Ewing Sarkom im Unterarm

[schwesterle]

Hallo,

ich hab mich als Österreicherin in euer Forum geschummelt und hoffe
ihr verzeit mir das ;-). Mein Bruder hat ein Ewing Sarkom im
rechten Unterarm, und ich bin eine von den besorgten Angehörigen die
manchmal verzweifelt, weil ich so gerne helfen würde, aber nur hilflos
zuschaun kann.
Der Krebs wurde vor zwei Monaten diagnostiziert. Beschwerden hat er
nun eigentlich schon seit einem Jahr, aber da er sehr viel Sport macht
wurden die Schmerzen und später die "Schwellung" - der Tumor war bei
der Diagnosestellung schon 5*8cm groß - auf das viele Training
geschoben.
Gerade hat er die zweite Chemo, und her hält sich sehr
tapfer. Manchmal hab ich das Gefühl er kann mit der Krankheit, den
Schmerzen und allem viel besser umgehen als ich und unsere
Familie. Ich versuch dann immer mir ein gutes Beispiel an ihm zu
nehmen.

Gibt es hier vielleicht auch jemanden der in Österreich behandelt
wird. Wenn er im Krankenhause für die Chemo ist trifft er dort immer
nur ältere Leute, und ich glaube es wäre für ihn vielleicht gut
einem Leidensgenossen in seinem Alter zu treffen, er ist 21.
Mein Bruder wird in erster Linie in Wien behandelt, aber
auch in Klagenfurt weil das näher an seinem Heimatort ist.

Ganz liebe Grüße

[Jamila05]

Nicht aus Österreich kommend und dennoch mit vielen lieben Grüßen hinterlasse ich dir ein paar Worte....

Ein Beispiel an deinem Bruder zu nehmen ist wunderbar...
Oft sind die, die es betrifft um einiges cooler,einfach weil ihnen ja nichts übrig bleibt, als den Kampf aufzunehmen und los zu gehen....

Ich wünsche dir und deinem Bruder ganz viel Kraft diese schwere Zeit zu meistern und als Sieger aus diesem Kampf zu gehen.....

Weiter noch wünsche ich deinem Bruder das sich jemand meldet der in seiner Altersklasse ist

Alles gute auf seinem Weg
jamila05

[schwesterle]

Liebe Jamila05, danke für deine lieben Worte.

[Ilona 2010]

hallo und herzlich willkommen,
leider kommen wir auch nicht aus Österreich. Meine Tochter ab Ende August 16 Jahre alt, hatte die Diagnose Ewing Sarkom an der rechten Tibia (Unterschenkel/Sprunggelenk) Ende 2010 bekommen. Im April 2011 wurde ihr der halbe Unterschenkel amputiert, aber sie läuft nun super mit ihrer Prothese. Die Chemos sind echt nicht einfach zu verkraften, aber wie Du schon schreibst, haben die Betroffenen eine unbändige Kraft, das alles durchzustehen. Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.

[adilo]

Hallo,
komme auch aus Österreich und bin Mutter eines nun 18jährigen Sohnes. Er bekam die Diagnose ES im Oktober 2009, er hatte den Tumor am rechten Schienbein.
Ich möchte dir und deiner Familie Mut machen, auch wenn der Weg, der vor euch liegt nicht einfach ist. Meinem Sohn geht es nach 14 Chemoblöcken und OP wieder sehr gut und wir hoffen alle, dass das so bleibt.

Wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Alles Liebe
A.

[schwesterle]

Danke für die aufmunternden Worte.
Vor zwei Monaten wusste ich noch gar nichts über Knochenkrebs und hier lese ich viele Geschichten von jungen Menschen die so früh so viel durch machen müssen.
Die Diagnose Krebs ist immer schlimm, aber wenn es Kinder und noch sehr junge Erwachsene trifft, da kommt es einem noch ungerechter vor.

@Ilona:
kann mir vorstellen, dass es sehr schwer für deine Tochter war vor allem die Amputation. Es freut mich sehr, dass sie gut mit ihrer Prothese zurecht kommt. Nach der ganzen Plackerei ist es auch wichtig wieder Spaß am Leben zu haben und mobil zu sein.

@Adilo:
schön, dass sich doch noch jemand aus Ö gemeldet hat. Wurde dein Sohn auch in Wien behandelt? Schön, dass es deinem Sohn wieder richtig gut geht.

Ich hoffe das kann ich in einem Jahr auch über meinen Bruder sagen. Er steht ja noch am Anfang der Therapie. Heute kommt er aus dem Krankenhaus. Die zweiten Chemo war schon schlimmer für ihn. Am meisten plagt ihn die Übelkeit und die Langeweile im Krankenhaus - ich denk mir nur, wenn ihm langweilig sein kann geht's ihm nicht so schlecht.
Nach der ersten Chemo hat er sich auch relativ schnell wieder erholt. Auch sind die starken Schmerzen weg, und er hat schon 3 cm an Umfang bei seinem Arm verloren.
Bei ihm sind 6 Chemos, dann OP und dann nochmal 8 Chemos geplant. Wie die OP aussehen wird wissen wir noch nicht genau, hängt ja auch etwas davon ab wie die Chemo wirkt. Wahrscheinlich wird ihm der Knochen (Speiche) ganz entfernt, der Chirurg hat gemeint es sei eine gute Stelle zum operieren und dass das Gelenk (Ellenbogen) nicht betroffen sei.

Jetzt heißt es in den nächsten Tagen ihn wieder aufzubauen damit er schnell wieder zu Kräften kommt.

Liebe Grüße,
S.

[adilo]

Hallo,
wir kommen aus Tirol und unser Sohn wurde in Innsbruck behandelt. Auch bei ihm 6 VIDE-Blöcke, dann OP und anschließend dann 8 VAI-Blöcke. Deine Schilderungen erinnern mich sehr an die Behandlung meines Sohnes. Auch bei ihm war der erste VIDE-Block noch sehr erträglich. Aber nach jedem weiteren Block merkte man schon, dass die Chemo kein Spaziergang ist. Für ihn waren auch die Krankenhausaufenthalte das Schlimmste, und wir versuchten ihn wann immer möglich, diese Aufenthalte zu verkürzen. Es kam auch vor, dass wir ihn um Mitternacht abholten und am nächsten Vormittag wieder zur Behandlung brachten - Hauptsache daheim schlafen. Es ist wirklich schön für deinen Bruder, dass seine Familie und du als Schwester an seiner Seite sind. Unser Sohn sagt heute noch oft, dass er es ohne Familie nicht geschafft hätte. Wir waren wirklich alle (Eltern und ebenfalls eine Schwester) für ihn ein Jahr lang da und es hat ihm sehr geholfen.

Operiert wurde er in Innsbruck und wir sind wirklich sehr zufrieden mit den Abteilungen Orthopädie und Plastische Chirurgie - sie haben wirklich ihr Bestes gegeben und das Ergebnis ist sehr zufriedenstellend. Ich werde den Ärzten dafür ein Leben lang dankbar sein.

Es ist kein leichter Weg, der vor euch liegt, aber es ist zu schaffen und dafür wünsche ich euch alles Gute. Für Fragen stehe ich natürlich gerne zur Verfügung.

lG
A.

[Ninah]

Hallo,

bei meiner Freundin (feiert heute ihren 20. Geburtstag) wurde erst vor ein paar Tagen ein Ewing Sarkom im Arm diagnostiziert. Der gesamte Freundeskreis steckt gerade noch in einer Art Ohnmacht. Schon seit Februar hat sie über Schmerzen geklagt, aber erst jetzt kam die Diagnose.
Kommen auch aus Österreich (Südburgenland), behandelt wird sie in Wien.

Da alles noch so neu und frisch ist und sich erst alle auf die Situation einstellen müssen, weiß ich nicht ob sie das überhaupt möchte, aber vl kann sie sich ja mit deinem Burder mal austauschen.

Ich mach mir wirklich große Sorgen, da es sich um eine ziemlich seltene Form von Krebs handelt.

Liebe Grüße

[schwesterle]

hallo,
mein Bruder kam letzten Freitag aus dem Krankenhaus, und zu unserer großen Freude ging es ihm eigentlich gleich wieder gut. Er hat zwar die 2. Chemo schlimmer empfunden, aber er hat sich sofort wieder erholt. Kaum war er zu Hause hatte er auch schon wieder Appetit und bis auf ein flaues Gefühl im Magen auch keine Beschwerden.
Das war schon sehr erleichternd für mich, natürlich wissen wir, dass es bei jeder Chemo anders abläuft, aber bin schon sehr froh wenn es im jetzt gut geht.
Er geht mit der ganzen Sache überhaupt sehr locker um, er hat sich dafür entschieden ein Studium zu beginnen, geht auf Parties und genießt sein Leben. Das ist wirklich erstaunlich, ich bin sehr stolz auf ihn.

@adilo
Mein Bruder hat auch eine sehr starke Abneigung gegen Krankenhäuser entwickelt. Dass dein Sohn während den Chemos sogar zu Hause schlafen durfte war bestimmt eine große Hilfe, bei Kindern sind sie da vielleicht etwas liberaler. Mein Bruder darf nicht mal die Station verlassen um draußen frische Luft zu schnappen.
Es freut mich sehr zu hören, dass ihr mit der Therapie zufrieden seit. Das macht mir Mut positiv nach Vorne zu sehen.

@Ninah
Es tut mir sehr leid für deine Freundin, dass sie auch ein Ewing Sarkom hat. Als wir die Diagnose bekamen war der Schock auch sehr groß. Ich hab auch sehr lange gebraucht, bis ich das realisieren konnte. Meinen Bruder hat es auch aus seinem gewohnten Leben gerissen. Er ist oder besser gesagt war Profisportler und wurde drei Monate lang auf einen Tennisarm therapiert, bis endlich mal ein MRT gemacht wurde. Als er gerade beim Training war kam der Anruf vom Arzt er soll sofort ins AKH fahren er habe wahrscheinlich einen Tumor.
Am selben Tag hätte er zu einem für ihn sehr wichtigen Wettkampf fahren sollen, stattdessen haben sie dann eine Biopsie gemacht.
Ich werd meinen Bruder fragen ob er sich mit deiner Freundin austauschen möchte. Er hat auch erst vor zwei Monaten die Diagnose bekommen, und soweit ich weiß hat er bis jetzt noch niemanden getroffen, der die selbe Krankheit hat, oder auch nur jemanden der ungefähr in seinem Alter ist und Krebs hat. Im Krankenhaus trifft er immer nur auf viel ältere Krebspatienten mit denen er gar nichts gemeinsam hat.

Liebe Grüße,
S.

[lautschi]

Hallo Schwesterle,

wie vom meinen Freunden am 29.08. bereits erwähnt, habe auch ich vor knapp 2 Wochen die niederschmetternde Diagnose Ewing Sarkom erhalten. Habe den Boden unter den Füßen verloren und habe es noch nicht ganz realisiert. :undecided

Diesen Mittwoch geht bei mir die erste VIDE-Chemo los. Und ich muss sagen, bin ziemlich nervös und ängstlich. :confused:

Auch ich würde mir wünschen, jemanden in meinem Alter zum reden zu haben (bin 20 Jahre alt). Es soll jährlich ca. 20 neue Fälle geben.
Habe bis jetzt auch nur ältere Menschen im AKH angetroffen und würde das gerne ändern.

Es wäre schön, wenn ich deinen Bruder kennen lernen dürfte.

Würde mich freuen von euch zu hören.

Wünsche deinem Bruder alles erdenklich Gute!

[schwesterle]

hallo lautschi,

es tut mir sehr leid, dass du ebenfalls ein Ewing Sarkom hast.
Diese Nachricht zu bekommen ist schon sehr hart.
Kann mir auch gut vorstellen, dass du Angst vor der ersten Chemo hast. Mein Bruder leidet dabei hauptsächlich unter der Übelkeit. Aber wie du bestimmt auch schon gehört hast, reagiert jeder anders darauf, also kann man da keine allgemeinen Aussagen machen. Auch bemühen sie sich im Krankenhaus sehr darum die Nebenwirkungen zu bekämpfen, da gibt es Infusionen gegen die Übelkeit und auch gegen andere Beschwerden.
Mein Bruder würde sich auch gerne mit dir austauschen, ich schick dir seine e-mail per PN.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und dass du die erste Chemo gut überstehst.
Wenn du Fragen hast, ich steh dir auch gerne zur Verfügung. Bin zwar nur Angehörige, aber man bekommt doch auch recht viel mit, wie die Behandlung abläuft usw.

Liebe Grüße,
S.

[Helene Löwen]

Hey lautschi und schwesterle,

Ich bin Helene und auch 20. :)

Ich hatte auch ein Ewing sarkom aber am rechten Schienbein und komme aus Deutschland und wurde auch hier behandelt. Allerdings ist meine Diagnose schon 2 Jahre her, und ich hab mittlerweise dieses Martyrium hinter mir. Aber da wir alle europaweit nach der gleichen Studie "Ewing 2008" behandelt werden, (ihr auch oder?) und ich diese Zeit nicht so schnell vergessen kann wäre es schön, wenn wir uns austauschen könnten:)

@ Lautschi: Ich wünsche dir wirklich sehr viel Durchhaltevermögen und Kraft besonders für die erste Chemo. Ich hatte ja auch die 6 VIDE am Anfang, und die sind echt nicht schön, da will und kann ich dir nichts vormachen.
Ich wünsche dir nur, das du nicht den Mut verlierst und mit einer positiven Einstellung da dran gehst, denn, die Erfahrung habe ich gemacht, wenn man sich selbst aufgibt, ist es viel schwerer die Sache zu meistern, als wenn man tapfer alles auf die "leichte Schulter nimmt".
Denk dir einfach, dass du dafür ausgesucht wurdest, einen Ewing zu bekommen, denn nur starke Menschen, die das tragen können, bekommen so eine Last auferlegt! Du bist etwas besonderes (obwohl ich zugeben muss, dass ich es manchmal ganz schön doof fand, etwas "besonderes" zu sein ;)). Also Heulphasen sind auch erlaubt:tongue.

@Schwesterle: Das wünsch ich auch deinem Bruder und halt uns auf dem Laufenden, ja?

Fühlt euch gedrückt,

Helene

[schwesterle]

Hallo,

hab ja schon länger nichts mehr geschrieben. Mittlerweile hat mein Brüderlichen seine 5. Chemo, die er bis jetzt gut verträgt. Wir sind ganz überrascht, denn bei den bisherigen hatte er sehr mit der Übelkeit zu kämpfen und war ab dem 3ten Tag eigentlich fast nicht mehr ansprechbar.
Diesmal haben sie ihm jedoch etwas anderes gegen die Nebenwirkungen gegeben, das offensichtlich hilft.
So schlimm die Chemos sind, muss ich sagen, er erholt sich danach immer so schnell, dass er die zwei Wochen Pause auch sinnvoll nutzen kann.
Wie es mit der OP aussieht wissen wir noch nicht, aber nächste Woche sollten wir mal ein Gespräch mit den Ärzten diesbezüglich haben. Der Tumor ist definitiv kleiner geworden, ist mit freiem Auge fast nicht mehr sichtbar, aber die Bewegung ist noch sehr stark eingeschränkt - er kann den Unterarm eigentlich fast nicht drehen.
Nun hab ich eine Frage an die die das ganze Prozedere schon mitgemacht haben. Ist die Chemo nach der OP weniger stark? Wird die auch stationär gemacht? Und sind die Zyklen dabei auch immer 3 Wochen mit 3 Tagen Behandlung? In welchem Zeitraum erfolgt das normaler weise, also wieviele Wochen nach der 6ten Chemo ist die OP und wann geht danach die Chemo weiter?
Von den Ärzten hier erfährt man ja nicht gerade viel, oder besser gesagt man muss denen alles aus der Nase ziehen, was dann auch noch schwierig ist, weil man sie auf der Station nie antrifft. Vielleicht kann mir ja jemand von euch schneller Auskunft geben.

liebe grüße,
s.

[Nina1995]

Hallo schwesterle,

Ixh freue mich fuer euch, dass dein bruder die chemo immernixh einigermaßen gut verträgt.
Ich hatte ein osteosakom undnandere chemotherapien aber bei mir war es nach op genauso wie vor op mit den abstaenden. Zu den nebenwirkungen kann man ebenfalls nichts sagen. Jeder reagiet anders. Den einen kann es schlecht gehen und den anderen dann gut.
Du kannst ja mal schreiben wenn du weisst was bei der op gemacht wird.
Ich wuensche euch weiterhin alles gute und viel kraft um di behandlung durchzustehen!

Lg nina

[Helene Löwen]

Hey,

Also die Chemo nach der OP hängt davon ab was bei der Tumor untersuchung rauskommt. Bei der OP wird der Tumor rausgeschnitten und gleich untersucht. Ich hatte ein sehr gutes Ansprechen der Chemo und so gut wie keine lebeden Tumorzellen mehr. Ich kam dann in die Risikogruppe 1 und diese Chemo war definitiv leichter als die VIDE. Ich hatte 8 Blöcke VAC, aber Männer/Jungs bekommen meistens VAI. Da bekommt man am ersten Tag alles und am zweiten nur noch mal das Zweite (Actynomicin D). Ich hatte da nicht soviel Übelkeit und mir gings auch zwischen den Chemos besser.Ich hatte nicht so oft Fieber oder so sehr niedrige Blutwerte. Ansonsten beginnt ein neuer Block alle 21 Tage und es sind immer zwei - drei Tage stationär. So war es bei mir weil ich ein sehr extremes Übelkeitsopfer war :). Aber es kann sein dass die es bei euch anders machen. Ich war nämlich auf einer Kinderstation. Die OP war bei mir 3 Wochen nach der 6. Chemo. Nach zwei wochen wurde ich entlassen und eine Woche später also drei Wochen nach OP, als die Wunde einigermaßen gut verheilt war ging die Chemo wieder los. Ich hoffe ich habe dir weitergeholfen.

LG Helene

[schwesterle]

liebe helene,

danke für die infos, das hilft mir schon viel weiter, denn bis jetzt haben wir von den Ärzten noch gar nichts erfahren über die OP und die weitere Behandlung.
Mein Bruder hat die 6. Chemo nun hinter sich und wir haben erst in einer Woche einen Termin bekommen um die OP zu besprechen. Ich finde das ist schon alles sehr kurzfristig, denn die OP sollte ja schon bald sein. Vor allem ärgert mich, dass man hier als Patient überhaupt keine Information bekommt.
Ist ja höchstwahrscheinlich auch kein kleiner Eingriff.
Gottseidank sehen bis jetzt die Befunde bei ihm ganz gut aus, der Tumor ist deutlich kleiner geworden und Metastasen wurden auch noch keine gefunden. Wir hoffen also das Beste.

LG,
S.

[Helene Löwen]

Hey,

ja du hast recht, es ist kein kleiner Eingriff. Bei mir hat er fünfeinhalb Stunden gedauert. Bei mir ging das auch schon viel früher los nach der 4. Chemo hatten wir schon das Vorgespräch, aber es lag vielleicht auch daran, dass wir direkt nach Münster geschickt wurden, dass ist die Ewingzentrale hier in Europa. Aber ich hoffe und bete für euch, dass alles gut geht.
Auf jeden Fall wollte ich dir noch sagen, dass ihr auf einen möglichst baldigen Termin drängen solltet, denn trotz guter Prognosen und allem könnte der Tumor ja in der Zeit, wenn lange keine Chemo ist, wieder anfangen zu wachsen, aber das wollen wir ja mal nicht hoffen.

Ich wünsch euch weiterhin viel Kraft und Mut und alles Gute.

LG, Helene

[schwesterle]

hi,

wir haben nun endlich einen OP Termin. Am 5.12. ist es soweit. Nach wochenlangem Warten und Vertrösten von einer Woche zur nächsten haben wir auch ein paar spärliche Infos bekommen. Wir hatten gestern schon einen Termin beim Onkologen, der dachte es reicht uns das Datum für die OP zu wissen. Deshalb mussten wir heute nochmal zum Orthopäden um zu erfahren was sie denn nun geplant haben.
Das ist echt frustrierend hier, die Ärzten sehen es nicht für notwendig die Patienten über die Behandlung und den ganzen Ablauf zu informieren. Für alles muss man ihnen nachlaufen und Stundenlang in der Ambulanz sitzen und warten bis sich endlich einmal jemand erbarmt und selbst dann muss man ihnen alles aus der Nase ziehen.
Sorry, ich muss auch mal meinen Frust loswerden.

Also geplant ist nun, dass sie die halbe Speiche (von der Armbeuge bis zur Mitte) rausnehmen. Nun haben sie auf den letzten Bildern aber auch noch was auf der Elle gefunden, wobei sie glauben, dass das von den Neulasta Spritzen kommt und harmlos ist. Das wird dann während der OP biopsiert. Wenn das aber doch Tumorgewebe ist werden sie die OP abbrechen. Denn dann muss auch die Elle raus und wenn beide Knochen fehlen müssen sie doch einen Ersatz rein tun.
Der Orthopäde hat gemeint, dass man sonst auch mit der halben Speiche gut leben kann und es keine großen Einschränkungen geben sollte. Nach nochmal extra nachfragen hat er auch zugegeben, dass der Muskel auch befallen ist und auch davon ein Teil wegkommt.

Nun gut, ich hoffe, dass der Knubbel auf der Elle harmlos ist und es mit der einen OP getan ist.

Grüße,
S.

[Helene Löwen]

Hey,

ich freu mich echt für euch, dass ihr jetzt ein bisschen mehr Gewissheit habt!

Übermorgen ist es ja schon so weit! Ich drück euch die daumen , und bete, dass die Elle gesund ist und das di OP gut läuft.

Lasst euch nicht unterkriegen von schweigsamen Ärzten!

LG Helene

[Nina1995]

Hallo schwesterle,

wie geht es euch denn?
Ich hoffe die OP ist gut verlaufen !!!

Lg Nina

[schwesterle]

Hallo,

seh gerade, es ist schon ein Monat her, seit ich das letzte Mal was geschrieben habe.
@Nina: danke der Nachfrage, mein Brüderchen hat die OP soweit ganz gut überstanden. Die ersten zwei Tage hatte er schon noch starke Schmerzen, aber dann gings bald wieder besser.
Er muss noch eine Schiene tragen um den Arm ruhig zu stellen.
Leider wurde bei der OP ein Nerv durchtrennt sodass er jetzt seine Hand nicht mehr richtig bewegen kann. Er kann zwar die Finger beugen, aber strecken der Finger und der Hand geht nicht mehr. Deshalb wird er jetzt nochmal operiert, da wird eine Nerventransplantation gemacht. Ob die Hand danach wieder ganz funktionsfähig ist steht noch in den Sternen, aber wir hoffen das Beste.
Gsd schreibt er mit links, also hatte er nochmal Glück im Unglück.
Vor der OP bekommt er nochmal Chemo, aber zumindest konnte er die Feiertage genießen, und für ihn ganz wichtig, Silvester kann er auch feiern.
Von der Biopsie des Tumors haben wir noch kein Ergebnis, aber ich bin guter Dinge, denn der ist durch die Chemos schon sehr geschrumpft.

Da das Jahr nun auch bald um ist, wünsche ich allen die hier mitlesen, alles Gute fürs Jahr 2013. Viel Kraft für noch anstehende Therapien und vorallem Freude am Leben!:1luvu:

[Nina1995]

Hallo schwesterle,

Es freut mich sher für euch dass es euch einigermaßen gut geht!!!
Tut mir leid dass er die Hand nicht mehr gut bewegen kann.. Aber wir man sieht bemühen sie sich jha sehr um das zu verbessern!!!

Wenn der Tumor schon so doll geschrumpoft ist, ist das eigentlich ein gutes Zeichen. Aber das Biopsieergebnis bringt ja sowieso Klarheit!!!

IUch wünsche euch auch ein tolles neues Jahr mit viel Gesundheit und Kraft!
Er schafft es bestimmt- ihr schafft das bestimmt!!!!

Lg Nina

[Kimiii]

Hallo Schwesterle,

ich habe gerade mal euren Verlauf hier gelesen.
Es freut mich zu hören, dass es langsam bei euch auf den letzen Endspurt zugeht und ihr deinen Bruder so unterstützt.

Ich hatte ein Osteosarkom am Wadenbein, auch nur aufgefallen durch Schmerzen und Schwellungen, wie ihr, wurde ich auch anfangs von Ärzten falsch therapiert. In der Op wurde das Wadenbein entfernt und genauso wie bei deinen Bruder leider auch der Nerv durchtrennt, da dieser im Tumor eingewachsen war. Seitdem habe ich eine Fussheberschwäche, ich muss sagen ich habe damit leben gelernt, jedoch ist es nur der Fuß und nicht wie bei deinen Bruder die Hand. :(
Diese Implantation der Nerven ist heutzutage, klar immer noch ein sehr schwerer Eingriff, aber schon mit sehr viel Erfolgschancen das die Bewegung wiederkehrt. Dies ist leider immer eine 50/50 Chance, aber das wichtigste ist dabei Geduld , denn dies kann auch einfach eine lange Zeit dauern, bis die Nerven wieder so zs arbeiten wie sie sollen.
Ich Drücke die Daumen für die letzen und doch noch so schweren Schritte.


Ich wünsche euch weiterhin sehr viel Kraft und Zusammenhalt.

Und ein schönes, neues und besseres Jahr 2013 :rotier2::winke:

[schwesterle]

Hallo,

Danke nina und kimiii für die aufmunternden Worte.
eigentlich hätte ja morgen die OP für die Nerventransplantation sein sollen, die wurde gestern abgesagt und wir haben heute erfahren, dass die Chemo bis jetzt doch nicht so gut angeschlagen hat wie alle dachten. Der Tumor war noch zu 50% aktiv, und ich muss sagen, für mich war die Nachricht schon sehr niederschmetternd. :embarasse
Mein Bruder muss sich jetzt entscheiden, ob er die 7 Chemos machen will oder lieber doch gleich die Hochdosis-Chemo.
Er nimmt das alles wie immer sehr gelassen und wäre von Anfang an für die Hochdosis-Chemo gewesen, weil dann hat er es schneller hinter sich.

Ich mach mir natürlich schon große Sorgen, aber der Tumor ist ja schon raus, und ob er nun 7 mal leichte Chemo oder ein mal harte Chemo bekommt, macht wahrscheinlich auch keinen so großen Unterschied.
Aber der negative Beigeschmack ist trotzdem da. Ich bemüh mich, nicht zu sehr in Panik zu verfallen, und mir ein gutes Beispiel an meinem kleinen Bruder zu nehmen, der selbst an der Hochdosis-Chemo was positives sieht.

Die OP ist nun mal auf unbestimmte Zeit verschoben, denn Bestrahlung soll auch noch kommen.

lg,
s.

[Nina1995]

Hallo schwesterle,

Tut mir leid dass ihr so schlechte Nachrichten bekommen habt..
Es hatte sich alles so gut angehört !!!

Ich glaube wenn ich jetzt einen Rückfall hätte und auch vor der Wahl Hochdosis oder nicht stehen würde, würde ich die Hochdosis nehmen. Aber die hatte ich ja sowieso schon bei der ersten Behandlung, weil mein Krebs schon zu weit fortgeschritten war.

Ich denke egal welche Entscheidung ihr treffen werdet, falsch machen könnt ihr nichts. Man kann nie wissen ob alles läuft wie man sich es erhofft, von daher kann ja auch die leichte Chemo viel bewirken !!!

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft.

Liebe Grüße,

Nina

[schwesterle]

Hallo Nina,

ach du hattest auch Hochdosis Chemo, das wusste ich gar nicht. Wie hast du das empfunden, gabs irgend welche Probleme?

Klar man weiß nie was kommt und wir müssen auch realistisch bleiben und uns auf das Hier und Jetzt konzentrieren. Meinem Bruder gelingt das ja auch ganz gut, aber für uns Angehörige ist das manchmal schwer, weil man sich ganz einfach Sorgen macht. Das gehört wohl dazu.
Ich glaub ein positives Ergebnis von der Biopsie war für mich persönlich sehr wichtig, um eine Art Bestätigung zu haben, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Aber so ist das eben bei Krebs, da kann man einfach nichts kontrollieren und muss nehmen was man hat.

Ihm geht es ja gut jetzt, er hat keine Schmerzen und ist, mal abgesehen von der lahmen Hand, fit wie ein Turnschuh. Daher denke ich, dass er bestimmt auch die Hochdosis Chemo gut überstehen wird.

lg,
s.

[Nina1995]

Hallo schwesterle,

Naja ich habe die chemo nicht ganz so gut vertragen. Aber menschen sind halt verschieden, und dass ich allergisch auf die chemo reagiere, konnte ja keiner wissen. Ist ja sowieso nicht so häufig.

Außerdem kommt noch daztu dass er dann andere chemo als ich bekommen würde, weil ich ja das osteo satt ewing sarkom hatte :D

Ja ich kann verstehen dass es füür euch angehörige nicht so leicht ist.. als krebsbetroffener denkt man sowieso anders als die angehörigen. für die ist es manchmal sogar schwerer als für einen selbst.

Es freut mich sehr dass es ihm so gut geht!!!

Viel Kraft weiterhin!!! Ihr schafft das :)

Lg Nina

[Kimiii]

Hallo Ihr Lieben,

ja das sind nicht so tolle Nachrichten im neuen Jahr.
Es freut mich jedoch sehr, das dein Bruder den Mut und Wille das durch zustehen nicht aufgegeben hat.
Die Betroffenen können wirklich häufig einfach besser mit solchen Nachrichten umgehen. Denke das liegt auch daran, dass sich ein Betroffener sowohl mit guten als auch schlechten Gedanken befasst.

Ich hoffe dein Bruder hat sich für den richtigen Weg entschieden, leider kann man schlecht sagen welcher dies ist.
Ich Drücke beide Daumen, dass er die Chemo gut verträgt und die Op bald statt findet.

Liebe Grüsse.
Kimiii

[schwesterle]

Hallo,

bei uns läuft seit heute die Hochdosischemo. Bis jetzt gibt's noch nicht viel zu berichten ist ja erst der erste Tag, da ist noch alles im grünen Bereich.
Positiv ist, dass die Station an der das durchgeführt wird sehr angenehm ist. Es sind alle sehr freundlich und zuvorkommend. Mein Bruder hat ein
Einzelzimmer, bekommt noch einen Hometrainer rein und darf jetzt sogar noch zwischendurch mal die Station verlassen, das war während
der VIDE nicht möglich.
Ansonsten kann man jetzt nur Daumen drücken, dass er das alles gut übersteht.

Liebe Grüße, :winke:
S.

[schwesterle]

Hallo,

ein kurzes Update von unserer Behandlung. Mein Bruder hat jetzt die 5 Tage
Hochdosischemo ganz gut überstanden. Also die ersten 4 Tage ging es ihm
richtig gut, ohne Nebenwirkungen mal abgesehen von etwas Müdigkeit.
Seit dem 5ten Tag geht es ihm nun doch etwas weniger gut. Also er hat
Schwindel, Übelkeit, Müdigkeit und eher so allgemeines Unwohlsein.
Aber man muss sagen, im Vergleich zu den VIDE Chemos ist das alles gar
nichts. Ist nach meiner Einschätzung ungefähr so, wie sonst am 2ten Tag
der VIDE Chemo.

Morgen bekommt er dann seine Stammzellen und dann kann man nur warten
bis die Blutwerte wieder gut sind.

Mein Brüderchen ist so unglaublich stark, ich bin sehr stolz auf ihn!!!

[Nina1995]

Hallo,

freut mich sehr dass es ihm einigermaßen gut geht. Es gibt nicht soooo viele Leute die es gut vertragen :D

Du kannst wirklich stolz auf ihn sein!

Weiterhin viel Kraft :D

Nina

[Ilona 2010]

Hi, ich hoffe, dass es nicht allzu schlimm wird, Daumen drück...
Wir sind nun seit Dienstag zuhause, aber richtig gut geht es Inken nicht. Sie kann nun über die gesamte fast 4 Wochen nichts zu sich nehmen,(im Krankenhaus gab's ja was übern Tropf) blöde Übelkeit und schlapp wie tausend Mann. Ihre Werte sind aber gut, deshalb heißt es abwarten.

[schwesterle]

hallo,

ja das mit dem Essen klappt nicht so gut. Nachdem mein Bruder eine Woche
lang nur ab und zu was runter bekommen hat wird er nun auch über den
Tropf ernährt. Zusätzlich isst er dann schon mal Kekse oder Schokolade :tongue
Ansonsten ist sein Zustand relativ unverändert seit einer Woche, die Mund-
und Magenschleimhäute sind halt sehr stark gereizt. Die Leukozyten sind aber
noch bei 1000, mal schaun wann die richtig runter gehen.
Schlapp ist er auch sehr, aber mental wirkt er noch sehr stark.

@Ilona: ich hoffe Inken kommt bald wieder zu Kräften. Wenn man nicht
essen kann ist das halt auch schwierig. Sind ihre Schleimhäute noch so
schlecht? Das dauert bei der Hochdosischemo halt alles viel länger mit dem
Erholen, oder?
Alles Gute für euch weiterhin!!!

[schwesterle]

Hallo,

bei uns geht's langsam wieder bergauf. Gestern hat mein Bruder das erste Mal seit fast zwei Wochen wieder
nach was zum Essen verlangt. Man glaubt gar nicht wie man sich über so was freuen kann :prost:
Seine Leukozyten gehen nun auch wieder rasant nach oben und wie es aussieht
kann er Anfang nächster Woche schon wieder nach Hause. Das ist eine große Erleichterung für mich, denn ich
fahr nächste Woche auf Urlaub (der schon sehr lange geplant war). Jetzt kann ich auch beruhigt weg fahren.

[Sascha A.]

Ich schreibe hier zwar nicht so oft habe aber mitverfolgt wie es bei dir und deinem Bruder lief. Ich freu mich das es ihm besser geht!

Und es tut dir sicher gut in den Urlaub zu fahren, auch mir hat es als Patienten gut getan mich mit irgend etwas abzulenken und nicht immer an die Krankheit zu denken, dieses Recht sollten Angehörige sich auch mal nehmen!

Erhol dich und unterstütz ihn danach wieder :)

[Kattl]

Hallo, gut dass es Ihm schon besser geht. Was ist denn nach der HochdosisChemo noch geplant?
Mein Mann ist jetzt kurz vor der OP, also am Donnerstag ist es soweit.
Liebe Grüße und weiterhin *daumendrück*

[chrissiebärmom]

Hallo Schwesterle,

erst mal möchte ich Dir meine Anteilnahme ausdrücken - und Dir gleichzeitig viel Kraft und Liebe senden, um diese Situation gut zu meistern!

Mein Sohn (nun schon 17) hat ES an der Rippe, bzw. wir gehen davon aus, dass es ein "hatte" ist und bleibt. Diagnosestellung war der 04.04.2012, vor ca. einem Jahr also, und seit damals eben mittlerweile 6 VIDE Blöcke, dann Tmoroperation, die sehr gut gelungen ist, und danach ncoh Hochdosis und Erhaltungsblöcke, 5 x. Tja alles in allem hat mein toller starker Sohn es gut durchgestanden, mit einigen wenigen Tiefs. Wir sind gegen Ende der Therapie.

Er wird in Graz behandelt. Wo seid ihr? Wir sind in Kärnten daheim, und auch dann und wann am ELKI Klagenfurt auf der Kinderonkologie. Wenn Du magst,
können wir uns gern austauschen, ich schau jetzt wieder öfter rein ins Forum, oder per Mail.

Ich wünsche Deinem Bruder viel Kraft und Mut und positive Gedanken für einen guten Therapieerfolg!

LG. chrissiebärmom

[schwesterle]

hallo,

jetzt komme ich endlich mal dazu hier zu antworten, ist ja wieder mal einiges
an Zeit verstrichen seit meinem letzten Eintrag.

ad chrissiebärmom: danke für deine Nachricht und deine Anteilnahme. Dein
Sohn hat ja ähnliches durchgemacht wie mein Brüderchen. Es freut mich
zu hören, dass er die Therapie auch so einigermaßen gut überstanden hat.
Mein Bruder wurde größtenteils in Wien behandelt - ja WURDE, denn mit der
Anti-Krebstherapie ist er jetzt fertig!!!!:prost:
Zwischendrin hatte er auch zwei Chemos in Klagenfurt, weil unsere Familie
von dort ist und auch unsere Eltern noch dort leben.

Der aktuelle Stand sieht bei uns so aus, dass die Therapie nun abgeschlossen
ist. Die Ärzte waren sich zum Schluss nicht sicher, ob noch Bestrahlung
gemacht werden muss oder nicht, weil sie wieder mal einen Befund
verloren hatten in dem stand wie groß der Tumor zu Beginn war. Nach
zwei Wochen Ratlosigkeit von Seiten der Ärzte (ist ein ziemlicher Chaosbetrieb) hier
kam dann heraus, dass keine Bestrahlung nötig sei. Was auch von Anfang an
bekannt war, aber nicht an den Patienten kommuniziert wurde. Eigenartig
ist das ganze schon, denn mein Bruder hatte ja für Ende Jänner einen OP
Termin für die Nerventransplantation, der dann kurzfristig abgesagt wurde,
wegen der geplanten Bestrahlung???

Also hier hat man ständig das Gefühl, die Ärzte haben keine Ahnung und auch
kein Interesse weder an dem Patienten noch an der Behandlung. Ist echt sehr
mühsam.
Nun gut, also mein Bruder hat sich von der Hochdosischemo blendend erholt,
darüber sind wir natürlich alle sehr erfreut. Wie es mit seinem Arm weiter
geht wissen wir noch nicht genau, wegen dem besagten Chaos in diesem
Krankenhaus. Aber wenn er nochmal operiert wird, dann frühestens im Sommer.
Ich hoffe natürlich, dass es bis dahin nicht schon zu spät ist, denn so ein
durchtrennter Nerv kann ja auch nicht ewig "repariert" werden. Da ist die
Zeit schon auch ein großer Faktor.

Liebe Grüße,
s.

[Kattl]

Hallo Schwesterle, schön zu hören, dass Dein Bruder das Prozedere soweit gut überstanden hat. Ich hab Deine Berichte darüber immer sehr interessiert verfolgt und war auch immer so positiv überrascht, dass er alles so klasse wegsteckt. Wünsch Euch auf alle Fälle alles alles gute und dass dieser Scheiß wegbleibt.
lg Kattl

[schwesterle]

Hallo,

bei uns ist es in letzter Zeit ziemlich ruhig in Punkto Krebs gewesen - endlich mal ;), daher hab ich auch schon länger nicht mehr geschrieben.
Der aktuelle Stand ist so, dass mein Bruderherz Mitte Juli operiert wird um die Funktion seines Armes und der
Hand wieder herzustellen. Zur Erinnerung, bei ihm wurde die halbe Speiche vom Ellenbogen ausgehend
entfernt. Dabei haben die Ärzte uns anfangs gesagt, dass der Nerv der für die Streckung der Hand und
der Finger zuständig ist auch entfernt wurde. Nun hatte er einen Termin beim plastischen Chirurgen, der das
wieder richten soll und der meinte, der Nerv wäre noch da, aber vom Muskel wurde so viel weggenommen,
dass er deshalb die Hand nicht richtig bewegen kann.
Nun gut, der Chirurg will das mit viel Bastelei wieder richten, also Sehnen anders vernähen und den
Rest der Speiche an der Elle fixieren (so ungefähr hab ich das zumindest verstanden). Mein Bruder ist sehr
zuversichtlich und hat auch gemeint, der Chirurg hat sich viel Zeit für ihn genommen um ihm alles zu erklären.
Ist man in dem besagten Krankenhaus in Wien ja nicht unbedingt gewohnt, aber wir lassen uns auch gerne
mal angenehm überraschen :tongue

Ansonsten gehts meinem Bruder richtig gut. Er steht wieder voll im Leben, geht zur Uni und macht schon
wieder viel Sport. Er hat sich auch für den Wien-Marathon 2014 angemeldet.
Seine Profisport-Kariere hat er natürlich beendet aber ich finde es ist ein schönes Ziel ein Jahr nach der ganzen
Behandlung (inkl. Hochdosischemo) einen Marathon zu laufen, und zwar nur zum Spaß.

Liebe Grüße und viel Kraft an alle Betroffenen und Angehörigen die hier mitlesen!
S.

[Ilona 2010]

Ich freu mich über soviel gute Nachrichten. Einen Marathon laufen, das würd ich als Gesunder niemals nicht schaffen, bin sowas von unsportlich.

[schwesterle]

hallo,

morgen wird mein Bruder am Arm operiert um seine Funktionalität wieder größtenteils herzustellen (wie schon berichtet). Die Erwartungen sind
natürlich groß, aber ich denke schlechter als es jetzt ist kann es nicht werden. Ich werde diesmal gar nicht vor Ort für ihn da sein können, da ich vor ein
paar Monaten nach Deutschland umgezogen bin. Aber unsere Mutter wird bei ihm sein, also ist für Ablenkung gesorgt.:tongue

Ist trotzdem ungewohnt für mich, denn bei den bisherigen Behandlungen und OPs war ich auch (fast immer) bei ihm. :undecided

Werde dann bei Zeiten wieder berichten, wie die OP verlaufen ist. Ich wünsche mir für ihn, dass er dann seine Hand wieder gut bewegen kann!!!!!

Bis dann,
S.

[Ilona 2010]

Unsere Daumen sind gedrückt, dass alles so verläuft, wie ihr es Euch wünscht. Etwas Geduld für den Heilungsprozess bringt ihr aber schon mit?

[Nina1995]

Hallo,

meine Daumen sind ebenfalls gedrückt !

Liebe Grüße,

Nina

[schwesterle]

Danke fürs Daumendrücken!
Die OP verlief soweit ganz gut. Bis auf die Muskeltransplantation, die man nicht machen konnte weil der durchtrennte Nerv schon zu sehr verwachsen war,
lief alles nach Plan. Somit wird die Physiotherapie wahrscheinlich mehr Aufwand verlangen, denn er wird die Bewegungen der Hand neu lernen müssen.
Das wird sich dann eh mit der Zeit zeigen, und mit Geduld denn da kann man einfach nicht anders.
Ansonsten hat er noch sehr große Schmerzen von der OP, die sind auch mit den Schmerzmitteln so geizig. Ich hoffe, dass das bald besser wird. Wenn weiterhin
alles gut läuft kann er nächste Woche schon wieder nach Hause.

Liebe Grüße,
S.

[schwesterle]

Hallo an alle,

nach sehr lange Zeit gibt es wieder ein update von uns. Leider wurde bei meinem Bruder vor Weihnachten etwas in der Lunge entdeckt und im Jänner auch rausoperiert. Es war ein Rezidiv :(

Da der Tumor vollständig entfernt wurde, und sonst laut PET CT nichts gefunden wurde, wird auch keine weitere Therapie gemacht. Somit steht die nächste Untersuchung im Juni an.

Das Ganze war schon ein großer Schock für uns, auch wenn man immer damit rechnen muss, trifft es einen ganz schön hart. Mein Bruder hat schon bevor wir wussten ob es ein Rezidiv ist oder nicht, entschieden, dass er keine Chemo mehr machen wird. Er hat auch diesbezüglich vollste Unterstützung von der Familie - sein Körper, sein Leben, seine Entscheidungen!

Wir sind sehr erleichtert, dass nichts weiteres gefunden wurde, und wir hoffen nun, dass es so bleibt.

Viele Grüße,
S.