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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose


Naddel36
22.09.2012, 00:35
Hallo, leider wurde vor 4 Wochen bei meiner Mama (57) aufgrund einer Gelbsucht ein hepatisch metastasiertes Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose diagnostiziert. Seit einiger Zeit lese ich nun schon Eure Beiträge und habe mich entschlossen, mich ebenfalls anzumelden.
Eine OP ist laut Ärzte nicht möglich. Eine palliative Chemo mit Cisplatin und Gemzar wurde verordnet. Nun hat sie letzte Woche Montag die erste Chemo bekommen und musste am Samstag direkt wieder ins Krankenhaus mit hohem Fieber. Die Blutwerte sind extrem schlecht. Sie wurde ein paar Tage mit Antibiotika über die Vene versorgt und ist nun endlich wieder zuhause. Der 2. Schritt der Chemo (nennt man das überhaupt so?) wurde nun um 1 Woche verschoben. Ist das normal so? Sollte nicht schnellstens weiter gemacht werden mit der Chemo? Die Art Krebs wächst doch extrem schnell und ist extrem bösartig oder bin ich da falsch informiert? Ich habe mitlerweile so viel gegoogelt und gelesen, mein Kopf ist einfach nur noch leer. Die Ärzte halten sich da auch sehr bedeckt. Die Psyche meiner Mama ist sehr labil, ich würde sie so gerne irgendwie aufbauen, aber sie sieht natürlich das es mir nicht gut geht, also etwas vorspielen kann ich ihr nicht. Ich bin alleinerziehende Mama einer kleinen 4 jährigen Tochter, die ein absolutes Omakind ist. Wie soll ich ihr das denn beibringen, sie wird ja nun früher oder später die Veränderung an meiner Mama sehen, sei es der Haarausfall. Meine Mutter will auch überhaupt nicht mehr vor die Tür und mit niemanden darüber reden. Die Mutter meiner Mama ist mit 53 Jahren an BSDK verstorben und die Mutter meines Vaters mit 63 an Leberkrebs. Die Onkologin meiner Mutter sagte mir, dass auch ich mich untersuchen lassen müsste. Hat jemand Erfahrung mit der Vererblichkeit?

theresa_n
24.09.2012, 07:32
Hallo Naddel,
zuerst mal herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass wenig erfreulich ist.
Dass die nächste Chemo verschoben wurde, macht Sinn. Eine Chemo ist grundsätzlich eine gezielte Vergiftung des Körpers im Wissen, dass die Krebszellen mehr Schaden nehmen als der Körper selbst. Es funktioniert aber nur, wenn deine Mama halbwegs fit ist, deshalb warten die Ärzte, bis sie sich erholt hat.
Bezüglich Vererbung: ja, gibt es. Das heißt aber nicht, dass du automatisch erkranken wirst. Regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen sind aber sicher weise. Denn was früh entdeckt wird, kann besser behandelt werden.
Ich halte euch die Daumen,
alles Liebe,
theresa

Naddel36
24.09.2012, 20:56
Liebe Theresa, danke für Deine lieben Worte. Ich bewundere Deine Kraft, könntest Du doch bloß meiner Mama etwas davon abgeben.
Sie hat bereits 12 kilo abgenommen, innerhalb von 4 Wochen, das macht mich schon sehr ängstlich.
Ich wünsche Dir für morgen ganz ganz viel Glück! Drück alle Daumen die ich auftreiben kann!
LG Nadja

Aquintos
24.09.2012, 21:24
Hallo Nadja,

herzlich willkommen im Forum.

Ich kann Therasa nur recht geben: Eine Chemo funktioniert nur bei einem einigermassen "fitten" Körper. Eine Chemo belastet den Körper so sehr; also lieber noch ein paar Tage warten.
Und, wie Du schreibst, ist die Chemo palliativ; d.h. die Krankheit wird nicht geheilt...man kann nur versuchen, die Ausbreitung des Karzininoms zu verzögern.
Wie lange das sein kann, kann Dir niemand sagen.
Dies hängt von sehr vielen Faktoren ab, z.B. vom allgemeinen Zustand, Blutwerte etc.
Daß Deine Mama resigniert kann ich gut verstehen. Jeder fuchtelt an einem rum...und im geheimen weiss man "das sieht nicht gut aus".

Hm, Deiner Tochter kannst Du nur sagen, daß Oma zur Zeit sehr krank ist. Ich weiss nicht, ob einem 4-jährigen Kind Haar- oder Gewichtsverlust etc. wirklich auffallen. Ich selber habe keine Kinder, aber Besuche bei der Oma ab- und zu sollten schon möglich sein. Ich kann mir auch vorstellen, daß Kinder sehr viel unbefangener mit der Situation umgehen.

Deine Mutter ist jetzt zu Hause, habe ich das richtig verstanden?

Zu der Vererblichkeit kann ich Dir leider nichts sagen.
Viel Kraft für die nächste Zeit
LG
Aqui

Naddel36
30.09.2012, 21:16
Hallo Aqui,

ja, meine Mama ist seit knapp 1 Woche zuhause und dort gehts ihr auch wesentlich besser. Leider nimmt sie weiter an Gewicht ab, das besorgt mich schon sehr. Sie sagt alles was sie isst schmecke salzig. Ich fahre jeden Tag zu ihr und hole sie raus ausm Haus, sie geht sonst nämlich nicht vor die Tür und liegt nur im Bett. Und die frische Luft und das Laufen tun ihr total gut. Meine Tochter schafft es sogar ihr ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern, sie ist ihre beste Medizin.
Morgen soll nun die nächste Dosis Chemo starten, sie hat sehr grosse Angst davor und keiner kann ihr diese nehmen. Kommen die Nebenwirkungen übicherweise sofort nach der Infusion oder dauerts ein paar Tage? Ich hoffe sehr, dass die Onkologen morgen ihren Port benutzen können, dieser war nämlich seit der Einsetzung ständig entzündet und somit nicht zu gebrauchen. Sie hat sehr schlechte Venen, schon vor ihrer Erkrankung.
Freitag rief meine Ärztin bei mir an, ist auch meine Mamas Ärztin, und möchte mich gerne von Kopf bis Fuss untersuchen. Das macht mich etwas nervös, aber gut es muss halt sein.
Ich merke, das ich immer stärker mit der plötzlichen Diagnose meiner Mama umgehen kann und ihr auch Kraft geben kann und Mut, niemals aufzugeben.
Es tut sehr gut, sich hier im Forum auszutauschen.

LG Nadja

theresa_n
01.10.2012, 10:00
Hallo Naddel,

schick doch mal die Unterlagen deiner Mama an die Uniklinik Frankfurt zu Herrn Prof. Dr. Vogl. Dort wird eine sogenannte Chemosaturationsmethode http://www.kgu.de/en/presse/pressemitteilungen/article/2012/03/07/chemo-staubsauger-bekaempft-leberkrebs.html angewandt, die sehr vielversprechend klingt. Mir hat Dr. Vogl aufgrund der Lage der Herde eher eine Chemoembolisation empfohlen, aber vielleicht ist das ja was für deine Mama? Ich habe jedenfalls ganz einfach per Telefon und email Kontakt aufnehmen können.
Abgesehen davon ist die Chemo mit Cisplatin+Gemzar der "alte" Goldstandard (ich zitiere hier meinen behandelnden Onkologen), fragt mal nach Abraxane+Gemzar, damit habe ich auch recht gute Erfahrungen gemacht.

Vielleicht bist du auch unsicher, wie deine Tochter mit der ganzen Sache zurechtkommt.
Sie wird wohl einiges an Fragen stellen, vorallem bei offensichtlichen Veränderungen. Oder auch nicht...
Meine Kleine hat mir letztens über den fein beflaumten ;) Kopf gestreichelt und gesagt: "Mama hat kurze Haare, ich hab lange Haare *hihihi*"
Nach der letzten Chemo kam sie mit: "Mama, was ist denn?" "ich bin krank und bleibe ein paar Tage im Bett". Da streichelte sie mich, gab mir ihre Lieblingspuppe und sagte: "Jetzt wird das wieder gut!"
Kinder sind sehr empfindsam, und es ist gut, ihnen die Wahrheit zu sagen. Denn sie spüren ganz genau, wenn sich die Großen Sorgen machen. Und wenn dann nicht offen darüber gesprochen wird, macht dieses Geheimnis den Kleinen oft mehr Angst als die Tatsache, dass die Oma oder eine andere wichtige Bezugsperson krank ist.
Je offener und entspannter (ich weiß, das ist schwierig) ihr mit der Situation umgeht, desto leichter macht ihr es deiner Tochter.

Ich wünsche euch das allerbeste,
alles Liebe,
theresa

smuek
01.10.2012, 13:00
@naddel36
Vererbbarkeit Gallenwegskarzinom bzw. Gallenblasenkarzinom:
soweit ich informiert bin gibt es keine gesicherten Studien womit die Vererbbarkeit bewiesen wäre. Aber vielleicht ist mir eine entgangen.
Ich bin da eigentlich ganz gut am laufenden da meine Mutter mittlerweile schon 3 Jahre gegen ein Gallenblasenkarzinom kämpft.

Eine gründliche Untersuchung durch deine Hausärztin ist sicher gut geeignet Deine Angst zu beseitigen aber mach dich mal nicht verrückt ;)
Ich kenne mittlerweile einige Patienten mit einem Klatskintumor bzw. CCC und da sind ebenfalls keine Krankheitsfälle in der Familie bekannt.
Ist aber natürlich gott sei Dank nur eine kleine Referenzgruppe:D

Naddel36
01.10.2012, 23:36
Liebe Theresa,

danke für die Infos. Werde mal die Unterlagen dort hinschicken, mal sehen ob die meiner Mama helfen können.
Sie hat heute ihren ersten 6 stündigen Chemomarathon hinter sich gebracht, bis jetzt gehts ihr auch ganz gut. Sie hat sogar Appetit, nur etwas warm wird ihr hin und wieder.
Ich bin auch der Meinung man sollte mit den kleinen Mäusen ganz ehrlich umgehen. Habe meiner Kleinen versucht zu erklären was da in Oma passiert und was auch die Chemo bewirken soll. Denke sie hat das ganz gut verstanden, man wundert sich oft, wie weit die Kleinen schon sind und wieviel sie schon begreifen. Hab ihr natürlich keine Horrorgeschichten erzählt, sondern versucht das etwas kindgerecht zu verpacken.
Deinen Tipp mit der anderen Chemozusammensetzung habe ich meiner Mama aufgeschrieben und sie fragt ihre Ärztin dazu, mal sehen was sie sagt.
Hast Du schon mal was von Jim Humbles MMS gehört? Man versucht ja wirklich nach jedem Strohhalm zu ziehen, aber da gehen die Meinungen ja extrem auseinander.
Ich danke Dir für Deine lieben Worte und wünsche Dir natürlich auch das allerbeste.
LG Nadja

Naddel36
04.10.2012, 21:42
Hallo Smuek,

danke für Deine Infos die Vererblichkeit betreffend. Ich denke auch das eine gründliche Untersuchung sicher nicht schaden kann. Bei uns in der Familie ist Krebs leider sehr verbreitet. Leider auch sämtliche Arten. Denke Vorsorge ist da sicherlich angebracht.
Wie geht es Deiner Mama?

LG Nadja

smuek
08.10.2012, 11:59
Ja, lass die Vorsorge auf jeden Fall machen, dann fühlst du Dich sicher besser und bist auf der sicheren Seite.

Tja danke der Nachfrage wegen meiner Mutter:)
Grad kommen wir von der Befundbesprechung und weiterer Therapiemöglichkeiten vom KH zurück.

Der Arzt hat die Möglichkeit einer photodynamischen Therapie angesprochen (:megaphon:falls da jemand Erfahrung dazu hat, bitte melden!)
um dem Lokalrezidiv im Gallengang eventuell eines auf die Mütze zu geben.
Allerdings muss meine mutter einen besseren Allgemeinzustand haben als derzeit um das angehen zu können.
:( mal sehen ob sie das hinbekommt.

Es kommt bei ihr auch noch dazu, dass sie sehr sehr frustriert ist und immer noch in der Warum-schleife hängt - warum ich, warum überhaupt.
Dauerfrust ist die Folge- man kommt einerseits nicht ran an sie und sie selbst hat null strategien mit dem Thema umzugehen... es ist vertrackt.

Wie läuft`s bei Euch?

Naddel36
12.10.2012, 23:53
Hallo Smuek,

ich bin schon mitten in der Vorsorge. Blutbild speziell für Leberwerte wurde gemacht und hat nichts dramatisches ergeben. Blutfettwerte und Cholesterin (ist das nicht eigentlich das gleiche?) sind viel zu hoch, aber ansonsten ist da wohl nichts. Nun gehts ab zur Sono und anschließend zum Leberspezialisten, was immer der dann auch noch anstellt mit mir. Ich würde schon gerne mal so ein Blutbild lesen und verstehen können.

Meiner Mutter gehts jetzt wieder etwas besser. Habe bemerkt das sie sich sehr schlecht fühlt vom 5.-8. Tag nach der Chemo, anschliessend gehts wieder bergauf. Leider wird nun aber der nächste Zyklus wieder verschoben, da ihr Blut mal wieder nicht in Ordnung ist, irgendwas mit den Blutplättchen. Ausserdem soll die Dosierung runter gesetzt werden. Habe nunmehr auch eine zweite Meinung zum Thema "inoperabel", leider keine andere Meinung, auch der zweite Leberchirurg sagt, es ist nicht zu operieren, da sehr viele Herde in der Leber sind. Ich habe dann mal ein Blick auf den Wert CA 19-9 geworfen (18.600), das ist heftig oder? Kann mir jemand etwas darüber sagen? Konnte leider nicht so offen mit der Onkologin meiner Mama sprechen, da sie direkt neben mir saß und ich sie nicht noch weiter runter ziehen möchte. Ausserdem habe ich in einem Ärztebrief gelesen, dass die Diagnose CCC wohl aufgrund einer PSC ( primär sklerosierende Cholangitis ) enstanden sein soll. Verdammt nochmal, wo kommt nur so ein Sch... her??? (Sorry)

Welche Chemo bekommt Deine Mutter? Hat sie gewirkt? Was passiert nach der Chemo? Für meine Mama sind 4 Zyklen geplant, das wird doch nicht alles sein oder? Hat Deine Mutter auch einen Stent? Wie bekomme ich heraus in welchem Stadium sie sich befindet? (obwohl...eigentlich will ich das glaube ich lieber garnicht wissen) Meine Mama sucht ebenfalls vergeblich nach dem "Warum", "Wieso ich","Warum jetzt schon".

Das gemeine an der ganzen Sache ist, meine Mutter hatte bereits vor 2 Jahren die Diagnose Vulvakarzinom, ist operiert worden und es ist nie wieder "dort" etwas aufgetreten. Eigentlich hätten die dort bei den Untersuchungen doch schon etwas sehen müssen oder nicht? Da besiegt sie den einen und dann kommt er an anderer Stelle wieder . Ich verstehe bis heute nicht warum sie damals keine Chemo erhalten hat, vielleicht hätte das ja dann schon etwas bewirkt.

Ich würde sooo gerne etwas für meine Mama tun, ausser da sein und jeden Weg mit ihr gehen.

Naddel36
15.10.2012, 11:20
Hallo,

leider liegt meine Mama seit gestern Nacht wieder im Krankenhaus. Sie hat hohes Fieber bekommen und Halsschmerzen und Schnupfen. Eigentlich wollte sie nicht, ich musste sie regelrecht zwingen. Sie denkt immer, das geht schon von alleine wieder weg. Ich habe manchmal das Gefühl, dass sie nicht wirklich verstanden hat was da eigentlich in ihr passiert, oder es einfach nicht verstehen will. Zur Zeit hat sie sich wohl schon aufgegeben und will schon ihren Schmuck verteilen. Das macht mich sauer und traurig gleichermaßen. Ich versuche ihr Lebensmut zu geben, unternehme viel mit ihr, bringe ihr Kuchen, damit sie endlich mal was isst, hol sie raus ausm Bett und gehe mit ihr an die Luft. Ich versuche ihr alles so erträglich wie nur möglich zu machen, aber in in ihrem Inneren hat sie glaube ich abgeschlossen. Sie möchte auch keine Psychologische Mitbehandlung. Ich bin mit meinem Latein am Ende.
Ich musste das mal kurz loswerden!

Naddel36
22.10.2012, 00:33
Hallo,
meine Mama nimmt immer mehr an Gewicht ab. Es ist schon erschreckend sie so zu sehen, zum Glück hatte sie vorher etwas mehr auf den Rippen, sonst wäre sie jetzt nur noch Haut und Knochen. Ihr Allgemeinzustand ist auch nicht wirklich gut, besonders ihre Psyche. Wenn ich bedenke, dass sie am 26.08.2012 noch super fröhlich und gesund (dachten wir) beim Reittunier meiner Kleinen zugesehen hat und kräftig applaudiert hat...das ist nicht mal 2 Monate her. Gelb war sie da ja schon.
Eine Erkältung hat sie sich nun auch noch eingefangen, daher gehe ich auch davon aus, dass der nächste Chemozyklus wieder nicht begonnen werden kann. Und "ES" kann ohne Probleme weiter wachsen und sein Unheil fortführen. Warum nur??? Warum??? Ich kann und will es einfach nicht begreifen...bin ohnmächtig und verzweifelt....sie ist ein so guter Mensch, der immer nur für andere da war und sich selbst immer zurückgestellt hat......
@Theresa: Ich kenne einen großen Wunsch/Traum meiner Mama, sie würde so gerne mal zum Christmas Shopping nach New York, ich würde ihr diesen Wunsch so gerne erfüllen, habe nur so wahnsinnige Angst das es zu grosse Strapazen wären. Was sagst Du dazu?
LG Nadja

theresa_n
22.10.2012, 06:30
Hallo Naddel,
frag deine Mama, ob sie sich ein Christmas Shopping zutraut. Es gibt viele Möglichkeiten sie zu unterstützen, wenn sie befürchtet, körperlich schon zu schwach zu sein.
Wenn es irgendwie geht, macht es unbedingt!
Das ist eine Superidee! :D
Alles Liebe,
theresa

smuek
22.10.2012, 12:17
Hallo Nadel

bin zwar wg.xmas Shopping nicht gefragt :)wuerde aber sagen : fahren ! Wenn irgendwie möglich.

Jetzt zu deinen konkreten fragen:
blutfettwerte und Cholesterin sind nicht das gleiche wie schon von dir angesprochen, gute Infos auf netdoktor dazu.
Bin gespannt was ein leberspezialist mit dir besprechen wird, da deine Leberwerte ja soweit in Ordnung sind , haeltst du uns am laufenden:)?

CA 19-9 mit knapp 20000 ist sicher ein eher hoher Wert. Wobei dieser Wert nicht immer aussagekräftig ist. Bei meiner Mutter zeigt er beispielsweise sehr verlaesslich jede progredienz bzw. Regredienz an.

Leider Gottes wird bezueglich op in eurem fall auch keine drittmeinung etwas
Ändern. Wenn die Leber multipel befallen ist dann wird eine operation normalerweise nicht mehr gemacht.
Meine Mutter hatte 3 Zyklen GEMOX (gemcitabine und oxaliplatin). Aus meiner Sicht hat die Chemotherapie nix gebracht. Die relativ Lange und sehr gute Überlebenszeit ist der leberteilresektion zu verdanken. Da hatte sie aber auch noch keine Metastasen.
Normalerweise wird von GEMOX so wie bei deiner Mutter erstmal 3 bis 4 Zyklen gegeben und danach per ct die Wirksamkeit überprüft.

Man muss leider sagen , dass die Chemotherapie deine Mutter nicht heilen wird, einzig und alleine die operation ( ohne dass schon Metastasen vorhanden sind) bietet eine seltene Chance.
Grundsätzlich würde ich mich an deiner stelle auch im Internet einlesen, um mit den Ärzten gut kommunizieren zu können.
Meine Mutter hat auch einen Stent , der Dient sowie bei deiner Mutter dazu die Galle abfließen lassen zu können damit kein gallestau und damit Gelbsucht entsteht.
Ich wuensche euch alles gute!

Naddel36
24.10.2012, 00:10
Hallo Smuek,

vielen lieben Dank für Deine Antworten. Hier im Forum versteht man wenigstens fast alles, die Doktoren werfen zu viele Fachbegriffe ein, bis man völlig durcheinander ist.
Heute war mal wieder eine Chemo dran, sie haben sie tatsächlich durchlaufen lassen, obwohl sie gestern noch hohes Fieber hatte. Nun gut, ich hoffe die wissen wirklich was sie da tun. Anscheinend muss sie aber wohl ne andere Chemo bekommen haben, denn heute war sie 5 Stunden dort, wobei eigentlich nur die kleine geplant war. Ich ruf da morgen mal an und frag was da los war.
Der Stent meiner Mama macht wohl Probleme, zumindest denken die Ärzte das ihr ständig wiederkehrendes Fieber mit dem Stent zu tun hat. Dieser soll nun nach dem Chemozyklus getauscht werden so ca. Anfang November.
Würde denn, wenn tatsächlich die Metas in der Leber durch die Chemo verschwinden sollten (Onkologin war da sehr optimistisch oder einfach nur freundlich), eine Operation vielleicht nicht mehr ausgeschlossen sein? Ich weiss, ich klammer mich an jeden Strohhalm, aber ich will einfach nicht aufgeben zu hoffen.
Gehts der Psyche Deiner Mutter wieder etwas besser? Würde sie eine so grosse anstrengende Reise machen? Ich bin da echt hin und hergerissen, es ist ja schon anstrengend, allerdings könnte auch die Zeit davon laufen wenn man das noch aufschieben würde....
Gute Nacht erstmal, Nadja

PS: Na klar informier ich über die weiteren Untersuchungen an mir.Freitag ist Sono geplant, allerdings bei meinem Speck kommt der da sowieso nicht durch!

smuek
25.10.2012, 08:45
@ naddel:
Stent hatte sich bei meiner Mutter durch einen keim entzündet, sie hatte ebenfalls immer wiederkehrendes Fieber. Der Arzt muss eine antibiotikatherapie einleiten falls das noch nicht geschehen ist, ansonsten wird das immer unbeherrschbarer. Rifambicin i.v.ist normalerweise das mittel der Wahl.
Alles gute euch und ganz viel kraft!

Naddel36
01.11.2012, 14:11
Hallo Ihr Lieben,

@ Smuek: Sie bekommt eine Antibiotikatherapie, allerdings ist das ein anderes Mittel, ich glaube Ciprofloxacin oder so ähnlich. Seitdem auch kein Fieber mehr, zum Glück. Danke Dir! (Habe Dir eine PN geschickt)

Meine Mutter hatte nun am Dienstag Bergfest (2. Zyklus Chemo abgeschlossen). Nun darf sie sich wieder 2 Wochen erholen und dann gehts weiter. Positiv ist, dass die Tumormarker (Welche weiss ich leider nicht)gesunken sind, allerdings hört man ja immer wieder das das nicht so wirklich entscheidend sein muss. Trotzdem habe ich mich sehr darüber gefreut und hoffe einfach mal das "Es" bereits ordentlich ein auf die Mütze gekriegt hat.
Sie hat auch seitdem wieder etwas mehr Lebensmut und fängt wieder an zu kämpfen. Die Chemo verträgt sie eigentlich recht gut, sie ist schon zittrig und manchmal sehr schlapp, aber sie muss sich nicht übergeben und auch ihre Haare sind noch komplett.
Gestern haben wir den Geburtstag meiner Tochter gefeiert und meine Mama war mit am Start und das hat ihr sehr sehr gut getan.
Sie kämpft sich weiter durchs Leben und kann auch hin und wieder schon mal wieder lachen und "Es" in ihr vergessen, für einen kurzen Augenblick.
Ich wünsche allen hier weiterhin viel Kraft, Nadja

Naddel36
13.11.2012, 15:32
Hallo Ihr Lieben,

leider sind nun die 2 Wochen Chemopause wieder um und meine Mama startet in die 3. Runde. Mal sehen was die so mit sich bringt.
Wir haben die Pause sehr genossen, meiner Mama ging es prima. Man hätte nicht glauben wollen, dass sie eigentlich eine sehr schwer kranke Frau ist, sie sah aus wie das blühende Leben, hat gelacht, an Gewicht zugenommen und einfach Lebensfreude gehabt. Sie war sogar beim Friseur, hat sich neue Farbe machen lassen (Haare hat sie bis heute nicht verloren).
Ihre Blutwerte sind auch super.
@Theresa: Ich denke sehr viel an Dich und hoffe das Deine SIRT das gewünschte Ergebnis gebracht hat und Du nicht mehr mit den Nebenwirkungen kämpfen musst. Ich habe am Freitag eínen Termin mit der Onkologin meiner Mutter, dort werde ich die Therapie ansprechen. Sie möchte unbedingt persönlich mit mir sprechen, warum auch immer. Hoffe dies hat nichts negatives zu bedeuten? Hast Du schon von der Maly Meditation gehört? Soll durchaus erfolgversprechend sein, werde mich diesbezüglich auf jeden Fall mal schlau machen, gibt wohl auch jemanden in der Nähe der dieses durchführen/anwenden darf.
@smuek: Ich hoffe es geht Dir den Umständen entsprechend gut, wäre schön nochmal etwas von Dir zu lesen (wenn Du dazu bereit bist!)
Der Stent meiner Mutter muss nun auch getauscht werden, gelb ist sie alledings nicht. Drückt die Daumen das dabei alles gut geht und nicht noch mehr schlimmes zu Vorschein kommt!
Nun steht langsam aber sicher die besinnliche, gemütliche und ruhige Zeit vor der Tür. Wie geht Ihr damit um, schmückt Ihr trotzdem Euer Zuhause, backt Plätzchen und geht den Weihnachtsmarkt besuchen? Ich habe irgendwie überhaupt kein Verlangen nach Gemütlichkeit und vielen Lichtern. Aber vielleicht kommt das ja noch....
Erstmal viel Kraft an alle, Nadja

Naddel36
19.11.2012, 14:13
Hallo,
leider wird es für meine Mutter nicht die Möglichkeit der SIRT geben und es wird, selbst wenn die Chemo super anschlägt, was sie ja auch lt. Blutbild wirklich tut, niemals eine Operationsmöglichkeit geben. Meine Mutter würde lt. Ärzte eine OP nicht überleben, da der Tumor extem sche.... sitzt.
Nun habe ich auch das Staging erhalten und weiss ehrlich gesagt nicht was ich davon halten soll: T (x), N (0), M (1, hepatisch). Für mich klingt das sehr übel. Die TM sind von 200.000 auf 3.000 gesunken und auch der GGT ist von 790 auf 250 gesunken, irgendein Leberwert ist wieder im Normalbereich. Das klingt ja erstmal alles ganz toll, aber das Staging??? Bin schon wieder total verwirrt und hilflos.
Warum ist das Blut so gut und die Prognose bleibt schlecht???
Am Donnerstag kommt sie in KH und das wird der Stent gewechselt, ich hoffe ohne irgendwelche Mitbewohner!
Lieben Gruss an alle, Nadja

theresa_n
19.11.2012, 16:51
Hallo Naddel,
das Staging T(x), N(0), M(1,hepatisch) bedeutet -zumindest ich als Hobbyhypochonder verstehe das so: T(x): die Anzahl der "Originaltumore" wurde nicht bestimmt. N(0) bedeutet, dass keine Lymphknoten betroffen sind (sehr gut!), und die eine Lebermetastase kennt ihr ja.
Wenn aufgrund der Lage der Lebermetastase eine SIRT nicht in Frage kommt, dann vielleicht eine an der Uniklinik Frankfurt entwickelte Methode namens Saturationschemotherapie (vulgo "Leberstaubsauger"). google mal ein wenig, Ansprechpartner ist Prof. Dr. Vogl.
Ich habe auch schon von PDT (PhotoDynamische Therapie) gehört, die bei wenigen, großen Tumoren eingesetzt wird.
Ich habe meine Unterlagen nach Frankfurt geschickt, weil ich hoffte, dass der Leberstaubsauger was für mich wäre und wurde nach 10 Tagen zurückgerufen. Diese Methode kam aufgrund der Lage meiner Herde auf der Leber allerdings nicht in Frage.
Also, SIRT für mich, Leberstaubsauger für deine Mama? ;)
Alles Liebe,
theresa

Naddel36
22.11.2012, 11:33
Hallo Theresa,
ich warte noch auf den Bericht der Onkologin meiner Mutter und dann werde ich die Unterlagen mal nach Frankfurt schicken, mal sehen was die sagen.
Danke Dir mal wieder für einen hoffnungsvollen Tipp.
Heute wird der Stent getauscht, ich kann mich überhaupt nicht konzentrieren auf der Arbeit, bin in Gedanken die ganze Zeit im Krankenhaus. Drückt bitte die Daumen, dass nur der Stent eingelegt wird und nicht irgendwelche Keime.
Bis dahin erstmal allen alles Gute.

smuek
22.11.2012, 13:31
Hallo Naddel,
kaum hast du mich gerufen bin ich schon hier :)
Zu deiner Leber-Frage: die Leberwerte die bei Deiner Mama bereits in Ordnung sind sind vermutlich ALT und AST. Das GGT von 250 ist immer etwas " langsamer" als die beiden anderen und sinkt auch langsamer.

Bezüglich Entzündung/Keim wäre es auch wichtig den Bilirubin Wert im Auge zu behalten, der ist leider auch recht "langsam". Schreib mal wie der Bilirubin Wert aussieht.
Bei meiner Mutter wurde von 2 Monaten auch der Stent getauscht, allerdings gab es dabei erhebliche Probleme.

:megaphon:Das wird bei Euch sicher nicht so sein :megaphon:

Das gute Blutbild deiner Mutter hat leider recht wenig mit der Entwicklung der Grunderkrankung zu tun. Oder lass es mich anders formulieren:
Das gesamte Blutbild verschlechtert sich oft erst dann wesentlich und rapide, wenn die Grunderkrankung stark fortschreitet.

Meine Mutter hatte bis 2 Wochen vor Ihrem Tod noch ein halbwegs passables Blutbild, natürlich nicht so gut wie bei Deiner Mutter, aber recht akzteptabel.

Du wirst sehen, sie wird den neuen Stent gut schaffen :)!!
alles Liebe!

Naddel36
23.11.2012, 20:49
Hallo,

meine Mutter hat nun den neuen Stent bekommen, diesmal aus Metall. Allerdings darf sie sich mal wieder über einen All-inklusive Aufenthalt im Krankenhaus freuen, ihre Blutwerte sind nicht gut und Entlassung noch nicht in Sicht. :confused: Ihr Urin soll auch irgendwie rosa ausgesehen haben, was die Probe jetzt gebracht hat weiss ich aber noch nicht. Leider kann ich nicht zu ihr ins Krankenhaus, da ich mal wieder ne fette Erkältung habe und sie auf keinen Fall anstecken möchte/darf.
@smuek, schön das Du noch hier bist und Dein Wissen mit uns teilst. Danke dafür! Ich versuche den Bilirubin herauszubekommen. Antibiose bekommt sie schon mal weiterhin, das finde ich auf jeden Fall schon mal gut. Denke auch, wenn sie das absetzt, kommt das Fieber wieder.
Diese Krankheit ist wirklich so heimtückisch, man denkt es geht aufwärts und im nächsten Moment haut es einen die Beine weg.
Trotzdem hoffe ich, das das Mistviech in meiner Mama schon ordentlich einen auf die Mütze gekriegt hat :twak:
Was haltet Ihr denn von der chinesischen Medizin??? Würde eigentlich gerne mal mit meiner Mama zu einem chinesichen Heilpraktiker, nur leider ist meine Mama nicht so wirklich offen für Hokuspokus-Medizin (sie nennt es so).
Wünsch Euch allen erstmal ein erholsames und leidloses Wochenende, Nadja

Naddel36
26.11.2012, 21:07
Hallo Ihr Lieben,
meine Mama durfte heute endlich das Krankenhaus verlassen. Leider sind ihre Blutwerte, speziell die Leukos, extrem schlecht. Nun soll sie morgen früh bei ihrer Onkologin antanzen, es dreht sich wohl dann um die Frage Blutkonserven oder nicht:( Meine Mutter ekelt sich dermaßen davor, schon bei dem Gedanken könnte sie sich übergeben. Ich würde ihr gerne mein Blut geben, sie wird morgen mal die Ärztin fragen ob das überhaupt geht, falls wir denn überhaupt die gleiche Blutgruppe haben.
@smuek, der Bilirubin war kurz nach der Stentlegung stark angestiegen, aber dann im Laufe der nächsten Tage wieder im Normalbereich angekommen. Allerdings ist der GGT mal wieder bei knapp 600. Eigentlich ist das ganze Blutbild schlecht :cry: Aber das ist ja genau das was Du auch immer wieder betont hast und ich ja auch letztendlich weiß, das Blut ist sowas von nicht aussagekräftig bei dieser heimtückischen Krankheit.
Naja, wir schauen trotzdem nach vorne und ich hoffe sehr, dass sie um eine Blutkonserve rumkommt. Denke Chemo nächste Woche wird auch verschoben. Am 3.12. ist SONO, ich habe große Angst vor dem Termin.
Schönen Abend Euch allen.

smuek
27.11.2012, 08:57
Naddel ich Schick dir ein Kraftpaket, ich fühle mit dir:knuddel:
Es ist wirklich schwierig.
Wie ist denn dein bauchgefuehl zur sono? ich weiß gar nicht was ich dir schreiben könnte um dich zu trösten oder dir Hoffnung zu geben.
Wichtig ist erst mal dass der Stent arbeitet und deine Mama bei Kräften bleibt.

Ich denke an euch! Lg andrea

Joina
27.11.2012, 20:08
Hallo Nadja,

wie gehts deiner Mutter? Braucht sie Blutkonserven? Mein Vater ist gerade zum dritten mal im Krankenhaus und bekommt Bluttransfusionen, weil seine roten Blutkörperchen so wenige geworden sind...die ersten beiden Male gings ihm danach besser. Ich hoffe ihm bringts diemal auch noch ein bisschen was, weil er total schlapp ist. Vielleicht hilft es deiner Mutter, wenn sie weiß, dass sie sich danach besser fühlt?
Vielleicht habt ihr auch Glück und ihr habt die gleiche Blutgruppe...

Alles Gute für euch:winke:

Naddel36
28.11.2012, 12:02
Hallo,
hier eine kurze Zwischenmeldung von uns. Also bis jetzt brauchte sie noch keine Transfusion, zum Glück. Leider klappt es nicht, dass ich ihr Blut spende, da mein Blut erstmal lange Zeit auf irgendwelche Krankheiten und Keime untersucht werden müsste, das würde alles viel zu lange dauern. Nun hoffen wir, dass sich ihr Blutbild wieder von alleine aufbaut. Denke der 4. Zyklus Chemo wird verschoben. Sie ist schon sehr schlapp und sah gestern auch erschreckend schlecht aus. Ich hoffe sie bekommt heute wieder etwas Farbe ins Gesicht, habe ihr etliche Aufgaben zur Erledigung gegeben (leichte Aufgaben);) Sie denkt nämlich zur Zeit, dass sie nur noch eine Last ist und für nichts mehr zu Gebrauchen ist und buddelt sich wieder nur Zuhause ein. Nun darf sie sich um kleine Weihnachtseinkäufe kümmern und freut sich riesig darüber und ich bekomme sie aus dem Haus. :zunge:
Trotzdem habe ich eine riesen Angst vor Montag:(

Joina
28.11.2012, 18:33
Hallo Nadja,

na das ist doch erst Mal eine gute Nachricht, dass deine Mutter noch keine Bluttransfusion braucht. Schade, dass es mit deiner Blutspende so kompliziert wäre...
Schön, wenn du sie beschäftigst und ablenkst.:)
Ich drück euch die Daumen für Montag!

Alles Liebe:pftroest:

Joina

Naddel36
29.11.2012, 22:52
Hallo Ihr Lieben,
danke an Euch :) Es ist sehr schön zu wissen, dass es hier eine Menge Menschen gibt, die exakt das gleiche fühlen und denken. Und es gibt einem Kraft, mir zumindest.
@smuek, mein Bauchgefühl? Oh schwierig, ich denke das eine Sono zu ungenau ist, Metastasen werden dabei eh nicht gesichtet und der Tumor durch den Stent evtl verdeckt oder falsch dargestellt. Ganz ehrlich, ich halte eine Sono für unnötige Zeitverschwendung. Und trotzdem macht der Montag mir grosse Sorgen:(
Mama war heute den ganzen Tag mit mir zusammen unterwegs, das hat uns beiden richtig gut getan. Es wirkt Wunder wenn sie endlich mal wieder ausserhalb eines Krankenhauses und ihres Schlafzimmers ist. Sie hatte auch richtig Farbe im Gesicht, deswegen denke ich wird es erstmal keine Bluttransfusion geben. Hoffentlich.
Wünsche Euch allen einen schönen Abend mit Euren Lieben, Gruss Nadja

Naddel36
03.12.2012, 17:39
Hallo,
hier ein kurzer Lagebericht. Also meine Mama war ja heute zur Sono und zum Blutbild. Die Ärztin ist sehr zufrieden (ähm..was ich auch immer von dieser Aussage halten soll???) mit meiner Mama, viel kann man nicht sehen per Sono (ist ja mein Reden) und sie solle sich doch lieber eine Bluttransfusion verpassen lassen, da ihr HB Wert schlecht ist. Ich hätte mal lieber mitgehen sollen, dann hätte ich vielleicht genauere Aussagen. Trotz allem kann morgen der 4. Zyklus Chemo starten und am Mittwoch bekommt sie dann 2 Beutel Blut. Im Januar soll das CT folgen! Über die Feiertage wird sie aber "frei" haben und diese auch hoffentlich ohne starke Nebenwirkungen geniessen können.
Bis dahin erstmal allen einen schönen Abend!

Naddel36
04.12.2012, 00:40
Hallo Messagio, ja wäre ich doch nur dabei gewesen. Leider bekomme ich nicht immer frei. Meine Mama fragt leider nie nach, egal was man mit ihr anstellt. Die Onkologin ist ja zufrieden mit meiner Mama, also wohl auch mit ihrem allgemeinen Zustand. Ich denke wenn irgendwas negatives bei der Sono rausgekommen wäre, dann wäre es doch bei meiner Mama hängengeblieben. Ihr Tumormarker sinkt auch kontinuierlich, aber ich habe gelernt, dass es nicht allzu viel zu bedeuten haben muss. Ich denke wir werden nun den CT Termin abwarten, der wohl für Anfang Januar geplant ist.
Wie gehts Deinem Mann denn heute? Ist ja toll, dass er eine so lange Pause machen konnte und sich hoffentlich gut erholen konnte. Blöd nur, dass der Tumormarker wieder steigt. Meine Mama bekommt ebenfalls Gemzar und Cisplatin in Kombi, verträgt diese auch recht gut. Dein Mann bekommt nur Gemzar?
LG Nadja

Naddel36
05.12.2012, 13:59
Hallo Messaggio,
freu mich sehr das es Deinem Mann so gut geht. Ich drück alle Daumen die ich auftreiben kann das es so bleibt.
Meine Mama sitzt gerade bei Ihrer Onkologin und bekommt 2 Beutel Blut:(
Ich hoffe es geht ihr anschliessend ein wenig besser.
LG Nadja

Joina
05.12.2012, 20:27
Hallo Nadja,

hat deine Mama die Bluttransfusion gut vertragen? Mein Vater hatte seine allererste nicht gut vertragen und nach einer halben Stunde einen Ausschlag und Juckreiz bekommen, dann hat der Arzt die Transfusion sofort beendet. Die nächsten beiden hat er aber gut vertragen und ihm ging es jedesmal besser danach.

Hallo Messaggio, schön, dass es deinen Mann einigermaßen gut geht und er sogar Urlaubspläne machen kann. Ich wünsche euch, dass es noch lange so bleibt!

Ich wünschte mir, meinem Vater würde es auch ein bisschen besser gehen....

Naddel36
09.12.2012, 20:39
Hallo Ihr Lieben,
meine Mutter hatte ja am Mittwoch 2 Beutel Blut bekommen und trotz aller Aussagen es würde ihr danach besser gehen, ging es ihr richtig übel. Sie hatte starken Durchfall, Übelkeit und war am ganzen Körper total rot, wie nach einem Sonnenbrand. Vielleicht spielt da aber auch ihr großer Ekel eine Rolle, denn sie konnte sich überhaupt nicht mit einer Transfusion anfreunden.
Gestern ging es dann wieder etwas aufwärts, sie konnte sogar mit ihren Enkelkindern ins Weihnachtsmärchen:)
Nun hat sie am Dienstag noch einmal eine Chemo vor sich und dann darf sie sich über die Feiertage erholen. Und dann steht im Januar das CT an:huh:
Drückt die Daumen bitte!
@Joina: wie gehts Deinem Papa???
LG Nadja

Joina
11.12.2012, 17:37
Hallo Nadja,

komisch, dass es deiner Mutter nach der Bluttransfusion schlechter ging, hm...
Aber gut, dass es ihr jetzt wieder besser geht und sie etwas mit ihren Enkelkindern unternehmen konnte:)

Bei meinem Papa waren die Blutwerte wieder zu schlecht für eine Chemo diese Woche, also wieder Chemopause und nächste Woche nochmal Blutabnahme.
Insgesamt wird er leider immer schwächer, er liegt fast nur noch und vorgestern ist er vor der Toilette hingefallen und meine Mutter hat es fast nicht mehr geschafft ihn alleine hochzuziehen:(. Hab Angst wie das weitergeht....

Liebe Grüße
Joina

Naddel36
16.12.2012, 22:54
Hallo Joina,
wie gehts Deinem Papa jetzt? Ich hoffe er hat sich nichts böses getan bei dem Sturz??? Konnte mitlerweile wieder gestartet werden mit der Chemo oder sind seine Werte immer noch nicht besser?
Ich drück die Daumen das es wieder vorangeht!
LG Nadja

Naddel36
16.12.2012, 23:02
Hallo Ihr Lieben,
meine Mutter erholt sich gerade von der Chemo und es geht ihr täglich ein wenig besser. Bis Mitte Januar hat sie nun Pause. Leider hat sie immer wieder mit Krampfadern in der Speiseröhre zu tun. Diese müssen alle 2-3 Monate verödet werden, was wohl extrem schmerzhaft sein soll. Nun steht leider im Januar schon wieder der nächste Termin an. 12 Krampfadern wurden wohl verödet und bei der letzten Kontrolluntersuchung waren keine mehr zu sehen. Hat jemand von Euch Erfahrung damit gemacht? Kommen die Mistviecher immer wieder? Reicht ja nicht nur der Krebs, nein, es müssen noch tausend andere Begleiterkrankungen sein, die Welt ist wirklich ungerecht!:mad:
So, aber nun genug geschimpft, nun wird wieder nach vorne geschaut und gehofft!!!!
LG Nadja

Joina
20.12.2012, 20:36
Hallo Nadja,

schön, dass es deiner Mutter wieder besser geht. Ich hoffe es ist immer noch so. Leider kann sich bei dieser doofen Krankheit jeden Tag etwas ändern...hast recht diese vielen Begleiterkrankungen sind auch sehr schlimm und müssten nicht auch noch sein zu dem blöden Krebs...:(

Nein mein Vater hat bei dem Sturz zum Glück keine Verletzung davongetragen. Mittlerweile hat er aber einen Toilettenstuhl, so dass er nachts nicht ins Bad muss. Er ist halt leider schon sehr schwach. Diese Woche waren die Blutwerte so haarscharf an der Grenze, sodass sie aber nochmal Chemo gemacht haben und jetzt ist Pause bis Januar.
Wir hoffen alle, er hält noch ein Weilchen durch.

Ich wünsche dir und deiner Mutter schöne Weihnachtsfeiertage ohne irgendwelche Komplikationen.

Bis bald!

Joina

Naddel36
23.12.2012, 11:12
Hallo Ihr Lieben, ich wünsche Euch trotz allem Leid wunderschöne Weihnachten und ein paar erholsame Tage. Allen Betroffenen wünsche ich eine schmerzfreie und erträgliche Zeit und für das neue Jahr alles erdenklich Gute und viel Kraft.
Bis 2013 :winke:
LG Nadja

Naddel36
04.01.2013, 21:56
Hallo, meiner Mama geht es seit 3 Tagen ziemlich übel, starke Durchfälle und sie ist sehr schlapp auf den Beinen. Eben am Telefon klagte sie nun auch über Schmerzen über dem Bauchnabel, schmerzt schon nur beim drüberstreichen. Was kann das denn sein??? Wasser??? Mir ist in den letzten Tagen auch aufgefallen, dass ein Fuss immer sehr dick ist, würde auch für Wasser sprechen oder? So ein Mist, sie sollte doch ihre chemofreie Zeit geniessen.
LG Nadja

Naddel36
17.01.2013, 23:29
Hallo, nun gehts auch bei meiner Mama langsam in die nächste Runde der Therapie. Ein Blutbild wurde bereits gemacht, welches erstaunlich gut war. Eine Sono wurde aufgrund der guten Werte nicht gemacht. Morgen kommt nun der gefürchtete CT Termin:confused: Die Wahrheit kommt also ans Licht....gewachsen oder nicht, weiter metastasiert oder evtl. sogar welche verschwunden? Ich habe sehr grosse Angst vor dem Ergebnis, denn sie ist so lebensfroh wie schon lange nicht mehr und voller Zuversicht den Schei..Krebs zu besiegen. Leider hat sie Wassereinlagerungen in den Füssen und ich weiss was das bedeuten kann......:( Nun folgen wieder die schlaflosen Nächte....

cawo
17.01.2013, 23:46
Habe gerade eure Geschichte gelesen.

Drücke ganz feste die Daumen, dass das CT keine negativen Veränderungen zeigt.

LG

Carmen

Joina
18.01.2013, 16:11
Gibts schon Neuigkeiten Nadja? Ich hoffe nur Positives von euch zu hören!:knuddel:

Naddel36
20.01.2013, 12:26
Hallo Ihr Lieben, also ich bin ganz doll erleichtert, denn das CT hat nichts negatives gezeigt. Ganz im Gegenteil, man konnte sehen, dass sich die Leber super erholt hat (lt. Ärzte voll auf die verabreichte Chemo angeschlagen hat)und trotz Metastasen völlig normal arbeitet. Daher wohl auch die guten Blutwerte. Der Tumor ist angeblich unverändert, also weder kleiner noch grösser geworden (kleiner wäre mir natürlich lieber gewesen). Die Anzahl und Größe der Metastasen wird noch ausgewertet, sind aber auf jeden Fall leider noch da :( Die Ärztin beim CT war so lieb, sich direkt die alten und neuen Bilder anzusehen. :) Damit hat sie meiner Mama natürlich das Wochenende sehr versüsst und sie hat nun noch mehr Lebensfreude und Kraft gegen das Mistviech anzukämpfen:twak:
Nun bleibt noch die Frage wie es weiter geht, am kommenden Donnerstag hat meine Mama einen Termin zur Besprechung bei ihrer Onkologin, ich werde dabei sein und natürlich berichten.
Liebe Carmen und Joina, ich wünsche Euch sehr viel Kraft und es tut mir soo leid, dass es Euren Lieben leider nicht so gut geht. :knuddel:
Allen hier noch einen schönen Sonntag.
LG Nadja

cawo
20.01.2013, 15:25
:megaphon: Gute Nachrichten.

Nadja, das ist fein. Mensch alleine dass nix gewachsen ist, ist doch prima.

Ich finde es gut, dass du mit zur Besprechung gehst. Das mache ich auch immer. 4 Ohren hören einfach mehr.

Bei uns kommt noch erschwerend hinzu, dass mein Mann nix wirklich hinterfragt (typisch Mann eben).

Drücke euch die Daumen dass das Gespräch auch von der Seite der Onkologin gut läuft.

LG (und danke für den Knuddler)

Carmen

Daffne
23.01.2013, 08:43
Hallo Naddel,

ich wünsche die viel Glück beim Gespräch mit der Onkologin..

Der CT Befund ist ja schon besser als nichts. Gratulation :-)

Alles Gute und meld dich dann wenn du was weißt.:winke:

LG

Joina
25.01.2013, 10:14
Hallo Nadja,

ich freu mich sehr für euch, dass das CT nichts Negatives gezeigt hat! Bin gespannt wie es nun weitergeht, ob die gleiche Chemo weiterverabreicht wird, ist ja zumindest nicht schlimmer damit geworden und es kam zum Stillstand, das ist ja schon mal was.

Alles Liebe weiterhin für euch:knuddel:

Joina

Naddel36
26.01.2013, 10:20
Hallo Ihr Lieben, danke fürs Daumendrücken und die lieben Worte.
Wir hatten ja nun am Donnerstag den Besprechungstermin mit der Onkologin. Die Tumormarker sind von 20.000 auf 250 runter gegangen, die Leberwerte teilweise im absolut normalen Bereich. Sind ja tolle Blutwerte, nur weiss ich das sie nicht unbedingt viel aussagen...leider. Verwirrend ist jedoch der CT Bericht. Die Ärzte sind sich garnicht mehr so sicher ob auf der Leber überhaupt Metastasen sind, die Flecken sind zum 1. CT unverändert, sowohl in der Anzahl als auch von der Größe. :confused: Ähhhh, das soll nun was heissen??? Der Primärtumor im Gallengang ist auch im 2.CT nicht darstellbar. Deutlich sichtbar und unverändert die Pfortaderthrombose, wo man wohl auch nichts machen kann, weder operativ noch medikamentös. Lunge und Pankreas frei. Einige auffällige Lympknoten im Bauchraum, Anzeichen für Befall des Bauchfelles? Leichte Peritonealkarzinose im kleinen Becken und ein auffälliger Fleck im Darm???? Sie soll nun zur Darmspiegelung als ob sie nicht schon genug ertragen muss. Aber es muss ja abgeklärt werden. Bitte lasst dort nicht auch irgendwas böses sein. Die weitere Therapie sieht so aus, dass sie alle 6 Wochen zum Blutbild muss, bei erneutem Anstieg der Tumormarker wird dann weiter entschieden. Des Weiteren muss sie alle 3 Monate die Speiseröhre untersuchen lassen, da sie da ja leider etliche Krampfadern hatte, die wohl immer wieder verödet werden müssen (das soll übrigens extrem schmerzhaft sein):weinen: Ach mensch, sie tut mir so wahnsinnig leid, ich glaube sie war ihr ganzes Leben nicht so oft beim Arzt, wie in den letzten knapp 6 Monaten.
Ich hätte es lieber gehabt, dass die Chemo weiter geht, wenigstens so alle 4 Wochen oder so, um das Mistviech in Schacht zu halten. Aber ich muss es ja auch nicht ertragen, da kann man sowas natürlich leicht sagen. Naja, wir hoffen weiter.....

Babsi12
27.01.2013, 10:57
Hallo Nadja.....bin in Gedanken bei euch und drück ganz fest die Daumen, daß es so positiv weitergeht mit Blutwerten und Tumormarker !!! :knuddel::knuddel::knuddel:

Liebe grüße, Babsi

Naddel36
03.02.2013, 10:52
Hallo Ihr, also meine Mama war nun mal wieder zur Speiseröhrenkontrolle. Glücklicherweise musste nichts verödet werden, da sich keine neuen Krampfadern gebildet haben.:) Nun muss sie dort erst wieder in 6 Monaten antanzen. Morgen gehts zur Darmspiegelung:eek: Könntet Ihr bitte wieder Daumen drücken ganz dolle?
Die Post am Freitag hat sie leider ganz schön umgehauen, da kam nämlich ihr Schwerbehindertenausweis (100%), da war sie sehr down. Ihre Haare werden auch dünner und dünner, das macht ihr sehr zu schaffen. Allerdings, so sagt die Onkologin, wird sie ihre Haare nicht komplett verlieren, sonst wäre dies schon geschehen.
Seit 1 Woche kommt nun täglich der Pflegedienst, um ihr Heparin zu spritzen und ihr Thrombosestrümpfe anzuziehen, Sie ist 57!!! und der Pflegedienst kommt:( Das hätte man vor einem halben Jahr auch niemals gedacht. Sie war nie ein grosser Ärztegänger und nun ist ihr Terminplaner voll. In ein paar Tagen muss sie auch wieder in die Displasiesprechstunde, Kontrolle wg. des geheilten Vulvakarzinoms. Oh man, warum nur das alles? Das verdient doch niemand. Sicher sind wir alle nur Gast auf der Erde, das weiss ja auch jeder, man verlangt ja auch nicht viel, aber so jung schon so krank zu sein. Wobei, es gibt wohl auch kein richtiges Alter, es ist immer ungerecht.........
Wünsch Euch allen einen möglichst sorgenfreien Sonntag....

Andrea61
05.02.2013, 09:30
Hallo Naddel36,

Es stimmt, es ist alles schwer zu ertragen. Meine Mam hat auch ihr Leben lang gearbeitet und war immer für uns da. Sie ist jetzt 61 Jahre und bekam die Diagnose CCC mit 59. Ich glaube auch nicht daran das der Krebs heilbar ist.
Ich habe schon richtig Angst vor der CT-Auswertung am Freitag. Meine Mam hat jetzt nach der Chemo Fatique (obwohl sie Chemopause hat). Wir können uns hier ganz toll miteinander austauschen. Seit dem kann ich ein bisschen besser damit umgehen. Habe natürlich auch Angst irgendwann zusammenzubrechen.
Habe selber durch eine Chemotherapie im Mai 1996 (Ovarialkarzinom), eine spastische Halbseitenlähmung davongetragen. Bin heute noch zu 90 Prozent Schwerbehindert. Meine Mam hat auch 100 Prozent. Viel, viel Kraft für die kommende Zeit wünscht Andrea.:winke:

Naddel36
06.02.2013, 11:06
Hallo Andrea, wie gehts Deiner Mama heute? Deine Mama hat ja schon recht lange die Diagnose, welche Therapien wurden denn bei ihr gemacht? Konnte sie operiert werden?
Oh manno, Du hast ja auch schon ne ganze Menge hinter Dir, wie gehts Dir mit Deiner Lähmung? Wird es eine dauerhafte Sache bleiben oder könnte es sich durchaus bessern? Ist Dein Ovarialkarzinom geheilt?
Ich finde auch das man sich hier sehr gut austauschen kann, leider ist ja die liebe :engel:Teresa:engel: zu den Engeln gegangen, sie hat sehr viel Mut gemacht. Das zeigt einem leider ganz genau, wie heimtücksich diese Krankheit ist, denn gerade bei ihr hatte ich wirklich an ein Wunder geglaubt. Es holt ein irgendwie wieder auf den Boden der Tatsachen zurück:cry:
Aber trotzdem geben wir die Hoffnung nicht auf!
Ich wünsche Dir auch viel Kraft und danke für Deine lieben Worte!:pftroest:
Ich hoffe Deine Mama hat keine Schmerzen und ich drücke ganz feste die Daumen für Freitag!!!
LG Nadja

Andrea61
06.02.2013, 16:39
Hallo Naddel,

mit der spastischen Lähmung kann ich mitlerweile ganz gut umgehen. Man lernt ja damit zu leben. Meine Mam hatte die Diagnose im Feb./März 2011 bekommen. Da war es bereits schon Stadium 4. Man machte sie auf und wieder zu. Dann begannen sie mit Chemotherapie (Gemcitabine mono). Meine Mam hat aber nur 3 Zyklen durchgehalten. Es ging ihr sehr schlecht. Dann habe ich Kontakt zu Dr. Müller aufgenommen. Meine Mam bekam auch gleich einen Termin nach 1 Woche.
Er meinte, dass er versuchen kann alles rauszuoperieren. Auf jeden Fall hat er damit schon mal das Leben meiner Mutter verlängert. Die Charité in Berlin hat meine Mutter abgelehnt zu operieren. Jedenfalls bekam meine Mam nach der Operation in Bad Frankenhausen Chemotherapie mit Gemcitabine plus Oxaliplatin. Diese vertrug meine Mutter auch nur 2 Zyklen. Man stellte nach einem halben Jahr 2 Metastasen fest. Eine in der Leber und eine im Bauchfell.
Also wieder Chemo mit Gemcitabine. Jetzt hat sie erst mal aufgehört und hat am Freitag wieder CT-Auswertung. Ich habe mal wieder kein so gutes Gefühl. Meiner Mam geht es lt. Telefonat heute ganz gut. Es ist aber nicht jeden Tag gleich. Entschuldigung, sie hat nicht am Freitag CT-Auswertung sondern morgen.

Mein Ovarialcarcinom war 1996 und hatte noch nicht gestreut. Gott sei Dank, hatte ich bisher kein Rezidiv und es kommt auch keines mehr.

Ganz, ganz liebe Grüße Andrea

Andrea61
07.02.2013, 10:33
Hallo Ihr Lieben,

Heute hatte meine Mam CT-Auswertung und wollte Euch berichten. Ob es nun gut ist oder nicht. Die Metastasen sind gleich geblieben. Das heisst eine im Bauchfell und eine in der Leber. Nun hat sie erst mal Chemopause bis 4. April.
Ich weiss nicht ob ich das gut finden soll. Am liebsten wäre mir, wenn meine Mam und mein Pap´s die CD vom CT noch mal zu Dr. Müller schickt. Vielleicht kann er ja nochmal eine Hipec machen. Was meint Ihr dazu?

LG Andrea

Naddel36
11.02.2013, 14:23
Hallo Andrea, ich kann verstehen das Du es lieber hättest wenn irgendwas gemacht wird, nur keine Therapiepause. Mir gehts genauso. Nur wie ich auch schon geschrieben hatte, wenn man die Therapien nicht selbst ertragen muss, sagt es sich natürlich auch sehr leicht. Vielleicht sind zu viele Therapien garnicht so toll? Man hört ja auch immer wieder, dass Menschen an dem ganzen Rumgedoktore kaputt gehen. Leider wird diese Art von Krebs erst sehr sehr spät erkannt, was wäre gewesen wenn meine Mama nicht gelb geworden wäre bis heute? Es wäre nach wie vor wegen der Blutwerte von einer angeborenen Fettleber ausgegangen worden. Niemand hätte auch nur annähernd vermutet, dass in so einem liebenswürdigen, herzlichem Menschen etwas so Böses wuchert. Ich möchte auf keinen Fall, dass sie kaputt therapiert wird und bin wirklich froh, dass sie derzeit Pause hat und nur alle 6 Wochen zum Blutbild muss. Sie blüht seither wieder so auf und hat Freude am Leben. Sicherlich bleibt die Angst, wächst es wieder..... :confused:
Es tut mir so sehr leid für alle, die ihre Lieben so schnell an diese heimtückische Krankheit verloren haben.
Allen ganz viel Kraft

Andrea61
22.02.2013, 00:53
Liebe Naddel36,

Meine Mam wollte mich damals nur beruhigen. Es sind doch 2 Metatasen mehr in der Leber. Im Bauchfell soll es erst mal keine geben. Deswegen meinten die Ärzte es ist nicht schlechter und nicht besser geworden. Also hat Gemzar Mono nicht angeschlagen. Nun will es meine Mam noch mal mit Gemox versuchen. Meiner Mam geht es zur Zeit den Umständen entsprechend gut. Zumindest merkt man wohl das sie sich von den ganzen Strapazen eine Auszeit nimmt.
Was ich gut finde, dass sie trotzdem die parenterale Ernährung weiter macht. Sie hat auch schon ein wenig zugenommen (4 Kilo). Meine Mam wiegt jetzt bei einer Größe von 158cm 48,9 Kilo. Ich finde, es sind zur Zeit ganz schön wenig im Forum unterwegs, zumindest Antworten nicht viele.

Ganz liebe Grüsse aus Perleberg sendet Andrea:winke::winke::winke:

Naddel36
23.02.2013, 20:15
Nun ist es mal wieder fast so weit, 6 Wochen sind am kommenden Donnerstag wieder rum und meine Mama muss zum Blutbild antreten. Am Montag muss sie zur Darmspiegelung, da beim CT etwas im Darm gesichtet wurde was abgeklärt werden muss:eek: Sie musste den ersten Termin leider wegen eines grippalen Infektes absagen, sie lässt die Spiegelung unter Narkose machen.
Würdet Ihr bitte zweimal ganz dolle Daumen drücken?
Sie hat derzeit ein ordentliches Orchester im Bauch, kennt das jemand von Euch im Bezug auf die Krankheit?
Schönes Wochenende Euch allen, lieben Gruss aus dem ar...kalten Norden

Andrea61
24.02.2013, 08:00
Also ich Drücke Deiner Mam ganz fest die Daumen.

Hat Sie denn starken Durchfall oder noch dazu Schmerzen?
Vielleicht ist es ja nur ein Magen-Darm-Infekt. Wir, wie unsere Mütter auch, denken immer gleich das Schlimmste. Bei uns ist es jedenfalls so (ich bin manchmal schon wie ein kleiner Hypochonder,aber ohne zum Arzt zu gehen, weil ich Angst habe, man könnte irgendwas finden). Hat man denn schon Sono oder CT bei Deiner Mam gemacht, denn anhand des Blutes kann man ja gerade beim Darm nicht viel erkennen?

LG Andrea

Babsi12
24.02.2013, 17:20
Ich auch ganz viel "Daumen drück!"
:knuddel:
Alles Gute und liebe Grüße,
Babsi

Naddel36
25.02.2013, 20:54
Hallo und DANKE fürs Daumen drücken ;) Es hat wohl für die Darmgeschichte schon mal gewirkt:rotier2: Nichts böses zu sehen.
Nun warten wir mal das Blutbild ab!
Das Ergebnis der Histologie sollte auch in der nächsten Tagen reinschneien, sie haben meiner Mama nämlich wieder einmal eine Gewebeprobe entnommen, wegen ihres Vulvakarzinoms, welches hoffentlich immer noch nicht wieder gekommen isr:confused:
Ach mensch, meine arme Mama muss so viel ertragen......

Joina
26.02.2013, 11:32
Hallo Nadja,

schön, dass mit dem Darm alles in Ordnung ist. Ich wünsche euch, dass mit der Gewebeprobe auch alles stimmt. Alles Gute weiterhin für euch:knuddel:


Ich vermisse meinen Papa soooo....

Daffne
27.02.2013, 08:38
Hallo Naddel,

na das sind schon mal gute Neuigkeiten. Ich drück dir bzw. euch die Daumen das bei der Histo und beim Blutbild alles unauffällig ist.

Ja manchmal fragt man sich wirklich wie viel manche Menschen ertragen müssen, ich versteh das auch nicht und das werden wir auch nicht. Da es leider immer wieder Menschen erwischt die wir lieben.

Ich schick deiner Mama ganz viel Kraft und alles Gute. :pftroest:

LG Daffne

Naddel36
27.02.2013, 14:35
Hallo Ihr Lieben, danke für die lieben Worte von Euch:)
@Joina, das glaub ich Dir, es ist sehr sehr schlimm einen geliebten Menschen zu verlieren. Denk immer dran, dass es ihm jetzt mit Sicherheit besser geht und er keine Schmerzen haben muss. Und er wird Dich immer begleiten und beschützen.
Ich wünsche Dir viel Kraft, Du schaffst das!!!!

Naddel36
05.03.2013, 11:34
Hallo, nun haben wir auch das Ergebnis der Blutuntersuchung. Die Tumormarker sind wieder leicht gestiegen :sad: Laut Onkologin nur minimal, eine neue Chemo soll noch nicht beginnen, am 11.04. muss sie erneut zur Blutabnahme und dann sehen wir weiter. Leider habe ich hier schon viel zu viel gelesen...........:weinen:

nala1810
05.03.2013, 13:54
Oh je Naddel;

ich kenne dieses auf und ab nur zu gut. MEine Mum war 6 Tage bevor sie starb zur Untersuchung im KH, da hieß es alles in Ordnung, abends kam der Zusammenbruch, und der Tumormarker war enorm angestiegen, es hieß dann auf keinen Fall Chemo die WErte müssen besser sein.

Wie gehts deiner Mum den sonst, in welcher Verfassung ist sie psychisch und körperlich. Ich drücke euch ganz fest die Daumen.

Drückerle Nala

Naddel36
07.03.2013, 11:55
Hallo Nala, meiner Mama geht es sonst wirklich absolut gut, sie hat Lebensfreude, das Essen schmeckt ihr wieder so richtig gut, sie nimmt zu, sie lacht viel und verbringt am liebsten ihre Zeit mit meiner kleinen Tochter. Die zwei haben ein ganz besonderes Verhältnis, es ist eine ganz grosse Liebe zwischen den beiden. Sie plant sogar schon spontan mit meinem Vater in den Kurzurlaub zu fahren. Also alles eigentlich gut. Wenn man sie sieht, würde man nie denken das sie so doll krank ist. Leider habe ich ja nun auch seit einem halben Jahr die ganzen Geschichten hier verfolgt und habe natürlich sofort Panik wenn die Tumormarker wieder steigen. Der CEA Wert liegt bei 3,95, das ist absolut im Normbereich, aber Angst habe ich trotzdem. Vor 6 Wochen lag er noch bei 0,91. Ich weiss auch das die Marker nicht immer unbedingt was zu sagen haben....aber:undecided
Aber wenigstens einen positiven Anruf hat sie gestern erhalten, die Histologie ergab nichts, alles gut, kein neues Aufflackern des Vulvakarzinoms, keine Krebszellen dort vorhanden:rotier2:
Ich wünsche mir jede Sekunde, dass sie noch ganz lange bei uns bleiben darf. Sie würde so gerne meine Kleine zur Einschulung begleiten.....
Danke für Deine Nachfrage Nala!
LG Nadja

nala1810
07.03.2013, 14:59
Liebe Nadja;

ich wünsche euch von ganzem Herzen das deine Mama dich und deine Tochter noch lange auf eurem Lebensweg begleiten darf. Ich drück euch mal ganz fest alle Daumen.

Drückerle Nala

Naddel36
14.03.2013, 15:09
Hallo Ihr Alle, kleines Update von uns. Meiner Mama geht's leider seit Sonntag nicht sehr gut, sie hat Schwindelanfälle, zittert, ihr ist dauerhaft kalt, appetitlos....das ganze Paket:weinen: Musste sie heute zum Doc zwingen. Blut war ok, Onkologin vermutet evtl. ne Entzündung im Stent oder Port? Ein CT soll nun folgen, Sono war ok. Nun bekommt sie Antibiotika. Eine neue Chemo soll in Kürze starten......:weinen:
Ihre Psyche ist auch wieder sehr weit unten, seit sie weiß das die Marker gestiegen sind.....ach das ist doch alles so unfair..... Sie tut mir so unendlich leid.
@ Andrea: Wie geht's Deiner Mama?
@ Messaggio: Wie geht's Deinem Mann?
@ Daffne: Wie geht's Deinem Papa?
@ Enkeltochter 24: Wie geht's Deiner Omi?
LG Nadja

Daffne
15.03.2013, 11:59
Hallo Naddel,

lass dich mal ganz fest drücken :pftroest:, es ist doch manchmal echt bescheiden....

Das mit den Markern würd ich jetzt nich für voll nehmen, die sind ja wirklich nur gering erhöht. Mein Dad hat 498 und die Onkologin macht sich keine Sorgen darüber ... er war ja vor 5 Monaten unter 100, aber wenn ich ihn dann so vor mir seh ist mir lieber er kriegt daweil echt keine Chemo, wenns nicht sein muss ... Denn ihm gehts echt noch immer Wahnsinnig gut, das wundert mich ist aber so. Und die Lebensqualität ist im Moment 1a.

Lass den Kopf nicht hängen. Ich denke auch das es eine Entzündung sein könnte, wenn ich denk mein Dad hat noch immer eine Abszess auf der Leber, aber das bleibt auch dort weil sich keiner draut ran zugehen wegender Galle die ja dort eingebrochen ist in die Leber.

Ich schickt dir ganz, ganz viel Kraft, dass ihr dieses Tief gut übersteht. Jetzt kommt bald die Sonne und dann werden Glückshormone getankt. :)

Halt uns auf den laufenden wie das CT ausging. Nochmal ganz fest Daumendrück

LG Daffne

Daffne
20.03.2013, 09:16
Hallo Naddel,

wie gehts deiner Mam, alles okay bei euch??
Wie gehts dir ??
CT schon erfolgt??

Melde dich wenn du was weißt.

Ich schick euch beiden ganz viiiieeeellll Kraft und halte meine Daumen gedrückt.

LG Daffne

Naddel36
20.03.2013, 15:34
Hallo Daffne, vielen Dank für Deinen lieben aufbauenden Worte:) Meiner Mama geht's wieder etwas besser, sie sieht allerdings nicht sehr gut aus. CT war leider noch nicht und auf das große Blutbild warten wir auch noch. Evtl. soll es morgen da sein und dann werden wir hoffentlich auch erfahren wie es nun weiter geht. Ich würde eigentlich sagen, dass eine neue Chemo sie umhauen würde in ihrem derzeitigen Zustand.
Ich freue mich das es Deinem Papa so gut geht und hoffe das es auch noch ganz lange so weiter geht und er Freude am Leben hat und dieses auch genießen kann.
Vielen Dank für die Drücker, sende Dir auch ganz viele zurück :pftroest:
Melde mich sofort wenn ich neue Infos habe!
LG Nadja

Andrea61
20.03.2013, 19:49
Hallo Ihr Lieben,

Nadel, schön das es Deiner Mama wieder besser geht.

War lange Zeit nicht im Forum, weil ich nicht in der Lage war. Mein Geliebter Mann ist am 01.03.2013 plötzlich verstorben. Er hatte mit 46 Jahren einen schweren Myokardinfarkt. Mir wurde der Boden unter den Füssen weggerissen.
Und es ist schwer nach 22 Jahren superglückliches Leben, wieder klar zu denken. Mein ganzes schönes Leben ist kaputt. Meine Mama hat das sehr schwer verkraftet und liegt innerhalb von knapp 3 Wochen 2 mal im Krankenhaus. Sie kann nichts mehr Essen. Alles nur noch künstliche Ernährung.

Ich bin todunglücklich mit 40 Jahren. Wieviel muss ein Mensch eigentlich ertragen. Wenn meine Mama jetzt auch noch stirbt, habe ich Angst, das meine Psyche schwer darunter leidet.

Erst mal ganz liebe Grüsse von mir an alle Mitglieder des Forums.

Daffne
21.03.2013, 18:05
Hallo Naddel,

gut zu hören das es deiner Mam etwas besser geht.

Ich drück dir bzw. euch beiden ganz fest die Daumen das nichts schlimmes rauskommt.

Melde dich wenn du was brauchst oder bescheid weißt.


@Andrea,
mein tiefstes Beileid, das tut mir wahnsinnig leid. Ich hoffe du findest bald wieder Halt in deinem Leben. Ich schick dir ganz viel Kraft für diese schwierige Zeit, aber auch diese wird vorbeigehen.

LG Daffne

Andrea61
21.03.2013, 20:39
Danke Daffne! Ich habe wirklich ganz liebe Freunde, die mich nicht hängen lassen. Habe zwar ein großes Erbe, aber ich kann mich darüber gar nicht freuen. Viel schöner wäre es, wenn mein Mann wieder da wäre. Meine Mama möchte jetzt auch in ein Hospitz. Ich hatte bisher ein ganz tolles Leben und es wird mir sehr schwer fallen ein neues zu beginnen. Habe durch den Schock eine Angst, das mein Krebs wieder zurück kommt.

Ganz liebe Grüsse Andrea

Naddel36
22.03.2013, 00:21
Hallo Ihr Lieben, leider gibts keine guten Neuigkeiten, meine Mama muss so schnell wie möglich eine neue Chemo beginnen, der Cea ist bei 11, CA 19-9 4300:eek: Welche Chemo es sein wird, weiss ich nicht. Das Fortschreiten der Krankheit nimmt seinen Lauf....ich bereue manchmal hier so viel gelesen zu haben und gut informiert zu sein. :weinen: @Andrea, mein herzlichstes Beileid, ich bin geschockt. Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit. :knuddel:

Babsi12
22.03.2013, 22:51
Liebe Andrea, liebe Naddel!

Es tut mir alles so leid für euch.......

Bin in Gedanken bei euch!

Liebe Grüße, Babsi

Ich schick euch beiden ein großes Kraftpaket !!!:pftroest:

nala1810
23.03.2013, 12:01
Ihr 2 Naddel und Andrea

auch ich schicke euch viel Kraft für die bevorstehende Zeit.

Lasst euch mal :knuddel:

NAla

Andrea61
24.03.2013, 23:18
Eure Worte geben mir Kraft und Ruhe. Abends fühle ich mich ganz schön einsam. Meine Mama haben sie im Krankenhaus wieder aufgepäppelt. Sie hörte sich heute am Telefon sehr gut an. Morgen wird noch mal ein Ultraschall gemacht. Über die Blutwerte hat wohl noch keiner etwas gesagt, dann werden sie wohl gut sein.

Ganz liebe Grüsse Andrea

Naddel36
27.03.2013, 22:44
Hallo, hatjemand Erfahrung mit der Regionalen Chemotherapie(RCT)? Finde es klingt sehr vielversprechend. Meiner Mama gehts sehr schlecht, sie baut immer mehr ab. Fahr am Dienstag mit ihr zum chinesischen Heilpraktiker, vielleicht kann er ihr helfen. Lg Nadja

smuek
29.03.2013, 08:43
Hallo naddel ! Wurde bei meiner Mutter abgedacht aber weil sie zu schwach war nicht gegeben.
Bei uns wäre noch eine sehr gute Option die PDT gewesen - photodynamische Therapie. Hat bis auf Lichtempfindlichkeit so gut wie keine Nebenwirkungen. Dafür wirst du allerdings kämpfen müssen ist bei CCD und Klassiker weder 1st noch 2nd line Therapie aber in den wenigen Fällen wo sie angewandt wurde zeigt sie Erfolge, vor allem bei lebermetastasen.
Ach naddel .....ich fühle so sehr mit dir:( als meine Mutter so schwach wurde ging es leider bald zu Ende.aber das muss ja bei euch nicht so sein.
Wäre sie aus deiner Sicht therapiefähig mit ihrer schwäche ? Ich Denk fest an euch lg Andrea

Daffne
03.04.2013, 10:38
Hallo Naddel,

tut mir echt leid. Versucht positiv zu Denken. Ich weiß leicht gesagt, aber es muss sein. Verbring soviel Zeit wie du kannst mit deiner Mama, leider weiß man nie wie lange man sie noch hat.

Ich drück dich ganz fest und schick dir ganz, ganz, ganz viel Kraft.

Du bist eine sehr starke Frau, vergiss das nicht.

LG Daffne
:knuddel::remybussi

Naddel36
06.04.2013, 00:20
Hallo Ihr Lieben, danke erstmal für Eure lieben Worte. Meine Mama hatte letzte Woche eine fette Grippe, die hat sie schon sehr aus den Latschen gehauen. Chemo wurde demnach verschoben auf nächste Woche. Sie soll wieder die gleiche Chemo, also Gemzar und Cisplatin, erhalten. Das neue CT hat nichts ungewöhnliches oder neues ergeben. Nichts ist gewachsen, aber auch nichts ist verschwunden oder kleiner geworden. Letztes Mal hatte sie noch etwas Wasser im kleinen Becken, das ist nun weg. Im neuen CT-Bericht wird allerdings nicht mehr von Metastasen auf der Leber gesprochen, was soll das nun heissen? Doch keine? Sie waren ja beim CT davor schon unsicher. Aber was bedeutet das dann im Allgemeinen? Wäre dann nicht doch operabel? Nein, wahrscheinlich nicht, da das Mitviech so schei....liegt. Fragen über Fragen schwirren wieder in meinem Kopf rum :huh: Leider ist die Onkologin meiner Mutter im Urlaub. Am Dienstag war ich mit meiner Mama bei einem Arzt der TCM, sie trinkt nun morgens und abends eine Kräutermischung, die ihr helfen soll wieder etwas mehr auf die Beine zu kommen. Die letzten drei Tage ging es ihr auch richtig gut, sie hatte meine Kleine zu Besuch und sie ist ihre beste Medizin.
@Messagio: Hoffe es geht Deinem Mann gut?
@Babsie: Danke das Du immer noch anderen Betroffenen Mut zu sprichst. Ich hoffe es geht Euch ganz gut und die Kleine hat den Verlust verkraftet. Ihr seid eine tolle Familie.
@Andrea: Wie gehts Dir?
@Smuek: Danke Andrea, schön das Du auch immer noch anderen Betroffenen Mut zu sprichst, ich weiss das sehr zu schätzen.
Daffne: vielen Dank, ich hoffe Euch gehts gut?
Gute Nacht an alle, :knuddel:

Daffne
07.04.2013, 19:55
Hallo Naddel,

das mit dem CT-Befund ist meiner Meinung nach ja schon besser als ein Größenwachstum. Man muss denken, dass wahrscheinlich eine Verkleinerung nicht mehr wirklich möglich ist und somit würde ich mich mit einem Stillstand des Tumors zufrieden geben. Das schenkt Zeit und wenn die Lebensqualität so halbwegs noch passt ist das gut für die Angehörigen wie auch für den Betroffenen.
Ich hoffe Deine Mam erholt sich weiterhin gut und tankt so Kraft für die nächste Chemo.

Immer positiv Denken, dass haltet auch mich und meinem Dad am Leben. Er redet nie über seinen Krebs, weil er der Meinung ist je mehr Aufmersamkeit ich ihm schenke, desto mehr Chancen kriegt er. Funktioniert im Moment ja recht gut ( wenn man es so nehmen will).

Auf jedenfall halt uns auf den laufenden. Alles Gute für Dich und Deine Mama.

Ganz viel Kraft aus Graz und die Daumen sind gedrückt.


PS: Bei uns ist nächste Woche CT-Termin und am 18.04. Onko-Termin. Ich werde mich melden sobald ich etwas weiß.

LG Daffne

Joina
08.04.2013, 11:54
Hallo Nadja,

schön, dass es nichts negatives bei euch zu berichten ist. Ein Stillstand ist doch schon mal gut und keine Wassereinlagerung. Ich finde das klingt doch positiv. Ich wünsche, dss euch noch ein lange gemeinsame Zeit vor euch habt. Alles Gute weiterhin!

Messagio viel Kraft für euren schweren Weg. Schön, dass du deinen Mann nahc Hause geholt hast. Haben wir bei meinem Vater auch so gemacht und ich bin froh, dass er nur kurze Zeit auf der Palliativstation war und ansonsten seine letzte Zeit zu Hause bei uns verbringen durfte.

Alles Gute auch den anderen Betroffenen!

Naddel36
11.04.2013, 16:06
Hallo Ihr Lieben, nun war es heute leider wieder so weit, die neue Chemo hat begonnen. Meine arme Mama muss weiter leiden:weinen:
Nun hoffe ich das das Mistviech ordentlich eins auf die Mütze bekommt. :twak:
@Messaggio: Es tut mir sehr leid für Dich und ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit. Deinem Liebsten wünsche ich eine schmerzfreie ruhige Reise in eine bessere Welt.
LG Nadja

PS: Danke Joina für Deine aufmunternden Worte. Wie geht's Dir inzwischen?
PS: Daffne, gibt's schon irgendwelche Neuigkeiten?

nala1810
11.04.2013, 18:25
Liebe Naddel;

ich wünsche deine Mama für die Chemo alles Gute, hoffentlich bekommt dieser Böse KRebs ordentlich eins vor den Bug geschossen.


Denke an euch

Alles Liebe Nala

Andrea61
14.04.2013, 06:51
Hallo Ihr Lieben!

heute mal wieder ein paar Zeilen von mir. im moment ist alles sehr viel für mich.
mein mann fehlt an ecken und kanten. das haus, der garten, die tiere und auch noch eine schwer krebskranke mutter. :weinen::weinen::weinen:

meine mutti liegt schon seit über 2 wochen im krankenhaus zur einstellung der schmerztherapie. ich finde das sie immer mehr abbaut. heute kommt sie nach hause. ich hoffe das eine ruhige zeit für meine mama jetzt kommt, aber das ist wahrscheinlich nur wunschdenken.

habe heute nicht auf groß- und kleinschreibung geachtet, da durh meine halbseitenlähmung mir das schreiben sehr schwer fällt. unsere freunde meinen ja das ich unheimlich stark bin, aber es vergeht so gut wie kein tag wo ich nicht weinen muss.

ganz liebe grüsse andrea

Naddel36
21.04.2013, 11:30
Hallo Ihr Lieben, Chemo musste leider ausfallen, Mama´s Blutwerte haben es nicht zugelassen. Nun wird am Dienstag nochmal Blut genommen, welches dann auch wieder ins Labor geht wegen der Marker:eek:
Mutti würde gerne mit mir und meiner Lütten Ende Mai in den Urlaub fahren, ich denke sie sollte dies auch tun. Am Dienstag will sie mit ihrer Onkologin sprechen und die Chemo dann bis Anfang Juni verschieben. Es geht ihr ja eigentlich gut, warum sollte sie dann nicht noch die Chance nutzen, oder wie seht ihr das? Vielleicht ist es ihre letzte Chance nochmal rauszukommen. Ausserdem will sie ihre Onkologin bezüglich der RCT befragen. Bin echt gespannt. Wünsche Euch allen eine schönen sonnigen Sonntag.

Daffne
22.04.2013, 18:14
Hallo Naddel,

also ich würde mit ihr in den Urlaub fahren. Wer weiß ob unsere Lieben noch einmal dazu kommen. Außerdem ist das Zeit die euch keiner mehr nehmen kann und ihr schöne Erinnerungen daran haben könnt.

Und wer weiß, wer sagt denn das es der letzte ist. :D

Wir müssen weiterhin positiv Denken und das beste hoffen, egal was kommt. Und dadurch wir so starke Frauen bzw. Töchter sind schaffen wir das auch.

Und Urlaub ist ja immer gut, da kann man mal abschalten und geniiiiieeeeßßßen. :D

LG

Andrea61
22.04.2013, 20:07
Hallo Ihr lieben,

@Naddel - so lange Deine Mama noch im Urlaub fahren kann sollte sie es tun. Die Zeit ist so kostbar und das Leben einfach zu kurz.

Leider sieht es bei meiner Mama ganz schlecht aus. Sie war nur einen Tag zu Hause und musste dann schon wieder ins Krankenhaus. Ihr Zustand verschlechtert sich von Tag zu Tag. Es ist nicht nur für meine Mama grauenvolle Wirklichkeit, sondern auch für uns. Man versucht zu verdrängen aber ich schaffe es nicht. Kurz nach dem Tod meines Mannes auch die Mama noch zu verlieren, stellt Euch diesen Gedanken bloß nicht vor. Es ist eine einzige Katastrophe, das Jahr 2013. Ich wünsche Euch allen mehr Glück.

LG Andrea

Naddel36
13.05.2013, 11:21
Hallo Ihr Lieben, meine Mama musste bis heute aussetzen mit der Chemo, da das Blut nicht mitgespielt hat. Es geht ihr aber eigentlich total gut und sie sieht super aus. Sie hat auch mit meinem Vater ein paar schöne Tage an der Ostsee verbracht, welche ihr richtig gut getan haben. Nun sitzt sie leider seit heute morgen wieder in der Onkologischen Praxis und bekommt Chemo, allerdings die Dosis wurde halbiert. Ihre Blutwerte sind immer noch schlecht. Ich hoffe das sie die Chemo nun nicht umhaut und verstehe ehrlich gesagt auch nicht das sie heute gemacht wird, obwohl die Werte nicht gut sind. Wir wollen in 2 Wochen zusammen in den Urlaub fahren, ich hoffe so sehr das sie mit kann und die Zeit auch geniessen kann. Wir sind dort immer zusammen hingefahren.............
Ich hoffe Euch und Euren Lieben geht's soweit gut?
LG Nadja

silv60
24.05.2013, 21:32
Liebe Messagio,

ich finde es gut, dass du es geschafft hast deinen Mann zu Hause zu behalten. Nicht jeder ist in der Lage diese Kraft aufzubringen, egal aus welchem Grund.

Dein Mann war dir mit Sicherheit sehr dankbar. Es gibt wirklich keinen größeren Liebesbeweis als den geliebten Partner auf seinem letzten Weg zu begleiten. Das hast du gut gemacht. Ich habe großen Respekt davor, was du geleistet hast.

Mein Beileid und viel Kraft für die kommende Zeit.

lg Silvia

Naddel36
25.05.2013, 21:39
Liebe Heide, mein herzlichstes Beileid. Deinem Herzallerliebsten geht es jetzt besser, er muss nicht mehr leiden. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit.
Traurigen Gruß, Nadja

Naddel36
25.05.2013, 21:46
Hallo Ihr Lieben, meiner Mama geht es gut. Sie verträgt die Chemo ganz gut, die Dosis wurde halbiert und damit kommt sie wesentlich besser klar. Die Abstände wurde auch verlängert, ihre Nierenwerte brauchen immer etwas länger zum Erholen. Auch nach wie vor hat sie ihre Haare, was sie natürlich sehr glücklich macht. Hin und wieder ist ihr etwas kottrig und übel, aber sie sagt alles zu ertragen. Sie lässt sich auch nicht mehr so hängen, depressive Stimmung ist eigentlich nur noch am Tag vor und am Tag der Chemo, ansonsten ist sie echt gut drauf. :D Hoffe das es noch lange so bleibt. Sie bekommt nun am Dienstag nochmal Chemo und dann hat sie erstmal wieder eine längere Pause, da wir in den Urlaub fahren wollen. Wir haben diesen etwas umgebucht aufgrund des bescheidenen Wetters. So, das waren mal die News.
@Daffne, wie siehts bei Euch aus? Hoffe alles beim alten und dementsprechend gut?
@Andrea: Wie gehts Dir? Konntest Du Dich ein wenig aufrichten?
Wünsch Euch allen ein schönes Wochenende mit hoffentlich dem einen oder anderem Sonnenstrahl
LG Nadja

Naddel36
03.07.2013, 12:13
Hallo an Alle,
meine Mama konnte mit mir und meiner Tochter einen schönen Urlaub verbringen, sie hat sich gut erholt und viel gelacht. Leider gibt's dann auch gleich wieder die Breitseite, sie war heute wieder zur Kontrolle der Speiseröhre und dort haben sich leider wieder 2 große Krampfadern gebildet. Diese wurden verödet und das soll sehr schmerzhaft sein. Eigentlich soll sie morgen dann wieder zur Chemo, aber ich denke das wird nichts werden. Der Arzt riet ihr auch heute, dringend wieder ihre Leber untersuchen zu lassen, da diese der Grund für die großen Krampfadern in der Speiseröhre sein könnte. Nun wird dann wohl demnächst ein neuer CT oder MRT Termin anstehen und vor dem grault es mir ganz doll. Bitte bitte lieber Gott, gib meiner Mama noch mehr Zeit, gute und geniessbare Zeit!!!

LG Nadja

Naddel36
15.07.2013, 22:09
Hallo Ihr Lieben, leider habe ich nichts Gutes zu berichten 😞 Das große Blutbild ist leider schlecht ausgefallen. Der gGT liegt bei 658, der CEA bei 28 und der CA19-9 bei 20.000. Also 2. Block Chemo hat nichts bewirkt. Das Tumorgeschehen nimmt weiter seinen Lauf und die Krankheit schreitet still aber konstant voran. :weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::w einen::weinen: Warum nur? Diese Frau hat niemals irgendetwas Böses getan... Am Freitag wird ein neues CT gemacht und die Onkologin sucht nach einer neuen Chemo, Gemzar soll ersetzt werden. Ich werde berichten...

Naddel36
19.07.2013, 13:27
Hab gerade meine Mama angerufen, sie weint nur noch....heute war CT.........

Naddel36
23.07.2013, 12:11
Hallo Ihr Lieben, meine Mama ist heute wieder in der Chemo, diesmal mit einer anderen Zusammensetzung, da ja Cisplatin und Gemzar nichts mehr bewirkt haben. Welche genau werde ich Euch noch schreiben. Nun sind erstmal 6 Termine geplant und dann wird wieder ein neues großes Blutbild gemacht. Die Onkologin überlegt auch wegen einer Chemopumpe, dann wohl über 24 Stunden wenn ich das richtig verstanden habe. Ich war leider nicht mit zur Besprechung und meine Mama bringt immer nur die Hälfte der Infos mit.
@ Messaggio: Liebe Hilde, vielen Dank für Deinen lieben Worte. Ja, wir werden die Zeit intensiv nutzen und geniessen, alles unwichtige wird nach hinten gestellt. Wie geht es Dir?
Es geht ihr glücklicherweise gut und auch die Onkologin ist jedes Mal wenn sie sie sieht, total erstaunt wie gut sie doch auch aussieht. Ihre Augen sind klar und Ihre Haut ist rosig.
Manchmal träume ich, dass es alles nur eine Fehldiagnose ist und die Ärzte sich getäuscht haben......................

Naddel36
01.08.2013, 12:11
Hey, habe nun mitlerweile etwas mehr Infos herausbekommen. Also meine Mama bekommt derzeit nur noch Cisplatin, warum begreif ich nicht so ganz, da Cisplatin und Gemzar ja nicht mehr gewirkt haben. Der Tumor ist definitiv gewachsen, es gibt nunmehr auch vereinzelt auffällige Lympfknoten, etwas Bauchwasser (sehr wenig), Metastasen auf der Leber ebenfalls gewachsen.:weinen: Aufgrund der schlechten Blutwerte war dieses Ergebnis ja leider zu erwarten. Cisplatin haut sie ganz schön vom Hocker, sie ist sehr sehr müde und schlapp, unter Gemzar zusätzlich ging es ihr rein körperlich besser. Ausserdem hat sie einen starken Druck im Oberkörper, lt. Onkologin ein leichter Hexenschuss :confused: Sie friert auch wieder stark trotz der Wärme draussen, ich fürchte sie hat sich eine Erkältung eingefangen. Ach, das ist alles so bitter..........

Naddel36
03.08.2013, 23:29
Nun geht's recht schnell bergab, meine Mama ist sehr schlapp und müde, schläft viel und isst kaum etwas. Starken Durchfall hat sie auch. Und das schlimmste, sie ist etwas gelb in den Augen. Montag muss sie zur Onkologin, Blutabnahme wg geplanter Chemo am Dienstag. Ich möchte das sie sich das nicht mehr antut, es bewirkt ja eh nichts, dann lieber die übrig bleibende Zeit ohne Chemonebenwirkungen genießen. Aber das soll sie ganz alleine entscheiden. Ich glaube ihr Bauch wird dicker.....

nala1810
04.08.2013, 11:13
Oh Mensch NAddel;

das sind ja keine guten News. Da bleibt deiner Mama nur zu wünschen das sie nicht all zu große Schmerzen hat. Und du verbringe weiterhin soviel Zeit wie möglich mit ihr. Und ich wünsche dir viel Kraft für die bevorstehende Zeit.

Alles liebe

Nala

Daffne
05.08.2013, 17:45
Liebe Naddel,

es tut mir soooo leid das zu lesen. Ich hoffe, dass deine Mama nicht viel leiden muss. Verbring ganz, ganz viel Zeit mit ihr.

Du bist eine starke Frau du schaffst das. :pftroest:

Ich schick dir ganz viel Kraft und deiner Mama eine schmerzlose Zeit.

LG

Naddel36
05.08.2013, 23:14
Hallo Ihr Lieben, Mama war heute bei ihrer Onkologin, sie sah sofort das es ihr nicht gut geht. Chemo ist erstmal bis auf weiteres ausgesetzt. Sie lag heute den halben Tag am Tropf, Blutwerte waren ok, bis auf die Plättchen. Morgen bekommt sie wieder Tropf. Ich habe am Mittwoch einen Termin mit ihrer Onkologin, ich hoffe ich erfahre dann mehr... Liebe Nala und liebe Daffne, danke für Eure lieben Worte. Das gelbe aus ihren Augen war glücklicherweise heute nicht mehr da. Aber sie ist sehr müde und ich wünsche mir so sehr, dass sie nicht Leiden muss und die kommende Zeit erträglich ist. Ich liebe sie doch so sehr.....

Naddel36
07.08.2013, 20:25
Ja, was soll ich sagen, das Gespräch mit Mamas Ärztin war nicht erfreulich. Meine Mama befindet sich in einem extrem kritischem Zustand. CT Bericht hab ich ebenfalls gelesen, deutliches Wachstum des Tumors, viele Lymphknoten bis zu 15mm, starker Befall des Bauchfells im Oberbauch, neue Metas auf der Leber, Pfortader durch Thrombose stark verändert, etwas Bauchwasser. Was das alles bedeutet, muss ich hier ja nicht schreiben. Meine Mama wird bald ein Engel sein und ich wünsche mir das sie diesen Weg möglichst schmerzfrei geht. Ich bin so traurig, sie ist doch mein Fels in der Brandung. Wie erklär ich das meinem Kind, sie liebt ihre Oma so sehr, ich kann keinen klaren Gedanken mehr fassen.

Daffne
08.08.2013, 17:21
Och Mensch Naddel lass dich drücken, es tut mir echt soooo wahnsinnig leid für euch. :pftroest:

Bitte genieße die Zeit mit deiner Mama noch, die ihr noch habt. Jetzt bist du ihr Fels und das machst du ganz toll.

Zu deinem Kind würde ich ehrlich sein. Als ich dachte nach der Not-OP, dass mein Dad nicht mehr lange hat waren sie bei ihm, haben mit ihm geredet und er mit ihnen, dass hat beiden Seiten gut getan. Kinder verkraften das. Sie sehen, dass alles mit anderen Augen als wir. Meine Kleine(5) ist damals ins Zimmer gegangen zu ihm und hat mich laut gefragt, Mama weißt du, dass der Opa sterben muss. Ich war geschockt, aber sie ist zu ihm gegangen auf ihn rauf geklettert und wollte mit seine Schläuche spielen. Bei der Großen (9) war das leider anders, sie hat nur geweint, aber sie hat gemeint bevor er so leiden soll, sollen ihm die Engel holen.
Und nun genießen sie noch die Zeit mit ihm und Kuscheln und Drücken ihn wo's nur geht.
Sie kommen immer wieder zu mir und zu ihm und reden über den Tod und das Sterben. Sie machen, dass echt toll. Hätte ich mir nie gedacht. Und sie tragen keinen Schaden davon, im Gegenteil der Tod gehört zum Leben dazu.

Es gibt auch eine gute Kinder CD:
EMI und der Drache mit den Schmetterlingsflügeln.
Das wäre ja auch was.

Sei einfach ehrlich, dass ist das wichtigste.

Denk an die schöne Zeit die du mit deiner Mama noch hattest, denn Urlaub. Es ist so toll was ihr noch alles miteinander gemacht habt, trotz dieser Krankheit.

Ich wünsche Deiner Mama keine Schmerzen und hoffe das es so ruhig und angenehm wie möglich für Sie bzw. auch dich sein wird.

Wenn du was brauchst melde dich einfach, hier sind alle für dich da.

Ganz viel Kraft aus Graz. Du kannst das und schaffst das, DU bist eine STARKE FRAU. :pftroest:

LG

Mathias974
09.08.2013, 18:21
Hallo Naddel,

ich bin ja selbst betroffener hier. Ich kann Dir nur aus eigener Erfahrung sagen, dass Kinder einen besseren Umgang mit der Situation bekommen, wenn man ihnen ehrlich gegenüber ist. Kinder merken wenn was nicht stimmt, meine kleine ist acht und die kann man nicht mehr verschaukeln.
Leider sind die Prognosen bei unserer Krebsart nicht ganz so toll und ich hab es mir zur Aufgabe gemacht Klarheit zu verbreiten. Gerade mein Umfeld soll und muss wissen woran sie sind.


Ganz viel Kraft wünsche ich euch

Mathias

Naddel36
12.08.2013, 18:01
Hallo Ihr Lieben, danke erstmal für Eure lieben Worte.
Meiner Mama geht's heute zum Glück etwas besser und sie kann schon mal wieder auf ihren Beinen stehen. Bauchwasser soll minimal sein, allerdings hat sie einen riesigen Bauch. Die Ärztin hat Sono gemacht und meine Mama hat ganz viel Luft im Bauch. Ausserdem bekommt sie morgen 2 Konserven Blut, ich hoffe das ihr das etwas hilft. Sie weiss wie es um sie steht, die Ärztin war sehr ehrlich zu ihr. Meine Mama hat gestern mit mir über ihre Wünsche der letzten Reise gesprochen, das war ein sehr schweres Gespräch für sie und für mich und wir haben viel zusammen geweint. Aber sie hat das Glück sich mitzuteilen, so dass man ihren Wünschen entsprechen kann. Es ist alles so unwirklich für mich und mein Kopf fühlt sich an wie ein riesen Ballon....Sie ist noch so jung....

smuek
13.08.2013, 15:26
Naddel, da les ich ganz viel Schmerz in deinen Worten :mad:
Weiss ich doch ganz gut was Du/ihr derzeit mitmachst, alles erinnert mich wieder an meine Mama.
2 Monate vor der Diagnose (da war ich allerdings schon dauerübel nur wussten wir noch nicht warum) war ich mit meiner Mama 3 Tage in Neapel - damals hat es mich nicht sonderlich gefreut, wollte eigentlich lieber daheim bei Mann und Kindern bleiben.
Heute bin ich gottfroh dass ich diesen Urlaub mit ihr verbracht habe - leider war es unser letzter gemeinsamer:(
Wenn möglich macht noch diese gemeinsame Reise - für Sie aber auch für Dich.
Meine Mutter ist jetzt seit 9 Monaten tot und hätte nochdazu vor ein paar Tagen Geburtstag gehabt.......
Fühl Dich umarmt und verstanden! lg andrea

Daffne
13.08.2013, 19:35
Och Naddel ich bin sprachlos...

Lass dich ganz fest Drücken. Ich wünsche deiner Mama eine schmerzfreie Reise. Und dir sehr viel Kraft in dieser Zeit. Du schaffst das, du machst das schon so lange so toll.

Ja unsere Eltern sind viel zu jung. Ich versteh es auch nicht. Was soll ein Mensch denn noch alles miterleben... Mein Dad hat so ne schlimme Kindheit gehabt, dann die Krankheit meiner Mama und meines Bruders und jetzt ist er auch noch selber dran. Ich kanns ned erklären....

Es tut mir sehr leid für unsere Eltern. Ich hoffe, dass sie auf dem Weg nicht leiden müssen.

Ganz viel Kraft aus Graz

Bussi

Joina
15.08.2013, 08:45
Hallo Nadja,

ich muss mich auch mal wieder melden...jetzt ist mein Papa schon ein halbes Jahr tot und cih kann es immer noch kaum begreifen...diesen Monat hätte er einen großen runden Geburtstag gehabt...eine traurige Zeit...Meine Kinder gehen auch sehr oft auf den Friedhof, hätte gar nicht gedacht, dass sie sooft gehen...wir alle vermissen ihn sehr....

Es tut mir leid, dass die Krankheit deiner Mutter fortschreitet. Genieße jeden Tag mit ihr, den ihr noch zusammen haben könnt. Ist doch gut, dass deine Mama ihre Wünsche für ihre letzte Reise geäußert hat, mein Papa wollte nie darüber reden...aber da ist jeder anders, das muss man akzeptieren. Macht das beste aus der verbleibenden Zeit. Ich wünsche dir sehr viel Kraft für die kommende Zeit und deiner Mama möglichst wenig Schmerzen.

Alles Liebe

Gabi

Naddel36
23.08.2013, 14:01
Hallo Ihr Lieben, danke für Eure lieben Worte, Ihr könnt mich verstehen, das tut sehr gut. Meine Mama hat letzte Woche neues Blut bekommen, nun geht es ihr etwas besser. Es ist ein tägliches auf und ab. Sie hat übrigens nur etwas Bauchwasser wg. dem Bauchfellbefall, aber sie ist voll mit Luft und hat deswegen auch so einen riesigen Bauch bekommen. Schlimmer ist zur Zeit ihr Husten, der sie seit ca. 3 Wochen wirklich plagt. Die Onkologin hat sie aber abgehorcht, alles gut. Nun wird die Lunge nochmal geröntgt. Kennt das jemand von Euch auch? Ist es eine Begleiterscheinung oder ein weiteres Fortschreiten der Krankheit? Evtl. Lungenmetas? Oder drückt evtl. nur die Luft so doll auf die Lunge? Oder gar der Tumor? Sorry für die vielen verwirrten Fragen. Mein Kopf ist einfach nur noch leer und voll gleichzeitig..........LG Nadja

Naddel36
27.08.2013, 00:01
Hallo, tja was soll ich sagen, es sind leider wie vermutet Lungenmetas und auch etwas Wasser in der Lunge...Es bleibt meiner armen Mama auch nichts erspart. Mal sehen was Ihre Onkologin morgen dazu sagt und was nun weiter passieren soll. Sie kommt nicht zur Ruhe wg dem Husten.

Daffne
27.08.2013, 08:51
Hallo Naddel,

es tut mir soooooo wahnsinnig leid. Ich drücke dich und halte dich ganz fest.
Erspart bleibt einem wirklich nix mit dieser Sch... Krankheit.

Ich halte euch die Daumen und wünsche deiner Mama keine Schmerzen.

Du bist sooo stark ein Wahnsinn echt. Deine Mama ist sicher ganz stolz auf dich.

Alles gute und viel Kraft für die weitere Zeit.

LG

Naddel36
05.09.2013, 00:04
Hallo, meine Mama liegt nunmehr im Sterben. Die Leber stellt nach und nach ihre Funktion ein, sie ist schon sehr gelb. Manchmal kommt auch schon etwas Verwirrtheit hinzu und Harninkontinenz. Essen tut sie fast nichts mehr. Schmerzen hat sie nun auch und der Husten lässt sie nicht durchatmen und zur Ruhe kommen. Die Lunge, Bauch und Beine sind voll mit Wasser. Sie ist nun bettlägerig und kann alleine nicht mehr stehen oder gehen. Schlafen geht nur im Sitzen, wenn überhaupt. Ich habe Urlaub genommen und bin immer bei ihr. Es schmerzt so sehr sie leiden zu sehen, alles was geschieht ist so unwirklich. Bitte bitte lieber Gott, erlöse meine Mami schnell von all dem Leid und Schmerz und der Demütigung, weil das alles hat sie nicht verdient.....

Babsi12
05.09.2013, 01:11
Hallo Naddel!
Hab deine Zeilen immer mitverfolgt, es gibt leider so viele Paralelen zu meinem Schatz teresa n.
Ich kann nachempfinden, was du nun mitmachst.
Man wünscht dem geliebten Menschen sooo sehr, daß er schmerzfrei und in Würde gehen kann.
teresa hatte in ihren letzten Tagen keine Schmerzen mehr, dank einer Morphiumpumpe und dämmerte die letzten Tage dahin, so ist ihr wahrscheinlich viel erspart geblieben.
Das wünsch ich mir für deine Mama auch, denn aus meiner Erfahrung ist es ein menschlicher, würdevoller Weg.
Ich wünsche dir recht viel Kraft für diese schwere Zeit ! :knuddel:
Ganz liebe Grüße,
Babsi

smuek
05.09.2013, 09:41
Ach Nadja :knuddel:
Genauso waren die letzten Wochen mit meiner Mama:-((
völlig durcheinander schreib ich dir was uns wenigstens ein bisschen geholfen hat:
Vendal (Morphium) - sediert, nimmt Schmerzen, über Schmerzpumpe bzw. als Tabletten. hab ich selber gegeben bzw. wurde von ärztlichen Dienst kontrolliert.
Deine Mama will daheim sterben nehme ich an?! Kümmer dich um einen ärztlichen Dienst, wenn Schmerzen dazukommen (kann im Leberkoma durchaus passieren!) brauchst du diesen.
Meine Mutter hat Essen und trinken die letzten 4 Wochen komplett eingestellt, das war insbesondere für meinen Vater ganz schwer zu ertragen. Flüssigkeit wurde von mir unter die Haut gespritzt. 0.5 l täglich.
Sprich die Ärztin drauf an ob Vendal auch den Husten dämpft ansonsten Paracodein - dieser Dauerhusten macht sie sonst völlig fertig.

Ich wünsch dir alles alles Gute und Euer Weg ist kein angenehmer aber SCHAFFBAR. Ich denk an Euch.
Wenn Du noch Infos brauchst, gerne per PN. Die letzten Stunden meiner Mutter möchte ich nicht zu detailliert direkt ins Forum posten.
lg Andrea

nala1810
05.09.2013, 16:03
Liebe Nadja,

ich kann nur allzu gut nachempfinden wie du dich gerade fühlst und was du durchmachst.

Ich war die letzten 3 tage auch komplett im Kh bei meiner Mutter als sie im Sterben lag.

Mehr möchte ich davon nicht berichten. Dir wünsche ich viel Kraft für die nächste Zeit.

Alles Liebe

Angie:pftroest::pftroest:

cawo
06.09.2013, 00:39
Liebe Naddel,
es muss niemand Schmerzen ertragen.
Mach dich schlau mit Morphiumspritzen, die werden subkutan injiziert. Evtl. kannst du das selber machen.
Und gegen den Husten lass dir da wirklich ein "Hammermedi" geben. Sch...egal... Hauptsache die Husterei bleibt ihr erspart.


Ich drück dich.


LG

Carmen

Naddel36
10.09.2013, 13:55
Meine Mama ist heute Mittag in eine bessere Welt gegangen. Sie muss jetzt endlich nicht mehr leiden. Mir reißt es das Herz raus und den Boden unter den Füssen weg, ich kann den Schmerz nicht in Worte fassen....

nala1810
10.09.2013, 20:09
Liebe Nadja,

auch von mir ein stiller Gruß, ich weiß du bist die letzten Tage emotional durch die Hölle gegangen.
Für die nächsten Tage und Wochen wünsche ich dir viel Kraft.

Fühl dich ganz fest gedrückt.

Alles Liebe

Angie

nonloso
11.09.2013, 00:25
Liebe Nadja,
ich habe Deine Einträge und von Deinem Verlust gelesen.
Ich möchte Dir mein tiefempfundenes Mitgefühl ausdrücken.
Deine Erzählung hat mich sehr berührt und man konnte spüren, wie sehr Du Deine Mutter geliebt hast. Ich bin sicher sie wusste das auch und das hat ihr bestimmt viel geholfen.
Ich wünsche Dir Kraft und Mut für die kommende Zeit.

Liebe Grüsse

und noch ein Gedicht, dass Dir vielleicht Kraft geben kann:

Wenn Engel einsam sind
in ihren Kreisen,
dann gehen sie von Zeit
zu Zeit auf Reisen.

Sie suchen auf der ganzen Welt
nach ihresgleichen,
nach Engeln, die in Menschgestalt
durchs Leben streichen.

Sie nehmen diese mit
zu sich nach Haus –
für uns sieht dies Verschwinden
dann wie Sterben aus.

Gina79
11.09.2013, 18:31
Liebe Nadja! Auch ich habe still mitgelesen und möchte dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Du hast auch so viel Schlimmes erlebt!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste schwierige Zeit und liebe Menschen um dich jetzt unterstützen!
Traurige Grüße

Mathias974
11.09.2013, 19:27
Liebe Nadja,

mein aufrichtiges Beileid zum Verlust deiner Mama. Ich wünsche Dir und Deiner Familie das ihr irgendwann einigermaßen mit der Situation klar kommt, momentan auf jeden Fall viel kraft um alles verarbeiten zu können.
Irgendwann sehen wir alle unsere Verwandten wieder, bis dahin passen sie auf uns auf, davon bin ich überzeugt.


Fühl dich gedrückt

Mathias

smuek
12.09.2013, 09:16
hallo Nadja,

es tut mir sehr leid - mein aufrichtiges Beileid.
Es geht ihr jetzt sicher besser auch wenn Dich das derzeit noch wenig tröstet.
Ich fühle mit Dir!
Viel Kraft Andrea

Daffne
17.09.2013, 10:32
Liebe Naddel,

es tut mir soooo leid :weinen:

Aufrichtiges Beileid von meiner Seite. Das einzige positive ist deine Mama hat es geschafft in eine bessere Welt, ohne Schmerzen.

Ich kann dich nur virtuelle drücken und halten. Denk an die schöne Zeit und vor allem den Urlaub den ihr noch hattet.

Ganz viel Kraft schick ich dir. Du warst so toll zu ihr.

LG Manu

Naddel36
18.09.2013, 10:24
Hallo Ihr Lieben, ich danke Euch für die lieben, tröstenden Worte. Ich bin mir sicher das es meiner Mama jetzt gut geht und sie einen besonders tollen Platz im Regenbogenland bekommen hat. Ich werde mich nun aus diesem Forum verabschieden. Sicher werde ich hin und wieder nochmal still mitlesen. Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute, viel Kraft und gebt niemals die Hoffnung auf.
LG Nadja

Joina
22.09.2013, 13:15
Liebe Nadja,

habe gerade erst gelesen, dass deine Mutter gestorben ist. Es tut mir so leid, dass auch sie es nicht geschafft hat...:pftroest: Ich möchte dir mein herzliches Beileid aussprechen. Ich weiß wie es dir jetzt geht...
Denk immer an die schönen Zeiten mit ihr, in deinem Herzen wird sie immer weiterleben.

Ganz viel Kraft wünscht dir:knuddel:

Gabi

Babsi12
01.10.2013, 02:04
Liebe Nadja!
Habs erst jetzt gelesen, es tut mir so leid für dich , ich fühle so mit dir.

Ich hoffe, deine Mama konnte so gehen, wie du es ihr gewünscht hast :
schmerzarm und in Würde.

Sie hat es nun auch geschafft, so wie meine liebe teresa vor 8 Monaten,
ich wünsch dir ganz,ganz viel Kraft für diese schwere Zeit !:pftroest:

Liebe Grüße,
Babsi


WENN DIE KRAFT ZU ENDE GEHT,
IST ES KEIN LEBEN.
IST ES KEIN STERBEN,
IST ES EINE ERLÖSUNG.

EIN GÜTIGES HERZ HÖRTE AUF ZU SCHLAGEN.

Naddel36
10.09.2014, 09:40
Heute vor einem Jahr wurde meine Mami erlöst und zu einem Engel :engel: das Jahr ist so schnell vergangen und doch kommt es mir vor wie eine Ewigkeit und der Schmerz ist immer noch unbeschreiblich schlimm, sie fehlt mir in jeder Sekunde meines Lebens und trotzdem bin ich dankbar, dass sie nicht länger leiden musste.
Ich denke an alle die kämpfen und die Hoffnung nicht aufgeben und auch an die Angehörigen, die leider nicht mehr tun können wie da zu sein. Und an alle, die nicht mehr leiden müssen. Die Kerzen die heute brennen sind für Euch alle bestimmt.
Ein trauriger Gruß, Nadja

Naddel36
22.02.2015, 21:48
Heute wäre der 60. Geburtstag meiner Mami gewesen :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:
530 Tage müssen wir nun schon ohne sie sein, sie fehlt mir so entsetzlich doll. Aber ich weiß auch, dass es ihr dort, wo sie jetzt ist, gut geht. Das hält mich am Leben.
Traurige Grüße, Nadja :weinen::weinen::weinen: