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[Sandra43]

Nur ein kurzer Zwischenstand.

Durfte Silvester aus dem KH raus, trotz ein bißchen Fieber musste nur versprechen dass ich wiederkomme sobald es mir schlechter geht.

Musste dann heute und morgen wieder zur Kontrolle.
Schlafe ca. 90% des Tages, die restlich 10-20% verbringe ich auf Toi.

Leukozyten sind wieder besser,
HB Wert aber schon wieder unter 9.
Ach Harnwegsinfektt habe ich auch.
Bin Total matschig im Kopf, schaffe es deshalb nicht euch zu auf Eure Posts antworten:
Will aber wenigsten Vielen, Vielen Lieben Dank sagen.

Ach Mundschleimhaut macht mir seit gestern Abend auch noch zu schaffen.
Weiß schon das unter anderem Salbei hilft und bekomme morgen in der Onko Ambulanz nich ein anderes Spezialitäten.

Avastin fällt leider morgen auch aus, mache mir also auch noch sorgen, dass ich aus der Studie Fliege..


Wünsch euch Alles Liebe
Sandra

[Sandra43]

Komme schon wieder nicht dazu euch zu antworten.
Bin im Moment zu gefrustet.

Die haben mich im KH schon wieder einkassiert.

HB Wert immer noch unter 9
Thrombos zu niedrig
Aber vor allem CRP Wert viel zu hoch.
(Hoffentlich ist nichts mit dem Port und hoffentlich schlagen die Antibothika doch noch an)

Bin außerdem auch traurig, das Michaela gestorben ist.

Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

lass dich :pftroest::pftroest::pftroest:

diese schlechten Blutwerte sind so doof, ich kenn das gut aus meiner Caelix-Chemo, da waren sie auch so schlecht.

bitte bitte achte auf alle Anzeichen einer Sepsis.
Das gefährliche an einer Sepsis ist, dass sie leider viel zu oft zu spät erkannt wird und sehr schnell lebensbedrohlich wird. Ich will dir bitte bitte natürlich keine Angst machen - ich möchte nur informieren, weil mir das Thema sehr am Herzen liegt.
(ein Freund von uns ist total überraschend daran verstorben, obwohl er im KH war, dort wurde es zu spät erkannt und innerhalb von einem Tag war er verstorben. Seine kleine Tochter war Spielgefährtin unseres Sohnes und seitdem verfolge ich das Thema Sepsis intensiv -es ist die Todesursache Nr. 3 in Deutschland).

anzeichen sind Fieber, Schnelles Atmen, der Puls steigt, auch Desorientierheit, Schüttelfrost. der Blutdruck kann sehr hoch sein, aber auch ungewöhnlcih niedrig. Sehr unspezifische Symptome eben. Wie bei eienr Grippe z.B. Pass bitte gut auf dich auf.

Gegen den niedrigen Hb kann und wird man dir hoffentlich Vampirnahrung geben. Das ist nicht so dramatisch.
Die Tipps drumherum: keine Milchprodukte zum Essen zu Dir nehmen, Muttersaft-Säfte aus dem Reformhaus (jPreiselbeere, Cranbarie, blaubeeren, alle dunklen Beeren und falls du das trinken kannst: rote Beete) - einfach ins Krankenhaus mitbringen lassen statt Blumen :):)
Gut ist Vitamin C aufnahme beimm Essen (z.B. Saft oder Obst oder einfach etwas Ascorbinsäure oder ähnliches). Das erhöht die Aufnahme von Eisen aus der Nahrung.
andere Ernährungstipps machen ja wenig Sinn (Schweineleber, rotes Fleisch, Rote Beete salat ...) - im KH achten die eh nicht so drauf.

CRP WErt:
Weißt Du eigentlich, wie hoch Dein CRP Wert ist?
Dass er erhöht ist, ist bei einer harnwegsinfektion aber völig normal, es ist ja ein unspezifischer Entzündungswert, der MUSS solch eine Entzündung anzeigen. Aber er sollte nicht weiter steigen.

thrombos
seufz, ja ja, das sind ja auch meine ProblemKandidaten. Eine Thrombozytenübertragung ist schwierig und hat gewisse Risiken. Das würde ich so lange wie möglich vermeiden. Bei mir ging es während der Reha darum, ob ich die bekommen soll (sie fielen rapide ab bis auf unter 20 tausend) . Aber ich wollte das Risiko der Übertragung nicht eingehen.
Sie erholen sich GsD bei mir nun nach ein paar Tagen Ruhe immer von selbst wieder. Jetzt nach dem Skifahren hatte ich wieder einen spitzenwert. Freu freu.
und genau das wünsche ich Dir auch von ganzen Herzen.

so, ich hoffe, du kannst Du über etwas Lesestoff von mir in Deinem Thread freuen.
noch einmal: pass gut auf dich auf.
ich ünsche Dir, dass es dir ganz schnell wieder besser geht und sich alle WErte, vor allem der CRP baldigst wieder erholen.

schön, dass du dich wenigstens mit einem kleinem pieps immer meldest. Da muss man sich nicht solche Sorgen machen ...

Über Michaelas tod bin ich ebenfalls sehr traurig. Wir haben uns öfter gemailt, sie war ja auch Mama .... sie hat sich einen besonderen Tag ausgesucht, den 1.1. ach, ich weiss dazu nichts vernünftiges zu sagen. Es ist immer wieder erschütternd und gleich grauenvoll.

Das kuriose daran ist, dass die Nachricht von Bessie kam, direkt nach meinen Wünschen für 2014 und ich hatte mir so gewünscht, keine weiteren Todesnachrichten zu lesen im neuen jahr. Aber was nicht geht, das geht nicht. Vermutlich müssen wir damit leben, so schmerzlich es ist .

Aber WIR, wir leben noch. Unsere Aufgabe ist es, das so gut wie möglich hinzubekommen. Jeden Tag aufs Neue.

Komm bald wieder da raus aus dem KH, ja - Sandra?

alles liebe von
birgit

[Sandra43]

Wünsche euch einen hoffentlich Guten Morgen,

Das Wort Sepsis hat die Ärztin auch erwähnt bei Ihrer "Was könnte es sein / Was könnte passieren Erklärung"

Da ich ja vor kurzem voller Schrecken gelesen hatte, wie fies es Eva (HuHu Eva) erwischt hat/hatte
und auch dazu noch die berechtigten "Mahnungen" von Birgit und aus 2 PNs im Kopf hatte..

Hat das alles zusammen bewirkt,
das jeder zu diesem Zeitpunkt eventuell noch vorhandene Widerstand gegen eine stationäre Aufnahme sich verkrümelt hat.

CRP Wert war glaube ich 29; blöd war wohl daran auch noch, dass er trotz Einnahme von Antibiotika seit 31.12. am 02.01. nochmal gestiegen war.

BKs soll ich heute nochmal bekommen (ich glaube dieses mal gleich 2)

Soweit erst mal mir
(Versuche später nochmal zu schreiben)

Wünsche Euch Alles Liebe
Sandra

P.S. Das schreiben im KK ist für mich noch zusätzlich anstrengend, weil ich vom Handy aus schreibe
# das klappt bei meinen Dingern und den in Verhältnis dazu zu kleinen Tasten nur, wenn ich nur mit einem Finger Schreibe.
# Dazu kommt, noch dass die Fläche zum Schreiben fürs Handy viel zu klein und unübersichtlich ist und und und..
Schreibe deshalb in der Notiz-App und kopiere es dann in den KK
...

[Sandra43]

Hm, Ergänzung des obigen Posts bekomme ich heute irgendwie nicht hin, bin wohl zu doof dazu.
Mache dann halt einen neuen Post.
(Habe nichts dagegen, wenn ein Moderator meine Posts von heute zusammenfügt, funktioniert bei mir halt nicht)

Update:
Bei mir wird hier immer die Sommerzeit angezeigt?
Habe ja vorhin um 09:00 Uhr geschrieben, bei meinem Post wird aber angezeigt, dass ich den um 10:00 Uhr geschrieben hätte???
(Na ja, ist auch nicht so wichtig).

Um 10:00 Uhr war ich auf jeden Fall auf einmal so müde, das mir wirklich im sitzen die Augen zugefallen sind. Bin echt noch mal tief und fest eingeschlafen.
Habe leider die Visite auch nicht richtig mitbekommen :-(
Erst das Mittagessen hat mich wieder kurz geweckt, bin dann aber gleich wieder eingeschlafen bis um 15:00 mein Darm aufgewacht ist.

Ich habe heute 3 mal iv Antibiotika bekommen und noch 2 BKs.

CRP Wert ist auf 20 gesunken, was ja erst mal gut ist.
Leider besteht aber immer noch der Verdacht bzw. dieser hat sich verstärkt dass es der Port sein könnte der entzündet ist :-((

Leukozyten waren bis gestern zwar niedrig und grenzwertig heute waren sie wohl aber wirklich viel zu niedrige und sehr bedenklich (Weiß den Wert nicht, weiß nicht mal was normal ist)

Bekomme heute nochmal über den Port Antibiotika.

Morgen wieder Blutkontrolle ...

Wenn es wirklich der Port ist der entzündet ist und die Entzündung nicht bald verschwindet muss der Port raus

Bei den Lekozyten warten sie auch den Wert von morgen ab, wenn der nicht höher ist als heute soll ich eine Spritze bekommen (Neupogen oder so) oder ich muss sogar auf die Isoierstation...

Arbeiten darf ich nächste Woche nicht, OK hätte mir eigentlich klar sein müssen....

Darm hat 2 Phasen am Tag an denen ich 2 - 6 Stunden lang 4 - 8 mal auf Toi muß, dann habe ich 5 - 10 Stunden Ruhe. Ist nicht perfekt, aber durch die Ruhezeiten erst mal auszuhalten. OÄ hat angeordnet dass ich jedesmal !!! wenn ich auf Toi war 2 Loperamid nehme.

Was die Thrombozyten jetzt wieder gemacht haben weiß ich nicht, aber die Entzündung und die Leukozyten sind jetzt erst mal am wichtigsten (HB Wert müsste ja ab morgen endlich wieder besser werden)

Liebe Grüße
Sandra

Korrektur und Update

[Sannchen]

Hi Sandra, tut mir leid, dass du solche Probleme hast und schon wieder im Klinikum bist.
Aber tu mir einen Gefallen und frag deinen Onkologen erst ob es geht das du Citusfrüchte ißt während der Chemo.
Die meisten Chemos werden durch Citrusfrüchte ausgehebelt, bitte auf keinen Fall Grapefruits( egal ob rote oder die normalen), Zitronen oder Orangen essen!:mad:.
Während der Topotecan Chemotherapie sollte man zum Beispiel gänzlich auf alle Kaffeecreationen verzichten. Topotecan wird von Kaffee ausgehebelt.:mad:
Wegen deiner Probleme mit der Mundschleimhaut kann ich dir Vitamin E und A Kapseln, bitte das reine VitaminE und A aus der Apotheke nehmen in Kapseln. Es sollte in öliger Form sein. Kapsel mit einer Kanüle anstechen und das Öl direkt auf die offenen Stellen "einreiben". Schmeckt nicht super, ist aber von unserer Biochemie- Krebsabteilung ein toller Tipp gewesen. Hat und wirkt heute noch super bei mir. Ich habe ja seit 2011 in der re. Backentasche eine richtige Narbe durch die dauernden Soorprobleme und wenn die wieder mal offen ist, bekomme ich sie innerhalb von 3Tagen wieder zu.
Ich wünsche dir das du dein Blutbild ganz schnell in Griff bekommst und du dann auch ganz schnell Heim darfst.
Und Birgit hat recht, im Klinikum hast du ja die Chance an "genug" Wasser per Infusionen zu kommen. Allerdings vielleicht ginge das ja auch anders? Hast du noch deinen Port liegen? Wie wäre es denn dann wenn ihr zu Hause Nachts eine Infusion laufen lassen würdet? Dann hätte die Niere genug Flüssigkeit, denn wenn du immer noch das Durchfallproblem zwischendurch hast, dann führt das ja auch noch mal zu Wasserverlust für die Nieren.
Mit angestochenem Port wäre das ja kein großes Problem, bei mir laufen durch das Darmproblem mit dem Stoma täglich 2,5-3l Wasser und gegen das Abnehmen alle 2 Tage ja die para Ernährung.
Im Moment bin ich da aber noch etwas unsicher, der neue Port gehört noch nicht "mir", also noch nicht wieder im normalen Rhythmus Para.

Sorry nun wurde es sehr viel Lektüre.
Ich drück dich :knuddel: und wünsch dir alles,alles Gute und das du schnell wieder fit wirst.
Und nun wünsche ich euch noch 🍀🍄🐖 happy New Year🐖🍄🍀
Liebe Grüße Sanne:winke:

[Sannchen]

Sandra noch zwei Fragen.
Haben die dir Blut für eine Kultur abgenommen? Aus der Vene und dem Port?
1. wissen sie danach genau was es für eine Entzündung ist, durch was für Bakterien ausgelöst.
2. kann man dann Antibiosediagramm machen, dann weiß man genau welches Antibiotikum gegen diesen Bakterienstamm richtig wirken kann.
Bei mir mußte nicht jedesmal bei den bakteriellen Infektionen der Port entfernt werden. Eine Blutkultur aus dem Port und eine aus der Vene wurde gemacht und dann wußten wir durch das Antibiosediagramm jedesmal welches Antibiotikum richtig wirkt. Sonst hätte ich jetzt bestimmt schon den 12. Port drin und nicht "erst" den 6. Port. Gott sei Dank, so viele Stellen hat man wenn man so dünn ist nicht für nen Port.
Wenn man das richtige Antibiotikum hat, geht's vielleicht ohne Portentfernung.
Ich drück dir die Daumen das alles gut geht.
Und deine "durchfallattacken" können mit dem Antibiotikum zusammen hängen, bei mir wirkt jedes Antibiotikum in diese Richtung.
Bei mir "bremsen" bittere Schokolade oder Gummibärchen den Darm meist aus.
Vielleicht, magst du was davon?
So nun aber endgültig Schluß, falls du Fragen hast melde dich ruhig.
Ich drück dich :knuddel:

[Sandra43]

Hallo Sanne,
Bin gerade mal ein bisschen wach (kein Wunder).

Trinken geht zurzeit ausnahmsweise mal bei mir. Schaffe im Moment mind. 2 Liter Wasser und ein bißchen Tee.

Citrusfrüchte/-Säfte:
Liebe ich total, wirken bei mir aber so verdauungsfördernd, dass ich nicht viel davon esse/trinke.

Antibiotika stimmt, als ich in 2012 meinen Spucki noch hatte ist der geradezu übergesprudelt vor Freude wenn es mal wieder ABs gab.

Mundschleimhaut:
Hatte erst mal nur Salbeibonbons und Kamilletee, sollte ja in der Ambulanz deren Spezialmittel dagegen bekommen.
Habe dann wegen dem Ganzen anderen Mist nicht dran gedacht (aber weiter Tee getrunken und Bonbons gelutscht ) und auf einmal war's gut!?! War vielleicht doch irgendwas anderes und/oder ich zu panisch??? Keine Ahnung.

Blutkulturen wurden gemacht, erst vom Port dann von der Armvene.

Ob Sie es genau wissen, kann ich nicht sagen, habe das nicht gefragt hole das nach.
(Ich glaube eine hatte was von "Hautbakterien" ??? gesagt.)

Aber heute Mittag wurde aufgrund der 2.Blutkultur das AB gewechselt und es wir jetzt über den Port gegeben (juhu, 7 Tabletten/Tag weniger die ich schlucken muss)

Danke fürs Hoffnung machen, dass das wirklich nur mit AB funktionieren kann. Bin selbst zwar im Moment dick genug, so dass die Auswahl an Stellen vorhanden sein dürfte; aber wenn es irgend möglich ist, will ich dann doch lieber das Olle Teil behalten.

Hm, Gummibärchen??? Du meinst die könnten echt wirken??? Mag ich sehr gerne, lasse mir morgen / bzw. heute gleich mal welche mitbringen.

Dir Alles liebe
Sandra

Hallo Ihr anderen fleißigen Schreiberinnen, sei es hier oder als PN: Auch noch mal alle Liebe und vielen, vielen Dank.
IRGENDWANN komme ich auch wieder meinen Laptop und dann bin ich bestimmt auch viel fitter und dann kann ich endlich auch denen angemessen Antworten, bei denen ich es einfach noch nicht geschafft habe.

Bin jetzt wieder schön müde,
Würde gerne heute noch einen ganz besonders lieben Gruß an Eva (Kühlraum) dalassen.

[Sandra43]

Hallo,

anscheinend ist das AB an meinen "Schlafattacken" schuld.
Geht mit jetzt den 3. Tag so,
Ich bekomme morgens zwischen 07:00 und 08:00 das AB über den Port.
Ca. um 10:00 werde ich müde, und irgendwann bin ich so müde dass ich denke "nur 5 Minuten Schlaf ...." und spätestens um 11:00 schlafe ich tief und fest.
Zum Mittagessen werde ich wach bin dann aber so müde, dass ich spätestens um 13:00 schon wieder schlafe ...
Erst ab 15:00 werde ich dann langsam wieder wach.
Abends bekomme ich ja dann auch wieder AB, dann halte ich mich mit Mühe bis 22:00 Uhr wach und dann bin ich schon wieder am schlafen ....
OK, so wird mir hier im KH wenigstens nicht langweilig ....

Der CRP Wert ist gesunken auf 14,7 das ist schon mal gut.
Nicht so gut fand ich, dass er eigentlich unter 0,50 liegen soll.
Also hat mein Körper und das AB doch noch ne Menge zu tun.
Hat mich dann doch noch mal ziemlich erschreckt, dass dieser CRP Wert eigentlich am besten gar nicht da sein sollte. Da hört sich 14,7 dann doch ziemlich angsteinflößend an.

HB Wert ist über 10. Das ist phantastisch. Mir geht es immer gut sobald dieser Wert 10,00 oder größer ist. Sinkt er unter 10,00 spüre ich es fasst sofort daran dass ich schlapp werde.

Leukozyten sind immer noch zu niedrig.
Wobei ich den Wert nicht verstehe, muss morgen nochmal ne andere Ärztin Fragen, als die von Wochenende.
Die sagte auf meine Frage nach dem Wert irgendwas von 1 bzw. Von 1000.
Aber das kann ja wohl nicht sein????
Habe danach im I-net gelesen, dass es da untere Grenzwerte von 3,1 bzw. 3100 gibt....
Also hätte ich ja bei 1 bzw. 1000 fast keine Leukozyten???
Gibt es da vielleicht auch unterschiedliche Maßeinheiten, so wie beim HB Wert?

Durchfall ist stabil, 2 Phasen am Tag, insgesamt muss ich 8 - 10 mal rennen. Aber im Moment ist das erst mal OK, da ich überzeugt sind dass die AB an einem Teil daran Schuld sind.
Und dem Popo geht's dank der Salbe gut, gar kein Aua :-))
Schlucke immer noch nach jedem mal (!!!) -auf Anweisung der OÄ- 2 Lopedium (ist ja das gleiche wie Loperamid oder Immodium)

Wünsche euch Alles Liebe
Sandra

P.S. 1
Eva hat mich gefreut in Deinem Thread von Dir zu lesen.
Wünsche Dir weiterhin gute Besserung und dass Du irgendwo noch ein paar Kraftreserven zum anzapfen findest ;-))

P.S. 2
Tündel, gibt es bei Dir was neues?
Weißt Du mittlerweile wann Deine Chemo anfangen soll?

[Tündel]

Hallo Sandra.
Nein, ich weiß noch keinen Termin für den Beginn der Chemo. Nächste Woche ist erstmal noch der Harnleiterstein dran. Der Uro versucht, diesen Felsen so zu verkleinern, dass er mit ner Schiene dran vorbei kommt. Die Niere bringt noch ca. 20% und die will er nutzen in der Chemo. Die andere ist ok. Na ja, wenn diese Schiene so wenig Probleme macht wie die andere.... Nach der Chemo fliegen sie beide raus.
Meine Bauchlöchlis werden kleiner und nach Angaben der Wund(er)schwester sehen sie gut aus. Die Vacpumpe arbeitet gut. Es braucht halt seine Zeit und meine Docs meinen, dass ne Sepsis schlimmer wäre als das Warten. Man könne mir zwar nicht garantieren, dass der Messimüll sich nicht vermehrt, aber ne Sepsis wäre eben gefährlicher als der Messi-Restmüll. Nun denn. Ich glaubs einfach mal!


Aber Sandra, was machst du für Sachen? Pass bloß auf dich auf!

Bis bald
Tündel:winke::winke::winke:

[kuehlraum51]

Hallo Sandra,

Ich freue mich, dass dir besser geht und dass du unter Beobachtung und Kontrolle bist. Man möchte natürlich am liebsten zu Hause sein aber manchmal geht es nicht.
Ich lese dein Posting sehr genau, weil deine Gefühle kann ich oft nachvollziehen.
Ich kann leider nicht immer positiv und mit Hoffnung die Dinge sehen.
Zu Zeit geht mir nicht schlecht, heute war ich sogar bei schönem Wetter 20 min spazieren. Zu Hause kann ich auch was machen, was ich nicht geglaubt habe.
Bei dir geht es auch aufwärts, das freut mich sehr.
Liebe Grüsse und viel Gedult
Eva

[Sandra43]

HuHu,

Wollte mich nur mal kurz melden.
CRP war gestern runter auf 6 und ich hatte es so verstanden, dass ich nach Hause darf, wenn er noch ein bißchen weiter runtergeht und ich 3 Tage Fieberfrei bleibe. (War jetzt 2 Tage fieberfrei)

Heute hat sich das schon wieder anders angehört.
Ich musste zum Lungenröntgen "nur um sicherzugehen, dass da nichts ist." :-()
Und "sie diskutieren noch ob der Port raus muss oder nicht"
Und wann ich rauskann können Sie nicht so genau sagen, dafür ist bei mir alles zu "unspezifisch".

Habe mittlerweile den Krankenhauskoller. Und bin total frustriert und deprimiert :-((

Vorgestern hatte ich mal wieder Flankenschmerzen und habe natürlich gleich wieder totale Angst bekommen, weil es auf der Seite meiner Geschädigten Niere wehgetan hat,

Ach so, ich glaube irgendjemand hatte irgendwo gefragt ?!:
Stuhlproben wurden auch mehrere gemacht. Bekomme im Moment so Tabletten, die die Darmflora aufbauen sollen.

Ich will endlich nach Hause!!!

Eva, Danke für Deinen lieben Post. Hoffe Du schaffst es weiterhin spazieren zu gehen und es geht Dir jeden Tag ein bißchen besser.

Wünsche auch euch anderen alles Liebe, lese zwar fleißig mit bin aber im Moment ein bißchen vergesslich, wer gerade mit was dran ist.
Also drücke ich mal ganz pauschal die Daumen.

Sandra

[Sandra43]

Bin weiter gefrustet, hatte heute morgen schon wieder Fieber.
Es besteht noch eine geringe Chance, dass ich am Montag raus darf.
Wäre lieb wenn ihr mir die Daumen drückt.
Heute wurden nich mal Blutkulturen angesetzt , mein Port war aber nicht rückläufig, also kann nur die Portnadel und das Blut aus dem Arm untersucht werden.
Ansonsten "schauen sich sich die Gefäßspezialisten meinen Fall noch mal an und die Gastroxxx (hab vergessen wie die genau heißen) und und und
Fühle mich hier schon gut aufgehoben, bin halt einfach nur deprimiert, weil ich jetzt schon über eine Woche im KH bin und so sehr gehofft habe, dass ich heute oder morgen raus darf.

frustrierte Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

Guten Abend liebe Sandra,

meine Daumen sind gedrückt wie verrückt ;););)
iich kenne diesen Krankenhausfrust so gut und weiss wie sich das anfühlt für dich - du Arme.

Hoffentlich gibt es bald Entwarnung. Und dann nichts wie ab nach hause :augendreh:augendreh
hoffe, das Fieber verzieht sich bald. Der CRP wert ist ja eigentlich o.k. soweit. Woher mag das Fieber denn kommen? etwas seltsam.
Die Chemo wird derzeit auch noch nicht fortgesetzt, oder?
Auf jeden Fall klingt es so, als würden die Ärzte wirklcih sehr sehr gewissenhaft alles durch-checken. in der Charite wären sie da viel lässiger ... wie ich aus eigener leidvoller Erfahrung weiss.
Wenigstens ein kleiner Trost, dass sie so gewissenhaft sind - dann wird wirklcih nichts übersehen, das ist wichtig.

Nächste Woche geht es bestimmt raus. Wie gesagt: meine Daumensind feste gedrückt.

Alles liebe + gute Besserung
Birgit

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

wünsche Dir für den morgigen Tag möglichst: eine Entlassung.
und wenn nicht morgen, so doch möglichst schnell.

GUTE BESSERUNG, alles Liebe
Birgit

[Sandra43]

Hallo Birgit,

Danke fürs Daumendrücken. Hoffe Dir geht es auch schon wieder ein bißchen besser?
HB Wert zu weit unten ist ja nun mal echt mies, da ist jede Bewegung so furchtbar anstrengend.
Hm, im Notfall kannst Du Dir ja vielleicht ein bißchen Vampiernahrung verabreichen lassen?

@All
Bei mir ist jetzt eine Entscheidung getroffen worden.
Habe es zwar schon befürchtet, bin jetzt aber doch gefrustet:
Die Gefäßspezialisten haben jetzt entschieden, dass der Port raus muss. (Meine Temperatur war am Samstag wieder bei 38,x)
Morgen wird er entfernt.
Aus organisatorischen Gründen geht das morgen leider nur in Lokalanästhesie.
Vollnarkose wäre mir 1000 mal lieber gewesen.
Habe ziemliche Angst und wünsche es wäre schon vorbei.
Chemo kann diese Woche dann auch nicht stattfinden (Am Do wäre eigentlich die 5.Große dran gewesen).
Wie lange ich noch im KH bleiben muss und wann die Chemo nachgeholt werden kann, kann im Moment keiner sagen.
Alles was ich weiß, ist dass ich diese Woche nicht aus dem KH raus komme :-(

weiterhin ziemlich gefrustete Grüße
Sandra

[Tündel]

Mensch Männo Sandra!!!!!
Mach keinen Quatsch!!!!! Lass dich :knuddel::knuddel: und:pftroest::pftroest: von einer, die auch grad wieder ein gastliches Khbettchen belegt hat und auf ne OP wartet.:weinen::weinen::weinen:
Aber glaub einfach dran, dass das was wird. Wenn das Dings erst raus ist und die blöden Bazillen weiße Fähnchen schwenken und kapituliereb, dann gehts dir bestimmt gleich viiiiiiiiieeeel besser!!!!!
Und dann die Chemo. Immer schön eins nach dem anderen, hast du mir mal geschrieben. Und wenn dein Mietnomade dann ordentlich verdroschen wurde und die Fliege macht, dann aber::prost::prost::prost:

Lass dir und den Docs Zeit. Nur so können sie dir helfen. Schlechte Laune und Frust sind eher kontraproduktiv.

In diesem Sinne - greif nach den Sternen, wozu wär sonst der Himmel da?

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

dann wünsche ich Dir für morgen alles Gute!! Ist ja nicht so toll, :mad::mad: das mit dem Port. Bekommst Du dann auch gleich einen neuen? Denn Du brauchst den ja ....
Ich habe meinen neuen Port zu beginn dieser Chemo auch in Lokalanästhesie bekommen - das war gar nicht so schlimm. Du kannst zusätzlich auf Station noch nach einem Beruhingungsmittel fragen .. Das machen die bestimmt.
ansonsten spürt man wirklich eher gar nichts davon, das ist nur das Kopfkino.

:augendreh:augendreh wobei :augendreh:augendreh also ich persönclih fands total spannend, der OP zuzusehen, das Heraus-Präparieren der Vene und das NÄhen der einzelnen Hautschichten ... hab dem Arzt die ganze Zeit auf die Finger geguckt und der Chirurg war ziemlich verwundert und meinte, dass hätte er selten erlebt, dass jemand SOOOO neugierig ist ... :eek:
ich glaub, ich hätte am liebsten selbst mitgemacht ...

Du schaffst das schon. Es dauert auch gar nicht soo lange.
und wenn es tatsächlich sogar nur das Herausmachen ist, dann ist es sowieso ganz kurz ... und echt nicht schlimm....

Und wer weiss, vielleicht heilt alles gut, das Fieber geht weg und du kannst eventuell doch noch Ende der Woche raus. Die Chemo kann laufen sobald Du dich wieder stabilisiert hast und ein paar Tage fieberfrei bist. Wenn erst mal die Ursache der Entzündung gefunden ist, geht es meist auch ganz schnell.
pass gut auf dich auf und denk dran, immer regelmäßig herumzulaufen,dich zu bewegen und zu versuchen, zumindest kurz an die frische Luft zu kommen. ...

Alles Gute für morgen
birgit

[Sannchen]

Hallo Sandra, alles,alles Gute.
Hi, eigentlich müßtest du jetzt den Sandsack ja schon wieder los sein?
Da hab ich dann immer drei Kreuzchen gemacht, es war toll wieder "bewegungsfrei" Leben zu können.
Bist du nun im Moment ganz "ohne" alles oder hast du eine ZVK gelegt bekommen?
Mensch war ich froh das das Ding dies mal unter Vollnarkose gelegt wurde. :rotier: der neue Port wurde dann unter örtlicher Betäubung gelegt.
Unser Oberarzt der Radiologie ist aber immer so vorsichtig und so spendabel mit den Schmerzmitteln dass es fast ohne Schmerzen abgeht. :rotier:
Nur diese 6Stunden mit dem Sandsack:weinen: die sind ekelhaft.

Es ist natürlich schade das du noch im Krankenhaus bleiben mußt, aber es ist echt besser so. Lass erst mal deine Bakterien zum Teufel gejagd worden sein, dann geht es schnell wieder bergauf, bestimmt!:)
Und wenn du ein paar Tage fieberfrei bist (die Bakterien zum Teufel gejagt hast) dann wird bestimmt auch deine Chemo wieder laufen.
Ich wünsch dir nun alles, alles Gut und schick dir gedanklich ein paar Sonnenstrahlen🌞 🌺 🌞 um deine Laune etwas auf zu heitern. Denk dran der Krankenhausaufenthalt geht bestimmt zu Ende.
Bei mir war es ja auch so Klinikaufenthalt, 😔 Entlassung😍 und 48 Stunden später gleich wieder rein:weinen: aber nach 12 Tagen und 2 Antibiotikas mit infizierter Portexplantantion und dann neuer Portimplantation durfte ich nach der Chemotherapie auch wieder nach Hause:lach:
Und du wirst sehen in ein paar Tagen ist alles okay und du darfst auch wieder nach Hause!:lach2:
Ich drück dich:knuddel: ganz liebe Grüße Sanne

[Tündel]

Hallo Sanne!
Sandsack?????? Gabs bei mir nich! War nach 2 Stunden trotz Pro....l wieder raus.
Aber: Andere Häuser - andere Sitten.
Bis bald

[Conny]

Hallo Sanne :knuddel:,
oh je Du nimmst auch alles mit:remybussi,ich hoffe Du fühlst Dich etwas besser und die Ärzte bekommen die Bakterien in den Griff.
Einen Sandsack hatte ich übrigens auch nicht,ich wünsche Dir baldige Genesung und dass Du bald wieder nach Hause darfst.

Lieben Gruß Conny:1luvu:

[Sannchen]

Hallo Sandra,:knuddel:
ich hoffe es geht dir inzwischen wieder "gut" und du hast heute einen schönen Tag gehabt?:confused:
Ich hoffe dein Darm ist friedlich und ärgert dich nicht so doll?
Weißt du schon wie es weitergehen soll, wird bei dir wieder ein Port gelegt?
Meiner gehört langsam zu mir, wenn er auch manchmal etwas nervt.:augendreh da er ja immer angestochen ist, muß er halt gut abgepolstert sein und manchmal verrutschen die Pflaster mit den Tupfern etwas. Inzwischen ist meine Julia schon echt perfekt im neu verbinden des Ports:D.
Ich wünsch dir ganz einen ganz schnellen Abheilungsprozess und das deine Antibiotikumstherapie alle Bakterien danieder macht. :twak:
Dir morgen einen schönen Tag, liebe Grüße Sanne🍀🌺🍀

Hallo Tündel, hallo Conny :winke:
also bei uns in Nürnberg wird bei jeder Portop, egal ob Explantation oder Implantation hinterher 4-6 Stunden ein Sandsack auf die Wunde gelegt. Das verhindert das es zu stark nachblutet, es kommt dadurch nicht so leicht zu großen Blutergüssen oder zu zuviel Flüssigkeitsansammlung die dann evtl. Abpunktiert werden müßte.
Und es ist hierbei auch total egal ob die Portop nun in der Chirurgie (also im OP-Saal unter Vollnarkose als offene Op) oder in der Radiologieabteilung unter örtlicher Betäubung stattfand.
Der Sandsack ist zwar etwas nervend:augendreh aber ich weiß aus Erfahrung ohne diese Vorsichtsmaßnahme kommt es leichter zu großen Hämatomen und die können ja bekanntlich sehr schmerzhaft sein.
In San Francisco haben wir stets nur mit anschließender 6stündiger Sandsack- lage Portsysteme operiert.
Tündel sag bloß bei dir wurde der Port gelegt und 2Stunden später bist du heim gegangen? Das war aber eine verflixt kurze Ruhephasen nach der Op.
🌺 Hi Conny, schön mal was von dir zu hören, ich hoffe es geht dir gut?
Muß mal schauen ob du in deinem Thread wieder schreibst?
Erst mal so, dir alles,alles liebe 🍀🍄🐖🌺🐖🍄🍀
Euch allen eine gute Nacht und morgen einen schönen Tag..
Liebe Grüße Sanne

[Conny]

Hallo Sanne:knuddel:,

hab nochmal in meinem Thread geschrieben,mir geht es ansonsten gut.
Gerade bewundere ich hier den Vollmond,ein super Bild.:engel:

Wünsch Dir ein schönes Wochenende:1luvu::1luvu:

Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

guten Abend, liebe Sandra,

geht es Dir gut? Ist alles in Ordnung?
Wir haben nun schon fast eine Woche nichts mehr von Dir gehört - das ist recht untypisch für Dich. Sag mal kurz piep, wenns geht.

Vielleicht hast Du aber auch gleich wieder einen neuen Port bekommen und kannst jetzt einfach nicht tippen.
durftest Du denn jetzt endlich mal nach Hause, Du Arme? Ich hoffe doch sehr.

Hast du die Bakterien aus Deinem Körper rausgeworfen? Sind ja echt unerwünschte Mietnomaden, die man so gar nicht haben will ...

Sende Dir ein grosses Kraftpaket
LG
birgit

[Sandra43]

Hallo,

hatte im Krankenhaus bzw. mit dem Handy Probleme mit der Anmeldung im KK. Obwohl ich <angemeldet bleiben> markiert hatte, war ich immer wieder abgemeldet und konnte nicht antworten. Habe dann irgendwann nach zig Versuchen frustriert aufgegeben.

Dazu kommt dass ich im Moment sowieso ziemlich schlecht drauf bin und mich am liebsten in eine Höhle verkriechen würde.

Im KH war es ein ziemlich hin und her, weil ich immer mal wieder Fieber (bzw. erhöhte Temperatur hatte). Letztendlich bin ich dann gestern endlich rausgekommen.
Heute sollte eigentlich Chemo sein, ging aber nicht, da Kreatin Wert zu hoch.
Mein Blutdruck ist auf einmal auch viel zu hoch (habe ich erst seit letzter Woche, vorher hatte ich immer einen eher niedrigen Blutdruck).
Habe nicht nur einen "Bakterienbefall" sondern verschiedene.
Hatte bis gestern ein Antibiotikum gegen die Bakterien die in/am Port waren und seit heute habe ich ein anderes Antibiotikum da im Urin auch was gefunden wurde. Deshalb muss die DJ Schiene gewechselt werden (wovor ich natürlich wieder tierische Angst habe)….
Meine Armbeugen sind Blau von den Nadeln und dem Blutabnehmen..
Muss diese Woche dauernd zur Kontrolle in der Hoffnung, dass Mi, Do oder Freitag doch noch die Chemo stattfinden kann.
Bräuchte dringend, mal wieder einen Psychotherapie Termin, kann nur keinen vereinbaren, da ich ja nicht weiß wann ich überhaupt Zeit habe…

Habe bei euch mitgelesen und mich z:b. gefreut, dass es Dir Birgit schon wieder besser geht (Leider sehr verspätet auch noch von mir einen herzlichen Glückwunsch) und dass bei es z.B. bei Tündel auch voran geht.

Ich bin aber im Moment echt schlecht drauf und es fällt mir schwer irgendwas positives zu schreiben bzw. überhaupt zu schreiben, ich hatte wohl im KH zu viel Zeit zum grübeln….
Hatte ziemlich miese Gedanken über meinen Zustand und wie es wohl weitergeht…

Ich wünsche euch Alles Liebe und hoffe , dass ich von euch gute&schöne Nachrichten lesen kann..
Muss jetzt weg
Melde mich die Tage nochmal

Grüße
Sandra

P.S. eines muss ich noch ergänzen.
Vor der Port OP musste ich erst 3 mal in Tränen ausbrechen, bevor sich eine Schwester erbarmt hat mal bei operierenden Arzt zu fragen ob ich vor der OP was zur Beruhigung haben darf. Dabei hatte ich sofort danach gefragt, aber die 1. Schwester da hat einfach behauptet, das würde nicht gehen. Leider habe ich vor solchen Eingriffen so eine schlimme Angst, dass ich nicht in der Lage bin energisch aufzutreten… da ist es dann echt schade, wenn ich auch noch an Schwestern gerate die anscheinend zu bequem oder faul sind sich um so was zu kümmern….

[Sandra43]

Hallo,
DJ-Schienen Wechsel -mit Sedierung- ist überhaupt nicht schlimm!!!

Nachdem ich es hinter mir hatte, ist mir auch wieder eingefallen, dass ich es ja bei dem Legen der Schiene im September auch nicht so schlimm fand…
Aber davor war ich mal wieder das reinste zitternde und heulende Nervenbündel…
Und dann war der eigentliche Wechsel der Schiene in gefühlten 10 Sekunden passiert ohne dass ich es (Dank der Sezierung) so richtig mitbekommen habe.

Heute fahre ich zur Blutkontrolle ins KH, da mein Kreatin Wert so schlecht war.
Versuche nur vorher noch 1 Liter Wasser zu trinken, vielleicht hilft es.
Wenn der Kreatin Wert heute OK ist, kann morgen endlich die Chemo von letzter Woche nachgeholt werden.
Das wäre dann die 5. und vorletzte Chemo.

Über einen neuen Port habe ich mit den Ärzten noch nicht so konkret gesprochen, steht wohl früher oder später an, aber erst mal nehme ich ja eh noch die Antibiotika und es macht bestimmt keinen Sinn einen neuen Port zu legen bevor der bestehende Infekt nicht "besiegt" ist..
Wobei meine Armbeugen jeden Tag schlimmer aussehen und andere Stellen zum piksen und vor allem zum Nadeln legen gibt es bei mir nicht wirklich.

Seelisch falle ich im Moment immer wieder in ein tiefes Loch.
Es ist immer wieder so, dass ich für ein paar Sekunden "vergesse" dass ich krank bin und mich ganz normal fühle => und dann "fällt mir plötzlich wieder ein" dass nichts mehr normal ist, dass ich krank bin und dass es sich um keine Grippe handelt die irgendwann geheilt ist => und dann könnte ich verzweifeln und dann vermisse ich meine Mama => und dann frage ich mich für was ich das alles eigentlich mache…
Dann macht es mich schon fertig, dass ich jeden Tag neu kämpfen muss um meine 2 Liter Flüssigkeit zu schaffen ….

Körperlich bin ich auch immer noch ziemlich schwach, kann mich aber auch nicht aufraffen was zu tun.
Na ja heute bekomme ich ja alleine deshalb wieder meinen "Spaziergang" weil ich auf dem Parkplatz vom KH bestimmt wieder nur ganz unten einen Parkplatz bekomme und dann zur Onkologie muss die am Ende eines ziemlich langen Ganges ist ;-)

So, versuche mal wieder mich irgendwie zusammenzureißen und aus meinem Loch zu krabbeln.

Liebe Grüße
Sandra

[Sannchen]

Hi Sandra,
also in das Loch fallen, ist nicht schlimm! Das dürfen wir ja wohl alle a. Und zu mal mit dieser Sch....diagnose!:aerger:
Ich wünsche dir, das du deine Bakterien ganz schnell los bist!
Wenn dein Creawert so schlecht ist und du immer wieder dieses Problem hast mit der Trinkmenge vielleicht wäre es dann wirklich zu überlegen bald wieder einen neuen Port zu legen. Dann hättet ihr die Möglichkeit nachts über den angestochenen Port 1l NaCl oder Ringer laufen zu lassen wie war das als du Paraenterale bekommen hast lief die Nahrung doch bestimmt während der Nacht, oder?
Dann hättest du wenigstens einen Teil des Flüssigkeitsbedarfs regelmäßig, deine Nieren würden sich bestimmt freuen!:rotier2:
Und das schnell trinken hilft zwar kurzzeitig, doch gegen einen zu hohen Creawert hilft nur kontinuierliche Flüssigkeitszufuhr, sorry:sad:
Bei mir "freut" sich über zuviel Wasser auf einmal höchstens das Stoma. Da meine Niere nur auf kleine Mengen aus ist.
War denn deine letzte Chemo schon, hast du dem Krebs wieder kräftig eins auf die Mütze gegeben:twak: oder kommt das erst nächste Woche?
Ich wünsche dir nun ein wunderschönes Wochenende
Am Di ist bei mir TM Kontrolle, mal sehen ob :smiley1: oder TM nun endgültig außer Kontrolle:weinen:, er ist ja schon über die 35 gehüpft.
Falls deine Chemo noch aussteht wünsch ich dir toi, toi, toi dafür und alles Gute für deine Venen. Ich weiß die lieben weder das dauernd angesteche noch die Chemo!
Ich schick dir ein geoßes Kraftpaket auch für den Weg über den Parkplatz.
Ganz liebe Grüße Sanne

[berliner-engelchen]

guten morgen liebe Sandra,

heute scheint in Berlin wunderschön die Sonne (trotz Eiseskälte und scheußlichem Wind) und ich möchte Dir von den Sonnenstrahlen einige schicken - als dickes Aufmunterungspaket und Kraftpaket.

vielleicht schaffst du es auch heute zumindest eine kleine Runde draußen zu drehen - das ist gut für die Seele. Auch wenn das aufraffen schlimm ist, zugegeben.

kämpfen wofür fragst Du Dich? Die Antwort ist eigentlich ganz einfach: weil das Leben wunderbar ist. ok. unser Schicksal ist es, dass es das leider nicht immer ist. die Momente sind weniger, aber dafür umso intensiver. Du hast ja Deinen Schatz, die hast ab und an deine Arbeit. Und es gibt so viele kleine Dinge, über die man sich freuen kann. Wir müssen nur die Kraft aufbringen, sie zu sehen - und wie schwer das ist, das weiss ich selbst zu gut.

Viel Glück und ERfolg fürs Trinken.

Einen guten, erfüllten Tag für dich heute
Birgit

[Sandra43]

Hallo Sanne,

hast natürlich Recht ;)
So schnell vergesse ich, was ich in der Reha gelernt hatte… :o
Ich weiß es gar nicht mehr genau, aber ich mir wurde dort gesagt dass die Niere pro Stunde nur eine bestimmte Menge Flüssigkeit verarbeiten kann (irgendwas unter 200 ml) und dass es deshalb –wie Du ganz richtig gesagt hast – nichts bringt auf einmal eine große Menge in sich reinzuschütten…

Einen neuen Port werde ich mir früher oder später auf jeden Fall legen lassen (müssen).
Wie Du Dir aber vorstellen kannst, habe ich im Moment nicht das geringste Bedürfnis mich allzu schnell schon wieder unters Messer zu legen…
Muss zu dem Thema noch mal in mich gehen und natürlich mit den Ärzten besprechen…

Mit der Extra-Flüssigkeit über den Port, würde ich aber dennoch noch etwas hadern. Ist zwar auf der einen Seite eine wirklich gute Sache, auf der anderen Seite würde ich mich im Moment zu mindestens dadurch noch viel Zuviel eingeschränkt fühlen.
Ich bräuchte ja zumindest fürs anstechen wieder einen Pflegedienst, wäre also wieder zeitlich gebunden und dann habe ich auch ein bisschen Angst da mein Port ja nun entzündet war.
Würde den neuen - wenn ich denn dann wieder einen habe- am liebsten dann nur für die Chemo verwenden, damit ich das Infektionsrisiko so gering wie möglich halten kann…

Die Chemo am Donnerstag war die vorletzte (leider um eine Woche nach hinten verschoben:( ) eine habe ich dann noch um hoffentlich, hoffentlich dem Krebs noch mal so richtig zu zeigen wo der Frosch die Locken hat.

Das Wochenende habe ich bis heute um 17:00 Uhr überwiegend schlafend verbracht. Habe versucht Kraft zu sammeln weil ich Montag bis Donnerstag unbedingt arbeiten muss (und kaum weiß wie ich das schaffen soll).
Aber dadurch dass ich ja eigentlich seit der vorletzten Chemo am 18.12. nicht arbeitsfähig war ist soviel aufgelaufen, dass ich jetzt da durch muss.
Fürchte sonst dass mein Arbeitsgeber es sonst nicht mehr lange mitmacht…

Es ist mir halt verdammt wichtig mir noch so lange wie möglich die Illusion eines fast normalen Lebens aufrechtzuerhalten und für mich gehört arbeiten nun mal dazu …

Meine letzte Chemo ist in 4 Wochen. Avastin ist erst mal abgesetzt, da mein Blutdruck seit Januar auf einmal viel zu hoch ist und der jetzt erst mal eingestellt werden muss.

Sannchen ich drücke Dir am Dienstag bzw. am besten schon ab sorfort alle verfügbaren Daumen und Zehen, dass der TM wieder nach unten gegangen ist!!!!

Ich denke an Dich & Ganz liebe Grüße :pftroest:
Sandra

Hallo Engelchen,
Danke für die Sonnenstrahlen ein paar sind wirklich hier angekommen. :D
Aufraffen konnte ich mich leider –im Gegensatz zu Dir- nicht,
war einfach nur so schrecklich müde – und wenn ich dann dran dachte dass ich am Montag arbeiten muss habe ich mich noch müder gefühlt …

Du hast schon recht – auch wenn die Tage nach der Chemo nicht zu den schönsten Tagen gehören – so ist dass Leben auch für mich eigentlich wundervoll genug und ich möchte auch noch möglichst viel !!! davon haben.

Ich war wohl nur durch das ganze hin und her ziemlich zermürbt und gefrustet. Durch die 3 Wochen Krankenhaus wurde meine Ganze Zeitplanung zu Nichte gemacht.
Es hat mich total gefrustet wie schnell man einfach mal so 3 Wochen im KH landet und dann auch noch mitbekommen muss wie ratlos die Ärzte sind.
Ist kein Vorwurf gegen meine Ärzte, die haben sich echt Mühe gegeben und mir auch ziemlich viel erklärt.
Aber bei uns „Tumorpatienten“ ist wohl vieles nicht so leicht interpretierbar.
z.B. dass der CRP Wert schon –aufgrund der Vorgänge bei der Chemo - ein bißchen erhöht sein könnte dass ein gewisser Wert also „normal“ sein könnte oder eben doch auf eine noch vorhandene Entzündung hinweisen könnte.

Bin so langsam dabei wieder aus meinem Loch herauszukrabbeln, hoffe nur dass ich irgendwie die nächste Woche überstehe …

Alles Liebe
Sandra

[Sandra43]

Hallo Ihr Lieben,

bin jetzt wirklich am Ende meiner Kräfte.
Habe das arbeiten diese Woche zwar irgendwie geschafft (mehr schlecht als recht) aber heute ging dann gar nichts mehr.
Ich habe absolut keine Kraft mehr.
Ich schaffe es gerade noch auf Toi -aber auch nur weil ich muss und es mir ja keiner abnehmen kann ;)
Alles andere muss ich mir von Schatzi vor die Füße tragen lassen...
Bin entsprechend im Moment auch sehr nah am Wasser gebaut und breche ständig in Tränen aus, weil ich über meinen körperlichen Zustand so frustriert bin.
Hoffe dass es mir nächste Woche ein wenig besser geht, da ich jetzt eigentlich seit Mitte Dezember (also seit dem 4. Chemozyklus) maximal 2 Tage hatte an denen es mir nicht schlecht ging und mir reicht es jetzt wirklich :mad:

Bin heilfroh, dass ich erst mal nur noch einen Chemozyklus durchstehen muss und habe gleichzeitig Angst wie die mich dann wieder umhaut...
So oder so werde ich den 6. Chemozyklus irgendwie überstehen aber dann brauche ich dringend eine Pause...

Ich sehne mich so danach mal wieder ein paar Meter zu laufen ohne gleich am Ende meiner Kräfte zu sein

Bin weiterhin froh dass ich in Psychotherapie bin, auch wenn ich da im Moment eigentlich nur 1 Stunde rum heule wie schxxssx ich mich fühle und wie schxxssx alles ist, tut aber irgendwie trotzdem gut alles hemmungslos rauslassen zu können.

so genug gejammert, wünsche euch einfach, dass es euch besser geht als mir
Liebe Grüße
Sandra

[Sandra43]

Hallo,

erst mal was Schönes: Ich habe super geschlafen :D
Endlich :rotier2:!!!
Von 02:00 Uhr bis 07:30 bin ich nur 2 mal ganz kurz aufgewacht und dann bin ich von 07:45 bis 10:45 nochmals eingeschlafen.
Das erste mal seit einer Woche, dass ich wieder mehr als 2 Stunden am Stück schlafen konnte !!!

Wie es mir kräftemäßig heute geht vermag ich allerdings gar nicht so recht zu sagen:confused:, da ich versuche mich so wenig wie möglich zu bewegen. :o
Mein Popo tut nämlich mal wieder bei der kleinsten Bewegung ziemlich weh :weinen:.
Weiß also nicht, wie schnell ich erschöpft wäre, wenn ich mich bewegen würde ;)

Problem ist, dass ich bis vorgestern alle ! 1 Stunde und 20 Minuten (konnte wirklich die Uhr nach stellen) auf Toi musste, weil dann wieder eine hasenknittel-große Portion „abwurfbereit“ war.
(War aber wenigstens immer eine "weiche" Portion und keine "murmelharte" ;))
und dass ich dennoch permanent ein Druckgefühl hatte. Ich habe zwar fleißig gecremt :) , aber durch diesen permanenten Druck fühlt sich alles ziemlich geschwollen an und tat schon entsprechend weh. :sad:

Gestern morgen hatte ich dann erstmal wieder massig Durchfall, was aber sogar zunächst erleichternd für mich war, weil dieses aufgebläht-sein-Gefühl (das ich seit der Chemo letzten Freitag hatte) und dieses permanent-aufs-Clo-müssen-Gefühl endlich mal für ne Weile weg war.
Und dann war mein Darm echt brav :) bis abends um 22:00 Uhr.:mad:
Dann hat er aber -wie in seinen besten Zeiten - wieder ich-bin- ein-Vulkan :mad: gespielt und ist mehrmals unkontrollierbar ausgebrochen bis 2:00 Uhr morgens.
Und dann hat er mich heute morgen um 07:30 bis 07:45 noch 3 mal zu sportlichen Höchstleistungen im 10-Meter-Sprint-zur-Toi angespornt.;)
Und jetzt tut mir der Popo eben bei jeder Bewegung weh, also habe ich mir im Bett ein "Lager" eingerichtet, kneife die xxx-backen zusammen, missbrauche Schatzi als Bring-Dienst und versuche mich möglichst nicht zu bewegen und hoffe dass es irgendwie, irgendwann vorbeigeht :augen:

Was ich besonders fies finde ist, dass ich mir gestern Abend extra im TV die Dokumentation über den Darm als 2. Gehirn angeschaut habe bzw. anschauen wollte...
Habe gerade versucht nachzuvollziehen ob jetzt die Kommunikation von meinem (Kopf)Gerhin zum Darm(Gerhirn) gestört ist oder umgekehrt :confused::confused::confused::confused:
und ob -entgegen meiner Skepsis- diese Bauchakupunktur oder die Darm-Hypnose ein Mittel wäre die Kommunikation zwischen meinen beiden Gehirnen in zu verbessern ;)
Und was macht dieser Mistkerl?
Anstatt, dass er ich in Ruhe die Sendung schauen lässt hetzt er mich auf Toi und lässt mir keine Möglichkeit die Sendung weiterzusehen. :mad:
Da ich sie nun mal nicht zu Ende sehen konnte, weiß ich jetzt natürlich nicht was mein Darm mir damit sagen wollte. :confused::confused::confused:
Aber ehrlich gesagt nach dem Verhalten habe ich im Moment auch keine Lust weiter zu versuchen zu verstehen was der Mistkerl sagen will..;)
So sind also meine Versuch mein Darm(-Gehirn) zu verstehen im Ansatz gescheitert. ;)
Ich wünschte es wäre bei mir so,wie sie es ganz am Anfang der Sendung gesagt haben, nämlich so, dass die Kommunikation zwischen (Kopf-)Gehirn und Darm(-Gehirn) bei den meisten Menschen so abläuft, dass die Menschen davon gar nichts mitbekommen..
Ich bekomme für meinen Geschmack schon viel zu lange viel zu viel davon mit ...


Zu dem ganzen Mist kommt, dass ich schon wieder Blut im Urin habe (OK kann ja aktuell von der noch relativ neunen DJ-Schiene kommen)und auch mal Blut am Toi-papier hatte (OK kann ja von den häufigen Toi-Gängen kommen) und dann noch für eine Schocksekunde :eek:gestern dachte ich hätte noch „was anderes“ im Urin gesehen.
Ich habe teilweise mitlehrweile richtige Alpträume von Löchern im Darm und in der Blase...
Ich versuche mich damit zu beruhigen, dass ich ja das letzte mal vor 6 Wochen Avastin bekommen habe (ist ja danach immer ausgefallen.)
Aber ich bekomme die Angst davor, dass da vielleicht doch irgendwo ein Loch ist im Moment nicht so ganz in den Griff und wenn ich mir darüber gerade keine Sorgen mache dann mache ich mir Sorgen über einen Darmverschluss.:shocked:
Ich frage mich auch, wie ich denn bei dem Verhalten meines Darmes überhaupt merken, dass irgendwas nicht normal ist?
Es ist ja eigentlich fast immer alles nicht normal... :shy:
Weiß gar nicht, was ich machen soll.
Werde vielleicht nächste Woche versuchen in der Tagesklinik einen Termin mit einer Ärztin zu bekommen vielleicht kann die mich dann irgendwie beruhigen?
Vielleicht sind meine Nerven aber auch nur irgendwie überreizt und es geht mir morgen oder übermorgen schon wieder viel besser

Neben meinem Wunsch von gestern, dass ich einfach mal wieder gerne ein paar Meter Laufen würde ohne gleich am Ende meiner Kräfte zu sein habe ich auch den Wunsch mal wieder ein paar Stunden ohne diese schlimme Angst sein zu können, dass sich jederzeit etwas schreckliches anbahnt und ich das nicht rechtzeitig mitbekomme, zu spät reagiere und dann alles zu spät ist.

Ja OK (bzw. nicht OK), ich bin schwer krank, aller Voraussicht nach unheilbar und wahrscheinlich werde ich auch früher als mir lieb ist an dieser Schxxß Krankheit sterben aber dass heißt doch nicht dass ich bis dahin nicht auch Angstfreie-Zeiten geben kann...


So, hoffe ich habe mir damit für heute genug von der Seele gejammert
Ich wünsche euch von Herzen, dass es euch heute und morgen und überhaupt gut geht

Liebe Grüße
Sandra



[Sandra43]

Hallo,

war leider keine Einbildung gewesen als ich dachte ich hätte da im Urin noch "etwas" anderes gesehen.
Ich habe leider definitiv "Kotabgang" (was ein schreckliches Wort in diesem Zusammenhang) aus dem Scheidenausgang feststellen müssen.
Schatz hat mich dann gestern noch in die Notaufnahme gefahren.
Es sieht wohl so aus, dass sich eine Fistel vom Rektum zum Scheidenausgang gebildet hat. :weinen::weinen::weinen::weinen:
Die Gynäkologin meinte wenigstens noch, dass es nur ein ganz kleines Loch wäre.

Am Montag muss ich in die Chirurgie. Da werden dann noch irgendwelche Untersuchungen gemacht und ich erfahre wie es weitergeht.
Es wird eine OP geben.
Bin ziemlich fertig und habe große Angst vor den Untersuchungen, weil mit "unten rum" eh' alles weh tut.
Mein Popo tut ja schon weh ohne dass irgendjemand da irgendwas untersucht und vaginale Untersuchungen sind seit der großen OP für mich auch immer schnell mit Schmerzen verbunden.
Ich hoffe die Untersuchungen am Montag werden nicht schmerzhaft..
Tja und vor der OP habe ich natürlich auch Angst…

War gestern dann nervlich total am Ende, über Nacht konnte ich ich jetzt ein bisschen beruhigen aber mir geht es alles andere als gut…

Meine "Avastin" Karriere ist damit definitiv auch beendet.
Auch das belastet mich, weil ich große Hoffnungen auf das Avastin gesetzt habe;
Aber diese Blume muss ich un endgültig aus meinem Behandlungsblumenstrauß entfernen.

Wäre lieb, wenn ihr mir die Daumen drückt, dass die Untersuchungen am Montag nicht so schlimm sind und dass es sich bei der OP auch um eine kleine harmlose OP handelt..

traurige Grüße
Sandra

[Tündel]

Ach Sandra,
Was machst du denn für Sachen?
Musste das denn sein?
Ich krieg das Avastin auch bald, aber jetzt krieg ich auch Angst davor. Mann ist das ein Sch.....:mad::mad::mad:
Das tut mir sooooo Leid für dich, dass deine Avastinkarriere nun vorbei ist. Zumal es ja wirklich eine Chance ist, diesen Schrott loszuwerden.

Gib nicht auf und lass dir am Montag evtl eine "Drei-Gläser-Wein-Spritze" verpassen. Dann wirds sicher leichter.

Es soll da ne neue Op-Methode geben. Eine sog. Fistelkralle. Erkundige dich da doch mal, ich habs nur gelesen, weiß aber leider nicht wies aussieht oder funktioniert.

Ich drück dir alles, was ich drücken kann!:pftroest::pftroest::pftroest:

[frankdortmund]

Hallo Sandra,
Ich wünsche dir natürlich auch alles Gute für Morgen
, hoffentlich kann die Fistel entfernt werden und damit auch die Schmerzen.
Das braucht ja wirklich kein Mensch

LG
Frank

[Sandra43]

Ach Sandra,
Was machst du denn für Sachen?
Musste das denn sein?

Hallo Tündel,
ach weißt Du, es war Samstag, es war nichts los, mir war langweilig und ich war schon über 24 Stunden bei keinem Arzt gewesen … :D:D:D


Ich krieg das Avastin auch bald, aber jetzt krieg ich auch Angst davor. Mann ist das ein Sch.....:mad::mad::mad:

Hey, tut mir echt leid ich wollte hier wirklich keinem Angst machen.
Mein Darm ist ja schon ne ganze Weile einer meiner Hauptproblembereiche, vielleicht war es da auch wirklich nur ne‘ Frage der Zeit bis er sich die nächste Gemeinheit einfallen lässt..
Ich halte nach wie vor viel von Avastin und ich würde es auf jeden Fall wieder probieren, sollte wohl bei mir einfach nicht sein :(
Und -wenn ich nicht falsch liege und Fisteln auch unter die Komplikation <Löcher im Darm> gehören, dann trifft diese NW ja dennoch nur maximal 5% (oder waren es sogar nicht weniger?)
Na ja und da habe ich halt dieses mal die nicht so nette Seite der Statistik erwischt.

Ja, werde mir morgen auf jeden Fall nach Harten Drogen :augen::raucht::augen: verlangen bevor ich irgendeiner Untersuchung zustimme...
Bin schon bei dem Gedanken an die möglichen Untersuchungen so panisch, dass ich da morgen bestimmt wieder heulend und zitternd einlaufe...

Schaffe es aber nicht zu googlen, habe es eben probiert und hatte das Gefühl das mein Popo beim lesen des ersten Satzes gleich noch ein bißchen doller wehtut.
Ich versuche dann dich lieber, mich jetzt irgendwie abzulenken und die Gedanken an morgen irgendwie zu verdrängen

Frank, Vielen Dank, hast recht das brauch kein Mensch 


Grüße
Sandra

[Tündel]

Hallo Sandra.
Also.bei Langeweile.kann ich mir ja auch Besseres vorstellen!!!!! Da hast du aber auch einen rabenschwarzen Humor erwischt. Behalt den ja bei - hörst du!!!!!!

Was die Statistik betrifft: Ich gehöre ja nun schon zu den 5%, die einen AP-li nach der großen Op brauchten. Da werde ich ja nun nicht nochmal da reinfallen. Hab eh schon mehr Löcher im Darm als mir lieb ist.

Es wird werden! Der Fistelmist wird ein Weilchen dauern, aber vielleicht waren deine ganzen Beschwerden vorher auch schon eine Vorstufe. Und evtl ist nach Ausheilung der Sch.... ja vorbei und du hast dann weniger Probleme mit der Toi-rennerei.

Geh positiv in die Sache rein. Die Ursache ist gefunden.und die Docs können dir schnell helfen! Das ist die Hauptsache. Du hast mir mal geschrieben: Je schneller.angefangen, desto schneller vorbei!!!!!!!

Fühl dich
1.:pftroest::pftroest::pftroest:
2.:1luvu::1luvu::1luvu:
3.:knuddel::knuddel::knuddel:
4.:remybussi:remybussi:remybussi

Alles Liebe

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

:eek::eek::eek::eek::eek::eek::eek:

So habe ich Deine Zeilen gelesen. Völlig fassungslos.
Was machst´n du für Sachen??

mensch, du Arme :pftroest::pftroest::pftroest:

Was soll ich denn da dazu sagen? Fällt mir fst nichts mehr ein.
Kannste dEinen ARMEN Mann nicht mal EIN Wochenende gemütlich auf dem Sofa sitzen lassen??? :D
ne, das muss der arme Kerl schon wieder zur Notaufnahme düsen ....
:D:D Denk doch mal nicht immer nur an dich, sondern auch mal an den armen Schatz :D:D:D

Ach Sandra, ich wünsche dir, dass du morgen nicht so sehr gequält wirst und dass die Ärzte eine gute OP-Option finden. Ich denke aber, dieser Befund steht im Zusammenhang mit deinem schlechten Befinden vorher. Die Blasenentzündung, die nicht runter gehenden Entzündungswerte, das Fieber, die Unklarheit - ich könnte mir vorstellen, dass das zunächst nur die Vorboten der beginnenden Undichtigkeit waren, die jetzt diagnostiert wurde ...
Dann hättest Du zumindest die Erklärung, und weisst, wenn das "gerichtet" ist, hast du zumindest Ruhe.

Zum Avastin möchte ich noch sagen:
A. hast Du nun einige Male bekommen und das war gut so. Ob es eine notwendige Option für w die Zukunft gewesen wäre, ist schleierhaft. Die Studienlage ist da sehr indifferent, und nicht eindeutig. Zumal es nur eine Zusatz-Option ist, neben der sehr gut wirksamen, studienmäßig sehr gut belegten Wirksamkeit der Substanzen, die du als Chemo bekommen hast/ bekommst.

Also kräm dich nicht. Ob die Blume jemals erblüht wäre, die da Avastin heißt, stand eh in den Sternen.

Ich schicke dir viele
:pftroest::pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:
ins Krankenhaus und wünsch dir für morgen alles Gute

Birgit

[Sannchen]

Hallo Sandra,:pftroest:
es tut mir leid, dass du nun schon wieder ins Krankenhaus mußtest und dann auch noch unter diesen Umständen.
Ich halte dir ganz fest die Daumen das du morgen nicht zu stark leiden mußt bei deinen Untersuchungen. Frag nach Beruhigungsmitteln, du mußt nicht auch noch zusätzliche Schmerzen aushalten.
Melde dich auch ruhig heute beim Pflegepersonal wenn es mit den Schmerzen schlimmer wird.
Ich halt dir die Daumen, das die Docs das "Auslaufproblem" ganz schnell in Griff bekommen, das es im kleinen Rahmen zu erledigen ist und du schnell wieder auf die Beine kommst.
Ich :pftroest: dich liebe Grüße Sanne

[Sandra43]

Hallo Tündel: Danke,
ja manchmal finde ich noch ein paar verschollen geglaubte Reste meines Humors, schwarzer Humor ist mir eh‘ der liebste (deshalb lese ich Deine Beiträge ja so gern :))...
Stimmt, Du gehörst ja auch zu dem Club der sich mit Löchern an Stellen wo sie nicht hingehören auskennt. ;)
Also: Nicht nachmachen, bleib mal schön bei Deinen eigenen Löchern :D
Hoffe Deine Schmerzen im Untergestell sind weg und die Müllabfuhr arbeitet etwas schonender weiter

Hallo Birgit,
Habe heute auch erfahren, dass ich mal wieder Geduld benötigen werde und grob davon ausgehen soll dass ich die nächsten 2 -3 Wochen ausfalle
Heute durfte mein Mann dann Händchen halten, hauptsächlich beim Warten und war schon wieder 6 Stunden beschäftigt...
Damit dass ich das Avastin nicht mehr bekomme habe ich mich mittlerweile abgefunden, gibt jetzt wichtigeres als dem nachzutrauern.
Danke
Ach:
Nochmal :megaphon: Gratulation zur überstandenen Chemo.
Hoffe, dass Deine Bärenkräfte bald zurückkehren und dann kannst Du Dich bestimmt auch bald richtig über die chemofreie Zeit freuen.

Hallo Sannchen,
Auch Dir Danke, Daumendrücken hat heute geholfen :D
es hat mich heute nämlich keiner untersucht gab nur Arztgespräche...
Habe aber auch den 3 Ärzten bei denen ich heute war immer zuerst gesagt, dass sie mich ohne Schmerzmittel und Narkose nicht anfassen dürfen :o und dann habe ich erst guten Tag gesagt ;)

@All
Ich muss jetzt erst mal ein (morgen) CT mit „Rektalem Kontrastmisttel“ :eek: machen und eine Koloskopie (Termin noch unklar).
Die Koloskopie wird unter Narkose gemacht, das ist also soweit OK für mich.
Das CT wird natürlich nicht in Narkose gemacht , könnt euch wahrscheinlich vorstellen, wie es mir geht bei dem Gedanken geht, dass ich morgen Kontrastmittel in meinen eh schon wunden Popo geblasen bekomme :eek:..
Aber ich bin froh, dass es schon morgen ist, so habe ich nicht allzu viel Zeit mich in meine Panik hineinzusteigern und morgen um diese Zeit habe ich wenigstens das CT schon hinter mir…
Sinn der Untersuchungen ist es herauszubekommen, ob ich nur das eine Loch habe oder noch mehr Löcher oder sonst irgendwas anderes habe..
Ich hoffe doch wirklich es bleibt wenigstens nur bei dem einen Loch (das genügt schließlich völlig).

Habe heute Beruhigungsmittel verschrieben bekommen (Loraxxpam).
Stehe eigentlich für den Hausgebrauch nicht auf so was, weil ich immer Angst hatte von so was abhängig zu werden,
aber mittlerweile bin ich so angespannt und voller Angst.
Ich versuche zwar mich irgendwie abzulenken oder an was anderes zu denken, bekomme aber doch immer wieder Panikattaken oder fange an zu heulen und kann nicht mehr aufhören, teilweise zittern dann sogar meine Hände
...das halte ich so nicht mehr lange durch.
Also werde ich heute Abend erst mal mit ner‘ halben Tablette anfangen und werde dann hoffentlich ein bißchen ruhiger.

Wenn die Untersuchungsergebnisse da sind, wird (interdisziplinär) besprochen was sie mit mir tun wollen.
Der Chirurg meinte, ohne dass man weiß was da genau ist, könnte er wirklich noch nicht viel dazu sagen was wohl gemacht werden wird.
Das wäre zu diesem Zeitpunkt wie Kaffeesatz lesen.
Er geht aber davon aus dass es sich eher um eine „größere“ OP handeln wird und nicht um eine kleine die in 30 Minuten vorbei ist. :weinen::weinen:

Habe im Krebszentrum heute auch noch eine Waschlotion für die Intimzone bekommen und eine Salbe die sie sonst Frauen geben die bestrahlt werden. Hoffe damit bekomme ich die Schmerzen im Untergeschoss (HuHu Tündel, habe das mal ganz frech von Dir geklaut) besser in den Griff.

Morgen muss ich dann auch noch meinen Arbeitgeber informieren, dass ich schon wieder ausfalle und das mindestens 3 Wochen….
Das ist für mich ziemlich frustrierend ich habe so darum gekämpft Chemo und arbeiten irgendwie unter einen Hut zu bekommen und jetzt das…
Es ist ja nicht nur so, dass ich ausfalle und dann in 2 oder 3 Wochen weiterarbeiten kann, wo ich aufgehört habe…
Der Kunde bei dem ich arbeite wird jetzt jemand anderen benötigen (war ja gerade erst 3 Wochen ausgefallen und habe erst 1 Woche gearbeitet), das heißt wenn ich dann hoffentlich in 3 Wochen wieder arbeiten könnte, ist der Platz besetzt …

Mein Krankengeldbezug endet dann auch bald noch, dann bin ich ausgesteuert.
Ist erst mal nicht so schlimm, weil ich bis Ende März noch Berufsunfähigkeitsrente (private Vers.) bekomme...
Ist aber trotzdem ein ziemlich doofes Gefühl :( ausgesteuert zu sein.
Geld bekomme ich dann ja erst wieder, wenn ich mindestens 6 Monate am Stück ausfalle (also Nahtlosigkeitsgeld und dann auch wieder BU-rente).
Aber wenn ich jetzt - sagen wir ab August 8 Wochen ausfallen würde, bekäme ich nichts, weder LFZ (weil ich nicht 6 Monate am Stück ohne Unterbrechung gearbeitet hätte), kein Krankengeld, Keine BU-Rente und auch sonst nichts… Ich finde das erschreckend.
OK, ist jetzt vielleicht nicht soooo wichtig, aber es ist schon ein ungutes Gefühl…
(Mir war finanzielle Unabhängigkeit und Sicherheit immer sehr wichtig, habe mir immer große Mühe gegeben das zu gewährleisten …)

Wäre lieb, wenn Ihr mir die Daumen für morgen drückt,
einmal für gute Ergebnisse und zum anderen dass mein Popo danach nicht ganz so arg wehtut und vielleicht noch, dass ich nicht vor :o Angst einen Nervenzusammenbruch bekomme

Liebe Grüße
Sandra

[Tündel]

Hallo Sandra
Ich versuche alles zu drücken, was momentan nicht wehtut. Das ist zwar nur das "Oberhaus", aber ich glaub, dass es hilft!

Es wird besser werden. Sie werden dir helfen und den Fuchsbau verschließen! Und dann hast du wieder Ruhe.

Gräm dich jetzt nicht um die Arbeit, sondern konzentrier dich auf die Genesung und Erholung.
Alles wird gut!:1luvu::1luvu::1luvu:

[XsunnyX]

Auch wenn ich nicht mehr so oft hier bin, drücke ich trotzdem ganz, ganz feste die Daumen!!!! :kuess:

[Sandra43]

Hey, Danke Ihr Beiden :remybussi

Habe es geschafft :D CT mit Rektalem Krontrastmittel :eek: liegt hinter mir !!!
Muss nur noch üben die Beruhigungstabletten rechtzeitig zu nehmen.
Habe Sie genommen kurz bevor in den Raum musste in dem das CT stand,
das war so was von falsch :D weil total zu spät

Die Dinger die ich habe wirken wohl erst nach so 30 Minuten bis ner Stunde.
Als die Untersuchung dann vorbei war und ich auch die 30 Minuten rum hatte die ich zur Sicherheit vor dem nächsten Clo ausgeharrt habe (Falls mein Darm doch noch explodiert) bin ich auf einmal total ruhig geworden :raucht: :augen::shy:
Ich bin echt so doof, da habe ich schon Beruhigungstabellen, die ich auch dringend brauche und dann nehme ich die so ein, dass sie erst wirken, wenn alles schon vorbei ist...

Also Die Untersuchung:
Ja, Ja es war nicht so schlimm, wie ich es mir ausgemahlt habe.
Musste aber auch dieses mal kein Kontrastmittel trinken sondern habe es nur intravenös und in den Popo bekommen.
Popo habe ich ja schon seit Samstag gecremt wie doof, so dass er schon kaum noch weh getan hat und so empfand ich dass alles in allem auch als äußerst unangenehm und auch ein bisschen schmerzhaft aber lange nicht so schlimm, dass mein Panikartiger aufgelöster, zitternder und heulender Allgemeinzustand gerecht fertig gewesen wäre...
Gut, diese Untersuchung wird nie zu meiner Lieblingsuntersuchung gehören, aber so ne' Panik muss ich -wenn ich es nochmal machen muss - echt nicht mehr schieben.

Jetzt muss ich nur noch einen Termin für die Koloskopie ergattern, aber das mache ich ja eh nur in Narkose.

Und dann hoffen dass die Untersuchungen keine neuen Schrecken zu Tage fördern und abwarten was die Ärzte dann sagen wie es weitergeht.

Hoffe ich bekomme schnell einen Termin, auch wenn ich hin und wieder anderen zu Geduld rate, so ist es doch mit meiner eigenen Geduld im Moment nicht weit her...:o

Macht mir nach wie vor Angst, dass ich noch nicht weiß was ich genau habe und was OP-Mäßig auf mich zukommt.

Liebe Grüße
Sandra

[Sandra43]

Hallo :winke:

So die Darmspiegelung liegt hinter mir.

Leider hat irgend ein Sadist :mad::mad::mad: vor eine Darmspiegelung das Abführen gesetzt.
Das war ziemlich übel für mich, tat mir ja voher schon alles weh -also Vorder- und Hinterausgang (trotz Creme).
Hat sich so angefühlt als ob ich mich "da unten" mit Chili eingerieben hätte :eek:
Außerdem haben die Abführmittel bei mir sehr gut gewirkt, schon nach dem ersten Liter der Abführ-Plörre kam ich mir vor wie so ein Wasser-Hydrant in amerikanischen Filmen :eek:
Nach einem Unfall, einer Putzeinlage und einer außerplanmäßigen Dusche :mad:, habe ich dann auch einmal 2 1/2 Stunden am Stück auf Toi verbracht.
(Abwechselnd heulend und -wenn es mal gerade nicht gebrannt hat wie Hölle - Sudoku :) spielend)
Hatte die Abführ-Plörre mit "Orangengeschmack" (naja über "Geschmack" lässt sich ja nicht streiten) aber wenn ich jetzt Orange rieche könnt ich gerade mal :smiley11:
Aber immerhin: Mein Darm war Porentief rein ;) und der Arzt hatte beste Sichtverhältnisse.

Heute morgen war ich so fix und fertig, dass ich fast keine Narkose mehr gebraucht hätte.
Die Narkose war dann aber so eine wo man irgendwie doch wach ist und das Gefühl hat alles mitzubekommen :(

Gefunden hat er
- einen kleinen Polypen => wurde gleich entfernt, wird zwar untersucht hätte aber harmlos ausgesehen...
- 2 Stellen die aussehen als ob sie entzündet wären, bei 1 Stelle handelt es sich um die "Naht" vom Ileostoma => Auch hier wurden Proben entnommen. Ist für mich auch erst mal nicht so schlimm, könnte aber vielleicht ja eine Erklärung für meine "Durchfallproblematik" sein.
Ist für mich aber erst mal ne Nebenbaustelle an der(hoffentlich) erst mal nichts gemacht werden muss.
- Und dann eben die Stelle mit der Fistel , und zum Glück war es die einzige Stelle
=> Auch hier hat er Problem entnommen, konnte aber nicht richtig reinschauen, weil "mir das anscheinend weh getan hätte"
Hallo :shocked:, Ich habe -zumindest in meiner Erinnerung - hier sehr deutlich mehrmals AUA und "das tut weh" "gesagt" :mad:
Na, ja wenigstens ist es jetzt vorbei.

Danach habe ich erst mal was gegessen und dann ein par "Anti-Duchfall" Tabletten eingeworfen und dann mehrere Stunden auf dem Sofa Heia :schlaf: gemacht.

Jetzt geht es mir so gut wie schon lange nicht mehr, wäre ich 98 1/2 Jahre alt ;), würde ich sogar sagen ich bin top fit :D:D:D

Da ich aber erst 45 Jahre alt bin, kann ich nur sagen "mir geht es den Umständen entsprechend, ganz OK"
Meine Kondition ist gleich 0. Bin bei ziemlich schnell aus der Puste und könnte im Moment alleine nirgendwo hin, aber im Moment überwiegt die Freude mal keine Schmerzen zu haben....

Nächste Woche werde ich dann wieder einen Termin in der Gyn.-Ambulanz vereinbaren um zu vernehmen was weiter geplant ist.
Um eine OP komme ich ja wahrscheinlich nicht herum.:sad:

Im übrigen lasse ich mich jetzt erst mal bis Ende Februar krankschreiben (habe ich glaube ich schon geschrieben), ich muss einfach kapitulieren und einsehen, dass ich im Moment leider weder körperlich noch geistig arbeitsfähig bin
:weinen:

Liebe Grüße an euch alle auf das ein hoffentlich schönes Wochenende vor euch liegt :prost:
Sandra

[Tündel]

Hi Sandra.
Das hört sich ja mal nicht soooooooo schlecht an. Vielleicht ist dein Fuchsbau ja gar nicht so schwer zu verrammeln, v.a.wenn er noch ziemlich neu und nicht allzu tief ist. Oder?:confused::confused::confused:

Mach dir eratmal nicht sooooo viel Panik, das wird schon! Und dann machst du:prost:, aber erst dann! Und eins ist doch klar: Du wirst mindestens so alt wie du dich nach der Untersuchung gefühlt hast! 98 1/2 oder? Griiiiiiiins!

Und ich spiele jetzt weiter juckjuck-kratzkratz-schnarch

[frankdortmund]

Hallo Sandra, ich wünsche dir dass sich alles jetzt in Wohlgefallen auflöst.
Es ist ja schonmal gut, dass die Ärzte nicht gleich Grossalarm ausgelöst haben.
Hoffentlich gehen auch die "Wundbeschwerden" schnell zurück, sowas ist ja richtig nervend und schmerzhaft

LG
Frank

[Sannchen]

Hi Sandra:winke:guten Abend,
ich hoffe inzwischen haben sich deine Schmerzen auf ein Minimum reduziert und du hast deinen Darm "unter Kontrolle"?
Wann hast du denn nun deinen Termin in der Gyn-Ambulanz?
Damit ich dir ganz fest die Daumen drücken kann:)🍀🍀🍄🍀🍀
Ich wünsche dir das es mit einer kleinen Op zu machen ist und du dann ganz schnell wieder fit wirst und aus dem Krankenhaus entlassen werden kannst.
Ich :knuddel::knuddel: dich
Ganz liebe Grüße Sanne

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

na, wie sieht es bei Dir aus? Weißt du, wie es als nächstes weitergeht? oder bedeutet die Tatsache, dass du ein paar Tage nicht geschrieben hast, dass Du bei irgendeiner "Exotischen" Komplikation "HIER" gerufen hast ???
;) Ich hoffe mal ganz stark, dass es nicht so ist.

Auf jeden Fall schick ich dir ein Kraftpaket und ganz liebe Grüße rüber
Birgit

[Conny]

Liebe Sandra:1luvu::1luvu::1luvu:,
ich schließe mich Birgit an und hoffe dass es Dir besser geht,
auch von mir eine ganz großes Kraftpaket und ganz liebe Grüße,
alles alles Gute liebe Sandra:pftroest:

Lieben Gruß Conny

[Sandra43]

Hallo Ihr Lieben,
Bitte seit nicht böse, wenn ich mal wieder nicht auf eure lieben und für mich sehr wertvollen Post eingehe.
Bin aber im KH, schreibe vom Handy und habe im Moment so gut wie keine Kraft.

Ich habe mich mal wieder für eine Weile in meine Jammer/Höhle verkrochen .

Heute habe ich mich quasi selbst ins KH eingewiesen, habe keine Kraft mehr.
Schaffe es gerade so morgens zu duschen und danach bin ich so fertig und zitterig dass ich mich danach hinlegen muss.
Habe es im KH fast nicht geschafft die erste Sitzgelegenheit zu erreichen, dann musste mein Schatzi mich im Rollstuhl schieben.
HB Wert ist bei 7,3 (also dl)
Bekomme Morgen Blutkonserven und wenn die anderen Werte sich auch noch bessern bekomme ich vielleicht nächste Woche meine Letzte Chemo.

Termin wegen Fistel war sehr schlimm für mich,
Habe die Wahl zwischen Colostoma und "damit leben "
Werde viel Zeit für die Entscheidung benötigen, bin im Moment einfach nur traurig und geschockt.

CT Abdomen müsste mich eigentlich verrückt vor Freude machen.
Bei der Leber wollen meine Onkologen nochmal nachhaken (wäre zu ungenau) ansonsten ist alles weg und unauffällig.
Nach der letzen Chemo kommt dann noch CT Thorax.
Werde mich bestimmt irgendwann tierisch darüber freuen können, nur heute ist mir wegen der Fistel einfach nur zum heulen)

Alles Liebe
Sandra

[Lisa-2]

Hallo Sandra,
es ist doch erst mal gut, dass die Ergebnisse des letzten CT´s so positiv ausgefallen sind und das ist das Wichtigste.
Auch von den schlechten Blutwerten wirst Du Dich nach der letzten Chemo langsam wieder erholen.
Es tut mir leid, dass die von Dir erhoffte Fistel-Operation so offensichtlich nicht möglich ist und man Dir wieder ein Stoma vorgeschlagen hat.
Im Moment machst Du ja noch die Chemo und Du bist geschwächt, wahrscheinlich wird man jetzt akut nicht operieren.
So hast Du noch Zeit, Dich wieder mit dieser Thematik auseinanderzusetzen.
Hast Du mit den Darmchirurgen noch einmal über das Ergebnis gesprochen? Viele Kliniken bieten eine Koloproktologische Sprechstunde an.
Du solltest Dir selbst bei Deiner Entscheidung sicher sein um mit dem Ergebnis gut leben zu können. In meinem speziellen Fall hätte die Fistel andauernd zu Infektionen geführt,
damit wollte und konnte ich nicht leben, aber das muss in jedem einzelnen Fall geklärt werden. Ich habe das Stoma akzeptiert, aber ich hatte ja zusätzlich zum EK auch eine andere Grunderkrankung.

Versuch langsam einen Schritt nach dem nächsten zu gehen. Wenn Du Dich etwas erholt hast, wirst Du Dich über die guten Ergebnisse auch wieder freuen können, alles andere wird sich dann finden.
Ganz liebe Grüße
Lisa

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

bevor ich ins Bett falle, möchte ich Dir noch ein paar ganz liebe Grüße dalassen. Ich denk an Dich - du hast ja eine schwere Entscheidung vor Dir. Das braucht wirklich Zeit, bis Du das abwägen kannst. ihc habe keine ERfarhung und kann Dir deswegen ncihts raten. Dir nur wünschen, dass es die richtige Entscheidnung ist, die du triffst.

Hoffe, der HB hat sich wieder erholt, nach Vampirnahrung tut er das ja in der regel. Hoffe, du konntest nun endlich deine letzte Chemo abholen.

Dir Untersuchungsergebnisse sind ja wirklich toll soweit. Das ist ein richtig toller Behandlungserfolg und tröstet einen doch darüber hinweg, dass die chemozeit so schrecklich und leidvoll ist.

Alles Gute für dich, und dass Du dich schnell wieder etwas erholst.
:pftroest::pftroest::pftroest::pftroest::pftroest: :pftroest::pftroest:
von Birgit

[Sandra43]

Hallo Lisa,
Danke für Deinen Post.
Ich konnte mich noch zu keiner Entscheidung durchringen.
Ich befürchte, dass ich jedoch nicht auf Dauer mit dieser Fistel leben kann, auf der anderen Seite kann ich es auch noch nicht aktzeptieren auf Dauer mit einem Stoma zu leben.

Ich hatte ja schon 2012 schon ein Ileostoma und damit hatte ich große Probleme und war erheblich eingeschränkt.
Ausgehalten habe ich das damals nur, weil ich wusste dass es nach ca. einem Halben Jahr zurückverlegt werden kann.
Ein Kolostoma soll ja angeblich alltagstauglicher und leichter zu handeln sein...
Ich könnte es wohl akzeptieren, wenn es temporär wäre, so für 1 Jahr,
aber für immer (Die Ärztin hatte zwar gesagt, dass es temporär wäre. Aber obwohl ich mehrmals nachgehakt habe wollte sie keine Zeitangabe nennen, was das bedeutet...)

Das mit den Entzündungen hat mir auch Angst gemacht, hier meinte die Ärztin aber, da bei mir die Gebärmutter draußen ist, wäre die Gefahr nicht so groß.

Ich muss auf jeden Fall nochmal mit den Ärzten reden und/oder eine Zweitmeinung einholen. Ich bin aber im Moment von der Chemo noch zu geplättet um die Kraft und Energie dazu aufzubringen.

Gibt es bei Dir eine Möglichkeit, dass die Fistel irgendwann zuwächst und Du das Stoma doch noch loswirst?

Viele Grüße und nochmal Danke
Sandra

Hallo Birgit,
ja, danke die Vampiernahrung hat diesemal super gewirkt, mein HB Wert war am Tag vor der Chemo das erste mal seit langen wieder im Normbereich
Auch jetzt bin ich zwar hundemüde und könnte den ganzen Tag nur schlafen (was ich von Freitag bis gestern auch gemacht habe) aber ich bin nicht so schrecklich erschöpft.
Für den Notfall habe ich ein Rezept für eine Aransep (? oder so ähnlich) zu Hause. Sobald der HB Wert abfällt werde ich mir diese besorgen und verabreichen.
Liebe Grüße
Sandra


@ALL
So da habe ich meine 2. Chemotherapie also seit Freitag hinter mir.
Ich hatte mal wieder ziemliche Angst,dass die Chemo am Freitag aus irgendwelchen Gründen nicht stattfinden kann oder dass sie mich sofort wieder total aus den Socken haut.
Na gut -wie schon oben erwähnt- habe ich seit Freitag fast durchgängig geschlafen und auch heute bin ich so müde, dass ich wohl nichts werde tun können.
Ich traue mich auch noch nicht Auto zu fahren, weil ich mich noch so matschig in der Birne fühle und da ich nicht weiß wieviele Meter ich überhaupt laufen könnte...

Ich hoffe dass diese gnadenlose Müdigkeit bald nachlässt.
Ich habe mich zwar schon damit abgefunden, dass ich mich nächste Woche noch krankschreiben lasse, aber danach die Woche wollte ich schon wieder anfangen zu arbeiten (wollte Mo und Fr Urlaub nehmen und Di-Do arbeiten)...

Diese Chemotherapie hat mich mal wieder alle meine Kräfte gekostet.
Ich hatte ja so sehr gehofft, dass es diesmal leichter zu ertragen ist als das erste mal.
Schließlich war mein Allgemeinzustand diesmal vor der Chemo ganz OK (Das letzte mal war ich ja durch OP, Not-OP, Künstliches Koma und und und eher ein Zombie).
Aber das sollte wohl nicht so sein....teilweise ging es mir sogar schlechter als während der ersten Chemotherapie.

Ich bin schon froh, dass ich es jetzt überstanden habe, nur so richtig freuen kann ich mich dann doch noch nicht.
Ich sehne mich danach wieder zu Kräften zu kommen und so simple Dinge wie einen Einkauf im Supermarkt wieder alleine bewältigen zu können (Ist mir seit der 4. Chemo kurz vor Weihnachten nicht mehr möglich gewesen, auch nicht in Begleitung).
Ganz normale Alltagsdinge wieder tun zu können ohne sofort fix und fertig zu sein, ich weiß gar nicht mehr wie das ist...

Außerdem, falle ich nach so einer Therapie immer irgendwie in ein Loch. Wochenlang hat man feste Termine (Blutabnahme, Chemotherapie, etc.) und dann auf einmal ist es vorbei.
Da ich ja immer noch in der Studie bin (obwohl ich keine Avastin mehr bekomme) bin ich immerhin nicht -wie das letzte mal- in die Nachsorge entlassen.
Mitte April habe ich wieder CT Abdomen und Thorax (Abdomen, da ich das eine mal im Januar in der Klinik war und nicht bei dem Radiologen bei dem alle anderen CTs gemacht wurden). Befundbesprechung im KH ist dann ein Woche später.

Wenn diese beiden CTs dann wirklich so gut ausfallen wie das letzte, dann schaffe ich es vielleicht endlich mal durchzuschnaufen und etwas zuversichtlicher in die Zukunft zu schauen.

Vorausgesetzt bei den CTs wäre wirklich nichts mehr sichtbar, dann weiß ich zwar nicht wie lange das so bleibt, aber vielleicht gehöre ich ja dann doch zu denen, die in dem Thread <.... Jahre geschafft> posten können.

Viele Liebe Grüße an euch alle
Sandra

[Sannchen]

Hallo Sandra,
ich hoffe du hast nun das Blut von nem Jugendlichen, der nur so vor Kraft strotzte in dir und fühlst dich dadurch fit wie nen "Turnschuh"?
Das mit der Entscheidung Colostoma oder "so lassen wie es ist" ist natürlich eine Sache für sich.
Was sagen denn die Chirurgen über die Opmöglichkeiten und die Chancen das es zu einer Op ohne Risiken kommen kann?
Ich würde mich in deiner Stelle, nachdem du ja im Moment eh schon vor Ort bist nochmal mit dem Stomateam in Verbindung setzen. Die können dir vielleicht am ehesten sagen was es für Richtungen gibt und wie du evtl was machen kannst.

Ich wünsche dir das du schnell wieder zu Kräften kommst und du dann in Ruhe entscheiden kannst was für dich das beste wäre im Bezug auf den Darm und die Fistel.
Das CT Abdomen ist doch Klasse, es ist aber auch klar das es für dich nun in der jetzigen Situation nicht zu so einem Hochgefühl und Luftsprüngen geführt hat, da sind noch zu viele "Baustellen" die dich mehr belasten.
Hast du inzwischen deine letzte Chemo gehabt?
Wenn ja hoffentlich geht der HB Spiegel nicht gleich wieder in den Keller!
Für das CT Thorax halte ich dir sämtliche Daumen.
Ich wünsch dir das alles im CT toll aussieht und du schnell wieder zu Kräften kommst und dann wird auch bestimmt die Zeit kommen wo du dich über das tolle Ergebnis des Abdomen Ct's freuen kannst.

Ich :knuddel: dich liebe Grüße Sanne

[Tündel]

Hallo Sandra.
Ich hab dir in meinem Thread schon geschrieben. Ich glaube, dass du mit einem Colostoma durchaus leben könntest. Es ist wirklich viiiiiel einfacher händelbar als ein Ileo. V.a.: Es spuckt nicht dauernd in der Gegend rum. AP-li ist meistens sehr vernünftig und in den letzten 4Monaten haben wir uns recht gut zusammen gerauft. Ich hätte auch nie gedacht, dass das geht. Am Anfang sah es ja alles total negativ aus.

So eine Entscheidung will ja gut überlegt sein. Andererseits tut die Fistel sicher weh. Angenehm ist das bestimmt nicht. V.a., wenn dein Darm eh oft spinnt.
Und wenn das Stoma geplant angelegt wird, könnte man doch sicher alle deine Wünsche einbeziehen, was Lage, Händelbarkeit, Klamottenfrage usw. betrifft.
Was sagt denn dein Männe dazu?
Wenn man(n) reif genug ist, wird es ihn nicht stören, er wird dir helfen. Auch bei der Entscheidungsfindung.

Aber ganz ehrlich, bei Schmerzen, Fistelfuchsbau und der Chance auf HEILUNG der Fistel... Ich glaube, ICH würds machen lassen. Aber ich bin auch durch die bis jetzt positive Erfahrung mit AP-li geprägt. Vorher hätt ichs mir sicher auch nicht vorstellen können. Wenn ich an die ersten Tage nach der OP denke...:weinen::weinen::weinen:
Aber wie gesagt: ICH täts machen lassen.
Lass dir die Zeit, die du für deine Entscheidung brauchst. Du brauchst deine Kraft jetzt für dich!!!
Fühl dich:knuddel::remybussi:knuddel:

[Sandra43]

Hallo Lisa:
1000 Dank für Deine PN. :winke:

Hallo Tünde:
die Fistel tut normalerweise bei mir gar nicht weh (sonst wäre es gar keine Frage was ich mache, bin ja kein Masochist :D) es wird nur dann schlimm, wenn ich mal nen‘ Durchfalltag habe und mehr als 10 mal am Tag rennen muss oder wenn ich (wie vor der Darmspiegelung) abführen muss, dann sind die Schmerzen aber fast nicht zum aushalten. :weinen:

Hallo Sanchen
Freue mich immer von Dir zu hören.
Du (und ihr anderem) habt recht ich muss jetzt erst mal zu Ruhe kommen.

@All:
Ich bin mitlehrweile zu der „Erkenntnis“ ;) gekommen, dass ich nicht auf Dauer mit der Fistel leben kann.
Gleichzeitig habe ich mich aber entschieden, dass ich –wenn nichts dazwischen kommt- erst im nächsten Jahr die OP angehen werde.
Hängt natürlich auch immer davon ab, wie sich der EK entwickelt, dass kann dann ja schnell alles über den Haufen schmeißen was ich so vor mich hingeplant habe.

Fakt ist, dass ich erst mal wieder auf die Beine kommen will (was leider im Moment sehr mühsam ist).
Ich will wieder ganz normale alltäglich Dinge tun können, ich will wieder aus dem Haus können, ich will wieder arbeiten….
Ich will – wenigstens für eine kleine Weile – die Illusion eines fast normalen Lebens leben.
Diese Chemotherapie hat mich mal wieder so aus dem Alltag gerissen und mich so viel Kraft gekostet, dass ich mir im Moment nicht zutraue noch eine OP zu verkraften (wenn es nicht unbedingt sein muss.)

Dazu kommt, dass ich nur noch wenige Tage habe bis ich aus der KK ausgesteuert werde,
das würde heißen, dass ich dann in der Zeit in der ich –wegen einer eventuellen OP - nicht arbeiten könnte, gar kein Einkommen hätte. (ich bin bei uns der Hauptverdiener).
Nächstes Jahr ist meine ED dann 3 Jahre her und wenn ich das richtig verstanden habe,
dann ist es so dass ich dann nach 3 Jahren ein erneuter Anspruch auf Krankengeld entsteht,
wenn ich in den letzten 6 Monaten davor nicht wegen EK krankgeschrieben war.
(Das ist jetzt aber nicht der Hauptgrund für meine „Entscheidung“ sondern nur ein für mich wichtiger Nebeneffekt).

Im nächsten Jahr, werde ich dann schauen, wer die Spezialisten für meine Fistel sind (Lisa: Du hattest mir ja schon geschrieben, dass es auch Darmzentren gibt) und ich dort nochmal über meine Möglichkeiten beraten lassen.
Ich werde aber mit Sicherheit keine allzu risikoreiche OP machen nur um ein Stoma herumzukommen, wenn es denn so sein soll dass ich ein Stoma benötige dann werde ich dass auch irgendwie schaffen (zumal wie Tündel ja schon schrieb ein Colostoma nicht so zickig sein soll wie ein Ileostoma)

Generell habe ich im Moment sehr große Probleme wieder auf die Beine zu kommen.
Leider liegt es nicht an meinem HB Wert (der ist super), da wüsste ich wenigstens was ich zur Verbesserung tun kann.
Ich habe so gut wie keine Kraft (wenn ich morgens dusche muss ich mich danach erst mal wieder ausruhen), bin absolut antriebslos und ziemlich nah am Wasser gebaut.
Andererseits, wenn ich mich kaum bewege, dann kann es auch nicht besser werden…
Ist irgendwie ein Teufelskreis im Moment
Habe mir schon überlegt ob meine Schwäche im Moment vielleicht mehr vom Kopf als vom Körper kommt???
Leider schaffe ich es im Moment noch nicht aus dem Haus zu kommen, also kann ich auch keinen Termin mit meiner Psychotherapeutin ausmachen…

Wahrscheinlich werde ich mich nächste Woche also auch noch krankschreiben lassen müssen, aber ich hoffe dass es dann endlich wieder bergauf geht.

Ich wünsche auch allen eine hoffentlich schöne Woche
Sandra

[ulrikes]

Hi Sandra,
hast Du schon mal Deinen TSH wieder überprüfen lassen? Schlappheit kann auch von der Schilddrüse kommen und bei mir bestand immer ein erhöhter Bedarf nach OPs oder während der Chemo.
Wegen der "Geldzuwendungen" (bin auch noch Hauptverdienerin): Nach der Aussteuerung durch die KK steht dir Arbeitslosengeld zu (egal, ob Du arbeitslos bist oder wegen Krankheit nicht arbeiten kannst), aber die hätten gerne recht schnell ein vom medizinischen Dienst der Arbeitsagentur erstelltes Gutachten, ob Du in den nächsten 6 Monaten wieder arbeiten kannst. Die Freigaben, dass sie Deine Unterlagen einsehen dürfen, musst Du leider geben und das Urteil fällt meist bei Krebs-Rezidiv so aus, dass Du nicht wieder arbeiten kannst in den nächsten 6 Monaten. Du wirst dann aufgefordert bis zu einem Stichtag einen Rentenantrag zu stellen. Bis das durch ist, bekommst Du Arbeitslosengeld. Alle Papiere möglichst erst am letzten Tag einreichen, damit Du möglichst lange Geld bekommst.
Krankengeld bekommst Du wieder, wenn nach dem ersten Tag Krankengeld wegen Krebs 3 Jahre verstrichen sind und Du 6 Monate nach dem letzten Tag Krankengeld wegen Krebs "gesund und arbeitsfähig" warst. Notfalls die Ärzte darum bitten, dass sie eine andere Diagnose (die trotzdem zutreffen sollte) auf die Krankschreibung schreiben.
Wegen Deiner Fistel wünsche ich Dir alles erdenklich Gute (vielleicht kann jemand noch schnell eine Wundsalbe erfinden, damit das Loch freiwillig zuheilt)
Alles Liebe
Ulrike

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

beim Durchlesen fällt mir auf, wie unglaublich Du derzeit von grossen Sorgen belastet bist - die Fistel und diese schwere Entscheidung, die Frage, wie es beruflich und geldmäßig weitergeht, der Allgemeinzustand - alles Dinge, die dich ganz existenziell bedrohen und eigentlich viel zu viel für dich sind.
:pftroest::pftroest::pftroest: Aber nicht verwechseln: kein Mitleid, sondern echte Anteilnahme.

Vielleicht ist es auch so, dass die schweren Entscheidungen und Sorgen auch so viel Kraft zehren, dass das mit der Grund für den schlechten allgemienzustand, die Schlappheit sind. Der Kopf kommt nicht zur Ruhe und dann kann der Körper nicht richtig Kraft schöpfen.

Aber ich weiss ja selbst, wie schwer gerade für uns junge Frauen das Thema Geld ist. Die Rente wird ja nicht wie früher "aufgerechnet" als hätten wir bis zur Rente gearbeitet, sondern nach realen Jahren berechnet und da ist man als jung-Krebserkrankte doppelt bestraft. Finde ich. Es ist so eine Ungerechtigkeit, dass mich das immer wieder zum :weinen::weinen::weinen: bringt.

Wußtest du eigentlich, dass du deine "Rente", sollte es denn dazu kommen, monatlich um 450 Euro z.B. durch freiberufliche Tätigkeit "aufstocken kannst und zweimal pro Jahr auch um 900 Euro. Im letzten Jahr wurden diese Sätze erhöht.
Reicht dann vermutlich immer noch nicht, aber es ist zumindest etwas. Und da du ja jetzt schon freiberufl. bist, macht das vielleicht auch Dein Chef mit ... ????
Du darfst dann bei 100% SB nicht mehr als 3 Stunden am Tag arbeiten und nicht 1 Euro über diese 450 Euro (sonst wird direkt mind. 1/3 der Rente einbehalten - schon wieder so eine Ungerechtigkeit, aber das nur am Rande) aber das läßt sich ja flexibel gestalten.



Ich will – wenigstens für eine kleine Weile – die Illusion eines fast normalen Lebens leben

Damit sprichst Du mir so was von aus der Seele, das kannst Du Dir gar nicht vorstellen.
Damit kämpfe ich auch gerade sehr, dass ich das kaum hinbekomme. Und nachdem ich nun festgestellt habe, dass ich das Avastin auchnicht gut vertrage, wird das in den nächsten Monaten auch schwer werden. Doch ich bemühe mich, immer das zu sehen, was ich schaffe und dann zu sagen: ist ja fast wie normal gelaufen ... :)
Zumindest schaffe ich Haushalt und Kids wieder alleine. :rotier2::rotier2: ist ja shcon mal nicht wenig.

Miene liebe Sandra,
ich schick Dir ein ganzes Bigpack (das sind so Riesen-Säcke zum Transport von Steinen etc.... :D:D) voll mit Kraft in guter, schwerer 1a-Höchst-Qualität!!!

LG
Birgit

PS: du merkst: unsere Bauphase ist immer noch nicht ganz abgeschlossen ;);)

[Sannchen]

Hi Sandra,:1luvu:
dir erst mal ein ganz liebes HALLO!
Ja, das sind schwerwiegende Entscheidungen, die du da treffen mußt.
Was haben deine Docs im bezug auf die Abheilung der Fistel gesagt, besteht da eine Chance zu?
Wenn ja würde ich dir auf jeden Fall zu einem Entlastungszeuge-Kolostoma raten. :pftroest:
Und du hast Recht, im Moment wäre ich auch nicht für eine Op, ich weiß noch aus Erfahrung wie riskant eine Op so kurz nach dem Chemoende ist.
Ich habe mir ja 2009 ca.9Wochen nach der letzten Chemo damals bei einem "Segler" die Mittelfußknochen des Kleinen- und des Ringzehs gebrochen und an der rechten Hand den Ringfinger und den kleinen Finger 2fach und den Mittelhandknochen des kleinen Fingers.
Zuerst hieß es Krankenhaus und Op, doch als der Chefarzt hörte Chemo mit Carboplatin und Paclitaxel ist erst vor 9 Wochen beendet worden, sagte er NEIN!
Ihm war es zu gefährlich, da kommt es evtl zu starken Komplikationen im Heilungsprozess. Also legten sie mich 6Wo flach:mad::mad:
Erst war ich deswegen total sauer, doch ich habe schnell gemerkt, er hat Recht, die offenen Schürfstellen waren endlich nach 6Wochen halbwegs abgeheilt.
Deswegen konnten sie damals ja auch nur die Brüche an der Hand schienen so weit es ging und keinen richtigen Gips machen.

Also lass dir ruhig Zeit mit deiner Entscheidung was du nun wirklich machen lässt, erst die Chemonebenwirkungen richtig abbauen, und Tündel:winke: hat ganz recht, meine Leute vom Stomateam sagen auch immer mit einem Kolostoma gibt es viel weniger Probleme als mit einen Ileostoma. Falls du durch ein Kolostoma die Möglichkeit hast, das die Fistel durch die "Ruhigstellung" richtig "verschwinden" kann und danach wieder der Darm normal arbeiten kann, also Rückverlegung möglich ist, wäre es doch eine gute Option.
Durchfall mit der Fistel sagst du ja selbst ist zum :smiley11:
Vielleicht fragt ihr ja auch nochmal einen anderen Arzt und holt euch eine Zweitmeinung ein.:confused:
Jetzt wünsch ich dir das du dich gut von den Strapazen des Chemodurchgangs erholst und ihr dann die Zeit richtig genießen könnt.
Meine Daumen sind gedrückt das alles so wird wie du es gerne möchtest und das die CTs im April nur gute Ergebnisse :):D:)zu Tage bringen.
Ich drück dich:knuddel:ganz liebe Grüße Sanne

[Sandra43]

Hallo Ulrike,
Danke für den Tip.
An meine Schilddrüse habe ich gar nicht gedacht, werde das mal bei meinem Arzt ansprechen.
Mit dem Nahtlosigkeitsgeld ist das Problem, dass ich ja schon hoffe (und auch immer noch glaube), dass ich bald wieder arbeiten kann, also keine 6 Monate ausfalle ....
Vielleicht mache ich mir da auch was vor, aber meine Chemo ist ja vorbei und wenn die beiden CTs im April gut ausfallen, dann habe ich ja vielleicht doch noch einiges an Zeit vor mir in der der Krebs mich in Ruhe lässt...

Hallo Engelchen
oh' das ist wohl falsch rübergekommen, ich arbeite gar nicht freiberuflich ich bin im Angestelltenverhältnis.
Ich bin aber als Consultant (;-) ja, ja ich stehe dazu, dass ich zu dieser so oft gescholtenen Berufsgruppe gehöre) im IT Bereich tätig und dass heißt normalerweise, dass ich deutschlandweit bei verschiedenen Kunden vor Ort arbeite. Da ist es dann leider unmöglich z.b. Nur 3 Stunden am Tag zu arbeiten (allein die An\Abreise dauert manchmal schon länger als 3 Stunden).
Da muss ich schon ganz oder gar nicht arbeiten :-(
(Bzw. Vielleicht kann ich auf 4 Tage die Woche reduzieren, wenn ich denn irgendwann wieder arbeiten kann)

Auch, wenn Du es nicht mehr hören kannst, wenn ich immer lese was Du alles schaffst, dann finde ich nicht, dass Du "kaum" etwas schaffst.
Alleine die Betreuung Deiner beiden Miniengel, der Haushalt, der Garten, deine kreativen Einsätze hier (was war das noch alles: Hai-Schultüte, Dino-Hose, Eulen-Rock und und und) dass ist doch wirklich eine ganze Menge.
Dann noch die Belastung (kräftemäßig und emotional) durch die Hofauflösung und noch der Ärger mit der Erbengemeinschaft...
Ach und dann hast Du alleine in den letzten 12 Monaten, was noch alles an kräftezehrenden Therapien durchstanden?
Hm, zumindest mal Pipac und die letzte Chemo und das Avastin setzt Dir dazu auch noch (Leider) weiterhin zu
Und bei dieser ganzen Aufzählung habe ich bestimmt noch die Hälfte vergessen.
Und dann schreibst Du, dass Du "kaum was schaffst". ....
Ich finde im Gegenteil, dass Du verdammt stolz darauf sein kannst was Du alles geschafft hast und weiterhin schaffst.

Hallo Sanne,
die Chance, dass die Fistel von selbst abheilt geht gegen Null bzw. es würde sich dabei schon um ein kleines Wunder handeln...
Nur scheinen die Chancen, dass die Fistel mit einem Colostoma heilt, wohl auch eher theoretischer Natur zu sein, so dass ich mich mit dem Gedanken anfreunden muss für den Rest meines Lebens ein Colostoma zu leben.
Allerdings, wenn mein Darm mal wieder so Mies drauf ist wie in der letzten Woche, dann scheint die Beutellösung manchmal schon fast verlockend.
Wie auch immer, wenn es dieses Jahr nicht aus irgendwelchen Gründen dringend erforderlich wird, dann werde ich die OP erst nächstes Jahr machen.
Aber vorher werde ich auf jeden Fall noch andere Meinungen einholen.

@All
Leider hat sich mein Zustand nicht verbessert.
Ich musste heute sogar den Termin bei meinem Hausarzt absagen und um einen Hausbesuch bitten, weil ich Angst hatte, dass ich es trotz Hilfe von meinem Schatzi, vielleicht nicht mal zum Auto schaffe...
Zum Glück habe ich einen tollen Hausarzt und er kommt heute Nachmittag vorbei.

Bin aber nach wie vor ratlos, woran es liegen könnte.

Mein HB Wert von Ende letzter Woche ist zwar etwas gesunken aber mit über 10 (dg/l oder wie immer die Einheit heißt) eigentlich noch OK.
Auch sonst sind die Blutwerte unauffällig.
Und die letzte Chemo ist jetzt über 3 Wochen her...
Werde auf jeden Fall mal meine Schilddrüse ansprechen..
Die Antriebslosigkeit kann natürlich auch wirklich vom Kopf her kommen, aber ich habe auch wirklich absolut keine Kraft und ich versuche wirklich jeden Tag aufs neue in Bewegung zu kommen aber ich schaffe es einfach nicht ...
Ich bin definitiv im Moment nicht in der Lage 50 Meter am Stück zu laufen und die Treppe in den ersten Stock zu erklimmen ist für mich die Grenze des machbaren in den 2.Stock würde ich es nicht schaffen ..
Ich bin im Moment wirklich einfach nur Rat- und Hilflos ..
Und ich weiß auch nicht ob mein Arzt mir helfen kann, da die Blutwerte ja eigentlich OK sind...

Viele Grüße
Sandra

[Sandra43]

Bin im KH.
Blutwerte sind mies (Leukozyten, Thrombos.), Entzündungswerte zu hoch. Harnstau. HB Wert bei 6,5 g/dl (ca. 4,0 mmol/l)
Blut im Urin...
So ein Scheixx
Bin ziemlich fertig, muss andauernd heulen.
Wäre lieb wenn ihr mir die Daumen drückt dass es mir bald besser geht und dass es mit ein paar Blutkonserven behoben werden kann und nichts schlimmeres ist.
Sandra

[Tündel]

Hallo Sandra.
So.ein Mist - du nimmst es aber sehr genau mit dem Hiiiiiieeeer-Schreien! Must du alles mitnehmen?

Saaaaag mal, hast du nicht noch Harnleiterschienen? Nimmst du evtl Blutverdünner? :confused::confused::confused:

Ich musste wegen des Wechsels der Schienen den Blutverdünner absetzen. Und siehe da: kein Kirschsaft-Pipi mehr. Mich beruhigt das ja total. Mein Uro hat das so erklärt: Die blöden Schienen kratzen an der Blasenwand. Durch das Medi heilt das dann nicht richtig. Und deshalb das Blut im Pipi. :eek::eek::eek:
Könnte natürlich auch immer ne blöde Blaseninfektion sein. Da hilft wohl nur ein Uri-kult ud abklären lassen. :knuddel::knuddel::knuddel:
Die Schienen könnten aber auch verkrustet sein, dann kommt es gern zu Harnstau. Da hilft dann nur wechseln.

Und deine Müdigkeit? Könnte das ein Eisenmangel sein? Bei mir kam diese Abgeschlagenheit von einem massiven Eisenmangel. Ich bin ja kein Doc, war halt nur so ne Idee. Eisentabletten machen allerdings Verstopfung. :augen::augen::augen:
Ich weiß ja nicht, was besser ist, Verstopfung oder Renneritis? Deiner Fistel wird vermutlich beides nicht soooooo gut tun, oder?

Halt die Ohren steif. Löchere deine Docs doch ruhig mal wegen Eisenmangel, Schilddrüse und niedrigem Hb-Wert. Irgendwo muss ja die Ursache deiner Müdigkeit und Schwäche liegen.:confused::huh::confused:

Meine Däumchen sind fest gedrückt und die Zehen mit.
Bis bald und alles Liebe:pftroest::pftroest::pftroest:

[berliner-engelchen]

Liebste Sandra,

ooochhh nöööööö: :rolleyes::rolleyes: jetzt biste schon wieder im KH, du Arme.
Lass dich erst mal drücken :knuddel::knuddel::knuddel: und trösten :pftroest::pftroest::pftroest:
Na, dann schreib ich Dir mal ein bisserl, denn Du hast bestimmt viiieeelll zu viel Zeit zum Lesen.

Medizinisch hat Tündel ja schon echt gute Ansatzpunkte geschrieben ( wirst auch noch zu einer Fachfrau im weißen Kittel, oder Tündel ?? ;);) ) Ich befürchte, du hast eine Infektion, bakteriell oder viral, oder einen sonstigen Entzündungsherd (Schienen?). Der niedrige HB kann noch mit Chemo zusammenhängen. Da er echt niedrig ist, kommt deine Kraftlosigkeit und Müdigkeit sicher daher.

Sobald Fieber oder Untertemperatur dazu kommt - BITTE immer auch an eine mögliche Sepsis (eine Infektion hat dann die Blutschranke durchbrochen und verteilt sich via Blutbahn im gesamten Körper) denken. Und bedenke: das Problem ist allzu oft nicht die Sepsis an sich, sondern die zu späte Diagnostik im KH. Wenn du dich richtig mies fühlst, gekoppelt mit falscher Körpertemp. dann frag gezielt auch mal danach.

liebe sandra,
ich danke dir sehr fürs aufbauen. :remybussi hm, wenn du es so aufzählst, hast du wohl doch ein klitzekleines bischen recht und ich bekomme doch schon einiges auf die Reihe. :rolleyes: du hast ja recht.
Aber fälschlicherweise :boese::boese: nehme ich immer das normale Leben als Referenzpunkt - tja und dann fällt der Ist-Zustand natürlich nicht so prickelnd aus. Ok: Gebe mir wieder mehr Mühe, mich selbst anzuerkennen. Seufz. Ich weiss, dass du recht hast. :undecided

na ja, bin ja hier und auch sonst schon bekannt für Ungeduld. Zudem stecke ich immer voller Ideen und Pläne, wie ne ungezündete Wunderrakete sozusagen.
Und würde gerne und am liebsten immer 10 neue Dinge gleichzeitig realisieren. Halt Vollblut-Designerin bzw. Kreativ-Mensch. :D:D
Ach übrigens: der Eulenrock ist jetzt fertig und total süüüüsss (also,ich meine natürlich das ganze Kind ...) . Wenn ich dazukomme, stelle ich mal ein Foto hier ein.

Sag mal Sandra, hast Du eigentlich mittlerweile wieder einen neuen Port? Oder wirst Du jetzt im KH wieder tausendmal gestochen? Ist ja dann bestimmt auch ein kleiner Horror für dich, oder?
naja, nimm dir mal vor, denen so schnell als möglich wieder vom krankenbett zu hüpfen und wieder zu flüchten, o.k.?

Ich befürchte mit meinem Geschreibsel ist heute kein blumentopf mehr zu gewinnen - ich bin soooo todmüde und platt. War schon bei meinem Sohn im Bettchen eingeschlafen, aber werde nicht mehr richtig wach.
Dann ab ins Bett. :augendreh:augendreh :schlaf::schlaf:

Oh die Katze quengelt mich an, die muss ich jetzt mal noch füttern.
lg
Birgit

[mucki53]

Liebe Sandra,
ich nehm Dich mal ganz lieb und fest in den Arm :knuddel:.
Schon wieder KH ist garnicht schön und ich hoffe, dort bist Du gut aufgehoben.
Diese verdammiche Schwäche nervt, das geht mir auch so.
Und ich weiss auch nicht, ob frau sich zuviel oder zuwenig zumutet, um wieder zu Kräften zu kommen.
Aber keiner kann sagen, WIE wir das machen sollen :mad:.
Zu Deinen finanziellen Fragen weiss ich nur, dass - sorry Birgit - bei der EM-Rente immer noch hochgerechnet wird bis zum 60. Lj.
Sehr informativ ist die Seite der Deutschen Rentenversicherung, da kanst Du auch in einer Broschüre zur EM-Rente schauen.
Wie genau die Rentenänderung ab 1.7. aussieht, habe ich noch nicht so richtig finden können.
Aber zuallerserst musst Du nun wieder mal auf die Füsse kommen :pftroest:
Ganz dickes Kraftpaket schicke ich Dir.

[Sannchen]

Hallo liebe Sandra,:pftroest::pftroest::pftroest:
ist ja doooof, das du nun schon wieder im Krankenhaus bist.:pftroest:
Du schreibst deine Entzündungswerte sind zu hoch, das ist in sofern ein gutes Zeichen. Irgendwo in deinem Körper ist eine Entzündung. Ich würde mal glauben, es ist die Fistel. Wenn es stimmen sollte, dann gibt es dafür ein Antibiotikum, muß halt nur geschaut werden welches das richtig ist.
Dein Blutbild ist wahrscheinlich auch aus diesem Grund so desolat, war bei mir auch jedesmal so,Entzündungswerte ganz oben, Leukos auch viel zu hoch und der Rest zu niedrig.
Du hast doch auch Harnleiterschienen, wann war denn da der letzte Wechsel?
Der Harnstau kann mit verkrusteten Schienen zusammen hängen, war bei mir immer so. Jetzt kommt die für dich wieder nervende Frage, kann es evtl sein, das du nicht genug, jedenfalls genug für deine Nieren getrunken hast? Du schreibst ja oft das trinken wäre ein Problem für dich.
Vielleicht einfach mal abklären mit den Docs ob es nicht sinnvoll wäre wenn du über Nacht einen Liter Ringer oder NaCl über den Port laufen lassen würdest?
Ich halt dir die Daumen das sie ganz schnell das richtige Antibiotikum finden und wenn die Schienen verstopft sind, diese wechseln.
Ich wünsch dir gute Vampiernahrung von nem flotten "jungen Menschen", dann geht vielleicht die Power auf dich über?!!:smiley1:
Ich glaub nicht das es was schlimmeres ist, du wirst sehen nach den Blutkonserven fühlst du dich schon besser.
Fühl dich :knuddel::knuddel:
ich hoffe der "Sandmann" kommt endlich zu mir.....
Ganz liebe Grüße Sanne:winke::winke:

[Sandra43]

Vielen 1000 Dank Ihr Lieben !!!!!!

Jetzt nach 4 Blutkonserven geht es mir schon etwas besser.
Leider wollen die Ärzte hier jetzt weiter forschen ob mit meinem Knochenmark was nicht stimmt.
Da Erythrozyten, Thrombozyten und Leukozyten zu niedrig sind.
Könnte zwar noch von der Chemo kommen, aber die wäre ja nun schon fast 4 Wochen her.
Sie besprechen das nochmal, schlagen mir aber wahrscheinlich eine Knochenmarkspunktion vor (was mich mal wieder vor Angst in Panik versetzt)

War mal wieder so geschockt, das ich gar nicht weiterfragen konnte was das denn bedeuten könnte (eine kleine fiese Stimme in meinem Kopf hat geschrieen "Das war's jetzt, jetzt hast Du auch noch Leukämie oder so was")
Eigentlich müsste ich nochmal nachfragen, habe aber Angst vor der Antwort..

Morgen muss ich noch zu den Urulogen, weil meine rechte Niere gestaut ist und mein Urin doch sehr sehr blutig ist und die Blase sich nicht vollständig leeren würde....


Tündel, hoffe Deine Chemo heute konzentriert sich auf den Messi-Müll und lässt Dich ansonsten in Ruhe.

Ich hoffe alle anderen hatten heute einen -im Rahmen Ihrer Möglichkeiten- schönen Tag

Liebe Grüße von einer ziemlich gefrusteten und verängstigten
Sandra

[Sannchen]

Hallo Sandra,
du das mit deinen zu niedrigen Blutwerten kann ohne weiteres noch mit den Chemos zusammenhängen.
Kannst du dich dran erinnern, bei mir war das im Januar 2013 auch so, ich hatte Blutzellen die eigentlich direkt auf eine Leukämie schließen ließen im Blut. Es war Gott sei Dank jedoch nur eine durch die Chemos hervorgerufene hochgradige Anämie. Ich habe damals auch einige Blutkonserven innerhalb von kurzer Zeit bekommen und langsam erholte sich mein Blutbild wieder.
Warte ab, wahrscheinlich gibt sich das mit der Zeit ohne Chemo nun wieder von alleine .
Wie ist es, hast du Untertemperatur oder Fieber?
Ich schick dir mal ein großes Kraftpaket und drück dir die Daumen, das du ganz schnell wieder ein normales Blutbild hast.
Ich drück dich:knuddel::knuddel:liebe Grüße Sanne

Hi Sandra, hab dir gerade versucht eine PN zu schicken, dein Postfach ist aber zu voll.
Vielleicht machst du da mal Platz.

[Sandra43]

Hu Hu Sannchen,
Danke , dass Du Dir die Zeit genommen hast mich etwas zu beruhigen und natürlich für das Kraftpaket.
Ich hatte gestern Abend leichtes Fieber (38,5) davor und auch heute morgen aber wieder normale Temperatur.

Birgit, Du hattest glaube ich nach dem Port gefragt? (Bin Moment ziemlich wirr im Kopf).
Nachdem ich ja kein Avastin mehr bekomme und ich demnach -theoretisch- nur alle 3 Monate für das CT einen Zugang benötigt hätte- schien es keinen Sinn zu machen jetzt schon einen neuen Port zu legen. Das wollte ich irgendwann in -hoffentlich - ferner Zukunft machen, wenn ich erneut ein Rezidiv bekommen hätte (und am besten natürlich nie - so ein bißchen hoffen auf ein Wunder kann ich einfach nicht sein lassen).
Jetzt aktuell vermisse ich den Port schon arg, weil bei mir die Zugänge nur in den Armbeugen möglich sind und die sehen schon arg malträtiert aus...
Frage: Wie ist das eigentlich mit dem Port im Arm, kann dann auf der Seite Wo der Port liegt auch noch ein Zugang über die Armvene gelegt werden???

@All:
Ich werde wohl heute in Terminstress kommen:
Die Urologen hatten gestern keine Zeit, also muss ich heute hin, wegen Nierenstau und DJ-Schiene prüfen und eventuell wechseln.
Ich weiß ja, daß das das die letzten beiden mal mit der Sedierung nicht schlimm war ( habe es extra noch mal bei mir selbst nachgelesen) und trotzdem kriecht die Panik schon wieder in mir hoch.

Dann heute oder morgen die Knochenmarkspunktion.
Natürlich bestehe ich auf eine Sedierung, aber das ist halt keine Narkose (das machen die hie bei der Untersuchung nicht ) und bei der Darmspiegelung hatte ich auch schlimme Schmerzen als er von der Fistel ne' Probe nehmen wollte, trotz Sedierung.
Also habe ich auch vor dieser Untersuchung unendlich vor Angst.

Und dann muss ich nochmal zum CT mit rektalem Einlauf. Da ich dass ja auch schon hatte, weiß ich ja auch dass es zwar sehr unangenehm aber nicht soooo schlimm ist, und trotzdem macht auch dass mich fertig und ich muss mich permanent zusammenreißen um nicht loszuheulen.
Ich hasse es etwas in den Popo gepustet zu bekommen und ich habe Angst, dass ich es nicht halten kann und denen auf denTisch schxxxe :-((
Außerdem habe ich seit 2 Tagen Verstopfungen, mein Darm dürfte also gut gefüllt sei ...

Neben dem Horror, den ich vor den Untersuchungen habe, habe ich natürlich auch tierische Angst was bei den Untersuchungen rauskommt.
Neben der Angst was mit meinem Knochenmark los ist (Sannchen: ich hoffe es ist wie bei Dir, wirklich nur ne Chemobedingte Anämie),
Die Angst um meine Rechte Niere,
Die Angst dass der blutige Urin, doch nicht nur von der Schiene kommt
Und jetzt noch-wegen das CTs- die Angst dass da doch wieder was in meinem Bauch ist oder dass ich neben der Fistel mitlehrweile noch an anderen Stellen Löcher habe.

Am liebsten würde ich mich einmal in Vollnarkose legen lassen (vorher so ne' schöne LMAA Tablette) und dann sollen die mal schön alle Untersuchungen machen und mich wecken wenn alles vorbei ist.
(Habe das auch vorgeschlagen, kam aber irgendwie nicht gut an)

Sorry fürs rumjammern, ich schäme mich auch wirklich aber ich fühle mich im Moment einfach nur ganz schrecklich mies ...

Ach und da ich gestern einmal Fieber hatte, wird natürlich mal wieder auf Keime untersucht und ich bekomme 2 verschiedene Antibiotika ...

Das war es erst mal von mir
Grüße
Sandra

P.S.
Ich schreibe die Nachrichten immer vor und kopiere sie in den KK.
Bevor ich das dieses mal tun konnte bin ich schon zum CT abgeholt worden.
Diesmal war das CT schlimmer als ich befürchtet habe.
Beim letzten mal hatten die für den rektalen Einlauf gleich einen Blasenkatheter genommen, weil die kleiner sind.
Diesmal haben sie es erst mit einem normalen Katheter probiert, beim aufpumpen des Ballons bin ich fast an die Decke gesprungen.
Dann haben sie doch einen Blasenkatheter genommen, war nicht schön aber gerade so noch zum aushalten.
(Ich weiß nicht ob ich rektal extrem Schmerzempfindlich bin oder ob das normal ist das es manchen Menschen da eben eher weh tut als andere).
Dann ist natürlich auch noch passiert was ich eh' schon befürchtet habe, ich konnte es nicht halten und habe denen auf den Tisch geschxxxxx
Und dann haben sie mich in 2 OPHemdchen gesteckt und in meinem Rollstuhl (so weit laufen schaffe ich noch nicht) auf dem Flur abgestellt zum Abholen.
Nur das sie mich natürlich nicht in die Nähe eines WCs gestellt haben.
Und natürlich ist es noch mal losgegangen und ich habe es aufgrund meiner derzeitigen Bewegungseinschränkung nicht auf Clo geschafft.
Ich finde das so entwürdigend, die hätten mich doch wenigstens in der Nähe einer Toilette abstellen können, damit ich wenigstens die Chance gehabt hätte diese zu erreichen.
Zu guter letzt ist meine Branüle jetzt auch noch undicht geworden und musste gezogen werden.
Wenn ich jetzt noch einen Zugang brauche bleibt nur noch die rechte Armbeuge, da ich den Arm dann möglichst wenig beugen soll, damit das Ding dort nicht auch noch undicht wird bin ich dann total in allem eingeschränkt ....

[Cecil]

Hallo, Sandra,
vielleicht kann ich Dir ein wenig die Angst vor der KMP nehmen. Zumeist wird sie, neben einer örtlichen Betäubung, unter Gabe von Dormicum gemacht. Das ist tatsächlich kein Narkosemittel, aber hinterher meint man, man habe geschlafen und wird nur durch das Ziehen an den Eingriff erinnert. Meist hat man da schon die erforderliche halbe Stunde auf dem Sandsack gelegen. Das Ziehen hält evtl. noch den nächsten Tag an.
Ich wurde dreimal mit Dormicum punktiert, einmal ohne. Das Schlimmste daran ist der ausgeübte Druck. Ich habe gefragt, ob ich meine Füsse gegen die Wand stemmen kann. So schien es sich besser auszuhalten.
Es geht also mit, aber auch ohne Dormicum; nach D. soll man ein paar Stunden nicht allein sein.
Alles Gute!

[Sandra43]

Hallo Cecil,
1000 Dank für den "Beruhigungspost" hat mir wirklich geholfen ein bißchen weniger panisch an die Untersuchung zu denken.


@All
Bei mir gab es schon wieder Planänderungen nachdem die Ergebnisse vom CT da waren.
Erst mal das wichtigste:
Es ist weiterhin nichts von dem Krebs sichtbar.
An einer Stelle eine Weichteilvermehrung sichtbar (finde ich ja fast ein so bescheuertes Wort wie Raumforderung ...) aber sie vermuten alle als Ursache was entzündliches (Hm, mir wäre zwar lieber sie würden es wissen und nicht nur vermuten, aber da bin ich wohl etwas zu anspruchsvoll ;-) )
Dan gibt es noch eine Verdickung der Blasenwand und in dem Zusammenhang irgendwas zystischhes ???
(Das haben die mir aber nicht gesagt, das habe ich selber später gelesen, als ich mit meiner dicken Patientenakte stundenlang im Wartezimmer hocken musste, bzw. vor dem Wartezimmer, da kein Platz für den Rollstuhl war)
Und nun das blöde was bei dem CT gesehen wurde:
Neben der doofen Fistel habe ich jetzt auch noch eine Abzess am Darm/Rektum mit eventuellem Fistel gang (aber in die andere Richtung als die erste Fistel)

Ich komme mir so langsam vor wie ein Schweizer Käse!

Meine Gyns haben also mal wieder beraten und kamen zu dem Ergebnis:
Da muss was getan werden, weil
Krebspatientin
Chemo gerade erst vorbei
Und auch noch miese Blutwerte

Also erst mal kurze Anfrage bei den Chirurgen
Deren spontane erste Antwort:
Auf keinen Fall, die Frau hatte ne große Bauch OP, wer weiß wie schlimm es bei der da drinnen jetzt aussieht da gehen wir nicht dran wenn es nicht unbedingt sein muss

Also haben meine Gyns weiter gegrübelt und da ist Ihnen der neue Radiologe eingefallen.
Der könnte mit Hilfe des CTs Drainage in den Abszess einführen, so dass der Schmodder ablaufen kann.
Haben sie hier im KH noch nie gemacht, aber der Radiologe schon total oft.

OK ich vertraue meinen Gyns hier insoweit, als das ich Ihnen glaube das sie mir so was nicht empfehlen, wenn sie nicht wirklich glauben, dass das sein muss.

Ergo habe zugestimmt, WENN sie das in Narkose machen würden.
Pustekuchen, würde nicht gehen, warum auch immer ...
Also haben wir ein bißchen verhandelt (ich war mal wieder in Tränen aufgelöst) und sie haben mir versprochen mir so viel an Beruhigung und Sedierung zu geben wie möglich.
Also habe ich zugestimmt.
Das Ganze sollte Freitag um 12 Uhr sein.

Freitag morgen um 8, kommt ne Schwester rein und sagt es wär ein Transport da (mit Rollstuhl, weil ich noch nicht so lange Strecken laufen kann) der mich in die Chirurgie bringt.
???
- Ich döse hier morgens immer lange und waschen, kämmen, Zähneputzen und so mache ich immer nach dem Frühstück...
Ich hatte aber nur noch Zeit mir meinen Morgenrock zu schnappen und los ging's
In der chirurgischen Ambulanz musste ich dann ne Stunde warten!!!
Da hätten die mir auf dem Zimmer nun wirklich ein bißchen Zeit lassen können ...

Die Chirurgin meinte, sie wollen eine Rektoskopie machen und schauen ob Sie an den Abszess rankommen und vielleicht rausschneiden können.
Ich habe (verkürzt und sinngemäß, erst mit fester Stimme dann unter Tränen) geantwortet, dass Sie das gerne machen können ABER ohne Richtige Narkose lasse ich mir gar nichts mehr in den Hinter schieben!!!
Und oh Wunder, sie meinte, OK dann machen wir das halt unter Vollnarkose ?!?

Ist dann Freitag Nachmittag auch passiert. Ich liebe Vollnarkosen, erst die nette LMAA Tablette, dann die Narkose und dann aufwachen und alles ist vorbei!!!

Nur leider konnten die Chirurgen nicht machen, weil sie den Abszess weder sehen noch fühlen konnten ;-)
Dafür haben sie an der Stelle, wo mein Ileostoma war noch eine blinde Fistel entdeckt (was immer das jetzt wieder ist)
Und sie empfehlen mir -mal wieder - die Anlage eines Stomas...

Wie es jetzt weitergeht weiß ich noch nicht, die Ärztin die da im Moment die meisten Infos hat ist in ner OP und kommt danach zu mir.

Im Moment harre ich also in angespannter Stimmung der Dinge die da noch auf mich zukommen und kann kaum an was anderes denken

Viele Grüße
Sandra

[Cecil]

Hallo Cecil,
1000 Dank für den "Beruhigungspost" hat mir wirklich geholfen ein bißchen weniger panisch an die Untersuchung zu denken. ....

Gern geschehen. Ich vergaß zu schreiben, dass die Punktion in der Regel auf einer Seite des Beckenkamms erfolgt, manchmal auch am Sternum/Brustbein.
Das, wovor alle sich regelmäßig so fürchten ("Rückenmark"), ist eine Lumbal-/RückenmarksFLÜSSIGKEITspunktion; hat aber mit Knochenmark nichts zu tun.

[Conny]

Liebe.liebe Sandra:pftroest::pftroest::pftroest:,
ich muss Dich jetzt mal ganz feste in die Arme nehmen und Dich feste knuddeln:pftroest::1luvu::1luvu::pftroest::pftroes t:,
ich habe Deine letzten Einträge gelesen und wirklich geschluckt was Du tapfere Sandra alles mitgemacht hast,ich schicke Dir ein Riesen Kraftpaket.
Hab mich gefreut dass Du Deinen Eingriff in Vollnarkose bekommen hast,mir ist das auch immer lieber,aber woher kommen nur diese Fisteln,das braucht kein Mensch:mad: ,wäre schön wenn Dein Abszess auch nicht mehr da ist oder Fehlalarm war.
Hoffentlich weißt Du bald mehr darüber und musst nicht lange in angespannter Stimmung sein,ich drück Dir die Daumen meine Liebe.
Alles alles Gute und weiterhin viel viel Kraft:1luvu::1luvu:

Lieben Gruß Conny

[Sandra43]

Hallo Conny,
Danke fürs Kraftpaket.

Hallo,
so langsam komme ich mir vor als ob ich schwer von Begriff wäre ...
Ich lasse mir erklären, was denn jetzt mit bzw. in meinem Darm los ist und was die Ärzte empfehlen und versuche dass dann zu verarbeiten und zu verstehen ...

Aber irgendwie klappt das nicht und wenn ich dann beim nächsten Arzt Nachfrage ob ich es denn jetzt richtig verstanden habe kommt irgendeine Aussage, die sich schon wieder ganz anders anhört :-(

Das einzige was sich mittlerweile etwas geklärt hat ist, das an dem Abszess nichts gemacht wurde, weil der von alleine "abläuft"

Teil 2
Ich hatte um ein erneutes Gespräch mit den Chirurgen gebeten, das hat nun stattgefunden.

Nur ist der Arzt der am Freitag die Rektoskopi gemacht hat diese Woche im Urlaub und es gibt mur einen Kurzbericht
Der Arzt der da war konnte mir nicht wirklich antworten;
Nicht ob Ileo- oder Colostoma, temporär oder nicht
und auch nicht wirklich ob ich jetzt eine Fistel und einen Abszess oder 2 Fisteln und einen Abszess habe
Und schon gar nicht ob neben der Stomaanlage die Fisteln auch noch "saniert" werden könnten und auch nicht wie dringlich die OP ist oder nicht...
Und dafür habe ich 2 Stunden im Morgenmantel mit bappigen zerzausten Haaren (habe in der rechten Armbeuge die Branüle, da ist anständig frisieren etwas schwierig) in der Ambulanz gewartet!

Habe jetzt vereinbart das ich (hoffentlich) nächste Woche ein Gespräch mit dem Arzt bekomme der die Rektoskopi gemacht hat und dass der mir genauere Auskunft geben kann.

Mein Hauptproblem ist, dass mein Plan "erst mal auf die Beine kommen und ein bißchen leben und dann -eventuell auch erst im nächsten Jahr- eben ein Colostoma (wenn es gar nicht anders geht) machen zu lassen ... nicht realistisch zu sein scheint

Meine Gyns sind nämlich wiederum der Meinung, dass ich ohne Stoma gar nicht erst wieder richtig auf die Beine komme...weil sie meinen dass zumindest ein Teil der Infektionen die ich habe von den Fisteln kommt ..

Eigentlich ist das KH in dem ich bin ja ganz gut.
Aber die Chirurgen scheinen mir dann doch etwas chaotisch...und die Zusammenarbeit zwischen den Abteilungen klappt wohl auch nicht immer ...

Wie lange ich noch im KH bleiben muss kann mir auch keiner sagen, das hinge davon ab wie sich meine Blutwerte verhalten.
Da macht mal wieder der HB Wert Sorgen, weil der heute schon wieder unter 10 g/dl gerutscht ist.

Ob die von -trotz allem immer noch so gefürchtete - Knochenmarkspunktion doch noch stattfinden soll ist auch nicht klar
(Habe nicht nachgefragt, weil ich die Ärzte erst gar nicht auf dumme Gedanken bringen will ;-) )

Zu den Urologen muss ich noch, wenn die denn mal Zeit haben, es steht wohl doch schon wieder der von mir so geliebte Schienenwechsel an.

Liebe Grüße
Sandra

P.S.
Meine lieben"Miteierfrauen" Sorry, dass ich so egoistisch hier andauernd nur mein eigenes Gedöns ablasse und so gar nicht in euren Threads schreibe und auf euch eingehe.
Ich lese und fühle bei euch mit aber mein Kopf ist so voller Gedanken die so kreuz und quer gehen und ich weiß im Moment so gar nicht wie es weitergeht und was ich tun soll.
und da fällt mir bei euch einfach bei euch nichts rechtes zum schreiben ein....

[Sandra43]

Hallo,

aus dem Krankenhaus bin ich mittlerweile draußen, wurde auch Zeit hatte echt schon einen Krankenhauskoller...

Blutwerte werden diese Woche kontrolliert, dann "sieht man weiter"
So richtig fit bin ich noch nicht, kann aber auch daran liegen dass ich so lange außer Gefecht gesetzt war.
Ich hoffe einfach mal dass meine Blutwerte (vor allem der HB Wert) in Ordnung sind, sonst muss ich wieder ins Krankenhaus damit die weiter suchen können woran es liegt.

Was mit meinem Darm und den Löchern ist und wie es weitergeht, weiß ich immer noch nicht.
Erst war der Arzt ja in Urlaub entschwunden (ohne vorher einen aussagefähigen Bericht der Rektoskopie zu schreiben)
Gestern sollte er wieder da sein, hatte aber am Vormittag OP-Termine aber er würde mich am Nachmittag zurückrufen.
Hat er aber nicht
Heute morgen habe ich wieder nachgefragt und jetzt ist er auf einmal krank..
aber er ruft mich an sobald er wieder gesund ist...
Habe jetzt drum gebeten, dass der Bericht der Rektoskopie an meinen Hausarzt gefaxt wird
Ich hoffe dass mittlerweile zumindest ein aussagefähiger Bericht vorliegt...

Ich bin ganz schön enttäuscht, bisher habe ich mich in dem KH ganz gut aufgehoben gefühlt und ich würde auch gerne da bleiben, aber dass mir in dieser Abteilung keiner sagen kann was Sache ist gibt mir dann doch zu denken ob ich nicht für die Darm-OP ein anderes KH suchen muss..

Dazu kommt dass ich immer noch hoffe, dass ich noch ein bißchen Zeit habe bevor ich mich für eine Stoma-OP entscheiden muss (und ich hoffe - wieder besserem Wissens - dass wie durch ein Wunder die Löchlein vielleicht doch von selbst zu wachsen)

Aber im Moment weiß ich ja nicht mal wieviele Löcher/Fisteln ich habe und ob es um ein Dünndarm oder Dickdarmstoma geht und ob es auf Dauer oder temporär angelget werden muss und wenn es temporär wäre, was dann temporär ungefähr bedeuten würde...

Wie soll ich da eine Entscheidung treffen???

Diese Woche werde ich dann noch eine ganz neue Erfahrung machen:
Ich werde zum ersten mal in meinem Leben das Arbeitsamt aufsuchen um nicht arbeitslos zu melden (schon irrsinnig dass man das machen muss obwohl ich doch Arbeit habe)
Aber ab 1. April bin ich aus der Krankenkasse ausgesteuert und ich werde es noch nicht schaffen im April wieder zu arbeiten und da muss das wohl sein :(
Erst wollte ich das nicht, ich habe einen Notgroschen und wollte den April mit diesem überbrücken aber dann habe ich mitbekommen, dass ich mit der Aussteuerung auch nicht mehr krankenversichert bin.
Ich müsste mich also entweder freiwillig versichern oder ich muss mich doch arbeitslos melden damit ich dann über das Arbeitsamt krankenversichert bin
Da ich ja nicht weiß ob doch noch eine OP auf mich zukommt und wann ich dann wirklich wieder arbeitsfähig wäre und mir das mit der Krankenversicherung dann doch zu teuer und zu heikel wäre habe ich mich dann doch entschieden mich arbeitslos zu melden...
Bin mal gespannt wie das so läuft auf dem Arbeitsamt.
Ich hoffe ich muss nicht stundenlang warten und 1000 komplizierte Formulare ausfüllen :confused:

wünsche euch allen eine hoffentlich schöne Woche
Sandra

[Sannchen]

Hi liebe Sandra:pftroest:
dir erstmal ein riesen Kraftpaket!
Ist ja doof das du nun immer noch nicht mit dem Doc hast reden können:aerger:
Ich hoff mal er wird schnell wieder gesund und du erfährst dann was Sache ist
Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, es ist etwas schwieriger mit den Chirurgen, die sind ja für sämtliche Fachrichtungen im Klinikum zuständig und dadurch im Dauerstress:(
Da ich ja vom Chefarzt behandelt werde, bekomme ich zwar immer schnell ein endgültiges Ergebnis, allerdings dauert es in der Fachabteilung (Proktologie) meist sehr lange bis man dann endlich dran kommt.
Also warte bis dich der Doc der die Untersuchung gemacht hat, richtig über das/die Ergebnisse aufklären kann. Der kann dir dann auch alle Fragen am ehesten beantworten und du kannst ihn bei deiner Entscheidungsfindung vielleicht um Hilfe fragen.
So nun aber zu deiner Arbeitsamtfrage du möchtest ja wenn es dir wieder besser geht wieder arbeiten. Dann schau mal ob es bei euch im Arbeitsamt oder der Argentur, wie auch immer, ein Integrationsbüro für Schwerbehinderte gibt?
Wenn ja wende dich an diese Stelle, die können dir dabei helfen eine behindertengerechte Arbeit (auch nur für ein paar Stunden) zu finden.
Falls du Fragen dazu hast, schreib mich an. Ich weiß darüber wegen Julchen Bescheid :o
So nun wünsche ich dir/euch einen wunderschönen Abend
Ich :knuddel: dich ganz lieb
Liebe Grüße Sanne

[Charl0tte]

Hallo liebe Sandra,

ich habe in der Stille Deine Berichte mitgelesen und mitgelitten. Vor allem Deine Odyssee, die Du zurücklegen musstest um eine belastbare Aussage zu Deinen Darmproblemen zu bekommen. Das ist wirklich bestenfalls gedankenlos, Dich so einem Geeiere auszusetzen. Letztlich muss Du Dich immer selber umd Dich selber kümmern. Die Verantwortung nimmt Dir auch der beste Arzt nicht ab!

Deshalb möchte ich Dich ermutigen, das Geld vom Arbeitsamt mit gutem Gefühl und gutem Gewissen anzunehmen und die freie Zeit zu nutzen, Dich um Dich selber zu kümmern. Das ist jetzt das aller- allerwichtigste. Dass das Geld jetzt vom Arbeitsamt kommt und nicht mehr von der Krankenkasse, ist nur eine Formalität. Ich werde auch in zwei Wochen ausgesteuert, wie das so schön heißt, und es hat sich für mich auch sehr seltsam angefühlt, das erste Mal im Leben zum Arbeitsamt zu gehen. Aber die waren alle sehr hilfsbereit und freundlich (zum Teil freundlicher als bei der Krankenkasse!!) und das tut unseren geschundenen Seelen immer gut, wenn wir bei etwas so Konkretem wie z.B. Geld eine ganz konkrete Hilfe bekommen. Nimm es an, Du hast ja auch jahrelang Beiträge bezahlt, die anderen geholfen haben, nun bist Du an der Reihe.

Ich wünsche Dir alles Gute
Charl0tte

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

mein Mitgefühl für Dich. Das ist ganz und gar mistig, dass Du so gar nicht weiter weist mit Deinem Darm (samt Löchleins ..Dir fehlen einfach die Fakten, auf denen Du eine Entscheidung basieren könntest. Und ich finde es immer wieder ein Unding, wie wenig sich die Ärzte einfühlen können in diese Unsicherheit, die einem damit bereitet wird.
menschlich gesehen ist das eine Zumutung !! :aerger::aerger:
wünsche dir baldmöglichste Klarheit.

Das macht ein ungutes Gefühl, wenn Du dauerhaft nicht weißt, was daraus entstehen kann ... Es besteht ja auch andauernd die Gefahr für eine Infektion oder ähnliches. Pass nur gut auf Dich auf!! Sobald was ungewöhnlich ist - ab zum Arzt ...

Krankenversicherung? mal die ganz dumme Frage, ob Du nicht verheiratet bist - käme nicht eine Familienversicherung in Frage? Du hast, wenn Du schwerkrank bist, irgendwie so nen Sonderanspruch in eine gesetzliche aufgenoommen zu werden ... ich bekomm das aus dem Kopf nicht mehr so hin, da war irgendwie so was ... Ich zumindest bin im Zuge der Krankheit bei meinem Mann mitversichert worden, vorher war ich selbst versichert.

Und wenn Du nicht verheiratet bist, wäre es denn nicht mal der Überlegung wert ??? :D:D:D:D (nicht ernst gemeint, so vermessen bin nicht mal ich olle Miss Neunmalklug ... :o:o)

Ansonsten: Finger weg vom eigenen Notgroschen :eek::eek::eek:
Biste jeck??
Du hast Anspruch auf unser Sozialsicherungssystem - DU BIST KRANK und das ist schon schlimm genug. Gerade für Menschen wie uns ist diese Absicherung wichtig und gut. Ich brülle hier so rum :megaphon: :megaphon: weil ich es genauso gemacht hatte wie Du und zuerst nicht gegangen bin.:o:o Zur Arbeitsagentur. Hab mich nicht getraut.
VÖLLIGER QUATSCH.

Den Notgroschen heb Dir mal schön auf. Wenn wirklich Not an der Frau ist.

Auf jeden Fall genieß das Zuhause-Sein und bleib auf jeden Fall dort !!!

Alles Gute für dich + mal eine ganze Riesenschubkarre voll Kraft für Dich.

Aus Berlin, von der Birgit :1luvu:

[mucki53]

Liebe Sandra,
ich umärmel Dich erst mal ganz dolle :knuddel:, ist ja allerhand, was Du im Moment durchmachen musst.
Kannst Du nicht mal, wenn Du alle Ergebisse konkret weisst, eine Zweitmeinung einholen ? Evtl. auch von einem zertifizierten Darmzentrum ?
Ich hab mich in Wiesbaden - wo die HIPEC gemacht wurde - gut aufgehoben gefühlt.
Adresse im Darmkrebs-Forum oder schreib mir ne PM.
Geh auf jeden Fall zum AA, damit Du weiter krankenversichert bist.
Und den Notgroschen heb mal schön auf !!!
Ich wünsche Dir, dass sich alles bald zum Guten wendet :knuddel:.

[Tündel]

Hallo Sandra,

das hört sich ja echt doof an mit deiner Arbeitslosigkeit. Ich kann dazu gar nichts sagen, weil ich ja Beamtin bin und damit nicht ausgesteuert werde. Bei mir kommt höchstens mal wieder ein netter Brief mit ner Vorladung zum Amtsarzt. Der stellt denn dann wieder fest, dass man zum derzeitigen Zeitpunkt noch gar nix sagen kann und das wars dann wieder für einige Zeit. Nur muss mann immer betonen, dass man uuuuuuunbedingt wieder arbeiten will und das am liebsten sofort, aaaaber das das nun im Moment leider nicht geht. Ich werde arbeiten, notfalls auch mit AP-li.

Ich ahlte dir jedenfalls die Daumen, dass alles so klappt, wie du es dir vorstellst. Nur eines noch: Geh nicht an deinen Notgroschen!!!

[Tündel]

Hallo Sandra,

keine Angst vorm Colostoma, Ap-li und ich waren Spuck und Sch....krank und hatten deshalb Renneritis und Weitspuckeritis. Normalerweise ist Ap-li echt brav!!!!:):):)
Wirklich, er macht nur sonderbare Sachen, wenn ich zu faul bin, ihn anstàndig zu behandeln.:eek::eek::eek:

Du wirst die richtige Entscheidung für dich treffen!!!:kuess::rolleyes::kuess:

[Sandra43]

Hallo liebe Sanne,
Danke, es beruhigt mich wirklich immer ein bißchen, wenn ich lese, dass manche Dinge -wie die Nichterreichbarkeit von Chirurgen- eher normal sind und dass so was nicht nur mir passiert.
Ich denke sonst immer schnell, dass ich irgendwas falsch mache oder dass ich einfach zu blöd für diese Welt bin :(

Liebe Sanne, wenn ich das richtig in Erinnerung habe :confused: und nicht der Wunsch der Vater meiern Gedanken ist, dann durfte ich irgendwo hier im KK lesen, dass sich Deine geschundene Haut schon ein bißchen gebessert hat?
Außerdem bist Du schon wieder mit Deiner Tochter auf der Rolle und verspeist Sushi?
Das freut mich immer sehr, wenn ich sowas von Dir zu lesen bekomme. Auch wenn ich sagen muss, dass ein schöner Backfisch mit Remouladensauce und Pommes in Anbetracht der höheren Kalorienanzahl für Dich bestimmt besser wäre ;-)

Habe jetzt auch mitbekommen, dass mein Postfach voll ist. Da muss ich diese Woche wohl scheren Herzens entscheiden welche Nachrichten ich lösche, damit da mal wieder Platz ist (Bei meinem gegenwärtigen Aktivitätslevel, kann dass aber ein paar Tage dauern ;-)

Ich wünsche Dir alles erdenklich liebe

Hallo CharlOtte,
Danke auch Dir.
War wohl eine blöde Idee von mir nicht aufs Arbeitsamt zu wollen. Ich hatte halt das Glück, dass ich -bis letzte Woche- noch nie dahin musste.
Mittlerweile habe ich das hinter mir, das blöde Gefühl bleibt aber trotzdem, weiß gar nicht wie ich es beschreiben soll, aber irgendwie fühlt sich dass jetzt so „offiziell“ an…
Es tut mir leid, dass ich bei Dir lesen musste dass es sich bei dem Knubbel wirklich um eine Metastase gehandelt hat.
Gleichzeitig freut es freut mich aber auch , dass ich bei Dir lesen konnte, dass Deine Nabelmetastase jetzt draußen ist und vor allem dass sie klar abgrenzbar war.
Das mit den Fäden hatte ich auch schon, ICH habe mich aber nie getraut das selbst dran zu ziehen und meinem Schatz wollte ich das auch nicht zumuten (ich denke ich hätte ihn ziemlich übel angemotzt, wenn es irgendwie weh getan hätte ;-) ).
Bin damit dann immer zu meinem Hausarzt…
Liebe Grüße

Hallo Engelchen,
auch Dir vielen Dank.
Nee, ich bin nicht verheiratet ich lebe seit 15 Jahren in wilder Ehe..
Mein LG ist -da selbständig - privat versichert, ich bin freiwillig gesetzlich versichert…
Hast recht, lasse meinen Notgroschen dann doch lieber unberührt… Ist aber dennoch eben ein böses Gefühl gewesen sich „arbeitlos“ melden zu müssen und aus der Krankenkasse „ausgesteuert“ (Was für ein blödes Wort) zu sein…

Hallo Mucki auch Dir liebe Grüße,
Danke auch Dir für den Tip und das Angebot…
Wie ich sehe, klappt das mit dem Durchschlafen in der Nacht bei Dir immer noch nicht so? Hoffe Du kommst dann tagsüber ein bißchen zur Ruhe?

Liebe Elisabeth, Danke Dir für deine PM. Ich muss ehrlich gesagt mal nachlesen nachwelchem § ich jetzt arbeitslos gemeldet bin. Irgendwie war mir das alles zu viel und ich war einfach nur froh es hinter mir zu haben…

Hallo Tündel,
OK Du hast mich wieder beruhigt, ;) Colo kann zwar weitspucken tut es aber nur in Ausnahmesituation … Drücke Dir die Daumen für Deine morgige 4. Chemo und das erste mal Avastin (sorry, wenn ich das jetzt durcheinanderbringen sollte, mein Gedächtnis ist im Moment echt mies)
Seh mal zu, dass das morgen schön laaaangweilig wird und Du ausnahmsweise mal keine Stories darüber zu erzählen hast..

@All
Hoffe ich habe jetzt niemanden vergessen?

So seit gestern gehöre ich also jetzt zu den Arbeitslosen…
Bis jetzt hatte ich ja das Glück dass ich es noch nie nötig hatte das Arbeitsamt zu besuchen..
Ich finde es total lieb von euch, dass ihr mich alle darin beträgt hat und dennoch es bleibt ein komisches Gefühl…
Aber ich muss sagen, entgehen meiner Befürchtung waren die alle total nett und zuvorkommend zu mir.
Aber das war auch deren Glück ;-)) Ich war nämlich nervlich ziemlich am Ende, ich kam mir vor als wenn ich einen Offenbarungseid abgeben müsste.
Wenn da einer ne’ blöde Bemerkung gemacht hätte, dann wäre ich wohl in Tränen ausgebrochen und hätte nicht mehr aufhören können zu heulen
Irgendwie kam es mir offizieller vor, dass ich nicht arbeiten kann als in der Zeit des Krankengeldbezugs.
Im Moment prüft jetzt der medizinische Dienst, wie er meine Lage einschätzt, mal schauen was dabei rauskommt.
Nach wie vor hoffe ich, dass ich vielleicht ab dem 01. Juli oder spätestens ab 01. August wieder arbeiten kann…

Der Chirurg hat mittlerweile auch angerufen (natürlich gerade dann als ich den Zettel mit meinen Fragen nicht zur Hand hatte) und ich habe mit meinem Hausarzt gebrochen.
Fakt ist: Ich komme um die OP noch herum…
Es wird versucht ein Colostoma zu legen aber was man machen kann sieht man erst während der OP (komme mir so ein bißchen vor wie ein Überraschungsei).
Wenn möglich wird auch versucht die Fistel zu flicken (das sind jetzt meine Worte) ist aber eher unwahrscheinlich, dass da was geht.
Kann auch passieren - dass ich doch mit nem Ileostoma aufwache, ist zwar unwahrscheinlich aber er kann nicht garantieren dass es auf jeden Fall ein Colostoma wird (weil: Wer weiß wie es nach der großen OP die sie hatten in Ihrem Bauch ausschaut …. )
Stoma wäre zwar temporär aber was das in Wochen, Monaten oder Jahren heißt… und vielleicht muss ich es auch für immer behalten
(Na ja, wenn man dann noch meine Restlebenserwartung in betracht zieht, hat sich das mit dem temporär wohl erledigt. Hat zwar so keiner zu mir gesagt, aber ich hatte immer das Gefühl dass das den Ärzten mit denen ich gesprochen habe auf der Zunge gelegen hätte)

Praktisch warte ich jetzt meine Nachsorge (nach Ostern) ab und werde schauen, dass ich es im Mai hinter mich bringe.
Muss mich einfach noch ein bißchen mehr an den Gedanken gewöhnen, dass ich bald wieder ein Beuteltet werde.

Was gibt es positives? Hm, aso meine Blutwerte sind super. Das ich noch so gar nicht wieder fit bin wäre nicht ungewöhnlich, ich müsste schon ein bißchen Geduld haben.
Heute ist der erste Tag seit langem, an dem ich ein ganz kleines bißchen im Haushalt machen konnte …
Alleine Auto fahren traue ich mir noch nicht zu und alleine z.b. in den Supermarkt (das ist ja ein Punkt auf meinem „Kraftindex“) geht noch gar nicht.
Aber vielleicht wird es jetzt jeden Tag ein bißchen besser.

Alles Liebe Sandra

[Sandra43]

Hallo,
Ich komme vom Handy irgendwie nicht an meinen letzten Beitrag heran immer wenn ich den Anklicke bin ich wieder abgemeldet ?!?

Wollte ein paar meiner Rechtschreibefehler und falsche Wörter korrigieren ...

Vor allem, dass ich eigentlich schreiben wollte, dass ich um eine OP n i c h t herumkomme (böse böse Autokorrektur ..)

Und ich habe erst beim durchlesen gemerkt dass ich mich teilweise wie in einer Endlosschleife wiederhole, das wollte ich auch etwas entschärfen ...

Geht nun halt nicht, ihr könnt euch ja die Hälfte von dem was ich geschrieben habe wegdenken ;-))

Nochmal Grüße
Sandra

[Charl0tte]

Hallo liebe Sandra,

habe Deinen Beitrag vom 1. April erst heute gelesen, es ist mir ein Rätsel, wie Du es schaffst, hier so viele Frauen zu begleiten, wo Du doch so umfangreiche, anstrengende und vor allem einschränkende 'Baustellen' hast. Wie geht es Dir denn jetzt mit dem Darm und den ganzen Aussagen der Ärzte? Wie ich lese, hast Du jetzt erst mal ein paar Wochen Bedenkzeit und hoffentlich auch die Muße, diese ganzen Informationen 'einsinken' zu lassen. Ich habe die Erfahrung gemacht (hab' natürlich noch nicht sooo viieel Erfahrung wie Du ...), dass sich die Informationen von den Ärzten und anderen manchmal sehr seltsam verhalten, ab dem Zeitpunkt, wo wir mit ihnen konfrontiert wurden. Manchmal hören sich barsche Ansagen drei Tage später seltsamerweise wohlwollender an, weil wir dann erst sehen, dass sie vielleicht gar nicht sooo oder sooo gemeint waren und derjenige mindestens so überfordert war wie wir selber. Das andere Mal stelle ich fest, dass eine 'nett' gemeinte Aussage erst Tage später in mir übelste Psychokrisen auslöst mit Heulkrämpfen und allem, was dazugehört und ich nur noch in düstersten Farben sehen kann. "Psycho-Lektion Ende" :) Was ich damit meine, ist, dass ich mich freue, dass Du jetzt wohl ein paar Wochen Pause hast, in denen nicht jeden Tag neue Aussagen auf Dich einprasseln und Du mit dem Einsortieren, Bewerten, usw. ... gar nicht hinterherkommst. Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Dein Bauch, Herz und Gehirn (so etwa in dieser Reihenfolge) mit der Entscheidung, die irgendwann fallen wird, gut zurecht kommen und Dir diese Entscheidung eine Zukunft mit deutlich weniger Beschwerden möglich machen wird.

Es freut mich auch, dass Du auf dem Arbeitsamt ähnliche Erfahrungen gemacht hast, wie ich: freudliche hilfsbereite und vor allem auch kompetente Mitarbeiter, die einem den doch umfangreichen Papierkram sehr erleichtern. Das gab mir gleich wieder so ein Grundgefühl von Geschätzt-Werden, von Ernstgenommen-Werden, das ich bei Ärzten und auch leider auch bei meiner Krankenkasse sehr oft vermissen musste.

Liebe Sandra, ich wünsche Dir eine gute, ruhige Zeit bis zu den nächsten Schritten auf Deinem Weg.

Liebe Grüße
Charl0tte

PS: Du hast Dich ja auch nach der Nabelgeschichte erkundigt, dazu schreibe ich gleich noch was im Nabel-Thread.

[Sannchen]

Hallo liebe Sandra:winke:
toll, das du beim Arbeitsamt gut behandelt worden bist. Ich glaube dir gerne das du im Moment nicht so ein starkes Selbstwertgefühl hast. Du hast ja auch in letzter Zeit genug durchstehen müssen:(.
Es ist gut das sich nun der Chirurg bei dir gemeldet hat, nun weißt du woran du bist und was da noch auf dich zukommen kann:confused:?
Ich halt dir beide Daumen das es zu einem Kolostoma und nicht zu einem erneuten Ileostoma kommt.
Es ist auch gut das du nun noch eine ganze Weile bis zu deiner Op hast, erst müssen sich das Avastin in deinem Körper und die Reste der Chemo noch weiter ab gebaut haben, dann kann man operieren ohne größere evtl. Probleme damit hervor zu rufen.
Ich glaube wenn du dich dann erstmal von den Op-strapazen erholst hast, dann wird es dir bestimmt auch bald wieder besser gehen und du wirst dich wohl fühlen.
Ich genieße im Moment die Therapiefreie Zeit sehr, es ist toll wieder vieles essen zu können (nur Max spielt wenn ihm was nicht schmeckt:( sehr gerne Mäxchen) und spuckt wie ein Wasserfall) und auch der erste Caramell Latte von Starbucks :winke: hallo Birgit, hat sehr gut geschmeckt!:D:D:D
Ich wünsche dir eine gute Erholungsphase, nicht zu viele Kapriolen mit deinem Darm und für die nächste Zeit für jeden Tag einen kleinen Schritt nach vorne.
Übrigens wird man nie 100%ig sagen können was nun die Ursache für deine Fistel war, aber es ist erwiesen (da muß man sich ja nur den Beipackzettel von Avastin durchlesen) unter der Behandlung von Avastin kann es bei Kolo- Rektum- oder Ovarialkarzinom zu Fistelbildung kommen.
Auch vor Perforationen im Bezug zur A-Behandlung wird gewarnt.
Und es ist klar dann darf nicht mehr mit Avastin weiter behandelt werden.
Bei mir hatten meine Gyns und die Chirurgen und Onkologen auf Grund der 2xigen großen Metastasenbildung am gesamten Darm und des endständigen Dünndarmstomas eine Therapie mit Avastin von vornherein ausgeschlossen. Ihnen war das Risiko das es während der Avastintherapie zu Gewebedurchbrüchen oder zur Fistelbildung kommt zu groß.
So nun noch mal euch einen schönen Abend und dir jeden Tag ein kleines Stückchen mehr Power:pftroest: du wirst sehen, das wird, es braucht halt alles seine Zeit.
Ich drück dich :knuddel::knuddel: liebe Grüße Sanne

[Conny]

Liebe Sandra:1luvu:,
wollte Dir mal paar liebe Grüße hierlassen ,ich hoffe es geht Dir den Ümständen entsprechend gut,die nervosität vor einer Nachsorge finde ich auch immer sehr schlimm,ich hoffe das Du um eine OP herum kommst:pftroest:
Ich bin ja auch noch Voll berufstätig,hatt schon 3x Krebs und jetzt bin ich wieder in der Wait&See Phase wegen steigendem TM,oft denke ich auch das es ganz schnell mit dem Beruf vorbei sein kann,aber das finde ich für mich auch nicht mehr so schlimm,werde jetzt 55 und dann fällt eh alles viel viel schwerer:)
Auf jedenfall schön dass Du keine schlechte Begegnung mit der Arbeitsagentur hattest,mach es Dir gemütlich und lass die Seele baumeln:engel:

Lieben Gruß Conny

[Sandra43]

Hallo,

Sorry, komme mal wieder nicht dazu auf eure lieben Posts zu antworten :o
Bin so voll im Kopf, dass ich mir kaum was merken kann.
Komme im Moment nicht so oft dazu hier zu lesen und zu schreiben,
dafür grüble ich zuviel :o

Nächste Woche habe ich Nachsorge :eek:
und da ist mir aufgefallen, dass bei allem was gemacht wurde seit dem letzten Sommer nie mehr mein Hals kontrolliert wurde
(und da hatte ich ja einen befallenen Lymphknoten)
Jetzt meine ich Schluckbeschwerden zu haben ...
(Ich weiß nur nicht ob mir erst aufgefallen ist, dass der Hals ja nie mehr kontrolliert wurde und ich danach das Gefühl hatte oder ob ich erst ein blödes Gefühl im Hals hatte und mir dann die fehlenden Kontrolle aufgefallen ist).
Außerdem erfahre ich die Ergebnisse vom CT Thorax
(CT Abdomen ist ausgefallen, weil ich ja wegen der Fistel dieses Jahr schon 2 hatte)

Bin immer noch nicht mit mir im reinen, wann ich diese verdammte OP machen soll... Habe nächste Woche auch einen Termin bei den Chirurgen...
Aber eigentlich würde ich gerne noch ein bißchen fitter werden, bevor ich mich unters Messer lege... vielleicht mal wieder was unternehmen
(Im Moment geht mir noch zu schnell die Puste aus, aber ich hoffe dass ich in einer Woche auch mal einen kleinen Stadtbummel zu schaffen könnte)...
Andererseits müsste ich nicht mehr grübeln, wenn ich die OP schon hinter mir hätte...

Liebe Grüße
Sandra

[Sannchen]

Hallo Sandra:winke::winke:
ich kann verstehen das du im Moment ein bisserl durch den Wind bist.:rotier2: dieses ganze Theater mit deinem Darm und der Entscheidung welche Op es denn nun werden soll, ist bestimmt nicht so leicht für dich.:pftroest:

Ich glaube es könnte ja eher sein das du jetzt Schluckbeschwerden hast, weil du dir Sorgen wegen deiner bevorstehenden Nachsorgeuntersuchung machst.
:confused: Was kommt da evtl wieder auf mich zu:confused:
:confused: wann soll ich Darmop machen lassen und für welche Darmop Variante soll ich mich denn nun entscheiden:confused:
Und was kann da evtl durch die Auswertung des Cts auch noch auf mich zukommen:confused:
Es ist eigentlich verständlich das du dir da im Moment viele Gedanken machst und ein bisserl durcheinander bist.
Ich kann auch verstehen, das du lieber noch einige Zeit zum regenerieren für dich hättest.:pftroest:
Ich wünsch dir das du diese Woche noch viel Zeit zum regenerieren findest und nicht zu oft grübelst :confused: Versuche dich ab zu lenken, vielleicht kannst du ein paar schöne Kuschelstunden mit deinem Liebsten haben? Oder ihr macht den kleinen Stadtbummel, den du dir so wünschst :rotier: Diese Woche ist ja eine kurze Arbeitswoche:rotier2:
Und nächste Woche drücke ich dir ganz fest die Daumen, das da keine neuen schlechten Ergebnisse auf dich zu kommen.
Ich :knuddel::knuddel: dich mal ganz liebe Grüße Sanne
Lieben Dank auch noch für deine Geburtstagsgrüße:)

[Tündel]

Liebe Sandra,

ich, möchte auch noch etwas Senf zu Bedenken geben: :o:):o
Wenn du die Op jetzt durchziehst und alles läuft wunschgemäß, dann bist du hinterher bestimmt besser dran als jetzt. Dein Darm macht dann vermutlich keine Probleme mehr, du kannst dann mehr tun als jetzt und das ewige Dahinwarten zerrt bestimmt auch nicht unerheblich an eurer beider Nerven:augen: :augen: :augen:
Dann bist du im Sommer wieder fit und ihr zwei beiden könnt den Sommer so richtig genießen.:1luvu::1luvu::1luvu:

Und solltest du dich für ein Colossoma entscheiden, damit kann man in echt alles machen. Ich war neulich sogar in der Therme. Da da noch mehr sonderbare Typen rumrennen, die da zur Kur sind, bin ich mit meinem Ap-li gar nicht aufgefallen. Und Ap-li war auch richtig brav.:smiley1::smiley1::smiley1:

Liebe Sandra, mach es gut, du wirst dich schon richtig entscheiden!
:knuddel: :knuddel: :knuddel: ;) ;) ;) :knuddel: :knuddel: :knuddel:

[Sandra43]

Hallo,

ich war mal wieder ein paar Tage zum grübeln abgetaucht ….

Ich habe nun für Mitte Mai einen OP-Termin vereinbart.
Der Chirurg den ich dieses mal gebrochen habe, hat zwar wieder ein bißchen was anderes gesagt als die Chirurgen bei den 3 - 4 Terminen (hatte jedesmal einen anderen „Gesprächspartner“) davor, aber mittlerweile bin ich es leid immer wieder nachzuhaken…
In was sich alle Chirurgen einig waren ist, dass die OP notwendig ist und dass es - wenn nichts unvorhergesehenes dazwischen kommt- auf ein Colostoma hinaus läuft.
Ob einen „Sanierung der Fistel“ möglich ist, ob da schon bei der ersten OP was gemacht werden kann oder ob es weitere OPs geben wird und wie die Chancen stehen dass ich das Stoma auch mal irgendwann wieder loswerde, darin weichen alle ein bisschen voneinander ab…
Also habe ich beschlossen „Augen zu und durch“ und nach der OP werden die Aussagen dann vielleicht ein bißchen einheitlicher sein und ich ein bißchen schlauer..
Angst habe ich schon, vor allem davor wie ich nach der OP mit dem Stoma zurechtkomme…
Ich hoffe es wird ein braves Stoma und nicht so zickig und launig wie mein Ileostoma damals…

Außerdem bin ich jetzt Arbeitslosengeld I Bezieher und wurde gleichzeitig aufgefordert einen Rehaantrag und/oder Rentenantrag zu stellen,
da der medizinische Dienst des Arbeitsamtes der Meinung ist, dass ich mehr als 6 Monate nicht arbeitsfähig sein werde…
Habe auch darüber heftigst gegrübelt und bin zu dem Schluss gekommen, dass ich Erwerbsminderungsrente beantragen werde aber auf eine Reha habe ich diesmal kein Lust.
Um die Details muss ich mich nächste Woche kümmern…
(werde wohl erst mal mitteilen, dass ja noch eine OP ansteht und ich deshalb gar nicht in eine Reha kann und und und, bis ich also dann wirklich Rentner bin wird es noch eine Weile dauern… Bzw. ich werde mir als allererstes Hilfe vom VDK oder vom Krebsinformationsdienst „besorgen“)

Na und dann noch die gute Nachricht dass bei meiner Nachsorge kein Krebs in Sicht war…
CTAbdomen war mir ja schon bekannt,
im CT Thorax gibt es nur noch einen etwas größeren Lk der ist aber seit Dezember nicht gewachsen (er ist sogar um 1 mm geschrumpft, aber die Ärztin meinte dass könnte auch daran liegen wie er ausgemessen wurde also sollte ich in als „unverändert“ betrachten…
US vom Hals war auch unauffällig
und gynäkologische Untersuchung inklusive vaginal US hat auch nichts zu Tage gefördert
Kann mich nur noch nicht richtig freuen, denke das kommt noch

Alles in allem geht es mir aber so langsam sowohl körperlich als auch vom Kopf her jeden Tag ein bißchen besser.

Jetzt wo ich mich entschieden habe Erwerbsminderungsrente zu beantragen fühle ich mich auch richtig erleichtert…
Ok ein bißchen blöd wird es noch meinem Arbeitgeber bescheid zu sagen und das Antragsgedöns, aber ich habe beschlossen es als bezahlten Urlaub zu sehen den ich nach diesem ganzen Mist auch verdient habe!!!
Die Rente wird ja sowieso erst mal befristet sein und wenn ich wirklich soviel Glück habe und der Krebs verschwunden bleibt, dann werde ich eben irgendwann wieder mit dem arbeiten anfangen ...

Ich wüschen allen die sich gerade durch eine Therapie kämpfen möglichst wenige harmlose Nebenwirkungen.

Ich schäme mich ein bißchen, dass ich es schon wieder nicht schaffe auf euch -meine Mitkämpferinnen hier - einzugehen bzw. euch in euren Theads zu antworten,
ich habe bei euch mitgelesen und versucht etwas an euch zu schreiben aber mir fehlen im Moment einfach die Worte bzw. das was mir einfällt hört sich so banal und oberflächlich an und da habe ich es lieber gelassen bzw. wieder gelöscht…
Obwohl, bei Tündel habe ich heute ein paar Worte geschrieben und nicht wieder gelöscht ;-) also bin ich auf dem Weg der Besserung und kann auch bald wieder zulabern …

Liebe Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

uff, liebe Sandra,

heute ist mal mein Schreibetag und ich möchte mich auch bei Dir erkundigen, wie es Dir geht.

Dieletzten Nachrichten klangen sehr ermutigend und zum :prost::prost: - TM o.k.., Bdfunde o.k. - das ist doch genau das, was wir erreichen wollen.
Und wenn es Dir auch langsam körperlich wieder besser geht, dann freut mich das ungemein.
Die Erwerbsminderungsrente fühlt sich auch nach ein paar Tagen/Wochen garn icht mehr so shclimm an, oder? Bei mir jedenfalls war das so.
Es ist halt so, wie es ist. Anders als es wir uns vorgestellt hatten - aber mal ehrlich: das Schicksal schickt nun mal nicht immer das vorbei, was wir uns wünschten und was wir begrüßen. Ich muss mir das auch immer wieder vor Augen führen: nicht jeder hat Anspruch auf ein "normales" Leben. leider leider :weinen::weinen:
Aber auch damit können wir es schaffen, glücklich zu sein. Meist zumindest :cool3::cool3:

Ich hoffe sehr, dass Du im Moment die neu gewonnene Besserung genießen kannst und schick dir mal ganz herzliche Grüße aus meiner SChreib-Kemnade

Birgit

[Sandra43]

Hallo Engelchen,
Noch bin ich keine Rentnerin.
Ich musste erst mal einen "Antrag auf Leistung zur medizinischen Rehabilitation" stellen.

@All
Wenn ich das richtig verstanden habe ist dann die Rentenversicherung am Zug und schickt mich entweder in eine Reha um meine Arbeitsfähigkeit zu prüfen oder direkt in Rente.
Wäre mir eigentlich lieber, auf Reha habe ich jetzt echt keine Lust.

Mittlerweile hoffe ich sehr, dass ich wirklich erst mal Rentnerin werde, und mich nicht doch noch irgendjemand für arbeitsfähig hält (bin ich definitiv nicht). Das würde eine Menge (selbstgemachten) Druck von mir nehmen.

Kleinigkeiten kann ich erledigen, aber z.B. Einen Stadtbummel schaffe ich noch nicht :-(
Im Moment habe ich akzeptiert, dass ein normales Leben so wie es vor der Erkrankung war, nicht drin ist.
Dennoch habe ich noch immer die Hoffnung , dass es irgendwann vielleicht doch noch ....(ach, lassen wir das)

Allerdings hatte ich die letzten Wochen ne Menge zu tun (Arzttermine, Behördentermin, Beratungstermine, Fragebögen von der BU Versicherung ausfüllen und und und ...)

Das schlimmste ist aber, dass mein Papa Notfallmäßig ins KH musste. Es war ein Zufall dass an dem Tag jemand bei ihm vorbei ist und er konnte gerade noch so die Tür öffnen.
Die Ärzte meinten er wäre dem Tod gerade so noch von der Schippe gesprungen.
Jetzt geht es ihm schon wieder ganz gut.
Aber da meine meine Mama ja tot ist wäre er, wenn er aus dem KH rauskommt alleine zu Hause.

Da waren meine Schwester und ich heilfroh dass die Ärzte erstmal eine AHB empfohlen haben.
Und dann hat die KK diese abgelehnt (er sollte am nächsten oder übernächsten Tag dahin).
Zum Glück kam keine Schwester auf die Idee die KK anzurufen.
Und da kam dann raus, dass die Ärzte bei dem Antrag ein Falsches Krankheitskürzel angegeben hatten.
Mit dem was er tatsächlich hat,würde er zu 90% eine AHB bekommen!!!
Meine Schwester hat dann den Ärzten mal sehr deutlich die Meinung gesagt und die haben versprochen das sie der KK morgen die richtigen Daten mitteilen...
Ich hoffe es klappt.

Ich muss ja morgen ins KK und kann dann erst mal gar nichts tun also bleibt alles an meiner Schwester hängen, obwohl sie sowieso schon das meiste macht und ich nur sehr wenig helfen kann (vieles schaffe ich einfach nicht)...

Schiß habe ich schon ein bisschen, oder eher total viel und ich wünschte die OP wäre schon vorbei ...
Hoffentlich komme ich schnell gut mit dem Stoma zurecht...,

Ach und als ob es nicht alles schon genug wäre, geht es meinem Schatzi auch noch echt mies. Ist zwar hauptsächlich beruflich bedingt also zum Glück hat er nicht auch noch ne körperliche Krankheit, aber er ist halt total fertig und kriegt nichts mehr gebacken ...
Also muss ich mir um Ihn auch noch Sorgen machen

So das war es erst mal von mir
Liebe Grüße an alle insbesondere an Sannchen und Eva.
Mir fällt jedesmal ein Stein vom Herzen wenn ihr mal wieder was von euch hören lasst :-))

Sandra

P.S. Tündel: Drücke Dir die Daumen für eine komplikationslose letzte Chemo (ist doch Wahnsinn, wie schnell der Mist dann doch vorbei ist?)

[Sannchen]

Hallo Sandra, so nun bin ich zu spät😥
Hoffe du kannst im Kh vielleicht doch hier mit lesen?
Ich wünsch dir toi,toi,toi für deine Op und das du mit einem Dünndarmstoma und nicht mit einem Ileo aufwachst
Es soll ganz lieb sein und sich normal aufführen

Das mit deinem Papa tut mir leid:( gut das es ihm schon wieder so gut geht

Ich halt dir morgen die Daumen und sende dir ein ganz großes Kraftpaket.
Ich schick dir morgen mal mein Schutzengelchen 👼 vorbei
und drück dick vorsichtig mal ganz lieb.
Bussi Sanne

[Tündel]

Hallo Sandra,

ich hänge grade am Avstin, danach kommen das letzte Mal Pacli und Carboplatin.:cool: :cool: :cool:

Dir wünsche ich für die Op alles Gute, du wirst sehen: "Alles wird gut!"
Du kommst mit deinem neuen Stoma sicher klar, es wird leichter sein als beim ersten Mal, du kennst dich etwas aus.
Man kann ja wirklich damit LEBEN! Und das ist doch die Hauptsache!

Ich drück dich und umärmele dich gaaaaaaanz fest!
:knuddel: :knuddel: :knuddel: :remybussi :remybussi: :remybussi :1luvu: :1luvu: :1luvu: :knuddel: :knuddel: :knuddel:

[mucki53]

Hallo Sandra,
möchte Dir auch einen ganz lieben Gruss hier lassen und hoffe, Du überstehst die OP samt "Nachwehen" gut.
Auch für die EM-Rente drück ich die Daumen :prost:.
Deinen Papa werden sie bestimmt wieder gut aufpäppeln, blöder Fehler von den Docs :mad:.
Ich drück Dich mal gaaaaanz vorsichtig :knuddel: und schick Dir ein paar Schutz :engel::engel::engel::engel:.

[Conny]

Hallo Sandra:1luvu:,
genau wie alle andren Mädels hier wünsche ich Dir alles alles Gute für die OP:knuddel:,hauptsache es kann was gegen die Fistel gemacht werden.
Du kannst auf jedenfall erstmal Erwebsminderungsrente für z. B. 2 Jahre beantragen,somit hast Du immernoch Deinen Arbeitsplatz und entscheidest in 2 Jahren wie es dann beruflich weitergeht.
Bisher wurde es ja so angerechnet als würde man bis 60 Jahre gearbeitet haben,ab July soll es das Neue Gesetz geben,dass eine Ewerbsunfähigkeitsrente dann bis auf 62 Jahre hoch gerechnet wird.
Jetzt muss es Dir erstmal wieder besser gehen und Du brauchst noch Genesung,wünsch Dir alles alles Liebe:knuddel::remybussi
Lieben Gruß Conny:)

[Sandra43]

Hallo,
wollte nur mal kurz piep machen.
Bin jetzt ein Beuteltier und mir tut mein Bauch noch arg weh.
Kriege es jetzt nicht mehr so genau zusammen wieso und weshalb.
Aber die Sanierung der Fistel konnte nicht direkt mitgemacht werden.
Aber, wenn bei einer Untersuchung am Montag nichts anderes bei rauskommt werde ich dann Do oder Fr direkt nochmal zwecks Fistelsanierung operiert Puh...
Bißchen doof, aber ging wohl nicht anders
Liebe Grüße an euch alle
Sandra

P.S. Engelchen habe gelesen dir geht es nicht so gut? So ein Mist.
Denk am Wochenende an Deine Hängematte vllt. hilft es ja wenn Du einen Gang runterschaltest und Dich ein bißchen mehr schonst.

[Sannchen]

Hallo Sandra:winke::winke:
gut das du wenigstens die 1.Op gut hinter dich gebracht hast. Was ist es denn nun, ein Dickdarm oder doch wieder ein Dünndarmstoma?
Nun halt ich dir mal ganz fest die Daumen für Montag und für den neuerlichen Fistelcheck.
Ich schick dir mal eins meiner Schutzengelchen 👼vorbei, was es dir dann erfüllen soll kannst du bei
ihm ja selbst bestellen.
Ich wünsch dir gute Erholungstage bis zum Montag.
Oh sorry, sind ja wohl eher Stunden, ich glaub die Medikamente sind nichts für mich? Komm mir irgendwie total ausgeknockt vor:schlaf::schlaf::schlaf:ich könnt durchgehend schlafen, aber die Schmerzen sind wenigstens ein bisserl ertragbarer inzwischen.
Also ich halt dir am Montag sämtliche Daumen für deine Nachuntersuchung
Und wie hat mir heute so süß meine Freundin, ITS Pflegerin geschrieben::megaphon: lass dich schön verwöhnen :D und wenn's nicht klappt:mad: dann klingel alle 5 Min.
Also liebe Sandra, ich wünsche dir alles,alles Gute und das alles so geht wie du es dir wünschst.
Ich :knuddel::knuddel:dich ganz liebe Grüße Sanne

[Sandra43]

Hallo Sannchen,
1000 Dank für die Schutzengel, konnte ich gerade gut gebrauchen :-)
Anstatt dass ich mich an OP und Co gewöhne habe ich stattdessen eher größere Angst und die Schnauze sowas von voll von den ganzen Untersuchungen, KH Aufenthalte und OP ....

Ach ja habe ein Dickdarmstoma (wenigstens das) es pupst auch schon kräftig aber mehr noch nicht (Andererseits woher auch? Die geben mir hier nur Naturjoghurt ohne alles Bäh ... Kann es nicht mehr sehen)

Sannchen lese mit Schrecken dass Du Schmerzen hast?
So ein Mist, wünschte ich könnte was tun :-(
Ach Menno, ich knuddel Dich mal virtuell mehr geht ja leider nicht.
Alles Liebe
Sandra

[Conny]

Hallo Sandra:1luvu:,
von mir auch jede Menge Schutzengel,soviel wie Du tragen kannst :-)
Also Deine Fistel ärgert Dich ja immer noch,ohje ich hoffe das Dein Fistelcheck am Montag von Erfolg sein wird:pftroest:
Wichtig ist dass es mit dem Dickdarmstoma klappt und wenn Du wieder richtig futtern kannst :-),soll er Dir mal zeigen was er kann.;)
Lass Dich schön verwöhnen,und alles Gute für Dich fall es es doch nochmal zur Op kommt:knuddel::remybussi
Ich kann mir gut vorstellen dass Du es leid bist mit ständigen Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte,aber vielleicht hast Du demnächst mal eine längere Pause,ich wünsch Dir das von Herzen:1luvu::1luvu:

Lieben gruß Conny

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra, guten Morgen,

auch ich möchte dem Schutzengel - Geschwader, das zu Dir unterwegs ist, noch meine persönlichen kleinen Berliner-Schutzengelchen :engel::engel::engel: hinzufügen !!! :)
Sie mögen dir diese schwierge Woche leichter erträglich machen und Dir Glück und gutes Gelingen sowie Zuversicht und gaaaanz viel Kraft bringen !!!!!

Ich kann es Dir so gut nachempfinden, dass Du endlich Deine Ruhe haben willst und ich wünsche Dir, dass das ganz bald eintreten möge.
Einen großen Schritt hast Du schon hinter Dir - meine Bewunderung, wie Du es so tapfer trägst!!! Hoffe, Dein kleiner Freund arbeitet bald zuverlässig und problemlos und das Bauchi hört auf wehzutun.

für die Fistelsanierung ebenfalls alles gute. Auch dabei wünsche ich Dir einen reibungslosen Ablauf OHNE komplikationen. Und dann darfst du hoffentlich bald wieder essen und dann ab nach Hause zum Schatzi!

Danke Sandra, auch für deine guten Wünsche an mich. Heute geht es wieder etwas besser. Du hast natürlich recht und es liegt und lag unter anderem daran, dass ich viele Dinge schaffen wollte. Momentan ist mein Mann auch wieder viel unterwegs, so dass ich quasi Alleinerziehend bin unter der Woche und das ist einfach echt anstrengend. Aber ich schaffe alles und das ist das wichtigste.

Rente: also bei mir war das so, dass ich zunächst zur Reha musste, ich glaube, das ist Standard. Und in der Reha stellen die dann dort fest, wie sie die Lage einschätzen. Da kann man aber ganz viel mitbestimmen, meist wird man schon zu Beginn gleich beim Aufnahmegespräch gefragt, welche Zielsetzung man selbst hat. Ich wusste das nicht und war etwas überrumpelt, gleich am ersten Tag :confused::confused::confused: Und beim Abschlussgespräch wird das dann festgelegt, aber man kann das wirklich weitgehend bestimmen, wohin die Reise gehen soll.
Danach habe ich sie dann beantragt und habe direkt 100% erhalten. Damit darf ich nun max. 3 Std. täglich hinzuverdienen, bis max 450 Euro, wenn ich das dann wollen würde. Und erhalte halt Voll-Rente, war aber überrascht, wie wenig das ist, obwohl ich sehr gut verdiente. Aber na ja, anderes Thema.

Jetzt ist erst mal wichtig, dass du die Woche gut schaffst.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen: DU SCHAFFST DAS!!!

Alles LIebe
Birgit

[Tündel]

Hallo Sandra,

jetzt bin ich auch aus dem Dschungel der letzten Chemo wieder aufgetaucht. Nachdem ich zwei Tage mehr oder weniger verpennt hab.:schlaf: :schlaf: :schlaf:

Es freut mich, zu lesen, dass du zumindest die erste Op heil überstanden hast und dass dein Mini-Sandro immerhin vor sich hin pufft. Das zeigt doch, dass er gewillt ist, für dich zu arbeiten. :cool: :cool: :cool: Und das ist ja nun mal wichtig! Du hast immerhin einen Vorteil: Du kennst dich schon etwas aus, Mini-Sandro ist nix total Neues für dich!
Du wirst das schaffen!!!
Einen klitzekleinen Tipp hab ich für dich: Ich benutze Ileo-Beutel, weil das für mich mit meiner Rumraserei leichter ist. Ausleeren vor Neukleben.
:pftroest: :pftroest: :pftroest:

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass du jetzt schon weißt, was mit deinem Fuchsbau passieren soll und wird.
Daumendrücker und :1luvu: :1luvu: :1luvu: und natürlich :engel: :engel: :engel: und ein paar Riiiiiiesenpowerpackerl für dich!

[Sannchen]

Hallo Sandra,:winke::winke::winke:
eigentlich müßte deine Kontrolluntersuchung gewesen seien,
ich hoffe das 👼 hat gut auf dich aufgepasst?
Das mit Colostoma ist toll, du wist sehen wenn du dann wieder an Schonkost und dann an Normalkost gewöhnt bist dann geht es dir bald wieder gut. Und du hast natürlich nicht dieses Problem mit essen, schnell saubere Behindertentoilette finden! Ich finde es manchmal echt nervend wie schnell so ein :(Dünndarm :(ist, kann der sich bitte nicht mal 4-5Stunden Ruhe geben?
Also hast da jetzt die bessere Variante:), die andere kennst du ja auch genug:confused: schon.
Wenn du nicht mehr Naturjoghurt magst frag doch ob sie nicht einen Teelöffel Honig rein machen könnten? Bei mir haben sie das schon gemacht nachdem ich fragte. Dann schmeckt er nicht mehr ganz so nach "gesund":D.
Kannst du denn teilweise das schöne Wetter genießen?
Bringt dich Schatzi im Rolli in den evtl vorhandenen Garten?

Ich hab zwar über mir eine echt toll bepflanzte :D Dachterasse, im Moment ist die für mich aber gesperrt:confused:.Infusionsständer sind schwer und sehr unhandlich und hohes Fieber auch nicht gerade zum "Ausflug machen" geeignet.
Nachher ist Tumorboard, mal gespannt welche Neuigkeiten es morgen gibt?

Ich wünsche dir das deine Docs dir ein paar Optionen zur Auswahl gegeben haben und das da auch die für dich beste Möglichkeit, auch für dich zum akzeptieren dabei war.
Ich schick dir noch mal mein 👼Schutzengelchen vorbei, das soll schön auf dich aufpassen.
Ich:knuddel::knuddel: dich:remybussi Sanne

[Sandra43]

Eigentlich wollte ich dieses mal ja ein EZ haben. Hatte das schon bei der OP Vorbesprechung gesagt, dass ich das will und bezahle.
Natürlich war dann keines frei, als ich Mi "eingezogen" bin, vielleicht morgen hieß es und so ging es weiter.
Die ersten Nächte waren auch soweit OK, hatte mir ne starke Schlaftablette geben lassen und dann war ich ja auch ziemlich schlapp von der OP.
Muss dazu sagen meine Bettnachbarin hat Lungenkrebs und Wasser in der Lunge und Atemprobleme.
Von So auf Mo war es dann für mich nicht mehr zum aushalten.
Trotz Schlaftablette und Ohropax habe ich maximal 30 Minuten schlafen könnten, weil meine Nachbarin ständig geröchelt, gehustet, geschnauft, sich geräuspert und geschnarcht hat. (Ich weiß schon, dass sie nicht darüber kann)
Ab 3 bin ich dann die Gänge langgewandert und habe in einem Sessel im Besucherzimmer versucht zu schlafen (was natürlich nicht wirklich gut ging).
Die Nachtwache meinte ich müsste auf die Frühschicht warten :-((
Als dann endlich die Zuständige Schwester da war könnte ich ihr nur noch vorheulen dass ich das nicht mehr aushalte und das ich entlassen werden will wenn sie kein anderes Zimmer für mich haben.
Da haben die mir erst mal ne Beruhigungstablette gegeben und um 12 konnte ich dann endlich in ein anderes Zimmer, ein EZ!
Dann kam noch die Untersuchung da brauchte ich nochmal eine Beruhigungstablette, weil ich mich mal wieder aufgeregt habe und Angst hatte und nicht glauben wollte, dass es nicht weh tut (hat es auch nicht :-).
Dann war ich völlig am Ende (schlaflose Nacht und die 2 Tabletten) .. Habe dann schön tief und fest in meinem EZ :-) geschlafen bis ich dann um 1 Uhr morgens aufgewacht bin weil mir Grottenschlecht war und mich mehrmals übergeben musste.
Pupsi dachte wohl, Hola Party ohne mich? Und da hat er auch munter angefangen zu pupsen und spucken und damit es richtig Laune macht hat er jedes spucken und pupsen mich zusammen krampfen meiner verbliebenen Gedärme angekündigt.

Also war ich heute schon wieder platt und fertig und habe viel geschlafen. Das war Pupsi wohl aber auch zu langweilig denn er ist dann 3 mal !! Undicht geworden und hat alles eingesaut ..

Und jetzt bin ich wieder total am Ende. Essen konnte ich nur ein paar Actimel, bei allem anderen hat schon der Anblick genügt dass mir wieder schlecht wurde.

Hoffe diesmal auf eine ruhige Nacht voller Schlaf und vor allem das Pupsi dicht bleibt.

Sanne, Birgit, Conny drücke euch die Daumen das die anstehenden Untersuchungen gut verlaufen, Schmerzen und unerwünschte Bakterien sich vom Acker machen und die Docs gute Ideen präsentieren wie es weiter gehen könnte
Mucki, dir wünsche ich dass Deine Füße Dich auch mal in Ruhe lassen und dass Dein Hund vielleicht nochmal seinen 2.Frühling erlebt.
Tündel Dir wünsche ich dass es Dir jetzt nach Ende der Chemo jeden Tag besser geht
Auch euch andere wünsche ich alles Liebe (schreibe jetzt lieber keine Namen, sonst vergesse ich noch jemanden)

Sandra

[Tündel]

Hallo Sandra,

süüüß, dass du IHN Pupsi :D :D :D nennst, damit gehört er ja schon zu dir. Kann schon sein, dass er dir jetzt erstmal beweisen muss, dass er auch dazugehört und sich daneben benimmt! :rolleyes: :rolleyes: :rolleyes: Unter dem Motto: " Hallloooooo, ich bin auch da!" :eek: :eek: :eek:
Na, immerhin funktioniert er - ist doch irgendwie auch beruhigend, oder???? Stell dir vor, er täte das nicht! Ach neeeeee, lieber nicht!. Da wär nämlich im wahrsten Sinne des Wortes die K..... am Dampfen!:rotenase: :rotenase: :rotenase:

Passt vielleicht die Versorgung nicht, die sie dir da drauf gepappt haben? Was hattest du denn beim Spucki? Vielleicht klebt der Kleber bei dir nicht richtig! Hatte ich mit Hollis! Da hatte Ap-li auch seine sanitären Indiskretionen. Immer wieder. Jetzt kleb ich ihm eine mit Eakins, die kleben soooooo richtig schööön fest, manchmal sogar zu fest! :augen: :augen: :augen:
Keine Sorge, der Pupsi wird sich noch einkriegen!!!! Ap-li meckert auch, wenn ich ihn nur mit Breichen füttere - Iiiiiiiihhhhhbaba macht er dann! :shy: :shy: :shy: Du schaffst das!
Aber erstmal erhol dich gut und geniiiiieeeeeeße die Ruhe in deinem Einzelzimmer!

Bei mir wird es jetzt mit jedem Tag besser, meine Fußis tauchen wieder auf, meine Fingerlis auch, dank der vielen Übungen und Bastelaktionen, die ich jeden Tag betreibe.
Dass ich jetzt eine Lesebrille brauche, ist wohl meinem Alter geschuldet, immerhin hatte ich viele Jahre lang die gleiche Brille. Jetzt hab ich mir auch noch ne neue gegönnt. Mit Luxusgestell und allem Pipapo.

Und Ap-li tickt jetzt auch normal, diesmal hat er (bis jetzt) nicht mal auf die Chemo reagiert. Nur reden tut er permanent vor sich hin - puffpuffpuff! Lauthals und immer dazwischen! :augendreh :augendreh :augendreh

Liebe Sandra, machs gut und besser! Wenn alles gut ist, dann machen wir ne Cyber-Party! :prost: :prost: :prost:

[Sannchen]

Hi Sandra:pftroest:
schlimm so ein Zimmer in dem man vor Geräuschen der Bettnachbarin nicht schlafen kann:(.
Da lob ich mir unsere Privatklink hier: alles große Einzelzimmer mit richtig schickem großem Bad mit großer ebenerdigen Dusche.
Ich kann dich gut verstehen, Frau will ja auch seine Privatsphäre haben, gerade bei so ner Diagnose. Deshalb fand ich es echt schauderhaft, nach dem ITS-Aufenthalt ging's für 2-3 Tage ins Überwachungszimmer. War schon nicht mehr ganz so wild von den Überwachungsmonitoren her wie ITS einen Monitor hattest du aber trotzdem noch über dem Kopf( das gepiepse in verschiedenen Tonlagen und Tönen kann ganz schön nerven) :mad: und da war man nicht im 2 Bettzimmer wie auf der ITS. Nein hier lagen 6 Leute rum:mad:. An gute Schlafqualität war da trotz Oropax nicht zu denken.
Nun genieß dein Einzelzimmer, du hast es verdient!!!
Ist toll das deine Untersuchung heute nicht schmerzhaft war und was kam dabei raus? Sofort nochmal Op, oder erstmal "Pupsi" gut einheilen lassen und dann evtl noch eine Op zwecks Fistelsanierung?
Ich halt dir die Daumen das alles gut geht.
Du hast geschrieben Pupsi hätte sich sehr aufgeregt( hat er sich bei dir abgeschaut) und wäre dann undicht gewesen. Hat sich deine Platte gelöst oder nur der Stombeutel?
Ich hab ja gerade auch diese Phase hinter mir, bei mir hält es am besten mit Holli Ring( die großen, 98mm) und dann Platte von Colop (die mit dem Rastring)
Am Beutel ist dann ein Clickverschluss!!! Wenn du diesen Verschluss zugemacht hast hält das ganze Bombenfest. Der kann sich nicht selbständig machen. Colop ist die einzige Firma mit diesem Clickrastring, der ist echt
Spitze. Die einfachen Klebebeutel wurden bei mir genauso schnell wie die einfachen Druckringbeutel zum Riesenproblem. Ich habe gerade nochmal so einen Rundumprobelauf durch, wegen der Hautprobleme hatte ich nochmal viele Firmen gezielt um Muster gebeten. Hab dann wieder festgestellt: den besten Hautschutz hat die Firma Holli, die besten uns vor allem Sichersten!!! Platten und Beutel finde ich doch bei Colop.
Aber man sieht du hast dein Stoma schon angenommen, wie Tündel:winke::winke: schon schrieb, wenn's einen Namen hat gehört's zu dir!
Das ist gut für euch beide und wenn es sich ab und an noch nicht so ordentlich( erwachsen) benimmt, denk dran aller Anfang ist schwer!
Es wird schon werden,
Max spielt auch gerade Mäxchen und "schäumt" mal wieder vor sich hin. Mist eigentlich wollte ich noch Platte wechseln, das kann ich wohl verschieben???
Nun wünsche ich dir das sich dein Pupsi schnell lernt gut zu benehmen und du friedlich mit ihm leben kannst. Und falls jetzt doch noch n den nächsten Tagen wieder eine Op auf dich zukommen sollte, bitte Bescheid geben wann ich Daumen halten soll.
Ich wünsch dir eine angenehme Nacht:knuddel::knuddel:liebe Grüße :remybussiSanne

[Sandra43]

Hallo,

Sannchen & Tündel: lieben Dank für die Tipps.
Mein Pupsi ist im Moment so schwer dicht zu bekommen, weil ich da noch eine Steg drin habe der 10 Tage bleiben müsste.
Der Steg ist ziemlich groß, dementsprechend groß muss das Loch im Beutel sein und daraus folgt wiederum das der Beutel auch ziemlich groß ist; zu groß für meinen Bauch mit der Narbe von der OP...
Soll alles besser werden wenn der Steg draußen und eine andere Versorgung angepasst werden kann.

Sannchen, ja da EZ ist mir auch Gold Wert. Ärgere mich schon, dass ich keine Zusatzversicherung für ein EZ abgeschlossen habe.
Ich finde auch wenn schon KH Aufenthalt sein muss, dann so.
Es freut mich dass Du wenigstens immer ein schönes EZ hast wenn Du schon so oft und leider auch länger als geplant ins KH musst.
Bei Dir Stand doch jetzt auch die weitere Empfehlung der Ärzte an?
Vielleicht habe ich es auch überlesen?

Meine nächste OP ich hab mal wieder Angst und bin deshalb ein bisserl wirr im Kopf und schmeiß vieles durcheinander.
Ich lese zwar bei euch allen mit kann es mir aber oft nicht behalten ...


Birgit, bei Dir war glaube ich wieder Avastin Tag? Hoffe diesmal mit weniger NW..

Wünsche euch Alles Liebe
Sandra

[Tündel]

Hallo Sandra.

da ist Pupsi wohl ein doppelläufiges Colostoma mit der absoluten Möglichkeit, es zurückzuverlegen. Denn da arbeitet man mit so einem Reiter. Vorteil der Sache ist, dass man zur Rückverlegung nicht wieder alles aufschneiden muss, weil ja der Darm nicht durchtrennt wird.

Die andere Seite ist, dass wohl immer wieder hinten was rauskommt, weil ja der "Überlauf" geblieben ist.

Diese 10 Tage, bis sie den Reiter entfernen können, schaffst du auch noch und dann soll sich Pupsi mal vorsehen!
:eek: :eek: :eek: Dann gehts an die Erziehung! Haaaaaah!

Liebe Sandra, den Rest schaffst du auch noch! Schlaf schööön:schlaf: :schlaf: :schlaf:
:pftroest: :pftroest: :pftroest: :1luvu: :1luvu: :1luvu: :pftroest: :pftroest: :pftroest:

[Sannchen]

Hi Sandra:pftroest:
Schnell noch ein paar Zeilen an dich.
Ja gestern war Tumorboard,es wurde Gemzar als Chemo empfohlen. Doch bevor die starten kann muß das :boese:Fieber unten und die Antibiotikumstherapie abgeschlossen sein. Im Moment kämpf ich mich da noch durch:(
Morgen krieg ich erst noch eine Schmerzpumpe installiert und die Medikamentation muß noch eingestellt werden;) ich hoffe das geht halbwegs reibungslos über die Bühne?
So nun zu dir: wenn mich nicht mein doch schon recht lädiertes Chemogehirn nicht total im Stich lässt dann müßte dein Stoma, wenn ich deine Aussage Steg und noch Entfernung des Stegs richtig deute, dann ist das nur ein vorübergehendes Stoma. Dann dürfte es darum gehen Fistelsanierung und lange genug Zeit lassen alles ordentlich abheilen zu lassen. Kann sein das ich dich da irgendwie falsch verstanden habe, aber einen "Reiter" (Steg) macht man eigentlich wenn es sich um eine nicht dauerhafte Stomaanlage handelt.
Frag doch mal nach, vielleicht ist dann das Ganze für dich viel leichter zu ertragen:pftroest:?

So nun wünsch ich dir wie gestern eine ruhige und gute Nacht, süße Träume!
Ich :knuddel::knuddel:dich :remybussi Sanne

[mucki53]

Hallo Mädels :winke:,
also soweit ich mich erinnere, diente der Steg dazu, den Darmabschnitt eine Weile in stabiler Lage zu halten, damit die Naht, mit der das Stoma an die Bauchdecke genäht ist, entlastet ist.
Bei mir hatte der aber mit der Plattengegend nix zu tun, war weiter unten (Ileo), so etwa zwischen Nabel und Blinddarm.
Der Pupsi wird sich schon eingewöhnen, Sandra.
Dir weiter gute Besserung :remybussi.
@ Sannchen - Dir drücke ich ganz fest die Daumen, dass Fieber und Infektion bald verschwinden und Du die angedachte Behandlung in Angriff nehmen kannst :knuddel:.
Allen hier schöne Sommertage mit schönen Beschäftigungen und Erlebnissen.

[Tündel]

Hallo Sandra!

Ich hoffe doch, du :schlaf: :schlaf: :schlaf: und Pupsi gleich mit. Ich weiß noch, dass Ap-li die ersten Nächte munter vor sich hin geredet hat. Aber du hast ja ein Einzelzimmer. Hatte ich nicht und meine Bettnachbarin war zwar eigentlich ganz erträglich, fand Ap-li aber eklig und eine Zumutung und was weiß ich nicht noch alles! Armer Ap-li, denn ich kannte oihn ja nun auch noch nicht und war sooooooo begeistert nun wahrlich auch nicht! Mittlerweile sind wir doch recht gute Freunde geworden! :D :D :D

Ich schick dir noch ein Powerpackerl!
http://www.smilies.4-user.de/include/Geburtstag/smilie_geb_077.gif (http://www.smilies.4-user.de)

Servus, machs guat!

[Sandra43]

Hallo,
Wollte nur mal wieder ein Lebenszeichen von mir geben.
Seit gestern hat mich der Krankenhauskoller im Griff.
Bin tierisch mies drauf und verdammt ebsch gelaunt.

Am aller-aller-allerschlimmsten finde ich momentan den Blasenkatheter.
Der verkompliziert meiner Meinung nach jegliches hinsetzen und aufstehen.
Und mehr als ein paar Sekunden kann ich damit nicht sitzen aber mehr als ein paar Meter kann ich auch nicht laufen, dann verabschiedet sich mein Kreislauf.
Müsste halt mehr trainieren, aber da fühle ich mich jedesmal von dem Blasenkatheter ausgebremst.
Heute bin ich vor lauter Frust nur kurz auf die Bettkante, dann habe ich den U.-Beutel nicht gleich zu fassen bekommen und da habe aufgegeben und mich wieder hingelegt.
Und das wars habe es gar nicht mehr probiert (ja ich schäme mich)
Katheter soll eine Woche als Infektionsschutz liegen bleiben, also bis Mi oder Do.
Aber ich glaube ich bettel morgen die Ärzte an, vllt. haben die ja Erbamen mit mir und ziehen ihn doch schon morgen???
(Könnte mir bitte jemand morgen vormittag die Daumen drücken)
Ich habe einfach das Gefühl, dass ich mit dem Katheter nicht wieder auf die Beine komme ...

Ladies, sorry für mein Gejammer.
Ich weiß mit was so einige von euch gerade zu kämpfen habe und ich jammere wegen so einem Pipifax.
Aber rein subjektiv bin ich im Moment mal wieder mit meinen Nerven am Ende

Liebe Grüße
Sandra

[Tündel]

Hei Sandra!

Mei, is des fies! :pftroest: :pftroest: :pftroest:

Klar, dass ich dir morgen die Daumens drücke!

Ich hab beim letzten Mal auch den Doc so lange genervt, dass er den Katheter doch noch am Abend gezogen hat!
Meine Begründung: Wenn ich wegen Ap-li schon nicht normal auf dem Klo ka.... kann, dann will ich wenigstens normal pieseln! Zumal ich nachts permanent mit Pipi-Druck aufwache. Und das auch MIT dem Pipi-sackerl! :eek: :eek: :eek:

Ansonsten denke ich: Du kannst dich schon wieder über "Pipfax" aufregen, also gehts dir besser! Du schaffst das jetzt auch noch! :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Ich schick dir nochmal so ein schööööönes dickes Powerpackerl. Und denk dran, deine Haare auf den Zähnen immer gutbpflegen, die braucht frau im Kampf gegen die Messis, ihren Müll und manchmal auch gegen etwas sture Ärzte! :D :D :D

Alles Liebe und viiiiiiiiiiiiel Kraft!

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

DANKE für dieses Wunderschöne Wort: EBSCH. Das hatte ich ja shcon sooo lange nicht gehört.

hey, natürlich darfst du jammern. jede und jeder hat ein REcht dazu. Und Vergleichen mit anderen kommt eh nicht in die Tüte.
Wir tragen alle schwer daran, und man kann auch an kleinsten Dingen (wie beispielsweise bei mir neulich mit dem Herpes ...) völlig verzweifeln. Wichtig und entscheidend ist, WIE wir empfinden und nicht, ob das nun objektiv Grund zum Jammern ist.
In diesem Sinne: Du hast jede Berechtigung und ich kann es dir darüberhinaus sooo gut nachempfinden. Ich leide unter Blasenkatheder auch immer sehr, weil ich da extrem empfindlich bin.

Bitte die Ärzte ruhig inständig und nachdrücklich darum. ... Raus mit dem Scheiss... (papperlapapp mit dem Infektionsrisiko: das ist so oder so da. ... auch der Kathder macht Infektionsrisiko. .... :aerger::aerger: Bei mir ist das so schlimm, dass ich nahezu JEDESMAL vom Blasenkatheder eine Infektion bekomme ... :eek::eek: )

du machst gerade extrem viel durch und das auch seit geraumer Zeit.
Das ist anstrengend und nervenaufreibend. :pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:
Und du machst das so gut und so tapfer und so zielstrebig - LOB DICH doch ruhig auch mal selbst !!! Wir tun das auch, nicht wahr Mädels: DIE SANDRA die macht das SUPER :prost::prost::prost:

HALT DURCH!!! Du schaffst auch das. Und dann kommst du raus und alles wird besser. Der sommer wartet auf dich.

Nur das BESTE für Dich vom
berliner engelchen :engel::engel::engel::engel: (Schutzengel-Geschwader für dich ...:))

[Charl0tte]

Hallo Sandra,

jetzt muss ich mal 'dumm' fragen: Wie kommen Deine Ärzte dazu, einen Blasenkatheter als Infektionsschutz zu verkaufen? Meine Erfahrung ist, dass ein Blasenkatheter die wirksamste Methode ist, eine Blasenentzündung zu produzieren. Der Katheter (oder heißt es "das", was weiß denn ich ...) hat sicher seine Berechtigung, wenn man es nicht auf's Klo zum Bieseln schafft, nach solchen großen OPs, wie wir sie alle hatten, da muss das sein, keine Frage oder wenn es ein Problem direkt mit der Blase gibt, dass der Harn aus irgendeinem Grund nicht abfließen kann. Aber als Infektionsschutz??? Das habe ich nun noch nirgendwo gehört oder gelesen. Ich selber hatte auch eine fiese, fiese Blasenentzündung nachdem mir der Blasenkatheter gezogen worden war. Das tat mehr weh als alles andere zusammen, seltsamerweise half da kein Schmerzmittel. Und eben wegen der Blasenentzündung habe ich dann seeeehr viiiiel getrunken (bestimmt vier Liter!) und musste dadurch natürlich auch noch super oft aufs Klo. Dafür ließ es dann schon nach einem Tag etwas nach, noch BEVOR ich das Antibiotika bekommen hatte. Und das kam meiner Ansicht nach ganz klar davon, dass der Katheter so lange drin war bei mir (ich glaube es waren fast zehn Tage), ich kam einfach so lange nicht auf die Beine, um selber auf's Klo zu können. "Erschwerte Mobilisierung" stand dann im Entlassbericht. Ich war einfach unfähig mich auch nur auf die Seite zu drehen. Aber Du WILLST ja aufstehen und KÖNNTEST das ja auch - von Deinen sonstigen körperlichen Kräften her - so habe ich Dich zumindest verstanden - nur das Gehedder mit den Schläuchen und Beuteln macht Dich mürbe. Und das kann ich soooo gut verstehen.

Also lange Rede kurzer Sinn: Wenn Dich das Ding daran hindert, auf die Beine zu kommen, um ein paar Schritte zu gehen und es keinen anderen dringenden (!!) Grund gibt, es zu belassen, dann würde ich auch darum bitten, es zu entfernen. Lass Dir dieses kleine Stück FREIHEIT bald wiedergeben!

Ich wünsche Dir, dass es Dir jeden Tag ein ein bisschen besser geht!

Liebe Grüße
Charl0tte

[Sandra43]

Nur kurz,
Vielen Dank für eure Nachrichten
Bin heute noch fertiger als gestern
Mitlehrweile kam noch eine süffelnde Wunde, ein undichtes Stoma,
Brutale Kopfschmerzen, Gliederschmerzen in den Armen, Rückenschmerzen und und und dazu
Und das Mistding habe ich auch immer noch, vielleicht werde ich es morgen los

Infektionsschutz:
weil ja die Fistel und der ein andere Abszess operiert wurde
Und diese sollen noch nicht mit Urin in Verbindung kommen

Viele Liebe Grüße
Sandra

[Charl0tte]

Hallo Sandra,

das ist natürlich schon ein gewichtiges Argument für den Katheter, das tut mir leid! Dann hoffe ich, dass Du wirklich nur noch diesen einen Tag durchhalten musst. Helfen denn keine Schmerzmittel gegen Deine Kopfschmerzen? Ich finde sie am schlimmsten, der Kopf ist einfach so eine zentrale Stelle ... Haben die im Krankenhaus bei Dir vielleicht spezielle Schmerzspezialisten? Die könnten doch ein anderes Mittel für Dich finden, das Dich wenigstens davon erlöst, wenn schon die anderen Baustellen Dir so viele Probleme bereiten. Bekommst Du wenigsten Physiotherapie im Bett? Ein bisschen Training lässt sich doch - erfolgreiche Schmerzstillung vorausgesetzt - auch im Bett durchführen, Physiotherapeuten sind da sehr findig und haben einiges auf Lager für bettlägrige Patienten. Und die haben Physiotherapie am allernötigsten! Bitte fordere es ein, falls es noch nicht geschieht! Außerdem tut es einfach gut, jemanden bei Dir zu haben, der sich um Dich kümmert!!

Liebe Grüße
Charl0tte

[Sandra43]

Juhu!!!!!
Ich bin den Katheter los.
Ich bin total happy (tut zwar trotzdem noch alles weh und die Wunde heilt auch nicht besser, aber ich fühle mich dennoch wie befreit)

Charlotte:
Ich bekomme schon Schmerzmittel, es dauert bei mir immer noch ein bisschen bis ich danach frage und dann dauert es bis sie wirken.
Ich habe einfach mit Kopfschmerzen behandeln keine Übung ;-)

Bin schon fleißig am trainieren
Aufstehen ein paar Meter gehen und wenn der Kreislauf wegsackt schnell wieder hinlegen

Viele Liebe Grüße
Sandra

[Tündel]

Oh mei Sandra!:pftroest: :pftroest: :pftroest:

Da machst du was mit! Erfahrungsgemäß hilft da nur eines: Seeeeeeehr laut ,schreien und lamentieren und Hilfe einfordern!
Du bist krank, dir geht es schlecht! Die im Krankenhaus sollen dir gefälligst helfen, sonst könntest du ja gleich daheim bleiben! :mad: :mad: :mad:
Verflixt nochmal, sowas macht mich echt sauer! Können sie nicht, wollen sie nicht oder dürfen sie nicht?
Ein undichter Pupsi muss nicht sein, es gibt hunderte von Versorgungen, da muss Frau Stomatante halt mal suchen in ihrer Krabbelkiste! Oder ist die zu faul dazu? :eek: :eek: :eek: Unter dem Motto: Wir nehmen diese Firma und damit basta, oder wie?????

Und siffende Wunde muss auch nicht sein! Sprich mal die Möglichkeit von Vac-pumpe an. Ist sauteuer und deshalb versuchen sie es immer gerne erst konventionell! Das dauert dann ewig, ist unangenehm und behindert dich in deiner Genesung!
Bei uns hier in einem kleinen Feld-, Wald- und Wiesendorfkrankenhaus (nicht etwa im Uniklinikum) sind sie da viel fortschrittlicher! Da wird das so schnell als möglich eingesetzt, damit die Leute wieder auf die Beine kommen! Die haben das als erstes Krankenhaus in ganz Bayern eingesetzt! :rotenase: :rotenase: :rotenase:
Ich war da auch, nachdem ich mit meinen Löchlis aus B. wieder da war, die haben nicht lang diskutiert, Pico-Vac dran, die konnte ich sogar mit heim nehmen, in der Hosentasche! :shy: :shy: :shy: Ohne die Dinger hätte es viel länger gedauert als so schon! Man hätte schon in B. damit anfangen können bzw. müssen, dann hätte ich gut vier Wochen vorher mit der Chemo anfangen können. Andererseits konnte ich mich so sehr gut von der Op erholen, so dass die Chemo bestimmt leichter war!
Sprich das also mal an: Vakuumpumpen zur Wundheilung! Saugen den Mist und Dreck aus der Wunde und sorgen durchs Vakuum für schnellere Heilung von innen raus!:) :) :)

Und für deine Kopfschmerzen ist der Schmerzdienst zuständig, schrei laut, damit die kommen!:shocked: :shocked: :shocked:

Und was den Blasenkatheter betrifft, stimmt das mit der Infektionsgefahr durch den Urin zwar, andererseits war Urin über Jahrhunderte ein Wunddesinfektionsmitte. Man hat einfach draufgepinkelt! :eek: :eek: :eek: Naja, eigentlich sollte er ja auch keimfrei sein!
Ich krieg von den Kathetern zwar keine Blaseninfektion und komme auch einigermaßen damit zurecht, aber haben muss ich sie auch nicht und hab ja wie fesagt, meinen Super-Uro regelrecht gezwungen, das Teil zu ziehen, aber da gab es auch keine guten Gründe, ihn drin zu lassen!
Versprich ihnen, gaaaaaanz viiiiiiel zu trinken, dann ist der Urin weniger konzentirert und beißt nicht so in den Wunden :prost: :prost: :prost:
Sag ihnen, dass du das für deine Psyche brauchst.

Tja, nun weiß ich auch nicht mehr weiter, wie ich dir helfen könnte und möchte es doch sooooooo gerne! Also schick ich dir noch ein paar Powerpackerl und Kraftmeier aus Bayern und :knuddel: :knuddel: :knuddel:dich ganz doll! :1luvu: :1luvu: :1luvu:

[Tündel]

Uuuuuups, da waren deine Docs schneller und haben dich befreit!

Party!:prost: :prost: :prost: :prost: :prost:

Alles Liebe!

[Sandra43]

Hallo Tündel, lass Dich mal Drücken du bist echt lieb :-)

Die Vac.Pumpe hatte ich mal vor 2 Jahren nach meiner großen OP.
Wurde nachmittags unter Narkose angelegt.
Am nächsten morgen sah mein Bett aus als hätte man ein Schwein darin abgeschlachtet und die Pumpe wurde schleunigst wieder entfernt
Die Chirurgen hier haben die Pumpe auch schon erwähnt, da habe ich Ihnen das erzählt und da haben Sie halt Abstand davon genommen.
Jetzt habe ich ebend 2 1Euro große Löcher ...

Bei den Stoma hat der Arzt erst am So den Steg entfernt und da hat dann eine Schwester die Versorgung drauf gemacht
Heute war dann die Stoma-Schwester da, und die hat das schon anders gemacht

Siehst so schlimm sind die hier gar nicht, nur manchmal ;-)

Alles Liebe
Sandra

[Conny]

Liebe Sandra:1luvu::1luvu::1luvu::1luvu:,
Du hast es geschafft Deinen Blasenkatheder los zu werden:prost::prost::prost:-das ist so klasse und ich freue mich ganz dolle für Dich.
Ich schick Dir ein Riesen Kraftpaket dass Dir bei Deiner Genesung helfen soll:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:: knuddel::pftroest::pftroest::pftroest::pftroest::p ftroest::pftroest::pftroest::pftroest:

Lieben Gruß Conny

[Sandra43]

Könnt ihr mir bitte die Daumen drücken
Ich habe seit der 2. OP ein hängendes Augenlid und der eine Mundwinkel ist auch bißchen seltsam
Außerdem habe ich immer wieder fürchterliche Schmerzen vor allem in den Unterarmen
Heute schicken sie mich hier endlich vom Neurologen
Wahrscheinlich wird ein MRT vom Kopf gemacht
Auf der einen Seite hoffe ich auf Hilfe auf der anderen Seite habe ich eine riesengroße Angst davor was er in meinem Kopf finden könnte
Ich mag es nicht aussprechen und schon gar nicht schreiben, aber ihr könnt euch bestimmt denken vor was ich mich am meisten fürchte ...
Verzweifelte Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

LIebe Sandra,

ganz dickes fettes Daumendrücken bekommst Du heute von mir.
Und mein Fluggeschwader an Schutzengelchen schicke ich auch los:
:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel:

ja, die Ängste kaann ich nachempfinden, das hatte ich vor kurzer Zeit auch aufgrund dieser mega-Kopfschmerzen und der Sehstörungen + Gleichgwichtsstörungen. Gut, dass Du nun ein MRT bekommst, dann wissen alle, was los ist. Ich habe das nicht gemacht, ich gehe jetzt einfach mal davon aus, dass nichts ist :megaphon::megaphon:
Aber weijßt du Sandra, Kopfmetas sind sehr sehr selten, es gehört nicht zum verbreitungsweg dieser Krebsform (normalerweise ...). Wohingegen all die Gifte, die wir bekommen, auch Nervengifte sind und Nervenzellen zerstören. Das kann komische dinge auslösen.
Und noch eine viel wahrscheinlichere Variante ist, dass es von der Narkose der OPs - immerhin zwei Vollnarkosen innerhalb kurzeer Zeit, kommt. Diese Narkose müssen wiederum ebenfalls deine Nervenzellen wegstecken - auch das kann Ausfallerscheinungen machen. Diese sind GsD in der Regel reversiv. :pftroest::pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:

Aber natürlich macht man sich Sorgen, - wer wenn nicht wir können das so gut verstehen und deshalb fühl dich jetzt mal gedrückt und:
ALLES GUTE FÜR DICH

Birgit

[frankdortmund]

Hallo liebe Sandra,

mensch so ein Ärger, ich kann mich so gut in deine Lage versetzen und was für eine Angst Du hast. Aber ganz nüchtern betrachtet ist es sehr unwahrscheinlich, dass es sich um Kopfmetas handelt. Du sagst ja auch es ist seit der 2. Operation, da ist ja eher anzunehmen, dass es etwas damit zu tun hat. Ich hoffe Du bekommst ganz ganz schnell Gewissheit denn es ist grausam im Ungewissen zu leben. Auch wenn Du es ja sicher selber weisst wie unwahrscheinlich eine Kopfmetastase ist bekommt man es nicht aus dem Kopf denke ich. Leider bist Du auf diese unsägliche Warterei angewiesen.
Ich hoffe Du bekommst jetzt ganz schnell eine Diagnose und das alles ganz harmlos ist. Ich wünsche dir ein gaaaanz schönes Wochenende

Frank

[vlinder1967]

Liebe Sandra,
auch im schicke dir VIEL KRAFT und HOFFE INSTÄNDIG, dass sich deine Befürchtungen NICHT bestätigen!
Es reicht einfach und AUS:megaphon:

[Sandra43]

Hallo Engelchen,
Vielen Dank, du hast mal wieder -wie so oft- die richtigen Worte gefunden und mich ein bißchen beruhigt.

Lieber Frank,
Auch Dir 1000 Dank
Tja seit mich der Krebs erwischt hat werde ich offensichtlich mehr und mehr zum Hypochonder :-))
Ich hoffe Deiner Liebsten geht es weiterhin gut.

Der Neurologe hat mittlerweile einem ersten Blick auf mein Auge und meinem Mund geworfen
Könnte ein normaler reversibler Nervenschaden sein
Ich muss jetzt Grimassenschneiden üben und Auge auf und zu machen
Leider ist der Neurologe so ein Arzt (von denen es zum Glück immer weniger gibt) der sich wohl selbst für Gott hält und für den Patientengespräche eher lästig zu sein scheinen :-(
Zu den Schmerzen ineinander Unterarmen ist ihm erst mal nichts eingefallen

Jetzt warte ich auf das Kopf MRT
Und nächste Woche soll noch eine Nervenwasseruntersuchumg (Igitt, was ist das schon Wieder?) gemacht werden

Viele Grüße
Sandra

Edit: Wurde gerade reingerufen bevor ich mein Geschreibsel gesichert habe.
Dauert ganz schön lange so ein MRT und ist ganz schön laut!!!
Mal schauen wie lange ich jetzt auf die Ergebnisse warten muss ...

P.S. Auch Dir lieben Dank, ja mir reicht es sowas von ...

[Conny]

liebe Sandra:remybussi:remybussi:remybussi:remybussi,
schicke Dir auch ein Geschwader von Schutzengeln:engel::engel::engel::engel::engel::en gel::engel::engel::engel::engel::engel::engel::eng el::engel::engel::engel::engel::engel::engel::enge l::engel::engel::engel::engel:,
Oh Du Arme musst echt viel durchmachen,Du bist total tapfer meine Liebe:knuddel:
Ich drück Dir für Dein MRT ganz feste die Daumen und dass Du endlich wieder bald schmerzfrei nach Hause kannst:remybussi

Lieben Gruß und Gute Besserung,fühl Dich gedrückt:1luvu::1luvu::1luvu:Conny

[Sandra43]

Ich habe Gehirmetastasen
Ist das jetzt mein Ende ?
Weiß jemand wie es weitergeht wenn es denn weitergeht?
Meine Onkologin ist erst morgen da
Tieftraurige Grüße
Sandra

[Cecil]

Hallo, Sandra,
ich habe gerade hier hereingeschaut, weil ich vielleicht was zur Lumbal-(Liquor-)Punktion geschrieben hätte; aber das erübrigt sich wohl gerade.
Es tut mir sehr leid.
Ich kann Dich jetzt nur darauf hinweisen, dass im BK-Forum (user mit fortgeschrittener Erkrankung) einige Frauen aktuell betroffen sind. Es scheint solche und solche Verläufe zu geben.
Ich wünsche Dir ... mal ein wenig mehr Glück.

[Charl0tte]

Liebe Sandra,

zum Glück wissen wir nicht, wann das Ende ist! Du weißt es nicht, ich weiß es nicht und - ganz wichtig - der Arzt weiß es auch nicht. Kein Arzt der Welt weiß es. Ich habe keinen Rat oder Trost für Dich, der wirklich Deine Situation ändern kann. Ich möchte Dir mein Mitgefühl aussprechen und Dir Mut zusprechen, das zu tun, was sich für DICH richtig und wohltuend andfühlt. Und dazu gehört an ALLERERSTER Stelle, dass Du Dich auf die Suche nach einem anderen Neurologen machst, falls Du nochmal einen benötigst. Nach diesem Schock benötigst Du Menschen/Ärzte um Dich herum, die was mit dem Wort EMPATHIE anfangen können, die Dir helfen, die für DICH hilfreichen Maßnahmen zu identifizieren. Und solche Ärzte wie dieser Neurologe würde ich künftig meiden wie die Pest!! Und noch was: Nachdem diesem Neurologen zu Deinen Schmerzen in den Unterarmen nix einfiel, scheint er ja nun auch nicht so eine Koriphäe zu sein ... Nimm auf jeden Fall Dein MRT und gehe damit zu weiteren Ärzten, die sich das anschauen und lass Dir eine zweite und dritte Meinung geben!!

Du hast schon einen langen Weg hinter Dir und bestimmt noch einen solchen vor Dir. Egal, was in Deinem Körper passiert, Du hast das Recht, über alle Schritte auf Deinem Weg zu bestimmen. Dabei wünsche ich Dir viel Kraft und Beistand.

Liebe Grüße
Charl0tte

[ulrikes]

Liebe Sandra,
au Mann, was für ein Mist ist das denn. Ich hab dir so sehr die Daumen gedrückt, dass es etwas Harmloses ist. Lass Dich erstmal virtuell :knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:
Und nach dem ersten Schreck: Wir finden auch dagegen ein Mittel und dann gibt es ordentlich :twak::twak::twak: auf diese Metas. Die doofen Dinger sollen sich sowas von schleichen. Tündel macht bestimmt ihre tiefste Gletscherspalte frei dafür. Ansonsten fallen mir momentan auch nur die Brust-Krebslerinnen ein, die das anscheinend häufiger bekommen als wir Eierfrauen. Da müssten die Onkologen doch wissen, wie man die wieder los wird. Die Daumen für ein gutes Gespräch am Montag mit Deiner Onkologin sind weiterhin gedrückt.
Alles Liebe
Ulrike

P.S. Als ich gerade im Garten war, hörte ich unseren Nachbarn, der auch vor ca. 20 Jahren an einem Hirntumor erkrankt war. Nach langer Behandlung ist er mittlerweile ein nur noch an Alterzipperlein leidender sehr älterer (deutlich über 80 Jahre) Herr. Also das Lied "Time to say Good-Bye" ist noch lange nicht für Dich bestimmt.... sondern nur für die doofen Metas...

[mucki53]

Liebe Sandra,
ich weiss garnicht, was ich sagen soll.
Sprich erstmal in Ruhe mit Deiner Onkologin über die genauen Ergebnisse und die möglichen Behandlungsmöglichkeiten.
Wahrscheinlich Bestrahlung (evtl. Cyberknife ?).
Hoffentlich bessern sich Deine anderen Beschwerden bald, damit Du den Kampf aufnehmen kannst.
Ich :knuddel::knuddel: Dich mal ganz lieb und schicke ein ganz dickes Schutzengel- und Power-Paket zu Dir !

[Tündel]

Oh Sandra,:pftroest: :pftroest: :pftroest:

Ich weiß wirklich nicht, was ich da sagen soll! :confused: :confused: :confused:
Jetzt musst du DAS auch noch mitmachen! So ein Schei.! Das kann ja wohl nicht wahr sein!

Ich stelle dir natürlich gerne eine Gletscherspalte und einen verfressenen Eisbären zur Verfügung, damit dein gesamter Messimüll entsorgt werden kann. Weg damit!
:twak: :twak: :twak:
Du schaffst das! Überleg mal, was du schon alles überstanden hast! Ich hab ne Kollegin, die lebt seit Kinderzeiten mit den üblen Resten eines Hirntumors. Sie hat es geschafft, damit zu studieren und Lehrerin zu werden.

"Dieser Weg wird kein leichter sein!"
Stimmt! Aber er ist gangbar!

Liebe Sandra,mein Powerpackerl ist unterwegens!
Machs gut!
:pftroest: :1luvu: :pftroest: :1luvu: :pftroest: :1luvu: :pftroest: :1luvu: :pftroest: :1luvu: :pftroest: :1luvu: :pftroest:

[Sandra43]

Hallo ihr Lieben ich danke euch sehr für eure Anteilnahme , das hat mir gut getan
Ich habe gleich mal bei den BK Damen gestöbert und bin gleich bei einer, gelandet die schon 2 Jahre damit lebt
Danach habe ich aber aufgehört zu stöbern , da ich Angst hatte als nächstes auf eine zu Stossen die viel weniger Zeit hatte ...

Jetzt warte ich auf meine Gyn.-Onkologin

Was mir noch die grösste Angst macht war die Aussage "überall weiße Flecken"
Das hört sich ja nach mehr als einer Metastase an
Und das macht mir Angst ob es überhaupt noch eine Therapie gibt :-(

Ansonsten befinde ich mich wohl in einer Art Schockzustand
Ich kann es irgendwie nicht richtig fassen

Am schlimmsten war bisher jedoch für mich als ich es meinem Schatzi meine Schwester und meinem Daddy sagen musste das hat mir unendlich weh getan
Bei meinem Daddy habe ich meine Schwester vorgeschickt und ihn dann später angerufen
Ich mache mir so große Sorgen um ihn, da es ihm gesundheitlich ja auch im Moment schlecht geht ....


Ihr lieben ich schaffe es im Moment nicht in euren Themen zu schreiben lese hoffe fühle leide und freue mich aber mit euch

Sanne ich hoffe Du leidest nicht zu sehr unter den NW der Chemo
Ich hoffe bald wieder von Dir zu lesen und wenn es nur ein Pieps ist

Eva es hat mich sehr gefreut dass Du wieder nach Hause durftest und vor allem rechtzeitig um den Geburtstag Deiner Enkelin zu feiern
Ich hoffe auch von Dir bald wieder zu lesen

Mucki Du Nachtgespenst auch Dir Danke
Ich habe jetzt gar nicht auf dem Schirm wie es DIR gerade geht
Du hast das bestimmt irgendwo geschrieben, nur wo ???
Das hat ein bißchen was von Eier suchen an Ostern :-))
Ich werde mich nachher mal auf die Suche machen und hoffe einfach das ich bestätigt bekomme, das es Dir möglichst gut geht ( und auch Deinem Mann und eurem Hund)

Cecil Danke für die Info, hast recht über die andere Untersuchung benötige ich jetzt keine Info mehr

Conny, was eine Riesen-Schxxsse
Das darf doch nicht wahr sein
Ich drücke Dich virtuell (Smilies bekomme ich mit meinen dicken Fingern auf dem Handy nicht hin erwische immer das falsche)
Weißt du schon wie es weitergeht?

Tündel -wenn ich das jetzt nicht verwechsle- dann geht es Dir gerade bestens und Du hast traumhaft niedrige TM Werte?
Hoffe es ist so und es bleibt
Danke fürs Powerpackel und die Gletscherspalte und den Eisbären nehme ich auch ;-)

Huhu Ulrike, Danke
Dann versuche ich doch mal mit Hilfe von Tündels Gletscherspalte Eisbären es Deinem Nachbarn nachzumachen

Charlotte
Bei meinen Gyns hier im KH fühle ich mich ziemlich gut aufgehoben
( im Moment bin ja auf der Chirurgie)
Und inwieweit ich in Zukunft mit den Neurologen zu tun haben werde weiß ich gar nicht
Außerdem werde ich als KH Patientin immer an Unterschiedliche geraten und da wird ja hoffentlich auch der ein oder andere nette dabei sein :-)
In wie weit ich die Kraft habe mir eine Zweitmeinung einzuholen weiß ich im Moment nicht
Jetzt zittere ich erst mal vor den was bei den Gespräch mit der Ärztin rauskommt
Auf der einen Seite hätte ich es gerne hinter mir auf der anderen Seite habe ich große Angst dass ich danach keine Hoffnung mehr habe und bin fast froh über jede Stunde in der ich noch hoffen kann
Willkommen im Club der Arbeitslosen
Bin ich ja auch seit dem 01.04.
Wie du bin ih auch gleich zu Reha/Eu rentenantrag aufgefordert worden
Ich habe mich mit der Rente abgefunden und als ich die Entscheidung getroffen hatte hat es mich erleichtert
Ich habe sehr gerne gearbeitet und würde es auch gerne wieder aber ich musste für mich akzeptieren dass es im Moment nicht geht
Mit der neuen Diagnose macht es bei mir auch keinen Sinn mehr zu versuchen Rentenbeginn zu verschieben
Ich bin 45 ich habe zwar vor noch lange durchzuhalten und hoffe ich bekomme die Chance dazu aber ob ich es noch bis zum Altersrentenbeginn schaffen könnte...
Ich war aber beim VDK und bei der Krebsberatungsstelle meiner Stadt ( in meinem Fall war die Juristin vom VDK aber zum vergessen)
Die Krebsberatungsstelle hätte mir aber bei dem Versuch den R.Beginn zu verzögern
Gibt es solche Anlaufstellen nicht in deiner Nähe???

Vlinder
Auch Dir Danke
Und Glückwunsch an Deine Schwester zu dem phantastischen TM Ergebnis

Engelchen
Ich hoffe es geht dir gut und Du denkst immer mal wieder an Deine Hängematte
Ich wünsche Dir das Du zum 1. Todestag Deiner Mama an die vielen schönen Momente denken kannst (obwohl Du das ja wahrscheinlich -so wie ich- sowieso ständig tut)
Trost gibt es da ja nicht wirklich, aber vielleicht ist es ein klitzekleiner Trost das Deine Mutter in dem Glauben gehen konnte, dass es Dir gut geht, weil damals Deine Pipac so super angeschlagen hatte ....

So jetzt kann ich nicht mehr schreiben
Habe jetzt über eine Stunde geschrieben weil ich immer wieder Pausen machen musste
Deshalb an alle auf die ich hier nicht einzeln eingehen könnte:
1.000.000 Liebe Grüße


Alles Liebe
Sandra

[Katzenjule]

Liebe Sandra,
habe deine Geschichte verfolgt und bin jetzt ganz erschüttert.
Hirnmetastasen kommen beim Ovarialkarzinom eigentlich nur selten vor, häufiger dagegen beim Mammakarzinom. Google doch mal unter Deutsches Cyber Knife Zentrum.
Als ich im Februar in Utersum (Insel Föhr) in Reha war, habe ich eine 66 jährige Frau kennengelernt, die schon seit 2003 mit der Diagnose EK lebt. Der Tumor war mit dem Darm verwachsen und konnte operativ nicht entfernt werden. Man rechnete mit einer Überlebenszeit von 3-6 Monaten. Seither hatte sie mehrmals Chemotherapie(ich glaube 3mal) und nichts unversucht gelassen. Im letzten Jahr war sie dann mit einer Hirnmetastase konfrontiert. Sie wurde operiert und bestrahlt, außerdem hatte sie noch einen leichten Schlaganfall.Ich empfand sie altersgemäß fit, man konnte ihr nicht ansehen, was sie schon alles durchgemacht hat. So schlimm ihre Geschichte war, mich hat es ermutigt, dass sich nicht Aufgeben und Kämpfen auch in scheinbar ausweglosen Situationen lohnen kann.
Setz alle Hebel in Bewegung und geh notfalls zu drei Spezialisten, dazu wünsche ich dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Ganz liebe Grüße von Katzenjule.

[berliner-engelchen]

Meine liebe Sandra,

als ich deine Nachricht las, war ich so schockiert, dass ich erst mal gar nicht schreiben könnten. Das ist ein so schrecklicher Befund, dass es sich für dich sicher wie ein grauenhafter Alptraum anfühlt. Hirnmetas sind so selten - und es ist eine solch himmelschreiende Ungerechntigkeit, dass sie dich treffen müssen. Du bist die allererste Ek-Frau, bei der ich so was erlebe. Und mein EK-Leben geht jetzt mittlerweile ja schon 4,5 Jahre.

Es tut mir soooo leid, :pftroest::pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:
:pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:
und mir fällt so schier gar nichts tröstendes ein. Denn wir wissen beide, dass dieser Befund eine 'Riesenbedrohung ist für dich. und ich gehöre nicht zu denen, die Tatsachen schön reden wollen.
oh mensch, was könnte ich nur tun, um dir beizustehen? Gibt es nichts, was ich für dich tun könnte? ich würde so gerne.

Weißt Du, wofür ich dir die Daumen drücke: für die Bestrahlbarkeit der Metas und oder die Möglichkeit eines chirurgischen Eingriffs.
:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel::engel:
Dafür sende ich meine Schutzengel aus.
Denn das sind die am meisten aussicht versprechendsten therapeutischen Möglichkeiten, den Metas etwas entgegenzusetzen. Herkömmliche Chemos interessieren die ja meist nicht.
meine Liebe, ich schicke Dir soooo viel Kraft wie ich nur irgendwie entbehren kann für diesen Kampf. :remybussi:remybussi:remybussi:remybussi

Es tut mir auch so leid für diejenigen, die dich lieben und die jetzt solche Ängste ausstehen müssen um dich. auch das ist schwer auszuhalten. und ich kann deine Sorgen um deinen Papa gut verstehen. Du machst es Ihnen ein kleines bischen leichter, wenn Du Ihnen Aufgaben gibts, was sie nun tun können für dich, damit es dir etwas besser geht. Und wenn es nur die Lieblings-Obstsorten sind, die sie kaufen gehen können, die Lieblingspizza oder Dinge, die Du dir sonst wünscht.

Ach liebes liebes Sandralein, wie oft denkst du in dieser schweren situation sicher an Deine Mama - aber sie wäre bestimmt sooo stolz, auf deine Tapferkeit und wie gut du das alles regelst..... Sie es einfach so: sie muss nun so viele Sorgen um dich nicht ertragen ...

Ich sende Dir alles liebe und gute und schöne
- vor allem eine gut gehbare Therapieoption, an der Du dich festhalten kannst .... und die dann bitte bitte biitte :engel::engel::engel: auch anschlagen möge.

Meine GEdanken sind bei dir
Birgit

[Sandra43]

@All
Hallo,
Leider war noch keiner bei mir um mir zu sagen ob und wie es weitergehen könnte
Ich habe bis jetzt aber auch nicht nachgefragt wann endlich jemand kommt
Klar würde ich auf der einen Seite gerne wissen wie es weitergeht
Aber auf der anderen Seite habe auch große Angst davor was ich dann erfahren werde
Es handelt sich ja offensichtlich um mehr als eine Metastase ...
Da kommt mir jede Minute in der ich es nicht weiß wie eine Art Galgenfrist vor ....

Katzenjule
Ich scheine eine Art Neigung dafür zu haben mir die seltenen Ausprägungen einzuhandeln ;-)
Löcher im Darm bekommen ja auch -zum Glück- nicht viele :-))
Danke für das positive Beispiel, sowas tut mir gut
Im Moment fehlt mir die Kraft um mich jetzt schon um weitere Meinungen zu kümmern
Wenn ich mehr weiß und das etwas verdaut habe ... Mal schauen
Aber eines weiß ich, wenn es noch etwas zu kämpfen gibt dann werde ich es auch tun!!!
Hoffe ich schmeiß das jetzt nicht durcheinander aber Du bist doch gerade mitten in der Chemo?
Wünsch dir möglichst wenig NW weder häufige noch seltene ;-)

Engelchen
Im Moment komme ich mir so vor wie im falschen Film
Ich denke immer: OK mein Augenlied und mein Mundwinkel hängt, meine Unterarme tun weh und ein paar Fingerspitzen sind ein bisserl taub.
An einer Olympiade könnt ich jetzt auch nicht teilnehmen
Aber von ein paar Einschränkungen angesehen geht es mir doch gut, da kann es doch gar nicht sein dass ich wirklich was schlimmes habe ...
Trost gibt es da wohl keinem aber es tut mir wirklich gut, wenn ich hier Anteilnahme und Mitgefühl erleben darf
Und auch wenn ich mich hier ausjammern darf, damit ich meine Liebsten -soweit das überhaupt möglich ist- wenigstens ein bißchen schonen kann und nicht all meine Sorgen und Ängste auf sie loslassen muss

Hast recht ich habe automatisch versucht meinen Daddy zu beschäftigen
Ich habe ihn beauftragt sich um meine "rechtlichen" Angelegenheiten zu kümmern, also dass er mir bei Vorsorgevollmacht etc. hilft
Das kann er gut und meinem Schatzi geht es so schlecht dass ich ihn damit im Moment glaube ich überfordern würde
Schatzi besucht mich täglich im KH und ist damit beschäftigt meine Essenswünsche zu erfüllen und dafür zu sorgen dass zu Hause alles in Ordnung ist
Meine Schwester hat eh immer zu viel zu tun (Mann, Kind, Hund, arbeiten, Haushalt ...)
Bei ihr heule ich mich am ehesten mal aus, weil sie am stärksten wirkt und irgendwie fast immer "richtig" reagiert auch wenn die sagt dass sie nicht weiß wie sie sich verhalten soll

Ich bin froh die 3 zu haben ...
Bei meiner Mama bin ich manchmal fast schon ein bißchen froh dass sie das nicht mehr erleben muss ( ich denke Du weißt wie ich es meine, ich bin natürlich nicht froh dass sie tot ist)


@All
Wie ich lesen durfte scheinen einige von euch dieses Wetter zu genießen ?!?
Ich kann nur sagen alles über 30 Grad halte ich für Folter ;-))
((Ausnahme, wenn man am Meer ist und eine sanfte Brise dazukommt)
Bin froh wenn die Temperaturen wieder auf unter 30 Grad sinken, muss ja nicht gleich wieder totalkalt werden

Alles Liebe
Sandra

[Sandra43]

Gyns waren noch nicht da
Meine zuständige OÄ war auch letzte Woche gar nich da sondern auf einer Konferenz

Heute Nacht um 23:00 Uhr habe ich angefangen aus der Scheide zu bluten, war so viel dass ich ganz zitterig vor Angst geworden bin
Der Chirurge vom Dienst war anscheinend froh dass es vorne raus kam weil er gleich meinte das wäre was für die Gyns und weg war er ...
Also bin ich im Rollstuhl durchs ganze Krankenhaus zur GynStation gekarrt worden
War mir aber ganz recht, weil auf der Station meine Lieblingsärztin Dienst hatte
Die kennt mich und meine Panik vor Gynäkologischen Untersuchungen (na ja und auch vor anderen Untersuchungen)
Also habe ich erst mal ne Tavor bekommen damit ich etwas ruhiger werde
Außerdem schafft sie es durch ihr Mitgefühl und ihre Anteilnahme immer wieder dass ich manches auch ohne Narkose durchstehe
Bei der Fistelsanierung wurde bei mir wohl ein Dammschnitt (heißt das so) wie bei Gebärenden gemacht
Da ist jetzt eine Wundhöhle und da waren 2 Äderchen geplatzt und haben wohl eine Weile vor sich hingetröpfelt bis es soviel Blut war dass es irgendwo raus musste und dafür hat es sich den Vordereingang ausgesucht ...
Da es weiterhin undicht war wurde ich da unten noch lokal betäubt und dann hat die hinzugerufene OÄ das genäht ....
Man war ich froh als es vorbei war
Jetzt hoffe ich das es dicht bleibt da ich sonst nochmal in den OP müsste damit nochmal nachgemäht wird bzw. Die lecken Stellen verödet werden können
Als ich dann endlich wieder auf dem Zimmer war war es schon nach 01:00 Uhr und ich so fertig dass ich bis 09:00 durchgeschlafen habe

Heute muss ich irgendwann zu den Neurologen, die wollen eine Probe entnehmen (iiiih bäh) um zu um zu untersuchen ob es sich um Metastasen von dem Ovarialkazlrzinom oder "um was anderes handelt"
Jetzt spielen meine Gedanken
Wieder verrückt wie das wohl mit der Probe gegen soll?
War bei der Nachricht dass es gemacht wird zu geschockt um zu fragen
Ob die mir ein Loch in den Kopf bohren ?????
Bin ich dabei wenigstens richtig betäubt??? (Ich mag davon nicht mitkriegen )
Ach man Schxxsse!!!!!

Ob ich heute meine GynOnk OÄ sehe wage ich fast zu bezweifeln
Habe so das Gefühl die warten erst mal ab um was es sich denn nun genau handelt
Aber gut was sollen sie auch zur Behandlung sagen, wenn sie gar nicht wissen was zu behandeln ist...:-(

Wenigstens ist es -da bewölkt- nicht mehr so schrecklich heiß, die Hitze gestern hat mich ziemlich umgehauen wusste gar nicht wie ich den Tag heute schaffen soll, weil ja angekündigt war dass es wieder so heiß wird...
Hoffe es langt von der Temperatur her trotzdem für die Sonnenanbeter die heute einen Tag im Schwimmbad verbringen wollen ...,

Euch Alles Liebe
Sandra

[Zefira]

Liebe Sandra,

ich bin hier ganz neu und habe u.a. auch deinen Thread gelesen. Bin sehr betroffen darüber, was du gerade durchmachst und möchte dir nur kurz sagen, dass ich in Gedanken bei dir bin. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die vor dir stehende Zeit.

Herzlichst Zefira

[Conny]

Hallo liebes Sannchen:1luvu::1luvu::1luvu:,
bin gestern auch aus der Klinik heim gekommen und ich leide auch sehr unter der Hitze,mir reichen 25 Grad.
Mensch Sanne was ein Schreck mit Deiner Blutung:knuddel:,wer wäre da schon drauf gekommen dass es mit dem Dammschnitt zu tun hat:remybussi:remybussi,
es ist einfach so gemein und ungerecht eas Du alles erleiden musst,schicke Dir nun mal mein Geschwader von Schutzengelchen:engel::engel::engel::engel::engel: :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel::e ngel::engel::engel::engel:
Weißt Du Sanne ich weiß auch nicht wie die Onkologen die Probe entnehmen,aber mit Sicherheit wird es mit einer Narkose gemacht:pftroest::pftroest::pftroest:,
denke gerade an Dich und hoffe Du hast alles gut überstanden,ich wünsch Dir von Herzen viel viel Kraft und Stärke für Deine weitere Therapie:1luvu:
Für Dich ganz ganz viel Knuddeldrücker:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel: :knuddel::knuddel:,bin in Gedanken bei Dir meine Liebe.
Alles Gute wünsch ich Dir,bis bald Conny:)

[Tündel]

Hallo Sandra, du alte "Hiiiiiiiiieeeeer-Schreierin!"

Musste das nu auch noch haben? Ach nöööö, doch nich wirklich! :augendreh :augendreh :augendreh

Nun hör ja auf mit dem Hiiiiiiiiieeeeer-Schreien, hörst du! Und komm gefälligst wieder auf deine Fußis! :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Ich schick dir erstmal ein riesiges Powerpackerl, damit du wieder auf die Fußis kommst!

Mach et jut und hau dem Mistglump eins aufn Kopp! :twak: :twak: :twak:

[Sandra43]

Geht so ein bisserl hin und her bei mir so richtig viel mehr weiß ich immer noch nicht

Neurologe meinte in Kurzform dass mein Fall am Do in der Tumorkonferenz besprochen wird und das es seiner Meinung nach auf Bestrahlung hinausläuft
Und Probe sei nicht notwendig

"Meine" GynOnk OÄ meint das erstere zwar auch würde aber gerne wenn es geht vorher eine Biopsie haben um sicherzugehen dass es auch wirklich vom Ovarialkazinom kommt ...
Sie hätte das noch nie erlebt, die einzige andere Patienten mit EK und Gehirnmetastasen hätte noch eine weitere Krebsart gehabt ... Und davon wären die Metastasen letztendlich gestammt

Das würde sie nun mal gerne genauer wissen damit sie weiß welche Behandlungsoptionen es gibt
Ganzhirn-Bestrahlung hält sie aber auch für wahrscheinlich

Auf Fragen meinerseits alla "wie lange hab ich noch" wollte sie sich nicht einlassen
Außer das sie es kaum glauben wollte als sie es gehört hat vor allem da die Chemo so toll angeschlagen hatte

Weitere Infos werde ich dann frühestens Freitag Mittag bekommen
Mal schauen ob ich dann die Kraft finde noch andere Meinungen einzuholen .

Mein "Dammriss" ist immer noch unter Beobachtung weil er noch ein bißchen suppt ... Man ich habe keine Lust auf eine weitere OP deswegen (und sei es eine Mini OP)

Zefira, Conny Danke :-)
Conny schön dass Du wieder aus dem KH raus durftest.

Tündel ja ich sollte mal langsam aufhören mit Hier-Schreien
Sobald möglich mache ich auf die Suche nach einer Gletscherspalte in der Nähe von mehreren Eisbären

Jetzt ist es hier doch noch brechend heiß geworden, kaum zum aushalten!!!
Hoffe morgen ist es mit dieser schlimmen Hitze wirklich vorbei ist

Alles Liebe Drea

[Edeka]

Liebe Sandra,

ich habe viel bei Dir mitgelesen und war ganz erschüttert, als ich gestern las, wie es Dir jetzt geht. Es tut mir so leid!

Seit knapp einem halben Jahr habe ich durchgehend Kopfschmerzen und Schwindel, deshalb habe ich zum Thema Hirnmetastasen beim Ovarialkarzinom recherchiert. (MRT war ok. Bei mir kommen die Schmerzen vermutlich von einer Autoimmunerkrankung, die ich zusätzlich habe.)
Es gibt einige Informationen dazu im Internet. Z.B. habe ich eine sehr aktuelle Doktorarbeit zum Thema Hirnmetastasen beim Ovarialkarzinom gefunden. Gutachter war Godfather of OvCa Prof. S aus Be. Hirnmetastasen treten laut dieser Doktorarbeit bei etwa 1,7% der Patientinnen auf, sind also wirklich extrem selten.
Wenn Du den Link zu der Arbeit möchtest, sende ich ihn Dir gern.

Ich finde Dich sehr tapfer und habe den Eindruck, Du meisterst den Umgang mit Deinen Behandlern sehr gut. Versuch Dich von Statistiken nicht beeindrucken zu lassen. Es gibt immer (wirklich immer!) Ausreißer!
Und Du als junge Frau hast diesbezüglich auch bessere Chancen, zu diesen Ausreißern zu gehören.

(Und noch kurz: Um das Gehirnwasser zu untersuchen, wird in der Regel eine "Lumbalpunktion" gemacht. Am unteren Rücken Flüssigkeit nehmen, ohne Loch im Kopf. Diese Untersuchung fand ich nicht schlimm, und ich hatte vorher auch echt Angst.)

Alles Gute und Liebe
Edeka

[Sandra43]

Hallo @All
So es ist kühler (endlich) obwohl es ist schon fast zu kühl, hatte eigentlich 25 - 27 Grad und ein
Laues Lüftchen bestellt ;-))
Nun ja, mit den Wetterlieferanten hatte ich ja immer mal wieder Ärger :-)
Aber besser so als so heiß, ich vertrage Temperaturen von mehr als 30 Grad einfach nicht, die machen mich total fertig.
An der See oder so ist das bestimmt gut auszuhalten, aber nicht hier bei mir
Meine Stadt hat eine Kessellage und wenn es so heiß ist kann man dir Luft fast schneiden ....

Muss das Wetter heute unbedingt Nutzen um zu trainieren
Bei der Hitze konnte ich mich kaum bewegen, war sofort nass geschwitzt und schwindlig
So sollte es nicht bleiben
Habe aber erst mal mit der Übung "Auf dem Stuhl sitzen" angefangen ;-)
Wenn ich "laufe" (eher schlurfe) bekomme ich nach spätestens 3 Metern Schlagseite und meine Hände fangen an zu zittern :-o
Ich überlege noch ob ich vielleicht nach einem Rollator frage, könnte ja sein dass es damit besser geht ...
Nun ja ich schaue jetzt erst mal zu ob ich es in den nächsten 2 - 3 Stunden ohne Hilfsmittel schaffe, wenn nicht muss ich halt mal nach so nem Mistding fragen ...

Hallo Edeka,
Kopfschmerzen hatte ich vor meinem jetzigen KH Aufenthalt auch mal (völlig ungewohnt für mich) aber da hat mich jeder beruhigt, dass Hirnmetastasen (erst mal) keine Kopfschmerzen verursachen.
Umso schöner, das Du ein MRT bekommen hast um das auszuschließen, so lässt es sich doch bestimmt wieder ruhiger schlafen als mit der reinen Ärzte-Aussage dass da nichts ist.
Danke für den Tip mit der Doktorarbeit
Habe es über Tante Google gefunden
Bin erst mal in einer Art Übersichtsblatt gelandet und dann erst in der kompletten Dr.Arbei)
Dachte erst mal:Na Toll
Da findet der gerade mal bei 1,73% diesen Mist und mich erwischt es
Man eh' ich Spiele Lotto und nischt kommt bei rum, aber da muss ich einen Volltreffer landen :-(
Schon doof ...
Kein Wunder, dass meine GynOnk OÄ es einfach nicht glauben will, das ich mir die Dinger wirklich über das Ovarialkazinom eingefangen habe.

Dann habe ich was gelesen das Patientinnen mit Platinsensibilität die besten Aussichten haben und dachte: Na Klasse, habe ja erst Ende Februar das letzte mal Carboplatin gehabt, wenn die Viecher in meinem Schädel also eines NICHT sind dann Platinsensibel ...
Ach und Avastin ist wohl auch eine Behandlungsoptionen, die ja aber auch nicht mehr zu meinem Blumenstrauß gehört

Ach dann war in der Übersicht noch von einer ziemlich kurzen mittleren Überlebenszeit (Schreibe die Dauer extra nicht hier hin, damit jemand der sich nur mal informieren will nicht gleich vor Schock aus den Latschen kippt) die Rede (ja, ich weiß Statistik und so und ich habe auch nicht vor mich daran zu halten ;-), aber puh wenn ich so was lese wird mir halt erst mal übel)

Zu Behandlungsmethoden bin ich damit erst mal nicht gekommen, muss dass erst mal verdauen.
Ich habe mir die Arbeit aber mal als Lesezeichen hinterlegt ....

Hm also doch diese Hirnwasser Untersuchung?
Hm, da rächt sich mal wiedernehme Art alles Häppchenweise zu verdauen
Habe nur "Probe entnehmen für Histologie" gehört, dachte gleich Oh Scheixxxe die wollen mir ein Lich in den Kopf bohren um an einen von den Flecken dranzukommen, und war ab da nicht mehr in der Lage zu Fragen was sie genau damit meint.
Muss also nochmal fragen welche Variante geplant ist oder auch nicht.


Na ich Zweifel schon ganz schön ob ich meine Behandler unter Kontrolle habe ;-)
Gehe im Kopf durch was ich besprechen will (Weiß aufschreiben wer besser) und dann platzt einer ins Zimmer sagt irgendwas was gar nicht auf der Agenda steht und schon bin ich verwirrt ...
Dann kommt (nach Stunden oder auch Tagen ;-) ) der/die nächste und ich frage etwas im Bezug darauf was der Vorgänger gesägt hat und dann sagt der aktuelle Arzt, ja nee so könne man das nicht sehen ...
Da wird man echt blöd im Kopf (und das hat unter Garantie nichts mit den Mistviechern in meinem Schädel zu tun)

Werde jetzt mal schauen ob ich kapiere welche unterschiedlichen Bestrahlungsverfahren es gibt
Obwohl ich glaube, wenn mein ganzer Kopf voller Flecken ist kommt glaube ich eh nur die "normale Ganzhirnbestrahlung" (was immer das genau ist) in Frage
Ich glaube bei anderen Verfahren war ab einer Gewissen Anzahl von Metastasen Schluss ( kann aber auch sein, dass ich gerade Stuss schreibe)


So jetzt hoffe ich mal dass die sich am Donnerstag die Köpfe zermartern um die bestmögliche Behandlung für mich zu finden (geht ja schließlich um mein Leben) und dass ich nicht bis Montag warten muss bis ich mehr erfahre und dass es irgendwie eine Chance für mich gibt
Könnte ja auch mal zu den wenigen Prozent gehören bei denen was besser läuft als bei der großen Mehrheit

Meinen Leidensgenossinnen und allen Mitlesern
Viele Liebe Grüße
Sandra

P.S. 1
Hoffe es ist nicht zu wirr und durcheinander was ich schreibe habe aber keine Lust mehr alles nochmal durchzulesen
Schreiben auf dem Handy ist so unübersichtlich und anstrengend ..
Wird Zeit dass ich nach Hause komme und wieder vom PC aus schreiben kann

P.S.2
Puh eben wirds hier doch wieder langsam warm, igitt
Mache hier mal gleich die Schotten dicht vielleicht hilft es

P.S.3
Hallo Engelchen,
Habe bei Sanne (HuHu Sannchen) gelesen das heute wieder dein Avastin Tag ist.
Hoffe es haut Dich nicht wieder so um (wenigstens keine Schmerzen, Übelkeit USW.)
Hast Du eigentlich herausbekommen können, ob es an den Begleitmedis liegt und nicht am Avastin?
Die paar mal, die ich Avastin hatte, hat es mich nie so umgehauen aber ich hatte keine Begleitmedis dabei nur vorher ein bißchen NaCl.
Habe auch gelesen dass Du Rasen gemäht hast? Ich gehe mal davon aus das Du keinen Sitzrasenmäher hast???
Da fällt mir nur ein: Du Tier :-))
Vielleicht ist es da sogar gut wenn Du quasi gezwungen wirst mal einen Tag 5 Gänge runterzuschalten? (Natürlich nur 1 Tag und natürlich ohne Schmerzen Übelkeit oder sonst sowas ekliges)
Viele Liebe Grüße Sandra

[Sandra43]

Nur kurz, sehr heute schlecht da mein eines Auge ganz zermatscht ist. Hoffe was ich schreibe ist lesbar ...
Da meine GynOnk nicht glauben kann dass die Hirnmetastasen wirklich vom EK kommen wird heute eine Mammographie gemacht
Bei BK wäre wohl auch die Chance noch ein paar Jahre herauszuholen vorhanden während es bei EK -statistisch - nur wenige Monate wären
Pervers, da müsste ich mir also regelrecht wünschen eine 2. Krebsart zu haben da dann meine statistischen Chancen besser wären
In was für einem Alptraum bin ich da gelandet
Am aller aller aller schlimmsten ist für mich diese Ungewissheit;
Wo kommen die Dinger her und wie geht es jetzt weiter???

Viele leicht verzweifelte Grüße
Sandra

P.S. Hatte noch nie eine Mammographie; werden die Brüste dabei arg gequetscht und kann das wehtun?

[kleines Bienchen]

Liebe Sandra,

Ich bin aus einem anderen Forum, lese aber hier auch immer wieder mit. Alle meine Gedanken und Wünsche sind bei Dir. Nicht AUFGEBEN:), man weiß nie, was kommt.

Alles, alles Liebe und Gute, Sabina

[ulrikes]

Liebe Sandra,
ich drück Dir alle Daumen und Zehen, dass heute alles gut ausgeht. Statistisch gesehen sind wir eh zu jung für Eierstockkrebs, aber wir haben ihn trotzdem. Soviel zu Statistik und Realität.
Zur Mammographie: Die Brust wird zwischen 2 Platten "flach" gelegt, was je nach Brustgröße leicht ziepen kann, aber es dauert nur sehr kurz. Evtl wird auch noch ein Ultraschall gemacht, um sicher zu gehen.
Lass dich mal virtuell :knuddel::knuddel:
Ulrike

[Rima60]

Hallo Sandra,
ich schreibe hier im Forum sehr selten, ich lese aber alle Beiträge mit großer Interesse, so auch deine. Ich kann wenig zu den Beiträgen schreiben, da ich eine seltene Art Eierstockkrebs habe. Ich möchte dir auf diesem Weg für die nächste Zeit und für die bevorstehende Therapie viel Kraft wünschen.
Alles Liebe
Rima

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

zuallerst mal: :knuddel::knuddel::knuddel: und :pftroest::pftroest::pftroest:

ja, das ist wirklich wie ein shclechter Traum, in dem du da gelandet bist.

Aber für die Mammografie kann ich Dich beruhigen: diese Untersuchung gehört definitiv zu denen, die nicht schlimm sind. Das ist vielleicht unangenehm, - welche Brüste mögen es schon, wenn sie gequetscht werden ;);) , aber nicht schmerzhaft. Falls Du mehr als Körbchengröße A hast, dann ist es nicht schlimm. Die meisten Frauen sagen, dass es überhaupt nicht blöd ist oder so. Ich hab mich da mal schlau gemacht und viel rumgefragt, weil ich eben Größe A habe und da ist es dann unangenehm...

Ich finde übrigens die Position Deiner Ärztin sehr gut - da die Kopfmetas wirklich sooo extrem selten sind (du bist wirklich die erste, von der ich höre), sollte man ganz genau bestimmen, um welche Art Tumorzellen es sich handelt. Nicht, dass unwirksame Mittel zur Anwendung kommen.

Vielleicht magst Du Deinen Ärzten mal eine Kopie dieses Artikels in die Hand drücken, den die liebe Vlinder eingestellt hat:
http://www.wallstreet-online.de/nach...ligence-zeigen

Da wird vorher bestimmt, welche Chemo gut anschlagen könnte. Das kann aber nur vom Arzt veranlasst werden und ich weiss selbst noch nicht, inwieweit das Verfahren in Deutschland etabliert ist.
Habe den Artikel gerade an zwei Ärzte meines Vertrauens weitergegeben und erwarte nun erst mal die Rückmeldung. aber ich halte dich auf dem Laufenden.

Solltest Du eine Hirnwasseruntersuchung bekommen, lass dir im Vorfeld Beruhigungsmittel geben und im Anschluss daran ausreichend Schmerzmittel- es kann zu fiesen Kopfschmerzen kommen ... Die Untersuchung an sich halte ich aber für wichtig und richtig.

Liebe Sandra, möge dieser Alptraum für dich schnell besser erträglich werden und mögen gute und aussichtsreiche Behandlungsoptionen gefunden werden - das wünsche ich dir von Herzen.

H-alt duruch, du Tapfere!!!

Birgit

[vlinder1967]

Liebe Sandra,
ich denke an dich, fühle mich sprachlos und schicke dir unendlich viel KRAFT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !
Alles Liebe!

[mucki53]

Liebe Sandra,
ich drück hier alles, bis es blau wird !
Und Dich mal ganz lieb und vorsichtig :knuddel::knuddel:.
Hab auch ein dickes Kraftpackerl für dich gepackt, mit ganz vielen http://www.smilies.4-user.de/include/Engel/smilie_engel_057.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Engel/smilie_engel_057.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Engel/smilie_engel_057.gif (http://www.smilies.4-user.de), das schick ich gleich los.

[Edeka]

Liebe Sandra,

ich denke an Dich.
Mir ist gerade eingefallen, dass wir vor gar nicht langer Zeit, im April, hier eine Angehörige hatten, deren Mutter ebenfalls Hirmetastasen nach Ovarialkarzinom hat. Sie hieß Sussa32, ihr Thread ist im Angehörigenforum. Vielleicht interessiert es Dich?

Ich wünsche Dir, dass sich etwas Gutes für Dich auftut!

Viele liebe Grüße
Edeka

[Sandra43]

In der Mammographie deutet nichts auf BK hin
Versuche nicht zu Grübeln wie das jetzt auszulegen ist ( also pos. versus neg.) es ist halt so wie es ist und ich kann eh nichts daran ändern ...

Hallo Engelchen, so wie Du es beschreibst bin ich aber froh dass ich gerade so Körbchengröße B habe :-)

Auch Dir Ulrike, Danke für Deine zutreffende Beschreibung

Hatte eure beiden Einträge kurz bevor ich zur Mammo geschickt wurde gelesen und mir dann zugetraut, dass ich davor doch nicht um Beruhigungsmittel betteln muss ;-))

Denn die Mammographie selbst war für mich zwar unangenehm, aber auszuhalten.
Weh hat eigentlich nur das erste Quetschen (bzw. Wie der Arzt so schön gesagt hat "komprimieren") der Brust getan, war vielleicht auch mehr der Schreck ...
Aber wenn das bei allen 4 Aufnahmen so gewesen wäre, wäre ich wohl doch in die Knie gegangen ...

Hallo Edeka, Danke für den Hinweis.
Das hatte schon mal jemand erwähnt, aber erst mit dem Namen habe ich den Thread gefunden

Hallo Rima, da meine Gehirnmetastasen so selten sind bekomme ich ja gerade einen
Eindruck wir "blöd" es ist, wenn man kaum über den weiteren Weg austauschen kann, weil es nicht viele gibt die diesen Weg auch gehen müssen.
Irgendwie fällt mir persönlich manches leichter, wenn ich bei anderen lesen kann dass sie eine Situation auch kennen und -im besten Fall- bestens überstanden haben
Wenn ich jetzt nichts durcheinander bringe, dann wusstest Du zumindestens 1 mal sogar mehr als Dein Arzt?!?
Im Moment scheinst Du aber wenigstens Ruhe vor dem Mist zu haben und ich wünsche Dir von Herzen dass es so bleibt


Ich muss für mich einfach mal eine schriftliche Bestandsaufnahme machen, wer negative Dinge jetzt nicht lesen will sollte ab hier also lieber NICHT weiterlesen

Gehirnmetastasen werden anscheinen bei weniger als 2% der an Ovarialkazinom erkrankten Frauen festgestellt (der Krebs sucht sich eigentlich eher die Organe aus die in der Nähe liegen, bei mir war aber ja schon ein LK am Hals befallen ...)
Je mehr Gehirnmetastasen man hat umso schlechter die Aussichten, nun ja bei mir ist leider mein ganzes Gehirn "voller Flecken"

Als Behandlungsoptionen (alle können theoretisch miteinander kombiniert werden) kommen grundsätzlich in Frage:

Chemotherapie:
da durch das Auftreten der Metastasen die Blut-Hirn-Schranke sowieso durchbrochen wurde
Auch Avastin kommt in Frage
Aufgrund der Löcher in meinem Darm kommt Avastin in meinem Behandlungsblumenstrauß nicht mehr vor
Außerdem sind meine Metastasen offensichtlich Platinresistent, da ich ja erst Ende Februar die letzte Chemio damit und mit Caelyx hatte,
Damit sind in meinem Strauß schon noch ein paar Blumen weniger

OP:
Würde aber nur Sinn machen wenn man einige wenige gut erreichbarer Metastasen hat, fällt also für mich weg

Bestrahlung:
Da ich -wie schon erwähnt- den ganzen Kopf voll mit den Dingern habe kommt nur eine Ganzhirnbestrahlung in Frage
Andere Bestrahlungsverfahren die vllt. schonender wären, weil gezielter bestrahlt werden könnte sind damit für mich auch aus dem Rennen

Fazit:
Die Aussichten bei Gehirnmetastasen sind sehr schlecht und durch die Anzahl und durch den Wegfall einiger Behandlungsoptionen gehöre ich auch noch zu denen, bei denen sie noch schlechter sind als bei dem Durchschnitt

Meine Pfründe sind, dass ich mit 45 noch nicht so alt bin
Und dass mein Allgemeinbefinden nicht so mies ist.

OK dass mit dem Allgemeinbefinden, da Lüge ich mir ein bißchen was in die Tasche, so richtig gut ist es jetzt nicht gerade
Aber wenn man vor ein paar Tagen noch Angst hatte, ob man es unfallfrei bzw. überhaupt ins Bad schafft und wenn man das jetzt schafft -OK etwas wacklig aber immerhin! ;-)
Im Bad benötige ich aber leider nich einen Stuhl im stehen würde ich nicht mal das Zähneputzen schaffen :-(
Aber so ein klitzekleines bißchen besser wird es im Moment fast jeden Tag :-))
Also nehme ich den relativ guten Allgemeinzustand jetzt doch auf meine "Haben-Seite"
Ich habe mit auch noch folgendes als Plus verbucht:
Wenn ich schon zu den weniger als 2% gehöre die so einen Mist bekommen, dann kann ich genauso gut auch zu den wenigen davon gehören die es schaffen doch noch lange damit zu Leben bzw. Die Biester vllt. loszuwerden.

Ich habe öfter mal in anderen Threads gelesen, dass jemand irgendeine Behandlung für sich ablehnt weil es seine Chancen nur um sagen wir 5% erhöht (Gut meistens ging es bei den Aussagen um die Verhinderung eines Rezidives und nicht um Leben und tot)
Ich für mich kann nur sagen, dass ich alle seriösen, schulmedizinischen Behandlungen machen werde und wenn es auch nur meine Chance um 1% erhöht ... Und dennoch werde ich im Hintergrund behalten, dass ich irgendwann vllt. doch nicht mehr kann (aber natürlich in hoffentlich sehr ferner Zukunft)

Und jetzt heißt es für mich kämpfen, solange ich kann!!!
Tolle Vorbilder in kämpfen habe ich in so einigen von euch ja genug :-)

Hallo Bienchen, auch Dir einfach nur Danke für Deinen Eintrag bei mir.
Und ja, so schnell gebe ich nicht auf, noch ist es bei mir nicht soweit.


Vlinder,auch Dir Danke. Habe gelesen dass es bei Deiner anscheinend unverwüstlichen Schwester fast schon perfekt weiterläuft, das freut mich immer sehr sowas zu lesen. Es macht einfach Mut auch wenn meine Situation eine andere ist..
Danke auch für den Artikel den Du eingestellt hast (Birgit Danke für den Hinweis), werde meine Ärztin sobald möglich mal drauf ansprechen

So jetzt gehe ich auf die Suche nach Gletscherspalten und Eisbären :-))
Ich habe mich aber dazu entschieden das eher virtuell zu sehen, sonst wird es mir in meinem Einzelzimmer doch zu eng.
Hm obwohl mich das Zimmer mittlerweile so viel kostet wie ein schöner längerer Urlaub, bin ich doch jedem Tag aufs neue froh es zu haben und dass ich ich es -noch- bezahlen kann :-))
Alleine schon, wenn einmal täglich die Ärztin kommt (manchmal sind es auch mehrere) um mir in/auf den Popo zu schauen ...

So jetzt warte ich auf meine GynOnk Oberärztin
Es wurde mir aber schon gesagt dass es eher Mittag/Nachmittag wird
(Ist ja wahrscheinlich auch für eine Ärztin ein eher doofer Termin)

Ich denke in Wesentlichen wird die mir nicht viel neues und hoffentlich auch nicht noch viel schlechteres sagen können (soweit ich eben als Nichtmediziner so was überhaupt verstehen kann)
Ich erhoffe mir aber zeitliche und praktische Details (Also wann ungefähr, geht es mit was und vor allem auch wo weiter)
Ein bißchen Angst habe ich aber schon dass ich vllt. doch schon sowas wie austherapiert hören muss, aber nach allem was ich gelesen habe, glaube ich schon, dass ich noch eine -wenn auch kleine -Chance habe.
Alles Liebe
Sandra

P.S.
Sorry, wenn ich vielleicht etwas durcheinander geschrieben habe, aber ich habe es in mehreren Etappen geschrieben und auf dem Handydisplay ist es nicht so Übersicht und als ich versucht habe eine Passage an eine besser passende Stelle zu schieben war sie stattdessen gelöscht ;-)
Sorry auch falls ich jemanden vergessen haben sollte... (Hoffe nicht ...)
Besondere Grüße Würde ich dennoch gerne an Sannchen und Eva schicken, ich hoffe sehr bald wieder irgendwo von euch lesen zu dürfen
Ach und wo ich gerade dabei:
Ist auch immer schön wenn sich Mosibär meldet,
Und bei Tigimon warte ich noch auf den "versprochenen" ausführlichen Bericht und hoffe, dass es nur schöne Gründe gibt die sie davon abhalten
Allen die gerade wieder eine Chemo machen wünsche ich möglichst keine NW
Allen die jetzt keine Behandlung benötigen, wünsche ich dass es so bleibt ...

[kuehlraum51]

Liebe Sandra,

habe deine schlechte Nachrichten gelesen und konnte gar nicht reagieren.....
Ich kann mich erinnern, was für Gedanken und Ängste habe ich erlebt, als mit dem trinken( 5-7 l) bei mir los ging. Im Kopf habe ich die Gedanken ( Metas im Gehirn) gehabt, und war nicht in stande an was anders denken. Volle Panik!
Nach und nach versuchte ich mich beruhigen und von allen Seiten mir Infomaterial zukommen lassen. Das hat mir geholfen etwas ruhiger zu werden.
Erst aber nach dem MRT wurde ich von den Gedanken frei.
Dafür als " Belohnung" bekam ich jetzt pleurokarzinose!
Natürlich wie immer kam zuerst Panik und die Gedanken( jetzt ist aber Schluss, jetzt machst du nichts mehr, das ist kein Leben mehr, eine Baustelle nach der andere).
Dann kam aber die ruhigere Fase, wo ich intensiv nachdenke und versuche mich von allen Seiten informieren - was kann man noch machen, hat das überhaupt noch ein Sinn?
Direkt nach der OP, ging mir viel besser als jetzt, ich muss fest stellen, dass von Tag zu Tag habe ich immer weniger Kräfte, aktuell kann ich ca. 50 m laufen, habe keine Muskeln mehr und bin nur Last für meinen Mann und Kindern.
Trotzdem mache ich die Chemo mit Topotecan weiter obwohl mein Tumormarker
steht um die 2.000 .
Liebe Sandra, das Leben ist schön und auch in unsere Situation gibt's Momente die uns Freude bereiten.
Ich hoffe, dass du auch so denkst und man findet entsprechende Therapie für dich.
Ich hoffe, dass ich auch so lange es geht so denke und meine Psychologin nimmt mir die Schuldgefühle die ich zu Zeit gegen meiner Familie habe.
Alles gute für dich!
Eva

[Sandra43]

So jetzt weiss ich ungefähr wie es weitergeht, nicht so genau wie ich es gerne gewollt hätte aber eben ungefähr

Vorneweg:
Meine GynOnk OÄ ist echt OK, sie redet offen und ehrlich und macht mir nichts vor und dass ist mir wichtig

Über das testen was bei welchem Tumor wirkt haben wir auch geredet und die hält davon nichts, das wäre leider noch viel zu unzuverlässig
Sie wäre letzte Woche auf einem Onko-Kongress in den USA gewesen und auch darüber wäre dort lange diskutiert worden
Im Moment wäre die Lage aber so dass man trotz verzweifelter Suche einfach bei EK keine Marker finden würden mit dem man voraussagen könnte warum eine Chemo bei Der einen so toll hilft und bei der andren so gar nicht ..

Ich komme jetzt nächste Woche auf die Neurochirurgie, wo dann doch noch -die von mir so gefürchtete - Lumbalpunktion (Hieß doch so?) stattfindet (werde auf jeden Fall Beruhigungsmittel davor und -Engelchen Danke für den Tip- Schmerzmittel für danach ordern)

Abhängig von dem was da gefunden wird kann es gegebenenfalls sein dass die doch ein Loch in meinen Kopf bohren um an eine Metastase heranzukommen :-(

Ist aber alles um
eben möglichst sicher zu gehen dass das in meinem Hirn von dem EK kommt und nicht von einer anderen Krebsart

Je nach Ergebnis der Lumbalpunktion könnte es sein dass ich auch eine Chemo benötige (die dann igitt igitt auch über den Rücken eingespritzt werden würde)

Ziemlich sicher folgt dann aber eine Ganzhirnbestrahlung ...

Chancen -wie schon ein paar mal erwähnt- ziemlich mies aber noch nicht total aussichtslos, wenn es richtig gut läuft könnte es schon sein dass ich noch ein paar Jährchen durchhalte

Ich habe mir vorgenommen es auf jeden Fall zu versuchen habe aber meine Ärztin auch gebeten mir offen und ehrlich zu sagen wenn der Zeitpunkt kommen
sollte an dem es nichts mehr zu kämpfen gibt

Bin irgendwie immer noch erstaunt darüber, dass ich nicht völlig zusammenbreche..
Ich kapiere ja schon irgendwie wie ernst meine Lage ist aber irgendwie dringt das nicht in mein innerstes vor
Ich kann mir irgendwie nicht vorstellen dass ich schon bald sterben soll

Wird Zeit dass ich mal wieder mit meiner Psychotherapeutin reden kann, die kann mir vielleicht helfen inwieweit ich mich mit dem Gedanken an einen möglichen baldigen Tod überhaupt jetzt schon auseinandersetzen muss ...
(Könnte sein, dass wir das nächste Woche hinbekommen)

Ich habe im Moment manchmal das Gefühl dass es meinem Schatzi, meinem Daddy und meiner Schwester mit meiner Diagnose manchmal schlechter geht als mir
Hm, ich bin im Moment ziemlich direkt und vermeide es die Situation zu beschönigen vielleicht Mute ich Ihnen damit einfach zuviel zu???
Aber die Situation ist nun mal wie sie ist und ich sehe keinen Sinn darin um den heißen Brei herumzureden.
Ich kann nur klar machen dass ich nicht so schnell aufgeben werde und dass ich kämpfen werde und dass ich anscheinend im Moment ganz gut damit klar komme.
Aber ich kann Ihnen doch keine Lügen erzählen z.B. dass ich eine 50:50 Chance hätte, das wäre doch total gelogen ...

Eva, als ich Deinen Post gelesen habe sind mir 3189 Gedanken dazu durch dem Kopf geschossen aber überwiegend dachte ich : da spricht mir einer aus der Seele
Eigentlich langt das ja,
Ich werde aber in den nächsten Tagen vielleicht doch noch den einen oder anderen meiner 3189 Gedanken dazu zu besten geben :-)
Bis dahin wünsche ich Dir einfach möglichst viele wunderbare kleine Momente
(Na gut eigentlich wünsche ich Dir, mir und so vielen anderen hier eher ein großes Wunder aber dass mit den kleinen wunderbaren Momenten ist vielleicht eher realistisch ;-) )

Alles Liebe
Sandra

[Rima60]

Hallo Sandra,

ja, ich wußte mehr als der Arzt. Das war nach meiner Operation an der Leber. Ich hatte von meinem Tumor, dem Granulosenzelltumor, Metastasen an der Leber. Und die Ärzte in dem Krankenhaus konnten damit gar nichts anfangen, ich habe den Arzt dann aufgeklärt und so konnte er bei der Tumorkonferenz wenigstens was sagen. Bloß raus gekommen ist da nichts. Eine Chemo hatte ich abgelehnt, weil es kaum Studien darüber gibt. Es ist aber bekannt, das dieser Tumor immer wieder kommen kann, sogar nach 30 Jahren. Also werde ich immer ein Überraschungsei bleiben, wenn ich zur Nachsorge gehe.
Zur Zeit mache ich eine Antihormontherapie mit Zoladex (GnRH-Analoga), da mein Tumor Hormon abhängig ist. Und im August habe ich seit 2 Jahren Ruhe.

Dir liebe Sandra und auch allen anderen hier Forum wünsche ich nur das allerbeste, viel Kraft und alles Liebe!

Rima

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

lass Dir mal gesagt sein, dass Du das alles sehr sehr gut meisterst und ganz toll machst, Dich Schritt für SChritt mit dieser Diagnose auseinandersetzt und die Realität in dein zukünftiges Leben einbaust.

Ich selbst kenne da s Gefühl, das Du schilderst, ziemlich gut: oft denke ich, dass es für die Angehörigen schlimmer ist als für einen selbst. Wenn man lange dabei ist und einige der Grausamkeiten weggesteckt hat, die diese Krankheit für einen bereithält, dann wird man irgendwie - mir fehlt das richtige Wort - vielleicht: gestählt oder unbeiirt lebenswillig oder so in der Richtung.

Sag mal Sandra, ich wollte Dich mal noch fragen, wie Deine Tumorzellen genau beschrieben sind, vom Primärtumor, welche Art ist es?
Und dann möchte ich Dich nochmals darin bekräftigen, unbedingt den Ausgangstumor zu bestimmen. Das macht für die Behandlung ggf. einen Unterschied.
Jetzt hast Du erst mal Brustkrebs ausgeschlossen, erst mal :prost::prost: Das ist doch super, dass Du den naheliegendsten Tumor ausgrenzen konntest. Wenn ich mich recht entsinne, ist das kleinzellige Bronchialkarzinom (das übrigens mein Vater hatte), dasjenige, das am naheliegendsten sein könnte.
hast Du denn in der letzten Zeit ein CT Thorax gehabt? Sonst müßte das vielleicht noch veranlasst werden. VOR einer Punktion.

Und dann möchte ich Dir noch sagen, dass sich niemand mit dem Tod auseinandersetzen MUSS. Wenn DU das Gefühl hast, dass Du das brauchst, dann kannst du das angehen. In deiner JETZIGEN Akutsituation würde ich das nicht machen.
So wie Du klingst, siehst Du nach vorne und auf das LeBEN und das ist gut und richtig so. Aller Voraussicht nach gibt es gerade keinerlei Anlass, sich akut mit dem Tod auseinanderzusetzen. Denn Du hast auf JEDEN FALL eine Behandlungsoption.
Ganzhirnbestrahlungen kann man auch mehrfach anwenden, nicht wenige haben dazwischen progressionsfreie Zeiten. Ich kenne eine BK erkrankte Frau, die diese Bestrahlungen ziemlich gut verträgt. Besser auf jeden Fall als ich meine Chemogaben :cool2:
Eventuell, je nach Tumorart, kommt auch eine Chemo in Frage.

Also das Schreckenswort austherapiert wirst Du jetzt erst mal nicht hören.
so denke ich zumindest mal.
Erst mal sehen, wie die Metas auf die Bestrahlung ansprechen. Dann sehen wir weiter.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und dass die Ausfallserscheinungen sich erst mal in Grenzen halten.

Hab eine gute, beschwerdefreie Nacht meine Liebe!

PS: und nciht nachlassen mit Deinem Training! Das ist ganz ganz wichtig. Ziel muss sein, dass Du baldmöglichst es wieder dahin schaffst, wo Du frische Luft und Sonnenschein bekommst!! jeden Tag ein stückchen mehr und weiter!

[Tündel]

Liebe Sandra,

mach genau so weiter! LEBE! Und gib nicht auf!
Ich denke auch so, wie unser :engel:, aufgaben kannst du, wenn du selber merkst, dass nichts mehr geht, wenn du selber merkst, dir tut nichts mehr gut, wenn du selber nicht mehr willst.

Weißt du, ich habe meinen Mann sterben sehen, der immer daran geglaubt hat, dass er noch ein neues Herz bekommt - bis zu dem Zeitpunkt als die Nieren und die Leber versagten, er also diese auch noch gebraucht hätte. Er musste an den Hämofilter (sowas wie ne Dauerdialyse) und da begann er langsam aufzugeben. Als er dann noch einmal für ein Wochenende heim durfte und er gemerkt hat, dass es ohne Pflegedienst nicht mehr gehen würde, ging es wieder ein Stück bergab. Er hat es gemerkt und dann , als er ein Kammerflimmern bekam, istber gestorben. Ich glaube, er hat, als seine Seele schon über seinem Körper schwebte, gesehen, was sie mit ihm machen (Defi, Riesenspritze etc) und sich dann gesagt: "Mir tut ihr nicht mehr weh!" und ist gegangen.

Entschuldige, wenn ich dich mit dieser Geschichte langweile, aber ich denke, dass auch du irgendwann merken wirst, dass es eben nicht mehr geht. Dass du wissen wirst, wann du "austherapiert" bist. Dass du irgendwann sagen wirst: "Bis hierher!"
AAAAAAAABER: solange du nicht an DIESEM Punkt bist, wirst du nicht aufgeben! Und das ist gut so!

Jetzt willst du LEEEEEEEEEBEN, also tu es, kämpfe! Mach weiter so!

Schlaf schön, liebe Sandra, erhol dich und tanke Kraft!
:pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest:

[Conny]

Liebe Samdra:remybussi,
Berliner Engelchen und Tündel haben Dir so schön geschrieben,dem möchte ich mich auch anpassen:knuddel:
Bei dem was Du jetzt schon alles mitgemacht hast kommt einem der Gedanke dass es nicht mehr weiter geht,ständig Hiobsbotschaften kann die beste Psyche nicht verkraften:knuddel:und dann kommt auch noch die Angst dazu.

Liebe Sandra Du wirst Die richtige Therapie bekommen und ich schick Dir wirklich ganz ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen:pftroest::pftroest::pftroest:
In Deinen Zeilen lese ich auch das Du wieder kämpfen wirst,Dein Leben ist noch lang nicht zu Ende,nutze jede Chance meine Liebe:1luvu:
Ich denke sehr oft an Dich,halte Durch liebe Sandra.

Lieben Gruß Conny

[Sandra43]

Sorry, wenn ich heute mal wieder nich auf eure Posts eingehe auch wenn ich mich wieder sehr darüber gefreut habe
Aber heute ist mir leider was echt doofes passiert was meine Gedanken voll in Anspruch nimmt

Ich habe mich eigentlich ganz gut gefühlt (gut geschlafen, keine Übelkeit und keine Schmerzen) nur vielleicht ein wenig wacklig
Aber gut genug um meinen Daddy der zu Besuch war die 10 bis max. 20 Meter zum Aufzug zu begleiten und dann ist mir mein Kreislauf weggesackt meine Beine zu Gummi geworden und ich bin zu Boden gegangen

Ist nix passiert weil Daddy mich gestützt hat bin ich ganz sanft zu Boden
Aber ich bin nicht mehr alleine auf die Beine gekommen!!! nur mit Hilfe von 2 Schwestern und einem Rollstuhl ging es

Das macht mich wütend (vor allem dass es vor meinen Daddy passiert ist)
Und es ist schon wieder so eine beschxxxene Grenze die sich da auftut
Wie soll ich jetzt den Mut aufbringen wieder alleine irgendwo hinzugehen?? (OK das wird schon wieder bin wohl gerade noch ein bißchen aufgewühlt)
Aber das war echt ein blödes Gefühl da so hilflos wie ein Käfer auf dem Rücken zu liegen
Wäre ich alleine zum Aufzug hätte ich zudem noch Schwierigkeiten gehabt jemanden auf mich aufmerksam zu machen ....
Und jetzt mache ich meinen Liebsten schon wieder neue Sorgen
Ja es hat mir auch Angst gemacht aber in erster Linie macht es mich wütend und ich bin echt regelrecht empört!!!
So jetzt habe ich mal ein bißchen Dampf ablassen können
Musste mal sein :-)
Hoffe es war ein einmaliges Erlebnis ...
Viele Liebe Grüße
Sandra

[Charl0tte]

Hallo Sandra,

ich begleite Dich meistens "nur" mitlesend und wenn ich nichts schreibe, dann einfach, weil ich auch keinen Rat weiß, was Deine aktuelle Situation verbessern könnte, außer dem nataürlich, was Du eh schon machst und zwar - das will ich hier mal sagen - sehr sehr gut machst! Und dazu gehören auch die Zeilen, die ich jetzt eben von Dir gelesen habe. Ich finde Du hast alles Recht der Welt, wütend zu sein! Und Du hast alles Recht der Welt, diese Wut auch immer wieder in dieselbe Welt hinauszuschreien. Wütend auf das Schicksal, das Dich in so jungen Jahren solchen Schmerzen, Situationen des Ausgeliefertseins und Demütigungen aussetzt. Und vor seinem Vater im wahrsten Sinn des Wortes in die Knie zu gehen ist demütigend. Es ist eine verkehrte Welt. Wenn überhaupt, müsste es doch so sein, dass Du ihn stützt.

Dass Du Deinen Lieben Sorgen bereitest, dazu möchte ich hier einen Gedanken loswerden. Vielleicht kannst Du was damit anfangen. Wenn nicht, vergiss ihn einfach gleich wieder. Ausgangspunkt meiner Überlegung ist ganz einfach, dass jeder für seine Gedanken, Gefühle und eben auch die Sorgen, die man sich macht ein gutes Stück selber verantwortlich ist. Damit meine ich, dass es nicht in Deiner Hand liegt, wieviel Sorgen sich Dein Vater, Deine anderen Angehörigen oder sonst wer macht. Du bist nur für Dich verantwortlich - und damit haben wir als Krebskranke in dieser Welt schon ordentlich zu tun - und eben nicht für die Sorgen, die sich Deine Familie um Dich macht. Das klingt vielleicht jetzt blöd oder gefühllos oder sonst was, aber - ich bleibe dabei - das ist erst mal deren Sache! Du bist NICHT für anderer Leute Sorgen zuständig. Das kann nicht AUCH noch Dein Problem sein, so hart das klingen mag.

Am Ende ist allen am besten damit geholfen, wenn DU Dich gut um DICH KÜMMERST, an erster Stelle und danach lange nichts.

Ich wünsche Dir, dass Du bald auf die Beine, in die Sonne, in den Sommer kommst!

Liebe Grüße
Charl0tte

[Sandra43]

Hallo CharlOtte,

Ja das kenne ich auch, dass und bei anderen mitlese und einfach nichts zu sagen weiß...
Und manchmal gibts es dann doch etwas zu schreiben ;-) und ich freue mich dann sowohl, wenn ich mal diejenige bin der was einfällt und ich freue mich dann genauso wenn ich mal der Nutznießer davon bin :-))

Mit Deinen Gedanken kann ich schon was anfangen und ich sehe es ja genauso
Eigentlich ;-) irgendwie ist dann aber doch immer wieder der Wunsch vorhanden die Liebsten doch irgendwie vor Sorgen zu schützen ...
Das ist wohl so wie mit der Quadratur des Kreises - soweit ich weiß ist dass der Herrschenden Meinung nach immer noch nicht machbar ...

Ich habe ja im Moment den Weg eingeschlagen möglichst ehrlich zu sein, möglichst nichts zu verheimlichen und nichts zu beschönigen
Ich erhoffe mir davon eigentlich dass ich dadurch für meine Liebsten auch glaubwürdiger bin und dass sie damit auch annehmen können dass es mir doch trotz allem recht gut geht (OK mit der Einschränkung "den Umständen entsprechend")

Ich bereite Ihn mit der ungeschminkten Wahrheit aber eben bestimmt manchmal mehr Sorgen als nötig erhoffe aber dass es dadurch aufgewogen wird, dass sie sich dann auch weniger Sorgen machen können, weil sie mir eben glauben können wenn ich Ihnen sage dass es mir gut geht...

Hm jetzt fange ich an mich im Kreis zu drehen und mich zu wiederholen...
Werde mal daran arbeiten zu akzeptieren dass ich es einfach nicht verhindern kann dass sich andere Sorgen machen ...

Dass es anderen manchmal so ähnlich geht zeigt mir wenigstens dass es dann doch wieder normal zu sein scheint ...
Es ist wohl einfach irgendwas mit dem man irgendwie zurechtkommen muss

Birgit Du hast sinngemäß geschrieben, das man in unserer Situation ein bißchen härter in seiner Ausdrucksweise wird,
Ich verstehe dass so das man auch über Tod und sterben redet
Dass sind Themen die ich vor der Erkrankung meiner Mama und eigentlich auch bis zu Ihrem Tod vermieden habe
Aber jetzt kann ich nicht anders als mich auch dazu zu äußern
Da ich mich aber nun mal durch den Tod meiner Mama auch in der Rolle der Angehörigen auskenne und weiß wie schrecklich hilflos und unsicher ich da war ..,

Ach was sag ich, Quadratur des Kreises unmöglich perfekt zu lösen

Habe wahrscheinlich im Moment einfach zu viel Zeit zum grübeln ...
Weiß gar nicht ob dass jetzt so schlecht ist irgendwie geht es mir -trotz allem damit ja im Moment ganz gut ...

So ich hoffe ich habe keinen allzusehr missverstanden und meine Gedanken nicht allzu unverständlich wiedergegeben :-)

Rima, auch großer Mist dass das Mistvieh immer wieder kommen kann...
Soviel dazu dass man vllt. Irgendwann mal wieder sicher sein könnte es doch für immer los zu sein.
Dazu braucht man bestimmt auch immer wieder Nerven wie Drahtseile.
Diese wünsche ich Dir jetzt einfach mal ..,

Bis bald
Sandra

P.S. Heute mal besondere Grüße an Conny, dass Du bald Klarheit bekommst was es denn nun ist, das Du nicht mehr lange warten musst bis Du mit dem Gegenmaßnahmen starten musst und dass Du es dann umso schneller auch geschafft hast.
Ach und wenn es wirklich Carbo/Caelyx wird, meine Haare sind noch da auch die die ich lieber nicht haben würde :-))
Die Kopfhaare sind nur etwas dünner geworden ist aber (fast) niemandem aufgefallen

P.S.2
Sannchen mache mir auch Sorgen,würde mich über jedem noch so kleinen Pieps freuen.
Kann aber natürlich auch verstehen dass die Chemo vllt. einfach so anstrengend war (und hoffentlich so wirksam) dass Du Deine Kräfte für Deine Familie aufsparst. Wünsche Dir vom Herzen alles Liebe.

P.S. 3 habe in einem meiner letzten Beiträge 2 Themen zu sehr vermischt
Wenn ich das richtig verstanden habe ging es bei dem von Vlinder zur Verfügung gestellten Artikel nich um das Gleiche wie Chemosensibilitätstests im Reagenzglas
Auf diese beziehen sich aber die in -stark abgekürzter und vereinfacht- von mir wiedergegeben Äußerungen meiner Ärztin..
Ich muss dem Artikel einfach demnächst nochmal lesen um was es jetzt eigentlich ging ....

[Charl0tte]

Hallo Sandra,

so schön klar hätte ich das nicht ausdrücken können! Auf den Gedanken, dass wir durch unsere manchmal drastische Ausdrucksweise auch glaubwürdiger werden, bin ich noch nicht gekommen, ist aber eigentlich logisch. Ich hatte bisher immer den Eindruck, wenn ich "zu ehrlich" und direkt bin, dass ich die Leute verschrecke, zumindest diejenigen, die sich jetzt nicht soooo im engsten Kreis sich befinden. Deshalb habe ich mir außerhalb meines engsten "Dunstkreises" ein Stück weit abgewöhnt über das Thema Krebs zu reden. Die meisten wollen einfach am liebsten nix davon hören.

Du hast absolut Recht und Du beschreibst total klar und nachvollziehbar, wie Du dieses sich "Sorgenmachen" versuchst, von Dir ein Stück fernzuhalten. Es ist sicher nicht komplett möglich, sich davon frei zu machen. Schließlich sind diese Gefühle ja ein Teil dessen, was uns lebendig macht. Und das wollen wir ja sein!? Ich hatte einfach den Eindruck, dass die Sorgen Deiner Familie sehr schwer auf Dir lasten und wollte das deshalb mal ansprechen. Bitte fasse es nicht als Kritik oder so was auf. Ich finde Deine Vorgehensweise bewundernswert und ich bin beeindruckt, wie klar Du die Dinge siehst. RESPEKT!

Liebe Sandra, ich werde weiter in Gedanken bei Dir sein.
Ich wünsche Dir jeden Tag einen kleinen Grund zur Freude.

Liebe Grüße
Charl0tte

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

nur ganz kurz, meine Nähprojekte rufen nach mir :D:D:D

Jede Situation, in der wir uns eingestehen müssen, irgendwas nicht mehr zu können ist gerade für uns junge Patientinnen echt schlimm. ich kenne das auch. Habe es während der Caelix Chemo teilweise nicht mehr alleine auf Toi geschafft, sondern musste getragen werden - das empfand ich vielleicht als demütigend!!!
Aber Jammern hilft ja wenig, deshalb mein Vorschlag: nerv die im Krankenhaus wegen eines Rollators. Und wenn die das ncith machen können oder zur Verfügung stellen können, dann bitte deinen Onkologen oder Hausarzt um ein Rezept. So ein Ding muss her. Das muss auch kurzfristig gehen. Meine Tante hat das innerhalb von 2 Tagen bekommen.
Dann fühlst Du dich viel sicherer, weil Du immer was zum Festhalten hast. Gerade wenn du alleine unterwegs sein willst.
und immer das Handy bei Dir tragen. Stationsnummer und sonstige Notrufe als Kurzbefehl speichern - dann kannst du dir immer Hilfe rufen.
Wäre das nicht ein Vorschlag ???

Im übrigen kommt das shcon mal vor, dass der Kreislauf wegsackt, wenn man wenig gemacht hatte, viel liegt, wenig Sauerstoff bekommt .... Ich neige da auch dazu. Gut ist es, wenn du bevor du losläufst, schon übungen machst, mit den Füßen etc. damit der Kreislauf angeregt wird ...

Und ich finde, Du hast schon recht. Sorgen machen sich die Liebsten so oder so. Da ist es besser, alles direkt und ungeschminkt auszusprechen, dann wissen sie, woran sie sind. Besser, als wenn sie sich irgendwas zusammenreimen. das macht es nicht besser, sondern meist eh nur schlimmer. Man liest das hier auch oft bei den Angehörigen, wie sie unter dem Nichtwissen leiden, wenn Ihre meist Eltern sie schützen wollen und alles geheim halten. ... Da halt ich nichts von. Bestärke die Deinen lieber darin, sich selbst HIlfe zu holen, indem die sich wiederum Freunde ins Boot holen, die sie begleiten.

so, "kurz" scheine ich nicht wirklich zu können :lach2::lach2::lach2:
mittlerweile schreit nicht nur die Nähma "wo bleibst du denn??", sondern eine der Katzen jammert, weil sie Hunger hat :zunge: da muss ich wohl meinen Dosenöffner-aufgaben nachkommen.

Ganz liebe Grüße an dich,
kleine Schritte nach vorne wünsche ich dir
Birgit

:winke:

[Sandra43]

So habe mich wieder beruhigt
Bin weiter wacklig und extrem vorsichtig und die Schwestern und Pfleger haben mir quasi untersagt alleine herumzugeistern
Ist ja auch klar dass die keine Lust haben mich nochmal irgendwo vom Boden aufzusammeln ..
Wenn ich Hilfe brauche soll ich sie rufen ...
Aber mal ehrlich, die haben doch gar keine Zeit mit mir auf dem Gang entlang zu schlurfen...
Zum Glück bekomme ich Besuch, und werde den jetzt ein bißchen mehr dazu nutzen dass ich mal aus meinem Zimmer rauskann
(Die können ja dann mit ein Rolli kommen und mich herumfahren ;-) )
Ich denke für Patienten, die aus welchen Gründen auch immer wenig oder keinen Besuch bekommen ist das schon eine ganz schön bescheidene Situation ...
Na gut zum Glück im Moment nicht mein Problem

Ins Bad schaffe ich es alleine und auch wieder zurück ins Bett, merke aber (leider) auch dass es weiter nicht geht
Und ganz ehrlich es ist dann doch so wackelig dass ich ganz schön was an Überwindung brauche um es wenigstens 2-4 mal am Tag zu versuchen

Ich "trainiere" in dem Sinne weiter, dass ich mich zum Essen an den Tisch setzte ... Da kann nichts passieren ..
Finde ich zwar nicht so dolle, aber besser als nichts...
Aber auch dass geht nur so maximal ne Stunde da habe ich dann das Gefühl, jetzt muss ich wieder ins Bett :-(

Und dabei habe ich es am Mi oder Do noch ganz alleine von mein Zimmer zu der Mammographie geschafft, war das erste mal dass ich dazu in der Lage war

Und jetzt würde ich es keine 5 weit Meter schaffen, leider auch nicht mit Rollator (werde aber trotzdem schauen ob die hier einen für mich Auftreiben können)

Bin aber leider schon im Sitzen total zitterig, und ich kann -wegen des Nervenschadens am Mundwinkel - kaum ohne sabbern Trinken und essen ....
Hoffe das regeneriert sich wieder

Alles in allem könnte es also viel besser sein, und ja ich bin frustriert und ich habe auch mal Angst aber ich scheine immer noch nicht vor dem Totalzusammenbruch zu stehen
Irgendwie ist doch noch die Hoffnung stärker, dass ich es schaffe und dass -Zumindest die schlimmsten Beeinträchtigungen - auch wieder verschwinden.

OK , genug lamentiert, ist so wie es ist und ich kann es nicht ändern ...
Hoffe einfach das es morgen besser wird ...

CharlOtte habe Deine Beiträge gar nicht als Kritik aufgefasst...
Und selbst wenn mich hier jemand kritisieren würde wäre es (natürlich nur bis zu einem gewissen Grad) auch völlig OK
Wenn es mir zu viel würde würde ich halt an denjenigen eine PN schreibe und ihn/sie bitten solche Posts an mich zu unterlassen
Aber -wie schon oben geschrieben- habe Deinen Beitrag gar nicht als Kritik betrachtet, weil ich ja finde dass Du im wesentlichen auch Recht hattest ;-)
Ach und dass mit dem ehrlich sein beschränke ich natürlich auch auf wenige nahestehende Personen und med. Personal
Ich verheimliche meine Erkrankung nicht, aber ich äußere mich entfernteren Bekannten und Nachbarn gegenüber möglichst "unbestimmt" (finde gerade kein passenderes Wort dazu)

Engelchen, habe gelesen dass Du mal wieder am nähen bist ...
Da sind mir gleich schöne Erinnerungen gekommen, dass meine Mama und auch (als wir klein waren) Kleidchen genäht hat.
Bin ja für sowas minderbegabt, kann aber nachfühlen dass es Dir bestimmt eine große Freude bereitet das zu tun.

Viele Liebe Grüße
Sandra

[Zefira]

Hallo Sandra,

du machst wirklich eine Menge durch und bist dabei so unglaublich tapfer (dar ich das so nennen?). Bitte spreche die Ärzte doch einmal darauf an Dir eine Physiotherapie zu verordnen. Es sollte doch mindestens einmal täglich mit Dir jemand über den Flur laufen. Auch bestehe auf einen Rollator, damit Du, wenn Du Dich einigermaßen fühlst, damit losschieben kannst. Er gibt Halt und auch die Möglichkeit sich jederzeit zu setzen. Drei Schritte gehen - Pause - drei Schritte - Pause usw.usw. Ich weiß wie anstrengend das ist, habe selbst so angefangen, aber auch täglich Physiotherapie bekommen. Viele kleine Schritte bringen einen auch ans Ziel.

Liebe Grüße
Zefira

[Sandra43]

Hallo,

Mit meinem Schatzi, der zu meiner Sicherheit einen Rolli hinter mir her geschoben hat und an den Stellen an denen Handläufe an den Wänden waren an denen ich mich festhalten konnte, bin ich doch gestern Abend schon wieder einige Meter laufen
Ich hatte echt Angst, habe mich beim kleinsten Anzeichen in den Rolli gesetzt; aber dennoch, ich bin froh dass es wieder ging!!!
Werde mich wohl morgen auch noch nicht alleine und ohne Hilfsmittel trauen zu laufen, bin aber dennoch unendlich erleichtert :-)))
Erst als es funktioniert hat ist mir so richtig bewusst geworden wie viel mir dass zusammenklappen doch ausgemacht hat!!!

Ach Birgit, Du hattest irgendwann nach CT Thorax gefragt.
Das hatte ich bei der regulären Nachsorgeuntersuchung im März diesen Jahres
Und als ich jetzt vor kurzem Fieber hatte wurde die Lunge auch geröntgt
Beides mal hat man nichts böses gefunden

Habe ich eigentlich schon erwähnt, dass ich in meinem Zimmer bleiben kann (hm habe ich bestimmt schon erwähnt..)...
Freut mich total :-)
Wäre schlimm für mich gewesen, wenn ich in die Neurochirurgie gemusst hätte und dann vielleicht auch noch in ein Doppelzimmer!!!

Heute steht mir ja auf jeden Fall die Lumbalpunktion (oder wie das jetzt heißt) bevor
Erwähne bei jeder passenden und unpassenden Situation, dass ich dass nur durchstehen kann wenn Ich ein starkes !!! Beruhigungsmittel bekomme
(Natürlich "will" ich die Untersuchung machen ist ja wirklich wichtig, aber das ist halt genau die Art von Untersuchung bei der meine Nerven ins Chaos stürzen, meine Phantasie durchdreht und die ich am Liebsten in Vollnarkose hinter mich bringen würde ;-). )

Tja und dann wieder mal warten, was rauskommt und wie es weitergeht und ob die doch so ein Mistviech direkt aus meinem Kopf holen müssen...

Ich erhoffe mir für diese Woche einfach nur dass ich wieder etwas besser auf die Beine komme, bei den Untersuchungen dass herauskommt was in meiner Situation das bestmögliche ist und vielleicht dass sich mein Gesichtsnerv ein bißchen bessert so dass ich beim Essen und Trinken nicht andauernd sabbern muss (ist echt blöd)
OK das sind schon wieder 3 Wünsche auf einmal ...

Psychisch fühle ich mich wieder um Kampfmodus und recht gefestigt.

Allerdings habe ich mir heute quasi "frei" genommen und gebe mich schönen Tagträumen, ich hoffe mich so von der Angst vor der Untersuchung ablenken zu können.

Training kommt dann je nach Verfassung heute Abend wieder dran oder eben morgen ...

Zefira: Vielen Dank, kann nur nicht auf Deinen Post eingehen, weil ich -wie oben beschrieben- dabei bin zu versuchen mich zu beruhigen und mich gerade gar nicht tapfer fühle ;-))

Viele Liebe Grüße
Sandra

[kleines Bienchen]

Liebe Sandra,:):)

Ich muss jeden Tag nach Dir schauen,:knuddel: und freue mich von Herzen wenn es Dir etwas besser geht. Bei mir ist meine Mama sehr krank, darum bin ich hier in diesem Forum, schreibe aber eher wenig.

Ich weiß nicht was ich Dir schreiben kann, was Dich stärkt oder erfreut. Aber du bist sehr taaaaaaaaaaaaaaaaaaaapfer und gibst nicht auf, das ist mal das Wichtigste, in 2 Monaten kann es wieder ganz anders aussehen. Ich schicke Dir alle guten Wünsche und hoffe dass du deine LP gut überstehst, ich wäre eher für eine kleine Schlafnarkose( so wie bei Magenspiegelungen), man muss nicht alles durchstehen.

Alles, alles Liebe Sabina

[Conny]

Hallo meine liebe tapfere Sandra:knuddel::knuddel::remybussi:remybussi:pftro est::pftroest:,
Ich habe mich so über Deine Besonderen Grüße an mich gefreut,dafür möchte ich mich ganz herzlich bei Dir bedanken:1luvu:
Ich denke am kommenden Freitag werde ich mehr wissen und das Du bei Caelyx auch Deine Haare behalten konntest finde ich total beruhigend für mich.
Bin dann auch froh endlich mit Gegenmaßnahmen zu starten:)
Ach Sandra wenn ich mir so überlege wie lange Du jetzt schon im Krankenhaus liegen musst,macht mich das richtig traurig:pftroest::pftroest::pftroest:

Aber da will ich Dir doch mal zu Deinem Neuen * Zwiebelmercedes * gratulieren:prost::prost::prost:,somit kannst Du viel sicherer Dein Zimmer verlassen und kannst immer mal schauen was draußen im Flur und Gebäude so los ist,manchmal lernt man auch nette Menschen kennen.
Am meisten freue ich mich für Dich dass Du jetzt nicht mehr solche Ängste ausstehen musst,vor allem ist es beruhigend dass Du nicht mehr zusammen klappst und hilflos vor dem Fahrstuhl liegst:remybussi
Trotzdem liebe Sandra mach schön langssam und pass gut auf Dich auf.

Für Deine Lumbalpunktion drück ich Dir feste die Daumen,so stark wie Du bist wirst Du auch dieses gut überstehen:remybussi,aber wichtig ist nun dass Du endlich Klarheit ob oder ob nicht dieser vielleicht EK Metastase bekommst,hauptsache das Bestmögliche für Dich kommt herraus:1luvu:
Kann verstehen dass Du total nervös bist,wer wäre das nicht meine Liebe:knuddel:
Ich weiß von meiner Mutter-78 Jahre die diese Untersuchung auch hinter sich hat und es gut überstanden hat.
Man gab Ihr auch eine Beruhigungsspritze und somit hatte meine Mutter das auch gut überstanden,glaube so 2 Stunden danach hatte Sie noch leichte Kopfschmerzen.
Meine Mutter hat einen starken Tremor und man wollte einfach untersuchen ob es sich bei Ihr evtl. nicht um Parkinson handelt,welches Gott Sei Dank nicht bestätigt wurde,aber ohne die Untersuchung hätte man keine Klarheit darüber gehabt.:)
Liebe Sandra und das mit Deinem Gesichtsnerv wird sich auch bessern,Du hast jetzt einfach zuviele Baustellen auf einmal.aber ich finde das so Super-Mega-Klasse dass Du in Deinem Zimmer bleiben kannst,das freut mich so sehr.:augendreh
Also Sandra vielleicht hast Du die Lumbalpunktion schon hinter Dir,ich drück Dich ganz dolle und denke feste an Dich,alles alles Gute:remybussi

Lieben gruß Conny

[Sandra43]

Conny 1000 Dank
Kann nicht mehr schreiben bin langsam doch durch den Wind ..


Warte immer noch, ist was dazwischen gekommen :-((
Wird vielleicht doch erst morgen, kann man wohl nicht ändern.
Aber für meine Nerven ist das Folter
Schaffe es nur heute nicht zu protestieren ...
Morgen werde aber auch ich dann mal
Meinen Mund aufmachen ...

Viele Liebe Grüße
Sandra

[Edeka]

Liebe Sandra,

es tut mir leid, daß Du nun wohl bis morgen warten musst mit der Untersuchung!
Ich würde Dir so gern die große Angst ein bißchen nehmen... Ich fand die Lumbalpunktion wirklich nicht schlimm! Die Untersuchung ist vergleichbar mit einer Periduralanästhesie (oje - wird das so geschrieben? Rückenmarksnarkose...), die bekommen ja ganz viele Gebärende. Ist also für Ärzte wirklich Standard. Und: hattest Du nach der Bauch-OP einen Schmerzkatheter im Rückenmarkskanal? Das ist fast dasselbe... also wirklich: keine Panik! Es ist lediglich die Vorstellung, die gruselig ist.
Mir hatte bei der Untersuchung ein Arzt seinen Daumen zum Drücken in die Hand gegeben. Das fand ich super, da konnte ich meine Angst, die ich natürlich auch hatte, hindrücken. Vielleicht kannst Du nach einem Daumen fragen?

Ich denke an Dich und hoffe, daß Du die Untersuchung gut überstehst und dass etwas dabei herauskommt, was gut behandelbar ist.

Viele liebe Grüße zu Dir, liebe Sandra :pftroest::remybussi
Edeka

[Sandra43]

Danke fürs beruhigen :-)

Sollte heute um 10 Uhr dran sein, schien alles geplant sollte um 09:30 eine Beruhigungstablette bekommen
Kam nicht
Habe um 09:45 geklingelt
Station wusste von nichts
...
Bis jetzt (10:30) nichts passiert

Jetzt habe ich aber erst mal ein kleines Mahleur mit meinem Spucki
Dadurch dass der Nahe an der Bauchwunde so nahe ist, ist die Klebefläche sehr begrenzt und immer mal wieder hält das Ding dann nicht bzw. läuft ein bißchen aus :-(
Brauche aber diesmal Hilfe von der Stomaschwester, weil auch der Wundverband neu gemacht werden muss ..
nur das dauert immer bis die die auftreiben
Wenn die ausgerechnet jetzt mit der Untersuchung kommen kann ich nicht!!!

Puh 11:15 Stomaschwester ist recht schnell aufgetaucht alles wieder sauber und dicht und hoffentlich hält es diesmal mal etwas wieder länger als nur 12 Stunden ;-)

11:20
Müsste doch endlich mal nachfragen, wann die Untersuchung nun stattfindet
So ein Mist...
Wenn ich mich aber über die mangelnden Informationsaustausch beschwere, dann muss ich nachher doch vllt. auf die andere Abteilung umziehen ...
Und dann haben die da vllt. Kein Einzelzimmer..
Das will ich aber auf keinen Fall

Und morgen kommt meine Psychotherapeutin, der Termin wäre mir schon absolut wichtig?
Wäre sxxblöd, wenn ich dann ausgrechnet dann zu der Untersuchung müsste

12:00 Ihr Verdammt, ich will jetzt endlich diese vermaledeite Untersuchung hinter mir habe
Und ich will wissen wie es weitergeht
Und ich will in einem EZ bleiben

Und ich glaube ich werde dann doch bald mal was sagen :-)

Hey, ihr braucht gar keine Kommentare zudem abzugeben was ich hier so heute geschrienen habe
Ich merke nur mal wieder, das ich definitiv keine Nerven aus Drahtseilen habe und so langsam bin ich so richtig nervös und angespannt und da hilft es mir im Moment einfach wenn ich dass alles hier so runter schreiben kann, habe dass Gefühl ich drehe sonst langsam durch.

Circa 12:00 Uhr, es geht jetzt doch los, habe gerade 1 Tavor 1 mg zur Beruhigung bekommen
Fürchte das ist fürchte das ist für mich heute zu wenig


So 15:00 Uhr, alles vorbei, habe auch schon meine 2Stunden still auf den Rücken gelegen, dürfte jetzt also eigentlich wieder aufstehen.
Traue mich aber noch nicht, ich glaube ich bleibe einfach noch 1-2 Stunden liegen.
Nachdem die Untersuchung vorbei war ging es mir innerhalb vom max. 2 Minuten wieder gut (keine Schmerzen, auch keine Kopfschmerzen und keine Übelkeit)
War nur absolut fertig und ein bißchen nah am Wasser gebaut und habe an der Verarbeitung immer noch zu knabbern
Geht aber alle paar Minuten besser
Im Endeffekt bin ich unendlich froh und glücklich dass ich es endlich hinter mir habe, sollte ich sowas aber jeweils nochmal machen müssen dann nur mit einem doppelt so starken Beruhigungsmittel...

So habe beschlossen mir auch noch -ganz egoistisch von der Seele zu schreiben wie die Untersuchung für mich war
Wenn das einer sieht der in dieser Hinsicht ähnlich zart besaitet ist und Nerven hat die schnell aus dem Ruder laufen dann bitte ab hier nicht mehr weiterlesen

Also alles in allem hat das ganze Prozedere ca. 30 Minuten +/- 15 Minuten gedauert (mein Zeitgefühl ist mir recht schnell abhanden gekommen)

Ich musste mich auf die Bettkante setzen, habe ein Kissen auf die Oberschenkel zum abstützen bekommen und einen Stuhl um meine Füße daraufzustellen
Dann sollte ich den Rücken möglichst rund machen und ansonsten gerade sitzen

Nun ging es erst mal los das die Ärztin (Blutjunges, kleines Zartes Mädel !) ertastest hat wo der Eingriff genau erfolgen soll
War teilweise für mich schon unangenehm und bin deshalb auch ein paar mal zusammengezuckt
Ein paar Erschreckenslaute sind mir auch entfleucht und gestöhnt habe ich auch noch und einmal hatte sie eine Stelle mit so nem Schmackes erwischt, das ich auch schon meinen ersten Schmerzensschrei rauslassen
musste ;-)
(Werden vielleicht einige kennen wie sich das anfühlt wenn man sich den Musikknochen rammt, so ungefähr war das

Jetzt würde erst mal gesprüht, also desinfiziert
Mehrmals immer wieder
Dachte schon dass ich bald in den Bett schwimmen kann
Dann abgedeckt und noch ein paar mal gesprüht
Sitzhaltung empfand ich jetzt langsam etwas anstrengend Nerven waren weiter angespannt harrend der Dinge die da bald kommen und zitternde Hände und Arme konnte ich auch nicht mehr unterbinden

Ich vermute ab dann hat es maximal noch 1/4 Stunde gedauert vielleicht sogar weniger, der folgende Part kam mir aber viel
länger vor

Nun kam der Zustich mit der Nadel
Zunächst dachte ich :
Oh wie unangenehm, aber lange nicht so schlimm wie befürchtet. Fazit, das halte ich aus

Dann musste sie aber doch etwas tiefer und da hatte ich einen Schmerz im linken Bein, da dachte ich dass zerreißt gleich
Ich habe die verschiedensten Geräusche in unterschiedlichen Lautstärken von mir gegeben und mein einziger Gedanke war:
das hältst du nicht aus, das hältst du nicht aus ..."
Und dann war der Schmerz vorbei
Und ich könnte nicht sagen wie lange er gedauert hat.
Ich weiss nicht ob es nicht mal eine Sekunde gedauert hat, oder ob es ein paar Sekunden waren oder sogar mehr als eine Minute..,
Zeitgefühl wär völlig weg

Dann waren die Schmerzen weg, und es war erst mal nur schrecklich unangenehm
Aber ich habe mich auch nicht mehr in den Griff gekriegt
Ich habe zwischen vergessen zu atmen und fast schon hyperventielieren hin und her geschaltet
Ich habe geheult gejammert und gestöhnt
Ich habe mich andauernd dafür entschuldigt aber auch gesagt dass ich nicht anders kann
Und ich habe einfach nur gehofft dass es endlich endlich fertig ist

Sie musste die Lage der abspritze aber leider noch mal verändern weil kaum
Gehirnwasser herauskam
Der Effekt war wie oben, nur dass der Schlimme Schmerz nun direkt im Rücken war
Auch dieser Schmerz war gleich wieder weg (was immer gleich in Zeit bedeutet)

Nun war ich aber nervlich wirklich kurz vor den Zusammenbruch
Die Untersuchung war zwar jetzt nur noch schrecklich unangenehm aber meine Kraft war aufgebraucht, mein Kreislauf hat angefangen sich zu verabschieden und mir ist so schlecht geworden dass ich dachte ich müsste gleich kübeln
Und dann war es endlich vorbei und es ging mir sofort (körperlich) wieder gut, bisserl schwach aber sonst so als ob nichts gewesen wäre :-)

Ich denke dass schlimmste war einfach, dass ich meine Nerven so gar nicht im Griff hatte
Hätte ich es irgendwie geschafft mich weniger reinzusteigern, ruhiger zu bleiben;
ich glaube dann wäre es eine unangenehme aber durchaus aushaltbare Untersuchung gewesen

Nun für den Fall dass ich das nochmal machen muss lasse ich mir zunächst mal stärkere Beruhigungsmittel geben
Und vielleicht sollte ich doch nochmal üben ob ich dass nicht doch mit dem autogenem Training hinbekomme, oder Phantasiereisen oder so was
( meine Versuche dahingehend waren bisher aber recht erfolglos :-) )


Ansonsten:
Jetzt habe ich es hinter mir und darüber bin ich erst mal überglücklich und total erleichtert bis morgen
Sandra

P.S. Für Ärzte, die diese Untersuchung bei Patientinnen wie mir durchführen müssen muss dass doch eine ziemlich nervige ungeliebte wenn nicht gehasste Untersuchung sein
Ob das wohl manchmal auch als Strafmittel verwendet wird? Ich meine dass ein Arzt diese Untersuchung machen muss, weil er morgens zu spät gekommen ist oder frech zum Chef war??? :-))

[Edeka]

Liebe Sandra,

Du hast die Untersuchung hinter Dir! Das hast Du gut gemacht!
Es ist wirklich bewegend, wie Du berichtest! Vielen Dank dafür!

Ich dachte lange, dass nach allem, was wir hinter uns haben mit der bisherigen Krebstherapie, man weitere medizinische Eingriffe und Untersuchungen dann lockerer wegsteckt. Aber leider, das Gegenteil scheint der Fall zu sein. Ich jedenfalls werde dünnhäutiger und möchte im Grunde gar nicht mehr angerührt werden. Selbst verhältnismäßig kleine Eingriffe - Alert - Alert - Alert - !

Und bei Deiner Schilderung: die Anspannung der letzten Tage und Wochen, allein die Konfrontation mit den Metastasen, dass sie da sind, der Sturz auf dem Flur - das muß doch alles irgendwo hin! Vermutlich kam das auch bei der Untersuchung dann mit raus. Hoffentlich! Es gibt keinen Grund, Dich bei den Ärzten für irgendetwas zu entschuldigen!
Du hast alles Recht der Welt, den Mist rauszulassen!

:pftroest::knuddel::remybussi

Alles Gute! Weiter so! Liebe Grüße!
Edeka

[heaven]

Liebe Sandra,

ich bin sonst im Lungenkrebs-Forum "zuhause! Nun muss ich dir aber schreiben! Das hast du toll gemacht! Die Lumbal-Punktion zählt mit zu den schlimmsten Erfahrungen, die ich als Krebsi machen durfte.. Da waren die Darm-OP`s und Chemos echt `nen Ausflug zum Ponyhof. Ich fand es auch extrem schmerzhaft. Leider habe ich die Ruhephase nicht eingehalten (ich alter Raucher bin gleich losgelatscht). Die Quittung dafür? 1 Woche übelst heftige Kopfschmerzen (wie Migräne) und nur mit kräftigen Dosen Tramal halbwegs zu bekämpfen.
Du hast jetzt soviel geschafft-weiter so!

Alles Gute für dich wünscht

Heaven (dem Himmel so fern)

[Sandra43]

Hallo Edeka,

Auch Dir Danke
Und ich weiß jetzt zumindest dass die Untersuchung nicht schlimm sein muss (hängt einfach davon ab wo die Nadel trifft, also ein bißchen wie eine Lotterie)

Tja werde wohl auch immer dünnhäutiger (so ein Mist)
Obwohl auch ich eigentlich dachte man müsste einfach irgendwann abgehärteter sein und solche Untersuchungen besser wegstecken können
Das einzige was mir heute (fast ;-) ) gar nichts mehr ausmacht ist Blut abnehmen, das war früher echt Horror für mich und ich hatte noch Stunden später das Gefühl die Nadel im Arm zu spüren :-))
Wenn die Ärzte dagegen heute am frühen morgen zum abzapfen kommen muss ich aufpassen dass ich überhaupt so lange wach bleibe wie die dazu brauchen :-))
Nur zu schade, dass es nicht bei allen Untersuchungen so funktioniert ...

Für meine Nerven kommt heute meine Psychotherapeutin
In der Regel helfen mir solche Termine recht tut
Hoffe das ist heute auch so ...

Viele Grüße
Sandra

P.S. Sag mal Edeka, wie geht es Dir eigentlich zurzeit???
Du schreibst hier so viele tolle, informative, unterstützende, mitfühlende Einträge und ich hoffe deshalb daraus richtig geschlossen zu haben dass der Krebs Dich in Ruhe lässt und es Dir gut geht...
Habe aber habe aber doch das Bedürfnis mal wenigstens kurz nachzufragen ( nichts für ungut ;-) )

P.S. Christine und Heaven (dem Himmel so fern) (<= mit DEM Zusatz gefällt mir Dein Nick-Name hier richtig gut).
Habe fest vor euch beiden auch noch zu antworten brauch jetzt erst mal nur ne tipp pause

[Conny]

Hallo liebe Sandra:knuddel::knuddel::1luvu:,
Danke für Deinen lieben Eintrag bei mir in meiner Guten Stube,schöner Name.
Ach was bin ich so froh dass Du nun diese doofe Lumbalpunktion hinter Dir hast,das war nicht angenehm für Dich aber Du hast es geschafft:prost:
Jetzt müssen wir Daumen drücken das ein Bestmögliches Ergebnis für Dich heraus kommt:1luvu:
Sandra was glaubst Du wie schmerzempfindlich ich in den letzten Jahren geworden bin,gerade jetzt wieder als man mir den Pleuraschlauch wegen meines Erguß gelegt hatte.
Ich wollte auch keine Pleurodese zumal mir der Onkologe schon sagte dass dieses schmerzhaft wäre,das hatte mir schon gereicht.
Durch die Chemo hoffe ich innigst dass auch nichts mehr nachläuft.

Auf jedenfall werde ich Mucki ganz dolle von Dir drücken,ich hoffe dass es mit meinem Dienstag Termin klappt.:D
Soeben hat schon die Krankenkasse angerufen,hab ja noch bis 10. July Lohnfortzahlung und dann geht es ins Krankengeld.
Sandra dann wünsche ich Dir jetzt erstmal alles Gute für Dich und dass Du Dich wieder erholen kannst.

Lieben Gruß Conny:1luvu:

[Sandra43]

Hallo Conny,
Ui Ui, ja diese Pleurosese
Hatte mitgelesen aber nichts zu schreiben gehabt, weil ich gar nicht fassen könnte dass der Mist so weh tut ...
Das scheint ja wirklich der Hammer zu sein und trotzdem haben Du (und war es nicht auch Sannchen und -ich weiß nicht mehr- auch noch Eva) das in letzter Zeit überstanden?
Wenn ich da so drüber nachdenke, sind vielleicht härter im Nehmen als wir von uns selbst denken :-))


Ach Christine, lass Dich mal drücken
Ich verstehe Deine Schwestern einfach nicht, aber mir fällt auch nichts dazu zum sagen ein :-(
Kann Dich nur mal virtuell knuddeln ...

Wie Dir ist mir der KK auch sehr wichtig bei mir ist er eine von 3 Stützen (Familie, Psychotherapeutin und eben der KK)

By the Way, habe es nicht auf dem Schirm hast Fu Psychotherapeutische Unterstützung? Mir hilft es auf jeden Fall sehr.

Wollte mit meiner Aussage bei Birgit nur deutlich machen, dass wir (ich denke ich kann da mal für alle sprechen) es keinem übel nehmen, wenn jemand mal ne Auszeit braucht und sich hier (erst mal) nicht mehr blicken lässt
Wenn derjenige / diejenige irgendwann doch wieder auftaucht dann freut man sich (am Liebsten natürlich über gute Nachrichten) und gut ist
Du musst nun mal für Dich selbst immer wieder für Dich selbst herausfinden ob es dir gut tut hier zu lesen und/oder zu schreiben oder nicht
Ich denke dass ist so verdammt wichtig, dass wir ein bißchen egoistisch werden und auf unser Befinden achten ...
Na gut packe ich ja auch nicht immer, arbeite aber daran :-))

Hallo Heaven ( dem Himmel so fern) :-)
Ich "kenne" Deine Geschichte ein bißchen, weil ich als meine Mama an dem Bronchialkarzinom erkrankt war, oft als stiller Mitleser zu Gast war.
Nach dem Tod meiner Mama habe ich dann immer mal wieder nachgeschaut ;-)
Kann das mit dem Rauchrn aber verstehen, war vor meiner OP vor 2Jahren starker Raucher und wenn ich dass heute noch wäre hätte ich nach der Punktion bestimmt dringenst eine gebraucht!!!
Blöd nur, dass sich dass dann so gerächt hat.
Aber ich glaube auch Leute die liegen bleiben können danach schwere Kopfschmerzen bekommen (Ich meine Birgit hatte das so), vielleicht hätte es also gar nichts geändert wenn du nicht geraucht hättest
Dir auch alles Liebe


1000 Grüße
Sandra

[Edeka]

Liebe Sandra,

vielen Dank für die schönen Komplimente! Das tut sehr gut!!!

Du fragst nach meinem Befinden und es besteht Wasserfallgefahr...
Ich versuche, mich hier in der Regel mit meiner persönlichen Geschichte eher zurück zu halten (und bewundere, wie stoisch Du alles rausschreibst!). Wir haben zwar -fast- alle die gleiche Erkrankung, aber es gibt eben doch Unterschiede und ich habe immer Angst vor Mißverständnissen.

Ich bin - sehr kurz zusammengefasst - unsachgemäß therapiert worden und leider habe ich offensichtlich das Pech, daß ich sowohl die OP als auch die Chemotherapie nicht gut verkraftet habe und etliche Kollateralschäden habe.
Ich sterbe nicht am Krebs, sondern an der Behandlung. Aktuell habe ich, zusätzlich zum Lymphödem in den Beinen, Verwachsungsschmerzen, atrophischer schmerzender Scheide, sehr unter den Ausprägungen einer Autoimmunerkrankung (nach Chemotherapie) zu leiden.
Und weil die Krankheit extrem selten ist laufe ich als Bittstellerin von Arzt zu Arzt und erfülle keine Diagnoseparameter.
Um ehrlich zu sein, es geht mir nicht gut.
Und es tut gut, das mal mitzuteilen.

Liebe Sandra, ich danke Dir für Deine Frage!
Ich denke sehr an Dich. Und hoffe so sehr, daß es bei Dir gut weitergeht!

Viele liebe Grüße
Edeka

[mucki53]

Hallo liebe Sandra,
wo wenn nicht hier sollten wir das alles rauslassen, was uns beschäftigt und ängstigt ?
Nur ebenfalls Betroffene können das wirklich nachvollziehen.
Bin sehr froh, dass Du die blöde Untersuchung überstanden hast.
Und dass die Nerven blank lagen nach der Warterei...versteh ich vollkommen.
Nun werden die Daumen gedrückt für das Ergebnis :knuddel: !
Du bist sehr tapfer und es wird jeden Tag ein bissl besser werden mit der Beweglichkeit.
Zur Physiotherapie kann ich Dir auch nur raten, mit mir sind sie seinerzeit rumgelaufen, jeden Tag ein Stückl weiter, und dann folgte eine schöne Rückenmassage mit einer kräftigen Lotion :).
Ich drück Dich mal :knuddel:, schicke ein dickes Kraftpackerl und viele gute Gedanken.
@ Edeka - da hast Du ja allerhand mitgemacht. Ich wünsche Dir alles Gute und drück Dich auch mal ganz lieb.

[Sandra43]

Edeka,
Wir Menschen sind einfach so unterschiedlich
Ich heule wie ein Wasserfall wenn ich anderen im Gespräch meine Situation deutlich machen muss
( habe mich z.b. heute erst überwinden können meiner besten Freundin (sie wohnt weit entfernt, wir telefonieren nur und Besuche wollte ich bisher nicht) wie es wirklich um mich steht und da musste ich dann doch total heulen.)
Ich heule auch oft wie ein Wasserfall wenn ich andere Beiträge oder auch die Antworten an mich lese
ABER wenn ich es niederschreibe, dann tut es mir gut....
Ich hoffe, dass Dir dann das Reden gut tut und Du auch jemanden hast (dass fällt mir persönlich mit meiner Psychotherapeutin fast immer am leichtesten)

Leider gibt es so vieles hier wo keiner konkrete praktische Hilfe anbieten kann
Aber zu wissen das es andere gibt die Anteilnahme habe hilft -zumindestens mir dann doch erstaunlich oft-
Schwierig finde ich es immer nur, inwieweit man bei euch anderen nachfragen "darf"
Ich will niemanden bedrängen, und wenn es jemanden nun mal unangenehm (gibt noch 1000 andere Wörter die vllt. besser passen) ist ...
Will
Halt nicht neugierig oder sensationsgeil wirken..

Deine Geschichte (bzw. Der kleine Ausschnitt) hört sich vor allem so an als ob sie von Dir immer wieder sehr viel
Es hört sich sehr zermürbend an..
Schmerzen die andauern von Arzt zu Arzt rennen Fehlbehandlung Diagnosewunder ...
Oh man!!!
Es bleibt mir da (leider) nur Dir die Kraft zum durchhalten zu wünschen (man hört sich das banal an :-( finde keine besseren Worte) und vielleicht eine Kraftquelle bzw. Eine Person die Dir hilft weiter zu machen
Denn dass ist meine Überzeugung (immer noch) es lohnt sich um sein Leben zu kämpfen!!!


Bin dann doch gestern in ein Tief verfallen, habe auch heute noch damit zu kämpfen, hoffe aber das ich es bald wieder da herausschaffe.
Der Kämpfermodus ist mir sehr viel lieber, ja irgendwann kommt der Punkt an dem es nicht mehr weitergeht ich hoffe aber sehr, dass mir bis dahin noch Zeit bleibt.

Ich habe heute mal das Bedürfnis hier zu beschreiben, warum ich hier überhaupt schreibe:
Und so lasse ich hier einfach mal meine Gedanken los, mit einem
gewissen Zweifel ob sie überhaupt irgendjemand lesen sollte ...( wäre vllt. Sogar besser ihr überlest und ignoriert die folgenden Sätze einfach ;-)

Ich bin eigentlich ein introvertierter Einzelgänger, der nicht gerne mit anderen über seine Probleme redet, sondern lieber darüber nachdenkt und es mit sich selbst "ausmacht"
Früher habe ich dann oft stundenlang !!!Tagebuch geschrieben.
Und das hat mir gut getan
Aber da liegen dann Stapel von Tagebüchern rum, die eigentlich nur noch Platz wegnehmen und Arbeit machen weil man sie wegschmeißen müsste..
(Und das ist jetzt keine falsche Bescheidenheit, selbst ich fand es stinklangweilig und nervend wenn ich mal versucht habe nachzulesen was ich da so von mir gegeben habe.)

Das Schreiben an sich war der Selbstzweck für mich und nicht dass die Seiten dann da rum liegen oder sogar irgendwann mal wieder von mir oder sogar von jemand anderen gelesen werden.

Mit meiner Erkrankung und noch viel mehr mit der Erkrankung meiner Mama hat das aber nicht mehr funktioniert und dann. Bin ich auf den KK gestoßen

Ich hatte erst Bedenken, da es damit so öffentlich wird und theoretisch jeder das lesen kann. Und ich kann es nicht verhindern ;-)

Aber da ist dann recht schnell etwas zu dem reinen "Dinge von der Seele schreiben" dazugekommen dass ich nicht mehr missen möchte.

Ich habe viele Ratschläge und Informationen bekommen
Ich habe Mitgefühl und Anteilnahme bekommen
Ich habe mich mit Menschen austauschen können (oder auch nur von Ihnen lesen können) deren Situation meiner sehr ähnlich ist
Und noch so viel mehr was ich nicht in Worte zu verfassen mag.

Ich mag einfach beides nicht missen, die Rückmeldungen die ich hier bekomme und dass ich hier meine Gedanken auch einfach mal so ablassen kann (ohne dass ich dazu überhaupt eine Reaktion erwarte)

Ich versuche weiter den Weg zu gehen so ehrlich wie möglich zu sein
Das ist für mich im Moment einfach die einzige Möglichkeit nicht durchzudrehen
Damit mag ich einigen hier viel zuzumuten, das tut nur leid, aber da bin ich egoistisch, mir tut es gut, das brauche ich und das werde ich weiter tun
(Ist keine Kritik an einer realen Person mit der ich hier im KK kommuniziere)
Ich kann aber absolut nachvollziehen, dass ich manchen zu viel zumute.
Ich persönlich hätte vor nicht allzu langer Zeit solche Beiträge gemieden ;-)
Im Moment bin ich, wie erwähnt in einem Tief und habe große Angst dass es mit mir nicht mehr aufwärts geht und dass es mir bald noch schlechter geht
Fortschritte gibt es im Moment keine
Und ich mache mir Gedanken, wie es nach dem KH weitergehen soll
Schaffe ich es überhaupt noch mal nach Hause (zu meiner Haustür muss ich einige Treppen überwinden)???
Wann geht es weiter und wo soll ich hin???
Ich habe Angst, dass ich in ein Pflegeheim muss (zumal ich hier im KK lesen musste, dass man dann irgendwann nicht mehr in ein Hospiz kann)
Das ist es aber eigentlich, was ich mir für meine letzten Tage gewünscht habe.
Ein Hospiz scheint genau dass zu bieten was mir den Abschied erleichtern könnte
(In meiner Nähe gibt es nur ein kleines Hospiz, habe also nicht mal die Qual der Wahl)
Andererseits ist der Einzug in ein Hospiz dann natürlich doch ein -für mich gewaltiger- Schritt des Abschied Nehmens vom Leben, und so weit bin ich noch nicht...

Tja und so kreisen meine Gedanken, muss ich mich doch jetzt schon ganz konkret mit ein Hospizplatz auseinandersetzen oder kann ich das noch eine Weild nach hinten schieben
Ich will doch noch kämpfen,
ich habe doch trotz allem noch ein bißchen Hoffnung auf nich etwas Zeit,
schaffe ich das mit dem kämpfen und der Hoffnung auch noch wenn ich mir ein Zimmer im Hospiz vormerken lasse???

So genug geschrieben
Wäre vielleicht wirklich gut, wenn ich gar nichts zu diesen Zeilen schreibt :-)
Das war jetzt wirklich ein "von der Seele" schreiben von unsortierten Gedanken bei dem es mir mal wieder um den Selbstzweck des Schreibens ging und gar nicht mal darum ob es irgendjemand liest

Alles Liebe
Sandra

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

glückwunsch, dass die Untersuchung so erfolgreich nun hinter dir liegt.
super gemacht. :augendreh
und wenn du jetzt noch ohne Kopfschmerzen bist, wirst du es auch bleiben. die können nämlich auch zeitverzögert auftreten.

Wann sollst Du das ERgebnis erfahren? Falls du es noch nicht hast, dann fang doch schon mal an nachzufragen und mach deutlich, dass Du nicht nochmal das ganze Wochenende im KH unwissend verbringen möchtest. :boese::boese::boese:

zum Thema Hospiz kurz meine Gedanken: also ich finde, sich dort auf die Vormerkliste setzen zu lassen, das ist eher eine Vorsorgesache, ähnlich einer Patientenverfügung oder das Aussuchen des Friedhofs oder das Verfassen eines Testaments - allesamt Dinge, die man halt vorsorglich macht, für den Fall der Fälle .....
muss ja nicht eintreten und das Verhandensein eines Testaments muss ja nicht heißen, morgen zu versterben .... oder?
Vielleicht kanns tDu es ja einfach sehen wie eine Vorsorgemaßnahme ...
ich kenne auch werdende Eltern, die sich schon während der Schwangerschaft "vorsorglich" bei 5 Kitas anmelden, nur damit sie jaaa einen Platz bekommen. :D:D

Ich frage mich ja gerade, ob das, was die weißen Flecken im MRT gemacht hat, nicht auch irgendwas anderes sein könnte??? ach, das wär so schön für dich. Dafür lasse ich mal meine chinesische glcükskatze winken ...

ich schick dir ein Trösterli :pftroest::pftroest: und ganz viele Schutzengelchen :engel::engel::engel::engel::engel:

machs gut, bis bald
birgit

[Sandra43]

Hallo,
Meine Stimmung geht so auf und ab ...
Erst ging's ein bisserl hoch,
dann sagte eine Ärztin "... Und dann warten wir mal ab was die Pathologen finden und was wie dann tun können ..." arghh
OK sie hat nicht gesagt "ob wir was tun können ..." Und ja mir ist klar ich bin Palliativ und es geht "nur" noch darum ob ich noch etwas Zeit rausholen kann, aber noch höre ich halt gerne das Wort "Behandlungsoption" und dieses was wir für sie tun können hört sich für mich zu sehr nach "vielleicht auch nichts mehr an"
Hm
Ich merke es gerade selbst ich bin einfach zu fixiert auf einzelne Worte und lege alles zu sehr auf die Goldwage
Ich will ja das die Ärzte ehrlich sind ...
Puh, war nur ne kurze Panikatacke ...
Pupsi ärgert mich auch, zwischen ihm und der Bauchwunde ist einfach zu wenig Platz für eine gut haltende Versorgung.
Im Moment wird er jeden Tag undicht :-((
Ich versuche es auch selbst mit dem Beutel kleben, aber die letzten beiden Male war es ein totaler Reinfall.
Wenn die Wunde nicht wäre, wäre es so simpel .,.
Da ich das eine mal Undichte aber zu spät gemerkt habe (war in der Nacht) ist er jetzt auch noch ein bisserl entzündet .
Deshalb hatte ich ihn mal kurz in Spucki umgetauscht gehabt..
Von der Arbeit mit dem Beutelwechsel und der Probleme mit der geringen Haltbarkeit wegen der Wunde - naja und dann doch der nicht so tollen Optik :-)) ..,
Also davon mal abgesehen, geht es mir mit Beutel besser als ohne.
Echt.
Ich muss nicht mehr andauernd zur Toi rennen (immer ja auch mit der Angst verbunden es nicht rechtzeitig zu schaffen) (und wenn er undicht wird ist es nicht gleich so eine Riesensxxerei wie mit dem Ileostoma)
Aber vor allen ich habe keine Schmerzen mehr (vor allem die durch die Fistel bedingten Schmerzen waren ja immer schlimmer geworden) wenn ich also alles andere mal außen vor lasse dann war es auf jeden Fall richtig das Colostoma anzulegen.
Na immerhin etwas ;-)

HuHu Mucki,
Danke fürs Daumendrücken.
Mit Physiotherapie hast Du schon recht aber ich bin halt schon bescheuert, wenn es um das einfordern von sowas geht
Ich denke dann immer dass schaffe ich alleine
Und dann gibt es ja so 1000 andere Sachen nach denen ich dauernd fragen muss und dann die ganze Unsicherheit wie es weitergeht und die 1000 Sachen die zu klären sind und die 1000 neuen Sachen die mir einfallen die sich noch zu klären sind und schon habe ich das mit der Physiotherapie wieder vergessen zu Fragen (aufschreiben hilft auch nicht :-(( )

Habe irgendwo anders von Dir gelesen, dass Du 1Kilo !!! Leckerli für Bubi geholt hast
Im ersten Schreck habe ich erst mal gedacht "hoffentlich ist Bubi kein Chihuahua :-))" konnte mich dann aber dunkel erinnern das Bubi dann doch ein Schäferhund oder zumindestens ähnlich groß ist und Hey, da ist 1Kilo Leckerli ja fast was für den holen Zahn ;-)

HuHu Engelchen,
Ich hin echt froh, dass ich die prophezeiten Kopfschdchmerzen (hatte die Ärztin ja auch gesagt, dass es oft vorkommt) nicht auch noch mitgenommen habe :-))
Ne meine Flecken sind schon Metastasen (OK so ganz theoretisch ...aber das glaubt keiner der Ärzte es fehlt nur das letzte 0,0000000001 % um es zu bestätigen (alles andere wäre ein Wunder, OK würde ich auch nehmen :-)) aber wie oft kommen Wunder schon vor ...)
und naja so das letzte Quentchen um zu bestätigen dass die Metastasen von EK kommen
Die Ungewissheit ist schon ätzend aber ich habe natürlich auch Angst vor dem, was sie mir dann sagen also bin ich so hin und her- gerissen ...
Und dann denke ich wieder, dass die doch auf mich zukommen werden, wenn sie was wissen und dass es vielleicht -trotz der Ungewissheit - dann dich wieder auch eine kleine Verschnaufpause ist ...
Ich habe aber ehrlich gesagt nicht wirklich vor kommenden Montag oder Dienstag mit einer Auskunft gerechnet,wenn die mir hier wirklich schon was gesagt hätten oder morgen einer kommt kippe ich wahrscheinlich vor Schreck aus den Latschen ...

Danke auch für den Hinweis, wie man das mit dem Anmelden in einem Hospiz sehen kann und der Vergleich mit dem Kita Platz hat mich zum schmunzeln gebracht ;-)
Wenn man das so sieht ist nicht mehr so erschreckend.


Ich habe vor nächste Woche einen Termin mit dem Sozialdienst hier im KH zu vereinbaren und meine Schwester wird als Unterstützung dabei sein.
Ich erhoffe mir dass wir/ich dann klarer sehen was es grundsätzlich für Möglichkeiten gibt, auch wenn der weitere Fahrplan (also wann welche Behandlungen ... usw. ) dann noch nicht klar ist.
Ich glaube da ist meine Schwester genau richtig, ruhig, strukturiert aber auch nicht auf dem Mund gefallen, wenn es notwendig ist (als bei meinem Papa im KH was total schief gegangen ist, war sie auch kurz davor zum Klinikdirektor zu gehen und dem den
Marsch zu blasen, da haben die auf der Station (war ne andere Station als meine) ganz schön gezittert :-))
War toll, war richtig stolz auf meine große Schwester ...

Meinen Papa habe ich gebeten mir bei Vorsorgevollmacht, Testament und Patientenverfügung zu helfen und das hat er super vorbereitet / gemacht
Ist noch nicht ganz fertig, aber schon echt weit gediegen
Wenn das alles unterschrieben und Rechtssicherheit ist, ja dann wird dass sehr entlastend für mich sein.
Und wenn ich es dann doch nicht brauche, dann schadet es nichts.
Eigentlich müsste "man" sowas wirklich auch ohne Anlass machen ...
Und mein Schatzi ist für alle alltäglichen Belange zuständig
Er versorgt mich mit allem was ich an essen und Trinken wünsche.
Mit frischen Sachen zum anziehen und was mir sonst wie einfällt
Ruft täglich an, besucht mich täglich erträgt wenn ich mich im Rolli wie ein kleiner Giftzwerg gebärde :-))
motiviert mich bei seinen Besuchen, dass wir an die frische Luft fahren/ gehen und und und
(Mein Papa und meine Schwester besuchen mich natürlich auch und telefonieren oder Nachrichten über Whats App (OK nicht mit meinem Papa :-)) ) austauschen)

Und die Mama von mein Schatz besucht mich auch mindestens einmal die Woche und die Gespräche mit ihr sind richtig anregend und interessant ..,

Huch ich bin gerade richtig glücklich, dass ich solche Menschen um mich habe und auch dass es von der Menge nur soviel ist wie ich verkrafte und dass ich mich mit niemandem abgeben muss der mich nervt und nur Kraft kosten würde ..
Puh sorry aber das musste mal raus ..

Lese ja hier leider oft, wie anders es sein kann und da ist mir eben klar geworden dass ich in diesen Punkt wirklich Glück habe und wie dankbar ich dafür bin..

Ich wünsche euch allen heute, dass ihr wie es euch auch geht vielleicht wenigstens noch heute einen dieser wundervollen kleinen Momente erlebt die wenigstens mal kurz alles was "nicht schön" ist kurz vergessen lassen

1000 Grüße
Sandra

[Edeka]

Liebe Sandra,

mir fallen spontan so viele Dinge zu Deinem Eintrag von heute vormittag ein, die ich Dir gern mitteilen möchte.
Also - ich habe Deine Frage danach, wie es mir geht, kein bißchen als sensationslüstern oder irgendetwas in dieser Richtung gedeutet. Also wirklich gar nicht!
Es ist doch, meine Vermutung, meist so, dass andere Menschen (ich meine "gesunde") vom Thema Krebs nicht viel hören wollen. Und wir hier, unter uns... das muß RAUS! Es ist bei mir schon 4 Jahre her, und es muß immer noch RAUS! Und wenn jemand fragt, wie es mir geht, dann höre ich zuerst, dass da echtes Interesse besteht. Bei gesunden Menschen bin ich da vorsichtiger, aber hier unter uns ist das etwas ganz anders. Und das ist ganz wunderbar! Interesse - wunderbar!
Wir haben alle unseren eigenen "Sack", jeder ist schwer. Und wir begegnen uns hier auf einer gewissen Augenhöhe.
Was mich so vorsichtig sein lässt, ist der Umstand, dass es bei mir viel mehr die Behandlungsfolgen sind als die ursprüngliche Krebserkrankung, die mich so nachhaltig und unheilbar in die Knie zwingt.

Wasserfall... ich hab schon immer viel geweint. Und bin sicher vielen damit auf die Nerven gegangen. Aber ich bin einfach auch schon mein ganzes Leben sehr angespannt. Und wenn man einmal begriffen hat, was beim weinen passiert, nämlich die einsetzende Entspannung - dann - naja, ich kann jetzt meine Heulerei viel besser annehmen und mag es.
Wenn man z.B. kleine Kinder beobachtet: Hinfallen. Schreck. Heulen. Ich spüre es richtig, wie groß das Bedürfnis nach Weinen ist. Und wie erleichternd es ist.
Ich hab als Kind meine Mama verloren an Krebs (ich kenne also tatsächlich auch die Kinder-Seite... und überleg immer mal, ob ich davon hier mal berichten sollte...), und hatte danach mehrere schwere seltene Erkrankungen, immer mangelnde Anerkennung ein großes Thema.
Da muss man eben viel weinen.

Es geht mir nah, wenn ich mir das Gespräch vorstelle, wie Du Deiner besten Freundin von Deiner Situation erzählt hast... oje.
Wie traurig. Für Euch beide.
...


Übrigens: ich hab ebenfalls ein Regal voller Tagebücher und schätze es sehr, alles beim Schreiben auf das Wesentliche zu reduzieren. Mir wird so vieles klarer dadurch. Und manchmal schlage ich auch nach und habe die Erkenntnis, dass ich etwas heute besser mache als früher oder so. Jemand anders muss das zum Glück nicht lesen, aber für mich - großartig.
Freut mich zu lesen, dass Du auch so viel geschrieben hast! Und damit aufzuhören oder zu pausieren, wenn es eben nicht passt - klar. Du bist Chefin.

Noch was zu Deiner Untersuchung: als ich las, dass Du Dich bei den Dich untersuchenden Ärzten entschuldigt hast für Deine Angst und dass Du Deine Fassung nicht hattest - ich habe sofort gedacht, dass ich soo gern die Verantwortung haben würde. Ich würde sofort den liebsten Menschen im Krankenhaus rekrutieren, damit er Dich einen Tag lang im Arm hält, streichelt, Dir zuhört und mit Dir spricht.
Ich hoffe, ich kann Dir das - Zuwendung - Aufmerksamkeit - Ruhe - auf diesem Weg irgendwie (wenigstens ein kleines bißchen..) vermitteln.

Und zu Deinen Überlegungen über den weiteren Weg - Du möchtest Dich primär erleichtern. Natürlich ist das ein Thema. Krebs und Sterben sind automatisch zusammen Thema. Es ist absolut legitim, das zu äußern. Alles andere wäre doch falsch. Und wen es erschreckt, der - tja - muss hier dann pausieren. Es klingt schrecklich banal. Aber ich hab ja bereits als Kind meine Mama sterben sehen und mich damals schon so sehr gewundert, warum darüber nicht gesprochen wird oder wurde.
Es ist doch Thema..

Und wenn man Krebs hat... Failure is always an option.
Das habe ich schon ein paar Mal zu meinem Psychoklempner gesagt, den ich außerordentlich schätze.

Liebe Sandra, nun habe ich mal viel geschrieben, mal nicht in mein armes Tagebuch sondern an Dich. Wie gut das tut!

Ich sende Dir alle verfügbare Kraft und Liebe!
:pftroest::knuddel::remybussi
Edeka

P.S.: Liebe Sandra, nun haben sich eben unsere Einträge knapp zeitlich überschnitten. Ich habe gelesen, wie es Dir heute ergangen ist, und ich bin froh, dass Du Unterstützung bekommst bei den Dingen, die Du gerade regeln möchtest.
Ausatmen. Ich hoffe, es ist nicht unverhältnismäßig, dass ich heute von mir berichtet habe. Ich finde ja, dass Du gerade in der Empfängerposition bist... Also was Zuwendung und offene Ohren usw. angeht. So, ich hör jetzt lieber auf...
Viele liebe Grüße!

[Charl0tte]

Hallo Sandra,

Dein Beitrag hat mich sehr berührt. Du hast dort nicht nur Dir aus der Seele gesprochen, sondern auch mir. Die Überwindung, die es bedeutet, sich anderen anzuvertrauen, wenn man in einer Notlage ist - und da sind wir zweifelsohne - , das kann sich jemand, der diese Hemmung nie empfunden hat, gar nicht vorstellen. Und dieses virtuell zu tun im Rahmen des KK mag manchen Außenstehenden als unecht vorkommen, aber für mich fühlt sich das oft echter und ehrlicher an als viele Gespräche, die ich so von Angesicht zu Angesicht führe. Immer muss man Rücksicht nehmen, immer den Anderen und seine Empfindlichkeit mitdenken, was denkt der, wenn ich das und jenes sage, so sage, überhaupt sage .... Selbst wenn wir uns trauen, ernten wir eben oft abwiegelnde, beschwichtigende oder verständnislose Antworten und nichthelfende Hilflosigkeit. Die Kontakte, die ich über den KK knüpfen durfte, sind um so vieles echter, wahrhafter und ehrlicher als der Alltag, den ich durch die Krankheit hinter mir lassen musste (oder etwa durfte?).Hier dürfen wir sicher sein, dass es jemanden gibt, der lesend zuhört und der uns auf derselben Daseinsebene aufnimmt, auf der auch wir uns befinden. Bei aller Unterschiedlichkeit der Lebenläufe und Krankheitsverläufe haben wir alle die Schocks in uns gespeichert, die diese Diagnose samt Behandlung für uns bereit hält.

Liebe Sandra, schreib Dir alles von Deiner Seele, in mir (und ich denke mal vielen, vielen anderen) findest Du Seelen, deren Antennen auf derselben Wellenlänge "auf Empfang" sind.

Pass gut auf Dich auf
Charl0tte

[Sandra43]

Hallo,
Meine Stimmung geht weiter auf und ab, aber die Dauer wo sie ganz unten ist zum Glück die weniger häufige...

Die Ärzte meinten heute morgen mal wieder, dass sie dann heute endlich mit den Ergebnissen aus der Patholigie rechnen und dann mit mir drüber reden, aber ich glaube das nicht..;-) ich rechne nicht vor Mo/Di damit .
Grundsätzlich weiß ich ja:
Wenn im Hirnwasser was ist dann eventuell Chemo und Bestrahlung,
Wenn nicht Bestrahlung
Wie die Chemo eventuell gemacht werden könnte weiß ich auch (Drainage in den Schädel ... Iiiih Bäh... Aber darüber denke ich dann nach, wenn es soweit ist.
Ich habe auch nicht versucht herauszufinden was es bedeutet, wenn die Krebszellen auch noch im Gehirnwasser sind (OK OK ich habe mir da schon eine Meinung gebildet, aber ich kann es ja nicht ändern
Die Dinger sind da wo sie sind und ich muss mit dem Ergebnis umgehen und kann mir da nichts bei wünschen
Natürlich werde ich mir die weitere Behandlung oder sogar die Behandlungsoptionen noch mal durch den Kopf gehen lassen (die Aussage trifft es bei mir aber gerade ganz genau :-))) )
Aber ich denke ich bin jemand der sich doch lange an die Hoffnung klammert, das eine Behandlung doch noch Sinn machen könnte und so ein ganz kleines bißchen kann ich es auch nicht bleiben lassen auf ein Wunder zu hoffen ...
Für mich ist einfach der Zeitpunkt alle Behandlungen abzubrechen noch nicht gekommen und ich denke wenn die Ärzte so gar keinen Sinn (und mit Sinn meine ich jetzt nicht Heilung oder ein Wunder) in einer Behandlung sehen würden würde ich das mitbekommen.
Und die Zeit bis dahin nutze ich als Galgenfrist.

Pupsi macht leider schon wieder ärger.
Heute morgen war noch alles OK (als die Stoma Schwester da war und eben gerade ist er schon wieder undicht geworden so ein Mistviech...

Und ausgrechnet dann tanzt eine Physiotherapeutin ins Zimmer
(HuHu Mucki :-). )
Dabei hatte ich vor dem Pupsi mal so 30 Minuten frische Luft zu gönnen damit er mal so richtig wirklich trocknen kann und dann vielleicht länger ohne maulen dicht bleibt.
Und dann wollte ich gaaanz in Ruhe und gaaanz ordentlich kleben...
Nur die Physiotherapeutin will ich halt auch
Hm jetzt muss eh erst mal eine Schwester kommen und die Winse neu bebildern (OK, Wolken wollte die jetzt schon vor 25 Minuten ;-)
Habe aber bisher nicht weiter nachgefragt, da ich Pupsi ja Reh an der frischen Luft lassen wollte ..,
Dennoch ist doch wie verhext, da passiert den ganzen Tag nichts und dann kommt auf einmal alles auf einmal ...

Aber ich lasse Pupsi jetzt die Luft, so wie ich es für richtig halte und die Physiotante ist eh schon wieder ne 1/4 Stunde weg (wollte nur einer Schwester wegen dem Pflaster Bescheid sagen )
Pupsi bekommt jetzt noch 15 Minuten Luft und dann hoffe ich, dass die Physiotherapeutin noch mal auftaucht (wenn ich fertig mit dem kleben bin!!!

10 Minuten später:
Hm Do langsam ärgere ich mich doch
Habe jetzt nochmal geklingelt
Vor 25 Minuten wollte die Schwester nur schnell ein Pflaster holen
OK heute ist Brückentag und bestimmt ist die Station dünn besetzt aber 25 Minuten warten auf "nur mal kurz ein Pflaster holen ...."
Wenn sie halt kurz reingeschaut hätte und gesagt hätte, sorry dauert noch 30 Minuten da wäre ja OK
Aber da liegen und warten und keine Ahnung ob sie es vergessen hat ...
Klingle jetzt doch noch mal ...

35 Minuten
OK Wunde versorgt :-)
Gehe jetzt mal das Risiko ein und lasse Pupsi noch ein bißchen zum trocknen an der Luft ...

Puh 1 Stunde später ...
Geschafft :-))
So Beutel ist dran
Hoffe Pupsi hat genügend Luft abbekommen
Habe mir echt Mühe gegeben akkurat zu arbeiten, aber im
Basteln und so war ich schon immer mies, bin also nicht so überzeugt vom Ergebnis
Hoffe es hält diesmal trotzdem :-))
Wäre ja perfekt wenn die Physiotante so in ner halben Stunde wieder auftaucht, dann kann ich vorher noch ein bißchen entspannen ...

1 Stunde 45 Minuten später
Perfekt, na ja fast
Physiotherapeutin war da
Habe es sogar ein Stockwerk nach oben geschafft und es ging mir gut
Dann habe ich es aber nur 1/2 Stockwerk nach unten geschafft und dann hatte ich doch wieder Gummibeine und mein Kreislauf meinte auch "ebe langst"
Na gut die Physiotherapeutin hat mich sicher auf der Treppe abgesetzt und mit Hilfe einer Kollegin haben Sie mich dann auch von der Treppe klauben können und halb tragend auf den Flur zu einem Rollstuhl bringen können
Also deshalb war es nur halbperfekt
(Habe jetzt natürlich auch Treppenverbot bis sie dann Montag (diesmal direkt zu Zweit) mit mir wieder üben ;-)
Aber ich kenne jetzt 4 Übungen für mein Gesicht und geradeaus laufen kann ich ja weiter mit Schatzi üben

Ist aber schon frustrierend dieses rien ne vas plus
Das dann so gar nicht mehr geht, keine 10 cm keine einzige Treppenstufe und dass ich dann echt nur mit Hilfe und Rolli zurück zum Bett komme
Wenn ich mich einfach nur 10 Minuten oder meinetwegen auch 15 hinsetzen könnte ( dann halt eben such auf eine Treppenstufe)l oder auf den Boden und dann ging es wieder
Aber keine Chance ich brauche mindestens 30 Minuten und dann könnte ich auch maximal 1-2 Meter :-(( Mist Mist Mist ...

So Mittagessen ist auch schon wieder da, 30 Minuten sind um (= den 1 Meter zum Tisch schaffe ich jetzt also und DANN brauche ich einen Mittagsschläfchen.

Und Last but not least
Edeka, Charlotte Danke für eure Beiträge, hat mich gefreut :-)
Finde heute nur keine passenden Worte (kann mich nicht konzentrieren) und deshalb belasse ich es heute mal bei d Danke

Alles Liebe
Sandra

Update:
Sind Tumorzellen im Gerhirnwasser, welche genau das untersuchen die Pathologen immer noch ..
Spielt aber keine Rolle, damit heißt die Behandlungsoption Chemo => welche wie oft wann (wahrscheinlich dann so schnell wie möglich)wird nächste Woche in der Tumorkonferenz besprochen
Aber die Chemo wird durch eine Drainage direkt ins Gerhirnwasser impliziert => also Mini-OP => Loch in die Birne => Drainage einlegen
Bestrahlung wohl auch (war ja eine Neurochirurgin da, das ist wieder nicht so ihr gebiet) Details werden aber wieder in der Tumorkonferenz geklärt
Außerdem wird noch die Wirbelsäule untersucht /`(weiß gar nicht womit MRT, CT ??? ob da nicht auch noch was ist)
Generell weiß ich also noch nicht allzuviel
Hoffe ich kann nächste Woche klären welche Unterbringungsoptionen ich habe
Klar würde ich es gerne zu Hause probieren, aber durch die Treppen komme ich ja weder rein noch raus ...
Im Prinzip wäre es fast am besten im KH zu bleiben+Aber ich weiß ja nicht wie lange sich die Chemo hinzieht und die werden mich hier kaum mehrere Wochen behalten (Und irgendwann könnte ich das Einzelzimmer auch nicht bezahlen ...)
Also muss ich unbedingt mit dem Sozialdienst reden (geht aber erst am Freitag ich brauche meine Schwester das echt, sonst kommt da nichts bei rum ...
Aber gut nächste Woche ist fast sicher dass ich noch dranbleibe und wenn dann eben noch was organisiert werden muss wird es vielleicht auf 1-2 weitere Wochen auch nicht mehr ankommen (hoffe ich)
So oder so muss ich ja zu allen Behandlungen hingetragen/hingefahren werden auf 2 Beinen geht gar nichts ...
Ist halt so, da muss ich jetzt durch

[Tündel]

Hallo Sandra,

ich wollt ja schon lang fragen, wie es Pupsi geht! Kommst du einigermaßen mit ihm zurecht?

Bei mir war das Problem mit der Undichtigkeit ja auch in den ersten Wochen ziemlich massiv, v.a. weil die Bauchlöchlis so unmittelbar daneben lagen. Erst als die zu waren, ging es besser.
Im Moment bin ich gerade mal wieder am Testen, was wohl besser klebt, Dan..., Eak... oder Colo...mio. Naja, Ap-li ist da ja seeeeeeehr eigen. Er schaut schon wieder so als ob er die neuen Dinger nicht mag und wie er sie am schnellsten loswerden kann!

Ich hab am Anfang möglichst kleine Paltten benutzt, das waren die Ileos mini von Dans..., die klebten hervorragend! Auch die von Eak... konnte Ap-li nicht so einfach loswerden oder durchsauen!
Testen, testen, testen.
Wenn du noch ne Weile im Kh bist, könntest du die Stomatante ja mal nach kleineren Platten fragen, evtl auch solche für Kinder, die kleben oft so sauguuuuuut! Klar, Kiddies sind hochaktiv!

Ansonsten wünsche idh dir alle Kraft, die du kriegen kannst, um den Messimüll in dir auf die Deponie zu kloppen!
Ich hab auch ne Gletscherspalte für deinen Müll reserviert, samt höchst hungrigen und verfressenen Eisbärlis in direkter Nachbarschaft!

Weg mit dem Messidreck
:twak: :twak: :twak: :twak: :twak: :twak:

[Conny]

Hallo Sandra Mäuslein:knuddel::remybussi:1luvu:,
Schläfst Du schon meine Liebe:schlaf:
Habe in meinem Thread geschrieben und wollte Dir noch liebe Gute Nacht Grüße dalassen:pftroest::engel:
Das ging ja nun eigentlich schnell mit dem Ergebnis der Pathologie.
Liebe Sandra und es besteht immer Hoffnung,auch wenn der Weg oft steinig ist,aber das hast Du ja leider in den letzten Wochen selber erfahren.
Wenn alles keinen Sinn mehr hätte würden Deine Ärzte Dir bestimmt nicht eine Chemo und Bestrahlung verordnen:remybussi
Es wäre bestimmt besser wenn Du dafür noch stadionär in der Klinik bleiben könntest,zumal Du ja auch noch schwach auf den Beinen bist:knuddel:
Musst Du für das Einzelzimmer extra zahlen? Ich hab da so keine Ahnung.:confused:
Ich hab ja heute auch meinen CT Befund bekommen und da kann man schon erkennen ob ob im Knochenfenster etwas zu sehen ist,aber wenn es speziell die Wirbelsäule ist,könnte auch ein MRT gemacht werden,also dafür wünsche ich Dir alles Gute,wenigstens eine Untersuchung die nicht so Schmerzen bereitet wie Deine Lumbalpunktion:1luvu:
Schön dass Deine Schwester Dich zum Sozialdienst begleitet,Sie hat auch mehr den Kopf frei und Du brauchst Dich damit nicht auch noch belasten.
Es ist immer gut wenn in der Klinik ein Sozialdienst untergebracht ist.
Ich denke dass man doch so einiges abgenommen bekommt und auch in Sozial-Rechtlichen Fragen einen guten Ansprechpartner hat;)
Ich hoffe Dein Pupsi benimmt sich wieder:augendreh
So und jetzt kommen noch jede Menge Schutzengelchen für Dich liebe Sandra:engel::engel::engel::engel::engel::engel::e ngel::engel::engel::engel::engel::engel::engel::en gel::engel:

Lieben Gruß Conny:1luvu::1luvu::remybussi:remybussi

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

ich möchte Dir noch einen besonders liebevollen aufmunternden guteNacht Gruss dalassen. :knuddel:

Und da ich ja weiss, dass Du dir immer grosse Gedanken um die Eingriffe und Untersuchungen machst: das Legen der Drainage wird nicht schlimm sein. Es geht schnell, ist wesentlich weniger schlimm als die Punktion, die Du ja auch schon geschafft hast. Außerdem haben wir am Kopf nicht viele Schmerzrezeptoren .... :twak: das tut also nicht weh.
Es gibt sogar eine Option, einen Port am Kopf zu setzen ... aber das werden die Ärzte in der Tumorkonferenz besprechen.

ich glaube aber nicht, dass Du voreilig nach Hause geschickt wirst. Solange eine offene wunde am Kopf ist, sowieso nicht wegen Infektionsgefahr. Sicher werden die ersten bestrahlungen auch stationär gemacht werden. die dauern insgesamt glaube ich so ungefähr vier Wochen .... Auf jeden Fall viel kürzer als die Chemos, durch die wir uns schon durchgeackert haben :D :D das schaffst Du auch noch.

Ich halte heute nacht mal bei allen den mahnenden Zeigefinger hoch, so auch bei Dir: pass bitte gut auf dich auf. !!! Immer Desinfizieren, desinfizieren und nochmals: desinfizieren. Niemanden die Hand geben. alle Menschenansammlungen vermeiden.
Bei dem geringstem Anzeichen von Kopfschmerzen sofort melden - nicht dass ein Ödemoder ähnliches im Kopf auftritt. im KH sollte es zwar standard sein: aber auch bei Dir die gleiche Frage,d ie ich Conny stellte: du erhälst doch auf jeden Fall eine Heparinisierung?

Meine Liebe, Du kämpfst dich da soo bewunderswert tapfer durch. !!!
Du schaffst das! Alle meine Daumen sind so feste ich kann gedrückt, dass Du einen tollen behandlungserfolg erringen darfst!

Alles alles liebe und gute und schlaf schön jetzt!
Birgit

[berliner-engelchen]

liebe sandra,

damit du nicht so einsam bist im Einzelzimmer, bekommst Du jetzt nacht-Besuch:
:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel:

(meine engelchen sind gerne als nachtvögelchen unterwegs ...)

sie werden Dir morgen einen schönen guten Morgen zuzwitschern :augendreh

LG

[Edeka]

Liebe Sandra,

ich denke an Dich und möchte Dir einen lieben Gute-Nacht-Gruß senden! :remybussi
Es soll alles besser werden!

Viele liebe Grüße
Edeka

[frankdortmund]

Hallo Sandra,
Ich habe gerade an dich gedacht und dein unglaubliches Pech mit den Metas.
Das müssen ja so unruhige Nächte sein im Krankenhaus.
Ich wünsche mir so sehr , dass dir geholfen werden kann ohne dir noch großartig auf den Nerv zu gehen. Du hast dir jetzt wirklich mal wieder eine satte Portion Glück verdient.
Ganz liebe gute Nacht Grüße
Von Frank

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

da hier ja lauter Nachtschwärmerlis unterwegs sind, :winke::winke: lieber Frank,
reihe ich mich doch ganz schnell und sofort :rotier2::rotier2: auch noch mit ein in die Nachteulen-Sandra-Grüße-Schick-Runde. :winke::winke: Meine Liebe, wir denken alle sehr an dich und ich glaube hier gibt es sooooooo viele, die dir so wie ich auch, wünschen, dass es besser werden möge ....

Alles Liebe vom
engelchen

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

schau mal, was ich im Hautkrebsforum gerade gelesen habe:
"Ich wollte euch berichten, dass es meinem Vater nach wie vor unter Dabrafenib sehr gut geht. Laut telefonischer Befundübermittlung geben die Lungen- als auch die Gamma-Knife bestrahlten Hirnmetastasen keine Lebenszeichen von sich.
Da heisst jetzt 2 3/4 Jahre Dabrafenib und bereits 3 Jahre weiterleben trotz Hirnmetastasen und 3 1/2 Jahre mit Lungenmetastasen und über 4 Jahren im Stadium 4."

Na, das ist doch DEIN Weg, oder liebe Sandra? 3 jahre mit Hirnmetas... :megaphon:

Das und noch viiiiiieeeel mehr wünsch ich dir.

so und jetzt ab und :schlaf::schlaf::schlaf:
gute Nacht!!

[Conny]

Hallo liebes Sannchen:1luvu:,
muss soviel an Dich denken und schicke Dir mal ganz liebe Grüße vorbei:pftroest:
Ein Riesen-Kraftpaket und ein Geschwader Schutzengelchen sollen Dich erreichen:engel::engel::engel::engel::engel::engel ::engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:

Das hört sich so gut an was Birgit gelesen hat:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:

Lieben Gruß Conny

[XsunnyX]

Auch ich möchte dir ganz viel Kraft zu schicken und einen Packen Glück und Zufriedenheit!
Wir alle denken ganz fest an dich und sind überzeugt du schaffst auch das :1luvu:

Fühle dich fest umarmt :pftroest:

[mucki53]

Liebe Sandra,
auch ich lass Dir mal liebe Fledermaus-Grüsse da :lach2:.
Ich find es toll, dass Du Deine Familie ein bissl einspannst mit "Alltagssachen", wie Deinen Vater.
So ist Dir geholfen und auch ihm, denn er kann was für Dich TUN.
Jetzt hoffe ich mit Dir, dass Du bald was Genaues erfährst, auch über die Behandlungs-Optionen.
Was Birgit schrieb, klang ja gut !
Und CharlOttes :winke: Beitrag kann ich nur beipflichten, nur Betroffene können die Sorgen und Probleme RICHTIG verstehen.
Ich denk an Dich und schicke Dir Kraft und meine guten Gedanken :knuddel:

[berliner-engelchen]

Guten Morgen liebe Sandra,

gogg gogg gluck gluck gagg gagg - wie Du ja weisst bin ich eine rechte Glucke und wie die nun mal so sind, bin ich um "meine" Küken sehr besorgt:
WIE GEHT ES DIR, meine Liebe????

Wenn sich eine Vielschreiberin wie du ein paar tage nicht meldet und das bei nicht allerbestem Gesundheitszustand -um es mal euphemistisch auszudrücken :D:D - dann mach ich mir doch direkt mal wieder: grosse Sorgen. ;)
Ist alles o.k. bei Dir? Oder wurde direkt mit einer Therapie begonnen, die anstrengend war für dich? ich hffe doch sehr, dass keine weitere komplikation aufgetreten ist .... :embarasse:embarasse wie gesagt, ich gehöre da eher zur Fraktion verschrecktes Huhn .... :D:D
Vermutlich ist das die Kehrseite von medizinischem Grundwissen: dass man auch über alle möglichen Eventualitäten, die eintreten könnten 'Bescheid weiss ..... Das lässt mich manchmal viele Ängste durchstehen ....

so, nun hoffe ich mal, dass alles soweit o.k. ist bei Dir und freue mich über das nächste "piep"
Birgit

[Sandra43]

Pieps,mehr geht gerade nicht
OP war gestern, alles OK
keine Schmerzen keine Übelkeit
Aber ich bin immer noch total KO, platt, müde, möchte nur schlafen. (Und tue es auch ) und Hände sind zitterig so dass schreiben so schwer fällt (zumal auf dem Handy)
Habe auch nicht die rechte Konzentration zum lesen
Lasse die nächsten Tage von mir lesen
Sandra

[kleines Bienchen]

Liebe Sandra,

wieder hast du etwas geschafft, erhole Dich so gut es geht, alles Liebe

Sabina

[Edeka]

Liebe Sandra,

vielen Dank für Dein süßes Pieps!
Ganz viele liebe Grüße!
Ich wünsche Dir, dass Du Dich sehr bald gut von der OP erholst und dass sie Linderung bringt und hoffentlich sehr gute Ergebnisse!

:winke:
Edeka

[Conny]

Liebe Sandra:pftroest:,
Liebe liebe Knuddelgrüsse und schlaf soviel Du kannst,danach geht es Dir wieder besser:pftroest::pftroest::pftroest:
Wünsche Dir Gute Genesungung von Deiner Op:remybussi:remybussi:remybussi

Alles Liebe-Ich denke an Dich:)
Bis bald-Conny

[Edeka]

Liebe Sandra,

zur gewohnt späten Stunde gucke ich bei Dir vorbei. Und wünsche Dir eine hoffentlich gute Nacht im Krankenhauszimmer. Schlaf schön!

Viele liebe Grüße
Edeka

[Sandra43]

Hallo,
Bei mir ist es leider ein weiteres bißchen bergab gegangen.
Habe deshalb jetzt auch nur Die Kraft einen kurzen Statusbericht zu verfassen und euch zu sagen wie dankbar ich für eure Beiträge bin.

Seit Di Abend (nach der OP) hatte ich wieder Schmerzen in den Unterarmen. Sie sind ca alle 24 Stunden Stärker geworden und die Schmerzmittel haben mich
weitergeschwächt und benommen gemacht
Ab Do Mittag hat eigentlich nichts mehr geholfen, zum Glück wurde nun die Palliativstation hinzugezogen,
Ich bekomme jetzt ein Morhiupräparat über einen Diffuser.
Es hat zwar leider von Do Mittag bis Fr morgen um 3 Uhr gedauert, aber jetzt wirkt und ich habe nur mal hin und wieder minimalste Schmerzen (eigentlich nicht der Rede Wert.)
Aus dem Bett komme ich mit Müh und Not in den Toi-Stuhl,, aber das ist so anstrengend, dass mir danach übel ist.
Außerdem.habe ich Schluckbewschwerden und der Hals tut mir weh.
Nachdem ich am Mi Abend das Gefühl hätten an einem Schluck Wasser zu ersticken habe ich dann am Do nichts mehr gegessen getrunken.
Ich bekomme intravenös Flüssigkeit.
Und heute habe ich mich dann doch überwunden und schon 2 von diesen hochkalorischen Drinks geschafft
Das geht aber nur in Mini schlucken weil ich mich sonst verschlucke (aber immerhin).

Meine neueste Angst ist es zu ersticken (habe aber auch in TV am So oder so, blöderweise einen Bericht über eine seltene Muskelschwäche gesehen mit der Ursache im Gehirn, und bei der das Gehirn die Signale fürs Atmen nicht mehr an die Muskeln weiter gibt :-(. )
Und ich kann auch nicht wirklich den Schleim abhusten.
Da ich solche Angst hatte, bekomme ich seit heute morgen auch noch Sauerstoff über die Nase.
Die nächsten Tage ziehe ich um auf die Palliativstation,.
Ich kann nur sagen, wenn nur 50% von dem stimmt was der Arzt dazugesagt hat, dann ist es ein Segen dass es so etwas gibt.
(Und da meine Mama da war, habe ich sie ja auch schon gesehen)
Sollten die mich aufpäppeln können steht mir dann auch noch ein SAPV Team zur Verfügung.
Am Montag bekomme ich auch die erste Chemo.

Am Do hatte ich das erste mal den Gedanken "ich will nicht mehr und ich kann nicht mehr"
Jetzt wo die Schmerzen weg sind steigt mein Kampfeswille aber ganz langsam wieder an

Viele Liebe Grüße
Sandra

[Edeka]

Liebe Sandra,

vielen Dank für Deine Nachricht!!
Es macht mich traurig, dass es Dir so schlecht geht!!
Ich hatte so gehofft, dass die Operation eine Besserung bringt.

Es ist bewundernswert, wie sachlich und berührend Du von Deiner Situation berichtest!
Mir fehlen jetzt weitere Worte.. Ich denke an Dich und hoffe das Allerbeste für Dich. Dass Deine Ärzte mit Dir gute Entscheidungen treffen. Und daß Du keine Schmerzen und großen Ängste mehr haben musst. Und viel Liebe bekommst.

Und daß doch ein Wunder um die Ecke kommt.

Liebeliebe Sandra...

Edeka

[ulrikes]

Liebe Sandra,
mir tut es so leid, dass gerade du momentan so schlimme Zeiten durch machen musst. Ich :knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel: Dich mal ganz vorsichtig. Ich hoffe, dass die dich auf der Palliativ-Station wieder gut aufpäppeln können und du bald wieder stark genug bist, um dem Messi-Müll mal wieder so richtig zu zeigen, wo er hingehört.
Alles Gute für Dich
Ulrike

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

Wie schön und gut, dass Dein Krankenhaus über eine Palliativstation verfügt und dass Du dort einen Platz bekommen kannst. Es ist dort einfach ruhiger, wohnlicher und wohlfühliger als auf der Normal-Station. Ausserdem ist es ja die Zielsetzung der Palliativ-Aufpäppelung, möglichst viele Patienten fit genug für ihre häusliche Umgebung zu machen.
Dort bist Du sicher sehr gut aufgehoben!!

Hat man denn mittlerweile die Ursache der Metas gefunden, sind sie nun eindeutig zuzuordnen? Das wäre ja gut in Hinblick auf die Chemo! Aber ich denke, sie gehören zum EK und sind via befallenem Lymphknoten nach oben gewandert. Damit ist es durchaus gegeben, dass die Chemo überfalls gut dort oben ankommt und die Krebszellen :twak::twak::twak: -aber ordentlich. Und wer weiss? Vielleicht schaffst Du es zur Erhaltungstherapie ....
Auf jeden Fall winkt meine Glücks-Katze am Montag für Dich und meine Daumen sind gedrückt. Alles alles Gute für die Gabe!

Freute mich zu lesen, dass das Schmerz-Team es geschafft hat, dich gut einzustellen. Welch ein Segen. Das hängt auch sooo sehr vom Können der Einzelnen ab - es scheint wirklci so, dass Du dort in echt guten Händen bist. :knuddel:

Ich bin in Gedanken bei Dir, :knuddel::knuddel:
wünsche dir Kraft und stärke und Kampfeswillen
alles erdenklich Gute
birgit

[Sandra43]

Hallo, ich bin jetzt seit ner Stunde auf der Palliativstation und bisher bin ich sehr froh darüber.
Schönes Einzelzimmer bisher nur nette freundliche Menschen, fühle mich gut aufgehoben

Heute soll dann auch irgendwann die erste Chemo stattfinden (das Mittel wird mit MTX abgekürzt). wie oft und in welchem Intervall habe ich noch gar nicht gefragt.

Die Schmerzen haben wir mit Morphin das (noch) permanent über einen Diffuser gegeben wird und 1 bis max. 3 mal am Tag eine Infusion mit Novalgin gut im Griff.
Wenn ich doch mal Schmerzen habe liegt es eigentlich an mir, da ich das Novalgin nicht angefordert habe. Das Novalgin macht mich jedes mal noch ein Stückerl mehr benommen und manchmal will ich einen Besuch oder ein Telefonat eben noch abwarten .... die Rechnung folgt dann ja unmittelbar :-(

ein bißchen benommen und beduselt fühle ich mich eigentlich die ganze Zeit aber ich kann auch schon noch klar denken :-)

aber ich bin sehr schwach. Arme und Beine bewegen geht, aber mehr auch nicht. Aufstehen nur mit Hilfe und nach einem Schritt Sacke ich zusammen wie ein Kartoffelsack.

und ich bin sehr müde und dauernd erschöpft

Meine gelähmten Gesichtsnervern behindern mich massiv. Deutlich Sehen fällt schwer. Essen und Trinken geht fast nicht, nur diese hochkaleroschen Drinks in ganz kleinen vorsichtigen Schlückchen
alles andere -auch Wasser- und ich verschlucke mich sofort, da schlucken und husten kaum geht.
und sprechen strengt immer mehr an und wird immer undeutlicher

Mal von kleineren und größeren Wunder abgesehen hoffe ich dass die Chemo es wieder möglich macht dass ich schlucken, essen und trinken kann.

ich bin jetzt leider schon wieder sehr müde und werde deshalb jetzt ein bißchen schlafen

Alles Liebe
Sandra

[frankdortmund]

Liebe Sandra,

es ist schön von dir zu lesen, nicht so schön ist natürlich deine derzeitige Verfassung. Es wird hoffentlich jetzt bald eine Verbesserung deiner Situation eintreten. Es ist ein Glück, dass jetzt endlich deine Schmerzen nachlassen und Du es auch selber etwas in der Hand hast diese zu beeinflussen.
Ich denke in deiner jetzigen Situation ist Ruhe erstmal das Wichtigste. Alles andere baut darauf dann auf. Ich wünsche dir so sehr, dass Du nach all den Strapazen noch eine lange schöne Zeit hast. Ich öchte dich aber jetzt auch nicht zu sehr voll texten, denn ich finde es ist schon ein Wunder wie Du auf einem Handy unter diesen Umständen noch so lange und logische Texte hinbekommst. Liebe Sandra, ich hoffe wir hören demnächst wieder gute Nachrichten von dir

Ganz liebe Grüsse
Frank

[Cecil]

.....
Heute soll dann auch irgendwann die erste Chemo stattfinden (das Mittel wird mit MTX abgekürzt). wie oft und in welchem Intervall habe ich noch gar nicht gefragt. .......

Hallo, Sandra,

http://de.wikipedia.org/wiki/Methotrexat
ich hatte das auch mal, allerdings intravenös, nicht intrathekal (nicht in den Liquor). Du bekommst wahrscheinlich dazu noch eine Art Gegengift (ein Antidot) dazu. Ich hoffe, es wirkt.

Alles Gute!

[Tündel]

Liebe Sandra, :pftroest: :pftroest: :pftroest:

schön, was von dir zu lesen!
Scheußlich, dass es dir so schlecht geht! Du hast mir immer so sehr geholfen, mich aufgebaut usw. Und jetzt fehlen mir die Worte, das auch bei dir zu schaffen. Ich finde sie einfach nicht!

Deshalb bin ich in den Dom gegangen und hab Kerzen für dich und Sanne angezündet!
Vielleicht hilft es ja ein bisserl!
Ich schicke dir Powerpackerl und viele liebe kleine :engel: :engel: :engel:

Melde dich mal wieder und mach "piiiieeeeep",,wenn du kannst!
:1luvu: :1luvu: :1luvu:

[Edeka]

Liebe Sandra,

hoffentlich hast Du Deine erste Chemo gut vertragen. Und hoffentlich hilft sie!
Es ist gut, dass Du nun auf der Palliativstation bist und so wie Du schreibst gewissenhaft versorgt wirst.
Bevor ich endlich ins Bett falle, möchte ich einen lieben Gruß zu Dir in Dein Krankenhauszimmer schicken! Ich denke immer wieder an Dich! Schlaf schön!

Edeka

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

zwischen zwei :schlaf::schlaf::schlaf: und :schlaf::schlaf::schlaf: durch die Avastingabe möchte ich Dir noch ganz kurz ein paar Grüße da lassen und dich fragen: wie geht es Dir jetzt nach der ersten chemogabe?

Ist es auszuhalten? Ich wünsche es Dir sehr, dass es Dein tägliches Leben nicht noch mehr beeinträchtigt und bitte bitte ganz schnell anschlagen möge. Meine Daumen sind auf jeden Fall ganz dolle gedrückt für eine größmögliche Wirkung und Besserung bei kleinstmöglichen Begleiterscheinungen.
Dass du überhaupt via Handy so lange Texte hinbekommst ist eh schon erstaunlich. Super :winke: Vielleicht könnte dein Schätzchen mal über die Anschaffung eines Tablett für dich nachdenken ?? :D Das würde es Dir sicher erleichtern, an die Welt angebunden zu sein...

Lass dich schön verwöhnen auf deiner neuen Station!
Und denk dran: die baldige Flucht aus dem Krankenhaus nach Hause ist dein Ziel!!!!!!

Ich denke an dich und wünsch Dir so viel Gutes wie nur geht! :winke::winke::winke:
Birgit

[Sandra43]

hallo ihr lieben,

da habe ich ja unabsichtlich etwas unterschlagen: :-) :-) :-)
mein daddy hat mir am montag sein ipad geliehen...

mir geht es leider seit do schlechter

Atemnot und husten ohne dass ich den schleim abhusten kann und erhöhte entzündungswerte
jetzt wird alles versucht um eine Lungenentzündung zu verhindern

leider steht es somit bei mir spitz auf knopf (ich habe die ärzte gebeten ehrlich zu sein)
wenn "wir" das nicht in den Griff bekommen dann.... tja ihr könnt es euch wohl denken
da einfach im Moment alles anstrengend ist weiss ich auch nicht ob ich es schaffe ich so bald wieder zu melden, ich hoffe aber ich schaffe es überhaupt.

also: her mit euren schutzengeln !!!

ich kämpfe weiter solange es geht
alles liebe
sandra

[Tündel]

Ganze Geschwader sind unterwegens, liebe Sandra!
:engel: :engel::engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel:
Und zwei LKW sind unter den Powerpackerln fast zusammengebrochen, aber auf Tour zu dir!

Mensch Sandra, halt die Ohren steif und komm wieder auf die Fußis, hörst du?
So einfach geht das ja nicht! Neeeeee, neeeeee!

Ich drück dich und meine Daumen und Zehen!
:knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Pass auf dich auf! Und lass noch besser auf dich aufpassen?
:pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest:

[ulrikes]

Hallo Sandra,
auch ich hab für dich alle nördlichen Schutzengel aktiviert. Ankunft dürfte in Kürze sein...
Können die Ärzte nicht evtl. den Schleim aus der Lunge absaugen ähnlich wie bei Mukovizidose-Patienten?
Ich wünsch dir alles erdenklich Gute und baldige Erholung.
Ulrike

[Monika45]

Hallo liebe Sandra,

ich lese seit Ende 2012 immer still mit. Mir fehlen leider auch oft die richtigen Worte - ich selbst bin an Gebärmutterhalskrebs erkrankt und lese eigentlich täglich hier im KK wie es Euch geht. Vor allem Deine Threads haben mich sehr berührt. Ich bewundere Dich für Deine unglaubliche Tapferkeit ! Ich sende Dir alle Schutzengelchen, die ich für Dich mobilisieren kann ! Bitte gib' nicht auf und kämpfe weiter.
Bitte versuche, Dich etwas zu bewegen, damit der Kreislauf in Schwung bleibt ... und wenns nur ein paar Meter sind . Bitte denk daran !! Auch wenn wir uns nicht kennen - ich denke danz fest an Dich und drücke alles, was ich mobilisieren kann. Liebe Grüße und eine gute Nacht

[berliner-engelchen]

oh je, meine liebe Sandra,

was machst Du denn???
GRRRR hab doch gesacht, du sollst viel herumwatscheln. na ja, was net geht, geht net.
meine Daumen sind jetzt noch mal extra feste gedrückt,
ich habe meine Power-Engerl herausgesucht und für dich fit gemacht, sind schon unterwegs: :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:

und dann noch eine Nachhut: :engel::engel::engel::engel:

Sandra, es ist schwer, Worte zu finden. Du kennst das ja, wenn man bangt und mitzittert mit anderen. Auf jeden Fall sollst du wissen, dass ich in Gedanken ganz oft bei dir bin und Dir kleine Glücks-wünsche zuschicke.

Es ist sicher ein sehr bedrohliches, aber sicher auch seltsam-abstraktes Gefühl, wenn man vom Kopf her immer noch die selbe ist, aber der Körper zu versagen droht. Man bekommt ja immer noch alles mit, denkt immer noch über alles nach. Je jünger, desto schlimmer.
Bei meiner Oma war es so ein langsames Verabschieden aus dem leben, ein "weniger-werden". und sie hat gar nicht viel nachgedacht, obwohl sie geistig noch ganz fit war. Aber mit 99 Jahren war ihre Zeit einfach gekommen und die Dinge nahmen einen natürlichen Verlauf.

Bei uns, die wir jung sind, ist das anders. Der Geist ist noch so wach und wir wollen ncoh so vieles ....

Ach Sandra, wie Du merkst, grübelst Du nicht alleine und ich kann mir sehr gut vorstellen, wie entsetzlich es sich teilweise anfühlen muss.
Ich kann dir nur wünschen, dass du viele schöne Momente mit deinen Lieben hast, mit deinem Papa und deinem Liebsten, deiner couragierten SChwester ....

Aber ich wünsche Dir auch ganz feste, dass Du die drohende Lungenentzündung noch umgehen kannst und Dein Körper das in den Griff bekommt. :boese::boese::boese::boese::boese::boese:
:megaphon::megaphon: Ihr doofen Bakterien - Finger weg von der Sandra !!! :megaphon::megaphon:

ganz liebe Grüße aus dem heißen Berlin
Birgit

[Rima60]

Hallo Sandra,
auch ich lese wie immer still mit und hoffe so sehr, das es dir bald wieder besser geht.
Auch von mir so viele Schutzengel, wie ich nur auftreiben kann!
:engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: und noch viele mehr.......

Alles liebe für dich und deine Familie
Rima

[Tanja P.]

Liebe Sandra

Ich lese regelmäßig eure Beiträge, aber ich schreibe sehr selten, da mir meistens nichts einfällt, denn ihr seid alle so gut informiert und so tapfer, dass ich euch nur bewundern kann. Heute möchte ich dir auch meinerseits alle Schutzengel schicken, die ich kann, und dir wünschen, dass dein Körper die Lungenentzündung in den Griff bekommt. Meine Schutzengel sind schon auf dem Weg zu dir.
:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel::e ngel::engel::engel::engel::engel::engel::engel::en gel::engel:

[frankdortmund]

Liebe Sandra,

ich will dir mal wieder ein paar Genesungswünsche hier lassen und auch ein paar Schutzengel um tatkräftig daran mitzuwirken, dass es nicht doch noch eine Lungenentzündung gibt. Es muss doch hier endlich mal wieder jemanden geben der Glück hat und bei dem eine Besserung eintritt.
Ich denke mehrmals am Tag an euch hier und hoffe bald wieder eine gute Nachricht von dir hier zu lesen

LG
Frank

[Conny]

Liebe tapfere Sandra:1luvu::1luvu::1luvu:,
Viele viele Schutzengelchen sind auf dem Wege zu Dir:engel::engel::engel::engel::engel::engel::enge l::engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel ::engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel: :engel:,
alle werden Dir ein Powerpaket mitbringen damit Du Deine Lungenentzündung schnell wieder los wirst.
Meine Gedanken sind bei Dir und wünschen Dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen:pftroest::pftroest::pftroest:
Sei lieb gedrückt und kämpfe weiter,liebe Grüße Conny:remybussi:remybussi:knuddel::knuddel:

[berliner-engelchen]

uppps,
nachdem gestern wohl deine ganze Palliativstation von kleinen Schutzengelchen überschwemmt und deswegen geschlossen hatte, sollen nun den gestrigen auch noch heute ein paar folgen:
:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel::engel::engel::engel:
damit du morgen gut in eine neue Woche starten kannst.

Liebe Sanne, einen sonntäglichen Gute-Nacht-Gruß sendet Dir
Birgit :knuddel:

[vlinder1967]

Liebe Sandra, bin unterwegs mit schlechter Verbindung, aber hoffe sehr, dass dich alle Schutzengel erreichen!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Edeka]

Liebe Sandra,
auch von mir ganz viele liebe Grüße!
Du sollst keine Lungenentzündung bekommen!
Hoffentlich wird sich liebevoll um Dich gekümmert und Du kommst wieder auf die Beine!
Edeka

[aureli]

Liebe Sandra,
auch von mir ganz viele liebe Schutzengel.
Ich lese durch unser Engelchen immer auf euren Seiten mit
Du bist für mich eine tapfere Frau und ich hoffe du bekommst ganz viel Zuwendung und Hilfe auf der Station.
Aureli

[Conny]

Guten Morgen liebe Sandra:1luvu:,
möchte Dir mit meinem lieben Morgendgruß ein ganzes Geschwader von starken Schutzengelchen vorbei schicken,ich Denk an Dich meine Liebe:1luvu:
:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel::e ngel::engel::engel:

Lieben Gruß und alles alles Gute wünsche ich Dir von Herzen:pftroest::knuddel::remybussi,
Bis bald Conny

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

geht es Dir gut? Kannst Du wenigstens mitlesen? Das hoffe ich doch sehr.
wie Du siehst denken wir alle an dich und machen uns grosse Sorgen.
Meine Daumen haben gar keine Pause mehr, so dolle werden Sie für dich gedrückt.

und mehrfach am Tag schicke ich immer wieder ein :engel: chen in Deine Richtung los.

viele liebe Grüße
birgit

[frankdortmund]

Hallo Sandra,

Ich weiß nicht ob Du uns lesen kannst, ich möchte es aber nicht versäumen dir ein Paar Genesungswünsche hier zu lassen. Meine Gedanken sind oft bei dir
Ich hoffe Du bist nur ruhig gestellt damit Du dich erholen kannst von den Strapazen. Wenn es dir dafür dann später besser geht wäre das ja wunderschön. Bis dahin kann ich dir nur ein Geschwader Schutzengel schicken, ich denke mal dein Zimmer ist bereits überfüllt davon.

Gute Besserung wünscht dir
Frank

[Charl0tte]

Hallo Sandra,

hoffentlich wird in Deinem neuen "Zuhause" rundherum einfühlend für Dich gesorgt. Ich bin regelmäßig lesend bei Dir und auch in Gedanken und Gesprächen bist Du präsent. Es ist wunderbar, auf diesem Wege einen kleinen "Zugang" zu Dir zu haben. In der Hoffnung, dass Du die guten Wünsche und Grüße hier verfolgen kannst, möchte ich Dir Mut zusprechen, in jeder Situation zu den für Dich passenden Entscheidungen zu finden. Wenn alles zuviel wird, darf das auch einmal ein einfaches und deutliches NEIN sein. Auf einer Ebene fühle ich mich Dir besonders verbunden, da wir im selben Jahr die Erstdiagnose erhalten haben. Ich war zwar etwas später im Jahr dran (Oktober), aber das sind ja nur ein paar Monate. Die Daten und Stationen unserer Krankheit sind für uns doch bedeutsam und markieren wichtige Wendepunkte. Die Zeit bekommt ab diesem Tag einen anderen Charakter, manchmal dehnt sie sich unendlich aus, wenn wir auf etwas warten müssen, eine Untersuchung, ein Untersuchungsergebnis. Ein anderes Mal schrumpft sie zusammen. Wenn man so plötzlich wie wir mit der konkreten Endlichkeit unseres Daseins konfrontiert wird, intensiviert sich das Leben und wie wir es empfinden.

Liebe Sandra, ich wünsche Dir dass Du jeden Tag gute Momente und Freude erleben darfst, und immer jemand da ist, um Dich in nicht so gute Momenten aufzufangen und zu trösten.

Liebe Grüße
Charl0tte

[Edeka]

Liebe Sandra,

ich möchte Dir gern liebe Grüße zur Nacht schicken. So schön wie Charlotte kann ich es nicht formulieren, aber meine Gedanken und Liebe fließen zu Dir, jeden Abend. Ich hoffe, Du bekommst und hast alles, was Du brauchst und möchtest.

Viele liebe Grüße
Edeka

[Conny]

Guten Morgen liebe Sandra:remybussi:remybussi:remybussi,
möchte Dir ganz liebe Grüße schicken und Dir alles Gute wünschen,
fühl Dich ganz lieb gedrückt von mir:knuddel::knuddel:

Lieben Gruß Conny:1luvu:

[mucki53]

Und ich wünsche Dir eine gute Nacht, liebe Sandra.
Hoffentlich kannst Du eine Lungenentzündung umgehen und kommst bald wieder auf die Füsse.
Auch ich schicke Dir einen ganzen Schwarm tatkräftiger :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel::engel::engel::engel: und all meine lieben Wünsche :knuddel:.

[Charl0tte]

Hallo Sandra,

es ist um einiges "leerer" hier im Forum, ohne Nachrichten von Dir. Du fehlst hier sehr! Ich hoffe, dass Du weiterhin gut versorgt wirst, dass Du und Deine Lieben für Deine Bedürfnisse erkennen und Abhilfe schaffen, wo es nur möglich ist. Ich frage mich, ob Du die Sonne sehen kannst? Hast Du die Möglichkeit, auch mal rauszugehen oder raus gebracht zu werden?

Bei uns im Süden ist die Sonne heute endlich wieder etwas präsenter gewesen als die letzten Tage und es war so eine Wohltat ihre Wärme auf der Haut zu spüren nach fast einer Woche Regen. Ein Hagelsturm mit vogeleigroßen Körnern hat letzte Woche in 10 Minuten meinen Garten verwüstet und erst heute habe ich es endlich geschafft, die traurigen Reste meiner Heidelbeeren zu Augenschein zu nehmen und noch ein paar Beeren zu ernten. Viel Arbeit war es leider nicht. So ein Garten zeigt uns die Verletzlichkeit des Lebens und unsere Grenzen auch immer wieder deutlich.

Ich hoffe, Du bist vor gut beschützt vor allem Unangenehmen und Verletztendem.
Liebe Grüße
Charl0tte

[frankdortmund]

Hallo Sandra,
Ich kann mich Charlottes Worten nur anschließen
Du hast hier für so viele Menschen gutes getan und ich
Wünschte wir könnten dir jetzt einiges davon zurück
Geben. Ich hoffe dir geht es etwas besser und Du
Erholst dich von den heftigen Strapazen der letzten Zeit.
Es wäre so schön noch einmal von dir zu lesen, dass Du
Die Kurve gekriegt hast und auf dem Weg der Besserung
Bist. Gern nehmen wir alle deine Abwesenheit hier in Kauf
Wenn das Ergebnis dann eine Besserung deines Gesundheitszustandes
Bedeutet.

Liebe Grüße und viele Schutzengel für dich
Frank

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

ärgern dich deine Metas, so dass Du nicht schreiben kannst?? Ich befürchte es ja fast. Hoffentlich bist du wenigstens regelmäßig am lesen oder Dein Schatz liest Dir unsere Grüße und Wünsche vor.

Heute Nacht sende ich Dir meine allerliebsten Wünsche, dass es Dir bald wieder ein wenig besser gehen wird :engel::engel::engel::engel: - die sind auch wieder auf dem Weg zu Dir.

Ich wünsche Dir alles Gute und eine Nacht voll angenehmer Wohlfühl-Träume
:knuddel::knuddel: - ganz vorsichtig natürlich ;)
Birgit

[mucki53]

Liebe Sandra,
ich denke so oft an Dich und hoffe, das es Dir nach und nach ein bissl besser geht :knuddel:.
Hoffentlich strengt Dich die Hitze nicht zusätzlich doll an, aber morgens oder abends mal ein bissl raus setzen wäre bestimmt schön.
Ich lass Dir einen ganz lieben Fledermaus-Gruss da und schicke Dir ein dickes Kraftpackerl mit den :engel::engel::engel:.
:remybussi

[Conny]

Meine liebe Sandra:knuddel::knuddel::knuddel:,

möchte Dir liebe Herzensgrüße von mir dalassen,ich Denke sehr oft an Dich und hoffe dass es Dir nicht so schlecht geht:remybussi
Wünsche Dir alles Gute und viel Kraft meine Liebe,

Bis Bald Conny:winke::winke::winke:

[ulrikes]

Liebe Sandra,
häufig denke ich an Dich und frage mich, wie es Dir momentan geht. Ich wünsche Dir sehr, dass Du
-den Geruch des Sommers riechen kannst
-die Wärme auf Deiner Haut spürst
-die Schönheiten von Sommerblumen erkennen kannst.
Ich schicke Dir als kleinen Helfertrupp viele :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel: mir Ihren Kraftpaketen vorbei.
Bis bald
Ulrike

[frankdortmund]

Hallo Sandra

Ich will mich mal wieder melden, damit Du weißt , das meine und die Gedanken vieler hier bei dir sind. Ich hoffe es geht dir so einigermaßen und ein Paar deiner Baustellen konnten geschlossen werden, das wünsche ich dir so sehr.
Mit ganz lieben Grüßen
Frank

[berliner-engelchen]

nun sind 6 wochen vergangen, dass wir nichts von Sandra gehört haben.
Es erfüllt mich mit tiefer Traurigkeit, dass wir nun davon ausgehen müssen, diese unglaublich tapfere Kämpferin verloren zu haben.

Es ist ein seltsamer und sehr unangenehmer Schwebezustand, wenn man von Frauen nichts mehr hört, von denen man weiss, dass sie in einem schlechten Zustand waren. man macht sich sorgen, kommt nicht zur Ruhe, fragt sich ....

ich möchte Sandras Beiträge hier nicht einfach so immer weiter in die Historie rutschen lassen. kann aber nichts tun, um zur Klärung beizutragen.

auf jeden Fall möchte ich es nicht versäumen, an diese bemerkenswerte Frau zu erinnern, die uns so viel gegeben hat, die so vielen weitergeholfen hat, die uns so offen Einblick gegeben hat, in ihre Gedanken und in ihren Krankheitsverlauf.

ich möchte einfach irgendwohin schreiben, liebe Sandra, dass du nie vergessen sein wirst, dass ich und sicher viele andere, dich immer in unseren Herzen tragen werden. Deine Worte werden wir bewahren und das Andenken an eine ganz besondere Frau auch. ich bin traurig, dich verloren zu haben als Mitkämpferin an meiner Seite :weinen::weinen:

und falls sich mal ein Angehöriger zu den Beiträgen von Sandra "verirrt", so richte ich die Bitte an ihn/sie, uns kurz zu informieren, da einige von uns Sandra doch sehr nah standen.


und ich möchte diesen Ort zum Anlaß nehmen, den Denkanstoß zu geben, vielleicht als "Vermächtnis" an einen auserwählten Freund/Freundin/Angehörigen oder Mitkämpfer hier aus dem Forum die Aufgabe zu geben, (eine doofe Formulierung, sorry, ich tu mir so schwer damit ....) uns hier im Forum zu informieren/ Bescheid zu geben im Falle des Falles.
Klar kann es einem als Betroffener irgendwie egal sein, was passiert, wenn man nicht mehr da ist, aber da wir alle merken, wie sehr man doch an vielen der Lieben hier hängt, wäre es angebracht/ nett ....

Ach mann, ich weiß nicht, ob ich mich jetzt irgendwie völlig verquer ausgedrückt habe und das total anmassend ist, irgendwelche Vorschläge für ein Vermächtnis anzubringen. ich komm mir total doof vor. Aber manchmal kann das so unerwartet und schnell eintreten. An einem Tag schreibt man noch und am anderen Tag ist man schon nicht mehr da ... erwacht aus der OP nicht mehr, erleidet irgendeine blöde Komplikation (wie bei meinem Dad z.B.)

ich mach das nur, weil ich merke, wie sehr es mich belastet, von manchen Frauen, die mir sehr wichtig sind oder waren, nichts mehr zu hören .....

[Edeka]

Liebe Birgit,

das hast Du gut beschrieben.
Ich denke auch an Sandra. Immer wieder. Und an Kühlraum-Eva denke ich viel. Ich kann es kaum in Worte fassen, wie sehr es mich berührt hat, wie mutig die beiden ihre Sorgen und Ängste hier geschildert haben. Die letzte Zeit im Leben wird so tabuisiert, dabei ist das so wichtig... man muß nicht nur gut auf die Welt kommen, sondern auch gut wieder herunter. Wo könnte das Thema sein wenn nicht hier?
Du bist hier schon viel länger sehr aktiv und hast schon einige hier verlieren müssen. Bei mir war das mit Eva und Sandra zum ersten Mal, dass ich näher dabei war, mitgefühlt habe, wenn so etwas denn überhaupt möglich ist. Es ist wirklich traurig, auch wenn wir uns hier "nur" schreiben, es entsteht wirklich eine enorme Nähe. Vielleicht auch gerade deswegen. Im täglichen Miteinander kann man die Menschen mit diesen Dingen kaum belasten.
Sandra...
Auch von mir die Bitte, falls jemand von uns näher Kontakt mit ihr hat oder hatte, eine Nachricht wäre gut.

Viele liebe Grüße an alle hier! Und Sandra: ich vergeß Dich nicht!
Edeka

[Eagle-Eye]

Ich habe mich lange hier nicht gemeldet, aber da auch ich mich fragte, weswegen Sandra nicht mehr schreibt, suchte ich nach Antworten.

Da ich Sandras richtigen Namen und auch ihr Geburtsjahr kannte, konnte ich online in einer Tageszeitung die Traueranzeige zu Sandras Ableben finden.

Die liebe Kämpferin Sandra schwebte in den Himmel, am 18.07.2014. :engel:

:embarasse

[Edeka]

Liebe Eagle-Eye,

danke!
Es war zu befürchten, dass Sandra nicht mehr lebt. Trotzdem ist es schrecklich. Ich bin traurig und mag jetzt auch nicht mehr schreiben.

Edeka

[Jacqueline1964]

Liebe Sandra,

mit Deinem eigenen wunderschönen Zitat nehme ich voller Respekt Abschied:

Was die Raupe Ende der Welt nennt, nennt der Rest der Welt Schmetterling. (Lao Tse)


Ein letzter trauriger Gruß von
Jackie

[Tündel]

Liebe Sandra, :1luvu::1luvu::1luvu:

An der Kreuzung stehen,
den eigenen Weg gehen,
Schritt für Schritt aus Schmerz und Leid,
gingst du in die Ewigkeit! (P.H.)

Danke für deine mitfühlenden Worte und Gedanken,
deine Zeit bei unseren Problemen,
danke, dass du immer da warst,
wenn wir dich brauchten!

Tündel:winke::winke::winke:

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

Man sagt es gibt ein Land der Lebenden und ein Land der Toten.
Man sagt auch es gibt nur eine einzige Verbindung zwischen ihnen -
die Brücke aus Liebe und Erinnerung.


Diese Brücke werden wir in unseren Gedanken oft überqueren.

Wir sind so stolz auf dich, du tapfere Kämpferin.

In Liebe
dein engelchen

[ulrikes]

Liebe Sandra,
auch von mir ein letzter Gruß an Dich als toller Frau, die dem Krebs immer wieder mutig die Stirn geboten hat. Der Austausch mit Dir war echt toll und ich werde dich vermissen.
Ich hoffe, Du bist nun ein glücklicher Schmetterling, der jetzt ohne Schmerzen das Leben genießen kann.
bye-bye
Ulrike

[Conny]

Liebe Sandra,
ich bin einfach nur traurig,
Es war schön Dich hier kennen gelernt zu haben-

Ein letzer Gruß Conny

[Charl0tte]

Liebe Sandra,

eine lange schmerzliche Ahnung wird Gewissheit. Ich fühlte schon die ganze Zeit seit Deiner letzten Nachricht eine namenlose Beklemmung, wenn ich an Dich dachte. Wir haben im selben Jahr (2012) die Erstdiagnose erhalten, nur ein paar Monate auseinander, vielleicht spürte ich deshalb eine besondere Verbindung zu Dir. Auch wenn wir uns gar nicht sooo viel geschrieben haben, fühlte ich mich Dir immer sehr nahe. Möge es Dir jetzt gut gehen. Ich denke sehr oft an Dich. Du bist unvergessen.

Ruhe in Frieden
Charl0tte

Danke Dir, Eagle-Eye für Deine Nachricht, so können wir hier von Sandra Abschied nehmen. Liebe Grüße Charl0tte

[frankdortmund]

Liebe Sandra,

Wir hatten es bei deinem Verlaf der Krankheit befürchtet.
Es ist immer wieder aufs neue schrecklich zu sehen wie diese
Ätzende Krankheit ihr Unwesen treibt. Ich hoffe da wo Du jetzt bist schaust Du uns von oben zu und hast keine Sorgen mehr

Ein letzter trauriger Gruß
Frank

[Rima60]

Liebe Sandra

leider hast nun auch du den Kampf verloren. Du warst eine sehr tapfere und starke Frau....

Letzter Gruß
Rima