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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Mein Alptraum


Liv2006
13.09.2012, 12:57
Hallo,
Ich sollte gestern eigentlich mit der Bestrahlung anfangen. Bei dem Planungs CT gab es Auffälligkeiten. Also musste ich gestern noch mal in die Röhre! Seit der letzten Chemo 03.08.2012 ist die Raumforderung im Brustkorb wieder gewachsen. Jetzt Stammzellen oder den Rest Zeit der mir noch bleibt intensiv nutzen. Ich weiß noch gar nicht was ich machen soll. Ich stehe voll neben mir. Es ist so als ob egal was ich tue etwas so mächtiges an mir zieht und ich habe Angst, ja eine scheiß Angst, dass ich es nicht besiegen kann weil es einfach schon entschieden ist.Wie lange dauern wohl die Krankenhaus aufenthalte bei der Chemo und ist sie arg viel schlimmer als die R-Chop? Kann man zwischendurch wieder nach Hause. Darf ich mit meinen Kindern zusammen sein?
LIV2006

__________________________________________________ _______
23.12.2012 NHL mit Anteilen von MHL, Stad. II, Risikofaktor, 2 große Raumforderungen Brustkorb
03.012012-03.08.2012 R-Chop

claudia81
14.09.2012, 20:46
Hallo Liv,

das tut mir echt leid, ich weiß genau wie es Dir jetzt geht (bis auf die Kinder, habe keine). Ich mach das was Dir bevorsteht gerade durch, in meinem Thread steht schon was die erste Zeit so gelaufen ist. Die Chemo (wahrscheinlich bekommst Du die Gleiche) nennt sich R-ICE und geht über mehrere Tage stationär. Ich bekomme 3x R-ICE. Zur ersten Chemo war ich 5 Tage im Krankenhaus. Ein Tag den Antikörper dann die nächsten Tage Chemo. Es geht mit Etoposid los an Tag 2, Tag 3 Etoposid und Carboplatin, Tag4 Etoposid und Ifosphamid (läuft über 24 Stunden), Tag 5 Etoposid. Dann Heim, die ersten Tage ging gar nichts, sogar Zähne putzen oder Brotschmieren im Stehen war kaum möglich. Nach 4 Tagen wurde es besser, ich hab auch die ersten 4 Tage daheim Zofran genommen. Für die eigene Stammzelltransplantation werden Stammzellen gesammelt, da musste ich mir die Woche über Neupogen spritzen, die Leukos gingen trotzdem erstmal rapid runter, aber solang Du kein Fieber oder Infektzeichen hast, kannst Du daheim bleiben. Dann bin ich nach 9 Tagen zum Stammzellsammeln für 3 Tage ins Krankenhaus. Da wird Dir ein Katheter gelegt (Shaldon) ist ne seeeeehr unangenehme Prozedur aber mit Zähne zusammenbeißen auszuhalten. Ich würd sie nicht mehr wach mitmachen. Das Sammeln dauert mehrere Stunden (5) und Du musst liegen bleiben, wenn Du Pipi musst kommt ne Schwester mit ner Bettpfanne, aber der Service (Getränke, Snäcks) ist First Class :). Es fühlt sich an als rausche ein Fluß durch Deinen Körper weil ca 4-5mal Dein Blut durch eine Maschine läuft, ich bekam auch wegen nem niedrigen HB ne Blutkonserve. Nach weiteren 9 Tagen gabs die 2te Chemo, diesmal 4 Tage stationär, der letzte Tag wurde gestrichen da meine Leukos das erste mal über einen längeren Zeitraum sehr tief waren. Der Antikörper lief am gleichen Tag wie die Chemo. Ich bekam nochmal 2 Blutkonserven. Ich bin jetzt Tag 6 daheim und es ging mir diesmal besser. Habe bis 3 Tage nach Entlassung Zofran genommen. Meine Leukos sind zwar trotz Neupogen (diesmal nicht so viele Spritzen wie für die Sammlung) wieder im Keller aber kein Fieber also daheim bleiben. Ich war sogar am Mittwoch bei Ikea :)
Insgesamt bin ich wieder 18 Tage daheim, dann kommt die 3te R-Ice, dann (ich weiß noch nicht wann) Hochdosis mit autologer (eigene) SZT. Dann nach ca 6 Wochen nochmal Hochdosis (das ist wohl ne Chemo an nur einem Tag) ne allogene SZT insofern sich ein Spender findet. Zur SZT ist man zwischen 2-4 Wochen im Krankenhaus (wenn alles klappt).
Die Stammzellsammlung hat bei mir an einem Tag geklappt, manchmal muss man an 2 Tagen und wenn dann noch nicht genug da ist, nochmal nach dem zweiten Chemo-Kurs).
Wenn Du noch Fragen hast versuch ich Sie Dir gerne zu beantworten.
Alles Liebe
CLaudia

Liv2006
15.09.2012, 18:22
Hallo Claudia,
vielen Dank für Deine Antwort. Heute ein paar Tage nach dem Schock, habe ich mich schon wieder etwas gesammelt. Hab wohl meine Gefühle zu arg in meine Nachricht im Forum fließen lassen. Auf jeden Fall hat sich außer Dir ja keiner gemeldet. Aber es musste einfach raus….

Details zu kennen von Betroffenen finde ich einfach wichtig (obwohl ja jeder anders reagiert und empfindet). Aber so kann ich den zuständigen Arzt z.B. über diesen Katheter ausfragen und gleich in Erfahrung bringen ob sie mich eventuell betäuben können. Im Netz finde ich auch immer mehr Informationen über die Zeit direkt vor der Transplantation.
Du bekommst ja doch einige Spritzen/Medikamente. Frage mich wie die Ärzte das bei mir machen wollen weil meine Leber schon unter der R-CHOP schon beinahe schlapp gemacht hätte.

Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir vielllllllllllllllllllllllllllllll Kraft‼!
LG Liv2006

manarmada
18.09.2012, 07:49
Hallo Liv2006

wollte mich nur entschuldigen

immer wenn ich so die Not lese kommen bei mir alte Gefühle hoch und auch neue Ängste das ich auch irgentwann sowas durchstehen muss.

Ich glaube deswegen kamen so wenig antworten weil einem da einfach die passenden Worte fehlen.

>Ich kann nur sagen, ich hab nun auf den Reha´s einige kennen gelernt die diese prozedur schon durch hatten und auch die Remission erreichten damit.
Also bitte net aufgeben , genieße jede Minute, Sekunde des Lebens, Tiefs wird es immer wieder mal geben dann schreib dir die Last von der Seele.
Hier im Forum bist net alleine auch wenn wenige antworten, lesen tun es viele.

dRück die Daumen

Martin59
18.09.2012, 08:30
Moin Liv,

tut mir leid das du nun auch vor der SZT stehst. Welche sollst du den bekommen? Eine autologe oder eine allogene? Bezüglich der Konditionierung werden die Ärzte sicherlich die Dosis so Verändern das die Gefahr für die Leber so weit es geht minimiert werden kann.
Es gibt sogennannte Reduzierte-Konditionierungen und auch Mini-Konditionierungen. Während der Vorbehandlungen wirst du, wenn es dein Gesundheitszustand zuläßt sicherlich nach Hause können.
Durfte ich auch. Bei der Hochdosis mit anschließender Transplantation geht das allerdings nicht. Den theoretischen Ablauf kannst du in meinem Thread nachlesen.
Bezüglich Katheder war es bei mir wie folgt: Bei der autologen haben sie mir den Sheldon gelegt. Dieses war ohne Vollnarkose aber es ist machbar. Hier spielt einem die eigene Verfassung und die damit verbundene Angst einen großen Streich.
Bei der Allogenen habe ich den Hickman bekommen. Dieser wird unter Vollnarkose eingepflanzt. Diese Prozedur dauerte incl. Aufwachen ca. 2Std.

Ganz wichtig ist Deine innere Einstellung. Eine SZT ist auf Heilung ausgerichtet. Ob das klappt...das kann dir leider keiner sagen aber es ist eine Option.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die bevorstehende Therapie und die Zeit danach

Martin

Liv2006
18.09.2012, 20:26
Vielen Dank für die Antworten!
Sitze seit 9 Uhr in der Klinik. Hat bis 14 Uhr gedauert bis der Arzt vorbei kam. Also Liebe Ärzte und liebe Krankenhausverwaltungen! Ob es nicht irgendwann möglich sein wird ein Vorgespräch „ambulant“ zu führen und der Patient kommt dann zur Aufnahme wenn die Untersuchungen starten???? Mit dieser Frage habe ich mich erst einmal total beliebt gemacht. Muss mich erst an das Krankenhaus leben und treiben gewöhnen. Hab bisher alles an Proben und Chemos ambulant machen lassen (um auch schnell wieder bei den Kindern zu sein).

Raus gekommen ist bei dem Gespräch eigentlich noch nichts. Morgen kommt eine Ärztin die sich nur um Lymphome kümmert. Und dann sehen wir weiter. Die hat sich auf jeden Fall schon meine Akte gezogen und ist wohl sehr interessiert an mein Lymphom (NHL mit MHL). Das Problem an der Sache ist, dass Sie wohl zu gerne noch eine Probe aus der Lunge hätte und ich nicht weiß in wie weit ihre Forschung oder meine Genesung hierbei ì# Vordergrund steht. Na ja……..
Morgen geht es wohl los mit den Voruntersuchungen. 24 Std. Urin, Herz, Bauch usw.!
Und natürlich das Gespräch mit der Ärztin und dann weiß ich wohl auch welche Medi-Kombi und wie viele Zyklen.
Ich komme aus Schleswig Holstein! Ist von euch jemand in der Nähe!

claudia81
18.09.2012, 20:45
Hi Liv,

ja wenn Du stationär bist dauert es immer bißchen länger. Aber meistens ist es so, dass sich die Ärzte dann auch um die ambulanten Patienten kümmern und dann kommts schonmal zu Wartezeiten. Ich werde in Erlangen behandelt und bin dort sehr zufrieden.
Hmm ne Probe aus der Lunge ist schwierig, das geht meist nur über aufmachen:(
Wenn erstmal alles losgeht und Du im Trott drin bist wirds bißchen einfacher...

Alles Gute weiterhin!

Claudia

Liv2006
19.09.2012, 19:00
Hallo Ihr Lieben,

heute hat man mir erzählt, dass ich wohl nach DHAP behandelt werden soll. Die Ärzte haben vorsichtig 2 - 3 Zyklen Chemo und dann Sammeln von Stammzellen auf dem Plan. Wortwörtlich hat die Ärztin aber Muffensausen wegen meiner Leber. Und ich dachte, dass die Ärzte mir meine Ängste jedenfalls ein Stückweit nehmen werden. Soll vielleicht schon am Freitag losgehen. Nach der Chemo soll ich noch 14 Tage bleiben, damit sie die Leber unter Beobachtung haben. Das ist wirklich nett gemeint von der Ärztin aber wenn es mit der Leber bergab geht, gibt es leider nicht viel was man machen kann……außer Blutkontrolle und abwarten…….ich kenne das Spiel ja schon. Am besten habe ich mich tatsächlich immer zu Hause erholt. Na ja, mein Pfleger meint ich soll sie um Urlaub bitten (z.B. am Wochenende).

Hat jemand von Euch DHAP mit SZT bekommen?

Martin59
19.09.2012, 19:50
Moin Moin Nordlicht,

dann frage deine Ärztin doch bitte ob statt dem Cisplatin auch Oxaliplatin gegeben werden kann.

Oxaliplatin ist um ein vielfaches weniger toxisch als Cisplatin soll aber die gleiche Wirkungsstärke haben.
Die anderen Mittel sind Cytarabin und Dexamethason.

Da du dann eine Stammzellsammlung hast gehe ich davon aus das du eine autologe Transplantation bekommst.
Bekommst du zwischen der DHAP und der SZT noch eine Konditionierung?

Wenn ja, welche??

Weiterhin alles Gute für Dich

Martin

claudia81
19.09.2012, 19:54
Hallo Liv,

dann wirst Du doch bißchen anders behandelt als ich, schade, dann helfen Dir meine Beiträge vielleicht nicht so sehr, aber ich hoffe wir können uns trotzdem gegenseitig über unsere Therapie auskotzen.
Wollen Sie Dich nur wegen der Leber solang stationär lassen? Ich hoff die Werte bleiben einigermaßen stabil, dass Du auch genug Zeit zu Hause verbringen kannst. Bin auch am Liebsten zu Hause! Haben Sie neben der autologen noch ne allogene SZT bei Dir geplant?
Meine Werte haben sich jetzt wieder sehr gut stabilisiert, ich fühl mich den Umständen entsprechend schon fit, also für den normalen Tagesablauf ohne jeglichen sportlichen Aktivitäten versteht sich.
Wenn Du ins Krankenhaus gehst, richte Dir Deinen Bereich schön ein, mit Bildern oder so.
Weiterhin alles Gute, aber wir lesen uns sicher noch häufiger!
Liebe Grüße
Claudia

claudia81
19.09.2012, 19:56
Hallo Martin,

wie geht es Dir eigentlich?
Was ist eigentlich eine Konditionierung? Hab davon irgendwie noch nichts gehört, bzw. dieses Wort ist bei meiner geplanten Therapie noch nicht gefallen.

Viele Grüße
Claudia

Martin59
19.09.2012, 20:15
Hallo Claudia,

mir hat man das so erklärt:
Die Konditionierung ist die Kombination der Hochdosischemo die direkt vor der SZT gegeben wird und der SZT selber. Diese kann, je nach gesundheitszustand , reduziert werden oder auch als sogenanten Minikonditionierung gegeben werden. In manchen Fällen ist noch eine Bestrahlung zwischengeschaltet.Aber das kommt auf den Typ des Lymphoms an. Die R-ICE oder die DHAP wird in der Regel genommen um die vorhandene Tumormasse so klein wie möglich zu machen damit bei der Apharese so wenig Krebszellen wie möglich in das Transplantat gelangen.
Die Standardkonditionierung bei der Autologen ist die BEAM und die anschließende SZT.

Das heißt aber nicht das veränderte Schemas gleichbedeutend mit geringer Erfolgschance sind. Das sind halt verschieden Therapiemöglichkeiten die, und das ist ja auch gut so, individuell an dem Patienten und seinen Gesundheitszustand angepasst werden können.

Liebe Grüße

Martin

Liv2006
19.09.2012, 21:24
Hallo Martin,
Ja, von einer Konditionierung war die Rede! Sie wollen nach dem II Zyklus ein PET machen und dann sehen wie genau es weiter geht (wie ich die Chemo verkraftet habe). Du hast natürlich Deine eigenen Erfahrungen mit den Wirkstoffen, aber woher weißt du z.B. so genau, dass Oxaliplatin weniger toxisch ist. Ich frage die Ärztin auf jeden Fall nach Oxaliplatin! Ich habe sie auch nach dem R-ICE Verfahren gefragt. Da scheint das Krankenhaus aber stark eingefahren zu sein. HIER haben sie wohl die besten Ergebnisse mit der DHAP erzielt.

LG Liv

Hallo Claudia,
egal ob R-ICE oder DHAP wir sitzen doch alle im selben Boot. Wir können uns trotzdem austauschen;). Blick da grad nicht ganz durch. Du bist doch noch in der Vorbereitung, oder hast du die SZT schon hinter dir?
Die wollen mich tatsächlich hier behalten damit sie die Leberwerte täglich unter Kontrolle haben. Wie geschrieben, hat die Ärztin Muffensausen! Total toll und sehr beruhigend!

Martin59
19.09.2012, 22:32
Moin Liv,
das mit dem Oxaliplatin hab ich im Internet gelesen...in Fachforen, und es meinem damaligen Arzt gesagt. Der grinste dann und sagte....natürlich können wir das so machen.
Die Begründung hab ich mir dann selber gegeben: Die DHAP ist eine Standadtherapie die in Studien getestet wurde. Der Austausch von Cis in Oxaliplatin ist aber noch nicht ausreichend geprüft gewesen. Und mit der Gabe von der Standard DHAP können sie halt keinen Fehler machen.
Mittlerweile gibt es aber Infos die bestätigen das Oxaliplatin dem Cisplatin in nichts nachsteht.

Folgendes habe ich gerade leider vergessen ...
Was ich nun schreibe geht natürlich nur in Absprache mit deinen Ärzten:
Da ich, nach vielen Lesen auch festgestellt habe das die ganzen Medis sehr stark auf die Leber gehen habe ich mir viele Gedanken gemacht.

Unter Anderem habe ich mit einer sehr guten Freundin,die hier im KK lange Zeit aktiv war, darüber gesprochen. Sie ist selbst Betroffene und Heilpraktikerin, mit der gesunden Mischung zur alternativen und realen Medizin. Sie hat mir gesagt das eine Einnahme von Mariendistelextrakt durchaus hilfreich sein kann. Das habe ich dann auch getan.
Ich weiß natürlich nicht ob es daran liegt, aber meine Leberwerte waren trotz der ganzen Chemos immer im Normalbereich.

Liebes Nordlicht,
das sind natürlich nur meine Erfahrungen und ..wenn du dich dazu entschließen solltest dann bitte nur in Verbindung mit deinen Ärzten.

Meine auf der Isolation haben es akzeptiert...

Liebe Grüße

Martin

claudia81
20.09.2012, 12:33
Hallo Liv,

ich bin noch in Vorbereitung. Ich denke mal beim nächsten Zyklus R-ICE nächste Woche, sagen sie mir dann wie es genau weitergeht. Wahrscheinlich ist dann auch erst nochmal ein CT. Wenn dann alles paletti ist, kommt die Hochdosis und autologe SZT. Die Frau von der Transplantationsabteilung meinte, dass sie dann ca 6 Wochen danach wieder Hochdosis mit allogener SZT machen wollen. Wahrscheinlich bin ich dann Weihnachten im Krankenhaus:(
Wäre gut wenn man die allogene nach Weihnachten verschieben könnte...
So, ich muss jetzt was Nähen um mich abzulenken.

Liebe Grüße
Claudia

P.S.: Ich bekomme statt Cisplatin, Carboplatin, habe auch danach gefragt weil es weniger Nierentoxisch ist. Die Umstellung war gar kein Problem für die Ärzte. Ich hab ja Pharmazie studiert und in meinen schriftlichen Unterlagen, hab ich notiert, es sei weniger nierentoxisch (hab natürlich gleich alles nochmal durchgeplättert als ich wusste welche Therapie auf mich zukommt.
Ich hab gerade noch in meinem Pharmakologiebuch nachgelesen, ich schreib mal ab was da bezüglich den Unerwünschten Nebenwirkungen steht. Das Buch ist für uns Pharmazeuten die Bibel :) (Allgemeine und spezielle Pharmakologie und Toxikologie; Aktories, Förstermann, Hofmann, Starke)

Unerwünschte Wirkungen:
Eine Nephrotoxizität, die in der 2. Woche nach Therapiebeginn auftritt, ist für die Cisplatintherapie dosislimitierend. Um Nierenschäden zu verhindern, sind eine verstärkte Diurese und ausreichende Flüssigkeitszufuhrvor, während und nach der Anwendung zu gewährleisten. Weiterhin kommt es häufig zu Hörschäden, die sich insbesondere auf hohe Frequenzen erstrecken und bei Kindern besonders ausgeprägt sind.
Cisplatin führt zu Übelkeit und starkem, lang anhaltendem Erbrechen, dass gut durch 5-HT3-Antagonsisten, wie Ondansetron, therapiert werden kann. Nach wiederholter Gabe kann eine periphere Neuropathie mit Parästhesien, Krämpfen und Verlust motorischer Funktionen auftreten. Weitere unerwünschte Wirkungen sind Knochenmarksupression, Haarausfall, und in seltenen Fällen anaphylaktische Reaktionen.
Die unerwünschten Wirkungen von Carboplatin unterscheiden sich von denen des Cisplatins. Dosislimitierend ist die Knochenmarksupression. Nephro-und Neurotoxizität sowie Erbrechen sind weniger stark ausgeprägt als bei Cisplatin.
Oxaliplatin zeitgt wiederum andere Nebenwirkungen. Dosislimitierend ist die Neurotoxizität. Auffallend ist eine sensorische periphere Neuropathie, die durch Dys-und Paräthesien an den Extrimitäten charakterisiert ist und durch Kälteexposition ausgelöst wird. Es besteht keine Nephrotoxizität.

Liv2006
21.09.2012, 20:02
Hallo Ihr Lieben,

ich habe heute meine R-DHAP gestartet! Ich habe die Ärzte auf den Tausch von Cisplatin angesprochen. Zum Teil geben Sie uns/Euch sogar Recht was die Nebenwirkungen angeht. Aber die Ärzte hier sind echt Stuhr und können einen unter den Tisch diskutieren. Wenn würde meine Ärztin tatsächlich wie bei Claudia das Cisplatin gegen Carboplatin tauschen.
1. Zyklus R-DHAP Remissionsinduktion, 2. Zyklus Remissionsinduktion + Remissionskontrolle (CT/PET)

Ich gehe kleine Schritte! Wenn ich die zwei Zyklen hinter mich gebracht habe und die auch noch angeschlagen haben…..dann sehen wir weiter.

Claudia, ich bin zwar keine gelernte Pharmakantin aber ich arbeite für ein Pharmazeutisches Unternehmen. Bei „uns“ herrscht wohl schlechte Luft in den RKE Bereichen was??? War natürlich nur ein blöder Scherz. Die Lüftungsanlagen werden natürlich regelmäßig von der zuständigen Behörde überprüft! (Ich habe letztens für den Kindergeburtstag meiner Tochter Haarbänder und Stirnbänder für die kleinen Gäste genäht!:D)

Liv2006
26.09.2012, 12:53
Hallo ihr Lieben,

am letzten Freitag ging es los mit der R-DHAP. Tja, ich weiß noch nicht so richtig wie ich mich fühlen soll. Ob ich mich als Mensch richtig fühle. Bin glaube ich noch nicht wieder ganz angekommen in meinem Körper. Zum einem verspüre ich den ganzen Tag Übelkeit. Aber noch schlimmer finde ich, dass diese Chemo ja wohl die Hirnwasser Grenze überschreitet und der Kopf halt voll vernebelt ist. Ist ja vielleicht bei jedem anders. Die Chemo geht ja über 4-5 Tage und dafür hält sich alles noch in Grenzen. Nach dem ich von Januar bis August die 8 x R-CHOP so gut hinter mich gebracht habe hätte ich nicht geglaubt, dass mich diese Chemo so treffen kann.

Das positive ist……die erste R-DHAP hab ich. Die Leber Werte steigen seit gestern leicht. Der Arzt sagte mir jedoch, dass ein Anstieg der Werte zum Teil auch einfach normal ist. Die Chemo muss ja schließlich zum größtenteils von der Leber abgebaut werden.
Ich denke es wird jeden Tag ein wenig besser.

claudia81
27.09.2012, 10:17
Hallo Liv,
ich hab ganz ähnlich gedacht, die R-CHOPs hab ich auch super vertragen und die erste R-ICE, da bin ich völlig aus den Latschen gekippt. Bei der zweiten gings mir dann aber viel besser. Meine Leberwerte sind auch alle leicht erhöht, ich muss ja dann ewig Antibiotika und Co. schlucken.
Bei mir geht es Morgen weiter.

Lg Claudia

Liv2006
30.09.2012, 09:49
Hallo Claudia,

wenn du schreibst, dass du den 2. Zyklus besser vertragen hast, habe ich ja noch Hoffnung für mich und meinen 2. Zyklus. Du kommst doch dann jetzt schon in deine letzte Runde?! Auf der einen Seite fürchte ich mich vor der Fortsetzung und andererseits kann ich es fast nicht erwarten, dass ich es hinter mir habe. Kennst Du bestimmt auch. Bei mir lassen sie das Antibiotikum weg. Das Antibiotikum „für“ die Lunge wurde z.B. ersetzt durch Inhalation. 3 Tage hintereinander inhalieren = einen Monat kein Provisorium an Antibiotika für die Lunge mehr(wirkt wohl sehr lokal auf die Lunge). Bei Fieber oder Schüttelfrost würde ich auch eins bekommen. Dann nehme ich nur noch nach Bedarf MCP-Tropfen.

Hattest du auch Schwindelgefühl, piepen in den Ohren usw.? Hast Du den Kopf zwischendurch wieder auf "Normalbetrieb" bekommen?

Liebe Claudia!
Ganz viel Kraft wünsche ich Dir! Jetzt bist Du soweit gekommen. Pack es an:megaphon:! Fühl Dich umarmt und wenn es mal kräftig draußen stürmt sind es Grüße von mir aus dem Norden!

Micha1950
30.09.2012, 15:09
Hallo Liv,
Piepen in den Ohren hatte ich auch. Ich würde es mehr als Dauerpfeifen beschreiben. Das kommt von Cisplatin. Es kann das Gehör dauerhaft schädigen. Mich hat es erwischt. Ich trage jetzt Hörgeräte.:aerger:
Trotzdem Kopf hoch und alles Gute.
Michael

claudia81
01.10.2012, 15:20
Hallo Liv,

bin seit eben wieder zuhause. In knapp 3 Wochen hab ich Staging und ne Woche drauf kommt dann die Hochdosis (R-BEAM) mit anschließender autologen SZT. Die R-BEAM geht über mehere Tage. Ich hätt fast zum Heulen angefangen als der Oberarzt mir sagte, mit was allem zu rechnen ist. Nichts Essen und Trinken zu können wegen der Mucositis etc. Ich soll mal mit 4 Wochen Krankenhausaufenthalt rechnen. Oh man, ja da gehts mir wie Dir, Angst davor aber ich will es auch hinter mich bringen.
Piepen hab ich keins, aber ich hatte die ersten Tage eher wie so ein Rauschen/Echo im Ohr.

Liebe Grüße
Claudia

Liv2006
13.10.2012, 19:34
Hallo!

So, habe jetzt am letzten Mittwoch schon meinen II. Zyklus R-DHAP angefangen und Heute abgeschlossen. Morgen bekomme ich noch mal Kortison aber die Chemo ist drin! Da mir die letzte R-DHAP so auf den Kopf geschlagen ist und ich vorher schon in unregelmäßigen Abständen Sehstörungen und Taubheitsgefühl in der Hand hatte, wurde vorab noch ein MRT vom Kopf gemacht. Meine Güte, ich bin so richtig zum Angsthasen montiert. Jedes Mal wenn ich ein CT machen musste kam dabei nur neuer Mist raus. Diese 30 Minuten habe ich kaum durchgehalten und wollte die Aktion am liebsten abbrechen. Mir kam sogar Magensäure hoch. Aber ich habe es natürlich doch durchgehalten. Diesmal ist auch tatsächlich mal nichts wirklich Schlimmes rausgekommen. Nur eine chronische Nasennebenhöhlenentzündung. Laut Arzt passen handelt sich es bei den Sehstörungen um eine Migräne mit Aura die durch die starke Chemo verstärkt wird. Jetzt kommt noch ein anstrengendes CT in etwa 10 Tagen. Es wird dann überprüft ob die Chemo angeschlagen hat.

Es bleibt für mich also spannend!

Liv2006
28.10.2012, 02:55
Hallo,

am letzten Dienstag habe ich meine Stammzellen „eingetütet“! Schon nach 3 Stunden war ich fertig. Das ist wohl eine Rekordzeit. Jedenfalls war die Schwester sehr erstaunt. Das ist die gute Nachricht.

Wie so oft folgt jedoch auf die gute Nachricht eine schlechte! Am Freitag wurde ein CT gemacht. Ob die Raumforderung kleiner geworden ist erfahre ich wohl erst am Dienstag. Leider wurde bei mir eine zentrale Lungenembolie festgestellt. Ich war total schockiert! Da ich aber kaum akute Symptome einer Embolie zeige durfte ich (für ein paar Tage) nach Hause. Ich muss mir jetzt 2x am Tag Spritzen geben. Mit Heparin werde ich nicht behandelt weil dies nicht kompatibel mit der.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit einer Lungenembolie? Habe gelesen, dass eine Behandlung mit Heparin immer erforderlich ist. Bin doch sehr verunsichert!