Nicht aufgeben!

Hallo an alle hier im Forum!

Am Mittwoch (4.2.04) ist meine Schwiegermutter in Heidelberg
von Prof. Dr. Büchler operiert worden. Ziel war natürlich, den
Tumor nach Whipple zu entfernen. Leider wurde während der
OP klar, dass ein Tumorrest immer noch die Gefässe umfasst,
(an der Mesenterialwurzel unterhalb der Pfortader) und deshalb
nicht restlos hätte entfernt werden können.

Deshalb wurde das Ziel Whipple aufgegeben und stattdessen
nur eine Bypass-Operation (Biliodigestive Anastomose) durch-
geführt, um zukünftigen Komplikationen vorzubeugen - und dann
nicht erneut operieren zu müssen.

Das alles schreibe ich aber eigentlich aus einem ganz anderen
Grund (nämlich, warum es sich immer lohnt, zu kämpfen!):

Als meine Schwiegermutter vor ca. zehn Monaten (April 03) ihre
Diagnose bekam, war die Situation keine gute. Der Tumor war
gross (6x7cm) und die Chancen klein. Er galt als inoperabel,
hatte aber zum Glück noch nicht gestreut. Trotzdem konnte man
leicht erkennen, dass die meisten Mediziner das "Thema" schon
abgehakt hatten.
Wir haben trotzdem gekämpft, sind zur Radio-Chemotherapie nach
Heidelberg gegangen (2 Monate), haben in Frankfurt danach mit
einer Gemzar-Monotherapie weitergemacht (8Monate), haben
uns mit alternativen Verfahren und biologischen Methoden ausein-
andergesetzt - und siehe: Der Tumor wurde immer kleiner und
kleiner. Die Tumormarker fielen von max. 348 auf 10 (CA19C),
das Wohlbefinden meiner Schwiegermutter wurde immer besser.
In unserer "Haus"klinik in Frankfurt war sie DAS Gesprächsthema
unter den Ärzten. Prof. Dr. Büchler sah jetzt auch eine Chance zu
operieren und teilte uns mit, dass er die CT-Aufnahmen bei seinen
Vorlesungen verwenden möchte - denn eine solche Verkleinerung
hätte er selbst auch noch nicht oft gesehen (insgesamt von 6x7cm
auf zuletzt 3,6 x 2,5cm, Volumen prozentual also ca. 70%).

Keiner hätte vor 10 Monaten geglaubt, das eine solche Remission
möglich wäre (die Doktores am allerwenigsten).

Das die OP jetzt nicht geklappt hat... zieht uns natürlich alle ziemlich
runter, aber es ändert nichts an der Tatsache, dass man sich niemals
aufgeben sollte - egal was die Statistiken sagen!

Mit Mut und Ausdauer, mit Lebenswillen und dem nötigen Quentchen
Glück lassen sich auch schwere Krankheiten überleben - oder zu-
mindest kann man versuchen, die Lebensqualität lange genug hoch
zu halten.

Wir werden es weiter mit Gemzar versuchen (in Freiburg gibt’s sehr
gute neue Ansätze) mit Hyperthermie werden uns auseinandersetzen,
und alle Ärzte damit nerven, das wir wieder was bei Google gefunden
haben...

Ich wünsche Euch allen Mut und Kraft und Ausdauer und Glück

ole

(heute ein wenig deprimiert - aber morgen werden die Ärmel wieder
hochgekrempelt..!)

Hi Ole,
ihre habt schon sooo viel geschafft. Denke an Petra, die hat es auch ohne OP geschafft.
Ich drücke Euich ganz doll die Daumen.
Katharina

Hallo Ole, ich drück Euch ganz fest die Daumen!

Bei meiner Mutter wird auch gerade eine Radio-Chemo durchgeführt (Cisplatin und 5FU). Wir hoffen, dass uns das CT nach der Behandlung zeigt, dass sich der Tumor von der Pfortader gelöst hat und operabel ist.

Mit welcher Chemo wurde Deiner Schiegermutter behandelt?
Alles, alles Gute für Deine Schiegermutter wünscht Birgit

Hallo Birgit!

Wir haben eine - bei meiner Schwiegermutter - sehr wirksame
Gemzar-Chemotherapie gemacht (und machen immer noch).
Dabei hat sie eigentlich keine Nebenwirkungen (ausser einer
gewissen Abgeschlagenheit am Chemo-Tag) und der Tumor
hat sehr gut darauf angesprochen...
Allerdings ist bekannt, das Gemzar (der Wirkstoff Gemcitabine)
nicht bei allen Patienten gleichermassen gut wirkt ... leider.

In welchem Krankenhaus seit Ihr denn? Und warum wird bei
Deiner Mutter Cisplatin und 5FU eingesetzt?

Wenn nur die Pfortader infiltriert ist, kann man dann nicht eine
Gefässresektion machen? (Die Venen sind doch eigentlich nicht
so problematisch?)

Ich wünsche Euch viel Erfolg und Kraft und Mut und Glück...

ole

HALLO Ole,
ich frage mich sowieso, warum man nicht "einfach" bei BSDK-Patienten eine neue BSD transplantiert? Das macht man doch bei Morbus Cohn etc., auch. Warum geht das bei BSDK eigentlich nicht? Kann mir das hier jemand verraten? Es ist doch für den Menschen viel komplizierter mit der Whippel OP. Ich habe grade gelesen, dass sie in Berlin einer Patientin 14 Organe verpflanzt haben und sie soll in Zukunft ohne Probleme leben können. (U.a. auch eine BSD)Würde mich mal interessieren, ob mir das hier jemand beantworten kann...
LG Katharina und alles Gute für Deine SchwiMa

Hallo Katharina,

vielen Dank für Deine Grüsse!

Nun zu Deiner Frage: Wenn man ein Organ transplantiert,muss
der Patient Imunsuppressiva (Medikamente zur Unterdrückung
des körpereigenen Immunsystem) nehmen, um eine Abstossung-
sreaktion möglichst zu verhindern.

Diese Medikamente würden aber einem Rezidiv oder einer
Metastasierung Tür und Tor öffnen - und der Transplantierte
hätte nicht den Hauch einer Chance (wg. Immunsystem).
Ausserdem ist die Bauchspeicheldrüse nicht lebensnotwendig.
Besser also entfernen und im übelsten Fall Insulin spritzen zu
müssen. Zudem beugt eine Entfernung der betroffenen Organe
(Zwölffingerdarm, Galle, BSD, etc.) auch einem Rückfall vor.
Denn leider sind die direkt angrenzenden Organe häufig vom
Haupttumor infiltriert - ohne das man einen Befall direkt nach-
weisen könnte.
Ich hoffe, ich konnte Dir damit helfen...?

Euch auch alles Gute

ole

Danke,
jetzt bin ich schlauer
LG an Deine Schwima
Katharina
Bist Du Arzt????

Hallo Ole, danke für Deine Nachricht, sorry, dass ich erst jetzt antworte. Bin irgendwie vorher nicht dazu gekommen.

Meine Mutter wird in Fürth behandelt. Wir haben auch in Erlangen und Heidelberg (wir haben die CTs per Post geschickt) nachgefragt; beide waren sich einig eine Radio-Chemo anzustreben, evtl. ist der Tumor dann operabel. In Erlangen wäre die Radio-Chemo mit Gemzar und Cisplatin gelaufen. Ob jetzt Gemzar oder 5FU in Verbindung mit Cisplatin besser ist, weiss man nicht. Es ist halt so, dass für meine Mutter Fürth näher liegt als Erlangen, deshalb hat Sie sich dafür entschieden.

Die Ärzte haben uns das so erklärt, die Pfortader ist eine Vene, eine Vene kann man nicht abklemmen und rausschneiden und was neues einsetzen, da kein Druck drauf ist. Anders bei einer Aterie. Deshalb ist keine Resektion möglich.

Mittlerweile hat sie 4 Wochen Chemo und fast 6 Wochen Bestrahlung hinter sich. Es geht ihr ganz gut, bis auch Wasser und ein bisschen Übelkeit, ging es ihr gut (sie hat aber auch Cortisontabletten genommen bzw. nimmt sie noch). Jetzt wird 4 Wochen abgewartet (sie krieg Thymus-Spritzen vom Hausarzt), dann wird ein neues MR zur Kontrolle gemacht. Wir hoffen sehr, dass der Tumor sich verkleinert hat, nicht mehr in die Pfortader infiltriert und dass operiert werden kann. Aber auch diesmal werden wir die Bilder nach Heidelberg schicken und nach Erlangen gehen. Mal sehen.

Ob sie sich jedoch operieren läßt, weiss sie noch nicht, sie hat ziemlich Angst davor.

Komisch ist nur, dass keine CT-Aufnahme gemacht wird, sondern ein MR. Weisst Du ob man bei beiden Aufnahmen alles gleich gut erkennt?

Danke für eine Antwort und vor allem alles alles Gute für Deine Schiegermama.!!!

Hallo Birgit,

ein MRT (Kernspin) und ein CT sind ziemlich gleichwertig.
Ein MRT ist aber viel teurer und ausserdem nicht belastend
für den Körper, da keine Röntgenstrahlen (o.ä.) zum Einsatz
kommen. Manchmal hört man, MRT’s könnten feine Gänge
besser abbilden als CT’s. Allerdings können MRT-Prozeduren
sehr beklemmend sein (laut, eng).

Wahrscheinlich haben die Ärtzte auch so ihre Vorlieben - und
wenn einer lieber eine MRT-Aufnahme mag...

Viele Grüsse an Euch, alles Gute

ciao, ole

Lieber Ole,
bin seit kurzem als direkt betroffener im Forum. Nicht nur deine 10.Tipps sondern auch die anderen Kommentare deuten auf fundierte Kenntnis und den Willen anderen zu helfen.
Meine Situation: Vor 3 Wochen Einlieferung (nach 2 Monaten Beschwerden nach Essen) in Krankenhaus mit der CT-Diagnose:....."massiv ödematös durchsetztes, deutlich verbreitetes Pankreas im Sinne einer ausgehenden nekrotisierenden Pankreatitis mit peripankreatischer Flüssigkeitsansammlung in den mesenterialen Krypten bis in das Becken zur Exkavatio rektovesikalis zu verfolgen. In der Leber 1x1,5 cm hypodense Zone = mit hoher wahrscheinlichkeit ein Hämangiom."
Nach diversen Untersuchungen und Punktierungen aus der Leber die leider brutale Wahrheit durch histopathologischen Befund:
"1.Leberpunktat mit diskreter Verfettung und Lochkernen, entsprechend diabetischer Stoffwechsellage. Hier kein Anhalt für Malignität.
2. Infiltrate eines schlecht differenzierten gering schleimbildenden Adenokarzinoms, passend zu Metastase eines primären Pankreaskarzinoms (G3)."
Das Klinikum wollte mit noch am gleichen Tag einen Port einsetzen und nach 3 Tagen mit der Chemo beginnen, un zwar Gemcetabin + Oxaliplatin. Nach meinen bisherigen Recherchen (u.a. die Onko-Bibel "Kompendium Internistische Onkologie" von Schmolle/Höffgen) ist bis jetzt noch nicht der Nachweis erbracht worden, dass die Kombi-Chemo bessere Chanchen eröffnet als die klassische Gemcetabin-Chemo. Ganz abgesehen von den Nebenwirkungen der planinhaltigen Mittel.
Natürlich weiß ich, dass jeder Fall anders gelagert ist, habe mich bis jetzt eher entschieden:
a) eine Gemcetabin-Chemo zu beginnen +
b) zur Immunstärkung alternative Medizin (Mistel und je nach Chemo-Wirkung antioxidative Hochderivate oder/und protheolyptische Enzyme). Zur Zt. CA 19-9 Wert leider schon bei 297 und CEA-Wert bei 14,8.
Frage: Kannst Du dieses Vorhaben aus Deiner Sicht kommentieren? Oder ist Kontakt mit Zentrum in Heiderberg notwendig ?

Hallo Wolfgang,

um gleich einem möglichen Missverständnis vorzubeugen: Ich bin kein Mediziner!
Ich habe vielleicht einere bessere Ausgangslage (Mein Cousin ist Internist und
Onkologe, ich hatte Biologie als Leistungskurs und wir hatten leider schon viele
Krebsfälle in der Familie) als manche hier im Forum, aber deswegen solltest Du
meine Meinung nicht überbewerten...

Aber nun zu Deiner Frage... ich würde auf jeden Fall nach Heidelberg gehen! Und
zwar so schnell wie möglich (allerdings nicht, weil es die Krankheit erfordert,
sondern weil ansonsten sämtliche Mediziner irgendwie an Dir rummachen...und
dabei die Ausgangslage nicht unbedingt verbessern).
Heidelberg hat die besten Voraussetzungen und ist nicht umsonst das europäische
Pankreaszentrum. (Und verglichen mit einer durchschnittlichen Urlaubsreise ist es
auch nur ein Katzensprung bis nach Heidelberg... egal von wo!)

Mein Vorschlag wäre (basierend auf dem Verlauf bei meiner Schwiegermutter):

1. In Heidelberg bei Prof. Dr. Büchler die Operabilität abklären.
(Inoperabilität bedeutet nicht, dass der Tumor inoperabel ist! Sondern ob der
Chirurg des KH das den Befund ausstellt IN DER LAGE ist, zu operieren.D.h. je
schlechter die Chirurgie eines KH ist, desto eher lautet die Diagnose "inoperabel"!)

2. Wenn nicht operiert werden kann, dann eine Radio-Chemotherapie (auch in HD)
bei Prof. Dr. Debus (Einzelne Lebermetastasen können mit einer stereotaktischen
Bestrahlung behandelt werden).

3. Gehe wieder zu 1., ansonsten Monotherapie mit Gemzar (alle 3 Monate wieder 1.)
(... bei uns hat Gemzar wirklich aussergewöhnlich gut angesprochen, deshalb haben
wir keine Veranlassung da was zu ändern. Wirkt gut und ist gut verträglich. Aber das
gilt leider nicht für jeden. Du solltest Dir genau erklären lassen, warum dieses oder
jenes vorgeschlagen wird.)

4. Chemotherapie kombiniert mit Hyperthermie als Alternative zu 3.
(Eine der besten Unikliniken für Chemotherapie ist die Uni Freiburg - und die Uni
München (Gross-Hadern) hat sich u.a. auf Pankreas-Hyperthermie spezialisiert!
Beide Angebote haben wir bis jetzt aber noch nicht in Anspruch genommen.)

Das war der Schulmedizinische Teil (ich bin selbst ein grosser Skeptiker, was das
betrifft, insbesondere Strahlen und Chemo - aber in unserem Fall hat alles sehr gut
funktioniert. Mit erstaunlich geringen Nebenwirkungen...)

Ansonsten (möglichst schnell - aber in Absprache mit den behandelnden Ärzten!)

1. Mistel (Und wenn sie sonst nix tut, meine Schwiegermutter hatte danach immer
einen Riesenappetit! Und das ist doch schon was, wenn man bei Kräften bleibt!)

2. Vitaminkombis (am besten mit sekundären Pflanzenstoffen und hochdosiert)

3. Vitamin C hochdosiert (vielleicht hatte Linus Pauling ja doch Recht...?)

4. Wobe-Mugos (Enzyme mit metastasenhemmender Wirkung)

5. Chinesischer Heilpflanzentee (Traditionelle chinesische Medizin)

6. Viel trinken (Aloe Vera Saft, Grüner Tee, Rote Beete Saft, etc., min. 3 l/Tag)

7. Qi Gong oder Tai Chi, Spazieren gehen, viel Bewegung

Ich wünsche Dir alles Gute (...und viel Mut und Glück!) und ich hoffe, ich konnte
Dir ein bisschen helfen...

Gruss, ole

Hallo Hildegard!

Zum Thema Mistel kurz schon mal ’ne Info:

Der Hausarzt meine Schwiegermutter meinte, man könne Mistel unbegrenzt
nehmen. Allerdings wären Pausen sinnvoll (3 Monate Mistel, 1 Monat Pause).

Die zweite Meinung kommt demnächst (Mein Cousin startet gerade eine Um-
frage unter seinen Kollegen im KH...)

Bis dahin,

Gruss, ole

Lieber Ole,
Deine Antwort ist (im positiven Sinne) der Wahnsinn. Ich ziehe meinen Hut vor Dir. Auch wenn Du kein Mediziner bist--DAS IST FÜR EINEN SUCHENDEN HILFE. Ich lebe seit einer Woche mit dieser Diagnose und habe gelernt, dass man irgendwie auch sein eigener Arzt sein und parallel mit dem Rat der Ärzte eigene Energien/Initiativen entwickeln muss, sonst hat es der Krebs zu leicht.
Obwohl ich noch nicht damit angefangen habe, werde ich auch mit Gemzar Mono-Chemo anfangen. Irgendwie glaube ich fest daran, dass ich es so versuchen muss und habe zu dem namen Gemcetabine beinahe schon eine positive persönliche Beziehung entwickelt. Als gläubiger Christ glaube ich, dass es wirken wird, wenn Gott (und ich auch) es will. Deine alternativen Tipps von 1.-7. sind auch schon mit meinem Kopf gespeichert, mit meinem (alternativ denkenden) abgesprochen. Morgen hole ich mir die Rezepte und dann die Medikamente. Mistel und Wobe-Mugos werden dabei sein.
Für Dich auch eine aktuelle Info zum Thema Hyperthermie: Ich habe heute mit einer Kapazität auf dem Gebiet Onkologie vom Klinikum Großhadern in München telefoniert. Das sollte man nur in Absprache mit dem Arzt nach mehreren Chemo-Zyklen, wenn Erfolg, tun. Keinesfalls als Ersatztherapie für die Chemo. Wirksamkeit ist allerdings nur nach einer Kombi-Chemo mit platin (Cisplatin, Oxaliplatin) gegeben. Würde für Deine Schwiegermama bedeuten, so lange alles mit Gemzar im grünen Bereich ist- noch keine Hyp. Kombi-Chemo kann auch nach einer nicht erfolgreichen Mono-Chemo gemacht werden. Ich hoffe, das alles richtig formuliert zu haben, wenn nicht bitte nochmals mailen ich antworte sicher.
Dir, Deiner Schwiegermama und allen im Forum alles Liebe.

Nachtrag zu Wolfgang...

Selen habe ich noch vergessen! 300 Mikrogramm täglich.!

Gruss, ole

Hallo Ole,

ich habe nun schon ein paar mal in Deinen Mailing´s gelesen das ihr in Frankfurt in Behandlung gewesen seid. Zufällig Nord West ??
Mein Schwiegervater wird zur Zeit im Nord West mit Gemzar einmal wöchentlich wegen Pankreaskarzinom mit Lebermetastasierung behandelt.
Wenn ihr auch da ward was hälst Du von diesem Haus ??
Kannst Du mir dazu Deine Meinung sagen??
Vielen Dank für Deine Antwort
Sandra

Hallo Ole, ich möchte Dir einfach mal so für die vielen guten Tipps danken. Wie geht es Deiner Schwiegermama?

Wir müssen nun abwarten, bis zum 15.03., dann wird bei meiner Mama ein neues MR gemacht, hoffentlich ist es dann operabel (oder eher nicht?, was man so hört ...). Wenn nicht, wird sie wohl Chemo kriegen. In welchen Abständen wird sie dies bekommen? Wie ist das bei Deiner Schwiegermama? Täglich oder alle paar Tage oder wochenweise? Kann sie denn auch unterbrechen und für 3 Wochen wegfliegen? Weisst Du da was.

Nochmal alles,alles Liebe und Gute an Dich und alle Betroffenen. Danke Ole.
Ciao von Birgit

Hallo Birgit,
ich glaube,es gibt keinen starren Rythmus bei der Chemo. Die Ärtze werden es für Deine Mutter spezifisch entscheiden, wie lange die Zyklen sind.
Meine Mutter hatte in den ersten Wochen immer nur kurze Pausen. Nach dem 3.Zyklus konnte sie dann aber für 2 Wochen nach Griechenland fliegen.
Später wurde es sogar so eingerichtet, dass sie eine Chemo in Berlin und 2 in GR bekam.
Redet mit Eurem Arzt. Die Lebensqualität ist das Wichtigste. Ein Urlaub ist bestimmt drin. Die Psyche ist ja ein wichtiger Teil der Therapie.
Alles Liebe
Katharina

Hallo Sandra, hallo Birgit,

vielen Dank für Eure Grüsse. Meiner Schwiegermutter geht es
langsam wieder besser (nach der OP). Letzte Woche hab’ ich ihr
gesagt, sie solle sich zwei Hanteln besorgen, um auch im Bett ein
bisschen trainieren zu können. Meine Empfehlung waren 500 gr..
Sie hat sich gleich 1,5 kg Hanteln gekauft.... kriegt sie aber immer
nur 3 mal gestemmt... und ist jetzt frustriert. (Aber ich werd’ sie
schon noch auf Trab kriegen...)

An Sandra:
Wir sind im Markus-Krankenhaus zur ambulanten Chemotherapie.
Ich finde dieses KH ganz okay... aber das spielt eigentlich keine so
grosse Rolle. Ich denke, viel wichtiger ist, das man ein vernünftiges
"Arbeitsverhältnis" mit den Ärzten und Schwestern aufbaut.
Wenn man signalisiert, dass man mitarbeiten möchte, dass man
sich informiert und die Ärzte fordert (und die Schwestern nicht über-
fordert) kann man in den meisten KH’s sehr viel erreichen...

Anders liegt der Fall, wenn es um OP, Radiotherapie und andere
"High-Tech" Verfahren geht. Sowas sollte man nur in spezialisierten
High-Volume-Zentren machen. Jedes normale Kreis- oder Stadt-
KH ist mit solchen Erkrankungen schlicht überfordert.

An Birgit:
Mach Dich nicht verrückt (das gilt auch für Deine Mutter!) In der Ruhe
liegt die Kraft! Wir waren 3 x zum Re-Staging in Heidelberg bevor
Prof. Dr. Büchler eine Chance gesehen hat zu operieren. Und auch
wenn es nicht geklappt hat, werden wir weiter alle 3 Monate in HD
vorstellig werden.

Zum Chemozyklus hat Katharina eigentlich alles gesagt. Es kommt
auf jeden selbst an. Bei meiner Schwiegermutter wurde mit einer
wöchentlichen Gabe begonnen (1.000mg/m3) bis sich herausstellte,
dass ihre Leukozyten (weisse Blutkörperchen) das nicht mitmachen.
Daraufhin wurde auf einen 14-tägigen Rhythmus bei gleicher Dosis
umgestellt, der bis jetzt beibehalten wurde (sie ist innerhalb dieser
2 Wochen immer wieder mal für 10 Tage in den Urlaub gefahren).
Erst jetzt (post-OP) wird wieder wöchentlich therapiert, da sich die
Blutwerte sehr gut erholt haben. (Und ich darauf bestanden habe,
nach der OP ein "wenig Gas" zu geben... immerhin ist die letzte
Chemo auch schon ein Weilchen her).

Aber wie Katharina schon sagte, es ist auch nicht unmöglich, in den
Urlaub zu fahren, und dort mit der Chemo weiterzumachen.

Ich wünsche Euch alles Gute,
viel Kraft und Mut und Glück

ole

Für Monika...

Hallo an alle hier im Forum!

Ich habe heute morgen im Radio eine wirklich nette Geschichte
gehört, die ich gerne an euch weitergeben möchte, da sie ganz
gut zu "unserer Situation" passt. (Kam im HR3 - und das kriegen
ja nur die Bewohner des schönen Hessenlandes... ;-)
__________________________________________________ ____

In China lebte ein Bauer, der hatte ein schönes, starkes Pferd.
Alle seine Nachbarn kamen oft zu ihm und sagten ihm, das er
grosses Glück hätte, ein solches Pferd zu besitzen.
Da sagte der Bauer:"Ja... vielleicht!"

Eines Tages lief das Pferd weg. Wieder kamen alle seine Nach-
barn gelaufen und sagten ihm, das sei ein grosses Unglück!
Da sagte der Bauer:"Ja... vielleicht!"

Nach drei Tagen kam das Pferd aber wieder zurück - und hatte
sogar noch zwei Wildpferde mitgebracht. Da riefen die Leute,
der Bauer müsse wohl vom Schicksal gesegnet sein!
Da sagte der Bauer:"Ja... vielleicht!"

Als am nachsten Tag der Sohn des Bauern versuchte, die Wild-
pferde zu zähmen, fiel er herunter und brach sich ein Bein.
Als die Nachbarn zum Krankenbesuch kamen, meinten sie, das
wäre ein grosses Pech!
Da sagte der Bauer:"Ja... vielleicht!"

Am nächsten Morgen kamen einige Soldaten in das Dorf, um
junge Männer für den Krieg einzuziehen. Sie nahmen alle Söhne
im kriegsfähigen Alter mit - ausser dem Sohn des Bauern, weil
er ein gebrochenes Bein hatte. Da meinten alle im Dorf, das sei
ein grosses Glück!
Da sagte der Bauer...
__________________________________________________ ____

Ihr wisst sicher, was er sagte.
Manche Dinge liegen ausserhalb unseres Einflusses und ent-
wickeln sich auch manchmal anders, als wir glauben. Da hilft
es gelegentlich, wenn man von einer starren "entweder - oder"
Haltung auf eine etwas gleichmütigere "sowohl als auch"
Lebens-Maxime umschwenkt.

Denn: nicht alles, was schlecht anfängt, endet auch schlecht -
oder um das heutige Wetter als Beispiel zu nehmen:

Auf Regen folgt auch wieder Sonnenschein!

Viel Glück euch allen!

ole

Für Holger...

Niemals aufgeben!

ole

Danke!
WIR GEBEN NICHT AUF!
Wir wollen und werden kämpfen bis auch der letzte Funke Hoffnung nicht mehr möglich ist!

Holger

Für Christy!

Siehe "Für Holger" Niemals aufgeben!

ole

Lieber Ole,

ich habe schon viele deiner Beiträge gelesen und es war für uns in jeder hinsicht sehr hilfreich. Ich habe eine ähnliche Situation, meine zukünftige Schwiegermutter ist an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt und ist ein unoperabellerFall.
Entschuldige bitte, aber vielleicht ist es möglich Dich direct (per email oder telefon) zu kontaktieren. Da ich nicht so viel Zeit fürs Chatten im Forum habe, wäre es, wenn Du nichts dagegen hast, für mich einfacher Dir direct ein Paar Fragen zu Euren Erfahrungen zu stellen.
Ich bedanke mich im Voraus, auch wenn es Dir nicht passt. Anbei meine Email: irischa2@web.de

Hallo Irina,

ich hatte Dir vor geraumer Zeit mal ’ne Mail
geschickt... ist die angekommen? Oder irgend-
wo im eMail-Nirvana gelandet?

Meld’ Dich doch mal wieder..?

Gruss,

ole

Hallo Ole,

deine Email ist bei mir angekommen, Vielen DAnk dafür. Leider ging es bei uns drunter und drüber, deshalb konnte ich Dir nicht schreiben.

Ich bin in einer ziemlich schlechten seelischen Verfassung zur Zeit und weiss nicht mehr weiter.
Der Schwiegermutter geht es von Tag zu Tag schlechter, sie braucht immer mehr Schmerzmittel und mein Mann ist am Boden zerstört. er hat (fast) aufgehört zu schlaffen und hat kein Appetit. Ich weiss auch nicht, wie ich ihm helfen kann und diese Situation ist ganz schlimm.

Diese Woche wollen die Ärtze mit Chemo und Bestrahlung beginnen. ICh habe aber noch nirgendwo gelesen, dass es jemandem wirklich helfen konnte. Kennst Du vielleicht irgendwelche Erfolgsgeschichten oder eventuell sonstige Zahlen, dei ich meinem Mann zu Aufmunterung vorweisen kann. Schon seit MOnaten haben wir nur schlechte Nachrichten.

DAnke Dir im Voraus und Gruss

Hallo Irina,

ich weiss nicht, wielange Deine Schwiegermutter schon die
Diagnose BSDK hat, aber mit einer gut abgestimmten Therapie
lässt sich oft noch eine gute Zeit leben. Beschwerdefrei.
Wenn Ihr nicht schon da seid, ruft doch mal in Heidelberg an.
Dort gibt es sehr gute Verfahrensweisen und Kombitherapien.

Schau’, meine Schwiegermutter bekam ihre Diagnose vor über
einem Jahr. Und sie hatte schon ein halbes Jahr davor die ersten
Beschwerden. Aber es geht ihr immer noch gut. Sie braucht kaum
Schmerzmittel und hat kaum Nebenwirkungen.

Es ist immer schwierig damit umzugehen, wenn ein Elternteil so
ernstlich krank ist. Aber Ihr müsst auch an Euch denken. Wenn
Dein Mann nicht mehr schläft und isst - woher will er dann die Kraft
nehmen, für seine Mutter da zu sein und zu kämpfen?
Es hilft Deiner Schwiegermutter auch nichts, wenn Ihr Euch selbst
kaputt macht vor lauter Verzweiflung.

Ich bin der Meinung, man sollte die Ärmel hochkrempeln - in die
Hände spucken - und diesem Krebs den Kampf ansagen!!!

Jede Stunde ist jetzt kostbar!

Sollte wirklich nichts mehr helfen, hat man hinterher genug Zeit
zum Trauern.

Viele Grüsse, viel Glück und Mut und Kraft

ole

Lieber Ole und andere Leidtragende im Forum,
ich habe bereits 2-3 mal hier im Forum über meine Situation gemailt,denn mir wurde auch durch Leute wie Ole, Katharina, Hildegard u.a. sehr ,sehr viel geholfen.

Ich habe am 23.02. 04 die Diagnose : BSDK im Korpus/Schwanzbereich + Solitärmetastasein der Leber.
Christy, Holger und Irina... ole hat Recht...NIEMALS AUFGEBEN. Ich habe jetzt 3 Chemos mir Gemzar hinter mir. Nebenwirkungen gibt es bis jetzt kaum. Und bei der letzten habe ich eine positive Nachricht für alle erhalten. Es gibt seit kurzem ein Mittel, das speziell für die Fälle entwickelt worden ist, wo Gemzar nicht wirkt. Es soll angeblich recht gut funktionieren. Es heißt ALIMTA und wurde im Klinikum Großhadern München getestet.

Heute schreibe ich für all`die, die Schmerzen haben. Manchmal war es bei mir insbesondere nach dem Mittagessen so schlimm, dass ich 2 Stunden weinen musste. Es dauert eine Weile bis man richtig eingestellt wird. Im Krankenhaus ist eine Zyliakusblockade durchgeführt worden. Dabei wird in einer 2stündigen Prozedur Alkohol mit CT- Unterstützung über ganz dünne Nadeln links und rechts von der Wirbelsäule in das Sonnen (Zyliakus)Nervengewebe gespritzt. Jetzt erst weiß ich, dass damit nur der obere Brustbereich schmerzfrei wird.

Die Schmerzen im Bauch, Nieren, Harnleitebereich(unterer Breich) gingen aber munter weiter. Im Krankenhaus erhielt ich ein TRANSTEC-Pflaster, das nach jeweils 3 Tagen erneut werden misste. Die Folgen: 3 Tage ohne Stuhlgang (Einläufe waren nötig) und 15 Min. für Wasserlassen.

Gott sei dank habe ich einen excellenten Onkologen als Hauptarzt, der versucht durch personenbezogene Beratung die beste Wirkung bei möglichst geringer Belastung für den Patienten zu erzielen. Ich bin jetzt seit 10 Tage zu ca. 95 % schmerzfrei. Die Lebensqualität und der Optimismus steigt. Ich fühle mich vor dem 2. Chemozyklus in 3 Tagen sauwohl. Ich habe Mordsappetit, fahre regelmäßig Radund könnte jeden hier im Forum persönlich umarmen.

Die Schmerztherapie sieht so aus: 3xtäglich je eine Kapsel TRAMAL LONG (7h, 3h, 22h). 3x täglich (immer 20 Min. vor dem Essen) je 30 Tropfen Novaginsulfon mit etwas Flüssigkeit. Vor dem Mittagessen 2Kapsel TRAMADOLIN, vor dem Abendessen 1 Kapsel TRAMADOLIN (beim Frühstück nicht notwendig). Ich hoffe, dies hilft einigen, denn jetzt weiß ich wirklich zu schätzen, was es heißt mehrere Tage hintereinander schmerzfrei zu sein.

Gott beschütze Euch alle und ... weiter kämpfen.

Wolfgang ich umarme Dich ebenfalls!!!Wie schön für Dich, daß Du so weit schmerzfrei bist. Pass nur auf, daß Du dann langsam wieder entwöhnt wirst von den 'Hammermedikamenten' die Du jetzt bekommst. Aber Du hast recht, das kann nur jemand nachempfinden, der so starke Schmerzen selbst bereis hatte. Ich drücke Dir die Daumen, daß weiterhin alles so läuft, wie Du es Dir wünschst. Ich bin stolz auf Dich, daß du Dich so gut gefangen hast!!!!!!!!LG

Unter folgendem Link findet ihr einen interresanten Bericht einer Forumsteilnehmerin. Bei ihrem Mann kam es zu immer stärkeren Schmerzen nach dem Essen, obwohl der Tumor weiterhin stabil blieb. Ein simpler Magensäurehemmer liess die Schmerzen verschwinden.

http://162.129.103.56/N/n.web?EP=N&URL=/MCGI/SEND1^WEBUTLTY(10598,417776)/1101184581

http://162.129.103.56/N/n.web?EP=N&URL=/MCGI/SEND1^WEBUTLTY(200,418690)/1111576701

Hi Ihr,
mal wieder eine Nachricht Mutmachen:
Der Nachbar einer Freundin hat seit 5 jahren BSDK inoperabel. Er fühlt sich Pudelwohl, bekommt immer Mal wieder Chemo. So kanns auch gehen. Wer toppt die 5 Jahre??? Ich hoffe alle hier!!!!
LG
Katharina

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte auch mal wieder anderen Mut machen. Mein Mann wurde vor 2,5 Jahren mit Whipple operiert, er brauchte keine Nachbehandlung. Der Abstand zur Op. wird immer grösser, dadurch wird die Hoffnung immer grösser, dass wirklich nichts mehr Neues auftaucht. Auch ihm geht es eigentlich prima. Ich wünsche allen hier Betroffenen alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit.
LG Elke

Hallo Katharina,

wenn das stimmt, was Du da gehört hast, dann werden jetzt viele Herzen höher schlagen und Wunder rücken näher. Danke, für diese gute Nachricht! Darüber erzählen einem die Ärtze nichts!
LG Gabi

Ein Hallo an euch alle,

schicke euch allen ganz viel Kraft und bitte NICHT aufgeben!

Ihr seid nicht allein, schreibt eure Sorgen und euren Kummer hier auf den Seiten nieder! Zuspruch wird euch zuteil!

Vielleicht schaut ihr auch einmal auf die Seiten " Gedanken und Gedichte " so manche Zeilen sind " Balsam für die Seele."

Liebe und stärkende Grüße
Nina
__________________________________________________ _____________________

" Nichts ist so hoffnungslos, dass wir nicht Grund zu neuer Hoffnung fänden."

Hallo Wolfgang!
Ich freue mich riesig, das es dir so gut geht und du fast schmerzfrei bist. Kannst froh sein einen tollen Arzt zu haben, der sich offensichtlich mit Schmerztherapie gut auskennt. Das ist leider nicht bei allen Hausärzte so.
Super liebe Grüsse und eine feste Umarmung, Elena!

Hab da mal eine Frage, vielleicht kann sie mir einer beantworten.Vor einer Woche wurde bei meiner Mutter BSDK diagnostiziert,nicht operabel,da sie schwere Herzprobleme hat.Was aber so schlimm bei dieser Sache ist..sie hat starken Juckreiz,kratzt sich überall auf.Kann man etwas dagegen machen? Die Ärzte sagen,dass ist halt so...aber das kann es doch nicht sein.Es muss doch irgendetwas geben das gegen das Jucken hilft.name@domain.de

Liebe Anne,
meine Mutter hatte das gleiche Problem. Leider hat nichts geholfen. Wir haben alles probiert und unter der Chemo wurde es noch viel schlimmer. Irgendwann ist es von selber weggegangen. Sie hat unter dem Jucken fast nioch mehr gelitten, als unter dem Tumor.
Sorry, dass ich Dir keine bessere Auskunft geben kann.
Alles liebe Euch
Katharina

Hallo Anne,

soweit ich weiss, kann ein, durch einen Verschluss der Gallen-
gänge hervorgerufener Ikterus (Gelbsucht) auch Juckreiz aus-
lösen - selbst wenn die Patienten noch keine Gelbfärbung der
Haut aufweisen (bin mir aber nicht ganz sicher! Besser bei den
Doktoren nochmal nachfragen!)

Sollte das der Fall sein, kann man mit einem unkomplizierten,
endoskopischen Eingriff (Stent) Abhilfe schaffen.

Allerdings ist das nicht die einzige denkbare Ursache und leider
sind die anderen auch nicht immer beherrschbar (s. Katharina)

Geht doch mal zu einem Heilpraktiker, vielleicht weiss der noch
eine Alternative..?

Viel Erfolg und alles Gute

ole

Hallo Ole, hallo Anne,
ich denke das stimmt, dass der Juckreiz daher kommt, dass der Gallengang verstopft ist, es einen Rückstau in die Leber gibt und eine Wirkung nach aussen erzielt wird. Bei meinem Mann war es so, dass er aussah, als ob er aus dem Urlaub gekommen wäre, wenn nicht dieser schlimme Juckreiz am ganzen Körper gewesen wäre. Es war für ihn wirklich schlimm, er war immer nur am Kratzen, so dass es manchmal auch blutete. Im Krankenhaus bekam er etwas dagegen, aber ich weiss nicht mehr was das war, halt irgendwelche Pillen, es wurde dann etwas besser.
LG Elke

Hallo.
Ich lese all diese Beiträge von euch allen seit Wochen, hatte aber nicht die Kraft, zu schreiben.
Mein Vater ist vor 2 Wochen operiert worden, die Whipple-OP, und er hat sie fast nicht überlebt.
Dr Arzt hat überlegt, ob er operiert oder nicht, und es dann doch getan, aber alles, was dieser Chirurg danach sagte, war so niederschmetternd und ich habe nur noch geweint und habe versucht, mich von meinem Pa zu verabschieden. Er hat um sein Leben gekämpft, wirklich, selbst ein Priester war schon da, es stand so schlecht und ich war nur panisch und habe weder geschlafen noch gegessen, was aber nicht wichtig ist in solchen Momenten. Die Geschichte hat uns überfallen, vor etwa 4 Wochen, alles ging so schnell. Nach dem grauenhaften Gespräch nach der OP ist meine Mutter umgekippt, daher hat dieser Arzt dann mit mir den pathologischen Befund besprochen, der allerdings eintraf, als mein Vater zumindest schon wieder ansprechbar war und sich wieder Hoffnung regte.
Dieser Chirurg sagte, er habe nicht alles bei der OP erwischt, der Tumor sei so groß und unendlich weit fortgeschritten und habe gestreut und mein Vater hätte vielleicht noch 6 Monate, vielleicht 1 Jahr. Ich sollte selbst entscheiden, was meine Familie davon erfährt, ich habe es portionsweise erzählt. Es war grauenhaft.Nichts gehe mehr, sagte er, Chemo und so seien sinnlos.
Nun ist mein Vater allerdings ein zäher Kämpfer mit seinen 62 Jahren und trotz der Unkenrufe, dass er eine Lungenentzündung hat, wurde er jeden Tag fit und fitter. Nur hatte er die traurigen angstvollen Augen von jemandem, dem man gesagt hat, dass seine Zeit sehr begrenzt ist. Er hat aber gekämpft und mir vorgestern gesagt, wie unendlich schwer das war. "Sterben wäre einfacher gewesen" sagte er, ich glaube, das sagt alles.
Und nun kam heute ein Onkologe ins Spiel, von dem ich erwartet habe, dass er uns sagt, wie man diesen Tumor noch eine Weile in Schach hält.
Und der sprach plötzlich von Heilung.
Ich dachte, ich kipp vom Stuhl, aber nach all unseren Fragen und ungläubigen Blicken sagte er uns, dass es wirklich nicht soo arg aussieht und er ganz klar die Zielsetzung der Heilung hat. Heilung! Was für ein Wort, wie groß das ist, auch wenn die Wahrscheinlichkeit so gering ist – es ist zumindest nicht mehr ausgeschlossen, denn ein Onkologe weiß über sowas mehr Bescheid als der beste Chirurg und die Welt ist auf einmal eine andere!
Es ist nicht alles prima und das ist ein fieser und heimtückischer Krebs. Aber gebt nicht auf, ihr alle nicht! Mein Pa hat so sehr gekämpft und ich habe mich oft gefragt, ob es sich überhaupt lohnt, sich so zu quälen, habe ihn aber immer angefeuert, richtig angemotzt manchmal, dass er gefälligst kämpfen soll.
Heute weiß ich es wieder, weiß warum und dass man immer kämpfen muß und es so wahnsinnig auf einen selbst ankommt und auf die Liebe und Kraft, die einen umgibt.
Das Wort „Heilung“ ist wieder im Spiel und man kann es schaffen. Nicht aufgeben!!
Irgendeine Kleinigkeit reißt dich plötzlich raus aus der Verzweiflung und irgendwie geht es jetzt weiter und ich habe ein bißchen Angst verloren. Mein Vater sagt, jetzt würde er die Messer wetzen und ich kann seit heute wieder lachen.
Die Dinge sind nicht immer so aussichtslos, wie sie scheinen, aber es wird einem in dieser Krankheit wenig geschenkt, glaube ich, das ist ein steiniger Weg.
Kennt ihr „Findet Nemo“? Einfach schwimmen, schwimmen, schwimmen.
Okay, dies war mein Einstieg hier, ich hoffe sehr, dass ich bald mal wertvollere Ratschläge weitergebe außer „alles war grausig und jetzt sieht es wieder ganz gut aus“, aber das waren meine Erlebnisse bisher und in diesem Forum habe ich viel Trost gefunden und ich habe viel gelernt, und ich werde versuchen, das wiederzugeben, in dem ich berichte, was passiert und Fragen ohne Ende stelle.
Ole ist übrigens sehr kraftgebend, gut realistisch und sehr hilfreich, danke.
Bis bald-

Nochwas...
sie wollen ihn nun mit 5FU und Strahlentheraphie behandeln, weil Gemcitabine nur für inoperablen BSDK angewendet wird, stimmt das? Wir haben hier noch so eine Onkologie-Choryphäe in der Stadt, ich sollte den besser auch noch fragen, während mein Pa in der Reha ist, oder?
Habe all deine Texte zwar ausgedruckt, um sie meinem Vater mitzubringen, denn er will immer viel wissen, aber ich habe trotzdem alles wie in TRance gelesen.Wäre schön, wenn du dich meldest.
Ich finde euch alle hier sehr großartig.
Es erstaunt mich sehr, wie wenig - dem Internet sei Dank - allein mman ist.

Bei meinem Papa wurde vor 4 Wochen die Diagnose Pankreaskopfkarzinom gestellt. Seitdem wurden nur Untersuchungen gemacht. Jetzt teilte mir der Prof. mit: Tut mir leid, inoperabel, er hat auch schon einen Ascites. Wir fielen in ein tiefes Loch. Jetzt will ich mit meinem Papa kämpfen. Habe einen Termin in Heidelberg ausgemacht. Bekam aber nur einen ambulanten. Wie komme ich mit meinem geschwächten Papa dahin (ca. 250 km) und wo können wir übernachten. Bin zur Zeit etwas überfordert. Ich bin ja so froh, dass es das Forum gibt und danke allen für die informativen Beiträge.name@domain.dename@domain.de

Hallo Viktoria, hallo Maria!

Zu Viktoria:

Es ist leider tatsächlich so, das eine der wesentlichen Komplikationen
bei diesen Krankheiten (Krebs - aber auch andere systemische Krank-
heiten) der Nicht-Austausch unter den Fachleuten ist. Deshalb kommen
häufig solche Aussagen zustande, wie Ihr sie von Eurem Chirurgen be-
kommen habt. Würden sich zu einer Patientenbesprechung immer ein
Chirurg, ein Onkologe (Internist, Hämatologe) und ein Radiologe zusam-
mensetzen, sähen die Prognosen und Therapievorschläge anders aus...
Auch aus diesem Grund empfehle ich immer nach Heidelberg zu gehen.
Dort wird diese Politik der Arbeitsteilung betrieben.

Die Aussage, das Gemcitabine (Gemzar) nur bei inoperablem BSDK an-
gewendet wird, verstehe ich nicht... u.U. ist es vernünftig FU5 nur als
Radiosensitizer zu verwenden, um dann Gemzar für den späteren Thera-
pieverlauf noch zur Verfügung zu haben. Insgesamt ist Gemzar aber das
wirksamere Mittel (FU5 ist aber viel billiger. Hoffentlich wollen Eure Ärzte
nicht einfach nur Geld sparen?) Geht ruhig mal zu diesem Onkologen -
und holt Euch eine zweite Meinung!

Fragen stellen kann Leben retten!

Zu Maria:

Ich kenne mich leider mit solchen Krankenkassen-Dingen nicht so aus,
aber könnt Ihr einen Krankentransport bekommen? Übernachten in HD
ist sicher kein Problem, da gibt’s eine Unmenge Hotels und Herbergen.
Und die Taxis stehen direkt vor der Klinik.
Ascites ist sicher kein gutes Zeichen, aber wie sieht es denn mit z.B.
Metastasen aus? Das wäre viel wichtiger. Wenn Du selbst überfordert
bist, gibt es vielleicht jemanden, der Dir dabei helfen kann - und selbst
nicht so emotional involviert ist? (Ein guter Bekannter z.B.)

Eine solche Krebserkrankung bringt alle Beteiligten an den Rand des
Erträglichen - aber es ist notwendig, den Kopf frei zu bekommen, sonst
kann man dem Erkrankten nur wenig helfen. Ich habe immer versucht,
Trauer, Wut und Verzweiflung beiseite zu schieben, um all’ meine Kraft
zum Kämpfen (Lesen, Informieren, etc.) zur Verfügung zu haben.

Hoffentlich konnte ich Euch ein wenig helfen...

Ich wünsche Euch beiden (& Euren Familien) alles Gute und viel Glück!

ole

Hallo,
würde mich heute mit einer Frage an Ole wenden, da ich aus den verschiedenen Schreiben gesehen habe, das Ole über einen großen Erfahrungsschatz in diesem Bereich verfügt.
Bei meinem Freund (38) wurde vor 6 Wochen ein Pankreasschwanzkarzinom festgestellt. Wir fuhren nach Heidelberg in das Pankreaszentrum zu Prof.Büchler. Dort wurde er operiert. Sie konnten jedoch leider nichts mehr für ihn tun, da bereits Lebermetastasen (auf den CT Bildern noch nicht zu erkennen) bestanden. Ihm wurde dort zu einer Chemotherapie geraten mit Gemzar. Wir wollten noch eine zweite Meinung hören und fuhren nach Freiburg in die Tumorbiologie. Dort wurde uns ähnliches erklärt. Nun bekommt mein Freund hochdosierte Vitamine und Enzyme. Er ist in Behandlung eines Heilpraktikers der in mit Globuli versorgt. Sein Zustand ist eigentlich soweit sehr gut. Er hatte letzten Donnerstag die zweite Chemobehandlung mit Gemzar die er eigentlich auch sehr gut verträgt. Den Tag nach der Chemo hängt er etwas in den Seilen aber ansonsten geht es.
Ich wollte nun fragen ob jemand Erfahrung damit hat ob nun Chance besteht falls die Metastasen zurückgehen, man den Tumor noch operativ entfernen kann ?
Würde mich über eine Antwort freuen, da man doch sehr hilfslos in dieser Situation ist. Meine E-Mail-Anschrift ist Petra-Flechtner@web.de.
Euch allen wünsche ich viel Glück bei Euren Behandlungen.
Petra

Hallo Petra,

Pancreas-CA und die Metastasen sind leider sehr
therapieresistent. Üblicherweise ist es ein grosser
Erfolg, das Wachstum für einige Zeit zum Stillstand
zu bekommen. Aber auch das ist eigentlich erst seit
- und mit Gemzar möglich (von einigen Ausnahmen
abgesehen). Ein vollständiges Verschwinden der
Lebermetastasen ist am ehesten mit einer regional-
en Chemotherapie denkbar (aber ob die überhaupt
möglich ist, mit Primärtumor?) bzw. mit stereotakt-
ischen Bestrahlungen. Dazu müssten aber die Meta-
stasen einigermassen solitär liegen..?

Ich würde an Eurer Stelle mal folgendes eroieren
(in Freiburg!):
- Tumorvakzinierung
- Liposomale Formulierungen vom Gemzar
- Hochdosischemotherapie
- Studien mit Gemzar und Alimta

und in München (Grosshadern)
- regionale Hyperthermie

Wenn die Metastasen verschwinden würden, wäre
ein erneute OP sicherlich möglich.

Ich hoffe, ich konnte Euch ein wenig helfen..?!

Viel Glück und Erfolg

ole

Hallo,
nehmt mal Kontakt mit unserer Moderatorin Petra Loos auf. Die hat es auch ohne OP geschafft!!
Mit 38 Jahren sollte der Kampf nicht verloren gegeben werden!!!! Auf auf, ihr schafft das!!!
Katharina

Hallo,
Hätte noch einige Frage was ist eine regionale Chemotherapie und was ist bitte eine liposomale Formulierng von Gemzar.
Tumorvakzinierung ist, so nehme ich an, der Versuch mit Angiogeneseblocker das Ganze anzugehen oder ?
In Freiburg wurde uns schon gesagt sie hätten Studien, in der er dann mit viel Glück rein kommen könnte, wo er solche Medikamente bekommen sollte.
In Freiburg waren wir schon und die haben uns gesagt wir sollten nun erst mal eine Chemotherapie mit Gemzar ausprobieren.Falls das nichts hilft sollte man weiter sehen. In Freiburg wurde uns noch gesagt wahrscheinlich empfiehlt uns unser Onkologe ein Beigabe von Cisplatin (oder so ähnlich). Was wir jedoch Anfangs nicht machen sollten, da dieses Medikament nachgewiesener Maßen mehr Nebenwirkungen und auch nicht viel mehr Erfolgsaussichten bringen sollte.
Dann hätte ich noch eine Frage, die mir bisher kein Arzt beantworten konnte. Auf dem CT wurde ein nektorisches Pankreskarzinom festgestellte. Nekrotisch heißt ja abgestorbenes Gewebe. Ist das nun gut bei einem Tumor oder eher nicht ?
An die Hyperthermie habe ich auch schon gedacht wurde uns auch von Freiburg in Aussicht gestellt. Die haben uns die Klinik in Bad Aibling empfohlen.
Wie sieht es mit Mistel-Therapie während der Chemo aus. Unser Onkologe hat gesagt, daß das nicht nötig wäre.
Übrigens Petra Loos habe ich schon ein Mail geschrieben, sie will sich bei mir melden.
Abschließend noch mein Freund ist sehr stark psychisch sowie physisch, wir haben zwar auch schlechte Tage, wie heute so nach der Chemo, aber wir haben auch wieder gute Tage wo es ihm richtig gut geht und wir werden so schnell nicht kampflos aufgeben. Haben diesem sch... Krebs noch einiges entgegenzubringen.
Vielen Dank Katharina für die aufmunternden Zeilen, tut sehr gut so etwas zu hören (bis Du auch Betroffene oder Angehörige)? Würde mich freuen von Euch wieder zu hören. Bis bald

Petra

Ich hätte nocht etwas anzumerken, vielleicht kennt jemand das Problem.
Mein Freund hat am Donnerstag die zweite Chemo mit Gemzar bekommen. Seit gestern tut ihm das linke Auge weh, heute beide. Er sagt es ist ein Druck von innen. Kann das von der Chemo kommen ? Hat jemand damit Erfahrungen ?
Danke, ich habe so viele Fragen sorry

Gruß Petra

Hallo Petra,

Katharinas Mutter hatte ebenfalls BSDK und ist leider
am 18.4. verstorben.

Eine Erhöhung des Augeninnendrucks ist eine Neben-
wirkung, die bei vielen Medikamenten vorkommen kann.
Ob das bei Gemzar auch so ist, weiss ich allerdings
nicht (Ich hab’ noch nie den Beipackzettel von Gemzar
gelesen...).

Nekrose am Tumor ist prinzipiell gut und das Ziel jeder
Therapie. Problematisch kann es nur werden, wenn z.B.
infiltrierte Gefässe unkontrolliert aufbrechen und stark
ins Gewebe bluten.

Bei einer regionale Chemotherapie werden die Zytostatika
direkt in das betroffene Organ gegeben. Damit lassen
sich höhere Medikamentendosen bei geringerer Gesamt-
belastung des Organismus erreichen.

Den Rest erkläre ich Dir gerne später... aber ich muss
jetzt leider gerade dringend weg... sorry...

Bis bald,

ole

Hallo Ole,
nur kein Streß, den haben wir ja schon genug. Bin Dir dankbar und freue mich über jede Nachricht von Dir. Schönen Tag noch und natürlich auch Euch weiter viel Glück.
Kannst mich auch jeder Zeit über eine E-Mail Anschrift kontaktieren. Petra-Flechtner@web.de
Gruß

Petra

Hallo Katharina,

habe gerade die Nachricht von Ole erhalten. Ich wünsche Dir mein herzliches Beileid und unendlich viel Kraft die schlimme Zeit zu überstehen.
Trotz allem danke ich Dir für die überaus aufmunternden Worte und würde mich über weitere Mails von Dir sehr freuen auch über meine privat E-Mail-Anschrift Petra-Flechtner@web.de

Gruß

Petra

Hallo, ... da bin ich wieder (sorry)

Bei der Tumorvakzinierung versucht man, körpereigene
Abwehrzellen auf Krebsgewebe "zu drillen". Gelingt dies,
kann die Immunabwehr des Patienten den Kampf gegen
den Krebs unterstützen. Klappt aber leider nicht immer.
(Man muss auf jeden Fall im KH eine HLA-Typisierung
machen lassen.)

Angiogenese (Anti-) ist ein anderes Verfahren. Das ist
aber noch experimentell. Hierbei wird versucht die vom
Tumor angeregte Gefässneubildung zu unterbinden.
(Der Tumor versorgt sich durch Angiogenese selbst mit
Nährstoffen und Sauerstoff.)

Liposomale Formulierungen sind auf dem Prinzip ent-
wickelt worden, das bestimmte Stoffe besser vom Tumor
aufgenommen werden, als andere. Wenn man die Wirk-
stoffe also mit solchen Stoffen "umkleidet", reichern sie
sich bevorzugt im Tumor an und können gezielter wirken.

Misteltherapie hat verschiedene Vorteile. U.a. mildert sie
die schädlichen Nebenwirkungen der Chemo, ist appetit-
anregend und stärkt das Immunsystem. Die allermeisten
Schulmediziner halten von Mistel aber nicht viel... vor allen
Dingen die Onkologen.
Meine Schwiegermutter nimmt seit einem Jahr den Mistel-
extrakt "Lektinol" - mit sehr gutem Erfolg.

Zu Bad Aibling kannst Du Dir mal die Berichte von Richard
Forster durchlesen, der ist dort wegen seiner Frau - und
weiss viel Gutes zu berichten. Ich persönlich bin zwar ein
wenig skeptisch... aber macht Euch selbst ein Bild.

So, mehr weiss ich nicht... Euch alles Gute

ciao, ole

Hallo Ole,

danke für Deine vielen interessanten Hinweise. Hätte da noch eine Frage, hat Deine Schwiegermutter Bestrahlung bekommen? Uns wurde gesagt man könnten Bauchspeicheldrüsenkrebs nicht bestrahlen, da er hinter dem Magen sitzt.

Zu der Misteltherapie noch eine Frage. In Freiburg wurde uns auch zu Lektinol geraten. Der Onkonloge meines Freundes meinter aber das dieses nicht notwendig sei und wenn dann nur nach der Chemo möglich ist.
Bekam Deine Mutter auch während der Chemo die Misterltherapie, wenn ja wie oft und an welchen Tagen. Mein Freund bekommt Donnerstag die Chemo, wann wären dann die besten Tage für Mistel?

Ich weiß ich bin eine kleine Nervensäge, aber ich habe so viele Fragen und die Schulmedizin hat uns ja schon mehr oder weniger aufgegeben, da braucht man mit solchen Fragen gar nicht antreten.

Bis bald

Liebe Grüße Petra

Hallo Petra,

höchstens eine klitzekleine Nervensäge ;-)

Ja, sie hat auch Bestrahlungen bekommen
(steht alles in "10 Tipps bei BSDK") und sehr
gut vertragen. Wir waren dazu in Heidelberg.

Man kann BSDK mit Radiotherapie behandeln,
es ist aber nicht einfach - und überfordert die
meisten unspezialisierten Mediziner.
Es ist richtig, das viele Organe "im Wege" sind,
besonders Leber und Darm, aber auch z.B. die
Wirbelsäule.

Mistel bekommt meine Schwiegermutter 2x die
Woche und Chemo 1x alle 14 Tage. Insgesamt
seit Juni letzten Jahres.
Wann jetzt aber DER beste Tag für die Mistel wäre,
das kann ich Dir leider nicht sagen...
Das müsst Ihr selbst mit Euren HA’s oder HP’s
ausmachen.

Und wegen Deiner vielen Fragen brauchst Du Dir
keinen Kopf zu machen... wir sind ja hier, um uns
gegenseitig zu helfen, oder?

Allerdings mach’ ich jetzt Feierabend...

Praxis ist erst wieder am Montag auf ;-)

Gruss, ole

Hallo Ole,
oder soll ich lieber sagen mein guter Geist Ole.
Danke für Deine vielen Informationen.
Wünschen Dir und Deiner Schwiegermutter noch einen schönen Sonntag Abend.
Werde mich morgen gleich mal mit der Tumorbiologie in Freiburg in Verbindung setzen, da habe ich noch einen Arzt (in der Rückhand) der mir seine Telefonnummer gegeben hat, falls ich noch Fragen hätte. Offensichtlich ist unser Hausarzt bzw. Onkologe damit etwas überfordert.
Ich melde mich bald mal wieder bis dahin alles Gute für Euch.
Liebe Grüße aus Niederbayern

Petra

Hallo Ole,
wirklich erstaunlich, was du alles über BSDK weißt, habe deine Berichte mit großer Hoffnung verfolgt. Meine Mutter (54) bekam vor 2 Wochen die Diagnose BSDK, inoperabel, aber noch keine Metastasten. Sie hat nun einen Part und bekommt Chom (randomisierte Phase II mit gemicitabin und Oxaliplatin). Die erste Chemo hat sie gut überstanden, auf die 2, mit Oxaliplatin reagierte sie mit Kribbeln und Übelkeit. Hast du mit Oxaliplatin Erfahrung? Ich denke, wir holen uns Rat in Heidelberg, wegen der Inoperabilität waren wir bereits in Regensburg, eine 2. Meinung einholen. Verschreibt der Hausarzt die Misteltherapie??? Ist es sinnvoll in den Urlaub zu fahren, denn meine Schwester und ich möchten ihr das zum Geburtstag (am 20 Mai) schenken???
Schön zu lesen, dass es deine Schwiegermama gut geht, anfangs konnte ich nicht mehr schlafen und ich hab ständig geweint, da ich dachte, dass es nur noch weinige Monate sein könnten. Aber du machst uns Hoffunf. SDanke dafür.
Liebe Grüße an den guten Geist.
Lisa

Hallo Lisa,
bei meinen Freund (38) beginnt morgen die erste Misteltherapie mit Lektinol. Haben wir von der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg empfohlen bekommen. Es ist nicht einfach einen Arzt zu finden der diese Misteltherapie durchgeführt, bzw. die erste austestet, dann kann man sie ja selber machen sind ja nur Bauchspritzen.
Ich habe da eine befreundete Ärztin die mir sehr hilft.
Laut Gesetzgebung wird die Misteltherapie seit 01.04.2004 bei Tumorpatienten von den Krankenkassen übernommen. Als laß Dir nich einreden das das nicht der Fall ist. Besteht drauf. Ich mache das zwar erst seit 6 Wochen mit aber bei manchen Ärzten muß man richtig pentrant ekelhaften werden um das was vorwärts zu bringen.
Das mit dem Oxiplatin haben sie uns in Freiburg auch vorgeschlagen. Wir sollten aber erst mal eine Chemo nur mit Gemzar ausprobieren. Sie sagten uns schon diese Nebenwirkung mit dem Kribbeln in den Fingern.
Übrigen Tumorbiologie in Freiburg ist eine sehr gute Anschrift. Die haben uns einen Therapieplan zusammengestellt. Haben uns einige gute Tips gegeben z.B. um das Immunsystem zu stärken mit Vitaminen, Enzymen, Mistel etc.
Falls Du Dich mit mir in Verbindung setzen willst, Petra-Flechtner@web.de

Gruß Petra

Hallo Viktoria, Lisa, Petra und all die anderen, für die das interessant ist:
Meine Mutter ist auch an BSDK erkrankt und ich schreibe Dir/Euch ihre Geschichte:

Diagnose im Krankenhaus Fürth/Bay Ende November 03, inoperabel, da Infiltration der Pfortader (die verläuft genau hinter der Bauchspeicheldrüse).

Wir haben uns dann 3 Meinungen eingeholt (Heidelberg (Dr. Singer, Erlangen und Neumarkt bei Dr. Kästel und natürlich in Fürth). Alle haben einheitlich gesagt, Radiochemo (Chemotherapie mit Bestrahlung) und danach mal sehen, ob der Tumor sich verkleinert, evtl. von der Pfortader löst und somit operabel ist.

Meine Mutter erhielt Chemo 5FU und Cisplatin (kein Gemzar) und Bestrahlung. Beides wurde in Fürth durchgeführt
Wir sind sehr begeistert, die Ärzte in Fürth, haben das wirklich super hinbekommen. (Internist Prof. Dr. Schneider), (Bestrahlung Dr. Guttenberger, Fr. Dr. Schuchardt), (Chirurg Prof. Dr. Rupprecht).
Wir haben lange überlegt, ob sie evtl. nach Erlangen geht (Uni-Klinik, mehr Erfahrung, Prof. Dr. Hohenberger (Chirurg) gilt als Kapazität), trotzdem haben wir uns für Fürth entschieden oder besser meine Mutter sich.
In Erlangen, hätten die Ärzte genauso therapiert, außer bei der Chemo, da hätten Sie Gemzar und Cisplatin genommen (man weiss allerdings nie, wer was wie verträgt und wie was bei dem jeweiligen Patienten anschlägt).

Auf jeden Fall hat meine Mutter die Radiochemo (ab Januar 6 Wochen lang) sehr gut vertragen (nur ab und zu etwas Wasser im Körper). 3 Wochen später wurde dann mittels MR kontrolliert und man konnte so gut wie keinen Tumor mehr feststellen.
So hat man sich für eine OP entschieden (vielleicht ist jetzt eine Whipple möglich). Wir gingen also wieder nach Neumarkt und Erlangen und schickten die neuen Bilder nach Heidelberg.

Wieder übereinstimmend: OPERIEREN. Nur von wem? Wer hat die meiste Erfahrung. Wieder hat sich meine Mama für Fürth (Prof. Dr. Rupprecht) entschieden. Die Entscheidung war richtig:
Es konnte alles entfernt werden, die Lymphe sind frei, keine Metastasen. Die OP ging von 7.30 Uhr bis 15.30 Uhr. Danach 1 Woche Intensivstation und noch 2 Wochen Krankenhaus. Derzeit ist meine Mama zur AHB in Passau und es geht ihr ziemlich gut. Sie kann fast alles essen (mehrmals täglich, nicht viel auf einmal), ist noch sehr müde ... und ziemlich ausgepowert; aber ich denke, das wird sich alles geben. War ja 'ne riesen OP! Außerdem war sie vorher sooo stark und hat gegen den Tumor angekämpft, irgendwann sind die Akkus halt mal leer :-)

Sollte jemand von Euch Adressen oder Telefonnummer einen der o.g. Ärzten benötigen, meldet Euch bitte evtl. auch unter bcpl.becher@freenet.de, ich helfe gerne weiter. War auch so froh, dass mir hier im Forum soooo viel geholfen wurde.

viele Dank an alle. Birgit

Hallo Lisa,

ich habe leider sehr viel zu tun im Moment, deswegen
bin ich nicht so oft im Forum unterwegs...

Deine Mutter soll so oft in den Urlaub fahren wie sie
will (stärkt das Immunsystem) - aber besser nicht in
die Tropen, in besonders einsame Gegenden oder
sehr anstrengende Ecken (Himalaya, Wüsten etc.)
Dort könnten Komplikationen auftreten, denen man
besser ausweichen sollte.

BSDK hat eine schlechte Prognose, aber soo schlecht
wie das früher mal war, ist es heute auch nicht mehr.
(Heilung ist aber nach wie vor schwierig. Leider.)

Bei meiner Schwiegermutter liegt die Diagnose auch
schon fast 14 Monate zurück (+ 5 Monate Beschwerden
davor) und es geht ihr immer noch gut.

Lasst den Kopf nicht hängen! Noch ist nicht aller Tage
Abend...

Gruss, ole

P.S. Meine Schwiegermutter fährt immer in die Berge
nach Bayern. Leichtes Wandern und die Höhenluft be-
kommen ihr sehr gut. Ausserdem ist die Nordsee
immer ein gutes Ziel (+ viel Fisch essen!!!)

Gruss, ole

Hallo Ole und alle anderen,
vielen Dank für eure Antworten,
es tut richtig gut nicht immer den Partner oder Geschwister zu nerven mit diesem Thema. Aber ich finde darüber zu reden hilft einem. Ich habe mal Heidelberg kontaktiert (per E-Mail) und ich hoffe, dass ich eine Antwort bekomme. Ich habe gestern über diese Wobe-Mugos nachgelesen, sollte man das während der Chemo machen und angeblich zahlt die gesetzl. Krankenkasse nicht, die Mistelthreapie schon, oder??? In unserer Gegend (Land!!!!!!) sind die Ärzte nicht sonderlich aufgeschlossen und modern, was best, Methoden angeht, meine Ma ist morgen bei ihrem Hausarzt, ich hoffe, der weiß über die Misteltheapie Bescheid.
Meine Mutter traut sich momentan nicht so viel zu (z.B. Radtour mit ihtren Freundinnen, sie könnten zu schnell sein), soll man sie drängen etwas zu tun??? Oder nicht, denn sie lebt allein.
Liebe grüße
lisa

Hallo Ihr Lieben,
habe leider seit 4 Wochen dieses wunderbare Forum "geschwänzt" und sehe, dass Ole der Arme immer noch wie ein Engel über uns Betroffenen schwebt und uns mit seinen Ratschlägen immens hilft. Ich hatte mich vor 2 Monaten mit meiner Situation gemeldet( inoperabel, (hoffentlich) nur eine Solitärmetastase in der Leber, leider schon gefäßeinfiltriert).
Dass bei den heutigen Möglichkeiten dae Bauch eines Menschen zuerst geöffnet wird um dann festzustellen, dass es viele Metastasen gibt ist bedauerlich. Ich habe mich gegen den Ratschlag des Klinikums Rechts der Isar in München (Gemzar + Oxaliplatin) entschlossen Chemo nur mit Gemzar durchzuführen. Mal sehen, ob es die richtige Entscheidung war. Bis jetzt bin ich felsenfest überzeugt, dass es mein Leben retten wird.
Liebe Petra ich glaube Dein Freund und ich (fast 49 )haben einiges gemeinsam. Insbesondere den festen Willen und Glauben gesund (!) zu werden. Ich habe mich schon seit 8 Wochen nicht mehr mit einem möglichen frühen Tod beschäftigt, bin super drauf. Der liebe Gott hat mir zu verstehen gegeben, dass er füt mich dort oben noch keinen freien Platz hat.
Ich möchte allen Betroffenen hier einen Tip geben. Nehmt Euch ein Beispiel an Dr. med. Eberhard Rau. Er hat BSDK seit November 1997 und lebt immer noch. Lest sein Buch "Krebs. Was nun Ebo?" ISBN 3-00-004133-8, Kostet nur ca. 5 €. Glaubt mir dieses Tagebuch hilft wirklich JEDEM.
Zum Thema Mistel: Die Misteltherapie wird Lt. Gesetz seit dem 26.03.04 annerkannt. Jede Krankenkasse muss (!) sie bezahlen. Ich bin auch kein Privatpatient und die TK hat sie bezahlt. Es ist halt so, dass im Gesetz nicht formuliert ist, welchr Mittel anerkannt werden. Einige Krankenkassen nützen diese Tatsache aus und stellen sich im ersten Augenblick auf die Hinterbeine. Dies insbesondere deswegen, weil auch die meisten zugelassenen Ärtzte sich da nicht auskennen. Außerdem passen diese natürlich auf, Ihr Budget bei Verschreibungen nicht zu überschreiten. Konsequenz: Die noch nicht kundigen Patienten werden hin und her geschoben. Mistel wird i.d.R. nur von fortschrittlichen Ärtzten verschrieben und das machen sie dann oft nur auf Privatrezept. Ihr müsst dann mit diesem Privatrezept zu Eurem (von der Krankenkasse zugelassenen aber keine Ahnung habenden) Hausarzt gehen und Euch das Rezept normal umschreiben lassen. NICHT NACHGEBEN !

Ich spritze 6 Tage die Woche/Sonntag Pause jeweils 2 Kanüllen nach einem ganz genauen Impfplan (z.B. Aurum, Helleborus usw.). Es geht kinderleicht. Petra, da braucht Ihr wirklich keine Hilfe von einer Ärtztin und weh tut es überhaupt nicht. Ich habe großes Vertrauen, dass es während der Chemo hilft. Wichtig ist Appetit, mind. nach 2 Tagen immer Stuhlgang, besser täglich und natürlich Schmerzfreiheit. Über letzteres habe ich bereits detailliert im Forum berichtet. Seit Karfreitag bin ich zu 90% schmerzfrei und das setzt Kräfte frei. Ich fahre regelmäßig Rad, kan problemlos stundenlang vor Zuhörern Vorträge/Seminare abhalten.... und freue mich über jede schöne Minute meines Lebens.
Weitere m.E. nützliche Tipps:
Seit 10 Wochen mache ich eine strenge Leinsamenöldiät nach Prof. Johanna Budewig- die ist erst mit 97 gestorben. Es gibt dazu detaillierte Angaben und ein Kochbuch. Ihr werdet staunen, was man alles ohne Fleisch machen kann. Ich habe wahnsinnig Glück mit meiner lieben Frau, die über alle meine Ernährungsgewohnheiten wie ein Cerberus achtet.
Jeden Tag ein Glas Sauerkrautsaft, ein Glas Papayasaft (wg. Enzyme) und einiges mehr. Für heute aber reicht es. Wichtig ist der Geist (ob Glaube, Qi Gong, Meditation, Autogen nach Simonton), jeder muss seinen eigenen Weg gehen.
Petra, sag Deinem Freund wir beten für ihn.. dass er WIEDER GESUND WIRD und nicht nur ein paar Monate überlebt.

Hallo Wolfgang,
danke, danke und nochmals danke, habe noch nie so einen schönen Brief bekommen. Ich werde Dich natürlich auch in mein Nachgebet miteinbeziehen.
Pit hat jetzt die 2 Chemo hinter sich. Es geht ihm 2 bis 3 Tage so naja, schlecht würde ich gar nicht sagen. Er hat Kopfschmerzen und ist etwas müde. Ab dem 3. bis 4. Tag ist er aber dann topfit geht trainieren und saunen, ist den ganzen Tag unterwegs (er sagt ich nutze halt mein Schwerbehindertendasein aus). Geht Eisessen "nistet" sich da und dort bei Freunden zum Mittagessen ein, da ich ja arbeiten muß.
Er bekommt auch hochdosiert Vitamine und Enzyme Bromelain.Wir haben auch einen Heilpraktiker bei dem er in Behandlung ist, der absolut klasse ist. Er ist ja Gott sei dank davon überzeugt, daß er es schaffen wird. Selbst als die Ärzte vor seinem Bett standen (im Krankenhaus) und sagten er habe noch 8 Wochen bis 2 Jahre zu leben hat er nur gemeint ja ja ist schon klar und was machen wir jetzt weiter. Bewunderswert oder ?
Das mit der Brudwig Diät ist so eine Sache. Ich habe das Buch auch schon gekauft. Aber er ist halt lieber Pizza oder sonst was, bevor ich zu so einer Diät überzeugen könnte. Ich glaube vorher stirbt er lieber. Er hat ja auch das Glück noch alles essen zu können und mit welchem Appetit. Er hat auch seit dem Klinikaufenthalt vor 2 Wochen schon 2 Kilo zugenommen.
Mistel hat er heute zum ersten Mal bekommen (Lektinol 5 ml). Er soll sich diese 2 mal die Woche injizierte. Sein Hausarzt wollte es ihm weder verschreiben, noch bei ihm austesten. Meine Hausärztin (Freundin von mir, welch ein Glück) hat dieses dann ohne Probleme übernommen. Geht ganz normal über Rezept (auch für alle anderen).
Wünsche Euch allen viel viel Glück und ein ganz starkes Immunsystem, das den Kampf gegen diese schreckliche Krankheit aufnimmt.
Bis bald
Petra

Liebe Petra,
freut mich für Deinen Freund. Ich habe ihn mir genauso auch vorgestellt. Wie gesagt, wir haben vermutl. einiges gemeinsam. Wenn er alles essen kann, schön für ihn. Denkt aber daran, dass sich die Bauchspeicheldrüse oft unerwartet dann aber heftig meldet, wenn etwas nicht passt. Also wenn er das Schlemmen nicht lassen kann, dann dies lieber daheim tun in vertrauter Umgebung und Schmerzmittel griffbereit haben. Ich habe dieses Jahr schon 25 mal a je 2-3 Stunden vor Schmerz geweint. Auf zwei Sachen würde ich aufpassen: 1. Das Eisessen soll nicht so gut sein - dabei habe ich immer so gerne eins gegessen (am besten Hägen Dasz, lechz, lechz) und 2. Mein Arzt hat mich vor Sauna gewarnt, fragt nochmals, ob es auch wirklich zu empfehlen ist. Ich werde dem auch noch nachgehen, da ich eine seit 4 Monaten unbenutzte Sauna immer Keller stehen habe. Ansonsten, je mehr Lebensqualität Pit hat desto besser jubelt sein Immunsystem dem Krebs eine rein. Weiter so uns setzt Euch Ziele. Mein mittelfristiges Ziel: 2006 im Sommer nach Peru fahren. Ich bin felsenfest überzeugt, dass mich der Anblick von Macchu Picchu heilen wird.

Hallo Wolfgang,

mit der Sauna haben unsere Ärzte gemeint das wäre o.k. wenn er sie gut verträgt.Es geht ihm eigentlich immer sehr sehr gut nach der Sauna (vielleicht eine kleine Hypertheramiebehandlung). Mit dem Eis ist das bei ihm auch so eine Sache (Ihr könntet Brüder sein). Er liebt es über alles. Ißt aber in letzter Zeit nur ab und zu kleine Portionen. Beim Essen hat er auch hin und wieder Probleme. Dann nimmt er seine Globuli und die Schmerzen sind weg. Die hat er von seinem Heilpraktiker bekommen, anstatt des Novalgin. Die wirken genau so schnell und stark wie das Novalgin. Er hat auch Globuli die den Tumor angreifen sollen. Wir lassen und da mal überraschen, schaden tut es ihm offensichtlich nicht. Denn seit den 4 Wochen wo er in der Behandlung bei diesem Mann ist, geht es ihm eigentlich immer besser und er hat auch schon 2 Kilo zugenommen.
Ziele haben wir noch so viele.......Wir haben vor 2 Jahren erst gebaut und der Keller liegt noch etwas brach. Da wartet in einem Raum (sollte mal die Sauna werden) noch so viel Arbeit auf uns.
Außerdem hat er gesagt jetzt bin ich Rentner, bekommen von meiner Arbeitsunfähigkeitsversicherung noch Geld. Da wäre ich ja schön blöd zu sterben (ha,ha, so ist er halt).
Wie lange hast Du eigentlich die Krankheit schon ? Haben Dir die Ärzte auch so eine schlechte Prognose gegeben wie Pit mit 8 Wochen und so ?
Würde mich freuen wieder von Dir zu hören. Bis bald wünsche Dir alles erdenklich Gute.
Liebe Grüße Petra

Hallo Wolfgang
hallo Petra,
Lese mit Genuss Eure Beiträge und muss sagen, Ihr seit Toll! Wolfgang mach weiter so, meine Mum hat die gleiche Einstellung und sie müsste lt. Aussagen der Ärtze auch schon auf dem Sterbebett liegen. Nein!!!!
sie nicht, sie will es schaffen. Sie hat schon so gelitten, aber sie beisst sich da durch. Meine Mum ist ein tapferes Mädchen. Ich liebe sie dafür...Wolfgang, sie hat nun die Neunte Kur mit Gemzar und der Tumor scheint im Moment keine Kraft zum wachsen zu haben.Ich hoffe, es bleibt so, denn sie will nun keine Chemo mehr.Aber Gemzar ist relativ gut veträglich. Ich denke, Du hast richtig entschieden.Also toi toi toi........wir müssen die sch...Statistiken brechen.
Petra, Dein Liebster soll auch weiter so machen. Ich halt euch allen die Daumen
LG Gabi

Hallo Gabi,
toll das Deine Mama auch so kämpft. Hoffe es bleibt auch so um den sch... Krebs den Wind aus den Segeln zu nehmen. Ihr schreibt alle so sie hat schon so gelitten. Irgendwie warte ich fast schon jeden Tag das es Pit irgendwann mal schlecht geht. Nur wie es scheint hat er jeden Tag mehr Appetit (sage Euch lieber nicht was der heute alles weggeputzt hat) und ist auch immer besser drauf. Außer natürlich die 2 Tage nach der Chemo.
Wurde bei der Mutter die 9 Chemos ohne Pause durchgeführt ?
Würde mich freuen wieder von Dir zu hören. Bis bald und liege Grüße an Deine Mama.
Gruß Petra

Liebe Petra,
zu Deiner Frage: ich bin am 9.02.04 ins Krankenhaus mit Verdacht auf nekrotisierende Bauchspeicheldrüsenentzündung und Hämangiom in der Leber gekommen. Nachdem das Krankenhaus das volle Programm gefahren ist mit zum teil auch unnötigen Untersuchungen ist mir die Diagnose am 23.02.04 mitgeteilt worden. Beschwerden wie Rückenschmerzen hatte ich schon Mitte 2003. Die Probleme begannen jedoch am Silvesterabend 2004 nach einem opulenten Essen beim Thailänder. Da habe ich 3 Stundenlang Schmerzen gehabt. Die Ursachen für diesen Krebs werden i.d.R. 7-9 Jahre vor Diagnose gestellt. Ich glaube auch zu wissen, warum es dazu gekommen ist, möchte das jedoch hier nicht breittreten. Wichtig ist die Erkenntnis. Und Ihr glaubt nicht: Das Problem das ich 7 Jahre mit mir herumgeschleppt habe hat sich nach der Diagnose "in Luft aufgelöst". Just like that, auf einen Schlag. Ich sehe, dass viele im Forum mit Wut im Bauch von dem Sch....Krebs schreiben. Natürlich muss man jedem seine Einstellung lassen. Ich will da nicht den "Oberschullehrer" spielen. Für mich ist der Krebs nun mal da und nicht wegzudiskuttieren. Ihn jetzt zu hassen blockiert nur unnötig psyhische Ressoursen. Mein bescheidener Rat für die Kranken: Akzeptiert den Krebs als ein Teil von Euch und bekämpft ihn nicht mit Hass sondern mit Demut. Seht in dem Krebs auch die Chance etwas an Eurer geistigen Einstellung zu ändern. Hildegard, die Liebe, die hier im Forum ähnlich wie Ole viele Verzweifelten aufgebaut hat, obwohl selber krank, liest z.B. Krebskanken, die in Kliniken herumliegen Geschichten und spendet Trost. Dr. Rau, von dem ich hier berichtet habe und der seit schon fast 7 Jahren mit BSDK lebt engagiert sich unglaublich für krebskranke Kinder, sammelt Spenden, hält Vorträge über seine Erfahrungen, organisiert Selbsthilfegruppen etc. Ich glaube Petra Loos (?) hat hier im Forum versucht, Betroffene durch Gedichte aufzubauen, d.h. andere zu beschenken. Petra, sage Pit, der Kampf für sein Leben wird - falls erfolgreich - auch eine Reise in das innere seiner Seele sein. Ohne hier belehren zu wollen, bin ich der Meinung, dass jetzt nur das "Rentnerdasein" genießen die Psyche und das Immunsystem nur ca. 30% stärken können, denn wahrscheinlich werden auch schwerere Zeiten kommen. Einen eigenen Weg zu finden, andere mit Liebe zu beschenken, könnte eine sinnvolle Ergänzung werden.

Hallo Wolfgang,
wenn ich so Deine Berichte lese, glaub ich Du hast für Dich den richtigen Weg gefunden. Vielleicht braucht da Pit noch etwas. Nur er hat schon einen Anfang gemacht. Er hat sein Leben schon etwas ändern müssen.
Er hätte (Betonung liegt auf hätte) heute die 3. Chemo gekommen sollen. Ging aber leider nicht wegen den Blutwerten. Sein Onkologe hat gesagt er hat sowieso damit gerechnet und noch gar kein Gemzar für ihn bestellt, da er dieses ja sehr hochdosiert bekommt und ihn es sehr gewundert hätte, wenn er heute die 3.Chemo bekommt hätte. Nun wurde vereinbart 2 Wochen Chemo, 1 Woche Pause. Er hat gesagt er hat aber eine kleine positive Nachricht (ich weiß nicht so recht).
Der Tumormarker wurde zum ersten Mal in der Klinik in Heidelberg gemacht am 08.04.2004 da betrug er 92, 11 Tage später bei unserem Onkologen betrugt er 107 als 15 Punkte höher. Letzte Woche betrug er dann (das Ergebnis hat er heute bekommen) 122, also wieder um 15 Punkte höher. Sein Onkologe meinte aber für die letzten 15 Punkte hat er nun schon 24 Tage gebraucht. Er wird also langsamer, vielleicht auch schwächer?
Lieber Wolfgang, da ich auch bei Ärzten arbeite und mit der Medizin und der Prognose auch viel anfangen kann, ist mir schon klar, daß sich sein jetziger Zustand schlagartig ändern kann. Ich hoffe nur es bleibt noch lange weiter so.
Kannst Du mir noch sagen an welchen Blutwerten oder Tumormarker die Metastasen messen kann.
Und was haben die Ärzte bei zum nekrotisierten Zustand gesagt. Nekrose bedeutet ja totes Gewebe ? Bei Pit stand auch auf dem Bericht nekrotisches Tumorschwanz-CA. Es konnte mir aber kein Arzt so recht Auskunft darauf geben.

Bis bald Gruß
Petra

Liebe Petra,
so gut sind meine medizinischen Kenntnisse auch nicht, dass ich mich da qualifiziert äußern könnte. Da hoffe ich auf einen Input von Ole, der sich - obwohl auch kein Mediziner - vermutlich von uns allen am besten auskennt. Ich habe das so verstanden, dass der Tumor bzw. eine Entzündung dazu führt, dass das Bauchspeicheldrüsensekret nicht mehr richtig abfließt (verlangsamt) und zu einer Zerstörung von gewebe führt. Es sind schon Leute, die weiter munter gegessen haben ohne bei Schmerzen ins Krankenhaus zu gehen, daran gestorben. In diesem Fall frisst sich das Gewebe von selber regelrecht auf. Da enden aber auch schon meine Kanntnisse. Tumormarker CA10 von 122 wäre für mich vorerst ein Traum. Im Februar...297 und einen Monat später im März....432. Das war alles vor der Chemo. Das mit dem Verschieben der Chemo wg. den Blutwerten kommt häufiger vor. Die Leukozythen sollten bei ca. 3000 liegen. Sind sie niedriger (z.B. 2700-3000) dann entscheidet der Arzt zusätzlich anhand der Thrombozythen und der Kenntnis über den Allgemeinzustand des Patienten, ob es trotzdem geht. So und jetzt verabschiede ich mich für das Wochenende. Bleibt alle schön gesund und Gott beschütze Euch.

Hallo liebe Petra,
warte nicht darauf, dass es Pit schlecht geht, sondern sei froh, dass es nicht bei jedem gleich ist. Gott sei Dank sind Menschen so unterschiedlich. Ausserdem denke ich, dass Pit noch jünger als meine Mum ist, da steckt man schon etwas mehr weg. meine Mum hat in so fern gelitten, dass die Psyche durch andauernde Untersuchungen zu stark belastet wurde. Danach die niederschmetternde Diagnose mit den Worten: Wir können noch Chemo machen, aber sie haben danach sowieso nur etwa ...?!? zu leben.(möchte nicht zu sehr beunruhigen).Dann natürlich gehts nicht ganz ohne Nebenwirkungen. Erbrechen, Panikattacken, Schmerzen in den Beinen(wasser).usw.
Sie hat immer 3 Infusionen dann eine Woche Pause.Nun aber will sie länger Pause machen, denn der Allgemeinzustand wird schlechter durch die Chemo. Ich denke nicht, dass es schadet und dass der Krebs explosionsartig weiter wächst.
Trotzdem: NICHT AUFGEBEN.! Befehl an alle!
LG Gabi

Jawoll, General Gabi!!

[Petra Loos]

ja, Mama Gabi :-) :-)
Wir sind ja schon artig

Hallo Wolfgang,

ich bin neu hier und hätte mal eine Frage an Dich.
Du hast geschrieben das Deine Beschwerden wie Rückenschmerzen
schon ein halbes Jahr vorher begann. Könntest Du den Schmerz vielleicht etwas näher beschreiben. Ist der Schmerz bewegungsabhängig, immer vohanden , oder wechselt er von Lenden zur Brustwirbelsäule?
Ich frage das weil mein Bruder seit geraumer Zeit Rückenschmerzen mit Bauchbeschwerden hat und die Ärzte nichts finden können.

Viele Grüße
Derik

Hallo im Forum,
war das Wochenende über weg. Meine Mum hatte am Donnerstag Geburtstag (54), ein wunderschöner Tag. Auch tags darauf ging es ihr gut, doch gestern musste sie sich mehrmals übergeben und sie fühlt sich schwach. Könnten das Nebenwirkungen von der Chemo sein. Sie hatte aber die letzte große (mit Oxaliplatin) vor gut 1 Woche und danach ging es ihr relativ gut.Ich denke, sie braucht Vitamine und Mistel zum Aufpeppen, so wie es ole in einer seiner Mails schreibt. Ich hoffe es. Manche hier kennen sich richtig gut aus mit Blutwerten und etc. Ich muss mich da erst mal reinlesen und das alles verstehen lernen.
Habe am Freitag mit DR. Singer in Heidelberg telefoniert, nachdem er auf unserer Mail geantwortet hat.Wir schicken nun die CT-Bilder hin, mal sehen, was er dazu sagt. Was ist besser an einer zusätzlichen Bestrahlung???? Und alle hier berichten fast ausschließlich von der Chemo mit gemzar (=Gemicitabin??). Meine Ma hat eine Kombination mit Oxaliplatin. Habt ihr damit Erfahrung. Und Frage an Ole, hast du schon etwas über die Hyperthermie erfahren???? Macht man die zusätzliche zur Chemo oder getrennt?
Und noch ne Frage an Ole, hat deine schweigermutter die Wobe Mugos genommen oder nimmt sie sie??? Was zhlt ihr dafür???
Liebe Grüße an alle
und Gruß an Wolfgang, der wirklich stärkt mit seinen Gedanken.

Hallo an alle,
Solche Befehle erteile ich gerne, lach!

LG Gabi
@Petra:Du bist ja unser bestes Vorbild.

Hallo Gabi,
das mit der Prognose wissen wir (wir hatten von den Ärzte zwischen 8 Wochen und 2 Jahren bekommen). Aber da Pit eine kleine Zicke ist und sich von fremden Menschen gar nichts sagen läßt, meinte er nur ph die sagen mir sicher nicht wann ich sterben werde, daß bestimme ich gaaaaanz alleine. Die 8 Wochen hätten wir übrigens nächste Woche. Vielleicht schon eine kleine Hürde die wir genommen haben.
Ich habe ihn an den Tag so bewundert. Der Arzt ist vor ihm gestanden und hat ihm das gesagt. Ich glaube ich konnte sehen wie diese Prognose zu einem Ohr rein ist und zum anderen wieder raus. Ich weiß nicht wie ich in solch einer Situation reagieren würde und hoffe ich muß das auch nie erleben.
Pit bekommt derzeit 2 Wochen Chemo eine Woche Pause, da sein Onkologe meinte er bekommt Gemzar ziemlich hochdosiert (1500 ml oder so). Ich habe keine Ahnung ob das nun viel oder wenig ist.
Also Leute würde mich freuen wenn ihr mich weiter auf dem Laufenden haltet. Und um im Generalton weiterzumachen nur gute Nachrichten bitte ich mir aus und nun wegtreten zack zack (nur ein kleiner Scherz).
Also haltet die Ohren steife und viel Glück Euch allen. Schließe Euch alle in mein Nachtgebet mit ein.
Bis bald liebe Grüße Petra

Hallo Ihr Lieben,
das Wochenende ist vorbei, und schon gibt es was zu tun:
DERIK: Meine Rückenschmerzen lagen ca. 2 cm links von der Wirbelsäule und ca. 20 cm oberhalb des Beckens....also genau da wo die Bauchspeicheldrüse liegt. Leider habe ich damals noch gar nicht gewusst, wozu man die BSD braucht. Dein Bruder sollte mal nicht nur eine 0/8/15-Blutuntersuchung sondern eine machen lassen, aus der die Tumormarker CEA und CA19 ersichtlich sind und dann falls erhöht einen vernünftigen Artzt fragen. Ihr solltet jetzt nicht grundsätzlich Angst haben, aber tatsache ist, dass nicht erklärbare oder mit Verspannung erklärte Rückenschmerzen oft der Vorbote für BSDK sind, da man in der Regel nicht rechtzeitig drauf reagiert.
LISA: Zu Oxaliplatin gehen die Meinungen auseinander. Bei mir wollte das Klinikum Rechts der Isar in München auch eine Kombi Chemo mit Gemcetabine + Oxaliplatin durchführen und zwar gleich 2 Tage nach Diagnose. Ich hatte den Eindruck sie wollen mich richtig dazu drängen.Erstens: Ich habe auch mit meinem wirklich Super-Onkologen genauestens recherchiert. Es gibt keinen Nachweis, dass diese Chemo, die natürlich ganz kräftigere Nebenwirkungen aufweist, einen signifikante Verlängerung des Lebens bewirkt. Die angeblichen Erefolge sind invitro (bei Mäusen, Ratten, Karnikel u.a. ) erzielt worden aber nicht invivo (beim Menschen). Ich habe beschlossen, dass es mir nicht wert ist, 3 Monate länger zu leben aber dafür mit riesigen Nebenwirkungen dahinzusiechen. Ich glaube fest daran, dass die Chemo zwar wichtig ist, dass sich aber die Geschichte im Kopf entscheidet. Gutes Immunsystem, starker Glaube an die Heilung und wenig Nebenwirkungen = größere Lebensqualität = mehr Zufriedenheit = weniger Angst. Das Immunsystem freut sich. Nur eine Stärkung - wie auch immer - der körpereigenen Abwehrkräfte hilft gegen diese Krankheit. Zweitens: wenn ich erfahre, dass die Chemie-Mafia den Kliniken pro Patient ca. 3000 € bezahlt für jeden Patienten, der Versuchskaninchen spielt und davon die Assistenzarzt-Gehälter bezahlt werden, dann ist mein Vertrauen dahin. Ihr braucht einen Arzt, bei dem Ihr nicht eine Nummer seid, sondern einen der Euch individuell betrachtet und auch in der Chemo begleitet. Nun die Sache mit der Hyperthermie: Ich habe mir sagen lassen (Beweis ?), dass Hyperthermie besser funktioniert als Ergänzung zur platinhaltigen Kombi-Chemo, denn nur der Gemzar -Chemo. Wobe Mygos kann auch sinnvoll sein, aber erst mit dem Arzt absprechen.
PETRA: 1500 mg Gemcetabine ist schon eine höhere Dosis. Erstens weil Gem. i.d.R. gut verträglich ist und weil Euer schlauer Arzt genau das tut, was ich oben gemeint habe. Er stellt Deinen Pit individuell ein und sieht dass der Bursche gut drauf ist und körperlich gute Werte hat. Ich habe heute Ge. mit 1300 mg gekommen, bin aber auch 10 Jahre älter als Dein Pit. So, jetzt muss ich fort. Gott beschütze Euch, Ihr Lieben, bis bald.

Hej Wolfgang,
was ist denn aus Dir geworden!!!
Ein super informierter, mündiger, positiv eingestellter Mensch!! Ich staune und verneige mein Haupt in Ehrfurcht vor Dir.
Klasse, mach weiter so!!!

Hallo Lisa, hallo Wolfgang,

ich muß Euch recht geben mit dem Oxiplatin.
Die Freiburger Tumorbiologen haben uns auch empfohlen erst mal mit Gemzar anzufangen, da das Oxiplatin nachweislich höhere Nebenwirkungen aber auch nicht bessere Ansprechraten auf den Tumor bzw. die Metastasen hat.

Wolfgang ich hoffe es geht Dir mit der höheren Dosis noch gut ? Wünsche Dir alles Gute bis bald meld mich bald wieder bei Euch.

Liebe Grüße Petra

... da bin ich kaum eine Woche mal an der Ostsee...

Und zack - wird hier geschwatzt, das ich mit dem Le-
sen der neuen Nachrichten kaum hinterherkomme.

Gabi führt das Regiment in meinem eisenharten
Drill weiter und Wolfgang hat sich zum 1a-Experten
gemausert...

... bald braucht Ihr mich wohl gar nich’ mehr (heul...)

Gruss an alle.. ;-)

ole

P.S. An alle Betroffenen: Ich kann Euch die Ost- und
Nordsee als Reise- und Kur-Ziel nur wärmstens ans
Herz legen. Viel frische Luft, viele Spurenelemente,
viel Fisch... alles optimal!

Hallo Wolfgang,
wie hast Du die höhere Gemzar-Gabe verkraftet. Alles o.k. bei Dir.
Wir sind morgen wieder dran. Hoffe die Blutwerte haben sich seit letzter Woche wieder erholt. Mal sehen melde mich bald wieder bei.
Liebe Grüße
Petra

Hi Ole,

DU WIRST IMMER GEBRAUCHT !!!!!!!!!!
LG Gabi

So Petra, aber jetzet bin ich wieder da,
Ich weiß noch nicht ob es eine höhere Dosis war, da ich nur die letzte Dosierung von 6 kenne. Aber das bringt mich auf die Idee, mal nachzufragen was war und was da noch sein wird. 3 Tage gewisse Übelkeit (kein Erbrechen) ist glaube ich nicht ungewöhnlich. Die Blutwerte hatten sich innerhalb 17 Tagen nach Chemo nr. 5 von 2300 auf 7000 erholt (Die Leukos), so das die Schwestern, bei denen ich mir so manchen Spaß erlaube, sagten: Hey, Wolfgang, ja nicht übermütig werden! Bis zur nächsten Chemo habe ich komfortable 18 Tage. Also mir pressiert es überhaupt nicht. Bin überzeugt es wirkt. Habe sogar nach 2 Monaten wieder 1 kg zugenommen. Ach so und ich habe noch etwas für Euch, da Dein Pit ja so gerne in die Sauna geht. Sauna ist grundsätzlich OK für BSDK. Nur ich sollte es zur Zeit nicht tun denn eines der Mistelpräparate die mir meine liebe Frau regelmäßig impft, das Isociin, könnte gemeinsam mit Sauna zu Kreislaufproblemen führen und mein Super-Onkologe will mich nur vor Umkippen in der Öffentlichkeit schützen. Nach dem Misteln werde ich dann auch wieder saunieren.
Katharina, falls Du noch da bist eine Antwort für Dich;
Als ich (und davor einige andere) vor 3 Monaten nach der Diagnose nicht wusste, was ich tun soll und nach einem Rettungsanker gesucht habe , da warst Du, Die liebe Hildegard, der liebe Ole und einige andere da und habt durch Euer Engagement hier im Forum auch für mich "ein Licht in der tiefen Dunkelheit gezündet". Mein Tun hier wird immer von tiefer Dankbarkeit für Euch Helfer geprägt sein. Gott beschütze uns alle.

Aber Wolfgang,
wie könnte ich Dich und die Anderen verlassen???
Danke Dir für Deine Worte und-
mach weiter so. Du packst das!!!
Katharia

Hallo Wolfgang,
super, daß es Dir so gut geht (Pits Leukos waren auf 8000) klasse oder ?
Er war gestern noch in der Sauna, heute waren wir schon radfahren, danach war er etwas schlapp. Aber ist ganz o.k. er ruht sich nun aus möchte aber heute Abend unbedingt bei dem tollen Wetter noch in den Biergarten.
Und das mit dem Rettunsanker an alle guten Geistern hier.
Muß ich auch unbedingt sagen, Ole, Katharina, Petra, Gabi usw. usw. ihr habt mir alle auch sehr geholfen und mir auch sehr viel Mut gemacht.
Wünsche Euch allen frohe Pfingsten und bleibt uns noch sehr sehr lange erhalten, den wir brauchen Euch wirklich dringend
Petra

Liebe Petra,

Keine Angst, hier brauchen wir uns gegenseitig.
Das gibt Kraft.
LG Gabi

Hallo ihr Lieben,
ich wollte Euch nur mal schnell ganz viel Kraft wünschen.Ich war 4 Wochen hier im Forum und habe alles gelesen,was es über BSDK gibt. Bei meiner Mam ist vor 4 Wochen BSDK diagnostiziert worden. Am Donnerstag ist sie bei uns zu Hause gestorben, ohne jede Chance etwas zu unternehmen.Wir stehen alle fassungslos da und wissen gar nichts mehr.Nur dass wir Mam unheimlich vermissen. Wir konnten leider gar nichts mehr tun, ausser für Mam Tag und Nacht dasein. Sie ist in unseren Armen gestorben. Gebt nie auf, kämpft weiter, ich wünsche euch allen viel Kraft und Ausdauer.
Anne

Hallo Anne,
mein herzliches Beileid. Ich wünsche Euch sehr viel Kraft für diese schlimme Zeit.

Liebe Grüße
Petra

Hallo Gabi,
hallo Wolfgang,
hätte da mal eine Frage an Euch.
Pit hat am Donnerstag die dritte Chemo bekommen. Am Freitag ging es ihm eigentlich sehr gut. Wir waren den ganzen Tag unterwegs und abends waren wir dann noch in unserem Fitneßclub. Am Samstag ging es ihm auch noch so gut, daß wir eine Radtouer unternehmen konnten. Am Samstag abend hat er dann Kopfschmerzen und einen leichten Schwindel bekommen. Sonntag ist er dann den ganzen Tag gelegen. Abends wollte er aber dann trotzdem wieder in den Biergarten. Konnten aber nur eine Stunde bleiben, da ihm wieder schwindlig wurde. Heute hängt er auch noch etwas in den Seilen, ihm ist immer noch schwindlig.
Ihr habt doch schon mehr Chemos hinter uns. Hängt das von der jeweiligen Tagesform ab, oder wird das von Mal zu Mal schlimmer. Ferner finde ich auch komisch, daß die Probleme bei ihm erst nach 2 Tagen auftreten. Eine Freundin (Brustkrebs) hatte auch Chemo. Sie sagte genau 5 Stunden nach der Chemo fingen die Beschwerden an.
Könnt ihr mir sagen, wie das bei auch bzw. bei Deiner Mama Gabi ?
Schönen Sonntag noch bis bald
Petra

Liebe Anne,
auch mein herzlichstes Beileid. Euer Schicksal zeigt, wie tückisch diese Krankheit sein kann. Einziger Trost: Deine Mam ist in den Armen ihrer Liebsten gestorben und hoffentlich ohne allzu stark zu leiden. Dort, wo sie jetzt ist, wird sie immer voller Liebe und Dankbarkeit auf Euch herabblicken. Liebe Grüße.
Liebe Petra,
lasst Euch nur nicht von solchen "Unregelmäßigkeiten" verrückt machen. Bei dieser Krankheit gibt es zwar auch aber nicht nur Gesetzmäßigkeiten. Vielleicht übertreibt es Pit auch etwas mit "dem Genießen", obwohl wir es ihm alle von Herzen gönnen sollten. Vielleicht ist insbesondere während der Chemos, wo der Körper und das Immunsystem heftiges abbekommen, auch etwas seelische Ruhe angebracht statt nur Radeln, Sauna, Biergarten, Fitness (letzteres ist sowieso nicht gut für ihn) etc. Bei 1500mg Gemcetabine, die er ja bekommt, sollte er verstehen, dass er in puncto Sport nicht zu 100% wie früher leben kann. Ich habe mich z.B. damit abgefunden, dass ich mein geliebtes Basketball zukünftig vergessen kann und ob ich je wieder 10 km joggen werde, das steht auch in den Sternen. Ach ja, und beim Tennis werde ich zukünftig wohl auch nicht mehr wie ein Verrückter - das sagten meine Partner - über das Court hetzen können. Vorläufig würde ich mir wg. diesem Schwindelzustand keine großen Sorgen machen. Alles Liebe.

Hallo Wolfgang,

vielleicht hast Du recht, da es ihm eigentlich nach der Chemo am Freitag und Samstag recht gut ging hat er sich wohl etwas übernommen und die Rechnung kam nun prompt (außerdem bekommt er jetzt 2.000 mg Gemcetabine).
Heute haben wir beschlossen zu heiraten. Es ist wahrscheinlich sehr schwierig den richtigen Termin zu finden, so zwischen den Chemos in einer Pause. Aber mal schauen, das werden wir schon hinbekommen.
Bis bald
Petra

Hallo Gabi,
wie geht es Deiner Mama. Habt ihr schon ein neues CT oder MR bekommen (soweit ich mich erinnern kann, sollte das doch bald durchgeführt werden ?).
Ich halte Euch so sehr die Daumen.
Bei uns steht wahrscheinlich Ende Juni Anfang Juli wieder eins an. Aber vorerst müssen wir erst mal auf den nächsten Tumormarker Ende Juni warten. Das Warten auf den nächsten Tumormarker ist eine ganz schön nervenaufreibende Sache finde ich. Wie geht es den Euch dabei ?

Wünsche Euch viel, viel Glück und schließe Euch in mein Nachtgebet mit ein (übrigen so wie euch Alle)
Liebe Grüße
Petra

Hallo Petra,
wie Wolfgang schon sagte: lasst euch mit den Unregelmässigkeitnen nicht Angst einjagen. Erst mal reagiert jeder Mensch anders und wenn wann bedenkt, dass von mal zu mal der Körper schrittweise mehr vergiftet wird, ist es kein Wunder,wenn das Unwohlsein sich bemerkbar macht. Deswegen gibt es Chemopausen, damit der Körper sich regenerieren kann. Bei meiner Mum kannst du nach der Uhr gehen. Punkt 4 Stunden nach einer Chemo fängt es an: Feuerrote Augen, Unruhe, Angst, Schlappheit evtl. (aber wenig) erbrechen. Manchmal schleichen sich auch Depressionen ein. Am vierten Tag aber ist sie wieder die alte. Ein CT wollten die Ärzte noch nicht machen, es sei noch zu "früh". habe aber gemeckert, und nun darf sie eins machen, aber nicht in der Klinik, sondern in einer Praxis. Sie holt sich heute einen Termin. Ich hoffe, es kommt nichts BÖSES dazu.
Im Moment geht es ihr so gut, dass ich schon regelrecht Angst bekomme. Sie isst ständig, nimmt zu und ist guter Dinge........Hoffentlich kommt keine Entäuschung! TZTZ...man muss positiv denken, nicht wahr? Also wird weiter gekämpft und gehofft.
Dein Pit hat ja Dich!
LG Gabi

Hallo Gabi,
Hallo Wolfgang,
wollte Euch nur mal eine kleine Neuigkeit erzählen. Habe heute nach "durchforsten" des Internets ein neues Mittel aus der Apotheke geholt Wobe mugos. Das ist ein sehr hochdosiertes Enzympräparat welches bei Tumorpatienten sowie bei Metastasen und in kleinerer Dosis auch zur Metastasenprophylaxe eingenommen wird. Wie könntes es anders sein, dieses Mittel wird natürlich nicht von der Kasse übernommen. Kostenpunkt 150,-- Euro für 100 Tabletten. Anfangs sollte man 3 mal täglich 3 Tabletten nehmen. Meine Hausärztin meinte aber nur ca. 5 Tage dann kann man auf 3 mal 2 reduzieren. Das könnte teuer werden, aber ein Versuch ist es ja wert. Es soll auch die Nebenwirkungen von Chemo und Bestrahlung dämpfen.
Vielleicht hat ja jemand Interesse.
Liebe Grüße und ich umarme Euch (was würde ich nur ohne Euch tun).
Bis bald
Petra

Hallo Petra,

hättest Du gar nicht in die "Tiefen des Internets" gemusst,
Wobe Mugos sind hier im Forum mehrfach beschrieben
worden (meine Schwiegermutter z.B. nimmt sie mit gutem
Erfolg seit fast 12 Monaten. Bislang keine Metastasen!).

Nachzulesen in "10 Tipps..." 1. Seite, letzter Artikel oder
"10 Fragen..." Mitte erster Artikel.

Hildegard hatte mal irgendwo geschrieben (ich finde den
Artikel leider nicht mehr...) das Wobe Mugos in Spanien
sehr günstig im freien Apothekenverkauf zu haben seien.

Ich persönlich würde Wobe Mugos immer empfehlen...
(...ich hab’ aber auch leicht reden, da meine Schwieger-
mutter privat versichert ist, kostet sie das auch nix...)

Viele Grüsse

ole

Hallo Ole,
danke für den guten Rat mit Spanien. Pit hat eine Tante in Spanien, die werden wir dann gleich mal kontaktieren. Wegen den Kosten, daß ist uns ziemlich egal, wenn es hilft. Wir sind Gott sei Dank in der Lage uns die ganzen Sachen leisten zu könnten. Da gab es doch mal in den 60ger Jahren einen Film oder ein Buch (hat mir meine Mutter erzählt). Wenn Du arm bist mußt du früher sterben. Sie hat gesagt damals hat sie darüber gelacht. Heute kann man da wohl nicht mehr darüber lachen.
Wieviel nimmt Deine Schwiegermutter davon ?

Liebe Grüße bis bald
Petra

Hallo Petra,
Hallo Wolfgang, Hallo Ole oder wer sich sonst mit Leberwerten auskennt.

Pit hat heute seine vierte Chemo bekommen. Die Blutwerte waren eigentlich top (Thrombos 245.000 und Leukos über 6.000). Nun will der Onkologe nächste Woche keine Pause machen, sondern gleich weiter mit Chemo.

Nur die Leberwerte waren nicht o.k. sie waren erhöhte (weiß leider nicht wieviel).
Heißt das nun das die Metastasen munter weiterwachsen oder "nur" das die Leber erhöht ist, weil eben Metastasen drin sind. Die erhöhten Leberwerte hat er aber schon die ganze Zeit. Wißt ihr vielleicht etwas dagegen ?
Habe hier einen Tip von der biologischen Krebsabwehr Lebertropfen (Mariendistel, Löwenzahltinktu, Erdrauchtinktur, Fencheltinktur). Habe ich mir heute aus der Apotheke geholft, ist ja rein pflanzlich soll aber der Leber bei der Entgiftung von Schadstoffen helfen.

Liebe Grüße

Petra

Hallo Petra,

das mit dem "arm - deshalb früher sterben" ist wirklich nicht
zum Lachen... wer die Diskussionen rund um den 107. Ärzte-
tag und die Gesundheitsreform (Rürup und Lauterbach) mit-
bekommen hat, der fragt sich, wie pervers sich unsere Gesell-
schaft noch entwickeln will..?

Demnächst wird z.B. der Zahnersatz aus dem Leistungskatalog
der GK’s entfallen. Gleichzeitig nehmen die Privaten aber nicht
mehr jeden auf. Alte, chronisch Kranke oder Krebskranke, Be-
hinderte oder ganz allgemein Risikopatienten fallen durchs
Raster...
Das würde z.B. bedeuten: Angestellter, gesetzliche KK, Krebs-
erkrankung überlebt, 55 Jahre alt... darf seine Zähne ab sofort
selbst bezahlen (fragt mal, was ein komplettes Gebiss kostet!)
weil er einfach nirgends mehr aufgenommen wird...

Vom Zugang zu anderen Spezialisten mal ganz zu schweigen.

Wer nicht privat versichert ist (ganz abgesehen davon, dass das
auch gar nicht jeder DARF!) bekommt bei vielen Spezialisten
überhaupt keine Termine mehr... (oder erst nach Wochen!).

Ich wage mal die Aussage, dass meine Schwiegermutter als
Kassenpatientin wohl schon das Zeitliche gesegnet hätte...

Wenn ich diese ganze Selbst-Bereicherungs-Sippe aus Ärzten,
Pharmaunternehmen, Politikern und Krankenkassen sehe,
wird mir echt schlecht... und die Besserverdiener, Beamten
und Unternehmer zahlen noch nicht einmal in die allgemein-
en (und leeren) Kassen ein. Bekommen aber selbst die besten
Leistungen... da stimmt doch was nicht?

Aber ich hör’ jetzt besser auf - immerhin heisst dieser Thread
ja nicht:"Verzweifeln" sondern "Nicht aufgeben"... naja.

Gruss an alle

ole

P.S. Ich hab’ nix gegen Beamte oder Unternehmer, nur finde
ich, dass sie auch in die Kassen einzahlen sollen, bzw. dass
das ganze System geändert werden müsste! Wie z.B. der Vor-
schlag von Prof. Karl Lauterbach, die Bürgerversicherung!

Hallo Petra,

da haben wir wohl fast gleichzeitig geschrieben :-)

Leider weiss ich nicht so viel über Leberwerte. Die
sind bei uns bislang in Ordnung (ich kümmer mich
immer nur um die Sachen, die "kaputt" sind...).

Sorry, ole

Hallo Ole,
danke für die Info. Habe aber nun den Zettel von der Biologischen Krebsabwehr mit den Leberwerten nochmals durchgelesen. Da steht drin das die Leber die Giftstoffe der Chemo abtransport. Dann ist ja wohl kein Wunder, wenn dort sowieso schon Metastasen sind, daß die Werte dann eher nicht so gut sind.
Wir probieren jetzt mal die Tropfen aus, dann sehen wir weiter.

Noch etwas Pit ist gerade vom Onkologen gekommen und hat ihm erzählt das er nun die Misteltherapie macht und das Wobe mucos nimmt. Sein Kommentar war nur "wie kommen Sie den zu so etwas". Ich könnte k........

Nur gut, daß meine Chefs (berühmte Orthopäden) hinter mir stehen wie eine Eins. Ich kann Dir nur sagen Vitamin B ist in solch einem Fall Gold mit Diamanten besetzt wert. Kann Ihnen nicht genug dafür danken. Die telefonieren mit Ärzten, besorgen mir auf einen Tag Termine in Kliniken in denen man normalerweise Monate warten muß. Tja wenn halt der Herr Professor anruft, dann hört sich das halt gleich wieder ganz anders an.

Aber traurig finde ich die ganze Situation natürlich schon. Warum sagt eigentlich kein Arzt zu einem nimm dieses und jenes. Selbst wenn es nicht hilft den Tumor zu beseitigen, aber es ist doch schon viel gewonnen wenn das Allgemeinbefinden sich verbessert. Ich fühle mich eigentlich von unseren Onkologen nicht sehr gut betreut. Hatte heute eine Unterhaltung mit einer Arbeitskollegin und meine eine onkologische Praxis mit einem Heilpraktiker und einen Physiotherapeuten sowie Psychotherapeuten wäre ein Traum. Gibt es so etwas ????

Wünsche Euch weiter alles Gute bis bald, liebe Grüße an Deine Schwiegermama.

Petra

[Tamara Wiedmann]

Hallo Petra!

Meistens ist der Gamma-GT erhöht. Normal sind so zwischen 30 und 60. Ich kann Dich aber beruhigen, mein Vater hatte damals über 800 (!) hatte aber keine Gelbsucht und es ging ihm blendend. Außerdem darf man nicht vergessen, daß die Leber das regenerierungsfähigste Organ im Körper überhaupt ist. Du kannst, wenn Du möchtest, die Leber etwas entlasten, wenn Du eiweißhaltige Nahrungsmittel etwas im Speiseplan reduzierst.

Liebe Grüße


Tamara

Hallo Tamara,

laß Dich drücken. Bin so froh daß ich Euch alle habe, was würde ich nur ohne Euch tun.
Vielen Dank für Dein Mail bis bald

Gruß Petra

Hallo Petra,

versuche es mal unter der Seite www.proleber.de/gesunde_leber/ernaehrungstipps.htlm. Da findest Du noch mehr Tipps zur Ernährung.

Liebe Grüße und jede Menge Kraft
Verena
Vermerk der Moderation... fehlerhafter link.

http://www.proleber.de/gesunde_leber/ernaehrungstipps.html
Gruß Petra

Hallo
ich bin jetzt wieder stark genug zu mailen, die ganze letzte zeit war wie ein horrorfilm.
meine mutter hatte eine lithiumvergiftung (dieses medikament nimmt sie seit jahren, ween ihrer manischen depression )und die im provinzkrankenhaus haben das nicht erkannt, sie haben sich ständig nur auf den krebs konzentriert und schenkten mir kein gehör, da ich immer wieder forderte den blutwert des lithiums zu bestimmen, sie machten erneut eine ct, dann eine magenspiegelung und dann noch eine ct vom kopf, da sie dachten , es wäre etwas im gehirn, meiner mutter ging es immer schlechter, durchfall, verwirrtheit, museklziitern und dann fast im koma, die ärzte reagierten immer noch nicht und sagten mir immer wieder sie ist todkrank, danke, das weiß ich selbst, aber so soll meine mum ihre letzte zeit nicht verbringen, ich wusste, dass es was mit ihrem medikament zu tun hatte. ich forderte dann den arzt auf, blut zu nehmen, und da das labor über pfingsten nichts machte fuhr ich es selbst in ein anderes labor und dann - immer noch untätigkeit der ärzte, obwohl der wert alarmierend war, viel zu hoch, gefahr der vergiftung!!!!!und dann ging es ihr so mies, dass ein arzt endlich sie verlegen ließ in eine größere klinik und dort machten sie sofort drei blutwäschen auf der intensivstation- -ich dachte schon jetzt ist es aus.
aber meiner mum geht es jetzt wieder gut, sie ist wieder fit und ihr fehlt aber komplett eine woche im gedächtnis - die schw....
aber nun gut, wir haben die klinik gebeten, die behandlung fortzuführen, da wir den provinzlern nicht mehr vertrauen, wir sehen nun, wie die chemo weitergeht und evtl. bestrahlung, habt ihr wobe mugos selbst bestellt???? und ich hoffe, ich krieg das endlich mit der misteltherapie auf die reihe, wird das von der gesetzlichen gezahlt????
liebe grüße an alle, bin jetzt wieder öfters im forum
lisa

Hi Lisa,
eigentlich müsste man die Ärtze wegen unterlassener Hilfeleistung anzeigen...
Die Mistel wird von der Kasse bezahlt. Manche Ärtze haben sich ein bisschen damit, lass Dich aber nicht abwimmeln. Du hast ja schon gezeigt, dass Du wie eine Löwin kämfen kannst.
Gut gebrüllt, Löwe. Mach weiter so.
Viel Kraft schickt
Katharina

Hallo Wolfgang,

alles klar bei Dir ?
Pit hat gestern die vierte Chemo bekommen. Er hängt natürlich heute etwas in den Seilen. Die Blutwarten waren aber so (sind noch mal um 10.000 gestiegen) das nächste Woche keine Pause gemacht wird. Nur die Lebertwerte sind nicht so toll. Der Onkologe meinte die sollte man weiter beobachten.
Wie sieht es bei Dir mit diesen Werten aus ?

Liebe Grüße bis bald
Petra

Hallo Ihr Lieben,

Meine Mum hat ein Kilo abgenommen, hat aber kein Wasser mehr in den Beinen. Meint Ihr, dass liegt daran?
So nun muss ich Euch allen mal was erzählen. Ich finde immer mehr lebende Beispiele, die mit der Krankheit BSDK schon lange Zeit leben. Z.B. Die freundin meiner Geschäftskollegin, deren Mama, lebt schon 10 Jahre mit der Krankheit. Sie ist heute 82 Jahre alt, bekam also mit ca. 72 die Diagnose:"Sie leben nicht mehr lange" Also Palliativbehandlung, Chemo, 18 mal über 1 1/4 Jahre. Danach wollte sie nicht mehr weiter machen. Heut pflanzt sie ihr Gärtchen an und es geht ihr ziemlich gut. Ist das nicht toll??????? Ich konnte es zuerst nicht glauben, aber ich habe selbst mit ihr gesprochen. Sie wurde damals auch nicht operiert. Es gibt also doch noch Wunder.......
Deshalb: Nicht aufgeben.!
Ich bin fest überzeugt, dass es noch viel mehr Menschen gibt, die es schon schaffen können.
LG Gabi
Petra, Kopf hoch. Dein Pit ist Zäh.Wird halt am Wochenende kein Schweinsbraten geschlemmert. Die Leber ist wirklich robust, das wird wieder.

Liebe Mädels,
da kommt man ja kaum zum lesen und verarbeiten.
Petra: Bei mir ist alles OK, danke der Nachfrage. Da die Praxis eine Woche zu hat habe ich zw. Chemos 6 und 7 nun 26 Tage Pause. Also mir pressiert es überhaupt nicht. Bin sowieso fest überzeugt, dass die Chemo wirkt. Ich spüre es richtig in meinem Körper. Außerdem bin ich überzeugt, dass die Chemo - so wichtig und nicht wegzudenken sie auch ist - nur flankierend für den wichtigeren Part wirkt. Das ist m.E. das was sich im Kopf und in der Seele abspielt. Die mail von Gabi über die 82 jährige ist der beste Beweis dafür. Bei Deiner Frage mit der Leber muss ich ähnlich wie unser Ole passen. Habe leider keine Ahnung. Wenn ich sehe, wie Du Dir hier für Deinen Pit den A... aufreißt, dann muss ich meinen Hut ziehen, es ist jedoch eminent wichtig, dass auch der Kranke selbst, im Rahmen seiner Möglichkeiten, die Krankheit AKTIV begleitet. Das sagte mir auch mein Super-Onkologe. Womit wir bei dem Thema wären: Du hast völlig Recht mit dem was Ärzte machen sollten. Das alles macht mein Hauptartzt. Er begleitet mich nun seit fast 4 Monaten äußerst qualifiziert und zwar GANZHEITLICH. Ich bin nicht nur hochzufrieden mit ihm, ich danke dem lieben Gott innig dafür, dass ich die Chance hatte, diesen Arzt kennenzulernen. Letzte Woche hat er mir ein Rezept per Post geschickt. In dem gleichen Umschlag lag noch ein persönlicher, handgeschriebener Brief an mich. Mir kommen jetzt noch die Tränen, wenn ich daran denke. Diese 4-5 Sätze bewirken mehr als 100 Chemos. Dafür fahre ich gerne die 1 Stunde nach München rein. Wenn Ihr tatsächlich einen anderen Onkologen braucht und nicht allzu weit von München wohnt, dann schreibe Eure privat mail Adresse. Dann kann ich Euch viel mehr helfen, als die paar Zeilen hier im Forum. Ich habe sogar einen zweiten Super-Onkologen, bei dem mache ich die Chemo. Die beiden arbeiten eng zusammen. Habe ich das irgendwo richtig gelesen ? Wollt Ihr heiraten ? Das ist m.E. die beste Entscheidung, die Ihr gemeinsam seit der Erkrankung treffen konntet und wird Euch auf diesem schweren Weg entscheidend helfen.

Lisa: Misteltherapie muss seit dem 26.03.2004 von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden. Die ersten 8 Wochen hat das nei mir ca. 250€ gekostet. Die Krankenkasse hat ca. 85% übernommen. Es gibt halt pro Präparat immer auch einen Eigenanteil. Das mit Wobe mugos sieht anders aus. Das musst Du selbst bezahlen wenn Du - wie ich auch - nicht privat versichert bist. 100 Tabletten (N3-Packung)= 145€ (!)

Gabi: Das mit dem 1-2 Kilo hin oder her ist normal. Ich wiege am abend auch immer 2 Kilo mehr als morgens. Deine Geschichte ist genial und trifft den Nagel auf den Kopf. Zum Thema Schweinsbraten: Ich habe seit 11Wochen nur einmal 1 Putenschnitzel (lechz, lechz..) und sonst überhaupt kein Fleisch gegessen. Hätte nie gedacht, dass ich so etwas durchstehe. Bei der hervorragenden Küche meiner über alles geliebten Frau funktioniert es prima. Na ja, 2xwöchentlich darf ich Fisch essen. Zum Schluss als Gruss für Euch alle:

"Es gibt nur eine Großmacht auf Erden
Das ist die Liebe.
Sachkenntnis ohne Liebe macht rechthaberisch
Verantwortung ohne Liebe macht rücksichtslos
Freundlichkeit ohne Liebe macht heuchlerisch
Erziehung ohne Liebe macht wiederspruchsvoll
Pflicht ohne Liebe machr verdrießlich
Macht ohne Liebe macht gewalttätig
Gerechtigkeit ohne Liebe macht hart
Klugheit ohne Liebe macht gerissen
Ordnung ohne Liebe macht kleinlich
wahrheit ohne Liebe macht kritisch
Glaube ohne Liebe macht fanatisch
Ehre ohne Liebe macht hochmütig
Besitz ohne Liebe macht geizig
Leben ohne Lieb ist sinnlos
Wehe denen, die mit Lieb geizen!
Sie tragen die Schuld daran, dass die Welt schließlich
An der Selbstvergiftung zu Grunde geht.
Was lebst du, wenn du nicht lieben kannst ?

(unbekannter Verfasser)

Hallo Gabi,
Hallo Wolfgang,
zuerst zu Dir Gabi. Ich sehe das auch so wie Wolfgang. Bei Pit schwankt das auch mal wiegt er 91 kg dann wieder nur 89 am nächsten Tag wieder 90. Ich glaub so lange er nicht 10 kg auf einem abnimmt, mache ich mir da keine Sorgen.
Das mit der älteren Dame ist ja toll. Ich kenne aber auch jemanden hier bei uns den hatten sie schon total aufgegeben, der hat nur einige Chemos bekommen, dann wurde das auch abgesetzt. Weil bei ihm nichts mehr Sinn hätte und er nur noch Wochen leben würde. Das ist jetzt 4 Jahre her. Er trägt halt die Morphiumpflaster aber ansosnten ist bei ihm alles o.k.
Schweinsbraten ißt Pit eh nicht mehr. Ich glaube er hört jetzt sehr viel mehr auf seinen Körper als Anfangs. Auf Fleisch und Wurst kann er gerne verzichten. Wollten später "Brotzeit" (wie wir Bayern sagen) machen und hat nur gemeint ja aber bloß keine Wurst nur Käse, Radieschen und Tomanten. Ich glaub es ist gut so, daß er besser auf seinen Körper hört.
Alles Liebe für Deine Mama, drücke Euch die Daumen für das CT. Habt ihr schon einen Termin ?

Nun zu Dir Wolfgang,
das mit dem Du spürst es das die Chemo wirkt, wie darf ich das verstehen ?
Hört sich vielleicht blöd an, aber Pit sagt immer einen Tag nach der Chemo hat er etwas Bauchschmerzen, nicht schlimm, als wenn "etwas in seinem Bauch arbeiten würde". Ist aber dann am nächsten Tag wieder vorbeit.
Zur Zeit nervt ihn die Chemo schon sehr. Er bekommt sie jede Woche, dann hängt er 3 Tage in den Seilen. Also so gesehen hat er nicht sehr viel von der Woche. Wieviele Chemos bekommst Du ? Bei uns war geplant 6 bis 8 Mal und dann 3 bis 4 Wochen Pause. In dieser Pause wollten wir dann heiraten, er soll auch etwas davon haben, wollen ja auch etwas feiern.
Wäre super wenn Du mir die Anschrift von den Onkologen in München mitteilst. München ist etwa 150 km von uns entfernt. Könnte man sich ja mal einen Termin zur Beraten geben lassen. Petra-Flechtner@web.de
Lese gerade ein Buch über Spontanremission bei Krebskranken (Liebe Petra, gefällt Dir bestimmt gut). Paßt eigentlich recht auf auf meine derzeitige Situation mal glücklich (wenn es Pit gut geht), mal total am Boden (wenn ich nicht weiß, wie es weiter geht).
Momente des Glücks
Ich bin so glücklich
Manchmal kommt es ganz plötzlich und unerwartet.
Meine Glücklichkeit geht durch meinen ganzen Körper und meinen Geist.
Ich könnte weinen vor Freude.
Luftsprünge machen. Ganz hoch.
Juchhu ! Die Freude überfraut mich.
Ich singe und jubiliere.
Danke, Herr,
dass ich trotz allem Leid diese Momente des Glücklichseins erfahren darf.

Ich drücke Euch alle bis bald
Petra

Hallo Petra, hallo Wolfgang,

danke für Eure schnelle Antwort. War nur erschreckt ( auch meine Mum) weil so plötzlich ein Kilo weg war. Das Gewicht war nämlich die letzten 2-3 Wochen immer konstant bei 55 Kilo.( von einmal 67)! Aber wie gesagt, ein bissi Wasser hatte sie ja, was nun weg ist. Zum Thema essen, muss ich Euch was gestehen. Habe am Anfang mit entsetzen zu gesehen was meine Mum so isst.Aber ich dachte mir: Sie soll alles machen und essen was ihr Spass macht und was sie verträgt.Erst hat sie viel erbrochen, aber sie sagte: entweder gibt "der" auf oder ich..aber ich will noch nicht. Nun isst sie ALLES (wirklich ALLES)
,ausser Fett natürlich!Sie geht zum Griechen; Italiener und und und. Ansonsten Obst, Obst und Gemüse. Aber das aß sie schon immer für ihr Leben gern.
Wolfgang, Du hast ja sooooooooo recht! Die Seele und das ganze Umfeld muss stabil sein. Dann kann man es schaffen. Ich merke es jeden Tag bei meiner MUTZ.Bitte, mach weiter so!
Petra, meine Mutz bekommt am Dienstag das CT und am Mittwoch wieder neue Chemo.Wääääääääääh. Was solls, es hilft ja.Hat denn diese Person, die du kennst auch BSDK ? Wenn ja, das wäre ja ein erneuter Beweis. So etwas sind immer wieder neue Hoffnungsanker.
Bis bald und ihr seid in meinem Herzen!
Schönes WE.
LG Gabi

Hallo Gabi,
ja der Mann hat seit 4 Jahren Bauchspeicheldrüsenkrebs und hat sogar die Chemo ausgesetzt, weil sie bei gar nichts gebracht hat.
Ich drücke Euch gaaaaaanz fest die Daumen für CT. Melde Dich wenn Du das Ergebnis hast.
Wir bekommen am Mittwoch den neuen Tumormarker, das Ergebnis aber erst am Donnerstag die Woche drauf. Habe am 19.Juni Geburtstag, habe zu Pit gesagt könntest mit kein schöneres Geburtstagsgeschenk machen als einen gefallenen Tumormarker.
Liebe Grüße auch an Deine Mama bis bald
Petra

Hallo Wolfgang,
die Beschreibeung deines Onkologen klingt ja wirklich absolut begeisternd, München ist von uns aus auch nicht so weit entfernt, ca. 2 std., aber was tut man nicht alles um bessere und kompetente Ärzte zu bekommen. Falls du mir die Adresse schicken könntest, meine e_mail lisa.mueller@gmx.net - Danke!
Bin nun mal gespannt, wie es bei meiner mum weitergeht, denn die neue Ärztin muss erst das mit Großhadern abklären, damit meine mum aus dieser Studie mit Oxaliplatin rauskann, da die Nebenwirkungen so gravierend waren (zusammen mit lithium). Ich hoffe, dass es diese Woche weitergeht. Macht ihr die Chemo ambulant, oder bleibt ihr im Karnakenhaus, denn in dem neuen Krankenhaus bleiben die meisten 1.2 Tage stationär.
Hallo Gabi, wie alt ist deine mum?? Hab gelesen, ihr seid aus nürnberg, nur eine stunde von weiden entfernt. Mach dir keine Sorgen mit dem Abnehmen, nur ein Kilo, das wird wie du schon vemutest mit dem Wasser zusammen hängen.
Liebe Grüße an alle
P.S. Was ist mit OLe?

Hallo an alle (...und besonders Lisa!)

ich habe im Moment ganz viel zu tun! Job, Privates
und vieles mehr. Deshalb bin ich im Moment nicht
so oft in der Lage, etwas zu schreiben... (aber lesen
tu ich schon noch alles...). Am Ende dieses Artikels
wisst Ihr auch, warum...

Aber der Reihe nach:

So eine Langzeit-Überlebens-Geschichte habe ich
auch! (Und danach noch ein paar andere mehr..!)

Der Vater des Qi-Gong-Lehrers meiner Schwieger-
mutter ist mit 82 Jahren an BSDK verstorben. Die
Diagnose bekam er aber vor über 10 Jahren. Auch
mit dem Hinweis:" Naja, noch 5 Monate...".
Aber immerhin wurden es noch 10 gute Jahre -
und das in dem hohen Alter!

Aber die zweite Geschichte ist mir noch wichtiger!
(Es ist nämlich unsere eigene!)

Morgen wird meine Schwiegermutter 60 Jahre alt!

Und vor 15 Monaten haben alle geglaubt, dass sie
das auf keinen Fall schaffen wird! (Vor allen Dingen
sie selbst!) Aber mit Mut und Glück haben wir es
doch geschafft! Deshalb sage ich Euch allen:

NICHT AUFGEBEN! N I E M A L S ! ! !

(Oh Mann, bin ich in Kampfeslaune! Lasst Euch nicht
unterkriegen! Krempelt die Ärmel hoch - und tretet
dieser Sch... Krankheit kräftig in den A....!!!)


Ausserdem muss ich Euch etwas beichten. Ich habe
Euch allen nämlich nicht ganz die Wahrheit gesagt.
Ich habe in den vergangenen 15 Monaten immer
von meiner "Schwiegermutter" gesprochen. Dabei
sind meine Freundin (Heike) und ich noch gar nicht
verheiratet. Wir sind aber schon 8 Jahre zusammen,
und es ist leichter "Schwiegermutter" zu schreiben,
als "die Mutter meiner Lebensgefährtin".

Das ändert sich aber in 10 Tagen. Wir heiraten.
(Auch das glaubte meine Schwiegermutter niemals
zu erleben! Und das mit den Kindern kriegen wir
auch noch zu ihren Lebzeiten hin!!! Jawolll.)

Deshalb nochmal mein Appell: Nicht aufgeben!
Nutzt eure Zeit (das gilt auch für die Gesunden!)
und macht das Beste aus eurem Dasein!

Oder, um den jungen, australischen Weltumsegler
zu zitieren, der in einer Schlechtwetterfront am
Kap der guten Hoffnung beinahe ertunken wäre:
"Es wäre nicht so schlimm gewesen, wenn ich mit
17 gestorben wäre! Sehr viel schlimmer wäre es
gewesen, wenn ich 85 geworden wäre - aber nie
wirklich gelebt hätte!"

Lebt euer Leben - und lasst es Euch auch vom
Krebs nicht vermiesen. Denn dann hätte diese
Krankheit wirklich gewonnen.

In diesem Sinne. Ich wünsche Euch allen das aller-
beste. Mut, Kraft und das notwendige Quentchen
Glück. Und das von ganzem Herzen...

Euer ole

Hi Ole,
Du hast doch bstimmt schon mitbekommen, dass eine Fotogalerie der KK-Nutzer gibt.
Da möchten wir doch bitte gerne ein Hochzeitsfoto von Euch haben. Schön, dass Du Deine Schwiegermutter endlich legalisierst und zu einer "ordentlichen" Schwima machst.
Viel Spass bei den Vorbereitungen. Und zum Thema Kinder: Du weisst doch- üben ist das schönste..
Katharina

Hallo Ole,
na denn viel Spass beim Üben und ganz, ganz viel Liebe in Eurer Zweisamkeit.
LG Elke

Hallo Ole,

wünsche Euch alles erdenklich gute. Aber Engel auf Erden haben bestimmt immer einen guten Stern der auf sie aufpaßt.
Ich glaub aber Deine Schwiegermutter hat Dich all den harten Zeit so sehr in ihr Herz geschlossen, da braucht es wohl kein amtliches Schreiben um das zu bestätigen.

Wünsche Euch alles alles gute (wir wollen auch bald heiraten, warten nur noch die Chemopause ab).

Bis bald
Petra

Hallo Gabi,

habt Ihr schon etwas vom CT gehört. Habe heute ganz fest an Euch gedacht und Daumen gedrückt.

Bis bald
Petra

Hallo liebe Petra,
ja leider haben wir das Ergebnis: Die Leber soll schlechter geworden sein! Ich versteh im Moment nichts mehr. Ihr geht es doch so gut, kann alles essen und sogar sehr viel. Sie hat Kraft und Mut. nach dieser Diagnose ist sie wieder am Boden. Und ich erst. Mag es einfach nicht glauben.
Heute hat sie einen neuen Zyklus angefangen und ihr ganzer Körper juckt so komisch sagt sie. Ist das nun die Leber oder die Chemo? Hab heut meinen Job verloren, war aber abzusehen. Ich will nicht noch meine Mum verlieren, lieber verzichte ich auf alles auf dieser Welt.
Ich hoffe, bei Dir ist alles ok
Viel Kraft auch an die anderen
Bis bald LG Gabi

Hi Gabi,
das mit Deinem Job tut mir sehr leid. Das fehlt Dir ja zum Glück..Meine Mutter hatte auch furchtbares Jucken am ganzen Körper. Das kann entweder durch einen zu hohen Billirubin-Wert kommen (ist Deine Mutter gelb??), oder durch die Chemo. Dann ist leider auch kein rechtes Kraut dagegen gewachsen. Es ist leider oftmals eine Begleiterscheinung der Chemo. Versucht es mit einem HP, vielleicht hat der noch ein paar "Kräuterchen" in petto. Jeder Mensch reagiert ja anders.
Lass die olle Leber doch Leber sein!!! Die kriegt sich schon wieder ein. Rolli aus Bremen hat hier eine Zeit gepostet, dass er ständig mit Metas in der Leber gekämpft hat und sie sich alle Nase lang hat weglasern lassen. Die Ärtze meiner Ma hielten nichts davon, aber Rolli hat damit gute Erfahrungen gemacht. Rolli, wo bist Du eigentlich?????
Lasst den Kopf nicht hängen.
Katharia

Hallo Ole,
auch von mir an dieser Stelle alle guten Wünsche für die Legalisierung der Familienverhältnisse! Und ich möchte hier auch meine Hochachtung und meinen Dank für Dein unglaubliches und unermüdliches Engagement hier im Forum aussprechen: Klasse! Mitfühlend, in der Sache informativ und immer am Ball! Du trägst sehr viel dazu bei, dass in unserem BDSK-Forum ein menschlicher und medizinischer Austausch auf einem hohen Niveau stattfindet; eine bemerkenswerte und wirklich nicht selbstverständliche Leistung. Danke, Ole.

Hier deshalb einmal: Herzliche Grüße an Dich und Deine Lieben, Lea

Und Du, unsere Forenmoderatorin Petra:

Auch Du hast menen allergrößten Respekt und ganz viel Sympathie für Deine eigene Krankheitsbewältigung und Dein Engagement hier im Forum. Auch Dir deshalb: Vielen Dank. Auch wenn ich selbst aktuell keine Probleme mit der Krankheit habe, gehört das Lesen des Forums für mich inzwischen zur Tagesroutine und soweit ich kann, gebe ich gern ein bisschen Unterstützung.

Ich drücke Dir alle Daumen, die ich habe, für den Erhalt Deiner Gesundheit! Auch Dir und Deiner Familie deshalb herzliche Grüße, Lea

So, das musste ich jetzt mal loswerden ...

Hallo Ole, auch von mir und meinem Mann alles Glück der Welt!
Habe nun 3 Tage intensiv die Beiträge in diesem Forum gelesen, viel geweint um alle, weil es diese Sch....erkrankung überhaupt gibt. Aber ich habe auch viele neue Erkenntnisse sowie Mut und Hoffnung durch Euch alle erhalten. Viele liebe Mails haben mich erreicht, von Menschen die selbst so viel mitgemacht haben. Morgen haben wir nun den Termin beim Onkologen, den meine Hausärztin empfohlen hat. Ich kenne ihn sehr gut von meiner Arbeit in der Strahlentherapie, er hat bei mir immer seine AIDS-Patienten angemeldet. Deswegen bin ich etwas irritiert, ob er sich mit BSDK wirklich so gut auskennt?? Ein befreundeter Radiologe hat mir einen Onkologen in Heidelberg empfohlen, hier im Forum lese ich von einem in München, dann habe ich nächste Woche einen Termin im europäischen Pankreaszentrum vereinbart.... auch mit einem Dr. Herwart Müller habe ich bereits korrespondiert. Nun muss ich nur aufpassen, dass wir uns nicht verzetteln. Ein Forum Teilnehmer hat auf einen Link verwiesen, der Studienergebnisse von einem biologischen Krebsmittel UKRAIN veröffentlicht. Danach soll die Überlebenszeit bei 48% länger als 19 Monate bei inoperablem Pankreas-Ca. betragen.

und dann noch die selektivew interne Bestrahlung bei Lebermetastasen in der LMU München....siehe meinen Beitrag "neue Option bei Lebermetastasen..."

Gabi, dass Du Deinen Job verloren hast ist sehr unmenschlich! Weiß Dein Chef, dass Deine Mum so krank ist? Mein Chef hat mir so ein liebes Mail geschrieben, dass er nicht wüsste, was er machen würde, wenn er mit so einer Diagnose konfrontiert würde.....ich soll so lange zuhause bleiben, wie ich es brauche, auch ohne Krankmeldung! Ich bin zwar krankgeschrieben, aber den Rückhalt zu haben, tut gut. Vielleicht hat ja jemand hier im Forum eine Idee, wie Du wieder Arbeit bekommst. Was machst Du eigentlich? Alles Gute für Dich und Deine Mum, auch für alle anderen, die Kummer und Sorgen haben ud traurig sind, weil sie einem geliebten Menschen nicht helfen können.

Wünsche Euch allen eine Gute Nacht.

Gaby

Hallo Gabi,
Du hast so beiläufig erwähnt, Deinen Job verloren zu haben: Sofern man nicht gerade in einem besonders kleinen Unternehmen arbeitet (= kein Kündigungsschutz), lohnt es sich häufig, die Kündigung nicht so widerspruchslos hinzunehmen. Vielleicht lässt Du unter der Foren-Rubrik "Rechtliches usw." mal Einzeilheiten verlauten. Vielleicht gibt es ja auch zu diesem Problem hier Rat?! Frist bedenken: 3 Wochen nach der Kündigung muss ggf. Klage eingereicht werden. Gruß, Lea

Hallo Gabi,

tur mir alles so leid für Euch.
Das mit dem Jucken kenne ich auch. Pit sagt dann immer das ist ein Gefühl als wenn ihm die Haut zu eng wäre und alles juckt. Es vergeht aber nach drei Tagen bei ihm wieder. Also glaube ich schon das das auf die Chemo zurückzuführen ist.
Neben ihr eigentlich Wobe mucos? Ole hat dieses Enzym auch schon empfohlen. Soll zur Metatasenprophlaxe eingenommen werden. Pit nimmt sie seit dieser Woche. Er hat diese Woche die Chemo geschwänzt. Er wollte auch mal ein Wochenende haben und dieses mit Freunden verbringen. Da er die Chemo immer Donnerstags bekommt, liegt er dann bis Sonntag. Jetzt bekommt er sie am Montag. Bin mal auf unseren Tumormarker gespannt.

Wie wurden eigentlich die Metastasen bei Deiner Mutter gemessen ? Woran erkennt man das diese gewachsen sind ?
Bei Pit sind die Dinger noch so klein, daß man sie weder auf dem CT noch auf dem Ultraschall sehen kann, leider sind es dafür sehr viele.

Das mit Deiner Arbeit finde ich eine bodenlose Ferchtheit. Ich sehe das genausowie Lea Du solltest das nicht einfach so hinnehmen. Aber ich kann mir schon denken wie Du Dich fühlst. Manchmal fehlt die Kraft zum kämpfen. Das denke ich mir auch oft ich bin 38 Jahre alt und mußte schon so viel Sch.... in meinem Leben mitmachen. Das reicht eigentlich für zwei und nun das auch noch. Dann sage ich mir sei nicht so egoistisch und jammer hier nicht rum.

Ich habe Gott sei dank gute Freunde und Chefs die bedingungslos hinter mir stehen und mir das nicht nur sagen sondern auch zeigen. Ich hoffe Du hast auch Leute auf die Du dich verlassen kannst.
Liebe Gabi halt die Ohren steif bin immer für Dich da, wenn Du jemangen zum reden brauchts. Ich drücke Dich ganz fest und bau Deine Mama wieder auf Hauptsache es geht ihr zur Zeit gut.

Bis bald
Petra

Hallo Gabi,
mein Mann hatte auch dieses fürchterliche Jucken, so dass er sich öfters auch mal die Haut blutig kratzte. Aber das war schon vor seiner Op. und bevor wir überhaupt wussten, was Sache ist. Bei einer Untersuchung beim Hausarzt stellte sich dann ein Leberwert über 800 heraus, sofort ins Krankenhaus, und dann kamen jede Menge Untersuchungen, anschliessend die grosse Op. ohne anschl. Chemo. Also, bei ihm lag es nicht an der Chemo, sondern an den hohen Leberwerten und Billirubin-Wert. Im Krankenhaus bekam er dann irgendwelche Pillen, und nach einiger Zeit wurde es besser. Soviel zum Hautjucken.
LG Elke

Hallo Ole,
Hallo Gabi,

habe diese Woche von einen meiner Chefs einen Tipp bekommen bezüglich Nanotherapie. Da einer meiner Chefs gute Freunde in der Charité Berlin hat, wurde er darauf aufmerksam gemacht.
Hat jemand von Euch schon mal etwas davon gehört ?

Habe mich nun schlau gemacht.Es läuft da anscheinend noch eine Studie. Die eine ist für Gehirntumore, die andere für bösartige lokal begrenzte Tumorreste und -rezidive sowie Metastaden die trotz Behandlung weiterwachsen. Bei diesem Verfahren wird anscheinend irgendwelche Eisenpartikel in den Tumor bzw. Metastasen injiziert. Die Hyperthermie schädigt die mit Eisenpartikeln beladene Krebszelle und macht den Tumor empfindlicher gegenüber einer begleitenden Strahle- oder Chemotherapie. Bei Temperaturen über 47 Grad wirkt die Magnet-Flüssigkeit auch allein als sog. Thermoablation zerstörend bei Tumoren, die nicht größer als 5 cm im Durchmesser sind.

Da bei Pit sowohl der Tumor wie auch die Metastasen noch kleiner sind, habe ich nun Herrn Prof. Wust in der Charitè Berlin angeschrieben und habe ihm Pits unterlagen geschickt. Mal schauen was er sagt. Werde Euch dann sofort Bericht erstatten.

Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende bis bald

Petra

Hallo Petra!

Davon habe ich auch schon mal gehört! Bei meinem
Versuch, mich schlauzumachen, kam allerdings nix
heraus...

Halt uns doch mal auf dem Laufenden, wenn Du da
was rausbekommst. Ich finde das sehr interessant!

Viele Grüsse und alles Gute!

Schönes Wochenende an alle!

ole

Hallo Ole!

ich bin heute das erste mal dabei und muss sagen, dass mir dein Bericht besonders vom Februar Mut gemacht hat, denn sie Situation ist eine Ähnliche wie bei meinem Vater. Der Tumor meines Vaters war 4,5x5cm groß und hat sich nach der ersten Runde Chemo und Bestrahlung auch nicht vergrößert, sondern minimal verkleinert, die Tumormarker waren gering und der Tumor von Kalkfäden durchzogen. Das hat uns natürlich auch wieder etwas hoffnungsvoller gestimmt und unsere Hochzeitplanungen zuversichtlich weiter verfolgt. Jetzt kam der große Rückschlag mit einem leichten Schlaganfall. Heute morgen habe ich mit Papas Hausarzt telefoniert, der mir aufgrund des sich verschlechternden Allgemeinzustandes aber auch gesagt hat, dass er für die nächsten Wochen keine Garantie übernehmen könne. Is klar! Aber wenn ich das von deiner Mutter lese, hoffe ich wieder mehr. Mein Vater lässt sich glücklicherweise überhaupt nicht hängen, hat aber echte Porbleme mit dem Essen.
Du hast auch geschrieben, dass deine Mutter "trainiert". Wir haben versucht meinen Vater eher zu bremsen, damit er die mühsam aufgenommen Kalorien nicht direkt wieder verbraucht. War das vielleicht gar nicht so sinnvoll? Jetzt hat es sich im Moment eh etwas erledigt, weil er sich sehr viel ausruht und liegt, weil er duch die Chemo und den Gewichtsverlust so schlapp ist.
Dummerweise bin ich so weit von meinen Eltern entfernt, dass ich kaum helfen kann, was mich ziemlich wurmt. Meine Mutter ist auch nach Brustkrebs nicht richtig fit und hat zudem keinen Führerschein, so dass wir auf das Krankenhaus (Hellersen Lüdenscheid) angewiesen sind. Diese Hilflosigkeit macht mich teilweise total verrückt.

Trotzdem hoffnungsvolle Grüße

Antje

Hallo Ole,

alles klar wird gemacht. Ich bekomme am Montag einen Rückruf und die Befundberichte von Pit sind schon unterwegs zur Charite. Vielleicht ist das ja etwas intressantes für uns dabei.

Schönes Wochenenede bis bald
Petra

Hallo Ole,

erst mal habe heute einen Anruf aus Berlin von der Charite erhalten. Also die Nanotherapie ist bezüglich Pankreas noch in der Studienphase voraussichtlich wird das Ende des Jahres etwas.
Ich bleibe aber dran, werde mal meinen Prof. (Cheffo) anrufen lassen, da ein ehemaliger Assistenzarzt von uns an der Charité Oberarzt ist. Ich glaub der bekommt sicher mehr raus. Also wie gesagt ich bleibe dran.

Noch etwas kannst Du mir bezüglich der Chemozyklen etwas sagen. Pit bekommt Chemo mit Gemzar. Zuerst hieß es 6 mal, dann 3 Wochen Pause und dann weiter 3 mal, nun heißt es 7 mal dann 1 Woche Pause ?????
Wie verliefen die Chemozyklen den bei Deiner Schwiegermutter ?
Wäre nett wenn Du mir darüber berichten könntest.

Liebe Grüße
Petra

Hallo Gabi,
Hallo Lisa,
Hallo Wolfgang,

wo seit ihr den alle ???
Ist alles o.k. bei Euch ?
Meldet Euch doch mal wieder bei mir

Liebe Grüße

Petra

Hallo Petra,

zuerst wöchentlich 1.000 mg/m3.

Als die Leukozyten das nicht mehr mitgemacht haben,
wurde auf einen 14 tägigen Rhythmus umgestellt, der
auch bis heute durchgehalten wird. Dabei werden 7
Dosen gegeben - eine ausgesetzt - und dann wieder
nach Heidelberg zur Generaluntersuchung mit Sono und
CT (Blut sowieso). Das machen wir jetzt seit fast einem
Jahr so... Es ist aber so, das viele Ärzte ihre eigenen
Chemo-Schemata verwenden. Das ist aber auch ziem-
lich egal, wann die Chemo gegeben wird, wichtiger ist
die Einzel- und die Gesamt-Dosis.

Vielen Dank übrigens, für Deine Nanotherapie-Bemüh-
ungen - ich bin sehr gespannt auf alle Ergebnisse!

Gruss, ole

Hallo Petra, mein Mann hat heute mit Gemzar angefangen; der Onkologe sagte auch 7 Wochen, dann Pause......

Hallo Ole,
ich habe nun alles besorgt, was Du in Deinen 10 Punkten aufgeschrieben hast.... Der Onkologe hat Wobe-Mugo E aufgeschrieben, hatte aber eine geteilte Meinung dazu. Nun getraut sich mein Mann das Mittel nicht einzunehmen, weil er die Nebenwirkungen gelesen hat. Ansonsten wurde ihm noch Vitamin A+B aufgeschrieben sowie Selen...nun liegt es halt da und ich bin ganz enttäuscht, dass mein Mann das nicht einnehmen möchte. Er meint, wenn es ihm heute schlecht wird, möchte er wissen, ob von Gemzar oder den anderen Mitteln. Hat Deine Schwiegermama das auch erst später zusätzlich eingenommen. Viele Fragen wieder auf einmal, ich weiß, dabei bist Du doch mit Hochzeitsvorbereitungen beschäftigt!

Liebe Grüße an Euch Alle
Gaby

Wie hoch dosiert hat Deine Schwiegermama das denn genommen??? In der Dosierung steht mindesten 3x4 Tabletten...

Hilfe an euch alle, mein Mann hat mich eben gerufen, ihm ist so kalt und der Puls ist bei 100. Ich weiß überhaupt nicht was ich machen soll, habe ja überhaupt keine Verhaltensregeln bekommen. Der Onkologe sagte, das Mittel würde gut vertragen, warum ist es bei uns nicht so?

Bitte schreibt mir schnell, was ich tun soll....

Gaby

Auf jeden Fall dem Arzt bescheid sagen!
Holger hat im Thread Medikamente von ähnlichen Symptomen bei seiner Frau erzählt, Paracetamol hat dabei geholfen.

Hallo Gaby,

wenn Dir was unheimlich vorkommt: Den Arzt rufen!

Ein Puls von 100 ist allerdings nicht unbedingt unge-
wöhnlich und ein Kältegefühl am Tag der Chemo ist
ehrlich gesagt eher eine der einfacheren Nebenwirk-
ungen (es gibt da auch schlimmeres...)

Über die Onkologen könnte ich Dir Seitenweise Ge-
schichten schreiben - und viele davon sind eher nicht
so freundlich. Wenn es eine pharmaunterstütze (Du
glaubst nicht, wie sehr!!!) Ärzteschaft gibt, dann die
Onkologen! Die halten meistens nichts von alterna-
tiven Mitteln und wollen ihre eigene Disziplin mög-
lichst oft angewandt sehen. Ohne Rücksicht auf
ganzheitliche Prinzipien und biologische Ansätze.

Man muss einfach mal festhalten, das Ärzte und
Patienten nicht immer dieselben Ziele haben. Der
Patient will zunächst mal persönlich gesund werden.
Der Arzt will die Krankheit prinzipiell besiegen.
Wenn also der Patient verschiedene Mittel nimmt, ist
es für den Arzt sehr schwer nachzuvollziehen, was
denn nun hilft und was nicht... Der Arzt würde lieber
in einer Monotherapie herausfinden, was wie gut hilft.
Auch auf die Gefahr hin, den Heilungserfolg des Ein-
zelnen zu gefährden (um aber später vielen zu helfen).

Im Übrigen: Lies Dir mal den Packzettel von Gemzar
durch... (oder besser nicht ;-) )

Meine Schwiegermutter nimmt 3x2 Tabletten Wobe-
Mugos am Tag. Dabei ist sie, wenn ich das richtig im
Blick habe, eine der am längsten Überlebenden hier
im Forum (15+5 Monate, ohne OP, mit W-Mugos!).
Mit Wobe-Mugos hat sie nach der Radiotherapie an-
gefangen (Juni 03) und bis jetzt ununterbrochen ein-
genommen und bislang keine Metastasen (und auch
keine Nebenwirkungen).

Dein Mann muss aber für sich selbst beschliessen,
was er tun möchte und bei was er ein schlechtes Ge-
fühl hat.

Ausserdem solltet Ihr Euch genau erklären lassen,
was Ihr bei welchen Situationen tun solltet und wen
Ihr dann anrufen könnt. Ein Buch mit Telefonnummern
und Handlungsempfehlungen ist sehr hilfreich.

Ich wünsche Euch alles Gute (und viel Glück)

ole

Hallo Gaby,

nicht erschrecken! Mein Mann hatte oft am Abend nach der Chemo mit Gemzar richtigen Schüttelfrost. Das hat schon richtig dazugehört. Nach einer Weile ging dieser auch von selbst wieder weg. Wir haben uns immer getröstet, daß der Körper ja irgendwie reagieren muß, sonst könnte man ja gleich nur Zuckerwasser injizieren.

Liebe Grüße

Stella

Hallo Ole,

Du hast vollkommen REcht, die wollen sehen, was gegen Krebs hilft, das geht nur mit Monotherapie. Vielen Dank für Deine ausführliche Antwort, Du bist sehr hilfsbereit...

Hallo Stella,

das was Du schreibst, hat mein Mann für sich auch so interpretiert.... man muss ja merken, dass im Körper etwas passiert. Also bin ich nun wieder etwas ruhiger...

Außerdem habe ich die letzten Tage so viele trostspendende Mails erhalten, von jungen Menschen, die ihr Leben noch gar nicht richtig begonnen haben und die so viel "weiser" sind als ich, dass ich mich schäme, so gejammert zu haben....es ist immer noch eine "Leidsteigerung" möglich

Ich grüße Euch Alle
und wünsche eine Gute Nacht

Gaby

Hallo ihr Lieben,
war ne Weile nicht im Forum und habe gerade all eure Berichte gelesen. Und wie immer tut es gut zu wissen, dass alle sich gegenseitig helfen und Infos ausgetauscht werden. Das mit der gelben hautfarbe ist mir bei meiner Mutter auch schon stellenweise aufgefallen, was hat das zu bedeuten, schlechte Leberwerte?
Die ersten Bilder meiner mum habe ich nach Heidelberg geschickt und leider hat Prof. Singer die INoperabilität bestätigt, er meinete, man müsse die Chemo abwarten.
An Ole :
Hat deine Schwiegermutter sofort mit der Radiotherapie begonnen oder nur Chemo?
Mir geht es ähnlich wie dir, ich möchte auch, dass meine Mutter noch Oma wird, dass sie das erlebt, ach wie gerne möchte ich ihr das ermöglichen....das wäre so schön....für uns und für sie.
Wie weit seid ihr mit euren Hochzeitsplänen?
Also ihr Lieben - kämpfen wir - hoffen wir und geben wir nicht auf.
Jeder Moment, jeder Augenblick mit dem Menschen, den wir lieben ist wertvoll.
Grüße
lisa

Hallo Ole,

leider mußte wir auch schon diese Erfahrung mit unseren Onkologen machen.
Pit nimmt ja nun auch seit 3 Wochen Wobe mucos und seit 5 Wochen Misteltherapie. Er hat es ihm letzte Woche dann gesagt und er meinte nur "wie kommen sie den zu so etwas". Toll oder aarrrgg da krieg ich doch gleich wieder so eine Wut.
Sag mal hatte Deine Schwiegermutter eigentlich auch Metastasen ??
Schönen Abend noch bis bald.

Liebe Grüße an alle
Petra

Hallo Gaby,

ich darf uns ja wohl zu den Jüngeren in diesem Forum zählen, worauf ich so gar nicht stolz bin. Was heißt hier wir sind weiser ??? Wir hängen halt sehr am Leben aber das tut man ja wohl mit 70 noch genau so. Wir versuchen uns halt gegenseitig etwas Halt zu geben. Bin so dankbar, daß ich in dieses Forum gekommen bin, habe hier auch so viele hilfreiche Tips bekommen, fühlte mich ja von unseren Ärzte dahingehend etwas alleine gelassen.
Nun steht mir durch meine Tätigkeit in einer renommierten Orthopädischen Praxis auch einige Möglichkeiten offen um vielleicht etwas Neues in der Krebstherapie herauszufinden. Und ich gebe dieses natürlich auch gerne an Euch weiter, wollen doch am liebsten das alle wieder gesund werden.
Also wünsche Euch einen allen einen schönen Abend und laßt den Kopf nicht hängen.

Liebe Grüße Petra

Hallo Lisa, hallo Petra,

meine Schwiegermutter hat bislang keine Metastasen.
(Trotz einer max. Tumorgrösse von 6x7cm im Mai 03!!!)

Unter anderem deshalb bin ich der Meinung, dass die
Diagnose "duktales Adenokarzinom" nicht stimmt, son-
dern es sich vielmehr um einen periampullären oder
neuroendokrinen Tumor handelt... aber das werden wir
wohl nicht mehr rausbekommen...

Sie hat übrigens erst eine zweite Meinung aus Heidelberg
abgewartet und dann direkt mit der Radiochemotherapie
in HD angefangen (das MarkusKH in Ffm wollte nur mit
Gemzar behandeln).

Die Strahlentherapie hat dann auch sehr gute Erfolge ge-
bracht (8 Wochen, tgl. Bestrahlung, wöchentlich Chemo)
Der Tumor hat sich um die Hälfte verkleinert in der Zeit.

Soviel dazu... (eine zweite Meinung ist immer Gold wert!)

Wir heiraten übrigens Mitte nächster Woche in Südtirol.
Deshalb werde ich Euch leider eine Woche lang fehlen.
Macht mir keinen Unsinn in der Zeit..!

Liebe Katharina, hab’ mal ein Auge auf die Bande ;-)

Ich wünsche Euch allen hier das allerbeste - und nehmt
Euch ein Beispiel an der Deutschen Nationalmannschaft!
(Die haben eben gegen Holland 1:1 gespielt)

> Auch ein Unentschieden kann manchmal ein Sieg sein! <

Viele Grüsse an alle

ole

Hallo Petra, ich habe durch die Arbeit im Klinikum Mannheim Strahlentherapie auch noch viele Beziehungen und einen Freund, der eine radiologische Praxis hat. Der hat mir auch den Artikel aus der Ärztezeitung Nr. 9 (06.05.04) zukommen lassen "Selektive interne Bestrahlung lässt Metastasen schrumpfen" (Lebermetastasen oder Leberzell-Ca.) Aber ich denke, dass man sich nicht verzetteln kann, wir müssen nun durch die 7 Zyklen Gemzar-Therapie und dann wird es sich zeigen, ob es gewirkt hat. Als nächstes werde ich dann noch die Hyperthermie in Betracht ziehen. Heute ist nun der 3. Tag nach der Chemo, aber meinem Mann geht es einfach schlecht und das beim ersten Mal - wie wird das nur weitergehen? Ich hatte so gehofft, dass wir unser normales Leben wenigstens zum Wochenende wieder aufnehmen können, weil es Dirk so macht. Aber ich glaube nicht daran, vor allen Dingen auch, weil ich solche Angst habe, irgendwohin zu fahren mit dem Fahrrad und dann passiert auf freiem Feld etwas. Ich weiß, heute bin ich wieder sehr negativ und änstlich. Habe von einem KK-Forum Mitglied ein Mail erhalten, indem ich darüber aufgeklärt wurde, dass es hier im Forum auch Leute gibt, die überhaupt nicht krank sind und irgendetwas erfinden und hier reinschreiben.... das hat mich nun ziemlich fertig gemacht und ich frage mich, wieso Menschen auf solche Ideen kommen? Hat diese Erfahrung noch jemand gemacht?

Liebe Grüße
Gaby

Hallo Ole ,

ich wünsche Dir eine Taumhochzeit! Es ist für Euch ja noch viel mehr als nur eine Hochzeit...


Die Pause sei Dir gegönnt. ;-)

Gruß

Lotte

Hallo Gaby,
also: seit ich vor einigen Monaten das Forum intensiver lese und gelegentlich Beiträge schreibe, habe ich eigentlich niemenden hier angetroffen, der mir entsprechend "verdächtig" gewesen wäre! Wenn ein Mitglied dies meint, möge es dies doch bitte KONKRET hier öffentlich machen und nicht so hintenherum ...

Mein Eindruck ist der, dass hier ernsthafte Fragen gestellt werden und ebenso ernsthaft beantwortet werden; gut auch, dass solche Beiträge aus dem Verkehr gezogen werden, die den Eindruck unlauterer Werbung und obskurer Heilsgeschichten machen. Lass´ Dich nicht verunsichern und vertraue Deinem gesunden Menschenverstand!

Ich wünsche Euch viel Kraft und positive Energie. Es ist ganz normal, dass die Gefühle Achterbahn fahren ... Grüße, Lea

Hallo Gaby,

ich glaube nicht das jemand so "krank" ist und hier Geschichten erfindet um sich wichtig machen. Hoffe, falls es diejenigen gibt, die lesen das jetzt. Leute das ist echt kein Spaß über was wir hier schreiben und ich kann es meinem ärgsten Feind nicht wünschen das mitmachen zu müssen.

Gaby macht Euch nicht verrückt mit der Chemo. Bei Pit ist es eigentlich auch jedes Mal anders. Der Tag der Chemo und der Tag danach ist meistens noch ganz o.k. am 2. und 3. Tag nach der Chemo liegt er dann ganz schön auf der Nase. Am 4. Tag steht er auf uns es ist wäre nichts gewesen. Beim nächsten mal kann er dann bis zum 3. Tag fit sein und der 4. und 5. Tag ist dann schlecht. Dieses Mal nach der 5. Chemo ist er eigentlich die ganze Zeit fit. Er hat am Montag diese Woche Chemo bekommen. Kann Euch empfehlen Zofran von Eurem Arzt zu verschreiben. Die hat Pit erst seit dieser Woche und die Kopfschmerzen sowie die Übelkeit vergehen eigentlich sehr schnell.

Also liebe Gaby nur nicht hängen lassen, kann morgen schon wieder ganz anders aussehen.

Lieber Ole, wünsche Euch eine Traumhochzeit und natürlich super tolles Wetter.

Bis bald
Petra

Hallo alle zusammen,

ich verfolge Eure Gespräche schon seit einigen Wochen und möchte mich erstmal bei Euch allen für die hilfreichen Infos bedanken. Ich konnte von euch schon so viele Tips gebrauchen. DANKE dafür!!!! Es ist einfach toll, dass es euch gibt.

Mein Vater (68)weiss seit Ende Januar, dass er BSDK hat (am Schwanz, Tumor 7 cm) und Lebermetastasen. Er hat jetzt 7 3 3 mal (jeweils 1 Woche Pause zwischen den Zyklen) Gemzar erhalten. Gestern war jetzt der große Tag und es standen die ersten Untersuchen an. Und es ist tatsächlich ein Wunder geschehen: Der Tumor hat sich verkleinert, jetzt sind es 4,9 cm, und auch die 2 Lebermetastasen haben sich verkleinert. Wir haben natürlich entschieden, mit der Gemzar-Chemotherapie weiterzumachen. Vor allem, weil er die Chemo auch ganz gut verträgt. Er hat Appetit und hat die letzte Zeit auch wieder zugenommen. An Nebenwirkungen hatte er Ödeme an den Beinen und natürlich, was wohl jeder hat, er war ca. 3 Tage danach ziemlich müde.

Jetzt habe ich an Euch eine Reihe von Fragen und hoffe, dass Ihr mir helfen könnt:

- Hat jemand von Euch schon mal etwas von Lasertherapie für die Lebermetastasen gehört? Oder könnten die LM durch die Chemo verschwinden?

- Ab wann bestände die Möglichkeit zu operieren?

- Was ist das für eine Bestrahlung, die Eure Angehörigen (falls dem so ist) erhalten? Es gibt ja seit einiger Zeit eine neue Form, eine sogenannte 'Gezielte Bestrahlung', die nur das entspr. Organ bestrahlt und nicht an die anderen Organe herankommt?

Ich hoffe, bald von Euch zu hören!

LG Martina

Das heisst natürlich:

7 mal Chemo, 1 Woche Pause, 3 mal Chemo, 1 Woche Pause und nochmal 3 mal Chemo und 1 Woche Pause.

Ciao

Hallo Martina,

Lebermetastasen (genauso Primärtumore in der Leber)
können z.B. in Heidelberg mit einer stereotaktischen Be-
strahlung behandelt werden (->Prof. Debus / Kopfklinik).
Dabei kommt, glaube ich, Photonenstrahlung zum Einsatz.

Wenn es sehr gut läuft, können die Lebermetastasen auch
durch die Chemo verschwinden (das ist aber selten...).

Je nachdem wo und wie die Lebermetastasen lokalisiert
sind, kann man sie bei einer Whipple gleich mit resektieren.
(Dazu müssen sie aber sehr solitär liegen.)

Man kann immer dann operieren, wenn eine Resektion nach
R0 zu erwarten ist (d.h. keine Tumorreste nach der OP).
Es würde also kein Chirurg operieren, wenn er die LM nicht
mit rausnehmen kann - oder er nicht den ganzen Tumor auf
einmal rausbekommt. Denn die nachfolgende Schwäche-
phase des Patientenorganismus würde sich der Krebs zu-
nutze machen - und sehr agressiv wachsen und streuen!

Hoffentlich geht es weiter so positiv voran (mit Gemzar)

Alles Gute für Euch

ole

An Ole
Ich wünsche dir eine wunderschöne Hochzeit und lebt diesen Augenblick mit eurer Familie, auch meine Mutter hat sich vor drei Jahren rieseig gefreut, als ich geheiratet habe. Und nun möchte sie unbedingt Enkel, also dann eine erfolgreiche Hochzeitsnacht.
Vielen Dank für deine Kompetenz, ist echt wahnsinn, wie du dich auskennst. Machst du beruflich auch etwas mit Medizin?

Dass hier im Forum irgendjemand Unsinn schreiben würde - also ich denke, wenn man all die Beiträge liest und all die hilfreichen Informationen sieht ... warum sollte jemand so etwas tun? Dazu ist die Sache an sich viel zu ernst.

Liebe Grüße an alle
Lisa

Woher wisst Ihr eigentlich immer so genau, wie groß der Tumor ist? So cm x cm? Bei meiner Mutter wußten wir erst nach der Op wie groß er war. Bei Ultraschall konnte man null , nix sehen,
und auf den Bildern halt nur, das da etwas sitzt...

Gruß Lotte

Hallo Martina,

in Frankfurt werden die Lebermetastasen (falls er nur einzelne sind) verschmore. Bei uns geht das leider nicht, da Pit multiple Lebermetastasen hat.
Das ist glaube ich an Uniklinik in Frankfurt Prof.Vogel.
Machen mich noch einmal genauer schlau und schicke Dir dann die genaue Anschrift.

Bis bald

Petra

Hallo Lotte,

manche Tumore sind scharfkantiger begrenzt als andere,
manche haben eine andere Dichte, Oberflächenstruktur oder
unterschiedliche Resorbtionsverhalten was das Kontrast-
mittel angeht. Kleine Tumore kann man schlechter erkennen
als grosse und die Lage hinter Magen, Leber und Darm ist
natürlich auch wichtig.

Und zu guter letzt ist die Technik und und die Ausbildung
des Personals natürlich überall unterschiedlich.

Am besten ist es immer, wenn man ein besonderes Verfahren
immer wieder identisch wiederholt. Dann kann man jede Ver-
änderung besonders deutlich sehen.
Wir gehen z.B. alle 3 Monate nach Heidelberg zu einem
schräggelagerten Hydro-CT* (immer diesselbe Maschine), um
möglichst exakte Vergleichsaufnahmen zu bekommen.
Andere CT’s kommen gar nicht mehr in Frage, höchstens Sono
oder Gastroskopie.

Aber auch das ist natürlich nicht die Garantie, einen Tumor zu
"Gesicht" zu bekommen...

@Lisa: Auf der ersten Seite (Mitte) dieses Threads habe ich was
zu meinen "Voraussetzungen" geschrieben... aber nein: ich bin
kein Mediziner (wollte ich als Kind werden, hab’s aber gelassen!)

Viele Grüsse an alle

ole

* ich glaube, das heisst so. Bin mir aber nicht sicher...

P.S. Wer den Film "Fight Club" mit Brad Pitt kennt, kann sich
vorstellen, warum manche Leute Krankheiten vortäuschen.
Letztendlich sind diese Menschen auch krank... nur auf eine
andere Weise. Wenn ihnen dadurch geholfen wird, das ihnen
jemand zuhört...

Hallo Petra,

mein Mann kann sich fast nicht mehr bewegen, hat wahnsinnige Kreuzschmerzen. Ist das bei Pit auch so? Werde morgen probierne einen Termin in dr Schmerzambulanz oder einem niedergelassenen Anästhesisten zu bekommen. Weiß halt nicht, ob tumorbedingte Schmerzen, oder Arthrose, er nimmt seit der Diagnose keine Schmerzmittel mehr.

Hallo Ole,

euch wünsche ich eine schöne Hochzeit (feier) die euch ewig in Erinnerung bleiben wird..und natürlich viele kleine Kinderlein (auch wegen unserer Rente!) Spass beiseite, Deine Schwiegermama will das ja auch noch erleben....

Liebe Grüße Gaby

Hallo Gaby! Mein Dad bekommt von Prof.Klapdor gegen die Arthroseschmerzen/-entzündung in der Schulter Diclofenac Zäpfchen. Die kann man glaube ich so in der Apo kaufen.

Ein herzliches Hallo an alle,

konnte mich leider nicht eher melden, da mein PC spinnt, Danke aber für Euer Mitgefühl. Das mit der Arbeit ist etwas anders als sich das anhörte. Mein Chef und noch viele Chefs mehr haben um mich ein paar Monate gekämpft, aber die "obersten" in Bonn stellen niemanden mehr ein. Ich hatte von Anfang an einen Zeitvertrag, den ich eigentlich nur 6 Monate einhalten wollte. Aber mir sind alle ans Herz gewachsen, nun war ich 2 Jahre. Leider endet somit das Arbeitsverhältniss, denn wiegesagt wird niemand mehr festeingestellt. Im Gegenteil es muss Stammpersonal entlassen werden. Und das in so einer grossen Firma. Sie waren meine Stütze und Seelentröster, deshalb ist es für mich doppelt schwer. Trotzdem muss ich sagen: Geld weg, aber Mama noch da.! Das ist viel wichtiger.!!!!! ZU Mama: Sie beginnt jetzt den 4 ten Zyklus Gemzar. Primärtumor ist wie schon erzählt im Moment still, aber auch nicht viel kleiner geworden. Aber das ist doch schon mal was. Der Arzt ist auch zufrieden. Die 2 Herde in der Leber sollen maximal 1 Millimeter gewachsen sein ( anfangs 2 mal 1 cm. Durchmesser)Das soll aber uns nicht verrückt machen sagte der Doc. Die Chemo macht ihr am ersten Tag etwas zu schaffen. Sie isst prinzipiell rückwärts und ist am bibbern. Das ist aber Tags darauf schon wieder fast weg. Doch sie fragt sich immer wieder: wie lange muss man eine Chemo machen? Ein Leben lang? Ich kann ihr das gar nicht beantworten. Das jucken am Körper war auch schon am nächsten Tag wieder weg. Muss wohl doch von der Chemo kommen, da es genau an dem Tag war.Doch nun hatte sie mir erzählt, das der Stuhl immer so gelb ist. Was ist denn das schon wieder? Kennt das Symdom jemand? Übrigens, so ganz ohne Job bin ich nicht. Ich arbeite schon ein paar Jahre bei mir im Haus nebenbei als med. Fusspfleger und ich mache reflexzonenmassagen. Hab also noch ein bissi Ablenkung. So nun schicke ich Euch allen ein kleines Wunder, so dass all Eure Wünsche in Erfüllung gehen. Und viel viel Kraft.
LG Gabi
Ole, viel viel Glück Euch beiden und eine schöne Hochzeit. Geniesst Euren Tag!

Hallo Gaby,

soweit ich mich erinnern kann was das die erste Chemo bei Deinem Mann ???
Pit hatte nach der ersten Chemo fürchterliche Rückenschmerzen, er konnt kaum aufstehen. Das verging aber dann wieder. Er hat von seinem Arzt Novalgin Tropfen, später vom Heilpraktiker Globuli gegen die Schmerzen bekommen. Seit 3 Wochen braucht er nun gar keine Schmerzmittel mehr.

Schönen Abend noch bis bald

Petra

Hallo Nicole,

ja das war die 1. Chemo, aber von Rückenschmerzen hat unser Onkologe nichts gesagt. Da ich halt erlebt habe, welche Schmerzen der Pankreastumor im Endstadium verursacht, war ich mir sicher, dass die daher kommen und der Schmerztherapeut hat mir Recht gegeben. Nun muss ich das aber nochmals erruierne, denn wenn es nicht sein muss, ist mir lieber er nimmt keine Schmerzmittel, da ja der Magen infiltriert ist und das dem Magen überhaupt nicht gut tut!

Vielen Dank für die Info!!!!

herzlichst Gaby

P.S. wir fahren nun in die Pfalz, drücke mich aber immer noch zuhause rum, weil ich eigentlich Angst habe, wegzufahren

Hallo Leute,

Pit hat mich heute überrascht. Er hat gesagt, daß er den nächsten Tumormarker erst nächste Woche bekommt, hat ihn aber diese Woche schon bekommen und heute nach dem Ergebnis gefragt. Geburtsüberraschung für meinen morgigen Geburtstag von 122 auf 51 gefallen.

Bis bald
Petra

Hallo Petra, erst einmal alles Gute zu Deinem Geburtstag...es ist schon der neue Tag angebrochen....
das allerschönste Geburtstagsgeschenk wird natürlich der gefallene Tumormarker sein. Ich freue mich so wahnsinnig für euch!!

Natürlich habe ich auch die Hoffnung, dass es meinem Franz in ein paar Wochen genauso geht...wie lange hat das nun bei Pit gedauert, ich mein wieviele Chemotherapien sind gelaufen??

Ich weiß, Du wirst mir antworten ......

Deinen Geburtstag kannst Du nun ganz unbeschwert geniessen

ich umarme dich

Liebe Grüße
Gaby

[Petra Loos]

Liebe Petra,

http://www.click-smilies.de/sammlung0304/party/party-smiley-015.gif
Wir singen im Chor für dich ein Geburtstagsständchen.
http://www.click-smilies.de/sammlung0304/party/party-smiley-020.gif
und lassen ganz viele Glücks-
http://www.click-smilies.de/sammlung0304/party/party-smiley-049.gif steigen.

Alles Liebe Petra

Liebe Petra Loos, herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag - und bleib so wie Du bist!! Liebe Grüße

Au weia, ich habe die Petras verwechselt!! Egal, herzlichen Glückwunsch an die 'andere' Petra!

[Petra Loos]

Liebe Hildegard,

http://www.click-smilies.de/sammlung0304/grinser/grinning-smiley-030.gif macht nix. ich hätte auch gan gern die Geschenke!!!
Liebe Grüße Petra

Hallo Hildegard,
Hallo Petra,
vielen Dank für Eure Glückwünsche.

Hallo Gaby,

das war nun die 5. Chemo bei Pit, voraussichtlich bekommt er 7 und dann 1 Woche Pause, dann weiter mit 3 Chemos und 1 Woche Pause.
Das mit den Rückenschmerzen steht aber auch im Waschzellte von Gemzar, kannst Du hier im Internet nachlesen (hat Petra dort verfaßt). Jetzt warten wir natürlich erst mal die nächste CT-Aufnahme, die bekommen wir so Mitte bis Ende Juli, dann sehen wir weiter.
Sollten vielleicht nicht zu euphorisch werden, aber er spricht schon mal auf die Therapie an, was auch nicht selbstverständlich ist.

Wünsche Euch alle noch einen schönen Sonntag, bis bald
Petra

Hallo an Alle,

wir hatten einen wunderschönen Tag, wir sind - wie früher öfter - einfach in den Schwarzwald gefahren und haben geschlemmt. Mein Mann hat ja seinen Appetit nicht verloren! Da bin ich natürlich sehr froh darüber. Er ist auch selbst mit dem Auto hin- u. zurückgefahren!

Gestern war ich in der Firma (weil samstags niemand da ist) und habe 6 Stunden gearbeitet und ehrlich gesagt, alles vergessen....das hat mir gut getan!

Ja meinem Mann geht es seit Donnerstag richtig gut. Morgen kommt nun die 2. Chemo, aber nun wissen wir ja besser, welche Symptome "normal" sind.....

Wenn es ihm ab Donnerstag wieder gut geht, werden wir einfach wegfahren, vielleicht an den Bodensee, oder an den Rhein, irgendwohin....... nur normal sein!

Da ihr mir alle so geholfen habt, wollte ich euch auch über die glücklichen Momente informieren......

Frage in Pit´s Petra: die 3 Chemos sind die dann wie die ersten einmal pro Woche, oder 3 in 1 Woche... ???? An die CT-Kontrolle mag ich noch gar nicht denken....

Liebe Grüße an euch

Gaby

Jessas Maria und Josef,
Tumormarker von 122 auf 51 gefallen !? Ja will denn der Pit gleich nach 3 Monaten gesund werden ? Gönnen würden wir BSDKler es ihm natürlich von Herzen, wie auch Dir liebe Petra zum Geburtstag. Möge Gott Dir die Kraft und Ausdauer geben um mit Deiner Liebe diese Krankheit in Schach zu halten, damit ihr der Sprit ausgeht.
Ich hoffe es handelt sich um den CA19-9 Tumormarker, es gibt nämlich auch noch den CEA-Wert. Wie ich bei unserem Ole gelernt habe, sollen Werte von 45-60 durchaus normal sein (Referenzbereich unter 32, Graubereich unter 145). Der CEA-Wert sollte nach Bericht einer Arztpraxis zw. 4,5 und 10,5 jedoch nach Befund einer Klinik bei unter 3 ng/ml liegen. Vermute 3 für Kinder, unter 10,5 für Erwachsene. Bei beiden Markern werden die Messungen nach Roche gemacht. Viel Spass.

Hallo Gaby,

also bei uns ist es so 1 mal Chemo pro Woche. Nimmt Dein Mann schon Mistel. Kann es allen nur wärmsten empfehlen. Diese Woche (5. Chemo) hat Pit sehr gut weggesteckt. Ihm war nur einmal kurz übel, aber dank Zofran (da nimmt er dann eine halbe Tablette) vergeht das wieder in Minuten. Meine Ärztin (Freundin von mir, die Pit auch die Mistel verordnet hat), meine die Mistel braucht etwa 3 bis 4 Wochen bis sie richtig anläuft. Pit nimmt die Mistel nun die 5. Woche, könnte dann hingehen. Jetzt warten wir mal nächste Woche ab, dann werden wir weiter sehen. Halte Dich weiter auf dem Laufenden.

Lieber Wolfgang,
ja, ja das ist der CA-19 Wert a Traum (wie wir Bayern sagen) oder ?
Wie geht es Dir so ? Habe schon einige Zeit nichts von Dir gehört.

Liebe Grüße an Euch alle bis bald
Petra

Hallo Petra,

vielen Dank für die schnelle Antwort!

mein Mann nimmt noch keine Misteltherapie, der Onkologe meinte, er möchte erst die 1. Chemo abwarten, damit man weiß, wie er die verträgt....wenn er gleich Mistel nimmt, kann ja sein, dass er dadurch auch Nebenwirkungen hat.

Nun hat mir Stefanie aber folgendes geschrieben.....

Mein Mann war gestern mal wieder bei seinem Homöopathen! Der hat ihm mal wieder ein paar Denkanstoße gegeben! Z. B. daß sich Misteln sich nur an kranken Bäumen festsetzen und sie am Leben erhalten! Wenn es das Ziel ist, den Menschen am Leben zu erhalten ist Mistel gut, aber sie hält auch den Krebs am Leben! Bei operierten Patienten hält er das Präperat für Sinnvoll, aber bei innoperablen Sachen findet er das eher schädlich. Auch das wobes mucos kennt er schon lange und es ist eigentlich nur eine "Verdauungshilfe"!


Ja da wird man ja wirklich verunsichert. Da will man etwas Gutes für seinen Mann und bewirkt vielleicht nur das Gegenteil?! 1 Frage und 100 Meinungen, wäre aber trotzdem sehr dankbar, wenn noch ein paar Leute ihre Meinung dazu abgeben würden..

Liebe Grüße
Gaby

P.S. Stefanie, ich hoffe, Du verzeihst mir den kleinen Auszug aus Deinem lieben Mail......

Liebe Gaby!
Der Grundsatz der Homöopathie ist, Gleiches mit Gleichem zu behandeln. Fieber wird mit etwas Fiebererzeugendem behandelt, das aber in potenzierter verdünnter Form!!!
Bei der Misteltherapie wird die Mistel nicht verdünnt und potenziert. Es müsste sich um Phytotherapie (Pflanzentherapie) handeln. Die unpotenzierte Mistel wirkt anders als die potenzierte Mistel in der Homöopathie.
In meinem Buch: "Praxis der Homöopathie" steht auch extra, dass die Mistel in der Onkologie nach anderen Gesichtspunkten hergestellt und eingesetzt wird als in der Homöopathie.

Hallo Petra,

Bin zu spät..............trotzdem:
Alles, alles Gute nachträglich zu Deinem Geburtstag.
ALLE Wünsche sollen in Erfüllung gehen
LG Gabi

[*babsi*]

Hallo Ole,
vielen Dank für deine Tipps. Haben mir sehr geholfen. Waren auch schon in Heidelberg. Bei meinem Papa wurde Ostern BSDK inoperabel diagnostiziert.
Aber die Klinik in der mein Papa behandelt wird, hält sich nicht an den Therapievorschlag.
Er hatte bis jetzt eine hochdosierte Chemo und Wochen später eine leichte Chemo mit Gemzar. Heute sollte die 3. Chemo gemacht werden, doch die Leukos sind wieder im Keller. So wird nichts weiter gemacht als untersucht und untersucht. Mein Papa ist Privatpatient. Ich habe jetzt bald selber keine Hoffnung mehr, denn der Tumor wächst immer weiter. Was kann ich tun? Kennt jemand die Life plus Vitamine?
Viele Grüsse Babsi

Hallo Gabi aus Nürnberg,
muß das schon anfügen, sonst kommen wir durcheinander. Bei Euch alles klar ? Wie geht es Deiner Mama.

Hallo Gaby,
uns wurde die Mistel von der Tumorbiologie in Freiburg empfohlen. Dort sind nur Spezialisten. Pit ging es letzte Woche sehr gut, er hatte fast gar keine Nebenwirkungen von der Chemo. Meine Ärztin meinte die Mistel braucht ca. 4 Wochen um so richtig zu wirken.
Es gibt ein Buch von Annette Bopp "Die Mistel, Heilpflanze in der Krebstherapie". Dort steht auch etwas über Lektine (Stoffe die in der Mistel enthalten sind) die regen die Apoptose (Selbstmord der Krebszellen) an.
Das mit dem Abwarten ist schon richtig, mußten wir auch. Die Mistel kann die Körpertemperatur etwas erhöhen, falls man bei der Chemo Fieber bekommt, sollte sie nicht verwendet werden.
Aber ich glaube Misteltherapie ja oder nein is jedem selber überlassen. Wir sehen im Moment das wir mit unserer Therapie gut fahren, es geht ihm sehr gut, also bleiben wir jetzt erst mal dabei.

Liebe Grüße bis bald
Petra

Hallo Petra (Pit),

weißt Du eigentlich wie hoch der Tumormarker bei Pit vor jeder Therapie war? Ich habe gestern erst nachgefragt beim Onkologen, wie hoch der bei meinem Mann ist und da hat mich der Schlag getroffen..... 4.400!! Der Arzt meinte aber, das könnte bis 100.000 gehen... also scheint Pit ja wirklich (toi,toi,toi)schon fast geheilt, mit diesem niedrigen Marker. Dieser Wert sagt ja viel genauer, ob eine Besserung eingetreten ist, als CT, MRT oder sonstige Bilder!

Franz hat bei der 2. Chemo nun überhaupt keine Symptome, nun weiß ich nicht, ob das gut oder schlecht ist...man hat dann immer das Gefühl, dass es nicht wirkt?? Er nimmt nun seit gestern endlich die Wobe Mucos, nimmt das Pit auch? Ich habe so viele Beiträge gelesen, dass ich es nicht mehr weiß.

Hallo Ole, bist Du wieder zurück und hast jetzt auch auf dem Papier eine Schwiegermama?? Hoffentlich geht es ihr gut und euch natürlich auch.

Liebe Grüße
Gaby

Hallo Gaby,

ja Wobe mucos nimmt Pit auch, aber er ist eine kleine Zicke und läßt sich so gar nichts sagen. Er nimmt "nur" 3 mal 2 Tabeletten, sowie Mistel 2 mal wöchentlich und Vitamine 2 mal ca. 30 ml am Tag.

Ich kann Dir nicht genau sagen wie hoch der Tumormarker gehen kann, habe aber schon oft hier im Internet gelesen das der um die Tausenderwerte lag.

Das mit der Chemo ist eine Sache. Mal hängt er am Tag nach der Chemo in den Seilen, dann wieder erst 2 bis 3 Tage später, dann wie letzte Woche (nach der 5. Chemo) gar nichts. Ich glaube das kommt auch auf die Tagesform an, oder vielleicht weil die Mistel jetzt langsam wirkt. Jetzt warten wir mal morgen ab (6. Chemo) dann werden wir weiter sehen. Werde Dir dann wieder Bericht erstatten. Aber der Tag der Chemo war eigentlich für Pit nie ein Problem, meist ging es erst am darauffolgenden Tag Abends los. Dann lag er 2 Tage etwas auf dem Sofa rum und hat ferngesehen und am darauffolgenden Tag ist er am morgen aufgestanden als wenn nichts wäre.

Also wie gesagt melde mich wenn ich mehr nach der 6. Chemo weiß.

Liebe Grüße bis bald
Petra

Hallo Petra,

will dich ja nicht nerven, aber ihr im Forum schreibt immer "Vitamine". Mein Mann nimmt 1 Tablette Vitamin A+E von Hervert (hat der Arzt so aufgeschrieben). Von Vitamin B und C habe ich auch schon gelesen, hat der Onkologe aber nicht erwähnt. Morgen bekommt mein Mann das erste Mal Mistel gespritzt - ist das bei euch auch so? Dachte, das wären Tabletten. Aber wenn man Wobe mucos nimmt (der Arzt ist da geteilter Meinung, hat es aber aufgeschrieben) dann muss man bei bestehenden Metastasen schon ordentlich einwerfen, vor allen Dingen wenn man so groß ist, wie mein Mann...vielleicht ist Pit ja klein und schmächtig ? Wenn nicht, sollte er nicht "Zickig" sein.....sag ihm das. Nun ja, mein Mann hat ja auch gleich ausgerechnet, was das im Jahr kostet bei 3x4 Tabletten/die - es sind fast 6.000,-- Euro -wenn´s hilft, ist das Geld ja auch egal, man muss alles probieren!

ach ja Selenase (3 Ampullen/die) nimmt er auch noch. Er hat sich nun einen Medikamentenzettel als Exceldatei gemacht, damit er noch durchblickt, was er wie oft und wann nehmen muss! Das hat er alles in einem Korb, das ist ja eine ganze Chemiefabrik...es ist schon schlimm, was man dem Körper da zumutet.

Euch drück ich die Daumen für morgen...keine großen Nebenwirkungen, damit der Biergarten am Wochenende möglich ist!

Liebe Grüße
Gaby

@Petra: Welche Vitamine nimmt denn dein Pit? 30 ml hört sich gut an, dass sind dann wenigstens nicht so viele Tabletten, von denen er schon genug nehmen muss. Du kannst mir den Namen auch mailen, falls du ihn hier nicht reinschreiben möchtest. LG und danke, Sonja (sonjaxxx@gmx.net)

Hallo Sonja,
Hallo Gaby,

nein kein Problem, ich glaube das ist keine Schleichwerbung, bin selber auch begeistern von dem Zeug.
Die Firma heißt Vita Elemente (schaut mal im Internet unter Vita-Elemente.de. Der Saft heißt La-Vita ist hochdosiert mit allen möglichen Vitaminen, Seleen, Mineralien, Spurenelemente und besteht eigentlich nur aus Säften keine Farb- oder Konservierungsstoffe, deshalb auch die angebrochene Flasche im Kühlschrank aufbewahren. Anfangs hat er 3 mal am Tag 20 ml genommen. Hört sich jetzt vielleicht blöd an. Wenn ich das Zeug trinke und gehe 2 bis 3 Stunden später auf die Toilette verfärbt sich mein Urin etwas. Als scheide ich das aus was ich nicht brauche. Bei Pit hat es fast 3 Wochen gedauert bis er auszuscheiden begonnen hat. Da sieht man dann mal was sein Körper so an Vitaminen braucht.

Liebe Gaby nun zur Mistel.In meinem schlauen Mistelbuch habe ich gelesen, daß man Mistel spritzen muß, da die Magensäure (Tabletten oder Tropfen) den Mistelextrakt zerstören würde. Bei uns klappt das schon recht gut mit den Bauchspritzen. Welche Mistel bekommt Dein Mann ? Bei uns wäre das Lektinol. Es geht ihm heute eigentlich noch ziemlich gut. Nächste Woche hat er Chemopause, dann erst wieder übernächste Woche. Ach ja Pit ist nicht gerade der kleinste erst ist 194 cm groß und wiegt im Moment 93 Kilo als eher nicht klein und schmächtig,sondern ein richtiger Brocken. Heute hat er mit dem Onkologen seinen gesunkenen Wert besprochen, der meinte nur wie gut doch die Chemo wirkt. Es seit dahin gestellt ob das nun die Chemo alleine ist, oder einfach nur das Zusammenspiel von allen. Ich glaube halt wir sind auf der richtigen Schiene und machen einfach mal weiter so.

Liebe Grüße an Euch alle

Petra

Hallo Petra ( Frau von Pit ),

das hört sich alles sehr gut an, was du von deinem Mann berichten kannst.
Da du leider keinen eigenen Tread hast, blicke ich da irgendwie nicht mehr ganz durch.
Dein Mann nimmt Mistel ,Wobe Mugos und La Vita, ist mir sonst noch was entgangen?

Oder , bei soviel Erfolg würdest du vielen vielleicht mit einem eigenen Thread helfen.

Weiter so !

Gruß Lotte

Hallo Lotto,

Schande, Schande über mich. Daran habe ich auch schon gedacht, nur kann mir mal jemand sagen wie das geht (peinlich, peinlich).

Liebe Grüße
Petra

Hallo Petra,

konnte mich lange nicht melden, Pc putt!
Muss leider immer auf meinen Sohn warten, hat ihn nun neu installiert. Ich bin da ja ein Fachidiot!
Zu meiner Mama: Wir haben Chemopause.....jippiiii. Aber nur 4 wochen. Macht nichts, ist schon mal was. Blutbild wird entgegen der Befürchtungen immer besser. Leider sind aber da noch die Lebermetas die minimal grösser geworden sein sollen. Können die sich trotzdem nochmal verkleinern? Vielleicht hilft daumendrücken.
Dir und allen anderen alles liebe und viel kraft und Geduld weiterhin
LG Gabi

Hallo Gabi,

hätte da mal eine Frage. Hat Deine Mutter eigentliche viele Lebermetastasen oder nur wenige große ?.
Den wenige könnte man ja verschmoren oder ?

Bis bald
Petra

Hallo Petra,

soviel ich weiss, sind es 2 Herde im Durchmesser von ca. 1 cm.
LG Gabi

Hallo Ihr Lieben,

ich habe da etwas gefunden, was genau mein derzeitiges (vielleich auch Eurer?) Gemüt beschreibt. Ich schreibe es ganz bewußt in diesen Thread, weil ich trotzdem "nicht aufgeben" werde:

"Ich bin so müde
vom Kampf der Emotionen,
müde von der Angst,
den Hoffnungen,
den Rückschlägen.

So müde.

Nur noch schlafen.

Aber sobald ich im Bett liege
kommen die Gedanken,
die Wünsche und Hoffnungen
und es braucht so viel Kraft,
sich abzulenken.

Und dann kommen noch
die wirren Träume
und ich bin froh,
wenn der Wecker läutet
und ich aufstehen darf.

Wenn die Arbeit auf mich wartet,
das Einkaufen,
das Aufräumen,
das Kochen.
Ablenkung eben.

Trotzdem stehe ich dann
manchmal da,
stehe da und frage mich,
wie es ihr geht,
hoffe auf gute Nachrichten.

Wenn mein Freund heimkommt
muß ich ihn ganz fest drücken,
ihm ganz nahe sein,
seine Wärme spüren,
seine Lebendigkeit.

Normalität tanken,
einfach nur sein.
Diesen Zustand geniessen,
solange er dauert
und froh sein.

Bis die Angst zurückkommt,
die Sorgen,
mein Herz wieder
wie verrückt klopft
und ich zum Telefon gehe.

Was wird sie sagen?
Was wird wieder los sein?
Was ist nun passiert?
Was wird man tun?
Kann man was tun??

Immer wieder dieselben Fragen,
immer wieder dieselben Ängste.

Ich bin so müde.

Möchte nur noch schlafen...

Liebe Verena,

Dein Gedicht ist wunderschön...

aber am allerschönsten ist Deine Bemerkung
"nicht aufzugeben".

Hinfallen ist nicht schlimm, aber liegenbleiben...
Weinen ist nicht schlimm, aber verzweifeln...
Wütend sein ist nicht schlimm, aber Untätigkeit...
Verlieren ist nicht schlimm, aber aufgeben...

An Babsi:
Wenn Eure Klinik eigenmächtig handelt und die
Empfehlungen von HD nicht befolgt, solltet Ihr
mal nachfragen - und Euch das erklären lassen...
Ihr seid der CHEF. Die müssen sich nach Euren
Wünschen richten! (Das wollen sie nur meistens
nicht wahrhaben.)

An Gaby:
Ja, wir sind zurück, haben eine wundervolle Hoch-
zeit in Südtirol gefeiert - und haben die Schwieger-
mama "legalisiert".

Liebe Grüsse an alle

ole

Hallo Gabi,

wendet Euch doch mal an Prof. Vogl in Frankfurt. Habe ein Buch vor mir liegen mit den besten Ärzten Deutschlands (da sind meine Chefs auch drin, deswegen habe ich das Buch wurde mal vom Focus erstellt). Der verschmort Lebermetastasen. Habe mich an die auch schon gewandt, geht leider bei Pit nicht,da er viele kleine hat.
Uniklinik Frankfurt, Zentrum der Radiologie
Prof. Dr.med.Thomas J. Vogl Tel. 069/63017277
Habe leider keine Anschrift, aber könntest Dich ja mal telefonisch an diese Anschrift wenden, vielleicht habt ihr ja mehr Glück.

Bis bald liebe Grüße an Deine Mama

Petra

@Petra: Bitte nenne doch mal den genauen Buchtitel oder sogar die ISBN Nummer dieses Buches. Lieben Dank, Sonja

Hallo alle zusammen,

hat jemand von Euch schon mal etwas von OPC gehört? Soll aus den Resten von Trauben, also den Schalen und Kernen gewonnen werden und kommt aus Amerika. Regt wohl insgesamt den Organismus an und ist gerade bei Ödemen ganz hilfreich.

Und dann wollte ich noch wissen, ob jemand von Euch Erfahrung mit den Rath-Vitaminen (was sind das eigentlich genau für Vitamine)hat?

Liebe Grüße
Martina

Hallo Ole,

hätte es beinahe vergessen...alles alles Liebe und Gute zu Eurer Hochzeit!!!! Ich wünsche Euch alles erdenkliche Gute für die Zukunft!! Wie heißt es noch gleich: "geteiltes Leid ist halbes Leid, geteiltes Glück ist doppeltes Glück" :-)

Hallo Martina,

von OPC habe ich noch nie etwas gehört. Die "Dr.Rath-Vitamine" sind mir schon bekannt, aber leider habe ich da auch keine rechte Meinung zu. Jeder sagt etwas anderes und dieses Thema wird immer heiß diskutiert. Ich habe mir mal Unterlagen davon zukommen lassen und bin das mit Mama durchgegangen. Wir haben uns das Präparat dann nicht bestellt. Es muß aber jeder für sich entscheiden, was man versucht oder läßt. Das Präparat ist ein Mix aus sämtlichen Vitaminen (A, B, C, D, E, Zink, Selen, usw.). Es soll wie eine Art "Kur" (anfangs wenige, nachher immer mehr Tabletten) eingenommen werden. Wenn Du Interesse hast, schreib mir einfach eine Email (ver.erd.@gmx.de), dann kann ich Dir mehr Infos schicken.

LG
Verena

Hallo Martina,
Dr. Rath mit seinen Vitaminen hat einen mehr als zweifelhaften Ruf! Ich würde an Eurer Stelle die Finger davon lassen. Gruß, Lea

Hallo Sonja,

das Buch hat Focus herausgebracht und heißt
Die große Ärzteliste 1200 Spezialisten aus 69 Fachgebieten.
Eine Nummer habe ich leider keine, steht nicht im Buch drin oder ich finde sie nur nicht.
Dafür eien Hotline für Leserfragen vielleicht bekommt da etwas.
Telefon 089/9250-3374/-3312
Fax 089/9250-3553
leserservice@focus-r.de
Hoffe ich konnte Dir damit helfen.

Bis bald
Petra

Hallo Petra,

So nun weiss ich auch nicht mehr was ich denken soll. Nun heisst es, meine Mama hätte 2 Herde in der Leber aber verstreut. Wie soll ich das verstehen? Ausserdem habe ich im Moment furchtbare Angst, sie hat fast nahezu jeden zweiten Tag gelben Stuhl. Ich weiss, das kommt vom Gallenstau. Phu, ich hab doch fast geglaubt bei ihr wäre alles anders (besser), aber es ist halt doch der "normale " Verlauf dieser schrecklichen Krankheit.
Bin etwas gefrustet, ABER es ist viel Kampfgeist da!
LG
Gabi

Liebe Martina,
OPC ist mir von meinem Betriebsarzt als Ergänzung (Es sit ein Vitaminpräparat) zur Chemo empfohlen worden. Ich habe es 4 Tage genommen und dann nicht mehr. Warum, weiß ich bis heute nicht. Bei Dr. Rath gibt es unterschiedliche Meinungen. Auch dieser Betriebsarzt, der aber kein Onkologe ist, hat mit das Zeug ausdrücklich empfohlen genauso wie ein an Leukemie erkrankter Freund.
Mein Onkologe, zu dem ich fast blindes Vertrauen habe, hält nicht davon. Als ich von meiner BSDK -Erkrankung vor 4 Monaten erfahren habe, schrieb ich per mail Dr.Rath an und bat um Empfehlung, welche seiner Präparate für BSDK überhaupt sinnvoll seien. Die antwort nach 10 Tagen war sehr unqualifiziert. Fakt ist, dass sowohl auf seiner Internetseite noch in seinen Büchern, die Du uber Dr.-Raths bestellen kannst, ist nicht auch nur über einen authentischen Fall berichtet worden, bei dem ein BSDKler Ergolge mit der Rathschen Therapie hatte. Vergiß nicht jede Krebsart hat Ihre Eigenarten. Was nützt uns, dass ein kleiner Junge dadurch von Krochenkrebs geheilt wurde.

Als erstes gehe auf die Homepage von Dr. Rath (ich glaube www.dr.-********/er sitzt in Holland) und lese die Beiträge. Diese sind auch für einen Laien sehr verständlich. Danach musst Du selber entscheiden. Ich habe mich vorläufig dagegen entschieden. Ob das immer so bleibt, weiß ich zur Zeit nicht.

Hallo Gabi,

wende Dich doch mal an Prof. Vogl die Anschrift habe ich Dir schon gegeben. Vielleicht können Dir die in Frankfurt ja weiterhelfen.

Hallo Wolfgang,

wie geht es Dir ? Alles klar bei Dir ? Wie läuft Deine Chemo ?
Pit bekommt nächste Woche die 7. Chemo. Dann haben wir den ersten Zyklus beendet. Dann ist erst mal eine Woche Pause. Dann geht es noch mal mit 3. Chemos weiter.

Liebe Grüße bis bald

Petra

Hallo Ole,

herzlichen Glückwunsch zu Deiner Hochzeit.
Um die Tatsache, daß ihr zusammen feiern konntet, beneide ich Dich wirklich.
Mein Vater starb am 20. Juni. Die letzten zwei Wochen war er mit einer Bauchfellentzündung im Krankenhaus. In dem Wochenende in der Mitte heiratete meine Schwester. Leider in Österreich, so daß er nicht mitfahren konnte.
Und meine Hochzeit liegt im AUgust. Mein Vater hat sich so sehr darauf gefreut. Er war ein wirklich stolzer Brautvater. Und jetzt sind ihm beide Hochzeiten verwehrt geblieben.
Aber wir werden trotzdem heiraten, denn Papa hatte alle Organisation mitbekommen, er hat mein Kleid gesehen und er hat sich so sehr darauf gefreut. Wenn ich die Hochzeit jetzt absage und ein Jahr später feiere, dann fehlt er noch mehr und die Tatsache, daß er nicht mit dabei sein kann muß ich leider akzeptieren.
Hoffe ich kann trotzdem ein bischen genießen.
Alles LIebe
Monika

Hallo liebe Monika,

bitte geniesse FÜR DEINEN PAPS!

Du musst immer denken, er ist bei Dir und Deiner Familie,
Ich umarme Dich, sei stark und eine schöne Hochzeit

Liebe Monika,

vielen Dank für Deine Glückwünsche.

Ich möchte Dir für Deine eigene Hochzeit gerne
einen Rat geben (eigentlich derselbe Rat, den Du
auch schon von Gaby bekommen hast!):

Geniesst Eure Hochzeit, feiert ein grosses Fest -
und ehrt damit Deinen Vater. Er hätte es sich be-
stimmt so gewünscht.

Euch alles Liebe

ole

So, hier habe ich schon lange nichts mehr geschrieben...
aber jetzt gibt’s wieder was:

Also, wir gehen auf den 17 (siebzehnten) Monat nach der
Diagnosestellung zu - und meiner (jetzt ja legalisierten)
Schwiegermutter geht’s immernoch ganz gut. Für die
Standard-Überlebenszeit-Statistik von sechs Monaten
eigentlich sogar sehr gut!

Am Donnerstag sind wir mal wieder in Heidelberg, um das
erste Nach-Fast-Whipple-Op-CT zu machen (OP war etwa
Anfang Februar... Whipple geplant, aber dann doch nur eine
bilidigestive Anastomose, d.h. Palliativ-OP)

Wir wissen zwar durch die Sonografie, dass sich nicht all-
zuviel verändert hat... aber nervenaufreibend ist es doch ein
bisschen... naja. Leider ist der erste Tumormarker-Stand,
den wir nach der OP bekommen haben, wieder auf dem
Ursprungsstand von etwa 340 (CA19-9). Ich bin mir nicht
sicher, wie ich das zuordnen soll... gut...? schlecht...?
(Wahrscheinlich weder / noch, ohne Vergleichswert..?!)

Immerhin sollte man sagen, dass nach 17 Monaten die
Situation nicht schlechter geworden ist, und ich denke,
das allein ist schon ein grosser Erfolg (aber natürlich hofft
man insgeheim immer auf ein Wunder...)

Aktuell bemühen wir uns gerade um eine zweite Meinung
aus Kiel (Institut für Pathologie, Prof. Dr. Klöppel) wegen
der Ursprungsdiagnose „duktales Adenokarzinom”. Prof.
Dr. Klöppel gilt als Kapazität im Bereich der neuroendokri-
nen Tumore... und vielleicht haben unsere Pathologen vor
17 Monaten das eine oder andere übersehen..? Immerhin
wird sogar an der berühmten Mayo-Clinic jede dritte Diag-
nose „dukt. Adeno.” postoperativ revidiert zugunsten der
”zahmeren” neuroendokrinen und periampullären Tumore.

Zusätzlich wird dabei auch der VEGF- und EGF-Rezeptor
bestimmt, für eine neue Therapieform, die in Ulm bei Prof.
Dr. Beger durchgeführt werden könnte (Tip von Hildegard!)
Dabei wird eine Tumorvakzinierung mit dendritischen Zel-
len gemacht (weiss ich aber noch nix genaues darüber...)

Ich werde mir aber alles genau merken und hier berichten.
(Wahrscheinlich weiss der Heiko aber ’ne Menge mehr ;-) )

Bis dahin, alles Gute für alle hier im Forum

ole


Adressen:

Prof. Dr. Klöppel
Tel.: 0431 / 59 73 401
Institut für Pathologie
Michaelisstrasse 11
24105 Kiel

Prof. Dr. Beger
Tel.: 0731 / 71576-0
Praxis Beger und Gansauge
Silcherstrasse 36
89231 Neu-Ulm

Lieber Ole,
nach wie vor ist das, was Du hier schreibst, immer allerbeste Sahne und sehr informativ. Mit meinen bescheidenen Kenntnissen, würde ich den Tumormarker so einordnen: Es ist, wie Du sagtest schwer ohne einen Vergleichswert sich genauer zu äußern, aber CA-19-9 bedeutet "nach wie vor Tumoraktivität" und das unabhängig, ob der Marker bei Deiner Schwiegermama vorher größer oder niedriger gewesen wäre. Hier im Forum gibt es das Beispiel von Holgers(?) Frau, bei der vor einigen Wochen der Marker bei fast Null lag und 2 Wochen später plötzlich wieder bei ca. 400. Nach meinen Kenntnissen könnte das bedeuten: "im Augenblick ist zwar alles i.O., aber es kündigt sich wieder erhöhte Tumoraktivität in den nächsten Wochen/Monaten an". Mein (Chemo)Onkologe/habe noch einen zweiten sagte, der Tumormarker sei nicht entscheidend sondern Gewichthalten und Schmerzfreiheit. Bei Diagnosestellung im Februar 2004 wurde bei mir 297 gemessen, 4Wochen später (noch vor der ersten Chemo) lag er bei 432, nach 7 Chemos bei 340 und nach 9 Chemos bei 371. Mein zweiter Onkologe verglich die Abnahme von 432 auf 371 mit einem Zug, der nun nicht mehr mit 100 sondern nur mit 75 km/h fährt. Also muß ich die Chemo umstellen, da sie nicht anschlägt. Ich werde weiter berichten, wie es läuft. Nochmals danke und llae Gute für die Schwiegermama, den 17 Monate nach Diagnose überleben, wäre für die meisten hier vorerst ein Traum.

Hallo Ole,
kann es sein,dass ich am Donnerstag,den19.8.04 mit meiner Mutter in der Heidelberger Chirurgie beim CT neben euch saß?
Ich habe mitgekriegt,dass ihr noch einen Termin bei Prof.Büchler hattet. Meine Mutter wurde im Februar an einem Tumor der BSD operiert. Der Tumor saß am Schwanz und konnte vollständig entfernt werden. Er war am Magen und am Darm angewachsen. Zusätzlich wurde die Milz entfernt. Von 12 untersuchten Lymphknoten waren 3 befallen. Nach der Reha begann meine Mutter eine Chemotherapie im Ramen der ESPAC 3 Studie. Diese dauert noch bis Ende September. Meine Mutter verträgt es ganz gut und geht sogar stundenweise arbeiten. Sie hatte am Donnerstag die zweite Nachuntersuchung. Betreut wird die vom Dr. Singer. Das CT war glücklicherweise unauffällig und Dr. Singer war auch mit dem Allgemeinzustand meiner Mutter sehr zufrieden, allerdings lagen noch keine Blutergebnisse vor.
Nun die Frage an dich: Wäre es sinnvoller einen Termin bei Prof.Büchler zu vereinbaren? Meine Mutter ist Kassenpatientin. Was kostet so ein Privattermin? Wird man beim Professor besser "behandelt"? Eigentlich habe ich bei DR.Singer ein gutes Gefühl,aber da saßen noch mehr Leute, die einen Termin beim Prof. hatten. Versäumen wir vielleicht was?
Wi sind übrigens aus Ladenburg. Du bist aufgestanden um meine Mutter sitzen zu lassen. Viele Grüsse,Christel

Hallo Christel,

hat deine Mutti auch Lebermetastasen? Bei meinen Mann ist der Pankreas in den Magen eingewachsen, aber bei ihm wurde das Pankreas-Ca. als inoperabel eingestuft. Denke, dass es wegen der Metastasen ist.

Liebe Grüße

Gaby aus Mannheim

Hallo Gaby,
bei meiner Mutter wurden bis jetzt keine Metastasen gefunden. Der Tumor war am Magen nur festgewachsen. Meiner Mutter wurde erklärt, dass nicht operiert werden kann, wenn der Tumor zu nah an der Bauchschlagader sitzt.
Wie alt ist dein Mann? ist er auch in Heidelberg in Behandlung?

Hallo Christel,

mein Mann erhielt die Diagnose am 11.6. - einen Tag vor seinem 62. Geburtstag. Mein Mann war noch nie krank! Hat nicht geraucht, nicht getrunken - allerdings schon immer gerne gegessen, obwohl er schlank ist (na, ja kleiner Bauch ist vorhanden, sieht man aber nicht so bei 1,90 m) nein wir waren noch nicht in Heidelberg, sondern gleich bei Onkologen (Praxis Dr. nat. Brust/Dr. Schuster/Dr. Queisser)), die ich aus der Onkologie im Klinikum Mannheim kenne. Ich habe im Klinikum 18 Jahre in der Strahlentherapie gearbeitet und dort auch die Terminplanung gemacht, deswegen kenne ich die Onkologen auch sehr gut.

Allerdings werden wir nach dem 3. Zyklus Gemzar in der Tat auch einmal nach Heidelberg gehen - obwohl mein Mann strikt gegen eine OP ist. Aber eine Zweitmeinung kann ja nicht schaden! Wenn er vielleicht doch eine bessere Prognose durch eine OP hat, vielleicht kann ich ihn dahingehend motivieren.....

Liebe Grüße und alles Gute für deine Mutti

Gaby

Hallo Christel,

ja, dann war ich das wohl... (wir waren zu dritt, mien Fru, mien
Schwiegermutter un’ ich. Kannst ja mal im www.kk-nutzer.de.vu
nachgucken unter „O”... ob ich das war... ;-) )

Ich würde sagen, Ihr versäumt nichts, weil Ihr nicht bei Prof. Dr.
Büchler seid. Prof. Dr. Büchler ist immer dann wichtig, wenn es
um die OPs geht, um die Gesamteinschätzung - und um andere
Ärzte zu beindrucken („... ach, sie kommen von Prof. Büchler, na
dass ist natürlich was anderes..!”).
Da Ihr aber bei Dr. Singer in den besten Händen seid (und auch
von allen Entwicklungen und Erkenntnissen in Heidelberg eben-
so profitiert wie die Büchler-Patienten) gibt es eigentlich keinen
rationalen Grund, zu Prof. Büchler zu wechseln...

Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr weiterhin so gute Ergeb-
nisse habt (... und wir uns noch viele Jahre in HD über den Weg
laufen ;-) )

Viele Grüsse,

ole

Hallo Ole, Vielen Dank für Deine Antwort.Ich lese sehr viel in diesem Forum,schreibe aber wenig,weil mich das manchmal zu sehr belastet.Am Anfang als meine Mutter von ihrer Krankheit erfahren hat dachte ich, dass jetzt alles zu Ende ist und sie elendig sterben wird. Mittlerweile versuche ich jedoch nicht mehr so schwarz zu sehen und die guten Zeiten,die sie zweifelsohne hat,zu geniessen.Heute hätte sie normalerweise Chemo gekriegt,aber ihre Blutwerte waren sehr schlecht. Für morgen ist eine Bluttransfusion geplant. der Arzt meinte das wäre normal.Diese Situation ängstigt mich sehr.Manchmal beruhigen mich die Beiträge im Forum dann, aber manchmal kann ich dann nicht schlafen.
Ich hoffe auch ,dass ich noch viele Jahre mir meiner Mutter zum CT kann und finde es beruhigend zu wissen,dass viele Menschen in der gleichen Lage sind. Viele Grüsse,Sandra

Hallo ole,
ich habe schon lange nicht mehr im Forum geschrieben, aber ich verfolge eure Beiträeg immer.
Meiner Mum (54) geht es momentan ausgesprochen gut, beinahe schon erschrekchend im Gegensatz zu vorher. Bei ihr hat man BSDK Ende April 2004 festgestellt und die Ärzte gaben ihr nicht viel Hoffung. Nach auf und ab, Ärztewechsel und und und...bekommt sie nun Chemo mit Gemzar und das verträgt sie ausgesprochen gut, keine Übelkeit´, nur etwas Durchfall. Der Tumormarker ist ebenfalls positiv und ihr Allgemeinzustand dank Mistel und Vitaminpräperaten gut.
Sie hofft und kämpft und sie hofft, dass man sie operierern kann, denn die Diagnose lautete auf inoperabel, wegen der Umfassung einer Hauptschlagader.
Jetzt warten wir die nächste CT ab und hoffen, dass der Tumor kleiner geweorden iste. Ich erzähle ihr oft die Geschichte von deiner Schwiegermutter und das gibt ihr Kraft.
Was bedeutet eine Biliodigestive Anastomose? Sollte man dies machen lassen?
Liebe Grüße
lisa

Hallo Ole,
wie wahr! Danke für die Geschichte :-)

Hallo Lisa,

unter einer „bilidigestiven Anastomose” versteht man eine Art
Bypass-Operation der Verdauungswege. Die wird notwendig,
wenn der Tumor auf bestimmte Organe drückt und dabei Be-
schwerden verursacht (bei einer ansonsten bestehenden In-
operabilität!). Es ist eine sehr grosse OP (nicht ganz so gross
wie eine Whipple, aber immerhin...). Deshalb sollte man sie
nur machen, wenn es eine medizinische Indikation dafür gibt.
Sie wird häufig „mitgemacht”, wenn sich während dem Versuch
einer Whipple-OP eine Inoperabilität herausstellt.

Fragt Eure Ärzte, wenn es mal irgendwann Beschwerden gibt.
Wenn es Deiner Mutter gutgeht, gibt es eigentlich keinen Grund
für eine biliodigestive Anastomose.

Ich hoffe, ich habe alle Fragen beantwortet..?!

Liebe Grüsse an alle,

ole

Hallo Lisa,
bei meinem Freund stand auch die Entscheidung vor fünf Jahren OP ja oder nein. Der Tumor war lt. CT und allen anderen Untersuchungen an der Hauptschlagader Richtung Herz angewachsen. Immerhin sagte man ihm eine 50%ige Chance vorraus. Das war mehr, als wir vorher hatte. Der Tumor lies sich in Ulm von Prof. Beger wie ein Litschie aus der Schale schälen und die Hauptschlagader wurde nicht beschädigt.
Vielleicht holt ihr euch eine Zweitmeinung? Drück euch die Daumen - LG - Carwomen

Hallo Carwomen,
vor fünf Jahren??? Wann hat dein Freund denn die Diagnose erhalten und wie groß war der Tumor am Anfang. Hat sich der Tumor aufgrund der Chemo verkleinert??
Ulm hab ich jetzt schon mehrfach gelesen,hört sich vielversprechend an.
Wie geht es deinem Freund jetzt?
LG Lisa

Hallo alle zusammen,

ich hoffe, Ihr könnt' mir helfen: mein Vater (BSDK seit Jan., durch Gemzar Tumor etwas kleiner geworden) hat seit einiger Zeit wahnsinnige Schmerzen nach dem Essen und seit einer Woche 4 kg zugenommen und einen ziemlichen Bauch. Kann aber nicht vom Essen kommen, da seit diesen Schmerzen immer weniger isst. Ich nehme an, dass es Wasser im Bauch ist. Die Ärztin meinte, wenn es Wasser ist, dann kommt das von Bauchfellmetastasen. Hat jemand von Euch Erfahrung damit? Kann man da etwas machen? Muss dann die Gemzar-Chemotherapie abgesetzt werden. Die Ärztin meinte, dass es dann ein Zeichen wäre, dass sie jetzt nicht mehr anschlägt. Schmerzmittel (u. a. auch Morphium) nimmt mein Vater seit Januar. Aber diese Schmerzen nach dem Essen sind neu.
Sorry, ich glaube, ich habe etwas konfus geschrieben, aber bin zur Zeit so aufgewühlt.
LG Martina

Ja, das stimmt. Aszites kann von Bauchfellmetastasen kommen, aber auch von einem Primärtumor, der auf das Bauchfell drückt. Das Bauchfell reagiert dann auf diese Reizung mit Wasserabsonderung. Man kann Aszites punktieren lassen, um Erleichterung zu finden. Leider läuft es relativ schnell wieder nach. Ob es ein Zeichen ist, dass die Chemo nicht mehr anschlägt, weiß ich nicht. Jedenfalls scheint es so, als ob die Krankheit voranschreitet. Bei meinem Papa schlug die Chemo an (Tumor zeigte Nekrosen), aber der Bauch wurde vom Aszites trotzdem immer dicker. Tja, ist halt eine beschissene Krankheit! Woher die Schmerzen nach dem Essen kommen, kann ich dir leider nicht sagen. Kann auch sein, dass der Tumor etwas abdrückt. Vielleicht solltet ihr ein CT machen? Vielleicht sind es aber auch Blähungen, hätte mein Papa häufig.
Ich wünsche dir und deinem Papa alles Gute!!

LG, Britta

@Martina: Bei Bauchfellmetastasen sollte die Chemo weiter fortgeführt werden. Vielleicht sollte das Präparat gewechselt werden. Die Metastasen reizen das Bauchfell und so wird Wasser abgegeben aus den Zellen. Unter "Therapieoptionen" findest du andere Chemos. Oder wendet euch an ein Tumorzentrum.
Das Wasser kann regelmäßig punktiert werden wenn der Bauch deines Papas zu sehr durch den Druck schmerzt.
Martina ich denke, mit dir mitfühlen zu können. Bei mir war auch mein Papa betroffen.
Lieben Gruß, Sonja

Hallo Lisa,
ihr müßte einen Arzt des Vertrauens finden. Ole und alle die anderen hier haben auch noch andere gute Kliniken z. B. in Heidelberg.
Der Tumor war bei meinem Freund vor 5 Jahren inoperabel, aber Prof. Beger in Ulm hat es gewagt und wie gesagt 5 Jahre - das hat uns sehr glücklich gemacht.
Hier gibt es noch andere Beispiele, die euch Mut machen können. Auch wenn ich z. Zt. ein wenig im Tief hänge, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf. Und denke daran, jede Erkrankung ist etwas anders und deshalb müßt ihr Fragen stellen, viele Fragen!
Ich wünsche euch Kraft und Mut und auch Fröhlichkeit - vergiß es nicht. Ein Lachen ist durch NICHTS zu ersetzen, auch wenn es momentan schwer fällt - es ist ganz wichtig :-)
LG - Carwomen

Hallo,

mein Papa hat nicht operablen Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen in der Leber sowie anscheinend im gesamten Bauchraum. Jetzt soll ihm eine Chemotherapie helfen. Er ist noch sehr jung und alle Organe - mögen sie auch noch so befallen sein- funktionieren noch sehr gut - so zeigen es die Blutwerte. Ich möchte nicht hören, dass nichts mehr zu machen sei - er ist mein Vater und aufgeben gibts nicht! Ich denke, wir sind in einer guten Klinik (er ist privat versichert). Kann mir jemand helfen mit zusätzlichen Hilfen zur Chemotherapie (welche gibt es, wie sind die Erfahrungen) - Ernährung, Vitamine, Homöopathie, Ansprechpartner im Rhein-Main-Gebiet. Gibt es ein Mittel gegen Wassereinlagerungen in den Beinen?
Danke,
Annika

Hallo carwoman,
das stimmt - jeden Moment genießen und festhalten und glücklich und dankbar für die schönen momente sein. Warum sagten die Ärzte damals der Tumor sei inoperabel? Hat man eine Chemo zuvor gemacht und was wurde bei der OP alles gemacht??? Meine Mum ist voller Zuversicht und kämpft wie ein Löwe, nächste Woche hat sie einen Termin in München, Kernspin ...
Wie geht es deinem Freund jetzt?
Liebe Grüße
lisa

Hallo Annika,
schau mal unter "THERAPIEOPTIONEN" nach, drucke die Links aus und präsentiere sie eurem Onkologen. Ganz wichtig: engmaschige Kontrolle des Tumormarkers um im Bedarfsfall schnell auf eine andere (Chemo)-therapie zu wechseln.
Alles Gute,
Heiko

Hallo ole,
brauche mal wieder deinen Rat. Meine Mum war bei einer Untersuchung in München (Rot Kreuz Krankenhaus) und die haben eine Kernspin gemacht, Ergebnis der Tumor ist zurückgegangen und er lässt langsam die Pfortader los, Tumormarker bei 19. Der Arzt schlägt vor zusätzlich zu bestrahlen (4-6 Wochen täglich 2 Minuten) und Chemo, er hat auch Oxaliplatin erwähnt, aber das hat meine Mum einmal bekommen und nicht sehr gut vertragen, Gemzar verträgt sie gut, kaum Nebenwirkungen. Ist eine Bestrahlung zusätzlich sinnvoll? Von Oxaliplatin halte ich persönlich auch nicht so viel, denn allein mit Gemzar ging der Tumor zurück, vielleicht ist eine OP möglich.
Grüße
lisa
P.S.:Wie gehts deiner Schwiegermutter?

Hallo Lisa,

das Wichtigste zuerst: meiner Schwiegermutter geht es immer
noch ganz gut (vielen Dank für die Nachfrage).

Da wir selbst sehr gute Erfahrungen mit der Bestrahlung ge-
macht haben, würde ich natürlich immer dazu raten. Ebenfalls
haben wir die Kombination Gemzar + Radio gewählt. Platin
hat insgesamt mehr Nebenwirkungen als Gemzar... und die
wollte ich meiner Schwiegermutter ersparen.

Wenn der Tumor langsam die Pfortader freigibt, könnte jetzt
eine zusätzliche Radiotherapie tatsächlich eine OP möglich
machen (wär natürlich ein Riesenerfolg!)
Bei meiner Schwiegermutter war ja leider die OP dann doch
wegen ein paar Milimetern nicht möglich... aber ich würde es
immer wieder versuchen! Die Chance ist es wert.

Ich drück’ Euch die Daumen dafür

Alles Gute, ole

Hallo ole,
vielen Dank für deine schnelle und wie immer kompetente Antwort. Ich denke, dass meine Mutter die Rdiotherapie zusätzlich machen sollte.
Du schreibst, deiner Schwiegermutter geht es ganz gut, das klingt aber nicht allzu positiv. Ich hoffe es geht ihr wirklich gut, denn ich erzähle meiner Mum ofr von deinen Mails und das gibt ihr Kraft. Liebe Grüße an sie.
Ich denke, du möchtest deiner Schwiegermutter ebenfalls das Geschenk machen Oma zu werden. Ich hoffe meine Mum wird das noch erleben.
Liebe Grüße
lisa

Naja... es ist wohl so, dass „Wohlbefinden” immer
im Auge des Betrachters liegt.

Ich würde sagen, in Anbetracht der Erkrankung und
der relativ langen Zeit nach der Diagnose, dass es
meiner Schwiegermutter hervorragend geht!

Sie selbst würde aber sagen, es geht ihr fürchterlich!
Sie kann nämlich keinen Eierlikör mehr vertragen :-(
Und den hat sie immer so gerne getrunken...

Es ist also schwer, hier zu einem objektiven Urteil zu
kommen... ;-)

Alles Gute für Euch

ole

Also, dass mit dem Eierlikör kann ich voll und ganz verstehen!
Ich leide auch extrem unter Eierlikörentzug. (Bin seit meinen beiden "Pankreatitissen" unter die AA gegangen- Schlimmes Leben so ganz ihne Eierlikör...)
Katharina

;-) ;-) ;-)

Hallo ole,
hab mal wieder eine wichtige Frage an dich. Hab über Ukrain gelesen und es kam vor 2 Wochen Im ZDF eine Reportage darüber, habs leider nicht gesehen. Aber auf der Internetseite ZDF kann man es nachlesen. V.a. im Bereich Bauchspeicheldrüsenkrebs hat man Erfolge erzielt, doch wie immer und wie bei wobe mugaos warnen die Schulmediziner davor.
Hast du schon etwas davon gehört??
Meiner Mum geht es immer noch sehr gut, sie beginnt nun in München parallel zur Chemo mit gemzar eine Wärmetherapie. Erfahre erst heuete Abend Näheres darüber.
Der Tumor ist bis jetzt geschrumpft und sie ist immer noch schmerzfrei, leieder ist die Pfortader noch umschlossen.
Vielleicht klappt das ja noch.
Liebe Grüße
und ich hoffe, deiner Schwiegermutter geht es auch gut.
lisa

Hallo ole,
hab mal wieder eine wichtige Frage an dich. Hab über Ukrain gelesen und es kam vor 2 Wochen Im ZDF eine Reportage darüber, habs leider nicht gesehen. Aber auf der Internetseite ZDF kann man es nachlesen. V.a. im Bereich Bauchspeicheldrüsenkrebs hat man Erfolge erzielt, doch wie immer und wie bei wobe mugaos warnen die Schulmediziner davor.
Hast du schon etwas davon gehört??
Meiner Mum geht es immer noch sehr gut, sie beginnt nun in München parallel zur Chemo mit gemzar eine Wärmetherapie. Erfahre erst heuete Abend Näheres darüber.
Der Tumor ist bis jetzt geschrumpft und sie ist immer noch schmerzfrei, leieder ist die Pfortader noch umschlossen.
Vielleicht klappt das ja noch.
Liebe Grüße
und ich hoffe, deiner Schwiegermutter geht es auch gut.
lisa

Hallo Lisa,

Wobe-Mugos wird von vielen Schulmedizinern abgelehnt.
Die meisten halten das aber mehr für Geschäftemacherei,
denn für schädlich.

Wir haben bislang gute Erfahrungen mit Wobe-Mugos ge-
macht - denn Metastasen sind noch nicht aufgetaucht.
(Das könnte aber auch ebensogut an der Besonderheit
des Tumors meiner Schwiegermutter liegen.)

Jeder muss das für sich selbst klären, was er / sie nimmt
oder eben nicht. (Als Privatpatient hat man es da aber be-
deutend leichter!)

Über Ukrain kannst Du in meinem anderen Thread „Ukrain
und Prof. Dr. Beger” mehr erfahren.

Halt mich / uns mal auf dem laufenden, wie die Wärmebe-
handlung bei Deiner Mutter anschlägt! Das ist nämlich sehr
interessant! Seid Ihr bei Prof. Dr. Issels?

Meiner Schwiegermutter geht’s ganz ok, hat ihre OP gut
überstanden - und fängt wohl heute mit Ukrain an.

Nächste Woche schauen wir mal, ob’s irgendwelche Neben-
wirkungen gibt...

Liebe Grüsse an alle

ole

Hallo Ole,
leider kann meine Mutter die Hyperthermie nicht machen, da sie Lithium-Patientin ist. Und da diese Wärmebehandlung laut Ärzte in MuC/Großhadern nur in Kombination mit einer Platin-Chemo verabreicht wird, ist das für meine Mum zu gefählrich (sie hatte mit Oxaliplatin eine Lithium-Vergiftung). Man bekommt eine Narkose und der Körper wird auf über 40 Grad erhitzt und gleichzeitig erfolgt die Chemo, aber auch das ist nur eine Studie und im Bereich BSDK hat man noch keine Erfolge erzielt. Die ganze Prozedur verläuft über 8 Wochen.
Na ja, meine Mum ist etwas niedergeschlagen und ich informiere mich mal genauer über Ukrain, auch wenn die Ärzte das für eine Geldabzocke halten.
Bitte berichte mir, wie das bei deiner Schwiegermuuter anschlägt bzw. wie viel kostet das Medikament und wie bekommt man es?
Hatte deine Schwiegermutter wohl kürzlich wieder eine OP?
Liebe Grüße und danke für die immer schnelle und kompetente Antwort
Lisa

Hallo Ole (und alle anderen, die mir weiterhelfen können)!

Mein Vater hat seit 4 Wochen 15 kg abgenommen und hat einfach keinen Appetit mehr und muss sich auch fast täglich einmal übergeben. Per Ultraschall hat der Arzt gestern festgestellt, dass der Magen voll war (obwohl er zuletzt am Vorabend eine Kleinigkeit gegessen hatte).

Ich habe gelesen, dass der Speisebrei aus dem Magen nicht in den Darm wandern kann, wenn von der BSD keine Verdauungssäfte bzw. -enzyme produziert werden. Kann man diese Enzyme medikamentös verabreichen?

Die Leukozyten sind allerdings auch stark erhöht (21,9). Eventuell hat er noch eine Gallengangentzündung.

LG
Martina

Hallo Ole,
gestern wurde bei meinem Lebenspartner ein inoperabler Pankreas-Tumor diagnostiziert.
Sie führen hier das Pankreas-Zentrum in Heidelberg an. Bitte, bitte geben Sie mir die genaue Adresse und die Ansprechpartner an meine Mail-Adresse an - ich wäre Ihnen unendlich dankbar, greifen wir doch nun nach jedem Strohhalm. Außerdem ist Ihr Bericht sehr ermutigend. Tausend Dank vorerst - Antonia [email]antonia.pfaudler@holzmannverlag.de

Hallo Martina, hallo Antonia,

@Martina: Es besteht die Möglichkeit, das der Tumor
in der BSD den Zwölffingerdarm beeinträchtigt - oder
sogar vollständig verschliesst. Dann kann der Nah-
rungsbrei den Magen nicht mehr verlassen und es
könnten die von Dir aufgeführten Symptome auftreten.
Wie sich die Regulierung der Nahrungspassage ver-
ändert, wenn die Enzymproduktion unterbleibt, weiss
ich leider nicht genau... ich würde aber eher vermuten,
das es dann zu Durchfällen kommt..?!

Am sichersten kann man das wohl mit einer Magen-
spiegelung herausfinden.

Gallengangsentzündungen kommen oft bei BSDK
vor. Vor allen Dingen deshalb, weil die Gallengänge
direkt durch die BSD laufen - und die Galle deshalb
häufig als erstes in Mittleidenschaft gezogen wird.
Ausserdem besteht die Möglichkeit, das die Galle
durch die Chemotherapie angegriffen wird (das war
bei meiner Schwiegermutter so). Letzlich kann aber
auch eine Metastasierung der Galle vorliegen. Hier-
über Klarheit zu bekommen ist nicht ganz einfach.
Eventuell kann man auch hier eine Spiegelung vor-
nehmen (es gibt eine besondere Form der Gallen-
gangsspiegelung - mir ist nur gerade der Name da-
zu entfallen! ERCP oder so. Weiß jemand Bescheid?)

@Antonia: Alle wichtigen Adressen befinden sich in
meinem Thread „10 Fragen bei BSDK”, 1. Seite,
1. Artikel ganz am Ende. Ich hol’ Dir den Thread mal
hoch!

@Alle: Heute kommt meine Schwiegermutter aus Ulm
zurück (von Prof. Beger). Sie hat das Ukrain ganz gut
vertragen, die dendritischen Zellen bekommen und
nun erstmal 3 Wochen Pause.

Mal schauen, wie’s weitergeht!

Liebe Grüsse an alle

ole

Hi Ole,
meines Erachtens ist die ERCP sowieso die einzige Mögichkeit mit Gewissheit BSDk feststellen zu können. Ultraschall,MRT,CT können die BSD nicht vollständig abbilden. Daher kommt es ja auch, dass man BSDK oft erst so spät erkennt und auch durch regelmäßige Vorsorge nicht geschützt ist., Allerdings reizt das ERCP auch die BSD nicht unerheblich, weswegen man so einen Eingriff nicht mal so eben als Prophylaxe macht. Selbst bei mir,die schon 2 "Pankreatitisse" hatte und mit der Vorgeschichte meiner Ma, hat man von einer ERCP abgeraten. Der Eingriff selbst ist schmerzfrei und geht ruck-zuck. (Sagte meine ma jedenfalls)
So, dass war mal wieder der "berühmte" Senf, den ich abzugeben hatte.
Mich interessiet s e h r !!! wie es bei Euch mit dem Ukrain weitergeht. Grüße Deinen "BSDK-Saurier" (Deine SChwi Ma ist z.Zt. die Überlebenskaiserin bei unoperierten, gell?)
Von unserer lieben Petra mal abgesehen, von der ich einfach annehme, sie ist geheilt. Und davon lass ich mich auch nicht abbringen!!!
(Gruß auch an DIch,Petra)
LG
Katharina

Hallo an Alle,
bei meiner Schwiegermutti wurde die Diagnose BSDK Anfang August diesen Jahres gestellt.
Bisher musste die Gallenblase entfernt werden(akute Galle), ein OP zur Tumorentfernung ist, laut Ärzte, nicht mehr möglich. Wir haben weder zu erfahren bekommen, wo der Primärtumor liegt, noch wie groß er ist, weder wo Metastasen sind. Ich habe um ein Arztgespräch gekämpft, aber einer schiebt dem anderen den schwarzen Peter zu.
Am 11.11. soll die erste Chemo mit Gemzar gemacht werden. Hätte ich nicht nachgefragt, hätte man ihr nicht mal die Möglichkeit gegeben, sich ev. auch gegen eine Chemo zu entscheiden!Es wird einfach alles bestimmt punkt!
Die OP-Narbe ist in 9 Tagen Krankenhaus nicht einmal angesehen wurden. Ich war froh, als wir sie am vergangenen Freitag nach Hause holen konnten.Ich bin sauer, aber wie!
Leider hat meine Schwiemu schon abgeschlossen und das ist das womit ich gar nicht klar komme!!
Sie kann kaum etwas essen und hat 10kg abgenommen, wiegt nur noch 49kg/1,65m und dann eine chemische Keule? Kann das gut sein??
LG
Sylke

Hallo Sylke,
das ist mal wieder typisch.........null Information......keine Gespräche..........Du darfst nicht locker lassen, löchere die behandelnden Ärzte mit Fragen und bestehe auf ein klärendes Gespräch. Hol gegenbenenfalls eine Zweitmeinung ein. Dazu habt ihr das Recht!Versucht bis zum 11.11. eure Schwima mit immunstärkenden Mitteln aufzubauen z.B. Hochdosierte Vitamine, Wobe Mugos, Aloe, Mistel,hochkol. Drinks usw. Dann wird sie auch die Chemo packen. Die wird sowieso auf das jeweilige Gewicht und Zustand der Patienten abgestimmt. Meine Mom hatte damals auch nicht viel mehr Gewicht bei einer Grösse von knapp 166 cm. Sie bekam die Dosis 1600 mg Gemzar. Nach der 3.ten oder 4.ten Gabe ging es dann schon viel besser und der Appetit kam auch wieder zurück!
Also lass nicht locker
Viel Glück und Kraft
LG Gabi

Hallo Gabi aus Nürnberg,
Mistel sind doch Spritzen, oder? Können wir ihr diese, genau wie das Wobe Mugos einfach so geben? Der Hausarzt ist selber schon über 70 Jahre und ich habe kein Vertrauen zu ihm. Leider kann ich sie auch zu keinem anderen Arzt überreden, da sie ihn über viele Jahre kennt. Mir bleibt ja nur noch etwas über 1 Woche und ich will handeln!
Bei uns haben viele Ärzte ihre Praxen geschlossen und wenn man AOK-Mitglied ist.....!
Kannst du mir konkret einige Mittel nennen, die ich aus der Apotheke besorgen kann und die sie unbedenklich nehmen kann?
Vielen Dank!
LG
Sylke

Hallo Sylke,
Mistel sind Spritzen (Wirkstoff Lectinol - bekommt meine Mom). Diese Spritzen kannst Du Dir vom Arzt verschreiben lassen. Seit Anfang diesen Jahren übernehmen die Krankenkassen die Kosten für Mistel. Gespritzt wird 2 x die Woche. Bei uns war es so, dass anfangs unser Hausarzt gespritzt hat, mittlerweile machen wir das selbst. Anfangs wurde auch nicht die ganze Ampulle gespritzt, um zu gucken, wie Mutti darauf reagiert. Mistel kann Fieber hervorrufen, was aber eigentlich ein gutes Zeichen ist - das Immunsystem arbeitet. Wenn sie sich jetzt spritzt, bekommt sie 1-2 Tage später eine rote Stelle, die juckt wie ein Mückenstich. Wir kommen mit Mistel sehr gut zurecht und ihr Immunsytem arbeitet super. Kann ich Dir nur empfehlen. Sprich Euren Arzt doch einfach mal drauf an, auch wenn Dir das Vertrauen zu ihm fehlt.
WobeMugos müßt Ihr selbst bezahlen und selber besorgen. Gibt es in der Apotheke, z.B.. Wir haben uns WobeMugos E besorgt, sie nimmt es aber nicht regelmäßig. Sie hat ein Problem damit, dass die Tabletten immer ca. 30 Minuten - 1 Stunde vor dem Essen genommen werden muss. Wegen der Dosierung kannst Du bei dem Hersteller anrufen und Dich schlau machen. Die sind sehr nett.
Dann gibt es noch hochdosierte Kalorien-Drinks (150 kcal pro 100 ml). Die habe ich letzte Zeit immer über Ebay (heißen z. B. Fresubin oder Ensure) bestellt. In der Apotheke bekommst Du sie auch, sind aber ganz schön teuer (TetraPack 200 ml EUR 1,95). Wenn Du Dir aber vom Hausarzt bestätigen läßt, dass deine Schwima unterernährt ist, kannst Du Dir von der Krankenkasse die Genehmigung holen und dann werden die Drinks verschrieben. Das versuche ich nächste Woche.
Laßt Euch von den Ärzten sowas nicht gefallen. Frag Löcher in den Bauch!!
Die Chemo Gemzar ist meisten sehr gut verträglich. Meine Mom hat sie bekommen, da wog sie 45 kg bei einer Größe von 1,60 m. Sie hatte eigentlich keine Probleme mit der Chemo. Leider hat sie bei uns nicht angeschlagen und nun bekommt sie eine neue Chemo "Xeloda". Bei der Chemo sind die Nebenwirkungen etwas stärker, aber trotzdem kommt meine geliebte Mom einigermaßen damit klar. Leider hat sie durch ein paar Darmprobleme noch mehr abgenommen und wiegt jetzt nur noch 41 kg.
Laß den Kopf nicht hängen! Versuch Deine Schwima aufzubauen, erzähl ihr von den Menschen hier, die es geschafft haben oder schon seit Monaten mit diesem sch...Krebs leben.
LG
Verena

Hallo Verena,
danke für deine Info`s.
Ich informiere mich geradewo es hier gute Homöopathen gibt und ob diese Mistel einsetzten. Zu unserer Mutti kommt eine Pflegerin, die wir persönlich gut kennen. Da wir arbeiten müssen, bin ich beruhigt, wenn jemand in dieser Zeit nach ihr schaut.Von diesem Wobe Mugos habe ich schon viel gelesen, auch das es da ein ziemliche preisgünstiges Mittel Wobeenzym gibt, 800 Tabletten ca 75,-€.
Da werde ich doch nochmal mit diesem Arzt sprechen, vielleicht verschreibt er wenigstens die Mistelspritzen und gibt uns auch die Bescheinigung für Unterernährung.
ich habe mir schon eine lange Liste gemacht, damit ich am 08.11.- Vorbesprechung zur Chemo- alles fragen kann.
Mir graut vor der Chemo, hoffe aber das es ihr hilft.
Ich bleibe stark, weil ich es muss und will. Es ist erstaunlich, wieviel Kraft man für einen geliebten Menschen entwickelt, da erscheinen einem andere Probleme so nichtig. Was habe ich mich über Verhaltenseinträge meiner Jungs geärgert, eine schlechte Zensur in Mathe..., das sind doch wirklich alles Kleinigkeiten!
LG
Sylke

Hallo,
ich bin total verzweifelt!!! Vor 2 Monaten wurde bei meiner Mutter ein Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen in der kompletten Leber, im Bauchfell und einem Lymphknoten diagnostiziert. Sie wurde daraufhin mit Gemcetabin behandelt. Mit ungefähr gar keinem Erfolg!!! Im Gegenteil: der Krebs hat noch weiter gestreut und ist mittlerweile sogar im Gehirn angekommen :-(((. Behandlung: keine mehr, außer Morphium und das in Massen! Aussichten: eventuell Wochen, vielleicht auch nicht... Hat jemand von Euch noch einen Tipp??? Habt Ihr schon mal was von Ukrain gehört??? Eventuell sogar Erfahrungen damit? Danke schon mal im Voraus

Hallo liebe Janine,
außer viel viel Zeit mit deiner Mum zu verbringen und sie mit Liebe zu überschütten kann ich dir nichts empfehlen. Leider hört sich der Zustand deiner Ma nicht gut an. Ukrain wurde in anderen Threads so eingeschätzt, dass es in fortgeschrittenem Stadium ggf. lebensverlängernd wirkt. Um Wochen, vielleicht Monate. Aber nicht Jahre. Sprich doch mal mit den Ärzten und bitte sie um eine ehrliche Stellungnahme zum Gesundheitszustand deiner Ma.
Ich wünsche euch alles Gute, Sonja

[Sylke]

Hallo Verena,
ich habe nun einen Heilpraktiker gefunden, der die Misteltherapie befürwortet.
Allerdings bin ich durch eine Bekannte, deren Heilpraktikerin das völlig ablehnt und für gefährlich hält, ziemlich hin und her gerissen.Wir haben für heute 14:00 einen Termin, anhören kann man sich das ja!
Allerdings habe ich hier noch keinen "schlimmen" Erfahrungen über die Misteltherapie gelesen.
Hallo Janin,
ich mache gerade mit meiner Schwiemu ähnliches durch und ich wünsche dir viel Kraft und dir und deiner Familie alles Gute.
Ist sie zu Hause? Wie geht es ihr selber? Versuche doch noch eine 2. Meinung einzuholen, d.h. 2. Arzt!Lies mal die anderen Threads, da steht eine Menge über Ukrain.
LG
Sylke

Hallo Sylke,
die Misteltherapie kann ich auch nur befürworten. Habe noch nichts Negatives darüber gelesen. Allerdings solltet Ihr erstmal mit einer kleinen Dosis anfangen, um zu gucken wie Deine Schwima darauf reagiert. Ich wünsche Dir für den heutigen Termin beim Heilpraktiker alles Gute! Laß bald wieder von Dir hören!
LG
Verena

Liebe Verena,

ich bin ziemlich aufgeregt.Aber ich freue mich, das endlich etwas getan wird.

An alle Mitleser,

hier eine Adresse, zum Lesen, Nachdenken und Diskutieren?
Was haltet ihr davon? Ich kenne 2 Personen die wegen ihrer Rückenschmerzen dort waren, sie sind beschwerdefrei!
Ich weiss nicht, was ich darüber denken soll. Hat jemand damit Erfahrungen gesammelt?
LG
Sylke

Ich muß natürlich auch die Adresse aufschreiben. Bin mit meinen Gedanken schon beim Heilpraktiker!
www.klaus-slawinski.de
LG
Sylke

Hallo,
meine Schwiemu hat nun schon 3 Mistelspritzen bekommen und sie kann nicht sagen, ob es ihr besser oder schlechter geht. Aber das dauert vielleicht auch eine Weile!?
Gestern war das Vorgespraech fuer die Chemo, ich habe ein gutes Gefuehl, am Donnerstag 11.11. geht es dann los.
Allerdings konnte mir niemand Auskunft geben, wie lange die Chemo geht. kann man die denn ueber "Jahre" hinweg geben? Ich haette meine Schwiemu gerne mal zur Kur geschickt, so zum aufpaeppeln. Aber die Aerztin dort meinte auch, das geht immer noch, erstmal die ertse Chemo und dann gucken wir mal. Meine Schwiemu ist auch richtig gelassen und sie hat keine Angst.
Das ist das Neueste von mir.
Euch allen alles Gute!

Hallo Sylke

Die Chemo wird in einem ersten Zyklus mit 6-7 Wochen, dann 2-1 Woche Pause, gemacht (vorausgesetzt, das Befinden des Patienten erlaubt es). Dann bildet sich der Arzt eine Meinung, ob die Chemo anschlägt. Wenn nein, wird gewechselt, wenn ja, beginnt ein neuer Zyklus mit 3/1 oder 2/1. Prinzipiell geht dann die Chemo solange weiter, wie sie hilft und der Patient sie verträgt. Auskunft vom Gemzar-Hersteller in Deutschland war, dass sie Patienten mit über 100 Gemzar-Chemos haben, die noch in Behandlung sind. Aber darüber würde ich mir jetzt nicht den Kopf zerbrechen. Wichtig ist, dass mit der Chemo begonnen wird. Wenn sie anschlägt, dann wird sich der Zustand Deiner Schwiegermutter bessern und ich würde an Deiner Stelle eher was mit ihr unternehmen, vielleicht paar Tage wegfahren o.ä. als Kur.

Wichtig ist jetzt auch, dass Deine Schwiegermutter in möglichst gutem Zustand bleibt - keine/wenig Abnahme, guter psychischer Zustand, viel Vitamine/Mineralstoffe, keine sonstigen Krankheiten (denk dran, während der Chemo alle Bazillenschleudern von ihr fernzuhalten!).

Grüße
Ingrid

Hallo Ingrid,

meine Schwiemu faengt mit 3/1 an. Wir werden sehen wie es ihr ab morgen geht. Ich druecke die Daumen.
Kann mich erst am Montag wieder melden, ich hoffe, wir haben ein schoenes Wochenende.
LG Sylke

Hallo ole,
wie geht es deiner schwiegermamma mit ukrain??? würde mich interessieren, da ich verhab mit meiner mum mal nach ulm zu fahren.
ach ja, der tumor konnte doch bei deiner schwiegermutter nicht ganz entfernt werden, wie groß ist er jetzt und wie stehgen die tumormarker?? bei meiner mum sind sie derzeit immer bei 11 bzw.12.
ich hoffem euch geht es gut
liebe grüße
lisa

Hallo Lisa (und alle anderen...)

Leider geht es meiner Schwiegermutter aktuell nicht so gut. Kurz bevor wir nach Ulm gegangen sind, ging es plötzlich insgesamt schlechter. Rückenschmerzen,
Wasser (Aszites) und Verdauungsprobleme, bzw. Gewichtsabnahme sind sprungartig angestiegen. Leider sind auch die Tumormarker gestiegen - und der Tumor scheint insgesamt auch größer geworden zu sein...

Im Moment sind die größten Probleme die Schlaflosigkeit (sie hat im Liegen große Schmerzen) und der Gewichtsverlust (nur noch Haut und Knochen). Aus irgend einem Grund helfen ihr die Schmerzpflaster immer nur einen Tag, dann muss sie ein höher dosiertes nehmen.

Tja, so stehen die Aktien derzeit. Nicht berauschend...

Nebenbeibemerkt: Wir haben eine Bestimmung des EGF und VEGF-Rezeptors vornehmen lassen, um zu prüfen, ob eine Therapie mit Avastatin in Betracht kommt. Das Ergebnis sah so aus: Frankfurt konnte nicht auf diesen Rezeptor untersuchen - und hält darum auch von der Therapie nichts, Kiel konnte den Rezeptor nicht nachweisen, und Ulm hat auf 75% positiv getestet...

Und ich dachte, Medizin wäre eine exakte Wissenschaft...

Lasst Euch von meinem Zynismus aber nicht anstecken, immerhin heisst dieser Thread ja ”Nicht aufgeben!”.
(Allerdings fällt uns das im Moment so schwer wie noch nie in den vergangenen 2 Jahren...)

Liebe Grüsse an alle
ole

P.S. Wer mag, kann ja mal die Daumen drücken!

[Petra Loos]

Lieber Ole,

das tut mir sehr leid, wie die Dinge bei euch im im Moment sind.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und denke fest an euch.
Liebe Grüße Petra

Lieber Ole,

ganz gewiss drücken wir die Daumen für Deine Schwiegermama - es tut uns jedenfalls sehr leid, dass es ihr schlechter geht und vor allen Dingen, dass sie Schmerzen aushalten muss. Insgesamt strahlt Dein Bericht im Gegensatz zu früheren keinen Optimismus aus.
Wenn Deine Schwiema stat. ist, liegt sie dann in der Klinik im Allgäu? Wird das von der Krankenkasse bezahlt?

Alles Gute für Euch

Gaby