Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben,

nach dem niederschmetternden Ergebnis des gestiegenen TM versuche ich den "richtigen" Weg im Umgang mit dem 2. Rezidiv zu finden. Verzeiht mir den etwas hochtrabenden Titel - mir war gerade danach ihn so zu nennen, da es mir so schwerfällt, ihn zu finden :cheesy:

In den letzten Tagen habe ich viele Infos zusammengetragen und mit mehreren Ärzten aufschlussreiche Gespräche geführt. Mal wieder ist es so: keiner kann wissen, was der "richtige" Weg ist - kein Arzt dieser WElt - und nun gilt es, den Königinnenweg aus all den Fragmenten und Gesprächen zusammenzupuzzeln. Es gibt ja nicht DEN Königinngenweg, wie uns die Medizin oft weismachen will. Es gibt immer nur einen persönlichen. Ihn zu finden, das tun wir ja immer wieder alle, wie die Löwinnen zu kämpfen und einen Weg zu finden, nicht wahr ??? und sei es der letzte, unausweichliche.

Achtung: heute bin ich voller Tatendrang und in Schreibelaune. ;);) Möchte Euch an meinen Erkenntnissen teilhaben lassen.

Ich habe mehrere Behandlungsoptionen für mich eruiert (d.h. Infos besorgt und mit Ärzten gesprochen):

1) HIPEC ,
Ergebnis: ich habe mich dagegen entschieden. Hatte ein sehr gutes Gespräch, sensationell kurzfristig gab es einen Termin bei Frau Dr. R. von Charite-Mitte.
die Info: es müssen zwei Dinge machbar sein: Tumorfreie OP, Tumorrest < 2,5 mm (das würde sich vielleicht bei mir noch realisieren lassen, wenn die PeritonealCA noch im Rahmen wäre,a ber wer weiss das schon).

Zudem müssen jedoch nahezu alle Verwachsungen am Darm zu lösen sein, damit die Chemospülung am offenen Bauch überall hin kommt. Das ist nach 2 Vor-OPs ein riskantes Vorgehen. Der Darm ist schwer zu operieren, ein künstl. Darmausgang ist das Damoklesschwert über mir und ganz grundsätzlich (sorry, ich möchte keiner Stoma-Trägerin zu nahe treten, wirklcih nicht), zudem ist immer die frage, ob Darmnähte halten werden und wenn nicht, ist das eine lebensbedrohliche Komplikation. Man könnte das mit einem kleinen Bauchschnitt vorher versuchen, zu klären ...
Mir persönlich ist das Risiko zu hoch.

Außerdem: "verliere" ich Wochen, wenn nicht Monate durch einen schlechten Nach-OP-Zustand. Da hattet Ihr alle mit Euren Bedenken schon recht, Ihr Lieben, Besorgten ...

Auf der anderen Seite kann man durch HIPEC meiner Meinung nach (studientechnishc ist es nicht validiert) echte zusätzliche Lebensmonate gewinnen, sollte alles klappen. Insofern kann man HIPEC eigentlich unserem zur Verfügung stehenden Blumenstrauss an Behanldungsoptionen hinzufügen. "bezaubernde66" hatte ja mal gefragt: Welche Chemo's gibt es denn noch?

Dazu noch ein kleiner Exkurs: Mein persönliches Bild ist in der Palliativ Situation: jede von uns hat einen Blumenstrauss von 3,4,5,6 oder x (wenigen) Blumen in der Hand, die wir abpflücken können, auf unserem Weg, der Erkrankung Paroli zu bieten. Auf dieses Bild komm ich gleich noch zurück.

So, weiter:
2) Caelix oder Caelyx hatte bei mir ja hervorragende Ergebnisse gebracht.
Es ist derzeit nicht verfügbar, d.h. diese Blume ist für die allermeisten Frauen leider leider derzeit nicht lieferbar. Oft wissen die Frauen ja nicht mal, dass es diesen häufig sehr wirksamen Stoff gibt.

Das ist ein Un-Ding, das hoffentlich ab diesem Herbst wieder anders wird (es soll in Indien produziert werden, in leicht abgewandelter Form). Es gibt Stimmen der hochkompetenten Spezialisten-Ärzte, die Caelix gerne als Standard schon in der Firstline-Behanldung hätten, da es nicht so hoch-toxisch wie Taxol ist und genauso, wenn nicht besser wirksam. Aber das wird natürlich kaum eintreten ... (C. ist ja sehr teuer :mad:

Ich habe einen Arzt gefunden, der es mir geben könnte, trotzdem. allerdings haben mir andere Ärzte sehr abgeraten, zweimal die gleiche Substanz zu nehmen, obwohl der Abstand mehr als 6 Monate ist. Das war lange meine grosse Frage: Caelix oder Gemzar?
Ich habe mich gegen C. entschieden und C. nun wieder in meinen Blumenstrauss aufgenommen, sozusagen als "Joker" Blume, da es so gut wirkte.
Das kann ich ja später nochmal nehmen, wenn es noch schlimmer kommt. Das fühlt sich gut an, es in der Hand zu haben.

3) am Thema Hyperthermie bin ich gerade dran.
Es gibt keinerlei offene Studien mehr bei unserem Krebs. Für MammaCA ja und einige andere auch, aber nicht EK.
Die Onkologen wollen es zudem jedoch nicht parallel zur Chemo machen. Das würde nur stationär in Berg Badzabern gehen (für mich jetzt, es ist sicher noch woanders machbar). Aber das will ich nicht, ich will nicht weg von den Kids.
Ob Hyperthermie eine Blume ist oder nicht - ich weiss es nicht. Vielleicht eher "Beiwerk" wie Schmuckgras. Und so werde ich es in meinen Weg auch einfügen, s. weiter unten.

4) die chemo, die ich machen werde ist:
Carboplatin, Gemzar/Gemcabine und HOFFENTLICH Avastin.

Ich habe nun einen Onkologen, der mir das Avastin beantragen wird.
Nun fängt das Warten und Hoffen und sicherlich Kämpfen an, ob die Krankenkasse das bewilligt. Die Chancen stehen eher schlecht, sagt der Arzt.

Hier habe ich die erste Frage an Euch: welche kassen haben es denn bei Euch bewilligt? Hat jemand Erfahrung mit Absagen? ???

Die Frage hab ich schon mal gestellt, vielen Dank auch allen, die geantwortet haben, trotzdem: vielleicht hat noch jemand Erfahrugnen.
Ich will das unbedingt haben..... :megaphon::megaphon:

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Miene ganz wichtige Frage heute an Euch: welche Erfahrungen habt Ihr mit GEMZAR gemacht als Chemo????????????????????????????????????????
Welche Nebenwirkungen? Haarausfall? schlechte Blutwerte? Übelkeit?

Ich erzähl Euch noch was komisches:
Gestern hatte ich mit meinem ehemaligen Onkologen, der im Laufe der Behandlungen teilweise unmögliche sprüche und Aktionen brachte (bei der TM Überprüfung sagte er "na eigentlich sind Sie ja auch schon überfällig (fürs Rezidiv meinte er) :tongue:tongue), gestern das beste Gespräch von allen.

Hätte ich niemals erwartet :confused::confused: Wir sprachen über Lebensqualität vs. Behandlungen im Hinblick auf Gesamtlebensdauer. Will man Monate x mehr erreichen, muss dafür aber eine schlechtere Qualität .... Gaanz schwieriges Thema. Und Lebensqualität ist an sich schon so ein komisches Wort. Mit fällt nichts besseres ein, aber ...

Das Ergebnis: Nun werde ich erst mal Abwarten.
Momentan habe ich ja einen steigenden TM und im MRT war mäßig Aszites zu sehen, das aber auf dem Ultraschall aber nicht sichtbar ist. Aber meine sog. Lebensqualität ist sehr gut, zumindest in Relation zu meiner Diagnose.
Und das noch länger zu genießen ist ja ein WErt an sich.

Interessanterweise ist es bei einer Chemo so, dass man heute davon ausgeht, dass es ein "zu früh" für die Chemo gibt (da noch nicht genug Zellen sich in Teilung befinden - die Chemo greift in die Zellteilung ein, gnaz kurz skiziiert), ebenso wie ein "zu spät" für optimales Wirken.
Gibt man sie zu früh, "verschenkt" man zu früh eine Blume aus dem Blumenstrauss. Man gibt die Blume sozusagen erst, wenn ich z.b. viel deutlichere Beschwerden habe als derzeit und das habe ich momentan nicht oder Aszites zu viel wird.

Wir werden nun das Aszites im Ultraschall beobachten und den TM engmaschig kontrollieren - und damit versuchen, den richtigen Zeitpunkt zu finden.

Die "Wartephase" hoffe ich gut auszuhalten, :rotier2::rotier2: und sehe sie jetzt einfach mal als Geschenk an, noch etwas Ruhe und Zeit zu haben, solange es noch ohne Chemo geht.

Habt Ihr eigentlich Erfahrungen mit dem Abwarten, obwohl Ihr wisst, dass da wieder etwas ist ?? Von Maxluna weiß ich es, und von Conny auch - beide bewundere ich sehr für diese Standhaftigkeit und Ruhe, es auszuhalten.


Ich will unbedingt mit meinen Kleinen ans Meer fahren, da wir ja aus Haus-Umbaugründen keinen Urlaub hatten. Aber das war ein Fehler.
Und so werde ich mir die Zeit nehmen und hoffe, dass es auch mein Liebster schafft, damit wir gemeinsam fahren können. Famiienzeit genießen, so lange es noch geht.

Und ein weiterer Fehler war, meine Zusatz-Programme schludern zu lassen.
Ich werde, ich muss wieder mindestens jeden 2.Tag Walken gehen, damit der Sauerstoffgehalt den Krebszellen das Leben schwer macht (im wahrsten Sinne des Wortes). Und Pilates/Yoga. :megaphon::megaphon::megaphon:


Hat lang gedauert, bis ich Euch meinen Weg skizziert hatte, :o:o aber da es für mich interessante Erkenbntnisse waren, ist vielleicht auch für Euch was dabei.

Heute bekomme ich neue TM Ergebnisse - und bin wieder am Bibbern. :embarasse:embarasse
Ihr kennt das ja. Hoffenltich steigt er nicht sprunghaft.
Das ist natürlich diese Kehrseite des Wartens.

Am Montag habe ich einen Termin bei dem Hyperthermie Arzt zum Gespräch. Ich will nun mein möglichstes für körpereigene Abwehr tun und ich denke H. werde ich machen.

ganz viele liebe Grüße
Birgit

[beatchen67]

Hallo Birgit..
meine Chemo Anfang des Jahres wegen meines Rezidivs mit Gemzar verlief nicht so prickelnd..Übelkeit vom feinsten und Darmkrämpfe..aber du weißt ja auch jeder Körper reagiert anders..ausprobieren! Haarausfall konnte ich nicht feststellen.
Habe im Moment die Avastintherpie und es war keinerlei Problem diese zu bekommen. Es liegt wohl am Budget vom Arzt, dass manche so Schwierigkeiten haben. Meine Damen in der Chemoambulanz sagten mir, dass sie noch nie Abrechnungsprobleme mit irgendeiner Kasse hatten obwohl das Zeug ja so super teuer ist..
OP mit HIPEC sollte gut überlegt sein,da hast du recht. Bin im Mai von DR.M. aus W. operiert worden tumorfrei..habe aber Galle,Teile des Dünndarms,Stück Leber und den halben Dickdarm eingebüßt..seidem Kurzdarmsyndrom mit neuen Herauforderungen..aber auch die sind allmählich im Griff. Hauptsache kein künstlicher Ausgang..hatte ich sechs Wochen nach der ersten OP:(. Die Op war nicht schlimmer wie die erste, nur dauert es bei mir immer noch dass ich wieder richtig auf die Beine komme.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft
Beate

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

zu Gemzar und Co. kann ich Dir leider nichts sagen... weißt ja bin ein Frischling auf dem Gebiet.

Es ist echt Wahnsinn, wie sehr Du Dich mit all dem auseinandersetzt, Info`s sammelst etc. Dazu gehört eine Menge Mut und Kraft, denn es ist "Arbeit" für Psyche und Körper.

Das mit dem Blumenstrauß ist eine tolle, angenehme Art der Darstellung, selbst das Schmuckgras.

Dass Du während der Behandlung auch in der Nähe Deiner Kinder bleiben möchtest kann ich gut nachvollziehen und hoffe, dass dies so machbar ist.

Hoffentlich stimmt die KK zum Avastin zu.

Für alles wünsche ich Dir von ganzem Herzen, dass es so gelingt, dass es für Dich erträglich und machbar ist und Dir hilft noch lange, lange bei Deiner Familie zusein.



Liebe Grüße


Christin

[MarMi]

Hallo Birgit,
eigentlich habe ich mir geschworen, erstmal nicht mehr aktiv am Forums-Geschehen teilzunehmen, weil ich merke, dass mir das so gar nicht hilft, im Gegenteil, zur Zeit macht mich das echt fertig. Aber egal. Da ich auch gerade mit Carboplatin und Gemzitabine angefangen habe, wollte ich dir kurz von den bisherigen Nebenwirkungen berichten: NICHTS! Ich habe die erste "Rutsche" hinter mir und merke subjektiv wirklich gar nichts. OK, die Blutwerte sind ein wenig im Keller, aber keine Übelkeit, keine Schmerzen, kein Haarausfall, nur ein wenig Darmträgheit nach der ersten Chemo. Ich bekomme immer in der 1. Woche Carboplatin+Gemzitabine, in der 2. Woche nur Gemzitabine und in der 3. Woche haben meine Blutwerte und ich Pause zum erholen. Zum Doppelpack bekomme ich Begleitmedikamente, in der 2. Woche brauche ich nichts zusätzlich. In der Tagesklinik haben sie mir gesagt, die Darmprobleme kämen nichtmal von der Chemo, sondern von einem anderen Medikament (ich glaub, es war das Zeug gegen Übelkeit). Also alles in allem SEHR erträglich, hoffentlich bleibt das so! Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass es dir auch so ergeht! Deine Infos zu Avastin werde ich aufmerksam verfolgen, mir will das ja auch keiner geben! Wenn ich wider Erwarten doch noch einen Weg finde, an Avastin zu kommen, werde ich das auf jeden Fall hier kundtun.
Liebe Grüße,
Marietta

[berliner-engelchen]

Liebe Beate,
Mensch, da hast Du ja schon einiges hinter Dir. Es ist unglaublich toll, dass diese anstrengende OP tumorfrei hinbekommen hat. und dann noch ohne Darmausgang, wie erleichtert bist Du sicher gewesen... Hast Du danach denn eigneltich diese intraperitonale Chemo (in den Bauchraum) bekommen? Wie lange hat es dann geholfen?

Ich hoffe, Gemzar vertrage ich besser als Du. Wäre gut. Aber Haare behalten klingt schon mal gut.


Liebe Marietta,
es tut mir leid, dass Du Dich im Forum nicht wohl fühlst. Schade. Kann ich etwas dafür/dagegen tun?? Kannst mir gerne auch eine PN schreiben. (Ich finde, Mamas müssen besonders gut zusammenhalten ...) Ich weiß ja, dass deine Rentensituation besch.... ist, mir geht es genauso: ich hab ja meine Kleine noch gestillt, als die Diagnose kam. Das leidige Rententhema liegt immer noch auf dem Schreibtisch.
Zudem weiß ich, dass der Punkt, die Kinder irgendwann zurückzulassen müssen, der schwerste von allen ist. Nicht aufzulösen, kaum zu bearbeiten und noch weniger ertragbar. Ich umarm Dich einfach mal verständnisvoll.

Mit Freude habe ich gelesen, dass Du die Chemo so gut verträgst. Das ist ja fast nicht zu glauben. Ja, Darmträgheit kommt von Anti-Übelkeitsmedis, meist.
Oh, da werden wir ja früher oder später die gleiche Chemo sozusagen parallel machen. Ich befürchte, es wird bei mir nicht mehr so lange dauern, da ich heute den neuen TM bekommen habe: er hat sich innerhalb knapp 3 Wochen verdoppelt :weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::weinen:

so, meine Kleinen schreien herum, wollen nicht ins bett ohne mama, ich muss runter und weg vom rechner,

wünsche Dir Kraft in den Ruhrpott

allen anderen einen schönen Abend noch
Birgit (immer noch in Schreibwut ....:D

[Sannchen]

Liebe Birgit, deine Blumenstrauß-Idee ist echt toll, jeder sollte sich so eine Hilfestellung suchen. Das sind gute und positive Punkte. Der eine macht es so, viele Fällen erst mal in ein Loch, es ist nur wichtig da auch wieder raus zu kommen. Du hast das auch gut gemacht mit dem abklären welche Option könnte welchen Erfolg bringen,:twak: so kannst du selbst mit entscheiden und kommst dir nicht wie das Kaninchen vor der Schlange vor. :eek:
Ich halte dir die Daumen wegen des TM und Wünsche dir ganz viel Kraft für die neue Therapie. Ich Schick dir ein großes Kraftpaket :pftroest:
Ganz liebe Grüße und eine Umarmung Sanne:knuddel:

[Arsinoe]

Liebe Birgit
Ich komme ja aus einer anderen Ecke ;), verfolge deine Threads aber dennoch mit sehr grossem Interesse.
Das Bild mit dem Blumenstrauss finde ich auch genial. :)
Und wie du all die Abklärungen gemacht hast ... Respekt!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du den richtigen Weg für dich findest und du noch ganz lange mit deiner Family zusammen sein kannst!
Liebe Grüsse
Arsinoe

[Conny]

Liebe Birgit :knuddel:,
erstmal möchte ich Dir sagen wie wundervoll Du Deine Einträge hier schreibst,trotz traurigem Anlass ist es schön diese Zeilen zu lesen.
Wenn Du ein Buch schreiben würdest hätte ich es sofort gekauft,:1luvu:
Es ist prima dass Du nun die richtige Option mit Deinen Onkologen gefunden hast und Deinen Königinnenweg gehen wirst.
Eine superschöne Darstellung Deines Blumenstraußes.:)
Bei mir war ja die Situation des 1. Rezediv sehr ähnlich,nämlich mit *wait&see* Strategie.
Zur Erinnerung mein Tm war ja schon seit Juni 2011 erhöht,also war ich so alle 3 Wochen zur TM Kontrolle,leider ging der TM nicht runter,im Gegenteil er lag im Jan.2012 bei 110.
Beim CT im November hatte man erstmal eine geringe Menge Aszitis gesehen,
trotzdem wurde noch keine Therapie eingeleitet weil ich ja bis dato keine Beschwerden hatte,die sich aber bald später einstellten.
Im Februar habe ich mächtige Rückenschmerzen bekommen,mein Bauch war dick und fest ,meine Aszitis hat sich innerhalb 2 Wochen sehr vermehrt.
Daraufhin wieder ein CT Abdomen und Thorax und diesmal war eine ausgeprägte Aszitis zu sehen,und auch eine diskrete Pc,wobei ich mich frage so diskret kann sie ja eigentlich nicht sein,denn im CT sieht man ja nur ab 2 cm und das ist ja nicht klein.
Zusätzlich hatte ich ja diesen suphepatischen Knoten an der Leber der jetzt durch meine Chemo von 1,7cm auf 1,4 cm zurück ging.
Mittlerweile konnte ich durch das Wasser ja gar nicht mehr richtig sitzen und jetzt endlich sagte meine Onkologin zu mir * Jetzt müssen wir was tun *Endlich ging meine Therapie los,das Warten macht einem schon nervös,aber es ist ja wirklich so dass ich dadurch noch therapiefreie Monate hatten.
Ich denke solange Deine Aszitis sich nicht vermehrt und Du keine Beschwerden hast wird bei Dir auch noch gewartet.
Vielleicht steigt Dein Tm auch nun langsamer,auch wenn er sich in 3 Wochen jetzt verdoppelt hat.
Auf jedenfall nutze Die freie Zeit für Dich und Deinen Körper,mach Urlaub mit Deiner Familie und tanke ordenlich Kraft.
Birgit zur Chemo kann ich meine persönliche Erfahrung mit Carboplatin/Gemza nur sagen dass es eine verträgliche Chemo ist.
Die Haare wurden bei mir nur dünner,und richtig schlecht habe ich mich nie gefühlt.
Wichtig ist die wöchentliche Blutkontrolle,am besten lass Dir gleich am Ende eines Zyklus Neulasta spritzen,dann fallen die Leukos nicht so ab.
Ich muss ja auch am Montag zur TM Kontrolle,mal sehen was mich da erwartet,ich wünsch mir natürlich nur Gutes.
So liebe Birgit alles Liebe für Dich,lass Dich mal schön verwöhen-
Lieben Gruß Conny:remybussi

[berliner-engelchen]

MIST MIST MIST MIST MIST MIST MIST MIST
:weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::weinen:

der TM hat sich innerhalb von 3 Wochen verdoppelt, von 84 auf 145 rauf.
Und in der chemofreien Zeit war er 6 !!!!!!!!!!!

Du SCHEISS KREBS lass mich doch in Ruhe :megaphon::megaphon:

b.

[berliner-engelchen]

Ihr Lieben,
bevor ich ins Bett falle nach einem stressigen tag noch ein paar Worte an Euch.

@wellenwind
auch hier noch mal :D
hab vielen Dank für Deine guten Wünsche. Ja, Du hast so recht:
"das JETZT zu genießen,"
"Wenn nicht jetzt, wann dann....................??"
und Du hast auch recht, mir das eindringlich zu sagen. Ich vergesse immer wieder, richtig für mich zu sorgen. Immer sind allen anderen und alles andere wichtiger als ich selbst.

Ich werde morgen noch mal im Familienrat nachdrücklich den Urlaub einfordern. Ich habe so Sehnsucht nach dem Meer. Und nach der intensiv erlebten Zeit mit den Kleinen am Meer. Jetzt, mit 3 und 5 kann man schon so tolle Gespräche über die Welt und all die Geheimnisse der Welt führen, das ist wunderbar.
(wenn ich nicht gerade total genervt bin über alles übertönendes Gebrüll, den dritten Wutanfall in Folge, verzweifelt weil ich zum 10. Mal versuche, einen Satz zu ende zu sprechen, oder verzweifelt, weil die Diele sich wieder mal in einen Indoor-sandplatz verwandelt hat, obwohl ich gerade gesaugt....)

ich plappere. sorry. in wahrheit würde ich eigentlich gerne ein buch schreiben.
Wellenwind du hast recht und ich werde wieder mehr auf mich aufpassen. Ich danke dir. Aber tanzen tue ich nicht gerne. Ich mache Yoga und Pilates und das gibt mir viel. bezeichnenderweise die letzten 4 Wochen nciht mehr, seufz.

Danke für den Hyperthermie tipp, leider ist es zu weit für mich ... Wenn ich es machen lassen will, muss ich das wohl hier machen und zahlen ... :(

@ Liebe Conny,
na, das ist doch wunderbar - das macht mir Mut: ich wollte schon immer ein Buch schreiben und dann hab ich schon mal 1 Abnehmerin.

Danke für Deine ausführliche Geshcichte. Das war sehr hilfreich.
Du warst ja in der genau gleichen Situation wie ich ejtzt. Deine guten Erfahrungen mit Gemzar sind beruhigend für mich. Ich habe etwas Angst, weil die Ärzte es kritisch sehen, da ich ja in kurzer Zeit viel hinter mir habe. Und die Blutwerte sind immer noch ncht wieder richtig gut. Mal sehen.

Über morgen lässt Du deinen TM bestimmen - bestimmt hast du ein unruhiges Wochenende. und dann nochmal 1-2 Tage zum Ergebnis. Ich wünsche Dir Gelassenheit. Und ein gutes Ergebnis, das vor allem. Deine Situation ist ja auch nicht so einfach gerade.

@ liebe Arsinoe,
ich freue mich, dass du da bist.
Danke auch für die PN, so viel Anerkennung, da werd ich doch rot ... :rotenase::rotenase:
Meine Liebe, weisst Du, auch wenn der Ausgangstumor ein anderer ist, so sind Symptome und Verbreitungswege der beiden Krebsformen oft recht ähnlich. Mit der beschissenen PeritonealCA müssen wir uns halt beide auseinandersetzen. Mit Frau Dr. R. aus Berlin, die PeritonealCA mit HIPEC behandelt, habe ich mich darüber unterhalten und sie erzählte über die Ähnlichkeit der 2 Krebsarten.

Aber Du bist in einer anderen, wenn man so sagen kann, viel viel "besseren" ausgangssituation und das ist gut so.
vielen Dank für deinen Zuspruch.

@ liebe Sanne,
dnake für das Kraftpaket, eine doppelte Portion zurück. Du bist doch selbst so eine bewundernswerte Kämpferin.
Tja, das sitzen wir beide nun, die wir von diesem Scheiss-Krebs so lieb gehabt werden, dass er uns jährlich besucht (ich: Erstdiagnose 4/2010, 1.Rez. 4/2011, 2. Rez. 8/2012). Du bist mir ein wenig zeitlich voraus, aber ansonsten haben wir wohl die gleiche Situation.
Da gibts manchmal einfach nichts dazu zu sagen. Lass uns einfach mal leise, ohne Worte, aber ganz innig :knuddel::knuddel::knuddel:

und kurz gemeinsam :weinen::weinen::weinen: Und dann nehmen wir unseren Kampf wieder auf, o.k. Sanne?

Seid alle lieb gegrüßt von einer traurigen
Birgit

[ZtGabi]

Liebe Birgit,

da schaue ich nach Wochen mal wieder hier rein und muss leider lesen, dass Du jetzt Dein 2. Rezidiv hast. :angry: Ich hatte im Stillen immer für Dich gehofft und es Dir so gewünscht, dass Du recht laaaaange Ruhe haben mögest, schon wgen Deiner Kinder.Es ist Dir aber nicht vergönnt - scheiß Krankheit !!! :cry:
Nun bleibt mir nur, Dir recht viel Kraft und eine große Portion Optimismus für das Bevorstehende zu wünschen. Ich werde Dir die Daumen drücken, dass Du DEINEN, den für Dich richtigen Weg finden mögest, um dem ollen Schalentier die Stirn zu bieten. In Gedanken werde ich Dich begleiten.

Mir selbst geht es nun schon seit Wochen nicht gut, genauer gesagt seit Beginn der letzten Chemo nach Auftreten des vierten Rezidivs im Februar dieses Jahres . Deshalb war ich hier auch nicht mehr zugegen. Mehrfache Krankenhausaufenthalte wegen der schlechten Blutwerte und meines stark reduzierten Allgemeinzustandes, Übelkeit, Erbrechen und Schmerzen haben die Zeit geprägt gehabt. Dadurch kam es auch immer wieder zur Verschiebung der jeweiligen Chemogaben. Im Endeffekt haben die Ärzte dann Ende Juni nach 3 Chemos entschieden, die Chemo abzubrechen, da die Diskrepanz zwischen Nutzen und auftretenden Nebenwirkungen zu groß und nicht mehr zu vertreten war. Zudem betrugen die Abstände zwischen den Chemos zuletzt mehr als 6 Wochen, was auch nicht gerade erfolgsversprechend war. Zum einen war ich damals froh, mich wieder erholen zu können, aber andererseits bin ich seitdem auch traurig und ein wenig am Boden, denn ich bin nun austheraphiert. :embarasse
Im Juli habe ich mich dann wirklich etwas erholt, was auch der Grund war, dass meine Tochter und ich beschlossen haben, Anfang August für eine Woche nach Warschau zu fahren. Und im Nachhinein muss ich sagen, es war genau die richtige Entscheidung. Es war einfach eine schöne Zeit, auch wenn mein künstlicher Darmausgang mit dem ständiger Durchfall belastend war. Ich kenne nun die meisten Metro-Toiletten von Warschau und genauso viele Restauranttoiletten. Also sollte mal jemand Interesse haben - ich kann Auskunft geben. :lach2:
Entscheidend war, dass ich mal wieder hier aus meinen vier Wänden raus gekommen und was Anderes gesehen habe. Das Allerwichtigste war aber die intensive Zeit, die ich mit meiner Tochter da verbracht und genossen habe. Deshalb kann ich Deinen Wunsch nach dem Ostseeurlaub gut nachvollziehen. Mach es -setz Dich beim Familienrat durch !!!!!
Als wenn mein Körper mir diese Zeit gönnen wollte, ging es mir in Warschau relativ gut. Ok, körperlich war es schon anstrengend, aber ich hatte keine großen Beschwerden. Die kamen jetzt wieder. Seit einer Woche habe ich wieder diese Schmerzen - Darmkrämpfe, dazu starke Magen- und Rückenschmerzen und starkes Sodbrennen. Nachts kann ich kann ich kaum noch schlafen. Werde wohl morgen doch mal zum Arzt gehen. Habe mich bisher davor gescheut, weil ich nicht wieder im Krankenhaus landen will, aber so ist es auch nicht mehr auszuhalten.

Nichts desto trotz habe ich die Hoffnung, doch bald wieder beschwerdefrei die Zeit, die noch bleibt zu genießen und ich hoffe, das wird noch eine recht lange Zeit sein.

Liebe Birgit, ich wünsche Dir, wie oben schon geschrieben alles Gute für die nächste Zeit. Bleib tapfer !!!

Auch allen anderen Frauen hier recht viel Erfolg und Kraft bei den laufenden Theraphien bzw. denen, die zur Zeit keine haben, eine recht lange Zeit der Ruhe ohne Behandlungen udgl.

Einen schönen Sonntagabend wünscht Gabi :winke:

[berliner-engelchen]

Guten Abend, meine liebe liebe Gabi-A !!!!

:1luvu::1luvu::1luvu::1luvu::1luvu:
Du kannst Dir gar nicht vorstellen, WIE ich mich gefreut habe, als ich von Dir gelesen habe. Ich war ganz elektrisiert und hatte Herzklopfen.
Ach Mensch, ich hatte schon solche Ängste um Dich. Nun habe ich wenigstens wieder etwas von Dir gehört.

Liebe Gabi, lass dich erst mal ganz innig :pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:
Ich bin sehr traurig über das, was Du über Deinen Gesundheitszustand schreibst. Sag mal, kann ich IRGENDETWAS für Dich tun, gibt es irgendetwas, was ich dir geben, machen, schreiben oder sonstiges kann?? Wirklich, ich meine es ernst.
Kann eigentlich die Charite nichts für Dich tun? Kann ich dort irgendwas für Dich organisieren?

Austherapiert, das ist ja das, wovor die meisten und auch ich, sehr Angst haben. Aber dieser Realität werde auch ich mich irgendwann stellen müssen.

Du machst das bewunderswert abgeklärt, bewunderswert stark, immer mit Witz (wo nimmst Du den nur noch her ??). Ich finde dich unglaublich!

sag mal, hast Du eigentlich schon Avastin bekommen? Wäre das nicht noch eine Alternative? Es unterbindet die Blut- und Nährstoffversorgung der Tumore, das sollte doch noch mal ein wenig was bringen können? Oder hast Du das schon durch? Welche Chemo hast Du abgebrochen?

Liebe Gabi, ich wünsche Dir, dass Du die aktuellen Beschwerden ganz schnell wieder in Griff bekommst. und zwar ohne Krankenhaus :megaphon::megaphon: Damit Du Dich wieder schnell Deine Zeit genießen kannst. Der Ausflug mit Deiner Tochter klang sehr gut, diese Zeit, in der man ununterbrochen fern des Alltags miteinander zusammen sein kann ist so toll. Vielleicht schafft Ihr es, noch mal das eine oder andere Wochenende zusammen weg zu fahren und es Euch etwas gut gehen zu lassen.

Ach Gabi-A, ich fühl mich hilflos. Wir beide wissen, dass es Dir nicht gut geht. Und ich kann nichts machen außer meiner hier zusammengestöpselten Worte, von denen ich hoffe, sie können dich erreichen und etwas aufbauen.
Du bist wirklich tapfer!
Das, was Du nun schon über Monate erleidest, ich glaube, ich hätte das gar nicht geschafft. Neben Dir fühl ich mich immer wie ein Waschlappen. Deine Fähigkeit, Leid zu ertragen, ist wirklich ausserordentlich.
KRAFT KRAFT KRAFT KRAFT KRAFT KRAFT - das wünsche ich Dir.

so, nun fällt mir nichts mehr ein.
Fühl dich inniglich umarmt.

LG
Birgit

[BellaVita]

Hi Birigt,

ich bin zwar Brustkrebs-Patientin, aber ich habe auch ein schlimmes Rezidiv hinter mir (schlimm im Sinne von: Prognosen äußerst mies)

und ich habe auch so gerungen um den richtigen Weg. Denn: beim zweiten Mal ist alles anders. Wir sind gebrannte Kinder und mittlerweile auch Expertinnen. Ich wollte nicht dasselbe machen, wie beim ersten Mal. Denn ich sah es so: das hatte ja schon mal nicht funktioniert.

Was mir sehr geholfen hat, meinen eigenen Weg zu finden, waren Aufenthalte in einer Klinik die sowohl schulmedizinisch fit sind und argumentieren, als auch mit Mistel und Hyperthermie viel Erfahrung haben. Du kannst Dich dort zur "weiteren Therapieplanung" für eine Woche einweisen lassen und wirst Dich wohl fühlen. Pflegerisch und menschlich sind die toll dort, der Garten und Wald lädt zum Besinnen und Genießen ein, die Seele kommt zur Ruhe und wird inspiriert. Ein eigenes Gesundheitsseminar baut auf und gibt Hoffnung und Selbstbewusstsein. Es gibt Musik- und Maltherapie und die anthroposophische Spezialität "Heileurythmie".

Ich bin jetzt letztendlich wieder bei der Schulmedizin gelandet und habe mich nach Chemo (erst CAELYX, dann Xeloda) operieren lassen. Nun bin ich gerade auf der Suche nach einer Reha-Klinik, die von DRV Bund auch übernommen wird und dennoch keine 08/15-Massenabfertigung ist.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute - dass die Königin ihren Weg der Wahrheit findet, einen Weg der Heilung, hin zur Gesundheit - mich haben Deine Worte berührt, ich kann Dich so gut verstehen.

Grüße von
Kerstin

[Mosi-Bär]

Hallo Birgit,

habe gerade durch Zufall in deinem Thread gelesen, bin im Moment nicht so aktiv im Forum und kämpfe eigentlich nun schon gegen das 3. Rezidiv seit 2010. Allerdings hatte ich ja im August 2010 die Lebermeta und bei der OP konnte der Arzt im Bauchraum nicht viel sehen wegen der ganzen Verwachsungen. Bereits im Oktober/November 2010 traten zum ersten Mal heftige Darmkrämpfe auf und im Februar 2011 dann die Diagnose des Rezidivs im Bauchraum. Mein Onkologe sagt, das war das 2. Rezidiv, ich bin aber sicher, dass die Sache mit der Leber und der Mist im Bauchraum gleichzeitig begonnen haben und darum nenne ich das jetzt für mich selber das 2. Rezidiv.

Ich bekomme seit der vergangenen Woche Avastin in Verbindung mit Paclitaxel, so wie es auch im JOURNAL ONKOLOGIE vorgeschlagen wird in dem vielversprechenden Artikel über Avastin und EK.

Ich weiß, dass EK-Patientinnen noch im vergangenen Jahr eine Kostenübernahmeerklärung ihrer Kasse brauchten, um Avastin zu bekommen. Jedoch ist, lt. JOURNAL ONKOLOGIE, diese Therapie seit Dezember 2011 für Eierstockkrebs zugelassen (mein Onkologe sagt, seit Februar 2012) und mit der offiziellen Zulassung für EK braucht man keine Kostenübernahmeerklärungen mehr.

Professor S. aus Berlin hat ganz toll über diese Therapie geschrieben und ich habe auch ein Video mit einem Statement von ihm im Internet gesehen. Schau mal in den Thread mit "Pressemitteilungen", ist sehr interessant.

Ich bekomme Paclitaxel und Avastin, Avastin sollte immer mit einer Chemo gleichzeitig gegeben werden, aber wie ich gelesen habe, immer nur mit einem ganz bestimmten, es gibt da mehrere zur Auswahl. Paclitaxel ist dabei und Topotecan, die anderen weiß ich im Moment nicht.

Habe gelesen, dass Avastin nach Ende der Chemo dann noch einige Zeit alleine weitergegeben wird. Ich hatte nicht die geringsten Nebenwirkungen vergangene Woche und durfte an dem Tag sogar Auto fahren.

Ich wünsche dir, dass du den "Königinnenweg" für dich findest!

Alles Gute!

Liebe Grüße
Mosi-Bär;)

[berliner-engelchen]

Liebe BellaVita Kerstin (ich kenne auch noch eine andere Kerstin hier im Forum :),

das ist ein wirklich hilfreicher Hinweis, da Du ihn auch so konkret beschrieben hast. Tatsächlich recherchiere ich shcon die ganze Zeit an diesen Kliniken herum, wußte aber noch nicht, wie es ablaufen kann.
Es hat mir den entscheidenden Denkanstoss gegeben. Für eine Woche kann man ja selbst mal über eine weitere Strecke, z.B. nach Oeschelbronn verreisen. Ich glaube, ich werde mal sehen, ob ich das in naher Zukunft machen kann. Die Klinik habe ihc mir im Netz angesehen und war sehr angetan. Ich glaube, das ist das richtige für mich: eine Woche mal Ruhe und Orientierung.

hab vielen vielen Dank dafür.
Leider kann ich Dir wg. Rehaklinik nicht weiterhelfen. Ich selbst wollte unbedingt ans Meer, dort habe ich einige BK-Patientinnen kennengelernt. Mir hat es gut getan.

Lass dich mal feste :pftroest::pftroest: -Rezidiv von BK ist wirklich ähnlicher Mist wie Früh-Rezidiv bei EK - schlechte Prognosen.
Aber weisst Du was: Prognosen sind auch nur Statistik und bei aller Wahrscheinlichkeitsstatistik gibt es immer auch die Gegenrechnung. A la: ein 20 jähriger und ein 80 jähriger statistisch zusammengeworfen haben eine Lebenserwartung von je 50 Jahren, gut für den einen, schlecht für den anderen (ja ja ja, ihr lieben shculmedizinerinnen, ich weiss, so einfach isses eigentlich nicht und so einfach funktioniert statistik nicht ... usw.) Aber was ich sagen will, liebe Kerstin: wir gehen einfach mal davon aus, die 20 jährigen zu sein, die dann mit 30 jahren beschenkt werden. ok? ok? ok?
Wir glauben daran. Das ist gut für uns, also tun wir das. :prost::prost:

Ich wünsche Dir Erfolg, Durchhaltevermögen und die Portion Glück, die man auch braucht, für Deinen persönlichen Kmapf gegen Dein Rezidiv.
Gestern habe ich übrigens einen sehr interessanten Vortrag von Dr. Ismaael hier in Berlin über BK gehört. Vielleicht noch ein Tipp für eine Zweitmeinung.

Alles Liebe und Gute wünscht
Birgit

[ZtGabi]

Liebes Engelchen namens Birgit, :engel:

sorry, wenn ich erst heute auf Deine wie immer liebe, mitfühlende, aber auch informative Antwort reagiere. Aber ich hatte ja geschrieben, dass ich am Montag, also am nächsten Tag zum Arzt gehen wollte und dort erhielt ich gleich wieder eine Einweisung ins Krankenhaus. Inzwischen werd ich von "meinen" lieben Schwestern da sozusagen schon mit Handschlag begrüßt. :lach2: Sogar ein Einzelzimmer hab ich erhalten -geradewegs VIP-mäßig. :rotier2: Es wurde nun eine Schmerzmitteltherapie gemacht und ich sozusagen optimal eingestellt, so dass ich schmerzfrei bin. Heute wurde ich wieder entlassen und es geht mir - wie sagt man so schön ? - den Umständen entsprechend gut. Bei Bedarf kann ich den Schmerztherapeuten kontaktieren und es wird die Dosis entsprechend verändert bzw. auf andere Medikationen umgestellt. Auch mit dem Essen klappt es wieder ganz gut. Meine künstliche Ernährung bekomme ich ja weiterhin zusätzlich über den Port, um das Gewicht zu halten. Wenn ich mal aussetze, wie z.B. während meines Urlaubs, rutsche ich ganz schnell unter die 40 kg und das ist ja was wenig. Bei starkem Wind muss man mich festtackern, damit ich nicht wegfliege. :lach:
Den Aufenthalt im Krankenhaus habe ich natürlich auch gleich genutzt, um nach Avastin zu fragen. Die Oberärztin lehnte aber eine Gabe ab, da zu den seltenen Nebenwirkungen eine Magen-Darm-Perforationen gehört und ich aufgrund der Schädigung meines Magen- Darm-Traktes prädestiniert dafür und die Gefahr also zu groß wäre. Ich bin nicht mal sehr enttäuscht darüber, denn ich sehe es inzwischen so, dass ich nicht auf Teufel komm raus alle möglichen Therapien ausprobieren möchte, um vielleicht 2, 3 oder 6 Monate Lebenszeit zu gewinnen, aber vielleicht aufgrund von Nebenwirkungen Lebensqualität einbüße. Lieber lebe ich im Jetzt und Hier bei relativem Wohlbefinden und genieße das Leben noch.:)
Liebe Birgit, Du fragst in Deinem Posting, was Du für mich tun könntest. Du ahnst ja gar nicht, was Du mit Deinen Beiträgen für mich und all die anderen Frauen hier schon tust. Sie geben Kraft, sie muntern auf, sie geben Hoffnung und sie sind fachlich sehr informativ. Das ist schon sooo viel, auch wenn Dir das vielleicht nicht bewusst ist. Drum muss ich das mal schreiben. Habe Dank dafür !!!!:knuddel:

Seid Ihr bei Eurer Urlaubsplanung schon zu einer Einigung gekommen. Fahrt Ihr an die Ostsee ?

So, ich werde versuchen, nun zu schlafen, was mir oftmals nicht so gelingen will. Mal schaun, vielleicht ist es heute hier im eigenen Bett wieder besser.:schlaf:

Lass Dich umarmen - alles Liebe für Dich ....GabiA. :winke:

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben,

damit ihr Euch nicht wundert oder Sorgen macht -

ICH REISE AB ANS MEEEER, wir fahren an die Ostsee und ich freue mich sschon sehr, auf Wasser, Salz in der Luft, Wind, Rauschen, Camping, Herumtoben mit meinen Kleinen und im Strandkorb abhängen mit meinem Mann (Maximallänge ohne Kinderstörung zwar nur 3 Minuten, aber so ist das halt :cool::cool:)

vorher muss ich noch Hyperthermie organisieren und mit der Avastinbeantragung bin ich auch noch nicht weiter. Aber wird schon alles werden.

an alle ein grosses Kraftpaket, oder zwei oder drei ...

birgit

[ZtGabi]

Liebe Birgit,

da freue ich mich doch ganz dolle für Dich und wünsche Dir erfüllte Tage mit Deiner Familie am Meer. Nutze die Zeit, um abzuschalten, Kraft zu tanken und einfach, um das Leben zu genießen.

Komm gestärkt wieder. Ich werde Dir die Daumen drücken, dass Du auch entsprechend gutes Wetter hast.

Bis bald wieder....GabiA. :winke:und :knuddel:

[Sannchen]

Liebe Birgit, bin gerade aus dem Klinikum gekommen und habe gelesen ihr Fahrt an die Ostsee. Ich wünsch dir eine tolle Zeit mit deinem Mann und den Kiddys da!!! :) Genießt die gemeinsame Zeit und ich wünsch euch viel Spass und nur schönes Wetter!!! Und für dich eine gute Zeit zum erholen!!!!
Liebe Grüße Sanne:winke:

[Conny]

Liebe Birgit:1luvu:
Ich wünsche Dir eine wunderschöne Zeit mit Deiner Familie an der Ostsee.
Lass die Seele baumeln und komme gut gestärkt zurück,hab viel viel viel Spass .:)
Lieben Gruß Conny

[Arsinoe]

Liebe Birgit
Falls du das noch vor der Abreise liest: Das klingt ja sehr schön! Ich wünsche euch eine wundervolle Zeit! :)
Tanke gaaaaanz viel Kraft! ;)
Liebe Grüsse
Arsinoe

[AnnaSue]

Liebe Birgit!

Leider kann ich fachlich so gaaar nichts beitragen, weil ich mich nicht gut genug auskenne ;(

Ich wünsche Dir aber trotzdem eine gute Reise, ganz viel Erholung, viiiiel Sonnenschein (innen wie außen) und dass Du ein wenig Kraft tanken kannst! Hab' eine wundervolle Zeit mit Deiner Familie!

Ich denke ganz fest an Dich! Zeig dem ollen Krebs, wo der Hammer hängt!

Von ganzem Herzen alles Liebe!

AnnaSue

[XsunnyX]

:winke: Ich fahre am Samstag auch an die Ostsee :D Wünsche dir vor allem viel Erholung!!!

Vielleicht sieht man sich ja zufällig ;)

[Sandra43]

Hallo Birgit,

finde es toll dass Du den Urlaub im Familienrat "durchsetzen" konntest.
Wünsche Dir und Deine Familie dass ihr gerade eine wundervolle Zeit an der See verbringt, auf dass Du dort viel Kraft tanken kannst um Deinen Königinnenweg weiter zu gehen.

Viele Grüße
Sandra

P.S. Sunny, Dir natürlich auch eine schöne Zeit an der See

[berliner-engelchen]

guten Abend ihr lieben,

wir sind wir zuhause gelandet, es war eine wundervolle, erfüllte zeit. es war noch schöner als vorgestellt.
ich bin so erholt, dass ich ganz erstaunt bin, wie scih meine fatique Probleme zum besseren gewendet haben.

danke euch allen nochmals für die guten wünsche.

allerdings merke ich auch, wie die leidige krankheit voranschreitet. ich gehe am montag zur kontrolle, um TM und Aszites checken zu lassen. mal sehen, wie es weiter geht. angst habe ich nicht, aber es ist dieses gefühl der unausweichlichkeit.
wir werden sehen.

grundsätzlich fühle ich mich gut und glücklich voller Tatendrang.

Fühlt Euch alle ganz lieb gegrüßt und :knuddel::knuddel:
birgit

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

ist wirklich klasse, dass Du eine tolle Zeit mit Deiner Family an der Ostsee hattest. Hoffentlich war das Wetter angenehmer als hier - aber sehr wahrscheinlich war das total egal - Hauptsache Tapetenwechsel und mit den Lieben etwas unternehmen.

Es tut mir Leid, dass Du richtig merkst, wie die Krankheit voranschreitet.
Gibt es denn etwas Neues bezüglich des Avastins?

Sei ganz herzlich gegrüßt

Chrissi

[Arsinoe]

Hi Birgit
Auch mich freut es sehr, dass du den Urlaub geniessen konntest! So ein bisschen "Abschalten" tut sicher gut! Ich hoffe, dass du ganz viel Kraft in den Alltag mit nehmen kannst.
Für alles, was kommt, wünsche ich dir alles, alles Gute!
Arsinoe

[frieda3]

liebe wellenwind,

habe das nachtcafe auch zufällig, leider nicht ganz, gesehen. sehr positiv fiel mir auch an anderer stelle prof. dr. schneeweiss aus heidelberg auf. ein einfühlsamer, kluger onkologe.
mein tm ist übrigens nach nachsorge immer noch im normbereich, juchu.

euch allen nur das beste
frieda3

[berliner-engelchen]

Ihr Lieben,

habe heute Ultraschall machen lassen und TM abnehmen lassen.
TM muss ich natürlich noch warten, aber Ultraschall war super: kein Aszites zu sehen!! ??? Das ist gleichermaßen wunderbar wie sonderbar. Wo ist es denn wohl hin?
Und warum nur ist der TM dann hoch,wenn Aszites weg ist? na ja, ich habs aufgegeben, diese Krankheit verstehen zu wollen.

Kann es eigentlich sein, dass irgendwo im Körper irgendeine Metastase den TM in die Höhe treibt? (Knochen? Lunge?)
Ich wart erst mal den TM Wert ab, dann sehen wir weiter.

Ich merke, wie ich mich gerade in dieser "Wait-and-see" Phase behaglich "einrichte". ;);) Ich dachte ja, es sei eine Frage weniger Wochen, bis nun die nächste Chemo kommt. Aber anscheinend kann das viel länger sein.
Habt Ihr eigentlich ERfahrung mit "wait-and-see"??? Wie lange ging das denn bei Euch so?

Danke für den Link, liebe Wellenwind, ich will mir das mal ansehen, wenn ich etwas Zeit übrig habe.
Liebe Frieda, herzlichen Glückwunsch zum TM im NOrmbereich, das ist so ein Geschenk!

Ach, was ich noch sagen wollte: "mein" Avastin ist nun endlich beantragt. !!!!
Mal sehen, was die Kasse so sagt. Aber ich lass nicht locker, ich krieg das auf jeden Fall :megaphon::megaphon::megaphon:

Seid ganz lieb gegrüßt von
Birgit

[Sandra43]

Hallo Birgit,

das hört sich ja toll an, dass man keine Aszitis mehr sehen kann.

Habe Deine Beiträge gelesen und es scheint mir so, als ob durch den Urlaub viel an Kraft und Zuversicht gewonnen hast. Es war also genau die Richtige Entscheidung den Urlaub in Deinem "Familienrat" durchzusetzen.

Ich Drücke Dir natürlich jetzt die Daumen, dass der Tumormarker auch noch auf einen möglichst tiefen Wert gesunken ist und das Du das Avastin noch lange nicht benötigst, dass Du es aber bekommst wenn Du es brauchen solltest.

Viel Grüße
Sandra

[Conny]

Hallo Birgit:1luvu:,,,,,,,
Habe Dir im falschen Thread geantwortet,
schau bei Wellenwinds Thread * Zurück in den Alltag *
Wünsche Dir und Deiner Familie einen schönen Feiertag

Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

Liebe wellenwind, liebe conny, liebe Sandra, liebe arsinoe, liebe Chrissi, liebe Sanne,
ihr lieben alle anderen,

vielen Dank für Eure lieben Worte und Beiträge - endlich komme ich mal wieder zum Schreiben.
Und zwar GUTE Nachrichten: der TM ist gleichgeblieben!!!!
Und das nachdem er in der ersten Zeit rasant angestiegen war: von 6 auf 74 auf 145. Ich hatte schon mit "astronomischen" Zahlen gerechnet, und war dann erstaunt, als ich 137 hörte.

Das ist solch eine Freude - für mich und die ganze Familie. Welch ein Geschenk: eine weitere Chemo-freie Zeit liegt vor mir. Ich bin so dankbar und tief glücklich.
Das bedeutet, dass mein Immunsystem es derzeit schafft, die Tumorzellen soweit dahinzumetzeln und in Schach zu halten, dass sie sich nicht weiter ausbreiten. Ich empfinde darüber, wie gesagt, tief empfundene Dankbarkeit.

Die Wait-and-see Phase "auszuhalten" ist für mich momentan gar kein "Problem". Nach dem Urlaub war ich mental bereit und innerlich ruhig geworden für den Beginn einer neuen Chemo. Die Zeit an der Ostsee war noch toller, als ich es mir vorgestellt hatte.
So ist die Zeit jetzt ein reines Geschenk, das ich auskosten kann.

Mein Vorsatz ist, dass ich weiterhin noch viel besser auf mich aufpassen muss. Und jeden zweiten Tag laufen gehen muss. :megaphon::megaphon:

Und soll ich Euch noch was erzählen: neben mir an der Tastatur sitzt unsere neue "Mitbewohnerin" und versucht, meine Finger zu fangen: eine kleine Miniatur-Katze, gerade mal 9 Wochen alt hat Einzug in unser Heim gehalten.
Sie bereichert unser Familienleben sehr !!! ;););) Autsch. Krallen Kontrolle ist noch nicht so richtig angesagt ... :rolleyes:
auf die Schimpftirade meiner schwiegereltern über das Kätzchen (es sei der flasche Zeitpunkt während der Renovierung und die Kinder seien zu klein u.ähnliches), konnte ich nur nur antworten: es gibt Lebenssituationen, in denen langes Warten nicht angezeigt ist. (also bitte, ich bin doch keine 16 mehr ???)

Wie es aussieht, habe ich jetzt nochmal 6 weitere Wochen Ruhe. Dann ist die nächste Kontrolle. :grin: Toll, oder?
Und wie Du, liebe Conny, mir geschrieben hast, hast Du das ja insgesamt 8 Monate gemacht. Das ist Mut machend!

Ich lese auch wieder, nachdem ich lange in kein Krebs-Buch mehr geguckt habe, in dem Buch von David Servan-Schreib​er herum, über das andere Ende der statitistischen Kurve und das tut mir sehr gut. Und über die Wichtigkeit des eigenen Immunsystems.

Unser Kätzchen ist eingeschlafen, halb auf meinem Arm, halb vor mir auf dem Schreibtisch und ich gehe jetzt auch ins Bett, wünsche Euch alles Liebe * Gute
Birgit

[berliner-engelchen]

guten Abend Ihr Lieben,

es hat nun tatsächlich 2 Monate gedauert, bis ich nun gestern endlich den ANTRAG (sic! nicht etwa die Bewilligung oder eine Antwort, nein: den ärztlichen Antrag!!) auf Avastin für die Krankenkasse erhalten habe.
Wenn ich nicht momentan wait and see machen würde, würde mich das verrückt machen!

Ist doch unglaublich, es dauert 2 Monate bis man überhaupt nur den Antrag erhält. Mir tun all die anderen leid, für die Avastin ein Option wäre und die es niocht bekommen. aber wie man sieht: wenn man nicht locker lässt, kann man vieles bewirken.

Nun ja, ich schicke es Montag los und hoffe auf baldige Reaktion der KK.
Wenn mein TM dann wieder weiter steigt, hab ich die Bewilligung hoffenltich dann durch.

Immer positiv sehen: zumindest schaffe ich es Schritt für Schritt und sicher noch "rechtzeitig" für Therapiebeginn. :prost:

Ich wünsche Euch allen wunderbare sonnige Herbsttage mit der Gelegenheit, durch die Sonnenstrahlen noch ein bischen an Kraft aufzutanken.

LG
Birgit

[Eagle-Eye]

Hallo liebe Birgit,

2 Monate nur um ein Stücken Papier zu erhalten,um dann das benötigte Medikament zu beantragen - sind verdammt lang.

Hoffentlich dauert es nicht nochmal so lange bis Deine KK Dir einen positiven Bescheid zu schickt.

Find's unmöglich wie man da verfährt.

Ich staune über Deine Kraft in dieser schweren Zeit.

Sag mal, ist das Wetter nebenan auch so herrlich? Wenn der Herbst so bleiben würde....


Ganz liebe Grüße



Christin

[berliner-engelchen]

?????????????

hallo Ihr Lieben,

da bin ich wieder !!!!

heute hat mich die Krankheit mal wieder POSITIV überrascht. Mein TM ist gefallen !!!!! HURRA!!! von 138 auf 118.
Verstehen kann man das nicht, aber ist auch egal, wir nehmen es als Grund zu grosser Freude :prost::prost::prost:

Mein derzeitiger Königinnenweg sieht also so aus, nichts zu tun und abzuwarten. Und das darf ich nun wieder einige Wochen länger. Da freu mich sehr!

Auf jeden Fall bestärkt mich das darin, meinen persönlcihen Weg weiterzugehen und meinem Immunsystem zuzuarbeiten. Ich bin überzeugt davon, dass die Dinge die ich tue: Walken, d.h. Sauerstoffsättigung des Blutes erhöhen, Pilates, yoga um gegen die Verwachsungen zu arbeiten, Enzymtherapie, Kurkuma, und :rolleyes::rolleyes: jetzt nicht lachen: Wasserlinsenkräuterelixier nach Hildegard ;);) - wie gesagt: es ist ja mein persönlciher Weg - na ja, wie ich finde, es bringt was.
Ach so, ganz wichtig, das wichtigste überhaupt: glücklich, tief glücklich zu sein.

Da ich mich pudelwohl fühle, das Aszites nur minimal ist, werden wir die "unklaren Strukturen" im Ultraschall einfach mal vernachlässigen und erst im Januar wieder nachsehen. Ich lass kein MRT machen. Mir gehts einfach zu gut.


So, nun kann ich die Adventszeit und Weihnachtszeit und Silvester mit meiner Family, vor allem mit meinen Kleinen genießen, da freu ich mich so sehr drauf !!! :) Letztes Jahr war ich ja den ganzen Dezember auf REha und Kam erst am 23.12. wieder ... das war schrecklich.

Glückliche Grüßsse an Euch alle und fühlt Euch mal alle gedrückt von
Birgit

[Eagle-Eye]

Hallo Birgit,

sooo schön mal wieder von Dir zu lesen und dann ist auch noch der TM etwas gesunken. Graturliere Dir!!!!

Ja, Weihnachten ist nicht mehr lange hin - gehste auch shoppen oder bestellst Du via WWW?

Mag den Einkaufsstress soooo gar nicht. So viele kaufen und handeln dann immer, als wären die Läden am nächsten Tag leer.
Weihnachten im Kreise der Familie ist aber was richtig GROßARTIGES!


Bitte entschuldige, aber darüber "Wasserlinsenkräuterelixier nach Hildegard" musste ich einfach schmunzeln. So lange es Dir gut tut, ist es ja egal, wenn es jemanden zum Lachen bringt.

Viele liebe Grüße von hier nach Berlin



Christin

[Conny]

Hallo liebe Birgit :remybussi,

Was für tolle Nachrichten,ich freue mich ganz riesig mit Dir.
Dein TM ist gefallen ,das ist so positiv und zeigt dass Dein Immunsystem richtig toll arbeitet,also gehe Deinen Königenweg genauso weiter.
Alle Dinge die Du machst zeigen Dir dass es das Richtige ist.
Nun genieße die Vorweihnachtszeit mit Deiner Familie und sei weiterhin glücklich,wünsche Dir viel viel Freude bei allem was Du machst.;)
Lieben Gruß Conny

[Sannchen]

Hallo Birgit,
toll das dein TM gefallen ist, ich halte dir die Daumen das er noch weiter runter geht.
Ja, du hast für dich wohl echt den richtigen Weg gefunden, geh ihn weiter!!!
Ich wünsche dir eine tolle und friedliche Adventszeit mit deiner Familie, du wirst sie nach der voriges Jahr nicht statt gefundenen bestimmt richtig genießen und deine Kleinen werden froh sein dich dieses Jahr bei sich zu haben.
Unsere Kinder sind zwar schon erwachsen, aber Julchen fand es auch nicht toll 2008 und 2009 lag ich ja auch den größten Teil der Adventszeit wegen OPs im Klinikum. 2010 haben wir dann sogar Weihnachten im Krankenhaus gefeiert.
Letztes Jahr war ich die Adventszeit über ganz zu Hause und wir haben es genossen und viele Ausflüge zusammen gemacht.
Ich wünsche dir viel Spass mit deinen Süßen beim basteln und Kekse backen???
Liebe Grüße Sanne

[Arsinoe]

Hi liebe Birgit
Ich grase mal wieder über den Zaun und schreibe hier ein paar Zeilen. ;)
Was du schreibst, freut mich wirklich sehr!!! :):knuddel:
Ich wünsche dir mit deiner Familie eine wunderschöne Vorweihnachtszeit und dann ebensolche Feiertage!
Arsinoe

[berliner-engelchen]

Danke Ihr Lieben,

für Eure anteilnehmenden Worte. Schön, dass Ihr alle da seid und es Euch gibt.

Heute scheint die Sonne nur für mich habe ich beschlossen und nun muss ich meinen "Schweinehund" überwinden und laufen gehen. Doof ist das: ich weiss, dass das Walken mit das allerbeste für mich ist und dann bekomme ich es nicht annähernd so oft hin, wie ich sollte, müßte und es gut für mich wäre.

Ich denke, das mache ich für mich zum Guten Vorsatz 2013!!

Seid lieb gegrüßt :winke::winke: auch alle anderen Mitlesenden :winke::winke:

Birgit

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben,

ruhig ist es hier geworden im Forum. Ich hoffe, bei möglichst vielen von Euch ist das aus dem gleichen Grund wie bei mir: es geht mir sehr gut.

Mein TM stagniert, und ich bin - bis auf die Probleme, die die Verwachsungen machen - eigentlich beschwerdefrei und genieße mein Leben in Dankbarkeit und vollen Zügen.

Tja, schon komisch, im august hieß es schon: sofort Chemo und nun haben wir bald Jahreswende und ich bin immer noch chemofrei. Das ist einfach toll. Hätte ich auf die Stimmen in der Charite gehört, hätte ich die letzten so schönen Monate in dieser Form nicht genießen können.

Ich unterstütze mein Immunsystem und meinen Körper auf so vielen verschiedenen Wegen beim Kampf gegen die Tumorzellen und offensichtlich ist es nicht ganz falsch, sondern führt zumindest zu dem Ziel, das Tumorwachstum in Grenzen zu halten. Zuletzt ist der TM ja gefallen und die Aszites verschwunden ... . Zumindest sind alle Ärzte seeeehr verwundert über den Verlauf - und ich selbst glücklich!

Ich möchte euch zum Jahresende nicht mit pathetischen Worten quälen - aber ich möchte Euch alle ermuntern, Euren persönlcihen Weg zu suchen und immer wieder neue Wege auszuprobieren, der Krankheit ein deutliches "Nein" entgegenzusetzen.
Es gibt so viele Wege, die Schulmedizin mit anderen Wegen zu unterstützen. Und die sind die eigentlich entscheidenden!


Habt alle eine schöne Weihnachtszeit im Kreise Eurer Lieben, genießt die Feiertage, und startet froh und glücklich und hoffnungsvoll in das neue Jahr!

Alles Gute wünscht Euch
Birgit

[Sandra43]

Hallo Birgit,

schön mal wieder von dir zu hören und vor allem, dass es Dir so gut geht.
Du scheinst wirklich Deinen Könniginnen-Weg gefunden zu haben.
Wünsche Dir, dass Du die Ärzte weiter "verwunderst".;)

Ein bisschen kann ich ja mittlerweile auch nachvollziehen, wie gut es tut eine Chemofreie Zeit zu haben.
Während meiner Chemo habe ich ja immer wieder versucht zu Kräften zu kommen und es ging nicht vorwärts und dann als die Chemo endlich vorbei war ging es ganz von alleine jeden Tag ein bisschen besser ….

Ich wünsche Dir eine schöne Weihnachtszeit, lass nächstes Jahr mal wieder was von Dir hören und bleib weiter auf deinem Königinnen-Weg.

Viele Grüße
Sandra

[Conny]

Liebe Birgit:1luvu:,
hab mich doch sehr gefreut wieder was von Dir zu lesen,
es ist so wunderbar dass es Dir gut geht und Du doch auch so eine lange Chemofreie Zeit genießen kannst.
Ist doch ein Gutes Zeichen wenn alles stagniert,so soll es auch bleiben.
Ich hab schon in meinem Thread geschrieben dass ich in die Klinik muss wegen gerissenem Silikon,bin froh das es nichts mit Rezediv zu tun hat.
Wünsche Dir eine besinnliche Zeit mit Deiner Familie
Alles Gute Birgt und lass es Dir gut gehen
Lieben Gruß Conny:)

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben !!!

ich habe heute einen Rückschlag einstecken müssen:
die KK hat meinen Avastin Antrag - nach Wochen des HIn und Her - abgelehnt.

Es ist zum :weinen::weinen:

Ich werde nun in Widerspruch gehen, aber das zieht sich wieder ewig hin und kostet mich so viel meiner kostbaren Kraft. Ich muss Ärztegutachten, Studien und Fälle zusammentragen, um mein Anliegen zu begründen. Und habe dann immer noch kaum Chancen.
ICH VERSTEHE ES EINFACH NICHT.

Wieso bekommen einige Frauen das Avastin problemlos und bei mir ist das so ein Problem?????

BITTE !!!!!!!!!!!!!!!!
Wer kennt weitere Studien, die die Wirksamkeit von Avastin belegen???
WER ist in der Rezidiv-Situation - mindestens Thirdline, das heißt ab 2. Rezidiv (beim 1. REzidiv ist es ja mittlerweile zugelassen) - und bekommt es oder hat es bekommen????????

BITTE bitte meldet Euch kurz bei mir, damit ich ggf. auch Kontak zu anderen Ärzten aufnehmen kann.

vielen Dank schon mal +
liebe Grüße von
Birgit


PS natürlich noch: Liebe Conny, liebe Sandra,
vielen Dank für Eure Antworten. Ich bin nur grad so aufgewühlt ....

[Orchidee]

Hallo Birgit,

das ist einfach ungerecht! Eine auch an EK erkrankte Verwandte hat seit Herbst leider auch ihr zweites Rezidiv. Von ihrem Krankenhaus wurde die Tumorkonferenz der Charite Berlin genutzt; dabei kam die Empfehlung Carboplatin und Gemcitabin sowie Avastin raus. Ihr Gyn hat dann den Antrag gestellt und sie ist damit selber zur Krankenkasse gefahren. Eine Woche später hatte sie die Zusage. Sie schreibt hier nicht, aber wenn du mehr wissen willst, melde dich einfach.

Vielleicht hast du es selbst schon gefunden, aber im September wurde im "Journal Onkologie" verkündet, dass bisher vier Studien die Wirksamkeit von Avastin bestätigen. Wenn ich das richtig lese, beziehen sich die Studien aber auch auf die Erstlinientherapie.

Ich hoffe, ich konnte etwas weiterhelfen und dass dir das Avastin dann, wenn du es brauchst, auch zur Verfügung steht. Trotz allem wünsche ich dir und allen anderen hier frohe und besinnliche Weihnachtstage und alles Gute für 2013!

Schöne Grüße
Orchidee

[Conny]

Hallo Berliner Engelchen:knuddel:.
also ich bin ja total entsetzt über die Ablehnung Deines Antrages auf Avastin.
Wieso,.? Weshalb????,das verstehe ich nicht,hier haben doch Frauen auch mit 2. Rezediv Avastin bekommen.
Mosibär bekommt es doch auch,vielleicht kann Sie Dir weiterhelfen.
Jetzt versuch erstmal Dein Weihnachtsfest mit Deiner Familie zu genießen,
Sicherlich wirst Du hier aus dem Forum noch Hilfestellung und Tipps für Deinen Widerspruch bekommen,ich drück Dir ganz fest die Daumen.
Lieben Gruß Conny

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

es ist so schön von Dir zu lesen, aber Dein letzter Beitrag macht mich wütend.
Wie kann denn Deine Krankenkasse das Avastin ablehnen? Ich finde es beschämend, dass immer mit zweierlei Maß gemessen wird. Dem einen wirds genehmigt, dem anderen verweigert. Ich hoffe, dass Du gutes Material zusammentragen kannst, damit Du Deine Krankenkasse umstimmen kannst.
Eigentlich hast Du ganz anderes um die Ohren und solltest Dich nicht mit der Krankenkasse rumplagen müssen.

Ich hoffe dennoch, liebe Birgit, dass Du die Weihnachtszeit mit Deinen Kindern und Deinem Mann genießen kannst und keine Beschwerden hast.

Pass gut auf Dich auf!!!

Ich wünsche Dir alles, alles Liebe!


Christin

[Arsinoe]

Liebe Birgit!
Hmmm ... Einerseits freut mich, was ich da lese, andererseits macht es mich auch fuchsteufelswild (Thema Avastin). Es ist schlimm, so ausgeliefert zu sein! Was sich diese Sesselfurzer wohl denken? :aerger: Sorry, wenn ich so fluche ...
Ich habe mich auch über Krankenkassenfutzis genervt. Die haben es nämlich fertiggebracht, in letzter Sekunde den zugesagten Krankentransport vom KH nach Hause zu streichen und so war ich dann 10 Std. mit der Bahn unterwegs. Gut getan hat es mir nicht. Ich landete kurzum wieder im KH. Aber das ist eine andere Geschichte. Ach ja, ich bin jetzt übrigens um einen Eiertstock ärmer. ;) Aber das ist nochmal eine andere Geschichte.
Eigentlich wollte ich dir nur sagen, dass ich dir und deiner Familie trotzallem wunderschöne Feiertage und einen guten Start ins 2013 wünsche! :remybussi
Arsinoe/Anna

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr meine Lieben alle,


entschuldigt, dass ich noch nicht zum Antworten gekommen bin, auch auf die vielen PNs wegen Avastin nicht --- ich sag mal ein grosses Dankeschön für alle lieben Zeilen in die Runde und verschiebe die Antworten auf nächstes Jahr - dauert ja nicht mehr lang. :):)

2013 - bald ist es soweit:


Ihr alle, die Ihr so tapfer kämpft oder um Eure Angehörigen bangt:

ich wünsche Euch ein glück-volles Jahr mit vielen kleinen und grossen Schritten in eine positive Zukunft.
Mögen die schönen Momente des Lebens Eure Schattenmomente über wiegen oder sie mit aller Kraft erhellen!!!


Fühlt Euch freundschaftlich und herzlich :knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knud del::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:: knuddel::knuddel::knuddel:

von Birgit

[berliner-engelchen]

guten Abend Ihr,

wißt Ihr was? Ich kann das Wort AVASTin nicht mehr hören. Dieses Organisieren und Herumfragen und Bitten und ..... macht mich ganz mürbe. Keine Bewilligung weit und breit. Nun habe ich noch ein paar andere Dinge "angeschubst" und eine Freundin hat mir noch eine Option eröffnet, ich hoffe einfach mal, der Krebs hat ein Einsehen vor all diese bürokratischen Hürden und wartet so lange ab, bis ich in 3 Jahren vielleicht Mal eine Bewilligung bekomme :tongue:tongue:tongue:tongue


Zurzeit geht es mir nicht ganz so gut, ich bin so müde, abgespannt und schlage mich mit Schlaf-Problemen herum. Was nicht so einfach ist, wenn man eine Familie mit kleinen Kindern + Baustelle + viel-arbeitendem Mann hat. Ich kann ja nicht einfach mal liegenbleiben morgens :(:( oder mich hinlegen einen halben Tag :mad::mad:

Übermorgen ist wieder ein "Tag der Wahrheit" - ich gehe zur KOntrolluntersuchung und hoffe, dass der TM dann auch bis Freitag da ist, damit ich nicht noch das Wochenende warten muss.
habe kein gutes Gefühl, weil ich so niedergeschlagen bin und mich auch so schlecht fühle.

Na ja, die Tage davor sind ja immer die blödesten, nicht wahr?
Kennen wir ja alle.

Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht
und uns allen wünsche ich, dass ENDLICH MAL WIEDER DIE SONNE SCHEINT!

LG
Birgit

[Conny]

Liebes,liebes Berliner Engelchen:knuddel:,
komm her ich will Dich mal fest knuddeln:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knudd el::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::k nuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knudde l::knuddel::knuddel::knuddel:,
als ich Deine Zeilen las spürte ich wirklich dass es Dir nicht so gut geht.
Es ist wirklich nicht einfach den ganzen Familienbetrieb zu organisieren,Dein Mann arbeitet viel und kleine Kinder brauchen Ihre Aufmerksamkeit.
Kein Wunder das Du Dich so schlecht fühlst,alleine schon dass Du nicht ausschlafen kannst zerrt am Körper.
Dann kommt der ganze Stress mit * Avastin * dazu,es ist einfach zum Verzweifeln dass man es Dir nicht genehmigt,wobei ich es immernoch nicht verstehen kann,da ich keine Fakten kenne.
Also ich kann es gut verstehen dass Du es nicht mehr hören kannst.
Birgit aber soviel ich jetzt von Deinem Könnigenweg weiß gibt es doch auch noch keinen Anlass dazu,Dein TM ist stabil und Deine Aszitis ist auch weg.
Du weiß nur alleine von einem TM Anstieg wird auch noch keine Chemo gemacht,so hat mir das meine Onkologin erklärt,denn bei mir wäre es ja auch das 2. Rezediv.
Ich habe Auch bald wieder Nachsorge und immer ist dies Scheixx Angst vorhanden,manchmal denke ich auch blöder TM,will ich gar nicht wissen.
Weißt Du ich denke auch dass Dich ZTGabys Tod sehr zu schaffen macht,Du kanntest Sie persönlich.
Jedesmal wenn ich hier von Verstorbenen lese zieht es mich auch ganz schön runter.
Jetzt denke ich erstmal übermorgen an Dich und drück Dir fest die Daumen dass Dein TM Ruhe hält.
Vielleicht solltest Du dann nochmal versuchen eine Reha zu machen,wieder mit Kinderbetreuung,Du musst Dich einfach mal erholen,meine Liebe,
Ich wünsche Dir alles alles Gute,Toi...Toi...Toi...
Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

Meine liebe Conny,

danke für Deine anteilnehmenden Worte, das tat richtig gut.
ja, mir ist alles gerade zu viel. Ich muss mein Leben wieder etwas umorganisieren, so dass ich besser auf mich aufpassen kann.

Das TM Ergebnis hat es - traurigerweise - gespiegelt, wie ich mich fühle und dass ich ein schlechtes Gefühl habe. Er ist von 118 im November auf 148 hoch.

Das ist noch nicht wirklich besorgniserregend, da auch der Ultraschall unauffällig ist. Kein Aszites vorhanden.Na ja, derAnstieg ist natürlich sehr traurig. :weinen:

Vor allem aber ist es ein deutliches Warnsignal meines Körpers. Dieser direkte Zusammenhang: ich kümmere mich nicht genug um mich und um die Krebszellen und sofort steigt der TM an - das finde ich schon verrückt.

Nun habe ich beschlossen, das für mich umzudeuten. Denn ich habe tatsächlich das Gefühl bekommen, den TM via Immunsystem und Gesamtverfassung beeinflussen zu können.

Ab jetzt will ich nochmal mit allen Kräften daran arbeiten, dass die Entwicklung wieder positiv verläuft. vielleicht schaffe ich es ein weiteres Mal, den TM zum Fallen zu bewegen. Hatte ich ja schon mal geschafft.


Mit dem Avastin bin ich auch einen kleinen Mini-Schritt weitergekommen: es ist mir gelungen einen Termin direkt bei Dr. S**** himself :eek::eek: zu ergattern und das auch noch kurzfristig! Wow. Er stellte mir in Aussicht, sich darum zu kümmern. Bin gespannt.

Ganz liebe Grüße, an alle
Birgit

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

was für ein Auf und Ab... TM, Avastin...

Es ist natürlich alles andere als schön, dass der TM gestiegen ist, aber ich bin mir sicher, dass Du es wieder schaffen kannst, dass dieser wieder nach unten geht.

Wow, dass Dr. S..... sich persönlich für Dich einsetzen will bzw. die Sache mit dem Avastin klären möchte, ist wirklich klasse. Vielleicht hat er da mehr Erfolg, aufgrund seiner Erfahrungen. Ich wünsche es Dir sehr!

Das Wetter ist lausig kalt, ich nehme an, dass Du da nicht gerade walken bist, aber es gibt ja noch viele andere Sachen die Du tun kannst für Dein Immunsystem. Aber ich denke, dass Du weißt, was Du so machen kannst.

Bitte pass gut auf Dich auf und achte auf Dich!


Viele liebe Grüße von nebenan



Chrissi

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr LIeben,

am Freitag war mein Termin an der Charite. Prof. Dr. S. hat sehr aufbauende Dinge gesagt, er war vor allem über die progressionsfreie Zeit erstaunt und betonte, wie ungewöhnlich das sei.

Hat mir bestätigt, dass das, was manchmal im sono zu sehen ist, kein Aszites ist, sondern Flüssigkeits-Seen, die durch die Verwachsungen abgekapselt sind. Das ist lustigerweise so wie bei Dir, Conny - da hatte ich das zum ersten Mal gehört und nun bestätigt Dr. S. dass es bei mir auch so ist.

ansonst ist der Befund absolut unauffällig. Der gestiegene TM interessiert ihn überhaujpt nicht, für ihn ist das - O-Ton - zum jetzigen Zeitpunkt kein Rezidiv :confused::confused::confused:
Aber dann nehm ich das mal so an und freu mich sehr. :prost:

Es bestätigt mich, dass all das, was ich mache, damit mein Körper dem Krebs selbst etwas entgegenzusetzen hat, ein richtiger Weg ist.
Offensichtlich funktioniert mein Immunsystem gut.

Dr. S. hat mir nun noch etwas geschrieben für den Widerspruch an die KK bzgl. Avastin. Vielleicht klappt es dann.
Hat mehrfach betont, dass er Avastin in Combi mit Carboplatin + Gemcabine für mich für den einzig richtigen Weg hält. Es macht überhaupt keinen Sinn an dieser Stelle zwischen Third und Secondline zu unterscheiden. Zumal es untypisch ist, daß man in Thirdline noch Platinsensibel ist. Aber bei mir ist das ja netterweise so.

Na ja, das ist nun gut und schlecht gleichzeitig: zum einen decken sich nun alle aussagen, was der nächst Behnadlungsschritt wäre, zum anderen ist da die KK. ABer wir warten nun mal ab, was der Widerspruch bringt.

Dr. S. hat dann noch Tamoxifen verschrieben, aber dazu habe ich noch ein extra Thema aufgemacht, damit das "später" für andere Frauen leichter zu finden, ist, da extra Verschlagwortet.

Alles in allem:
ich bin positiv bestärkt. Es ist wirklich erstaunlich, wie lange nun dieses Wait and see geht. Ich werde nun noch mehr meiner Kräfte mobilisieren, um das zu beeinflussen.
Und bin durch Frauen wie Tatjana, Eva, Conny, Edeka und auch andere darin sehr bestärkt!

Ich will auch zum positiven Beispiel werden, die die Krankheit trotz schlechter Prognosen, lange lange und gut ! überlebt. :megaphon::megaphon:

Ganz liebe Grüße an alle, die Ihr mich begleitet und schreibt und Anteil nehmt und hineinlest!!
Birgit

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

drücke Dir weiterhin die Daumen, dass es mit dem Avastin klappen wird. Prof. Dr. S. ist ja einer der Besten und dass er Dir nun Unterstützung gibt, ist klasse.

Ich wünsche Dir, dass der TM wieder sinkt und Du richtig Kraft tanken kannst um weiter zukämpfen!!!


Ich will auch zum positiven Beispiel werden, die die Krankheit trotz schlechter Prognosen, lange lange und gut ! überlebt. :megaphon::megaphon:

... ein "positives Beispiel" bist Du schon längst, liebe Birgit!!!

Viele liebe Grüße von nebenan


Christin

[Edeka]

Liebe Birgit,

ich drück Dir auch ganz doll die Daumen fürs Avastin und für bestes Beispiel sein fürs Leben!
Dass die Kasse Avastin für Dich nicht zahlt, bekomme ich nicht in den Kopf. Man möchte doch echt ne Bombe in den Laden werfen, oder?
Du wirkst extrem kräftig, vielleicht hast Du die Power, das an die Presse zu geben? Bei "Markt", "Plusminus" etc. werden ja gern solche Themen angerührt. Oft mit dann erstaunlichen Wendungen für Betroffene.
Für Unterstützung könntest Du Dich auch an die UPD, unabhängige Patientenberatung, wenden. Nur so als Idee...
Bittstellersituation immer wieder... doof!
Vielleicht lässt Du Dir auch noch eine Meinung von Prof.D B schreiben, dann hast Du eine Bestätigung von beiden "Godfather of OvCa". Mit Antihormonen und Avastin (nicht aufgeben diesbezüglich, bitte) wirst Du die Krankheit hoffentlich gut in Schach halten können!

Viele liebe Grüße
Edeka

[berliner-engelchen]

@Liebe Chrissi,

danke schön für das Kompliment :shy::shy:

Hoffe Dir geht es gut!! Und bekommst weitere Anerkennungen für Deine Beiträge und Engagements.

Bald kommt hoffentlich der Frühling und damit eine neue "Walnussbaum-Saison" :) - Du siehst ich vergesse nichts :):):)



@Liebe Edeka,

Danke für diese beiden Tipps.
ja, das mit der Presse daran denke ich auch manchmal. Zumal ich von früher her ja den Umgang mit Öffentlichkeit kenne. Aber step by step - erst mal ein neuer Widerspruch mit S. unterstützung.

UPD, unabhängige Patientenberatung, --- man lernt immer wieder dazu, die kannte ich noch nicht. werde mich morgen mal schlau machen.

jetzt fall ich erst mal ins Bett, :schlaf::schlaf:
Der Alltag mit den zwei Kleinen ist echt anstrengend, und meine bessere Hälfte ist ein paar Tage weg, so dass ich alles alleine machen muss.
Aber eigentlich bin ich ja dankbar, dass es überhaupt so gut geht. Nur dieses dauernde Müde-Sein .... :boese:

LG
Birgit

[tschuy]

Liebes Engelchen:winke:

Es freut mich, trotz aller Unwägbarkeiten, dass es dir soweit gut geht. Und ich glaube, dass du in sehr guten Händen bist. Mich beeindruckt immer wieder, wie sehr du dich auf verschiedenen Ebenen um dich und dein Wohlergehen kümmerst, den Mut und die Zuversicht nicht verlierst, dich durch deinen, sicherlich auch sehr beschwerlichen Alltag kämpfst und daneben noch Vielen ua. mir hier im Forum mit Rat, Empathie und Mitgefühl zur Seite stehst.
Du bist ganz sicher in vielerlei Hinsicht ein Vorbild für mich!!!!!!:knuddel:
Ganz herzliche Grüße aus dem stürmischen Ruhrgebiet :)
Juliane

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane,

hab ganz vielen herzlichen Dank für die schönen aufbauenden Worte.
Du ahnst ja gar nicht, wie gut das manchmal tut. Es kam gerade zum richtigen Zeitpunkt, Du mußt das geahnt haben.
Danke Dir. :remybussi:remybussi

Das letzte Treffen bei meiner Psychologin drehte sich um das Verhältnis, wie ich mich um mich und wie um andere kümmere. Und ihre Ansicht war, ich würde mich zuviel um die Belange und das Wohlergehen anderer, mir völlig fremder Menschen kümmern. Nichts oder zu wenig zurückbekommen. Und meine Empathie führe dazu, das zu wenig Kraft für mich bliebe.
Das hat mich sehr nachdenklich gestimmt, da es ja immer eine Gradwanderung ist. Ich glaube daran, dass wir das, was wir geben können, an einer anderen Stelle wieder bekommen können und dass wir damit die Welt ein kleines bischen positiver gest
alten können.
Aber ihr war das zu philosophisch konstruiert...
und da ich oft überfordert, ausgepowert und ohne genug Zeit für alles mögliche bin (was ein Wunder mit zwei kleinen Kindern, einem Leben in einem total sanierungsbedürftigen Haus /Baustelle seit 1 1/2 Jahren, dieser herausfordernden Krankheit, einer todkranken Mutter, einem 60 stunden pro Woche arbeitendem Mann ;-) :rolleyes::rolleyes::rolleyes:) - auf jeden Fall traf die Psychologin damit einen sehr wunden Punkt.

Und Du hast ein bischen "Heilung" dagegengestellt. Das tat wirklich gut.

Wie geht es denn Dir mittlerweile??? Was macht der Darm, was die Allgemeinverfassung??
Wünsche Dir einen schönen Sonntag!

Liebe Abendgrüße, ich fall jetzt mal wieder ins Bett
Birgit

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

danke für Deine Worte an mich in Deinem Thread.

Freue mich ganz doll, dass Du noch an das Nussbäumchen denkst.
Ich hab mich nicht getraut danach zu fragen, weil ich dachte (und damit lag ich ja richtig), dass Du ganz andere "Sachen" zutun hast. Bin ja mal gespannt, ob die Eichhörnchen fleißig waren.

Anerkennung... für mich ist's sehr schwer ein Kompliment anzunehmen und ich seh das auch gar nicht so, wenn ich irgendwas für den Verein erreicht habe oder jetzt mein erster Beitrag in einer Zeitschrift.

Ich find's wirklich auch wichtig, dass Du etwas für Dich tust um Kraft zutanken. Tu wirklich mal nur das, was Dir gut tut, auch wenn das wohl doch sehr schwierig ist mit zwei kleinen Kindern, dem Haus.... Aber es gibt bestimmt einpaar Möglichkeiten. Übrigens, was macht denn Eure Katze?

Viele liebe Grüße von nebenan


Christin

[Arsinoe]

Hallo Birgit
Melde mich hier auch mal wieder als "Fremde" zu Wort. ;)
Ja, das ist wirklich sehr viel, was du da um die Ohren hast! Und es ist sicher extrem schwierig, sich da mal rauszuziehen und mal Zeit für dich selber zu finden.
Dennoch musst du es tun. Es ist schön, wenn du dich um andere kümmerst. Aber an erster Stelle stehst du selber. Wenn es dir nicht gut geht, kannst du auch niemandem anderen helfen.
Wie es scheint, bist du aber auf einem guten Weg. Dass es dir trotz 2. Rezidiv relativ gut geht, ist ein gutes Zeichen - oder?

Herzliche Grüsse von Arsinoe

[berliner-engelchen]

Guten Abend Ihr Lieben,

dass die Suche nach meinem Königinnenweg so wenig geradlinig sein würde und ständig schlangenlinien macht, das habe ich mir nicht vorgestellt.

PIPAC Therapie ????

Es ist noch eine neue Bahndlungsoption aufgetaucht. (danke liebe hope :remybussi)
Die Idee ist, Peritonealkarzinose, die ja aufgrund des schlecht durchbluteten Bauchfells schlwierig mit Chemo zu erreichen ist, mit einer Druck-Chemo zu behandeln, die Chemo wird als "Nebel" unter Druck "eingeblasen". Minimalinvasiv als OP. mit nur 10% der normalen Dosis einer Chemo. Hat überraschende Behandlungserfolge gezeigt. Es aber auch erst ein paar mal erprobt worden.
Mehr Infos findet Ihr unter Pressenews etc.... im Forum.

Ich finde es für mich als eine sehr schlüssige und interessante Alternative. Weil ja die PeritonealKA genau mein Problem ist. Eine andere Form / Fernmetas etc. hatte ich bis jetzt nicht.

Leider ist die klinik, in der es gemacht wird, weit weg (Herne/NRW). Trotzdem habe ich mich nun dort gemeldet und hoffe, angenommen zu werden.

Mir ist ja eine HIPEC OP zu riskant und die Erfolgsaussichten sind gering, da die chemospülung nicht überall hin gelangen würde. Und genau da setzt die PIPAC methode an.

Bitte, nachdem Avastin schon nicht klappt :weinen: - ich will dieses Mal dabei sein und das machen können. Drückt mir bitte die Daumen. In ca. 14 Tagen erhalte ich Bescheid.

So, mal weitersehen.
Habe mir einen Termin für ein MRT im März ausgemacht - mal wieder ein "Tag der Wahrheit".

Viele liebe Grüße
Birgit

[Edeka]

Liebe Birgit,
ich drück Dir die Daumen!
Edeka

[tschuy]

Liebet Engelchen:winke:

och meno, is schon schwer all diese Hindernisse zu ertragen, aber wer sagt, dass wir es leicht haben??? Obwohl wir alle es bei unserem Los sowat von verdient hätten. Diese neue Methode finde ich sehr interessant, habe ja auch P-karzinose. Ich scheue nur jeden Schnitt, jede OP, habe in meinem Leben schon so viele, teils auch schwere OP`s gehabt. Ich würde mich für dich sehr freuen, wenn sich da im fernen Ruhrgebiet:D eine Option für dich auftuen würde. Drücke dir natürlich alle verfügbaren Daumen und Zehen!!!! Mir geht es mal so, mal so. Hatte letztens wieder so massive Choliken, dass ich nicht zur Chemo konnte:(
Habe gestern nach vielen Jahren wieder mit Mistel angefangen. Jetzt in der phalliativen Behandlung trägt meine KK (TK) das auf einmal. Na ja, nehme das als sekundären Krankheitsgewinn :D:grin:
Nächste Woche Kontrolluntersuchung, ob die Chemo wirkt.
Ich wünsche dir, liebe Birgit, allet, allet jute, würde mich freuen, wenn du mich auf dem Laufenden hälst. Ich wünsche dir viele Ruhe- und Kraftinseln im Alltag:pftroest:
Ganz, ganz liebe Grüße vonne Ruhr
Juliane

[berliner-engelchen]

Liebe Edeka, danke schön.

Liebe Juliane,

tja ja, wer weiß, vielleicht - hoffentlich - ergibt sich ja dann eine Gelegenheit zum Kennenlernen. Die ICE Verbindung Berlin - Ruhrpott ist ja gut, das würde ich auf mich nehmen.

Seufz, ja Schnitte in den Bauch, das hatte ich auch schon zur Genüge. Dreimal den grossen Bauchschnitt schon. Mir reicht es auch. Da kann ich Dich gut verstehen. Dann vorher noch der Kaiserschnitt - mein Bauch hat sich "bekreuzigt" und das dauerhaft :cry: :rolleyes: gibt schlimmeres.

Aber die OP - damit tröste ich mich - ist minimalinvasiv.
ich denke mal: darauf kommt es jeztt auch nicht mehr an. allerdings, das ist schwerwiegend, ist jeder Eingriff eine Bedrohung aufgrund unverhersehbarer KOmplikationen. Das macht mir Sorgen.
Beim letzten Mal hatte ich eine Thrombose im Arm, da ist es ja dann nicht so weit bis zur Lungenembolie, woran mein Vater gestorben ist.

Erst mal abwarten, was passiert. Ich halte dich auf jeden Fall auf dem Laufenden.

Für Deine Untersuchung wünsche Ich dir alles gute. meine Daumen sind ebenfalls gedrückt. Schreibst Du mal, wie der Befund ist?
Mistel - super. Mache ich auch. Habe nächste Woche sogar eine Misteltherapie-Beratung an einem anthroposophischem Krankenhaus. Mein Arzt hat das immer nur so nebenher gemacht. Ich möchte jetzt eine richtige Beratung.

liebe Grüße, muss mich eilen, die Kinder von der Kita holen
schönes Wochenende Dir und Euch :winke::winke::winke:
Birgit

[Conny]

Hallo Berliner Engelchen:engel::engel::engel::engel::engel:
zufällig habe ich einen Fernsehbeitrag zu PIPAC gesehen,also ich war auch ganz erstaunt darüber und habe mir diese Option auch im Hinterkopf vermerkt:)
Es macht auch Hoffnung dass es immer wieder mal was Neues gibt und gerade bei der PC geforscht wird.
Ich wünsche Dir wirklich dass Du diese Chance bekommst und bin schon gespannt auf Deine Nachricht.
Hast Du denn nun 100% eine Absage von Avastin bekommen?
Wünsche Dir alles Gute und viel Ruhe und Kraft.
Lieben Gruß Conny:knuddel:

[Sandra43]

Hallo Birgit,

ich bin immer wieder erstaunt mit welcher Kraft und Energie Du Dich auf die Suche nach Behandlungsoptionen machst und Rückschläge (z.B. dass Deine blöde KK Dir das Avastin nicht bezahlen will) verkraftest.
Wo nimmst Du das bloß her???

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen dass Du nächste Woche gute Nachrichten bekommst und es dieses mal mit der von Dir erwünschten Behandlungsoption klappt.

Viele Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

Guten Abend Ihr Lieben,

buddel buddel - wo ist nur mein Thread vergraben .... AHH, so weit hinten. Violá.


Heute abend nur mal kurz, aber seeehr POSITIV:

es ist nun schon 1 !!! ganzes Jahr her, dass ich wieder ohne PORT lebe !!!!!
JIPPIEH !!!

Für viele für Euch mag es vielleicht nicht so nachvollziehbar sein, warum mir das so wichtig ist.

Aber die Vorgeschichte war doch die: alle Ärzte rieten mir ab, das Ding herauszunehmen - ich würde es doch ein paar Monate später eh wieder brauchen: da sehr schlechte Prognosen nach einem Frührezidiv. Da erwartete man das nächste Rezidiv in noch kürzem Abstand.

war aber nicht so. :tongue:tongue:tongue:tongue

Und da mir der Port nur Ärger bereitete, mich störte, nervte, mir sportliches Bewegen einschränkte, mich bei jedem Angurten im Auto an die Krankheit erinnerte: ich wollte ihn nur raus raus raus haben.

Ich kann Euch gar nicht sagen, wie befreit ich mich fühle ohne Port!!!
Und der Erfolg gibt mir jetzt recht. So. :):)


Meine letzte CHemo ist jetzt auch schon 1 Jahr und 4 Monate her !!!!!

Toll, oder?
Zwar gibt es irgendeine Tumoraktivität, gemäß TM, aber es ist nichts zu sehen, keine Schmerzen mehr, das Aszites verschwand von selbst wieder - ich fühl mich sehr gut.
:raucht: Und richte mich mal ein in diesem Zustand.

Für alles, was da kommen mag, werde ich Lösungen und Optiionen finden.

Ich hab mich jetzt noch nicht mal aufgeregt, als ich die endgültige Ablehnung des AVASTIN von der KK bekommen habe.

Denke mir mal: na, dann muss ich den Tumor halt anders in Griff bekommen und setze auf mein eigenes Immunsystem. Irgendwie muss das klappen, das mein Körper das selbst regelt, oder??

Kommt Zeit, kommt Rat. In der KK das sind doch alles Idioten! Wird mir noch irgendwas einfallen, um an Avastin zu kommen.
Momentan WILL ich es einfach nicht brauchen.

Ihr Lieben, ich hoffe, ich konnte Euch ein wenig aufbauen.
Auf jeden Fall ist es so, dass alle Ärzte, zu denen ich gehe, zweimal nachfragen und nachrechnen, wie lange ich nun shcon tumorfrei bzw. ohne Chemo bin. ;);)
Und nicht aufhören zu betonen, dass das ein "recht ungewöhnlicher", erstaunlicher Verlauf ist.
UND SO SOLL ES BLEIBEN !!

Ich drück Euch und wünsche Euch Kraft !

LG
Birgit

[Eagle-Eye]

Huhu liebe Birgit,

das mit dem Port kann ich gut verstehen. Ich hab meinen ja noch....
War auch schon am Überlegen, ob ich mir das Teil rausnehmen lasse - nur meine Venen waren vor dem Krebs schon schlecht und siehts nach noch weniger aus.

Ich freue mich sehr mit Dir, dass es Dir gerade soo gut geht!

Ich denke an Dich und hoffe so sehr, dass Du lange, lange fröhlich sein kannst.

Liebe Grüße von nebenan


Chrissi

[tschuy]

Liebe Birgit :1luvu:

Von Herzen freue ich mich für dich, wie gut es bei dir läuft!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mönsch, bei dem, was du durch hast, dann so lange ohne Port und Progredierung....SUPPPPIIIIIII!
Schxxx auf das Avastin, du hast z.Z. offensichtlich genug Selbststabilisierungskräfte!
Allerdings wünsche ich dir, ebenso von Herzen, das du mit deinen Kräften, auch für uns hier im Forum, haushaltest. Du hast, wie du schreibst, ja noch eine andere Erkrankung und die hat viel mit Selbstwahrnehmung, -achtsamkeit und einem positiven und gesunden Egoismus zu tun. Ich wünsche dir sehr!!!, dass du dich primär um dich kümmerst, die aufgehende Sonne in deinem Herzen genießen und auch für dich da sein kannst:knuddel:
Ganz liebe Grüße vonne Ruhr (wann biste denn hier, vielleicht Treffen?)
Juliane

[Sandra43]

Hallo Engelchen,

auch von mir ein verspätetes Happy Birthday für Ein-Jahr-ohne-Port.
Kann es nachvollziehen dass es Dir so wichtig ist.
Es ist ein Beweis, dass Du die richtigen Entscheidungen für Dich triffst auch wenn nicht immer alle Ärzte Deiner Meinung sind.


UND SO SOLL ES BLEIBEN !!
:D:D:D

Viele Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

Guten Morgen,

liebe Chrissi, liebe Juliane, liebe Sandra, - vielen Dank für Eure Zeilen.
Schön zu wissen, dass Ihr Anteil nehmt.


Heute habe ich eine Frage an alle:

Ich habe in der letzten Zeit heftige Gelenk-Schmerzen.
In den Fußknöcheln ist es so als würde jemand einen spitzen Gegenstand durchbohren, in den Schultergelenken u nd Handgelenke. SEufz. tut echt weh.

Ich kenne das ja schon. Hatte ich unter der Chemo sehr heftig. Dann war es zeitweise weg und jetzt ist es ganz schlimm wieder da.

Befürchte es sind Nervenschmerzen. Denn es tut sau-weh.

Hat jemand einen Rat oder einen Tipp, was helfen könnte?
:confused::confused::confused:

Über die Ursachen kann ich nur spekulieren ... - ich habe die Hormonsubstitution abgesetzt, vielleicht ist es das. Oder irgendwas anderes. Ehrlich gesagt, interessiert es mich nicht sonderlich. Es wird vergehen, und ich will nur etwas Linderung .des Schmerzes... :twak::twak:

Grüße Euch ganz lieb
Birgit

[bibest]

Guten Morgen,

ich bekomme Cymbalta von meiner Psychoonkologin. Das hilft gegen Nervenschmerzen und Depressionen. Ich nehme es wegen der Schmerzen, aber der antidepressive Effekt ist auch nett. Es ist sehr teuer, die Ärztin gehört zum Krankenhaus, deswegen hat sie keinen Budgetdruck. Und in den ersten Wochen war mir dauernd übel, das vergeht aber.
Ciao Birgit

[berliner-engelchen]

Guten Abend liebe Namensschwester, :)

danke für den Hinweis. Ich kannte dieses Mittel noch nicht.
Allerdings kann ich es leider nicht nehmen :( , da ich ein bereits ein anderes Antidepressivum nehme.
Habe gleich meine Gyn angerufen, aber sie riet mir leider ab. :boese: Doof.

Und die Schmerzen wollen einfach nicht besser werden.

vielleicht weiss jemand anderes noch etwas ???

Seid lieb gegrüßt

Birgit - läßt nicht locker..

[lilok]

Guten Abend!

Bin durch Zufall auf diesen Thread gestoßen. Komme aus dem Brustkrebsforum. Ich nehme auch Cymbalta gegen die Gelenkschmerzen, musste aber nach einem Jahr reduzieren wegen Nebenwirkungen.

Die Schmerzen sind im Moment wieder ziemlich schlimm, genau wie Du beschreibst wie ein Messer, das in die Gelenke stößt. Meine Hausärztin hat mir jetzt Katadolon S long für die Nacht verschrieben, hat sehr gut geholfen. War nur ziemlich benommen am nächsten Tag. Tagsüber kann ich Novalgin Tropfen nehmen. Werde es ein paar Tage ausprobieren, um den Schmerzkreislauf mal zu unterbrechen.

Ist vielleicht mal einen Versuch wert.

[berliner-engelchen]

hey, guten Abend marietta,

schön wieder von Dir zu lesen.

Das ist ein toller Tipp. Ich bin nicht drauf gekommen. Das werde ich ausprobieren. Ich wußte gar nicht, dass man sich Akupunktur verschreiben lassen kann gegen die Schmerzen.
Ich warte die Woche noch ab und wenn es dann immer noch nicht besser ist, werde ich meine Ärztin danach fragen.
Danke Dir sehr !!

Rhus tox hat leider nicht geholfen, Hypericum auch nicht, Staphisagria leider auch nicht. hab sogar Ledum ausprobiert, das eigentlich für Stichwunden ist, - :lach2::lach2: weil es sich einfach mal genauso angefühlt hat.

Aber ich denke, ich hatte schon zu lange gewartet. Der schmerz hat sich festgesetzt.

@Lilok, danke auch Dir.
ja, das gute Novalgin - das hab ich im Laufe der Erkrankung auch schon flaschenweise .... Ich will jetzt möglichst ohne "harte Drogen" auskommen.
Zumal ich glaube, dass die Gelenkschmerzen mich immer wieder begleiten werden und so will ich so lange suchen, bis ich etwas möglichst "ungiftiges" finde. Obwohl es ja Ärzte gibt, die sagen: Darauf kommt es auch schon nicht mehr an ...

Aber es ist super, dass Du mir kurz geschrieben hast - das hat mich auf die Idee gebraucht, mal im Brustkrebsforum nach diesen Gelenkschmerzen zu forschen und da gibts sehr interessante Beiträge ...
Ich danke Dir, dass Du mir die Anregung gegeben hast!!

LG
Birgit

[lilok]

Gerne doch! :pftroest:

[Sandra43]

Hallo Birgit,
kann Dir leider nicht helfen :(.
Hoffe aber dass Du ganz schnell was findest, das die Schmerzen beseitigt.
Viele Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

AUFGENOMMEN :megaphon::megaphon:

in die PIPAC Studie. !!!!!

Ihr erinnert Euch, dieses neuartige Verfahren der Druckchemo bei Bauchfellbefall, das entwickelt wurde?? Ich hab drüber geschrieben und auf NDR lief eine Sendung dazu.

Habe mich dort beworben und gestern - am SAMSTAG !! :confused::confused: - rief der Prof. an und sagte, dass ich alle Kriterien erfülle und teilnehmen könnte. Nach mehreren Wochen Wartezeit - ich hatte das schon fast abgeschrieben! Endlich mal etwas, das klappen könnte. Immerhin musste er 4/5 aller Frauen absagen, da die Ausschlusskriterien sehr streng sind.
Es war ein sehr gutes, ausführliches Gespräch. Finde ich toll, dass er selbst anruft ...

Übermäßige Freude macht sich zwar bei mir nicht breit, aber zumindest bin ich dankbar für diese Option. Es scheint ja auch wirklcih ein erfahren zu sein, dass erstaunliche Erfolge bringt.

Ich muss jetzt entscheiden, ob ich es will.
Und Frage EUCH ALLE: Würdet Ihr es denn machen an meiner Stelle ?????


Ich sag Euch mal die "Knackpunkte":

auch wenn es minimal-invasiv gemacht wird: es ist dreimal im Abstand von 6 Wochen eine OP. Mit Vollnarkose und intrauteriner t Chemogabe. Das ist sicher kein Zuckerschlecken. Andererseits bin ich in guter Allgemeinverfassung.


es ist zudem ein recht neues Verfahren mit wenig ERfahrungswerten. Deshalb ja die Studie. Wer weiß, vielleicht gibt es Risiken, die noch nicht bekannt sind. Da hab ich einfach Angst ....


Ich muss dreimal von Berlin bis Herne NRW reisen, das ist auch anstrengend, aber eigentlich mein geringstes Problem.


Mein größtes Problem geht so: ich will im Juni in den Urlaub fahren, mit meinen Kindern, das letzte Mal, bevor der Große eingeschult wird. Vorher bekomme ich diese Behandlung nicht mehr abgeschlossen. Und wenn ich erst danach anfange, - was ich tun könnte lt. Aussage des Prof.s, - dann gibt es zwei Risiken:
zum einen könnten bis dahin Fernmetastasen auftauchen, das wäre dann ein Ausschlusskriterium oder ein Darmverschluss, das würde mich auch "rauskicken". Und mir wäre dann diese Option "in meinem Behandlungsblumenstrauss" für immer genommen. ....

Bitte - wer von Euch Zeit hat zu schreiben und eine Meinung dazu hat - ich würde mich so freuen, Eure Meinungen zu wissen und mich mit Euch darüber auszutauschen .....
(es ist einfach etwas ganz anderes, mit Betroffenen darüber sich auszutauschen).

Alles wissenswerte über dieses Verfahren findet Ihr noch einmal hier:
http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/krebs/druckchemo101.html
http://www.marienhospital-herne.de/

Ganz liebe Grüße
die Birgit - auf der Suche nach dem Engelchen-WEg ..........;)

[Christine55]

Hallo Birgit,
ich kannte diese Therapie bisher noch gar nicht. Habe mir das Video angesehen und bin positiv überrascht. Natürlich ist es ein ganz neuer Weg mit wenig Erfahrungswerten, aber für mich hört sich das plausibel an. Ich würde an deiner Stelle nicht jetzt sofort entscheiden, schlaf ein- bis zweimal drüber. Meist kommt man ja dann selbst zu einer Entscheidung, die für einen selbst die richtige ist. Da du die Behandlung nur alle sechs Wochen hast (anscheinend bis auf Narkose und kleine Bauchschnitte mit wenig oder keinen Nebenwirkungen) kannst du doch deinen Urlaub im Juni planen. Das ist dir wichtig - mach das!! Das tut dir und deiner Familie gut und daraus schöpfst du wieder neue Kraft. Ich kann dir natürlich die Entscheidung nicht abnehmen - aber ich würde es machen.
Schick dir auf diesem Weg ganz viele liebe Grüße
Christine :knuddel:

[Conny]

Hallo meine liebe Birgit:1luvu::1luvu:,
Erstmal freue ich mich sehr für Dich dass Du für das Pipac Verfahren angenommen bist,Du hast es Dir ja so gewünscht,nachdem ja Avastin von Deiner Kk abgelehnt wurde.
So wie ich doch informiert bin ist doch zur Zeit keine PC bei Dir vorhanden?.oder hab ich da was überlesen?
Dein TM ist etwas erhöht,auch wieder gefallen und die Aszitis ist nur noch in kleinen Nestern vorhanden:D,wie bei mir.
du befindest Dich noch in der Wait&See <phase,habe gelesen dass Dir Dein Darm etwas Sorge bereitet und Du Dich für eine Darmsanierung entschlossen hast.:pftroest:.
Nun hab ich mir das Video nochmals angeschaut,hatte ja den Fernsehbericht gesehen,
Es hört sich wirklich vielversprechend an und es wäre in der Tat das Beste was es gäbe wenn man die PC damit elemenieren könnte.
Da es ja noch in der Studie ist gibt es natürlich keine Langzeiterfahrungen,mich hat nur die Kontrolle mit Ultraschall bei einer Patientin gewundert,welches dann evtl,wieder eine PC anzeigen soll.
Ist denn ein CT bei PC nicht aussagefähiger als ein Ultraschall?
Wenn ich jetzt an Deiner Stelle wäre und eine PC nachweisbar wäre,würde ich auch daran teilnehmen,aber vielleicht solltest Du vorher nochmal mit Prof.S. darüber reden und dann nach Deinem Bauchgefühl entscheiden:)
Kann mir schon vorstellen dass es keine einfache Entscheidung für Dich ist,aber egal wie Du Dich entscheidest,von Herzen wünsche ich Dir alles Gute.
Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

@liebe Christine, danke für die Antwort. Meine Tendenz ist eigentlich auch das zu machen, aber der Urlaub ist ein Problem. Das klappt nicht: OP + Chemo und dazwischen in den Urlaub. 6 Wochen sind es dazwischen, davon verbringt man 1 im KH, aber dann ist man aufgrund Bauchschnitte ja nicht Autofahr- und Bade- Camping-Kindertauglich.
Aber das bespreche ich noch mal mit den Ärzten.

@liebes Connylein - zuverlässig wie Du bist, kommt natürlich deine Antwort Prompt, ich danke Dir meine Liebe. :knuddel:

Du sprichst einen ganz wunden Punkt an, Du liebe aufmerksame Beobachterin:
die grosse Frage, ob PC vorhanden ist oder nicht oder wieviel.
Wir gehen derzeeit davon aus, dass sie da ist. Der TM ist weiterhin erhöht, bei rund 140, und wenn ich tumorfrei bin, ist er unter 10. Aber er steigt nicht weiter und "dümpelt vor sich hin". Das letzte Mal war wieder etwas Anstieg.

In den Bildgebenden Verfahren ist die PC nicht nachweisbar, aber das war bei meiner PC bis jetzt noch nie. Das letzte mal war sogar im MRT nix zu sehen, und so habe ich mich entschlossen zu nochmaliger op (2011) und als der Bauch dann offen war, war alles befallen und nicht mehr tumorfrei operabel.
Das ist mein Problem: ich weiss einfach GAR nichts, was in meinem Bauch passiert. und rauskriegen kann man es auch nicht.

ich werde morgen mal versuchen, ob ich kurzfristig ein MRT bekommen kann. Vielleicht weiss man dann mehr Aber ich befürchte mal, ich bekommen kurzfristig keinen Termin.

Der Prof meinte zu der Problematik, dass bei erhöhtem TM immer von eiiner Progression der PC auszugehen ist, wenn auch langsam. und niemand kann sagen, wann der Darm so betroffen ist, dass verschluss oder ob die PC nicht doch dann auf ein Organ streut ...

Ich komm mir ganz blöd vor, hier so rumzujammern wegen "nur" eines Urlaubs, aber mir ist das so wichtig - und dann ist da schon wieder mal die Krnakheit, die mir was wegnehmen will..... und ich sitz da und weiss wieder nicht, was das Richtige ist. LSchlussendlich ist dieses Problem eher marginal im Vergleich zu dem, was andere durchstehen müssen.

Ach menno, meine Gedanken fahren Karussell, ich geh jetzt einfach mal ins bett und versuch zu schlafen. Mal sehen, ob ich ein Plätzchen finde, vorhin hörte ich kleine Trappelfüßchen die treppe hochtapsen Richtung Elternbett ... :):)

Liebe Conny, liebe Christine, und alle anderen: liebe Grüße
Birgit

[tschuy]

Liebe Birgit:winke:

Lange habe ich nachgedacht, was ich dir zu deinen Fragen sagen soll. Ganz schwere Thematik finde ich. Ich habe versucht mich über die Methode zu informieren, aber viele Fragen blieben bei mir offen. Welche Chemo wird verabreicht, wie sind die Nebenwirkungen, Belastung durch mehrmalige OP, Verlängerung der Lebenszeit? etc.
Wie du dich vielleicht erinnerst, habe ich PC und die Behandlung käme für mich also auch in Frage. Mein PC konnte nur über CT diagnostiziert werden, im MRT war nichts.
Ich bin in Hinsicht der Methode noch sehr unschlüssig, sehe sie eher als letzte Wahl, wenn nix mehr geht. Ob ich an deiner Stelle, mit, wenn ich es richtig verstanden habe, eher unklarem Befund (bis auf die TM) mich auf eine durchaus erfolgversprechende, aber noch relativ wenig erprobte Methode einlassen würde? Dazu mehrmalige OP`s. Zudem deine Pläne mit den Kindern. Ich glaube, dass ich an deiner Stelle zumindestens bis nach dem Urlaub warten würde, mir alles nochmal in Ruhe durch den Kopf gehen lassen würde, mit Angehörigen, Freunden, vielleicht mit einer Frau, die es schon bekommen hat, reden, mich informieren. Du wirkst auf mich sehr unter Druck. Was hetzt dich? Zeit kann etwas Entspannung und Klarheit bringen.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie schwierig, emotional belastend und ambivalent soch eine Entscheidung ist. Schließlich geht es um deine Lebenszeit und -qualität. Ganz wichtig ist es meiner Meinung nach und so mache ich es auch, dass du eine "runde" Entscheidung ganz allein für dich triffst. Mir ist dabei mein "Bauchgefühl" sehr wichtig. Du musst kognitiv und emotional ja oder nein sagen und das braucht Zeit. Egal, wie du dich entscheidest, du musst dazu stehen.

Liebe Birgit, ich wünsche dir Kraft, die Fähigkeit auch mal abzuschalten und deinen klaren Weg zu finden.
Ich grüße und drücke dich ganz herzlich:1luvu:
Juliane

[Sandra43]

Liebe Birgit,

Mein erster Impuls war, Dir zu schreiben:
Juhu :rotier2::rotier2::rotier2:, endlich hat sich Dein Engagement gelohnt endlich bekommt Du mit PIPAC die Chance um die sie so gekämpft hat.

Mein zweiter Impuls war dann, Dir zu schreiben:
Fahr erst in den Urlaub und beginne dann mit der Behandlung zu beginnen.

Und schließlich habe ich gar nichts geschrieben, weil ich nicht wusste was ... :o
Ich empfinde die Entscheidung als extrem schwierig.

Nachdem ich jetzt wirklich sehr lange nachgedacht habe,
kann ich doch nur sagen, dass ich nicht weiß wie ich mich tatsächlich entscheiden würde.

In meiner momentanen -immer mal wieder zur Panik neigenden - Stimmungslage würde ich mich sehr wahrscheinlich für die Behandlung entscheiden.
Weil ich das Gefühl bräuchte „etwas zu tun“ (weiß nicht wie ich das besser formulieren soll) würde ich mich auch sehr wahrscheinlich für einen sofortigen Behandlungsbeginn entscheiden.
Ich persönlich bin im Moment einfach zu ängstlich als dass ich den Mut hätte abzuwarten.

Das ist aber absolut subjektiv und nur mit Bauchgefühl begründbar.
Denn nachdem ich alles gelesen habe, was hier geschrieben wurde,
mir das von Dir verlinkte Video angeschaut habe
und noch ein bisschen im Internet gesurft habe,
finde ich einfach keine Fakten und Sachargumente
die eindeutig für oder gegen eine Behandlung sprechen
und schon gar nicht ob eine Behandlung dann sofort beginnen muss.

Liebe Birgit ich wünsche mir von Herzen, dass Du Dir die Zeit nimmst die Du brauchst um die Entscheidung zu treffen die Dir das beste Bauchgefühl gibt. Und ich bin sicher, dass wird dann auch die „richtige“ Entscheidung sein.

Viele Grüße
Sandra

[Arsinoe]

Hallo liebe Birgit
Dann "grase" ich auch mal wieder "über den Zaun". ;)
Erstmal freut es mich für dich, dass du die für die PIPAC-Studie eine Zusage bekommen hast. :knuddel:
Deine Frage, ob du diese Behandlung machen lassen sollst, kann ich aber auch gut verstehen.
Ich habe mir auch schon Gedanken gemacht, ob PIPAC für mich eine Option wäre, wenn es denn nötig sein sollte. (Hab ja auch PC.)
Ich habe mich allerdings noch nicht so eingehend damit auseinandergesetzt wie du. Es war mir bisher nicht klar, wie langwierig und aufwändig das Ganze ist. Ehrlich gesagt, weiss ich nicht, ob ich das alles über mich ergehen lassen möchte. Es ist ja vermutlich eine ziemliche Belastung für den Körper. :huh:
Auf der anderen Seite habe ich das Gefühl, dass ich vermutlich das Risiko eingehen würde. Die HIPEC wollte ich zuerst ja auch nicht machen lassen , und als es dann zur Debatte stand, habe ich mich dafür entschieden. Ich möchte ja noch möglichst lange für meinen Schatz da sein ... Ach, eine schwierige Entscheidung! :shy:
Noch schwieriger ist es, dir einen Tipp zu geben. Du bist ja nicht in der gleichen Verfassung wie ich, etc.
Und dann ist da noch das "Problem" mit den Ferien. Ich finde nicht, dass es falsch ist, wenn du dir darüber Gedanken machst. Für dich scheinen diese Ferien sehr wichtig zu sein.
Es klingt vielleicht doof, aber ich kann mich nur meinen Vorschreiberinnen anschliessen: Horche in dich hinein und lass deinen "Bauch" entscheiden. So wie ich dich einschätze, kannst du das sehr gut!
Ich wünsche dir alles alles Gute! :remybussi
Arsinoe

[berliner-engelchen]

ach, IHR LIEBEN, vielen Dank für Eure Meinungen. Ich bin ganz gerührt, weil ich so viel ernstes Nachdenken und echtes Bemühen und Anteilnahme herauslesen kann.
Dafür danke ich Euch sehr.

Auf jeden Fall war der Rat zur "Entschleunigung" sehr wichtig für mich.
Ich fühl(t)e mich tatsächlich unter Zeitdruck.

@ liebe Juliane, wie feinfühlig Du erkannst hast, dass ich mich unter Druck fühle. War mir selbst noch gar nicht klar.

Mein Problem mit dieser Behandlung ist, dass es unter Umständen nicht eine Option ist, die man sich "aufheben" kann. Denn abwarten kann zu spät sein. Wie gesagt: sind erstmal Fernmetastasen aufgetreten, ist die Behandlung nicht mehr zugelassen. das ist das, was mich "hetzt". (oder Darmverschluss oder Magen...., das macht die Behandlung auch unmöglich.

na ja, ich habe halt schon vielfach gesehen, wie unkalkulierbar progredient diese Krankheit sich verhalten kann. Und schwupps ist die Fernmeta da, oder sonstiges und dann führt kein Weg mehr zu dieser Behandlung.

In diesem Sinne ist es nicht die methode letzter Wahl.
Netterweise hat die Chemo relativ wenig Nebenwirkungen, da nur 10% einer normalen Chemo verwendet werden. Die Mittel sind Cisplatin und Doxorubicin oder so. Es gibt kaum Organbelastungen von niere oder Leber oder Herz, da es ja nicht via Blutkreislauf gegeben wird.

Na ja, und dann ist es auch so, dass man einen stabilen, möglichst guten Allgemeinzustand haben sollte - deshlb ist es kein Mittel letzter Wahl ....

Sehr sehr interessant finde ich, dass Du schreibst bei Dir war PC im CT und nicht im MRT sichtbar. Das ist für mich neu, und habe ich so noch nie gehört. Also läßt du jetzt immer ein CT oder?
Hast Du denn eigentlich ausschließlich PC oder auch noch andere "Baustellen"??

@ liebe Sandra,
ja, ganz vergleichbar war bei mir die Haltung zur neuen Möglichkeit auch.
Allerdings bin ich - darüber bin ich froh - nicht angstgetrieben in meiner Entscheidung. Ich habe nicht das gefühl etwas tun zu müssen. Dieses Stadium hatte ich auch lange Zeit, aber ich habe mir eine andere Haltung "Erarbeitet" - das kommt mit der Zeit.
Wie gesagt glaube ich daran, die Krankheit anders, mental etc. beeinflussen zu können.

Ich will mir nur den Zugang zu einer schulmedizinisch und offensichtlich gut zu mir passenden Methode nicht verbauen ....


@ liebe Arsinoe, schön, dass Du Dich meldest, meine Liebe.
habe gelesen, dass Du diese Woche noch die Darmspiegelung machst, ich wünsche Dir alles gute dafür. und nur beste Ergebnisse.
Das wird für uns beide eine spanndende Woche, denn ich habe heute für mich ein MRT für Freitag "organisiert" - meine liebe Gyn, die tolle Frau, hat sich total für mich eingesetzt. Mache auch gleich noch einnen TM.

Habe festgestellt, wie auch Du, liebe Rita :) ja geschrieben hast, weiss ich ja gar nicht, wie die PC derzeit aussieht. Da muss erst mal mehr Erkenntnis und Klarheit her. Als Basis für die Entscheidung.
Jetzt bin ich stolz auf mich, dass ich das gleich heute in die Wege geleitet bekommen habe.

Aber ihr und Du, liebe Rita, Ihr habt so recht, ich muss erst mal :raucht::raucht: zur Ruhe kommen.
Und dann ausgiebig "meinen Bauch befragen".

Ach ja Arsinoe, der Prof. erzählte übrigens in dem ausfürhlichen Telefonat, dass er auch einige wenige, vor allem jüngere Darmkrebspatientinnen mit dabei hat. Eben wenn sie vor allem Pc haben und keine Fernmetas. Die Methode ist halt vor allem dazu tauglich, den Bauchfellbefall hinauszuzögern und zu eliminieren.

Arsinoe, ich denke immer an Deine soooo mutige Entscheidng HIPEC zu machen. du hast das einfach so durchgezogen. PIPAC hat viel weniger Risiko und ich stelle mich viel mehr an ....

Ach ihr Lieben, ich muss schluss machen, meine Kleine quäkt mir die OHREN voll, und das kann sie verdammt laut und vehement.
Das Abendprogrmm ruft.

Ich drück euch ganz lieb und sage nochmal ganz dolle DANKE
:1luvu::1luvu::1luvu:
Birgit

[Arsinoe]

Liebe Birgit
Och, ich hatte ja kaum eine andere Wahl, was HIPEC anbelangt. Da war ein faustgrosses "Ding", das einfach raus musste und nur Rausschnippseln hätte ja wohl kaum was gebracht. Mit Mut hat das eigentlich nix zu tun. Finde PIPAC auch nicht ohne. Mehrmals ins Krankenhaus, mehrere Eingriffe ... hmmm. Ich wünsche dir jedenfalls, dass du die für dich richtige Entscheidung fällen kannst. Aber daran zweifle ich eigentlich nicht. ;)
Drück dir die Daumen fürs MRT!!!
Geniess das Abend- und Tagesprogramm mit deinen Kleinen! :knuddel:
Arsinoe

[berliner-engelchen]

Liebe Marietta,

na, Du ebenfalls Mama-Kämpferin - wie ich lese schlägst Du Dich mit SChullproblemen rum ... und das ja nun scon zum 4 ten Mal. Wieviel Geduld Du haben musst ... Meine Bewunderung. Geht es denn eigentlich Deiner tochter wieder besser?
Es ist wirklcih eine besondere Herausforderung, eine besondere Lebensaufgbe, wenn man mit dieser Krankheit junge Kinder hat ... Aber vielleicht empfiinde ich das auch nur so, bei anderen Krebsarten ist das ja viel viel häufiger, im BK Forum wird das natürlich viel intensiver thematisiert.
Wie geht es Dir denn nun mit dem Avastin? WEnig Nebenwirkungen? Und gute Ergebnisse, hoffe ich?

Danke für Deine Worte, das sind gute Ratschläge. Ich bin ja auch so ein Mensch, der nicht an Zufälle glaubt, sondern an eine über geordnete Ordnung in den verschlungenen Wegen des Lebens.

Insofern glaube ich auch, dass es alles seinen Sinn hatte, dass diese Behandlung ihren Weg zu mir gefunden hat und ich das dann hoffentlich auch machen kann.

Alles ist so fragil - am Freitag ist das MRT, wenn da irgendwas ganz neues, eine Fernmetastase ist, dann stirbt diese Option ganz schnell. Da kann ich jetzt nur abwarten. Ein PET-CT steht nicht zur Debatte, das müßte ich selbst zahlen - no way.

wünsche Dir und euch allen eine gute Nacht
LG
Birgit

[Arsinoe]

Nochmal hallo!

Ich bin ja auch so ein Mensch, der nicht an Zufälle glaubt, sondern an eine über geordnete Ordnung in den verschlungenen Wegen des Lebens.
Geht mir ähnlich! :)

Ein PET-CT steht nicht zur Debatte, das müßte ich selbst zahlen - no way.
Wieso das denn? :mad:

Wünsch dir alles, alles Gute!
Arsinoe

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

ich kann mich nur den anderen hier anschließen. Ich hoffe sehr, dass beim MRT keine Fernmetastase gefunden wird, so dass Du in der Studie bleibst, falls Du Dein OK dafür gibst.

Ich bin mir sicher, dass Du eine Entscheidung treffen wirst, die für Dich richtig ist.

Ich sende Dir liebe Grüße von nebenan


Christin

[berliner-engelchen]

Grund für grosse Traurigkeit:
Mein TM ist gestiegen und zwar erheblich, von 140 auf 214.

Tumorwachstum also.

Ich habe probleme mit dem Magen, der wirkt, als sei er einfach "zu klein" und ich habe Sodbrennen. Vielleicht ist die PC dort aktiv.

MRT hat heute nicht geklappt, das heißt noch weiter in Ungewissheit mit Anflug von Angst leben.


Birgit - niedergeschlagen und verzagt.

[tschuy]

Mensch, was ist das denn für ein Scheiß!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebes Engelchen:remybussi fühl dich herzlich umarmt.
Um mit deinen Worten zu reden: take care, step by step und nach dem Schock nach vorne schauen. Geht nicht so einfach, ich weiß, aber sowohl steigende TM-Werte als auch Magenprobs sind doch noch keine zwingende Hinweise auf PC. Warte auf Klarheit z.B. Untersuchungen (warum heute kein MRT, wat is dat denn für ein Mist)
Ich fühle sehr und solidarisch mit dir!!!:1luvu:

Ganz liebe Grüße und bis bald

Juliane

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

ich bin, das muss ich zugeben, sehr traurig über Deinen so gestiegenen Tumormarker. Aber bitte, bitte wirf die Flinte nicht ins Korn.

Ich denke an Dich!!!


Viele liebe Grüße von nebenan



Christin

[Arsinoe]

Oje, oje, das klingt ja gar nicht gut, du Arme!
Lass dich mal ganz fest umarmen! :knuddel:
Ich wünsche dir von Herzen, dass du es auch diesmal dem "Mistding" zeigen kannst! :twak: Ja, so wie ich dich einschätze, wirst du das tun. Allen Widrigkeiten zum Trotz! :megaphon:
Nicht aufgeben! :remybussi
Arsinoe

[Conny]

Hallo mein liebes Berliner Engelchen:knuddel:,
so ein Mist aber auch dass Dein Tm gestiegen ist,jetzt muss man erstmal sehen wo was ist und es könnte dann sein dass Deine Wait&See Phase vorbei ist und Du was tun musst.:knuddel:
Nur anhand von steigenden Tm wird wohl keine Behandlung erfolgen,aber da Du ja auch bezügl.Deines Magens Beschwerden hast,könnte evtl.was damit zu tun haben.
Bei meinem CT konnte man immer sehen ob es eine Befundverschlechterung gegeben hat,z.B. Aszitis oder wie nachweisbar kleine Tumorknoten.
Wie hast Du nun über Pipac entschieden,was sagt Dir Dein Bauchgefühl?
Ich denke dass Dich Flipadis wie Sie auch schreibt helfen kann und Dir guten Rat geben kann.
Engelchen versuche erstmal ruhig zu bleiben,vielleicht ist der Tm Anstieg auch durch ganz was anderes,ich denke an Dich und schick Dir ganz viel Kraft und Mut,
Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

Guten Morgen Ihr lieben,

danke für Eure anteilnehmenden Worte.
Traurigerweise habe ich das Gefühl, nichts erreicht mit gerade. Bin wie in einer Traurigkeits-Schock-Starre.

@liebe Marietta, danke für dieses tolle, großzügige Angebot. Nun muss ich erst mal sehen, ob ich in die Studie komme. Und dann mache ich mir natürlich die Gedanken, ob so eine ganz neue Methode wirklich richtig ist für mich.
Über die Nebenwirkungen ist ja so gut wie nichts bekannt. Das finde ich bedrohlich.

@liebe Arsinoe und alle anderen, die mir zur PET-CT geschrieben haben.
PET CT ist in der Diagnostik von Eierstockkrebs nicht in den Leitlinien. somit werden die Kosten nicht übernommen.
Die Ärzte sagen dann immer: es ist überflüssig, genau zu wissen, wo was und wieviel da ist. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass ich das aber wissen will.
Doch es stimmt ja: es würde kaum Erkenntnisse hinsichtlich Behandlung bringen. Oder ??


Ich glaube, ich will einfach nicht wahrhaben und akzeptieren, dass meine Wait and see Phase zu Ende ist.
Morgen mache ich erst mal das MRT und mal sehen, was das bringt.

Traurige Grüsse
Birgit

[Sandra43]

Hallo Birgit,

mir fehlen gerade ein bisschen Die Worte, ich weiß nicht was ich Dir wünschen soll ohne dass es „hohl“ klingt.
(Ich schreibe jetzt trotzdem, auch wenn ich wünschte mich besser ausdrücken zu können :o)

Ich wünsche Dir natürlich zu allererst, dass Deine wait und see Phase noch nicht vorbei ist.

Sollte es aber so sein, dass jetzt der Zeitpunkt gekommen ist um eine Behandlung zu starten, dann wünsche ich Dir dass Du den Könniginnenweg beschreitest.

Es ist jetzt fast 7 Monate her, dass Du diesen Thread eröffnet hast und Du hast Dich so intensiv über Behandlungsoptionen informiert.
Manche Türen blieben Dir bisher (?) verschlossen (Avastin) und manche haben sich Dir vielleicht (?) geöffnet (PIPAC).

Vielleicht ist ja jetzt der Zeitpunkt gekommen um durch eine dieser Türen zu gehen und das Krustentier in seine Schranken zu verweisen?


Viele Grüße
Sandra

[tschuy]

Hai Birgit,

diese "Starre" kenne ich nur zu gut und weiß mittlerweile, zumindestens ist es bei mir so, dass dannn Aktivität hilft. Du kennst sicher fatigue-syndrom, das sich ähnlich anfühlt wie deprssive Symptome. Versuch aktiv zu bleiben, fall nicht in ein düsteres Loch. Einerseits steht die Diagnostik ja noch an, andererseits ist auch bei einer positiven Diagnose noch vieles möglich. Denk an den Blumenstrauß! Ich fühle sehr mit dir und die Zeit bis zum Befund ist immer die Hölle, aber versuch dich selber rauszuziehen. Du hast power, du hast schon so viel geschafft!!!!!

Ganz herzliche und mitfühlenden Grüßen und massivem "Daumendrück"

Juliane

[Arsinoe]

Hallo liebe Birgit
Lass dich ganz fest umarmen! :knuddel:
Das Gefühl, das nichts an mich herankommt, kenne ich auch allzu gut. Jeglicher Versuch, mich zu trösten, läuft dann ins Leere oder frustriert mich sogar.
Hast du eigentlich angefangen dieses Mittel zu nehmen, über das du in einem anderen Thread geschrieben hast? Vielleicht eine blöde Idee ... aber - wenn du damit angefangen hast - könnte es ev. eine Auswirkung auf deine Stimmungslage haben? Nur so ein Gedanke ... :shy:
Das Warten und Nicht-Wissen sind ja eigentlich Gründe genung, um einen wahnsinnig zu machen. :weinen:
Das mit dem PET-CT habe ich immer noch nicht ganz begriffen. Du hast doch mittlerweile nicht "nur" Eierstockkrebs, sondern auch Peritonealkarzinose. Wird das denn nicht berücksichtigt? (Weiss zwar auch nicht, ob bei PC PET-CT bezahlt wird.) Ich hatte zum Glück kein Problem. Ich kann sehr gut verstehen, dass du wissen willst, was "los" ist.
Ob es allerdings viel bringen würde, weiss ich nicht. Es ist ja immer so eine Sache mit der Diagnostik. Leider ist es ja offenbar oft so, dass man direkt reingucken muss in den Bauch. :( So habe ich es jedenfalls verstanden.
Und ob es einen Einfluss auf die Behandlungsmöglichkeiten hätte, weiss ich auch nicht.
Dass du bei PIPAC nicht weisst, wie die Nebenwirkungen aussehen können, ist natürlich beängstigend. Auf der anderen Seite fand ich es auch nicht sonderlich beruhigend über mögliche Nebenwirkungen der HIPEC oder der Strahlentherapie informiert zu sein ... Man weiss ja eh nie, wie man persönlich reagiert. Das ist ja oft ziemlich individuell.
Ich wünsche dir erstmal gute Nerven für das MRT morgen und drück dir auch sonst die Daumen! :remybussi
Arsinoe

[flipaldis]

Für dein heutiges MRT drücke ich dir alle verfügbaren Daumen.
flipaldis

[berliner-engelchen]

guten Abend Ihr alle,

uff, heute kein "Abendprogramm" mit den Kids. Einer der seltenen Abende, an denen mein Mann zuhause ist. Ab aufs Sofa mit dem Laptop.

Danke für Eure lieben Worte, es berührt mein Herz sehr, zu spüren, wie Ihr "dabei" seid.
War heute im MRT, habe aber noch keine Befunde. nach 1,5 Std. Warten hatte immer noch kein Arzt Zeit, mir einfach mal zu sagen: Fernmetas ja oder nein. Mußte dann gehen und Kinder abholen. Hab um telefonische Info gebeten, aber es hat natürlich niemand angerufen. :mad::mad: Ist ja auch egal, wie lange so ne Patientin warten muss grrrr doofe Götter in Weiss :twak::twak::twak: Warten ist ja schon doof, aber unnötiges Warten ..........:twak:

@liebe Conny, Du fragst nach meinem Bauchgefühl bzgl. PIPAC.
Als ich heute morgen ins Auto stieg, war in meinem Bauch plötzlich so ein helles Strahlen und ich wußte in dem Augenblick, dass ich PIPAC machen werde, wenn ich zugelassen werde.

Leider ist der TM Anstieg sicher nichts anderes. Ich spüre das Wachsen, ich kann auch visualisieren, wo der Tumor aktiv ist. :weinen::weinen: Hochsensibilität ist so ein eigenes Themain meinem Leben und zieht sich genetisch durch meine Familie - manchmal ist es schwierig damit zu leben, man spürt einfach so viel mehr als andere, manchmal ist es ein Geschenk.

Heute beim MRT wieder so ein Beispiel: 7 mal gestochen für den Zugang der Kanüle und ich konnte immer genau sagen, ob die Vene getroffen war oder nicht. Zum Erfolg führte dann, ein "Wühlen" in der Armbeuge nach der Vene genau nach meinen Angaben, "noch ein Stück mehr links, jetzt nach unten und noch ein Stück tiefer - jaaaa, das war sie .... " ;)

Es tut gut von Dir :knuddel::knuddel: zu werden. DANKE .

Und von Dir ebenso, meine liebe ARSINOE.
Schön, dass Du mitliest. Ich hoffe, Dir selbst geht es körperlich wieder etwas besser.
Ja,,,, Du aufmerksame Beobachterin hast mich auf zwei Dinge gebracht, hab Dank dafür, meine Liebe. Zum einen hab ich noch mal über meinen seelischen Zustand und die Medikamente nachgedacht - ja, du hast recht, ich habe das aus den Augen verloren, diesen Zusammenhang. Es könnte gut sein, dass das ursächlich ist.

Und dann war dieser Satz für mich sehr wichtig, weil Du so recht hast: (lass dich mal :remybussi)
Auf der anderen Seite fand ich es auch nicht sonderlich beruhigend über mögliche Nebenwirkungen der HIPEC oder der Strahlentherapie informiert zu sein
WIE recht du hast - Nebenwirkungen hat das doch alles irgendwie immens. Und wenn ich nichts über die Risiken der Methode muss ich vielleicht gar nicht mehr wissen, dann bleibe ich ruhiger. Ich mach das (wenn ich darf).

@liebe Sandra,
Deine Worte zauberten mir ein Lächeln ins Gesicht.
Wie kann man nur von sich sagen, dass man die richtigen Worte nicht findet und dann so schöne Worte sagen? Vielen Dank :remybussi
Ja, Du hast recht: ich muss eine der Türen wählen und kann nciht stehenbleiben.

@ tja meine liebe Juliane, die chancen dass wir uns sehen stehen - mit meinem Entschluss, PIPAC zu machen, recht gut :) und da habe ich dann doch einen Grund zur Freude.
Danke für die Aufmunterung und Anteilnahme.
Wie sieht es eigentlich mit Deinem eigenen Interesse an PIPAC aus? Ich habe jetzt erfahren, dass dort Doxorubicin / Caelix zur Anwendung kommt. eine Chemo, die Du ja noch nicht hattest und die häufig dann wirksam ist, wenn die anderen Chemomittel nicht gut greifen.

Mir fällt gerade noch ein, dass es im Eierstockkompetenzzentrum noch eine neue Behanldungsmethode bei Aszites zur Anwendung kommt. Könnte das vielleicht etwas sein für Dich? Schick Dir bei Interesse gerne Infos per PN.

@ach flipaldis, Du Liebe,
du hast mich heute morgen getröstet, ich habe deine Worte tatsächlcih noch VOR dem MRT gelesen, mit einem AufmunterungsCaffee auf dem Sofa.
Danke Dir, dass Du so früh an mich denkst. :remybussi


Heute, das MRT hat ja ewig gedauert, ich war 1,5 Stunden in dieser kalten Röhre gelegen und habe mir, um mich abzulenken, überlegt, ob ich ein Buch schreiben soll. Über Erfahrungen, die ich mit der Krankheit Krebs gemacht habe. Ob das jemanden interessiert? Oder ob das dann nur so "Betroffenen-Geschwafel" mit "Selbsttherapie-Touch" ist? Das will ich nämlich nicht.

Ich frage mich, ob ich aus dem, was mich die Krankheit gelehrt hat, irgendwas weitergeben kann, was gut für andere ist? Oder muss das jeder für sich erkämpfen und es interessiert keinen? Wahrscheinlcih wäre die Zielgruppe einfach zu klein, weil es so wenig junge Frauen mit diesem Krebs gibt. Und wer liest schon über eine andere Krebsart?

Ganz schön doof, aber ich habe mir schon mehrfach gedacht: warum hab ich ncht BK wie so viele andere auch. Mit genau lokalisierbaren Tumor, mit besten Heilungschancen, mit so vielen Gleichgesinnten, so viele Frauen mit Kindern zum Austausch (nicht gegen Euch gerichtet, meine LIeben, aber diese Problematik, kleine Kinder zu haben mit diesem Krebs ist sehr speziell...)
na, ich werde das in meinem Kopf hin und her wälzen und wachsen lassen. Last but not least entspringt diese Idee vor allem meiner Liebe zu Worten und zum Schreiben ....

Seid alle lieb + herzlich gedrückt, sobald die Ergebnisse ihren WEg zu mir finden, informiere ich Euch. Bis dahin fühle ich mich erst mal mies, denn die die angstvolle Warterei ist zum :smiley11: wie Ihr alle aus eigener Erfahrung wisst.

gute Nacht wünscht
Birgit

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

ich hoffe sehr, dass da keine Fernmetastasen sind. Auch mir fällt es schwer die richtigen Worte zu finden und dennoch möchte ich hier ein paar Worte für Dich zum Lesen da lassen.

Dass Dir die Ärzte keine Auskunft gaben und Dich warten ließen, finde ich, um es milde auszudrücken, mies. Es geht ja nicht eben nur mal um einen gebrochenen Finger, sondern um für Dich ganz wichtige Befunde.
Hoffentlich kriegst Du schnell Bescheid, damit Du gezielt aktiv werden kannst.

Das mit dem Buch finde ich eine tolle Idee - Erfahrungen, Gefühle... Vielleicht hilft es Dir selbst auch all das niederzuschreiben. Du weißt ja, ich bin auch ein Fan der geschriebenen Worte, daher verstehe ich diese Idee von Dir sehr, sehr gut.

Ich sende Dir ganz, ganz viele liebe Grüße. Ich denke an Dich und wenn ich etwas für Dich tun kann, egal was, dann lass es mich bitte wissen - wohne ja nicht weit ab.


Christin

[berliner-engelchen]

hallo,
endlich die Befunde.

die gute nachricht: KEINE Organmetastasen. Damit eine Option auf PIPAC

die schlechte nachricht: "befundkonstellation ist verdächtig auf eine großflächige Peritonealkarzinose"
Den genauen befall kann man natürlich nicht darstellen und lokalisieren, aber es ist wohl der Oberbauch, Dünndarm, Mesenterialwurzel, usw. befallen. :weinen::weinen:
das finde ich schrecklich.

Zusätzlich: Lymphadenopathie, also vergrößerte Lymphknoten, entlang Truncus cocliacus. ... :confused::confused:
Ich bin einfach nur deprimiert.
Habe aber pflichtbewußt die nächsten Schritte in die Wege geleitet.
melde mich, habt dank für den Zuspruch.

@liebe Juliane, komisch dass Du Studienergebnisse anfordern konntest. Ich habe heute angerufen und die Dame dort sagte, die würden nicht herausgegeben :confused:

Ich shcick jetzt erst mal meine Befunde los ...
LG
Birgit

[flipaldis]

Hi Birgit,
nur ganz kurz, aus der Bauchaorta entspringt der Truncus coeliacus, der sich dann in drei Arterien aufteilt, eine geht zur Milz, eine zur linken Seite des Magens und eine zur Leber.
Das bedeutet, dass deine Lnn., die neben diesem Truncus liegen vergrößert sind.

Nun zu dir: auch wenn der Befund alles andere als schön zu nennen ist, bietet er dir doch die Möglichkeit, deinem Krebs mit Hilfe der PIPAC Studie erneut die Stirn zu bieten.

Ich denke, dass gerade die Druckchemo für dich eine hervorragende Option ist, weil hierbei gewährleistet ist, dass das Therapeutikum auch tatsächlich in alle Winkel und Ecken deiner Bauch- und Beckenhöhle gelangt.

Lass dich jetzt nicht hängen.
flipaldis

[Arsinoe]

Hallo liebe Birgit
Oje, es tut mir sehr leid für dich, dass du so beunruhigende News bekommen hast. (Ich verstehe nicht viel davon und kann es nicht beurteilen, aber wenn es dich beunruhigt, dann beunruhigt es dich.) Lass dich mal :knuddel:!!!
Dass es keine Fernmetas hat, ist aber schon mal gut!
Und dass du einen Entschluss bezüglich PIPAC fällen konntest, ist auch gut.
Ich weiss, das klingt vielleicht hohl ...
Es freut mich, dass ich dir immerhin brauchbare Gedankenanstösse geben konnte! :remybussi auch an dich!
Was das Buch angeht: Ob das jemand lesen will, solltest du dich als Autorin nicht fragen. Denn dann würden kaum Bücher geschrieben. Bücher schreiben tut man nur zur eigenen Freude. Und wenn es dann gekauft oder sogar ein Bestseller wird, dann hat man Schwein. ;) (Das ist jedenfalls meine Erfahrung als Buch-Autorin :D, ehemalige Buchhändlerin und Redakteurin, die immer mal wieder Buchrezensionen schreiben darf/muss.) Also, wenn du Lust hast, ein Buch zu schreiben, dann tue es einfach! Heute braucht man ja nicht mal unbedingt einen Verlag. Man kann das Ganze online publizieren oder bei Books on Demand.
Liebe Grüsse sendet dir
Arsinoe

[tschuy]

ach MENNOOO liebe Birgit,

das tut mir sooo leid für dich:knuddel: ich kann mir gut deine "Schockstarre" vorstellen.....lass sie zu, die Psyche braucht Zeit um zu verarbeiten. PC ist unheimlich, versteckt und schwer genau zu diagnostiezieren. Lass dich auf jeden Fall so behandeln, wie du es für richtig hälst!!! Ich fühle sehr und solidarisch mit dir!!!

Ich schicke dir die besten Wünsche, versuche auch mal abzuschalten....."die Messen sind noch nicht gesungen!"

Ganz herzliche Grüße und Wärme für dein Herz

Juliane

P.S. Es war das Studienprotokoll, das ich anforderte. Ich ließ es direkt zu meiner Onkologin schicken. Morgen erfahre ich mehr und werde dir per mail darüber berichten.

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

ich hatte so gehofft, dass der Befund besser ausfallen würde. Ist doch echt Mist und das ist vorsichtig ausgedrückt.

Gut, dass Du jetzt schon angefangen hast alles in die Wegen zu leiten, damit Du den nochmaligen Kampf angehen kannst.

Vielleicht kann tschuy ja nochmal sagen, wie sie zu den Studienprotokollen kam... Vielleicht muss man irgendwelche "Zauberworte" an den Tag legen?

Ganz, ganz viel Kraft wünsche ich Dir und dass Deine Seele mal wieder wenigstens etwas fröhlicher sein kann.

ALLES LIEBE!!!!


Christin

[berliner-engelchen]

Guten Morgen Ihr lieben,

danke für Eure Zeilen und Eure Anteilnahme.

alle meine Unterlagen sind unterwegs.
Ihc bin etwas schockiert, wie schnell nun die Beschwerden und Anzeichen meines Körpers das Tumorwachstum spiegeln.
so als würde ein Alien (das ist es ja) ein Eigenleben in mir führen :eek::eek:

Gestern in der Sauna (sic !!! ich musste mir was Gutes tun) konnte ich nichts anderes denken, als - wie traurig ist das denn, so einen "schönen" Körper kaputt zu machen. Wie sinnlos. Ich mag ihn wirklich sehr gerne, diesen Körper und finde es total traurig, unmöglich und unverschämt und überflüssig ihn zu zerstören. :angry:

Nun geht es darum, die nächsten Behandlungsschritte in die WEge zu leiten um Schadensbegrenzung zu betreiben. Die Hoffnung stirbt ja nie, und so hoffe ich auf "ein kleines Wunder". So lange ich hoffe, isses ja noch nicht so schlimm. Oder?

Wie gesagt, es ist nun mal mein Schicksal, und ein anderes steht nicht zur Disposition - leider - und so mache muss ich das Bestmögliche machen, das ist die Lebensaufgabe. Und versprochen, dass das einfach ist, hat uns ja keiner!

Ich grüße Euch und wünsche ein schönes Wochenende
Birgit

Gerade erfahren: OP-OPTION zur PIPAC: 10.04.

(hoffentlich kommt jetzt nicht noch ein Darmverschluss dazwischen ....)

[Sandra43]

Hallo Birgit,

- Mist, Mist, Mist hatte auf ein besseres Ergebnis gehofft.
- Aber keine Organmetastasen dass ist gut.
- Und Wahnsinn dass Du trotz des Schocks so schnell die Energie aufgebracht de nächsten Schritte in die Wege zu leiten.
- Schön dass Du Dir mit dem Saunabesuch was gutes tun konntest und schön dass Du auch schon wieder kämpferischer klingst

Und bitte denke jetzt nicht an so einen Mist wie Darmverschluss, sonst geht es Dir wie mir und Du verschwendest Deine Zeit damit an Deinen Darm zu denken (Ich rede sogar schon manchmal mit meinem :mad:)


Super dass Du die OP-Option jetzt bekommen hast.
Jetzt kannst DU entscheiden ob Du die Blume PIPAC aus Deinem individuellem „Behandlungsblumenstrauß“ pflücken willst.

Ich wünsche Dir trotz allem oder dennoch ein schönes Wochenende mit deiner Familie samt Stubentieger (ja ja, habe gesehen das Du manchmal in anderen Forenbereichen „fremschreibst“ ;) )


Viele liebe Grüße
Sandra

P.S. Das mit dem Buch finde ich eine gute Idee und wie Arsinoe schon schrieb solltest Du es in erster Linie für Dich und Deine Familie schreiben alles andere passiert oder passiert nicht...
Mir persönlich hilft das Schreiben meine Gedanken zu Ordnen (deshalb schreibe ich manchmal so chaotisch durcheinander) und manchmal hilft es mir auch meinen Frust und meine Ängste ein kleines bisschen loszuwerden.

[Conny]

Hallo mein liebes Berliner Engelchen:remybussi,
endlich hab ich mal Zeit Dir ein paar Zeilen zu schreiben,
es hat sich ja bei Dir sehr sehr viel getan und Du schreitest Deinen Königinnenweg weiter.
Ich bin natürlich auch erschrocken dass Du Dein Tumorwachstum nun so deutlich zu spüren bekommst und Dir so Sorgen um einen Darmverschluss machst,das kannst Du überhaupt nicht gebrauchen.:remybussi
Nachdem Dein TM wieder gestiegen ist und Dein MRT Befund da ist,handelt es sich um eine großflächige PC,das tut mir echt so leid:knuddel::knuddel::knuddel:.
Für Deine PIPAC OP am 10.4.wünsche ich Dir von Herzen alles Gute und vor allem dass die Druckchemo Deine PC wegpustet.
Birgit nimmst Du nun eigentlich trotzdem das Tamoxefin weiter?,oder setzt Du jetzt aus?
Übrigens habe ich auch einen Stubentiger,ich mag es auch wenn er auf meinem Bauch liegt,es ist so schön warm und das Schnurren ist so beruhigend für die Seele;)
Als Du Deinen Thread Königinnenweg eröffnet hast,habe ich Dir geschrieben wenn Du mal ein Buch schreiben würdest,ich würde es sofort kaufen.
Du hast so eine wunderbare Art zu schreiben,es liest sich so schön und vor allem finde ich Deine Texte sehr informativ,mit Deinen Zeilen sprichst Du so vielen Frauen Mut zu und gerade weil es von EK Betroffenen wenig Bücher gibt mit Erfahrungsberichten,wäre es wirklich toll,wenn es ein Buch von * Berliner Engelchen gibt *:D
Auch bei dieser Angelegenheit versuche auf Dein Bauchgefühl zu hören,aber erstmal brauchst Du Deine Kraft für Deine Therapie.
Drück Dich mal ganz fest:knuddel::knuddel:,alles wird gut:remybussi

Lieben Gruß Conny

[frieda3]

liebe berliner engelin,

also am 10.4. da bin ich wieder im ruhrgebiet und kann meinen mr. golden eye für dich bemühen. ich reibe ihm den bauch, denke an dich und wünsche mir, dass pipac hilft.

es hört sich vielversprechend an und ich finde es gut, dass du das gewählt hast. ich selber bin nicht die dickste freundin von avastin. kann aber keine eigenen erfahrungen berichten. ich bedaure stets, dass es ein bestimmtes mittel momentan wohl nicht gibt. name fällt mir gerade nicht ein. kennen aber alle eks.

ich persönlich bin auch dafür, dass der feind direkt angegriffen wird bei höchstmöglicher schonung der umgebung. also, berliner engelin, wir tragen dich.

herzliche grüße
frieda3

[XsunnyX]

Liebes Berliner Engelchen!

Ich drücke dir ganz fest die Daumen für deinen neuen Therapieweg! Lass dich von diesem sch*** Krebs nicht unterkriegen - auch wenn es in deiner aktuellen Situation wahrscheinlich nicht sonderlich leicht ist!
Ich denke ganz fest an dich und wünsche dir alles Gute :remybussi

Hanna

[Arsinoe]

Liebe Birgit
Nur ganz schnell, hab Besuch:
Ich drück dir auch ganz fest die Daumen, dass bis zum 10.4. alles gut läuft mit deinem Darm und überhaupt und die PIPAC-Behandlung dem "Alien" den Garaus macht.
Herzliche :knuddel: von Arsinoe

PS: Ja, schreib dein Buch bitte! Bin schon gespannt!

[berliner-engelchen]

guten Abend,

morgen hoffentlich bekomme ich die "endgültige" Ansage, ob PIPAC oder nicht. Der Prof ist morgen wieder da. eigentlich bin ich ruhig, denn ich glaube es gibt keinen Grund für Ausschluss. Mal sehen.

Mir geht es nicht sonderlich gut. Ich kämpfe mich mit Schmerzen im Bauchraum herum, so als wäre alles fest und zu klein - ist es ja auch. Wie ein Ring um den Bauch, der alles abschnürt.
auch psychisch gehts mir :smiley11: , na ja was soll ich sagen.

@liebe Ivory, danke für den Zuspruch zum Buch.

@liebe Sandra,
haben wir eigentlich schon mal festgestellt, dass wir gleich alt sind? ich bin auch 44. ;-)) sind deine Kids schon älter oder hast Du keine?
danke für die lieben Worte,
das mit Deinem Darm ist so ein Mist, es bestimmt sicherlich einfach alles was du tust und eben nicht tun kannst. Ich hoffe, es pendelt sich noch besser ein.
Rausgehen ist unter den Umständen doch sicher problematisch., ???
Aber gut zureden, also ich meine, Deinem Darm, das kann gar nicht schaden. Bei mir ist das ja bei weitem nicht so schlimm.
Vor allem halt Schmerzen, oder erträglich oder in Griff zu bekommen.

@liebe Conny,
Du tapfere Berufs-Kämpferin. Ich bin immer wieder am Staunen wie Du das hinbekommst - mit der Arbeiterei.
Das ist echt toll. Ich könnte das nicht. Dafür hätte ich überhaupt keine Energie mehr übrig. Bewundernswert.

Aber immer schön aufpassen , dass Du dich nicht übernimmst gelle!!;):boese:
Auch Dir danke für das gute Zureden zum Buch. Mal sehen, vielleicht schaffe ich es. Ich dneke darüber nach.

Und: Willkommen im Club der Stubentiger-Königinnen :):):):)
Ich sehe, du hast herumgestöbert neben bei DK. Lustig war das die letzten Tage dort, ein bischen wie in einem Heimtier-Forum ..:) Aber das ist auch mal wichtig zu Spiegeln, dass wir ein ganz "normales" Leben haben. Mit unseren Miezen ... :winke:

@liebe Hanna, schön zu wissen, dass Du da bist. Danke für die Wünsche.
Ich versuche es, das zu leben: nicht unterkriegen lassen. Und ja, leider leider gibt es diese Zeiten, wo es sehr schwer ist. so wie derzeit.
Aber ich schaff das schon. Es wird sicher wieder besser .

Ich vermisse meine Freundin GabiZt sehr - sie war so eine Kraft-Spenderin, die trotz ihres so fortgeschrittenen schlechten Zustandes so viel Lebensfreude spenden konnte. Ihr Sarkasmuss war so wundervoll :engel::engel:

@frieda3: schön, mal wieder von Dir zu hören. Hast dich rar gemacht. Geht es Dir auch gut?
mr. golden eye ????? muss mir das irgendetwas sagen? :confused::confused: Aber wenn Bauch reiben hilft, dann mach doch bitte ne ausgiebige Massage draus ... und sag, er soll mir heilende Strahlen senden.
Bestimmtes mittel nicht gibt? Meinst Du Caelyx? Ich hab das ja beim letzten Mal bekommen und es hat hervorragend geholfen. Nun habe ich erfahren, dass bei PIPAC Cisplatin und Doxorubicin zur Anwendung kommt und letzeres entspricht Caelyx. Für mich super, denke ich.

"....berliner engelin, wir tragen dich.........
Ach Ihr alle, wisst Ihr,
DAS TUT IHR WIRKLCIH. Ich bin sehr froh und dankbar Euch zu haben.
Und um Euch keinen Ärger und Verdruß zu bereiten, gebe ich mir die größte Mühe Langzeitüberlebende zu werden ... O.K.???? :)
(vielleicht vermessen, das mit Frührezidiv zu sagen, aber schei.... drauf, ich werd das trotzdem :megaphon::megaphon:)

@liebe Anna, drück Dich auch zurüück, wir schreiben uns drüben bei Euch gleich noch mal, meine Liebe.
Was machen die Schmerzen, was macht das dicke Bein, was der Unterbauch? Immer noch so viel Lymphe? Kannst Du es vielleicht mal mit Yoga versuchen? Die Lymphe ist ja ein System, das in ständiger Veränderung ist .... Gib die Hoffnung auf Besserung nicht auf. Übrigens gibts in Charite Mitte, Berlin eine Lymph-Sprechstunde, ... hab ich gehört von einer Freundin mit BK.

So Ihr lieben, ich wünsche Euch eine gute Nacht und einen guten Start in die neue Woche.
Ich fühl mich so schrecklich antriebslos und müde - ich krieg nichts auf die Reihe, das ist so ........... ach, ich hör mal auf zu jammern.

LG
Birgit

[Arsinoe]

Hi, liebe Birgit
Warst ja gar nicht im "Nest" zu Besuch, darum antworte ich dir hier:
Hast du schon Bescheid bekommen wegen PIPAC? Ich wünsche dir, dass alles gut läuft und du wieder etwas mehr Energie und Lebenslust bekommst! :knuddel:
Danke für die Tipps: Yoga habe ich früher mal ausprobiert. War nix für mich.
Was das Bein angeht: Es ist geschwollener denn je. Allerdings kann ich wegen der Thrombose keine Lymphdrainage oder so machen. Die Ärzte meinen, die Thrombose geht vielleicht nicht mehr weg. Doofe Sache! Der Bauch ist auch noch geschwollen und es tut zwischendurch weh. Bin einfach gespannt, was dann beim CT rauskommt!
Dir und allen andern hier einen guten Wochenstart!
Arsinoe von "nebenan" ;)

[tschuy]

Liebe Birgi,

ja, es ist so ein schwerer Kampf und so unendlich belastend und erschöpfend, wenn der Krebs wieder da ist. Ich fühle sehr mit dir. Mach dich wegen dem Darm nicht verrückt, dass alles stress eh schon genug. Es kommt, wie es kommt ist momentan meine Devise.
Ich kann nur immer wieder raten, sich "Auszeiten" zu nehmen, das sind die "Tankstellen" für die Seele und manchmal auch für den Körper. Ich bin manchmal ganz überrascht, wenn ich eine zeitlang garnicht an all den Schxxxx gedacht habe und verwundert, was ich trotz körperlicher Schwäche dann doch geschafft habe. Allein deine "Zwerge" werden dich schon viel auf Trab halten. Andererseits sind Momente der Ruhe und des Zulassens, zumindest für mich, auch wichtig. Aber ich glaube, du bist ganz gut darin, deinen Weg zu finden. Ich drücke dir alle Daumen, dass du die Zusage bekommst. Du weißt ja aus meiner mail, dass ich eherskeptisch bezüglich der Methode bin und jetzt erstmal mein Kontroll-CT abwarten will und dann weiter entscheide.
Ich finde es sehr bewundernswert, dass du klare Entscheidungen für dich fällst. Das gibt wieder Luft und auch Zuversicht!

Ich wünsche dir lächelnde Momente, zwischendurch ein Herz voller Sonne, ertragbare Beschwerden und den Mut auch Schwäche zu zulassen. Du wirkst auf mich wie eine starke, kämpferische und lebensbejahende Frau. Pcks an und du wirst wieder über die bösen Zellen siegen!

Ganz herzliche Grüße nach Berlin, ich drücke dir alle Daumen!!!

Juliane

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane,

eines meiner Probleme, die ich durch die Krnakheit und die chemos habe, heißt: Vergeßlichkeit. :eek: :) in diesem fall bist sogar Du davon betroffen: ich wollte Dir die ganze Zeit schreiben und habe es einfach vergessen. Obwohl ich es ganz fest vorhatte.

Also in Deinem Fall, würde ich bzgl. PIPAC genau das machen, was Du auch tust: gaaaanz langsam.
Deine Skepsis kann ich übrigens auch sehr gut nachvollziehen, aber eigentlich bist Du in einer guten Lage: du wartest jetzt einfach ab, wie die ERgebnisse und Erkenntnisse dieser Phase II Studie sind und dann bist Du schlauer und kannst vielleicht genauer abwägen.

Du bekommst jetzt gerade eine Chemo und auf die mußt Du dich jetzt erst mal ganz und gar konzentrieren. Topotecan ist ein sehr gutes Mittel, und vielleicht schafft die Chemo ja einen Stillstand oder eine Remission - dann ist alles bestens und Du behälst das Verfahren einfach für später im Kopf. Als eine weitere Blume in deinem Behandlungsoptionen-blumenstrauss.
Jetzt ist erst mal Deine Chemo im Vordergrund und dafür brauchst Du genug Deiner Kräfte. Wie läuft es denn momentan?

Ich habe heute noch keine Nachricht bzgl Pipac bekommen und so werde ich morgen mal anrufen, wie es weitergeht.

Heute ist mir so richtig eklig übel, ich fühle mich heftigst an chemo-zeiten erinnert. Ob das war das Tamoxifen macht? keine Ahnuung.

Liebe Juliane, ja das mit den Auszeiten kann man mir nciht oft genug sagen. seufz.
ABER: ich werde immer besser. Verschwinde immer wieder auf dem Sofa oder setze mich hin und schreibe ein wenig. Heute sind BEIDE Kids bei Freunden und ich habe den ganzen Nachmittag für mich. Das habe ich sehr genossen und mir Ruhe gegönnt.

Nun werde ich noch einen Wäscheberg abarbeiten :rolleyes: Wir sind ja eigentlich ein ganz normaler Durchschnittshaushalt, aber:
ich wasche jede Woche 28 Paar Socken, 28 Unterhosen, midestens genauso viele Shirts und dazu Berge anderer Klamotten .... :prost::prost: Ich finde das super von mir :lach::lach::lach:

Krebs ich kann dich nicht brauchen :megaphon::megaphon::megaphon: hau ab !!!!

Juliane, fühl dich umarmt von mir, ich schicke Dir ein Sonnen-Kraftpaket
Birgit

[berliner-engelchen]

!!!!!!!!!!!!!! BESTÄTIGT !!!!!!!!!!!

so, Ihr Lieben,
seit 2 Minuten steht es fest: ich werde definitiv PIPAC machen. :eek::)
Ich bin drin in der Studie. :eek::)

Mein OP-Termin ist der 10.4. und ich werde am 9.4. anreisen für die noch fehlenden voruntersuchungen.

Ich fühle Freude und Angst -
(und Schweiss, bin vor lauter Aufregung erst mal nassgeschwitzt).

Mit etwas Glück könnte es sogar dabei bleiben, dass wir im Juni in den Urlaub fahren können.

o.k. ich kann es noch nicht richtig fassen, aber dann soll es so sein. Vielleicht bin ich ja diejenige, bei der genau diese Methode gut ansschlägt. Ich finde, einen Versuch ist es wert. Die Nebenwikrungen sind angeblich ganz moderat. Die Schnitte sind nach 1 Woche verheilt, meist nur 2-3 Tage Überlkeit, dann wieder gut.
Wiir werden sehen. Das wichtigste ist, das es wirkt.

welch ein Osterei.


3 Jahre ist es nun her.

Ich habe meine Erstdiagnose genau an dem Donnerstag vor Ostern 2010 erhalten und bin Dienstag nach Ostern zum ersten Mal operiert worden.
1 Jahr danach, wieder nach Ostern, also 2011 -bin ich zum 2. Mal operiert worden.
die Prognosen damals waren sehr schlecht, da Frühhrezidiv und keine Tumorfreie OP.

Aber jetzt habe ich weitere 2 Jahre geschafft - diesmal ist es Ostern 2013 -
an dem wieder ein Eingriff erfolgt.

Das schönste daran: ich habe drei Jahre bei ehrlicherweise gesagt, sehr guter Lebensqualität :), "durchgehalten". Ich habe ein normales Leben gelebt, ich habe alles überstanden, habe meine Family durch die Schwierigkeiten des Alltags gelotst. Meine Kleine ist mittlerweile 4 Jahre geworden und der Große wird 6 und im Sommer eingeschult. und zu beginn war noch nciht mal klar, ob ich das erleben werde.

Ich werde nun den Kampf ein weiteres Mal aufnehmen und diesme Tumor irgendwie Einhalt gebieten!!!!!!!!!!!!! :megaphon::megaphon:
Trotz Ängsten und Tiefpunkten und allem.

Ich danke Euch allen mal an dieser Stelle, für Eure tolle Unterstüzung.
IMMER war hier jemand da für mich, NIE habe ich die erfahrung gemacht, nicht geholfen zu werden.
Dieses Netz, das ihr mir bietet, ist ein Geschenk, für das ich tief innigstlich dankbar bin - ich liege so weich darin, IHR LieBEN. Habt. Dank.

:1luvu::1luvu:
Birgit

[Sandra43]

Hallo Engelchen,
Nur ganz kurz (bin unterwegs da mein Darm mich in Ruhe lässt und es wenigstens mal nicht so kalt ist, dass man sich alles abfriert ;-) )

:megaphon: HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH :D:D:D

und

böse, böse, böse Ärzte, dass Sie Dich so lange haben warten lassen.

Alles Liebe
Sandra

[frieda3]

liebe birgit-engelin,

bei aller angst, die ich an deiner stelle hätte (vor allen schmerzen, da heul ich immer gleich), und vlt. gibts keine schmerzen, weil die schmerztherapie gut ist, freue ich mich für dich für diese option....damit du im juni fahren kannst und entspannen....

...denn anspannung und entspannung, das ist es, was uns lebenslang begleitet. das erleben wir bewusster als alle anderen, fürwahr.

nun wünsche ich dir einen guten fortgang, vieeel erfolg, nette zimmernachbarinnen...alles, was wir brauchen eben...

sei vorsichtig gedrückt
herzliche soli-grüße
frieda3

[Conny]

Hallo liebes berliner Engelchen:1luvu:,
ist das denn nicht schön dass Du 3 Jahre trotz Höhen und Tiefen mit Deiner krankheit gut Leben konntest,
Du bist eine starke * Löwenmamma * und dass ist auch gut so,so kannst Du viel positive Energie schöpfen:1luvu:
Hast Du mit Deinen Kids Eier gefärbt oder macht das auch die Oma?
Ich bewundere Dich wie Super Du das doch alles mit Familie und Haushalt hin bekommst,nebenbei Dir noch die Zeit nimmst zu Rechachieren und hier im Forum zu schreiben,Du bist für uns Frauen eine Bereicherrung,Dankeschööööönnnnn
Freue mich dass es klappt und es wird alles gut werden,ist ganz normal dass man aufgeregt und nervös ist,ist ja schließlich nichts Alltägliches aus der Medezin,und wenn es mit Eurem Urlaub im Juni klappt:),kann es doch gar nicht besser sein.
Was hat denn eigentlich Dein Onkologe zu dieser Therapie gesagt,weiß jetzt garnicht ob Du bei Ihm einen Termin hattest.
Wichtig ist schonmal dass Du aus Deinem Bauchgefühl entscheidest,dass ist doch meistens das Richtige:knuddel:

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein frohes Osterfest und im Wetterbericht hab ich gesehen dass es bei Euch auch schneit:)

P.S.Ich bin so dankbar und glücklich über jeden tag den ich erleben kann,deshalb rege ich mich nicht über das Wetter auf:),ist schon witzig wenn die Menschen über das Wetter schimpfen,also da gibt es für mich wirklich Schlimmeres;)
Österliche Grüße Conny

[Eagle-Eye]

Hallo Birgit,

oh dann nimmst Du nun also den PIPAC Weg auf Deinem Königinnenweg. Ich kann Dir gar nicht sagen, wie sehr ich Dir wünsche, dass diese Behandlung Dir hilft den Krebs eine reinzuwürgen.

Das Leben mit Kindern und Haushalt ist sicherlich gerade gar nicht so einfach für Dich, aber doch bestimmt auch viel Ablenkung und Freude.

Conny hat Recht... viele regen sich über das Wetter auf... mich stört's nicht, im Gegenteil, denn ich finde es sieht schön aus.

Für Kinder macht es die Ostereiersuche natürlich etwas schwieriger. ;)

Ich wünsche Dir FROHE OSTERN und schöne Feiertage im Kreise Deiner Lieben.

Viele Grüße von nebenan



Christin

[berliner-engelchen]

Liebe Mit-Kämpferinnen,

:winke::winke: ich wünsche Euch ein frohes Osterfest im Kreise Eurer Lieben
Ruhige Sofa-Tage "hinterm Ofen (oder auch Zentralheizung).

Laßt uns einfach alle mal kurz innehalten und dankbar und glücklich sein, dass wir ein weiteres Fest erleben dürfen.

Ich sende Euch Kraft und Zuversicht

mit eingeschneiten Grüßen aus einem winterlichen Berlin
Birgit

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben,

gestern habe ich noch einmal ausführlich mit dem Prof. telefoniert. Er hat sich über eine Stunde Zeit genommen und ich habe sehr sehr viel interessantes und informatives erfahren. Wir haben alle Fragen wirlich sehr ausführlich erörtert, dabei war er auch noch ein freundlicher, zugewandter Menschh - das ist man ja häufig anders gewöhnt .... :)

Nun bin ich überzeugt, dass das für mich persönlich der beste Weg ist.
Es gibt Risiken, aber die sind im Vergleich zu den Alternativen für mich durchaus tragbar.

Ich weiss nicht, ob die Therapie bei mir anschlägt, aber ich halte sie für eine sehr gute Option, die viel Erfolg verspricht. In Kanada wird die Methode in Kürze in der Therapie Firstline, d.h. bei Erstdiagnose im Rahmen der Total-op eingesetzt werden. Interessant.

Ich bin viel ruhiger geworden jetzt, ich habe den Weg klar vor Augen und mein Bauchgefühl sagt, dass alles richtig und gut ist so. Ich werde Dienstag anreisen und Mittwoch operiert werden. Danach berichte ich Euch natürlich. Den erfolg oder Nicht-Erfolg sieht man natürlich erst nach einer Zeit, d.h. vor allem bei der 2. Behandlung, wenn man den Bauch wieder aufmacht.

Meine Beschwerden werden langsam aber stetig immer mehr. Nichts, worüber man jammern müsste, eher traurig machend. Bin froh, dem bald etwas entgegensetzen zu können.

Falls irgendjemand mehr Infos über PIPAC benötigt, kann sie (oder er, da die Methode auch bei Darmkrebs, Appendix Tumoren, originärer Bauchfellkrebs angewendet wird) mich gerne persönlich anschreiben.

So, nun werde ich Walken gehen, trotz der Kälte, dem immer noch gefrorenen Boden, und dem Schnee. Damit ich schön fit bin für nächste Woche. ;)

Ein letztes noch in anderer Sache: ich schlage mich seit Wochen mit dem Themo Klavierkauf herum - hat nicht noch jemand ein Klavier zu verkaufen ??? :rolleyes: Ist echt schwierig.

So, fühlt Euch alle ganz herzlich gedrückt, Ihr lieben anteil nehmenden Mit-Kämpferinnen. :winke:

LG
Birgit

[chrissi1969]

Hallo Engelchen,
entschuldige das ich hier so reinplatze ,als 'Neue ' komme ich mir ein bisschen wie ein Eindringling vor . Ich verfolge deinen Weg schon eine weile . Ich habe auch PC bin noch am Anfang der Behandlung . Nach OP im Dezember habe ich meine 4. Chemo hinter mir .

Na ja eigentlich will ich dir nur sagen : Ich wuensche dir das PIPAC bei dir so richtig reinhaut. :twak::twak: und moeglichst viele (alle?) Krebszellen vernichtend schlaegt .


Wuensch uns allen einen schoenen und schmerzfreien Tag .:winke:

Christina

[aureli]

Liebe Birgit ,

lese natürlich im Kampfkükenthread und deine Seite.

Ich drücke dir ganz doll die Daumen für die Op .
Du machst das richtig und ich hoffe es macht allen Krebszellen den Gang aus.

Alles Gute
Aureli

[Conny]

Hallo liebes Berliner Engelchen:1luvu:,
das PIPAC verfahren finde ich wirklich sehr interessant und ich freue mich immer wieder wenn ich etwas Neues dazu lese.
Du hast nun genügend Informationen erhalten und ich finde es echt klasse dass Du so ein nettes ausführliches Gespräch mit dem prof.hattest.
Für Deinen Königinnenweg den Du am Dienstag vorran schreitest wünsche ich Dir alles alles Gute,es soll alles optimal für Dich sein,ich denke an Dich:knuddel:

Schöne Idee mit dem Klavier,vielleicht kann Dir Eagle Eye ein paar Ratschläge geben,Sie hatte mal ein Klavier für die Kinderschutzengel besorgt und kennt bestimmt einige Adressen wo Du ein solches kaufen könntest.:)
Bis bald und alles wird gut:winke:

Lieben Gruß Conny

[Rima60]

Liebe Birgit,

ich schreibe nicht sehr viel im Forum, weil ich einen Granulosenzelltumor hatte und nicht viel zu den anderen Themen schreiben kann, aber ich lese sehr interessiert mit.

Ich wünsche dir für die OP alles Gute, das du schnell wieder auf die Beine kommst und für den Erfolg der Behandlung drücke ich ganz doll die Daumen.

LG
Rima :winke:

[tschuy]

Hai Birgit,
thats the way it is!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Super, dass du mit dem Arzt in Ruhe reden konntest...das gibt Sicherheit. Das eigene Bauchgefühl ist meist ein sehr sicherer Gradmesser. Ich wünsche dir so sehr, dass die Behandlung "funst" (übersetzt: funktioniert) Alles erdenklich Gute für dich und ich würde mich sehr freuen, dich besuchen zu dürfen!

Daumen rauf!!!!!!!!!!!!!!! PC uffe Omme :twak::twak::twak::twak::twak::twak:
Und dir dann viele schöne Klavierstunden und nen supi Urlaub zwischendurch!!!

Herzliche Grüße vonne trübe Ruhr

Juliane

[Arsinoe]

Hi liebe Birgit!
Ich will dir auch schon mal alles, alles Gute wünschen für den PIPAC-Eingriff! :knuddel:
Ich kann gut nachvollziehen, dass das Gespräch mit dem Professor dir gut getan hat. Es sollte mehr derartige Ärzte und Ärztinnen geben!
Was das Klavier betrifft: Bist du sicher, dass du ein "richtiges" Klavier willst? Ich habe Jahrzehnte lang ein solches Ding mit mir "herumgeschleppt" - bei jedem Umzug ein Klotz am Fuss. Es war zwar ein sehr hübsches, mit gutem Klang. Dennoch fühlte ich mich total erleichtert, als ich es verschenkt habe. Das Keyboard, das ich jetzt habe, klingt ebenfalls sehr gut. (Hatte vorher grosse Bedenken.) Nur so ein Gedankenanstoss ... ;)
Wünsche schon fröhliches Klimpern! :D
Arsinoe

[berliner-engelchen]

guten Morgen Ihr Lieben,

habt vielen Dank für die Mut machenden Worte.


@liebe Conny,
wir haben uns schon lange nicht mehr "direkt" geschrieben, ich möchte mich mal ganz extra für die lieben Worte bedanken.
Ich frage mich ja immer, wie gross das "rosa engelchen" ist, dass da auf deinem bild ist. Mittlerweile hast du bestimmt schon die erssten Schritte und viele andere Entwicklungsschritte begleitet, oder? Das ist ein wunderbares Gefühl, oder? Wenn man das voranschreiten der Zeit so intensiv ablesen kann, nicht wahr? Es ist auf jeden Fall einn Geschenk, dass Du dein Enkelchen erleben kannst

Dakne Dir auch für die anerkennung des Familienmanagements. Das tut echt gut, das mal zu hören.
Da tappt man - Krank oder nicht - irgendwann in die "hausmütterchenfalle" - keiner "sieht" die Arbeit, die man macht, und dabei ist sie auch noch so stumpfsinnig dumpf. Für m ich, die ich bis zu meiner Erkrankung immer gearbeitet habe, Studiert, gereist, wundervolle und verantwortungsvolle und sehr gut bezahlte Jobs hatte, ist es eine immense Umstellung. Die ich versuche klaglos zu meistern, aber einfach ist es ncht immer.
Anerkennung dafür geht im Alltag unter - so wie bei Millionen anderer Frauen vor und mit mir. :mad::mad:

Nun ja, die Entscheidung nun endlich klavier spielen zu lernen (ich wollte das mein Leben lang und meine Eltern haben mir diese Möglichkeit nicht eröffnet und teilweise massiv verwehrt :mad:) setzt dem wieder etwas Neues entgegen.
Lange dachte ich: das rentiert sich jetzt auch nicht mehr.
Aber stimmt nicht. Ich werde das jetzt machen und es wird mein Herz beglücken.
Liebe conny, fühl dich gedrückt !!

@liebe aureli,
schön, dass Du auch mal hier bist. Freu mich über Deine Worte!
Ich werde über den Erfolg der Behandlung berichten, es ist ja auch für einige von Euch eine Option. Der behandelnde Prof meinte, DK ist die zweitgrößte Gruppe von Patienten, die er behandelt.
Wie gehts denn der Mieze? Wird der Bauch dicke? Meine ist nach wie vor dauernd nachts unterwegs. Es scheint aufregend zu sein, sie verschläft den gesamten Tag. Gestern kam sie morgens mit "Freund" an. :lach2:
Wie ein richtiger Teenie.
Wenn ich nicht bald Schaffe, sie zum kastrieren zu bringen, wird das nichts mehr. Nun musste ich ja leider den Termin beim Tierarzt, am Montag absagen, weilich ins KH muss. Mal sehen.

@liebe Christine,

Herzlich willkommen. schön dass Du da bist.
hier bist du richtig, kannst informationen und unterstüzung und aufmunterung erfahren. das ist wichtig für uns alle.
Du kämfst dich durch die erte Chemo. Das ist hart. Denn die grosse OP hat den Körper geschwächt. Wenn Du kannst, konzentriere dich jetzt nur auf dich. und das, was dir gut tut. hole der Unterstützung wo es geht.
In der Regel sind Freunde und Angehörige etwas hilflos und empfinden es als gut, wenn Du ganz konkret äußerst, was sie für dich tun können. SCHeu dich nicht!
du bekommst vermutlich gemäß Leitlinie Platin, Taxol und Avastin, oder? Taxol ist ein Teufelszeug. Das braucht viel Kraft.
Ich wünsche Dir, dass die Nebenwikungen erträglich sind.

Viel Kraft wünsche ich Dir !!!

Liebe Rima,
ich habe natürlich deinen Thread mit verfolgt, danke dir fürs schreiben.
WO die blöden unerwünschten Zellen nun ansetzen ist irgendwie unerheblich - wir sind alle gleich betroffen und kämpfen mit den gleichen Ängsten und Hoffnungen, Höhen und Tiefen.
Ich wünsche Dir auch alles alles Gute

@liebe Arsinoe,
Du Schlemmerkönigin.
Das ist ganz schön "unfair" wenn Du immer von all den Leckereien schreibst, die du kochst. Meistens sitze ich hier auf dem Sofa, lese das und mir knurrrt der Magen :):) Sollte ich jemanls in deine Region kommen, werde ich mich von Dir bekochen lassen :D:D :D

Tja, das mit dem Klavier oder digital.
das ist so eine Frage, wo man gerade steht.

welcher Lebensabschnitt.
Wir haben ja ca. 6 Wochen vor meiner Erstdiagnose nach fast 5 Jahren langer langer Suche ein Haus gekauft. Endlich. Das Finden in Berlin in guter Lage, bezahlbar ist echt schwierig.
Immer unser Traum gewesen, das zu tun. Renovierungsbedürftig (also komplett), alt, 1936, mit riesen-Garten, und dann auch noch Stadtnah.
Das machte uns dann nach der Diagnose dann echt ein Problem. Wir konnten nicht vor und nicht zurück. Verkaufen hätte das Problem ergeben, wohin mit zwei kleinen Kindern (wir hatten schon gekündigt) und wäre auch einne Kapitulation geweses. Weitermachen - HIlfe, wie soll das gehen.

Ich wollte ja in der Zeit, in der ich mit den Kids zuhause bleibe, ca. 2 jahre, die Renovierung des Hauses steuern und machen (mir haben das Haus komplett entkernt, das Dack komlett neu gemacht, einen Anbau drangesetzt, alle Leitungen neu, den gesamten Putz abgeschlagen - ich mit Glatze unter Chemo :D:D ...........) na ja und jetzt geht das Geld aus, weil das ja so gerechnet war, dass ich wieder arbeiten gehe. Aber geht irgendwie auch alles.

So, nun habe ich weit ausgeholt um zu sagen:
ICH BIN ANGEKOMMEN, dort wo ich immer hin wollte.
Lebensträume verwirklicht. Gehe nie wieder aus diesemHaus raus. Es ist - für mich - das pure reine Glück.

Deshalb: da kann gut ein Klavier rein.
Die Stelle im Plan war immer für eines reserviert.
Da soll es jetzt hin. Aber mit äußerst begrenztem Budget eines kaufen ist einfach schwierig. Aber ich bekomme das auch noch hin. ;);) bestimmt.
Danke für den Tipp.

Ich beneide dicch darum, dass du schon spielen kannst.
Ich pauke gerade NOtensystem, schon mal in vorbereitung ... :rotier2::rotier2::rotier2:
Kann es nicht erwarten anzufangen ....

so, jetzt muss ich weiter und mich um meinen Haushalt kümmern,
wir wollen heute an der Küche weiterbauen ....
und ich werde versuchen, ob ich es schaffe, noch ein Zimmer zu streichen.
Vorhänge warten auch seit Wochen darauf, von mir genäht zu werden ....

Ich grüße Euch alle ganz herz innigst lich ...

Birgit

PS: wenn ich im KH liege und es mir gut geht, will ich mit den ersten Entwürfen und Zeilen für das Buch anfangen, ich wälze das schon in meinen Gedanken herum ...

[aureli]

Hallo liebe Birgit,ist ja ein ganz schönes Programm aber ein Ziel ist sehr gut.

Das mit dem Buch finde ich eine klasse Idee.

Unsere Miezi liegt zur Zeit im Schlafzimmer auf der Decke.

Sie frisst zur Zeit sehr viel und in der Nacht ist sie immer noch drin.

Run treiben is nich.
Berlin was zu finden ist bestimmt nicht einfach.
Wir haben im vorigen Jahr die Kinder unserer Bekannten besucht weil wir zu Udo Lindenberg Hinterm Horizont wollten.

Es war Oktober und wir hatten goldige warme Tage in Berlin und für uns immer ein Erlrebnis durch das Brandenburger Tor zu gehen.

Bißchen Nostalgie ist dabei.

Was die Arbeit betrifft ist es eine mächtige Umstellung.

Ich war jetzt mal zur Eröffnung unserer Einrichtung und wollte sofort wieder arbeiten.

Am Abend war ich breit denn die Krankheit zeigt die Grenzen auf.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute für deine Behandlung und melde dích so bald es dir besser geht.

Ein Eingriff ist es trotz alledem.

Liebe Grüße aus dem trüben Sachsenland
Aureli

[Arsinoe]

Hi liebe Birgit!
Wow, mir wird ganz anders, wenn ich lese, was du so alles schaffst! :o
Wir wohnen in einem (gemieteten) Haus mit dem Jahrgang 1928 - also nur ein paar Jährchen älter, als eures - und ich kann mir gut vorstellen, was das für eine Aufgabe ist! ("Unseres" ist ja zum Glück vor einiger Zeit - wohl v.a. in den 80-ern, aber auch noch nachher - renoviert worden.) Aber es ist schön zu lesen, dass du angekommen bist und dich wohl fühlst! :knuddel: So kannst du dir wirklich den "Luxus" leisten, ein richtiges Klavier hinzustellen! :D Zu dumm, dass ich meines nicht mehr habe. Meine Eltern haben es mir, als ich in der 4. Klasse war, gekauft. Es kostete damals 1000 Franken, inkl. Transport. Ein Schnäppchen! :grin: Es war so ein "Monstrum" aus der Jugendstil-Zeit, riesig und extrem schwer - aber auch sehr schön und mit einem super guten Klang. Es war aber sehr schwierig einen Abnehmer zu finden. Obwohl ich nur einen symbolischen Betrag gefordert habe. Mach doch ein Inserat/Aushang, wer weiss, vielleicht ist jemand froh drum? Wie auch immer: Ich wünsche dir jetzt schon viel, viel Vergnügen mit deinem. Du wirst das Richtige finden!
Es wundert mich auch nicht, dass du im Krankenhaus schon mit dem Schreiben anfangen willst. ;) Dafür wünsche ich dir auch alles Gute. Und falls du Fragen hast, kannst du dich gern an mich wenden. (Hab ja ein bisschen Erfahrung ... :rolleyes: )
Klar, wenn du mal zu Besuch kommst, gibts was Gutes zu essen! Hab mir auch schon überlegt, dass es vielleicht etwas unsensibel ist so viel übers Kochen und Essen zu schreiben, wo doch Viele hier immer wieder Probleme mit dem Essen haben - ich ja zwischendurch auch. Aber es ist halt im Moment Etwas, was mir Freude macht und ein wenig Normalität in den Alltag bringt. :o - Wenn ich schon keine Katzengeschichten erzählen kann. ;)
Ich drück dir ganz fest die Daumen für den Eingriff! :knuddel:
Bis bald!
Arsinoe

[chrissi1969]

Hallol iebe Birgit ,
danke feur deine " Willkommen " Worte .
Ich kann dich gut verstehen das dir nur " Hausfrau " zu sein nicht genug ist. Zumal es ja immernoch nicht als richtige Arbeit angesehen wird. Ich war/bin? Verkaeuferin an der Frischetheke in einem grossen Supermarkt . Mit Leib und Seele .

Wenn dein Kaetzchen so weitermacht wird der Nachwuchs nicht mehr lange auf sich wartenl lassen. Meine Katzen sind schon 14 und 15 Jahre alt. Ich bin froh das sie da sind und natuerlich unser Hund(14) .

Das du Klavier spielen lernen willst find ich richtig klasse.

Muss jetzt erst mal Schluss machen wir wollen nachher auf den Flohmarkt .

Christina :winke:

Freu mich schon auf dein Buch :laber::rotier:

[lealiesi56]

Hallo Birgit, wünsche Dir auch alles erdenklich Gute für Deinen Eingriff am 10.4. Bin jetzt schon etwas b esser am PC, so daß ich doch vieles von einigen Teilnehmern nachlesen konnte.
Alles Liebe lealiesi

[frieda3]

Liebe Birgit,
auf dass alles am 10.4. optimal klappt, den Ärzten und Ärztinnen auch ein Glückstag von mir....für Dich.:knuddel:

Liebe solidarische Grüße
Frieda3

[tschuy]

Hai Engelchen :)
ich wünsche dir so sehr, dass du deinen "Königinnenweg" mit PIPAC gefunden hast. Gutes Gelingen für den Wingriff morgen und dass du ihn gut verträgst!!!!!!!!!!!!!!
Ganz liebe Grüße und see you

Juliane

[Ela63]

Hallo Berliner Engelchen...

für die anstehende Operation drücke ich dir ganz doll die Daumen.
Auch wenn ich nicht so oft schreibe, lese ich immer mit und drücke dir immer die Daumen. ;-))

LG Michaela

[Christine55]

Hallo Birgit,
wünsche dir für morgen alles, alles Gute und vor allem wenig Nebenwirkungen. Ich glaube fest daran, dass du dich richtig entschieden hast und vor allem dass es was bringt.
Ganz liebe Grüße
Christine :knuddel:

[evrlais]

Liebe Birgit,
drücke Dir für die heutige OP die Daumen!!!
LG aus Bayern Eva

[tschuy]

Hai,

ich habe mit dem Berliner Engelchen Birgit telefoniert. Sie hat zwar einen lap top mit, aber das KH hat keinen Wlan, so dass sie nicht selber schreiben kann. Sie hat mich gebeten euch allen ganz herzlich für eure Wünsche zu danken. Es gehe ihr sehr!! gut. Nur zwei kleine Schnitte und keinerlei Beschwerden. Sie hört sich sehr gut und munter an, was sie auch bestätigte. Die Ärzte hätten ihr erzählt, dass sie glauben, dass bei ihr die Behandlung sehr gut wirken könnte. Das Personal im KH (und das finde ich sehr wichtig!) sei sehr nett, aufmerksam und zuvorkommend. Sie fühle sich wohl, futtere auch schon wieder gut und könne wohl bald nach Hause. Nächste Woche wolle sie dann selber hier berichten.

OK, auch von mir an alle liebe Grüße

Juliane

[Sandra43]

Hallo Juliane,

Vielen Dank, dass Du uns als „Nachrichtenübermittler“ dienst,
vor allem bei so schönen Nachrichten :)

Hallo Birgit,

ist schon wieder eine Weile her, dass ich hier geschrieben habe,
habe aber hin und wieder mitgelesen, mitgefiebert
und vor allem habe ich - wie viele andere hier auch -
Dir gestern ganz doll die Daumen gedrückt.

Was Juliane berichte klingt phantastisch.
Ich drücke weiterhin die Daumen auch dass Du schnell nach Hause darfst.

Alles Liebe
Sandra

[Arsinoe]

Oh, das sind schöne Nachrichten! Danke Juliane fürs Übermitteln! :)
Ich wünsche Birgit, dass es weiter so gut läuft und sie bald nach Hause kann!
Arsinoe

[frieda3]

hallo juliane,
schließe mich arsinoe an, das sind erbauliche, schöne nachrichten. dir alles gute auch selber.

lg
frieda 3 (die selber mal wieder auf einen tm wartet nach kontrolle, us war ok)

[mucki53]

Hallo Ihr,
habe eben erst diesen Thread entdeckt, ich Doofi.
Danke, dass Du uns die guten Nachrichten überbracht hast, Juliane.
Dir, liebe Birgit, alles erdenklich Gute. Nächste Woche darfst Du ja wohl wieder nach Hause, da wird sich die Family aber freuen ! Und Du und wir auch :pftroest:.
Bin ganz gespannt, was Du berichten kannst, für mich ist das ja auch eine Option :rolleyes:...

[Conny]

Hallo liebes berliner Engelchen:remybussi
Vielen Dank für Deine lieben Zeilen an mich,das rosa Engelchen ist schon 3 Jahre und hält Ihre Omi Conny fit.:D
Es ist auch so dass ich wirklich sehr viel Kraft und Stärke von Zoe bekomme,wir lieben uns so sehr und ich wirklich oft denke noch sehr sehr lange Zeit mit Ihr verbringen zu dürfen.
Wenn ich in Ihr Gesichtlein sehe bin ich auch so Dankbar die Omi-Zeit noch erleben zu dürfen.:)
Liebe birgit Du glaubst gar nicht wie ich mich über die positiven Ereignisse von Dir gefreut habe,ich habe so gedacht jetzt hat unsere Birgit die 1. Pipac gut geschafft mit tollen Ärzten und guter Pflege und ich weiß dass Du auch ganz gelassen an die 2.Pipac dran gehst,es ist doch alles sehr gut gelaufen,fühl Dich mal gedrückt meine Liebe:1luvu:
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und dass Du wieder bald nach Hause kommst,natürlich bin ich auch sehr gespannt was Du uns erzählen kannst
So habe ich und natürlich auch viel andere noch eine Blume in unserem Blumenstrauß;)
@Juliane ich hoffe es geht Dir auch gut:pftroest: ,Du bist wirklich eine tolle Freundin von Birgit,es ist sehr schön dass Du uns hier so schöne Nachrichten von Engelchen:engel:übermittelt hast,dankeschön.

Ich wünsche Euch allen einen schönen warmen Sonntag,lieben gruß Conny

[chrissi1969]

Hallo Berliner Engelchen Birgit ,


schoen das du alles gut ueberstanden hast . Ich kann es kaum erwarten etwas mehr von dir zu erfahren wie PIPAC gelaufen ist. Ich wuensche dir das du bald nach hause kannst ,alles gut verheilt und du recht schnell wieder fit bist .:smiley1:

Hallo tschuy Juliane
danke fuers bescheidsagen .:):)

Christina

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

ich freu mich einfach "nur" darauf, Deine Worte hier zu lesen.

LG

Christin

[berliner-engelchen]

guten Abend meine Lieben,

ICH BIN WIEDER DA bzw. zuhause!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ohhhh ihr habt alle so lieb an mich gedacht und mir so viele liebe Worte geschenkt, lasst Euch bitte mal alle
:remybussi:remybussi:remybussi:remybussi:remybussi :remybussi:remybussi

Vorweg mal die Kurzfassung:
Mir geht es richtig gut, dass könnt ihr euch gar nicht vorstellen.
Nach all dem, was wir so alles hinter uns haben, ist diese Behandlung ein Spaziergang. Jede einzelne intravenöse Chemogabe war schlimmer als das hier. Ist das nicht unglaublich?

Wen es interessiert, oder falls jemand vorhat, die Behandlung auch zu machen, hier jetzt der ausführliche Bericht (habe ich schon im Krankenhaus für euch geschrieben):

Die Aufnahme hier im Krankenhaus war sehr herzlich, alle waren sehr nett (das ist man von anderen Krankenhäusern gar nicht gewöhnt) und alle Voruntersuchungen liefen wie am Schnürchen, gänzlich ohne Wartezeiten. Abends durfte ich sogar nochmals raus und bin essen gegangen mit einer lieben Freundin. :):):) Balsam für meine Seele, denn ich hatte dolle Angst.

Die OP war gestern, und ganz unproblematisch. Habe einfach den ganzen tag dann verschlafen. Konnte am gleichen Tag noch aufstehen und das ganz alleine. Gemacht wurden zwei kleine Bauch-Schnitte, einer ca. 1 cm, einer ca. 3 cm. die machen aber kaum Schmerzen (und ich bin bei so was eigentlich echt eine Mimose ;-)). Chemo-Nebenwirkungen habe ich bis jetzt so gut wie gar nicht. Kann das schier nicht fassen.

Wenn das wirkt wie eine richtige Chemo – das weiß man in 6 Wochen - dann komme ich aus dem Staunen nicht mehr heraus. Der Aufwand ist wirklich minimal. Diese Schnittchen im Bauch, das ist echt nix. Keine Schmerzen von der Chemowirkung. Das soll alles sein ?????????????

Ich bin glücklich, dass es so gut gelaufen ist. Normalerweise wird mir ja auch auf die Narkose schlecht – aber diesmal nix! Und mein Sensibelchen von Darm verweigert normalerweise nach einer OP den Dienst, aber auch das ist diesmal nicht.

Wenn das klappt und wirkt, dann bin ich völlig überzeugt von dieser Methode.
Man bekommt hier auch die Zeit, ausführlichst und lange mit den Profs zu reden, über fürs und widers der Methode. Auch das ungewöhnlich und für jemanden wie mich, mit Interesse an Medizin, sehr aufschlussreich.

Die Chemo, die verwendet wird, ist Cisplatin und Doxorubicin. Ersteres, das ja eigentlich „schlimmer“ als Carboplatin ist, kann man verwenden, weil es keine Blutpassage gibt und deshalb die Nebenwirkungen nicht zum tragen kommen.
D. hat sich als die wirksamste Substanz herausgestellt. Caelyx ist z.B. ein Wirkstoff der Doxorubicin Gruppe. Falls es interessiert.

noch ein wenig zur PIPAC allgemein:
Die Chemo wird in Aerosol Form, das heißt als Nebel, in den Bauchraum eingeführt. Dadurch kommt es auch in Bereiche, die durch Verwachsungen schwer zu erreichen sind. Das unterscheidet PIPAC von HIPAC, die nur wirksam sein kann, wenn es gelingt alle Verwachsungen zu lösen. In dieser Nebelform kann die Chemo auch in versteckte Bauchbereiche vordringen.
Der Druck, mit dem die Chemo eingeführt wird, führt dazu, dass es bis zu 1 cm in das Gewebe eindringt. Nach einer Zeit während der OP, wird dann alles, was nicht eingedrungen ist, wieder abgesaugt, damit das gesunde Gewebe nicht geschädigt wird.
Mal sehen, ob das dicke Ende noch kommt, aber bis jetzt ist alles erträglich.

Das alles entscheidende ist jetzt, dass die Chemo anschlägt. Die Ansprechrate beträgt 50%, und bis jetzt ist noch nicht klar, warum es bei den einen wirkt und bei den anderen nicht. Bei einigen hat es sogar bis zur Komplettremission geführt. Der Traum am Horizont.

Da wir alle, die wir an PeritonealCA leiden, das Problem haben, dass die PC in den bildgebenden Verfahren CT MRT und PET CT nicht genau dargestellt wird, wird während der PIPAC eine genaue Dokumentation über die Bauchschnitte gemacht. Und wenn der Bauch dann wieder beim nächsten Mal – nach 4 bis 6 Wochen - aufgemacht wird, dann kann man feststellen, ob und wie die Chemo angeschlagen hat.
Der aufregendste Moment ist also in 4 Wochen, wenn die Therapie wiederholt wird und man feststellt, was im Bauch passiert ist.

Heute, Tag 3 nach OP, geht es mir nach wie vor gut. Ich war eine ganze Stunde draußen und bin an der frischen Luft spazieren gegangen. Mir ist zwar noch ein bischen flau im Magen und ich habe auch noch zuviel von der ganzen Narkose im Blut, der Bauch tut ein bisserl weh. Aber echte Beschwerden kann man das nicht nennen.

Ach Arsinoe, ich muss Dir – ganz unter uns Schlafmützen – noch erzählen, dass ich den kompletten Tag der OP verschlafen habe. 24 Stunden an einem Stück. Ich habe wohl zwischenzeitlich mal gesprochen, aber ich kann man an nichts erinnern. Alle Krankenschwestern fanden das total witzig, weil so ungewöhnlich. Na ja, auf jeden Fall habe ich in den Tagen so viel geschlafen, eine richtige Schlafkur war das. Der Oberarzt meinte, beim nächsten Mal müssten sie die narkosedosierung für mich ordentlich reduzieren.

Mein Darm mag das Krankenhausessen und viele Herumliegen nicht. So bin ich froh, morgen nach Berlin zu starten. Habe etwas Bammel vor der weiten Zugfahrt, aber auch das werde ich schaffen.


4. Nacht nach Narkose, hatte ich Schmerzen im Bauchraum. Das ist jetzt die Chemo, da bin ich sicher. Es fühlt sich an, als würde richtig was passieren und alle Tumorzellen werden jetzt dahingemetzelt. Ich visualisiere zusätzlich nach Simonton und stelle mir ein heftiges Schlachtfeld vor, das Eindringen von Platin und Doxuribicin in die Zellwände und die Zerstörung der Zell-DNA und Zellhüllen und alles.

HEUTE, tag 5 nach OP
man merkt die Chemo mittlerweile schon.
Nachts habe ich SChmerzen, die ich auch von anderen Chemos kenne. Da gönne ich mir aber mal Novalgin. Tagsüber liege ich immer mal wieder rum und muss mich ausruhen. Wirklich nicht schlimm.
alles in allem geht es mir ausgesprochen gut.

Die Rückreise war grenzwertig, das war mir eigentlich zu viel. Sind halt doch viele Stunden. und Gepäck und so. Aber ich habe es geschafft.

KEINE AHNUNG, ob ihr noch Spaß habt, meine Roman-artigen Schreibereien zu lesen, aber ich muss noch Worte zu diesem heutigen TAg in der Sonne verlieren.
ENDLICH ENDLIch Sonne, ich war den ganzen Tag von früh bis spät draußen. Habe gepflanzt und gebuddelt, gedüngt und gegossen, sauber gemacht und die Obstbäume geschnitten, Pflanzungen geplant, noch zwei Bäumchen gekauft und gaaaaanz viele Kräuter in rauen Mengen angesäht, weil die ja so gesund gegen Tumorzellen sein sollen und ich zudem Kräuter liebe. 4 Waschmaschinen Wäsche gewaschen und alles raus in den Garten gehängt ......... (o.k. jjetzt wirds a bisserl zu banal :rolleyes::rolleyes:) Warum ich das schreibe:

weil ich einfach so glücklich war heute. und es sich so gut anfühlt zu LEBEN.

Irgendjemand hat neulich geschrieben, 90% negatives sei hier zu lesen. :boese::boese::boese: ne ne, wir alle kämpfen hier einen guten, tapferen, wertvollen Kampf. und erleben so viele schöne Momente.

OHHHH je, sorry, ich muss ganz schnell schluss machen, mein kleines Mäuschen weint im Schlaf, ich muss trösten gehen, bevor sie ganz wach ist.

Ihr alle :knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:
:knuddel:LG
Birgit

[kuehlraum51]

Ach liebe Birgit, das ist unglaublich, erst zu Hause und schon kümmerst du dich um uns( alle anderen).
Ich danke dir für die Ideen und Anregungen, dass tut so gut zu wissen, dass man nicht allein ist.
Als ich über Herte im Fernsrher gehört habe, dachte ich mir gleich, dass die Methode was für dich ist. Ich bin 100% überzeug, dass sie bei dir funktioniert. Ich bin so froh, dass du dich dafür entschlossen hast.
Ich wünsche dir weiter hin alles, alles Güte und und Erfolg bei der Behandlung!
So a pro po, ich bin ein große Fan von deinen Berichten.
LG:winke::winke:

Eva

[berliner-engelchen]

Hey, Eva,

Nachteule, Du bist auch noch wach?? :augendreh:augendreh

Na, dann wünsche ich Dir jetzt mal ganz ganz persönlich eine schöne, ruhige und erholsame gute Nacht.

Ich bin jetzt total müde :schlaf::schlaf:
und versuch mir mal eine Ecke in meinem Bett zurück zuerobern. Immer wieder erstaunlich, wie ein noch nicht mal 1 meter grosses Kind SOOOOO viel Platz brauchen kann im Mama-Bett (tja, man merkt den Krankenhausaufenthalt, danach sind sie kaum mehr aus meinem Bettchen zu bekommen... Seufz, die Süßen !!)

liebe Eva, danke für das Kompliment, fühlt sich gut an, und ja das mit dem Behandlungserfolg belastet mich natürlich ... schön, dass du daran glaubst ...
eine Frage noch: wenn bei dir derzeit keine Metastasen zu finden sind, wäre diese Methode denn nicht eine Option für Dich?

GUTE NACHT MEINE LIEBE
Birgit

[Arsinoe]

Hallo liebe Birgit
Oh, das klingt alles wunderbar! Ich freue mich sehr, dass es dir so gut geht! :knuddel::remybussi
Und ich wünsche dir natürlich von Herzen, dass das Ganze die bösen Tumorzellen voll und ganz dahinmetzelt! Weg, weg, weg!!! :twak::twak::twak::D
Deine Berichte sind sehr interessant zu lesen und wertvoll. Danke dir!
Geniess die schönen Frühlingstage!
Arsinoe

[chrissi1969]

Hallo Engelchen
schoen das du wieder da bist und noch besser das es dir so gut geht :rotier: .
Danke fuer deinen Bericht . Ich drueck die Daumen das du zu den 50% gehoerst bei denen es gut wirkt . Owohl ich eigentlich gar nicht druecken brauche weil ich ueberzeugt das deine Mitbewohner richtig einen :twak::twak::twak: kriegen .
Muss jetzt noch ein bisschen schlafen . Nachher ist Chemo angesagt -wenn es meine Blutwerte zulassen .

:winke: Christina

[berliner-engelchen]

??????????????

hey Ihr Süßen, Arsinoe und Christina,

was sind denn das für Zeiten, zu denen IHR schreibt :eek::eek::eek::eek:

Ihr wollt wohl den Nachteulen-Preis gewinnen, oder wie??? Habt gelesen, dass Eva noch wach war und wolltet da keinesfalls hintenan stehen? :confused:;);) ich sitze hier und grinse über beide Ohren.

Liebe Anna, um halb zwei ?? Was machst´n du da mitten in der Nacht? Kochrezepte recherchieren? Deinem Mann die Zehen kraulen? Hausgrossputz? Bücher schreiben?
auf jeden Fall hast du ganz liebe Wünsche hinterlassen für mich, hab vielen Dank dafür, du wilder Engel (das denke ich immer, wenn ich dein Bild sehe ..)

Und liebe Christina, also das ist ja wohl echt die "höhe": zehn vor vier in der Nacht?? da gibts ja ausser Dir wohl wirklich keine mehr ... :o
oder hast du nicht durchshclafende fünflinge???
Ich wünsche Dir alles alles Gute für die heutige Chemo. :knuddel:
Du schaffst das!!! Welche der Blutwerte sind eigentlich im Keller? Ich hab da ja auch schon ganz viel durch .... Sag mal. vielleicht find ich noch einen Tipp aus der Erfahrungsschatzkiste.


So Ihr Lieben,

ich buddel jetzt mit Hilfe des Nachbarn noch eine Sauerkirsche und einen Zwetschenbaum ein. Vielleicht tragen die dann dieses jahr schon... hoff hoff hoff

Ganz liebe Grüße
Birgit

[tschuy]

Hai, supiiii, dass du wieder zu Hause bist, take care mit der Ackerei im Garten:boese:
Wir sprechen uns:knuddel:
Ganz liebe Grüße vonne bewölkte Ruhr :augendreh

Juliane

[mucki53]

Puh, liebe Birgit, schön, dass Du wieder zuhause bist :winke: und alles relativ gut überstanden hast.
Wenn ich so lese, was Du alles schon so machst, ist das ja wirklich kein Vergleich zur üblichen Chemo, da ist frau ja eher schlapp und antriebslos.
Dein ausführlicher Bericht lässt viele hier hoffen, auch diese Option zu haben, vielen Dank !
nun lass es Dir bei der Family erstmal so richtig gut gehn !
Ich drück Dich :knuddel:

[frieda3]

liebe birgit,

keine sekunde war das langatmig...eher wie ein superspannender roman. nun sollst du auch zu den 50% gehören, wo es wirkt. wir werden alle auf unsere weise beten. du bist so eine klasse frau, was ich hier so lese. und genau, was heißt schon negatives lesen...ist immer relativ. kannst du mir gelegentlich eine pn schicken, wo deine op stattgefunden hat?

sei herzlich gegrüßt
frieda3

[Arsinoe]

Liebe Birgit
Wilder Engel ist gut! :D Ich sehe es als Waldhexe - egal. Ist beides witzig. ;)
Tja, mein Wach-/Schlafrhytmus war noch nie sonderlich normal. Wenn ich keine fixen Termine habe, spielt der verrückt. :o Da mein Schatz genauso ist, schaukeln wir uns natürlich hoch ...
Bäume einbuddeln? Klingt für mich wie "Bäume ausreissen" - was deinen Energielevel angeht. :smiley1:
Aber übertreib es nicht, gell?
Weiterhin viel Vergnügen im Garten und überhaupt!
Arsinoe

[chrissi1969]

Hallo Birgit Engelchen,

erst mal :lach2::lach2::smiley1::smiley1::cheesy::cheesy:

Du hast mich wirklich zum kichern gebracht .
In letzter Zeit kann ich oefters schlecht schlafen. Ich kann gut einschlafen ,werde nach einiger Zeit wieder wach und habe das Gefuehl Stunden geschlafen zu haben dabei waren esnur 20 ,manchmal 30 min. Und dazwischen bin ich 2-3 Stunden wach . Ich probiers jetzt erst mal mit Baldrian .

Meine Leukos sind oft im Keller . Ich sage mir dann immer so 3 Tage vor der Chemo " Los stregt euch an seid lieb Leukos produzieren ". Vor meiem inneren Auge springen dann viele kleine Leukos ( die sehen uebrigens aus wie Tic-Tacs mit Armen und Beinen )
aus meinem Knochen und marschieren wie eine kleine Armee in die Blutbahn . :D:lach2:
Ja manchmal bin ich ein bisschen bekloppt :lach2: .Die letzten beiden mal hats geklappt mit der Chemo.

Birgit deine Bauemchen tragen dieses Jahr bestimmt schon Fruechte . So 1,2 oder vielleicht auch 5 :rotier: .Es ist so schoen und tut so gut endlich im Garten was tun zu koennen .
Jetzt ist aber Schluss mit dem Roman .

:schlaf: liebe Gruesse Christina

[Ela63]

Liebes Berliner Engelchen,

es ist so schön von dir soviel Positives zu lesen.

Es freut mich riesig das es dir so gut geht. Bin schon gespannt auf die nächsten Berichte ;-)))

Liebe Grüße
Michaela

[berliner-engelchen]

Liebe Marietta, guten Abend,

ich nehm "unser Gespräch" mal wieder hier mit rüber in meinen Thread, damit der Avastin-Thread näher am Thema bleibt (falls mal eine Frau ganz schnell viele Meinungen zu Avastin sucht).

Das, was Du beschreibst, mit diesem Wieder-eintauchen in die Normalwelt und vor allem Normal-Belastung, das kenne ich auch so gut.
Sobald man sichre besser fühlt, macht man wieder so vieles hier und da und schon hat man sich selbst wieder total aus den Augen verloren.
Genau das ist mein eigener Kampf auch. Schwupps, lässt man das Yoga ausfallen und plötzlich war man schon 2 Monate nicht mehr ....
Es ist soooooo schwierg dranzubleiben. Aber bei mir war es tatsächlich immer so, dass meine Rezidive dann kamen, als ich wieder am allerwenigsten für MICH machte. Keine Ahnung, ob man den Zusammenhang überhaupt direkt herstellen kann, aber nachdenklich macht mich das die ganze Zeit.

Ich wünsche Dir die Kraft, dich auf DICH zu konzentrieren, die Arbeit auff die Famlie umzuverteilen und alle anderen mal wieder darauf einzuschwören, dass du mehr Freiraum, Zeitfenster und Aufmerksamkeit brauchst.

Für das neue Familienmitglied auch alles Gute, ich bin schon total gespannt auf Geschichten über das Wollknäuel.

Und das, was Du über das Schlafthema geschrieben hast, werde ich mal ausprobieren, das ist mal ein ganz anderer Ansatz. Und ich hab ja auch immer wieder Schlafprobleme. Lustiger Tipp. Probier ich.

Liebe Grüße,
ich muss jetzt mal das Dauergeschrei meiner Tochter beenden ...GRRRRR

Birgit


So, uff, nummer 1 eingeschlafen. Endlich Ruhe. und der Große ist aus der SChrei-Phase schon raus, dem Himmel sei dank.

Danke an alle für die Anteilnahme an meinen guten Neuigkeiten. Mir geht es nach wie vor gut. Es gibt zwar die eine oder andere Mini-Nebenwirkung, aber das hält sich wirklich alles in Grenzen.
Nachts habe ich lokale Schmerzen im Bauch, da merkt man einfach, dass da irre viel passiert. Dementsprechend müssen meine Nieren natürlich auf Hochleistung arbeiten und das merke ich auch. Aber mit Visualisierungen kann ich dort viel bewirken, merke ich. Trinken nach Plan. mindestens jede 2. Stunde ein grosses Glas .... ich lass meinen WEcker dafür piepen ...
Energie versuche ich meinem Körper zuzuführen, indem ich ganz viel draussen bin in der Sonne, im Licht und der Wärme.

Ab und an gibt es mal einen Anfall rasende Kopfschmerzen mit Seh / Gelichgewichtsstörung - mit Ibuprofen in den Griff zu bekommen. So, dann noch ab und an etwas Kodderig-keit, sonst nix. Alles auszuhalten. Da ich von vielen derzeit bzgl. PIPAC und alles drumherum gefragt werde, nebenwirk. und organisatorisches, beschreibe ich es etwas ausführlicher. Wenn es nicht betrifft, einfach drüberlesen, o.k.?

@liebe Christina,

"ein bischen bekloppt" -neeeeeeeeeeee überhaupt nicht. Ich finde und habe selbst die Erfahrung gemacht, genau das ist der richtige Weg. Das ist ein sehr schönes Bild und es ist sicher auch gut, wenn Du das nicht erst 3 Tage vor der Chemo machst, sondern öfter und kontinuierlich. Was du da machst ist ja sozusagen die Methode der Visualisierung (nach Simonton, kennst Du das Buch ??). Damit erreicht man gerade Leukos gut. Sie werden im Rückenmark gebildet und von dort "verschickt", in dem sie vorher noch in der Thymusdrüse sozusagen "geimpft" und Fit gemacht werden. Da kann man auch noch schöne Bilder dazu sich vorzustellen.

gutes Gelingen für die nächste Chemo, auf dass diese maximal erfolgreich sein möge !!

@liebe Anna,
ja, ich fühle mich wirklich sehr energievoll. Aber Dinge - Bäume und Sträucher - zu pflanzen, das finde ich einfach zu einen Energie spendenden Akt. So Obstbäume, die dann so stark wachsen und dann so Früchte tragen, das ist für mich so ein Sinnbild des Lebens. so ein persönliches.
Heute habe ich wieder zuschlagen müssen, weil mir ein Baum "über den Weg" lief, meine Lieblingssorte, die ich schon lange gesucht hatte.
na und dann .... äähhhm, na ja, so eine Reise im Auto ALLEINE wäre sicher auch ncht gut gewesen für den Baum... na ja, noch eine andere Sorte Johannisbeeren mussten mit. Morgen gehts weiter mit dem Buddeln ....
Am liebsten würde ich noch grosse Bambusse kaufen, aber momentan ist das Geld so knapp und die doofen Bambi einfach zu teuer. .... Nächstes Jahr ist auch noch ein jahr. Und ich werde immer noch da sein .... Und Du auch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Und alle anderen bitte bitte bitte auch.


So, Ihr lieben, ich wünsche Euch morgen noch mal einen schönen Tag mit und in der Sonne - genießt es, dann soll es noch mal kalt werden.

Birgit

[Conny]

hallo liebes Berliner Engelchen:engel::engel::engel:,
ich spüre jede Menge positive Energie von Dir,in Deinen Zeilen kann ich erkennen dass Du den Richtigen Weg mit * PIPAC+gegangen bist.
Auf jedenfall freue ich mich sehr mit Dir dass alles ohne großen Nebenwirkungen geklappt hat,es sieht doch alles sehr sehr gut aus.:)
Dankeschön für Deinen ausführlichen Bericht,ich glaube dass es doch für viele Erkrankte eine gute Option ist,jedenfalls wissen wir jetzt Dank Dir,liebe Birgit:knuddel:,wie das Vorgehen von P. ist.
Werden denn jetzt auch nochmal TM gemessen,oder wartet man die 6 Wochen ab bis es zur 2. Pipac geht.
Es sind wirklich tolle Nachrichten von Dir und ich glaube fest daran dass es bei Dir gut anspricht.
Wünsche Dir viel Spass in Deinem Garten,pass trotzdem gut auf Dich auf.

Lieben Gruß Conny

[Sandra43]

Hallo Engelchen :D

Du passt aber schon auch ein bißchen auf Dich auf und übertreibst es nicht mit den ganzen Aktivitäten :rolleyes:???

Ich bin ja total froh, dass Du uns hier so auf dem laufendem hältst und auch dass es Dir nach der ersten "Sitzung" so gut geht, aber denk dran auch mal die Beine hochzulegen Du hast es Dir verdient :1luvu:

:eek: Bambus, bist Du Dir sicher dass Du das wirklich willst? Wir haben ja nur eine Terrasse, da hatten wir einen Bambus als Kübelpflanze.
Vor 10 Jahren haben wir uns dann von dem Bambus "getrennt" dachten wir zumindest damals..
Pustekuchen: Das Mistding ist immer wieder zwischen den Fugen unserer Terassenfliesen herausgewachsen 8 !!! Jahre lang.
Wir sind den Bambus erst mit einem nicht-freiverkäuflichen Unkrautvernichtungsmittel :twak: losgeworden..

Viele Grüße
Sandra

[lealiesi56]

Hallo Birgit, freue mich, daß Deine Therapie so gut angeschlagen hat.
Welches Antidepressivum nimmst Du? Ich brauche auch eins, glaub ich.
Mein TM ist immer noch ob en und mein Lymphödem ist jetzt Stufe 2, trotz
Drainagen, Bewegung und so weiter. Kann nur noch weite Hosen tragen und weite Schuhe zum schnüren. Wie soll das im Sommer werden, mag ja nicht schwimmen gehen, wegen dem häßlichen Fuß und radeln mit Gummistrumpf?
lg. lealiesi

[tschuy]

Hai Birgit,:winke:

wie geht es dir mittlerweile? Was machen die Beschwerden? Würde mich freuen, wenn du uns aktualisierst!
Herzlichste Grüße :)
Juliane

[vlinder1967]

Liebe Birgit,

ich habe bisher bei dir immer nur still mitgelesen, aber jetzt muss ich einfach mal bemerken, dass du SEHR sympathisch wirkst und du (auch mir als Angehörige) sehr viel Mut machst!!!

DANKE dafür und alles alles GUTE weiterhin,
Vlinder

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Königinnen-Kämpferinnen!!!!

danke für Eure vielen Antworten. Das freut mich immer sehr !

@ liebe Conny,
ja, da hast Du recht. Du bist immer eine so gute "Zwischen-Den-Zeilen-Lerserin" - das ist mir schon öfter aufgefallen.
ja, positive Energie im Frühling, die stellt sich gerne bei mir ein. Und ich passe auch sehr darauf auf, vieles zu tun, um meinem Körper noch mehr Energie zuzuführen. Alles, was mir gut tut, und vor allen Dingen Sauerstoff satt und Sonne!! :augendreh:augendreh

Ich hoffe, Dir geht es nach wie vor gut? Du hast gar nichts geschrieben über dich ...

Um die Frage zu beantworten: Nein, der TM wird nicht bestimmt.
Denn die massive Zerstürung von Tumoren setzt Entzündungsähnliche Stoffe frei, die den TM verfälschen. Ich möchte gar nicht wissen, wo er derzeit ist.
Den Erfolg oder Nicht-Erfolg der Methode stellt man tatsächlich erst fest, wenn man das nächste Mal den Bauch wieder öffnet. Es werden jedesmal viele Proben des Gewebes entnommen, und daraus kann man bestimmen, wie die Tumore sich verhalten, S
---------- Sterben oder Wachsen - das ist hier die grosse Frage :huh::huh: (etwas Angst hab....)

Aber ich bin überzeugt, dass es ein grosser Erfolg wird für mich. :megaphon::megaphon::megaphon: (habt ihr gehört, ihr Biester !!! ihr könnt Euch gar nicht vorstellen WIEEEE widerspenstig ich sein kann )

@ Liebe Sandra,
ja, Beine hochlegen, das mach ich - kannst Du ja daran sehen, dass ich Euch so regelmäßig schreibe. Alle 2-3 Stündchen schnappe ich mir mein Laptop und setz mich aufs Sofa, Beine hoch und losgetippelt .....
:):):)

:tongue:tongue:tongue also, das was Du mit deinem armen Bambus angestellt hast, mach das doch einfach noch mal mit deinem ungeliebten inneren Mitbewohner??? Der verhält sich ja ähnlich und Du hast ja beim jjBambus shcon bewiesen, dass Du es schaffst ??? Nicht wahr ???? :D

Ja, ich weiss das mit dem Wuchern, aber unser Garten ist 1200 qm gross- das erleb ich glaub ich nciht mehr, bis er das alles zugewuchert hat. :rotier::rotier: Und ich finde ihn doch sooooo schön !!!
Na ja, dieses Jahr sowieso nicht.
dieses Jahr gab es sinnvolles: Zwetschge, Sauerkirsche, Apfel (endlich ein Braeburn!), noch eine neue Johannisbeersorte.
Und Himbeeren HImbeeren Himbeeren ... ohne Ende. :rolleyes::rolleyes: Du kennst doch das Buch, oder ("Krebszellen mögen keine ..... na-was wohl ???)

Auch an Dich die Frage: wie gehts dir denn??

@ Liebe Lealiesie,
tut mir leid, dass das Ödem so schlimm geworden ist.
Aber das Schwimmen und das kalte Wasser dort im Sommer bringen bestimmt noch einmal Linderung. Dickes Bein, Aussehen?? Mir ist sowas mittlerweile alles egal. Wen es stört, soll weg gucken. Ich gehe selbst im Sommer nackig in den See, trotz Narbe und allem. Hauptsache, mir gehts gut. :)
Antidepressivum: Paroxat, 20 mg, einmal täglich. Komme super damit klar.

Dir alles Gute .

Liebe(r) Vlinder,

danke für den Zuspruch, der kam heute gerade richtig. Danke fürs Kompliment :rotenase::rotenase: rot werd.
Heute war so ein Tag, wo ich mir wieder gedacht hab, wozu das denn alles .... Aber nur ganz kurz.

Grundsätzlich glaube ich daran, dass alles, was ich anderen versuche zu geben und geben kann, auf einem anderen Weg zu mir zurückkommt.
Eine eher buddhistische Art, Leben zu ordnen und in unserer Gesellschaft leider wenig verankert.
Aber ich lebe sehr gut damit.

@ meine liebe Juliane,
Du fragst nach mir, du Nase????? Hey, von viel größerem Interesse ist, wie es Diiiiiir geht???? Was machen die Darmkrämpfe,???? was macht die Therapie,??? Wie fühlst Du dich???

@ all
mir geht es weiterhin - den Umständen entsprechend - gut. Die Nebenwirkungen kommen in abgeschwächter Form ganz langsam an und ich fühle mich oft schlapp, habe Schlafprobleme (willkommen im jClub, nicht war, Anna, Marietta, Christine usw.....). Bin müde und Schlapp und habe eine sehr grosses Ruhebedürfnis. Das ist sozusagen das Schlimmste. alle Pflichten das Haushaltsalltages sind richtig anstrengend. Am liebsten würde ich nur noch rumliegen, unterbrochen von ein bisschen Gartenwühlerei.
Aber meinn Alltag sieht leider anders aus.

A bisserl Knochenschmerzen, ab und an Kopfschmerzen, das wars.

Die Schnitte sind schon verheilt, die tun auch nicht mehr weh.
Mein Darm verhält sich sehr "anständig". Das ist sehr ungewohnt, denn normalerweise ist der ja wirklich der Mimoserich.
Aber alles gut.

Es ist sogar so, dass einige Schmerzen, die ich vorher hatte und die ich auf das Tumorgewebe zurückgeführt habe, viel besser geworden sind.
Blutbild ist alles bestens.

Mir tun seltsamerweise zwar die Lymphknoten vor allem im Schulterbereich weh, aber ich denke, die Lymphe ist nun schwer beschäftigt mit dem Abtransport von "Tod-Material" :D:D:D:D
Schlachte-Abfälle sozusagen :D:D:D

Ich visualisiere jetzt wieder viel und das ist richtig gut. Die Bilder helfen mir weiter.

So, ich mach mir jetzt mal was zu essen, habe Hunger wie eine Wölfin. Ach ja, apropos: anders als bei den anderen Chemos keine Probleme mit essen und trinken, keine übelkeit, kein ekliger Geschmack im Mund. :laber::laber:

ich wünsche Euch einen schönen Nachmittag Ihr lieben!
Birgit

[lealiesi56]

Hallo Birgit, freu mich, daß Du schon wieder obenauf bist, werde schauen, daß ich auch das Paroxat bekomme, war heute beim Lymphologen, der meinte erst das weiter gewachsene Ödem kommt von Thrombose, war aber nicht. Er schickte mich dann zum Onkologen, weil das ganze mit der Bauchgeschichte zusammenhängen könnte, dort erfuhr ich, daß der TM auf 95 gestiegen ist,
muß am Freitag zum CD, Montag dann Besprechung und Avastin, was dann in
meinem Fall wahrscheinlich gar nichts geholfen hat. Was meinst Du?
lg. lealiesi

[Arsinoe]

Hallo, liebe Birgit!
Oh, das klingt gut, was du schreibst! Freut mich! :D
Ich hab vorhin eine Weile auf dem Balkon gesessen und auf den Garten geguckt. Alles blüht, Schmetterlinge und Bienen fliegen um die Wette - der Frühling ist schon eine wunderschöne Jahreszeit! Heute scheint auch wieder die Sonne.
Das mit dem Bambus kann ich verstehen, mir gefällt vorallem das Geräusch, das er macht, wenn der Wind da durch fährt. (Kenne das aus anderen Gärten, wir haben keinen.) Aber ich weiss auch, dass er ziemlich wuchern kann. Eine Freundin von mir hat deshalb irgendwas in den Boden verlegt, durch das er angeblich nicht dringen und darüber hinauswachsen kann. Wobei, wenn euer Garten dermassen gross ist, ist das wohl nicht unbedingt das Problem. Er sollte nur nicht über das Grundstück rauswuchern und die Strasse aufbrechen, dann hättet ihr wohl ein Problem. :lach2:
Ich wünsche dir, dass du weiterhin so gut Kraft tanken und dich rüsten kannst für den weiteren Kampf!
Herzlich grüsst alle hier
Arsinoe

[tschuy]

Liebe Birgit,

es freut mich sehr zu lesen, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht. Klar bei der Action in deinem Bauch und bei den Mitteln gibt es auch Nebenwirkungen, die du ja auch schilderst. Gönn dir Ruhe, auch mal Medikamente....leiden ist doof und so unnötig.
Also gezz ma....wen oder was meinst du denn mit "Nase" :confused:, also soooo auffällig finde ich meine nicht:D
Koliken/Durchbruchschmerzen habe ich leider immer mal wieder, zuletzt Do. Ist grauenhaft. Habe vom Phalliativarzt jetzt noch stärkere Opioide als Bedarf bekommen, da das Andere nix geholfen hat. Vielleicht schaffe ich es ja auchmal den Ph.-notdienst anzurufen. Chemo ist noch offen, es gibt massive Lieferprobleme mit dem Caelix, womit ja zu rechnen war. Am Do. fahre ich in die Ambulanz, u.U. muss sich meine Onkologin was anderes überlegen. Ist schon doof, da es wohl nicht mehr so ganz viel Optionen gibt.
Ich wünsche dir einen wunderschönen und entspannten!!!!! Tag, auf dass du möglichst wenig Nebenwirkungen hast!!!!!!!

Ganz liebe Grüße
Juliane

[berliner-engelchen]

Guten Morgen Julliane,

oh Du Arme, was muss ich da lesen? So ein Mist mit diesen Koliken.
lass dich einfach mal tröstend :knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:
ich weiss, dass das manchmal und für manche menschen schwer zuzulassen ist, aber lass es einfach zu, meine Anteilnahme ist ernst und aufrichtig und kommt direkt vom Herzen.... :remybussi

Dass die Lieferengpässe für Caelyx immer noch so immens sind, war mir nicht bewusst. letzten herbst wurde die Prod. kurzfristig wieder aufgenommen, aber das war wohl nicht von Daauer offensichtlich.

Weißt Du eigentlich, dass das Mittel, das verwendet wird, quasi Caelyx ist? Es ist ein Doxorubicin und das gbit es unter verschiedenen Bezeichnungen (mit geringfügigen Unterschieden in der Zusammensetzung) ua. als C.
bitte Juliane, warte nicht mehr ab. bitte tu etwas. Ich habe Angst um Dich.
Du brauchst dringend eine Option.

Der Versuch wäre 1 Option und schon nach 6 Wochen weißt Du, ob es etwas bringt. und wenn es nichts bringt, spricht nichts dagegen in 6 Wochen etwas anderes zu beginnen. In der Zwischenzeit kann die Caelyx-Beschaff-Maschinerie weiterlaufen, aber DU verlierst keine Zeit.

Juliane, wenn Du diese Möglichkeit hast, bitte nutze es - rund 700 Frauen, die gerne PIPAC machen würden, haben diese Option nicht mehr und versuchen alles, um daran zu kommen.

Ich möchte dich nicht drängen, tue es wohl doch, aber etwas in mir sagt, es ist wichtig. Frag doch wenigstens nach.

Ich sende Dir ein Kraftpaket, so gross es mir möglich ist. !!!!!!!!!!!!!

Ach ja: meine nächste Reise ist am 9.5., die 2. OP ist am 10.5. und dann liege ich da wieder ein langes Wochenende ..... immer für Abwechslung z.B. Besuch dankbar :rolleyes::rolleyes:
und oh gott oh gott, was mach ich nur, wenn rauskommt, dass es nicht ....
o.k..:angry::angry::angry: den Gedanken schieb ich jetzt mal weg.

LG
Birgit

[frieda3]

liebe juliane,

da kann ich mich birgits worten ja nur anschließen:megaphon:wovon hängt denn ab, ob pipac gemacht werden kann?

lg und viel glück
frieda04

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane,

mir ist gerade beim Gießen (seeeehr contemplative Beschäftigung ...:(
noch eingefallen:
wenn es für Caelyx immer noch solche Lieferschwierigkeiten gibt, könntest Du im EEKZ an der Charite, in der Chemoambulanz nachfragen, ob sie derzeit eine Studie haben, in der Caelyx gegeben wird, da würdest Du - wenn Du reinpasst - dann an den Wirkstoff kommen.
Und die Charite reagiert in der Regel und auf Nachfrage ;) dann doch auch sehr schnell.

Für mich wäre das z.B. der Weg um doch noch an Avastin zu kommen. Später dann.

Noch wissenswertes:
Caelix wird in größeren zeitlichen Abständen, mindestens 4 Wochen, gegeben, D.h. Du müßtest da nur einmal im Monat hin und das ist - wie ich aus eigenen Erfahrung nur in die andere Richtung - weiß, mit dem ICE sehr gut machbar. Alle Kosten inklusive Reise werden von der KK übernommen, wenn Dein Arzt bestätigt, dass dir eine Behandlungsoption nur dort offen ist.

Alle nötigen Blutuntersuchuungen läßt du dann weiterhin vor Ort bei Dir machen und werden einfach dorthin gefaxt.
Ich kenne wirklcih viele Patientinnen, die von weither kommen, teilweise sogar aus Polen, um auf diesen Weg behandelt zu werden.

Vielleicht wäre das ein gangbarer Weg für dich ?????

WEiterhin KRAFT KRAFT KRAFT KRAFT für DICH
:winke::winke:

LG
Birgit

[tschuy]

Liebe Birgit, liebe Frieda

herzlichen Dank für euer Interesse, euer Zu-reden und eure Empathie:rotier:

Oh Wunder. heute morgen war das Caelix da und ich habe es gemeinsam mit dem C-Platin bekommen. Ab 1.5. soll es deutschland-weit wieder normal lieferbar sein, die Fabrikation in den USA ist wohl wieder angelaufen :)
Ich bin einfach nur sehr müde, werde noch merken, wie's mir bekommt.
Frieda, wegen der massiven Darmprobleme habe ich Angst mir den Bauch "aufpumpen" zu lassen, die Koliken sind grauenhaft. Aber Pipac ist auf jeden Fall eine Option, werde morgen dort anrufen.
Birgit, du Liebe, du schreibst nicht, wie es dir inzwischen geht....mach ma!!
So, gezz muss ich mal poofen.
Euch beiden und allen liebe Grüße vonne schwüle Ruhr

Juliane

[frieda3]

mensch, bin ich aber froh, dass das geklappt hat...
danke für die info.

wirkung, los:megaphon:

liebe grüße
frieda3

[berliner-engelchen]

Guten Morgen liebe Juliane,

das sind endlich mal gute nachrichten. Ich kann mir vorstellen, wie erleichtert du bist.
Totale Müdigkeit und Schlappheit ist bei C. relativ normal. Ich lag jedesmal mindestens 1 Woche flach. Aber wenn man das akzeptieren kann und sich drauf einstellt (das ist mir persönlich eher nicht gegeben :D), ist es nicht so schlimm. Taxol empfand ich wesentlich heftiger.

Wenn Du viel Zeit hast, kannst du ja meinen "alten" Thread durchlesen, den ich während meiner Caelix-Zeit geführt habe.

Du wirst lesen, dass die Blutwerte zum Problem werden können. Ich würde von anfang an Visualisierung nach Simonton machen. Da gibt es ein gutes Buch drüber und man hat ja auch viel Zeit dafür im Bett. Falls du Probleme bekommst, kann ich Dir später noch meine Erfahrungen und Tipps bzgl. unterstützender Medis erzählen.

Aber jetzt erst mal:

:twak::twak::twak::twak::twak::twak:
SCHLACHTEFEST !!!

Die Tumore sollen ordentlich dahingemetzelt werden. I

Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen!

LG
Birgit

hab heute keine Zeit für längere Berichte, nur soweit:
mir geht es relativ gut, eigentlich sehr gut. Das größte Problem ist Müdigkeit, total-Plattheit, und Lymph oder Gelenkschmerzen.

Was echt schön ist: mein Dauerschmerz im Becken und Steißbein ist seit der OP fast verschwunden. Warum ?? Keine jjAhnung wie und warum. Er war seit fast 2 Jahren mein Dauerbegleiter. Entweder bei der OP hat sich eine üble Verwachsung gelöst oder tumormasse an einer blöden Stelle ist nun weniger geworden oder weg.

Und was noch toll ist: seit ein paar Tagen habe ich immer weniger Probleme mit der Darmpassage. Will sagen, ich kann wieder viel besser auf die Toilette und muss mich nicht mehr quälen.
DAS führe ich jetzt dann aber wirklich auf den Abbau von Tumoormasse zurück. :rotier::rotier::rotier:

Nur meine Magenprobleme - ich habe das Gefühl mein Magen sei wie "verkleinert" oder mit einem Panzer umgeben, der den Magen an seiner Dehnungsfähigkeit hindert, so dass ich nur kleine Portionen essen kann. Und wenn ich mehr esse, einfach weil ich so Hunger habe, dann bekomme ich heftige Magenschmerzen und das Gefühl, das Essen möchte meine Speiseröhre wieder nach oben wandern ....
Das ist leider (NOcH!!! ) nicht besser geworden.

Insgesamt jedoch, wenn ich mein Körperinneres befrage, bekomme ich die Antwort, dass die Therapie wirkt und mein Körper sehr gut damit klar kommt.

Die Lymphbahnen sind derzeit noch meine "sorgenkinder"....

Fortsetzung folgt, .....
die Handwerker rücken gleich an, ich muss noch einiges vorbereiten ....


einen wunderschönen Tag Euch allen !!!

LG
Birgit

[Conny]

Liebes berliner Engelchen:engel::engel::engel:,
Wie gerne lese ich doch Deine Einträge:),oftmals muss ich echt schmunzeln.
Was ist nun mit Deinem Buch ,wäre wirklich toll wenn es ein * Berliner Engelchen * Buch gäbe :grin:
Birgit ich freue mich sehr dass es Deinem Darm besser geht,sicher hat die Druckchemo die Krebszellen vernichtet und es pendelt sich wieder ein.
Ansonsten bis auf eine Schwäche geht es Dir gut und das freut mich riesig.
Es werden sicherlich noch Nebenwirkungen von der Chemo sein,wenn man überhaupt keine hätte,würde man vielleicht zweifeln ob sich was im Körper tut.:pftroest:
Habe von meiner Arbeitskollegin Zuchini Pflänzchen bekommen,ich habe ja leider keinen Garten,aber meine Mama:D,und dort fahre ich gleich hin und werde Sie dort einpflanzen.
So ein Garten würde mir auch gefallen,ich liebe ja auch sehr die Natur und die Tiere.
Mir geht es gut Birgit,gehe weiterhin noch Arbeiten,desweiteren kümmere ich mich auch um Mama,Arztbesuche und Schriftverkehr.
Meine Mutter ist 76 und bekommt ein neues Schultergelenk,da Sie auch sehr weltfremd ist,organisiere ich auch diese Dinge.
Noch kann ich es Birgit,Ende Mai habe ich auch wieder Nachsorge,mein Freiheitsschein von 3 Monaten ist schon wieder abgelaufen.
Dann heißt es wieder Ängste aushalten und auf Ergenbisse warten.
Im July mache ich eine onkologische Nachsorgekur,da freu ich mich schon drauf.:)
Normal schreibe ich wenn es um mich geht in meinem Thread,aber heute habe ich bei Dir geschrieben,Du hast gefragt wie es mir geht.
Also Birgit behalte weiter Deine Stärke und Deine positive Energie,
genieße Deinen Garten und alles was Dir Freude macht.
Übrigens ein sehr schöner Liebesbeweis von Deinem Mann mit dem Dünger:1luvu:
So jetzt beende ich mal meine Schreiberei,alles Gute weiterhin meine Liebe.

Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

guten Abend liebe Conny,

ohhh das klingt sehr gut, was Du von Dir schreibst.
Bewunderswert, wie du das mit dem Arbeiten hinbekommst. wow. Schön, dass eine Reha vor Dir liegt. Darf ich mal fragen, wohin du gehst dafür?
Eigentlich spiele ich mit dem Gedanken, zu versuchen, im Herbst noch mal eine Reha zu machen.

übrigens geht es uns da mit unseren Mamas sehr ähnlich, ich kümmere mich auch um meine Mama mit. Sie hat weit fortgeschrittene Leukämie, ist in einem ncht so guten Allgemeinzustand. Da muss ich als einzige Tochter dann doch immer ein Auge drauf haben. Übrigens ist sie auch 76 Jahre :) Ich hoffe, ich habe sie noch so lange wie nur irgend möglich.
Meinen Vater habe ich vor einigen Jahren an Bronchial-Krebs verloren. Leider. manchmal fühle ich mich heute nocht einsam und von ihm verlassen.


HEUTE gab es gute Ergebnisse: war bei Mammographie - alles in Ordnung.
Zudem gab die Ärztin noch Entwarnung:
ich habe seit Wochen Schmerzen in den Lymphbahne, Lymphknoten oder sonstwo in den Schultern und Armen. Da hatte ich schon etwas Bedenken.
Die Ärztin hat dann heute gleich mit ihrem Super-Sono alle Lymphknoten kontrolliert: KEINE AUFFääligkeiten, keine Vergrößerung, alles in Ordnung.
:rotier2::rotier2: Das ist toll.
Ich freu mich einfach über alles, was keine Hiobsbotschaft ist.

So, in meinem Kopf ist heute gähnende Leere.
Ich bin total erschossen, den ganzen Tag unterwegs und dann musste ich noch den riesen-Garten Rasen mähen, und das häusliche Chaos entwirren. Zudem waren die Kinder quengelig, da übermüdet. Das kennst Du bestimmt von Klein-Zoe. Das geht dann gar nichts mehr. (dafür sind sie netterweise innerhalb von Sekunden eingeschlafen. ..:)

Liebe Conny,
Ihr lieben allen anderen, bis bald mal.

LG
Birgit

[berliner-engelchen]

TIEFE TRAURIGKEIT

tja, ihr lieben, ihr kennt mich ja als stehaufmännchen.
heute jedoch bin ich - nach einer entsetzlichen Auseinandersetzung mit meinem Mann - zutiefst am Boden zerstört.
Ihr meint, das gehöre viellecht nicht hier her? das hier sei doch keine Tagebuch?
ich habe nachgedacht, ob sich das so verhält. Aber es gehört hierher. Warum?
Weil das Leid in unserer Beziehung zu einem nicht unbeträchtlichen Teil durch die Krankheit ausgelöst wird. Diese Krankheit, die es mir unmöglich macht, mein Leben wie eine "ganz normale Frau" zu leben. ohne einschränkungen, ohne sondersituation, ohne psychische Extrembelastung.

Gerade letzteres diese Ausnahmesituation, diese ständige Präsenz von Krankheit, in Verbindung mit einer verminderten Belastbarkeit - führt dazu, dass wir uns voneinander weg bewegen. Ich "funktioniere" nciht mehr, wie es die Situation mit kleinen Kindern und einem grossem Haus mit molochartigem Garten und kranken Eltern und permanent und dauernd arbeitendem Mann erfordern würde. ...
ich schaffe es nciht, ich arbeite dauernd an der Grenze....

Ich bin verletzt und gekränkt, weil ich finde, mein Mann nimmt alles als Selbstverständlichkeit hin, strebt permanent nach Perfektion und ich versage ständig. kann nur versagen. Denn ich schaffe das nicht.
ich habe das Gefühl, mein Mann nimmt keinerlei Rücksicht, ich soll funktionieren als ob ich gesund wäre.
und gerade heute geht es mir so dreckig. meine Arme tun unendlich weh, ich bin so schlapp und fühle mich so krank.
Aber ich schippe Schubkarren voll und arbeite wie ein dummes, altes krankes Pferd. :smiley11::smiley11::smiley11::smiley11::smiley11:
keinerlei Rücksicht, keine Anerkennung. Keine Sonder-Behandlung. :smiley11::smiley11:

und das heute, endlich ein Feiertag, auf den wir uns so gefreut haben und dann sowas.
So eien Riesen-auseinandersetzung wegen blöder Gartenarbeit, die ich mti den Bauchschnitten halt einfach kaum machen kann. und weil man Mann so grantig und unleidlich ist, habe ich jetzt doch viel zu viel gemacht und habe nun solche Schmerzen. und der haussegen hängt trotzdem total schief.
:weinen::weinen::weinen::weinen:

ich trau mich gar nicht, eine meienr FReundinnen anzurufen und ihren Feiertags-Frieden mit meinen Sorgen zu stören.
jetzt hab ich mich erst mal heulend aufs Sofa zurückgezogen und schreibe es Euch. so eine Mist-Krnakheit, die mich an Normalität hindert.
Schlussendlich, wenn ich mir das ehrlich betrachte, ist es auch einfach so, dass wir dieseen Herausforderungen nicht gewachsen sind. und da mein Mann panische Angst vor Veränderung und vor Arbeit an der eigenene Persönclihckeit hat, ist es so, dass wir es nicht schaffen, uns der Krankheit in dem Maße anzupassen, wie wir das müßten.
schlussendlich scheitern wir wohl gerade an der Krankheit und ihren Dimensionen, etwas anderes kann man das nicht nennen. :mad::mad:
das ist ebenso bitter wie wahr.

die Kinder schreien und streiten, ich muss wieder weiter und mich ihnen widmen, ich bekomme auch nicht die Aus-zeiten, die die bräuchte.

und noch etwas blödes: der REntenbescheid kam nun endlich - es ist ein Jammer, wie wenig das ist, wenn man diese Krnakheit "jung" bekommt. entspricht wohl gerade mal Harz4 und dabei hatte ich echt gut verdient. nur leider zu kurz. auch das zum :smiley11::smiley11::smiley11::smiley11:

ich fühle mich gerade echt am Boden zerstört und hadere mit dem Schicksal.

Birgit, todtraurig

[Sandra43]

Hallo Birgit,
Lass Dich erst mal drücken :remybussi
Ich hatte bisher eher den Einsruck, dass Du viel zu viel tust.
Ich habe mich oft gefragt, wo Du die Kraft und die Energie hernimmst.
Hm, das hilft Dir aber nun leider auch nicht weiter

Wenn Du Deinem Mann im Moment nicht klar machen kannst wie es Dir geht, gibt es dann vielleicht jemand anderes ( z. B. Einen Freund Deines Mannes) der mal mit im reden kann???

Vielleicht wirkst Du auch einfach "zu stark" und machst es anderen damit zu leicht zu verdrängen dass Du krank bist?


Viele Grüße
Sandra

P.S. Ruf eine Deiner Freundinnen an, ich denke eine Freundin wird verstehen dass du jetzt jemanden zum reden brauchst

[chrissi1969]

Hallo Engelchen ,
lass dich erst mal in die Arme nehmen :knuddel:.
Das fehlt einem ja auch noch ,keiner braucht Aerger mit dem Liebsten .
Bitte sei nicht boese aber ich muss dir sagen das du " haerter" werden musst .
Sag ihm wenns dir nicht gut geht. Dann gehts heute eben mal nicht und du bleibst auf dem Sofa . Sei Egoist !!!!
Wir sind ja wirklich in jeder Hinsicht gebeutelt . Du kannst mehr Verstaendnis erwarten .
Aber ich weiss auch das wenn man nicht selbst betroffen ist ,sondern " nur" Angehoeriger ,uns nicht wirklich verstehen kann .
Und ruf deine Freundin an .
Lass den Kopf nicht haengen :pftroest::knuddel:
Christina

[Arsinoe]

Hallo liebe Birgit

Ojeoje ... Es zerreisst mir fast das Herz, wenn ich deine Zeilen lese. :weinen:

Ich staune ja immer wieder, was du so alles trotz deiner Krankheit leistest. Ich bezweifle, dass ich das könnte. Allein schon die kleinen Kinder fordern doch sehr viel, dann der Haushalt, die Renovationsarbeiten und der Garten ... Einfach verrückt! :eek:

Dass das auch irgendwann deine Kräfte übersteigen muss, ist eigentlich sonnenklar. Wenn ich mich nicht irre, hast du irgendwo hier im Forum schon mal geschrieben, dass dir eine Ärztin riet, dich ein wenig mehr zu schonen. Es nütze niemanden, wenn du dich zu Tode abrackerst. :boese:

Klartext: Du musst ihm klar machen, dass du deine Grenzen der Belastbarkeit bereits überschritten hast und nicht mehr machen kannst. Alles andere ist selbstmörderisch - und das kann ja nicht in seinem Sinne sein.

Dennoch kann ich sehr gut nachvollziehen, dass du dich noch stärker engagierst, wenn du das Gefühl hast, man sei mit dir nicht zufrieden. Ich bin auch so. Aber: Es ist falsch. Du machst dich damit kaputt. Ich weiss, ich habe gut reden ... :rolleyes:

Meine Situation ist zwar eine andere als deine. Trotzdem kommt mir das, was du schreibst, irgendwie bekannt vor. Mein Schatz ging immer davon aus, dass ich die Starke in der Beziehung bin. Das war von Anfang an klar - schon zu Beginn unseres Zusammenseins. Das wäre vielleicht auch noch lange gut gegangen, wenn ich nicht krank geworden wäre. - Wobei ich nicht ganz sicher bin, ob ich nicht genau deshalb krank wurde ... :confused: Wie auch immer ...

Dein Mann und mein Mann sind zwar sehr unterschiedlich. In einem Punkt scheinen sie sich jedoch ähnlich zu sein. - Und vermutlich trifft das noch auf ganz viele andere Männer und vielleicht auch Frauen zu. - Sie können es nicht ertragen, dass ihr Schatz krank ist. Sie sehnen sich danach, dass alles "wieder gut" wird. Und jedes Zeichen unserer Schwäche weist darauf hin, dass es eben leider nicht so ist.
So merke ich zum Beispiel immer, wenn es mir schlechter geht - sprich, wenn ich zeige, dass es mir schlechter geht - dass sich mein Liebster von mir zurück zieht. Ich denke, das macht er nicht bewusst. Es ist wie ein Reflex. Statt, dass er mich dann, wenn ich es am dringendsten bräuchte, in den Arm nehmen und trösten würde, erstarrt er. Ist vielleicht sogar übel gelaunt oder wird sogar selber krank. Das ist besonders ausgeprägt, wenn ich ins KH muss. Aber auch zu Hause merkte ich das schon ein paar Mal.
Ich versuche deshalb oft, so zu tun, als ob es mir besser ginge, als es der Fall ist. Weil ich dann eher die Streicheleinheiten bekomme, die ich brauche. (Ich muss dazu sagen, dass ich das grosse Glück habe, einen Mann zu haben, der sehr liebevoll ist und sozusagen immer für mich da.)

Aber es gibt eben auch Momente, in denen er merkt, dass es mir gar nicht gut geht und dann passiert das, was ich schon beschrieben habe. Manchmal streiten wir uns auch, weil wir verzweifelt sind über unsere Situation. (Zum Glück sehr selten.)

Nein, ich will jetzt nicht deinen Mann verteidigen. Aber ich möchte dir sagen, dass seine Reaktion nicht ungewöhnlich ist und vermutlich nicht daher rührt, dass er dich nicht schätzt. Im Gegenteil. Ich werte seine Reaktion als Zeichen der Angst dich zu verlieren. Gerade bei Männern kann das auch zu einem aggressiven Verhalten führen. :(

Wie auch immer: Ich denke, die Situation lässt sich nicht damit lösen, indem du dich ständig anpasst und probierst wie eine "normale gesunde" Frau zu agieren. Das funktioniert auf Dauer ganz einfach nicht. Dein Mann ist - so habe ich den Eindruck - auch am Limit. Ihr müsst also irgendeinen Weg finden, wie ihr euch entlasten könnt. Einfach ist das nicht. Aber es gibt, so denke ich, keine Alternative.

So, genug Küchenpsychologie! :laber:

Ich will dich jetzt nicht mit noch mehr Kummerkasten-Blabla zutexten. Ich sende dir eine virtuelle Umarmung! :knuddel::remybussi
Arsinoe

[Sillebill]

Hallo Birgit,

heute hat sich das KH bei mir gemeldet und am 23. Mai geht es nun bei mir los mit dem PIPAC Verfahren.
Konnte mich mir schon richtig gut informieren und bin total zuversichtlich. Werde auf jeden Fall hier meine Erfahrungen weitergeben.

Bin so froh, dass das geklappt hat und auch von meiner Ärztin wurde ich total unterstützt diesen Weg zu gehen. :)

Ich wurde die letzten Monaten in Kassel behandelt. Für mich war das ein richtiger Glücksfall. Konnte per Mail immer alles abklären mit schnellstmöglichem Feedback.
Bei mir konnte nur durch die Laparoskopie die endgültige Diagnose bestätigt werden, weil auf dem CT kaum was zu sehen war. Ich hatte auch fast gar keine Aszites.

Ovastat wurde mir dann vorgeschlagen, weil es eine sehr schonende Form der Chemotherapie ist. Ich musste pro Tag 5 Tabletten einnehmen für 28 Tage. Danach hatte ich 28 Pause. Diese Form der Therapie kann auch über einen längeren Zeitraum gegeben werden. Und ich muss sagen, ich hatte kaum Nebenwirkungen. Außer leichter Übelkeit und anfangs etwas Gliederschmerzen, die nach einer Woche auch weg waren. Jedoch brachten sie nicht den gewünschten Erfolg, da in der Pause der TM wieder stark angestiegen. Während der Therapie war ich auch in einer begleitenden Studie.

Nun liegt meine Hoffnung in dem PIPAC Verfahren und was ich so lesen konnte, ist das sehr viel versprechend.

Ich werde gerne hier auch meine Erfahrungen weitergeben.

Wünsche dir von Herzen, dass es dir weiterhin gut geht!

Viele Grüße
Sybille

[berliner-engelchen]

Guten Abend, ihr lieben,

@ Christina, Anna und Marietta: Eure Anteilnahme und Eure Gedanken, die ihr mir geschickt habt, tun sehr gut.
ich denke seitdem ununterbrochen nach.
es ist traurig, entsetzlich, aber ich komme zu dem SChluss, dass unsere Beziehung dabei ist, an dem Belastungen und Herausforderungen dieser Krnakheit zu zerbrechen. fast 20 jahre haben wir nun gemeinsam verbracht, aber nun stehe ich an einem Punkt, wo ich sehr um uns bange.

durch das nachdenken bin ich aber auch darauf gekommen, dass dieses Thema hier nicht hingehört.
es ist zwar eine Begleiterscheinung und eine der Herausforderung, die durch die Krnakheit entstanden ist, aber ich kann darüber nicht sprechen/schreiben.
__________________________________________________


Liebe Sybille,

noch mal herzelich willkommen. :winke::winke:
Ich freue mich sehr, über diese gute Neuigkeit, die Du da heute bekommen hast. wow, auch gleich mit termin. ganz toll.

ich wünsche dir,dass es so unkomplizeirt wie bei mir verläuft. Es ist bestimmt eine sehr gute Option, diese Tumorform zu bekämpfen. Da bin ich mir ganz sicher.
Schade, dass wir uns nicht zufällig kennenlernen. ich bin schon am 10.5. dran und gehe dann am 17,5. wieder. so verpassen wir uns :(:(

Du wirkst sehr zielstrebig. das ist sehr gut. Schön auch, dass du die Unterstützung deiner Ärztin hattest. Das ist nicht die Regel - wie ich gehört habe!!

Alles Liebe, alles Gute und ich freue mich auf Neuigkeiten von Dir!

LG
Birgit

[lealiesi56]

Hallo Birgit, mir gehts leider ähnlich, mein Mann kanns auch nicht glauben, daß
es einfach nicht mehr wie früher ist, wenn wir walken gehen oder radeln,
(wir haben "früher" viel gesportelt,) kann er es nicht vestehen, daß mir schnell alles zuviel und zuweit ist, gerade wenns etwas bergauf geht, schnaufe ich
sofort wie eine Dampflok. Er meint dann, ich müßte nur mehr machen, dann
kommt die Kondition wieder. Aber es wird nie mehr so sein wie vorher,
das merke ich genau, wenn ich die Wohnung putze,muß ich mich nachher wieder hinlegen. Aber das Thema darf ich gar nicht anschneiden, denn es wird ja alles wieder, wenn ich mich nur zusammenreiße.
Das ist für mich sehr belastend, zumal sich die Freunde und meine Kinder auch
abgewandt haben, habe ich niemand zum reden. Der einzige Psychoonkologe
ist hier sehr weit zu fahren, und ich hab auch so schon Stress mit meinen Terminen, (Lymphdrainage usw.)
Mittlerweile hoffe ich schon, daß am Sonntag schlechtes Wetter ist,
daß ich einfach mal nur auf der Couch bleiben kann!!!!!
Wahrscheinlich ist auch vieles Psychisch denn mein TM ist ja auch wieder auf 96 und muß abwarten.

Liebe Birgit, trotzdem einen schönen Sonntag, zumindest hast Du
Deine Kinder um Dich, wenns auch anstrengend ist.
Unsere Männer tun wir irgendwann zusammen in einen großen Sack, dann können sie sich gegenseitig bedauern, oder )

lg. lealiesi

[Schmusekatze]

Hallo ihr Lieben,

ich bin im 10 Jahr seit meiner Diagnose. Bin auch nicht mehr so belastbar wie vorher.Bei der Diagnose bin ich 48 Jahre gewesen.
Es hat sich zwar etwas gebessert mit der Belastbarkeit......aber nie so wie früher.
Es gibt Tage da möchte ich nichts machen und einfach nur mich zurüclziehen.

Das ist eben der preis,das wir weiterleben lönnen.Mein Mann versteht das auch nicht.Er hatte auch in meiner Chemozeit und wie ich die Bestrahlungen hatte auch keinen Unterschied gemacht als wie ich gesund war......man rafft sich ja immer auf und versucht alles zu geben.

Jetzt sage ich öfter NEIN.....

Liebe Grüße, Sabine

[chrissi1969]

Guten Morgen Engelchen ,
ab und zu verordne ich mir eine kurze Auszeit vom Forum . Mich nimmt das immer sehr mit wenn es anderen nicht sogut geht oder schlechte Nachrichten erhalten . Manchmal muss ich dann schrecklich weinen und wuerde die Betroffene gern troesten und :knuddel::remybussi:pftroest: . Aber als ich jetzt nicht ins Forum kam -oh Schock - Panik .
:eek::confused: wie soll ich nur all die tollen Frauen wiederfinden ? Bin erleichtert .

Nun machst du dich ja wieder auf denweg . Ich wuensche dir das die erste Behadlung schon richtig guten Erfolg zeigt und drueck dir die Daumen . Was sagt dein Bauch ? Bisher konntest du dich doch ganz gut auf dein Gefuehl verlassen .
Vielleicht kannst du nach der 2. PIPAC ja auch besser essen :rotier:

Nur noch kurz zu deinem Mann auch da kannst du dich auf dein Bachgefuehl verlasen .

Einen sonnigen Tag
Christina :winke:

[Sillebill]

Liebe Birgit,

wünsche dir von Herzen, dass die Therapie angeschlagen hat und du nur positives vermelden kannst :).
Wenn ich mich hier im Forum so umlese, geht es mir noch relativ gut. Die einzigen Beschwerden, die mich plagen sind Schmerzen im Bauch. Diese sind wiederum erträglich so dass ich keine Medikamente einnehmen muss.
Dadurch macht mir zu langes Sitzen die meisten Beschwerden.
Aber das ist alles nichts gegenüber deinen Beschwerden.

Ich bin auf jeden Fall total gespannt, was mich erwartet. Wobei ich schon etwas Schiss habe, was bei meinem CT nächste Woche rauskommt. Ich hoffe, dass ich keine Organmetastasen haben.

Alles, alles Gute auf deinen weiterem Weg und bleib so positiv! :)

Liebe Grüße aus Hessen
Sybille

[aureli]

Liebe Birgit,schau seit Tagen mal wieder rein da die Seite auch nicht erreichbar war.

Die Beziehung ist durch die Krankheit eine total andere geworden.
Du bist eine sehr starke Frau und dein Mann denkt es funktioniert so weiter.
Eigentlich bräuchtest du mal Zeit für dich was natürlich mit den kleinen Kindern kaum machbar ist.

Ich hoffe dein Mann versteht dich und teile ihm deine Befindlichkeiten mit.

Wir sind jetzt auch mal gelaufen und mein Mann ist ein Arbeitstier.Natürlich kam ich nicht hinter her und hab ihn dann angeschnurrt das ich keine Luft bekomme.
Nichts ist wie vorher und das zu verstehen ist der Punkt.
Alles ändert sich ob es das Geschlechtsleben oder sonst was ist.

Du hast jetzt wieder deine Behandlung vor dir und das allerwenigste ist Stress was du vorher brauchst.

Ich drück dir doll die Daumen .
Übrigens haben wir seit gestern zwei Katzenbabys.

Liebe Grüße
Aureli

[Arsinoe]

Hi, liebe Birgit!
Uff, das Forum ist wieder erreichbar! :)
Ich wünsche dir auf diesem Weg auch nochmal alles, alles Gute für die nächste Etappe!
Was das Essen anbelangt: Mir ging es nach der OP mit HIPEC, die Ende November war, einige Monate so. Ich konnte zuerst fast gar nichts essen, dann langsam Bissen für Bissen mehr. Inzwischen bin ich schon fast wieder so weit wie vorher und kann relativ viel aufs Mal futtern. :D
Mir hat man gesagt, dass durch das "Rumwühlen" im Bauch so etwas passieren kann. (Am Magen und Darm wurde ja nix gemacht.) Obwohl PIPAC minimal-invasiv ist, wird da halt trotzdem im Bauch "herumgefuhrwerkt" und da kann so was passieren. Ist vermutlich nichts wirklich Schlimmes. Man muss halt mehrere kleine Mahlzeiten essen. Und mit der Zeit wirds wieder besser.
Also, los gehts! Lass dich nicht unterkriegen! :knuddel::remybussi
Bis bald!
Arsinoe

[tschuy]

Liebe Birgit, :winke:
leider werde ich dich nicht besuchen können, bleibe bis nächste Woche im KH. Wir könnten ja telefonieren, meine Handynr. hast du ja.
Ich drücke dir alle Daumen, dass PIPAC angeschlagen hat. Nach dem, was du so berichtest, bin ich sehr zuversichtlich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:)
Dir wünsche ich eine gute Fahrt, würde mich freuen von dir zu hören :knuddel:

Herzliche Grüße vonne Ruhr
Juliane

[mucki53]

Liebe Birgit,
ich wünsche Dir auch alles Gute für die 2. Therapie :knuddel:.
In Gedanken bin ich bei Dir und schicke Dir Kraft und gute Gedanken !
Und wenn Du wieder zuhause bist, versuche Dich mal mit Deinem Mann richtig auszusprechen, jeder, was er an Bedürfnissen und Befindlichkeiten hat.
Du musst ihm einfach mal sagen, dass Du nicht mehr die frühere Kraft hast und die, die noch da ist, hauptsächlich darauf verwenden musst, um weiter für Eure Familie da sein zu können !
Stress ist da wenig hilfreich.
Aber nun erstmal Du und die PIPAC.
Toi, toi, toi !
Auch Dir, Juliane, und allen anderen hier gute Besserung und liebe Grüsse :winke:.

[berliner-engelchen]

guten Abend meine lieben Königinnen-Kämpferinnen,

erst mal an alle: vielen Dank für Eure Zeilen.
wie ich merke, treibt es doch noch einige andere herum: das Thema "Veränderung der Beziehung/ Ehe" durch die Krankheit. Es ist wirklcih eine grosse Herausforderung.
Ich habe es vorgestern geschafft, meinem Mann zumindest viele der Dinge zu sagen, die mich traurig und verzweifelt stimmen. eine richtige Lösung haben wir nicht gefunden, das war klar, aber es ist gut, klare Worte gesprochen zu haben. Einige Mini-Kleine Veränderungen haben wir beschlossen, die wir nun in die Wege leiten. Mal sehen.

Und, liebe Marietta: es war super von Dir, dass Du mir die "Idee" Reha für mich wieder ins Bewußtsein gerufen hast. Daran denke ich jetzt weiter.
Denn ich finde, zum Abschluss der Pipac-Therapie hätte ich das durchaus "verdient" - sprich: ich will das im Herbst machen.
Du hast recht: ich will nicht fit werden, sondern mich verwöhnen lassen. hast Du eigentlich einen Tipp für mich???
Wie geht es Dir denn, Du Liebe? Was macht der neue Wau Wau? Ich hoffe, er beflügelt Dein Alltags-Leben und ist Dir eine rechte Freude.
Ist ja total schön, so jemanden um sich zu haben !! Geht es Dir denn gut?

@liebe Lealisie,
ja, das kenne ich und wir alle zur Genüge: müde, schlapp, abgespannt und immer viele Pausen machen .... Das müssen wir wohl als gegeben hinnehmen.
Es tut mir leid, dass der TM steigt und Du nicht weisst warum. Wichtig ist, dass Du erst mal weit gehend Beschwerde- und SChmerzfrei bist. Abgesehen vom blöden Elefantenfuss.
Und noch mal: ja, diesen Stress mit Terminen und so, das ist wirklcih doof. Ich versuche es dann immer so zu sehen, als sei das jetzt mein Job. Machen, nicht nachdenken und froh sein, wenns vorbei ist. Und es dann wieder vergessen.

@liebe Schmusekatze,
willkommen :winke::winke: bei uns Königinnen-Kämpferinnen - Du bist ja ein ECHTES Vorbild für uns: 10 Jahre seit Diagnose-Stellung.
Das ist ganz und gar wunderbar. :rotier2::rotier2: :winke:
Über solche Geschichten freue ich mich immer ganz besonders - sie machen Mut.

Auf jeden Fall: OFT GENUG EIN DEUTLCIHES NEIN. und dann amm besten noch gleich eines hinterher .... :lach2::lach2: :cool3::cool3: Das ist wichtig.

@Liebe Sibylle,

oh, diese CT Ängste kurz vorher hatte ich auch. Das geht glaube ich allen PIPAC Teilnehmerinnen so. Wir haben ja alle Angst, im letzten Moment rausgeschmissen zu werden.
Aber weisst Du was: bei mir war da nix, keine Fernmeta - also wird es bei Dir auch so sein: da wird NIX :megaphon::megaphon::megaphon: sein.
Ich Wünsche es Dir Kraft meines Herzens und ich streichel auch meinen Buddha einmal für Dich.
DANKE für deine Wünsche an mich.

@ liebe Aureli,

HERZLICHEN Glückwunsch zu den Katzenbabys.
Durftet Ihr denn dabei sein bei der Geburt? Falls ja, ist das ja so aufregend !! Ich durfte schon mehrfach dabei sein und finde es so ein Wunder.

HAch, ich bin fast ein wenig neidisch :rolleyes::rolleyes:
Es ist bestimmt jetzt wunderschön für dich. Sicher genießt du die beiden neuen kleinen Leben. Wundervoll :rotier2: Es wird sich positiv auf deinen Köper auswirken, das geht gar nicht anders.

Tja, wir mit unseren Männeken, ... das ist nicht einfach..
Fühl dich lieb gegrüßt ins nette (unbekannte) Dorf.

@liebe Arsinoe,
danke, das ist eine wohltuende Info, das es auch andere Gründe haben könnte als ein überbordender Tumor. Das malt man sich dann ja immer so schön aus, wenn man irgendwo Schmerzen hat ...
Ich habe es heute dem Arzt geschildert und er meinte, dass sie das dann gleich bei der OP genau nachkontrollieren werden, da der Bauch ja eh offen ist. Na, dann weiss ich zumindest Bescheid.
Ich meld mich bei dir, du weißt ja.
fühl dich umarmt.

@liebe Juliane,
och, das ist traurig. Also, vor allem ist traurig, dass du noch nicht raus kannst und darfst. Du Arme.
Was passiert denn jetzt? Du läßt die OP nicht machen, oder? Da hätte ich echt Angst um Dich. Wie hast Du Dich denn entschieden?
Ich wünsche Dir alles Liebe.

So, meine Hände sind gefühlt ums doppelte angeschwollen durchs Tippen.
Ich hab jetzt öfter Probleme mit Lymphe, aber ich führe es darauf zurück, dass die Lymphbahnen richtig viel zu tun haben, jetzt wo die ganzen Tumorzellen dahingemetzelt werden. Die "schlachte-Abfälle" müssen ja auch entsorgt und abtransportiert werden, da ist das Lymphsystem gefordert.
Also mach ich jetzt mal schluss.

Ich meld mich ab: morgen - nein - heute reise ich zur 2. PIPAC.

Bitte drückt mir die Daumen, sendet ein Gebet, streichelt Eure Buddhas oder was auch immer Glcük bringendes.

euch allen erst mal alles Gute in die Runde, genießt den Frühling und die Sonne!!
LG
Birgit

[frieda3]

liebe birgit,

natürlich streichele ich meinen mr. golden eye für dich bzw. dass die pipac richtig schaden anrichtet unter den untermietern....

...leider habe ich im ruhrpott allehand zu tun, weil ja meine schwägerin plötzlich gestorben war und ich nun quasi co-mom bin. habe mich bewusst aus dem männer-thema rausgehalten, weil ich ja mit einer frau zusammen bin. kann dazu nur sagen, sie war die richtige wahl. wannimmer ich sie brauchte, sie war da, auch als vewöhnerin. bei der hausarbeit haben wir auch so unsere probleme. das unterschiedliche bedürfnis nach ordnung....meine erziehung, ihre erziehung. ich bin die große schwester gewesen in der familie, sie die jüngste....also, erzieht die söhne nicht zu machos....und und und

birgit, ihr wart so lange ein paar, er wird sich nicht grundsätzlich ändern (können), aber du kannst dich ernstnehmen...machst du nicht therapie, das wäre doch ein schönes thema.

jetzt gilt es erstmal pipac-technisch draufzuhauen....dann dort die sozialfrau zu holen und die reha einzustielen. wo es gut ist? hast du infos? bist du eher der bergtyp (wie ich) oder eher der seetyp?

meine liebe, es geht voran...:knuddel:
liebe grüße
frieda 04 (bisher auch 10jährige)

[Christine55]

Liebe Birgit,
alle Daumen von mir sind feste gedrückt!! Vielleicht gelingt es dir auch gedanklich ein bisschen abzuschalten.
Lieben Gruß
Christine :pftroest:

[Conny]

Hallo liebes Berliner Engelchen:1luvu:,
ich gehe jetzt gleich ins Bett und werde Dich in mein Nachtgebet mit einschließen,ja ich bete fast jeden Abend im Stillen.
Alles Gute meine Liebe,jetzt weißt Du ja schon was auf Dich zukommt.
Ich werde an Dich denken,bis bald,
Lieben Gruß Conny:winke:

[aureli]

Liebe Birgit wir denken an dich und mach den Zellen den Gang aus.
Aureli

[kerdy]

Liebe Mitkämpferinnen,

ich war vor längerer Zeit auch hier im Forum aktiv, da selbst betroffen.
Gerade 3. Rezidiv mit Lebermetastase, leider.

Birgit habe ich hier über das Forum kennengelernt und es stellte sich heraus, dass nicht nur unsere Lebenssituation ähnlich ist, sondern wir auch noch im gleichen Stadtteil von Berlin wohnen.

So ergab sich nicht nur telefon. Kontakt, sondern auch persönlicher. Inzwischen sind wir befreundet und sie bat mich, Euch mitzuteilen:

Es geht ihr gut, die Chemo hat angeschlagen und wird weitergehen.

Alles weitere wird sie in Kürze selbst berichten.
Alles Liebe und Gute für Euch

Kerstin

[tschuy]

Liebe Kerstin,
herzlichen Dank für diese supi-gute Nachricht von Birgit!!!!!
Dir alles, alles Gute!!!!
Viele Grüße
Juliane

[kuehlraum51]

Liebe Birgit,

hip, hip, hurra! Ich wusste, dass die Therapie zuschläg.
Ich freue mich soooooooo für dich!:rotier2::winke:

[Christine55]

Hallo Birgit,
es geht mir wie Eva - ich hatte auch ganz fest das Gefühl, dass PIPAC dir hilft. Wie schön ist dass denn :smiley1::smiley1::smiley1:!!!!!
Weiter so! Und denk dran, zwischendrin immer wieder mal eine Pause - für DICH!
Christine

[Sandra43]

Hallo Birgit,

ist das schön :D:D:D
Freue mich total für Dich (Du hast es aber auch verdient!!!!)

Viele Grüße
Sandra

P.S.
Schließe mich den anderen an: Wenn Du wieder zu Hause bist, Denk dran auch mal Pause zu machen ;)

[Eagle-Eye]

Ich freue mich auch total für Dich!!! Schone Dich, wenn Du daheim bist. Hoffentlich kommt die Sonne mal wieder richtig raus, damit Du daraus zusätzlich etwas Kraft tanken kannst.

Liebe Grüße

C.:winke:

[chrissi1969]

Oooohhhh ,wie schoen ist das denn ?!?!

Was fuer eine tolle Nachricht :lach2::o:D

Jetzt gibst du den Sche ....viechern den Rest .*freu mich *

Christina :winke::winke:

[Ela63]

Eine sehr schöne Nachricht.
Hoffentlich kannst du dich in den nächsten Wochen gut erholen .

LG Michaela

[Conny]

Liebe Kerdy:remybussi

ich kenne Dich hier vom Forum und nun weiß ich auch dass Du Birgits Freundin bist,das freut mich so sehr.
Es ist ja eher selten eine * leidensgenossin*in Nähe zu haben.:)
Ich wünsche Dir auch alles alles Gute für Deine Therapie:knuddel:
Deine Nachricht ist einfach Super-toll ,vielen Dank auch für die Info

Berliner Engelchen wie Super ist das denn?Ich freue mich so sehr für Dich dass Deine Chemo angeschlagen hat,es war der Richtige Weg für Dich.
Also aber noch schön schonen und auf Dich aufpassen,bis Bald:rotenase:

Lieben Gruß Conny:winke::remybussi

[aureli]

Liebe Birgit,
gut das es so tolle Nachrichten von dir gibt.

Super und toll das die Therapie gut angeschlagen hat.

Liebe Grüße Aureli

[mucki53]

Birgit, ich freu mich so, dass die Therapie gut anschlägt, Du wirst es schaffen :knuddel: !!
Und wenn Du wieder zuhause bist - alles ein, zwei Gänge langsamer !!
@ Conny - ich wohne zwischen Bad Camberg und Limburg und muss immer nach Wetzlar zur Chemo. Bin aber mehr im Darmkrebs-"Fred" unterwegs, wo Birgit ja auch im Kampfkükennest schreibt.
Bin schon froh, dass es das Forum gibt, da wurde mir schon oft mit wichtigen Infos geholfen. Und ich habe nette Leute "getroffen", obwohl ich keinen persönlich kenne.
Ich wünsche Euch allen alles Gute !

[Conny]

Hallo Mucki:winke:,
ja da sind wir ja auch fast nachbarn:D,ich lese doch auch wie Birgit bei Euch im Kampfkükennest und ich muss sagen ich komme gerne zu Euch.
deshalb kenne ich auch Eure Geschichten und freue mich wie Ihr in diesem Fred so einen tollen Zusammenhalt miteinander habt,man spürt auch wieviel kraft Ihr Euch gebt.:knuddel:
Ich wünsche Arisone auch so sehr dass Sie wie unser Berliner Engelchen von PIPAc profitieren kann,
Mucki Du bist ja auch eine kleine Nachteule,:D ,auch Deine beiträge lese ich sehr gerne.
Du bist ja auch sehr tapfer und hast schon viel mitgemacht:1luvu:
Mein rezediv ist bald 1 Jahr her,am 4.6 bin ich auch wieder in Wetzlar zur Nachsorge,ich hoffe es ist alles ok.
Ich bin übrigens auch sehr zufrieden mit der Klinik,immerhin kennen die mich jetzt schon 10 Jahre:lach:,vielleicht treffen wir uns mal dort.
Alles Liebe bis bald,Conny:1luvu::winke::rotier2:

[mucki53]

Ui Conny,
am 4.6. bin ich auch in Wetzlar, die Uhrzeit erfahre ich aber erst eine Woche vorher. Da hab ich "kurz", d. h. , nur die Antikörper-Gabe.
Da muss ich meistens so zwischen 11 und 12 Uhr antanzen :raucht: und es dauert so 3-4 Stunden.
Ich würde mich ganz dolle freuen, wenn wir uns da treffen :prost:.
Wir machen dann noch was aus, gelle !?
Dir und allen anderen einen dicken Drücker :remybussi.

[berliner-engelchen]

PIPAC, Nummer ZWEI

Guten Abend meine Lieben,

ich bin heute wieder zuhause angekommen, die zweite OP liegt hinter mir.
Wie die liebe Kerstin für mich ja schon berichtet hat (DANKE :winke:): Alles ist komplikationslos verlaufen.

Ja, es gibt schöne Nachrichten, die dankbar machen: die Chemo schlägt an. Die Tumorknoten haben sich verändert und sehen nun vernarbt aus. Die Ergebnisse aus der Histologie bestätigen es.

Ich bin sehr dankbar für dieses Ergebnis. Die Ärzte sagen, es besteht die Aussicht, die Krankheit mit PIPAC gut zu bekämpfen. Die PC hat sich leider schon weit ausgebreitet und den gesamten Bauchraum befallen - sich das so knallhart anzuhören, das ist so, als ob eine eiskalte Hand nach einem greift.
Die PC ist jedoch überall kleinknötig und kleinzellig – das optimal für die Bekämpfung durch Pipac.

Ein weiteres Mal bin ich erstaunt, wie schonend dieses Verfahren ist. Und es ist erstaunlich, dass man diese Chemo-Hochdruckgabe danach kaum spürt. Keine Darmprobleme, keine Blähungen, nichts.
Auch an der Pflege hier in diesem KH gibt es nichts auszusetzen. Es klappt alles bestens, keinerlei Wartezeiten auf Untersuchungen, die Chef/Oberärzte kommen zweimal am Tag, nehmen sich alle Zeit der Welt, beantworten wirklcih jede Frage und das ausführlich … ich bin echt angetan.

Leider leider gibt es auch etwas trauriges zu berichten: bei mir sind neue Tumorknoten von der ersten zur zweiten Chemo aufgetreten. Das ist nicht schön, aber nicht zu ändern. Nun, wir werden sehen. Ein Schritt nach dem anderen.

Dieses Mal hatte und habe ich mehr Schmerzen als beim letzten Mal. Ich habe diesmal einen weiteren, dritten kleinen Bauchschnitt bekommen. Der operierende Chirurg Prof R. hat bei der Gelegenheit noch Verwachsungen im Bauchinnenraum gelöst. Die dadurch entstandene wundfläche ergibt natürlich erst mal Schmerzen und dann?? Ich bin gespannt, wie es wird, wenn es verheilt ist. Bis dahin gönne ich mir Schmerzmittel.

Leider liegt die kommende dritte Chemogabe 14.6. mitten im geplanten Urlaub. Nun heißt es umplanen. Aber ich will nicht jammern: es gibt viel Schlimmeres. Wir werden trotzdem mit den Kleinen nach Sardinien fahren und eine wunderbare Zeit haben.
Wenn keine 4. Pipac angesetzt werden muss (was ich fast fürchte), dann freue ich mich, die Behandlung mit einem Urlaub erst mal abzuschließen.

Ich wünsche mir sehnlichst – so wie wir das ja alle tun – wieder eine Tumorpause, eine progressionsfreie Zeit zu erreichen ….

Pipac wird nun bald in Kanada und in Israel zur Anwendung kommen. Prof. R. geht davon aus, dass das Verfahren auch bei uns in ein paar Jahren zum Standard der EK-Behandlung gehören wird. Ich bin sehr gespannt. Ob ich das noch mitbekommen werde? Mal sehen.

Wenn das Verfahren technisch perfektioniert und legitimiert ist, dann besteht auch die Möglichkeit, andere Zytostatika auf diesem Weg zu geben. Das finde ich einen überaus interessanten Gedanken, dass man dann theoretisch jede Chemo auf diesem Weg geben könnte. Vor allem, da man es dann zu einem viel früheren Stadium der Krankheit geben kann, und damit die allgemeinen Heilaussichten steigen.
Wohltuend, dass es immer noch ab und an Visionäre gibt, die gegen alle Widerstände und Widrigkeiten versuchen, neue Wege zu gehen, zu erforschen, durchzusetzen.

Ich bin dieses Mal etwas schlapper, die Blutwerte waren nicht durchgängig gut und die Nebenwirkungen sind etwas mehr. Aber das ist alles wirklcih nicht schlimm, jede "normale" Chemo ist um ein vielfaches schlimmer.
Pipac ist ein gutes Verfahren, um Lebenszeit zu gewinnen, bei hoher Lebensqualität und ohne grosse Risiken.


so, und dann noch mal an alle:
herzlichen Dank für Eure überwältigende Anteilnahme
:1luvu::1luvu::1luvu:

ich bin ganz gerührt, dass mir so viele geschrieben haben, Ihr seid wirklich so toll.

Ich möchte Eva(74) noch herzlich willkommen heißen hier im forum und in unserem Kreise der Kämpferinnen. Du bist wirklich willkommmen - nix mit "Ihr denkt wahrscheinlich was suchst du hier." - NEEEEE das denken wir nicht. Keinesfalls.
Es ist wichtig, sich auszutauschen/ sich Mut zuzusprechen/ Infos zu erhalten - und alle finden bestimmt eure Pipac Erfahrungen interessant.
Ich persönlich wünsche Euch vor allem als nächstes ein Anschlagen der Therapie. Adeno - woher auch immer - ist tückisch, da steht er der Peritonealkarzinose nichts nach (ich habe meinen Vater verloren - an Adenokarzinom ausgehend von Lunge).
Es tut mir sehr leid für Euch, dass Ihr das durchmachen müßt. Aber Pipac ist eine gute Methode. Meine Daumen sind feste gedrückt. Halt uns auf dem Laufenden.
Und ich kann Euch auch noch beruhigen: Der kürzere Therapie-Abstand bei mir hat nichts zu sagen. Es wird individuell entschieden, je nach Tumorart und Tumorausprägung - die Intervalle liegen zwischen 4 und 6 Wochen.

Und weil mich so viele "ermahnt" :augendreh:augendreh haben:
JAAAAAAAAAAAAAAA ich werde mich schonen. Versprochen. Ich habe diesmal sogar Haushaltshilfe beantragt und werde gaaaanz langsam machen und versuchen, meinen Körper bestmöglich zu unterstützen.
Morgen werde ich direkt erst mal ausschlafen. HURRA.

So, ich werde nun ins Bettchen gehen.

ich bin SOOO FROH, meine beiden kleinen Fröschlein wieder zu haben.

Diesmal hatte ich schlimm Heimweh nach den beiden. Wir haben dann den gesamten Nachmittag zusammen im Bett verbracht, spielend, lesend, kuschelnd. Das war so schön.
oh mensch, diese kleinen menschleins, die brauchen mich so dringend, bitte lass irgendwo eine gottheit sein, die erbarmen und einsehen hat und mich noch lange bei den Kleinen sein lässt.
ich bin manchmal ganz entsetzt, wie klein, wie hilflos, wie schutzbedürftig so kleine Wesen doch sind. In der Regel nimmt man ja eher war, wie trotzköpfig, selbständig, und wild sie sind - aber wenn man mal dahintersieht in ihre kleinen seelen merkt man, WIE SEHR sie einen brauchen.

dann bricht mir die angst wieder das herz .... und ich verzweifele an der Grausamkeit dessen, was da wie eine drohende dunkle Wand der Zukunft vor uns steht. möchte aufschreien: geh weg von mir, geh weg von uns, Du beschi..... Schicksal. lass uns in Ruhe. Ich habe in meinem Leben schon genug gelitten. lass uns doch bitte einfach in Ruhe ein kleines, normales Leben leben in Glück und Normalität. tja, und dabei weiss ich: ich kann nur auf Zeit hoffen.

Aureli, wie schaffst DU das eigentlich, damit zu leben? Und ihr anderen mit Kindern?
ach, ich wollte doch ins Bett. Erst mal schlafen und neue kraft schöpfen.

Ich drück euch alle solidarisch, jede einzelne von Euch!!!
LG
Birgit

[Arsinoe]

Hallo! :winke:

Liebe Birgit, es freut mich sehr, dass du wohlbehalten zu Hause angekommen bist und alles gut gelaufen ist! :knuddel:
Dass etwas "Neues" dazu gekommen ist, ist natürlich gar nicht gut. Aber wie du sagst: Schritt für Schritt. Und die Therapie scheint ja zu wirken. Das ist super!

Ich wünsche dir, dass du dich schnell erholst und möglichst viel Zeit mit deinen Kleinen geniessen kannst ohne grosse Beschwerden.

Ganz liebe Grüsse
Arsinoe

PS: @Conny: Herzlichen Dank! Ich habe die Unterlagen hingeschickt. Nun warte ich auf das CT am Donnerstag. Das Ergebnis reiche ich dann gleich nach.

[Marttha]

Liebe Birgit,
ich freue mich sehr mit dir über die gute Nachricht. Das ist es doch, was wir brauchen, um weiterhin Kraft zu haben und den Mut nicht zu verlieren.

Habe per E-Mail Kontakt mit Prof. R. aufgenommen. Mein guter Eindruck wird durch deine Schilderungen bestätigt. Wie schön, sich dort neben modernster Medizin auch als Mensch gut aufgehoben zu fühlen.

Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg und drück dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Martha

[Conny]

Liebe Birgit:knuddel:,
schön dass Du wieder Daheim bei Deinen 2 Fröschlein bist,konnte mir richtig gut vorstellen wie Du kuschelnd mit Ihnen im Bettchen warst,das waren bestimmt strahlende Kinderaugen die Dich anblickten:D
Alles wird gut meine Liebe,jetzt kannst Du auch mal einen Gang runterschalten,es ist einfach toll dass Du nun endlich eine Haushaltshilfe bekommen hast.

Sehr erfreulich das alles prima geklappt hat und ich finde dass es doch ein Riesenerfolg der 1. Chemo war,wenn sich die PC vernarbt hat,somit sind die bösen Krebszellen ja nicht mehr aktiv.
Die inzwischen neu aufgetretenen Tumorknötchen bekommen mit Sicherheit jetzt eins auf die Mütze und werden später auch inaktiv sein.
Jetzt sammel erstmal wieder Kraft bis zur nächsten PIPAC und danach freue Dich auf Sardinien,die Zeit bis dahin kannst du Dich etwas erholen.:remybussi

@Mucki,oh wie cool ist das denn wenn wir Beide uns mal sehen würden:lach:
Also ich habe meinen Termin um 11Uhr in der Gyn.Ambulanz,danach würde ich auf Stadion 9 hochkommen,denn dort bekommst Du ja sicher das Avastin,wenn Du Deine Uhrzeit weißt machen wir was aus:knuddel:

@Arisone,ich schreib jetzt mal hier bei Birgit,denn wir wollen ja alle den Königinnenweg gehen.
Für Dein CT am Donnerstag drück ich Dir fest die Daumen und das Du * Pipac* als Blume zu Deinem Blumenstrauß nehmen kannst:knuddel:

Fühlt Euch alle gedrückt mit den Besten Wünschen,Conny:1luvu:

[berliner-engelchen]

Für alle, die über Pipac als Behandlungsoption nachdenken,

seht mal, was die/die User/in The Witch heute gepostet hat:
Man unterscheidet zwischen Fernmetastasen - im Bericht ggf. mit "M" bezeichnet - und Lymphknotenmetastasen im unmittelbaren Umfeld* des Tumors - im Bericht mit "N" von "nodes" = Knoten bezeichnet. Um Metastasen handelt es sich aber bei beiden.

(* Weiter entfernte Lymphknotenmetastasen würden unter "M" fallen.)
(vielen lieben Dank für diese Info)

Das ist deshalb von Interesse, weil Fernmetastasen derzeit ein absolutes Ausschlusskriterium für PIPAC sind.


Ich GENIESSE meinen Frühlingsgarten und das Nichtstun gerade :):)

Liebe Grüße mit Vogelgezwitscher
Birgit

[Sillebill]

Liebe Birgit,

auch ich habe mich total gefreut, dass die Therapie bei dir angeschlagen hat :).

Nächste Woche darf ich nun den PIPAC Versuch starten...doch morgen muss ich erst nochmal ins CT - bin jedoch zuversichtlich, dass alles ok ist.

Danke dir vor allem für die tollen Infos hier, sie haben mir sehr geholfen und mir die Entscheidung für PIPAC noch einfacher gemacht.

Wünsche allen hier weiterhin viel Kraft im Kampf gegen die Sch...Krankheit.

Liebe Grüße aus Hessen
Sybille

[eva74]

Hallo alle zusammen...

Birgit "HERZLICH WILKOMMEN" zuhause:winke:...schön von dir persönlich zuhören...und vielen Dank für deine nette Aufnahme HIER...
Wir kommen aus München und Nebenwirkungen haben uns auch mal hier und da sorgen gemacht, aber leider stand uns nur die Sekretärin Zurverfügung mit Rücksprache der Ärzte... Hattest du auch Blut im Stuhl??? Du und mein Mann hattet zimlich die gleichen Nebenwirkungen, habe irgendwie sorgen (angst) das das noch schlimmer sein wird nach der zweiten. Ich hoffe nicht, du gehst mit einem Beispiel voraus:o... Sind dir die NEUEN Metastasen trotz PIPAC gewachsen? Sind das ganz andere oder sind trotz Chemo welche dazu gekommen, ist das normal (was sagen die Ärzte)???
Wir haben auch zwei Kinder 5 und 13 und weiss du was, bin nur über eins froh in der sch...Situation, dass wir trotzdem geschafft haben ein völlig normales Leben zu führen. Habe aber es nur meinem Mann zu verdanken, weil er so genial damit umgeht und uns damit ansteckt...

uupps mir fehlten die Zeilen...
Birgit ich wünschen dir "keine Nebenwirkungen" das du weiter so tapfer bist und mich viel wissen lässt über dein Wohlbefinden.
Allen anderen wünsche ich gute CT ergebnisse, niedrige TM usw usw...

liebe grüße
Eva

[berliner-engelchen]

Guten Abend,

@ liebe Arsinoe,
ich habe so oft an Dich gedacht. "zwischen" den Zeilen kann ich spüren, wie sehr dich die Situation bedrückt, und welche Ängste Du wahrscheinlich nun gerade auch hast. Dieses Nicht-Genau-Wissen was los ist, ist für Dich bestimmt so schwer zu ertragen und kann ich Dir das so gut nachempfinden.

Morgen ist Dein CT-Tag und ich drücke Dir so sehr die Daumen. Ich wünsche Dir einen erträglichen "machbaren" bekämpfbaren Befund. Und nicht irgendso einen besch... Schock, den Du jetzt einfach nicht brauchst.
ich weiss nciht, wie ich es genau ausdrücken kann: aber ich fühle mit Dir und wünsche Dir einfach nur alles Gute.

Das Formular für Pipac hast Du schon ausgefüllt? Hast Du schon etwas gehört? Und wenn Du wirklich eine Chemo machen musst, dann wünsche ich Dir von ganzem Herzen, dass Du diese nebenwirkungsarme, wirklich gut machbare Option bekommst.

Liebe A., für morgen alles alles alles Gute!

@ liebe Conny,
Deine besonnenen lebens-weisen Worte haben mich wieder ruhiger gemacht. Ich mag deine Art zu schreiben sehr.
Man spürt deine Lebenserfahrung, deine Besonnenheit und wahrscheinlich :D:D bist Du auch einfach nicht so ein "Emotionsbündel" wie ich.
würde mich freuen, wenn Du Mucki wirklcih treffen könntest. Das ist manchmal einfach richtig nett, wenn man sich kennenlernt.

Ich träume ja nach wie vor von meiner "Kaffee-für-alle-im-Garten-Party" mit Euch allen ... :)

@liebe Martha,
ich hoffe sehr, dass Du bald Bescheid bekommst und ich hoffe vor allem, dass Du zugelassen werden kannst. Diese blöden Bestimmungenn stehen ja leider soooo vielen Betroffenen (noch) im Wege.

Schreibst Du mir kurz, wie es weitergeht? Es interessiert mich sehr. Ich finde es so wichtig, dass mehr Betroffene, die noch nicht im fortgeschrittensten Stadium sind, die Möglichkeit erhalten...
Viel glück für dich!

@Liebe Münchner Eva (es gibt ja noch eine andere Evahier, deshalb der Zusatz :lach:)

also, wie ja meist bei einer Chemo sind beim zweiten Mal die nebenwirkungen etwas schlimmer. Bei mir ist das jetzt zumidest so. Wobei schlimmer das falsche Wort ist, sie sind einfach ausgeprägter. Aber die Alternative "normale chemo" wäre ja noch um ein vielfaches schlimmer und nicht zu vergleichen, deshalb habe ich keinen Grund wirklich zu klagen.

Zumal ich ja jetzt weiss, dass die Chemo wirklich anschlägt. und das ist das einzige, was FÜR MICH zählt.

Blut im Stuhl hatte ich nicht als Nebenwirkung. Das würde ich abklären lassen, z.B. durch einen Test beim Onkologen, damit man weiss, woher das Blut stammt.
Ansonsten hatte ich nicht die Situation, dass ich KOntakt brauchte mit den Ärzten. Telefonisch war manchmal schwierig. Aber auf Mails haben Sie eigentlich immer sofort reagiert.

Peritonealkarzinose , die ich habe, ist ein Knotenförmiger Krebs, der im Bauchraum auftritt. Und es sind neue Knoten hinzugekommen. Und nein, das ist unschön, dass das so ist und sollte besser nicht so sein. Ob das normal ist??? Was ist schon normal bei einer Erkrankung wie Krebs.
Schöner wäre es, wenn es anders wäre. Aber da es nun so ist wie es ist, mache ich etwas draus.
Ich bin mir einfach sicher, dass die Pipac dann einfach auch alles dahinmetzelt, was neu auftritt. Hauptsache WEG!! und das wird eintreten.

Ich visualisiere ja zusätzlich, damit werde ich die Wirkweise der Chemo auch positiv beeinflussen und es bis zum nächsten Mal schaffen, dass nichts neues auftritt.
Ich habe ja mehrere - auch äußerst persönliche - Waffen in meiner Hand, um meine Krebszellen in schranken zu weisen und zu zerstören.

Und mit diesem "normalen Leben " führen, da sprichst Du mir aus der Seele. Das war und ist auch mein Ziel - und ich bin auch so dankbar, dass wir das schaffen.
Wann ist Eure nächste Reise geplant? von münchen aus ist das ja auch ganz shcön weit. (übrigens: mein mann und ich sind auch aus Bayern :winke::winke:)

@all
Heute lag ich im Garten in der Hängematte und habe die wundersame "vemehrung" von Kindern beobachtet, die sich im Laufe des Nachmittages in unserem Garten einstellte. 9 Stück waren es, die herumtobten, im Alter von 1,5 Jahren die kleinste und 10 Jahre die Älteste und sie hatten so viel Freude mitteinander und ich fühlte mich einfach so LEBENDIG und glücklich.
Das war toll.

Endlich habe ich auch mal einen Glückgriff mit der Haushaltshilfe gemacht. Ich hatte ja schon die seltsamsten Menschen und Begegnungen. Aber diesmal ist es ganz ganz toll. und ich merke, wie mich das enorm entlastet. Bin froh, dass mein Mann darauf bestanden hat. :rotier2::rotier2:

Man, ich habe heute wirklcih den ganzen Tag NICHTS getan. also außer so ein bischen im Garten gebuddelt, mit den Kids gespielt und Wasser gepanscht, gegossen, Beitäge und Mails geschrieben und sonst nix.
UND: ihr hattet echt recht Ihr Lieben, das gut mir SUPER GUT getan. Diese Erholung. Wow. und wisst Ihr was: das mach ich morgen wieder :rotier::rotier:

LG
Birgit

[mucki53]

Liebe Birgit,
wehe, Du machst das morgen und an noch ganz vielen Tagen nicht :twak: !
Dann trommel ich ne Abordnung unter den Mädels hier zusammen und wir binden Dich in der Hängematte fest !
Dein Bericht ist ermutigend, obwohl die neuen Knoten natürlich nicht gut sind.
Aber die werden auch einen auf den Nüschel kriegen !
Schone Dich und geniesse die Zeit mit Deinen Kleinen :1luvu:.
@Conny - klasse, ich freu mich schon. Ein Mini-Forums-Treffen ! Ja, Station 9A, aber wir tauschen uns noch aus.

[aureli]

Liebe Birgit ,schön daß du wieder zu Hause bei deinen Zwergen bist und das die Therapie so gut anschlägt.

Ich hoffe die neuen Knötchen werden durch die Behandlung ein auf die Mütze bekommen.

Prima das du jetzt deine Haushalthilfe hast.Das entlastet dich ein ganzes Stück und du kannst die Zeit gelassen mit den Knirpsen verbringen .

Meine Kinder sind 12 und 15 .Der Große ist durch die Scheidung und durch die Krankheit gereift und macht teilweise sein Ding aber die Jungs leiden genauso
wie Mädchen und die Kleine ist der Arschhänger .

Sie braucht mich viel.Ich hoffe die Krankheit lässt uns etwas Zeit zum Luft holen und viele Jahre mit unseren Kindern verbringen.

Ich verdränge es teilweise und manchmal holt mich die Angst ein.

So erhol dich gut und unseren kleinen Miezis geht es gut.Leider hat unsere Übermutter die Angewohnheit die Miedis hoch zu Oma zu schleppen und das mehrmals am Tag.

Sie sehn total putzig aus.

Liebe Grüße und alles Gute für alle.

Aureli

[berliner-engelchen]

Liebe Aureli,

ich beneide dich total um deine Katzenbabys!!! Das löst bei mir ein spontanes "ich will auch" :tongue aus. Für dich ist das bestimmt wunderbar.

Die Katzenmama scheint ja recht fürsorglich zu sein ;) - vielleicht hat sie in der "menschenwelt" gehört, dass es jetzt "in" ist, Trage-Babys zu haben :D:D du könntest Ihr vielleicht mal ein Tragetuch kaufen ??:D:D eine Freundin von mir ist auch Trage-Beraterin für Neugeborene, wäre auch eine Idee?? :D:D

Vielleicht ist der Mama der Trubel einfach zu viel. Hast Du ihr mal eine grosse, geschlossene Kiste oder ein ganz verstecktes Plätzchen angeboten?
Ach, am liebsten würde ich auch eine haben wollen.

Aber Luna reicht. Sie ist auch einfach die tollste von allen.

Das ist ganz schön viel, womit Deine "kleinen" lernen müssen, umzugehen - eine Scheidung und die Krankheit. Das ist sicherlich für sie in ihrem Innersten bedrohlich und llöst heftige Verlustängste aus. Aber du machst das, so wie ich dich hier kennenlerne, sicher sehr sehr gut und gibst ihnen eine sichere und stabile Basis. Schwierige Erziehungszeit in diesem Alter, nicht wahr ???:tongue Gaaaanz gross - und dann wieder gaaanz schutzbedürftig. manchmal bestimmt nur noch: GRRRRR
Aber das tut der Liebe keinen Abbruch, nicht wahr??

So, ich muss mal was zum essen organisieren.

GLG
Birgit

[Arsinoe]

Hallo! :winke:
Also, Mucki hat Ideen! Das Engelchen in der Hängematte festbinden! :D
Nee, im Ernst: Es ist super, dass die neue Haushalthilfe wirklich Entlastung bringt und du ein bisschen das Leben geniessen kannst! :knuddel:

Und ich wünsche dir natürlich, dass du dich gut erholst und dich rüsten kannst für den "Angriff Nr. 3". Gibs den blöden Viechern! :twak:

Herzlichen Dank für die guten Wünsche! Das Ergebnis des heutigen CTs war leider gar nicht gut. Ich habe dir eine PN geschrieben.

Liebe Grüsse
Arsinoe

[berliner-engelchen]

Hey Mucki,

was is´n das für ne Idee???
Aber ich würd mich freuen, also nicht über das Festbinden in der Hängematte, sondern über die Abordnung. Wie gesagt, in meinem Kopf geistert ja immer diese Idee herum, Ihr alle in meinem Garten ... :augendreh:augendreh

ja, Mut machen gegenseitig - das ist doch wichtig für uns.
ich finde diese neuen Knoten mittlerweile nicht mehr so schlimm. Ich habe diesmal recht heftig schmerzen im Bauchraum und ich bin mir ganz ganz sicher, dass gerade alles, was da nicht sein soll, abgeschlachtet wird. so fühlt es sich an und das ist gut so. da nehm ich die schmerzen gerne in kauf.

liebe mucki, ich wünsch mal alles gute Dir nach "nebenan"

@ liebe Sybille,
hatte Dich "übersehen" bzw. überlesen, sorry.
CHEMOHIRN sach ich nur. ich bin echt gerade manchmal ein bisserl verwirrt.
ich frag mich manchmal ob das von der Narkose kommt. ode rvon der Chemo, oder von beiden. oder ich werd alt ...

Also, erhol dich jetzt über Pfingsten noch schön. Schöpfe viel Kraft und Erholung, und dann kannst Du dich nächste Woche auf den Weg machen in Deine neue Therapie.
und weisst du was: wenn ich das geschafft habe, dann schaffst Du das auch !! Es ist wirklcih nicht schlimm.

War Dein CT denn in Ordnung???????? Für die OP wünsche ich Dir gutes Gelingen und dass alles gut klappt. Wann bist Du dran?
Informierst Du uns/mich, wie es gelaufen ist? Ich finde weitere Erfahrungsberichte total spannend.

@ all
tja, was schreib ich denn, ohne mich zu wiederholen??

Wisst Ihr was: ich wünsch Euch allen einfach mal eine richtig gute Nacht !!!!
Ohne Schmerzen, ohne Schlafstörungen, ohne schlechte Träume, ohne Schwitzattacken, ohne Zwicken und Zwacken, ohne Ängste,
Einfach mal: eine richtig gute, schöne Nacht !

Birgit :schlaf::schlaf::schlaf:

[Marttha]

Liebe Birgit,
vielen Dank, warte jeden Tag auf Nachricht. Werde gerne berichten, falls ich die Chance bekomme, an der Studie teilzunehmen. Hoffe, sie wird so schnell wie möglich zur Standardtherapie, habe noch nichts Negatives gehört oder gelesen, nur positive Rückmeldungen.

Viel, viel Glück auch weiterhin für dich.
Liebe Grüße
Martha

[berliner-engelchen]

guten Morgen liebe Martha,

habe mich gerade noch mal durch deine Krankheitsgeschcihte gelesen. Leider ist es ja wirklich größflächiger Befall (so wie bei mir auch). Und du hast ja einiges hinter dir an anstrengenden OPs. Du Arme. Ist denn die Chemo, die du im Herbst begonnen hast, nun schon zu Ende?? Welche Kombination war/ist es denn?

Warum ich frage ist, dass ich es interessant finde, wie und dass PC unterschieldich behandelt wird, je nach Ursprungstumor. Aber das wiederum wird in Ärztekreisen eben diskutiert.

Deine Geschichte ist meiner wirklich sehr ähnlich. Und wenn Du keine Fernmetas hast ( ist dein CT "sauber"?????) und auch keinen akuten Ileus, dann denke ich, soweit ich (ganz gut) Bescheid weiss, dass nichts gegen die Therapie spricht. wünsche Dir, dass Du ganz schnell Bescheid bekommst. Du kannst aber auch dort anrufen (lass Dich mit Frau Kosel verbinden, die leitet das Studiensek. und ist sehr nett) und schildere ihr die Dringlichkeit. :shy::shy: (aber ich hab nix gesagt :shy::shy: :D

Hattest Du eigentlich schon mal Caelix als Chemogabe? Der bei Pipac verwendete Wirkstoff ist Doxorubicin (zu dieser Gruppe gehört auch Caelix) und das ist ein oft sehr gut anschlagender Wirkstoff speziell und gerade bei PC.

Ich habe ein sehr gutes Gefühl, ich denke schon, dass es für dich klappt.
auf jeden Fall drücke ich Dir feste die Daumen.
Wäre ja schön, wenn wir uns kennenlernen könnten, vielleicht vielleicht ???? Mein nächster Termin ist am 14.6.

Standardtherapie?
jaaaa ich denke schon. bin mir fast sicher.
Die Verantwortlichen machen einen sehr guten Job dort. Rein medizinisch gesehen. Und gehen mit all den Widerständen, die Ihnen entgegenwehen, sehr diplomatisch und unkonfrontativ um. So dass das kleine Pflänzchen Pipac sich gut entwickeln kann (hoffentlich auch weiterhin).
Derzeit ist das Kollektiv der Patienten, für die es in Frage kommt, klein.
Aber die Zukunftsvision ist da, wie es begleitend für viele Patienten in der Frühphase zur Anwendung kommen kann und so alle davon profitieren.

Das rein technische Verfahren - Chemo nicht nur intravenös sondern auch zusätzlich LOKAL einzubringen (und das ohne die gnazen Risiken von Hipac) - ist ja eine geniale Idee. und wäre man erst mal so weit, auch andere Zytostatika damit du applizieren, .... :1luvu:

Na ja, ich werde jetzt wohl zu spezifisch medizinisch ....

Dir ganz persönlich wünsche ich Dir nun einfach eine kurze Wartezeit und dann einen positiven Bescheid!

eine liebe Umärmelung
Birgit

[eva74]

Halli hallo...

Birgit,wie geht es dir??? Habe gelesen, dass du mehr schmerzen hast...das :sad: tut mir leid, ist viel viel schlimmer wie beim erstenmal? Wir reisen am 27.5 an und denke am 28.5 ist die OP. Bin sehr sehr aufgeregt... Bei der ganzen Sache bin ich mehr aufgewühlter als wo die klassische Chemo durchgeführt worden ist, vielleicht weil man so wenig INFO hat und nicht genau weisst ob das alles soooo OK ist..(das was im Bauch ab geht, auch alles seine Richtigkeit hat) "weisst du was ich meine"...Du hast geschrieben, dass du auch noch andere Sachen (nimmst, machst)...kannst du mir sagen WAS? Wir auch, ich habe vor 11 Jahren eine Amerikanerin kennengelernt über mein Job. Sie ist in der Krebsforschung seit 40Jahren und durch Sie machen wir komplett andere Sachen. Bei meinem Mann hat die letzte PETUntersuchung ergeben, dass der Krebs zurückgeht, von was, dass wiessen wir nicht. Das Hauptproblem ist, die Metastasen liegen auf der(Pfortader) vom Dünndarm. Das können die nicht wegschneiden. Laut Ärzteaussage am 13.8.12 "wenn er nichts macht, 6 Monate und wenn er Paliativchemo macht,vielleicht 2-3 Jahre"...

Man uns gute Nachrichten gegeben, dass er kaum Befahl hat nur wenige M und kleine Knötchen, aber es sieht GUT aus????!!! Ja jetzt sind wir sehr gespannt was am 28.5 rauskommt... Ich muss sagen, ich bin mal wieder in ein Loch gefallen (trotz gute Nachrichten) man weiss irgendwie nicht was man glauben kann(soll), heute ist alles gut was ist mit morgen??? Dass ist ein soooooo langer harter Weg, und wer weiss wo, wann und wie das alles ENDET??? WARUM ist der Krebs so HEFTIG OFT bei "jungen" Leuten... Meine Mama hatte vor 13 Jahren BK d.h. ich bin auch gefährdet, mache mich aber nicht verrückt, ich hoffe nur das von Monat zu Monat immer mehr was dafür getan werden kann um diesen KREBS zu zerstörren:twak:...
Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend und wünsche ALLLEEENN jeden Tag POSiTIVEN Nachrichten
liebe Grüße EVA aus MUC:)

[Marttha]

Liebe Birgit,

würde mich natürlich sehr freuen, wenn dein gutes Gefühl sich bestätigt und ich positiven Bescheid erhielte.

Als Therapie hatte ich 2009 adjuvant Oxaliplatin mit Folfiri und jetzt, palliativ Irinotecan kombiniert mit Folfiri und Cetuximab als Antikörper erhalten. Letzten Donnerstag hatte ich Termin bei meiner Onkologin. Der Tumormarker war wieder leicht angestiegen. Sie schlug mir Xeloda in Verbindung mit Cetuximab (bekomme ich momentan14-tätig) vor. Habe erst im März nach 11 Zyklen Irinotecan die Chemo beendet. Den Wirkstoff Caelix hatte ich noch nicht, was ja gut ist, da die leider schlauen Krebszellen sich ja einiges merken. Eine systemische Chemo kann ich mir aufgrund der starken Nebenwirkungen nicht mehr vorstellen. Werde daher ab nächster Woche eine stärkere Antikörpertherapie als Monotherapie mit Panitumumab erhalten.

Laut MRT/CT habe ich keine Fernmetastasen, Befund und CD habe ich Dr. R. zugeschickt. Momentan sehe ich für mich die einzige Möglichkeit, das Fortschreiten der Erkrankung aufzuhalten oder zumindest länger hinauszuzögern.

Danke dir für deinen Tipp, nochmals an richtiger Stelle nachzufragen. Werde noch eine kurze Weile abwarten und dann nachhören. Wenn alles optimal liefe, wäre es ja wirklich möglich, dass wir uns Mitte Juni begegnen.:)

Ich hoffe, deine Beschwerden haben sich gebessert und du kannst die Pfingsttage mit deinen Lieben soweit genießen.

Alles Liebe für dich und natürlich auch für alle anderen hier viel Glück und Erfolg für die Behandlungen und Therapien.
Liebe Grüße, Marttha :winke:

[Conny]

Huhu mein liebes Berliner Engelchen:remybussi,

ich hoffe doch dass es Dir jetzt wieder besser geht oder hast Du noch Schmerzen?:1luvu:,ist total Super dass Du eine liebe Haushaltshilfe hast.
Genieße Deinen Garten und Deine Hängematte,wenn es das Wetter zulässt.
Danke für Dein Kompliment:pftroest:,ja ich glaube schon dass Ich schon Einiges im Leben mitgemacht habe und da sammelt sich schon etwas Lebenserfahrung.
Jetzt habe ich 1 Woche Urlaub und werde mal meine Seele baumeln lassen.

Birgit ich wünsche Dir Gute Besserung und lass es Dir mit Deiner Familie gutgehen

Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

guten Morgen Ihr lieben,

hab mir gerade noch einen zweiten "Latte m..." gemacht, und lass die Arbeit Arbeit sein. :) heute ist Sofa angesagt.
zuerst Verstopfung, dann Durchfall und Schlappi-Krankheit ... :boese: SOFA, ganz klar.

@liebe Christin / Eagle Eye,
gestern gab es die "Walnuss-Rettaktion" in meinem Garten, wie jedes Jahr. Dieshalb hatte ich eine tolle Idee: habe 14 Stück in Töpfe gesetzt und nun bekommt in 2 Wochen jedes Kind auf der Geb.Party meines Sohnes ein "Walnuss - Mitgebsel".
Ein ganz besonders grosses und shcönes Exemplar habe ich extra gesetzt :):):)
- soll ich es mit einem Christin-Aufkleber versehen ??
Du siehst: es ist ein Jahr her, uns geht es immer noch gut und ich habe dich nicht vergessen. :remybussi

@liebe Aureli,
was war da in Eurer Waschküche los?? Die Katzenfamlie muss ja TODES-Ängste ausgestanden haben ?? Die Arme. Nun hört sie sicher nicht auf, die Kleinen herumzuschleppen, DU Arme.
Wie wars an der Ostsee?? hattest du denn beide Kids dabei? Hattet Ihr eine schöne Zeit zusammen?

@liebe Conny,
ich wünsche dir eine wunderschöne, erholsame Urlaubswoche. Lass die Seele und überhaupt alles baumeln - sicher genießt du dein "rosa Engelchen".
Du klingst sehr positiv, das freut mich sehr.
Danke der Nachfrage: die Schmerzen sind fast weg :) Jippieh ...
Alle anderen Nebenwirkungen ertragbar, ich kann nicht wirklich klagen. Klar, es ist nicht so wie "ohne", ABER und das ist entscheidend: niemals so schlimm wie eine "normale" intravenöse Chemogabe.

Wenn du mich fragst: gegen PC ist Pipac die Königinnen-Methode. :prost::prost:

@liebe marttha,
siehe oben. Das wird es für dich sicher auch sein. Gerade vor dem HIntergrund, dass derzeit die syst. chemo für dich nicht vorstellbar ist.
Du wirst erstaunt sein, wenn Du Pipac dann tatsächlich erhälst. Es löst ungläubiges einfach nur Kopfschütteln aus, wie "einfach" das ist, nach dem, was wir durchhaben.
Frag nach, wenn du heute nichts hörst. Frau K. war im Urlaub und müsste jetzt wieder da sein.
Meine Daumen sind weiterhin gedrückt.

@ liebe Mucki,
oh wie nett, dass das Treffen mit Conny klappt.
Du hängst bestimmt gerade an den ANTI-Age Körpern :D oder wie war die richtige Bezeichnung :D Dann hoffen wir mal, dass Du dich fühlst wie ein junges Teenie, heute nachmittag :cool:
Gutes Gelingen deiner vollgestopften Woche. :rolleyes::rolleyes: du hast mich daran erinnert, dass ich auch zum Zahnarzt muss ....
Ich persönlich finde ja, dass Krebserkrankte von all diesem normalen Sch... verschont sein müßten...

Viel Spass mit dem neuen FIFFI - ich habe übrigens gestern zufällig in der Garage gefunden, da war er seit dem Umzug 2011 vergraben .... :rolleyes:
hab ihn jetzt mal unwillig wieder ins Schlafzimmer getragen -- man weiss ja nie, was noch kommt....
Aber denk dran + sag dem Hundegetier: PFOTEN WEG (es ist kein Hase ...) :D:D

@liebe Eva,
Du sprichst "grosse" und wichtige, philosophische Fragen an im Umgang mit dieser Krankheit.
Sich diesen Fragen zu stellen, wie Du es so tapfer tust, ist sehr wichtig, um sich einen positiven Umgang mit der Krnakheit zu erarbeiten. Du bist tapfer, weil du davor nicht davonläufst und zulässt, dass sich Euer Leben in schneller Veränderung befindet. Du hälst weder am Wunsch fest, es möge alles so sein wie früher, noch, es möge alles nach "Standard" verlaufen. Das ist echt mutig und wichtig.

Du hast recht:"ein soooooo langer harter Weg" ja das stimmt. doch wichtige Schritte hast du schon HINTER dir und sehr gut gemeistert. Es kommt nun der nächste und nächste Schritt, immer kleine und immer EINER NACH DEM ANDEREN. Dann kann man das schaffen.

Weißt du, Ich und meine Famliie, wir haben Krebs, mit dem wir zusammenleben und leben trotzdem grundsätzlich sehr GLÜCKLICH.

Ein "Trick", wenn man das mal so sagen will, liegt in der BEWERTUNG deines Satzes:
"heute ist alles gut was ist mit morgen???"

Über das morgen können wir nichts sagen. Aber das können EIGENTLICH auch die Menschen, die "normal" leben nicht. Es ist streng genommen eine "lebenslüge" der normal-Menschen, davon auszugehen, dass das MOrgen glücklich sein wird.
Wir können es aber nicht sagen.

So, und was ist das wirklcih RELEVANTE im Leben: HEUTE und JETZT ist alles gut. Das ist das eigentlich Geschenk.
Ihr lebt gut. Ihr seid glücklich. Ihr habt eine Behanldungsoption. Ihr seid zusammen. Ihr habt die Möglichkeit: HEUTE glücklich zu sein.

Der Glauben in dieses JETZT muss stärker sein als die Angst vor dem Morgen. denn die Wahrscheinlichkeit, dass das morgen auch gut ist, ist erst mal 50%. Wir können es nicht wissen, was morgen passiert.

Wenn du und ihr solange glücklich von einem Tag auf den nächsten lebt, dann ist das Leben, dass euch zugestanden ist, glücklich verlaufen.
Dass es vielleicht kürzer ist als das anderer Menschen. Tja, das mag so sein. Das kann und muss man dann mit ausreichend Trauerarbeit bedenken.

Es gibt die Dinge, die man nicht ändern kann, dazu gehört die Länge des Lebens, bstimmen können wir nur deren Inhalt und "Qualität".

Entscheidend ist, die Zeit, die möglich ist, gut zu leben. Entscheidend ist nicht, WIE lange oder kurz das ist.

Dinge, die wir ändern können und wollen, die sollten wir verändern,
Dinge, die wir nicht ändern, müssen wir akzeptieren lernen.
(das ist nicht von mir, das ist buddhistisches Gedankengut ..)

Liebe Eva, mit diesem Gedankengut kannst Du eine Aussage wie
Laut Ärzteaussage am 13.8.12 "wenn er nichts macht, 6 Monate und wenn er Paliativchemo macht,vielleicht 2-3 Jahre"...

ad absurdum führen. Ich musste mir übrigens haar-genau die gleiche Prognose anhören.
Aber diese Prognose KANN niemand geben, die Ärzte sollten endlich damit aufhören. Die Prognose lautet: sie sind schwer erkrankt und müssen kämpfen, wenn sie leben wollen. Die meisten Patienten führen einen schweren Kampf, aber möglich ist alles. Es gibt einige Behanldungsoptionen, die sie ausschöpfen können. Dadurch gewinnen sie Zeit. ....

So. nicht mehr. nicht weniger. Das würde man sich von Ärzten wünschen.
und dann könnt ihr den Weg gehen. Niemand kann sagen, wieviel Zeit euch bleibt.

kurzer Exkurs: (meinem Papa wurde gesagt, er hätte noch ein paar Monate - er ist 10 Tage nach Diagnosestellung verstorben, ich habe ihn gefunden ... und kämpfe heute nach 5 Jahren immer noch damit, zu akzeptieren, dass dies der genau richtige Weg für ihn war .... an solchen Herausforderungen müssen wir wachsen ... )

Die Therapie schlägt an. Sehr gut. Euer Geschenk.
Die nächste Behandlung kommt bald. Dann geht die Abschlachtung der Tumorzellen weiter. !! Es tut gut, daran zu glauben!

@all
mir geht es psychisch leider nicht gut. ich hatte einen Depressionsschub, ausgelöst durch heftigen Streit mit meinem Mann. Den Pfingstmontag habe ich weinend verbracht.
deshalb gibt es heute keine "verlaufsnews" über Pipac-Nebenwirkungen. Wird scohn alles seinen Gang gehen. Ich kann nicht visualisieren seitdem.
ich kann weder fühlen noch in mein Inneres sehen - da ist nur schwarze Leere. Ich glaube ich habe Schmerzen und Gleichgewichtsstörungen und Übelkeit und Konzentrationsschwierigkeiten, aber das kann auch alles Depression sein.

Ich muss erst abwarten, bis es mir besser geht.

liebe Grüße an alle nichtsdestotrotz
Birgit

[mucki53]

Hallo Ihr Lieben,
@Birgit - Streit ist immer blöd, zieht einen emotional wieder runter :(.
Vielleicht sollte Dein Mann mal einen "Männertag" mit Freunden machen (am Donnerstag :confused:), dann kommt er mal raus und auf andere Gedanken. Unsere Männer haben es ja auch nicht leicht, zumal der Umgang mit unserer Krankheit auf zwei völlig unterschiedlichen Ebenen wahrgenommen wird, die scheinbar nur angenähert werden können, aber nie übereinstimmen !
Wir leben auch im "heute", freuen uns aber auch auf weiter liegende Ereignisse. Mein Mann wird im Juni 75, ich im November 60 und im Juli 2014 kenne ich meine 3 besten Freundinnen, die auch mal meine Kolleginnen waren, 40 Jahre ! Das alles muss noch gefeiert werden :prost: !!
Komischerweise bin ich jetzt viel lockerer und gelöster wie früher. Das liegt natürlich auch daran, dass ich jetzt zuhause bin und weitgehend über meine Zeit frei verfügen kann. Keine 100 km mehr amTag in den Affenstall und zurück, kein Druck mehr auf der Arbeit etc.
Mit meiner Rente das ging ja überraschend fix ( na ja, bei DER Diagnose :rolleyes:) und so hab ich auch ein bissl eigenes Geld und kann es hemmungslos verprassen, z. B. für den Fiffy :lach2::lach2:.
Neenee, der Bubi kriegt den net !!!
Bei dem trüben Wetter schicke ich jeder(m) von Euch jeden Tag einen Sonnenstrahl :winke: - wir sind gegenseitig eine Blume in unserem Optionen-Strauss :knuddel:.
P. S. @Marthha : Ich hab im Moment auch FOLFIRI mit Cetuximab (Erbitux). NW Durchfall meist kurz nach dem Essen, insofern ganz gut "steuerbar", manchmal Nasenbluten, Mundschleimhaut. Das Pani...ist wohl eine neuere, etwas schärfere Ausgabe von Erbitux und heisst u. a. Vectibix. Vorsicht mit den Augen !
Von dem blöden Oxaliplatin der allerersten Chemo in 2011 hab ich immer noch Kribbelhände und-füsse...

[Eagle-Eye]

Hallo liebe Birgit,

na, ich sag doch nicht NEIN zu einem super, super Walnussbaum aus Deiner Hand. Aufkleber: Birgit-Chrissi. :)

Musst nur mal bitte Bescheid geben, wann ich mir das Wunderbäumchen abholen darf.

Muss demnächst auch unters Messer, aber ich denke, dass sich da Zeit finden lässt, um uns zu sehen.

Wie geht es Dir inzwischen, Du hast ja geschrieben, dass Pfingsten nicht so doll war. Scheibenkleister (noch milde ausgedrückt), dass Du Dich auch noch mit solchen "Angelegenheiten" auseinandersetzen musst.

Ich denke viel an Dich, selbst bei einem kleinen Eichhörnchen, welches "vor der Tür" hin und herläuft. Anders allerdings als bei Dir, habe ich keine Ahnung wo die Eichhörnchen hier de Walnüsse verbuddeln. Das mit den Walnussbäumchen für die Kinder finde ich richtig, richtig klasse. Das ist mal absolut etwas ganz anderes als das was Kinder sonst so zum Geburtstag mitbekommen. KLASSE IDEE!!! Ist aber dann bestimmt auch wieder viel Anstrengung für Dich, wenn Du full house haben wirst.

Ich drück Dich so von nebenan nach nebenan ;) :knuddel:

Achte auf Dich und leg ja mal eine Pause ein.

Ganz liebe Grüße


Chrissi

[tschuy]

Liebe Birgit,

dass kann es ja wohl nicht sein, dass dein Mann und du so streitet, dass es dir so schlecht geht. Könnt ihr euch nicht gemeinsam Hilfe suchen? Ich plädiere ja immer auch die Angehörigen und ihr Leid mit unserer Krankheit wahrzunehmen und sie zu unterstützen. Aber es kann meiner Meinung auch nicht sein, dass die Last eine Beziehung halbwegs harmonisch und gegenseitig unterstützend zu führen primär auf unseren Schultern liegt!
Ich wünsche dir und euch, dass ihr einen Weg findet und euch Unterstützung holt.
Bitte sorge jetzt aber in erster Linie für dich, auch Kleinigkeiten können es etwas "heller" machen! Take care!!!!!!!!!

Herzliche Grüße
Juliane

P.S. Wenn ich etwas für dich tun kann z.B. mal quatschen.....sehr, sehr gerne

[mucki53]

Liebe Sybille,
ich wünsche Dir guten Erfolg bei Deiner Behandlung, halt die Ohren Steif;).
Allen anderen hier auch alles, alles Gute :knuddel:.

[Sillebill]

Hallo zusammen :winke:,

bin gut angekommen und auch sehr zufrieden mit der Aufnahme.
Morgen früh geht es los und danach werde ich soweit es geht auch gleich meine Erfahrungen weitergeben.

Vielen lieben Dank an alle fürs Daumendrücken :)

Liebe Grüße
Sybille

[aureli]

Liebe Birgit bin von der Ostsee zurück,
bin ohne Kinder nur mit meinen alten Arbeitskolleginnen gewesen.

War eine gute Zeit und konnte schlafen ohne über irgend etwas nach zu denken.

Bin zu Hause da dreht sich das Gedankenkarusell weiter.

Den Miezis geht es nach dem Brand verhältnissmäßig gut.

Ich bin sehr dankbar dass sie das überlebt haben.

Du hast es gut beschrieben,

egal wenn wir mit der Krankheit leben müssen,bewusst den Tag genießen

ich nehme auch Tabletten gegen Depressionen und stecke es besser weg .

Ich hoffe du hast mit deinem Mann einen Mittelweg gefunden.

Du bist eine starke mutige Frau.

Aureli

[chrissi1969]

Liebe Birgit ,
ich hoffe es geht dir wieder besser ,physisch und psychisch .
Auf Dauer kann keiner immer nur stark und mutig und kaempferisch sein .
Schon gar nicht bei unserer Erkrankung .
Ich weiss nicht was ich dir sagen (schreiben ) soll um dich zu troesten .
Wenn du PIPAC abgeschlossen und diesen schei.... Krebs mal wieder eins
auf die Muetze gegeben hast ,wirds dir auch seelisch wieder besser gehen .
Gut das die Kinder da sind die holen einen immer wieder aus dem " Traurigkeitsloch " ,
auch wenns noch so tief ist . Schlieslich wollen wir ja noch gaaaaaaaaanz viel
Zeit mit ihnen verbringen .
Birgit ,ich wuesche dir das es schnell wieder aufwaerts geht .:pftroest:

Liebe gruesse Christina :winke

[berliner-engelchen]

heute keine zeit für meinen thread.
Leider.

nur zwei zahlen

506 189

:rotier2::rotier2::rotier2::rotier2::rotier2:
:)

Was ist das ???
jaaa, das sind meine CA 125 Werte: 506 vor der 1. Pipac und189 vor der 2. Pipac

Schön, nicht wahr??


Nota Bene, @EVA
habe im Kampfkükennest / bei Darmkrebs darüber geschrieben, was ich "sonst noch" so mache, zusätzlich zu meiner "herkömmlichen" therapie.
Du hattest mich ja mal gefragt ....

Macht denn Dein Mann auch noch etwas Ergänzendes??

LG an alle
Birgit

[Arsinoe]

Liebe Birgit

Das ist suuuuuuuuuper!!!!!!!!! :megaphon: :knuddel::prost:
Weiter so! :)

Alles Liebe!
Arsinoe

[kuehlraum51]

Liebe Birgit,

man kann nur sagen- toi, toi, toi!

Das ist ein Super Ergebnis!

[Sillebill]

Liebe Birgit,

das sind tolle Nachrichten - echt Super macht mich total happy.

Ich habe meinen PIPAC Eingriff gut überstanden. Musste mich wegen der Narkose etwas übergeben und heute Abend habe ich etwas Temperatur.
Ansonsten geht es mir den Umständen entsprechend gut und habe bisher auch fast keine Schmerzen.

Nun heißt es Daumen drücken :)

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende und melde mich wieder.

Liebe Grüße an alle
Sybille

[flipaldis]

Wie genial ist das denn??????????????
Super!!!!!!!!!!!!!!!!!:prost:
Mach weiter so.
flipaldis

[berliner-engelchen]

guten abend Ihr lieben,

uff, was war das mal wieder für ein anstrengender Tag.
Aber jetzt ist Sofa angesagt.

danke für Eure Glückwünsche
ich freue ich auch sehr.

@liebe Juliane,
ja, man merkt, dass auch du die eine oder andere Beziehungskrise hinter dir hast. weise Frau. Wir haben uns nun zurückgezogen auf das, was wir gut können miteinander und lassen sozusagen die Finger von den dingen, die nicht klappen.
so geht es erst mal. Hoffe, Dir geht es einigermaßen gut zuhause bei dir.

@liebe Aureli,
oh, ich habe auch schon "drüben" nachgelesen: der wind um Deine Ohren hat dir sehr gut getan. Ohne Kinder - wunderbar. Wie schön, dass Kontakte noch zu haben ... die alten Kollegen. toll.
bewahr dir viel der Erholung auch jetzt zuhause, gelle?? :megaphon:

@liebe Christina,
danke für die tröstenden Worte. Das tut gut.

nein, ich bin nicht immer stark. Aber ich werde, indem ich die Schwäche, die Trauer und das heulende Elend zulasse und hindurchgehe, immer stärker.

@Liebe Sybille,
ohhhhhh wie schön. Gratulation, die 1. Pipac. Gut. Sehr gut.
bitte bitte schreib so bald es geht, mehr dazu. bin so neugierig. Was sagen die ärzte, wie sah es aus von Innen? Erbrechen nach der Narkose: muss nicht sein. sag das unbedingt beim nächsten vorher dieser netten finnischen anästhetistin, die steuert dann gegen. (ich bin so gaaanz schlimm dran mit Narkose-Übelkeit, das hab ich ihr gesagt - und: nix mit übelkeit ;)
Und ganz klar: meine Daumen sind ja schon blau und taub vom Drücken ;)

@liebe Eva (ausm Kühlraum), meine liebe flipaldis, liebe Arsinoe:
Euch fasse ich zusammen - warum? Ihr gehört zu den Menschen, die mich schon mit ganz ganz wenigen Worten glücklich machen können, da ich mich Euch so verbunden fühle.
habt dank für die Anteilnahme.


Liebe Arsinoe - es ist schrecklich, Menschen aus diesem Forum zu verlieren, mit denen man sich austauschte. ich weiss es, wie weh das ttu, habe selbst lange daran getragen, als ich GabiZt verloren habe. dieter war besonders: mit so wenigen Worten so dermaßen treffend die Krankheit auf den Punkt zu bringen. Beeindruckt mich zutiefst. Es tut mir leid. für ihn, für dich, für uns.

-----------------------------------
ich muss mit etwas positivem enden.
TRALALI und TRALALA
- ENDLICH --
habe ich es geschafft: das Klavier ist nun auf dem Weg zu uns (per günstigem Sammeltransport) und wird in der ersten Juniwoche bei uns eintrudeln. :):)
ich freu mich so.
nur so zur Info am Rande, für alle, die das Thema verfolgt haben. Ihr seht: es wird immer wohnlicher bei uns - die Dixie-Klo-Zeiten sind definitv vorbei ... . :rolleyes: (für die, die noch wissen, dass wir zu Beginn meiner Krankheit eine "Ruine" gekauft hatten und die auch recht bald bewohnt haben .... :o:o

Bald durchzieht Klaviergeklimper unsere Heimstatt
:rotier2:

LG
Birgit

[mucki53]

Liebe Birgit,
die Werte sind ja toll und machen total Mut !!! Ich freu mich für Dich :knuddel: !
Und bei Dir, liebe Sybille, wird es auch so sein:).
Eine wunderbare Option, die sich da aufgetan hat.
Weiter so, Ihr mutigen, starken Frauen hier alle :remybussi !
Birgit, das mit dem Klavier ist klasse, da hast Du noch was, was Dir Freude macht. Musik drückt so viel aus, konzentriert die Gedanken auf das Wesentliche und ist eine gute Ablenkung.
Ein schönes, beschwerdefreies Wochenende mit viel Sonne im Herzen wünsche ich Euch.

[tschuy]

Liebe Birgit :winke:

Boa is dat supiiiii mit deinem Tumormaker....also auch da deutlich....et wirkt:knuddel::prost::twak:(auf den PC)
Wünsche dir viel Vorfreude auf dat Geklimpere, wenig Konflikte mit deinem Gatten und ein klasse WE mit den Kids, dem Garten und dem Sofa!!!!

Herzliche vonne wettermäßig durchwachsenen Ruhr

Juliane

[berliner-engelchen]

:eek::eek::eek::eek::eek:

guten morgen Juliane,

was machst du denn samstag morgens FREIWILLIG um diese Uhrzeit WACH??? Das ist ja grauenvoll :D:D
(und kann ich dir nicht einfach die Kids zum spielen vorbeischicken, wenn du eh schon wach bist ????? :lach:)

Danke für deine Anteilnahme. ja, das ist ein Geschenk, ich bin demütig-dankbar.

Liebe Juliane, wie geht es Dir? Hast Du nun eine weitere Caelix-Gabe erhalten? Du schreibst nichts über dich...
Bist du schmerzmäßig gut eingestellt und kannst hoffentlich einigermaßen schmerzfrei sein? Wie ist Dein Zustand? Du bist ja auch eher so eine dünne "Spargel-Frau" wie ich, da ist Gewichtsverlust ja immer schnell das Thema, wenn man :smiley11: Kannst Du was mit diesen hochkalorischen Trinks anfangen? (ich krieg die ja z.B. nicht runter ...) oder ist parenterales Zusatz-Futter ein Thema?
gibt es irgendwas, wo Du vielelicht noch Ideen brauchen könntest?
Oder nervt dich mein Getüddel eher?

ich weiss ja, dass du so eine Starke, Tapfere und für mich total Bewundernswerte bist. ( wie machst du das nur, so ohne Gejammer auszukommen??? ich bin dagegen echt eine jammerliese.... :D:D

:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:
einen guten heutigen Tag ..

Regengrüsse aus Berlin ....
Birgit

[Eagle-Eye]

Huhu liebe Birgit,

das sind ja tolle Neuigkeiten mit dem TM. Gratuliere Dir - :prost:!!!

Bist eine echte Kämpfernatur (und dazu gehört auch mal nicht stark sein)!!!

Den Regen hast Du wohl aus Berlin weitergeleitet... Hier regnet es jetzt und ist kalt, aber es gibt Schlimmeres.

Was machen denn die Walnussbäumchen? Sind alle schon für die Kinder in einem Topf?

Ich schicke Dir liebe Grüße von nebenan


Christin

[tschuy]

Liebe Birgit:winke:

also erstmal....dein Getüddel nervt mich überhaupt nicht....im Gegenteil. Ich will nur deinen thread nicht mit meinen Sachen vollballern :D
Ein "Spargel" bin ich ja nu wirklich nicht....eher ne Gurke, wobei die Pelle schon etwas schrumpelt:lach2: Astronautenkost habe ich da, schmeckt sehr gewöhnungsbedürftig (Schoko) und ich weiß nicht, ob das ne Lösung ist. Ernährung über den Port will ich noch nicht.
Jammern ist zumeist nicht so mein Thema, Wut und Verzweiflung eher, aber das lasse ich hier nicht so raus. Dafür habe ich meine hervorragende psychoonkologische Beraterin, bin ich morgen wieder da.
So, dat zu mir.
Ich wünsche dir und allen hier einen gemütlichen Sonntag bei dem wohl deutschlandweiten SAUWETTER :zunge:

Herzliche Grüße vonne Ruhr

Juliane

[Conny]

Liebe Berliner Engelchen:1luvu::1luvu::1luvu:,
Oh wie ich mich mit Dir freue über Deinen TM Wert:D:prost:,da haben Deine Tumorzellen richtig eins auf die Mütze bekommen;).
Bei allem anderen rundherum musst Du immer erst an Dich denken,aber wie ich lese kannst Du es auch mal auf dem Sofa aushalten ,das ist auch gut so.
Es ist ja so genial dass Du nun ein Klavier bei Euch ins Haus einzieht:smiley1:,
alles andere wird auch noch,entspanne Dich beim Klavier spielen,Deinen Kids wird es auch gefallen.
Ich hoffe Birgit es geht Dir etwas besser und Die PIPAc nebenwirkungen sind nicht mehr so dolle:knuddel:
Hab mich gefreut dass Du liebe Birgit an meinen Geburtstag gedacht hast,Du denkst immer an uns und hast für jeden die richtigen Worte,bist eine ganz Liebe:knuddel::knuddel:;),vielen Dank
Ja Du hast Recht,ich habe viel Spass mit meinem rosa Engelchen,
Alles Gute für Dich und pass auf Dich auf

Lieben gruß Conny

[aureli]

Liebe Birgit ist ein gutes Gefühl zu wissen,dass die Therapie so gut anschlägt.

Supi.Unserem Nachwuchs geht es gut .Sie versuchen schon zu tippeln und werden munter.
An der Ostsee war schön.
Es sind noch die Kollegen von meiner 1.Arbeitsstelle .Wir haben seit der Diagnose wieder mehr Kontakt und sind früher immer an der Ostsee gewesen.Duch das Wandern mit der Gruppe meines Mannes war es dann eingeschlafen.

Liebe Grüße an alle Kämpferinnen
Jetzt kämpfen wir ja mal wieder auch noch gegen das schlechte Wetter.

Liebe Grüße Aureli

[berliner-engelchen]

guten Abend Ihr Lieben,

so, die Narben der 2. Pipac sind nun wieder verheilt. auch diesmal hab ich die Fäden gleich selbst rausgemacht.
Eigentlich habe ich wenig Grund zum Jammern. Natürlich sind da Nebenwirkungen, aber im Vergleich zu einer "normalen" Chemogabe via Vene ist das nichts. Muss ich immer wieder betonen.

Letzte Woche hatte ich ein wenig mit Kalium-Mangel zu kämpfen. Schwindel, Herzrhythmusstörungen, Herzrasen, so kleine Aussetzer - ich fand das etwas beunruhigend.
Mal hier SChmerzen, mal da. Die Chemo wütet ganz schön im Bauchraum. Das tut manchmal ordentlich weh. Aber ist ja gut so.

Am schlimmsten ist diese Antriebslosigkeit. Ich bin ja eher so ein Gummiball-Naturell und wenn ich mich so unendlich schlapp und müde fühle, das ist nervend. Dann immer dieses "ich könnte, ich sollte, ich müßte ..." Für das Sofa bin ich einfach nicht geschaffen. Versuche aber viele Auszeiten zu machen, versprochen :)

Und wisst Ihr was: ich war - sage und schreibe 1 Woche nach der OP - wieder in der Sauna. !!!! ;) Das fand selbst ich schon echt mutig von mir!
Auf jeden Fall hat es mir sehr gut getan. Ich bin danach zwar schier nicht mehr bis zu meinem Bett gekommen, so platt war ich, aber alles in allem hatte ich das Gefühl, den Abtransport der Gifte und des Tod-Materials zu unterstützen mit dieser Erhöhung der Körpertemperatur.
Auf jeden Fall war es schön!

Und wer weiss, vielleicht wirkt Sauna ja wie Hyperthermie??? Und ist die optimale Therapieunterstützung?? Meine persönlcihe Wunderwaffe????
:D:D Wer weiss. Und da wir eh an nichts glauben können, kann ich ebenso an Voodoo-Sauna-Therapie-Erfolge glauben :D Oder?
Mein Onkel war heute da und hat mir in Aussicht gestellt, dass er uns eine Sauna für unseren Garten bauen könnte bis zum Herbst. Wie toll wäre das denn?? Ich würde es echt nicht fassen. Dann könnte ich ganz oft gehen. (Momentan gehts ja nur mit Babysitter, da ich nur zusammen mit meinem Mann gehe. dann fühl ich mich geschützter ...)

Übermorgen wird mein grosser Sohn 6 Jahre alt.
Wo ist nur mein kleines Baby hin? Weg. schnüff schnüff. Gestern war es noch da, kann mich noch genau ans Stillen erinnern .... . :D:D Und jetzt isser schon so gross.
Aber mal ernsthaft: es ist wunderbar, das erleben zu können. und dann noch bei relativ gutem Gesundheitszustand. Dafür bin ich sehr sehr dankbar. Bei Diagnosestellung war er noch nicht mal 3 Jahre alt. Ach, ich wünsche mir und ihm noch viele viele solche Geburtstage.

Ich bin melancholisch .... aber eigentlich freu ich mich :rotier2::rotier2: Es gibt viele schöne Dinge dort in der Zukunft ....

Ich sende Euch Grüße von Herzen
Birgit