Ödem

[Lillja]

Hallo,
ich habe 18 LK bei Ablatio rausoperiert bekommen, vor 5 Monaten. Vor 2 Wochen habe ich die 6. Chemo abgeschlossen, mit Taxotere. Nächste Woche starte ich 6 Wochen Bestrahlung.

Sei einiger Zeit wird die operierte Achsel und die Flanke deutlich dicker und weich, manchmal auch die Aussenseite vom Oberarm. Das geht weg, wenn ich schwimme, oder kalte Umschläge mache, oder auf der anderen Seite schlafe. Ich habe erreicht, das ich 2-3 Mal pro Woche Lymphdrainage bekomme. Meine Ärztin und die Lymphtherapeutin finden aber, ich mache mir zu viele Sorgen.

Wie sind eure Erfahrungen, geht so etwas von alleine wieder weg? Wie war das bei euch? Habt ihr Tipps? Falls ich ein ständiges Ödem bekomme, kann man das therapieren?
Vielen Dank!

[Survivor]

Hallo Lillja,

bei mir wurden 13 Lymphknoten entfernt. Das ist jetzt 16 Jahre her und ich habe noch immer ein sog. "diskretes" Lymphödem über dem Ellbogen. Der Oberarm ist ca. 5 cm dicker und passt nicht in jedes Oberteil. Auch gibt es manchmal Schmerzen, denen ich mit speziellen Übungen "Handpumpe" begegne. Entgegen manchen Behauptungen haben die übrigen Lymphknoten bzw. -bahnen die Arbeit der entfernten Knoten nicht übernommen.

Am besten ist, Du googelst mal: "Übungen bei Armlymphödem". Es öffnet sich eine pdf-Datei, die Dir wertvolle Tipps geben kann.

Alles Gute für Dich von
Survivor :)

[Didla]

Hallo Lillja,

bei wurden 19 Lymphknoten erntfernt und am Anfang hatte ich auch mehr Probleme mit einem Ödem. Das hat sich gelegt. Ich denke wenn früh genug mit MLD (Lymphdr.) angefangen wird, ist es gut in den Griff zu bekommen. Nur mache keine anstrengenden Arbeiten mit dem Arm. Und ich habe persönlich die Erfahrung gemacht, dass auch eine gute Therapeutin wichtig ist. Am Anfang habe ich mir auch viel mehr Gedanken gemacht. Heute genieße ich die wöchentliche MLD, bekomme sie seit Mitte ´09. Selbst wenn ich mal zwei Wochen im Urlaub bin bekomme ich kaum Probleme mit einem Ödem.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich
Tina

[Saschue]

Hi Lillja,

Schwimmen ist ne richtig gute Sache gegen das Ödem. Die Schwimmbewegungen entsprechen einer sanften Lymphdrainage. Und ob die "gut" war, merkt man daran, daß man "Blasendruck" kriegt.
2-3 mal pro Woche Massage ist schon ne ganze Menge. Vielleicht solltest Du auch einfach nur Dein Schwimmen intensivieren?!

Lieber Gruß
Saschue

[Charlotte11]

Meine OP (Ablatio und LK-Entfernung) ist nun 11 Monate her.
Es hat sich am Oberarm, in der Achsel und an der Flanke(Rücken) ein nicht sehr ausgeprägtes, aber doch sehr störendes Lymphödem gebildet.
Störend auch deshalb, weil die Haut darüber oft sehr gereizt ist.

Seit 6 Monaten habe ich MLD, anfänglich 2 mal die Woche, dann 1 mal die Woche und in Zeiten, in denen es warm und schwül draußen ist, wieder 2 mal die Woche.
Zusätzlich mache ich täglich Schulter-/Armübungen, die ich aus einem Buch über Lymphödeme habe.
Und ich gehe 2 mal die Woche, in schlimmeren Zeiten 3-4 mal die Woche schwimmen.

Damit komme ich ganz gut zurecht, ich darf nur nicht verpassen in warm-schwülen Zeiten die "Schlagzahl" für die MDL und vor allem auch für das Schwimmen zu erhöhen, sonst wird es mühselig.


Wenn Deine Bestrahlungszeit vorbei ist und Du wieder Schwimmen darfst, dann versuch so oft es geht zum Schwimmen zu gehen, das empfinde ich als sehr hilfreich.

[sunschine 36]

hallo Lillja,
es tut mir sehr Leid das auch Du mit einem LÖ zu tun hast...
Ich bekomme regelmässig meine Lymphdrainagen, mache auch mal Entstaungsübungen,trage Kompression(bei Hitze und wenn ich Sportele....ZUmba...Walken...Powerplate...Ski....i mmer)
wenn draussen kühl lasse ich auch mal den Strumpf ab...
Erste Zeit fand ich alles unerträglich....es hat sich alles mehr um mein Arm gedreht als eigentliche Therapie....bei mir ist Hand und Finger stark betroffen ..unter oberarm Brustkorb minimal..jetzt komme ich damit ganz gut zurecht..wenn ich Einkaufen bin werde ich gefragt ob es neue Mode ist------trage kurzen schwarzen handschuh....

mann kann LÖ mit Therapie gut in Schach halten....ob es gänzlich weg geht....?????ja wäre auch meine Wunsch Gedanke....aber ja...ich werde mich noch in Geduld üben...da ich diesen Dienstag meine Letzte Herceptin Infusion bekommen habe...und wer weiß wenn ganze Chemie aus m Körper raus ist ..evtl Fliesst auch Lymphe besser...
Das wünsche ich dir auch von ganzem Herzen!!!
herzlichst Sunschine
herzlichst Sunschine

[G.Sundheit]

hallo,

mich hat auch irgendwie gestört, daß meine behand. ärzte so lax mit dem LÖ umgegangen sind.

durch meine vorschreiberin, meine liebe sunschine :1luvu: habe ich mich dann aber selbst durchgesetzt und auch erreicht, eine ordentliche versorgung (einen schwarzen, kurzen handschuh ;) und einen ordentlichen armstrumpf) zu bekommen.

irgendwo habe ich mal gelesen, daß jedes LÖ anders ist und so ist es auch bei mir und bei allen frauen, die ich mit LÖ kenne - keine vergleiche!

frau muß selbst herausfinden, was geht und was gut tut und was nicht.

diese ganzen allgemeingültigkeiten (nichts schweres heben, keine schweren sachen mit dem arm machen) finde ich irgendwie....äh....komisch.
bei mir ist es rechts und ich bin von beruf krankenschwester. ich möchte sowohl normal weiter arbeiten als auch normal weiter leben.
deshalb mache ich mittlerweile ALLES mit dem arm, habe nämlich nach montaten der BE-und einschränkung auch gemerkt, daß die muskeln entweichen und die beweglichkeit nachläßt - na, vielen dank! mit mir nicht.

schlimmstenfalls werden die wurstlfinger eben mal wieder etwas dicker und die MLD muß mal wieder auf 3-4x die woche erhöht werden, aber selbstauferlegte einschränkungen wegen LÖ gibt es bei mir nicht mehr.

und wie sunschine schon schreibt - daß es wirklich ganz weggeht ist in weite ferne gerückt, wichtiger ist, damit gut und entspannt zu leben. geht nicht immer, aber immer öfter :grin:

lg
gesine

[Don Quichote]

Ich grab diesen Thread mal wieder aus.

Irgendwie krieg ich immer nur ausweichende Antworten.

Mir wurde die rechte Brust entfernt und 19 Lymphknoten, das war vor 10 Wochen. Direkt nach der OP wurde mir ein Armstrumpf und Handschuh verschrieben. Nach 8 Wochen (!) Lieferzeit war das Teil endlich da. Ich versuche jetzt, es tagsüber zu tragen, aber es stört und drückt doch sehr oft, und schnürt in der Armbeuge ein. Mit einer Unterlage wird das besser, hab ich jetzt festgestellt.

Auf meine Frage, wie lange man diesen Armstrumpf tragen soll, krieg ich keine Antwort. Nur während der Chemo, 3 Jahre, auf Lebzeit?

Ich hab ja Glück, es hat sich noch kein Lymphödem gebildet, es sind also nur vorbeugende Maßnahmen. Und kurz nach der OP meine ich mich dran zu erinnern, dass der Prof gesagt hat, die Lymphbahnen würden im Lauf der Zeit auch wieder heilen. Wisst ihr hier, ob man das irgendwie auch feststellen kann?

Ich hatte jetzt 10x Krankengymnastik und LD. Das Rezept ist jetzt alle. Welcher Arzt verschreibt die LD eigentlich? Für das 1. Rezept musste ich erst eine Überweisung vom Hausarzt zum Orthopäden und von dem wiederum zum Chirurgen im KH organisieren, dass dieser mir die KG und LD verschreiben durfte. Ist das normal?

[bifi65]

Guten Morgen...:)

ausweichende Antworten kommen vielleicht daher, weil bei jeder Betroffenen andere Umstände herrschen und deswegen "viele Wege nach Rom" führen. Auch geht jeder anderes mit seinem Lymphödem um. Es ist eben, wie die Diagnose selbst, ein weites Feld. Ich kann auch nur beschreiben, wie es bei mir ist und dir damit vielleicht weiterhelfen.

Manchmal kommen diese Ödeme erst nach Jahren oder auch gar nicht. Ich selbst hatte es direkt nach der OP am Oberarm und dort sitzt es und bleibt quasi unverändert, egal ob ich während der Bestrahlungszeit nix gemacht hab oder jetzt mit Strumpf und Lymphdrainage. Fühlt sich dein Arm schwer an oder spannt er?

Ich würde ohne gesichertes LÖ den Strumpf nur bei besonderen Belastungen oder beim Sport tragen. Wenn mir der Arm ansonsten keine Schwierigkeiten macht, würde ich ihn weg lassen. Das Scheuern im Ellenbogenbereich bekomme ich mit Babypuder gut in den Griff. Einfach den Arm schön einpudern, dann rutscht der Strumpf gut und reibt nicht so.

Ob Lymphbahnen richtig "heilen", entzieht sich meiner Kenntnis, man spricht eher drüber, dass die Lymphe über "andere" Bahnen abgeleitet wird. Deswegen wird ja bei der LD auch in Richtung der anderen Achsel oder die Leiste drainiert.

Mein Rezept bekomme ich problemlos vom Gynäkologen und auch außerhalb des Regelfalls, weil die LD bei manifestem Ödem ja nicht pausiert werden sollte. Das erste Rezept hat mir allerdings das Brustzentrum ausgestellt.

Mit der Bewegung halte ich es wie Gesine, ich mache alles mit dem Arm und vermeide höchstens extreme Belastungen. Wie sie bin ich Krankenschwester und arbeite wieder 4 Tage/Woche in der Anästhesie - ohne Strumpf - und das geht gut. Die Lieferzeit meines Strumpfes betrug übrigens eine Woche, auch beim Wechselstrumpf und dem Handschuh. Acht Wochen finde ich zu lange!

Wie bei der Krankheit selbst muss man sich seinen eigenen Weg suchen, ausprobieren was einem gut tut und weg lassen, was einen zu sehr stört. Ich wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüße, Birgit

[Katzenmama6]

Hallo Don(na),

ich kann dir nur von meinen Erfahrungen berichten.

Du hast recht, es ist sehr unangenehm, ihn zu tragen
Es ist mir nicht bekannt, dass dieser Lymphstrumpf zu Vorbeugung getragen wird, sondern erst zur Behandlung eines Lymphödems. Und es entsteht ja auch nicht bei jedem, bei dem Lymphknoten entfernt wurden, ein Ödem.

Zu Vorbeugung reicht doch KG und Drainage. Diese bekommst du normalerweise von deinem Gyn. verordnet, der die Nachsorge betreut und kann sie dir fortlaufend verordnen.
Du mußt aber auch z. B. darauf achten, dass auf der betreffenden Seite keine Blutabnahmen, Impfungen und Blutdruckmessungen sowie ähnliches mehr vorgenommen werden. Ärzte und Krankenschwestern setzen sich darüber oft hinweg, da mußt du dich durchsetzen. Denn das Ödem kann sich noch nach Jahren entwickeln.

Viele Grüße.
Katzenmama6

[Don Quichote]

@bifi65, Katzenmama und LiebesMädl,

danke schon mal für eure Tipps. Ich hab mir jetzt aber auch einen Termin beim Gyn geholt - auf dass er mir KraGym und LD verschreibt. Und bei der Gelegenheit soll er mir auch noch erklären, wann und wie es Sinn macht, den Strumpf zu tragen oder nicht.

[Renate2]

Hallo Donna,
es gibt Ärzte, die sich mit Lympödemen auskennen. Das sind leider sehr wenige. Meistens haben die Gyns eher wenig Erfahrung damit.
Eine Krankengymnastik bei Lymphödem wird bei uns nicht verordnet. Die Therapeuten können aber zumindest einige Übungen zeigen.

Da ich ein ausgeprägtes Ödem habe, auch über die Flanke, Brust und Rücken ist MLD unverzichtbar. Den Armstrumpf trage ich allerdings jeden Tag. Kompression ist wichtig. Nur das nächtliche Wickeln erspare ich mir.

Allerdings habe ich auch eine starke Neigung zu Erysipelen, dadurch verschlimmert sich das Ödem.

Liebe Grüße
Renate

[Survivor]

Hallo,

soweit mir bekannt ist, bleibt ein Lymphödem ein Leben lang - leider. Ich selbst habe eines seit 1996 - es hat sich nicht verändert. Was der Professor gesagt hat ist - mit Verlaub - nonsens. Die entfernten Lymphbahnen regenerieren sich nicht mehr und andere Lymphbahnen übernehmen die Arbeit in der Regel auch nicht. Außer der wöchentlichen Lymphdrainage oder Schwimmen gibt es nur noch die Möglichkeit, Lymphbahnen aus dem Bein in den Arm verpflanzen zu lassen. Das macht ein Münchner Arzt soweit ich weiß. Das sollte man sich aber gut überlegen.

Außer der o.a. Gymnastik und Lymphdrainage fällt mir hierzu leider nichts mehr ein. Der Bundesverband Lymphselbsthilfe http://www.bundesverband-lymphselbsthilfe.de/ kann evtl. Tipps geben.

Beste Grüße
Survivor

google mal "lymphtransplant"

[Don Quichote]

Heute war der Termin beim Gyn. Jetzt bin ich vollends verwirrt. Weitere KraGym für den Arm gibt es nicht und auch keine Lymphdrainage mehr.
Dafür soll ich den Armstrumpf möglichst Tag und Nacht tragen :eek:

Wohlgemerkt, ich habe (noch) kein Lymphödem. Sollte sich eines bilden, würde ich wieder LD verschrieben kriegen, aber nicht vorbeugend.

Die KraGym hatte ja nichts mit dem Lymphödem zu tun, das war um den Arm wieder beweglich zu kriegen und Verklebungen an der Narbe zu lösen. Es ist schon recht gut geworden, aber voll beweglich ist der Arm noch lange nicht. Zum Glück hat mir der Herr KraGym auch immer viele Übungen für daheim gezeigt, dass ich da selbst weiter machen kann.

Jetzt hab ich ein Rezept für einen zweiten Armstrumpf und einen Badeanzug (soll man während der Chemo überhaupt schwimmen gehen?? )

[bifi65]

Guten Morgen...:winke:

meiner Meinung nach hat dein Arzt keine Ahnung!!! Nur im schlimmsten Fall muss man auch nachts einen Strumpf tragen oder wickeln, aber nicht prophylaktisch. Die Nebenwirkungen durch Einschnürungen im Ellenbogenbereich oder Handgelenk überwiegen meiner Meinung nach den - fraglichen - Nutzen bei weitem! Manchmal bekommt man prophylaktisch überhaupt keinen Strumpf verschrieben, nur wenn der Größenunterschied der Arme messbar ist (auch völliger Blödsinn in meinen Augen, da die Arme meist sowieso unterschiedlich dick sind...). Mir käme es auf das Gefühl im Arm an. Ist er schwerer oder schwillt er bei Belastung an? Dann macht eine Kompression - in meinen Augen - Sinn (man darf hier im Forum keine direkten Empfehlungen geben, deswegen schreibe ich immer "meiner Meinung nach")

Unsere Physiotherapeuten im Krankenhaus finden die Lymphdrainage sehr wichtig, auch zur Prophylaxe, so hat man ein fragliches Ödem immer im Auge und kann sofort reagieren, wenn sich was verändert.
Was also nun tun?

Vielleicht wäre es eine Möglichkeit, über deinen Hausarzt, Lymphdrainage zu bekommen, oder du nimmst einen von den "Blauen Ratgebern" der Krebshilfe mit zu dem Gespräch, dort steht genau drin, was man wann machen soll. Dann brauchst du eine Physiotherapeutin, die "Lymphen" darf, die bekommt man über Empfehlung oder wenn man sich über die Angebote der Praxen informiert. Ich habe einfach eine Praxis in meiner Nähe ausprobiert und bin bis heute ganz begeistert. Mir wird nicht nur der Arm, sondern auch das OP Gebiet drainiert, was die Bewegung des Armes unterstützt, da die Spannungsgefühle nachlassen.
Während einer Bestrahlung sollte übrigens nicht drainiert werden, zumindest nicht im Strahlenfeld. Da gehen die Meinungen allerdings auseinander. Ich hatte Pause und netterweise hat sich nichts verschlimmert.

Während der Chemo bin ich übrigens nicht schwimmen gegangen, weil ich Angst vor Infekten hatte. Durch die Abwehrschwäche ist man ja sehr gefährdet. Aber das muss jede für sich entscheiden, klaro :).

Wie gesagt, ich habe ein manifestes Ödem und trage weder an der Arbeit, noch zu Hause auf dem Sofa einen Strumpf. Nur wenn ich unterwegs bin oder Sport mache, dann ziehe ich ihn an und habe auch einen Handschuh. Wie hier schon gesagt wurde, scheinen nur wenige Ärzte richtig Ahnung davon zu haben.Die Lymphdrainage seht jeder Patientin nach OP zu, da muss der Arzt auch keine "Angst" vor der Kasse haben! Mein Doc sagt, da ich umfassend informiert bin, weiß ich selber viel besser, was ich benötige und stellt mir alle Rezepte aus, die ich "will". Mein Badeanzugrezept habe ich übrigens in die Tonne getreten, die Zuzahlungen waren höher, als mein eigener gekostet hat und das sitzt so gut, dass man gar nicht sieht, dass unter den Körbchen -beidseits- nix mehr drunter ist :D

Du bist ja noch mitten in der Therapie und hast bestimmt auch Anspruch auf eine Anschlußheilbehandlung. Dort die Ärzte und Therapeuten kennen sich wahrscheinlich viel besser mit der Langzeitbehandlung aus und du bekommst auch einen Arztbrief mit entsprechenden Empfehlungen für daheim mit. Dann hast du auch noch was in der Hand. Übrigens habe ich meinen Strumpf erst nach Abschluss der Behandlungen bekommen, denn der Arm sollte erst mehrfach drainiert werden, bevor er ausgemessen wird. Sonst hat man einen Strumpf und er ist schnell zu weit. Aber das trifft ja nur auf ein vorhandenes Ödem zu. In der Übergangsphase habe ich mir den Arm einfach gewickelt, da mir ein bisschen Gegendruck gut tat. Also auch in dieser Situation hilft es, wenn man sich 1. gut informiert, 2. in sich hineinhorcht und 3. ausprobiert, was für einen selbst das Beste ist und dies dann so zu machen - auch wenn es manchmal den Ärzten gegenüber anstrengend ist... :rolleyes:.

Ich wünsche dir für alles weitere viel Glück und gutes Gelingen :)

Liebe Grüße, Birgit

[G.Sundheit]

hallo ihr lieben,

also ich hatte gestern einen langen beitrag mit ähnlichen worten wie Birgit geschrieben aber der ist entweder im datennivana verschwunden oder gelöscht worden weil ich mich nicht gerade....sfrsd....über diesen arzt geäußert habe und nicht ausdrücklich dazu geschrieben habe das folgendes nur meine Meinung wieder gibt:

- kompression "funktioniert" nur im zusammenspiel mit der muskelpumpe, da man sich nachts eher weniger bewegt ist der armstrumpf verpufft
- kompression soll das versacken der flüssigkeit verhindern, z.b. wenn der arm lange herumterhängt; liegt der arm aber nachts brav neben dir ist die gefahr deshalb schon verbannt
- der falsche/zu kleine/zu schlecht angepaßte armstrumpf oder handschuh kann sogar ein LÖ auslösen oder verschlimmern, hatte ich leider bei meinem letzten handschuh da waren die finger zu kurz und das LÖ hat sich bei zwei fingern in die fingerkuppen verlagert was nicht reversibel ist und ziemlich weriuadfjadrju....ihr wißt schon... deshalb ist meiner Meinung nach das inflationäre verschreiben und tragen von kompressionsversorgung auch nicht sooooo toll..

meiner Meinung nach wird die prophylaxe ärztlicherseits vernachlässigt da der weit verbreitete tenor vorherrscht, daß ein LÖ nicht vermeidbar ist und die auslöse-faktoren nur spekulativ.

hier im forum gibt es ein mitglied die ausgebildete lymphtherapeutin ist, selbst eine ausgeprägtes LÖ nach BK hat und auch bei einem lymphologen in behandlung ist (bin ich auch) den namen habe ich in meinem gelöschten (??) post geschrieben, bin mir aber nicht sicher, ob ich das durfte, deshalb gern per pn.

gesine

[Don Quichote]

bifi65 und G.Sundheit, vielen Dank für die hilfreichen Antworten - schade, dass es hier keinen Hilfreich-Button gibt.

Dann hab ich den Armstrumpf ja nach Bauchgefühl richtig getragen - beim Sport, bei Anstrengung, auch als äußeren Verletzungsschutz.

Krankengymnastik und LD werd ich jetzt versuchen, über Hausarzt oder Orthopäden zu kriegen. Bin nur mal wieder total enttäuscht vom Gyn - wie soll man seinem Arzt vertrauen, wenn er so offensichtlich Quark erzählt?

Er hat halt gesagt, das wäre wie bei Thrombosestrümpfen, die müsse man ja auch dringender in Ruhe / Schlaf tragen als in Bewegung. Aber Thrombose und Lymphödem sind doch was völlig unterschiedliches?

Irgendwie hab ich kein Glück mit Gyns. Mein letzter, bei dem ich 30 Jahre war, hat mich vor 2 Jahren nach meiner Total-OP völlig allein gelassen mit all den körperlichen und hormonellen Problemen, dass ich gesagt habe, ich will nur noch zu einer Frauenärztin. Hab dann auch eine sehr nette gefunden, die mich aber an ihren erfahrenen Kollegen abgegeben hat nach der BK-Diagnose. Der hat mich auch operiert und damit war ich auch sehr zufrieden. Aber jetzt, die Nachsorge, da fühl ich mich wieder völlig allein gelassen. Ich soll erst wieder zu ihm kommen, wenn Chemo, Bestrahlung etc abgeschlossen sind. :confused:

[Katzenmama6]

Hallo Don(na),

begleitet der Arzt, der deine OP machte, auch die Chemo und die anschl. Behandlungen?
Dann wäre doch dieser der Ansprechpartner für Fragen in dieser Zeit.

Das war bei mir so und ich konnte mich immer mit meinen Fragen an ihn wenden.

Nach Behandlungsende und Beginn der AHT übergab er mich an meinen Gyn.. Wenn ich jedoch mit Etwas unsicher war, konnte ich immer einen Termin bei Ersterem bekommen.

Weiterhin alles Gute.
Katzenmama6

[bifi65]

Hey Don(na),

na, da hast du aber einen "informierten" Arzt erwischt. Auch Thrombosestrümpfe als Prophylaxe nützen eher am Tag, als in der Nacht, sofern man nicht ein akutes Krankheitsbild hat. Und sie verhindern durch die Unterstützung der Muskelpumpe auch, dass das Blut in den Beinen versackt, sich irgendwo staut und Gerinnsel produziert werden. Man ist ja nicht nur am Herumlaufen, sondern steht oder sitzt meistens, da ist dann nix mit Muskelpumpe :D. Im Bett liegen die Beine ja auf Herzhöhe und alles fließt, wie es soll. Außerdem geht es bei den Beinen um Blut, welches nicht versacken soll und bei den Armen um Lymphe, die sich nicht stauen soll (natürlich gibt es auch Lymphstau in den Beinen, da müssen entsprechende Maßnahmen erfolgen, aber die lasse ich hier mal außen vor).

Außerdem birgt das 24-Strumpf-tragen-als-Prophylaxe eine weitere Gefährdung. Bilden sich nämlich an den Scheuerstellen (bes. Ellenbeuge) Hautläsionen, ist das eine perfekte Eintrittspforte für Bakterien - was man ja tunlichst vermeiden sollte! Ich kann echt nur den Kopf schütteln... :boese:!

Zu den Ärzten: Während der Therapie betreute mich mein Gynäkoonkologe, meinen eigentlichen Gynäkologen habe ich auch erst wieder nach den Therapien gesehen. Zuständig für das Lymphödem war das Brustzentrum, weil es sich dabei ja auch um eine OP Folge handelte. Ich hab mir die Rezepte am Anfang aus der Ambulanz geholt und seit Therapieabschluß macht das der Gyn-doc. Das ist natürlich blöd bei dir... Vielleicht machst du mal einen Termin bei deiner eigentlichen Frauenärztin. Es würde ja auch nichts dagegen sprechen, nach Ende der Therapien wieder zu ihr gehen, die 3-Monats-Nachsorge kann sie doch machen und bei Auffälligkeiten weitere Untersuchungen oder eine Überweisung anbahnen. Auch die Lymphdrainage kann sie dir verschreiben - wobei du prophylaktisch nur eine Zeitlang die Rezepte bekommst, außerhalb des Regelfalls bekommt man die nur bei manifestem Ödem (so kenne ich das jedenfalls, man mag mich gerne korrigieren)

Und - siehst du :) - da hast du doch mit deiner Intuition des Strumpftragens völlig richtig gelegen. Gut so! Man muss erst mühsam lernen, in sich hineinzuhorchen und auch danach zu handeln, das ist schon schwierig - gerade wenn man nicht konform mit ärztlichen Ratschlägen geht :D... Das ist halt der Nachteil an diesem vielschichtigen Krankheitsbild, bei derartig vielen Informationen und Möglichkeiten, seinen eigenen Weg dadurch zu finden. Dafür haben wir das "Glück" der vielen individuellen Therapiemöglichkeiten - die wir ja eigentlich nie erfahren wollten... :smiley11:;)

Liebe Grüße und noch ein schönes Wochenende,
Birgit

[Ande]

hallo, ihr lieben,

mein dicker knubbel unter dem arm ist etwas kleiner geworden, aber ich hab das gefühl, dass sich dafür die flüssigkeit im arm u. richtung schulter verteilt, wollte ja nicht mehr punktieren lassen, weil dies nur zur vorrübergehenden erleichterung führte. hab die übungen auf anraten weggelassen und nur 2x die woche lymphdrainage machen lassen. der arm nervt aber. vielleicht bin ich zu ungeduldig???
oder sollte ich vorsichtig wieder mit den übungen anfangen?
vielleicht hat jemand von euch einen rat??
l.g. ande

[bifi65]

Hallo Ande,

ich bin auch 4 Wochen nach OP regelmäßig punktiert worden. Die Docs haben per Sono geschaut, ob was Punktionswürdiges da ist und als die Menge kleiner wurde, haben wir aufgehört. In der Zeit sollte ich auch nicht so viele Übungen machen, da durch viel Bewegung vermehrt Lymphflüssigkeit entsteht. Ich habe mich dann auf die KG Übungen beschränkt, damit mein Arm nicht steif wird und mein Nordic Walking, sowie Schwimmen weg gelassen. Mit der Zeit (Wochen) wurde es dann weniger - es kam mir wie eine Ewigkeit vor... Mein Arm nervt aber immer noch, das Ödem ist manifest. Mit Lymphdrainage, Armstrumpf und Sport komme ich aber gut zurecht.

Liebe Grüße, Birgit

[Renate2]

Hallo,
bei einem bestehenden Lymphödem muss der Armstrumpf täglich getragen werden - egal ob Belastung oder nicht.
Sonst rutscht man schnell in das nächste Stadium. Dann ist es auch notwendig, den Arm nachts zu wickeln.
Jede Verletzung vermeiden. Ob eine Punktion sinnvoll ist, kann ich nicht beurteilen. Ich habe ein Lymphödem Stadium II und lasse keine Nadel an den Arm.
Der Armstrumpf darf nachts nicht getragen werden.
Nur zur Information, ich war dieses Jahr 4 Wochen in der Földi-Klinik in Hinterzarten. Das ist eine lymphologische Fachklinik.

Liebe Grüße
Renate

[bifi65]

Guten Morgen :winke:

Ich war der Meinung, die Punktion bezog sich auf das OP Feld (bei mir da, wo die Drainage lag). Die Flüssigkeit staute sich bis unterhalb der Achselhöhle. Von einem Lymphödem an sich punktieren habe ich auch noch nichts gehört.
Das ich den Strumpf nicht permanent trage, hat damit zu tun, dass ich an der Arbeit sonst schlecht die Hygieneleitlinien (Anästhesie) einhalten kann. Aber ich wollte mir nicht gleich einen Schreibtischjob suchen und netterweise ist mein Arm während der Arbeitswoche besser, als wenn ich frei habe und den Strumpf trage. Meine Therapeuten und ich haben da ein waches Auge drauf. Und Nadeln oder sonstiges kommen mir da auch nicht ran.

Wenn du vier Wochen in der Klinik warst, bist du ja bestens informiert :). Da können wir nur von profitieren.

Liebe Grüße an alle,
Birgit

[Renate2]

Wenn du vier Wochen in der Klinik warst, bist du ja bestens informiert :). Da können wir nur von profitieren.
Gerne, sollten Fragen auftreten, werde ich sie gerne beantworten - wenn ich kann.

Eines möchte ich Euch ans Herz - an den Arm legen. Achtet sehr auf ihn, denn bei schlecht behandelten oder gar nicht behandelten Ödemen kann es im schlimmsten Fall bis zu einer Lähmung kommen und diese ist nicht mehr zu behandeln. Auch diese Fälle gab es in der Klinik.

Liebe Grüße
Renate

[Ande]

hallo, ihr lieben,

habe lange nichts mehr von mir hören lassen, aber die bestrahlung, hab schon 19 von 33 geschafft, jeden tag hat mich n bisschen fauler werden lassen.

leider hab ich seit freitag nen richtig dicken arm + hand. vorher wars nur so ne andeutung, nachdem der gnubbel unter der achsel weg war.

jedenfalls nervt der arm total. bekomme seit letzter woche wieder drainage und warte auf meinen strumpf. wenn ich mir meine hand so ansehe, könnt ich bestimmt auch einen handschuh vertragen.

wie gehts euch anderen ödem-geplagten so, ich hoffe und wünsche, dass das ein oder andere licht am ende des tunnels zu sehen ist!?

lieber gruß

ande

[Blaue Lilie]

Hallo,

ich möchte mal zum Thema "Ödem" eine Erweiterungsfrage stellen: leidet jemand von euch auch an Ödemen an den Beinen?

Ich kämpfe seit den letzten Chemoeinheiten (mit Taxotere, die nach EC drankamen) mit Beinödemen, d.h. vor allem an Fuß bzw. Knöchel und bis zum Knie aufwärts. Ich mache die empfohlenen Übungen und bekomme seit nun fast 1 1/4 Jahren man. Lymphdrainage. Die ganz argen Schwellungen sind zurückgegangen, aber seit einigen Monaten bemerke ich gar keine Verbesserung mehr. - Mein Arm ist völlig ok.

Welche Erfahrungen habt ihr?

LG Blaue Lilie

[Renate2]

Ande,
normalerweise bekommt man bei einem Armstrumpf auch immer den Handschuh verordnet.
Gerade in Deinem Fall, da die Hand bereits dick ist, wäre das sinnvoll.

Blaue Lilie,
an Deiner Stelle würde ich zu einem Arzt mit entsprechender Ausbildung gehen - der kann beurteilen, ob es sich um ein Lymphödem oder ein Lipödem handelt. Drainage ist auf jeden Fall sinnvoll. Eine Kompression wäre dann auch zu empfehlen. Die Bein-Ödem-Erkrankten mußten sich in der Klinik sehr viel bewegen - Laufband, Ergometer, Beingymnastik und natürlich viel spazieren gehen oder walken.

Liebe Grüße
Renate

[Ande]

hallo liebesmädel,

schmerzen hab ich nicht direkt, eher so ein permanentes muskelkater-gefühl. der arm ist auch schwer und die flanke auch etwas betroffen.
hab heute endlich meinen strumpf und nach ein paar stunden tragen so ein zartes gefühl, dass die dickst + härteste stell etwas weicher geworden ist!!da keimt doch so was wie hoffnung auf.

hallo renate,

mir wurde geraten, erst mal nur den armstrumpf zu testen. wenn nach einer woche die hand immer noch dick ist, lass ich mir auf jeden fall noch einen verschreiben.

danke für eure antworten und möglichst keine/wenig schwellungen!!

ande

[sunschine 36]

hallo Ande,
wenn deine Hand und Finger betroffen sind bitte lasse dir Handschuh ausmessen, anfertigen und dir aushändigen.Kompression soll von Distal nach proximal statt finden.Natürlich Arbeitsdruck in der Hand ist anders als in Arm , aber wenn durch fehlversorgung Ödem runtergedrückt wird in die Finger.....ist es ein langwieriger Prozess um es wieder rauszubekommen.
Ich hatte leider diese Problem.....in JUni letztes Jahres......jetzt komme ich ohne Kompressionsstrumpf zurecht (diferenz kaum sichtbar....) aber ohne Handschuh geht es leider immer noch nicht trotz 2-3x MLD Wö.....

Wenn du dir nicht sicher bist hole dir 2 t Meinung vom anderen Sanihaus oder Lymphologen


Herzliche Grüße von
Sunschine

[Ande]

hallo sunshine,

danke für den tipp, werd ich lieber mal beherzigen. was ich nervend finde, dass das so lange dauert, erst kostenvoranschlag an kk und das dauert dann ja immer erst mal ne weile.
musst du den handschuh ständig tragen oder nur schubweise??

ich wünsch dir jedenfalls alles liebe!

ande

[Blaue Lilie]

Hallo,

danke für die Info - von Lipödem hatte ich ja vorher noch nie gehört. Ich habe zwar insgesamt nur sehr wenig Gewicht, aber das sagt wahrscheinlich nichts aus. Ich werde mich doch mal zu einem Spezialisten begeben, wenn der Zustand weiter anhält.

Liebe Grüße
Blaue Lilie

[sunschine 36]

liebe Ande hallo,
zur Genehmigungen der GKV muss ich erstaunlich nur positives berichten.Ich bin bei der Ba...r versichert , nach Verordnung erhalt habe ich es vorab an die GKV gefaxt ..Mitarbeiterin vom Sanihaus Franz Sch..b hat mir Versorgung ausgemessen...ich musste Patientenerklärung unterschreiben, das bis genehmigung bleibt Versorgung Eigentum vom Sanihaus...bei KOsten Ablehnung muss ich es selber übernehmen oder Versorgung zurück geben...(aber bis jetzt wurde alles recht zügig genehmigt).Gerne einzelheiten per PN wenn Bedarf besteht...
Zur meinem Handschuh trage verhalten und dazu gehörigen Massnahmen
2-3 xWö MLD
jeden Morgen Entstahungsübungen,zum Sport(Nordic Walking, Zumba ->Kompressikon ist PFLICHT)..ok wenn Auftritte sind dann nichtg:rolleyes:
Lange Autofahren(bin im Gesundheitswesen tätig ....und bin Tgl unterwegs trage ich ebenso.
Haushalt------ja auch dann...
aber wenn wie Jetzt Weihnachtsfeier oder Aquise Gespäche , Klinik Betreung, oder mal Puschen TV ..lasse ich den Handschuh +Pelotte ab...
Hatte HautfarbeneVersorgung gehabt...:eek::eek::eek:da sieht mann wie staubig und....unser Umwelt ist...nur nach 1 Std trage Zeit...:rotenase:
habe persönlich schon Jo..t,Ju.o, Me....n Versorgung getragen...kann vom letzten nur positives Feedback geben...


mit lieben Grüßen
und alles gute für dich

Sunschine