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Sani01
26.07.2012, 17:26
Hallo,

ich brauche Eure Hilfe bzw. Eure Meinung! Ich lese schon seit einiger Zeit still mit. Doch jetzt brauche ich Euren Rat und habe mich deshal angemeldet! Anfang des Jahres wurde bei mir eine Nierenteilresektion bei einem 2cm großen, chromophoben NZK am linken Unterpol vorgenommen. Leider wurde prä- aber auch postoperativ kein CT Thorax durchgeführt. Nur ein Unauffälliges Röntgen Thorax. MRT Abdomen, CT Schädel und Szinti unauffällig. Nun wurde im Rahmen meiner ersten Nachsorge nach fast einem halben Jahr ein CT Thorax gemacht. Hierbei fand sich eine ca. 3mm große, diskrete Verdichtung im linken Oberlappen. Der Radiologe meinte, dass es sehr wahrscheinlich eine Narbe wäre und alles andere ja unauffällig ist und somit nichts pathologisches im CT! MRT Abdomen unauffällig! Was meint Ihr dazu? Könnte es doch eine Metastase sein? Hat jemand Erfahrung mit so kleinen Herden im CT? Wie soll ich weiter machen? Mein Radiologe meinte die nächste CT Nachsorge wie geplant in einem Jahr vorzunehmen! Ist das nicht zu spät? Sollte ich die Lunge nicht schon früher untersuchen lassen? Ich weiß gerade nicht was ich tun soll und bin sehr angespannt! Ich habe Angst, dass es doch eine Metastase sein könnte, auch wenn der Radiologe meint dass es harmlos wäre und ich mir keine Sorgen zu machen brauche. Was meint Ihr? Was würdet Ihr tun?

Liebe Grüße

Sani

anke1
26.07.2012, 17:54
Hallo Sani,

willkommen in unserer tollen Runde. Ich finde es klasse das du dich zu Wort meldest und deine Fragen stellst!
Da sieht man mal wieder we nachlässig viele Ärzte Vorabuntersuchungen und die Nachsorge nehmen.
Bei mir wurde im 1. Jahr nach OP alle 3 Monate ne Nachsorgentersuchung gemacht. Zwar nicht jedes mal CT, aber geballt kam ich mit allen Untersuchungen (MRT Kopf, Knochenszinti, CT Thorax und Abdomen) doch auf eine engmaschige Kontrolle.
Ich kann dir nur anraten, und wenns ach nur für dein Wohlbefinden ist, deine Bilder zu nehmen und ne 2.Meinung einzuholen. Hast du einen nachbehandelnen Urologen? Wenn ja, was sagt er dazu? Gibt es eine Befundung des Tumors bzw eine Klassifikation?

Schick Dir liebe Grüße
Anke

Sani01
27.07.2012, 16:18
Hallo Anke,

das Staging lautete pT1a N0 M0 G2 R0 und es handelte sich um ein chromophobes Nierenzellkarzinom!

Gruß

Sani

Pitchcontroller
27.07.2012, 21:08
Hi Sani,

Kann mich meiner Vorschreiberin nur anschließen, sodass ich mir eine Zweite Meinung holen würde. Desweiteren würde ich auf einen früheren CT Nachsorgetermin drängen z.B 3 Monate um dort zu sehen, ob sie etwas an der Größe verändert hat.

Liebe Grüße

Jan64
27.07.2012, 21:41
Hallo Sani,

Herzlich willkommen in unserem Forum.

Ich hätte gleich mal eine Frage: machst du deine Nachsorge nur beim Radiologen? Wenn nein, was sagt dein Urologe/Onkologe dazu.

Chromophobe Nierenzellkarzinome metastiern sehr selten (Ausnahmen bestätigen die Regel), auch ist die Gefahr bei so kleinen ( T1a) Tumoren mit einem relativ geringen Grading (G2) nicht sehr groß.

Was ich machen würde?
Einen kompetenten Urologen (evtl. von einem Tumorzentrum) nach seiner Meinung fragen und zur eigenen Beruhigung evtl. in einem halben Jahr ein Kontroll CT Thorax/Abdomen machen lassen. Du kannst dich auch an die hier genannte Anlaustelle wenden.http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=42651

Hoffentlich konnte ich dich ein bischen beruhigen, die Gefahr einer Metastase ist meiner Meinung nach bei dir nicht sehr groß, ich bin aber auch kein Arzt.

Liebe Grüße
Jan

Sani01
31.07.2012, 12:28
Hallo,

ich bin zur Nachsorge bei einem niedergelssenen Urologen. Dort erfolgt alle 3 Monate ein Sono sowie Labor und körperliche Untersuchung. Wie auch schon aus GH vorgeschlagen soll einmal jährlich eine Bildgebung erfolgen! Mein Urologen meint das selbe wie der Radiologe, dass es sich dabei wohl um eine Narbe handelt! Ich bin aber trotzdem nicht ganz beruhigt. Gib es hier im Forum niemanden, der vielleicht schon einmal die selbe Erfahrung gemacht hat? Wie wahrscheinlich ist es dass es sich bei einer solitären, diskreten Verdichtung von 3mm um eine Metastase handelt? Kennt jemand Literatur oder Studien hierzu? Wäre für jede Antwort sehr dankbar!!!

LG

Sani

Livia
31.07.2012, 18:03
Hallo Sani,
ich habe auch ein chromophobes NZK seit fast 10 Jahren und Dank der Target Medis ist alles ganz gut unter Kontrolle.
Bevor bei mir festgestellt wurde, dass es sich um einen Tumor handelt, hatten zwei Ärzte (Radiologe, Hausarzt ) darauf Bestanden, dass es sich nur um eine Narbe handelt. Erst als die "Narbe" anfing zu wachsen, wurde dann schnell noch ein CT und MRT gemacht.
Ich möchte dich wirklich nicht beunruhigen, aber bei dem Verdacht auf Narbe beim Krebs bin ich sehr hellhörig. Ich würde dir raten, in ein oder zwei Monaten noch einmal ein CT machen zu lassen, um zu sehen, ob es nicht doch gewachsen ist.
LG
Sandra

P.S. Du kannst meine ganze Geschichte in den Mutmach Geschichten lesen

Birdie
01.08.2012, 00:27
Hallo Sani,
ich denke, dass du mehrere Wege gehen könntest .. die sich nicht gegenseitig ausschließen..
a) könntest du jetzt noch ggf. dein CT Thorax auch einem Thoraxchirurgen zeigen, wie er die Lage beurteilt.

Denn wir alle haben mehr Narben in der Lunge als wir vermuten... es kann die Beurteilung tatsächlich schwierig machen - ein Thorax-Chirurg könnte ggf. hier hilfreich sein, da er ja sehr viel mehr Thorax-Aufnahmen/Narben/Tumoren/Metastasen sieht..

und außerdem ..
b) um ein weiteres CT Thorax in 3 Monaten bitten, mit der Begründung, dass die Narbe beobachtet werden sollte....

desweiteren
c) eine Zweitmeinung in einer Nierenzellkarzinom-Sprechstunde in deiner Nähe...

Probiere dich nicht allzu sehr beunruhigen zu lassen, denn leider fehlt hier ja das sogenannte Baseline Staging (CT Thorax am Anfang).. Vielleicht ist die Narbe ja auch schon von Anfang an vorhanden gewesen... das wird sich jetzt leider erst beweisen (ggf. in 3 Monaten)

Alles Gute für Dich!

Sani01
09.08.2012, 11:56
Hallo,

Danke für Eure Antworten!

Ich werde wohl am Besten ein Kontroll-CT machen lassen und hoffen, dass alles beim Alten bleibt!

Ich habe aber trotzdem Angst. Hat hier unter den Lesern und Teilnehmern des Forums niemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht? Ich würde mich über jede Antwort freuen!

Gruß

Sani

exbasy
10.08.2012, 19:46
Hallo Sani,

zunächst einmal solltest Du versuchen Ruhe zu bewahren! Es wurden Dir hier schon einige Empfehlungen gegeben und sicher ist es sinnvoll in 3 Monaten ein CT Thorax zur Kontrolle zu machen! Auch wäre eine Zweitmeinung sicher nicht verkehrt!

Aber ich möchte Dich hier auch etwas beruhigen. In großen Studien konnte gezeigt werden, dass bei über 50% aller Untersuchten und sogar bei 18% der Kinder im CT Thorax kleine Rundherde nachgewiesen werden können. Da heute Mehrzeilen-CT zunehmend eingesetzt werden und damit die Auflösung immer besser wird, aber auch aufgrund der immer besseren Software zur Rundherderkennung, wird davon ausgegangen dass im Prinzip bei fast jedem irgendwelche Befunde in der Lunge zu finden sind. In der Mehrheit der Fälle handelt es sich bei den kleinen Rundherden um gutartige Befunde. Bei Rundherden kleiner 4mm sind sogar nur ca. 0,1% bösartig.

Es besteht daher durchaus die Möglichkeit, dass der Befund bei Dir schon früher vorhanden war und es sich nicht um eine Metastase oder Zweittumor handelt!

Gerade aber wenn eine Krebserkrankung in der Vorgeschichte bekannt ist, sollte man aber bei Befunden in der Lunge vorsichtig sein und auf jeden Fall bei so kleinen Befunden eine Verlaufskontrolle machen lassen! Bei größeren Befunden sollte möglichst eine histologische Abklärung erfolgen!

Du siehst also, dass noch lange kein Grund zur Panik besteht!

LG

exbasy

Rudolf
10.08.2012, 21:12
Hallo Sani,

Dir wurde schon viel wichtiges und richtiges gesagt, und ich kann mich dem nur anschließen, möchte aber meine Meinung so zusammenfassen:

Der Befund spricht nicht von einem Rundherd, wie bei Metastasen sonst üblich, sondern von einer diskreten Verdichtung, möglicherweise einer alten Narbe. Diskret heißt eher "dunkelweiß" oder grau, während ein Rundherd richtig "hellweiß" ist und wirklich rundlich aussieht.
So etwas Narbiges wurde bei meinen CTs früher auch mal beschrieben, inzwischen nicht mehr.

Also:
1. nicht rund, 2. nicht reinweiß, 3. "nur" chromophobes NZK.
Metastase ziemlich unwahrscheinlich.

Trotzdem:
ein Kontroll-CT nach 3 - 6 Monaten halte ich für angemessen, auch wenn es "nur" der Psyche dient, aber gerade die ist ja enorm wichtig.
Und einer Zweitmeinung widerspreche ich auch nicht.

Alles Gute,
Rudolf

Sani01
14.08.2012, 12:43
Hallo,

Danke an Rudolf und Euch alle für Deinen/Eure Ausführungen! Ich mache mir aber trotzdem sehr große Sorgen! Bin noch ziemlich jung!

Wie groß ist den die Wahrscheinlichkeit, dass es sich um eine Metastase handelt? Es war ja mit 2cm ein sehr kleiner Befund und noch dazu ein chromophobes NZK! Man liest ja immer, dass chromophobe NZK eine bessere Prognose haben und sehr selten metastasieren! Und da mein Tumor auch noch so klein war ist es doch sehr unwahrscheinlich, dass es sich dabei um eine Metastase handelt? Oder?

Für Antworten und Erfahrungen wäre ich sehr dankbar!!!

Gruß

Sani

Livia
14.08.2012, 15:42
Hallo Sani,
sehr, sehr unwahrscheinlich. Ich bin mir ziemlich sicher, dass es etwas anderes ist. Versuch, ganz ruhig zu bleiben. Steiger dich nicht in Ängste hinein, das nützt dir gar nichts.
LG
Sandra

Susanne52
14.08.2012, 15:52
Liebe Sani,
lass schnell ein Kontroll CT machen, das ist für Dich und Deine Verfassung besser.
Ich muss am 27.08 zur Nachuntersuchung und bin jetzt schon ein Nervenbündel:sad:
Man mach sich Gedanken ohne Ende.
Liebe Grüße
Susanne

Birdie
14.08.2012, 20:06
Hallo Sani,
bitte probiere ein Kontroll CT in 3 Monaten noch mal machen.

Aber bitte lese dir alle Beiträge und die Argumentationen von Exbasy, Rudolf und mir in deinem Thread noch einmal durch.

Ich distanziere mich immer von Wahrscheinlichkeiten .. denn
1. was hat man von einer prozentualen statistischen Wahrscheinlichkeit?

2. existiert diese in deinem Falle so sowieso nicht (wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass eine kleine Verdichtung in der Lunge eines 2cm großen chromophoben Primärtumors eine Metastase ist) ?

Weder ein Arzt, noch wir hier können dir eine Garantie für irgendwas geben, eines wissen wir alle hier: Angst ist ein schlechter Ratgeber!

Wir hier probieren dich tatkräftig zu unterstützen und aufzubauen.. aber vielleicht wäre es auch nicht schlecht, wenn du dir zusätzlich professionelle Unterstützung holen würdest .. ein Psychoonkologe wäre vielleicht ein gutes "Ventil" ?

Vielleicht hat Kinga ja noch die Zeit etwas zu statstischen Wahrscheinlichkeiten zu sagen?

Rudolf
14.08.2012, 23:54
Hallo Sani,

Wahrscheinlichkeitsrechung ist eine mathematisch-statistische Methode.
Man braucht dazu 10 oder 50 oder 100 oder noch besser 1000 ähnliche Diagnosen wie Deine und beobachtet dann: was ist aus diesen "Fällen" oder Probanden nach 1, 5, 10, 20 Jahren geworden?
Voraussagen werden also aus der Vergangenheit errechnet!

Nun bist Du aber bei uns der erste Proband mit der von Dir genannten Konstellation.
Vielleicht kommt ja in den nächsten Jahren, optimistisch gedacht, jedes Jahr ein ähnlich gelagerter "Fall" dazu.
Vielleicht können wir aus der Summe dieser Einzelfälle dann in 30 Jahren eine Prognose für Dich aussprechen.

Ich habe Geduld. Du auch?

Hätte ich Deine Diagnose, würde ich mir daraus eine mathematisch nicht gesicherte Metastasenwahrscheinlichkeit von 0% versprechen. Und in 3 - 6 Monaten angstfrei zur Kontrolle gehen.
Aber Dir darf ich das nicht versprechen, weil ich noch keine Wahrscheinlichkeitsrechnung aufstellen kann.

Take it easy.
Das Leben ist viel zu schön, um es mit schwarzen Gedanken zu vertreiben!

Rudolf