Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : 26 Jahre alt, frisch entlassen, einige Fragen...
Hey..
ich bin 26 und seit gestern aus dem Krankenhaus raus. Operiert wurde ich nach Wertheim, der Tumor war riesig, fast 7 cm an einer Stelle, es wurden etwas mehr als 30 Lymphknoten entnommen, der Befund sieht gut aus: kein Lymphknotenbefall, auch das Gewebe um den Gebärmutterhals herum ist nicht befallen.
Jetzt stellt sich natürlich erstmal die Frage, wie es weitergeht. Mir wurde was von evtl. Bestrahlung erzählt, genaueres erfahre ich aber nach dem Tumorboard am Montag und dann werde ich mich auch genauer mit dem Thema auseinander setzen.
Was mich hauptsächlich interessiert, ist die Reha. Was sind eure Erfahrungen? Hat sich auch jemand gegen eine Reha entschieden? Ich liebäugele mit dem Gedanken, mich selbst zu rehabilitieren, sprich Lymphdrainage, Physiotherapie etc. vor Ort zu machen. Ich fühle mich einfach zu jung für die Kliniken, in denen diese gynäkologische Reha angeboten wird.
Bisher halten sich meine Beschwerden in Grenzen. Ich war schnell fit, meine Verdauung kam hingegen nur langsam wieder in die Gänge, ich habe etwas Muskelkater und - was mich etwas beunruhigt - ein Brennen bzw Taubheitsgefühl (bei Berührung) an der oberen Innenseite des linken Oberschenkels. Eine Drainage (Bauch) habe ich mit nach Hause genommen, weil da immer noch zuviel Flüßigkeit abgesondert wird, am meisten, wenn ich mich bewege. Ich ernähre mich nun eiweißreich und insgesamt eher leicht.
Was die psychologische Betreuung angeht, habe ich durch einen Psychologenfreund schon die schnelle Vermittlung an einen erfahrenen Therapeuten garantiert bekommen, ich werde diese Möglichkeit definitiv nutzen.
Im Moment genieße ich es einfach nur in vollen Zügen, zu Hause zu sein, im KH habe ich 6 Bettnachbarinnen kommen und gehen sehen, alle ca. 25-30 Jahre älter als ich, Familienplanung abgeschlossen, bei allen wurde die Gebärmutter entfernt. Und ich mittendrin. Eine Wiederholung dieser Nummer brauche ich nicht.
Ausserdem würde mich interessieren, was euch am meisten geholfen hat, wieder auf die Beine zu kommen? Reha, Sport, Physiotherapie, Beckenbodentraining, ein bestimmtes Buch, Yoga, ... whatever... was auch immer es war, ich bin neugierig, erzählt es mir : )
Wisst ihr ausserdem, ob es sinnvoll ist, den Schwerbehindertenstatus zu beantragen, da ich noch ein paar Jahre studieren werde und denke, wesentliche Vorteile ergeben sich nur, wenn man festangestellt ist. Oder?
Ich werfe mal liebe Grüße in die Runde und freue mich über eure Antworten.
M.
Hallo Ihr Lieben,
nun möchte ich mich doch zu Wort melden.
Als ich im Juni des letzten Jahres aus dem Krankenhaus entlassen wurde hab ich auch jede Form von Reha abgelehnt. Ich wollte auch nur noch nach Hause. Dann stand ja noch die Bestrahlung/Chemo an... in der Zeit habe ich dann doch gemerkt, ich komme an meine Grenzen. Mitten drin habe ich mit der Strahlenklinik dann doch noch die REha beantragt und konnte es kaum erwarten. 2 Wochen nach Abschluß der Therapie bin ich dann zur See in eine Rehaklinik gekommen. Ich dachte auch, ich gehöre mit meinen damals 42 Jahren zu den jüngeren.. weit gefehlt: zwischen 25 und 70 war alles vertreten. Ich habe mich dort sehr wohl gefühlt, viele nette Menschen kennen gelernt und mich selber auch super erholt. Es wurde auch nicht nur über Krankheit gesprochen, man hat wirklich gelernt, daß das Leben weiter geht. Und doch war bei jeder Frage jemand da, der einem Untestützung gegeben hat.
Ich bin auf jeden Fall froh, daß ich mich so entschlossen habe, trotz heftigem Heimweh habe ich eine Verlängerung angenommen. Es war ein rundherum gelungener Aufenthalt und hat mich sehr weit nach vorn gebracht.
Zu Hause hat mich mein Hund mit Spaziergängen, auch direkt nach dem Krankenhaus, wieder "fit" gemacht. Auch während der Therapie, wo ich echt manchmal am Ende war, hab ich mich immer "gezwungen" raus zu gehen, auch wenn es nur eine ganz kleine Runde war....
Meine Lieblingssportarten wie Tanzen und Step und Aerobic kann ich auf Grund eines STrahlenschadens an der Blase (sie läuft einfach über) nicht mehr durchführen.. aber ich habe andere Dinge gefunden. Ich gehe jetzt regelmäßig schwimmen, radfahren und mache Yoga....
Das Schwimmen hilft mir sehr bei dem geschwollenen Bein, seitdem ich das mache, geht die Schwellung viel schneller zurück und das Bein wird auch nicht mehr so dick...Auch meine Schlafstörungen sind seit dem Sport wieder reduziert... also alles in allem:
Laß Dich nicht hängen, versuch Dich zu bewegen und etwas für Dich zu finden,was Dir gefällt. Und zum Thema Reha: ich habe wieder eine beantragt und sie jetzt auch genehmigt bekommen. Und ich freue mich sehr darauf!!! Obwohl es mir jetzt - bis auf ein paar Baustellen (die mich aber immer noch herunter ziehen) - wohl fühl, glaub ich, es kann noch besser werden...!!!! Such Dir einen Ort der Klinik aus, wo es dich hinzieht und genieß einfach die Zeit.
Alles Liebe und Gute
Westibo
Hey ihr... vielen lieben Dank schonmal für die Antworten.
Ob ich nicht doch eine Reha mache, werde ich nach der Radiochemo sehen.
Hier erstmal mein histologischer Befund:
pT: 1b pN: 0 M: 0 V:0 L:0 G: 2 R: 0
Pelvin 0/33 LK
ich schätze mal, das ist gut... Die Ärzte raten mir auch lediglich aufgrund der Tumorgröße (1,5*1*6,7cm) zu einer Radiochemo.
ich muss jetzt zugeben: ich hab tierische Angst, vor beidem, also vor dem Cisplatin und auch vor der Bestrahlung. Ich hab Angst vor diesem Port, Angst davor, dass alles kaputtgehen könnte, meine Blase, mein Dünndarm, vor allem aber habe ich Angst, dass die Bestrahlung neue Tumore auslöst..
Nach der OP ging es mir so gut, ich war so glücklich, dass ich aus der Narkose aufgewacht bin, und jetzt gerade bin ich total empfindlich und habe Angst, das alles nicht zu packen.. Ich zweifle sogar an der Richtigkeit der Radiochemo, wie soll ich das denn dann durchziehen können? Ich schaffe es einfach nicht, diese Nummer, die jetzt auf mich zukommt, als etwas anzusehen, das mir hilft, das den eventuell vorhandenen Restes dieses "Mistviehs" zu eliminieren. Und wenn noch etwas da ist: ich las, dass die "Chance" auf ein Rezidiv 30% sind. Das macht mir auch keine Hoffnung. Ich weiß, das ich jetzt stark sein muss, aber es fällt mir gerade so unheimlich schwer.
Eigentlich hatte ich noch soviele Fragen, die ich hier stellen wollte... aber jetzt gerade habe ich alles vergessen.
Beim MRT heute ist dem Arzt aufgefallen, dass ich ziemlich viel Flüssigkeit im Bauch habe, die wohl auf die Blase und den Darm drückt, ich kann deshalb nicht durchschlafen, hat einer von euch vllt einen Tipp wie ich es schaffe, vor dem Schlafengehen auch nochmal den Darm etwas zu entleeren oder meinen Rythmus so umzustellen, dass ich nicht ausgerechnet nachts dann muss??
Und welche Tipps habt ihr für die Dauer der Bestrahlung? Ich würde gerne ein paar Vorlesungen an der FH mitnehmen, meint ihr, das klappt?
Wie habt ihr das mit dem nicht-duschen-dürfen gemacht?
Ich gehe jetzt mal eine Runde spazieren...
Freue mich über jede Antwort.
lg, Mel
Darkleia2903
08.10.2012, 23:22
Hallo Mel,
ich habe während der Zeit mit klarem Wasser geduscht und im anschluss habe ich die Striche mit Edding nachgemalt. Wurde auch so von der Klinik gesagt.
Die Bestrahlung selber dauert nicht lange. In der Klinik in der ich war fand die Bestrahlung immer zur gleichen Uhrzeit statt. Wenn du also zu Vorlesungen möchtest und diese sind z. B. nachmittags, dann klär das mit der Klinik, dass deine Bestrahlung vormittags stattfindet. Zum Ende hin habe ich das Haus nur noch mit Windel verlassen, weil ich trotz Durchfallattacken auch mal unterwegs sein wollte. Zum Glück war es an fast allen Tagen nur eine Vorsichtsmaßnahme! Aber auf diese Weise habe ich mich sicherer gefühlt. Zusätzlich hatte ich immer Lopedium akut dabei.
Du wirst vermutlich von der Bestrahlung und von der chemo sehr müde werden. Es kann also schwer werden den vorlesungen zu folgen. Nehm dir am besten zwischen Bestrahlung und Chemo Zeit um ein wenig zu ruhen.
Je nachdem wie deine aktuellen Blutwerte sind kannst du schon einem niedrigen HB-Wert vorbeugen indem du dir Kräuterblut besorgst. Schmeckt zwar eklig, ist aber gut für die Blutbildung und die Eisenwerte. Ich hätte mir dadurch evtl. die Bluttransfusion sparen können...
Alles in Allem kann ich dir nur empfehlen das ganze ohne große Angst anzugehen. Ich weiß, dass der Kopf einem viel vorspielt und sich Mühe gibt die schlimmsten Szenarien auszumalen. Aber es muss dir während der Zeit nicht schlecht gehen! Die Medizin ist mittlerweile sehr weit und die Nebenwirkungen sind auch schon dramatisch nach unten gegangen. Leider gibt es immer Patienten /-innen die die heftigen Nebenwirkungen durchstehen müssen. Aber warum solltest du nicht eine der Patientinnen sein, an der der Kelch vorbei geht?
Das Problem mit der Flüssigkeit im Bauchraum habe ich auch. Leider kann ich dir hierzu keinen Tipp geben. Ich habe auch vor der Erkrankung nicht durchgeschlafen und musste nachts oft raus, liegt bei mir an einer Hormonbildung.
Wie kommst du darauf, dass sich durch die Bestrahlung neue Tumoren bilden? Davon habe ich bisher noch nichts gehört. Die Bestrahlung beschädigt ja die Zellen und die chemo sorgt dafür, dass sich diese nicht wieder regenerieren...
Bin jetzt übrigens seit 5 Tage in der "Junge-Erwachsenen-Reha". Ich find's super. Hab auch Glück gehabt mit der Gruppe. Wir verstehen uns alles ganz gut miteinander und dadurch und natürlich auch durch die Anwendungen geht die Zeit super schnell um. =) Ich kann's wirklich nur empfehlen!
Ich drück dir die Daumen, dass du das durchstehst und schick dir ganz viel Kraft!
LG, Darkleia2903
snoopy39
08.10.2012, 23:26
Hallo Mel,
Du hörst Dich grade sehr verzweifelt an! Deine Diagnose (außer der Größe des Tumors) ist nicht so schlecht. Es sind schon mal keine Lymphknoten befallen, das solltest Du zumindest als postiv sehen. Wenn man im Zusammenhang mit Krebs überhaupt was positiv sehen kann:(. Ich hatte selbst Riesenglück: Mein Tumor war nicht so groß und ich hatte auch keine befallenen Lymphknoten, deswegen wurde bei mir auch keine Radio/Chemo durchgeführt. Deswegen kann ich Dir in bezug auf die bevorstehende Therapie keine Ratschläge geben, aber hier sind sicher Mädels die sich noch melden werden.
Hab nur die gleiche Erfahrung wie Du gemacht mit dem nicht durchschlafen können. Mußte in den ersten Monaten teils 4 mal nachts raus und auf Toilette. Flüssigkeit hab ich bis heute (1 3/4 Jahre nach der OP) im Bauch. Es ist Lymphflüssigkeit, bekomme immer mal eine Lymphdrainage.
Inzwischen hat sich das nächtliche Aufstehen wieder erledigt. Muß - wenn überhaupt - nur noch einmal raus. Ich denke das wird sich bei Dir auch wieder "normalisieren".
Ich wünsch Dir alles Gute und ganz viel Kraft für die kommende Zeit:pftroest:. Du schaffst das und machst dem "Untier" den Garaus!
Alles Liebe,
snoopy
Hey ihr...
ich mache mich anscheinend gerade selbst etwas verrückt. Was die Strahlentherapie angeht, die kann langfristig wohl Krebs auslösen, siehe hier:
"Patienten, bei denen eine Strahlentherapie durchgeführt wird, fragen sich häufig, ob die Bestrahlung selbst Krebs auslösen kann. Diese Vermutung ist durchaus begründet, da die Strahlentherapie das Erbgut schädigt. Das Strahlenfeld bei einer Strahlentherapie ist aber sehr genau auf den Tumor ausgerichtet, sodass kaum umliegendes Gewebe getroffen und geschädigt wird. heißt für mich: ich setze Blase und Darm einer Strahlenbelastung aus, die Krebs auslösen kann. Ist jedoch noch die ein oder andere Krebszelle im Becken unterwegs, und ich lasse nicht bestrahlen, naja.. das will ich mir garnicht ausmalen. Ich weiß einfach nicht mehr, was richtig und was falsch ist...
und ehrlich gesagt habe ich gerade auch kein Vertrauen mehr in meine Ärzte. Mein Operateur war super, mich hat der Chefarzt der Klinik operiert, weil ich so jung bin, er hat sich viel Mühe gegeben, aber jetzt bin ich eben nur noch Kassenpatient. Meinen histologischen Befund hat mir keiner richtig erklärt, ich wurde direkt zur Chemoambulanz geschickt. Auch bei meinem Gyn bin ich mir nicht sicher, ob er nun auch wirklich weiß, worauf er bei der Nachsorge achten muss.
Danke für den Tip mit dem Kräuterblut... klingt mehr nach Hausmittel und das ist mir wesentlich sympathischer ; )
Das Planungs-CT war gestern und die Striche hab ich mit Duschpflaster abgeklebt, das Duschen war so kein Problem.
Edit: und noch eine Frage: stimmt es, dass die Eierstöcke trotz des Hochlegens durch die Bestrahlung "gekillt" werden? Habe das jetzt ziemlich oft gelesen, mein Operateur und mein Gyn haben mir aber gesagt, die würden verschont werden. Ich will noch nicht in die Wechseljahre kommen :(
Verdxxxx Scheixxxx...
Danke schonmal für eure Antworten und Tipps...
Darkleia2903
13.10.2012, 11:01
Hi,
meine Eierstöcke sind auch hoch gelegt worden und zusätzlich wurde ich mit einer Spritze von meiner Gyn in die künstlichen Wechseljahre versetzt. Sie meinte dass dadurch die Chance vergrößert wird, dass die Bestrahlung nichts trifft.
Die Wirkung der Spritze war eigentlich auf Ende Juli begrenzt, aber bis heute arbeiten meine Eierstöcke noch nicht wieder. Habe die berühmte Hitzewallungen, Stimmungsschwankungen und Nachtschweiß. Hält sich allerdings im Rahmen. Hab auch schon gehört, dass das von der chemo ausgelöst werden kann.
Das der Leiter der Klinik so antwortet find ich schon seltsam. Ich würde an deiner Stelle bei ihm anrufen und ihn fragen wie er das gemeint hat. Vielleicht meint er mit "verstehe ich nicht" auch nur, dass er nicht versteht wie das in deinem Alter auftreten kann... DIESE Äußerung hab ich von fast jedem Arzt gehört... ;)
LG und weiterhin gute Genesung, Darkleia
ähm, meine Eierstöcke wurden während der Wertheim vor 4 Jahren auch hochverlegt. Sie sind bis heute totgestrahlt. Die Ärzte versuchen alles, finde ich auch OK, aber ich persönliche habe noch keine Frau kennengelernt, die nach Chemo und Bestrahlung noch/wieder intakte Eierstöcke hat.
Da würde ich mal nicht allzu viele Hoffnungen dran hängen... Sorry :(
Darkleia2903
16.10.2012, 15:23
Ich ward's noch ab. Kinder hat sich ja eh erledigt, aber es wäre schon schön, wenn ich keine Hormonpräparate nehmen muss...
elfe1987
19.10.2012, 08:38
Hallo Mel, ich wünsch dir ersteinmal sehr viel Kraft und alles Gute. Ich hoffe du hast deine Entscheidung getroffen und das wieder alles gut wird. Ich bin selber auch erst 25 Jahre und wurde vor 5 Monaten operiert. Also Reha würd ich dir auf jeden Fall empfehlen. Ich war 4 Wochen und es tat mir sehr gut. Du hast die ganze Zeit Programm und lernst wieder leicht Sport zu machen :D Ich hatte nach der op auch sehr viel Wasser im Bauch, ich konnte mindestens 3 Monate nur mit jogginghose laufen. Bei mir hat man es mit dem ultraschall gesehen. Teilweise lagen meine Darmschlingen und Blase im Wasser. Ich habe es auch gefühlt. Es hat so schlimm gedrückt. Ob und wieviel Wasser jetzt nach 5 Monaten noch drinne ist weiß ich nicht, die letzte untersuchung war vor 2 Monaten.:D Es fühlt sich aber sehr viel besser an. Ein Tipp für deinen Darm, ich habe die ersten 2-3 Monate Laktulose genommen. Davon kann man auch nicht abhängig werden. Hilft wirklich gut...nun esse ich jeden Morgen joghurt mit prob. bakterien, dazu mische ich obst mit leinsamen und müsli. Dadurch klappt es mit der Darmentleerung immer morgens. Gut getan hat mir joga und später wieder sport, joggen, fitness. Liebe Grüße Jule
Was die Bestrahlung angeht: ich habe immer noch Schiss ohne Ende... ich habe mittlerweile Angst um meine Bauchspeicheldrüse, um meine Eierstöcke, um meine Scheide, um meine Blase und um meinen Dünndarm. Und was ich hier lese beruhigt mich nicht... Aber gut, ich glaube jetzt einfach mal daran, dass ich und meine lieben Organe das alles gut überstehen werden... und hoffe, dass ich hinterher geheilt bin... Drückt mir die Daumen.
Chemo Nr. 1 habe ich letzten Donnerstag hinter mich gebracht, mir ging es danach 3 Tage lang ziemlich schlecht.. hat jemand Tipps wegen der Übelkeit??
@Elfe... wie sieht denn dein histologischer Befund aus?
Du scheinst ja dank der Trachelektomie (im anderen Thread gelesen) noch Kinder bekommen zu können, das freut mich sehr für dich. In meinem Fall war der Tumor leider schon zu groß, ich liebäugelte vorher aber auch mit der Charité und dieser Behandlungsmethode.
Ich hoffe dass es bei dir weiterhin so läuft wie bisher und wünsche dir alles alles Gute!!
elfe1987
22.10.2012, 21:39
Hi Mel,
hab mir gerade deine Tumorformel angeschaut. Die ist ja eigentlich nicht schlecht. Nur das das schxxx Ding schon so groß war ist mega mistig. Können die echt so schnell wachsen? Vor allem sind wir noch so jung. Kann das ganze bis heute noch nicht verstehen wie schnell sich das cervix ding entwickeln kann. Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen. Deine Entscheidung wird sicher die richtige sein!!!! Wie lange ist deine Behandlung jetzt angesetzt?
Ja, ich hatte noch Glück und bei mir wurde eine Trachelektomie gemacht. Meine Diagnose invasives Adenoca der zervix pt1b1 pn0 (0/28)G1 R0 L1 V0
Bei mir war er zum Glück nur 8,5 mm.
Liebe Grüße
So langsam macht sich die Chemo/Bestrahlung bemerkbar.. letzte Woche erst Verstopfung gehabt, jetzt seit Freitag Durchfall, mein Gewicht geht wie verrückt hoch und runter... Hat jemand hier einen Geheimtipp gegen den Durchfall? Und meint ihr, das kommt von der Chemo oder der Bestrahlung? Ich habe gehört, dass man von der Chemo eher Verstopfung bekommt..
Wie ist das mit dem Taxischein? Ich fahre seit heute mit dem Bus, der natürlich vollgestopft ist mit Schulkindern.. Die Taxifahrten habe ich zwar von der KK bewilligt bekommen, allerdings muss ich zu jeder Fahrt 5Euro zuzahlen, das kann ich mir nicht leisten (ich studiere). Gibt es da keine Zuzahlungsgrenze oder sowas??
Und... habt ihr einen Tipp, was man gegen das "Verkleben" machen kann?
Entschuldigt, dass ich so wirr schreibe, aber ich krieg es grad nicht anders hin.
@Elfe, ich bekomme 6 Wochen lang Chemo und Bestrahlung und ich bin wirklich froh, dass du dir das ersparen kannst. Ich fühl mich jetzt im Momnt echt mies, aber ich tu´s trotzdem für die 92% Heilungschance ; ) Ich hoffe mal, ein paar der Mädels hier haben ein paar Tipps für mich, um das ganze besser zu überstehen..
Ich versteh auch noch nicht, wie das alles kam... und wie das so schnell gehen konnte. Letztes Jahr im Sommer bin ich am Wochenende als Notfall in eine Klinik gedackelt, weil ich so komische Blutungen hatte, die haben mich untersucht und gesagt, alles sei ok. Dieses Jahr bin ich dann zum Gyn und beim Abstrich kam´s dann raus.. muss sich also innerhalb von 2 Jahren entwickelt haben. Komisch ist ja bei mir, dass der Tumor zwar nicht tief in´s Gewebe geht, aber oberflächlich so groß ist (das sind die 6,7cm)..
Wann magst du denn eigentlich Kinder kriegen? War da schon was geplant vor der Diagnose? Haben sich deine Pläne geändert? Schätze mal durch die Trachelektomie wird es dann eine Risikoschwangerschaft, oder? Aber die kriegt man bestimmt super hin, musst dann halt echt regelmäßig zu den Untersuchungen und gut auf dich aufpassen, dann wird das : )
liebe Grüße, mel
Hallo Mel,
es ist zwar schon 5 Jahre her, aber an einiges erinnere ich mich noch. Da war zum Ende hin das "verstrahlte" After, habe Höllenqualen auf der Toilette gelitten. Bei Durchfall war es nicht so schlimm, aber beim Gegenteil.....oh oh die Schmerzen !!!
Gegen den Durchfall konnte ich nicht viel tun, ausser zu kontrollieren, wie weit ich mich von einer Toilette befand, nur einmal ging es schief...:(
Und die Radioärztin hat mir so eine Wundersalbe verschrieben, die hat etwas geholfen. Und ich habe Unmengen Wasser und Tee getrunken.
Dann erinnere ich mich an die kribbelnden Hände und Wadenkrämpfe in der Nacht. Und an Schlafstörungen. Da kann der Arzt mit Medis helfen. Dann die geschwollenen Mundschleimhäute (siehe Cisplatinchemo) - ich Quasselstrippe konnte nicht mehr artikulieren, dann wurden die Augen schlechter, das Gehör litt und ich konnte nicht mehr richtig laufen, lesen und mich konzentrieren vor allem fielen mir viele Worte nicht mehr ein, egal in welcher Sprache. Ich gab dann nur noch "äh, äh" von mir...richtig bescheuert fühlte ich mich.:rolleyes:
Dann wurde mein Körper steif und immer steifer, nicht mal die Schuhe konnte ich zumachen, da Bücken nicht drin war. Da hat dann nach der Therapie Yoga geholfen.
Ausser den Augenproblemen hat sich alles mit der Zeit wieder eingependelt.
Du überstehst das, so wie wir alle. Wichtig ist wohl auch die Einstellung zur Therapie. So wie ich deine Zeilen lese, bist du sehr positiv eingstellt und das ist schon die halbe Miete. :pftroest:
hey Nikita..
vielen Dank für deinen Bericht.. na dann kann's ja wirklich noch schlimmer werden.. :) dein After war verstrahlt? liegt das denn im Bestrahlungsfeld? mir macht ja am meisten zu schaffen, dass ich nicht wei, was woher kommt und ob ich alles richtig mache.. mein Körper fühlt sich gerade so fremd an.
habe jetzt mal eingekauft, Salzstangen und Bananen und dunkle Schoki, und hoffe, dass es hilft.. morgen lasse ich mir mal diese Wundersalbe verschreiben.. und am Donnerstag krieg ich meine 3. Chemo, dann ist die Hälfte geschafft!!!
lg Mel
Ihr Lieben... ist das echt normal, dass ich nach der 9./10. Bestrahlung schon 5/6 Mal pro Tag auf´s Klo muss? Ich habe schon eine gefühlte Bananenpalme gegessen, nasche immer mal Salzstangen und dunkle Schokolade und trotzdem wird der Stuhl nicht fester.. Wenn das jetzt schon so ist, wie wird es dann erst nach der 20sten Bestrahlung?? Habe heute wenigstens schonmal eine Salbe gegen die Schmerzen bekommen, aber in der Packungsbeilage steht, dass man diese maximal drei Tage lang nehmen soll... und was mach ich danach?
Hallo Mel,
falls das After mit im Strahlenfeld liegt, wirst du da einige Probs bekommen, aber erst zum Ende hin. Warte also mit der Salbe, bis du merkst, das da was wehtut und blutet...
Das mit dem Durchfall ist normal, ich musste mich dann "einwindeln", wenn ich über eine Stunde per Zug zur Bestrahlung gefahren bin. Ging aber immer gut.
Versuche es mit Cola und scwarzer Schokolade, es gibt in der Apotheke auch frei so ein Kohlepräperat zu kaufen, also alles machen, was man bei normalem Durchfall tut. Es geht wieder vorbei, ertrag es einfach als unangenehme Nebenwirkung.
Kraft schickende Grüsse
Nikita
vielen Dank, ihr Lieben.. heute Morgen habe ich meine behandelnde Àrztin gesehen, die Stationsärztin, meinen Operateur, alle waren sie da, die mich vor und nach der Op betreut haben, und alle haben mich fest gedrückt und mir Mut zugesprochen.. die wollen glaub ich echt nur mein Bestes..
ihr habt schon Recht, ich muss da jetzt durch und ich schaffe das auch, ich versuche jetzt mal, die ganzen Ängste beiseite zu schieben und eure Ratschläge zu befolgen.
Heute war die 3. Chemo, jetzt muss ich nur noch 3mal, und es sind auch nur noch 17 Bestrahlungen - fast Halbzeit.
lg Mel
die Chemos vertrage ich komischerweise immer besser.. schreibe heute sogar eine Klausur :)
trotzdem.. alles eine ganzschön harte Nummer.. habt ihr euch auch schon mal überlegt, warum euch das alles passiert ist? ich meine.. ich war grad am ankommen, bin eine Partnerschaft eingegangen, die mir wirklich gut tut,habe mein Leben fast vollständig geordnet, das Rauchen eingestellt, und dann das.. soll mir das irgendwas beibringen? eine Lehre fürs Leben sein? ich neige ja eher dazu, zu sagen: shit happens! aber mich würden dennoch eure Gedanken dazu interessieren..
habt ein gutes Wochenende!!
Mel:)
hey ihr...
ich lese hier gerade ganzschön viel.. manche Dinge machen mir Angst, manche machen mir Mut. Ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt.
Ich habe jetzt 12 Bestrahlungen hinter mich gebracht, der Durchfall wurde kurz von der Chemo (Donnerstag) unterbrochen, heute kam er wieder, aber mit was für einer Gewalt.. Arbeite mit Kohletabletten, dunkler Schoki und Salzstangen dagegen. Ich versuche, viel zu trinken, hadere, bin traurig, müde, aber irgendwie auch glücklich.. es geht hoch und runter gerade. Ich werde jetzt auch damit anfangen, mir bei jeder Bestrahlung und Chemo vorzustellen, dass eventuell vorhandene Restkrebszellen ordentlich eine auf den Deckel kriegen.. :twak:
Und warum frage ich mich eigentlich dauernd, "womit ich das verdient hab´"??? Keine *** hat diese Krankheit verdient, nicht ich und auch nicht die 25jährige Frau mit zwei Kindern, von der ich gerade gelesen habe. Es hat nichts mit Schuld, Verdienst oder sonstwas zu tun, es ist einfach Pech! Ich gebe mir nicht die Schuld für diesen Mist.. auch, wenn ich ein bisschen was ändern werde. Sport, Ernährung – aber weißt du was, Krebs, ich hätte das auch ohne dich getan! Ich hatte mich bereits für mich selbst entschieden, und der eindeutige Beweis für diese Tatsache steht gerade in der Küche, backt einen Kuchen und wird mir gleich einen Kuss geben, wenn sie sich neben mich auf die Couch setzt! :)
Dankbar bin ich.. dass ich das alles nicht alleine durchmachen muss. Meine Partnerin tut alles für mich, nimmt mich bei jeder Gelegenheit in den Arm.. Nur meine Freunde sind irgendwie weit weg.
Mir fehlt die Normalität... Deshalb war ich gestern in der FH, habe mit hochrotem Kopf (vom Cortison) eine Klausur geschrieben und wahrscheinlich bestanden, danach eine meiner Lieblingsprofessorinnen getroffen.. die wollte wissen, warum ich so komisch aussehe, da habe ich ihr gesagt, was gerade passiert. Sie war so betroffen, dass sie ihre Thermoskannen hat fallen lassen :) wir haben dann erstmal auf der Treppe zusammen ihren verbliebenen Tee getrunken und ich habe gemerkt, wie gut mir das tut, über das Studium reden, über meine Hausarbeit, auch über die Krankheit, aber eben nicht nur :rotier2:
Neben all den Nebenwirkungen.. was eigentlich am komischsten ist, ist dass man mir nicht wirklich ansieht, was gerade passiert.. aber in mir passiert soviel und keiner sieht es.. nicht einmal ich.. das fühlt sich alles so fremd an.. aber ich werde das durchziehen.. ich will leben.
Ich steh das durch. Und ich freue mich über jeden Tag, jeden Morgen, jedes Lachen!
so ihr Lieben.. nur noch 11 mal Bestrahlung und 2 mal Chemo !!! ich bin so froh dass es fast rum ist... heute darf sich mein Darm etwas erholen, hab von dem Emend eine ausgleichende Verstopfung bekommen:)) nächsten Freitag feiere ich meinen Geburtstag, meinen Zweitgeburtstag und meinen Endspurt zusammen mit den Engsten und hoffe, dass ich an dem Tag relativ fit bin..
Frage: Hattet ihr von dem Cortison auch Schlafstörungen?? bin komischerweise immer in der Nacht nach der Chemogabe total unruhig und kann kaum schlafen :(
liebe Grüsse an euch alle :)
Hey :) heute Nacht habe ich wie ein Baby geschlafen.. ich war so übermüdet.. Nächste Woche werde ich mir für den Abend nach der Chemogabe was zum besser einschlafen geben lassen.
Ich bekomme keine Afterloadings.. ich denke mal, weil bei mir alles im Gesunden entfernt wurde und auch keine Lymphknoten befallen waren.
Wann bekommt man denn Afterloadings? Bei mir wird das alles ja "präventiv" gemacht, weil der Tumor so groß war und die Ärzte auf nimmer sicher gehen wollen, dass da echt kein Krebszellchen mehr rumschwirrt.
Stelle mir mittlerweile bei den Bestrahlungen immer vor, dass kleine Bruce Willis-Strahlenmännchen mit nem Hammer in meinem Becken rumfliegen und kleinen fiesen Krebszellchen eine auf den Deckel geben.. seitdem ertrage ich die Bestrahlungen viel besser :) :twak:
lg Mel
Darkleia2903
13.11.2012, 10:57
Hallo Mel,
du schaffst das ganze schon. Was du schreibst klingt größtenteils nach einer positiven Einstellung und die brauchst du auch. Glaub mir. ;-)
Zu dem Thema Durchfall kann ich nur sagen: direkt während den Bestrahlungen Lopedium akut, ca. 2 Monate nach Therapie-Ende ging mit den Tabletten nix mehr. Hab dann Opium-Tinktur bekommen, die ich ca. 1 Monat durchgenommen habe. Und jetzt hab ich noch ab und an Probleme. Soll noch eine Darmspiegelung machen lassen. Da ich diese aber nur mit Dämmerschlaf machen lassen möchte, muss ich bis Ende Januar warten. Nächste Woche lass ich mir noch nen Arztnamen in Münster geben, vielleicht sind die eher "frei" wie das örtliche Krankenhaus.
Ich hab Afterloading bekommen, da der Krebs nicht entfernt wurde. Das sämtliche Gewebe wurde mit Afterloading, Bestrahlung und Chemo angegangen. Und was soll ich sagen: Es hat funktioniert. =) Gestern war meine erste Gyn-Nachsorge. Meine Gyn ist positiv überrascht, meint es sieht alles ganz gut aus. Und als ich ihr sagte, dass ich letzte Woche für ein paar Tage meine Periode hatte, meinte sie, dass es zwar etwas früh wäre aber das es schonmal ein gutes Zeichen ist.
Ich freu mich total für dich, dass deine Partnerin dich so unterstützt. Das ist total wichtig! :)
Alles Gute weiterhin, ich glaub an dich. =)
LG, Darkleia2903
kurze Zwischenfrage:
meine Leukos sind ziemlich im Keller, jetzt soll ich die dieswöchige Chemo aussetzen.. ich hätte noch diese eine Chemo und 5 Bestrahlungen. Bin jetzt gerade am Überlegen, ob ich die letzte und somit 6. Chemo einfach weglassen soll? Die Bestrahlungen zu Ende mache und gut ist?
Wie lange ist denn die Halbwertszeit vom Cisplatin, weiß das hier irgendjemand? Und wieviel bringt es, nach Genesung des Blutbildes nochmal eine Chemo dranzuhängen?
Bin gerade, mal wieder, etwas verwirrt...
Laut Ärzten soll am Do nochmal das Blutbild gecheckt werden, Bestrahlung läuft erstmal einfach weiter.
lg Mel
achso: und warum kriege ich eigentlich keine Brachytherapie?? Wann wird die denn gemacht? Habe gelesen, die soll gegen Rezidive am Scheidenstumpf präventiv gut sein? Kann mir das einer genauer erklären?
So... Ich werde mich aus dem Forum erstmal zurückziehen, stehe aber für Fragen gerne zur Verfügung und werde die Email-einstellungen entsprechend anpassen.
Meine Zusammenfassung:
- Nach Abstrich Pap IVb, klinisch Verdacht auf Karzinom
- anschließende Biopsie ergab ein mäßiggradig differenziertes invasives Plattenepithelkarzinom (G2)
- zunächst Mutmaßungen, ob Trachelektomie in Frage kommt, dann CT, welches ergab: Tumorgröße definitiv >2cm, da Gebärmutterhals wesentlich vergrößert
- Therapie also:
Operative Laparoskopie mit radikaler Hysterektomie Piver II
pelvine Lymphonodektomie (Entfernung von Lymphknoten), während der OP wurde mir ausserdem der Blinddarm entfernt.
- Postoperative Histologie: Plattenepithelkarzinom der Cervix Uteri
pT:1b pN:0 M:0 V:0 L:0 G:2 R:0 pelvin: 0/33 LK
Maximaler Tumordurchmesser: 6,7cm
Infiltration der Endo- und Ektozervix mit Tumorausläufern in den Isthmus Uteri
- nach OP eine Nacht auf Intensiv, weitere neun Tage auf Station, einen Drainagebeutel musste ich mit heim nehmen, da er zuviel förderte, Entfernung am 14. Tag nach OP; Blasenkatheter trug ich 7-8 Tage, dann Blasentraining, allerdings spüre ich meine Blase nicht mehr wirklich, ich gehe heute nach der Uhr bzw nach Gefühl oder nach Druck auf den Narben auf die Toilette :)
- anschließend adjuvante perkutane Radiatio der pelvinen Lymphknotenstationen, 50,4 Gy, täglich also 1,8Gy, simultan hierzu einmal wöchentlich Cisplatin 40mg/m^2 Körperoberfläche, Therapie insgesamt 6 Wochen. Die Radiochemo habe ich nun hinter mich gebracht, die letzte Chemo wurde aufgrund schlechter Blutwerte ausgesetzt.
Zusammenfassend kann ich sagen, dass ich über die Radikalität der OP und der Nachbehandlung sehr froh bin, es nimmt mir einiges an Angst, auch wenn ich zuvor unsicher war, ob ich eine "präventive" Radiochemo wirklich machen soll. Es geht hier um Krebs, nicht um einen Schnupfen, und das wird einem im Eifer des Gefechts leider nicht immer sofort klar.
Wichtig ist definitiv der Operateur: gerade bei einer Wertheim sollte man darauf achten, dass die OP in der Klinik bzw von dem Operateur öfter als 5-10mal pro Jahr durchgeführt wird. Wenn es möglich ist, sollte man laparoskopisch operieren lassen, die Narben heilen schneller und man kann zügiger bestrahlen (sofern nötig) bzw hat weniger Schmerzen nach der Op.
Ich habe übrigens zusätzlich zur Narkose eine sogenannte PDA (wird bei Geburten eingesetzt) bekommen, die ich auch 2-3 Tage nach der OP noch behalten habe - ich hatte praktisch keine Schmerzen.
Bei mir wurden ausserdem auf meine Initiative hin die sogenannten "Wächterlymphknoten" radioaktiv markiert und entfernt, das ist gängige Praxis bei den Mammakarzinonem (Brustkrebs), man operiert zwar beim GMHK auch bei Nichtbefall der Wächterlymphknoten weitere (soviele wie möglich) Lymphknoten im Becken/Bauch heraus, allerdings sind diese schon aufschlussreich, ob Lymphknoten bereits befallen sind oder eben nicht, da sie die ersten Anlaufstellen der Gebärmutter und somit auch von Mikrometastasen sind. Bei mir waren glücklicherweise alle Lymphknoten frei.
Normalerweise wäre die Therapie bei dem Tumorstadium hiermit abgeschlossen, allerdings wurde mir aufgrund der Tumorgröße (6,7cm) eine Radiochemotherapie empfohlen, die ich nach langem Hadern auch durchführen habe lassen - sprich: ich habe alles getan, um dem Mistvieh den Garaus zu machen und kann mir nichts vorwerfen. Ich schätze, dass das für den psychischen und somit auch physischen Heilungsprozess sehr wichtig ist.
Was mir auch geholfen hat: ich habe zu jedem Gespräch jemanden mitgenommen, der mit-zuhört, weil ich durch den ganzen Stress so unglaublich vergesslich geworden bin... Es ist vielleicht auch gut, wenn der Operateur merkt, dass da Menschen dahinterstehen und auf einen aufpassen.
Mir geht es jetzt von Tag zu Tag besser, ich kämpfe zwar noch etwas mit den Magen-Darm-Verstimmungen von der Radiochemo, aber ich kann wieder vor die Tür gehen, ohne Angst haben zu müssen, das was danebengeht ;)
Während der Radiochemo: Mir wurde gesagt, ich dürfe nicht duschen (6 Wochen lang!) - ich habe diese Vorgabe ignoriert, die Stellen, die mit Edding markiert wurden, nicht mit Seife gewaschen und fleißig gepudert; mir wurde ausserdem gesagt, ich solle die Markierungen nicht nachzeichnen, mir ist aber im Laufe der Zeit aufgefallen, dass meine Freundin diese Markierungen genauer nachzeichnet als die Mitarbeiter in der Strahlentherapie...
Was nervt, ist definitiv der Durchfall, gekoppelt mit Verstopfung, die von dem Emend kommen, ein Medikament gegen Chemo-Übelkeit. Ich habe es zunächst mit dunkler Schokolade, Bananen, Salzstangen probiert.. dann wieder Verstopfung bekommen.. irgendwie hat nichts wirklich geholfen - so ziemlich am Ende wurden mir dann Flohsamen empfohlen, die haben einigermaßen geholfen und sind somit auch von meiner Seite aus mehr als empfehlenswert! Gegen Ende habe ich "Verbrennungen" zwischen den Pobacken bekommen... habe nicht gepudert, sondern mit Wundsalbe oder Ringelblumensalbe gecremt!
Was die Reha angeht: ich fahre lieber in Urlaub, da meine Rentenversicherung nur hessische Kliniken bezahlt, und die sind nicht auf Gynäkologie bzw. Onkologie spezialisiert, sondern auf Rheuma etc.
Ich zähle mich mit meinen 27 Jahren nicht zu deren Zielgruppe, nach Bad Oexen wäre ich allerdings gerne gegangen (die haben dort eine Junge-Erwachsenen-Reha).
Ich wünsche jedem, der diesen Weg geht, viel Kraft. Augen zu und durch, tu alles, was möglich und nötig ist und "leb dem Krebs davon"!
Das versuche ich jetzt auch :)
Liebe Grüße, Mel
Heute fühle ich mich wie unsichtbar.. wir haben heute in einer Vorlesung das Thema "Krebspersönlichkeit" behandelt, und das hat es nicht besser gemacht.. Es ist der erste Tag seit der OP, an dem ich mal so richtig traurig bin.. jetzt, wo es doch gerade bergauf gehen sollte.
snoopy39
10.12.2012, 23:25
Hallo mel,
ich denke diese Phase kennen wir alle. Mal gehts einem supergut und dann ist man wieder total traurig und hat Angst.
Schau nach vorne! Du hast das Mistvieh in Dir bekämpft und DU BIST NICHT ALLEIN!
Alles Gute:pftroest:, snoopy
Hey ihr...
ich wurde nach Wertheim operiert, erhielt eine Radiochemo und bin jetzt aus dem Gröbsten raus... Jetzt war ich das erste Mal bei der Nachsorge und der Abstrich besagt, dass ich wieder HPV-positiv bin, welche Viren es sind, weiß ich nicht genau (ob high- oder low-risk), aber es gibt wohl auch eine Entzündung in der Scheide.. War im Urlaub und habe nur einen Brief vom Arzt bekommen, genaues erfrage ich morgen. Im Brief lag ausserdem ein Rezept für Vitamin-C Vaginaltabletten, mit einem Kommentar, diese helften eventuell gegen die Viren... Wer von euch hat damit Erfahrung? Ich hab jetzt natürlich auch Schiss, dass das HPV neue Dysplasien bzw Tumore auslöst.. und jetzt dürfte in einem solchen Fall ja auch nicht mehr bestrahlt werden... Freue mich über jeden guten Rat!
Danke schonmal... lg M
Hallo m.eins,
ich habe mich nach meiner Wertheim OP in 2008 ebenfalls nach ca. 6 Monaten (früher sollte man nicht, da Abstriche von bestrahltem Gewebe nicht sehr aussagekräftig sind) auf HPV testen lassen: positiv :(, aber immerhin low risk...
Mein Immunsystem kriegt die Dinger einfach nicht weg. Aber was soll ich machen? Habe mich damit abgefunden. Und lebe einfach so gut es geht - so lange es dauert, mache meine Nachsorgen und habe ansonsten aber keine Infektionen und bislang auch keine Dysplasien etc. Die Abstriche sind bislang alle Pap 1-2, also im Normalbereich.
Ich kann Dir also nichts raten, habe keinen schlauen Tipp (ausser Immunsystem stärken mit Sport und reichlich gesunder Ernährung) und diene nur als Beispiel ;-)
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