Rezidiv Ewing Sarkom

[Ilona 2010]

Wie vielleicht der ein oder andere hier schon mitbekommen hat, wurde bei meiner Tochter 16 J. im Juli ein Rezidiv in der Lunge entfernt. Ursprungstumor war Tibia. Wir befinden uns im Moment wieder in Chemo, evtl. gibt es noch Bestrahlung und/oder Hochdosischemo.

Mich würde interessieren, ob es hier Leute gibt, die ein Rezidiv hatten. Würde mich über einen Austausch freuen.

[Helene Löwen]

Hey Ilona!

Ich habe zwar kein Rezidiv (zum Glück) aber ich hatte auch ein ES an der Tibia.

Ich hoffe ihr findet jemand, mit dem ihr euch austauschen könnt und wünsche euch vor allem viel viel Kraft und Mut, damit ihr das übersteht. Auch besonders deiner Tochter viel Kraft und möglichst wenig Nebenwirkungen bei den Chemos.!!!

Alles Liebe, helene

[Ilona 2010]

Das sich hier keiner meldet, heisst das nun, es gibt keine leute, die ein Rezidiv hatten, oder heisst das wohl, dass keiner, der ein Rezidiv hatte, hier mehr schreibt? grübel, grübel...schade

[Nina1995]

Hm, schon blöd, dass du dich nicht austauschen kannst..
Wie geht es euch denn?
Ich hoffe nicht allzu schlecht..

Liebe Grüße,

Nina

[Ilona 2010]

hi Nina,
einer hat sich bei mir per PN gemeldet. Die Chemos verträgt Inken ganz gut. Klar ist sie sehr schlapp und morgens hat sie auch ziemlich mit Übelkeit zu kämpfen, aber sie kann abends essen, das ist doch auch schonmal gut.
Morgen haben wir wieder Kontrolltermin, wg. Blutwerte. Mal schauen, eigentlich sollte vor dem nächsten Block noch ein CT gemacht werden. Abwarten heisst die Devise...
Mir geht es nicht wirklich gut, ich kann mit dieser erneuten Sachlage nicht sehr gut umgehen. Eigentlich bin ich eher ein Kämpfer und jammer nur ein bisschen, aber im Moment steck ich in einem Loch und warte drauf, dass ich mich da wieder raushole, ich habe zu nix null Motivation. Ist natürlich völliger Quatsch, ich kann doch nun nicht da sitzen und warten, dass es zu Ende geht. Das hilft keinem. Ich muss mich in den A.... treten, aber manchmal ist das auch einfacher gesagt, als getan. Aber das wird schon.

[Nina1995]

Hallo,

Das Inken die chemos bis auf die Übelkeit gut verträgt, freut mich sehr.
Ist auch sehr wichtig, kaum nebenwirkungen zu haben, um das alles noch einmal durchzustehen.

Ich kann verstehen dass du das nicht so gut verkraften kannnst. Ich denke meine Mutter hätte am Anfang die gleichen Schwierigkeiten.
Wichtig ist, dass du darauf achtest nicht noch weiter abzurutschen.
Wir Kinder, die die chemos machen, haben auch mal unsere tiefs. Da haben wir genau das gleiche problem wie du es hast. Zumindest war es bei mir und bei zwei meiner freundinnen so.
Das wird schon wieder. Bloß nicht aufgeben, auch wenns schwer fällt!

Ich wünsche dir und Inken alles gute, meld dich mal wieder!

Liebe Grüße,

Nina

[Ilona 2010]

Danke Nina,
es geht ja auch nicht um mich. Ich bin nicht der Patient, das weiss ich schon. Mir fällt dazu ein, irgendwie ist es wie bei Drogenabhängigen, da sind die Eltern co-abhängig. Bei dem blöden Krebs sind die familien auch irgendwie Co-Patienten.
Inken ist so taff, das ist der Hammer. Wir schaffen das.

[Nina1995]

Hallo,

Ich finde das hat gar nichts mit patient oder nicht patient zutun. Du bist ein sehr naher angehöriger, und da leidest du selbstverständlich mit ihr. Ist ja auch ein teil der mutterinstinkte.
wenn jemand sagt, dass du nicht so leiden darfst, ist er einfach nur unwissend und gefühlskalt.
Es ist nicht leicht ein so krankes kind zu haben, und das alles sogar noch zum 2. mal durchzumachen.

Ich wünsche dir viel Kraft, dass du deinen weg schnell wieder aus dem "loch" hinausfindest.

[Ilona 2010]

Donnerstag haben wir ein Lungen-CT. Ich dachte zwar, sie machen ein Pet-CT vom ganzen Körper (könnte ja schliesslich woanders was sein), das beunruhigt mich etwas, aber wahrscheinlich reicht den Ärzten die Lunge.
Ich rechne unter der Chemo allerdings nicht mit neuen Sachen. Aber Daumen drücken dürft Ihr trotzdem.

[Nina1995]

Hallo Ilona,

Ich werde euch selbstverständlich die Daumen drücken!

Wie geht es euch denn?

Liebe Grüße

NIna

[Ilona 2010]

hi Nina,
soweit habe ich mich wieder im Griff. Irgendwann funtioniert man einfach wieder, hilft ja alles nix.
Nur im Augenblick bin ich ziemlich wuschig, wir hatten gestern unser Thorax-Ct. Nun geht es bei mir im Kopf immer hin und her... da ist nichts, unter der Chemo kommt da nichts, es könnte aber doch was sein, nein, nein, nein oder vielleicht doch? Das macht mich wahnsinnig. Hoffe, dass wir Montag was erfahren, wenn wir zur Chemo fahren.
Ich hätte sie lieber komplett durchleuchtet, nur die Lunge ist ziemlich begrenzt, ein Pet-CT gibt es aber erst zum Schluss der Behandlung, lt. Ärztin. Sie sehen im Moment keine Notwendigkeit, mein Herz sieht das anders.

[Nina1995]

Hallo Ilona,

Das ist schön dass du dich etwas gefangen hast. Aber du darfst auch nicht alles runterschlucken, dann wird es nurnoch schlimmer. Manchmal muss man sich halt mal so richtig ausheulen ( vielleicht sogar schreien? )
Schließlich aknn ein Mensch auch nur begrenzt negatives ertragen!

Ich drück euch ganz doll die Daumen. Ich denke auch nicht das dort was ist unter chemo, aber leider kann es ja immer mal sein..
Aber dafür gibt es ja die Untersuchungen zwischendurch. Und wenn da was ist, wird es platt gemacht ! Nach dem Motto: Alles was keine Miete zahlt muss raus . :cool:

Auf jedenfall viel Kraft bis hoffentlich Montag die Ergebnisse da sind!

Lg Nina :pftroest:

[Ilona 2010]

Nach dem Motto: Alles was keine Miete zahlt muss raus . :cool:
Lg Nina :pftroest:

:grin::grin: genau so wird es gemacht.

[Ilona 2010]

Wir haben heute den Befund bekommen, das Kontroll-CT war unauffällig, also alles im grünen Bereich. Jetzt müssen wir bis freitag noch Chemo machen und dann fahren wir wieder erst mal nach Hause.

[Jamila05]

Ganz viel Ruhe und Kraft für zu Hause wünsche ich euch....
Genißt eure Klinikfreie Zeit und schön dass das CT unauffällig war!!!!

Liebe liebe Gedanken
Jamila05

[Nina1995]

Das ist ja super!
Da zeigt Inken dem Feind wohl was sie kann :D

Ich wünsche euch viel Ruhe für zuhause und außerdem hoffe ich dass es Inken nicht zu schlecht geht.

Liebe Grüße,

Nina

[Alessa1008]

Hallo!
Ich bin neu hier. Meine Tochter,geboren am 10.08.2010, hat seit 16.November 2011 die Diagnose Ewing Sarkom an der Rippe! Wir haben die Therapie nach Ewing2008 nun erstmal fast geschafft, mit Op und allem.
Ich bin sehr betroffen das deine Tochter ein Rezidiv hat, denn die Angst davor ist auch bei uns sehr groß, eigentlich kaum auszuhalten!
Ich wünsche euch viel Kraft!!!

Glg von uns

[Nina1995]

Hallo Alessa. Herzlich wilkommen im Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Ich hoffe deine kleine wird alles gut überstehen und hinterher auch keine Probleme mehr haben!
Du kannst gerne schreiben wenn du irgendetwas auf dem herzen hast.

[Ilona 2010]

Hallo zusammen,
wir müssen leider noch mal eine Biopsie machen lassen. Es gibt noch eine Weichteilraumforderung in der Lunge, die näher abgeklärt werden soll. Aber das kann man wohl von aussen machen, GsD nicht wieder ein großer Eingriff. Und am 12.11. haben wir unser PET-CT, auf das ich schon so warte, vor dem ich aber soo eine Angst habe. Nach den ganzen Ergebnissen sehen wir, wie es weiter geht.

[Nina1995]

Hallo ilona

Man das sind ja keine guten nachrichten.. Ich hiffe fuer euxh dass es keine neue metastase ist.. am 12.11 bin ich ja in narkosr aber ich werde euch unbewusst auch die daumen druecken. Mach dich nicht zu sehr verrueckt. Entspann dich ein bisschen soweit es geht.inken ist ein sehr starkes maedchen.ich glaube sie wird das schaffen auch wenb es ueberhaupt nicht lecijht ist.

Ich wuensche euch einfach total viel kraft und werde an ech denken.
Wie geht es inken denn ?

Lg nina

[Ilona 2010]

inken geht es super. Sie lebt absolut im hier und jetzt und da geht es ihr gut. Einfach nur klasse.

[Nina1995]

Wow, das ist toll.
Sie ist unfassbar stark.
Sie soll auf jeden Fall so bleiben !!
Auf jeden Fall drück ich euch die Daumen :pftroest:

[Nina1995]

Hallo ihr beiden :)

Ich fand es super dass ihr gekommen seit !
Inken wirkt sehr stark und trotz allem auch gluecklich. Das muss auf jeden Fall so bleiben !!
Ich hoffe dass bei eurem pet ct nicts boeses gefunden wird und dann bald endlich schluss ist.. Wird ja bei euch langsam auch zeit.

Lg Nina

[Ilona 2010]

Danke Nina,
Mitte nächster Woche sollen wir Bescheid bekommen. Dann steht noch die Biopsie an. Wenn etwas gefunden wird, gibt es erst Bestrahlung und danach Hochdosischemo. Sollte alles soweit in Ordnung sein, gibt es erst Hochdosischemo und dann Bestrahlung. Wir sind also noch auf jeden Fall bis Febr. dabei.
Ich hab mich sehr gefreut, dich kennen gelernt zu haben, wenn es auch nur kurz war. Du hattest ja noch anderen Besuch, da wollte ich nicht so lange stören, hauptsache du hast Gesellschaft. Ich wünsche Dir so sehr, dass die OP Erleichterung für dich bringt, wenn auch nicht sofort heute oder morgen.

[Nina1995]

Ich druecke euch auf jeden fall die daumen.
Ja das war nur meine Mutter. Die ist jesen Tag hier :D
Aber trotzdem war es schoen mal ein gesicht zu dem nickname hier im forum zu haben :)

Lg und eine gutr nacht

Nina

[Nina1995]

Hallo Ilona,

Wie geht es dir und Inken?
Was kam denn nun bei dem CT raus ?
Wann soll die Biopsie stattfinden?

Ich mache mir sorgen um euch :(
Ich hoffe das keine schlechten Ergebnisse rausgekommen sind!

lg nina

[Ilona 2010]

Also, das PET-CT war ok. Sie haben aber trotzdem letzten Freitag eine Biopsie gemacht. Das Ergebnis steht noch aus, die Ärzte gehen aber eigentlich davon aus, dass es Narbengewebe von der OP im Sommer ist. Aber Vorsicht ist die Mutter der Porzelankiste. Diese Tage bekommen wir Bescheid darüber.
Nächste Woche bekommen wir noch eine Bonuschemo :D umsonst geschenkt, damit wir dann über die Feiertage zuhause sein können.

[Nina1995]

Hallo Ilona,

das sind ja gute Nachrichten :D
Hoffentlich ist es nur Narbengewebe!
Das ist ja toll dass ihr über die Feiertage dann Zuhause sein könnt.
Wär' ja doof wenn Inken an Weihnachten Chemo bekommen würde. :eek:

Liebe Grüße,

Nina

[Ilona 2010]

Bei uns gibt es erstmal Entwarnung, Biopsie auch ohne Befund. GsD...
Leider haben wir dafür gestern meine Mama beerdigt, sie ist nach nur drei Tagen Krankenhaus plötzlich verstorben. Ihre ganzen Arterien waren zu, eine Niere hatte kolabiert und schlussendlich hat das Herz nicht mehr mitgemacht. Sie wollte für ihr Enkelkind noch bleiben.

[Nina1995]

Wow das ist toll!!! Glückwunsch!

Das mit deiner Mama tut mir leid.. Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit, es ist nicht einfach..

Lg Nina

[Kimiii]

Hallo Ilona,

Ich hoffe Ihr habt die Feiertage gut überstanden und konntet neue Kraft für die kommende Zeit tanken.

Solch eine Nachricht eines Rezidiv schlägt ein wie ein Blitzschlag und deine Beschreibungen in den ersten Abschnitten kann ich sehr gut nachvollziehen.
Auch ich musste Anfang des Jahres erfahren, dass ich Lungenmetastasen habe jedoch nach Osteosarkom.
Ich muss sagen, meine Eltern haben dies auch fast schlechter Einstecken könnten als ich. Das liegt wohl auch sehr an dem Gefühl einfach nicht helfen zu können.

Das so spät erst ein PET CT gemacht wurde, finde ich sehr ungewöhnlich.
Aber es freut mich zu hören das dort nicht weiter was gefunden wurde.
So wie ich das jetzt gelesen habe wurde die Metastase mitte des Jahres schon entfernt? Wurde daher ein Segment der Lunge entfernt oder einglück nur das Betroffene Stück?

Ich wünsche euch ein neues und natürlich besseres Jahr 2013 mit viel Kraft und weiterhin so starken Zusammenhalt.:winke::rotier2:

[Ilona 2010]

hallo Kimii,
im Sommer wurde eine Keilresektion gemacht. Jetzt geht es Mitte Januar mit der Hochdosischemo weiter.
Ich wünsche allen, dass Ihr gut ins Neue Jahr gekommen seid.

[Kimiii]

Denn wünsche ich, für den hoffentlich letzten schweren Weg, noch viel viel Kraft!

Liebe Grüsse Kimii:winke:

[Ilona 2010]

hallöchen alle zusammen,
wir waren gestern zum Abschluss-Aufklärungsgespräch für die Hochdosischemo. Irgendwie dröhnt mir der Schädel, auch wenn es nicht neu war, was man so hört. (dank info durch andere Eltern, Tante Google und so) ich mach das gerne, damit ich mir schon Fragen ausdenken kann für ein Gespräch, hat sich bewährt.
Also, nun gehen wir ab (morgen nachmittag ist Anreise) Montag für ca. 4 Wochen von Chemo aus, danach 6 Wochen Erholungsphase zuhause mit engmaschigen Kontrollen. (werden wohl häufiger noch Konserven fällig sein), dann bekommt Inken nun doch die Lungenbestrahlung (darüber waren sich die Ärzte ja bis zum Schluss nicht einig), die auch ca. 4 Wochen dauern soll, plus minus evtl. Verzögerungen, das kennen wir ja nun schon. Das ist nach unserer Rechnung irgendwo Ende April Anfang Mai, damit kann Inken ihre Abschlussprüfung, die im Mai laufen, wohl vergessen. Irgendwie hatten wir nich mehr mit solanger Zeit gerechnet, sind ja nun seid Juli 2012 wieder dabei und da hiess es ca. 6 Monate, so kann man sich täuschen.

[Jamila05]

Liebe Ilona Liebe Inken

Meine Gedanken sind bei euch und ich drück dir liebe Inken die Daumen stark zu bleiben....

Dir liebe Ilona natürlich auch...

Wenn es die Möglichkeit gibt kannst du ja immer mal was lesen lassen und berichten...

Alles alles liebe
Jazz

[Gabsi67]

Liebe Ilona, liebe Inken,

auch von mir alles Gute für die kommende Zeit. Und ich hoffe, daß Inken alles ohne große Probleme überstehen wird.

Liebe Grüße,
Gabi

[schwesterle]

Hallo Ilona,

wow, das hört sich noch nach einer ziemlich langen Prozedur an. Bin grad etwas überrascht, mit 4 Wochen Chemo meinst du schon alles zusammen, oder? Also Chemo, Stammzellentransfusion usw.? Und dann nochmal 6 Wochen Erholung - bin echt paff. Mein Bruder bekommt ja nun auch Hochdosis-Chemo und hab jetzt nicht damit gerechnet, dass das so lange dauert. Also mit den 4 Wochen hab ich schon gerechnet, aber danach?

Ich wünsche euch und vor allem Inken alles Gute und ganz viel Kraft. Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass alles ohne Komplikationen vor sich geht!!!

Alles liebe,
S.

PS: Wenn sie alles überstanden hat kann sie noch genug Prüfungen machen :tongue

[Ilona 2010]

Ja, das beinhaltet 4 oder 5Tage hochdosischemo und dann die stammzellen ubertragung. Der. Rest ist warten auf gute blutwerte. Hört sich doch ganz easy an, hihi...

[Kimiii]

Oh man, das ist echt noch ne lange Zeit. :eek:

Kann sie ihre Abschlussprüfung nicht etwas verschoben und verkürzt nach schreiben? Oder gibt es da heute keine Möglichkeiten mehr?
Mir wurde durch sehr verständnisvolle und für mich einsetzende Lehrer, ermöglicht die Prüfungen etwas später zu schreiben und nicht die Klasse zu wiederholen.

Gesund werden ist erstmal das wichtigste!!! Drück euch die Daumen.

:winke:

[Ari81]

Hallo,

Hochdosischemo haben wir auch hinter uns. Ich drücke euch die Daumen das alles ohne Komplikationen verläuft.
Die Erfahrung die wir gemacht haben ist, das es wichtig ist das alle möglichst nichts mehr im Körper ist was eine Infektion auslösen kann. Also z.B. ein alter Port oder falsch gelegter ZVK.

Alles Gute für euch!

Lg
Ari

[schwesterle]

Hallo Ilona,

Wie geht's euch denn? Ich hoffe deine Tochter hat die Chemo bis jetzt gut überstanden!!!

Ganz liebe Grüße,
S.

[Ilona 2010]

Also, morgen nach nur 3,5 Wochen Aufenthalt dürfen wir wieder nach hause. soeweit hat alles supi geklappt, bis auf starke mukositis, Übelkeit und so. Sie hatte nur erhöhte Temperatur , kein Fieber, brauchte auch kein EK nur ab und an TK, da sie doch viel mit nasenbluten zu tun hatte. Also, alles in allem sehr gut gelaufen, da haben wir hier ganz andere Verläufe gesehen. Nur die letzte Woche war ätzend langweilig. Wir hatten alle Zimmerarrest, da hier auf Station der influenza-Virus sein Unwesen treibt. Alle, die das Zimmer betreten möchten, müssen sich vor jedem Zimmer neu vermummen, Mundschutz, Handschuhe, Schutzkittel. Spielzimmer ist geschlossen, Lehrer kommen erst garnicht.
Nun muss sich Inken erst noch erholen, dann gehts mit Bestrahlung weiter. Auf jeden Fall wieder eine hürde genommen.

[Nina1995]

Hallo ilona,

freut mich für euch dass ihr die nächste Hürde genommen habt. Ih mukositis ist total schmerzhaft :(

Ich wünsche dir und Inken weiterhin gaanz viel Kraft, ihr schafft das

Lg Nina

[schwesterle]

Das freut mich, dass ihr die Behandlung ohne gröbere Komplikationen überstanden habt. Ich drück euch weiterhin die Daumen, dass der Spuck bald vorbei ist. Die arme Inken musste in ihren jungen Jahren ja schon sehr viel durchmachen.

Also, weiter so und ganz liebe Grüße aus Wien. :winke:

[Ilona 2010]

Heute habe ich einen richtig schlechten Tag und muss hier mal meine Gedanken loswerden. Inken geht es gut, dass ist es nicht, ab 10.4. geht es los mit der Bestrahlung der Lunge.
Gestern ist etwas ganz Seltsames passiert. Wir waren in der Stadt. Inken musste in einem Kaufhaus auf die Toilette, da spricht sie eine fremde Frau an und sagt so aus dem Nichts heraus. "Du wirst wieder gesund"...ist ja ein guter Satz, aber mich hat es irgendwie mitten ins Herz getroffen. Mir laufen dann gleich die Tränen. Woher weiss sie überhaupt, dass Inken krank ist. Da sie eine Mütze getragen hat, sieht man eigentlich nicht, dass sie was hat. Wie kommt die Frau dazu, sowas zu sagen? Sagt die das nur so, kann sie was spüren? Wenn ja, spürt sie wirklich einen guten Ausgang oder will sie nur Mut machen, weil sie genau das Gegenteil spürt? Ich kann sowieso keinem glauben, wenn es um Prognosen geht. Sagen sie was Gutes, denke ich, sie lügen. Würden sie sagen, es gibt keine Rettung, denke ich, erstmal abwarten und hoffen. Ich merke immer wieder an ganz kleinen Dingen, wie dünn mein Nervenkostüm ist. Das einen so ein kleiner Satz so aus der Bahn werfen kann...danke fürs Zuhören...

[Gabsi67]

Liebe Ilona,
erst einmal freut es mich, das es Inken soweit gut geht :)

Deine Gefühle in so einer Situation kann ich sehr gut nachfühlen. Mir ging es mal ähnlich während Nina´s Chemo.
Sie hat mal wieder auf MTX reagiert und dazu gehörte unter anderem, daß sie verengt in den Luftwegen war und auch sehr schläfrig.
An diesem einen Tag sagte mir der Vater von Nina´s Bettnachbarin ( ein sehr gläubiger Mensch übrigens) "Nina schafft das!"
Ich wußte auch nicht, wie ich damit umgehen sollte, denn im Hintergrund waren meine Ängste viel zu groß, das es doch nicht gut ausgeht
und bin beim Hoffen und Abwarten geblieben.
Diese Haltung habe ich auch heute noch, 3 Jahre nach Therapie und kann so mit dem "Damoklesschwert über uns" gut leben.

Ich wünsche euch einen schönen Sonntag :pftroest:

Liebe Grüße,
Gabi

[chrissiebärmom]

Liebe Ilona,

ich sende Deiner Tochter und auch Dir ganz viel Kraft und Liebe, und Mut und Energie zum positiven Denken!

Mein Sohn befindet sich ja seit vorigem Jahr Anfang April in Therapie, mit vielen Chemos, Operation, Hochdosis und weiteren Chemoblöcken. Jetzt können sich seine Blutwerte nur mehr langsam erholen, wir hoffen, dass keine Chemos mehr kommen. Und dann hoffen wir, dass alles gut wird, mehr kann man ja in der Situation nicht tun, abwarten, hoffen und beten.

Ich wünsche auch speziell Dir die Kraft und Energie, die Du brauchst, um es durzustehen. Alles wird gut, wirst sehen.

Alles Liebe zu Euch

Chrissiebärmom

[Ilona 2010]

ich danke Euch für die lieben worte. Es ist halt ein ständiges Auf und Ab. An manchen Tagen ist man halt echt mies drauf, auch wenn es nix bringt.
Donnerstag und nächste Woche werden erstmal die ganzen Untersuchungen von vor der Hochdosischemo wiederholt um zu schauen, ob sich verändert hat. PET-CT, Echo, EKG, Lungenfunktionstest, Sonographie ect. da geben sich die Ärzte echt Mühe.

[Gabsi67]

Liebe Ilona,

dieses "auf und ab" bzw. mise drauf sein, kenne ich nur zu gut.
Auch wenn man sofort gerne etwas ändern möchte, man hat es nicht in der Hand.
Gut ist, das ihr euch gut aufgehoben fühlt in dieser Klinik und die
notwendigen Untersuchungen auch gemacht werden.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, daß alles in Ordnung ist.

Liebe Grüße aus dem gerade sonnigen Willich :D

Gabi

[Ilona 2010]

So, wir fangen heute mit der 1. Bestrahlung an. Morgens ist Simulation und nachmittags die erste Richtige. Nur noch ein paar Wochen, dann sind wir fertig mit der Therapie. Zwischen den Terminen soll Inken noch mit einem Mädchen sprechen, wo eine Amputation ansteht. Ich find das total gut für die Patienten, die Ärzte sind immer so dröge und was wissen die schon, was ein Mädchen im "Besten Alter" 16 Jahre wichtig findet.:lach:
Gestern haben wir noch einen schönen Mama-Tochter-Nachmittag gemacht. Wir waren im Kino "Heute bin ich blond". Inken meinte nur, hätte sie den Film schon 2010 gesehen, hätte sie anders über Perücken gedacht und bestimmt auch eine gehabt.

[Jamila05]

Na dann mal auf in den Endspurt....:rotier2:
Meine Daumen habt ihr weiterhin...

Das Inken nun mit einer Mitpatientin sprechen kann und
darf, finde ich großartig...

Ich wünschte mir auch, dass meine Motte und ich das irgendwann einmal tun dürfen...
Mir fehlte in der Klinikzeit die ganze Zeit eine Mutter, deren Kind auch ein Osteosarkom hat...
Einfach nur ein Gesprächspartner...

Sehr schön das Inken diese Chance hat und vielleicht kannst du der Mutter ja auch gut tun im Austausch...

Also auf in den Endspurt
Liebe Grüße
Jazz

[Gabsi67]

Hallo Ilona,

das ist doch mal eine gute Nachricht, daß ihr es bald geschafft habt.
Ich freue mich für euch :rotier2:

Wie war der Film denn sonst für euch? Ich hatte meiner Tochter Nina auch vorgeschlagen mal da rein zu gehen.

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute für die nächsten Wochen.

Liebe Grüße,
Gsbi

[Ilona 2010]

Sorry, dass ich mich jetzt erst wieder melde. Jeden Tag zur Bestrahlung fahren und noch die ganzen anderen Kleinigkeiten des Alltags, da ist man oft leer, ohne viel getan zu haben.
Der Film war gut, nicht so dramatisch wie z.B. beim Leben meiner Schwester, da hab ich mal wieder Rotz und Wasser geheult, obwohl ich ihn schon kenne.
Die Bestrahlung läuft gut, bis auf Schluckbeschwerden.
Trotzdem gibt es mal wieder keine Entwarnung. Beim PET-CT im März war ein Schatten auf der Lunge? Wird im Juni neu kontrolliert und wie immer - kann es total harmlos sein, oder eben nicht - macht einen wieder mal völlig fertig. Im letzten Jahr 4 mal hören, da könnte was sein, 3 mal Entwarnung aber einmal war eben auch was. Hat was von Lotto, Nieten bis man einmal gewinnt, ironisch gemeint.
Ansonsten lassen wir uns das Leben nicht vermiesen, bringt ja auch nix. Inken war wieder eine Woche skifahren, sie hat jetzt mit dem Rollerführerschein angefangen, damit sie im Herbst zum Jahrespraktikum und zur Schule kommt. Wir wohnen auf dem platten Land, da ist nicht so gute Busverbindung.

[Gabsi67]

Hallo Ilona,

ach Mensch, das hört ja gar nicht auf bei euch :(

Ich kann sehr gut verstehen, daß es im Moment sehr anstrengend für
euch ist und dir der Sinn nicht unbedingt nach dem Forum steht.
Trotzdem habe ich mich über die Rückmeldung zum Film gefreut.

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße,
Gabi

:winke:

[Kimiii]

Oh man, halte uns bloß auf dem laufenden.
Hoffentlich ist es wieder einmal wirklich nur ein Schatten. Und die Entwarnung tritt bald ein, solange steht man ja immer unter Strom.
Aber Inken scheint ja fest im Leben zu stehen :) und lässt sich nicht so schnell unterkriegen. Das freut mich sehr und ist wirklich wichtig.

Liebe Grüße :winke:

[Nina1995]

Hallo Ilona,

tut mir leid für euch dass es momentan wieder so stressig ist.
Oh nein, hoffentlich ist der blöde Schatten nichts böses.
Ihr seid so unglaublich stark, und das finde ich extrem bewundernswert!
Viele Grüße auch an Inken, ihr schafft das !

Liebe Grüße,

nina

[Kattl]

Ich lese immer eifrig mit... und wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft und schicke ganz viele Drücker
Liebe Grüße

[Ilona 2010]

Hi,
da unsere Untersuchung nun gute zwei Wochen her ist, und sich keiner gemeldet hat, gehen wir davon aus, dass alles gut ist. Entspannung bis zum nächsten Kontrolltermin. Das ist echt was für Leute, die Achterbahn fahren lieben, für mich definitiv nicht.

[Gabsi67]

Halli, Hallo

das ist ja ganz schön doof, dass ihr noch nicht einmal Rückmeldung bekommt. Aber in diesem Fall
sind wohl keine Nachrichten - gute Nachrichten
Ich habe oft an Euch gedacht und wünsche euch weiterhin alles Gute

:knuddel:

Liebe Grüße
Gabi

[Ilona 2010]

na ja, das kennen wir nicht anders. Ein oder zweimal haben die sich gemeldet wenn nichts war, sonst immer nur, wenn weitere Untersuchungen fällig waren. Ich könnte ja auch anrufen, aber ich traue mich nicht und Inken hat es mir verboten.
Mal ne andere Sache noch. Hat hier jemand Erfahrungen, in wieweit man nach Bestrahlungen an Gewicht verliert? Inken hatte ja im Jan. ihre Hochdosischemo, im April die Ganzlungenbestrahlung, was uns beunruhigt ist, dass sie seitdem kontinuierlich abnimmt, obwohl sie normal isst. sie wiegt nun 46 kg,(Jan. waren es noch 49 kg) das macht ihr Sorge. da aber bei der Untersuchung ja alles ok war, muss es doch einfach eine Nachwirkung der Bestrahlung sein, oder was meint ihr?

[Nina1995]

Hallo Ilona,

Ich denke schon dass es eine Nachwirkung sein könnte. Vielleicht solltet ihr das bei dem nächsten Arzttermin ansprechen, um sicherzugehen dass es wirklich daran liegt.

Ich hoffe es ist sonst alles inordnung.

Liebe Grüße,

Nina

[Ilona 2010]

Hi Leute,
wir hatten letzten Donnerstag ja wieder PET-CT. Da sich bis heute niemand gemeldet hat, gehen wir davon aus, dass alles im grünen Bereich ist. Ist doch auch mal was schönes, oder? Nächste Kontrolle Ende September.
dann kann Inken jetzt ne Woche in Urlaub fahren, danach ihr Jahrespraktikum anfangen und mit ihrem Führerschein für den Roller weitermachen. Übrigens hätte ich nie gedacht, wie aufwändig das Procedere (bringt ja alles hübsch Geld in die Kasse :)) dafür war. WEnn jeder Gesunde so auf den Kopf gestellt würde, gäbe es nur die Hälfte aller Fahrzeuge auf der Strasse.

[Nina1995]

Hallo Ilona,

na das hört sich doch alles gut an !
Ich hoffe für euch dass es weiterhin so bleibt, schließlich habt ihr genug gekämpft!

Liebe Grüße :knuddel:

Nina

[Rivaria]

Hallo Ilona und hallo an alle anderen in diesem Forum!

Ich freue mich sehr über die positive Behandlung des Ewing-Rezidivs bei deiner Tochter. Ich drücke alle Daumen, dass nichts mehr nachkommt und deine Tochter geheilt ist.

Ich selbst kämpfe auch gerade gegen ein Rezidiv eines Ewing-Sarkoms. Bei mir ist das Sarkom auch als Lungenmetastasen wiedergekommen. Dazu sei aber zu bemerken, dass ich zur Erstdiagnose im März 2011 auch schon zwei Lungenmetastasen hatte. Hatte deine Tochter bei der Erstdiagnose auch schon Metastasen oder sind diese neu aufgetaucht?

Ich freue mich, hier von weiteren Ewing-Sarkom-Patienten zu lesen. Man fühlt sich nicht ganz so allein.

Viele Grüße
Peggy

[Ilona 2010]

Danke Nina,
Peggy, bei der Erstdiagnose im Nov. 2010 hatte Inken keine Metastasen, da wurde der Tumor nur in der Tibia festgestellt.