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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Lymphome und AIDS/HIV


normi
23.10.2012, 01:55
Ihr Lieben, es ist immer etwas tricky, ein neues Thema zu eröffnen. Ich habe mich aber gewundert, daß es noch keins zu Lymphdrüsenkrebs und AIDS/HIV gibt, wo doch gerade diese Betroffenen ganz besonders hier "zugreifen".

Ich bin Norman, selber HIV-negativ, aber seit 13 Jahren mit einem Mann zusammen, der vor genau einem Jahr erfuhr, daß er HIV-positiv ist. Komplizierte Geschichte: mit Lungenentzündung ins Krankenhaus, Langzeitbeatmung, HIV-Test positiv, Kaposi Sarkome, PCP usw. usf. also ein klassisches AIDS-Vollbild. Ein harter Schock (differenzialdiagnostisches Totalversagen; Dorf halt. Oberberg im besonderen), aber nach einigen Mobilisationsproblemen und 3 Monaten Uniklinik Köln war alles auf einem guten Weg.

Vor vier Wochen ein Routine-CT der Lunge (wegen der PCP, daß ist die Lungenentzündung an der in den 80ern die AIDS-Kranken regelmäßig krepiert sind) der Nebenbefund von Tumoren an der Niere. Also Abdomen-CT, stärkster Verdacht auf ein Nierenzellkarzinom mit Infiltration überall und Metasierung auch überall. Ein klares Todesurteil. Die Nierenfreunde lesen ja hier bei den Lymphomen nicht mit. Da darf man dann auch ehrlich sein.

Wieder Uniklinik Köln, die 15.2, die 15.1 kennt er ja bestens. Nephrektomie, Verdacht auf Burkitt-Lymphom. Referenz steht noch aus.

Behandelt wurde nun zunächst mit R-CHOP 21, von Anbeginn wurde gesagt, B-ALL sei besser. Morgen wird nun entschieden, wie es weitergeht. Nebenwirklungen nimmt er aber alle mit, Haare fallen, Schleimhautentzündungen überall. Hinzu Kommen noch zwei Krankenhauskeime, di in den letzten Tagen ein wenig Sorgen machten, weil die Antibiotika zunächst nicht recht anschlagen wollten.

Wenn Ihr mögt, berichte ich weiter über den Fortschritt in der Therapie.

Jetzt mach ich mir ne Flasche auf. :prost:

Barbara_vP
26.10.2012, 15:28
hi Norman
du wunderst dich, dass es hier noch keinen aktuellen Thread zu dem Thema gibt. Vielleicht eine ganz einfache Erklärung : ANGST. Das Internet ist nicht so anonym wie es scheint.

Als ich in der Diagnoseschleife war, wurde auch auf EMV HIV etc. getestet (ich gehöre nicht zu einer "Risikogruppe" (schlimmes Wort)

Ich drücke deinem Partner und dir alles Gute und dass er den Krebs besiegt und den HIV noch lange im Schach halten kann

menalinda
26.10.2012, 20:49
Hallo Norman,

hat dein freund jetzt neben dem burkitt-lymphom diesen metastasierten Nierenkrebs oder nur einen verdacht?
ganz ehrlich gesagt: ich würde in dem fall garnichts machen. jede chemo schwächt noch mehr das ohnehin gestörte immunsystem, nebenwirkungen, schlechte lebensqualität inklusive. warum nicht palliativ behandeln? ist sanfter.
das ist alles traurig, aber dein galgenhumor ist die einzig richtige waffe!

passt auf euch auf!

liebe grüße,
menalinda

normi
29.10.2012, 00:06
also. mein lebenspartner hat keinen nierenkrebs. leider, leider müssen wir mit michael einen palliativen weg einschlagen. die chemo hat nicht angeschlagen. therapieversagen. bei burkitt-lymphomen gibt es leider keine alternativen. oder hat wer ne alternative?

Valentine
29.10.2012, 16:47
Das mit Deinem Lebenspartner tut mir sehr Leid!
In den Usa wird das Burkitt mit R-EPOCH (heisst in Deutschland R CHEOP) behandelt. Ich habe auch EPOCH bekommen, und ich weiss von einer Bekannten dass R-CHOP bei ihr nicht geholfen hat und EPOCH sie dann in Remission gebracht wird.

http://journals.lww.com/oncology-times/Fulltext/2008/11100/New_EPOCH_for_Adult_Burkitt_Lymphoma_Treatment.10. aspx

Alles Gute fuer euch

normi
06.12.2012, 18:52
ja. mein lebenspartner ist nun doch recht plötzlich gestorben. nicht an seinen grunderkrankungen, sondern an einer unverträglichkeit eines medikaments. ein blutgerinnunghemmer funktionierte nicht, der alte knabe ist innerlich und äußerlich verblutet.

ich drücke allen, die mit ihren lieben bangen, alle daumen. denen, die erkrankt sind, wünsche ich kraft und hoffnung auf eine baldige genesung.
grüße, norman

Symphatisch-Lymphatisch
06.12.2012, 21:13
Hallo Normi!
Habe gerade zufällig gerade Deinen frischen, traurigen Post gelesen:( Tut mir sehr leid!
Ich hoffe Du & Eure Familien kommen klar! Wünsche Euch alles Gute & Deinem Freund eine erlösende Ruhe!

normi
06.12.2012, 22:25
vielen dank für dein posting. die anteilnahme zur trauerfeier war ganz wunderbar. die volle kirche haben wir sonst nur zu weihnachten.
http://www.flickr.com/photos/90549297@N03/8226775030/in/photostream/lightbox/
aber so hart das klingen mag, viele hier im forum haben ja ähnliches leid; es muß irgendwie weitergehen. und irgendwie leben doch unsere verstorbenen hier im forum weiter und geben betroffenen und angehörigen rat und auch kraft.

Barbara_vP
07.12.2012, 09:01
Hallo Normi
mein Beileid
Ich wünsche Dir und der Familie deines Freundes viel Kraft für die kommende Zeit.

Barbara