Lungenkrebs - es sieht ganz und gar nicht gut aus.

[El_Desparecido]

Hallo Zusammen,

ich heiße Carlos, bin 39 und vor einer Woche war mein Leben noch in Ordnung – zumindest weitgehend.
Heute liegt es in Scherben vor meinen Füßen und mit jedem Schritt den ich mache, schneidet eine von ihnen eine blutende Wunde in meine Sohlen.

Seit Anfang Juli sind meine Eltern in Spanien im Urlaub gewesen. Meine Mutter ist Spanierin, haben ein Haus dort. Sie wollten drei Monaten bleiben.
Vorgestern vor einer Wochen gegen 22.00 Uhr rief mich meine spanische Cousine an und reichte den Hörer an meine Mutter weiter. Sie sagte mir es gäbe ein Riesenproblem: den Zustand meines Vaters.
Er leide seit knapp einer Woche unter Sehstörungen (Doppelbilder), Schwindel und immer schlimmer werdenden Gangunsicherheiten. Zu diesem Zeitpunkt konnte er sich nur noch fortbewegen, wenn er sich irgendwo entlang hangelte – also an einer Mauer zum Beispiel – und das auch nur wenige Meter.
Ins Krankenhaus wollte mein Vater bis dahin nicht, weil er die Beschwerden auf die Nebenwirkungen des Prostatamedikaments schob, das er seit kurzem nahm und setzte es ab. Im Beipackzettel waren leider unter anderem genau diese Symptome aufgeführt.
Die Beschwerden wurden leider nicht weniger, sondern schlimmer. So schlimm, dass meine Mutter ihm drohte abzureisen, wenn er nicht ins KH ginge.
Er ging also.
Thorax-CT auffällig, ziemlich große Raumforderung in der Lunge, ziemlich sicher bösartig. Bedarf weiterer Abklärung.
Kopf-CT auffällig, Verdacht auf Hirnmetastasen oder Schlaganfall und irgendetwas an der Nasennebenhöhle. Bedarf näherer Abklärung durch ein MRT.

Eine Diagnose wie ein Donnerschlag.
Die Ärzte wollten meinen Vater natürlich dort behalten, aber er hat sich unter fast Randale artigen Umständen geweigert. Sein Vertrauen in spanische Ärzte ist nicht sonderlich ausgeprägt, ausserdem gleich sein spanischer Wortschatz dem eines Dreijährigen.
Nein, er wollte zurück nach Deutschland, sofort.

Soweit die Schilderung des Riesenproblems durch meine Mutter.

Ich buchte also für den nächsten Tag zwei Rückflüge inklusive Betreuung durch das Rote Kreuz mit Rollstuhl für meinen Vater.

Das klappte alles gut und am nächsten Tag gegen 22.35 Uhr holte ich meine Eltern vom Flughafen ab. Mein Vater saß zusammengesunken im Rollstuhl und sah mich abwechselnd traurig an und zeterte über unfähige spanische Ärzte. Schon bei den ersten Sätzen fiel mir eine ziemlich verwaschene Aussprache auf.

Eigentlich wollte ich meinen Vater sofort ins nächste Krankenhaus fahren, aber er wollte erstmal nach hause und am nächsten Morgen erstmal mit seinem Hausarzt telefonieren, wegen der Prostatamittel...
Ich dachte kurz nach und entschied mich nachzugeben, da wenn er diese Symptome schon eine Woche lang hat, vermutlich keine akute Lebensgefahr besteht. Da mir klar war, dass er morgen in jedem Fall ins Krankenhaus kommen würde und es vermutlich auch so schnell nicht wieder verlassen wird, gönnte ich ihm die Nacht in seinem Bett. Ich weiss nicht, ob das richtig war.
Aber ich war mir darüber im Klaren, dass es nicht gut um meinen Vater bestellt ist.

Es war schwierig ihn ins Auto zu verfrachten und schwierig ihn schliesslich ins Haus zu bekommen. Hilfe konnte er nur sehr schwer zulassen. Er schwankte sehr stark und wenn man ihn stützen wollte reagierte er ziemlich aggressiv, man solle ihn in Ruhe lassen, er könne das alleine...
Er hakte sich bei mir letztlich doch unter und er wollte erst mal auf die Terrasse und eine mit mir rauchen. Wir schneckten also los und rauchten unsere vermutlich letzte Zigarette. Danach sorgte ich gemeinsam mit meiner Mutter dafür, dass er ins Bett kommt.

Am nächsten Morgen war der Zustand noch ein wenig schlimmer. Noch immer war mein Vater der Meinung ohne Hilfe gehen zu können, versuchte zur Toilette zu kommen, nachdem er jede Hilfe energisch zurückwies. Ich hätte schreien können. Dann rumpelte es und er schrie. Ich eilte zu ihm und er war einfach umgekippt gegen eine Wand und konnte sich mit Mühe dagegen wehren nicht auf den Boden zu knallen. Mit angsterfüllten Augen sah er mich an und ich zurück. Ich hakte ihn unter, schleppte ihn zur Toilette, setzte ihn drauf und hielt ihn fest, damit er nicht umfällt.

Anschliessend schleppte ich ihn zurück in die Küche, wir frühstückten in aller Eile, zogen meinen Vater an und fuhren ins Krankenhaus.

Dort wurden verschiedenste Untersuchungen gemacht, nochmals ein Thorax-CT und der Verdacht auf Lungenkrebs bestätigt.
Natürlich wollte mein Vater noch immer nicht im Krankenhaus bleiben und erst als ich ihm energisch ins Gewissen redete und an seine Vernunft appellierte, gab er klein bei.
Gegen 17.00 Uhr wurde er von der Notaufnahme auf die Lungenstation des AK Hamburg Altona verlegt.
Das war genau vor einer Woche. Die Rasanz der Entwicklung seither raubt mir den Atem.
Am Freitag konnte er nicht mehr alleine (auf)stehen. Er saß an der Bettkante, ich rechts von ihm, meine Mutter links und fassten ihn unter die Achseln, um ihn zu unterstützen. Er versuchte aufzustehen, sah uns mit Tränen in den Augen an und nuschelte verwaschen: „Es geht nicht“. Daraufhin legten wir zurück ins Bett.
Eine Weile sahen wir uns alle an und wir hielten seine Hände. Dann setzte er wortlos Kopfhörer auf, machte den Fernseher an und starrte drauf. Er tat und tut das, obwohl ich genau weiss, dass er wegen der Doppelbildung so gut wie nichts erkennt. Ich erkannte, er verschliesst sich, kapselt sich ab. Dabei nickte er immer wieder ein.
Abends hatte er kaum noch die Kraft alleine zu essen, geschweige denn seine Brote selbst zu schmieren. Zum Mund führen und kauen ging gerade noch.
Kurzum mein Vater ist ein gewindeltes, kraftloses Bündel Elend. Jegliche Kraft ist aus ihm gewichen. Ich ahnte zwar von Anfang an, was die Stunde geschlagen hatte, aber da wurde es mir schlagartig bewusst: mein Vater biegt auf die Zielgerade seines Lebens ein.

Und nichts ist geregelt. Gar nichts. Keine Patientenverfügung – obwohl meine Eltern seit Jahren davon reden, das unbedingt machen zu müssen und zu wollen, keine Vorsorgevollmacht, meine Mutter hat noch nicht einmal Vollmacht für die Bankkonten.

Da ich genau weiss, dass mein Vater wirklich eine Patientenverfügung möchte, überlegte ich, ob ich ihn darauf ansprechen sollte. Den ganzen Freitag überlegte ich hin und her, sprach mit meiner Mutter darüber und wir entschieden uns dafür, auch wenn es in der Situation wirkte, wie mit ihn sein Todesurteil zu besprechen.
Im Januar hatte zum Beispiel eine Nachbarin einen wirklich schweren Schlaganfall und ist seitdem ein Pflegefall. Kann nicht laufen, nicht sprechen, nur eingeschränkt sehen. Jedes mal sagte mir mein Vater, nachdem er von einem Besuch zurückkehrte: „Schrecklich. Lieber tot überm Zaun hängen, als so.“ (O-Ton).

Ich war mir also sicher, es ist letztlich in seinem Sinne und ich scheue mich nur vor der Schwere der Situation und der Schrecklichkeit des Gesprächsinhalts.

Am Samstag nahm ich all meinen Mut zusammen und sagte zu ihm: „Papa, du wolltest immer eine Patientenverfügung machen, hast es aber nicht, oder?“ Er schüttelte den Kopf. „Wollen wir das noch machen?“ Er nickte.

Ich informierte mich also eingehend und druckte Standardformulare für Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht aus. Das war das Beste, was ich in der Kürze der Zeit machen konnte.

Am Sonntag fragte ich ihn noch einmal, ob er das machen wolle und er nickte. Ich las ihm also alles Punkt für Punkt vor und er nickte und nickte. Am Ende setzte ich ihn im Bett auf, drückte ihm einen Kuli in die Hand und zeigte ihm wo er unterschreiben solle. Er setzte an, versuchte es und nuschelte: „Ich kann nicht.“ Es war nur ein Krakel, der nichts mit seiner Unterschrift zu tun hatte. Er sah mich tieftraurig an und ich fühlte mich wie innerlich erstarrt. Ich nahm alle meine Kraft zusammen, lächelte und sagte: „Mach dir deine keine Sorgen, Papa. Das bekommen wir schon anders hin.“ Eine Träne kullerte ihm über die Wange, er setzte den Kopfhörer auf und starrte zum Fernseher. 2 Minuten später nickte er ein. Ich ging aus dem Zimmer, verliess das Krankenhaus, fuhr an die Elbe und schrie, heulte und schrie.
Eine Stunde später kehrte ich zurück ins Krankenhaus. Er schlief immer noch. Ich packte meine sichtlich mitgenommene Mutter ein und wir fuhren nach hause.

Am Montag sprach ich mit der Stationsärztin darüber und sie erklärte sich bereit, sowohl Patientenverfügung als auch Vorsorgevollmacht als Zeugin zu unterschreiben und zu bestätigen, dass mein Vater klaren Verstandes ist und nicht eigenhändig unterschreiben kann.
Wir alle haben das tapfer durchgehalten und ich war sehr erleichtert, dass es doch noch geklappt hat.

Anschliessend habe ich mit der Stationsärztin gesprochen. Sie hat mir auf den CT-Bildern den Lungentumor gezeigt. Er hat einen Durchmesser von fast 5 cm, sitzt zentral und drückt bereits auf Luft- und Speiseröhre. Das schlechte sei, wie sie sagte, dass Tumore an dieser Stelle meist sehr schnell wachsen, aber auch sehr gut auf Chemo ansprechen. Ein Fünkchen Hoffnung. Der verglomm allerdings sofort wieder, als sie mir sagte, dass im CT bereits mehrere Lebermetastasen zu finden seien. Es solle jetzt eine Bronchoskopie gemacht werden, um den Tumor zu bestimmen und ein MRT, um die Ursache der Doppelbilder, des Schwindels, der Sprachprobleme und der Koordinationsprobleme zu finden.
Beides solle am Dienstag durchgeführt werden.

Das MRT wurde gemacht und zum Erstaunen aller wurden weder Hirnmetastasen, noch Hinweise auf einen Schlaganfall gefunden. Immerhin.

Die Bronchoskopie musste abgebrochen werden, weil die Atmung aussetzte und sie „meinem Vater kurzzeitig helfen mussten“, wie die Ärztin es ausdrückte. Ihr könnt euch wohl denken, was das heisst.
Das hat mein Vater überraschend gut weggesteckt. War zwar Dienstag sehr müde, aber sonst ist keine Verschlechterung seines (ohnehin miserablen) Zustand eingetreten.
Die Bronchoskopie soll nun am morgigen Freitag unter Vollnarkose und Einbeziehung eines gesamten Notfallteams durchgeführt werden.

Gestern war meine Mutter ab mittags bei ihm und ich kam erst gegen 18.00 Uhr ins Krankenhaus, da ich wieder arbeiten gegangen bin – vorher hatte ich einige Tage frei genommen.

Er hat nochmals abgebaut. Hat Schwierigkeiten das Wasserglas zu halten und das Sprechen strengt ihn unglaublich an. Ausserdem kann man ihn fasst nicht mehr verstehen. Nur mit sehr viel Fantasie und Assoziationvermögen. Meine Mutter versteht ihn gar nicht mehr, was er manchmal mit sehr aggressiven Reaktionen quittiert. Es ist schrecklich. Für alle Beteiligten.
Auf der Rückweg sagte mir meine Mutter, dass sie glaube, er baue nun auch geistig ab. Sei verwirrt, macht Gesten, die er noch machte, nicht mehr er selbst...
Der HNO hat ihn gestern noch angeschaut und stellte eine Nasennebenhöhlenentzündung und beidseitige Polypen fest. Nichts, was die „Kopfbeschwerden“ erklären würde.

Heute soll sich das ein Augenarzt anschauen – mal gucken.

Das ist also, was meine Welt in Trümmer schlug.

Ich habe Angst. Gar nicht mal so sehr davor, dass mein Vater stirbt, sondern vor dem Weg dahin.
Mein Vater ist nur noch ein Schatten seiner selbst. Jede Kraft aus ihm gewichen, unfähig zu gucken, zu sprechen aufzustehen, sich aufzusetzen, selbst zu essen (kauen und schlucken geht noch), kurzum. Der Krebs hat ihn im Wrack seines Körpers eingeschlossen. Das ist schlimm für alle Beteiligten. Aber wenn ich daran denke, wie schlimm es für meine Mutter und mich ist und dann mir versuche vorzustellen, wie schlimm es für ihn sein mag, dann wird mir übel. Er will uns vermutlich noch viele Dinge sagen – ich denke, er weiss was die Uhr geschlagen hat – und kann es nicht.
Ich habe keine Ahnung, wie es weiter gehen soll, weiss aber trotzdem wie es weitergehen wird. Eine paradoxe Situation. Natürlich muss erstmal die endgültige Diagnosestellung abgewartet werden, aber wenn man meinen Vater sieht, dann erkennt man die gesamte Situation auf einen Blick.
Er hatte bereits vor 12 Jahren Stimmbandkrebs, woraufhin man ein Stimmband entfernte. Er rauchte weiter und das nicht wenig und verweigerte jegliche Nachsorgeuntersuchung. Hatte vor 15 Jahren einen Hinterwandherzinfarkt, den er wie durch ein Wunder überlebte, obwohl er erst nach drei Tagen ins Krankenhaus ging. Vor 4 Wochen hat er vor seinem Urlaub noch einen Weg von der Garage zum Haus mit Granitsteinen gepflastert und jetzt...

Das alles klingt vielleicht so, als würde ich meinen Vater vorschnell abschreiben und todweihen. Aber das sind meine Gefühle, Befürchtungen und Ängste. Raum für Hoffnung ist nur sehr klein.

Ich befürchte, dass er die Vollnarkose morgen nicht verkraftet und bin nicht sicher, ob er das Krankenhaus noch einmal verlassen wird.
Die Rasanz seines Verfalls ist überwältigend.

Meine Mutter und ich sind uns einig, dass wenn es irgend geht wir ihn nach hause holen, sobald klar ist, was wird und was man (nicht mehr) machen kann.

Das ist sein einziger Wunsch. Er will nach hause.

Ich wünsche ihm Erlösung.

Und schäme mich dafür.

[Larimari]

Hi!

Ich weiß nicht, was ich sagen soll, außer, dass ich deine Angst nachempfinden kann.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft! Für alles, was jetzt noch kommen mag.

[Mirilena]

Lieber Carlos,

es tut mir wahnsinnig leid, dass es deinem Vater so schlecht geht und sein Zustand so miserabel ist. Und ich kann deine Gedanken und Gefühle sehr gut nachvollziehen... So, wie du es beschreibst, sieht es tatsächlich nicht so gut aus, doch ihr müsst jetzt alle Untersuchungsergebnisse abwarten und dann werden sich die Ärzte sicherlich recht zügig beraten und euch die Möglichkeiten aufzeigen, die verbleiben.

Etwas sehr Wichtiges hast du bereits erledigt... Ihr habt die Patientenverfügung deines Vaters. ich kann dir auch nur empfehlen, dass dein Vater eine Generalvollmacht für euch (dich und deine Mutter ausstellt). Ich meine, da gibt es auch ein Formular, das du online ausdrucken kannst. Vielleicht könnte die Ärztin ja erneut einspringen. Es wäre ganz wichtig für euch, denn damit könnte dein Vater dich und deine Mutter ermächtigen, seine Bankgeschäfte zu führen und mit der Krankenkasse und ähnlichen Institutionen zu verhandeln, wenn es denn sein muss. Ich habe das dieses Jahr auch von meinem Vater bekommen und musste es auch einsetzen.

Ich kann dich so, so gut verstehen. Diese Diagnose schlägt dir den Boden unter den Füßen weg und du hast das Gefühl, dass deine Welt tatsächlich komplett in Trümmern liegt. Für dich ist es um so schlimmer, als dass sich der Gesundheitszustand deines Vaters innerhalb kürzester Zeit so rapide verschlechtert hat... Das ist furchtbar, wenn man zusehen muss, wie alle Kraft aus einem geliebten Menschen weicht und er nur noch ein Schatten seiner selbst ist. Und all das bei vollem Bewusstsein, es muss auch unglaublich hart für deinen Vater sein, denn so wie du ihn beschreibst, ging ihm seine Eigenständigkeit über alles. Auch er steht sehr wahrscheinlich unter Schock und muss diese Diagnose und all die aufkommenden Gefühle und Ängste erst einmal "verdauen". Es fällt ihm schwer, nun auf Hilfe angewiesen zu sein, da sein Körper ihm einfach nicht mehr gehorcht und selbst einfache Handgriffe so unglaublich schwer fallen.

Ich kann dir nur sagen, dass du ganz wunderbar reagiert hast und ich es sehr schön finde, wie sehr du für deine Eltern da bist und sie unterstützt. Auch wenn dein Vater es momentan vielleicht nicht so zeigen kann, es wird ihm unheimlich gut tun, dass ihr drei so zusammen haltet in dieser schweren Situation. Er spürt, wie wichtig er dir ist und wie lieb du ihn hast. Du bist da, weichst nicht von seiner Seite, auch wenn er dich und deine Mutter vielleicht bisweilen zurück stößt. Ich kann dir nur empfehlen, weiterhin so viel Zeit wie möglich mit deinem Vater zu verbringen. Und so schwer es dir fallen mag, versuch' dich nicht von der Angst "auffressen" zu lassen. Ich habe das eine Zeit lang getan, habe mich ständig mit Horrorszenarien gequält und mich völlig verrückt gemacht. Irgendjemand hier im Forum riet mir, im Hier und Jetzt zu sein. Jetzt ist dein Papa da! Daher nutze die Zeit mit ihm und freue dich, wenn er gute Momente hat.

Es ist auch gut, dass deine Mutter und du bereits darüber gesprochen habt, dass ihr deinen Vater heim holen möchtet, weil dies sein größter Wunsch ist. Und dass du ihm Erlösung wünschst, dafür brauchst du dich nicht schämen, Carlos. Du liebst deinen Vater, das spricht aus jeder deiner Zeilen und du möchtest nicht, dass er solche Schmerzen und Qualen erleiden muss. Lieber lässt du ihn los, lässt ihn gehen, wenn der Zeitpunkt kommt, auch wenn es dich innerlich zerreißen mag.

Ich wünsche dir auch sehr viel Kraft für die kommende Zeit und ich drücke euch die Daumen für die morgige Bronchoskopie! Alles Gute für euch!

Liebe Grüße
Miriam

[hope75]

Hallo Carlos!

Ich kann das, was Du schreibst, sehr gut nachvollziehen. Mein Vater ist an einem Pleuramesotheliom erkrankt, Metastasen überall, ein Krebs, der sehr agressiv ist. Als einzige Tochter bin auch ich immer unmittelbar mitten drin, immer involviert, immer dabei - bei jedem Schritt ... meistens in die "falsche" Richtung, manchmal aber auch für ein paar Tage in eine gute ....

Es trifft einen wie ein Schlag mit einem Ziegelstein auf den Kopf - plötzlich, von einer Minute auf die andere ist nichts mehr, wie es mal war. Mein Vater war bis kurz vor der Diagnose topfit - seither verwandelt sich sein Körper schnell und auf erschreckende Weise .... manchmal hat man das Gefühl, der Anblick zerreist einen - gerade wenn die Diagnose noch sehr frisch ist - oder man darauf warten muss.

Es gibt überhautpt nichts, wofür Du Dich schämen musst. Erlösung ist ab einem gewissen Punkt das einzige, auf das man hoffen kann.
Ich hoffe, Ihr seid noch nicht an diesem Punkt. Ich hoffe, die Untersuchungen bringen Klarkeit und Ihr bekommt die Möglichkeit, etwas gegen die Krankheit zu tun.

Deine Verzweiflung springt einen aus Deinem Text heraus nahezu an. Ich verstehe Dich, und hier verstehen Dich sicher eine Menge Leute - ich hoffe, dass Dir das ein wenig helfen wird.
Es tut mir sehr leid für Dich, und es tut mir sehr leid für Deine Eltern.

Viele Grüße und alles Gute...

[marni1971]

Hallo Carlos,

Das klingt fast alles wie bei meinem Papa.
Er hatte im Mai eine Ausschälung der Prostata, und danach ging es rasant bergab.
Er bekam nicht mehr viel Luft konnte auch nicht mehr richtig laufen und wir haben ihn dann wieder ins Krankenhaus gebracht.
Dort wurde Lungenkrebs inoperabel festgestellt.
Ausserdem alles auf der Lunge voll Metastasen und auch in der Leber hatte er welche und noch in den Lymphknoten.
Wir haben auch eine Vorsorgevollmacht unterschreiben lassen und der Notar war sogar noch im Krankenhaus.
Mein Papa bekam 3 mal chemo und die 3 Chemo hat ihm die Nieren versagen lassen. Ich habe aber auch darum gebetet das Papa nicht lang leiden soll. Deshalb darf man sich nicht schlecht fühlen. Papa wurde gott sei dank schnell erlöst und wir waren alle bei ihm im Krankenhaus und haben ihn begleitet auf seinem Weg.
Ich wünsche Euch alles Gute
Jutta

[El_Desparecido]

Hi!

Ich weiß nicht, was ich sagen soll, außer, dass ich deine Angst nachempfinden kann.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft! Für alles, was jetzt noch kommen mag.

Vielen Dank für deinen Zuspruch, Larimari.

[Mirilena]

Hallo Carlos,

du bist wirklich gut organisiert, Hut ab! Ich schätze mal, du wirst das trennen müssen...Hausarzt und Palliativmedizin. Aber wie ich herausgelesen habe, kommst du aus dem Raum HH, vielleicht ist es da besser bestellt um so eine Kombination. Ich kann dir nur empfehlen, dich rechtzeitig an das Palliativnetzwerk zu wenden. Sollte dein Papa nicht heilbar sein und man würde ihm und euch eine palliative Therapie anraten, dann könnte die SAPV für deinen Vater in Frage kommen. SAPV ist Spezielle Ambulante Palliativversorgung und die wird von den Krankenkassen getragen. Sie ist unabhängig von der allgemeinen Pflege.

Sehr gut ist, dass du nächste Woche einen Termin mit dem Psychoonkolgen hast! Ich habe letztes Jahr auch ziemlich bald nach der unheilvollen Diagnose meines Papas die Hilfe einer Psychoonkologin in Anspruch genommen. Es waren nur drei Gesprächstermine, doch die waren Gold wert! Ich wollte mich rüsten für die Zeit, die da kam und das war für mich die richtige "Strategie". Und es hat mir sehr gut getan, in diesem Forum zu schreiben. Ich habe hier Zuspruch erhalten, wurde aufgefangen, oftmals auch wachgerüttelt und verstanden...

Sollte dein Vater palliativ behandelt werden und ihr werdet ihn nach Haus holen, dann kann ich dir und deiner Mutter nur empfehlen, jegliche Hilfe in Anspruch zu nehmen, die euch oder vielmehr deinem Vater zusteht. Wie gesagt, dazu zählt sowohl die SAPV (organisiert über das Palliativnetzwerk, zumindest hier in S.-H.) als auch die Pflegestufe zu beantragen. Ich weiß nicht, wie alt deine Eltern sind, doch die Pflege und Begleitung eines geliebten Menschen belastet nicht nur psychisch extrem sondern auch körperlich... Da ist es gut, dass du dir bereits jetzt so viele Gedanken machst... dann wird man nicht so überrollt.

Was deinen Papa angeht, auch ihn hat die Diagnose Lungenkrebs "überfahren". Wahrscheinlich ist ihm schon klar, dass er sehr, sehr krank ist, doch er verdrängt es derzeit. Vielleicht ist das auch ein Schutzmechanismus, um überhaupt weitermachen zu können. So, wie wir unsere Probleme haben, mit der Diagnose klar zu kommen, so hat auch dein Vater seine eigene Strategie, damit zurecht zu kommen. Er braucht jetzt Ziele, egal, wie unrealistisch die auch sein mögen... Das kenne ich noch so von meinem Vater. Du wirst am besten einschätzen können, ob es Sinn macht, ganz offen mit deinem Vater zu sprechen. Mein Vater hat beispielsweise vieles abgeblockt und sich an der Hoffnung festgeklammert. Zwischendurch fiel er auch in Depressionen (,was er mir jedoch erst sehr viel später anvertraut hat). Ich denke, es ist unglaulich schwierig, sich in die Gedankenwelt hineinzuversetzen. Schließlich sind wir ja (noch) gesund... Aber du kannst ja versuchen, dich langsam vorzutasten und dann wirst du merken, ob dein Vater sich öffnen mag oder lieber nicht.

Ich weiß nur allzu gut, wie du dich jetzt wohl fühlen magst. Auch mir kam es vor, als wären es Tausende und Abertausende kleiner Abschiede und als hätte meine Trauer bereits sehr viel früher eingesetzt als mit dem Tod meines Vaters. All das gehört zu unserem Erleben als Angehöriger bzw. als Sohn / Tochter wohl dazu. Vielleicht ist es auch eine Art Vorbereitung auf das "Schlimmste". Für mich war es unsagbar schlimm, dass ich zur Hilflosigkeit verurteilt war. Wie gern hätte ich mehr für meinen Vater getan, wie gern hätte ich ihm geholfen, doch ich musste akzeptieren, dass es seine Krankheit war und dass letztlich er die Entscheidungen traf. Als Tochter kann ich dir nur empfehlen, nichts über deinen Vater hinweg zu entscheiden. Auch wenn er sehr schwach ist, beziehe ihn in all das, was du tust, mit ein. Letztlich ist nur sein Körper krank, nicht aber sein Geist bzw. Intellekt. Der funktioniert sehr gut.
Und das Wichtigste, was du für ihn tun kannst, tust du ohnehin! Du bist da, hältst seine Hand. Auch wenn dir das wenig erscheinen mag, es ist ungeheuer viel...

Also Carlos, lass' dich nicht entmutigen von solchen Ärzten und Sprechstundenhilfen! Es ist verletzend und macht dich wütend, doch vergeude nicht deinen Kraft! Die kannst du sinnvoller einsetzen!

Nochmals toi, toi, toi für die Bronchoskopie heute!
Alles Liebe
Miriam

[Larimari]

mein hausarzt hat mir heute auch eine broschuere von sapv in die hand gedrueckt. es klingt interessant, was sie machen. ich meine, solange man es alleine schafft, ist es super, aber wenn man hilfe braucht, klingt es, als koennte man sich gut an sie wenden.

das mit dem arzt ist aetzend...

aber ich kenns.

wir hatten am dienstag befundgespraech, und es hiess: keine metastasen.

und tags drauf ruft mich die aerztin an, um mir so, by the way, zu sagen, dass metastasen im kopf gefunden wurden. O_o ich haett sie am liebsten erwuergt. wir sollten am naechsten tag zum mrt.
ich also arbeitgeber angerufen, krank gemeldet. verzweifelt. ne stunde spaeter ruft sie an, und meint: hab ich ihnen gesagt, dass der termin zum mrt am freitag ist? also zwei tage spaeter.
ich muss heute nochmal auf station, um sachen zu holen. ich hoffe, sie begegnet mir nicht, sonst kann sie auf was gefasst machen. ich verstehe, dass aerzte nicht mit jedem mitleid haben koennen. aber so viel egal auf einmal habe ich noch nicht erlebt. die bloede kuh merkt offenbar nicht, dass sie mit den gefuehlen und hoffnungen eines todkranken und seiner familie spielt.
sorry, das passte jetzt hier nicht rein.

carlos, ich finde es gut, dass du dich so reinhaengst. es ist, so komisch es klingt, auch eine gute sache fuer die psyche, das gefuehl, dass man was sinnvolles tut in diesem ganzen chaos. ich hab die letzten tage auch nur am telefon verbracht.

ich wuensche uns allen viel kraft! und danke nochmal, dass ihr alle da seid!

[hope75]

Meine Güte, das ist so viel, was in so kurzer Zeit auf Dich einstürmt ... Du machst das toll - Hut ab!

... das Gefühl, dass die Trauerarbeit schon jetzt beginnt, kenne ich. Ich habe 100 % die gleiche Empfindung ....

Es ist immer sehr schwierig, im Krankenhaus, mit den (Haus-)ärzten und allem drumherum klarzukommen. Man will das Richtige tun, ist gleichzeitig aber überfordert und kann manchmal nicht glauben, wie mit einem (und den kranken Menschen) umgegangen wird .... ich finde, Du bist auf einem sehr guten Weg und ich spreche Dir ganz großen Respekt aus.

Weiterhin alles, alles Gute für Euch!

[El_Desparecido]

Liebe Miriam,

danke, das du dir so viel Zeit für mich nimmst. Das weiß ich sehr zu schätzen.
Wir kommen aus dem Raum Hamburg, genauer gesagt südliches Schleswig-Holstein. Ich denke der von mir gedachte Hausarztwechsel war vielleicht gut gemeint, aber vorschnell. Ich werde jetzt mal das Gespräch mit ihm am Montag abwarten und dann weiter sehen.

Am Montag spreche ich auch mit dem Sozialdienst im Krankenhaus, um zu erfragen, ob bereits jetzt eine Beantragung der Pflegestufe Sinn ergibt und es dann ggfs. sofort in die Wege leiten. Außerdem habe ich gelesen, dass der Sozialdienst eine Beantragung der Pflegestufe auch per Eilverfahren nach Aktenlage durchführen lassen kann. Mal gucken.

Mein Vater ist 69, meine Mutter ein Jahr jünger. Sie ist eine sehr willensstarke und sensible Frau. Früher war sie ein echter heißblütiger spanischer Kampfzwerg, der alles geschafft hat, was sie sich vorgenommen hat. Nach einer Sigmaresektion vor 2 Jahren wegen Divertikulitis hat sie sich eigentlich ganz gut erholt, aber körperlich nicht mehr die Stabilste.
Dennoch, für 68 ist sie ausgesprochen fit und kräftig.

Außerdem wohne ich mit meinen Eltern unter einem Dach, werde also oft da sein und helfen. Ich werde meinen gesamten Jahresurlaub und den Resturlaub vom letzten Jahr so nehmen, dass ich wenn mein Vater nach hause kommt, 3 Monate nur halbtags arbeite. Im Notfall brauche ich vom Büro nach hause ca. 15 Minuten.

Dazu werden wir natürlich von Anfang an jede Hilfe wie Pflegedienst und SAPV in Anspruch nehmen, derer wir habhaft werden können.

Meine Eltern, insbesondere meine Mutter hat auch ein sehr intaktes Netzwerk aus wirklich guten Freundinnen, die - besonders wichtig - Tod, Verlust, Trauer, Schmerzen sehr gut nachempfinden können, weil sie persönlich betroffen gewesen sind.

Vor ungefähr 9 Jahren und einem Monat kam ich gegen 23.00 Uhr mit dem Fahrrad total bekifft nach hause. Ich hatte gerade die Haustür geschlossen und etwas getrunken, da klopfte es an der Tür. Als ich sie öffnete standen zwei Polizisten da und ich dachte" Scheisse, bist du Schlangenlinien gefahren?"
Schön wäre es gewesen.
Sie eröffneten mir, dass mein Bruder bei einem Motorradunfall ums Leben gekommen ist.
Meine Eltern schliefen bereits und ich musste sie wecken und ihnen sagen, dass ihr Sohn tot sei.
Das und alles was folgte war sehr schwer für alle Beteiligten.

Meine Eltern haben in dieser schweren Zeit auf dem Friedhof - sie sind bis vor Kurzem jeden Tag dort gewesen - sehr viele Kontakte mit anderen Trauernden geknüpft und daraus sind einige sehr tiefe Freundschaften entstanden. Das beweist sich gerade jetzt.
Gestern habe ich zu meiner Mutter gesagt, sie habe tolle Freundinnen - besser geht eigentlich nicht.

Ich bin deswegen ganz zuversichtlich, dass wir die Situation gemeinsam meistern können, egal wie es kommt.
Nichtsdestotrotz bin ich mir absolut darüber im Klaren, dass extremste Belastungen auf uns warten und ich werde das sehr gut im Auge behalten und Notfalls gegensteuern.
Außerdem habe ich meinen Cousin gebeten mich zu sagen, wenn er meint, dass die Strapazen zu groß werden und wir das nicht mehr packen, weil man das von außen vermutlich besser erkennt.

Danke fürs Daumendrücken bei der Bronchoskopie.
Bisher hat mein Handy nicht geklingelt - also zumindest auch keine akuten Hiobsbotschaften.
F*cking Handy. Du machst mir Angst.

Ging es dir auch so, dass du deinen ganzen Mut zusammennehmen musstest, wenn du deinen Vater im Krankenhaus besucht hast?
Ich muss mich heute richtiggehend dazu zwingen.

Vielen Dank noch einmal für dein Ohr, deine Augen und deine Zeit.

[molüfunidami]

lieber carlos!

ersteinmal möchte ich dir sagen, wie sehr ich deine kraft und stärke bewundere! so kurz nach dieser schlimmen diagnose schon einen solch "klaren kopf" zu haben, ist soo viel wert, auch bzw. gerade für deine eltern - hut ab!

meine ma ist vor 10 wochen, am 15.6. eingeschlafen, nur 6 wochen nach der niederschmetternden diagnose ( kleinzeller lunge mit metastasen in niere, leber etc. ).
ich kann mich noch genau an diese unglaublich schwere zeit erinnern, diese wahnsinnige angst, trauer, hoffnung, wut, es war die hölle für meinen papa, meine schwester und mich.

auch ich hatte ganz grosse probleme, meine ma im kh zu besuchen, konnte es nur mit beruhigungsmitteln! ich hatte jedesmal solch eine panische angst, was mich hinter der krankenzimmer-tür erwartet, geht es ihr wieder schlecher, gibt es wieder irgendwelche hiobsbotschaften...
und vor allem meine ma so leiden sehen zu müssen, es zerreisst einem das herz, man ist so hilflos!

auch bei uns gab es tage, wenn es ihr besonders schlecht ging, dass wir meiner ma gewünscht haben, dass ihr leiden ein ende haben möge. es tat so unglaublich weh, sie so sehen zu müssen.

lieber carlos, ich wünsche dir für die nächste, so schwere zeit, die leider kommen wird, von herzen alles, alles gute,
teile dir deine kraft gut ein, denke auch an dich, denn das ist auch ganz wichtig!

liebe grüsse, dani

[Larimari]

carlos, du hast natuerlich recht. alle hilfe, sobald es geht.

meine mam und ich haben am dienstag erstmal einen termin bei der caritas, die sind gut im koordinieren, und koennen uns bestimmt weiterhelfen, vorgehensweisen empfehlen und aehnliches...

mein dad ist ja noch relativ fit, auch wenn die situation akut ist, da der tumor gross und die metastasen im hirn ein quintett bilden koennten. d.h., wir haben am montag erstmal termine beim radiologen und beim chemo-doc, und die behandlung wird dann wohl im laufe der woche anfangen.

ich finde es toll, dass ihr so ein gutes netzwerk habt. das wird bestimmt viel helfen! bei uns ist es nicht gar so dicht, aber es passt.

das mit deinem bruder tut mir leid, aehnliches habe ich auch erlebt. mein bruder hat zwar ueberlebt, aber als schwerstbehinderter, er ist wie eine kleine blume.

wir waren heute wieder auf der station, auf der mein dad zu den untersuchungen lag - ich haett mich zehn mal uebergeben koennen vor angst. vor allem, weil da wirklich nur hiobsbotschaften rauskamen... generell und immer...

die aerztinnen waren heute etwas netter, also die kleine kopflose war gar nicht dabei. nur die oberaerztin. die hat sich zeit genommen, und versucht, uns nochmal alles zu erklaeren.

meine lieben, kopf hoch!!! (ich muss grad ein bisschen ueber meinen dad schmunzeln, er sitzt mir gegenueber, mit ner dicken wurschtsemmel und sagt, das sei essen gegen den krebs :D)

fuehlt euch alle herzlich gedrueckt!
mari

[Mirilena]

Lieber Carlos,

als ich grade von deinem Bruder gelesen habe, musste ich echt schlucken... Das tut mir sehr, sehr leid... Schrecklich, wenn so ein junger Mensch derart brutal aus dem Leben gerissen wird. Da fehlen einfach die Worte.

Zu deiner Frage:ja, mir ging es ebenso, ich musste auch immer meinen Mut zusammen nehmen, hatte immer die Angst, vor meinem Vater in Tränen auszubrechen und ihn damit womöglich noch mehr zu belasten. Schlimm war es, als er nach einer Lungenentzündung einen Pleuraerguss bekam und ihm Drainagen gelegt wurden. Da lag er so klein, so verletzlich in seinem Krankenhausbett und war an lauter Schläuche angeschlossen. Und diese Pumpe machte ein so schlürfendes Geräusch. Oh, er tat mir so unglaublich leid! Aber dann habe ich tief durchgeatmet und versucht, ihn zum Lächeln zu bringen. Lachen war ja unmöglich...

Im Verlauf der Monate haben wir uns dann an die Krankheit gewöhnt, so seltsam das auch klingen mag. Wir mussten lernen, den Krebs in unseren Alltag zu integrieren, auch wenn nichts mehr wie vorher war. Ich persönlich habe gelernt, intensiv in der Gegenwart zu leben, jeden guten Moment zu genießen. Ich und auch meine Mutter trauten uns nicht mehr, irgendwelche Pläne zu machen, die in der Zukunft lagen. Unser Leben spielte sich im Jetzt ab. Wenn ich zurückblicke, dann bin ich dankbar für all die schönen Augenblicke, die wir teilten. Es war eine sehr intensive Zeit. Schmerzhaft, aber eben auch sehr, sehr innig.

Schön, dass deine Ma so gute Freundinnen hat. Die werden sie sicherlich auch unterstützen, so gut sie können. Wichtig ist ja auch für deine Mutter, dass sie ein, zwei Menschen (außerhalb der Familie) hat, bei denen sie ihr Herz ausschütten kann und auf die sie sich verlassen kann.

Ich denke auch, dass ihr das gemeinsam schaffen werdet. Ganz egal, was da auf euch zukommt. Und man wundert sich, wie viel innere Kraft man aufbringt, wenn es erforderlich ist. Weißt du, du hast da offensichtlich eine sehr gute Gabe, dieses innere Krisenmanagement, das sich aktiviert in Notfällen. Mir ging es wohl ähnlich wie dir, ich musste auch ständig aktiv sein, alles organisieren und planen. Ich konnte nicht mehr still sitzen. Schlafen konnte ich allerdings anfangs auch kaum mehr... Und weißt du, was mir noch geholfen hat? Die Seelsorgerin, bei der meine Mutter Gesprächstermine hatte... Sie sagte, dass wir alle, auch die gesunden Menschen, jeden Tag nur 24 Stunden zur Verfügung haben. Und wenn die rum sind, dann beginnt ein neuer Tag...

Ich hoffe für dich, dass das Ergebnis der Untersuchung nicht so niederschmetternd sein mag!!!
Miriam

[lucie79]

Hallo, wenn ich das hier so alles lese kommen mir die tränen, das ist als ob Ihr mir aus der Seele schreibt. Es ist einerseits traurig das wir alle dieses fiese,abscheuliche und ich weiß nicht wie gemein ich es noch nennen soll durch machen müssen aber es tut doch gut wenn man weiß das man nicht alleine im Boot sitzt. Danke!!!! LG Lucie

[El_Desparecido]

Erst mal nur ein kleines Update.

Die Bronchoskopie ist ohne Komplikationen verlaufen.
Die Proben werden untersucht und der Fall meines Vaters am Mittwoch in der Tumorkonferenz besprochen. Dann sehen wir weiter.

Gestern fragte mich mein Vater, in welchem Krankenhaus er läge, es sehe hier so aus wie in Spanien...

Er ist so schwach, es ist erschreckend.

Heute fühle ich mich überhaupt nicht gut. Ich habe elf Stunden geschlafen und könnte mich schon wieder hinlegen. Mir ist irgendwie schummerig und ich fühle mich wie aus der Matrix gefallen, wie in Watte gepackt.
Ich nehme an, das ist eine ganz normale Reaktion meines Körpers auf die Belastung.

Jetzt fahre ich erst mal ins Krankenhaus und dann gehe ich schwimmen. Den Kopf zumindest etwas frei bekommen.


Bis später, ihr Lieben.
Und danke.

[El_Desparecido]

Wow.
Drei Stunden im Krankenhaus können anstrengender sein, als den ganzen vormittag im Garten umzugraben.

Heute war ich sauer auf meinen Papa.
Meine Mutter hat ihm ein Leberwurstbrot in Mundhappen geschnitten und ihn damit gefüttert. Er hatte immerhin eine halbe Scheibe Brot geschafft. Dann wollte er nicht mehr und bekam seine Tabletten. Nachdem er die geschluckt hatte, fragte meine Mutter ihn, ob er noch ein Stückchen Brot wolle.
Er nickte.
Er kaute dreimal drauf rum und spuckte es dann im hohen Bogen wieder raus und krächzte in einer erstaunlichen Lautstärke: "Erst essen, dann Tabletten"
Ich: "Papa, du hast doch schon was gegessen." (Ich denke irgendwie glaubte er, dass man nach den Tabletten nichts mehr essen dürfe).

Daraufhin schubste er meine Mutter weg und zischte mit immens viel Gift in den Augen: "Hau ab!"

Sie lief dann ersteinmal heulend aus dem Zimmer und ich sagte zu meinem Vater, dass das total gemein sei und er das nicht machen dürfe.

Er starrte fünf Minuten an die Decke und schlief dann ein.

Ich war total sauer auf meinen Vater und hielt ihn für undankbar.
Nach zehn Minuten habe ich realisiert, dass es den Ärger nicht wert ist. Wenn ich jetzt im Groll von ihm gehe und heute nacht klingelt mein Handy(...) dann wäre meine letzte Erinnerung Groll gewesen und das wollte ich nicht.
Ich setzte mich wieder an sein Bett und hielt noch eine Stunde lang seine Hand, bevor ich ihn küsste und mich verabschiedete.

Harte Zeiten.

[Christin12]

Hallo Carlos,


bin eigentlich anderweitig in diesem Forum unterwegs, aber man schaut ja doch mal woanders rein.
Ich habe Tränen in den Augen. Es tut mir so leid, was du durchmachen musst.

Aber ich bewundere auch deine Stärke. Ich weiß, man kann über sich hinauswachsen. Nur leider zeigt einem der eigene Körper auch seine Grenzen. Versuch bitte, auch auf dich Acht zu geben.

Ich wünsche Euch alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Christin

[Mirilena]

Guten Morgen Carlos,

ja, das sind harte Zeiten für euch und ich würde dir gern irgendetwas schreiben, was dies alles "hinwegpusten" könnte und dir jede Menge Hoffnung geben, doch so wie ich dich einschätze, bist du zu sehr Realist...

Dein Vater wirkt verwirrt, kann das an den Medikamenten liegen? Anfangs schriebst du ja auch, dass es ihm in Spanien so erging, dass er orientierungslos war... Nimm mal deine Mama in die Arme und halt sie fest. Auch sie soll deinem Vater nicht grollen, wenn es auch schwer fällt. Wahrscheinlich weiß er heute gar nicht mehr, dass er sie so weggestoßen und damit verletzt hat. Dennoch wäre es gut, wenn sie beispielsweise gegenüber einer ihrer Freundinnen ihren Unmut und ihre Wut mal loswerden könnte... Meine Ma hat sich bei mir bisweilen auch "ausgekotzt", weil das Wesen meines Vaters sich durch die Chemo verändert hatte. Er war launisch geworden und ihr gegenüber oft auch ungerecht. Und manchmal hat sie alles nur noch genervt... Kann ich auch gut verstehen. Sie war schließlich rund um die Uhr für ihn da und hatte wenig Möglichkeiten, mal zur Ruhe zu kommen und etwas anderes zu sehen. Da ich berufstätig bin, konnte ich immer erst am späten Nachmittag da sein und meine Mutter ablösen. Und den Nachtdienst übernehmen.

Wichtig ist auch, dass du gelegentlich an dich selbst denkst. Auch du brauchst kleine Inseln außerhalb dieser Krankheit. So wie das Schwimmen gehen gestern. Dinge, die dir gut tun. Damit du wieder Kraft auftanken kannst!

Trotz allen Kummers und aller Sorge wünsche ich dir einen schönen Sonntag
Miriam

[Larimari]

Mirilena, wenn ich Deinen letzten Beitrag lese, frage ich mich, wie das Familien machen, in denen beide berufstätig sind, oder wo die Kinder nicht in der Nähe wohnen. Oder wo noch kleinere Kinder in der Familie vorhanden sind...

Ich z.B. wohne nicht ganz so nah bei meinen Eltern. Und ich arbeite Vollzeit. D.h., ich werde zwar jeden Freiblock bei meinen Eltern verbringen, und evtl. auch mal unter der Schicht rausfahren. Aber mehr kann ich nicht leisten. Wenn ich deinen Beitrag lese, bekomme ich da schon ein schlechtes Gewissen. :embarassed:

Carlos, ich weiß nicht, ob dein Dad grad bewusst darüber nachdenkt, aber vielleicht kommt zum Frust, nicht so genau zu wissen, was mit einem passiert, dem Kontrollverlust, auch noch der Nikotinmangel dazu, der deinen Dad zuweilen gereizt macht. Ich weiß, wir fürchten uns alle. Und ich träume auch viel Scheiß, und grüble viel und bin kaum abzulenken. Aber ich denke, wir haben keine Ahnung, wie es in unseren Vätern aussieht. Mein Dad gibt sich sehr gefasst, gibt mir immer Ratschläge der Sorte "achte auf dich selbst... Vernachlässige dein Leben nicht..." und sagt immer wieder, es ginge ihm gut - klopf auf Holz - er hat im Augenblick auch keine Beschwerden, außer einem Husten und ein bisschen Kurzatmigkeit, wenn er sich anstrengt -, aber manchmal blitzt die Panik durch, weil er nicht weiß, was ihn mit der Chemo erwarten wird... Wir müssen lernen, mit diesen launischen Momenten umzugehen.

Wünsche euch allen einen guten Tag!
Mari

[El_Desparecido]

Hallo Miriam,

das dies Auswirkungen der Medikamente sein könnten habe ich auch schon gedacht und deswegen nach seiner Medikation gefragt. Aber er erhält weder Schmerzmittel noch etwas zur Beruhigung.
Mein Vater war schon immer eher der "Schuld-sind-immer-die-anderen-Typ". Egal ob Ärzte, Politiker, Autofahrer, Handwerker oder wer auch immer. Ich fürchte diese Einstellung könnte jetzt ungefiltert durchbrechen.

Meine Mutter sagte gestern, sie glaube er würde jetzt langsam den Verstand verlieren, sei nicht mehr er selbst. Sie macht das vor allem an der Gestik seiner Augen und seines Mundes fest. Sie sagte, dass es bei seinem Vater - also meinem Opa - auch so gewesen sei, bevor die letzte Phase einbrach. Mein Opa litt auch an einem schweren Lungenleiden, allerdings kein Krebs, und meine Mutter hat ihn bis zum Ende zu hause gepflegt.

Ich habe gestern mit meiner Mutter darüber gesprochen, dass sie versuchen soll ihm nicht böse zu sein. Sie sagte dann auch, dass sie das nicht sei, es aber im ersten Moment sehr verletzend sei. Wir bekommen das schon hin, meinte sie. Meine Mutter ist eine sehr starke Frau.

Sie hat auch wirklich gute Freundinnen, mit der sie absolut offen auch und gerade die gesellschaftlich tabuisierten Themen Tod, Leiden, Schmerz, Verlust und Trauer besprechen kann und mit denen sie auch gemeinsam ungehemmt weinen kann.

Und du hast recht, ich betrachte die Situation sehr realistisch. Es müsste schon ein mittelschweres Wunder geschehen, wenn mein Vater noch einmal selbständig auf seinen zwei Füßen stehen sollte. Man braucht kein Arzt zu sein, um das zu erkennen.
Ich wünschte mir nichts so sehr, allein mir fehlt der Glaube.

Danke für deine Worte, Miriam.

[molüfunidami]

lieber carlos!

auch ich habe vor 22 jahren meine jüngere schwester verloren. sie ist im alter von 15 jahren bei einem tragischen unfall ertrunken.

weisst du, was für mich sehr schön war?
meine ma ist freitag morgens um 01.58 uhr eingeschlafen, in der vorherigen woche, die nacht von samstag auf sonntag hat sie auf einmal ganz klar und deutlich den namen meiner schwester ausgesprochen, und dann ganz leise zwiesprache mit ihr gehalten.

in dem moment wussten wir, ihre geliebte tochter ist in der nähe, sie ist da, um mama abzuholen und sie mitzunehmen. das war für uns so tröstlich...

man sagt ja immer, niemand muss alleine gehen, unsere lieben, die uns vorausgegangen sind, holen uns ab.

wenn dein bruder für deinen papa vielleicht auch nicht mehr viel tun kann, wird er ihn jedoch mit sicherheit auch in empfang nehmen...

liebe grüsse, dani

[Larimari]

hola carlos!

ich hoffe, no news is good news, und druecke weiterhin die daumen!!!

[El_Desparecido]

wenn dein bruder für deinen papa vielleicht auch nicht mehr viel tun kann, wird er ihn jedoch mit sicherheit auch in empfang nehmen...


Hallo Dani,

das wäre toll.
Es ist schon merkwürdig. Ich bin durch und durch Realist und dem esoterischen nicht sonderlich zugeneigt. Andererseits bin ich allerdings der Auffassung, dass das, was wir als "Realität" erleben lediglich eine sehr ungenügende Interpretation des sensorischen Inputs durch unser Gehirn ist.

Beim Tod meines Bruders gab es so viele Unglaublichkeiten zu bestaunen, dass ich nicht an einen Zufall glauben kann. Ratio hin, Ratio her.

[Larimari]

hey carlos, das klingt doch schoen. :) vor allem, wenn er an seinen hochzeitstag denken kann, dann spricht das aus meiner sicht sehr dafuer, dass er nicht dabei ist, den verstand zu verlieren. ich glaube, das war der schock der ersten tage. klar kann der frust nochmal kommen, aber solche tage wie heute sind schon viel wert, die muss man sich dann immer wieder ins gedaechtnis rufen.

wie wird dein dad denn gerade im krankenhaus behandelt? therapieren die schon in irgendeiner form? gibts plaene?

es freut mich echt, dass ihr eine gute zeit zusammen hattet. das gibt schon viel. wir sassen gestern auch zusammen, daheim im wohnzimmer, und haben uns diese unglaublich schlechte verfilmung von 'wuestenblume' angeschaut. und auch wenn nicht viel geredet wurde, war es einfach ein schoener moment. ich musste natuerlich kurz mal in mich reinheulen. aber es war gut.

ich wuensche euch auf jeden fall viele solcher momente.

und kauf morgen den schoensten strauss, den du findest. :)

[Klecks]

Hallo Carlos,

ich möchte Dir nur sagen, dass Du das alles sehr gut in Worte fasst und mir aus der Seele sprichst!

Für heute wünsche ich Euch einen guten Tag und drücke dafür alle Daumen!

Hut ab!!

Liebe Grüße,

Tanja

[El_Desparecido]

Heute morgen hat mich die Ärztin angerufen und mir die vorläufigen Ergebnisse mitgeteilt.
Inoperabler bösartiger Lungentumor mit Metastasen in Lymphknoten beidseits der Lunge, sowie an der Leber.
Es wird jetzt noch eine Untersuchung des Hirnwassers vorgenommen, um Tumorzellen dort auszuschliessen und eine Untersuchung auf Knochenmetastasen. Die Ergebnisse sollen dann Ende der Woche vorliegen und dann soll wohl mit einer Chemo begonnen werden.

Heute nachmittag möchte die Ärztin meinem Vater die bisherigen Ergebnisse in meinem Beisein mitteilen.
Ich habe eine Scheißangst, dass mein Vater durchdrehen wird.
Gestern hat er mich noch gebeten, das Prostatamedikament noch einmal mitzubringen, damit die Ärzte noch einmal auf die Nebenwirkungen gucken können. Ich hätte schreien können, habe es ihm aber behutsam klargemacht, dass es daran nicht liegen kann.

Das wird der schlimmste Hochzeitstag aller Zeiten.

[Klecks]

Worte fehlen mir.... es ist grausam...

:pftroest: :pftroest:

[Dina74]

Diese Krankheit ist so schrecklich . Ich kann sie gut nachvollziehen was Du fühlst da es bei uns ähnlich verläuft. Allerdings hat mein Vater Kehlkopfkrebs . Auch mein Vater hatte sich nach der Kehlkopfentfernung super erholt und hatte Pläne. Nun hat das Rezidiv nach kurzer Zeit alles zunichte gemacht . Auch mein Vater war bis vor ein paar Wochen noch total fit und nun baut er ganz rapide ab.
Außenstehende können das kaum nachvollziehen aber für die Betroffenen ist es so als würde die Welt stehen bleiben .

Es ist einfach grausam .

[Larimari]

hejhej,

ich weiss leider nicht, wie dein vater reagieren wird. meiner hat, glaube ich, erstmal ne zeitlang gebraucht, um alles zu realisieren. aber er ist nicht verrueckt geworden. ab und an ein bisschen komisch. heute sogar ziemlich anstrengend. aber sonst nicht verrueckter, als er es eh schon war.

ich druecke dir die daumen, dass alles gut laeuft. und so bloed das jetzt auch klingen mag, ich fand es persoenlich gut, zu erfahren, was los ist. denn dann konnte man anfangen, etwas zu tun. dieses staendige pendeln zwischen hoffnung und verzweiflung hat mich total kaputt gemacht. ich weiss nicht, wies meinem dad da gegangen ist. insgesamt haette er, glaube ich, am liebsten unwissend einfach weiter gelebt und waere gerne irgendwann einfach schoen gepflegt tot umgefallen. aber er hat sich jetzt ganz gut arrangiert mit der situation. ich hoffe, deine familie schafft das auch. es bleibt ja im endeffekt nichts anderes uebrig, als zu versuchen, das beste aus einer extrem besch***enen situation rauszuholen. das klingt unmoeglich, ist aber so.

kopf hoch, auch wenn heute hochzeitstag ist, gerade, weil heute hochzeitstag ist! drueck deinen dad ganz feste, und deine mom auch!

ganz liebe gruesse,
mari

[El_Desparecido]

Hallo Klecks,

vielen Dank fürs Daumendrücken.

[molüfunidami]

ach, lieber carlos!

ich kann deine angst so gut verstehen!
ich schicke dir ein ganz grosses kraftpaket für heute nachmittag...

liebe grüsse, dani

[El_Desparecido]

Liebe Mari,

danke für deine Worte.
Ich hoffe sehr, dass mein Vater diese Diagnose annehmen kann.
Aber selbst wenn nicht, werde ich heute abend seine Hand halten und ihm sagen, dass ich ihn auf seinem Weg begleiten werde. Wohin auch immer dieser Weg führen mag.
Ich fürchte, mehr kann ich nicht tun.
Ausser aufzupassen, dass es mir nicht das Herz zerreisst.

[Dina74]

Danke Carlos ,

Auch auch wünsche Euch viel Kraft für den heutigen Tag . Ich finde es bewundernswert wieviel Stärke Du zeigst .

[Larimari]

hejhej nochmal...

wir sind grad auf dem sprung. heute wird die zweitmeinung eingeholt. nicht, weil wir uns da wunder was erhoffen, sondern, ach, keine ahnung, weil wir sonst das gefuehl haetten, nicht alles moegliche getan zu haben. mein dad richtet grad seine frisur - solange er noch eine frisur hat, muss das auch gemacht werden. ;)

natuerlich zerreisst es uns das herz. es sind unsere eltern. und egal, wie alt man wird, die sterblichkeit der eltern ist ein thema, mit dem man sich nicht befassen will. weil es unsere eltern sind. sie haben uns beigebracht, wie man laeuft, wie man rad faehrt, wie man nen nagel in die wand haut, wie man sich benimmt. so viel von dem, was wir heute sind, sind wir, weil sie uns dazu gemacht haben. und sie waren immer stark, wenn wir schwach waren. das war ihre aufgabe. superman und wonder woman. sie leiden, alt werden, krank werden zu sehen, ist absolut herzzerreissend.

aber es ist wichtig, und richtig, dass du heute fuer deinen dad da sein willst. mehr kannst du nicht tun. und mehr erwartet dein dad von dir nicht. vielleicht nicht einmal das. er ist wahrscheinlich nur unendlich dankbar, dass er dich hat.

viel glueck!

[hope75]

Lieber Carlos,

das ist ganz schrecklich - und dass Dir dieser Moment bevorsteht, in dem Dein Vater die Diagnose - mit Dir zusammen - hört, ist mehr als nachvollziehbar.

Natürlich wirst Du bei ihm sein, natürlich kommst Du da heute irgendwie durch - aber das ist schon eine verdammt harte Aufgabe, die Dir eine Menge abverlangt.

Ich wünsche Dir eine riesige Portion Kraft, und dass die Situation irgendwie erträglich sein wird. Pass auch auf Dich auf.

Liebe Grüße!

[Dori09]

Lieber Carlos,

ich weiß wie Du Dich fühlst ich mache momentan das selbe mit meiner Schwiegermama durch und das ging jetzt auch in den letzten Wochen so verdammt schnell.
Der Arzt sagte vor zwei Tagen das wir damit rechnen müssen das sie die Woche nicht überlebt.
Aber dafür brauche ich keinen Arzt. Wenn man sie sieht, dann weiß und merkt man das. Ich sehe das in Ihren Augen...:cry:

Ich wünsche Dir Deinen Papa und der ganzen Familie ganz ganz viel Kraft für die nächste Zeit.:pftroest:

Und glaube mir, Du kannst Dir nicht vorstellen zu wieviel Kraft man in der Lage ist aufzubringen! Auch wenn man nicht das Gefühl hat!

Alles Gute für Dich und Deinen Papa:pftroest:

Dori

[molüfunidami]

ihr lieben!

es kostet so unglaublich viel kraft, all das leid, die angst, wut, verzweiflung, hoffnung durchzustehen! es ist für die meisten von uns die schlimmste zeit des lebens! wir sind dabei, einen teil unseres lebens zu verlieren, einen teil unseres kind-seins abgeben zu müssen..., auch trotz gestandenem alters, eigener kinder etc. erwachsen sein zu müssen, ohne die schützende hand eines geliebten elternteils.

ich möchte euch gerne mut zusprechen. man hat ganz viel kraft, auch wenn man es selber nicht glaubt, man wächst über sich hinaus!

vertraut auf euch, ich weiss selber wie schwer das ist, aber man hält so viel mehr aus, als man je gedacht hat!

von herzen alles liebe und unendlich viel kraft für euch!

[El_Desparecido]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Zeilen, für eure Wünsche und euren Zuspruch.
Bitte seht mir nach, dass ich heute nicht auf jeden einzelnen Beitrag antworten werde, ich bin schlicht zu geschafft.

Mein Vater hat die Diagnose im Beisein meiner Mutter und mir von einer sehr einfühlsamen Ärztin erläutert bekommen. Sie war sehr deutlich und einfühlsam gleichermassen, bemerkenswert.
Alle meine Befürchtungen waren umsonst, mein Vater hat es uns sehr einfach gemacht. Er nahm die Diagnose absolut gefasst auf und sagte, er habe der bereits damit gerechnet. Er ist sehr tapfer.
Bei der Knochenuntersuchung wurden am Skelett zwar keine Metastasen gefunden, dafür aber etwas an der Blase, weswegen morgen noch einmal eine Blasenspiegelung gemacht wird. Die Ergebnisse der Hirnwassseruntersuchung stehen noch aus.
Eine Sonographie der Leber hat ergeben, dass es sich dort nicht um Metastasen handelt sondern um Zysten. Immerhin.
Mein Vater wusste noch nichts von den vermeintlichen Metastasen an der Leber und als die Ärztin ihm von den Zysten erzählte sagte er: "Scheisse, auch noch die Leber kaputt.", während ich dachte:"Puh, immerhin keine Metas." So verschieden kann die Wahrnehmung sein.

Heute wurde er auf die Onkologie verlegt und am Montag wird mit der Chemo begonnen.
Nachdem mein Vater anfangs überhaupt keinen Besuch wollte, lässt er mich jetzt dieses Wochenende die halbe Familie einbestellen.
Mein Vater befindet sich auf Abschiedstournee und ich denke er weiss das.

Etwas bemerkenswertes ist eingetreten. Wie ich hier schon oft gelesen habe, kommt es irgendwann zu einer Integration der Krankheit meines Vaters in den Alltag. Ich glaube, ich habe die Krankheit und den Weg meines Vaters akzeptiert, auch wenn es schwer ist. Es ist ein Stück "Normalität" geworden.
Schon krass.

Was mir weiterhin auffällt ist, wie anstrengend das alles ist.
Ich bin total geschlaucht, völlig erschöpft und immer müde. Auch wenn ich gut und ausreichend schlafe, esse und trinke.
In 15 Minuten werde ich ins Bett gehen.
Ich glaube, so früh war ich seit 30 Jahren nicht mehr im Bett.

Ich wünsch uns allen was.
Vielen Dank.

[Larimari]

wow, ich wollt dir grad noch in den thread schreiben, weil ich mir schon sorgen gemacht habe...

freut mich, dass dein dad so gut mit der situation umgeht. und dass er jetzt auch noch den kontakt zur familie sucht, den er vorher abgelehnt hat. es ist halt einfach so ein ding, wenn man alle infos hat, und sich mit der situation abgefunden hat, tritt wirklich so etwas wie eine befremdliche normalitaet ein. bei weitem nicht normal, und sehr zerbrechlich, aber doch irgendwie normalitaet.

die abschiedstour ist ein schoenes bild. aber man weiss auch bei einer abschiedstour auch nicht, wie viele gigs anstehen. und guck dir mal die scorpions an, die haben doch mittlerweile 58 abschiedstouren gemacht. ich weiss, das klingt jetzt bloed, aber diese krankheit haellt halt viel in petto, meistens schlecht, manchmal aber auch gut. wie man hier so liest.

was fuer ne chemo kriegt dein dad? bei meinem haben sie sich fuer cisplatin/etoposit entschieden. rechnen die aerzte damit, dass dein dad irgendwann wieder nach hause kann? oder ist es zu frueh, da einen zeitpunkt festzulegen?

das mit dem kraeftezehren verstehe ich vollkommen. ich koennte zur zeit auch durchgehend schlafen. es ist wirklich anstrengend...

ich wuensche dir eine erholsame nacht!
habt ein richtig schoenes wochenende!

lg,
mari

jetzt hab ich erst deinen zweiten beitrag gelesen. ich danke dir! :) mein superman und wonder woman haben heute den ganzen tag ueber schwedenraetsel geloest, kaffe getrunken und kuchen gegessen, haben ein von mir gekochtes abendessen genossen, und jetzt gucken sie bestimmt irgendeinen quatsch im fernsehen. es war also ein super tag. und ich hoffe auf noch viele super tage. und wuensche dir und all den anderen, die hier mit uns leiden und mit uns fuehlen auch noch viele super tage!

[Mirilena]

Hallo Carlos,

freut mich zu lesen, dass das Gespräch mit der Ärztin so gut verlaufen ist. Vielleicht hat sie die richtigen Worte gefunden und dein Vater war bereit, diese anzunehmen. Ist bestimmt auch nicht einfach für Ärzte, diese Art von Gesprächen mit Patienten und ihren Angehörigen zu führen...

Dein Vater ist wirklich, wirklich tapfer und das Bild von der Abschiedstournee ist trotz der inbegriffenen Traurigkeit sehr schön... Und Mari hat recht, niemand kann sagen, wie ausgedehnt so eine Tournee verläuft und manchmal hält sie tatsächlich auch positive Überraschungen bereit. Der Verlauf dieser Krankheit ist oft eine emotionale Achterbahnfahrt. Wir freuen uns über jede gute Nachricht und sei sie noch so klitzeklein. Dann laufen wir zur Höchstform, auf um kurze Zeit später rasant schnell einen Abgrund hinunter zu brausen. Und dieser Zackzackkurs wiederholt sich ständig. Allein das zehrt extrem an den Kräften. Und diese Müdigkeit kenne ich auch noch. Eigentlich war ich immer müde und hätte ständig schlafen können ohne mich jemals ausgeschlafen und erholt zu fühlen. Teilweise geht es mir heute noch so...

Liebe Grüße
Miriam

[anna81]

Hallo Carlos und ihr anderen,

ich lese mich schon seit Wochen und Monaten immer wieder durch die Beiträge hier und habe nach langer Zeit wieder das Bedürfnis, mitzuschreiben. Ich finde mich sehr darin wieder wie Du, Carlos, mit der Erkrankung deines Vater umgehst, in dem geringen bis nicht vorhandenen Raum für Hoffnung, dem "Organisationsmodus", nur das diese Phase bei mir schon länger andauert. In letzter Zeit komme ich aber an meine Grenzen, in den verschiedensten Situationen. Und sei es nur, wenn meine Kollegen lieb gemeint aber sehr betroffen nachfragen wie es meinem Vater geht und ich immer wieder das Thema präsent habe und fast noch das Gefühl habe, ich müsse meine Kollegen trösten. Am schlimmsten ist das gute Ratschläge abwehren...

(Eingentlich wollte ich nur kurz was zu meinem Vater schreiben aber jetzt ist es doch total lang geworgen, das tut mir leid! Ich mache die Schriftart mal klein, dann ist es bei Bedarf einfacher zu überlesen)

Mein Vater hat ebenfalls Lungenkrebs, Erstdiagnose im Nov. 2011. Damals Metastasen in den Lymphknoten und ich meine auch im Mittelfell, mittlerweile im Brustbein und wahrscheinlich auch im Kopf (Ergebnis bekommen wir wohl morgen). Mein Vater hat die vollen 6 Zyklen Chemo mitgemacht, währenddessen weitgehend weitergearbeitet (er ist/war selbstständig), trotz vieler Nebenwirkungen und mit großer Anstrengung. Die Lymphknoten und Metastasen sind während der Chemo geschrumpft, mein Vater war stets voller Hoffnung alles zu überstehen und noch Jahre zu leben. Leider konnte ich diese Hoffnung nie teilen, habe ihm davon aber nichts gesagt.

Vor ca. 5 Wochen hatte er dann einen zunächst unentdeckten Herzinfarkt, vor einer Woche wurde die Knochenmetastase festgestellt. Einen Tag bevor er sich wegen der starken Schmerzen hat ins Krankenhaus einliefern lassen hat er einen Krampfanfall mit Blackout von dem wir aber erst später erfahren haben da er allein zuhause war (Meine Mutter wird ebenfalls wegen Krebs behandelt, zu dem Zeitpunkt geplant stationär). Im Krankenhaus hatte er dann einen weiteren Krampfanfall mit Atemstillstand und Herzstillstand, es folgte eine Nacht auf der Intensivstation. Vermutung sind Hirnmetastasen, wie gesagt das Ergebnis bekommen wir morgen.

Mein Vater ist vor allem seit dem Herzinfarkt z. T. sehr anstrengend geworden, er plant weiterhin seine Rückkehr zu Arbeit, will Autofahren. Das ist natürlich alles nicht möglich, aber es ist sein Strohalm, der ihn nicht zusammenbrechen lässt. Mir macht das aber ziemliche Sorgen! Da meine Mutter gesundheitlich nicht in der Lage ist, ihn zuhause zu pflegen (und in wenigen Wochen auch wieder geplant stationär behandelt werden muss) und ich in einer anderen Stadt wohne und lebe ist mir dem Brückendienst besprochen, dass er in das Hospiz übersiedeln kann. Antrag ist gestellt, auch auf Pflegestufe. Der Brückendienst im Krankenhaus ist dabei wirklich sehr hilfreich und das auch ausführlich mit ihm besprochen. Uns gegenüber ändert aber oft seine Meinung, will wie schon geschrieben wieder nach Hause, arbeiten etc. Ich weiß nicht, was passieren soll, wenn er aus dem Hospiz wieder ausziehen will? Oder wenn er gar nicht erst einziehen will? Meine Mutter schätzt sein Erzählen so ein, wie den Strohhalm von dem ich schon schrieb, das er wisse, dass das alles nicht ginge. Ich bin da leider ein bißchen ängstlicher... Allerdings befürworten die Stationsärzte den Einzug in das Hospiz sehr und wissen auch von der Situation mit meiner Mutter (die übrigens in einer anderen Stadt im Krankenhaus behandelt wird). [/SIZE]

Dazu kommt viele finanzielle Dinge um die ich mich kümmern muss, mein Vater hat leider viele Schulden und offene Rechnungen. Zum Glück habe ich eine Vorsorgevollmacht und kann mich gut mit Behörden etc. auseinandersetzen, aber anstrengend ist es trotzdem, ich habe auch schon viel selbst bezahlt weil es einfach nicht anders ging.

Im Moment habe ich das Gefühl, dass das Planen und Organsieren und das Sorgen um Organisatorisches viel mehr Raum einnimmt, als das Sorgen und auch das vorgezogenen Trauern um meinen Vater. Was einerseits gut ist, mich aber aber oft auf die eifersüchtig sein lässt, bei denen keine zusätzlichen finanziellen Sorgen etc. bestehen. Ist wahrscheinlich Blödsinn, aber manche Gefühle kann ich gerade nicht abstellen.

Was wollte ich jetzt eigentlich mit meinem Beitrag bezwecken, ausser mir mal (ungeplant) alles von der Seele zu schreiben? Eigentlich nur, dass ich mich total in dem wiederfinden kann was Carlos geschrieben hat. Aber dazu hätte eigentlich auch ein Satz gereicht :)

[El_Desparecido]

Hallo ihr Lieben,

die ersten zwei Giggs der Abschiedtournee waren so lala. Vermutlich ähnlich wie wie ein Gig der Scorpions. :) Ich mochte Sie nie besonders, wobei ich zugeben muss, dass Winds of Change die Situation gerade ganz gut beschreibt.

Am Samstag war die Exfreundin meines Bruders mit Mann bei meinem Vater und es war ganz und gar zauberzart. Ein ziemlich ungezwungener Besuch, mit viel Lachen und Zuversicht.

Am Sonntag erhielten meine zwei Cousins, also die Neffen meines Vaters eine Audienz und sie waren sichtlich überfordert mit der Situation. Das Gute war, dass die herzensgute Onko-Krankenschwester meinen Vater überredete eine Weile in den Liege-Rollstuhl zu wechseln und so fuhren wir mit ihm nach draussen und genossen ein wenig die Nachmittagsonne. Ob mein Vater das wirklich genossen hat, weiss ich nicht genau. Er wirkte sehr taurig. Ich fürchte er dachte, dass er vielleicht das letzte mal frische Luft atmet und die Sonne auf der Haut spürt. Ich habe nichts gesagt und einfach seinen Arm gestreichelt.

Heute wurde dann die Blasenspiegelung gemacht und das Dingsbumms in der Blase entpuppte sich als Tumor. Ob Metastase oder eigenständig wird die Histologie dann demnächst klären.
Ausserdem habe am Freitag auf dem Aufklärungsbogen für die Chemo gelesen: kleinzelliges Bronchialkarzinom.

Komischerweise habe ich beides ziemlich ruhig zur Kenntnis genommen. Fast schon schulterzuckend. Ich glaube es macht sich ein gewisser Fatalismus hinsichtlich der Diagnose in mir breit. Vielleicht ist das gut so, ich weiss es nicht.
Mein Vater wird nicht mehr gesund und das einzige was ich tun kann, ist ihm bis zum Schluß beizustehen. Er schenkte mir das Leben, ich begleite ihn auf seinem letzten Weg. Klingt irgendwie richtig.

Ich weiss nicht genau, wie ich mit meiner Mutter umgehen soll. Ich glaube, sie hofft immer noch, dass mein Vater wieder gesund und alles gut wird. Und das obwohl ich ihr sehr deutlich gesagt habe, wie es aussieht. Vielleicht verdrängt sie das Ausmaß der Diagnose, was ich verständlich und verzeihlich finde. Sie sagt meinem Vater allerdings auch, dass er kämpfen muss und dann alles wieder gut werden kann. Ich weiss nicht, ob das richtig oder falsch ist. Einerseits finde ich, man sollte vorhandene Hoffnung nicht ersticken, andererseits finde ich es auch unangebracht falsche Hoffnung zu schüren.

Ich denke mein Vater weiss wie es um ihn steht und er ist tapfer für meine Mutter (und mich).
Heute hat er mich gefragt, ob er wieder gesund werden wird. Ich habe mein Innerstes auf einen Punkt fokussiert, um nicht loszuheulen und gesagt:" Ich weiss es nicht, Papa." Um dann hinterher zu schieben: "Aber einen Schnupfen hast du nicht gerade"
Er hat mich dann kurz traurig angeguckt, dann den Kopf weggedreht und meine Hand gedrückt.

Ich habe keinen blassen Schimmer wie ich mich richtig verhalten soll. Eigentlich tendiere ich dazu den ausweichend Ahnungslosen aber Ernsten zu geben, bis mich mein Vater zu Einzelheiten drängt.
Schwieriges Thema.
Aber wie gesagt, letztlich weiss er was die Stunde geschlagen hat, denke ich.
Vielleicht kann er nur das Ausmaß noch nicht wirklich überblicken.

Morgen früh gibt es die erste Chemokeule Cisplatin. Dann gibt es ein paar Tage Pause und dann wird die Blase ausgeschabt, dann einen Port und ein bisschen Erholung und dann weiter mit der Chemo.
Hallelujah.

Ich danke euch allen für eure Worte.
Es tut mir sehr gut, dass alles niederzuschreiben und mich mit euch auszutauschen.
Vielen Dank.

[Larimari]

ui, bei euch gehts also auch morgen los.

na dann auch auf dieser baustelle toi, toi, toi!

ja, das mit der hoffnung ist so eine sache. bei uns gibts das 'gaenzlich gesund werden' als vorstellung gar nicht. da waren die aerzte schon zu deutlich. es geht um zeit, um gute zeit, die wir noch zusammen verbringen wollen. auch wenn uns mein dad gerade alle fuer eine zigarette verkaufen wuerde... :grin: meine mutter sagt, dass sie sich manchmal vorkommt wie im film, und das ganze noch nicht ganz realisieren kann. aber sie ist ja schicksalserprobt. sie hat auch ganz lange nach dem unfall meines bruders gehofft, dass er wieder ganz gesund werden wuerde. bis ihr ein arzt mal die ct aufnahmen von dem gezeigt hat, was vom hirn meines bruders uebrig geblieben ist. und dann ist sie primaer pragmatisch geworden. knabbert aber immer noch sehr an der situation.
wir sind da irgendwie ganz offen miteinander. ich hab meinem dad vorgestern sogar gesteckt, dass ich die vorstellung, dass er sich in der ecke des balkans, aus der er stammt, beerdigen lassen will, nicht so toll finde. weil a) am arsch der welt und b) nur nationalistische arschkrampen dort. manchmal haben wir schon komische themen.
und ich finde optimismus auch nicht verkehrt. halt immer im rahmen. und den fakt, dass man es einfach nicht weiss. man kann nicht voraussehen, wie lange es dauern wird, wie lange man noch zeit hat. ich habe fuer mich beschlossen, dass ich die tatsache, dass mein vater sterben wird, so gut es geht, ignoriere. und dass ich mich darauf fokussiere, jede unserer begegnungen zu geniessen, bewusst wahrzunehmen, fragen zu stellen und ihn erzaehlen zu lassen. um in meinem kopf und in meinem herzen ein ganz genaues bild von ihm zu entwerfen, etwas, was ich dann in 10 oder 20 jahren heranziehen kann, wenn ich meinen kids von ihrem opa erzaehle...

[Mirilena]

Lieber Carlos,

schön, wieder etwas hier von dir zu lesen, auch wenn die Ergebnisse alles andere als schön sind... Tut mir sehr, sehr leid! Das fühlt sich einfach nur schrecklich an, wenn man solche Botschaften erhält und dein Papa so hilflos im Bett liegt... Ich musste schlucken als ich den Absatz las, da er dich fragte, ob er wohl gesund wird. Weißt du, ich denke auch, dass er weiß, dass er nicht mehr gesund wird, doch wahrscheinlich muss man sich ein gewisses Maß an Hoffnung und Optimismus bewahren, denn sonst hätte man wohl gar keine Kraft mehr weiter zu machen. Mir hat letztes Jahr ein junger Onkologe erklärt, dass sogar viele Krebskranke ihre Diagnose völlig negieren, obwohl sie mehrmals über die Krankheit und ihren Zustand aufgeklärt wurden. Das sei ein Schutzmechanismus der Seele. Insofern kann ich mir auch gut vorstellen, dass sich jeder, der eine solche Diagnose erhält, an jeglichen Strohhalm festklammert. Bei meinem Vater war's ähnlich. Und auch wenn ich rational schon längst begriffen hatte, dass alles kein gutes Ende nehmen würde, so habe ich insgeheim immer noch auf dieses Wunder gehofft (das leider nie eingetreten ist). Das ist auch diese emotionale Achterbahnfahrt, die wir Tag für Tag und Woche für Woche mitmachen.
Und ich denke, deiner Mutter geht es ähnlich. Um stark für deinen Vater zu sein, muss sie vielleicht ein Stück weit daran glauben, dass er wieder "gesund" wird. Eventuell hilft es ihr, mit der Situation umzugehen.
Ich hoffe sehr, dass dein Vater die Chemo ohne allzu heftige Nebenwirkungen verträgt und sich dann tatsächlich ein paar Tage erholen kann!

Maris Ansatz ist sehr, sehr hilfreich! Es ist zwar sehr schwer, aber wenn man es schafft, tatsächlich in der Gegenwart, im Hier und Jetzt zu sein, dann schafft man es irgendwie auch, nicht ständig an das Schlimmste zu denken. Denn dann konzentriert man sich auf das, was ist.

Liebe Grüße
Miriam

[El_Desparecido]

Hallo zusammen,

mein Vater hat bereits am Montagabend nachdem wir weg waren seinen ersten Chemotropf erhalten. Gestern auch und heute den letzten. Körperlich hat er es ganz gut weggesteckt, wenn man von der Müdigkeit absieht.

Gestern habe ich ihm auf seinen Wunsch hin dann den Schnurrbart abrasiert. Da bleibt immer das Essen drin hängen, sagte er. Schon komisch. Er sieht aus wie Kermit der Frosch jetzt. Darüber mussten wir immerhin beide lachen.

Mein Vater war gestern sehr aggressiv und unzufrieden mit allem, vor allem mit der Krankenschwester, die er nicht abkönne, wie er sagte. Ich habe mich sehr gewundert, zu welcher Energieleistung mein Vater noch im Stande ist, als er während des Motzens mit Vehemenz seine Hände auf die Bettgitter knallte. Ich habe dann versucht ihn zu beruhigen, was mir leidlich gelang.
Die Ärztin sagte mir dann, dass gesteigerte Aggressivität auch eine Folge der Chemo ist und wir versuchen sollen, dass an uns abperlen zu lassen.
Ne reine Weltidee, hab ich bei mir gedacht. Aber was bleibt.

Der weitere Fahrplan sieht nun so aus:
Wenn sich der Zustand meines Vaters nicht noch weiter verschlechtert und er die Chemo weiterhin "gut" verträgt, soll er am Wochenende oder Montag erstmal nach hause entlassen werden, um sich ein wenig zu erholen.
Am 16. soll er wieder ins Krankenhaus, am 17. wir die Blase ausgeschabt und die Histologie des Blasentumors entscheidet dann, ob es sich um eine Meta aus der Lunge handelt oder um einen eigenständigen Blasentumor.
Nach der OP gibt es wieder eine Pause und danach wieder Chemo.
Aber das ist mir alles viel zu weit in die Zukunft geplant. Erst einmal bereite ich uns darauf vor, dass mein Vater nach hause kommt.

Heute habe ich mit dem Entlassungsmanagement des Krankenhaus telefoniert und festgestellt, dass die auf Zack sind. Ich musste zumindest nur an wenige Dinge selbst erinnern und da haben sie sich umgehend drum gekümmert und zurück gerufen.
Wir bekommen also ein Pflegebett mit Weichlagerungsmatraze, einen Toilettenrollstuhl, Bettpfanne, ein Alarmsystem und son Schnickschnack.
Dazu wird per Eilantrag eine Pflegestufe beantragt, ein Pflegedienst beauftragt und eine SAPV Verordnung ausgestellt.
Heute abend bereite ich mit meinem Cousin das Zimmer für das Pflegebett vor und kaufe einen Fernseher.
Ich glaube, wir sind gut vorbereitet.
Als ich meinen Vater gestern fragte, wo er das Pflegebett hin haben möchte, sagte er bevor ich ihm die Möglichkeiten aufzählte: "In Opas Zimmer."

Ich musste schlucken.

Mein Opa - der Vater meines Vaters - hat die letzten 10 Jahre seines Lebens bei uns im Haus gelebt und das letzte Jahr hat ihn meine Mutter gepflegt.
Sein Zimmer ist seitdem Bügelzimmer meiner Mutter.
Und er möchte das jetzt Opas Zimmer nunmehr das seine wird.
Harter Tobak - aber nun gut. Er ist der Boss.

Ansonsten werde ich heute abend einen Arzt, der bei uns in der Nachbarschaft wohnt, bitten sich als Hausarzt meines Vaters anzunehmen. Ich hoffe, er wird das machen. Bin aber recht zuversichtlich.

Ansonsten fühle ich mich wie ausgekotzt, funktioniere aber immer noch wie ein Uhrwerk.
Am liebsten würde ich mich in eine Höhle verkriechen und in einen vorgezogenen Winterschlaf bis Mai fallen.
Dabei herrscht diese Ausnahmesituation gerade mal drei Wochen und das Anstrengendste liegt noch vor uns, wie ich vermute.

Ein Schritt nach dem anderen ist wohl die Devise.

[belluzza]

Hallo Carlos,
ich bin erst wenige Tage hier angemeldet, doch habe deinen Therad gelesen und erkenne die jetzige Situation fast in meiner wieder. Allerdings geht es bei mir um meine Mutter. Es sind noch keine 2 Wochen seit der Diagnose dieper Zufall wegen Verdacht auf Schlaganfall mir Nachts mitgeteilt wurde. Winterschlaf wie Du nun geschrieben hast im letzten Posting ist genau das was ich auch gerne würde. Ich habe viel erlebt und gesehen, doch momentan die Situation von einem Elterneteil mitzuerleben, nicht zu wissen wie es weitergeht, wie man helfen kann die Angst zu nehmen und Mut zu geben ist ein kraftraubendes Gefühl. Ich wünsche Deinem Papa, Dir und der Familie viel Kraft und das noch viel Zeit miteinander erlebt werden kann... auch wenn Ärzte ggf. anderes sprechen.

[El_Desparecido]

Liebe Mari,

nationalistische Arschkrampen. Ich musste ganz recht herzlich schmunzeln, weiss ich doch genau was du meinst.

Das mit den Zigaretten ist echt schwierig. Überraschenderweise hat mein Vater bisher nicht einmal das Wort Zigarette in den Mund genommen. Dafür hat er mir und meiner Mutter vorgestern ganz rührend und ernsthaft ans Herz gelegt immer schön zu allen Vorsorgeuntersuchungen zu gehen. Ich musste mich echt zusammenreissen nicht laut loszuprusten.

Ich finde die Vorstellung sehr schön, dass du ein Bild von deinem Vater speichern möchtest, um seinen Enkeln später von ihm erzählen zu können.

Ich habe vor 6 Jahren ähnliches beschlossen. Durch den Tod meines Bruders ist mir die Unplanbarkeit des Lebens sehr drastisch bewusst geworden und ich realisierte, dass die Zeit, die mir mit meinen Eltern bleiben wird begrenzt ist. Weiterhin war mir schon immer klar, dass man am meisten über sich selbst lernt, wenn man seine Eltern genau kennt.
Und so entschloss ich mich wieder bei meinen Eltern einzuziehen, was dank eines grossen Hauses sehr gut geklappt hat. Ich beschäftigte mich sehr genau mit dem Lebensweg meiner Eltern und stellte sehr viele Fragen. Ich habe meine Eltern in diesen Jahren besser kennengelernt, als in den gesamten 33 Jahren vorher.
Jetzt bin ich sehr froh, dass ich mich damals so entschieden habe. Vieles wurde zwischen mir und meinem Vater bereits besprochen und aus dem Weg geräumt...

Und dennoch.
Es ist unglaublich schwer den schwermütigen Blick von morgen abzuwenden und mich aufs heute zu fokussieren.
Harte Zeiten.

[Larimari]

ich hab immer schon viel mit meinen eltern zu tun gehabt. wegen meines bruders bin ich mindestens 2x monatlich bei ihnen gewesen. halt immer fuer 2-3 tage. momentan "wohne" ich quasi wieder bei ihnen. und das ist gut so.

natuerlich ist die vorstellung hart. ich weiss. ich finds auch immer noch krass, dass ich weiss, dass mein vater unheilbar krank ist. ich koennt immer noch kotzen, dass mir das universum die unsterblichkeitsillusion von superman geraubt hat. bloede sau, dieses universum!
aber es hilft nicht. ich muss wirklich an heute denken und aus dem heute so viel rausziehen, wie ich nur kann.

ich finds toll, dass du bewusst wieder nach hause gegangen bist. und dass du beschlossen hast, deine eltern besser kennenlernen zu wollen. es ist auf der einen seite schoen, und da ich selbst viel mit meinen eltern zu tun habe, weiss ich, dass es eine tolle sache ist, eine enge beziehung zu seinen eltern zu haben. aber die vorstellung, loslassen zu muessen, faellt in so einem beziehungskontext natuerlich noch viel schwerer, denke ich. :(

ganz liebe gruesse und alles gute fuer deinen dad!

[El_Desparecido]

Liebe Mari,

ich weiss es nicht genau, ob es schwerer fällt loszulassen, wenn man eine enge Beziehung zueinander hat.
Meiner Meinung nach kommt es ganz auf die Art und Weise an, wie diese enge Beziehung mit Leben gefüllt wurde.
Auch wenn wir unter einem Dach leben, sind wir doch sehr unterschiedlich und leben sehr unterschiedliche Leben. Auf jeden Fall sind wir ein super Team, dass sich sehr gut ergänzt. Ich habe mit meinen Eltern und gerade mit meinem Vater viele Gespräche geführt und vieles aus dem Weg geräumt, was mich - und wie sich herausstellte auch ihn - beschäftigte.
Es gibt aufgrund unserer engen Beziehung also kaum noch Ungesagtes, was zwischen uns steht. Das wird uns das Loslassen vermutlich sehr erleichtern.
Auch wenn es immer noch unglaublich schwer sein wird.

Und das Team wird nicht mehr das Team sein.

[Larimari]

:( oh menno, das tut mir leid.

Vielleicht klappt es aber die Woche doch noch. Ich druecke euch die Daumen.

Das mit dem Sprechen ist schon eine arg wichtige Sache. Mir kommen auch immer wieder Sachen in den Sinn, über die ich unbedingt noch mit meinem Vater reden will. Das ist wirklich wichtig, dass man so ne Art tabula rasa hinbekommt.

Hey, nochmal, viel Glück und ich hoffe wirklich, dass dein Dad bald nach Hause darf.

Lg!

[El_Desparecido]

Das ist wirklich wichtig, dass man so ne Art tabula rasa hinbekommt.

Das ist es in der Tat.
Ich kann dir nur empfehlen, es nicht vor dir herzuschieben, sondern einfach zu machen. Es wird euch beide sehr erleichtern.

Zwei Monate bevor mein Bruder starb, habe ich mich bei ihm für einige Sachen entschuldigt, für die ich mich schon immer entschuldigen wollte. Die lagen teilweise bereits 20 Jahre zurück. Das hat uns dazu geführt wirklich reinen Tisch zu machen und sehr intensiv über uns, unsere Eltern, unser Leben zu sprechen.

Meine Eltern hatten nach seinem Tod sehr daran zu knabbern, dass sie ihm noch so viel hätten sagen wollen und nicht mehr konnten.

Es hat mir sehr geholfen, alles bei Zeiten gesagt zu haben.

[Larimari]

wow...

ja, so ging es mir mit meinem bruder auch. ich war ne graessliche grosse schwester, glaube ich. er ist ja nicht ums leben gekommen, sondern nur um ein normales leben gekommen. als mein bluemchen wieder aus dem krankenhaus zurueck war, hab ich mich auch ewig entschuldigt fuer alles... und gehofft, dass ein bisschen was in den resten seines gehirns ankommen wuerde...

meine fragen an meinen dad handeln eigentlich immer von falschen entscheidungen. die er fuer uns getroffen hat. aber ich mags ihm nicht vorwerfen, denn trotz allem, was schief gelaufen ist, haben wir doch ein relativ ordentliches leben gefuehrt. ich muss nur bestimmte gedankengaenge nachvollziehen koennen.

wie gehts deinem dad? wie sind die chancen auf entlassung?

mein dad kaempft grad mit saumaessiger opstipation. sorry, dass ich das so ordinaer hinschreib, aber es ist wohl eine nebenwirkung der chemo. macht ihn schier wahnsinnig. aber er kann ab und an noch mal ein witzchen darueber machen, also ist es noch gerade so auszuhalten. und er hat kribbeln und kraempfe in den haenden. hast du bei deinem dad auch sowas beobachtet?

ganz liebe gruesse,
mari

[El_Desparecido]

Liebe Mari,

ich kann dich gut verstehen.
Mit mehr Informationen stellen sich manchmal vermeintlich falsche Entscheidungen als nachvollziehbar heraus. Und manche falsche Entscheidungen bleiben falsch. Das ist das Wesen unserer Existenz.
Trial and Error.
Und das ist gut so.

Meinem Vater geht es weiterhin sehr schlecht.
Der Grund für das hohe Fieber am Wochenende ist eine schwere Entzündung der Hoden. Mein Vater bekommt jetzt Antibiotika intravenös und die Ärzte hoffen damit die Entzündung in den Griff zu bekommen.
Die Ausschabung der Blase wurde erst einmal verschoben, weil die Urologen ihn in diesem Zustand nicht operieren wollen.

An Entlassung ist erst einmal nicht zu denken. Vielleicht nächste Woche. Je nachdem wie sich das Fieber und die Entzündung entwickeln.

Gestern sagte mir die Ärztin, dass jetzt nicht mehr viel passieren darf, sonst könnte es zu viel für meinen Vater werden.

Am Sonntag sagte mir mein Vater, er fühle sich als sei er bereits tot.

Im Moment fühle ich mich merkwürdigerweise total unbeteiligt. So als würde ich einen Film betrachten, in dem ich selber mitwirke.
Krasser Scheiß.

[Larimari]

Das Gefühl des Unbeteiligtseins kenne ich. Hab ich auch oft... Da ertappt man sich wirklich in Momenten, wo man meint, sich selbst an der Schulter rütteln zu können... Es ist sonderbar...

Dass es Deinem Dad immer noch nicht gut geht tut mir leid. Ich druecke die Daumen. Jetzt sollte wirklich nichts dazu kommen, unsere alten Herren befinden sich gerade im Nidar, habe ich mir heute erklären lassen...

Alles, alles, alles Gute für Deinen Dad.

Bleibt tapfer!

[Mirilena]

Hallo Carlos,

ich hoffe, dass die Antibiotika die Entzündung und somit auch das Fieber bei deinem Vater in den Griff bekommen haben und es ihm ein wenig besser geht. Die Daumen sind gedrückt!!!

Alles Liebe
Miriam

[El_Desparecido]

Hallo ihr Lieben,

mein Vater liegt unverändert im Krankenhaus. Nunmehr seit fünf Wochen.
Noch immer erhält mein Vater täglich intravenös Antibiotika, die immerhin das Fieber verscheucht haben und die Entzündungswerte haben sich ebenfalls gebessert.
Der Urologe murmelte gestern etwas davon, dass er davon ausgehe, den Hoden erhalten zu können. Von etwas anderem war bisher auch noch nie die Rede. Mein Vater hat ihn mit großen Augen angeguckt und dann mit den Schultern gezuckt.
Die Haare fallen aus.
Aber er erträgt es tapfer.

Hin und wieder ist er etwas ungehalten über die seiner Meinung nach unzureichende Betreuung durch die Krankenpfleger und Schwestern, aber nun gut. Ist halt auch nicht ganz einfach 24 Patienten zu zweit zu betreuen, denke ich.
Leider bekommt auch meine Mutter manchmal ihr Fett weg, wenn er ihr vorwirft, sie würde nicht genug für ihn machen. Dabei ist sie jeden Tag acht Stunden bei ihm im Krankenhaus und tut alles was sie kann - vielleicht sogar mehr.
Meistens ist er aber ganz friedlich.

Seit er im Krankenhaus ist, hat er bereits drei seiner Zimmergenossen überlebt. Das muss schon strange sein, auch wenn er sagt, das mache ihm nichts aus...

Nächste Woche beginnt die nächste Runde Chemo. Mal gucken, wie er sich schlägt. Und in der nächsten Chemopause soll nach einer gewissen Erholungszeit die Blase ausgeschabt werden. Aber so lange will ich eigentlich gar nicht in die Zukunft schauen.

Ich lebe mein Leben im Autopilotmodus.
Habe den Eindruck immer emotionsloser und unbeteiligter zu werden.
Ich entwickele mich zum Hypochonder.
Auch wenn mein Körper an sich ziemlich gut durchgecheckt ist, rasselt das Schreckgespenst vernehmbar mit den Ketten, ob ich nicht der Nächste sein könnte. Ob die Rückenschmerzen vielleicht doch nicht von der Sitzhaltung herrühren, ob das Druckgefühl im Kopf vielleicht doch nicht durch die Nackenmuskulatur verursacht wird, ob der diagnostizierte Bauchdeckenbruch vielleicht nicht doch etwas ganz anderes, total Böses sein könnte.
Ob ich vielleicht doch kein Hypochonder bin, sondern bereits dem Verderben geweiht.

Schon strange, wenn einem bewusst wird wie aussergewöhnlich das Leben eigentlich gewesen war, was vor fünf Wochen noch als absolut normal erachtet wurde.

[Mirilena]

Hallo Carlos,

ich weiß, dass es dich nicht wirklich tröstet, aber das Gefühl ein Schauspieler oder womöglich auch nur Statist im eigenen Film zu sein, das kenne ich auch noch. Immer wenn mir das bewusst wurde, dann fühlte es sich besch... an. Und dabei hatte man mich nicht einmal gefragt, ob ich diese Rolle überhaupt übernehmen wollte... Aber vielleicht braucht man manchmal auch diesen Abstand, dieses Unbeteiligtsein, weil man sonst am Schmerz zerbrechen würde?! Ich weiß es nicht! Aber es hat mir oft schon geholfen zu erfahren, dass andere Betroffene ähnlich empfinden.

Tut mir leid, dass es deinem Vater nicht wirklich besser geht. Vielleicht ist es schon ein Erfolg, wenn es ihm nicht schlechter geht.

Ich hatte meinem Vater vor einem Jahr eine Wunschliste geschrieben, was ich gern alles noch mit ihm unternehmen bzw. erleben würde und gehofft, er würde auch seine Wünsche äußern, da ich ihm so gern jeden Wunsch erfüllt hätte. Dann war ich irgendwie frustriert, weil er nicht wirklich darauf reagierte. Da ging es ihm wohl schon so schlecht, dass er froh war, wenn er einfach nur im Sessel sitzen konnte und seine Schmerzen halbwegs erträglich waren. Es fiel ihm sehr schwer zu akzeptieren, dass diese Krankheit ihn so sehr veränderte und sein Leben so unheimlich einschränkte und klein machte. Irgendwann waren ja selbst die einfachsten Handgriffe nicht mehr möglich. Und ich... ich habe gelernt, die guten Momente zu schätzen, die uns blieben. Die Nähe, die er zugelassen hat und die Stille, als Sprechen nicht mehr möglich war.

Hmm, und aus eigener Erfahrung kann ich dir nur empfehlen, die Gespräche mit dem Psychoonkologen in Angriff zu nehmen. Das tut echt gut und entrümpelt die Seele und macht leichter...

Liebe Grüße
Miriam

[Larimari]

na, immerhin ist das fieber weg. klingt nach wenig, ist aber in solchen kontexten wahrscheinlich schon viel.

hey, fuenf wochen krankenhaus, dein dad ist echt tapfer. das ist eine grosse pruefung fuer den verstand. und dass er zuweilen unzufrieden ist und quengelt, das ist verstaendlich. ich glaube, keiner von uns waere da anders. hoffentlich nicht, ich glaube, sonst koennte man sagen, wir haetten resigniert. ich druecke immer noch die daumen, dass er da in absehbarer zeit raus kann.

ich habe beschlossen, dass ich endlich mal anfange, in meiner wohnung (bin einen monat vor diagnosestellung in eine neue wohnung gezogen, dort bin ich mittlerweile selten, so dass ich sie gar nicht als meine wohnung empfinde) die lampen aufzuhaengen, und um vorhaenge muss ich mich auch kuemmern. klingt banal, muss aber sein. ich habe beschlossen, meine normalitaet so gut es geht hier in dieses chaos zu integrieren. und auf der bestehe ich. das ist meine form von abseits. oder ausserhalb.

die vorstellung des autopiloten kenne ich. dieses funktionieren ohne reflexion. weil nachdenken zu schmerzhaft waere, und es letztendlich immer mit dem gedanken endet: dein vater wird sterben. und vor diesem hintergedanken funktioniert natuerlich nichts. nicht kaffee trinken, nicht shoppen gehen, nicht lesen, nicht essen, gar nix. was ich im absatz oben beschreibe, das ist auch noch sehr von diesem zustand von "warum soll ich mir ueberhaupt muehe machen" bedroht... es ist, als waere man auf einem abstellgleis, oder liefe ausserhalb der spur, bis, naja, bis halt - aber das ist bloed.

man darf sich selbst nicht aufgeben. und man muss sich selbst gutes tun. und dann kann man auch dem umfeld gutes tun, und kann mitleiden, und mitlachen und weinen und alles, ohne dass man daran zugrunde geht. denn fakt ist, wir bleiben einfach uebrig. und nur funktionieren ist auch keine loesung. dann koennten wir uns gleich die kugel geben...
ich weiss, ich predige hier etwas, was ich selbst nur in ausgewaehlten momenten hinbekomme. aber ich druecke uns die daumen.

das mit der hypochondrie kenn ich. ich beobachte meine muttermale sehr argwoehnisch, und jedes wehwechen wird gedeutet, wenn ich einen neuen bh anprobiere, denk ich nicht, huch, frollein, fuer dein alter sind die noch ganz okay, sondern, huch, arme hoch, abtasten, ist da auch nix... O_o es ist bescheuert. ich habe heute aus dem fenster geguckt, auf der strasse stand ein wartendes taxi, und eine frau mit kopftuch kam aus dem gegenueber liegenden haus und ging auf das taxi zu. und ich dachte, oh, die wird jetzt auch zur chemo gefahren... es war, wie sich herausstellte, die frau des taxifahrers, die ihm sein lunchpaket gebracht hat. und das kopftuch hatte eher religioes-kulturellen hintergrund, und sollte nicht krankheitsbedingten haarverlust verstecken. siehst du, ich bin mittlerweile schon ganz schoen bescheuert...

aber trotztem hoffe ich, dass wir alle, dein dad, mein dad, die moms und dads und frauen und maenner und kinder und freunde von allen anderen, die unser schicksal teilen, und natuerlich wir alle, die wir in irgendeiner form von dieser bloeden krankheit betroffen sind, ob als angehoerige oder als erkrankte, dass wir alle unser leben halbwegs gut leben koennen, dass wir nicht vergessen, wie man sich freut, und dass wir uns nicht brechen lassen... klingt das pathetisch? ist mir wurscht, dann bin ich halt pathetisch.

[Vany]

Hallo Carlos,

ich wollte mal hören, wie es deinem Papa, vorallem aber DIR geht! Sind jetzt schon ein paar Tage vergange, seit du hier das letzte Mal geschrieben hast, habe bisher immer mitgelesen.

Ich komme selber gerade von meinem Vater, der jetzt seit Dienstag in einem Hospiz liegt - ich denke mehr muss ich dazu nicht sagen :cry: Leider kann ich nicht oft da sein, da ich 300 km weit weg wohne.

GLG und viel Kraft weiterhin!!

[El_Desparecido]

Lange Zeit nichts geschrieben.
In diesem Fall sind no news good news gewesen. Zumindest im Rahmen des Möglichen.

Die echt schlimme Entzündung hat mein Vater ganz gut überwunden, danach wurde der Tumor in der Blase ausgeschabt und hat sich als "halb so schlimm herausgestellt".
Danach schloss sich direkt der 2. Chemoblock an, den mein Vater ziemlich gut wegsteckte. Zwei Tage danach wurde er mit nur 16 Stunden Vorlaufzeit nach hause entlassen.
Als mir die Stationsärztin Donnerstagnachmittag durch meine zufällige Nachfrage mitteilte, dass mein Vater Freitag Mittag nach hause kann, freute ich mich zunächst.
Dadurch, dass mein Vater eigentlich bereits nach der ersten Chemo nach hause sollte, hatten wir schon ein Pflegebett und einen Toilettenstuhl. Kontakt zu einem Pflegedienst gab es auch schon.
Meine Vorfreude auf die Entlassung meines Vaters trübte sich sehr schnell ein und wich heller Aufregung. Der neue Hausarzt meines Vaters würde am Freitag in den Urlaub fahren. Ich benötigte also kurzfristige Vertretung. Der Pflegedienst hatte in der Zwischenzeit neue Patienten aufgenommen und teilte mir mit, dass man meinen Vater nicht mehr ausreichend versorgen könnte. Ich brauchte also auch einen neuen Pflegedienst. Es fehlten grundsätzlich Dinge, wie Urinflasche usw.
Kurzum, es folgten 16 sehr intensive Stunden des Organisierens und letztendlich hat es mich einige Nerven gekostet, aber es hat alles sehr gut geklappt.
Das Entlassungsmanagement des Krankenhauses habe ich im Nachhinein ziemlich rund gemacht. Aber nun gut...

Mein Vater verbrachte gute 2 Wochen zu hause und es ging ihm an sich dabei ganz gut. Er hat sich natürlich sehr gefreut wieder zu hause zu sein in seiner natürlichen Umgebung. Er hatte sehr viel Besuch, war meistens ziemlich gut drauf und Komplikationen blieben aus.
Letzten Freitag hat die Ärztin im Blutbild eine kleine Infektion festegestellt und Antibiotika verabreicht.
Seit letzten Dienstag ist er wieder im Krankenhaus zum 3. Chemoblock. Das Thorax-CT zeigte eine deutliche Verkleinerung des Lungenherdes - immerhin. Dafür wurde irgendetwas im Hals gesichtet, dass sich der HNO heute ansehen soll und vermutlich für seine manchmal vorhandenen Schluckbeschwerden verantwortlich ist.
Ich habe dabei überhaupt kein gutes Gefühl.

Wenn alles gut läuft, darf er Anfang nächster Woche wieder nach hause.
Ich wünsche es ihm sehr.
Er ist so tapfer und hat trotz allem seinen Humor bewahrt. Sehr schwarz zwar, aber von Herzen.
Ich bewundere ihn wahrscheinlich genauso doll, wie er mich bewundert.

[Larimari]

ach gott, ich hab mir schon sorgen gemacht. ich bin froh, dass es deinem dad gut geht.

ihr habt alles toll vorbereitet, und das wird ihm sicher helfen, daheim gut zurecht zu finden.

ich wuensche euch ganz viel kraft und ausdauer!


:)

[Mirilena]

Hallo Carlos,

kann mich Mari nur anschließen... Ich hatte mir auch schon Sorgen gemacht! Aber manchmal ist einem halt auch nicht nach Schreiben zumute oder es fehlt die Zeit oder die Energie. Es freut mich sehr zu lesen, dass dein Vater zwischenzeitlich zwei Wochen zu Haus sein konnte. Ich denke, das gibt ihm Kraft, weiter zu machen!

Es ist großartig, wie du alles Nötige arrangiert und dich gekümmert hast! Da hattest du ja mit 16 Stunden nicht wirklich viel Zeit zur Verfügung. Deine Mama ist sicherlich mehr als froh, dass sie dich in dieser schweren Zeit an der Seite hat und dein Papa ist garantiert super stolz auf dich (vielleicht sagt er's nicht, aber er ist es!!!). Und mit deiner Vermutung liegst du sehr richtig, ich für meinen Teil kann es nur bestätigen... Das Gefühl, alles getan zu haben und vor allem DA gewesen zu sein in den Augenblicken, als dein Vater dich am meisten brauchte... Das tröstet ungemein! Und dadurch entsteht auch diese Nähe, diese Intensität, die ich mit Worten schwerlich beschreiben kann. Für mich war es auch ein wenig dieses Gefühl, meinem Vater ein klein wenig von all dem zurückgeben zu können, was er für mich getan hat. Das war und ist ein sehr, sehr schönes wärmendes Gefühl.
Und so wie Mari es bei sich beschreibt: man überwindet Grenzen und oft fällt es einem gar nicht schwer. Ich hatte auch kein Problem damit, das Erbrochene meines Vaters wegzuwischen (dabei bin ich normalerweise oberempfindlich bei so etwas und muss schon würgen, wenn ich die Brechgeräusche eines anderen Menschen nur höre). Es war okay und hat mich nicht weiter gestört. Auch meinem Papa die Unterhose und später die Windeln zu wechseln war völlig in Ordnung. Ich war sogar stolz darauf, dass er das zulassen konnte und mich nicht weggestoßen hat.

Ich hoffe, dass die gestrige Untersuchung durch den HNO keine schlechten Neuigkeiten beinhaltet und drücke fest die Daumen, dass du deinen Papa weiterhin daheim begleiten kannst! Nutzt die gemeinsame Zeit, doch ich weiß, das tut ihr ohnehin... Was gibt es schon Schöneres als ein Lächeln (auch wenn schwarzer Humor dahinter steckt)?!?!

In diesem Sinne, alles Liebe
Miriam

[Vany]

Hallo Carlos,

danke dir, es wird eine schwere Zeit für uns alle werden. Aber es ist halt so wie es ist, egal was man tut oder sich auf den Kopf stellt, am Ende bleibt es für mich und meine Familie so. Und für ihn war es besser.

Ich bin froh zu hören, dass es ihm etwas besser geht und drücke die Daumen, dass das Ergebnis von der Untersuchung gut wird und du dich hoffentlich getäuscht hast, mit dem unguten Gefühl!! Ich wünsche es euch von Herzen!!

LG
Vany

[Mirilena]

Hallo Carlos,

ich hoffe, dass es dir und deiner Familie einigermaßen geht? Du hast dich so lange nicht gemeldet und eine Handvoll Menschen macht sich wirklich Sorgen um dich... um euch! Wir vermissen dich!

Vielleicht magst du jetzt auch nicht mehr schreiben und brauchst all deine Kraft für deinen Papa. Ich kann das gut verstehen, habe mich letztes Jahr auch für Monate hier ausgeklinkt und erst wieder hierher gefunden, als es steil bergab für uns ging. Hmmm, manchmal ist einfach alles zu viel. Mir wurde es damals zuviel, als diejenigen Menschen, mit denen ich schrieb, allesamt ihre Liebsten verabschieden mussten. Da stieg diese Angst in mir hoch und ich wusste, dass der Strohhalm, an den ich mich klammerte, womöglich bald einknicken würde...

Ich hoffe sehr, dass dein Papa keine Schmerzen ertragen muss und dass ihr trotz aller Traurigkeit auch schöne Momente miteinander erlebt. Momente der Nähe - Momente der Verbundenheit und Liebe.

Ein gesegnetes Weihnachtsfest wünsche ich dir und deinen Eltern
Liebe Grüße
Miriam :winke:

[El_Desparecido]

Hallo ihr Lieben,

long time, no news.

Miri, du liegst richtig mit deiner Annahme, dass ich mich für eine Weile ausklinken wollte, nicht mehr über mich und das mich umgebende Übel reflektieren und schreiben wollte.

Ich benötigte ein wenig Abstand und meine Kraft für mich selbst.
Ich hoffe deine, eure Sorgen um mich waren nicht allzu nagend.

Was gibt es also Neues?

Ende letzten Jahres hat mein Vater den sechsten und letzten Zyklus Chemo hinter sich gebracht. Letzte Woche war er beim Abschlußstaging im Krankenhaus. Der Kleinzeller hat - wie es so seine Angewohnheit ist - auf die Chemo sehr gut angesprochen. Das Thorax-CT zeigt laut Aussage des Oberarztes nur noch winzigste Überbleibsel der Rundherde, der Arztbericht spricht von Partialremission.

So weit, also eigentlich alles ganz gut.
Man weiß allerdings nicht, wie sich der Kleinzeller jetzt verhalten wird, wenn die Zellgifte ihn nicht mehr in seinen Schranken halten.
Üblicherweise hätte sich jetzt eine Strahlentherapie inklusive prophylaktischer Ganzkopfbestrahlung angeschlossen. Die Ärzte sahen aber aufgrund des sehr geschwächten Allgemeinzustandes davon ab.
Mein Vater solle sich ersteinmal weiter erholen und in zwei Monaten zum erneuten Staging vorstellig werden, um dann weiter zu sehen.

Das ist also der klinische Befund.

Meinem Vater geht es aus meiner Sicht eigentlich ganz gut - wenn man das denn so sagen kann. Das Lambert-Eaton-Syndrom hat sich leider nicht gebessert und so ist er weiterhin bettlägerig, hat fast seine gesamte Bein und Hüftmuskulatur verloren und es besteht realistisch betrachtet wenig bis keine Aussicht auf Besserung.
Aber er macht das Beste daraus.
Wir machen das Beste daraus.

Er hat ziemlich viel Besuch, eigentlich jeden Tag, schaut den ganzen Tag Dokus auf Arte und schläft viel.
Bei aller Schwere der Situation hat er seinen Humor noch immer nicht verloren, was ich ausgesprochen bewundernswert finde. Es vergeht tatsächlich kein Tag, an dem ich meinen Vater nicht lachen sehe. Auch über sich selbst und seine Situation. Wohl weiss ich, dass es bestimmt anders in ihm aussieht, wenn er alleine ist - in den langen Nächten, in denen er alleine mit sich ist - aber dennoch.
Auch der Palliativmediziner - ein toller Arzt und Mensch - hat ihm attestiert, dass das alles andere als selbstverständlich ist und quasi die halbe Miete zum Meistern der Situation.
Ich hoffe sehr, er erholt sich noch weiter.
Vielleicht findet er auch noch einmal die Kraft im Rollstuhl zu sitzen - leider war das in den letzten Monaten undenkbar. Dann könnte ich ihn im Frühling vielleicht ein wenig durch die Sonne rollern.
Aber naja, auch wenn der Frühling quasi vor der Tür steht, ist es in meiner Zeitrechnung noch eine halbe Ewigkeit.

Er hat nach wie vor keinerlei Tumorschmerzen und benötigt keine Schmerzmedikation, wofür ich sehr dankbar bin.

Meine Mutter kümmert sich aufopferungsvoll um die Pflege meines Vaters. Sie hat ein wenig Hilfe vom Pflegedienst, der meinen Vater einmal am Tag wäscht, bewegt und lagert, den Rest erledigt sie. Oder ich, wenn ich nicht arbeite.
Letztlich bin ich sehr stolz auf meine Mutter, auch wenn ich in Sorge bin, ob Sie das alles nicht mehr und mehr auffrisst.
Aber alles in allem muss ich sagen, macht sie das toll.

Wie geht es mir?
Fürchterlich, ehrlich gesagt. Zumindest im Moment.
Ich glaube, dass ich das organisatorische gut im Griff habe. Glücklicherweise kann ich mir durch meine Selbständigkeit meine Zeit gut einteilen, so dass ich auch für "Notfälle" einfach kurz nach hause fahren kann.
Ich habe den Part meines Vaters als Familienmanager übernommen sozusagen. Erledige Behördenquatsch, bin mit den Apothekern per Du, kümmere mich um die Bankgeschäfte, koordiniere Pflegedienst, SAPV und Krankenhaus und den ganzen Kram, der so anfällt.
Dazu sorge ich dafür, dass mein Mutter auch mal raus kann, um ein wenig Zeit für sich zu haben.
Samstags und Sonntags bin ich tagsüber immer zuhause und schicke Sie mit Ihren Freundinnen zum Bummeln oder zum Spaziergang auf den Friedhof.
Sie nimmt das dankbar an.
All das ist überhaupt kein Problem. Ich mache das gerne und wie selbstverständlich. Mein Tagesablauf hat sich halt geändert, ich habe weniger Zeit für Müßiggang und trage viel mehr Verantwortung für meine Familie und einen möglichst reibungslosen Ablauf des Tagesgeschäftes.

Alles kein Problem.

Was an mir zusehends nagt, ist das Unverständnis von Aussenstehenden.
Zwei Beispiele.
Ich bin selbständig in der IT-Branche gemeinsam mit einem Schulfreund von mir. Er übernimmt im Moment alle Aussentermine - bisher vier - wofür ich ihm sehr dankbar bin. Wenn ich in Ulm bin, kann ich halt nicht im Notfall schnell zu hause sein.
Nun hat er mich neulich gefragt, wie lange das denn nun noch so weiter gehen soll. Weil er könne ja auch nicht ruhigen Gewissens Urlaub machen.
Da fiel mir erst die Kinnlade herunter und dann entgegnete ich trocken "Bis mein Vater gestorben ist.".
Das könne ja aber im Zweifel auch noch dauern, sagte er...
Es tat ihm zwar sofort leid, aber gesagt war gesagt.

Was soll ich denn bloß sagen?

Meine Partnerschaft leidet auch. Sehr.
Meine Partnerin kommt jedes Wochenende von Samstag abend bis Montag morgen zu mir - ich lebe mit meinen Eltern unter einem Dach. Sie hat das wohlgemerkt aus freien Stücken angeboten und ich nahm das dankend an.

Nun hat sie mir gestern eröffnet, dass sie sich dabei nicht sonderlich wohl fühle. Fühle sich deplaziert und unsicher im Umgang mit uns.
Das man sich in einem Haushalt, in dem solch extreme Umstände regieren, nicht wie im LiLaLuftschloß fühlt, leuchtet mir total ein.
Und wenn Sie das nicht will, dann müssten wir halt eine andere Lösung finden, die aber unweigerlich darauf hinausläuft, dass wir uns weniger sehen.

Ein Wort ergab das andere und plötzlich brach es aus ihr heraus.
Das man mit mir im Moment keine Pläne für eine gemeinsame Zukunft machen könne, geschweige denn darüber nachdenken könne eine Familie zu gründen, dass Sie sich an Position Nummer 3 hinter meinen Eltern fühle und das alles sehr belastend für sie sei.

Da war es also. Die eine Person, die mir die letzten 6 Monate immer wieder beteuerte, sie sei immer für mich da und ich könne mich auf sie verlassen, lies mich an der Aufrichtigkeit ihrer Worte zweifeln.
Jetzt muss ich mich auch noch darum und dafür sorgen, dass unsere Partnerschaft nicht zerbricht.
Ich weiss nicht, ob ich das kann, schaffe und will.
Mein Grundvertrauen ist zutiefst erschüttert.
Wie kann man darüber nachdenken mit jemanden eine Familie zu gründen, wenn die erste - zugegebenermassen extreme - Belastungsprobe bereits zu viel ist?
Aus Larifari und Schönwetter lässt sich doch wohl keine belastbare Zukunft schmieden.

Live together, die alone.
Das ist die Erkenntnis, die sich in mir durchsetzt und die ich als fürchterlich empfinde.

Ich könnte mein Lebtag nicht mehr in den Spiegel schauen, wenn ich das nicht für meine Eltern täte, was ich tue.

Schwere Zeiten.
Und draussen stürmt der Sturm.

[Sternenkreuzer]

Hallo El_Desparecido,

ich war lange nicht mehr hier, bin stiller Mitleser. Meine Mama hat kleinzelliges Bronchialkarzinom.

Das Verhalten deiner Freundin ist gar nicht schön. Natürlich ist es anstrengend für eine Beziehung, aber da heißt es dann mal Arsxxbacken zusammenkneifen und durch. Das sie dich in so einer Situation emotional erpresst ist mehr als unfair.

Auch wenn es schwer erscheint, bleib dir bei allem was du im Moment tust treu, du machst alles richtig. Deine Eltern brauchen dich und du bist für sie da, das ist gut und richtig so. Ich wünsch dir das sich alles einrenkt, aber falls nicht, lass dich nicht erpressen!

Liebe Grüße,
Nadine

[Mirilena]

Mensch Carlos,

ist das schön, dass du dich hier mal wieder meldest! Und was bin ich froh zu lesen, dass dein Papa die Chemo den Umständen entsprechend überstanden hat und dass er, wenn auch sehr geschwächt und sehr eingeschränkt, weiterhin kämpft. Vor allem freue ich mich, dass er seinen Humor nicht verloren hat! Lachen ist und bleibt wohl die beste Medizin und hilft über viele Krisen und Katastrophen hinweg.

Auf deine Mama kannst du mit Recht stolz sein! Sie ist eine tolle Frau, die ihren Mann sehr liebt und die nun alles tut, um ihm das Leben lebenswert zu gestalten. Und du bist ein toller Sohn, der wirklich tut, was nur möglich ist!

Es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht... Leider haben die "anderen" anfangs noch Verständnis, doch das schwindet sehr schnell. Sie wissen ja nicht, wie es ist, einen so kranken Menschen zu begleiten und zu Haus zu pflegen. Und oft können sie sich nicht einmal vorstellen, wie sich das anfühlt, welche Ängste dich plagen, welche Sorgen du dir machst und das 24 Stunden am Tag. Dass du dich mit ganz existentiellen Problemen befasst und nicht mit mehr Urlaub und irdischen Luxusgütern... Du hast bereits einen sehr schlimmen Verlust hinter dir und das hat dich reifen lassen, Carlos. In dieser Hinsicht bist du anderen Menschen wohl voraus. Ich glaube, du solltest ganz offen mit deinem Freund und Geschäftspartner sprechen, ohne Vorwürfe und gegenseitige Schuldzuweisungen. Ich glaube nicht, dass er dir absichtlich so einen Stich versetzen wollte... Oder?

Und was deine Beziehung angeht... Da ist es vielleicht ähnlich. Deine Freundin steckt viel zurück. Sie weiß, wie sehr du deine Eltern liebst, wie wichtig sie dir sind und deshalb ist sie sicherlich bereit, auf vieles zu verzichten, was eure Gemeinsamkeit so ausmacht. Womöglich aber wusste sie nicht, wie sich das anfühlen würde. Und wenn sie die Wochenende bei euch verbringt, dann denke ich, dass sie sich eventuell ausgeschlossen fühlt. Zwischen euch herrscht eine unausgesprochene Vertraulichkeit, ein Bündnis, Liebe, ihr habt eine gemeinsame Vergangenheit und deine Freundin gehört nicht dazu, auch wenn ihr alle euch sicherlich Mühe geben werdet, sie willkommen zu heißen. Es ist nicht so einfach, so sehr in den Hintergrund zu treten, auch aus Liebe nicht. Nun ist wohl ihre gesamte Enttäuschung aus ihr herausgebrochen. Nimm ihr das nicht allzu übel und stelle bitte deshalb nicht eure ganze Beziehung in Frage. Vielleicht sprichst du mal mit deiner Mama. Ich bin mir sicher, dass sie dir am Wochenende auch ein paar Stunden frei schaufeln wird und die nutzt du dann für ein Gespräch mit deiner Freundin, ja? Tu es, denn alles andere würdest du bitterlich bereuen. Als Frau kann ich dir nur sagen, dass es eigentlich ein Hilfeschrei deiner Freundin ist. Sie fühlt sich vernachlässigt und vielleicht auch weniger geliebt von dir. Und wir Frauen möchten eben einfach spüren, dass man uns liebt.

Ich habe dich als sehr offenen Menschen hier kennen gelernt und ich schätze deine Selbstreflexionen und auch deine Ansichten. Ich bin mir sicher, dass du die richtige Lösung finden wirst! Zumindest für deine Beziehung!

Und ich drücke die Daumen, dass dein Papa sich weiterhin erholen wird, so dass ihr demnächst den Frühling begrüßen könnt. Die Sonnenstrahlen, Vogelgezwitscher, ein wenig Wärme und die ersten Blumen werden deinem Papa auch neue Kraft geben.

Und ich freue mich, wieder von dir zu lesen! Hoffentlich!!!
Ganz liebe Grüße
Miri :knuddel:

[puppe88]

Hallo Carlos,

ich lese schon lange bei dir mit und "freue" mich, wieder von dir zu lesen.
Ich habe vor einigen Jahren meinen Vater an Krebs verloren, musste mich dann nach seinem Tod um meine parkinsonkranke Mutter kümmern (bis sie dann - 2 Jahre danach - starb) und bin "nebenbei" Mutter und Ehefrau.
Mein Mann war in der ersten Zeit (nach der Diagnose , es dauerte dann nur 7 Monate bis mein Vater starb) noch sehr verständnisvoll, kompensierte mein Fehlen (Meine Eltern lebten in einer anderen Stadt und ich pendelte viel hin und her) und hielt mir den Rücken frei...
Irgendwann wurde mir klar, dass er leider nicht (mehr ?) die starke Schulter ist, die ich so dringend damals gebraucht hätte, sondern dass er sich eigentlich auch noch chronisch von mir vernachlässigt fühlte. Das hat mich wahnsinnig traurig und auch ein wenig zornig gemacht. Rückblickend kann ich sagen, dass ich zwar auch an der Qualität unserer Beziehung gezweifelt habe (wir waren damals immerhin schon 20 Jahre zusammen), aber selbstverständlich hätte ich sie nicht aus diesem Grund beendet, obwohl ich mich durch sein (in meinen Augen) mangelndes Einfühlungsvermögen ganz schön vor den Kopf gestoßen gefühlt hab.
Mir ist jedenfalls klar geworden, dass in Extremsituationen nicht alle Menschen die Gabe haben über längere Zeit zurückzustecken. Der eine kann das mehr, der andere weniger.
Ich habe aber in den letzten Jahren gerade hier im Forum von etlichen Angehörigen gelesen, die ähnliches berichtet haben.
Ich schließe mich der Meinung von Miri an - bitte bewerte das Gespräch mit deiner Freundin nicht über, vielleicht tut euch ja schon ein gemeinsamer Tagesausflug irgendwohin schon ganz arg gut. Einfach mal raus aus der ganzen Situation (sicher haben deine Eltern dafür Verständnis) und deine Freundin fühlt sich dadurch vielleicht auch wieder mehr "gewertschätzt" - abgesehen davon täte es dir sicher auch gut!

Ich wünsche euch das Allerbeste!
LG von mir

[El_Desparecido]

Hallo Mirilena,

vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Es tut gut von dir zu lesen.

Ich glaube nicht, dass er dir absichtlich so einen Stich versetzen wollte... Oder?

Nein, das wollte er nicht.
Wir haben direkt danach darüber gesprochen und die Sache aus der Welt geräumt. Letzten Endes war der Auslöser irgendwie nachvollziehbar. Er hat mit verschiedenen Dingen, die nichts mit mir zu tun haben, so seine Probleme und irgendwie wuchs ihm das alles über den Kopf und dann setzte bei ihm kurzzeitig was aus und er hat seinen Frust an mir rausgelassen.
Nicht schön, aber nun gut.

Aber bei allen Toleranzedikten, die meinen Weg pflastern, halte ich es trotzdem mit den Worten Cluesos...an allem was man sagt, ist auch was dran...
Es waren vorher schließlich auch einmal Gedanken.
Aber wie gesagt, das ist geklärt und der Schwamm fuhr drüber.

Es bleibt ein fader Beigeschmack. Das auf jeden Fall.

Im Falle von Partnerschaften möchte ich aber keine faden Geschmäcker.
Und es ist auch nicht so, dass wir am Wochenende die ganze Zeit bei meinem Vater am Bett sitzen und Händchen halten.

Meine Eltern leben unten, ich oben - jeweils 90qm. Genug Platz, damit jeder das machen kann, was er will ohne jemanden auf die Füße zu treten.
Meine Freundin und ich verbringen das Wochenende gemeinsam, gehen ins Kino, Spazieren, dies und das. Soviel Normalität wie halt geht unter diesen Umständen.
Nur wenn mein Vater mich braucht, dann klingelt er nach mir und dann bin ich eben da.
Ich habe also am Wochenende eigentlich genug Zeit für Sie und ausschliesslich für sie. Zumindest sehe ich das so.

Natürlich werde ich jetzt nicht gleich alles hinwerfen, rufen: "Dann werde ich halt Prinzessin" und reissaus nehmen. Das ist nicht meine Art.

Wir haben auch gestern schon darüber gesprochen und ich werde mich auch noch einmal mit ihr unterhalten darüber.
Ich verstehe ja auch, dass es schwierig ist für sie und sie zurückstecken muss.

Und bestimmt tut es ihr auch leid.

Dennoch irgendwie fühle ich mein Grundvertrauen missbraucht und mit Füßen getreten.

Ich werde noch mal drüber schlafen und gucken, wie es morgen in mir aussieht.

Gehab dich wohl!

[Mirilena]

Kuckuck, ich schon wieder!

Ach so, das klingt natürlich dann alles etwas differenzierter mit euren Wochenenden und den Unternehmungen. Ich hatte echt angenommen, dass ihr ausschließlich Zeit mit deinem Papa (und deiner Mama) verbringt. Hmmm, ich denke, dass puppe Recht hat. Einige Menschen können tatsächlich nicht über einen längeren Zeitraum so sehr zurückstecken. Und ich kann dich irgendwie auch verstehen, dass du nun ihre Worte in Zweifel ziehst... Wahrscheinlich musst du das alles wirklich erst einmal sacken lassen und dann in dich hineinhorchen, was dir wichtig ist und wie es für euch weitergehen soll. Als ich vor einem Jahr in einer ähnlichen Situation war, habe ich feststellen müssen, dass mein Partner mir keine Unterstützung zukommen ließ. Das war nicht schön, aber ich habe es beiseite geschoben, weil mir meine Eltern in dem Moment auch wichtiger waren und weil sie mich brauchten. Bei mir war es die richtige Entscheidung, denn der Mann hat sich dann ja bald über alle Berge gemacht (na ja, vier Monate nach dem Tod meines Vaters)... Aber es ist gut so, wie es ist, denn dann bin ich lieber allein. Das soll jetzt aber keinesfalls eine Anspielung auf deine Beziehung sein!!! Ich halte es auch immer so wie du! Lieber eine Nacht mehr darüber schlafen, als vorschnell eine Entscheidung treffen oder hitzige Diskussionen führen. Das wird schon;)

P.S.: Solltest du dich wundern, dass ich so viel Zeit zum Schreiben habe... Ich habe keinen Job mehr:D Aber das macht mich ganz und gar glücklich, denn so habe ich eine Chance, etwas Neues und Besseres zu finden!

Pass auf dich auf
Miri

[Larimari]

huhu carlos!

mann, bin ich froh zu hören, dass es deinem dad gut geht. also mit einschränkungen gut geht. dass er lebt, und dass du mit ihm sprechen kannst. oh mann. phew...

der rest ist blöd. also das mit deiner freundin und deinem partner. aber ich fürchte, es ist ganz natürlich. ich weiß nicht, wie du es siehst. aber im nachhinein habe ich das gefühl, dass die zeit, in der mein vater krank war, der ultimative ausnahmezustand war. ich war nicht in der lage, über den aktuellen zustand hinaus zu denken.

menschen, mit denen man beziehungen pflegt, tun das aber schon. so wie deine freundin an familie denkt, oder dein partner an den urlaub, wobei er da wahrscheinlich eher an die firma denkt. ich glaube, so unfeinfühlig, wie das rüberkommt, ist es gar nicht. es ist nur natürlich. letztlich ist jeder sich selbst der nächste, und das ist ja auch nix schlimmes.

weißt du, es ist komisch. während man im vakuum ist, denkt man sich, dass danach alles wieder gut wird, dass man rausgeht, und alles ist wie vorher. und das ist es nicht. alles ist ausradiert, und alles kommt neu. auch wenn die akteure bekannt bleiben. beziehungen verändern sich, werden neu definiert, im zweifelsfall aufgegeben. drum mach dir keine sorgen, außer denen, die du die machen musst. ich weiß, das klingt jetzt blöd und banal, aber belaste dich nicht. und zweifle nicht an der aufrichtigkeit der leute. sie dürfen sich sorgen über sich selbst machen, so unfein dir diese auch scheinen. es ist die natur von menschen, nicht altrustisch zu sein.

ich wünsche dir und deinem dad und deiner mom noch viel gute zeit zusammen. sag deinem dad herzliche grüße und ein großes chapeau fürs durchhalten und weiter machen.

viel glück!

[El_Desparecido]

Liebe Nadine,

...emotional erpresst...

Das bringt es auf den Punkt.
Genau so habe ich mich gefühlt. Auch wenn mir nicht expressis verbis Konsequenzen angedroht wurden, kann mich Herr von Thun mal kreuzweise. Bei mir angekommen ist, dass ich mich besser vorsehe, wenn ich die Konsequenzen nicht tragen will.

Vielen Dank für deine Sicht.

[Mirilena]

Hey, bei der Rotweinrunde wäre ich gern dabei! Das Thema ist sehr spannend und gibt sicherlich eine Menge her! Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht, dass ich mir mittlerweile die Menschen aussuche, denen ich etwas geben möchte oder mit denen ich fühle. Das kam mit dem Alter:D und der Lebenserfahrung. Man kann nicht die Welt retten, aber wenn man es jeden Tag schafft, einem anderen Menschen ein Lächeln auf's Gesicht zu zaubern oder ein klitzekleines Stück Hoffnung oder Verständnis zu geben, dann hat man schon viel ausgerichtet. Und mir fällt da immer die Mama von Kleinen Lord Fauntleroy ein (mich jetzt bitte nicht auslachen), die sagte: "Cedric, jeder Mensch sollte mit seinem Leben versuchen, die Welt ein kleines Stückchen besser zu machen."

Zum Wohle!!!:lach2:
Miriam

[Larimari]

ich hab schon ne flasche wein offen!

irgendwas rotes, süffiges...

ich glaube nicht mehr so ganz an altruismus. wobei, ich kann natürlich auch nicht zu hundert prozent nur ans gegenteil glauben. situationsabhängig, das ist schon richtig.

ich denke, es ist gut, wenn du das so artikulieren kannst wie in einem der obigen posts. dass du grad halt für bestimmte sachen nicht zur verfügung stehst. die leute vergessen, dass es ne 24/7 geschichte ist, in der du da steckst. ich kenn das. vor allem mit meinem freund, der zu der zeit nicht hier war. er wollte mir von seinem alltag erzählen, und von irgendwelchen sachen, die mir damals total banal erschienen, und ich musste da schon ab und zu explizit sagen, dass ich da einfach kein ohr für hab. weil mein kopf woanders steht, und ich nie 100%ig an einem ort sein kann, der nichts mit meinem vater zu tun hat. mir tat es oft leid, aber es ging nicht anders.

ich drück daumen, dass ihr alle einen guten weg findet diesbezüglich, und dass es dir nicht zusätlich noch die energie raubt, die du brauchst, um deinem dad zu helfen.

[El_Desparecido]

Hey Miriam,

...dass ich mir mittlerweile die Menschen aussuche, denen ich etwas geben möchte oder mit denen ich fühle...

Das ist sehr weise. Altersweise quasi, hrhrhr.
Welche Kriterien legst du denn dabei an?

"Cedric, jeder Mensch sollte mit seinem Leben versuchen, die Welt ein kleines Stückchen besser zu machen."

Daran gibt es nichts, weshalb man dich auslachen müsste. Gleichwohl der kleine Lord mit seiner Metaphorik vielleicht etwas ausgelutscht, weil viel bemüht, ist.

Ich glaube, dass das einander helfen generell ein bisschen aus der Mode gekommen ist, weil der moderne 1. Welt-Mensch vermeintlich nicht mehr so sehr auf die Gemeinschaft angewiesen ist. Wir sind eben alle vergleichsweise steinreich und können uns Dinge und Dienstleistungen kaufen, die wir benötigen.

Meine Mutter kommt beispielsweise aus einer ganz anderen Welt. Das Dorf in den spanischen Bergen aus dem meine Mutter stammt, schien mir früher wie aus der Zeit gefallen und war es wohl auch. Als ich klein war gab es dort im ganzen Dorf genau ein Telefon, Strom zu haben war Glückssache und fliessend Wasser ohne eigenen Brunnen gab es nicht. Durch die Gassen knarrten Ochsenkarren und keine Traktoren und Autos sah man alle Jubeljahre. Die Menschen lebten und leben dort vorwiegend von dem was sie dem kargen Boden abtrotzen.
Und um zum Thema zurückzukommen: zum Beispiel war zur Erntezeit jeder auf die Gemeinschaft angewiesen. Der einzelne oder die einzelne Familie war logistisch gar nicht in der Lage das Korn oder die Kartoffeln einzufahren. Und so hat das gesamte Arbeitsfähige Dorf die gesamte Ernte gemeinsam eingebracht.

What goes around, comes around.
Es wird seinen Grund haben, dass es in so gut wie jeder Sprache eine Entsprechung dieser Redewendung gibt.

Man könnte denken: je reicher der Mensch, desto weniger ist er auf die Gemeinschaft angewiesen. Das ist in meinen Augen aber ein bitterer Trugschluß. Die Gemeinschaft ist nur abstrakter geworden. Steuern und Abgaben werden zur Finanzierung der Gemeinschaft herangezogen und werden so nicht mehr direkt als Gemeinschaftsleistung greifbar und fühlbar. Im Gegenteil, sie werden größtenteils als Belastung angesehen.
Etwas das der Dorfgemeinschaft meiner Mutter unabdingbar und notwendig ist, wird für uns eine Belastung. Schon bemerkenswert.

Hach, verklärende Retrospektive, sei mein Gast.

[Mirilena]

Na, das doch gut! Reden hilft;)

Und wonach ich mir die Menschen aussuche? Keine Ahnung, ich glaube, meine Eltern haben mir so einen seltsamen Gerechtigkeitssinn eingepflanzt, dass ich immer das Gefühl habe, Schwächeren helfen zu müssen. Ich war auch als Kind immer auf der Seite der unterlegenen Fußballmannschaft:D Und allgemein denke ich immer an diesen indianische Weisheit, dass man einen Tag in den Schuhe seines Feindes gewandert sein muss, bevor man ihn für irgendetwas verurteilt. Tja, und wenn ich das Gefühl habe, dass ich jemandem eventuell helfen könnte und der- oder diejenige das auch zulassen kann, dann tue ich das gern, weil ich glaube, dass alles, was ich gern an jemanden gebe, eines Tages zu mir zurück kommen könnte. Nicht von genau dieser Person, aber vielleicht von einer anderen. Und diese Vorstellung finde ich tröstlich. Als es mir ganz, ganz schlecht ging, haben mir hier beispielsweise wildfremde Menschen geschrieben und mich aufgebaut. Das möchte ich gern an andere weitergeben. Auch auf der Palliativstation habe ich das so erfahren. Und wenn es mir gut geht, dann kann ich gern etwas von dem abgeben, denn dadurch fühlt sich die andere Person vielleicht besser und wenn das funktioniert, dann freue ich mich. So einfach! Aber die Zeit hat mich halt gelehrt, dass nicht jeder meine Hilfe möchte und dass einige zu viel möchten und eigentlich auch immer nur nehmen und niemals etwas geben. Und daher suche ich mir heute eben aus, wem ich helfe.

Wahrscheinlich waren oder sind die Menschen in dem spanischen Dorf deiner Ma nicht unglücklicher... Eher wohl das Gegenteil ist das Fall. Zwar ist ihr Leben sicherlich entbehrungsreicher und härter, doch dafür stehen andere Werte im Vordergrund. Da sind wir schon beim nächsten Thema... Immer wenn ich in Dänemark Urlaub gemacht habe, war ich glücklich. Das hatte nicht nur mit dem Meer zu tun und der Gleichförmigkeit der Tage sondern auch damit, dass ich nur das Nötigste um mich hatte. Gerade ausreichend Geschirr und Besteck, ein Bett zum schlafen, einen Stuhl und einen Tisch... Mehr brauchte ich eigentlich auch überhaupt nicht, denn alles, was ich so ansammle, ist mehr Ballast. Diese Erkenntnis fand ich erstaunlich, dass man mit so wenigen Dingen auskommt und doch so glücklich oder zufrieden ist, weil man sich auf das Wesentliche konzentriert. Ich habe immer versucht, dieses Lebensgefühl in den Alltag mitzunehmen, doch leider ist es mir nie langfristig gelungen...

Liebe Grüße
Miriam

[Mirilena]

Hallo Carlos,

solltest du irgendwann hier mal wieder reinschauen...

Ich hoffe, es geht euch den Umständen entsprechend. Ich wünsche so sehr, dass der Frühling endlich kommt und mit ihm ein wenig Wärme und Licht. So allmählich macht der Winter mich depressiv. Für deinen Papa wäre es auch schön, wenn's endlich heller und freundlicher wird, wenn die ersten Frühblüher sprießen. Ich glaube immer, dass mit dem Leben da draußen auch ein wenig mehr Kraft zu uns zurückkommt.

Na, jedenfalls wollte ich dich wissen lassen, dass wir hier an euch denken. Das hilft zwar nicht viel, aber vielleicht ein kleines bißchen, damit du dich mit deinen Sorgen und Ängsten nicht so allein und unverstanden fühlst.

Liebe Grüße
Miri

[El_Desparecido]

Hey Miri,

ich habe gerade gesehen, du hattest Geburtstag.
Ich wünsche dir das Beste und Schönste nachträglich!

Es geht bei uns so einigermaßen.
Mein Vater hat jetzt ein bisschen Schmerzen in den Knien bekommen, weil sie zu wenig bewegt werden. Und das weil er das meistens nicht will und zu anstrengend ist. Manchmal habe ich tatsächlich den Eindruck, dass er in seinen Denkmustern in kindliche Ansichten zurückfällt.
Aber vermutlich reduziert sich die Eigeninitiative proportional zur schwindenden Selbstständigkeit.
Wie dem auch sein, ich mache jetzt morgens und abends 10 Minuten Beingymnastik mit ihm, ob er will oder nicht, hrhrhr.

Frühling wäre eine tolle Sache. Wirklich toll.
Ich bin mir sicher, der Winter liegt in seinen letzten Zuckungen.
Endlich wieder Rennradwetter, das wäre was.

Wie geht es dir, Miriam?


Carlos

[Mirilena]

Hallo Carlos,

danke!!!:D Mir geht's gut bis auf dass der Winter mich wirklich nervt. Ich kann ihn nicht mehr sehen, den Schnee! Ansonsten aber alles okay. Ich drücke mir gerade ein wenig selbst die Daumen, damit es demnächst mal mit dem neuen Job klappt. das wäre schön, denn dann könnte ich meine freie Zeit weitaus intensiver genießen.

Sag mal, bekommt dein Vater eigentlich Morphin? Ich frage wegen deiner Beschreibung... Ach, das ist alles wirklich traurig! Diese schwindende Selbstständigkeit macht ihm bestimmt sehr zu schaffen. Na ja, und dass die Kraft so nachgelassen hat und kaum mehr etwas geht. Ich finde es gut, dass du mit ihm diese Beingymnastik machst. Vielleicht hilft es ein wenig gegen die Schmerzen. Mein Vater mochte immer sehr gern eingecremt und massiert werden. Seine Haut war auch so schrecklich trocken. Es tut so weh und man fühlt sich einfach nur zum Zusehen verurteilt, weil man denkt, zu wenig tun zu können. Ich kann dir aus meiner heutigen Sicht nur sagen, dass du sehr viel tust. Abgesehen davon kommt es auch nicht darauf an, das vermeintlich "Richtige" zu tun und davon jede Menge. Wichtig ist, dass du da bist, dass du Zeit mit deinem Vater verbringst und an seiner Seite bist. Und all das bist du, Carlos!

Apropos Rennrad, ich muss dringend mein Fahrrad zur Reparatur bringen. Meine Kette ist gerissen und ich bekomme das gar nicht hin. Ab zum Fahrraddoktor, damit ich demnächst irgendwann wieder meine Touren unternehmen kann!

Liebe Grüße
Miri

[Larimari]

hallo carlos!

ich weiß, dass ich deine selbstweifel und das gefühl, zu wenig zu tun, nicht beiseite wischen kann, aber ich muss trotzdem sagen, dass ich dich sehr bewundere. was du tust ist enorm. ich stelle mir manchmal vor, wie es wäre, wenn mein dad seinen kampf nicht so schnell verloren hätte. ob ich dann auch noch die kraft hätte, ein halbes jahr später, so für ihn da zu sein wie du für deinen dad da bist.

an dieses kindlich bockige kann ich mich erinnern. ich glaube, dass hat wirklich mit dem bewusstsein des eigenen verfalls zu tun. und eben auch mit der aussichtslosigkeit der situation. :(

ich wünsche euch alles gute, viel kraft!
liebe grüße
mari