Hirnmetastase nach Osteosarkom

[Tobi1991]

Hallo Leute,

hier zunächst mal kurz ein Überblick über meine Krankheitsgeschichte.

Nov. 2009: Diagnose Osteosarkom kurz unter dem linken Knie
Nov. 2009-Jan2010: Chemo nach Euramos/Coss Protokoll
Jan. 2010: Op mit Einsetzen einer Tumorendoprothese
Jan. 2010-Juli 2010: Chemo nach Euramos/ Coss Protokoll
März 2012: Diagnose einer Lungenmetastase
April 2012: Op der singulären Metastase
April ´12-Juli ´12: Chemo
Sept ´12: Diagnose einer Hirnmetastase
Sept ´12: Op der singulären Hirnmetastase
Seit Okt ´12: Bestrahlung


Nun meine eigentliche Frage: Hat irgendwer ähnliches durchmachen müssen, betrifft hauptsächlich die Op einer Hirnmetastase?
Die Metastase machte sich durch Doppelbilder bemerkbar und man sagte mir, dass nach der Op das Sehen eigentlich wieder ziemlich schnell normal sein würde, allerdings is die Op nun schon drei Wochen her und ich hab immer noch eine Parese des Nervus trochlearis, ebenso hör ich auf dem rechten Ohr nichts mehr und hab allgemein auf der rechten Körperseite so ein "kaltes" Gefühl.
Ärzte meinten, dass das mit den Augen bis zu einem Jahr dauern kann :(
Ich bekomm allerdings jetzt schon die Krise, man kann nichts mehr machen

Hat irgendwer Erfahrungen damit gemacht???

Würde mich sehr über reichlich Antworten und Erfahrungsberichte freuen.

Gruß Tobi

[Ringel]

hi

zunächst wünsche ich dir gute Besserung. Die Lugen- und Hirnmetastase sind mit relativer Sicherheit Überbleibsel des Osteosarkoms. Dies ist dafür bekannt, dass es früh streut. Es bilden sich Mikrometastasen, das sind disseminierte Tumorzellen.

Zu deiner Fragestellung: Es gibt erfahrungsgemäß drei Varianten:

1. es ist postoperativ keine Beeinträchtigung mehr festzustellen oder es bessert sich rasch (innerhalb von 6 Wochen)
2. Es dauert bis zu einem Jahr, eine vollständige Remission wird seltener als im ersten Fall erreicht.
3. Es tritt auch danach keine Besserung ein, da Nervengewebe irreversibel verletzt wurde bzw. Narbengewebe oder sonstige Raumforderung vorhanden sind

Tatsächlich kann man diesbezüglich (abgesehen von der Therapie der ursächlichen Raumforderung) nur abwarten und Geduld bewahren.

gruß

[Tobi1991]

Hallo Ringel,

danke für deine Antwort.
Laut Ärzten und Op-Bericht, wurde der Nerv in keinster Weise beschädigt. Die Metastase war laut Ärtzen nur an einer Stelle festgehangen und gut zu entfernen.
Von daher müsste ja eigentlich alles wieder werden.
Naja, da muss ich wohl weiter geduldig bleiben. :(
Wird wohl eher a schleichende Besserung werden, geh ich mal von aus.

Gruß Tobi

[Nina1995]

Hallo tobi, mich kennst du ja schon.
Es tut mir sehr leid dass jetzt auch noch eine hirnmetastase hinzu gekommen ist. Ich wuensche dir alle kraft der welt. Alles was keine miete zahlt muss raus ! Ich glaube festan dich ; fest daran dass du es schaffst. Bezueglich deiner augen denke ich braucht dein koerper einfach zeit. Lass ihm die chance sich zu erholen und die fehler wenn moeglich auszugleichen !

Vieeeeel krft und melde dich !!!!

Lg nina

[Tobi1991]

Hallo Nina,

danke für deine aufbauenden Worte.
Laut meiner Mitmenschen, muss seit der Op sich schon deutlich was gebessert haben, was mir aber anscheinend selber garnicht so auffällt.
Naja und bei den Augen bleibt mir ja eh nix anderes übrig als abzuwarten, auch wenns nicht leicht is. ;)
Ich muss echt sagen, dass im Gegensatz zu der momentanen Situation die vorigen Ereignisse wirklich unbedeutend wirken.

Gruß Tobi

[Nina1995]

Hallo Tobi,

schön dass die worte dich zumindest ein wenig aufgebautr haben.
Man selber merkt oft keinen unterschied wenn er gering ist. Schließlich achtet man jeden tag auf sein Problem und da kann manch anderer das schon besser beurteilen. aber so sachen wie das sehen können die leute ja eigentlich nicht beurteilen, denn sie haben ja nicht die augen von dir :confused:
Ich hoffe das es für dich schnell wieder aufwärts geht und dass deine sitution sich schnell wieder verbessert.
Bleibe einfach stark, kämpfe weiter. Das ist das wichtigste.

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Gute Besserung!

Lg Nina

[xxFarina]

Hallo Tobi,
Ich hatte auch Doppelbilder vor und nach meiner Op, ich habe durch die Ortoptik der Uniklinik (Schielambulanz) eine Prismenfolie für die Brille bekommen. Da ich keine Brillenträgerin bin, hab ich erst eine alte Sonnenbrille genommen, das eine Glas rausgenommen und die kranke Seite mit Folie abgeklebt. Aber die Prismenfolie war supi, da durfte ich sogar Auto mit fahren.
Ich Drücke Dir die Daumen

Lg

[Amazonengirl]

Guten Morgen Tobi,

ich hatte einen Tumor, der geblutet hat dadurch hatte ich eine Abduzensparese, d.h. das Auge schielte zur Nase hin. Ich mußte 1 Jahr warten, bevor man mich operiert hat, weil sich in dieser Zeit noch was tun kann. Ich hatte ne zeitlang Augenklappen getragen (wie ein Pirat) ;) dann wurde mit Prismenfolien trainiert und im Januar dieses Jahr in Lübeck operiert. Mir wurde gesagt, ich müße danach lebenslang eine Brille tragen...
Aber nix mit Brille. Also auch für Dich gibt es Möglichkeiten. Wie schielt denn dein Auge?

LG Tina

[Tobi1991]

Hallo miteinander,

danke für die Antworten.
also die Doppelbilder werden nun, so mein ich zumindest zu erkennen, weniger. Seh jetzt eher alles extrem verschwommen.
Nur beim Blick nach unten sind die Doppelbilder noch sehr stark. Im Arztbrief stand ja auch was von Trochlearisparese, und der Nerv is ja iwie dazu da ;)
Aber Nerven sin alle heile geblieben :)
Trag momentan auch ne Augenklappe damit ich zumindest mit einem Auge scharf seh.
War auch in der Sehschule als ich noch stationär war und da meinten sie, ne Brille bzw. vorübergehend würde nichts bringen, und es wäre egal welches Auge ich abdecke, da beide für sich alleine eine einwandfreie Sehkraft haben.

Gruß Tobi

[Nina1995]

Hallo Tobi,

das hört sich ja schon wieder besser an :D
Bekommst du eigentlich wieder chemo?
wenn ja , welche?

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft.

Liebe Grüße,

Nina

[Tobi1991]

Hey Nina,

ne bekomm zunächst erstmal keine Chemo, nur Bestrahlung, da aber gleich 28 Stück.
Hoffe und denke dass ich diesmal um die Chemo komplett rumkomm. ;)

Gruß Tobi

[Nina1995]

Hallo Tobi,

Naja bestrahlung ist ja auch nicht das tollste. Bestimmt hätten sie gesagt dass du nochmal chemo brauchst wenn es so wäre. dann gratulier ich dir zumindest dazu :D
Wie geht es dir jetzt und mit der bestrahlung?

[Tobi1991]

Hey Nina.

Bestrahlung is halb so wild. Dauert immer nur paar minuten und nebenwirkungen gibts auch keine ;)

Gruß Tobi

[Nina1995]

Hallo tobi,

Das ist ja toll :) ist aber auch nicht beinallen patienten so. Habe damals ein aelteres maedchen kennengelernt die von der bestrahlung die selben nebenwirkungeb wie von der xhemo hatte :)
Dann hoffe ich fuer dich auf jeden fall dass du keine chemo mehr brauchst !

Lg nina

[Tobi1991]

Hey,

dachte ich halt euch mal auf dem Laufenden ;)
Also mittlerweile gehn mir von der Bestrahlung die Haare aus, was ich ja aber schon gewöhnt bin ;) Aber ansonsten gehts mir ganz gut.
Die Augen lassen sich leider immer noch Zeit, allerdings komm ich ohne Augenklappe fast besser klar als mit :)

Bis demnächst
Gruß Tobi

[Nina1995]

Hallo Tobi,

Es ist schön dass es dir gut geht. Anders wollen wir es auch nicht haben :D
Ja, ist blöd das die Haare ausgehen.. aber ich bin auch immer mit Glatze rumgelaufen :D
Ich hoffe für dich dass deine AUgen bald besser werden, und es dir weiterhin gut geht.

Lg Nina

[Tobi1991]

Hey,

dachte ich lass mal wieder was von mir hören.
Also 20 meiner 28 Bestrahlungen hab ich jetzt hinter mir, hab zwei große Flecken am Kopf, an denen die Haare ausgegangen sind, aber sonst passt alles :)
Die Augen haben auch einen deutlichen Sprung gemacht, verzichte mittlerweile komplett auf die Augenklappe.
Allerdings ist das Sehen noch nicht so gut, dass es ausreicht um wieder vollkommen im Leben zu stehen, aber das kommt hoffentlich in den nächsten Wochen ;)

Bis demnächst
Tobi

[Nina1995]

Wow tobi
Das sind ja tolle nachrichten !
Naja auf die haare kann man ja verzichten. Hauotsache der untermieter wird richtig platt gemacht !
Es freut mich auch dass die augen besser geworden sind. Der rest wird schon noch kommen!!

Lg NIna

[Tobi1991]

Hey ihr,


muss mich leider mit sehr schlechten Nachrichten melden.
Bei mir wurden nun vor 2 Tagen 2 neue Metastasen im Kopf entdeckt, wobei die eine wohl komplett entfernt werden kann, die andere allerdings nicht. Im Anschluss soll ich no eine Radiochemotherapie bekommen, damit auch die zweite den geist aufgibt..

Hat irgendwer Erfahrungen mit einer solchen Radiochemotherapie?

Bin langsam wirklich am Verzweifeln, keine Ahnung wo das alles noch enden soll...:weinen:
Ich würd so gern mal wieder normal leben.

Gruß Tobi

[Nina1995]

Hallo tobi

Oh gott dass sind ja schreckliche nachrichten.. Ich wuenschte ich koennte dir helfen.
Leider kann ich dir bezueglich deiner fragen nicht weiterhelfen.

Ich wuensche dir aber ganz viek kraft und wenn du jemandem zum reden brauchst sag bescheid.
Ich kann verstehen dass du endlich nornal leben willst.. Es reicht ja langsam wirklich mal bei dir.
Geb die hoffnung jie auf und hoer nicht auf zu kaempfen ! Du schaffst das !!!!

Traurige gruesse

Nina

[Tobi1991]

Hallo Nina,

danke für deine Worte. Ich geb mein Bestes. :)

Lg Tobi

[Nina1995]

Hey Tobi,

gern geschehen ! WIll ich auch hoffen sonst gibts ärger :boese:

Nina :eek:

[Jamila05]

Hallo Tobi

Deine Berichte berühren mich immer so sehr und ich will dir antworten doch weiß nicht was....

Ich wünsche dir einfach die Kraft weiter zu machen und nicht aufzugeben!!!
Immer wieder Licht und schöne Moment ja das wünsche ich dir wirklich

Pass so gut du kannst auf dich auf
Ganz liebe Grüße
Jazz

[Tobi1991]

Hey,

ich danke euch allen ganz lieb für eure netten worte. :)
Bin so unendlich froh, wenns mal wieder aufwärts geht...
Wünsch euch allen trotzdessen ein wunderschönes besinnliches Weihnachtsfest :)

Ich lass nach der OP mal wieder von mir hören ;)

Gruß Tobi

[Nina1995]

Hey tobi

Ich wuensche dir ebenfalls ein schoenes weihnachtsfest. Viel kraft fuer die oo!!!

Gruss nina

[Tobi1991]

Hey,

Danke Nina, wird ja leider mal wieder ein Weihnachts,- Geburtstagsfest im Krankenhaus.
Na hoffentlich klappts, dass ich wenigstens an Neujahr wieder draußen bin, da hab ich nämlich Ein-Jähriges mit der tollsten Freundin dies gibt :)

Sie ist auch die Person, die mir immer wieder die Kraft gibt, nicht aufzugeben.
Grad für sie lohnt es sich zu kämpfen.

Gruß Tobi

[Nina1995]

Hallo Tobi,

Ja es ist blöd dass du im Krankenhaus sein musst, und dann auch noch an so wichtigen Tagen..

Ja es lohnt sich sehr zu kämpfen, eben auch für sie!
Du bist sehr stark und ich glaube dass du so schnell nicht aufgibst!
Dasist das wichtigste :pftroest:

Gruß Nina

[Tobi1991]

So, da bin ich wieder, op lief einwandfrei :) Sogar beide Metastasen konnten entfernt werden :) und Sonntag darf ich wohl sogar wieder raus. ;) Dann doch Geburtstag zu Hause, wenigstens etwas :)

Gruß tobi

[Nina1995]

Hallo Tobi,

wow das freut mich sehr :) herzlichen Glkückwunsch!!!!
Auch zu deinem Geburtstag natürlich alles Gute und Frohe Weihnachten !

Liebe Grüße,

Nina

[Kimiii]

Hallo Tobi,

als ich gerade deine Beiträge lesen musste, war ich wirklich schockiert über die Schicksalsschläge die du durchmachst. :eek:
Ich muss dazu sagen ich bin genau in dem gleichen Alter wie du, habe 2008 ebenso das Osteosarkom im rechten Bein versucht zu bekämpfen und vor kurzem erst gegen die Lungenmetastasen angekämpft.
Ich bewundere deine Stärke, dein durchhalte Vermögen und deine Offenheit, denn ich hatte öfters den Gedanken aufzugeben, meine Kräfte waren am Ende.
Den Wunsch endlich mal wieder leben zu können, kann ich sehr gut nachvollziehen, denn die Krankheit beherrscht schon sehr das Leben.

Ich wünsche dir weiterhin die Kraft alles zu schaffen, aber am meisten wünsche ich dir endlich Leben zu können und das Gesund.

Liebe Grüsse und ein hoffentlich tolles neues Jahr wünsch ich!
Kimiii


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http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?p=1165335


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