Neu hier und ratlos

[Gabi1964]

Ich hab in den letzten 4 Wochen viel gelesen. Betroffen ist mein Mann, 60 Jahre alt am Sonntag geworden. Heute kam er ins Krankenhaus, soll morgen operiert werden.

Nach knapp über 7 Stunden heute habe ich meinen Mann im KH "abgegeben". Für die OP morgen - obwohl verdammt groß, hab ich irgendwie ein relativ ruhiges Gefühl. Rechte Niere, beide Nebennieren (scheiße, sorry) Gallenblase müssen raus. (Lt. Oberarzt ist die re. Nebenniere nebst Tumor inszwischen größer als die Niere selbst), Leber scheint nichts zu haben (sieht man aber erst morgen). Der Haupt-Tumor sitzt leider relativ schwierig und ist verdammt groß. Aber der Oberarzt war "bester Hoffnung" dass alles gut geht. Der OA hat hier auch einen sehr guten Ruf, genauso wie die ganze Urologie. Abwarten.... Ich darf anrufen und sofort kommen, wenn er auf Intensiv ist (was normal ist). Kann zu jeder Tages- und Nachtzeit rein. Sogar über Nacht bleiben wenn ich will (und das bei eine m Kassenpatienten!) Auf Intensiv gibt es generell Einzelzimmer mit Fernseher (kenn ich noch von mir). Ärzte und Schwestern sind alle absolut nett. Ich würde nicht nerven, ist solle enfach anrufen oder kommen, das wäre vollkommen i. O. Ok, ich bin nicht blauäugig, ich weiß ja, er ist und bleibt Krebspatient. Aber es beruhigt trotzdem.

Der nächste Hammer war natürlich, obwohl befürchtet: Norbert hat bereits heftige Metastasen in der Lunge.. Inoperabel, wird nach der OP nur mit Tabletten behandelt werden können. Was soll ich sagen, HOFFEN, HOFFEN, HOFFEN.

CT gab folgende Beurteilung:

"Große tumoröse Raumforderung der re. Niere dorsal vereinbar mit mit einem Hypernephrom, große metastatische Absiedelungen der Nebennieren rechts ausgedehnter als links, rechts mit breiter kontinuierlicher Infiltration in den rechten dorsalen Leberlappen. Tumorausdehnung in der Leber bis zur Vena cava inferior mit dortiger Kompression. Nebenbefundich zystische Strukturveränderung der Nieren, lateral von einer dicken Kapsel umgebende komplexe größere Zyste.
Cholezystolithiasis, chronische cholezystitis."

?????

Wie soll ich das jetzt alles verstehen? "Tumorausdehnung i der Leber bis zur Vena..., die Infiltration in den rechten dorsalen Leberlappen" und andererseits meinte der Arzt heute, die Leber habe seiner Meinung nach nichts?

Ich bin ratlos.....

[*Alex*]

Hallo Gabi!
Ganz herzlich Willkommen hier in unserem Forum, auch wenn der Anlass so wenig erfreulich ist!

Die Aussage des Arztes ist schon widersprüchlich angesichts des CT-Befundes. Aber was auch immer ihn dazu veranlasst hat - morgen oder übermorgen wird sich sicherlich alles klären.

Ich sende Dir und Deinem Mann ein ganz dickes Daumendrücken - auf dass alles glatt läuft! Bitte schreibe hier, sobald Du kannst!

Liebe Grüße

[joggerin]

Hallo Gabi,

meine Daumen sind auch gedrueckt. Wichtig ist nun, dass die OP gut verlaeuft und dein Mann sich schnell erholt. Nach dem OP-Bericht sieht ihr dann, wie es mit der Therpie weitergeht. Halte uns am laufenden.

Toi, toi, toi!

Kinga

[Ed1]

Hallo Gabi!

auch ich kann den befund nicht richtig deuten....Leber befallen oder nicht? Von der Lunge sehe ich gar keine Befundung ....:(

Die OP ist sicher kein Honiglecken, es wird sicher sehr anstrengend für deinen Mann aber wir drücken ihm hier ganz fest die Daumen, dass er alles gut übersteht.

Die Betreuung im Krankenhaus scheint hervorragend, ich wäre froh gewesen, so annähernd gut untergebracht zu sein wie dein Mann. Das beruhigt erst einmal...

Da es eine große OP wird, sind alle nötigen Spezialisten dabei und können entsprechend agieren!

Lass von Dir wieder hören, wie es ihm geht, ich sende Dir eine Ladung Mut und Kraft...

lg
ed

[Gabi1964]

Herzlichen Dank erst mal für die guten Wünsche. Gerade hat er aus dem KH angerufen und mitgeteilt, dass es um 9.00 Uhr losgeht. Ok, jetzt heißt es erstmal wieder warten.
Ed, das mit der Lunge war auch auf dem Nieren-CT nicht mit drauf. Da war nur die Empfehlung, die Lunge noch zu untersuchen. Das wurde gestern bei der AUfnahme im KH sofort noch gemacht, daher wußten wir dann schon vom OA nachmittags davon.
Mal sehen, wie es heute nachmittag geht. Ich hab mir 1000 %ig vorgenommen, dass ich vor 14.00 Uhr nicht anrufen werde sondern gegen MIttag lieber in unser LIeblingscafe gehe und dort mit Bekannten abwarten werde.

LG Gabi

[Ed1]

Ablenken ist die beste strategie, unternimm noch was schoenes mit dinem mann, geht raus in die sonne, ganz wichtig noch was leckeres esxen, man braucht nach der op viel kraft. Alles alles gute:rolleyes:

[Gabi1964]

Tja, OP ist hinter "uns". Fast 6 Std. Norbert ist jetzt auf Intensiv. War natürlich noch total neben der SPur, halb schlafend. Hat aber wg. Schmerzen "gejammert". Ich hab dann erstmal bei den Schwestern für Schmerzmittel gesorgt und dafür, dass mein fast 2 m Mann seine Beine vernünftig ausstrecken kann. Warum wird da eigentlich immer übersehen? Ich weiß, Kleinigkeiten, aber :megaphon: SInd doch nur ein paar Handgriffe! Er hat das auch mitbekommen und sich zweimal bedankt. Erfahren hab ich am späten nachmittag natürlich nichts mehr. Die OP.Ärzte waren schon weg. Versteh ich auch nach fast 12 Stunden OP. Abwarten ob ich morgen einen fangen kann.
AUs irgendeinem Grund konnten sie den Rückenmarkschmerzkatheder nicht legen, jetzt hat er einen "normalen" Schmerzkatheder. Wollte er zwar nicht, ging aber anscheinend nicht anders. Das möchte ich natürlich auch wissen warum. Der Pfleger hat nur gefragt, ob er Schwierigkeiten mit dem RÜcken habe. Hat er nicht, soweit ich weiß. ANGST, sind da auch schon Metastasen? :eek: Ich bin heilfroh, wenn ich so schnell wie mölglich vernünftige Aussagen bekomm. Bin morgen ab 9.00 Uhr wieder am Telefon, später im KH. Mal sehen... Ich weiß nur, dass ich ihn :1luvu::1luvu:

[second]

Hallo Gabi,

willkomen in "Club". Dir geht es ähnlich wie mir. Mein Mann, auch 60 Jahre alt
hatte auch einen großen Tumor an der Nieren und Metastasen in der Lunge.
Die Matastasen hatten sich verringert auf 2 Stück.Er hatte Interferon und Vinblastin genommen. Aber seid Juni sind die beiden gewachsen und neue dazu gekommen. Jetzt nimmt er Sutent. Wir waren geseten beim Dok.
Er soll noch eine Runde Sutent 25 mg nehmen. Die 50er Sutent haben sein Blut zusehr verändert. Dann in die Röhre und sehen was sich verändert hat.

Seid einiger Zeit hat er vermehrt Rückenschmerzen und einen tauben Oberschenkel. Der Dok meint röntgen. Bei einem Nierenzellkarzinom könne man Metastasen nicht ausschließen. Ein Hammerschlag. Meine Sorgen sind auch das das Sutent 25 niedrig dosiert ist und nicht richtig wirkt.

So nebenbei habe ich eine"Werbung" auf dem Schreibtiscch von Dok gesehen. Eine Mausunterlage oder so. Auf der Stand +26,4.

Man soll wohl mit Suten 26,4 Zusätzliche Monate haben???? Oder??
Frrue mich wieder von Dir zuhören. Bis dann halt die Ohren steif. Marion:1luvu:

[Ed1]

Hallo Gaby, puh, 12 Stunden OP ist ein richtiger Marathon aber es ist geschafft:) Ich hoffe, du bekommst heute noch ein paar informationen von den Ärzten, am besten mit den Chirurgen sprechen, wobei natürlich auch auf den Befund gewartet wird, der kommt erst in einem paar tagen.

Warum ihm kein Rückenschmerzkatheter gelegt wurde kann ich nicht sagen... mach Dich aber nicht vorher schon verrückt, abwarten was die Ärzte sprechen.
Es ist sowieso immer das schlimmste .....das blöde Warten :mad:

Drücke Euch weiterhin die Daumen
lg
ed

[Gabi1964]

Zwei Frühaufsteher - ich entwickel mich irgenwie auch langsam dazu. Normalerweise bekommt mich an den freien Tagen keiner vor 10 aus dem Bett, jetzt tiger ich schon den 3. Tag seit kurz vor 7 in der WOhnung rum. :schlaf: Naja, der Schlaf wird wieder kommen wenn ich arbeiten gehen muss :grin: Ich schätze, dass ich vor Montag keinen der beiden OP-Ärzte die ich kenne sprechen kann. Mir ist es auch lieber, wenn NOrbert dabei ist und wieder so wach, dass er das auch versteht. Außerdem hab ich wahrscheinlich nicht viel ohne Befunde.
Marion, das mit Deinem Mann tut mir sehr leid. Irgendwie hängt man schon sehr von den Ärzten ab. Über eine "Überlebenszeit" würde ich und werde ich aber bei weitem noch nicht nachdenken. Unsere Männer packen das genau wie viele andere hier mit Sicherheit länger.
Eine Frage noch:
Mein Mann ist "normaler Kassenpatient" und aufgrund seiner früheren Selbständigkeit jetzt bei mir mitversichert.
Nach der OP und dem KH, kann / soll er dann noch anschließend auf REHA??? Oder muss er sofort mit den Medikamenten anfangen, so wacklig er dann noch auf den Beinen ist? Ich würde ja ein paar Wochen Reha vorziehen, damit er die ganzen Nebenwirkungen etwas besser wegsteckt.
Kann ich das im KH anleiern oder soll ich mich gleich an die Kasse wenden?

[mietze]

Hallo Gabi, ich kann nur von mir spechen und sagen durch die Reha kam ich besser auf die Beine und würde es immer wieder so machen.
Du mußt im Krankenhaus das zur Spache bringen,die leiden die Reha ein.
Deinen Mann wünsche ich weiter gute Genessung.
Gruß Renate

[Gabi1964]

kurzer OP Berich
nebennierendrüsen
Lungenmetastasten
netzmetastasen

WAS BITTE SUND NETZMETASTASEN?????????????

[Rudolf]

Hallo Gabi,
Netzmetastasen kenne ich nicht. Wo sollen die sein?
Rudolf

[Gabi1964]

Ich find sie auch bei WIKI nur bei Leber- und Lungenkrebs. Verdammt ich kann erst am Mo. mit Arzt reden........... Weiter stand dort Adrenaletomie beidseitig und Omentekomie EK 4

[Rudolf]

Die Adrenes sind die Nebennieren.
Diese haben mit den Nieren funktionell gar nichts zu tun, sie sind nur "zufällig" neben den Nieren, sind aber manchmal mit NZK-Metastasen betroffen.
Adrenalektomie: die Nebennieren werden operativ entfernt.

Das "omentum majus" ist das Netz der Blutgefäße im Bauchraum.
(So habe ich eine Chirurgin verstanden, die mir sagte, daß sich Ersatzmilzen immer an das Omentum majus anschließen.)
Omentektomie: sieht aus, als wäre ein Teil dieses Geflechtes entfernt worden.
Offenbar war dieses Netz gemeint bei den Netzmetastasen.

[Gabi1964]

mein lied seit héute, ich wir leben damit;:


http://www.myvideo.de/watch/7248366/Unheilig_Geboren_um_zu_leben:(

[Ed1]

Hallo Gaby, klingt zwar nicht gut aber ohne Befund kann man nur spekulieren.
Unter einer Omentektomie versteht man die (un)vollständige chirurgische Entfernung des Omentum majus. In Abhängigkeit der Höhe, in der das große Netz abgesetzt wird, unterscheidet man die

- infragastrische (Absetzung unterhalb der großen Magenkurvatur) von der
- infracolischen Omentektomie (Absetzung unterhalb des Colon transversum).

Das Omentum majus (das große Netz) überdeckt schürzenförmig die Eingeweide und ist an Magen und Colon transversus (quer verlaufenden Dickdarm) fixiert. Es ist eine fett- und gewebeschicht und spielt es eine Rolle sowohl im Rahmen der Fettspeicherung, als auch bezüglich der Regulation des Flüssigkeitsgleichgewichts im Peritonealraum (Innenseite des Bauchraums).

Zur Adrenalektomie:
Bei einer Adrenalektomie werden eine oder beide Nebennieren entfernt werden. Die gleichseitige Entfernung der Nebenniere ist oft Bestandteil der klassischen Tumornephrektomie bei sehr großen Tumoren. Der Befall der Nebenniere ist praktisch nie Ausdruck eines Tumorwachstums, sondern Zeichen der Metastasierung. Auch bei mir wurde die Nebenniere entfernt, war lt. Befund jedoch nicht befallen.

Hoffe weitergeholfen zu haben...

wie geht es deinem mann? ist er noch auf der intensivstation?

alles gute vorerst
ed

[Pianina]

"Netz" ist das große Netz im Bauchraum, siehe hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Omentum_majus
Omentektomie bedeutet, dass dieses entfernt werden soll.

[Gabi1964]

Danke Euch Beiden. Gestern war ich total "daneben".:eek: Jetzt geht es wieder.
Norbert ist gestern in meinem Beisein von Intensiv auf Normalstation verlegt worden. Er steht natürlich unter Morphin. Schläft immer wieder weg, aber laut Pflegepersonal geht es ihm unter den gegebenen Umständen gut.
Auf Intensiv haben sie schon versucht, ihm Zwieback zu essen zu geben, das ging irgendwie gar nicht. Er wird nebenbei noch mit "Flüssigschweinebraten" (seine Worte):lach: ernährt.
Auf Station meine ein Pfleger, sein Darm sei im Moment noch so beleidigt, da wäre Essen jetzt wohl das Letzte, was er müsse.
Ich fahr jetzt wieder zu ihm, mal sehen, ob es besser wird. Ich hab mir fest vorgenommen, die Ärzte sagen 2 Monate und wir 2 Jahre. Sie sagen 2 Jahre und wir 5 Jahre..... Vielleicht werden es ja doch noch 10 Jahre.
Frage an Euch: Warum verd.... bedankt er sich andauern für mein "Dasein"? Für mich ist das doch sowas von verständlich, was geht in ihm (Euch?) vor?
LG Gabi

[Fuxe1]

Hallo Gabi,

ich kann da nur spekulieren, aber nicht jedem fällt es leicht, Hilfe und Unterstützung anzunehmen, auch vom Partner nicht. Es sollte selbstverständlich sein, dennoch verlangt es einiges ab, Kraft zu geben wenn man ja selber nicht weiß, wie man mit der Situation umgehen soll, verunsichert ist, grübelt, mit-leidet... Ich vermute, dieses Danke sagen ist einfach seine Art Dir zu sagen, wie gut es ihm tut dass Du für ihn da bist.

Liebe Grüße,

Sandra

[Arminius]

Hallo Gabi,

kurz zu deinen fragen:

Netzmetastasen - ich denke die meinen das Bauchfell mit dem "Netz"
Omentektomie - operative Entfernung dieses Bauchfells
Adrenalektomie - operative Entfernung der Nebennieren

vielelicht hast du das alles schon selbst rausgefunden mittlerweile.

ansonsten drücke ich euch auch ganz fest die daumen! Auch wenn es oft ziemlich heftig klingt was da so alles weggeschnitten wird, aber das muss dennoch noch lange nicht das ende sein!

[Gabi1964]

So, nachdem heute Montag ist, hoffe ich schwer, den OP-Arzt sprechen zu können. Was kann / sollte ich heute schon fragen? Histologie-Befunde sind ja noch nicht da... Oder ist es jetzt noch zu früh, irgendwelche Fragen zu stellen und ich sollte noch warten, bis die Ergebnisse da sind? Verunsicherte und ängstliche Gabi :confused:

[Ed1]

Hallo Gaby, natürlich ist es nie zu früh fragen zu stellen und man hat kaum die Möglichkeit mehr die Operateure zu Gesich zu bekommen, die den "inneren Zustand" gesehen haben...
Ich würde sie fragen, was sie genau gesehen haben - schreib dir alles auf... wieviel bauchnetz wurde entfernt und wo genau (oberer teil, eher unten beim darm...). Haben Sie den gesamten Tumor entfernen können? Haben Sie die paracavalen Lymphknoten entfernt?

Einfach löchern...:o

Bei Deinem Mann würde ich Dir raten, wenn er essen will, dann aber total schonend: am besten verträgt man Reis, Nudeln, Püree, Kartoffeln,Suppen aber ohne Hülsefrüchte und mild - keine stark gewürzten Sachen. Keine abführende Lebensmitteln (Karotten), da ist man sonst nur am laufen. Ich habe Schokolade gegessen für den Aufbau, kein rohes Obst oder rohes Gemüse am Anfang, denn der Darm kann sie nicht verarbeiten!!!1:eek:

lg
ed

[Gabi1964]

Hallo an alle! Ok, ich hab heute eine Ärztin gesprochen, die bei der OP dabei war. Sie (und auch ein weiterer Arzt, der zufällig dazukam) meinten beide, so eine große OP hätten sie selten. 6 Stunden reine OP. Also was sie mir sagen konnte (Histologie ist ja noch nicht da):

Der eigentliche Tumor soll sehr sehr groß gewesen sei (was sie mir zeigte geht das an 15 - 20 cm ran :eek:) Es wundere sie, dass er außer einem leichten Druck im Rücken nichts gespürt habe. Beide Nebennieren und die rechte mußten raus - wußte ich ja schon. Die linke Niere und die Leber habe soweit sie es bei der OP gesehen hätten, nichts. Auch hier - spätere Nachuntersuchungen erforderlich. Am Bauchfell habe er eine ca. 3 cm große Metastase gehabt - oben oder unten hab ich vergessen zu fragen :sad: Die haben sie rausgenommen.
Die Ärzte haben beide bestätigt, dass sie davon ausehen, dass sie alles erwischt hätten wo sie drangekommen seien. Aber auch hier: Erstmal Histologie + Nachuntersuchungen abwarten.
Eigentlich wollen sie die Gallenblase wg. seiner Steine rausmachen ,weil sie sowieso schon "dort" seien. Das haben sie aber aufgrund der restlichen großen OP sein lassen. Dies sei aber nicht schlimm, weil das mit dem NZK nichts zu tun habe.
Ansonsten wissen sie von "Multiplen Lungenmetastasen von ganz klein bis zu einer Größe von knapp 2 cm". Da könne man zumindest im Moment aufgrund der Menge nichts machen, außer entsprechende Medikamente (Sutent o.ä) nehmen.
Aber erst nach der AHB.
Da im Haus eine angeschlossene Onkologie ist, wird sich von dort die Woche mal bei Norbert umschauen. Wahrscheinlich bleiben wir dort auch gleich zur Weiterbehandlung, der hat wenigstens direkten Zugang zu den Klinikdaten.
Von Lymphknoten hat sie nichts gesagt, war auch nichts in dem kurzen OP-Bericht gestanden, den ich gelesen hab.
Naja, vielleicht kann ich später nochmal mit einem Arzt reden, irgendwie vergisst man immer irgendwas zu fragen :lipsrseal
Ich hab wegen einem weiteren (Ganzkörper-?) CT gefragt. Die Ärztin meinte, sie würden wenn es ihm besser geht ein Cintigramm (?) machen, im Moment sei ein weiteres großes CT für ihn zu anstrengend.
Mmh, auch da werde ich dranbleiben. Erst mal die Histo abwarten.....
Ansonsten hat er heute einmal kurz stehen dürfen, sitzt auf Anraten der Ärzte viel im Bett und muß heute abend noch ein paar Schritte laufen, damit auch der Magen/Darm wieder arbeitet. Gegessen hat er natürlich noch nicht viel. Etwas Reissuppe heute mittag und ein bißchen Zwieback. Es ist ja erst drei Tage her.

[Ed1]

Hallo Gaby, ich habe gelesen dass es deinem mann besser geht...Sobald "mann" übermütig wird ist es wieder gut :D

Das freut mich für Dich und jetzt es wird nach der OP jeden tag ein bisschen besser.


lg und schönen abend
ed

[Gabi1964]

Jaaaaaaaaa! Er läuft, zwar noch mit Drainagen aber ohne Katheder und nur noch mit einem Tropf für heute. Juchu! Angeblich kann er spät. Mitte nächste Woche schon nach Hause. Ich finds zwar fast noch etwas früh, aber wenn er will. Hinlegen könne er sich zu hause auch meint er - Recht hat er :D :prost: Und jetzt geht der Kampf um die AHB los, aber das bekommen wir auch noch hin.

[Ed1]

Toll, hört sich alles wunder bar an. :)

AHB ist gut. Ich hab auch gestern bescheid bekommen, dass ich ab 7.9. hin darf. Es ist zwar hart, drei wochen weg zu sein aber alle haben mir empfohlen, diese Chance wahrzunehmen, um Kraft zu tanken und mich zu erholen. Die ganze Zeit vor der OP war ein Alptraum, ich musste über eineinhalb Monaten mit zermürbenden Warten verbringen. Jetzt brauche ich ein bisschen Abstand zu allem.

Zuerst habe ich bei meinem Arzt das Formular ausgefüllt und innerhalb zwei Wochen ist die positive Antwort bekommen.

Bei der großen OP deines Mannes bin ich mir ganz sicher, dass es kein Problem wird, dass die AHB genehmigt wird.

Weiterhin alles Gute
ed

[Gabi1964]

Gestern sind die ERgebnisse des Befundes gekommen. Ich selbst hab sie noch nicht gesehen. Der Arzt hat aber lange mit meinem Mann gesprochen. Er scheint sich einen äußerst agressiven Tumor "besorgt" zu haben. Er wird heute versuchen, für morgen einen Termin mit dem Arzt zusammen mit mir zu organisieren, damit wir das zu dritt nochmal besprechen können.
Montag ist große Arztrunde, da wird u.a. auch besprochen, wie es mit NOrbert weitergeht (AHB, Behandlung usw.). Er hat sich gestern nach dem Gespräch erstmal (zum ersten Mal) was zur Beruhigung geben lassen. Danach ging es aber wieder. Wir haben lange gesprochen und einfach festgestellt, dass wir da durchgehen - gemeinsam.
Ok, ich habe auch Angst vor dem Gespräch morgen, will aber unbedingt dabei sein. Vielleicht kann ich dann auch die BEfunde zum "Übersetzen" mit heimnehmen.
LG an alle Gabi

[Gabi1964]

Nachdem ich in der Arbeit wirklich aufgefangen wurde, nachdem ich vor 5 Wochen die Diagnose meines Mannes - Nierenkrebs mit Lungenmetas - und die schwere OP vorletzte Woche "mit in die Arbeit" brachte, hat mir mein Chef noch von seinem Vater erzählt - vor einigen Jahren Magenkrebs ("geheilt") dann Anfang letzten Jahres Prostatakrebs (keine Meta, wirklich ein neuer Tumor). Es ging ihm gut. Am Freitag haben wqir uns noch unterhalten. Er meinte, seinem Vater ginge es gut, er werkle schon wieder etwas rum, ginge spazieren ....
Heute sitz ich bei meinem Mann im KH (er kommt am Di raus) und das Handy ging - mein Chef, am So muss was passiert sein - heute nacht ist sein Vater gestorben.... :cry: Er war total neben sich. Ich hab ihm bloß sagen können, er solle um Himmels willen vorsichtig fahren (knapp 300 km). Er hat mir x-mal das gleiche erzählt, wass wir organisatorisch machen müssen, bis ich ihn gebremst hab, dass wir das schon hinbekommen....
Irgendwie hat uns das total getroffen - da kommt auf einmal alles sofort wieder hoch - wann ist es "bei uns" soweit?

[Gabsi67]

Liebe Gabi,

deine Gefühle sind mir nicht fremd. Nur betrifft es meine Tochter. Seit 2009 begleite ich sie nun, mit allen Höhen und Tiefen. Sie ist im Moment krebsfrei aber ich weiß,
seitdem es meine Nichte nicht geschafft hat, Krebs ist unberechenbar. :(
Auch viele Kinder "unserer" Station, die wähtend unserer Therapiezeit auch dort waren, haben entweder Rezidive oder den Kampf verloren.
Und immer wieder kommen diese Gedanken hoch, ob wir die "nächsten" sind.
Trotz allem versuchen wir die einigermaßen "guten" Tage zu genießen, so wie sie kommen, immer mit der Hoffnung, daß alles wieder gut wird.
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und vom Herzen alles Gute :pftroest:

Ganz liebe Grüße
auch ´ne Gabi ;)

[Gabi1964]

Könnte mir bitte einer beim "Übersetzen" hfelfen:

Niere rechts ICD-10:C64

pT4 pN1 (1/2) mM1 L 1 UiCCIV R0
klarzelliges Nierenzellkarzinom

Der Bericht ist so ewig lang.... :eek:

[Silvia Z.]

Hallo Gabi,

C64 ist die Codierung für die Krankenkasse und bedeutet Nierencellkarzinom.

UICC ist die Union International Contre le Cancer. In deren System werden die Informationen der Tumor-Klassifikationen in Stadien 1 - 4 zusammengefasst.

T bezeichnet das Stadium des Tumors und die Ausdehnung der Eindringtiefe. Geht von 1 bis 4.

T 4: Tumor hat sich über die Niere ausgebreitet und/oder dringt in die Nebenniere der gleichen Seite ein.

N steht für Nodi = Knoten und beschreibt den Zustand der Lymphknoten.
N1: Metastase in regionären Lymphknoten.

M steht für Metastase
M1: Fernmetastase in einem anderen Organ

R0: soweit ich weiß steht das dafür, dass der Tumor ohne Rest entfernt werden konnte.

Es fehlt evtl. noch ein G in dem Befund. Vielleich hast du das in dem Bericht übersehen.
G steht für den Differenzierungsgrad und geht von 1 bis 4.

Die Klassifizierung ist ausschlaggebend, wie es jetzt mit der Behandlung weitergeht. Evtl. mit Chemotherapie in Tablettenform, wie es der Arzt schon angedeutet hat.

Hoffe, ich konnte ein wenig helfen.

LG Silvia

[Gabi1964]

Vorerst danke.

Hab ich üersehen:

M8312/3 G 2

[Ed1]

Hallo Gaby, ich ergänze mit dem Grading -
Je höher der Grad, - desto schlechter.

G1 Die Krebszellen sind den gesunden Nierenzellen noch ziemlich ähnlich (hoch differenziert)
G2 Die Krebszellen unterscheiden sich deutlichen von gesunden
Nierenzellen (mässig differenziert).
G3 Die Krebszellen sind den gesunden Nierenzellen kaum noch ähnlich (wenig differenziert) und daher bösartiger als G1 oder G2.

lg
ed

[Gabi1964]

Tja, seit Di. ist Norbert wieder zu hause. Müde, schlapp, antriebslos. Ich versuch ihm immer wieder zu erklären, dass das (heute) 14 Tage nach der OP normal sei. Aber er ist ungeduldig. :eek:
Ok, einerseits bin ich froh drüber, andererseits habe ich ANgst, dass er sich übernimmt. Tumor-Konferenz wurde schon 2 x verschoben :lipsrseal - soll jetzt aber endgültig Montag stattfinden, damit endlich klar ist, wie es weitergeht. Mich macht das Warten irre.
AHB ist beantragt. Ich will ihn ja unbedingt in die Klinik Dr. Schedel nach Passau haben, aber die Rentenvers. macht im Moment noch nicht mit. Chef hat mir heute angeboten in der Arbeit (RA) zu helfen und vielleicht doch noch irgendeinen Kompromiss zu finden (Sie zahlen was sie meinen, wir zahlen wenn es tragbar ist den Rest dazu).
Sein INternist hat ihm am Dienstag (er wollte sich nur die Tabletten verschreiben lassen, da am Mi ja Feiertag war) so viel Schei... erzählt, dass er ewig lange psychisch daran gekaut hat. Ich will jetzt nur noch die Konferenz abwarten - dann wird sich ein vernünftiger Uro gesucht (Empfehlung kam über die Klinik, war ein ehemaliger Arzt dort) - Termin ausgemacht und mit dem geredet. Wie kann man einem so kranken Menschen soviel Dreck über (bei ihm überhaupt nicht angebrachte) Chemo und deren Nebenwirkungen erzählen. Ich könnte den Typen steinigen. :megaphon:
Ich möcht ihn jetzt erst mal nur in der AHB wissen, damit die ihn wieder etwas aufbauen - Körperlich wie auch Seelisch - Irgendwie hab ich im MOment das Gefühl, er will nicht über alles mit mir reden, weil er mich "nicht noch mehr belasten" will. Tut er doch nicht! Aber zu sehr drängen will ich auch nicht .... Manchmal weiß ich jetzt schon nicht mehr weiter -ich hab ANgst vor der Zukunft, ich möcht ihm doch so gerne helfen.

[Ed1]

Liebe Gabi, Müdigkeit nach so einer großen OP ist wirklich normal, doch wenn man selbst betroffen ist, dann wird man einfach ungeduldig, weil alles halt sooo lange dauert. Und manchmal übernimmt man sich - tja, aber sobald Schmerzen auftauchen, ja, dann schaltet man einen gang zurück und wird einsichtig:o

Hab Verständnis, dass am Anfang als Betroffener es einem schwer fällt über "alles" zu reden. Man wird aus dem Leben gerissen, ohne zu wissen, was kommt. Gestern war die Welt noch in Ordnung und heute ist alles anders und das ganze Leben bricht in einem kurzen Augenblick in sich zusammen. Wenn er reden will, ist es gut zu wissen, dass jemand da ist. Das solltest du ihm auch so vermitteln. Jeder geht seinen eigenen Weg, um mit der Krankheit umzugehen.

Das Warten auf Ergebnisse und Befunde und Termine habe ich auch als extrem belastend empfunden. Da erlebt man täglich eine Achterbahn der Gefühle: Ohnmacht, Hoffnung, Angst, Sorgen, Panik, Wut, Verzweiflung, Kampfgeist und dann geht das ganze Kaleidoskop von vorne los, jeden Tag aufs neue. Die Spannung ist schier unerträglich und man wünscht sich nur mehr dass endlich dieses Warten vorbei ist. Ich drücke Dir fest die Daumen für Montag, dass endlich einen Therapieplan feststeht und man aus dieser Starrheit herauskommt.

Und hoffe, dass Dein Mann sobald wie möglich zur AHB kommt. Und bei der AHB wird dein Mann auch psychologisch betreut, um aus dem Loch in dem er gefallen ist, wieder rauszukommen. Auch körperlich kann er sich erholen von der OP. Das wird ihm gut tun und er kann Kraft tanken.

Ich wünsche ich Dir (Deinem Mann) alles Gute und lass uns wissen, wie es weitergeht, bin in den nächsten Wochen nicht im Forum aber ich denke fest an Euch.
lg
ed

[Gabi1964]

:shocked:

Heute kommt von einer Klinik der "Einwanderungsbescheid" :(
Norbert wird von Bayreuth aus (LVA) in die AHB "geschickt". Beantragt hat der Sozialdienst Passau (Dr. Schedel) weil u. E. die am "tumorerfahrensten ist".
Nun kommt die Sinntalklinik in Bad Brückenau!?!?!
Die Internetseite kommt mir vor wie eine Reha für ein Sammelsurium von Krankheiten, die halt auch u.a. die Nieren und Nierentumore betreffen.
Norbert ist nach der Lektüre soweit, dss er lieber gar nicht auf AHB geht.
FRAGE:
Kann ich da noch was ändern? Einen Bescheid der Versicherung hab ich noch nicht - Widerspruch geht ja erst nach Eingang. Die Klinik will aber einige Unterlagen "sofort" haben.
Wenn ich bei der Rentenvers. anrufe - meint ihr ich kann unter Hinweis auf § 9 SGB IX kurzfristig was erreichen?
Und, hat irgendwer Erfahrung mit der Klinik in Bad Brückenau?????
VERZWEIFLUNG - muss das jetzt auch noch sein? :cry:

[Thomas1]

Hallo ihr Zwei
Ihr habt das Recht zur Mitsprache,das heisst ihr könnt auch ablehnen und ihr könnt auch eine andere klinik vorschlagen.Nicht abschütteln lassen.
Grüsse
Thomas

[mietze]

Hallo Gabi, ich war vor 12 Jahren nach meiner Nieren Op in der Sinntalklinik und war sehr zufrieden die sind auf Nierenkanke spezialisiert. Ich gehe wieder im November dort hin zur Rhea.Es ist halt meine persönliche Meinung.
Gruß renate

[Gabi1964]

Danke erstmal, ich hab die Sache jetzt in der Kanzlei in die Hand genommen, mal sehen ob´s hilft. "Privat" bin ich gegen eine Mauer gerannt. Dann halt "leider" mit Anwaltsbriefkopf. :megaphon:

Aber jetzt hab ich ein evtl. viel größeres "Problem". Ich weiß nicht ob ich damit im Angehörigenforum besser aufgehoben bin, aber eigentlich hätte ich lieber einen Rat von Euch Betroffenen. Ich bin ja nicht krank, sondern Norbert, ich kann nur versuchen, mich in ihn zu versetzen. Das dürfte aber wohl bei einm kläglichen Versuch bleiben.

Heute ist es ja grad mal drei Wochen her seit der OP. Gestern hatte er auf einmal ziemliche Schmerzen im Bauchraum - wollte aber partout nicht zum Arzt. Heute hab ich zweimal zu Hause angerufen - er meinte es ginge schon. Ich hab ihn jetzt schon mehrfach gefragt, ob ich bis das mit der Reha geklärt ist, nicht schon mal einen Termin beim Urologen oder Onkologen (wie er wünsche) vereinbaren solle. Oder er es selbst machen wolle. ER WILL IM MOMENT GAR NICHT!!!!!!! :cry:
Ich hab Angst, dass er im Moment den Gedanken hat erstmal gar nichts zu machen. Ich kann ihn ja nicht zwingen. Aber ich hab ANgst, dass die Metas meh r und mehr werden oder sich noch wo anders festsetzen wenn er zu lange wartet. Er will nicht darüber reden. Was soll ich tun? Ihn lassen? Hattet Ihr auch solche Phasen? Ich will doch nur helfen, hab aber Angst ihm auf den Wecker zu gehen.....

[Gabi1964]

Ich setz mich jetzt einfach nochmal hier rein, alles zu lesen im Nierenkrebsforum "neu hier und ratlos". IMmer noch (oder noch mehr) ratlos und immer verzweifelter:

Aber jetzt hab ich ein evtl. viel größeres "Problem". Ich weiß nicht ob ich damit im Angehörigenforum besser aufgehoben bin, aber eigentlich hätte ich lieber einen Rat von Euch Betroffenen. Ich bin ja nicht krank, sondern Norbert, ich kann nur versuchen, mich in ihn zu versetzen. Das dürfte aber wohl bei einm kläglichen Versuch bleiben.

Heute ist es ja grad mal drei Wochen her seit der OP. Gestern hatte er auf einmal ziemliche Schmerzen im Bauchraum - wollte aber partout nicht zum Arzt. Heute hab ich zweimal zu Hause angerufen - er meinte es ginge schon. Ich hab ihn jetzt schon mehrfach gefragt, ob ich bis das mit der Reha geklärt ist, nicht schon mal einen Termin beim Urologen oder Onkologen (wie er wünsche) vereinbaren solle. Oder er es selbst machen wolle. ER WILL IM MOMENT GAR NICHT!!!!!!!
Ich hab Angst, dass er im Moment den Gedanken hat erstmal gar nichts zu machen. Ich kann ihn ja nicht zwingen. Aber ich hab ANgst, dass die Metas meh r und mehr werden oder sich noch wo anders festsetzen wenn er zu lange wartet. Er will nicht darüber reden. Was soll ich tun? Ihn lassen? Hattet Ihr auch solche Phasen? Ich will doch nur helfen, hab aber Angst ihm auf den Wecker zu gehen.....

[Odelbie]

Hallo liebe Gabi,


Ich habe deine Zeilen sehr aufmerksam gelesen. Deine Gedanken waren auch meine Gedanken, als bei meinem Mann Krebs und Metastasen feststanden.

Unsere Gedanken sind:" das kann doch nicht sein, diese Krankheit ! Oder ..... Ich muß was tun ? Die müssen meinen Mann retten ! Ich bringe ihn mehr zum Arzt, dann wird ihm geholfen ! Ich kann nicht nur sitzen und warten ! Und so könnte ich noch viele,viele Gadanken und erlebte Worte schreiben.

Doch wir vergessen, was der Kranke eigentlich möchte. Mein Mann lernte seinen Körper neu kennen. Er musste selber damit fertig werden, es verarbeiten. Und erst als mein Mann sich damit abgefunden hat, begann er zu kämpfen. Das dauerte ein paar Tage nach der sicheren Diagnose, die uns die Ärzte sagten.
Er hörte eigentlich nicht wirklich zu, wenn die Ärzte etwas sagten. Ich dachte jedenfalls , das er da nicht hörte. Viel später, sagte er, die ersten Worte reichten mir. Da habe ich bereits verloren, bevor der Kampf beginnt.

Sie spüren das. Sie spüren diese Sinnlosigkeit der Behandlungen, den Stress, den Abbau des Körpers, Gewichtsverlust, u.s.w. . Viele Diagnosen , werden schön geredet. Den Menschen wird Mut gemacht. Alles wird gut, wir bringen das hin. Und was man alles hört.
Ich war verzweifelt, als mir mein Mann sagte:" ich kann nicht mehr." Ich dachte ich sterbe . Ich wollte es nicht hören. Ich wollte doch, das mein Mann und Papa lebt, die Krankheit besiegt. Doch wir hatten schon am Start verloren.
Und ich erlaube mir zu sagen, mein Jürgen spürte das. Er fühlte seinen Körper. Er musste sofort nach der Diagnose alles regeln. Patientenverfügung, Testament, Geldangelegenheiten. Viele Dinge regelte er, das bemerkte ich nicht einmal.
Ich wollte auch immer, das er dem Arzt sagt wie es ihm geht. Er lächelte diesen nur an und wollte seine Ruhe. Er schlief sehr viel. Aber im inneren seines Körpers, nahm er schon langsam Abschied. Das war ihm wichtig, auch alleine zu sein. Als mein Jürgen sich selber damit auseinander gesetzt hatte, holte er mich an sein Bett und wir weinten zusammen.
Ich weiß nicht wie es ist, ständig mit dem eigenen Sterben sich zu beschäftigen. Ich weiß aber, das dieser Kampf sehr viel Kraft kostet. Deshalb habe ich immer das gemacht, was er wollte. Unsere Ernährung ging über die Magensonde. Wenn er mir sagte, er mag nicht, Dan mag er nicht und ich sagte dann gut mein Schatz, dann machen wir das später. Es gab Tage, da gab es kein später. Ich musste damit fertig werden. Und auf der anderen Seite, konnte ich meinen Mann verstehen.

Lasse deinem Mann die Zeit die er braucht. Bei dieser Krankheit, lernst du deinen Mann wieder neu kennen. Es wird schwierig, weil in einem die Angst steckt. Weil man nicht weiß wohin der Weg führt. Und genau deshalb wollen wir jede Minute helfen.
Wenn in mir die Angst größerwurde, dann sprach ich heimlich mit dem Arzt. Da wir nach jeder Bestrahlung zum Arzt mußten stellte dieser dann immer gezielte Fragen an meinen Mann. So wurde mir die Angst etwas genommen. Meine Verantwortung war etwas gesunken. Dann lenkte er ein und dachte wenigsten kurze Zeit nach. Irgendwann begann er dann immer wieder mit mir zu plaudern, auch über seine Ängste, über sein Gedanken und Gefühle. Und wir stellten fest, das diese Zeit die schönste Zeit war. Wir sprächen auch darüber, was ist wenn unsere Zeit schneller abläuft als gedacht ? Das war uns wichtig, wir wir handeln sollten, wenn es unerträglich wird ? Wir haben uns ausgesprochen und nach diesem Zeitpunkt, bekam ich genau mit, was mit meinem Mann passierte.

Wenn ich jetzt darüber nachdenke, dann sage ich Heute:" alles war gut so wie es war." Ich würde Ihn nicht drängen. Wenn es eine aggressive Form von Krebs ist, so wie bei uns, dann spielt es keine Menschliche Rolle mehr ob man noch eine Woche oder 5 Tage wartet um den Arzt aufzusuchen.
Bei uns hieß es erst so und auf der Patientenakte stand Palliativ.
Hätte ich das am ersten Tag gelesen, dann hätte ich meinen Mann versucht zu überreden, nur eine Schmerztherapie zu machen. So hätte er wenigsten bis zu seinem Sterben noch selber essen und trinken können. So bekam er aber Chemo und Bestrahlung mit 70 Gy. Er verlor seinen Speichel, konnte nicht schlucken, nicht esse. Nix. Das war für mich und meine Tochter sehr schlimm. Und für meinen Mann kein Leben mehr.

Ich kann deinen Mann verstehen. Vollkommen verstehen. Gib Ihm die Zeit die er braucht. Dränge ihn zu nix, dann verschließt er sich vollkommen.

Ich Drücke euch Beiden ganz feste die Daumen und schicke dir ein großes Kraftpaket.

GglG
von
Grit mit Lisa fest an der Hand und unseren Kämpfer fest im Herzen

[Gabi1964]

Liebe Grit,

danke für Deine lieben - und leider auch wahren - Worte und das Kraftpaket.
Norbert hat jetzt keinen soo agressiven, aber leider trotzdem schwer behandelbaren Krebs (Nierenzellkarzinom, rechte Niere, beide Nebennieren, TEil vom Bauchnetz + Lymphknoten zwecks Metas entnommen, Lunge unoperabel voll mit Metas - zu viel, zu groß). Wir wissen es auch erst seit nicht ganz 7 Wochen, die OP hat er schon hinter sich.
Ich muss ja leider arbeiten und hab auch einen nicht ganz unstressigen Job, also ist er viel allein zu Hause :cry::cry:
Andererseits sehe ich selbst ein, dass wenn ich da bin, auch nervig sein kann. Ihm gehts ja halbwegs gut bis auf die OP-Nachwehen (REha scheint aus anderen Gründen leider nicht zu klappen, gehört jetzt nicht mit hier dazu) und leider halt die Psyche. Er will nicht wirklich spazierengehen, ist aber genervt, weil ihn alles langweilt, er ja noch nicht viel tun darf wg. der OP-Narbe (heben usw.) und auch nicht kann.
Sicher lass ich ihn, mein Kopf sagt ja auch, es ist seine Krankheit, sein Körper. Mein Herz spricht halt was ganz anderes.
Ich werde jetzt mal noch abwarten, irgendwas hat er heute gesagt, er will es nächste Woche angehen. Es kommt bei der Diagnose eigentlich auch wirklich nicht mehr auf eine oder zwei Wochen an. Es geht eh nur noch alles palliativ mit Target Medis, und eigentlich will ich ihm die zum TEil schon heftigen Nebenwirkungen auch nicht antun, nur weil ich auf Wunder (die sowieso nicht geschehen, das ist mir klar) hoffe. SCHEI.....benkleister.

[Silvia Z.]

Hallo Gabi,
halte uns ruhig hier auf dem Laufenden. Es gibt ja noch mehr "Angehörige", die hier schreiben. Meist schreiben die Frauen für ihre betroffenen Männer, die sind eher schreib- und redefaul.
Wir selbst Betroffenen haben bestimmt auch einiges erlebt, was dein Mann jetzt durchmacht und können dir trotzdem evtl. helfen.

In dem Forum "Angehörige" kannst du dir aber bestimmt auch Hilfestellung holen. Was so deine eigenen Gefühle angeht - einmischen oder einfach mal still halten.
LG Silvia

[Bremensie]

Liebe Gabi,
ich kann dich und deine Ängste sehr gut verstehen. Mein verst. Lebensgefährte hatte Lungenkrebs(Asbestose). Er hat trotz schlechter Aussichten den Kampf erstmal aufgennommen soll heißen Chemo. Ich sollte noch sagen das er das meiste mit sich selber ausgemacht hat. Von Chemo zu Chemo ging es ihm schlechter. Er hat sie unterbrochen von Krankenhausaufenthalten ambulant zu Hause gemacht. Ich musste genauso wieOdelbi halbtags arbeiten gehen. Wenn ich nach Hause kam wusste ich nicht ob mein Lebensgefährte noch am Leben war. Ein halbes Jahr nach der Diagnosestellung ist er dann wenigstens einigermaßen freidlich eingeschlafen für immer.
Aus heutiger Sicht würde ich sagen das es für ihn bessergewesen wäre keine so starke Chemo zu machen sondern eher eine gute Schmerzbekämpfung um mehr Lebensqualität zu haben und eventuell noch ein wenig kürzer gelebt zu haben.
Ich wünsche dir und deinem Partner ganz viel Kraft

[Gabi1964]

SO, Reha endgültig ausgefallen. Widerspruch mit einer Begründung zum kotzen abgelehnt. Entweder die Rentenvers.-Reha oder gar keine. Dann halt gar keine. Auf ein umständliches langwieriges Klageverfhren vor dem Sozialgericht haben wir keine Lust und keine Nerven im Moment. Bis das durch ist ....

Gleichzeitig aber EU-Rente beantragt, und die setzen wir durch bis zum Schluss. Da gehts um SEINE Kohle, notfalls auch übers Gericht.

ABER: Wir haben jetzt vom 1. - 4. 11. ein Traumhotel in Passau gebucht. Passau anschauen, wenn schon nicht zur Reha dort hin, wollte sich mein Mann unbedingt. Jetzt geht das Geld halt für die 4 Tage drauf, schit drum. Ich freu mich wie wahnsinnig, einfach mal 4 Tage allem entfliehen und es sich zu zweit gut gehen lassen und alles mal "vergessen".

:1luvu:
Heute haben wir länger mit einander gesprochen. Er hat das erste Mal "zugegeben" dass es viel "Kopfkino" ist was in ihm vorgeht. Er habe aber das Gefühl, es werde langsam wieder besser und er träume auch nicht mehr ewig davon. Ist ja schon ein ANfang, dass er drüber spricht. Ich hoffe, ich konnte ihm deutlich machen, dass ich seinen, von ihm gewollten Weg mitgehe, egal "wohin" er möchte. ....

[Jan64]

Hallo Gabi,

gib deinem Mann Zeit die Dinge zu sortieren, man muss sich neu orientieren, hat bei mir auch einige Wochen gedauert. Immerhin ist er mittlerweile schon soweit mit dir darüber zu sprechen. Du kannst nur soviel für ihn tun, wie er überhaupt aufnehmen kann. Je mehr man über die Krankheit weis und die Vorgehensweise (Targettherapien) im weitern Verlauf kennt, um so sicherer wird eigentlich auch der Betroffene. Dies braucht aber seine Zeit zum Verarbeiten. Am Anfang stehen meist auch wirtschaftliche Existenzängste und die Sorge um die Angehörigen, die man nicht belasten möchte, im Vordergrund. Das eigene (Über-)Leben war bei mir eigentlich gar nicht so das Thema.

4-Tage Urlaub in einem schönen Hotel in angenehmer Umgebung um einfach mal abzuschalten, ihr könnt für euch beide nichts besseres machen (eigene Erfahrung). Wenn dein Mann für diesen Kurzurlaub fit ist, könnt ihr meiner Meinung nach die AHB ruhig sausen lassen.

Wieso willst du jetzt schon EU-Rente beantragen? Dein Mann kann bis zu 72 Wochen Krankengeld beziehen. Die gesetzliche EU-Rente ist normalerweise wesentlich geringer als das Krankengeld. Informiert euch erst mal über die voraussichtliche Höhe der Rente. Probiert so lange wie möglich Krankengeld zu beziehen, die Krankenkasse schaltet nach einer gewissen Zeit(ca. 3-5Monate) eh den MDK ein um die voraussichtliche Dauer der Arbeitsunfähigkeit festzustellen. Bei dem Krankheitsbild von deinem Mann gehen die dann bestimmt von einer dauerhaften Erwerbsunfähigkeit aus und die Kasse schreibt euch einen Brief mit dem Antrag auf Reha zur Teilhabe zum Erwerbsleben, den ihr innerhalb von 10 Wochen ausfüllen und abgeben sollt, unter Androhung sonst das Krankengeld zu streichen. Die Kassen helfen euch gerne beim Ausfüllen und sehen zu das er schnell von der Rentenversicherung bearbeitet wird. Die RV beurteilt ob eine Reha sinnvoll ist oder aufgrund des Rehaantrags sofort auf EU-Rente beschieden wird. Mir ist kein Fall beim Metastierenden NZK bekannt wo die Rente unter Systemtherapie abgelehnt wurde spätestens in der Reha wurde auf Rente plädiert. Auch in diesen Fragen nützt Aktionismus nichts. Also abklären was höher ausfällt, Rente oder Krankengeld. Private Versicherungsverträge sind da ein ganz anderes Feld.
Hat der Sozialdienst der Klinik eigentlich schon eine Schwerbehinderung beantragt?

Viele Grüße

Jan

[buffy197111]

Hallo... ich kann Dich voll und ganz verstehen! Bei meinem Mann war es auch so, dass er nach der ersten OP immer wieder Schmerzen hatte, er aber auch nicht zum Arzt wollte, weil er einfach Angst vor einer erneuten OP hatte, ich habe ihn dann irgendeine Nacht ins KH gefahren - zum Glück - er hatte einen Darmverschluss. Ich finde, es ist auch völlig ok, sich als Angehöriger zu sorgen, den Partner genauestens zu beobachten und ggfs. auch mal "bedrängen" zum Doc zu gehen!

Schön, dass ihr die paar Tage wegfahrt... geniesst es!

[Gabi1964]

Danke Jan und Buffy - NOrbert blüht richtig auf - macht Pläne wie die 4 Tage ablaufen können. Ich glaub, die Idee war wirklich gut.

Jan, das mit der EU-Rente usw. hat bei uns andere Hintergründe. Mein Mann ist 12 Jahre älter wie ich, zwischenzeitlich 60. Er war bis vor 8 Jahren lange Jahre selbständig, hat - ok, blödsinnigerweise, aber auch schon wurscht - während dieser Zeit nie in die Rente eingezahlt. Er hat aber davor einige Jahre fleißig eingezahlt, also könnten zumindest ein paar Euro EU-Rente dabei rumkommen.

Da ich somit seit 8 Jahren die Familienkasse allein fülle bezieht mein Mann weder Kranken- noch Übergangsgeld noch sonst irgendein Einkommen. Somit wäre es m. E. aufgrund dem ganzen Theater, das die Rentenversicherung mit der Reha gemacht hat, nur berechtigt, dass sie jetzt wenigstens ein paar Euro (ich rechnet nicht mit mehr wie vielleicht 200,00 / 300,00 Euro) locker machen.
es hört sich jetzt hart an, aber ich bin zwar auf dem Blatt Papier berechtigt, große Witwenrente später (ich hoffe viiiiiel später) zu beziehen, werde aber aufgrund meines eigenen relativ guten Einkommens keinen Pfennig (sorry Cent) sehen. Warum also dann nicht wenigstens jetzt?

[black_bird]

Hallo Gaby,

ich wünsch euch wundervolle 4 Tage in Passau.
Hat zwar jetzt nicht viel mit dem thema zu tun, aber wenn ihr dort seit, dann besucht doch mal das Kloster in Schweiklberg.
Ich war im Juni dort auf Exerzitien und es ist wunderschön dort. Es gibt da einen kleinen Klosterladen mit einem Cafe.
Im Übrigen kommen da *Die Priester* her.

Lg
und ganz viel spass und entspannung
Sandra

[Jan64]

Hallo Daby.

da ist der Urlaub doch schon vor dem Antritt ein Erfolg, solche kleine Fluchten solltet ihr euch beide erhalten. Meiner Frau und mir tun sie immer gut. Wir fahren Morgen oder Übermorgen für eine Woche in den Schwarzwald.

Zur Rente: Wenn das so ist, durchziehen. Den Schwerbehindertenausweis nicht vergessen, es gibt je nach Grad der Behinderung einen pauschalen Betrag den du bei deiner Steuererklärung angeben kannst (bei einem GdB von 100 = 1420.-€) und du kannst ohne Nachweise pauschal 900km Fahrten zu medizinischen Zwecken absetzen. Dies kann sich richtig rentieren. Vorteile bei Eintrittspreisen usw. lasse ich jetzt mal aussen vor.

Gruß

Jan

[Gabi1964]

Danke für den Reisetip, mal sehen wie weit wir kommen.

Danke für die GdB-TIps. Das mit den Fahrtkosten wusste ich noch nicht, ist ja auch nochmal ganz schön "Geld wert". Behindertenausweis wurde noch in der Klinik vom SOzialdienst beantragt. Die haben auch schon kurz zwischenberichtet, dass es geprüft wird. Mal sehen was dabei rauskommt.

[flora]

Hallo Gabi,
ich war direkt nach der OP und nochmal nach zwei Jahren in Bad Brückenau.
Als Nierenkrebspatient war ich da eher allein auf weiter Flur.
Das Heilwasser dort ist gut für die Funktion der verbliebenen Niere und es ist sehr gut für die Rekonvaleszenz gewesen.
Ich konnte dort ein bischen zur Ruhe kommen und mich körperlich und seelisch erholen.
Vielleicht hilft es Deinem Mann ja, sich von den bisherigen Strapazen zu erholen und Kraft zu sammeln für das weitere Leben.
Ich wünsche Euch alles Gute !!
Flora

[Gabi1964]

Tja, die Reha hat sich jetzt erst mal erledigt. Widerspruch wurde drei Tage nach eigentlichem Termin abgelehnt, zweiter Wi läuft immer noch und die 2 Wochen-Frist ist eh rum. Jetzt fahren wir am 1.11 erst mal 4 Tage alleine weg. Ich hab am 02.11 tatsächlich Urlaub bekommen. Dann müssen wir sowieso mal sehen, wie es mit NOrbert weitergeht. Fast drei Wochen seit der Entlassung (!), also 4 nach OP seit Freitag. Und wir haben immer noch keinerlei Nachricht was die TUmorbesprechung ergeben hat oder irgendwie sonst was. Ok, wenn er jetzt auf Reha wäre, würde in die RIchtung auch nichts gemacht, aber .... :twak: Warum dauert das so ewig? Eigentlich war doch das ERgebnis schon nach der OP klar. Und dass es nur auf Target-Medis geht, hat mir der OA doch schon längst gesagt. WARTEN WARTEN WARTEN.......... :smiley11:

[Gabi1964]

So, zwar immer noch nichts schriftliches (liegt wohl auch an dem total unfähigen Hausarzt) aber heute hat ein Arzt aus dem Klinikum mich angerufen (wir hatten drum gebeten, dass das alles über mich geht) die Tumorkonferenz habe stattgefunden, wir möchten uns doch bitte möglichst bald mit dem auf dem Klinikgelände ansässigen Onkologen (eigene Praxis mit nahem Klinikbezug) in Verbindung setzen, er wäre auch bei der Besprechung dabei gewesen, nur die erstn TErmine wären oft nicht schnell zu bekommen, daher bitte möglichst bald.
Mehr konnte er mir nicht sagen - ok, im Hintergrund war grad mal wieder viel los - er war nett, aber leicht im "Stress".
Ich also angerufen - sehr nette Dame am TElefon, TErmin am 14.11. mir zuliebe gleich um 8.30 Uhr, damit ich dabei sein kann und doch noch in die Arbeit kann.
Ich hab ihr dann die Story von Norberts Internisten erzählt... Sie meinte nur, dass es wohl dringend notwendig wäre, sich einen neuen Arzt zu suchen, das könnten wir allerdings am 14. ruhig mit dem Onkologen besprechen.
Sie besorgt sich bis dahin alle Unterlagen / Bilder usw. aus der Klinik. Wir müßten gar nichts machen außer Krankenkarte + Überweisung mitbringen. Das müßte unser HA ja wohl noch schaffen.
Also wenn der Onko auch so"menschlich" ist und das mit den Unterlagen klappt (lt. Internisten/HA sollten wir ja selbst zusehen, dass wir die herbekommen :eek:), scheint das schon mal ein guter Weg zu sein. Zumal wir ja mit der Klinik und dem ganzen Personal auch mehr wi e zufrieden waren.
Na dann, in drei Wochen wissen wir mehr, erstmal Passau vier Tage und etwas beruhigen.
Irgenwie hat der Anruf doch wieder viel aufgewirbelt was man meinte verdrängt zu haben - die ANgst kommt verstärkt wieder hoch.

Wer von Euch hat eigentlich beide Nebennieren draußen? Norbert wurde im KH was von Notfallpäckchen gesagt, also für Unfälle oder so. Ganz verstanden hab ich das nicht. SOllte unser HA machen - der hat kein Sterbenswörtchen davon gesagt und Norbert hat vergessen nachzufragen. Können wir ohne ds TEil wegfahren? Ich bin ja dabei um Notfalls dem Arzt bescheid zu geben. Den Ausweis vom LH hab ich ausgefüllt und er hat ihn einstecken.

Hydrocortison und noch was nimmt er seit dem KH, aber wäre nicht etwas mehr Kontrolle nötig?Oder hat das jetzt die drei Wochen auch noch Zeit?

ICH HASSE UNFÄHIGE ÄRZTE! Aber jetzt ohne Rücksprache mit dem Onko will ich Norbert nicht schon wieder zu einem neuen Arzt losschicken. Und ich kann zeit lich nicht immer überall mit...

Liebe Grüße Gabi

Entschuldigt die vielen Tipp-Fehler, aber meine Tastatur hier hängt, ich brauch dringend eine neue. Soo schlimm schreib ich in der Arbeit nicht :-)

[Jan64]

Hallo Gabi,

ihr müsst euch bewusst werden, dein Mann hat einen rare (seltenen) Cancer, der zudem mit recht neuen, genauso seltenen Therapien behandelt wird. Also wirst du kaum einen Hausarzt, bzw. Internisten finden der davon eine Ahnung hat. Viele Allgemeinärzte haben nicht einmal was davon gehört, dies will ich aber nicht als Abqualifizierung von Allgemeinärzten verstanden wissen, die müssen ja nicht alles kennen, aber auch zugeben können, in genau diesen seltenen Fall wenig Ahnung zu haben. Für diesen euren Fall sind die Spezialisten zuständig. Die anderen Ärzte sind nicht unbedingt unfähig, sie kennen sich beim NZK schlicht einfach nicht aus, kann aber nicht jeder Arzt zugeben. Meine Hausärztin bekommt die Info's über NZK über mich, die kennt sich überhaupt nicht aus. Warum bekommt ihr die Arztbriefe nicht nach Haus?

Wenn ihr jetzt einen Onkologen bekommt, der mit eurer Klinik so eng zusammenarbeitet, Ahnung von diesen Targettherapien hat und ihr mit ihm auskommt, dann ist genau dieser der Fachmann der die Richtung vorgibt und nicht irgend ein Internist. Lasst euch nicht von Menschen kirre machen die wenig bis keine Ahnung haben von der Materie haben. Es gibt hierfür nur wenige Spezialisten.

Informiert euch über euch mal über die Medikamente die euch am 14. wohl vorgeschlagen werden. Es gibt welche (Avastin, Torisel) die per Infusion verabreicht werden ( blöd wenn man noch sehr mobil ist und muss dann regelmäßig in die Praxis einrücken), andere werden als Tabletten oder Kapseln eingenommen, entweder täglich oder in Zyklen (z.B. Sutent). In der 14 tätigen Therapiepause von Sutent gehen die Nebenwirkungen stark zurück. Ideal für Urlaube und größere Aktivitäten. Manchmal hat man da die Wahl, wenn keine medizinischen Indikationen entgegenstehen.

Viel Erholung in Passau
Jan, der sich im Moment mit seiner Frau hier herumtreibt (ganz rechts unter der großen Fichte)
http://www.camping-bankenhof.de/aktuelles/webcam-camping-bankenhof.html

[Ed1]

Hallo Gaby zu deiner Frage zur Entfernung von beiden Nebennieren und die Einnahme von Medikamenten:
In der Nebennierenrinde werden die Hormone Cortisol und Aldosteron produziert.
Das Cortisol, ein körpereigenes Cortison, wird vermehrt bei Stress gebildet, reguliert eine bessere Verwertung des Zuckers und andere Aufgaben, wie z.B. die Aufrechterhaltung des normalen Blutdruckes.
Das Aldosteron spielt eine wesentliche Rolle bei der Regulation der Konzentrationen der Blutsalze und des Wasserhaushaltes (Natrium, Kalium) und beeinflusst daher ebenfalls den Blutdruck.
Cortisol und Aldosteron sind zwei lebensnotwendige Hormone, die nach Entfernung beider Nebennieren in Form von Tabletten lebenslang eingenommen werden müssen.

Jede Person mit einer eingeschränkten Nebennierenfunktion sollte immer einen Cortisonpaß bei sich tragen, so daß bei einer Notfallbehandlung das Arztpersonal über die Notwendigkeit des Cortisolersatzes informiert ist. Der Cortisonpaß wird vom behandelden Arzt ausgestellt.

Das lebenswichtige Cortison wird während der Tage um die Operation über Infusionen verabreicht und kann dann auf Tabletten umgestellt werden. Die Einstellung von Dauer und Dosierung der Einnahme muß durch einen in der Drüsenkunde (Endokrinologie) erfahrenen Arzt erfolgen. Unter der Voraussetzung einer richtig dosierten Medikamenteneinnahme nach der Operation bringt eine einseitige Nebennierenentfernung keine bleibenden Folgen für Sie mit sich.

Hoffe weitergeholfen zu haben...
lg
Ed1

[Gabi1964]

Norbert wurde heute sowohl vom onkodoc wie auch vom HA angerufen. Beide meinen, Blut soweit in Ordnung, aber Folsäure und B12 mangel wäre vorhanden. Onko meinte, Folsäure aus der Apotheke, und Mitte Juli B12 Spritze. HA meint, gleich Folgamma aus der Apotheke, dann Mitte Juli Bluttest. Sollte das nich helfen könne man immer noch spritzen. Ok, er holt sich das jetzt mal weil es ja sonst noch dauert. ABER der HA meinte auch, er würde sich gerne seinen Magen ansehen, wenn die Werte nicht besser werden. Warum das denn? Ich war der Meinung, dass das vom Sutent kommt. Kann jemand was mit der Magengeschichte anfangen?

[Rudolf]

. . . ABER der HA meinte auch, er würde sich gerne seinen Magen ansehen, wenn die Werte nicht besser werden . . .
Hallo Gabi,
ich vermute folgendes: Vitamin B12 in oraler Form muß ungehindert den Magen passieren, damit es im Dünndarm ins Blut aufgenommen werden kann.
Der HA will also, wenn das B12 nicht im Blut ankommt, sich den Magen vornehmen und nach der Ursache forschen.
Der OnkoDoc dagegen weiß vielleicht, daß Sutent die B12-Aufnahme behindert und denkt gar nicht erst an die Tablette, sondern sofort an die Spritze.
Wenn es so ist, dann braucht sich der HA den Magen nicht anzusehen.
Vielleicht ist es ja so.
Das könnte der OncoDoc euch sagen. Vielleicht.
LG
Rudolf

[Gabi1964]

Ein Jahr später: Das MRT hat heute Metastasen an der Bauchspeicheldrüse ergeben...... :-( Tolles Weihnachtsgeschenk

[Heino*]

Hallo Gabi,

....ja, das wünscht man sich auch ohne Weihnachten nicht zum Geschenk!
Kannst Du sagen, wieviel Metas im Pankreas und wie groß?
Was hat Dein Mann im letzten Jahr als Behandlung bekommen und wie hat das im Übrigen geholfen?
Ich nehme seit 5 Jahren Sutent und das hat auch alle Metastasen im Thorax verschwinden lassen, trotzdem fand sich dann vor 2 Jahren eine Metastase im Kopf, die dann mit der Strahlenchirurgie entfernt wurde (Morgen ist wieder Kontroll-MRT).
Lasst den Kopf nicht hängen, es findet sich bestimmt ein Weg.

Beste Grüße, Heino.

[Jan64]

Hallo Gabi,

das brauch wirklich niemand. War schon Besprechung, wie es weitergeht? Sutent hat ja zumindest 1 Jahr gewirkt. Es gibt noch 6 weiter Medikamente zur Therapie, welche man geben kann. Evtl. kann man die Metastasen irgendwie entfernen???

Ich drück euch die Daumen.

Jan

[Gabi1964]

Naja, Sutent hat ein knappes Jahr gewirkt. Besprechung ist nächsten Mittwoch. Laut MRT Arzt sollen die Metastasen sehr klein sein aber angeblich inoperabel. Ok, jetzt muss erst mal die Aussage des Onkologen abgewartet werden. War halt heute ziemlich ein Schlag ins Gesicht. Zumal ich im Januar ja auch nochmal ins Krankenhaus muss. Es reisst einfach nicht ab.

[Ed1]

Hallo Gaby, das ist ein Schlag...das tut mir so leid. Ich drück Dir die Daumen am Mittwoch!

lg
ed

[Gabi1964]

Hab Norbert heute ins kh gebracht, verwirrt, erst dachte ich sein Diabetes ist entgleist. Jetzt Verdacht auf hirnmethastase. Ich musste heute die schwerste Entscheidung meines Lebens treffen. Aber es ist sein wille. 4 Schöne Jahre hatten wir noch.:cry:

[Jan64]

Hallo Gaby,

ich wünsch dir und deinem Mann viel Kraft für diesen schweren Gang.


Jan

[H.A.]

Aber wieso liegt er im Sterben, bei Verdacht auf Hirnmetastase?

1. Metastase?
Inoperabel heisst nicht mit Cyberknife behandeln zu können, ich hoffe das wurde
berücksichtigt?

Alles Gute
Hugo

[Gabi1964]

Bestrahlen ist nicht mehr. Hirnblutung, metastasen in der hws und lws, gestern krampfanfall. Der Palliativ Arzt und die Pfleger sind mit mir einer Meinung. Er will nicht mehr. Verweigert Medizin, Wasser und den Rest, will nur noch schlafen. Wir lassen im jetzt seinen willen😭 so hat er es verfügt. Ohne die medis wird er sowieso ruhig wegdämmern. :weinen:

[Dimolaidis]

4 Schöne Jahre hatten wir noch.:cry:

Erinnere dich immer wieder zurück an diese schöne Zeit.

Das letzte Bild das ich von meinem Vater habe ist wie er unruhig die Bettdecke weg vom Körper zieht und nach Luft schnappt, der Tod ist immer grausam, dem darf man keine grosse Beachtung schenken.

Wir hatten mit dem Krebs 3,5 schöne, für ihn sehr lebenswerte Jahre. Und so halte ich ihn auch in Erinnerung. Gemeinsam der Krankheit doch lange ein Schnippchen geschlagen und noch viel erlebt zu haben.

[Hermine81]

Oh man, das tut mir so leid...:cry:

[Gabi1964]

Inzwischen hat er vielleicht nicht 50 kg bei 1.92 m. Schläft auf der Palliativ Station nur noch. Was soll ich tun, heim kann ich ihn nicht nehmen, Hospiz? Oder warten. Ich kann nicht mehr:cry:

[vintage]

liebe gabi,

palliativstation ist doch gut;
ich würde von dort nicht mehr in ein hospiz wechseln,
viel zu stressig für ihn.

vielleicht reicht deine kraft doch noch,
ihn in den letzten tagen zu begleiten.
ich hatte schöne musik mit, ab und zu kamen liebe menschen.
und ich habe "tagebuch" dort geschrieben, weil ja alles so .... anders ist.

ansonsten ebend für deinen mann da sein...
es ist doch leider nur noch eine begrenzte zeit.

viel kraft für dich!!!

[fluturi]

Liebe Gabi, ich würde dir so gerne was raten. Aber leider weiß ich nicht, was. Ein Hospiz soll von der Versorgung und Atmosphäre ja sehr gut sein. Aber ihr seid auf der Palliativstation, oder? Dort wird bestimmt auch alles für deinen Mann getan.

Ganz viel Kraft!

[Tinele]

Ich würde ihn auch lassen wo er ist . Ein Umzug würde ihm nicht helfen , sondern für einen früheren Tod sorgen . Ich denke ihr habt es bald geschafft :(

[Jan64]

Liebe Gabi,

Dein Mann ist gut aufgehoben. Bitte nimm auch du Hilfe an. Frage auf der Palliativstation nach Ansprechpartnern, die kennen bestimmt welche, evtl. auch mal bei deiner Kirchengemeinde anfragen, die begleiten einem auch oft auf solch schwierigen Wegen.

Jan

[Gabi1964]

Danke euch allen.ich hatte heute ein sehr ehrliches und offenes Gespräch mit dem Oberarzt der Palliativ Station. Wir sind alle einer Meinung, ohne seinen Willen geht nichts mehr nd e will nur noch seine Ruhe haben. Sprache War ihm vom Beruf her sehr wichtig, die kommt halt aufgrund der Hirnblutungen kaum wieder. Wird jetzt zu lang was mir der Arzt erklärt hat, aber ihm platzen viele Gefäße im Hirn also immer neue Blutungen die dazu kommen. Leider braucht er für sie Palliativ zu lange zum sterben. Krankenhausbürokratie, der Arzt ist auch nicht einverstanden. Jetzt haben wir entschieden, dass er versucht einen Hospizplatz zu bekommen. Ich muss ja leider arbeiten, kann nicht freinehmen. Schauen wir Wie Langenscheidt. Ich bin zu hause nurnoch am weinen.......:weinen::weinen::weinen:

Entschuldigt meine Schreibfehler. Tablett spinnt.

Jan64 Danke. Aber wir waren beide keine kirchenleute. Ich hab aber gute Freunde, die da sind. Das bringt auch viel.

[Hermine81]

Wir haben Mama zu Hause, aber Papa ist 24 Std. am Tag da im Moment. Ich glaube nicht dass das allein zu stemmen wäre, ob berufstätig oder nicht.
Wir sind im Prinzip zu fünft plus die SAPV und der Pflegedienst und selbst das ist sowohl psychisch als auch physisch ein Kraftakt, auch wenn wir es gern tun.
Ich versteh nicht warum sich der Arzt auf der Palliativ Station so quer stellt, er sieht doch dass es im zu schlecht zum verlegen geht.
Haben die von dort denn die Möglichkeit die Aufnahmr im Hospitz etwas zu "beschleunigen"??? Ich weiss nicht ob es überall so ist aber da hier die Plätze im Hospitz begrenzt sind haben wir bei uns teilweise echt ganz schön Wartezeit.
Ich drück auf jeden Fall ganz doll die Daumen das ganz bald ein Platz gefunden wird an dem er bleiben kann, die Situation nicht zu wissen wies weitergeht ist ja zusätzlich zu allem anderem nochmal extrem belastend für dich.
Alles gute

[Tinele]

Ich sehe das andersherum . Wenn kein Hospiz Platz hat , dann bleibt dem armen Mann wenigstens noch nutzloses rumgezerre erspart.

Gabi ich wünsche dir ganz viel kraft auf diesem furchtbaren Weg . :(


************************************************** *****


Folgende kurze Nachricht von Gabi1964 hat uns heute erreicht:

Norbert ist vor 1 Woche verstorben. Ich verabschiede mich :-((