gehirnthrombose nach chemotherapie

es ist passiert: das schlimmste was man sich denken kann: mein sohn moritz hat einen schlaganfall erlitten, mit einblutung ins gehirn und lähmungen rechtsseitig.
Wer ähnliches erlebt hat bitte melden vor allem rainer f.
Er liegt auf intensiv seit 9 tagen und wir wissen nicht wie es weiter gehen wird. Das ganze scheint eine folge dieser verdammten zvks zu sein: er hat einen sinusvenenthrombus, bzw. mehrere . Wer weiß darüber etwas hat evtl. ähnliches erlebt oder hat gute hilfsadressen?
mehr als traurigen gruß
marie -theres

Hallo Marie-Theres,
ich kann dir zwar nicht weiterhelfen aber ich möchte dir sagen wie leid es mir tut.Ich drücke dich und Moritz ganz fest. wir hatten zwar auch Probleme mit der Chemo aber nicht so schwere wie ihr. Ich drücke euch fest die daumen das alles wieder in Ordnung kommt.sei lieb gegrüßt Tanja-Nicole

liebe tanja nicole,
danke für dein mitgefühl- Das was unser sohn und wir mit ihm zur zeit durchmachen ist die hölle.
Niemals hätte er, hätten wir der chemo zugestimmt, hätten wir diese entwicklung auch nur geahnt. Wir wissen immer noch nicht ob er überhaupt überlebt.Es geht ihm sehr schlecht.
in tiefer verzweiflung
grüßt dich marie-theres

Hallo Marie Theres!

Ich hatte auch Hodenkrebs und eine Thrombose im Bauch! Hatte daraufhin eine Lungenembolie und lag zwei Wochen auf der Intensivstation. Das war alles im Oktober 2002 und jetzt geht es mir bis auf ein paar Kleinigkeiten eigentlich ganz gut!

Ich wünsche Dir und Deinem Sohn alles Gute und ich bin davon überzeugt, dass ihr es schafft!

Lieben Gruss
Christian

lieber christian,
wie schön, dass es dir wieder gut geht.Herzlichen glückwunsch!Hattest du damals auch lähmungen?Das problem bei moritz ist, dass er eine gehirnblutung hatte, die zu einer rechtsseitigen lähmung führte und sprachausfällen und zu spät erkannt wurde.
Wie lange warst du in der reha?
Wusstest du vorher , dass so etwas passieren konnte?
Ansonsten hoffe ich , dass du mit deiner zuversicht in bezug auf mo. recht hast.
Wir haben immer noch riesenangst um ihn.
Er bekommt zur zeit heparil und soll im laufe der woche umgestellt werden auf marcumar. Wie war das bei dir damals?
freu mich über antwort, der austausch ist zur zeit einen große hilfe
liebe grüße marie-theres

Hallo Marie-Theres,

...ich bin sprachlos!Verdammt was haben die Dr.`s falsch gemacht!? Hat dein Sohn keine blutverdünnenden Med. (Claxane,Herparin o.ä) bekommen??? ich muss mich erst einmal fassen!-Es tut mir so Leid- ich werde mich später nochmal melden vielleicht kann ich ein paar Infos in Erfahrung bringen- Trotzdem die besten Genesungswünsche deinem Sohn,alles liebe Rainer

lieber rainer,
pfusch mit dem zvk war wohl die ursache allen übels.
Moritz hatte verstopfte halsvenen und vor beginn des 3. zyclus wohl schon eine venenentzündung am hals (schwellung von 5 auf 2,5,cm). Des ungeachtet wurde der dritte zvk aber genau auf dieser seite mit 4 versuchen reingewürgt, weil die rechte seite gar nicht mehr ging. Folge: übelkeit ,erbrechen vom ersten tag der chemo an, sich steigernd. Augendruck und unerträgliche kopfschmerzen im weiteren.
Schmerzmittel halfen nicht aber :"da muss man durch, kommt von der chemo."
In diesem zustand wurde er samstags entlassen.Am wochenende verschlechterte sich sein zustand weiter.Montags holte ich einen ortsansässigen onkologen hinzu, weil mo. nicht wieder in die klinik wollte. Der injizierte kevatil und paspertin mit dem ergebnis, dass mo. auf der stelle heftigst krampfte, vermutlich das, was die gehirnblutung auslöste. In der folgenden nacht klagte er dann über einen tauben rechten arm und litt schrecklich. Dienstag morgen dann unter erbrechen zusammenbruch in meinen armen. Klinikeinweisung mit notarztwagen. Ct und licquoruntersuchung, kein befund(angeblich)aber eindeutigste ausfälle:gesichtslähmung, arm-und beinlähmung, vverwirrtheit, sehstörungen bis ausfälle etc. und keiner der docs kam auf eine gehirnblutung weil sie im ct nichts erkannt hatten.Also überwachung auf intensiv ohne behandlung bis zum nächsten morgen!!!!!!!!! Dann kernspin und die diagnose: gehirntumor 4x4cm, was sie dem armen kerl postewendend auch gesagt haben, 3 chefärzte an seinem bett.notwendig sei vor diesem hintergrund die sofortige überführung nach essen in die uniklinik zur gewebsprobenentnahme weil die leukos und thrombos ja fielen.
Mo. völlig am ende,verliert auf der fahrt dorthin zeitweise das bewusstsein,geht in eine aphasie(die sprache geht weg) und kommt in absolut lebensbedrohlichem zustand in essen auf der neurochirogie an. Dort nochmal ct mit der diagnose: einblutung als folge mehrerer gehirnthrombosen in der sinus-vene.
Dann endlich mitttwoch abend beginn der heparil-behandlung. Nicht anderes ging zu dem zeitpunkt mehr. Folge: die thromben sind nach wie vor da und werden sich wohl auch nicht mehr beseitigen lassen.
Zustand zur zeit: minimal besser nach 14 tagen intensivstation, fieber, durchfall.krämpfen und lähmungen noch und noch.
Allerdings und das lässt uns jetzt doch hoffen: anfänge von bewegung in der gelähmten seite und rückkehr der sprache und des denkvermögens.
Morgen kommt ein kernspin, dann umstellung auf marcomar und dann reha für monate.
Wir wissen nicht wo uns der kopf steht und haben gegen alle beteiligten anzeige erstattet wegen unterlassener hilfeleitung und fehldiagnosen
Das dazu
freu mich über antwort und austausch mit dir und den anderen und danke dir für dein mitgefühl
habe aber gleichzeitig angst hier panik zu verbreiten, die sicherlich nicht angesagt ist. Moritz hat einfach alles pech und "götter in weiß" um sich herum und auf sich vereint. Sowas passiert normalerweise nicht.

Hallo Marie-Theres,
ich drück euch die Daumen das das Kernspin Hoffnung gibt!- Ihr habt vollkommen Recht,daß die Maßnahmen od.nicht durchgeführten Maßnahmen mit GARNICHTS zu entschuldigen sind! ich überlege die ganze Zeit wie ich euch helfen kann.Da Moritz offensichtlich in Essen ist und ich in Düsseldorf gibt es vielleicht die Möglichkeit sich persönlich auszutauschen wenn Du möchtest.Ich werde dir einen E-mail Account geben und Du kannst dich melden wenn dir der Sinn danach steht. Alles Gute Rainer

Hallo Marie-Theres,
Was gibt es neues von Moritz? Du kannst mich unter vollgender Email erreichen rfht2004 @ web .de .Bis bald.Rainer

Marie -Theres, natürlich unter folgender... (Wahrscheinlich liegst an der Grippe,liege mit Fieber im Bett)
Gruß Rainer

Hallo Marie Therese!
ich wünsche euch weiter Hin alles gute. Bei uns lief zum Glück alles gut. Mein Mann geht nächste woche in Kur. werde weiterhin hir vervolgen wie es euch geht. sei ganz arg gedrückt und ich drücke euch weiterhin feste die daumen. gruß Tanja-nicolle

Liebe Marie-Theres!
Ich bin schockiert! Wie geht es Moritz?
Wie geht es Dir?
Umarme Dich ganz lieb.Bin für Dich da wenn Du eine Mutter zum Austausch brauchst.Melde Dich.
Liebe Grüße für Dich und alles Gute für Moritz.
Deine Marianne

Hallo Marie-Theres!

Die Ärzte haben mich damals sofort auf Marcumar und dann auf Heparin für 1 Jahr umgestellt. In der Reha war ich für 3 Wochen. Lähmungen oder ähnliches habe ich aber nicht gehabt.

Lieben Gruss
Christian

ihr lieben alle,
entschuldigt wenn ich nicht immer gleich antworte aber ich bin von morgens bis abends in der klinik bei moritz und danach falle ich nur noch ins bett und bin froh, wenn ich schlafen kann.
Aber es gibt eine gute nachricht: Moritz geht es besser!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Die lähmungen gehen zurück, er kann wieder sprechen und denken und vor allem erinnern auch. Die neurologie
in essen hat mit hilfe von logopäden und physiotherapeuten gleich von der einlieferung an, schon auf der intensivstation, ganze arbeit geleistet.
Seine prognose ist jetzt gut. d.h. sie hoffen, dass alles wieder in ordnung kommt.
Zur zeit haben sie ihn verlegt auf die onkologie in der uniklinik essen umd die noch notwendigen nachsorgeuntersuchungen zu machen und zu gucken ob die krebsbehandlung wirklich so abgeschlossen ist vorerst, eine situation, die sowohl moritz als auch uns noch große angst macht.
Ansonsten ist moritz`s verfassung noch sehr instabil(verg. sonntag wieder notfall-ct wegen gehirnschwellung), gestern guter zustand und so wie es bei moritz auf und ab geht, ist das auch bei allen ,die ihm nahe stehen und ihn lieben.
Lieber rainer, ich nehme sicherlich noch kontakt auf zu dir ,sobald ich mehr zeit habe, es gibt noch viele fragen, danke für dein angebot.
Marianne, alleine deine frage tut mir gut.
Wie ich, wie wir uns fühlen? Ich bin seit ewigen zeiten nicht mehr im arbeitsprozeß, das wäre mir gar nicht möglich, mein mann arbeitet irgendwie, die angst kommt nachts und die herzattacken auch. Die frage nach dem warum geht uns nicht aus dem kopf, wir haben zur klärung des ganzen einen anwalt eingeschaltet.
Das schlimmste ist das gefühl, fast immer bei ihm gewesen zu sein und nicht verhindern zu können , dass das passierte.
Er bekam den schlaganfall mit der einblutung in meinen armen zu hause . Ich brachte ihn mit dem krankennotdienst ins krankenhaus. Bei solchen symptomen muss sofort gehandelt werden . Wenn sie in den ersten 3 - 6 stunden behandelt hätten wären die thromben vermutlich weg. So sind sie da, und gehen wohl nie mehr weg.In dieser zeit lag mo. auf intensiv und sie haben alle deutlichen symptome falsch gedeutet und ihn auf intensiv 24stunden nur überwacht um dann die diagnose "hirntumor" zu stellen und ihn auf den lebensgefährlichen transport nach essen zur op zu schicken!!!!!!!!Und das haben sie mo. ja dann auch noch gesagt:er habe mit 100%tiger sicherheit einen gehirntumor. Bis heute hat er angst, dass die vielleicht doch recht hatten und bekommt vor jedem kopf -ct panikattacken. Das alles ist nicht wieder gut zu machen, aber die frage nach dem warum wollen wir haarklein geklärt haben.
So ich muss jetzt los ins krankenhaus
danke euch allen nochmal für euer mitgefühl und eure antworten
bis dann
marie-theres

Hallo Marie-Theres,

ich freu' mich ganz doll für Euch, dass es Moritz wieder besser geht. Als ich Dein Posting vor einigen Tagen gelesen habe war ich entsetzt und konnte die Tränen nicht unterdrücken. Ich bete für Euch dass Moritz wieder ganz gesund wird!

Was die Krebsbehandlung angeht, da müsstet Ihr an der Uni Essen nun eigentlich auch in sehr guten Händen sein. Dort ist doch (an der Urologie) meines Wissens Dr. Susanne Krege, eine der Kapazitäten für Hodentumore, tätig.

Gruß, Frank ( tetzlafs@online.ms )

Liebe Marie-Theres, lieber Moritz!
Ich freue mich mit Euch allen, daß Licht in Euren so tiefen Tunnel der Verzweiflung, der Sorge und der Not gekommen ist und ich denke, daß Moritz in Essen sehr gut aufgehoben ist und ihm dort die med. Hilfe zuteil wird, die besonders er jetzt braucht.
Für Dich liebe Marie-Theres und Deinen Angehörigen wird die Not, Sorge, Verzweiflung immer fortbestehen, da spreche ich aus eigener Erfahrung, denn bei uns sind 5Jahre vergangen.
Die Sorge um unseren Sohn bleibt.
Deine Frage nach dem "WARUM", auch sie wird bleiben und die Antwort auf diese Frage.
Liebe Marie-Theres,
Du und Moritz, Ihr seid Kämpfer, das spüre ich
ganz deutlich. Gemeinsam werdet ihr diese entsetzliche, grausame Zeit überwinden und gemeinsam durchstehen.
In Gedanken bin ich bei Euch und umarme Dich und Deinen Sohn.

Ich wünsche dir,daß dich das Licht eines neuen Morgens hell umfängt,
und daß die ersten Sonnenstrahlen deine Traurigkeiten erwärmen.
Ich wünsche dir, daß dich die Dunkelheit der Nacht nicht ängstigt und bedroht,
sondern daß dir ein Stern aufleuchtet,
der dir Hoffnung verheißt für den neuen Tag.
(aus irischem Segensspruch)

Gott segne und behüte Euch.
Deine Marianne

Hallo Marie-Theres,
wie geht es Euch? Mache mir große Sorgen. Gruß Tanja-Nicolle

liebe marianne, liebe tanja
danke für eure mails. Moritz geht es ganz langsam etwas besser aber das ganze wird ihn wohl sein leben lang beschäftigen.
Seine körperlichen funktionen sind gott sei dank weitgehend zurück gekehrt, seine geistige verfassung auch so, dass er sich erinnern und denken kann, auch sprechen kann er wieder. Nur braucht er für alles sehr viel zeit und viele gedankl. verbindungen gelingen ihm noch nicht. Seine frühere intellektuelle wendigkeit und fitness ist (noch) nicht wieder da.
Die thromben sind nicht weggegangen bisher, die blutung im kopf geht ganz langsam zurück.
Er ist jetzt in einer reha-klinik und versucht fit zuwerden und das trauma zu verarbeiten.
Warum nur musste das alles noch sein? Durch die krebs-therapie ist er durch und nun das ,weil in der klinik hoffnungslos geschlampt wurde, die schwellung am hals vor der 3.chemo nicht ernst genommen und durch das setzen des zvk die thrombosierung und das gehirnbluten fahrlässig ausgelöst und in kauf genommen.
Ja ich, wir sind extrem verbittert zur zeit.
Da tut es gut wenn menschen mitfühlen und sich interessieren.
Ich danke euch für euer mitgefühl und freue mich über zuschriften
mit ganz lieben grüßen an alle mitfühlenden
marie-theres

Liebe Marie Theres !

Ich dachte immer, dass der verdammte Krebs das Allerschlimmste auf dieser Welt sei; das es keine Steigerung mehr gibt. Ich wurde eines besseren belehrt, als ich zufälligerweise auf diese bittere Seite gestossen bin.
Was für grosse Worte soll ich den vielen Besuchern auf noch hinzufügen ?
Dir und ganz besonders Moritz wünsche ich das grösste Glück der Welt, nämlich 100% GEUNDHEIT !

Ich drücke Euch !

Einen lieben unbekannten Gruss von
Isabell

oh, mir ist ein Schreibfehler untergeschlichen...sorry !!

Hallo Marie Theres wie geht es Moritz?
Gruß Tanja-Nicole