58

Hallo Igelin, ich meine in der Broschüre zum Schwerbehinderten.Ausweis gelesen zu haben, dass bei Sarkomen 70 GdB im "Katalog" stehen. Manche Nachteilsausgleiche hängen an den 70 Prozent. Lege doch auf jeden Fall Widerspruch ein, das lohnt sich immer. Ich habe 100 GdB für 7 Jahre bekommen. Allrdings haben Sie mich dafür noch zum Gutachter geschickt.. liebe Grüße!

sanne2

08.02.2013, 15:07

Hallo Igelin!

2003 erhielt mein Mann nach seiner Liposarkom-OP 80% GdB.
Ich denke auch, das es von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich ist.

Dir wünsche ich alles Gute, weiterhin gute Besserung, nicht so viele Sorgen und gute Gedanken!!!

Viele Grüße,
Sanne

Azhara

09.02.2013, 21:03

Hallo,

es lohnt sich immer Wiederspruch einzulegen. Sarkome sind so unbekannt, dass die Entscheidung total stark von den jeweiligen SachbearbeiterInnen abhängt. Ich hatte auch zunächst 50% bekommen, habe dann eine Erhöhung beantragt als klar war, dass ich mehr glivec nehmen müsste. Das wurde abgelehnt, dann habe ich widersprochen und eine Neubeurteilung verlangt. Jetzt habe ich 80% rückwirkend von Beginn an zugesprochen zu können.

Viele Vergünstigungen setzen erst bei 70% ein.

conquerer

10.02.2013, 11:15

Hallo,

eigentlich sollt eman wie es scheint immer Einspruch einlegen. Ich haette nach dem ersten Antrag 30 bekommen, nachdem Einspruch waren es 90...

Grüsse

igelin76

10.02.2013, 11:27

Hallo zusammen,

vielen Dank für Euer Feedback! Ich denke der Widerspruch läßt sich in meinem Fall auch damit gut begründen, dass der Tumor nicht mehr im Frühstadium, sondern bereits fortgeschritten war (Klassifikation T2). Dann würden mir laut VersMedV, Teil B 1c), 80% zustehen.
Oder habt Ihr noch Ideen, wie man den Widerspruch begründen könnte?

Viele Grüße
Igelin

carlchen

10.02.2013, 13:34

Hallo,
möchte auch noch meinen Beitrag geben.
Mein Mann hat 80%, das ging ziemlich fix. Bei ihm war maßgeblich die
Beieinträchtigung bzw. die Größe der Operation. Es hängt anscheinend viel vom Sachbearbeiter ab und was die Ärzte so beifügen.
Bei dir wäre ja eigentlich auch ein G drin, denn es könnte ja auch das Laufen betroffen sein.
Wer auch gut Auskunt gibt, ist der VdK, da muß man aber Mitglied sein.
Sind so 48 Euro im Jahr.
Viele Grüße
carlchen und viel Glück.

igelin76

03.03.2013, 11:11

Liebe Forumsfreunde,
leider gab es bei mir eine schlechte Nachricht. Bei meiner ersten Kontrolluntersuchung Mitte Februar wurden vier Lebermetastasen gefunden.
Da sie alle recht eng zusammen auf der rechten Seite der Leber waren, habe ich mich in Abstimmung mit meinem Chirurgen und Onkologen entschieden, zuerst eine Hemihepatektomie vorzunehmen und dann so schnell wie möglich eine Chemo mit Doxorubicin und Ifosfamid oder DTIC anzufangen. Die Op war nun am Montag und ist gut verlaufen, der Rest der Leber ist nicht befallen. Wenn es jetzt alles gut heilt soll in ca. 10 Tagen mit der Chemo begonnen werden.
Nachdem nach der ersten OP alles so gut aussah, bin ich nun wieder sehr verzweifelt. Die Prognose bei Metastasen ist ja allgemein sehr schlecht, ich habe gelesen daß die mittlere Überlebensrate nach der Diagnose nur wenige Monate beträgt. Meine Ärzte sagen zwar schon, daß es noch eine Chance auf Heilung gibt, aber ich fürchte sie ist nicht sehr groß. Wenigstens hoffe ich so sehr, daß ich noch ein paar Jahre zu leben habe.

Liebe Grüße

Igelin

angie fuerst

03.03.2013, 14:16

Hallo Igelin,
zu erst möchte ich dir schreiben, wie leid es mir tut, dass du nun nach dem anfänglich so positiven Verlauf deiner Behandlung mit Metas zu kämpfen hattest. Gut ist, dass sie nun wegoperiert wurden und dass du nun eine noch härtere Waffe, nämlich die Chemo, einsetzen kannst.
Es gibt im Falle unserer Erkrankung meiner Erfahrung nach keine "Heilung", in dem Sinne, dass wir niemals wieder an unseren Sarkomen erkranken werden. Das geben mir meine Experten immer wieder zu verstehen. Das heißt wir können Glück oder "Dussel" haben oder wie wir es nennen mögen, dass wir über einen längeren Zeitraum relativ gut leben können.
Und was die statistischen Überlebensprognosen bei Metas betrifft, so würde ich darauf nichts geben. Jeder Körper reagiert auf die medizinischen Behandlungen anders, jeder Mensch verarbeitet eine Tumorerkrankung auf eine andere Art und Weise, sodass Zahlen im Endeffekt nichts aussagen. Und dass ein Weiterleben mit Metastasen absolut möglich ist, zeigen uns gerade hier im Weichteiltumorforum einige sehr mutige Mitglieder - ich nenne hier nur zwei Beispiele, nämlich Rosa98 und Volkertrainer. Wir wissen alle nicht, ob die "Bombe" in uns erneut losgehen wird, wie viele Jahre uns noch bleiben werden und leider müssen wir lernen mit dieser Ungewissheit zu leben. Ich habe lernen müssen, dankbar zu sein und das im Vierteljahresnachsorgerhythmus. Und den nehme ich sehr ernsthaft wahr, denn er ist, wie es Lisa-Gabi bereits hier in unserem Forum einmal formulierte, unsere Lebensversicherung.:D
Es bleibt uns nur eines - der Versuch die Statistik mit unserem Lebenswillen, Glück / Dussel, unserer Lebensfreude und dem Wissen unserer Ärzte nach oben zu verschieben. Das heißt in meinem Fall ebenso, eine verminderte Erwerbstätigkeit zu akzeptieren, die mir aber gleichzeitig mehr freie Zeit gibt um die schönen Dinge des Lebens bewusster wahrzunehmen und zu erleben.
Für deine weitere Berhandlung wünsche ich dir viel Kraft und Energie und glaube mir, wir alle können uns vorstellen, wie du dich momentan fühlst. Also bitte nicht aufgeben!
Liebe Grüße
Angie

Thusnelda

03.03.2013, 14:59

Ach Mensch, Igelin! Das tut mir leid - aber ich kann mich Angie nur anschließen: das ist noch lange nicht das Ende oder oder die Tür dorthin. Prognosen sind letztlich auch nur Ergebnis von Statistik und die Kurve hat immer auch eine andere Seite! Ich wünsche dir, dass du dich gut erholst und die Chemo gut überstehst - und vor allem, dass du wieder gesund wirst - soweit man davon bei einer chronischen Krebserkrankung, wie wir sie haben, überhaupt sprechen kann!
Alles Gute - und lasse von dir hören! T.

conquerer

03.03.2013, 16:20

Hallo,

es tut mir auch Leid, das Du solche Nachrichten mitbringst. Metas sind ein Schlag ins Gesicht, ich habe ja gerade eine in der Lunge entfernt bekommen.

Zu den Statistiken, also ich denke da gibt es keine aussagekräftigen. Ich habe nach langem eine Studie mit Statistik für meinen Sarkomtyp gefunden. Das waren 10 Leute in einem Zeitraum von 10 Jahren, ich denke nicht das man da bei den ganzen seltenen Subtypen, von repräsentativ sprechen kann.

Ich drücke die Daumen....

Viele Grüsse

igelin76

12.03.2013, 11:05

Hallo,

vielen Dank für Eure Rückmeldungen, die mir sehr geholfen haben. Nach anfänglichem Schock geht es mir nun schon etwas besser, auch weil die OP so gut verlaufen ist.
Letzte Woche bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden, und übermorgen geht es los mit der Chemotherapie. 4 Zyklen Doxorubicin und Ifosfamid sind geplant.
Ich werde weiter schreiben, wie es läuft!

Viele Grüße

Igelin

carlchen

12.03.2013, 18:36

[Hallo igelin,
ich wünsche dir ganz viel Kraft.
Liebe Grüße carlchen

http://www.gifmix.de/gifs/schneemann-gifs/W_SHMA22.GIF (http://www.gifmix.de/gifs/)

willyt

13.03.2013, 16:19

Hallo Igelin,

mein 5. und letzter Zyklus mit Ifosfamid (sieht aus wie Wodka pur) und Doxorubicin (sieht aus wie Tequila Sunrise) ist nun zwei Jahre her.
Habe mir an meine Beutel immer ein kleines Sonnenschirmchen gehängt

Und ...
mir geht´s Spitze.
Wieder mitten im Leben

Du schaffst das mit der Therapie!
Das wird!

Viel Kraft, Ruhe, Geduld und Willenskraft!!

LG Willy

__________________________________________________ _

http://leben-zwei-null.blogspot.de/

igelin76

20.03.2013, 08:42

Hallo zusammen,

habe nun gerade meine erste Chemo mit Doxo und Ifo hinter mir und werde heute irgendwann entlassen. Bis auf daß ich sehr müde war und die fünf Tage fast nur geschlafen habe, gab es auch noch keine schlimmen Nebenwirkungen.
Allerdings gab es dummerweise ein Problem mit meinem Port. Da ich vor einiger Zeit eine Halsvenenthrombose hatte, ist in diesem Bereich eine Vene stark verengt, so daß ich Druckschmerzen im Halsbereich bekomme, sobald etwas über den Port läuft. Am Anfang war es noch erträglich, wurde dann aber immer schlimmer so daß ich die letzten zwei Ifo-Infusionen jetzt schon über die Armvene bekommen habe. Der Chefarzt hat nun gesagt, ich soll auch in den weiteren Zyklen jetzt alles über die Armvene bekommen, was mir aber doch sehr Sorgen macht, da vor allem durch das Doxo die Venen ja kaputtgehen.
Hat jemand von Euch Erfahrung mit dem Problem? es muß doch eigentlich möglich sein den Port woanders hin zu verlegen, oder?

Viele Grüße

Igelin

Ric

20.03.2013, 09:06

Hi
Kann man den port nicht auf die andere Seite legen?

Schoen das du alles so gut verkraftet hast. Wuerde mir an deiner Stelle noch fresubin auf rezept geben lassen. Haben die dir die mundspulungen etc mitgegeben?

Schlafen ist das beste was du in dem Krankenhaus machen kannst ;-)

Eric fängt schon am Montag mit chemo an. Er bekommt gemcitabine und dacarbazin an einem Tag ambulant, dann 2 Wochen Pause und den nächsten Zyklus. Nach 2 chemos wird dann nochmal nachgesehen und dann evtl. Die Leber und dann noch ein paar Zyklen mit dieser chemo.

Lieben Gruß an dich und deinen Mann

Ric

igelin76

20.03.2013, 12:31

Hallo Ric,

es ist wohl nicht ganz so einfach mit dem Port verlegen, aber immerhin wollen sie es jetzt doch nicht über die Armvene machen, sondern ich soll nächste Woche in die Chirurgie kommen und da überlegen sie sich dann, wo man den Port am besten hintun kann.
Ich wünsche Eric alles alles Gute für den Start mit der neuen Chemo!!!

Liebe Grüße und bis bald,

Igelin

igelin76

01.05.2013, 20:51

Hallo zusammen,

nach zwei Zyklen Chemotherapie mit Doxorubicin/Ifosfamid wollte ich mich mal zurückmelden.
Ich muß sagen, die Nebenwirkungen sind bisher nicht so schlimm wie ich es mir vorgestellt hatte und wie sie auch von vielen Leuten beschrieben werden. Ich hatte direkt nach der Chemo einige Tage Müdigkeit und ein schlechten Geschmack im Mund, aber nach ca. einer Woche habe ich dann schon gar nichts mehr gemerkt (bis auf den Haarausfall natürlich, das ist zwar nicht angenehm, aber auch hier kann man das beste daraus machen, habe mir eine schöne Perücke gekauft).
Bis zum nächsten Zyklus bin ich dann wieder arbeiten gegangen und habe auch Sport gemacht. Auch die Blutwerte waren immer ok, habe nur einmal EPO bekommen, um den Hämoglobinwert zu verbessern.
Aber es soll ja auch jeder Zyklus anders sein, vielleicht hatte ich bisher nur Glück, und es wird noch ganz anders, ich weiß es nicht!
Nächste Woche habe ich wieder Kontrolluntersuchung und hoffe sehr, dass es keine neuen Horrormeldungen gibt!

Viele Grüße

igelin76

Thusnelda

01.05.2013, 22:30

Liebe Igelin,
schön, dass es dir einigermaßen gut geht und du von dir hören lässt! Ich wünsche dir guten Erfolg und viel Kraft für die nächsten Zyklen - und natürlich drücke ich dir ganz fest die Daumen! Liebe Grüße Thusnelda

igelin76

02.05.2013, 19:54

Vielen Dank Thusnelda!!!

Ich habe noch eine Frage an alle (vor allem weibliche) Forumsmitglieder, die eine Chemo mit Haarausfall hatten: Was hat Eure Krankenkasse zugezahlt für eine Perücke?
Ich habe mir eine relativ teure Echthaarperücke gekauft, da mir gute Qualität sehr wichtig ist und ich sie schließlich für ein paar Monate jeden Tag tragen möchte. Sie hat über 1.000 EUR gekostet. Meine Krankenkasse übernimmt davon nur 310 EUR. Gibt es andere Krankenkassen, die mehr erstatten? Lohnt sich ein Widerspruch, und wenn ja, wie kann man den begründen?

Viele Grüße

Igelin

Thusnelda

02.05.2013, 21:12

Hab gerade hier im Forum Einträge gefunden nach denen das der übliche Betrag sein soll - waren allerdings 6 Jahre alte Beiträge. Das würde bedeuten, dass der Erstattungsbetrag seitfpdem nicht gestiegen ist! Gruss T.

igelin76

09.05.2013, 11:29

Hallo zusammen,

hatte gestern und vorgestern gerade Kontrolluntersuchung, es wurde nichts neues gefunden!!! :rotier2: Ich freue mich so sehr!!!
Morgen geht es zum 3. Zyklus in die Klinik, ich hoffe, es wird wieder so harmlos wie die ersten zwei mal!
Was die Perücke angeht werde ich mal Widerspruch einlegen und schauen, ob sich was machen läßt!;)

Grüße
Igelin

Thusnelda

09.05.2013, 12:38

Glückwunsch, liebe Igelin! Genieße dieses Ergebnis und die schönen Mai-Tage! Viel Erfolg bei deinem Widerspruchsverfahren! LG Thusnelda

susa212

10.05.2013, 07:24

:megaphon: Herzlichen Glückwunsch zu dem Ergebnis, liebe Igelin!!!!

Dir alles Gute für den 3. Einlauf - viel Wirkung und wenig Nebenwirkung. Daumen sind gedrückt!!!

Ric

10.05.2013, 22:25

Hey,

ich freu mich für Dich.
Weiter so und liebe Grüße an Deinen Mann.

Feiert das schöne Ergebnis :-)

igelin76

27.05.2013, 10:13

Hallo,

nachdem ich Widerspruch eingelegt hatte, hat meine Krankenkasse ihre Zuzahlung für meine Perücke von 310 EUR auf 630 EUR erhöht.
Also, Widerspruch einlegen lohnt sich immer! :)

Viele Grüße

Igelin

igelin76

13.06.2013, 14:36

Hallo zusammen,

habe seit gestern meine 4 Zyklen Doxo/Ifo hinter mir - und gleich beschlossen noch einen 5. Zyklus dranzuhängen.
Grund ist, dass die ersten 3 Zyklen wegen meiner unmittelbar vorausgegangenen Hemihepatektomie mit einer reduzierten Dosis Ifosfamid gemacht wurden (1. Zyklus mit 75%, 2. und 3. Zyklus mit 85%). Ich hatte mir ein bißchen Sorgen gemacht, dass es insgesamt nicht genug ist. Der Chefarzt der Onkologie hat dann gesagt, man kann auch noch einen 5. Zyklus machen, der Spielraum liegt sowieso zwischen 4 und 6 Zyklen. Da ich mir denke, besser einmal zuviel als einmal zu wenig, und die Nebenwirkungen sich nach wie vor in Grenzen halten, habe ich mich jetzt spontan dafür entschieden.
Also das Ganze nochmal nächsten Monat, aber dann ist auch wirklich Schluss!

Liebe Grüße
Igelin

igelin76

17.07.2013, 21:06

Hallo zusammen,

habe nun endlich auch den fünften Zyklus hinter mir!!! Diesmal ging es mir doch einen Tag lang sehr schlecht, hatte starke Kopfschmerzen und mußte mich zweimal übergeben. Aber am nächsten Tag war es schon wieder gut, und mittlerweile hat auch die Müdigkeit nachgelassen und ich gehe ab morgen wieder arbeiten.
Nächste und übernächste Woche stehen dann auch schon wieder die nächsten Kontroll-MRTs an. Ich hoffe so sehr auf ein gutes Ergebnis...

Liebe Grüße

Igelin

Thusnelda

18.07.2013, 22:18

Super, das freut mich für dich und ich drücke die Daumen für die Kontrolle! Grüße Thusnelda

igelin76

31.07.2013, 21:04

Hallo,

hatte heute mein MRT, es war alles in Ordnung! :rotier2:
Ich freue mich so sehr!!!

Liebe Grüße

Igelin

Thusnelda

31.07.2013, 22:12

Hallo Igelin, super! Freu' mich mit dir! Lass es dir gut gehen! Herzliche Grüße Thusnelda :)

Ilona 2010

01.08.2013, 06:04

Positive Nachrichten ist das, was wir gerne hören. Freu mich für Dich, weiter so.

conquerer

01.08.2013, 13:33

Glueckwunsch und ich drueck die Daumen das es so bleibt :)

susa212

02.08.2013, 11:09

Ich freu mich sooooo sehr mit dir!

Jetzt kannst du den Sommer so richtig genießen! :knuddel:

igelin76

08.12.2013, 16:15

Liebe Forumsmitglieder,

leider gab es bei meiner letzten Kontrolluntersuchung ein sehr schlechtes Ergebnis. Es wurden neue Metastasen gefunden, vor allem in Leber, Beckenknochen und Wirbelsäule. Diesmal sind es leider so viele, dass eine Heilung nicht mehr möglich ist. Ich kann nun nur noch versuchen, durch eine neue Chemotherapie noch etwas Lebenszeit zu gewinnen.

Bisher habe ich von zwei verschiedenen Sarkomzentren Meinungen zu einer möglichen Therapie bekommen. Eine Möglichkeit wäre, eine Therapie mit Gemcitabine und Docetaxel zu machen, welche dann in eine langfristige Monotherapie mit Gemcitabine übergehen soll.
Eine andere Möglichkeit wäre, noch einmal Doxorubicin, diesmal in Kombination mit DTIC und Dexrazoxan (ein herzschützendes Medikament, da ich ja bereits 5 Zyklen Doxorubicin hinter mir habe) nochmal zu versuchen.
Ich kann nur sehr schwer einschätzen, was in meiner Situation die bessere Wahl ist, sofern es überhaupt noch einen Unterschied macht.
Ich tendiere sehr stark zu der Therapieoption Gemcitabine/Docetaxel, da ich diese zum einen heimatnah durchführen kann und zum anderen auch eine langfristige Therapieperspektive (sofern Gemcitabine anspricht) besteht.

Gibt es jemanden, der mit Gemcitabine/Docetaxel oder auch mit Gemcitabine als Langzeittherapie schon Erfahrungen gemacht hat? Das würde mich sehr interessieren.

Liebe Grüße

Igelin

angie fuerst

08.12.2013, 19:41

Hallo Igelin,
meine Daumen sind gedrückt, dass die Chemo, für die du dich entscheiden wirst, ganze Arbeit leistet. Erfahrungen mit Chemos habe ich selbst keine, aber ich wollte einfach nur meine Solidarität zum Ausdruck bringen.
Liebe Grüße
Angie

Ric

08.12.2013, 23:27

Hallo Liebes,

Ich bin total schockiert, hatte so sehr gehofft das Du es überstanden hast.
Wenn einem zum ersten Mal jemand "keine Heilung mehr" sagt zieht einem das absolut den Boden unter den Füßen weg........ Wir kennen das nur zu gut.
Zur Chemo kann ich Dir nichts raten, aber da gibt es noch Optionen.
Weiß nicht wie schlimm der Befund in der Leber ist, aber vielleicht wäre eine Embolisation möglich? Cyberknife für die Wirbelsäule?
Gib nicht auf und versuche das Meiste aus dem Jetzt herauszuholen.
Wir tun das schon seit knapp 3 Jahren obwohl da niemand dran geglaubt hatte.

Ich drück Dich ganz fest und wunsche Dir und Deinem Mann viel Kraft.

Alles Liebe

Ric

conquerer

09.12.2013, 00:57

Hallo Igelin,

es macht mich immer wieder traurig solche Beiträge zu lesen. Vor alledem wenn ich dann lese, wie schnell sich die Welt wieder ändern kann. Einen Kontrolltermin später und die Welt scheint stehenzubleiben, zumindest ging es mir immer so.

Hilft aber alles nichts, man muss sich doch wohl seinem Schicksal stellen und weiterkämpfen. Ich hoffe das die Chemokombi, für die Du Dich entscheidest auch dann anschlägt. Im Moment habe ich ja auch gerade eine Doxorubicin Chemo, die wohl auch daraus hinausläuft eine längerfristige Erhaltungstherapie zu erhalten.

Auf alle Fälle drücke ich Dir die Daumen und ganz viel Kraft...

Ilona 2010

09.12.2013, 15:25

was soll man sagen, gibt es überhaupt tröstende Worte dafür?
Ich wünsche Dir, dass Du Dich für die Chemo entscheidest, die Dir dein Bauchgefühl sagt. Denn, wenn Du dahinter stehst, ist es die Richtige. Es kann Dir sowieso keiner sagen, wie es ausgehen würde, wenn Du die andere gewählt hättest, das macht nur böses Kopfkino.
Also, hör auf deinen Bauch, mehr kann ich Dir nicht raten.

igelin76

09.12.2013, 16:43

Vielen Dank Euch allen für die guten Wünsche!!!

Ich starte morgen mit der Chemo Gemcitabine/Docetaxel. Gleichzeitig werden die Metastasen in der Wirbelsäule bestrahlt, damit sie nicht das Rückenmark beschädigen. Nach 6 Wochen wird dann ein MRT/CT gemacht um festzustellen, ob die Therapie anspricht - falls nicht, werde ich stattdessen die Empfehlung des anderen Sarkomzentrums (Doxorubicin + DTIC) ausprobieren.

Über mögliche Operationen habe ich mit meinem Chirurgen auch schon gesprochen. Er ist der Meinung, momentan macht es keinen Sinn zu operieren, da einfach zu viele Stellen betroffen sind. Wenn aber die Chemo anspricht und die Herde zurückgehen, könnte man aber wieder darüber nachdenken, bei der Leber hält er es auf jeden Fall für machbar.

Liebe Grüße Euch allen,

Igelin

carlchen

10.12.2013, 09:18

Hallo Igelin,

auch ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft.

http://img7.dreamies.de/img/900/b/ezjqr34uhaq.gif (http://www.dreamies.de)
dreamies.de (http://www.dreamies.de)
carlchen

igelin76

21.01.2014, 10:17

Hallo zusammen,

leider gibt es bei mir im Moment nur schlechte Ergebnisse. Letzte Woche habe ich erfahren, dass die Chemo Docetaxel/Gemcitabine leider nicht anspricht - bei der Untersuchung im MRT/CT hat man gesehen, dass alle Metastasen weitergewachsen sind.
Nun starte ich morgen mit der anderen Chemo (Doxorubicin/DTIC), in der Hoffnung, das diese bessere Ergebnisse bringt...

Liebe Grüße

Igelin

Ric

21.01.2014, 22:40

Liebes.....
Es tut mir so unendlich leid und hatte so gehofft das die Nebenwirkungen nicht umsonst waren und die Chemo angesprochen hat....

Ich weiß gar nicht was ich sagen soll.

Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und das nun endlich was bei dem Mist anschlägt, das gibt's doch gar nicht!

Ich denke an Dich und drücke ganz fest die Daumen.

Alles Liebe und 1000 Schutzengel nach Frankfurt.

Ric

igelin76

31.01.2014, 10:23

Hallo zusammen,

ich wollte mal fragen, ob jemand von Euch Erfahrung hat mit Chemoembolisation. Ich war gestern bei einem Arzt, der Chemoembolisation macht, und habe mich beraten lassen, ob das für mich in Frage kommt. Seine Meinung war ja, es kommt in Frage, da ich vor allem in der Leber große Metastasen habe, die bald gefährlich werden könnten. Er sagte auch, man könne eine Chemoembolisation ohne Probleme parallel zur laufenden Chemo durchziehen.
Meine Onkologin, mit der ich das heute besprochen habe, rät mir allerdings davon ab. Ihre Meinung ist, solange alle Metastasen progredient sind, macht eine lokale Behandlung keinen Sinn und würde im Gegenteil nur die laufende Chemotherapie gefährden, da die Embolisation doch nicht ganz ohne ist und man nicht abschätzen kann, ob sich die Nebenwirkungen nicht potenzieren und man dann die Chemo abbrechen muß.
Ich bin völlig ratlos, das mit der Embolisation hatte mir erst ein bisschen Hoffnung gemacht, aber vielleicht sind die Risiken doch zu hoch. Vielleicht hat jemand von Euch Erfahrung damit, inwiefern die Embolisation mit einer laufenden Chemotherapie kompatibel ist?

Liebe Grüße

Igelin

Ilona 2010

31.01.2014, 11:28

Ich kann dir leider nix dazu sagen, hoffentlich meldet sich hier jemand und kann Auskunft geben. immer diese Entscheidungen treffen zu müssen, zehrt.

Rosa98

31.01.2014, 13:02

Hallo Igelin,

vor etwas weniger als einem Jahr wurde bei mir eine Embolisation ( Tace ) an den beiden größten Lebermetastasen 11,2 cm und 8,7 cm durchgeführt. Obwohl oder gerade weil meine Metas progredient waren, hat sich mein Onkologe dafür eingesetzt.
Der Eingriff selbst war nicht schmerzhaft und ich hatte einen Anästhesisten an meinem Kopfende sitzen, der meine Anspannung spürte und mich durch lebhafte Anekdötchen ablenkte...

Das Aufwachen und die Schmerzen im Anschluss waren schrecklich und deshalb dauerte mein Klinikaufenthalt auch eine komplette Woche.
Meine Blutwerte waren sehr schlecht, insbesondere der Entzündungswert stieg enorm an und so durfte ich dann noch 6 Tage lang hochdosiertes Antibiotikum einnehmen.

Wahrscheinlich hatte ich solche enorme Beschwerden weil die Metastasen eben auch schon enorm groß gewesen sind. Trotzdem würde ich das alles nochmal in Kauf nehmen. Beide Metastasen sind nicht mehr aktiv, meine Leberwerte bewegen sich im Normbereich.

Ob ich diese Behandlung während einer Chemo machen würde? Ich glaube eher nicht. Wenn Deine Lebermetastasen die Leberfunktion nicht akut gefährden würde ich zuerst die Chemo zu Ende machen. Jede Therapie für sich ist schon eine wahnsinnige Strapaze für den Körper - vor allem für das Immunsystem. Beides zusammen könnte ich wahrscheinlich nicht verkraften. Ist vielleicht aber auch eine Frage des Alters und der Kondition?!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und alles Gute

LG Rosa

Ric

03.02.2014, 21:50

Du kennst unsere Meinung. Im Zweifel pro Chirurgie und die akute Gefahr beseitigen.
Hast Du Dir mal eine Zweitmeinung aus Deiner Nähe (evtl. Mannheim) geholt?
Leider ist es meistens so das die Onkologen von OP abraten und ausschließlich Chemotherapie vorschlagen.
Heißt ja nicht das Du keine Chemotherapie machen sollst....
Nur... was raus ist ist raus, besonders wenn Metastasen gefährlich werden.
Wir sind in einer amerikanischen Mailingliste für Leiomyosarkome und dort schreiben viele 10+ Jahre Survivors!!!! Solche Leute findet man nicht so häufig online in Deutschland. Klar ist das ganze System anders in verschiedenen Ländern, aber in USA wird einfach aggressiv therapiert und auch oft wiederholt operiert.

Chemotherapie allein hat meiner Erfahrung nach zu urteilen bisher selten ein metastasiertes Sarkom kuriert und Lebermetastasen gelten als besonders aggressiv und hartnäckig.
Deine Entscheidung bleibt Deine Entscheidung und es ist absolut keine leichte.
Ich drück Dich

conquerer

03.02.2014, 23:02

Ich bin in Mannheim und sowie ich das sehe gilt da Chemo letzter Joker. Mir ist es auch lieber, das zu Entfernen was nicht in den Koerper gehoert. Vor allem weiss man gleich das es raus ist. Im Moment hane ich ja Chemo und das warten und hoffen strapaziert meine Geduld erheblich.

igelin76

04.02.2014, 10:31

Hallo zusammen,

danke für Euer Feedback! Ich war nun gestern in der Sprechstunde meines Chirurgen aus Höchst und habe ihn nach seiner Meinung zum Thema Chemoembolisation gefragt. Er ist auch der Meinung, dass das eine sinnvolle Option ist, meinte aber auch, dass eventuell noch eine andere Technik namens SIRT für mich in Frage kommt - dabei werden radioaktive Kügelchen durch die Arterie in die Lebermetastasen geschleust, die diese dann von innen heraus zerstören. Er hat mir auch gleich am Do. einen Termin in Mannheim ausgemacht bei einem Arzt, der beide Techniken praktiziert und mich mal beraten soll, was davon besser für mich wäre. Wieder ein Hoffnungsschimmer...
Hat jemand von Euch mit SIRT Erfahrungen?

Liebe Grüße

Igelin

carlchen

04.02.2014, 16:38

Hallo igelin,
mein Nachbar, er hat Leberkrebs, hat diese Therapie mit der Radiojodkügelchen hinter sich. Mein Mann unterhält sich immer sprichwörtlich über den Gartenzaun.
Es scheint gut verträglich zu sein, bei ihm ist es zum Stillstand gekommen und die Herde haben sich verkleinert. Mehr kann ich dir leider auch nicht berichten.
Aber es doch schön, daß es immer noch einen Weg gibt.
Viel, viel Glück
wünscht dir Carolin

igelin76

04.02.2014, 17:04

Hallo Carolin,

na das klingt doch gut!!!
Weißt Du zufällig, ob er die SIRT parallel zur Chemo gemacht hat?

LG Igelin

igelin76

28.02.2014, 12:15

Hallo zusammen,

nach vielen Horrormeldungen in den letzten Monaten gab es bei mir gestern endlich mal wieder eine positive Nachricht. Im CT hat sich gezeigt, dass die Metastasen in Leber und Bauchraum fast alle deutlich kleiner geworden sind nach den ersten zwei Zyklen Doxorubicin/DTIC!!! Eine Metastase ist zwar leicht größer, aber dafür "eingeschmolzen", also nekrotisch.
Die Chemo wird jetzt fortgesetzt in der Hoffnung, dass diese gute Ansprechen noch ein bißchen weitergeht. Trotzdem werde ich mit den SIRT-Experten in Kontakt bleiben, da ich mir die Option auf jeden Fall offenhalten möchte - ganz verschwinden werden die Metastasen ja wohl auch bei sehr gutem Ansprechen nicht...
Aber erstmal freue ich mich über das gute Ergebnis!!! :rotier2:

Liebe Grüße

Igelin

conquerer

28.02.2014, 21:39

:prost:
Mal wieder eine positive Nachricht, sowas hört man doch gerne...

Geniesse jetzt erst mal die gute Nachricht, damit Du Kraft hast für die weitere Therapie.

Grüsse
Con

Ilona 2010

01.03.2014, 07:18

weiter so, kleine Schritte in die richtige Richtung. Freut mich für Dich.

igelin76

18.04.2014, 12:34

Hallo zusammen,

ich hatte gestern mal wieder CT und habe die gute Nachricht erhalten, dass die Chemo mit Doxorubicin und DTIC weiter anspricht - ein tolles Ostergeschenk! :rotier2:
Die Lebermetastasen haben sich weiter verkleinert, die Metastasen im Bauchraum sind zwar gleich groß geblieben, aber auf dem CT sieht man, dass sie sich immer mehr verflüssigen, also nekrotisch werden.
Nun soll also mit derselben Kombination weitergemacht werden. Da ich beim Doxo allerdings schon die Obergrenze erreicht habe, soll ich für die nächsten Zyklen das Medikament Dexrazoxan zum Herzschutz dazu bekommen. Meine Onkologin hat gesagt, dass sie selbst bis jetzt noch keine Erfahrung mit diesem Medikament hat. Hat jemand von Euch Erfahrung damit und weiß, wieviele Zyklen Doxorubicin damit noch möglich sind? Das ist zwar sicher vom Einzelfall abhängig, aber mich würde mal interessieren, was es bisher für Erfahrungen gab.
Ein kleiner Wermutstropfen bei dem guten Ergebnis gestern war, dass eine Metastase im Becken, die zunehmend nekrotisch wird, sich dabei minimal ausgedehnt hat. Es sind zwar nur Millimeter, aber das Problem ist, dass sie gerade neben einem Blutgefäß sitzt und auf dieses drückt, was zur Folge hat, dass seit einigen Tagen mein rechtes Bein dick wird, sobald ich herumlaufe oder Sport treibe, was doch sehr unangenehm ist. Meine Onkologin will sich jetzt Gedanken machen, was man hier tun kann - es ist wohl nicht davon auszugehen, dass das nekrotische Gewebe von alleine abgebaut wird. Ich sehe eigentlich nur eine OP als Lösungsmöglichkeit. Hat jemand vielleicht ein ähnliches Problem gehabt?

Ich wünsche Euch allen schöne Osterfeiertage!!!

Liebe Grüße

Igelin

igelin76

16.05.2014, 20:50

Hallo,

hat vielleicht jemand von Euch Erfahrung mit der Mirkowellenablation (MWA)?
Mir wurde diese zur Größenreduktion meiner nekrotischen Metastase im kleinen Becken empfohlen, da diese auf die Vene drückt und ich dadurch ein dickes Bein bekomme. Der Erfolg ist allerdings nicht sicher und der Eingriff ist auch nicht risikolos.
Außerdem habe ich gelesen, dass thermische Ablationsmethoden eigentlich nicht darauf zielen, Metastasen zu verkleinern, sondern hauptsächlich darauf, eine Nekrose des Tumorgewebes zu erreichen - die ja in meinem Fall schon eingetreten ist.
Vielleicht gibt es hier jemanden, der das Verfahren kennt oder selbst hat durchführen lassen?
Ich freue mich über Rückmeldungen.

Liebe Grüße

Igelin

igelin76

26.07.2014, 20:22

Hallo zusammen,

wollte mich mal zurückmelden...
Anfang der Woche mußte meine Doxorubicin-Chemo wegen Herzinsuffizienz abgebrochen werden. Die Auswurffraktion war stark eingeschränkt (30-35%) und ich hatte überall Wassereinlagerungen. Wurde dann erstmal stationär aufgenommen, und es wurde eine Herztherapie mit Betablockern und ACE-Hemmern eingeleitet, zusätzlich bekam ich Entwässerungsmittel.
Am Freitag waren dann die Leber- und Nierenwerte schon wieder rückläufig, so dass ich zum Wochenende bereits entlassen wurde.
Allerdings habe ich immer noch eine relativ große Wasseransammlung im Bauch, die auch stark drückt und sehr unangenehm ist. Mir wurde gesagt, durch die Herztherapie würde diese wieder verschwinden, aber das würde dauern. Fühle mich auch immer noch sehr schwach und müde, zumal ich sowieso niedrigen Blutdruck habe und die Herzmedikamente diesen noch weiter senken.
Hat von Euch jemand solche Erfahrungen gemacht? Wie lange dauert es, bis die Wasseransammlungen weg sind und man sich wieder wohl fühlt?
Oder wird es nie wieder wie vorher? Ich mache mir wirklich Sorgen, dass es so bleibt wie jetzt...

Liebe Grüße

Igelin

Verena59

27.07.2014, 10:05

Hallo Igelin76,
schön, von dir zu hören! Kann dir leider nicht mit Erfahrungen dienen, wollte aber trotzdem mal antworten. Vielleicht ist es hilfreich, zu bedenken, dass dieses warm-schwüle Wetter schon unbelastete Herz-Kreislaufsysteme sehr stark fordert. Auch ich habe verstärkte Wasser Ansammlungen - schon ohne Chemo. Im Falle der Belastungen durch Chemo musst du deinem Kreislauf wohl gönnen, dass er mitteilt: bin am Anschlag! Dass das Sorgen auslöst, verstehe ich! Wenn sich aber so schnell die Organe erholt haben, wie du sagst, darf man den Ärzten wohl abnehmen, dass das Wasser auch wieder verschwindet! Alles Gute! Verena

igel77

27.09.2014, 10:55

Die Wassereinlagerungen wurden nicht mehr weniger. Die Metastase, die auf die Beinvene drückte, wurde zweimal punktiert, und ein Stent in die Vene gelegt. Das reduzierte die Beinschwellung etwas. Aber es blieben 10-15kg eingelagerte Flüssigkeit und die Herzinsuffizienz. Schon alltägliche Gänge und das Treppensteigen fielen meiner bis zum Sommer noch so sportlich aktiven Frau jetzt immer schwerer. Immer häufiger nahmen wir jetzt einen Rollstuhl für sie mit.

Es gab noch einen weiteren Chemo-Versuch. Im Rahmen eines Heidelberger Projektes zur individualisierten Krebstherapie war eine Gensequenzierung einer Tumorprobe meiner Frau durchgeführt worden. Aufgrund dieser schien eine Wirksamkeit von Afinitor plausibel, einem Kinasehemmer, den man täglich in Tablettenform nimmt.

Meine Frau wurde jedoch immer schwächer, die Leber- und Nierenwerte wurden immer schlechter, und Afinitor musste nach zwei Wochen schon wieder abgesetzt werden. Am 9. September kam meine Frau auf die Palliativstation, war kaum noch ansprechbar und ihre Familie kam zu ihr zum scheinbar letzten Besuch.

Für etwa eine Woche blühte sie aber noch einmal völlig auf. Die Nierenwerte verbesserten sich, Blasenkatheter und Schmerzpumpe waren nicht mehr nötig. Sie empfing viel Besuch und plante eine medizinisch begleitete Reise nach Südfrankreich. Sie trainierte das Gehen und schaffte immer längere Strecken ohne Rollstuhl. Es gab einen Entlassungstermin und sie überlegte, mit welcher Chemotherapie (Afinitor oder Yondelis) es weitergehen solle. Aber die Nieren stellten ihren Dienst wieder ein, die Wassereinlagerungen und die damit verbundene Luftnot wurden wieder schlimmer.

Am Sonntag Nachmittag ging dann alles sehr schnell. Sie hatte an dem Tag noch Besuch von zwei Freundinnen, saß im hochgestellten Bett, und erzählte von dem koreanischen Restaurant, in das sie die letzte Woche fast täglich ihren jeweils wechselnden Besuch ausführte. Plötzlich wurde die Atemnot schlimmer. Ihr war bewusst, was passiert. Sie dankte noch ihren beiden Schwestern, dass auch die sie bis zuletzt begleitet haben. Sie bekam viel Morphin und schlief ein. Ich blieb die Nacht bei ihr. Am Montag Mittag tat sie ihren letzten Atemzug.

Ich möchte diesem Forum noch einmal danken. Meine Frau bekam vor 2.5 Jahren die Diagnose eines 15cm großen gutartigen Lipoms, das man bei Gelegenheit mal herausoperieren solle. Die Beiträge in diesem Forum haben einen großen Anteil daran, dass wir dem nicht trauten und zur Sicherheit ein Sarkom-Zentrum kontaktierten. So war sie von Anfang an in Experten-Behandlung und ich glaube, dass sie dem viel gute Lebenszeit zu verdanken hat.

Mouri

27.09.2014, 11:15

Lieber Igel,

erstmal mein tiefes und herzliches Beileid. Ich wünsche Ihnen viele Kraft und Mut für die Zukunft. Ich komme aus Süd-Frankreich, und habe gestern erfahren, dass mein Bruder auch sowas hat: er hat mit dem Chemo letztes Jahr angefangen. Am Anfang wussten die Ärzte nicht, was er hat. Nach 6 Monaten ging es ihm besser. Aber das war wieder da Ende Mai dieses Jahres und hat mit dem Chemo weitergemacht. Da es ihm sehr gut ging, ahnte ich überhaupt nicht, das es so schlimm wäre. Erst gestern, als ich meine Schwester angerufen habe, nahm ich es sehr ernst. Als sie mir den Name seiner Krankheit angegeben hat, habe ich gegoogelt (auf Deutsch und auf Französisch), und bin auf Dieser Seite gestoßen. Ich habe mir den gesamten Bericht von Ingelin gelesen. Ich habe dann mich große Sorge gemacht, dass es seit dem 27.07 keine Meldung von Ihrer Frau kam. Nun habe ich gerade die sehr traurige Nachricht gelesen. Die Tränen sind mir sofort gefallen...
Mein Bruder weiß nicht, dass ich Bescheid über die ernste Lage seiner Krankheit weiß. Nur meine Schwester und zwei Freunde weissen Bescheid. Er will nicht diese Nachricht teilen. Erst wenn wir uns Mitte Oktober in Südfrankreich sehen.

Je vous adresse mes plus profondes condoléances. Votre femme s'est vraiment battu avec grand courage, et a fourni à beaucoup de personnes présentes ici de très précieuses informations! Tout le monde ici lui en ai très reconnaissant!