Meine Geschichte...

[FCKSatan]

Hallo zusammen,

Ich bin 31 Jahre und ich gehöre seit kurzem auch zum Club der Männer mit Hodenkrebs...

Hier ist meine Geschichte...

Es war am Sonntag den 19.8.12, es war heiss, knapp 40 Grad und meine Freunde und ich machten uns einen schönen Nachmittag am nahegelegenen Fluss ( Nahe )... Aufgrund der Hitze lag ich bestimmt eine Stunde lang komplett im (kalten) Flusswasser...

Als wir dann abends Richtung Auto gingen spürte ich erstmals einen Schmerz im Hoden, dachte mir aber nichts dabei, vielleicht irgendwo gestossen? Egal... Zuhause unter die Dusche gegangen und konnte meinen Hoden kam noch anfassen weil es so schmerzte... Mo morgens dann immer noch Schmerzen, da dachte ich " das ist nicht normal", ich kühlte mit nem in Handtuch eingewickelten Kühlakku, schließlich war Jahrmarkt in KH und wir wollten zum Frühschoppen, ich hatte Urlaub... Ich dachte mir" Ruf ma bei nem Urologen an, der kann sich das kurz ma angucken", ich rief an um 8 und bekam kurzfristig nen Termin um 9 weil jemand abgesprungen war.

Ich erläuterte mein Problem und wurde dann zum Ultraschall gebeten, eine junge hübsche Medizinstudentin überprüfte meinen Hoden und meinte nur "das sind wahrscheinliche "nur" entzündete Nebenhoden, das ist wie ne Mandelentzündung, da gibts Antibiotika und gut is, aber die Fr Dr guckt gleich noch ma", als die Doktorin das überprüfte änderet sich kurze Zeit später ihr Gesichtsausdruck mit der Aussage " Das sieht aber nicht so gut aus" und deuetet auf den Ultraschallmonitor " Hier, das so genannte Sternenhimmelphänomen, sie haben einen Hodentumor. Wir machen jetzt folgendes, ich mache einen Termin aus im KH, sie fahren kurz nach hause, packen ein paar Sachen, sie werden morgen operiert"...

Alles ging jetzt Schlag auf Schlag, ich wurde Di operiert, leider war der Tumor bösartig und der rechte Hoden musste entfernt werden... Mittwoch dann CT, wo mir dann mitgeteilt wurde das der Krebs schon gestreut hat im Bauchraum, Lungen waren glücklicherweise nicht betroffen, Stadium II C...

Jetzt warte ich auf meine Chemo mit 3 Zyklen die stationär (1 Woche ) kommenden Montag beginnt...

Ich hatte vor diesem Sonntag keine Schmerzen und vermute das durch das kalte Flusswasser, die Strömung oder drch einen Kieselstein auf den ich mich falsch gesetzt habe, irgendein Schmerzreiz ausgelöst wurde, der Fluss hat mir also " das Leben gerettet?"... Ich habe allerdings beim duschen vorher schon eine Veränderung des Hodens gefühlt aber nichts dabei gedacht, man denkt ja nicht direkt an so was, bzw rennt ja nicht zum Doktor...

Meine Fragen? Was sollte ich jetzt beachten? Was ist wichtig? Was könnt ihr mir sagen, erzählen, raten? Warum ist die Chemo stationär? Habe das Gespräch mit dem Leitenden Oberarzt der Onkologie erst kommenden Dienstag... Jemand zufällig auch aus der Region Bad Kreuznach?

Vielen Dank an Alle...

[frank23]

Hi,

habe mir deine Geschichte durchgelessen. Ich selber habe auch die Diagnosse seit einer Woche. Wie du dir ja bestimmt hier im Forum schon einige Beiträge durchgelessen hast, ist der Hodentumor der am besten zu heilende Krebs und die vielen positiven und guten Berichte in diesem Forum geben einen ja auch allen Grund dazu, das ganze positiv anzugehen.

Zu Deiner bevorstehenden Chemo kann ich Dir leider keine Tipps geben,aber der Bereicht von FCKSatan macht ja wirklich Mut :prost:

Ich wünsche Dir alles Gute für deine Chemo und da man weiß, dass man anschließend geheilt ist, sollte man auch mit einer absulut positiven Einstellung da ran gehen.

Beste Grüße
Frank

[FCKSatan]

hi, danke für deine tröstenden Worte... Was genau macht dir an meinem Bericht Mut? Meinst sicher den Bericht "9 Jahre nach der Chemo" oder?

[FCKSatan]

Tag 1 im Krankenhaus zwecks Chemo; werde nach PEB Schema behandelt über einen Venenkatheter, kein Port... hatte mit dem Chefarzt grade das Auklärungsgespräch der gemeint hat das "nur" 80% die 5 Jahre nach der Chemo überstehen :-/...

[oli]

Ich weiss, dass ist leichter gesagt als getan (gerade wenn ich meine Situation dagegen betrachte) - aber lass den Kopf nicht hängen, die Chemos sind hart, wirken gut und selbst wenn (!) die nicht alles restlos beseitigen würde und es zum Rezidiv kommt, gibt es noch einige Möglichkeiten!
Schau dir iLive, drowning, etc. an - die sind da durchgekommen, obwohl es teilweise gar nicht gut um sie stand.

Glaub an dich und deinen Körper, das wird wieder!!

Hast du eig. schon deine Histologie/Markerwerte? Dann könnte man auch mal die Aussage des Arztes überprüfen...

[Ilmarinen]

Hi FCKSatan,

Tut mir Leid, dass Du da jetzt durch musst. Bei fortgeschritteneren Stadien wie 2x gibt es leider tatsächlich auch nicht die standardaussage des hk "das schaffen alle, in paar Wochen bist Du durchs Gröbste durch", beimir heisst es bei 3c sogar noch etwas weniger in Prozent als Wahrscheinlichkeit. Aber die Studien, die das Aussagen, sind teilweise etwas älter - und die Therapie hat in den letzten 30 Jahren enorme Fortschritte gemacht. Und es gibt leider auch viele, bei denen der Krebs und Metastasen so spät gefunden werden, dass die Heilung sehr schwer ist - das senkt natürlich dann auch die Rate. Ich bin jedenfalls wieder sehr gut dabei und fühl mich sehr gesund. Also zähl Dich einfach guten Gewissens zu den 80%, da glücklicherweise keine Organe befallen sind. Dass die Chemo jetzt gut wirkt und Du die Zeit bestmöglich überstehst, ist jetzt erstmal wichtig. Tipps gibt es hier viele dafür und wenn Du Fragen hast, werden sie auch zeitnah beantwortet.

Alles Gute und viel Kraft für die nächsten drei Wochen!
Ilmarinen

[FCKSatan]

So erster Zyklus Chemo mit PEB liegt hinter mir, ausser Apetitlosigkeit keine "Nebenwirkngen"... was sollte jetzt die nächsten 2 Wochn bevor der 2.Zyklus los geht beachtet werden? Am Montag muss ich zum Urologen Blut abgeben und Dienstag bekomm ich dort ne Spritze (Hormon?) bzw ne Infusion?

[Dirk1973]

Super, dass es Dir gut geht.
Am Dienstag wirst Du dann wohl eine Kurzinfuison mit Bleomycin bekommen. Ist ein Teil der Chemo.
Was gibt´s zu beachten? Deine Leukos (weiße Blutkörperchen) können / werden jetzt etwas in die Knie gehen. Dies bedeutet für Dich eine erhöhte Innfektionsgefahr. Also halte Dich von hustenden, schniefenden und rotzenden Leuten fern :rolleyes:.
Ach so, noch ganz wichtig: penible Mundpflege und ich lege Dir dringend zusätzliche Mundspülungen mit üblichen Produkten aus der Drogerie an´s Herz.
Die Chemo greift alle schnell wachsenden Zellen an. Dazu zählen dummerweise auch die Schleimhäute. Am schmuddeligsten ist es im Mund, so dass es dort sehr gerne schnell zu Infektionen und fiesen Entzündungen kommen kann.
Also: nach JEDER Mahlzeit putzen UND spülen.

Die Haare werden sich dann demnächst auch von Dir verabschieden. Jetzt wäre ein guter Zeitpunkt, dem mit einem Haarschneider vorzugreifen :grin:.
Iss was Du magst, vermeide aber Deine Lieblingsgerichte. Zumindest iss diese nicht ständig, denn es kann sein, dass Du sie später nicht mehr sehen kannst. Und besser keine scharfen Speisen. Auch die Magenschleimhaut findet Deine Chemo nicht so toll und wird Dir scharfe Mahlzeiten übel nehmen.
Viel trinken ist klar, möglichst keinen Alkohol, denn auch die Leber und vor allem die Nieren sind gerade etwas arg am arbeiten.
Last but not least: nicht auf die faule Haut legen, regelmäßig gemütlich spazieren gehen. Vermeide größere Belastungen, denn auch Dein Herz ist im Moment etwas anfälliger.
Das wäre es erstmal, was mir so auf die Schnelle einfällt.

Doch was vergessen: wenn Du müde oder geschafft bist, dann lege Dich ruhig mal ein Stündchen auf´s Ohr. Dein Körper braucht jetzt hin und wieder mal eine Verschnaufpause.

[FCKSatan]

Hallo Dirk! Vielen lieben Dank für deine zahl-und hilfreiche Antworten, ich werde mir ALLE zu Herzen nehmen! Hab im Kh schon due Info mit Mundspülung bekommen und hab mir direkt Listerin zugelegt.
Morgen wollte ich eigentlich was scharfes essen, lass ich aber jetzt, Alkohol trink ich seit der Diagnose garkeinen mehr.

Sportlich bin ich sowieso und schlafen tue ich auch gern und seit der Chemo noch viel mehr.

Kann man denn sagen das man den 2.Zyklus ähnlich gut verträgt?!

ach ja: hab jetzt doch nen Port gesetzt bekommen nachdem man mir die Arme verstochen hat...

[Dirk1973]

Hallöle,
gerne, da nicht für.

Ich bin durch alle drei Zyklen verhältnismäßig schadlos durchgekommen.
Der zweite war auch noch okay, der dritte...nun ja.... der hatte schon ein "Geschmäckle". Im Vergleich zu dem was andere Männer hier durchmachen mussten, kann und darf ich mich nicht beklagen.

Lies Dir doch einfach mal mein Chemo-Tagebuch durch. Link bekommst Du gleich per PN :rolleyes:.

Ich verstehe bis heute nicht, warum es immer noch "üblich" ist, dass PEB über periphere Venen (z.B. am Arm) verabreicht wird. Die Folgen sind ja nun hinlänglich bekannt.
Ich hatte einen ZVK (Zentraler Venenkatheter). Der ist wie der Port an sich Zugang der Wahl. Der Port ist allerdings in Sachen Infektionsgefahr und Handhabung besser.

Komm mir gut durch´s Wochenende!

[Arminius]

hi nochmal von mir,

ich habe echt richtig schiss. meine hodenschmerzen, die nur ganz leichte, eher lästig als schmerzhaft waren schleppte ich, bevor ich zum urologen ging, ca 3 monate mit mir rum. wenn ich höre bzw lese, dass xyz am tag 2 der schmerzen bereits operiert worden sind und da schon metastasen waren....scheiße.
ich bete, dass die montag (tag meiner einweisung) bzw dienstag/mi wann auch immer, keine metastasen finden. tumormarker waren alle negativ bis auf leicht erhöhtes ldh und mit ultraschall war im bauchraum keine weiteren tumore sichtbar - aber wir wissen ja, dass beides nix heißen muss und dennoch genausogut alles voll sein kann mit dem zeugs. ich habe echt angst.

[oli]

Mensch Arminius,

versuch die Zeit bis dahin Ablenkung zu finden, geh raus, mach mit Freunden/Familie etc. was. Ich (bzw. wohl die meisten hier) weiss selbst, wie schwer es ist die Ungewissheit bis zur OP und anschließend zur Histologie zu ertragen.
Eine Woche von der Diagnose bis zur OP ist wirklich noch im Rahmen, da gibt's hier ganz andere Geschichten.

Dass deine Marker niedrig sind ist schon mal viel wert, d.h. die Wahrscheinlichkeit, dass es sich um ein Seminom handelt (welches spät streut) eher hoch - LDH halte ich solange der nicht mega hoch ist für nicht relevant, der wackelt schon, wenn die Spritze einmal ruckelt. Ergo sieht das doch ganz gut aus! :) Noch 2x Schlafen und dann ist das Ding weg!

Alles Gute für die OP!

[artus1]

Hallo,

wahrscheinlich hat deine Chemo schon begonnen, dann aufjedenfall good luck!!!

Vorher solltest du aufjedenfall zum zahnarzt gehen und die zähne reinigen lassen, evt Karies entfernen lassen.

ich hatte jedesmal einen zvk am Hals dessen spuren ich nun einige Monate danach immer noch habe.

Wenn die Möglichkeit besteht, lass dir einen port legen, ist nicht nur wegen dem Zvk angenehmer (dazu kommen noch die vielen Blutentnahmen und die Bleomycinspritzen)

Viel aber nicht zu viel Trinken, versuch aufjedenfall dein Gewicht während der Chemo zu halten, da die Chemostatika auf dein Körpergewicht abgestimmt werden und wenn du zunimmst wegen zuviel Wasser kann das die Dosis unnötig erhöhen.

Ansonsten toi, toi, toi!!!

[FCKSatan]

Hallo Hans,

danke für deinen Link. Wenn ich richtig gelesen hab werden 3 Zyklen PEB bei günstigem Profil angewandt, ansonsten 4 also bei intermediärem Profil und schlechter Prognose und ich bekomme 3 Zyklen...

[FCKSatan]

nee leider noch nicht, bin am Montag beim Urologen zur Blutabnahme weil mei meine Entzündungswerte wohl leicht erhöht sind/waren nach der ersten ambulanten Ladung mit Bleomycin, dann frag ich ihn mal...

Edit: Habe grade eben ohne Info darüber ein Schreiben des Kh bzw der Onkologie erhalten und erstmals wirklich Einblick in meine "Daten", also:

Diagnosen: Hodenkarzinom rechts - ED 08/12 - nicht-seminomatöses Karzinom
Orchiektomie rechts am 21.8.12 - Dottersackkarzinom
pT1 (is) N1 L0V0 R0 lokal - G3 S1 (ßHCG 215, LDH 409, AFP 19,6 )
paraaortale Lymphknotenmetastasen
ab 09/12 adjuvante Chemotherapie PEB - 1. Zyklus ab 10.09.12
Port Implantation am 14.09.12

OP eines Keimzelltumors ( Dottersackkarzinom ) im perioperativem Staging ( CT Thorax und Abdomen ) Nachweis von Lymphknoten interaortocaval von 4,5x2,5 cm und paraaortal 5,2x2,5 cm Längenausdehnung, abdominelle Organe unauffällig.Im Thorax keine Auffälligkeiten, eine spindelförmige Verdichtung im basalen Mittellappen re und streifige pleuraständige Veränderungen im dorsalen Recessus wurden als narbige Veränderungen klassifiziert. Die serologischen Marker waren prä- und jetzt auch postoperativ erhöht ( S1 Status ßHCG 215, LDH 409, AFP 19,6 ).

[Arminius]

Hallo,

hatte meine Orchiektomie am 18.09. Am 20.09. noch PE der Gegenseite (superschmerzen am verbliebenen Hoden danach :-( ) und CT am 21.09.
Seminom, pt1, ist wohl aber in keine Gefäße reingewachsen. CT unauffällig, nur Lymphknoten mit 11mm wohl seeehr grenzwertig von der Größe her - Bammel.
Jetzt hab ich noch ne Frage. Weiß nicht obs direkt nach der OP auch schon war aber seit 2 Tagen, wenn ich liege ist alles ok, im sitzen auch, aber wenn ich dann aufstehe ist es so als hätte ich in den unteren Bauchmuskeln extreme muskelkaterschmerzen, kann das jmd von euch so bestätigen? erst dachte ich, ich hätte eine verstopfung vom vielen liegen oder so aber das kann ich jetzt eigentlich ausschließen.

[John79]

[Das ist fast noch Stadium 2b (<5cm), keine hohe Tumorlast. Die Tumormarker sind nicht hoch. Damit hast Du eine super Prognose von fast 98%!

Nur das Beste
Hans

[FCKSatan]

Hallo Hans,

vielen Dank für deine Beurteilung! Du hast mir den Sonntag gerettet! :-D

So jetzt noch eine Woche Kraft tanken und dann gehts ab zum 2. Zyklus... Hab allerdings durch den 1. ambulanten Teil mit Bleo Durchfall gehabt...

Ach ja.. Was ist der Unterschied zw Anschlussheilbehandlung und Reha? Kennt jemand ne gute Institution dafür? Würde gern ans Meer, da ich auch Asthmatiker bin?

[voices]

Hallo Arminius,

Deine Schmerzen hatte ich auch. Du must sehen, dass der Operateur durch seine Bauchmuskelatur geschnitten hat und du somit eine art Muskelfaserriss hast. Das dauert auch nicht lang. Mach dir um deinen Lypmfknoten keine zu großen Sorgen, der kann auch von der OP vergrößert sein. Aber wieso haben die die PE nicht während der OP gemacht?

Alles gute, ich glaube das schlimmste hast du überstanden.
Christoph

[FCKSatan]

Hallo,

habe noch 3 Fragen: Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs nach der Behandlung?

Können die Lymphknotenmetastasen trotz der Größe bei mir komplett verschwinden bzw durch die Chemo komplett "wegschmelzen"?

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit einer großen OP nach der Chemo bei einem Nicht-Seminom bzw wird das danach immer gemacht um die "Lymph-Leichen" im hinteren Bauchraum zu entfernen?

[artus1]

Sei "froh" dass deine Tumormarker positiv sind, denn dann hast du nach der Therapie eine super Möglichkeit der Verlaufskontrolle durch ein simples Blutbild inkl. Tumormarker.

Meine Marker waren alle negativ und taugen deshalb nicht zur Verlaufskontrolle.

Aber versteh ich nicht wie dir mitten in der Chemo ein Port gesetzt wird, das macht man doch mehrere Wochen vor der Chemo.

Ansonsten eine gute Entscheidung, den meine ZVK Narben sieht man immer noch und werde ich wohl auch noch viele Monate mit mir rumschleppen.

Alles Gute für dich! Kopf hoch du packst das, ich habe es auch gepackt und kann mittlerweile 3Monate nach Therapie schon wieder ganz gut Sport machen und Haare wachsen auch schon kräftig. :gaehn:

[Ilmarinen]

Hi Satan,
Ich kann Dir zwar nicht die genaue Wahrscheinlichkeit nennen, aber es ist gut möglich, dass die metas wegschmelzen. Eigentlich sterben sie durch die Chemo ab und werden dann vom Körper verarbeitet.
Die Rla (Bauch op) wird dann auch nur gemacht, wenn sie nicht stark verkleinert sind und Du noch Tumormarker zeigst. Aber das entscheiden bzw. empfehlen dann die Ärzte, eventuell holst Du Dir vor einer möglichen op eine zweitmeinung. Die op sollte nur in HKZentren durchgeführt werden. Este Messungen werden üblicherweise nach dem zweiten Zyklus gemacht, einerseits durch die Tumormarker, aber auch per CT.
Das mit dem Rezidiv ist schwer zu beantworten, läuft die Behandlung gut (Tumormarker und metas verschwinden), sagen die Studien nicht viel aus und das Risiko ist sehr gering. Ansonsten hängt es von der weiteren Behandlung ab.
ToiToiToi für den zweiten Zyklus...
Ilmarinen

[Freiheit23]

Hallo FCKSatan,

das was du gerade durchmachst habe ich vor 2 Jahren durchgemacht, war eine schlimme Zeit. Du wirst es aber überstehen, wünsche dir alles Gute, bleib Stark!

Liebe Grüße

Freiheit23

[FCKSatan]

So, meine 3 Zyklen PEB hab ich hinter mir, vergangenen Dienstag erfolgte die letzte ambulante Chemeo mit Bleomycin beim Urulogen...

Ich bin bis jetzt halbwegs "schadlos" aus der Chemo gekommen, bis auf Herzrasen und starkes Herzpochen bei kleinster Anstrengung und dem ekligen Geschmack im Mund ist bei mir bis jetzt von den Nebenwirkungen nichts mehr übrig geblieben... mein CT Termin hab ich auf den 17.12. gelegt bekommen...

Wie gehst weiter? Was sollte ich jetzt noch beachten? Das medizinische ist ja jetzt nicht mehr beeinflußbar, nur noch ab und zu Blut abgeben oder?

Was sollte ich jetzt ausserdem noch in die Wege leiten? Der Antrag auf Schwerbehinderung wurde beim zuständigen Versorgungsamt gestellt, die Wiedereingliederung auf der Arbeit sollte denk ich auch automatisch laufen, ich habe vor ab dem 02.01.13 wieder arbeiten zu gehen, wenn ich nicht nochmal nach der CT operiert werden sollte... :-/

Der Grad der Behinderung sollte denk ich bei 50 liegen bei Hodenkrebs, Metastasen und Nicht-Seminom oder?

Danke und Gruß

[FCKSatan]

Hey Leute...

Jetzt sind 6 Wochen seit der Chemo vergangen und heute war CT Time:

Befund:
Im Vergleich zu den auswärtigen Voraufnahmen vom 22.08.12 neu nachweisbare dorsobasale Belüftungsstörungen der Pulmo beidseits DD postentzündliche narbige Residuen. Leber und Milz mit homogener Parenchymkontrastierung. Gallenblase konkrementfrei. Keine Abflussstörung. Pankreas und Nebennieren ohne pathologischen Befund. Beide Nieren mit zeitgerechter Kontrastierung. Keine Harnabflussstörung. Harnblase glatt berandet Prostata und Samenblasen frei. Postoperative narbige Veränderungen im Verlauf des Funiculus spermaticus rechts. Im Vergleich zu der Voruntersuchung deutlicher Größenregress der vorbestandenen retroperitonealen Lymphknoten. Der interaortocavale Lymphknoten kaudal der Nierenhili zeigt eine Größenabnahme von 23 auf 9mm und etwa in gleicher Höhe ein links paraaortaler Lymphknoten von 28 auf 14mm. Keine neu aufgetretenen suspekten LK Formationen. Keine CT-morphologisch fassbaren ossären Destruktionen.

Beurteilung:
Im Vergleich zu der Voruntersuchung vom 22.08.12 Größenregress der retroperitonealen Lymphknoten. Keine neu aufgetretenen suspekten Lymphknotenformationen oder metastasenverdächtiger Läsionen der parenchymatösen Organe. Im Verlauf neu nachweisbare dorsobasale Belüftungsstörungen der Pulmo DD postentzündliche narbige Veränderungen.

Wer schön wenn mir jemand ein wenig Licht ins Dunkel bringen könnte? Manche Fachbegriffe kann man auch im Inet irgendwie nicht finden... Das dumme ist das mein Uruloge in Urlaub ist und ich erst am 7.1. nen Termin hab... Wie gehts weiter evtl?

DANKE!!!

[FCKSatan]

Zitat: "Lunge - sollte kein Problem darstellen.
Lymphknoten: hier würde ich in 3 Monaten noch einmal kontrollieren und ggf. eine laparoskopische RLA ins Auge fassen.
Sind die Marker negativ?
Gruß IHR MS"

und

"Ja über den BERG sind Sie ?99,9998%? - Das kann ich natürlich nicht genau sagen aber so in etwa - ich würde nur resezieren wenn deutlich > als 1 cm
Gruß MS"

[FCKSatan]

Ich bin da ganz offen und warum sollte ich irgendwas verheimlichen, wir sitzen alle im gleichen Boot... Danke!

Hab sogar heute nen Termin beim Uru bekommen um weitere Schritte zu besprechen bzw wie er das ganze sieht, sonst hab ich doch keine Ruhe zw den Jahren, aber ich denke mit dem Ergebnis kann ich zufrieden sein... An alle die noch mitten in der Behandlung sind: Haltet durch, es lohnt sich! Alles wird sich ändern... zum positiven!

Edit: Mein Uru hat mir ein wenig den Wind aus den Segeln genommen und meinte das ich noch nicht übern Berg wäre, die Lk zwar kleiner wurden aber bei der Maßangabe nicht angegeben wurde wie sie in der Länge geschrumpft sind, es seien ja keine Scheiben sondern man müsste sie halt dreidimensional betrachten und eig noch abwarten, es sei noch zu früh ein statement abzugeben;zu der theorie bei einer mögl LRA ab 10mm meinte er: " den lk mit 9mm lässt man, aber den mit 11mm operiert man dann oder wie??"...

[FCKSatan]

Hey Leute!

Erst mal wünsch ich ein frohes neues Jahr!

Hab gerade nen Anruf von meinem Urulogen bekommen, er hat sich meine CT Bilder selbst noch mal angeschaut bzw von "seinem" Radiologen auswerten gelassen, da die schriftlichen Befunde vom nem anderen Radiologen bez der LK- Größenveränderung nur von der Längsachse angegeben waren :rolleyes: Sie sind in der Querachse wohl auch hier unter 10mm aber mein Uru ist damit noch nicht ganz zufrieden, sollten sie beim nächsten CT nicht weiter geschrumpft sein würde er operieren (lassen) es könnte sich aber immer noch was ändern an der Größe weil die Chemo doch noch irgendwo im Körper "wirken" würde...Das wäre doch dann der "leichte" Eingriff bei der Größe sprich nervenschonend für die Ejakulation?!

Das erste CT war vom 17.12. und ich soll jetzt Anfang März noch mal zum nächsten....

Wie gehts jetzt weiter?! Auf meine "Gesundschreibung" hin bzw zum Arbeitsantritt angesprochen meinte er " klar, sie können jetzt versuchen/anfangen zu arbeiten" aber ich steig da nicht so recht durch, ich brauch doch da nen Schreiben von ihm für den Arbeitgeber? Wie lange dauert die Wiedereingliederung in der Regel? Da ich in 3 Wochen eig schon wieder Urlaub hätte?! ( Wir müssen bei uns in der Fa. am Jahresende schon den kompletten Urlaub fürs kommende Jahr verplanen). Bin seit 20.8. krank geschrieben... Was mach ich mit meinem Port? Entfernen lassen oder erst neues CT abwarten falls doch noch mal eine Chemo gemacht werden muss? Was ist mit dem Reha-Antrag?

Bei mir konnte damals bei der OP auch keine Biposie des anderen Hoden gemacht werden da dieser zu klein war, ein Ultraschall seitdem erfolgte auch nicht und mein Thorax ist noch nicht geröntgt worden, ist das denn nicht so wichtig?

Ich habe jetzt vor noch dieses CT im März machen zu lassen und bei Zweifeln ein PET-CT bei der Krankenkasse zu beantragen und danach ggf auf MRT umzustellen, weil es dann 3 CTs im halben Jahr waren...

Sorry das ich euch hier mit meinen Fragen maltretiere, mein Uru ist immer etwas kurz "angebunden"...

D A N K E !!!

[FCKSatan]

Hey Leute,

helft mir mal bitte denn so langsam weiss ich echt nicht was ich machen soll, bin total ideen- und ratlos... hatte heute und gestern meinen 2. Nachsorgetermin, gestern ERSTMALIG CT Thorax, heute CT Abdomen...

CT Thorax: " Bei der Voruntersuchung des Abdomens nicht miterfasst zeigen sich narbige Veränderungen auch dorsolateral im Segment 6/8 des rechten UL.
Bei ansonsten regulärer Pneumatisation der Pulmo zeigt sich im kaudalen Anteil des großen Lappenspaltes eine ovaläre transversal 10x7 mm große relativ scharf konturierte Rundherdformation. Kleinste dreieckförmige narbig granulomatös wirkende Verdichtungsstruktur an der Segmentgrenze 4 zu 5 des rechten Lungenmittellappen sowie ca 1 cm proximal eine weitere ebenfalls dreieckförmige flaue subpleurale Verdichtungsstruktur von 3mm.

BEURTEILUNG: Ovalärer Herd im großen Lappenspalt rechts basal in erster Linie narbig granulomatös wirkend. Je nach klinischer Konstellation ist eine kurzfristige Verlaufskontrolle notwendig DD Versuch der histologischen Befundsicherung."

Ich muss dazu sagen das ich Asthmatiker bin...

CT Abdomen: " Kleiner Gallenblasenpolyp mit einem Durchmesser von 2mm... Ein links paraaortaler Lymphknoten zeigt eine Größenregredienz von 14 auf 12mm. Die kraniokaudale Ausdehnung hat von 2,2 auf 2cm abgenommen. Lymphknoten weist nativ bereits leicht hyperdense Anteile auf, sodass hierbei in erster Linie von posttherapeutischen Verkalkungen auszugehen ist. Ein interaortocavaler Lymphknoten kaudal des rechten Nierenunterpoles zeigt sich größenkonstant im Querdurchmesser von 9mm. Die kraniokaudale Ausdehung beträgt weiterhin 2,9cm.
BEURTEILUNG: Geringe Größenregredienz eines links paraaortalen Lymphknotens. Größenkonstanz eines interaortocavalen Lymphknotens. Beide weisen jedoch eine zunehmende Verkalkung auf, als Hinweiszeichen auf ein Therapieansprechen."

Ich hab kein Plan was ich jetzt machen soll und ich weiss auch das mir keiner die Entscheidung abnehmen kann, aber evtl mich in die richtige Richtung "stubst"... Mein Uro ist sich da zur Zeit auch nicht so sicher was das Beste für mich ist, die internationalen Richtlinien diesbezüglich würden sich laufend ändern und ich wäre da irgendwie ein "besonderer" Fall...

[FCKSatan]

Also in meinem Befund steht " Beide Lk weisen jedoch eine zunehmende Verkalkung auf, als Hinweiszeichen auf ein Therapieansprechen." Damit ist wohl die Chemo gemeint, also ist es was gutes...

[Ilmarinen]

Hi,
ich hab jetzt auch zum dritten mal Deine posts gelesen und tu mich auch schwer mit einer Empfehlung in solchen Sonderfällen. Ich hatte ja eine große Metastase im Bauch und mehrere in den Lungen, die sich während der chemo verkleinert haben. Laut Prof Heidenreich in Aachen, bei dem ich zur RLA war, war eine weitere Behandlung der Lunge nicht nötig, da in der Bauchmetastase keine vitalen Krebszellen mehr gefunden wurden. Und da gibt es die Erkenntnis, dass die Lungen,etastasen dann auch zu 90% abgestorben sind. Habe für die Lunge dann ja auch wait and See gemacht und bin sehr zufrieden, denn die metas sind ja bis auf ein Minimum geschrumpft und im c't nur noch als narbenreste zu sehen. Eventuell ist also auch in deinem fall eine Behandlung der Lunge vor der Behandlung im Bauch die falsche Reihenfolge. Schreib ihn doch mal an.
Alles Güte,
Ilmarinen

[FCKSatan]

@Ilmarinen: Das baut mich jetzt nicht gerade auf was du geschrieben hast, wenn du es mehrfach lesen musstest, bisher dachte ich ich wäre ein Fall unter Vielen... ;-)

Welches Stadium hattest du? Wie lang ist es her? Gilst du jetzt als "geheilt"? Wiue groß war die Bauchmeta?

Bisher ist ja auch noch garnicht geklärt obs ne Metastase in der Lunge ist, der Radiologe meinte nur " Es sieht nicht gefährlich aus, ist aber eben auch nicht unauffällig"... Kann ein Pneumologe anhand von Röntgenbildern oder CT Bildern sagen ob es ne Metastase ist oder nur durch ne Punktierung? Dann werd ich da so schnell wie möglich mal vorsprechen...

Ich bin wie gesagt Asthmatiker und hab die Hoffnung das es vorher schon da war bzw durch die Chemo kam und einfach nur übersehen wurde...

[Ilmarinen]

Hi Satan,
bei mir war es IIIc, da Beta hcg über 200.000, Metastase im Bauch 14x11x12cm, also sehr groß, und "multible" Metastasen in der Lunge, die größten knapp über 2cm. Die Diagnose war vor 3,5 Jahren, die Behandlung vor 3 Jahren abgeschlossen und mit der guten Histologie nach chemo und Rla war ich dann geheilt, auch wenn die Nachwirkungen der Therapie noch paar Monate zu spüren waren. Kleinigkeiten dauerten noch wesentlich länger, aber mittlerweile sind auch diese (haut, Nägel, Fruchtbarkeit) wieder prima und nur kleine neuropathierscheinungen und bisschen Gedöns werden wohl immer bleiben. Wenn eine weitere Behandlung der lunge nötig gewesen wäre, wäre ich nach Wiesbaden in die Horst Schmidt Kliniken geschickt worden, die sind gerade auch auf Lungenmetas und deren Behandlung spezialisiert.
Ehrlich gesagt,glaube ich nicht, dass eine punktierend der richtige weg ist, erstmal muss sich ein hodenkrebsspezialist die Bilder ansehen. Der hat dann ja auch Erfahrungswerte, und erfreulicherweise antworten die hier öfter genannten Professoren sehr schnell und professionell.
Ich habe selbst die Zweitmeinung eingeholt und hatte dann auch das Gefühl, dasbesser kontrollieren und bewerten zu können.
Eine andere Sache noch, Du schreibst, Du hättest die beiden CTs an unterschiedlichen Tagen, das halte ich für völlig unnötig. Die Strahlung ist die selbe und es ist ja schon blöd, wenn man sich zwei Tage versaut. Ich mache beide immer im selben Termin und bin dann nach 15 min durch, gehe zur Arbeit und hole die Ergebnisse abends ab. Falls Dein Radiologe das nicht macht (wollte bei mir einer auch nicht), dann such Dir einen neuen.
Wenn Du weitere Fragen hast, gern!
Alles Gute,
Ilmarinen

[FCKSatan]

wiesbaden is von mir aus 60km entfernt, komm aus de nähe von bad kreuznach... mir is der radiologe in bingen empfohlen worden, hat mich mit den 2 ct's auch gewundert, die sagten mir aber es ging nicht anders, hab auch jetzt zum ersten mal nen hodenschutz bekommen fürs ct...

[FCKSatan]

Guten morgen...

So, laut Pneumologin und 2 Radiologen ist das auf der Lunge wohl nichts ernstes, muss aber zur Kontrolle im Mai noch mal ins CT... Gestern war ich zu nem Beratungsgepräch bez ner RLA in Homburg... Der sagt ganz klar das die Lymphknoten raus müssen und das würde er mir auch raten :-( leider auch nicht minimal-invasiv sondern per Bauchschnitt weil die kompletten LKs auf der einen Seite raus gemacht werden würden :-( ... Eigentlich dachte ich ich wäre mit dem Thema durch, aber das schwierigste liegt noch vor mir :-( ich warte jetzt noch auf die Zweitmeinung... Mir geht's grad richtig sch…., dachte der Kelch würde an mir vorüber gehen... Ich werde seziert und hab dann ne riesige Narbe :-(

[Ilmarinen]

Hi Satan,
das klingt ja nicht so toll. Die offene RLA ist nicht schön, aber danach kann man auch prima leben. Lass Dir trotzdem zur Möglichkeit einer laparoskopischen RLA unbedingt eine Zweitmeinung von einer Uniklinik geben, die das generell anbietet. Falls nicht, wird es durch den längeren Abstand zur Chemo auch erträglich, aber falls doch möglich, ist es sicher wesentlich angenehmer..
Vielleicht kommt dann aber insgesamt auch raus, dass die Krebszellen Hops gegangen sind und die Lunge nicht behandelt werden muss. Ist dann ja auch positiv.
Ich hatte es früher schon mal irgendwo geschrieben, auchwenn die RLA schmerzhaft und unangenehm ist, ich war im gleichen Jahr noch kanufahren, im Hochseilgarten klettern und städtelaufen. Und die Narbe sieht zwar komisch aus, aber man gewöhnt sich dran. Hauptsache gesund und geheilt..
Liebe Grüsse,
Ilmarinen

[FCKSatan]

Wer bietet denn eigentlich ne laparoskopische RLA in meinem Fall an? Hab auf den Homepages divereser Unikliniken geschaut, aber nichts gefunden... Stadium 2C Nichtseminom, 2,9cm Restgröße...

[xelay]

Wenn ich richtig bin, bist du doch in der Region Bad Kreuznach. Ich habe mal kurz geschaut z.B. die Uniklinik Mainz und Frankfurt bieten "da Vinci" Ops an, so heißen im Bereich Urologie die minimal-invasiven Ops(Laparoskopien). Ruf da einfach mal an und mach ein Termin mit der Sprechstunde aus.

[FCKSatan]

Hallo xelay...

Ich weiss das die so heissen, ich guck dann auch immer was die minimal-invasiv bzw mit DaVinci alles operieren und da steht eig nie dabei " Retroperitoneale Lymphadenektomie"...

[xelay]

Wie gesagt ruf einfach mal in den Unikliniken an und frag ob sie so etwas machen. Manchmal steht das nicht explizit im Internet.

[FCKSatan]

Morgen...

Hat jemand von euch Erfahrung mit Heilbronn?:

http://www.urologie-heilbronn.de/de-minimal-invasive-chirurgie.php

Wo liegt eigentlich der Unterschied zw Retroperitoneale Lymphadenektomie und Retroperitoneale Residualtumorresektion ?

Bin ma gespannt mein LK der betroffen ist, ist ja 2,9cm groß und manche operieren nur bis Stadium 2B und ich hab ja knapp 2C... Wenn Prof Heidenreich in Aachen das nicht anbietet werd ich in Heilbronn ma nen Termin machen... Das Prob ist das meine letzte Chemo am 5.11.12 war und ich denke das jetzt langsam was gemacht werden muss...

[setti]

Hallo FCKSatan,

ich hatte auch eine offene RLA (LKs über 4 cm) im September 2012. War in der Uni Tübingen und mit den Ärzten dort sehr, sehr zufrieden. Die Narbe sieht man, klar. ;)
Aber nun nach fast 8 Monaten spüre ich (fast) nichts mehr davon.

Gruss, Norbert

[FCKSatan]

So gestern hatte ich die L RTR in Heilbronn... Bei mir waren's 2 Lk, einer rechts und einer links, es ist nur der Linke entfernt worden, weil der rechte so blöd sitzt und ich danach nicht mehr ejakulieren könnte... Der Linke weist eine komplette Nekrose auf, so das man davon ausgeht das bei dem Rechten auch nichts mehr passiert...

[Volker80]

Geil, geil, geil!!! Herzlichen Glückwunsch und gute Genesung!!! Freut mich sehr...

[FCKSatan]

Dankeschön! :-)

[Ilmarinen]

Prima Nachricht, herzlichen Glückwunsch! Dann geht es jetzt an Genesung - passt gut zur Jahreszeit! Und an dieNachsorge gewöhnt man sich..
Alles Gute,
Ilmarinen

[FCKSatan]

Vergangenen Fr ist bei mir per Ultraschall in Heilbronn im verbliebenen Hoden "Schneegestöber" festgestellt worden fällt mir gerade wieder ein... Das wären Verkalkungen die wahrscheinlich nicht bedenkenswert wären, weil die Chemo drüber gelaufen wäre... Hörte sich irgendwie so an als wäre das normal bei Hodenkrebs, das der andere Hoden "Schnee" abbekommt...?

[FCKSatan]

Nee keine Biopsie, weder bei Orchiektomie noch jetzt bei der L RTR, wollte man vermeiden wegen Trauma bez Kinderwunsch, denn der verbliebene Hoden is wohl klein...

Edith: bin grade die AHB am beantragen, will in die JER nach Bad Oexen! Noch jemand?

@HanSolo: Dank Dir! ;-)

[Volker80]

Servus FCKSatan,

also es ist ja bestimmt kein Geheimnis für dich, dass man von etwa 5 % ausgeht, die im zweiten Hoden auch etwas entwickeln?!
Wir mit unserem Sternenhimmel haben da wohl eine etwas erhöhte Wahrscheinlichkeit!
Da du leider die chemo bekommen hast, habe ich mal gelesen, dass dadurch zu ca. 70% eine eventuelle TIN (Vorstufe, aus der sich meist was bösartiges entwickelt) abgetötet wird!
Also: etwas mehr als 5%, dass überhaupt was da war und wenn dann zu 70% jetzt nicht mehr!
Ich bin kein Mathegenie, aber damit fällt die Wahrscheinlichkeit auf ein SEEEEEEHR niedriges Niveau und du kannst davon ausgehen, dass du mit der Scheisse nix mehr zu tun haben wirst!!! ;-)
Frag mal deinen Arzt ob das so alles stimmt?!
Wie geht's mittlerweile?

Viele Grüße

[FCKSatan]

Hey Volker, danke du solltest Motivator werden ;) mir geht's gut, bin schon wieder gut zu Fuß, so das ich morgen entlassen werde :-)

Also ich kann jedem die L RTR in Heilbronn empfehlen falls benötigt! Das Krankenhausinterieur ist nicht mehr das Neueste, aber darum geht's ja nicht :-) wer war noch in Heilbronn von euch?

[FCKSatan]

So, gestern erst (!) den Entlassungsbrief bekommen:

"Histologie

Paraaortal links: Lipomatöse Gewebeexcidate mit einem in der maximalen Ausdehnung 2 cm großen, diffus fibrosierten Lymphknoten mit ausgedehnten fibrös abgekapselten Nekrosen mit nur noch schattenhaft erkennbaren Zellformationen, sowie im umgebenden fibrosierten Gewebe mit ausgeprägten Schaumzellaggregaten und Resten lymphatischen Gewebes. Es wurde kein vitales Tumorgewebe gefunden. Im übrigen Fettgewebe drei weitere bis 0,8 cm im maximalen Durchmesser große, vitale, tumorfreie Lmyphknoten mit ausgeprägter Sinushistiozytose.

Ein intraoperativer Schnellschnitt ergab keinen Nachweis vitaler Tumorzellen, weswegen auf die Entfernung des interaortocavalen Lymphknotens verzichtet werden konnte."

Da ich ja ein absoluter Skeptiker und Pessimist bin hab ich den Professor einmal angeschrieben ob er die Ansicht von Professor R. teilt und er auch meint das der interaortocavale Lymphknoten rechts keine Gefahr mehr darstellt und wie er jetzt weiter vorgehen würde...

Aber am 23.5. gehts erst ma in die AHB ...

[FCKSatan]

So, wollte mich auch mal wieder hier zu Wort melden, Reha in Oexen war toll, jedem zu empfehlen! Leider ist da eine Varikozele entdeckt worden, die jetzt komischerweise keine Schmerzen mehr bereitet... Ich denk die Baustelle werd ich aber erst ma nicht angehen...

Bezüglich meiner Rundherde in der Lunge gibt es Neuigkeiten:

Ich hatte im März CT Thorax, im Mai CT Thorax und im Juli CT Thorax, der Rundherd vom März war im Mai nicht mehr zu sehen, der Rundherd vom Mai war im Juli nicht mehr zu sehen, so das man davon ausgeht das es sich um Entzündungen handelt und um keine Metastasen, die Kontrolle der Lunge ist damit abgeschlossen...

Heute hatte ich mein erstes MRT Abdomen:

"Die Leber ist mit 19 cm in cc-Richtung vergrößert und homogen kontrastiert ohne Nachweis einer fokalen Raumforderung. Unauffällige Darstellung der Gallenblase. Keine Cholestase. Unauffällige Dastellung der Milz, des Pankreas, der Nebennieren und Nieren. Keine Nachweis eines Harnstaus. Keine suspekt vergrößerten paraaortalen, mestenterialen und parailicalen Lymphknoten. Keine freie Flüssigkeit.
Unauffällige Darstellung der basal miterfassten Lungenanteile. Kein Nachweis eines Pleuraergusses. Kein Nachweis einer suspekten ossären Läsion.

Beurteilung:
Kein Nachweis auf eine abdominelle Metastasierung.
Der vorbeschriebene Lymphknoten links paraaortal ist nicht mehr abgrenzbar."

Der Radiologe meinte "kurz gefasst, alles in Ordnung" allerdings gibt mir der Befund nicht wirklich innere Befriedigung, auf den rechten LK der bei der Laparoskopie nicht operabel war wird gar nicht mehr eingegangen :-/

Auf Nachfrage was mit diesem LK sei gab der Radiologe mir nicht wirklich eine Antwort....

Kann man sich das noch ma fremdbefunden lassen oder ging er nicht mehr drauf ein weil das nicht relevant ist? Hätte ich ihn vor dem MRT drauf hinweisen müssen?

Ach ja, mein Testospiegel ist übrigens auch nicht so der Burner, hab nen Wert von 2.34, normalwären zw 2.41 und 8.27...

alles shit irgendwie, ich hab so das Gefühl das ich auf der Stelle trete...

[FCKSatan]

Hallo,

melde mich mal wieder zu Wort weil bei mir in der Zwischenzeit viel passiert ist... Ende August habe ich morgens sehr stark husten müssen und habe dabei Blut ins Waschbecken spucken müssen, das ganze mehrmals, abends vorm schlafen gehen das gleiche...

Daraufhin bin ich zum Lungenarzt der bei mir den Blutgerinnungswert abgenommen hat ( Quick Wert 53% ),es wurde anschliessend ein Bronchoskopie-Termin vereinbart und vorher wurde ich dann zum Röntgen Thorax ( Ohne Befund ) geschickt und anschliessend zum HNO Arzt geschickt, der erkannte am Kehldeckel eine unklare Veränderung ( PS: wenn ihr mal einen Arztbrief nach hause geschickt bekommt und bei Diagnose steht: "Kehlkopfkrebs"... wenn da ein A dahinter steht bedeutet das Ausschluss, wusste nicht was das heisst, hat mir aber auch keiner gesagt... :mad:

Die Bronchoskopie war unauffällig, es wurde in den Bronchien keine Blutungsquelle gefunden , allerdings fiel dem Pneumologen ebenfalls die Veränderung im Hypopharynx ( unterer Teil des Rachens ) auf..

Daraufhin wurde ich in die Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz in die HNO geschickt die mich nochmals durch checkten aber endoskopisch nix fanden, insbesondere zeigte sich keine Raumforderung des Hypopharynx und man jetzt davon ausgeht das es aufgrund des schlechten Gerinnungswertes zum Blutauswurf kam... der Quickwert ist mittlerweile wieder normal und ich habe seit 2 Monaten jetzt nicht mehr Blut gespuckt...

und wie immer das beste zum Schluss :rolleyes: ich hatte 3 Monate nach dem letzten Termin MRT Abdomen erneut MRT... nach dem MRT meinte die Schwester: " Die Infusionsnadel lasse ich Ihnen erst mal drinnen"... hat mich schon gewundert... Der Radiologe rief mich rein und meinte: " MRT Abdomen ist super, aber wir haben da was in de Lunge gefunden, das sieht nicht gut aus, sieht nach einer Metastase aus, ich hab auch schon bei ihrem Uro angerufen, bei Ihnen gehts um was, wir machen jetzt noch ein CT Thorax, anschliessend ggf dann Chemo oder OP..." Dazu muss ich sagen das ich dieses Jahr bereits 3 CT Thorax hatte, wo soll da jetzt noch was herkommen?! Aber wer widerspricht da schon dem Radiologen, ich war absolut aufgelöst und fassungslos, konnt mich nid ma hinsetzen, weil die Praxis voll war... Nach dem CT meinte der Radiologe: " ach hab mich geirrt, war doch nur ne Bronchitis..." :eek::eek::eek: ist das zu fassen?! Ich soll jetzt Antibiotika nehmen und anschliessend das kontrollieren lassen, aber nochmals ein CT, ich weiss nicht... That's all...

[FCKSatan]

Hallo zusammen und frohes Neues...

Ich hab sicherlich gemerkt das ihr genervt seid von meinen Fragen bzw ihr vielleicht auch nicht wisst was ihr mir antworten sollt... Ich habe aber eine allerletzte Frage: Da mein Testosteron wert im Keller ist möchte ich mich einer Varikozelen-Operation unterziehen weil ich die Hoffnung habe das der sich dadurch bessert, und da ich dann sowieso unterm Messer liege mir noch ein Silikonei einsetzen lasse da mein verbliebener Hoden nicht der größte ist und mein Selbewusstsein schon ein wenig gelitten hat ( vielleicht wächst er nach der Varikozelen-op?!) und last but not least 3. eine Biopsie machen zu lassen um die TIN auszuschließen, das ist nämlich damals nach der Hodenkrebs-op nicht gemacht worden und da ich Mikroverkalkungen hab darüber endlich Gewissheit zu haben... Na ja ich bin 32, keine Kinder, und Einfrieren könnt ich auch nix, Klammer mich irgendwie an die Strohhalme.. Wie steht ihr dazu? Ach ja, Nichtseminom, 3 Zyklen PEB... Danke für die Antworten...

[Vaccinium]

Ich kann nur für mich sprechen, genervt bin ich nicht, das Forum ist ja da um Fragen zu stellen, aber ich wusste tatsächlich nicht, was ich schreiben sollte. ;)

Zur deiner Frage, ich weiß nicht, ob so eine OP dazu beiträgt, dass der Testosteron-Wert wieder steigt. Ich würde erstmal abwarten, ob er sich vielleicht von alleine wieder reguliert. Ich hatte nach der Orchiektomie z.B. einen erhöhten T-Wert. Jetzt, also nach etwa 1,5 Jahren, ist er zwar immer noch ein bisschen hoch, aber nähert sich dem Normbereich wieder.

Ich möchte Dir nicht zu nahe treten, aber dein Post liest sich, als wärst Du ein bisschen verzweifelt. Ist auch verständlich, aber ich würde abwarten, bis sich die Emotionen ein bisschen beruhigt haben und dann eine Entscheidung treffen. Ich gehe jetzt einfach mal davon aus, dass man das nicht sofort machen muss.

Ein Silikonei würde ich mir nicht einpflanzen lassen. Mein Urologe sagte mir damals, dass dies zwar möglich sei, er aber Fälle kenne, in denen sich das Implantat entzündet hat und der Patient dadurch den zweiten Hoden auch verlor. Keine Ahnung, wie wahrscheinlich sowas ist, aber dass es überhaupt passieren kann, hat mich von der Sache abgehalten. Abgesehen davon finde ich das nicht schlimm, ja beinahe schon witzig, wie das mit einem Ei aussieht. Aber gut, das sieht jeder anders.

Einfrieren konnte ich auch nichts, da waren einfach keine Spermien drin. Es gäbe noch die Möglichkeit, aus dem verbliebenen Ei eine Probe zu nehmen und daraus Samenzellen zu gewinnen. Genauer habe ich mich damit nicht beschäftigt.
Ich hätte schlichtweg Angst, dass da was schief geht und ich den zweiten Hoden auch verliere.
Ich wäre vermutlich nicht glücklich, wenn ich mein Leben lang auf Hormonpräparate angewiesen wäre. Dann bleibe ich/wir eben kinderlos. Entweder es geht irgendwann wieder von alleine, oder eben nicht, dann hat es halt nicht sein sollen. Wäre zwar schade, aber "erzwingen" möchte ich das eben nicht.

Was ich damit sagen will, mir persönlich wäre das Risiko zu hoch, dass irgendwas schief geht, daher lasse ich nur Eingriffe machen, die wirklich notwendig sind.

[FCKSatan]

Moin, erst mal danke für deine Antwort...

Also bei mir war die HK-OP im August 2012, das erste mal ist der Testo glaub vor nem halben Jahr gemessen worden, da war er schon knapp unter Normwert, da gabs noch 2 Messungen und da war er bei beiden deutlich rückläufig... Ich weiss leider (noch) nicht ob es schädlich für den Körper ist, wenn man weiter abwartet ob der Testowert wieder steigt?

Komisch das der Wert bei dir erhöht ist, wo man doch NUR noch einen Hoden hat?

Irgendwie werden bei mir die Fragen immer mehr statt weniger und eigentlich hieß es ja man wäre nach einem Jahr mit dem Thema durch...

[Vaccinium]

Warum der Wert bei mir erhöht ist weiß ich nicht. Mein Urologe meinte damals, es kann eben sein, dass der Spiegel sinkt oder dass das verbliebene Ei das Ganze überkompensiert. Fühlt sich manchmal unangenehm an, ist aber nicht so wild.

Was meint denn dein Arzt zum Abwarten?

[FCKSatan]

Von dem kam das mit dem Abwarten, er meint das dieser Normwert nicht in "Stein gemeißelt" ist... Das prob ist ja auch, wenn man einmal mit Testo zuführen angefangen hat dann MUSS man das wohl für immer machen, weil der Körper dann die Produktion ganz einstellt...

Also ich merk diesbezüglich auch nichts, gibts da Symptome? Ne Erektion bekomme ich noch, kann auch am Tag mehrmals "kommen"? Was ist das Problem vom Testowert?

[Vaccinium]

Dann würde ich wirklich einfach warten. Ich denke es ist das Beste, wenn der Körper das selbst regelt.

[Ilmarinen]

Hi FCKSatan,
hier ist keiner genervt, keine Sorge! Also ruhig weiter alle Fragen stellen, die Dir durch den Kopf gehen..
Zur Hodenprothese - ich hab eine direkt machen lassen, aber mein Uro sagt, dass kann man jederzeit leicht nachholen oder die Größe ändern lassen oder... Wäre ein kleiner Standardeingriff. Warte erstmal ab, wie Du sonst mit Dir im reinen bist und entscheide dann.
Zur Fruchtbarkeit - hast Du schon ein Spermiogramm gemacht? Kostet nix und dann bist Du schlauer, selbst wenn das erste negativ sein sollte, kann es später wieder kommen. Und falls es direkt passt, musst Du halt wieder verhüten oder je nach Situation die fruchtbaren Tage abpassen.
Zum Testosteron - das vom verbleibenden Hoden und der Nebennieren produzierte Testosteron ist bei mir auch immer nur gerade an der Nordgrenze, liegt immer so zwischen 3,6 und 4. hat aber auch etwas mit dem Gewicht zu tun - da es sich ja auf den ganzen Körper verteilt, hilft bei übergewichtigen (wie mir;-)) ein bißchen Abnehmen enorm.
Alles Gute und Gruß,
Ilmarinen

[FCKSatan]

Hi!

Ne Spermiogramm hab ich noch keins machen lassen, aber das fällt bestimmt negativ aus, hab ich so im Gefühl...

das der Testowert auch was mit dem Gewicht zu tun hat, wusste ich bisher nicht, das ich schon mal ganz hilfreich, hab nämlich seit der Chemo ganz schön zugenommen...danke, werd dann definitv wieder mit Fitnesscenter anfangen...

Wie steht ihr zur nachträglichen Biopsie bez. der TIN?!

[xelay]

Ich halte mich daran was mir meine Ärzte gesagt haben, das sie eine nachträgliche Biopsie für nicht sinnvoll erachten. Auch wenn es nur ein kleiner Eingriff ist, man muß ja nicht alles mitmachen. Was haben denn deine Ärzte dazu gesagt? Bei mir sieht mein zweites Ei laut Ärztin halt klein und gesund aus :shy:. Die Verkalkungen bei dir erhöhen die Wahrscheinlichkeit leicht. Aber die Wahrscheinlichkeit, das da etwas neues wächst ist nach der ganzen Chose ingesamt sehr sehr gering.

[FCKSatan]

@xelay: danke für deine Antwort, haben wohl eine ähnliche Verlaufsgeschichte?! Ich hab das seit August bereits ins Auge gefasst, da war ich das letzte mal bei meinem Urologen...

[FCKSatan]

Hallo...

können Lungenmetastasen auch ein Jahr nach Diagnose Hodenkrebs und erfolgter Op sowie Chemo noch auftreten? Ich habe seit August letzten Jahres 3-6 mal Blut im Auswurf gehabt und das macht mich total verrückt... Es sind zwar in den 5 oder 6 CT Thorax Rundherde entdeckt worden die kamen und gingen aber immer wieder ( bin Asthmatiker) so das man von entzündlicher Genese ausgeht, aber aufgrund des Blutes wurde auch eine Bronchoskopie gemacht in der keine Blutungsquelle gefunden wurde.. Normal müsste man mich auch direkt am *Blutungstag* untersuchen aber darauf lässt sich iwie kein Arzt ein :-)

Möchte eigentlich jetzt kein neues CT mehr machen wegen der Strahlenbelastung und denke nun an ein Röntgen Thorax... Es macht mich wahnsinnig das ich wegen dem Blut keine Diagnose bekomme und auch ein HNO nix gefunden hat.. Bin langsam mit meinem Latein am Ende... Kriege mittlerweile auch etwas schwerer Luft und muss desöfteren husten... Beim letzten CT im Nov wurde eine Bronchitis ( zu der zeit hatte ich auch schlimmen Husten) festgestellt die ich aber ohne Medikamente ausklingen ließ, ob das vielleicht ein Fehler war? Aber den Bluthusten hatte ich vor Nov auch schon.. Hat jemand noch ne Idee bzw etwas ähnliches erlebt?


produzieren Lungenmetas Tumormarker? Sind Lungenmetas auch auf einem Röntgenbild zu erkennen?

MfG
Ein genervter Krebsler (Hypochonder?)...

[eistee]

Hallo,

du hattest dich ja bereits in meinem Topic gemeldet.

In deinem Fall würde ich mich mal an eine spezialisierte Klinik wenden.

Ich kann nicht mit großen Fachwissen glänzen, aber zumindest Parallelen zu meinem Fall ziehen ;)

Bei mir waren die Lungenmetas auf einen Röntgenbild des Thorax klar als weisse Flecken auf der Lunge zu erkennen.

Atemnot habe ich nicht direkt verspürt. Vielmehr eine grundsätzliche Abgeschlagenheit und damit verbundenen Kraftschwund. Beides würde ich aber auf die Krebserkrankung als solches und nicht auf die Metastasen zurück führen.

Ich hatte dauerhaft (ca. 4 Monate bis zur Diagnose) einen starken Husten, der sich besonders morgens nach dem Aufstehen bemerkbar machte. Blutigen Auswurf hatte ich dabei eigentlich immer. Über den Tag hat es sich dann meist etwas gebessert.

Bevor ich Gewissheit hatte, vermutete mein Hausarzt auch eine abgekapselte Lungenentzündung als Ursache für den Husten (daraufhin wurde das Röntgenbild angefertigt).

Wenn ich meine Erfahrungen so mit deinen Schilderungen vergleiche, scheint es doch einige Unterschiede zu geben.

Aber was hilft alles spekulieren und selbst-diagnostizieren. Geh in einer spezialisierte Klinik und lass das nochmal gründlich checken :)

[Dusty]

Hey,

erst mal ruhig Blut! Lungenmetastasen können auch nach einer Therapie auftreten, aber wenn in den Lymphknoten nichts ist, dann ist auch in der Regel in der Lunge nichts! Ich bekomme auch zeitweise schlechter Luft, was bei mir vermutlich an Vernarbungen in der Lunge liegt (von der Chemo und einer späteren Bronchitis). Blut husten musste ich nicht, aber einen Hustenreiz habe ich auch öfter mal. Auf einem CT und auch auf einem Röntgenbild würde man Lungemetastasen sehen. Wenn die da nichts finden, ist da auch wahrscheinlich nichts!
Die Metastasen würden bei einem Markerpositiven Primärtumor (hattest du ja) auch wahrscheinlich wieder Tumormarker produzieren. Bei mir war es bei meinem 1. Rezidiv auch so. Neue Metastasen im Bauchraum + Lunge mit erhöhten Tumormarkern, nachdem einmal alles im Normbereich war (war aber auch gleich bei der ersten Nachsorge).
Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass du Metastasen hast, gerade weil die Stellen in der Lunge ja quasi von alleine wieder weggegangen sind. Das wäre für eine Metastase ja dann doch eher untypisch! Die werden ja eher größer als kleiner mit der Zeit ;).
Ich habe selber diese Woche meine 2. Nachsorge, nachdem das Rezidiv erfolgreich therapiert wurde. Und pünktlich zwei Wochen vorher bekam ich schlechter Luft und Rückenschmerzen, sowie Hustenreiz. Ich denke mal das ist psychosomatisch bedingt... so war es bei der letzten Nachsorge auch... nachdem ich das Ergebnis hatte (alles gut), hörten auch alle Problem schlagartig auf.
Versuch dich da nicht zu sehr verrückt zu machen. Der blutige Auswurf kann ja auch aus dem Rachenraum stammen! Und wenn die Bildgebung sagt da ist nix, dann ist da auch nix!!!
Und dass man zum Hypochonder wird, kann ich nur zu gut nachvollziehen! Bin selber so einer... sobald irgendwas im Körper zwickt habe ich gleich ne neue schlimme Krankheit oder eine neues Rezidiv. Aber so ist das halt, wenn man einmal ne schlechte Erfahrung gemacht hat. Aber wir haben das Schalentier ordentlich Platt gemacht :twak:! Da ist nix mehr und kommt auch nix mehr!!!

[nedmo]

Ich schliesse mich Dusty an


Die Psyche hat enoooooorm viel Einfluss auf unser körperliches wohlbefinden..
Zumal wir ja auch halt ordentlich "gebrannt " sind.

Kann ein Lied von singen, nächste Woche startet der erste Teil meiner grossen Nachuntersuchung (1jahr her / CT Röntgen) und ich schiebe jetzt schon ordentlich Panik:eek: plötzlich müder schwerer am atmen, unspezifische schmerzen usw..

Wir müssen lernen wieder unserem Körper zu vertrauen :1luvu:

Das braucht Zeit (mit jeder Nachsorge wirds besser) malen wir ddn Teufel nicht unnötig an die Wand in dem wir uns selber krank machen:rotier:

[FCKSatan]

Moinsen...

Erst mal danke für die zahlreichen Antworten...bei mir gabs 2 LK im hinteren Bauchraum, einer konnte lap. Entfernt werden und war ohne vitale Tumorzellen, der andere saß blöd so das man ihn drin gelassen hat, es hieß aber es wäre so das dieser dann auch keine vitalen Zellen mehr hätte, hoff natürlich das der jetzt nicht dumm macht, der war aber laut MRT Abdomen im nov auch nicht mehr zu erkennen...

Der HNO an der uniklinik schlug damals vor wenn das bluten wieder auftreten würde eine Spiegelung der Speiseröhre zu machen, aber wo soll da auf einmal was herkommen...

@hansolo: was wurde bez der Blutung im Hals dann unternommen bei dir?

[FCKSatan]

Wie händelt ihr das bei der Blutabnahme eigentlich? Nüchtern oder nicht?

[oli]

Soweit ich weiss, ist das für die Tumormarker relativ egal (auch die Uhrzeit), beim Testo sollte man das wg. Schwankungen eher Morgens abnehmen :)

Mach dir keinen Kopf, auch wenn Tumormarker nicht die besten Freunde sind (ich bekomm meine heute :embarasse)

[FCKSatan]

Tumormarker sind nicht mein Problem, Testo ist mein Problem :-(

[oli]

Dann würde ich nüchtern und früh zum Arzt gehen:

http://www.medical-mirror.de/medical-mirror/aktuell/medizin-news/testosteron-test-am-besten-nuechtern.php
http://www.inneremedizin.insel.ch/fileadmin/innere-pupk/innere-pupk_users/Pdf/Psychosomatik/Curriculum_PSMK_2012/Stettler_Andropause-Testosteronmangel_30.08.12.pdf

V.a. der zweite Link bestätigt das noch mal, kann scheinbar deutliche Auswirkungen haben!

[FCKSatan]

Oh shit, danke, werd ich mir dann fürs NÄCHSTE MAL merken 😳

[Sputnik2009]

Kurze frage,

den tag bevor ich zum CT sollte, hab ich etwas viel alkohol (bier schnaps...) getrunken vor aufregung. (ich dachte das mir sofort nach dem ct gesagt wird was sache ist).................... (die ganze aufregung umsonst...:twak: )

Ich hatte früh noch reichlich alc im blut. (haarwurzelenzündung...:lach: )
meine frage..........

Wird dadurch das CT verfälscht?
Ich hätte mit kontrastmittel Oral und Vene...

Vielen dank für die rückantwort

[FCKSatan]

So, heute war ich bei meiner hno... Laut ihr habe ich ein stark ausgeprägtes gestautes Venengeflecht an meinem Kehlkopfdeckel das laut ihr sehr wahrscheinlich für die Blutungen verantwortlich ist, nicht tumoröses und nichts gefährliches aber auch nicht operabel... Wenn ichs das nächste mal hab werd ich in der Praxis direkt dran genommen, weil heut keine Blutung statt gefunden hat, ansonsten in 2 Monaten Kontrolle...

[Dusty]

Na das ist doch grundsätzlich erst mal beruhigend - zwar auch nicht schön, aber besser als nen Tumor da :rotier2:

[FCKSatan]

yoah... wie mans nimmt ne?! :-( So drückt mir die Daumen, morgen Ultraschall, ich HASSE Ultraschall...

PS:
Mein Strohhalm:
http://endlichvater.eu/2011/11/30/varikozele-wenn-krampfadern-die-hoden-schwachen/

[Egghart]

Viel Glück beim Schallen, das wird schon! Daumendrück!

[FCKSatan]

Danke, hat was gebracht ;-)

[Egghart]

Na Super! :prost::prost::prost:

[Dusty]

Sehr schön, freut mich :prost:

[FCKSatan]

So gestern Nachsorge MRT Abdomen gehabt...

Habe als klinische Angabe im Untersuchungsbogen " Zur Nachsorge Hodenkarzinom 08/2012 Verlaufskontrolle interaortocavaler Lymphknoten" angegeben, da bei mir 2 LK anfangs auffällig waren, der eine links entfernt werden konnte und der rechts, also interaortocaval blöd saß und inoperabel ist/war...

Beim Abschlussgespräch meinte der Radiologe " alles i.O.", im Befund wird aber auf den LK interaortocaval nicht eingegangen? Zitat: "Keine suspekt vergößerten paraaortalen, mestenterialen und parailiacalen Lymphknoten"; Berurteilung: "Kein Hinweis auf eine abdominelle Metastasierung"

Warum wurde auf den nicht gezielt eingegangen, ist der nicht mehr da, nicht relevant oder wird der nicht aufgezählt weil man von dem ja eh schon weiß?

[FCKSatan]

Ich muss mir den Frust von der Seele schreiben... Hatte heute Op Gespräch zwecks Varikozelenbehandlung und Prothese bzw Implantat... Hab daraufhin vorher noch mal Ultraschall gemacht bekommen... Fazit: Mein Urologe macht mir aufgrund von zu kleinem Hoden und dazu noch Sternenhimmel gar keine Hoffnung das sich nach der Op der Testowert verbessert und noch weniger Hoffnung das sich die Spermien Produktion wieder erholt... Ich bin absolut am Boden zerstört, ich werde niemals eigene Kinder haben und in den Arm nehmen können ich hab vorhin Rotz und Wasser geheult.. Ich dachte das alles wieder gut wird... Dazu kommt jetzt das Gefühl von Minderwertigkeit... Ich habe keine Partnerin und einfrieren konnte ich leider damals nichts weil nichts da war.... Irgendwie komm ich nicht von der Stelle, am 20.8. Ist der Mist schon 2 Jahre her und es kommt mir alles wie ein Alptraum vor... Keiner hier mit Varikozelen Op hier der mich aufheitern kann?

Des weiteren soll ich mir ein Implantat im Inet aussuchen hab aber keine Ahnung welche Größe, da bei Coloplast die Implantate nur mit s, extra s und so weiter angegeben sind, aber keine e ml oder cm Angaben...

[Volker80]

Maaan Satansbraten,

Kopf hoch, alte Socke!

Natürlich ist das erstmal scheisse! Aber denk mal 2 Jahre zurück, da hättest du für die Problematik dein letztes Hemd gegeben!

Keine Partnerin zu haben ist natürlich abgefuckt, kann sich aber innerhalb von Stunden ändern! Und vielleicht hat die dann auch schon spitzenmässige Kinder, die du dann ganz normal mit groß ziehen kannst, weil du 95 Jahre alt wirst! Spätestens bei den enkeln verwischt das dann komplett! ;-)

Außerdem hab ich hier auch schon ein paar Mal von Fällen gelesen, bei denen dann plötzlich doch was da war(frag mich bloß nicht nach den Nicknamen!) also Warts erstmal ab und steck nicht gleich den Kopf in den Sand, Alter!!!

Alles IST gut!!!

Die besten Grüße an dich!!!

[FCKSatan]

Hey Zusammen... Kann mir jemand n bisjen was zur externen Testozufuhr also Substitution erzählen? Merkt man das/den Unterschied zu vorher? Was merkt man/ wie zeichnet sich das ab? Kann Testosteron die Erektion verbessern und die Spermienproduktion? Ich habe festgestellt das ich sehr "wechsellaunig" bin, in der einen Sekunde total gut gelaunt, in der nächsten Sekunde bringt mich irgend ne Lapalie auf die Palme... Was habt ihr so festgestellt bei euch an negativen Aspekten die sich durch Testozunahme verbessert haben? Muskeln, Haarwuchs? Habe im Sep endlich einen Termin beim Endokrinologen bekommen; oder bin ich besser bei nem Andrologen aufgehoben? Wie läuft das da ab?


Vielen Dank schon mal vorab...

[FCKSatan]

Ich melde mich auch mal wieder zu Wort... Meine Diagnose Hodenkrebs Nicht-Seminom am rechten Hoden, Stadium 2c war im August 2012, behandelt wurde ich mit 3 Zyklen PEB, eine TIN Probe am verbliebenen Hoden wurde damals nicht gemacht, das ganze ist jetzt also ca 8 1/2 Jahre her.... jetzt habe ich Situationen in denen ich am verbliebenen Hoden immer wieder Hubbel, Knubbel, Veränderungen ertaste und mich langsam aber sicher zum Hypochonder entwickle, auch weil so Sachen wie Blut-Hoden-Schranke in meinem Kopf rumschwirren... aus der "offiziellen" Nachsorge bin ich ja nach 5 Jahren raus, mit meinem Onkologen habe ich vereinbart das ich bis zum 10jährigen Jubiläum von ihm einmal im Jahr eine Sonografie/Ultraschall bekomme, diese war im September letzten Jahres...

Ich glaube mal wieder das ich eine Krebsneuerkrankung habe... gibt es Studien die mir die Angst ein wenig nehmen können? In welchem Zeitraum nach der Ersterkrankung wurde am verbliebenen Hoden ebenfalls Krebs diagnostiziert? Gilt das nach 8 1/2 Jahren als ausgeschlossen?

[EggSackt]

Ich kann dir in dieser Sache nur zu einem raten:
Wenn dir etwas suspektes an deinem verbliebenen Hoden aufgefallen ist, dann mach zeitnah einen Termin beim Urologen und lass es abklären.
Alles andere ist reine Spekulation und mal ehrlich: willst mit diesem Gefühl der Ungewissheit den ganzen Sommer über herumrennen bis nächsten September?
Ab zum Arzt!

[Toby01Harv]

Gebe meinem Vorredner völlig Recht; die Angst kann Dir nur ein Arzt nehmen.
Dass Du einen Rückfall hast, ist nach 8 Jahren sehr sehr unwahrscheinlich; eine Neuerkrankung am verbliebenen Hoden kann aber immer (!) auftreten. Selbst wenn eine doppelte negative Biopsie des verliebenen Hodens vorläge, ist HK an diesem Hoden nicht zu 100% ausgeschlossen (wohl nur zu 90 %). Die Erkrankung am verbliebenen Hoden trifft insgesamt bis zu 5 % der HK-Patienten.

[FCKSatan]

Meine schlimmsten Befürchtungen sind allesamt eingetroffen... Ich habe höchst wahrscheinlich wieder Hodenkrebs nach 8 1/2 Jahren und werde morgen früh operiert... ich bin gerade am Boden zerstört und weiss nicht wie es weiter gehen soll 😢 ich werde im April 40, habe keine Kinder...werde ich durch Testosteronsubstitution eine Erektion bekommen und zumindest Sex haben können? Gibt es hier Männer mit dem gleichen Problem?! Gerne PN

[Derjayger]

Kannst du vor der OP zur Kryokonservierung?

Im englischsprachigen Forum gibt es mehrere Nutzer ohne Hoden. Laut ihnen merken sie keine Einschränkungen, sobald die Testo-Substitution gut eingestellt wurde.

[Dirty84]

ich würde auch sagen: direkt zur Kyro wenn möglich!
ist natürlich scheisse jetzt alles, aber unterm Strich wirst du das zu 99% überleben und wenn man ehrlich ist, ist das nicht das wichtigste?
Mit Testo kenne ich mich nicht aus, aber heutzutage ist doch so viel möglich in der Medizin, dass auch das Leben ohne Hoden eine LEBEN sein wird!

[FCKSatan]

Kryo habe ich heute in einem Kinderwunschzentrum versucht, leider ohne Erfolg... gibt es Statistiken wie es bei einer Neuerkrankung mit der Überlebensrate aussieht?

[Derjayger]

Kryo habe ich heute in einem Kinderwunschzentrum versucht, leider ohne Erfolg...

Es gibt die Möglichkeit, eine Art Biopsie zu machen, um zu versuchen, Spermien zu gewinnen (heute auf pubmed gelesen). Da solltest du mal nachfragen und ggf. eine Zweitmeinung einholen. Bitte auch darum, dass sich ein Arzt für dich darum kümmert und ggf. an einen Kollegen in einer Spezialklinik o.ä. überweist (einen guten Tipp bekommt man sicher über das Hodenkrebs-Zweitmeinungszentrum, einfach googlen), weil es bei dir ja so eine besondere Situation ist und die Zeit sicher drängt.

gibt es Statistiken wie es bei einer Neuerkrankung mit der Überlebensrate aussieht?
Ja, ganz normal wie bei der Ersterkrankung, also hervorragend.
Es ist ja kein Rezidiv, sondern ein "second primary".

[Toby01Harv]

Beim Befall des zweiten Hodens handelt es sich wieder um eine "Erstdiagnose". Heilungschancen hängen vom Stadium oder Art des Tumors ab. IdR. handelt es sich bei Personen älter als 35 um ein sog. Seminom. Die Heilungschancen sind aber generell bei nahezu 100 %. Kopf hoch. ... und der Sex funktioniert mit Sicherheit auch wieder.

[WienMartin]

Wenn der Mann ein schlechtes Spermiogramm, ist eine TESE möglich, es wird der Hoden biopsiert und anschließend einzelne, in versch. Klassen (je nach Qualität, A,B,C) zugeteilte Spermien gewonnrn und kryokonserviert.

Ich würde unbedingt mit dem Krankenhaus sprechen, falls sie deinen verbliebenen Hoden entnehmen, ob sie bei der Biopsie auch Spermien kryokonservieren können, im Falle dass sie welche finden.
Ohne 2 Hoden wird es natürlich nahezu unmöglich, dann müsstest du evtl. mit deiner Partnerin auf eine Samenbank zugreifen.

Zum Thema Testosteronsubstituon kann ich dich beruhigen, ich habe eine mittels Gel (wobei Injektionen zu bevorzugen wären), ohne Substition nahezu keine eigene Produktion mehr (klein, Verkalkungen und Krampfader) und du wirst dich, bei einem gut eingestellten Wert, wieder sehr gut fühlen, Libido und Erektion werden womöglich sogat stärker ald zuvor sein, d du eben einen höheren Wert hast, als mit einem schwachen Hoden.

Viel Glück!

[FCKSatan]

Habe jetzt die Diagnose aus dem Tumorboard bekommen

Erstdiagnose eines Seminoms des Hodens links
TNM: pT2, pNX, L1, V0, Pn0, R0
Tumorgröße 4,2 cm , keine Rete Testis Infiltration
CS: 2A
S-Stadium: S0
IGCCCG: Good prognosis
Präoperative Tumormarker: AFP, b-HCG unauffällig, LDH 259 U/l am 02.03.21, LDH 253 am 09.03.21

Adjuvante Chemotherapie mit 4 Zyklen PE empfohlen

4 Zyklen scheint mir deutlich zu hoch und momentan bin ich in allem sehr ratlos... :-/ noch mal 4 Zyklen halte ich nicht durch...

[Derjayger]

Ich würde eine Zweitmeinung von einem Hodenkrebs-Spezialisten empfehlen.
Habe neulich Studien gesehen zur schonenderen Therapie von 2A-Seminomen, z.B.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31136925/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16254023/

Und aus den aktuellen Leitlinien:
"Neue Therapiekonzepte (nur in Studien durchzuführen):
Derzeit wird das Konzept einer sequentiellen Chemo-Strahlentherapie mit Applikation
von einem Zyklus Carboplatin (AUC 7) und nachfolgender perkutaner auf die initial vergrößerten Lymphknoten beschränkter („Involved-Node“) Bestrahlungsbehandlung in einer klinischen Phase II-Studie eingesetzt (SAKK 01/10-Studie, NCT01593241). Geprüft
wird hierbei, ob die Deeskalation der Intensität beider Therapiemodalitäten ein äquieffektives, aber nebenwirkungsärmeres Behandlungsschema im Vergleich zu den o.a.
Standardtherapien ergibt.
In einem weiteren therapeutischen Ansatz wird in der einarmigen klinischen Phase IIStudie (PRIMETEST, NCT02797626) bei Patienten mit seminomatösem KZT im cSIIA oder
cSIIB nach primärer RLA das progressionsfreie Überleben untersucht."
https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/fileadmin/user_upload/Downloads/Leitlinien/Hodentumoren/LL_Hodentumoren_Langversion_1.1.pdf

Das alles könnte man anfragen. Solche Therapiekonzepte sind aber sicher nur bei HK-Spezialisten eine potentiell sinnvolle Option.
Ich persönlich würde mich v.a. um die letztere Option (primäre RLA) bemühen.

[FCKSatan]

Vielen Dank für deine Antwort, ich bin an einem großen Uniklinikum in Behandlung, die sollten wissen was sie tun, mich irritiert aber das kein Ifosfamid zum Einsatz kommt...
Ich glaube die RLA kommt für mich nicht in Frage, da ich bereits eine laparoskopische vor 8 Jahren wegen meiner ersten Erkrankung hatte, ich glaube das Operationsfeld ist vielleicht dann „zu vernarbt“ bzw ist das Risiko das wichtige Nervenbahnen verletzt werden nicht so ganz ohne...

[Maaddiin]

Grüß dich,

ich war auch in einer großen Uniklinik in der Onkologie in Behandlung und hätte ich nicht irgendwann eine Zweitmeinung aus dem Zweitmeinungsportal geholt, hätte man mich mit 5-6 Zyklen PEB therapiert.

Daher empfehle ich dir, eine Zweitmeinung einzuholen. Sicher ist sicher.

[FCKSatan]

Zweitmeinung habe ich eingeholt, Prof Sch... sagt „ Schwierige Situation! 2 a ist ein Zwitterstadium – mal liegen Metastasen vor, mal sind die vergrößerten Lym Knoten reaktiv, Eine Option: SAKK Studie (Kombi aus punktueller RAdiatio und mini Chemo) – alternativ 4 x PE“ ODER „Ggf Zuwarten und Kontrolle in 4 Wo mit MRT“, da es mehrere vergößerte LK im Abdomen gibt, der größte „nur“ 17mm... kann jede Uniklinik an dieser Studie teilnehmen oder wie ist da der Ablauf?!

[Derjayger]

Cool! Ich finde die Studie attraktiv. Vielleicht kriegt man sogar vorläufige Ergebnisse raus und kann anhand derer entscheiden.
Wo man dort teilnehmen kann, kann man sicher erfragen, ich finde, dein Arzt könnte das ruhig mal in die Wege leiten.

[Geschafft]

Ich habe vor Jahren bei der ersten SAKK Studie mitgemacht und es hat alles super geklappt.

Mein Arzt meinte beim letzten Kontrolltermin die Resultate sehen sehr gut aus.

Ich würde die Studie jederzeit wieder mitmachen!

[Benedikt24]

Hi FCKSatan,

Hab mir deine Geschichte mal durchgelesen und wollte mal fragen wie es so läuft? Das mit dem Kinderwunsch ist natürlich schade, aber mach dir damit mal nicht zu viel unnötigen Druck. Zuwachs ist ja auf anderen Wegen immer noch möglich, aber mir kommt es auch so vor, als immer mehr moderne Beziehungen auch keine Kinder mehr haben wollen.

Wie war es denn als du die Hubbel, Knubbel, Veränderungen ertastet hast? Waren es mehrere offensichtliche und große Knubbel oder eher nur ein leichter "Höcker"? Sind diese dann auch noch weiter gewachsen bevor du zum Urologen gegangen bist?

Ich habe morgen wieder mal meinen Ultraschall-Termin und hab seit ca. 2 Wochen leichte Schmerzen (oder einfach ein etwas komisches Gefühl) im verbleibenden Hoden. Ursprünglich dachte ich. es wäre von einem Fussballspiel, da ich den Ball voll in die Murmel bekommen habe, und die Schmerzen haben dann auch nachgelassen. Ich kann allerdings auch auf der Hodenunterseite auch einen leichten harten Höcker spüren. Meiner Meinung nach war dieser schonmal da, aber ich mache mir gerade richtig Sorgen vor meinem Termin. Diese Gefühl des Abwartens ist schrecklich.

Ich weiß, dass ich der Ultraschall-Termin morgen es sowieso aufklären wird, aber ich wollte trotzdem mal schreiben.

[FCKSatan]

Mach dich nicht verrückt, das so was beidseitig passiert ist sehr selten, die paar Stunden bis morgen kriegste auch noch rum… es war ein ganz kleiner Knubbel; wenn das bei dir unten ist: irgendwo muss der Hoden ja mit der „Körperverkabelung“ verbunden sein

[Dirty84]

die Verkabelung ist aber glaub ich oben, wenn ich mich nicht täusche...
diese kleinen Knubbel hab ich bei mir aber auch an der Unterseite, das sind Narben von der TIN-Probe-Entnahme

[Benedikt24]

War heute beim Check-up, alles in Ordnung :)

Jetzt sind meine 5 Jahre nach Diagnose auch offiziell rum, aber Mann, hat mich das heute Nerven gekostet.

Der Knubbel (ca. 5mm) den ich an der Unterseite des Hodens ertaste ist anscheinend eine Nebenhodenzyste, also harmlos.

Die Schmerzen im Hoden sind wahrscheinlich wegen einer Hodenprellung (Ball in die Murmel). Diese können angeblich schonmal Wochen andauern, sollten aber immer weniger werden.

Normal wäre meine Nachsorge vorbei, aber ich habe mich mit dem Urologen geeinigt, dass ich alle 6 Monate weiter mit US und Marker kontrolliere.

(sorry FCKSatan, dass ich deinen Threat für meinen Kram benutze)

[FCKSatan]

Habe gerade Anruf von meinem Uro bekommen, mein LDH Wert ist erhöht, liegt bei 570, was denkt ihr? Habe aber auch gerade eine Erkältung...

[Dusty]

Hey, ich würde das mit dem LDH erst mal nicht überbewerten. Der LDH ist ja kein wirklicher Hodenkrebs Tumormarker. Der Wert ist sehr unspezifisch und ist schlussendlich nur ein Indikator dafür, dass es irgendwo zu Zellschäden gekommen ist. LDH kommt in allen Zellen vor und kann von Gehirn über Leber bis zum Herz vertreten sein (bei Herzinfarkt bspw. kann auch LDH erhöht sein). LDH kann sogar durch falsche Lagerung der Blutprobe oder nach einer etwas schwierigeren Blutentnahme (Stichwort mehrfach pieksen) erhöht sein oder durch körperliche Belastung. Es gibt beim LDH noch Untereinheiten, die könnte man bestimmen und so rausfinden, aus welcher Gegend die Erhöhung stammt (welches Organ). Mein eigener LDH ist seit der Chemotherapie damals dauerhaft leicht über der Norm (zwischen 250 und 300). Wenn alles andere passt würde ich einfach die Abnahme in ein/zwei Wochen wiederholen und schauen wie es dann aussieht.

[Benedikt24]

Wenn du jetzt z.B. eine schwere Lungenentzündung hast, könnte das der Grund sein. Sonst würde ich das schon noch einmal testen lassen... vielleicht wenn du dich von deiner Erkältung wieder etwas erholt hast.

Blutwerte können meist von mehreren Faktoren beeinflusst werden, also kein Grund zur Panik, aber kontrollieren würde ich es auf alle Fälle noch einmal.

[FCKSatan]

Ich habe mit ihm direkt einen neuen Termin zur Blutabnahme am kommen Di ausgemacht, wenn meine Erkältung vorbei ist… hatte Ende Oktober auch erst mein MRT gehabt ohne Auffälligkeiten..