Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Petechien, BB Veränderungen
Hey
Ich hatte vor ein paar Wochen hier schon mal gefragt wegen Blutbildveraenderungen bei einer vorbestehenden Erkrankng, die einer myeloproliferativen/Knchenmarkserkrankng/Leukaemie vorweggehen kann, und einer stark vergroesserten, mittlerweile entfernten Thymusdruese.
Nun habe ich seit Wochen Petechien an den Knoecheln, Unterschenkeln, und Hämatome.
Und die Petechien werden immer mehr, mittlerweile sind sie nicht mehr vereinzelt dicht nebeneinander, sondern wie ein Ausschlag.
Und der breitet sich aus.
Ein Blutbild (allerdings ohne Bestimmung von atyp. Lymphozyten und Blasten) vor 8 Wochen (als die Petechien bereits da waren, aber nicht so extrem)zeigte deutlich erhoehte Basophile, bei ansonsten niedrigen Erythrozyten, niedrig normale Leukozyten, und Thrombozyten an der unteren Grenze, niedrigem HB, erhoehte Harnsäure.
Seit 2Wochen, seitdem die Petechien nun zum Ausschlag wurden, wache ich mit schweißnassem Rücken und Rumpf auf, Arme und Beine gehen. Schwitzen ist für mich komplett untypisch, habe auch eine SD Unterfunktion.
Ich war bis jetzt noch nicht beim Hämatologen, will nicht unnoetig Pferde scheu machen. Nun frage ich mich aber doch, ob es angebracht wäre, in die Hämatologie mich überweisen zu lassen? Bzw. kann man nur beim Hämatologen das Blut auch auf Blasten bzw. Atypische Lymphozyten untersuchen lassen oder geht das auch mit einem normalen Differenzial-Blutbild an der Uniklinik?
Was meint ihr?
Hey Pelzl,
ich habe jetzt sooo viel Ahnung von Blutbildern und so. Aber ich denke schon das du dich von deinem Arzt überweisen lassen solltest. Was sagt der denn dazu? Er muss dir doch was zu deinen Werten gesagt haben und dir was empfohlen haben.
Und bevor du dich ganz verrückt machst lass es lieber genau abklären.
lg
ange
Also ich würde das schon genau abklären lassen!
Vielen Dank fuer die Antworten...ich bin regelmaessig wegen meiner anderen selten und schweren Erkrankung an der Uniklinik, und da wird auch immer mal wieder das BB kontrolliert. Mein Gastroenterologie bestätigte, dass es sich um Petechien handelt und schickte mich dann sofort zur Blutentnahme bzw. auch noch zur Hautklinik, um eine Vaskulitis auszuschließen.
Erhöhte Entzündungswerte oder andere Anzeichen für eine Entzündung/Autoimmungeschichte finden sich nicht.
Über das Ergebnis hatte ich mit ihm noch nicht sprechen können, da der letzte Termin verschoben werden musste, weil er kurzfristig nicht in der Klinik war.
Er wäre auch derjenige, der mich überweisen würde innerhalb der Klinik, aber er ist zur Zeit mal wieder nicht da...
Daher meine Frage: werden Blasten und atypische L. Auch bei einem normalem Differentialblutbild, das von einem HA angeordnet wird, bestimmt, oder geht das nur über den Haematoloen?
Das kann jeder Hausarzt in seinem Stammlabor untersuchen lassen.
Ich würde es dennoch in der Klinik machen lassen. Wir hatten schon den Fall, dass das Labor des Kinderarztes 0 und das der Klinik 15% Blasten gesehen hat. Am selben Tag.
Danke für deine Antwort. Und war diese Blutuntersuchung dann bereits vom Hämatologen angeordnet oder seit ihr "nur" ins Kliniklabor gegangen?
Ist es denn theoretisch überhaupt möglich, dass sich mit meinem Befund des maschinell erstellten BB, also erhoehte Basophile bei ansonsten Leukos an der untersten Grenze, Blasten bzw. Andere Abweichungen finden könnten bei genauerer Untersuchung? Oder müssten dann die Leukos in jedem Fall auch zu hoch sein? Dazu muss ich anmerken, dass ich letztes Jahr immer mal wieder für wenige Tage doch sehr hohe Leukos hatte, und es lag nie ein Infekt vor. Die Werte gingen bis 30 000. Da aber danach die Leukos wieder unten war, und man sich das ganze nicht erklären konnte, wurde da nichts mehr gemacht. auffallend war, dass ich an diesen Tagen immer eine erhöhte Temperatur hatte, aber wie gesagt, Infekt hatte ich definitiv nicht.
Bei uns war es so, dass die Hämatologie ein eigenes Labor hatte, da sind wir vor jedem Termin beim Onkologen hingegangen, den Zettel bekam man bei der Anmeldung in der Ambulanz in die Hand gedrückt.
Der Kinderarzt hatte ein großes BB in seinem Stammlabor machen lassen, als der Verdacht auf Leukämie bestand, also noch bevor mein Sohn das erste Mal das KH betrat. Da wurden dann auch " abnorme Zellen" gefunden.
Bei uns wurde immer eine Handauszählung angeordnet, vom ersten bis zum letzten BB. Sowohl im normalen als auch im Hämalabor.
Laß dich auf jedenfall in die Hämatologie überweisen, diese Labore können viel mehr sehen!!! Ich weiß nicht welche seltene Erkrankung du noch hast und ich möchte dich auch nicht verrückt machen. Meine Tochter hatte ein gutes Jahr vor ausbruch ihrer Leukämie Probleme mit ihren Thrombozyten. Dazu kam eine Veränderung ihrer haut ( Verdacht auf Morbus Behcet) Entzündungen der haut und auch ihr Darm spielte verrückt- man glaubte an eine autoimmunerkrankung !! Mit Ausbruch der Leukämie sagte man uns das wären wohl alles schon Vorboten gewesen!!! Ich habe lange überlegt ob ich dir schreibe, aber ich denke du solltest einfach alles ausschließen und dich deshalb von einem Onkologen genau checken lassen!!! Liebe Grüße Andrea
Danke, Anno.
Nein, du hast mich jetzt nicht in Panik versetzt mit deinem Beitrag.
Was meinst du mit Entzuendungen der Haut? Habe nämlich nun immer wieder Venentzuendungen der kleinen Hautgefaesse...
Interessant finde ich nämlich, dass ich seit einem Jahr mit Problemen zu tun habe, die man von der Klinik her als autoimmun einordnen könnte, wo es aber keinerlei sonstige Hinweise für eine Autoimmunerkrankung gibt, hatte auch vorher nie was mit dem Immunsystem zu tun/Probleme.
Und nun seit 1.5 Jahren die massiv vergrößerte Thymusdruese, die Erythromelalgie, die Venenetzuendungen etc.
das war/ist alles sp merkwürdig, dass schon mal an ein paraneoplastisches Syndrom gedacht worden war, als man dachte, dass die vergroesserten Thymusdruese einen Tumor verstecken koennte.
Darf ich fragen, wie alt deine Tochter war bei der Diagnosestellung und was guer eine Form sie genau hatte?
Meine Tochter war 4 als die angebliche autoimmunerkrankung Erkrankung ausbrach. Man wußte nicht was es genau ist. Bei ihr waren es Entzündung der Venen an den Armen und Beinen! Aber auch sie hatte nicht immer einen entzündungswert trotz manchmal stark erhöter leukozyten(bis46000)Sie wurde in der Hinsicht viel untersucht, es waren kleine Beulen die teilweise auch sehr schmerzhaft waren. Los ging es april2009 und die Jmml brach im Oktober 2010 aus. Ich hoffe ich kann dir helfen , lieben Gruß Andrea
Hallo Andrea,
Vielen dank für deine Infos/Hilfe. Ich habe die Venentzuendungen vor allem an den Füssen/Unterbeinen, aber auch Hände und Unterarme waren schon betroffen.
Und wie du es beschreibst, bilden sich dann auch immer Art Blasen, nur dass diese Blasen eben nicht wie richtige Blasen flüssigkeitsgefüllt, sondern fest und unter der Haut sind. Bisher wusste damit noch kein Arzt etwas anzufangen. Und diese Blasen sind sehr schmerzhaft, habe die dann vor allem an den Fingerkuppen und an den Zehenspitzen.
Wo waren diese Erhebungen bei deiner Tochter?
Während des Jahrs vor dem akuten Ausbruch, in dem sie auch schon immer mal wieder stark erhoehte Leukos hatte - waren die Leukos zwischen den Schüben dann auch immer wieder normal?
Was war dann der Anlass sie hämatologisch untersuchen zu lassen?
Irgendwelche Veränderungen oder konkrete Verdacht bzgl. Leukämie?
Sorry für die vielen Fragen - vielen Dank nochmal fürs Antworten...
Guten morgen, die Blasen waren wie bei dir beschrieben auch so bei meiner kleinen. Wenn die Beulen abzogen pellte sich die haut an dieser stelle. Durch die Hämatologie wurden wir betreut da meine kleine mit 18 Monaten schon mal eine ALL hatte , diese aber komplett geheilt war! Dadurch untersuchte man auch in diese Richtung! Ihre leukos waren zwischenzeitlich dann auch mal niedriger . Das komische war das die Beulen an den Beinen trotz Gabe von Kortison nicht verschwanden. Erst das ausprobieren von immunsupressiva brachte Linderung . Damit hatte man die Venenentzündung gut im griff!!! Lieben gruß
Das tut mir sehr leid, dass deine Kleine von klein auf so kaempfen musste. Ich kann da mitreden (wenn auch nicht bei Krebs), denn ich war auch von Geburt an krank, doch niemand fand die Ursache heraus, bis ich 22 Jahre alt war...
Kortison hilft mir auch nicht wirklich, manchmal hat es die Sache sogar schlimmer gemacht bzw. Ich schien auf das Kortison allergisch zu reagieren...
Ds fanden die Ärzte auch extrem seltsam. Immunsuppressiva wollte man aber bisher bei mir nicht ausprobieren, da ich aufgrund meiner anderen Erkrankungen schon sehr infektanfaellig bin.
Danke nochmal für deine Hilfe.
...hab jetzt nochmal genau nach dem BB von vor 8 Wochen gesehen.
Da waren im mechanischen BB in Bezug auf die weißen Blutkörperchen die eosinophilen und neutrophilen G. Zu niedrig, und die Basophilen und die Lymphozyten waren erhöht - das mit den Lymphozyten wusste ich gar nicht mehr... Zu einer Erhöhung der Basophilen findet man nur allergisch bedingt oder eben Knochenmarkserkrankungen....und Be einer Allergie müssten die eosinophile ansteigen, zumindest nicht abfallen.
Welche weißen Blutkörperchen waren dann bei deiner Tochter auffällig?
Wie es vor Ausbruch der Jmml war kann ich dir nicht mehr sagen , das ist schon zwei Jahre her!Später waren auf jedenfall die basophilen erhöht.... Da sie aber recht schnell purinethol bis zur Transplantation bekam waren die Leukozyten recht schnell im Keller. Sie hat jedenfalls kurz vor Ausbruch immer weniger Thrombozyten gebildet!! Gruß Andrea
Kannst du mir sagen, welches Immunsuppressivum deine Tochter gegen die Venenentzündungen bekommen hat und welche Nebenwirkungen es hatte?
Sie wurde mit imurek behandelt. Dazu wurde ihr in ganz geringer Dosis Kortison gegeben. Ihr ging es damit sehr gut!!!Die Trombozytenwerte waren zwar weiterhin im Keller aber in großen Abständen bekam sie ein Tkz. Nebenwirkungen waren eben zusätzliches eindämmen der trombozytenproduktion und natürlich nahm sie jede Erkältung mit. Die Beulen sind mit der Gabe von imurek komplett verschwunden!!
Hallo Pelzl,
ich habe dir ein paar Private Nachrichten geschickt und bin mir nicht sicher, ob du sie erhalten hast.. Deshalb versuche ich es nun noch einmal hier.
Kannst du mal in dein Postfach schauen?
Meine Freundin (26 Jahre) leidet auch an CIPO und wir wären sehr dankbar für eine Antwort. Es geht ihr sehr sehr schlecht..
Vielleicht kannst du uns Kontakte nennen, an die wir uns wenden können.
Tausend Dank
Verena
Jürgen1969
10.10.2012, 15:49
Hallo Pelzl,
ich habe soeben Deine neuesten Einträge gelesen.
Vor ca einem Jahr hatte ich und meine Freundin Dir Schon mal bez. des Morbus Castleman geschrieben.
Hat sich hier der Verdacht bestätigt?
Ich bin immer noch auf der Suche nach Zusammenhängen, was den Castleman mit weiteren Krankheiten in Zusammenhang bringt.
Deine neuesten Beiträge haben mich zum Überlegen gebracht.
Veränderte Blutwerte, Trombos an der Untergrenze usw.
Bei meiner Freundin hat es zuerst mit einer Trombozytopenie angefangen, danach kamen weitere Erkrankungen bis hin zum Castleman und T-Zell Lymphom
Alle unsere Recherchen führen zurück auf die erste Autoimmunerkrankung, der Trombozytopenie.
Und wir sind immer noch am recherchieren, ob dies der Anfang von allem war.
Du solltest daher Deine Veränderungen schon von einem Hämatologen untersuchen lassen.
Sind Deine Lymphknoten, die Du damals beschrieben hast, geblieben oder gingen diese wieder in Normalgröße über?
Viele Grüße
Jürgen
Hallo Jürgen
DAnke für dein Nachfragen.
Also zu den Lymphknoten kann ich nichts sagen. Ich Frage mich immer, wie so viele Leute das immer merken, ich habe Lymphknoten noch nie ertasten können selbst bei akuten schweren Infektionen und tue das daher auch nicht. Da macht man sich doch nur kirre, verstehe es nicht wieso sich Leute bewusst danach absuchen. Dann findet man vermutlich auch welche.
Zum anderen waren die Lymphknoten, um die es ging, alle im Thorax/Mediastinum und Bauchraum, nicht an der Oberfläche. Da ich seither kein CT/MRT mehr hatte, weiss ich nicht, wie sich das entiwcklt hat.
Ich hatte in der Zwischenzeit eine Thymektomie, weil die Thymusdruese sich aus unerklärlichen Gründen massiv vergroessert hatte. Frage mich, ob es da einen Zusammenhang gibt, denn die ist ja ein Lymphorgan und Ausbildungsstätte der Lymphozyten. Kurz nach dere Thymektomie waren dann die Lymphozyten auch unten, und mir ist nicht ganz klar, wie sie jtzt erhieht sein können ohne Grund, denn nach einer Thymektomie verweinteren sich gerade die Lymphos dauerhaft.
Wie ist das bei deiner Freundin?
Jürgen1969
16.10.2012, 09:24
Hallo Pelzl,
ob hier bei all dem Zusammenhänge bestehen, da rätseln wir schon seit 2 Jahren.
Ich denke schon dass das hier zusammenhängt, nur das Wie ist die Frage.
Bei meiner Freundin fing es aber mit einer Trombozytopenie an ( hier die Milz-Entfernung), dann die Myastenie( Hier Tymusdrüseentfernung)
danach dann das T-Zell Lymphom und Morbus Castleman, danach noch die AML M4eO. Diese ist aber als sekundär einzuordnen.
Viele Grüße
Jürgen
...also dein Freundin hat nach der Thymektomie das T Zell Lymphom bekommen? Wie geht denn das, muss ich mal ganz blöd fragen?
Denn ich dachte bisher immer, dass das TZell Lymphom ausschließlich die Thymusdruese betrifft....
Was mir die letzten Tage zufällig in die Hände gefallen ist: bei meinem letzten notfallmaessigen KH Aufenthalt wegen meiner anderen Erkrankung ist ein US gemacht worden, und der zeigte wegen exzessivem Darmgases nicht näher identifizierbare RF an der Niere...könnte sich um LK handeln, dann pathologisch vergroessert ....
Wenn ich fragen darf- Wie auesserte sich bei deiner Freundin das Lymphom? Hatte sie vorher eine Verschlechterung ihrer Autoijmunproblematik bemerkt?
Jürgen1969
09.11.2012, 13:39
Hallo Pelzl,
wie gesagt ob da zwischen allem ein Zusammnhang besteht ist nicht klar, wir sind ja auch keine Ärzte. Fest steht nur, das ein Großteil aus dem Blut bzw. aus dem Knochenmark kommt, wo das Blut gebildet wird. Irgendwo da ist die Ursache.
Aber ich forsche hier nicht weiter nach, den Zustand können wir nicht ändern, leider. Und umsotiefer man einsteigt, umsomehr stellt man Unstimmigkeiten fest, welche teilweise sehr belastend sind. Ne schwierige Sache.
Ein T-Zell Lymphom kann sich überall ausbreiten, im ganzen Körper, aber hier genau drauf einzugehen, mit allen Arten, das wäre zu umfangreich.
Grüße
Jürgen
Anno,
Ich würde mich sehr freuen, wenn du mir nochmal antworten würdest...denn bei mir verdichten sich die Hinweise, dass ich eine Vaskulitis der kleinen Hautgefaeße habe. Habe auch einen Termin zur Biopsie und soll stat. aufgenommen werden zur Diagnostik.
Ich kann nicht umhin mich zu fragen, woher die kommen soll, zumal ich diese seltsamen Phaenomene wie die vergrößerte Thymusdruese und die Erytgromelalgie habe, letztere kann einer Lymphom/Leukämie Erkrankung vorangehen.
Daher denke ich, dass man da mal genauer nachsehen sollte...
Mir geht's immer schlechter, mit totaler Schwaeche, Schwitzen/Zittern, aber kein Fieber, Gliederschmerzen.starke Schmerzen/Jucken mittlerweile von den Pusteln/Blasen her, Kopfschmerzen/Schwindel.
Kommt dir das "verdächtig" vor?
Wenn ich nochmal nachfragen darf: der Subtyp deiner Tochter - wurde der zu den lymphomen oder zu den Leukämien gezählt? Denn sowie ich es jetzt verstanden habe, müsste bei mir ein Lymphom ausgeschlossen werden, aber einige leukaemiearten werden ja offenbar auch als lymphome gewertet...so ganz steig ich da nicht durch...
Danke...
Vll weiß auch jemand anderes noch Bescheid bzw. Hat Erfahrung mit dem Thema...?
Jedenfalls ist es bei mir zu 99% sicher, dass ich eine urticarial vasculitis habe (sorry, kenne nur den englischen Fachbegriff, aber übersetzt ist das einfach eine Venentzuendung, die sich ähnlich wie eine Urticaria praesentiert)
gibt man urticarial vasculitis ein und sucht danach, dann kommen als Ursachen entweder idiopatisch (was bei mir sehr unwahrscheinlich ist, auch laut Ärzten), oder in Folge von Autoimmunerkrankungen (die bei mir (noch?) nicht bekannt sind)...UND immer wieder erscheint unter den möglichen Ursachen auch Leukämie bzw. Haematoonkologsche Erkrankungen.
Ich werde sehen müssen, wie sich alles entwickelt.
Jedenfalls wollte ich fragen, ob jemand mit deer ganzen Thematik mehr Etfahrung hat...?
Anno,
Sieht diese urticarial vasculitis (einfach bei google unter Bilder zu finden) nach dem aus, was deine Tochter hatte?
Nicht, dass ich daraus irgendwelche Schlussfolgereungen machen wollen wuerde, einfach nur aus Interesse
Hallo Pelzl,
Es tut mir sehr leid das es dir noch nicht besser geht. Um auf deine Fragen zu Antworten . Die Bilder die ich eben gegoogelt habe sehen genauso aus wie es bei meiner Tochter war. Sowohl die Bilder der vascullitis wie auch die Bilder der erytgromelalgie. Allerdings hatte Emma es nur an den Gliedmaßen! Genau wußten die Ärzte auch nie welche Autoimmunerkrankung dahinter steckt , man gab dem ganzen einfach einen Namen. Sie war auch sehr schlapp und ihre Thrombozyten waren stets zu niedrig. Wenn die Blasen und Schwellungen an den Fingern oder an den Zehen waren , haben sie sich nachdem sie rot-blau waren, gepellt. Es hat gejuckt wie verrückt!! Durch imurek gingen alle hautsymptome bis die Jmml ausbrach . Ich hoffe das es bei dir bald eine genaue Diagnose gibt und man dir helfen kann. Liebe Grüße ,Andrea
Tani
Danke für den Tipp, aber Allergie auf Medis etc is ausgeschlossen.
Nein, es ist ziemlich sicher eine Vaskulitis, die Biopsie wird wohl nur den Subtypus zu Tage bringen.
Anno,
Danke dir für deine Antwort.
Ich werde nochmal auf Autoimmunerkrankung untersucht werden, bisher war nie was zu finden.
Es gibt halt anscheinend wirklich nicht viel DD für diese Vaskulitis, die der Urticaria ähnelt.
Diese Plaquen/Blasen brennen und jucken furchtbar, ansonsten ist alles voller Einblutungen. Im übrigen habe ich die auch nur an den Extrimitaeten. Cortison Salbe hilft nicht, wird wohl systemisch behandelt werden müssen.
offenbar kann dabei auch eine Entzündung der Sklera, des weißen im Auge, auftreten. Un das ist bei mir nun auch...war das bei deiner Tochter auch?
Hatte deine Tochter auch zusätzlich zu der Venentzuendung Waerme induzierte Attacken von brennenden Schmerzen mit einer Rotfärbung der Füße und einem Temperaturanstieg der Haut (=Erythromelalgie)?
danke nochmal.
Werde denen in der Hautklinik jedenfalls von den vergrößerten Lymphknoten im Bauchraum und den Brustschmerzen, wo die Thymusdruese saß, erzählen.
Manche Stellen färbten sich flächig rot und waren sehr heiß. Es juckte und schmerzte stark. Meine Tochter wurde öfter am Auge untersucht um eine Entzündung dort auszuschließen. Sie hatte dort aber nie etwas. So richtig konnte man bei Emma nie 100% feststellen ob es eine Autoimmunerkrankung ist. Die Biopsie ihrer vascullitis brachte da auch keinen aufschluß. Sie wurde von der Onkologie und der Rheumatologie gleichzeitig betreut. Hoffe konnte die etwas helfen, lieben Gruß Andrea
Anno,
Ganz lieben dank für deine Bemühungen. Werde mich dann melden, wie es weitergegangen ist.
Nur mal aus Interesse: wo war deine Tochter in Behandlung?
Sie war in der Uniklinik in Eppendorf in Behandlung . Ich fühlte mich dort immer gut aufgehoben mit ihr. Sie haben immer ihr bestes getan und auch mit anderen Kliniken zusammen gearbeitet.
Weiß jemand, ob Juckreiz an den Beinen, Armen und im Scheidenbereich -also auch dort, wo die Hautlaesionen NICHT sind, auch zu einer lymphoproliferativen Erkrankung passen kann?
Anno,
wie genau lautete denn das Biopsie Ergebnis der Vaskulitis?
Leukocyclastische Vaskulitis?
Oh Mann, das darf nicht wahr sein.
Jetzt habe ich auch noch ne Pilzinfektion im Mund.
Noch nie gehabt in meinem leben.
Was ist das nur?
Mein Immunsystem spielt total verrückt.
Ich kann langsam nicht mehr. Wenns nur das wäre, aber ich bin ja schon schwer chron. Krank und das kommt jetzt alles oben drauf.
Liebe Pelzl, es tut mir echt sehr leid das es bei dir immer alles noch schlimmer wird. Leider kann ich dir die genaue Diagnose der Biopsie nicht mehr sagen. 😔 könnte bei dir nicht auch ein immunsupressivum Besserung bringen? ganz liebe Grüße und ich hoffe es geht dir bald besser!!!
Die wollen erst eine Biopsie machen um die Diagnose zu 100% abzusichern und den Subtxpus bestimmen zu können.
Dann Immunsuppressiva. Das Problem dann wieder ist, dass ich ja jetzt schon sehr infektanfaellig bin.
Können solche pilzinfektionen nicht such ein mögliches Symptom für Leukämie/Lymphom sein?
Können solche pilzinfektionen nicht such ein mögliches Symptom für Leukämie/Lymphom sein?
Generell sind diese ein Zeichen für eine relativ schwache Immunabwehr. Bei einer Leukämie ist die Immunabwehr ja meist geschwächt. Insofern tritt das da auch auf, ist aber kein alleiniger Hinweise auf eine Leukämie.
Hallo Pelzl, meine Tochter hatte auch mit pilzinfektionen zu tun, allerdings nur in ihrer Therapie. Durch die Chemotherapie wurden die Leukos so gedrückt das sie anfällig dafür war. Sind deine leukozyten denn ehr niedrig???
Neues BB hab ich nicht, im alten waren die leukos am untersten Rand bzw. Auch mal leicht drunter, wie der Rest der WBK auch außer Lymphozyten, die waren erhöht.
Achso, die basophile waren auch erhöht.
Bei mir verdichten sich die Hinweise auf ein paraneoplastisches Syndrom irgendwie immer mehr.
Eigentlich hätte ich schon in der Haut-Klinik zur Biopsie sein sollen, aber ich habe eine schlimme Blasenentzündung und Darmentzuendung bekommen, so dass ich in der Inneren gelandet bin und das erst mal ausstehen muss und so kurz nach einer Kortison Therapie ist eine Hautbiopsie moeglicherweise eh nicht aussagekraeftig.
Ich habe gegen letzteres erfolgreich Kortison bekommen, und wieder hat die Vaskulitis rein gar nicht darauf angesprochen, was ich insgeheim hoffte, dass es wenigstens zu ein kleinen Verbesserung kommt.
Aber die Petechien, Hämatome, Schwellungen und Blasen sind alle noch da.
Damit ist eine Vaskulutis im Rahmen einer klassischen Autoimmunrankung einfach nicht so sehr wahrscheinlich, dann laut Ärzte müsste bei einer Haut-Vaskulitis Kortison recht schnell ansprechen.
Ich weiss, dass Kortiosn alleine bei oaraneoplastischen Formen dagegen oftmals nicht wirkt, und das Nicht-Ansprechen auf eine Kortison Therapie eine weitere Diagnostik in Richtung Neoplasie nach sich ziehen sollte.
Mittlerweile scheint sich auch immer mehr rauszustellen, dass ich entweder als Begleiterscheinung der Vaskulitis oder aber auch als direkter Ausdruck eines oaraneoplastischen Syndroms eine spezielle Form einer immunologisch vermittelten Neuropathie habe (zusätzlich zu meinen eh schon bestehenden neurologischen, nicht autoimmunen Problemen infolge meiner Grunderkrqnkung). Diese ist offenbar sehr selten und ist fast immer ein Indikator für ein unterliegendes Problem, darunter befindet sich ein echt hoher Prozentsatz an paraneoplastischen Syndromen.
Und unter den haeufigsten Neoplasien, die Vaskulitiden verursachen, gerade diese spezielle Form der Urtikatia Vaskulitis , befinden sich lymphorproliferative bzw. Hämatologische Erkrankungen.
Zusammen mit den vergrößerten Lymphknoten, den BB Veränderungen, und der massiven Thymusschwellung kann ich nicht umhin, an ein Lymphom oder Leukaemie zu denken. Das ist aber noch nicht mal das eigentliche Problem für mich, ich kann einfach diese Schmerzen und körperlichen Beschwerden zusätzlich zu meiner Grunderkrankung nicht mehr ertragen, meine Lebensqualitaet ist nicht mehr existent. Dann diese psychische Belastung, was mit mir los ist, denn diese Immunproblematik geht mit Hoehen und Tiefen seit nun 1.5 Jahren, wo man zwischendurch immer mal die Hoffnung hatte, dass man jetzt die Ursache hat.
Soviel zu mir. Ich kann langsam echt nicht mehr...
Liebe Pelzl, mir fehlen die Worte.... Es tut mir wahnsinnig leid !!! Ich wünschte du könntest endlich mal durchschnaufen und Energie tanken. Bei dir kommt eins zum anderen .... Warum gibt man dir kein immunsupressivum vielleicht würde dir das etwas mehr Lebensqualität geben... Es wäre einen Versuch Wert, denn scheinbar kann es ja nicht mehr schlimmer werden. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft!!!!:knuddel:
Danke Anno für deine Anteilnahme.
Immunsuppressiva werden wohl zum Einsatz kommen, aber in der Erwavhsenen-Medizin muss wohl immer erst alles genau diagnostisch abgeklärt werden, bevor eine Therapie versucht wird, egal wie eindeutig und schlimm die Klinik ist.
Und das Problem ist eben, dass Kortison normalerweise bei Autoimmunproblemen schnell hilft und man daher annimmt, dass es Entzunduensreaktionem dann bei Biopsien verfälschen kann, so dass man dann erst mal 6 Wochen warten muss bis zur Biopsie.
Da interessiert nicht, dass das gar nicht bei mir geholfen hat gegen die Vaskultitis.
Bei meiner kleinen wurde auch untersucht bis zum geht nicht mehr. Letztendlich ,da man auch nicht genau wußte was es ist, gab man zum Kortison immunsupressivum dazu . Das kortison reduzierte man langsam.Und siehe da es half.... Warum ist es manchmal alles so kompliziert bei den Erwachsenen. Liebe Grüße
War nun endlich in der Hautklinik wg Biopsie.
Ergebnis ist vorlaeufig, dass es eine Vaskulitis, aber Ursache unklar ist (keine autoimmunmarker/anhalt für Autoimmunerkrankung).
Trotz hovhdosiertem Kortison keine Verbesserung, was verwundert.
Bin echt langsam am Ende. Soll nun in die Rheumatologie/Immunologie ueberwiesen werden.
Ich denke in der Rheumatologie wird man dir endlich helfen können, vielleicht versuchen sie dann mit immunsupressivum die Krankheit in den Griff zu Kriegen. Ich wünsche es dir so sehr, damit du endlich Aufatmen kannst. Ich drücke dir ganz feste die Daumen!!!!
Vll ein klein Stueck weitergekommen,
Es könnte sich um einen morbus waldenstroem handeln, eine lyhorproliferative Erkrankung.
Die Hautbiopsie könnte jedenfalls dafür sprechen.
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