Cholangiozelluläres Karzinom

[Daffne]

Hallo,

ich bin stiller Mitleser in diesem Forum und habe mir nun gedacht ich muss meine Geschichte bzw. die Geschichte meines Dads (62 J.) loswerden.

Am 11.06.2012 fing es an das mein Vater die Gelbsucht hatte, ich fuhr daraufhin mit ihm auf die Klinik. Es wurden Gallensteine vermutet (was mir bei weitem lieber gewesen wäre sowie vielen anderen hier) nur leider kam die Diagnose cholangiozelluläres Karzinom. Er bekam einen Stent gelegt, der bis jetzt seine Arbeit gut macht. Der zuständige Arzt sagte uns ohne Vorwarnung jo lange hat er nicht mehr machen sie das beste daraus :eek:, er hat Krebs. Das war wie ein Schlag ins Gesicht. Nach dem Schlag entschlossen wir zu kämpfen. Da ich in einer anderen Klinik arbeite habe ich alle Ärzt die ich kenne gefragt nur leider sagte jeder das gleiche, dass bei seinem Stadium keiner mehr operiert bzw. es nicht mehr lange dauern wird. Dann habe ich einen Prof. gefunden der sagt, er würde operieren aber erst wenn er kleiner ist. Gut Kontakt mit der Onkologie aufgenommen, sie sagen sie versuchen alles was möglich ist. Leider kann ich nicht genau sagen welche Chemo er bekommt, da ich beim Erstgespräch nicht dabei sein konnte. Der Tumormarker war am Anfang auf 9700 und sank nach 3 Zyklen auf unter 100, dass wäre ja ein gutes Zeichen und die Onkologin freute sich.

Wir wurden zum CT geschickt (Termin 02.10) und mit diesem Befund brach die Welt wieder einmal zusammen der Tumor sei deutlich gewachsen + eine Peritonealkarzinose. Am 03.10. bekamm ich in der Nacht einen Anruf meiner Mutter, dass sie den Notarzt angerufen hat, da Dad wahnsinnige Schmerzen hat. Ich daraufhin sofort zu meinem Dad. Der schrie das ich dachte er wird sterben. Normalerweise ist mein Dad kein wehleidiger, aber er hat wirklich geschrien und geweint bekamm keine Luft usw. Ich daraufhin rief die Rettung gab alles durch und bestellte den Notarzt ab (der sagte noch ich sagte doch schon zu Ihrer Mutter ich brauche ca. ne halbe Stunde dreiviertel Stunde, ich darauf solange haben wir nicht Zeit :mad:). Die Rettung war Gott sei Danke sehr schnell da. Ab auf die EBA. Dort mussten wir nicht lange warten und er bekam seine Schmerzinfusionen gleich 3 Stück weil sie nicht halfen. Mein Dad versuchte trotzdem den starken zu spielen, aber man sah ihm an, dass es ihm nicht gut geht. Um 4: 00 Uhr schickten sie mich nach Hause, da er auf sein Zimmer auf die Onko kam. Nach der Arbeit fuhr ich dann gleich zu ihm auf die Klinik, er schaute nicht wirklich gut aus machte aber wieder Späße mit mir. Kurze Zeit später mussten wir auf die chirurgische Abteilung. Dort stellte sich dann schnell herau, dass die Gallenblase perforiert sei. Not-OP. Der Chirurg kam zu uns und sagte es schaut nicht gut aus eine Heilung sei nicht mehr möglich und das er am seiden Faden hängt, er aber alles tun würde um das Problem in den Griff zu bekommen. Dad nahm dies recht gut auf, ich dagegen wusste nicht mehr wohin. Er wollte nicht mal mehr mit Mam telefonieren, weil er sagte sie soll sich nicht unnötig aufregen, da hatte er dann das erste mal geweint. Ich streichelte ihm und sagte ich sei stolz auf ihm und das er das alles super machte.

Das Problem bei meiner Mam ist, dass sie seit 20 Jahren psychisch krank ist und an Parkinson, Schizophrenie und Depression leidet. Was die Situation um einiges schwerer macht.

Er kam dann recht schnell in den OP. Für mich brach dann die Welt zusammen als ich heimfuhr. Bis zu diesem Zeitpunkt war ich stark nur dann wars vorbei. Ich wusste nicht was ich mir wünschen sollte, dass er wieder aufwacht oder dass er besser einschlafen soll unter Narkose :cry::cry:.

Nach 2 Stunden rief ich an und der Chirurg sagte mir die OP sei gut verlaufen, er habe eine Drainage gelegt aber die ganze Leber stand unter Eiter, lauter Abszesse die im Bauchraum aufgingen, sprich alles war entzündet was nur entzündet sein kann Bauchfell, Leber usw. den Tumor konnte er nicht entfernen. Er hat überlegt ober 16 Stunden operieren soll nur dann wäre er sicher nicht mehr aufgewacht. Der Krebs sei von der Galle bis zum Zwölffingerdarm und ein Teil im Magen, aber das war er vorher auch schon er liegt einfach sowas von beschie.....

Mein Dad hat im Krankenhaus sehr viel mit mir geredet wie er sich fühlt, das er keine Angst vor dem Tod hätte und er alles gemacht habe. Ich sollte mich um seinen Hund kümmern und für Mam einen guten Platz finden. Ich sagte ihm, dass das alles schon geregelt sei. Meine Mam wird in ein betreutes Wohnen kommen und der Hund kommt zu uns. Er hat sich Segnen lassen und sah eigentlich aus wie ein kleines Kind. Aber ich bin sehr froh, dass er sich mir anvertraut hat. Er hat sonst keinen außer mich, meinen Mann und meine Kids. Mit Mam will er nicht reden, da er Angst hat sie muss dann wieder in die Psychiatrie und da kommt sie dann so schnell leider nicht mehr raus. Auch wenn es mich als Tochter innerlich zerreist und man am liebsten laut NEIN schreien würde, ich tue es gerne und werde an seiner Seite stehen bis zum Schluss.

Immerhin ist er nun wieder zu Hause, die Entzündungen sind alle verschwunden. Am 21.11 macht er wieder ein CT und 1 Woche später entscheiden die Onkologen wies weiter geht, aber die Onkologin ist noch immer der Meinung der Tumor sei kleiner geworden, weil gewisse Gefäßveränderungen nicht mehr am CT sichtbar waren und die Biospie vom Bauchfell hat ergeben, dass kein Tumorgewebe dort ist. Nur leider hat das Krankenhaus die Entzündung die er hatte als Tumor gewertet. Da eine Entzündung gleich KM aufnimmt wie ein Tumor.
Ich bin gespannt wies weiter geht ich hoffe das er nicht leiden muss....

Ich bin stolz auf meinen Dad er ist ein starker Mann trotz dieses beschie.... Krebses.

Wir versuchen natürlich noch immer irgendwo ein hintertürchen zu finden, da die Hoffnung zuletzt stirb und kämpfen, aber letztendlich wird er entscheiden wie weit er gehen will bzw. kann.

Es tut mir leid für meinen wahnsinnig langen Post nur ich musste dies mal loswerden, da mein Mann mitleidet sowie auch meine Kinder und mit meiner Mam kann ich schon gar nicht drüber reden weil sie es einfach nicht versteht bzw. verstehen kann.

LG Daffne

[Naddel36]

Hallo Daffne,
herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenns kein schöner Anlass ist.
Ich wünsche Dir und deiner Familie sehr viel Kraft für die kommende Zeit und Deinem Papa eine schmerzfreie und angenehme Zeit.
LG, Nadja

[Aquintos]

Liebe Daffne,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Ich wünsche Dir auch viel Kraft. Der Anfang Deines Berichtes erinnert mich sehr an meinen.
Manche Dinge passieren so dermaßen schnell, daß es einem den Boden unter den Füssen wegzieht. Gemeine Krankheit :mad:
Verbringe so viel Zeit wie möglich mit Deinem Papa.
Melde Dich hier wieder, wenn es Neuigkeiten gibt, ja?
LG
Aqui

[Daffne]

Hallo,

kann leider noch nichts neues berichten, da er heute CT hat. Nächsten Mittwoch weiß ich mehr da ist der wieder bei seiner Onkologin. Bin schon gespannt darauf, was sie sagen und wie der Befund "ohne Entzündungen" ausschaut.

Das gute ist schon mal für ihn, dass er im Moment keine Schmerzen hat!

LG Daffne

[Daffne]

Hallo,

ich hab positive und negative Nachrichten.

Die positiven zuerst der Tumor steht, daher im Moment Chemo-Pause. Im Februar wieder CT und dann Besprechung auf Onko. Das hat meinen Dad sehr gefreut und mich natürlich auch :-)

So leider jetzt die negative Nachricht. Seine OP-Narbe nässt an einer Ecke seit 6 Wochen .... Nun wurde heute ein CT gemacht zwecks woher die Flüssigkeit kommt, da sie ja schon 3 innenliegende Nähte entnommen haben und es immer mehr genässt hat. Es hat sich eine Fistel dort in der Nähe gebildet wo die Gallenblase in die Leber eingebrochen ist und die hat sich ihren Gang durch die OP-Narbe gesucht hat. Einerseits gut, da das Zeug nicht im Bauchraum bleibt somit es nicht wieder zu einer Entzündung im kompletten Bauchraum kommt (hoffe ich zumindest). Andererseits wies aussieht wird nix gemacht außer eine Drainage, die ich jeden Tag ablasse und Wechsel....

Irgendwie kommt immer von irgendeinerseite eine Watsche ...

Er nimmt es aber positiv in dem Sinne, dass er sagt ich könnte ja schon wieder am Tisch liegen und diesmal nicht mehr aufstehen wenn die Flüssigkeit drin bleibt. Wo er recht hat, hat er recht.

Für Zytologie und Histologie wurden Proben eingeschickt bin mal gespannt was da raus kommt. Am Donnerstag muss er wieder zur Kontrolle. Echt ich kann diese blöde chirurgische Ambulanz schon nicht mehr sehen.

Sry fürs auslassen, aber im Moment geht mir alles voll auf die Nerven.....


Ich wünsche Euch und euren Angehörigen ein ruhiges und besinnliches Weihnachtsfest, falls man sich nicht mehr liest.

LG

[Naddel36]

Liebe Daffne,
ich drücke die Daumen, das bei der Histologie nichts schlimmes ans Tageslicht kommt. Dein Papa scheint ja ein Kämpfer zu sein und mit Dir an seiner Seite kanns doch nur vorwärts gehen. Ihr packt das schon. Ich wünsche Euch auch schöne Weihnachten und Deinem Papa das er keine Schmerzen haben muss und die Zeit mit Euch geniessen kann.
Gaaaanz viel Kraft :pftroest:
Lieben Gruss, Nadja

[Daffne]

Hallo,

danke für die netten Worte. Ja ich hoff mal auf das Beste, mal sehen. Solang sein Zustand so bleibt, können wir bzw. er mit dem "Jausensackerl" leben. So sag ich zur Drainage, ihm taugts. :D

Ja er ist ein großer Kämpfer und ich bin richtig stolz auf ihn, wie er das alles macht. Zusammen packen wir das sicher irgendwie, das wichtigste ist das er nicht alleine ist und keine Schmerzen hat.

Ich hoffe auch das die Histo nichts schlimmes verbirgt, mal sehen ich meld mich dann wieder.

LG Manuela

Die Hoffnung stirbt zuletzt.

[Daffne]

Hallo,

also Weihnachten haben wir mal gut überstanden.

Noch dazu die Histologie zeigt nur eine Abszessformation, aber keine Malignität. Das ist schon mal positiv. Er gewinnt so einfach mehr Zeit. Er genießt im Moment wirklich jeden Atemzug den er hat und das find ich toll. Und sein Vorsatz fürs neue Jahr ist er will seinen Hund (4Jahre) überleben. Na bitte ich steh ihm nicht im Weg. :D

Im Moment sind wir jeden 2.-3. Tag auf der Klinik Kontrolle der Drainage und ansonsten gehts ihm prima.

Mal schauen im Februar hat er wieder CT + Onko-Termin. Solang sein Abszess sich ruhig verhält und sich nicht noch eins im Bauchraum bildet oder so sind wir im Moment vollkommen zufrieden.

Ich hoffe ihr hattet alles ein schönes, schmerzfreies Weihnachtsfest.

LG

[Naddel36]

Hallo Daffne, wie gehts Deinem Papa?

[Daffne]

Hallo Naddel,
danke der Nachfrage :-) Soweit geht es ihm eigentlich gut. Er hat keine Schmerzen, er haltet sein Gewicht. Und er hat den 1. Schulweg mit der kleinen zusammen gemacht :-) (Schnuppertag i.d. Schule). Er hat immer gesagt er würde gern noch Sarah in die Schule begleiten sowie er es bei der großen gemacht hat. Nun war's soweit zwar nur 1x mal, aber besser als nix.

Das einzige was noch nervt ist die Wunde die immer noch nässt, aber immerhin besser als Schmerzen oder wieder ein akutes Abdomen.

Ich bin schon gespannt was beim CT rauskommt am 05.02. hat er und 1 Woche später Termin auf der Onko.

Ich kann nur sagen wir genießen die Zeit die wir haben und ich bin schon über diese 7 Monate glücklich, die 6 Monate hat er schon mal geknackt die er bekam. :tongue und wenn wie Glück haben wird noch etwas mehr. Solang es so bleibt bin ich zufrieden, da die Lebensqualität im Moment sehr gut ist, ohne Schmerzen und dem ganzen drumherum.

Sobald ich etwas vom CT bzw. Onko weiß melde ich mich. Ich hoffe mal das Beste, bin aber auf das Schlimmste eingestellt.

Ich hoffe euch bzw. euren Angehörigen geht den Umständen entsprechend gut.

LG Daffne

[Daffne]

Hallo meine Lieben,

ich hoffe euch und euren Angehörigen geht es den Umständen entsprechend gut.

CT-Termin und Onkologie haben wir hinter uns und siehe da keine Chemo der CT Befund ist ident mit dem letzten CT :D. Er hat sogar 2 kg zugenommen, echt er schaut im Moment so gut aus, da kann man sich gar nicht vorstellen, dass ihn die Krankheit irgendwann zu Fall bringt. :o

Der Tumormarker ist zwar leicht erhöht, aber das liegt lt. Onkologin am Abszess was er in der Leber hat, deswegen sollen wir uns keine Sorgen machen.

Dad genießt sein Leben nun in vollen Zügen, er geht viel an die frische Luft.

Und siehe da er hat im März 8 Monate seit der Diagnose geschafft ;)

Echt ich liebe meinen Dad so sehr und bin soooo froh das es ihm daweil gut geht, ich hoffe das bleibt noch ein Weilchen so. :)

Den nächsten Termin auf der Onko hat er erst wieder Anfang April, da kann ja der Osterhase noch vorbeikommen und was liegen lassen :D.

Ach Mädels ich freu mich einfach so im Moment, ich hab in 2 Wochen Geburtstag und freue mich das mein Dad mit dabei sein kann.

LG Daffne

[Naddel36]

Liebe Daffne, suuuuuuper :) Ich freu mich total für Euch. Ich drücke ganz fest die Daumen das es noch ganz lange so bleibt! Schön das Dein Dad sein Leben geniesst.
Lieben Gruss, Nadja:winke:

[Andrea61]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe mich ein paar Tage nicht gemeldet, da mein Papa Geburtstag hatte und wir dort waren. Die Geburtstage feiern ist auch nicht mehr das was es mal war, was ja auch verständlich ist, wenn meine Mam so erkrankt ist.

Meine Mama kam gestern abend ins Krankenhaus. Sie hatte wahnsinnige Schmerzen und nur noch erbrochen. Mein Papa hat MCP gespritzt, aber das hat auch nicht geholfen. Mein Papa war total am Ende (auch psychisch) und hat den Notarzt gerufen. Die haben meine Mama sofort mitgenommen und mein Papa rief mich und meine Geschwister an. Ich bin derzeit nur am weinen. Meine Mama liegt jetzt auf der Intensivstation und hat eine Schmerzpumpe mit Morphium angeschlossen bekommen. Jetzt ist sie endlich schmerzfrei. Trotzdem lässt mich das Gefühl nicht los, das sie nicht mehr lange leben wird.

Heute kommt meine Schwester nach Hause. Sie ist Krankenschwester und wohnt in Koblenz. Sie möchte jetzt endlich mal wissen wie es wirklich aussieht und mit den Ärzten sprechen. Wir glauben, dass uns unsere Eltern schonen wollten und uns nie die richtige Wahrheit gesagt haben. Meine Tränen rollen und rollen. Ich weiss, das meine Mama schon viel zu lange lebt mit dieser Erkrankung. Normalerweise geht es ja sehr schnell. Sie ist auch nicht gelb und hat auch keinen Dicken Bauch oder dicke Beine. Es ist alles so ne Schei......

Ich bin aber trotzdem froh mich hier angemeldet zu haben und zu wissen, dass es mir nicht nur alleine so geht. Heute wird meine Mama auf Normalstation verlegt. Mal schauen ob ich mit ihr am Telefon sprechen kann.
Ich werde mit meinem Mann sprechen, ob wir nicht morgen mal hinfahren können. Am liebsten würde ich ein paar Tage zu meinem Papa fahren. Da meine Schwester mit Ihrer Freundin schon da ist, habe ich Angst, dass es ihm zu viel wird. Ich möchte auch so gern für alle da sein.

Jetzt muss ich erst mal Schluss machen, da ich noch das Mittag für meinem Mann fertig machen muss. Ich melde mich wieder.

LG Andrea:weinen::weinen::weinen::weinen::weinen:

[Naddel36]

Liebe Andrea, bitte eröffne doch mal Deinen eigenen Thread, sonst gehts Du hier etwas unter.
Ich hoffe Deiner Mama gehts ganz schnell besser und das sie wieder nach Hause darf. Hast Du schon neune Infos?
Viel viel Kraft wünsch ich Dir und Deinen Lieben:knuddel:

[Daffne]

Hallo meine Lieben,

viel neues kann ich noch nicht berichten.... Das einzige was ich sagen kann ist, dass das Lungenröntgen o.B. ist. :)

Morgen hat Dad Onko-Termin zur Besprechung des CT's und wies weiter geht. Ich bin schon so gespannt und nervös was dabei raus kommt. Leider kann ich nicht mit dabei sein, da ich leider Arbeiten muss und wegen Personalmangel krieg ich nicht frei :mad:

Zu meinem Dad ihm gehts eigentlich ganz gut, er hat keine Beschwerden, Lebensfreude und ist für Späße immer zu haben.

Zugenommen hat er seit der OP auch 8 kg :D, na dann ist ja gut.

Man ich bin so nervös und weiß nicht warum ich hasse diese warten.
Bitte drückt die Daumen für meinen Dad.

Sooo ich meld mich morgen sobald ich etwas weiß.

LG Daffne

[Naddel36]

Hey Daffne,

weisste schon was neues? Hoffe Deinem Dad gehts weiterhin noch ganz ganz lange so gut und das er ja nicht seine Lebensfreude verliert.
Drück die Daumen!

LG Nadja

[Daffne]

Hallo ihr lieben,

soo nun kan ich etwas berichten. Weiterhin keine Befundveränderung zum Befund im Jänner. :) Das ist ja schon mal gut und wieder ein bisschen mehr Zeit hoffentlich gewonnen.

Leider hat mich heute die Onkologie angerufen und gesagt Dad soll nicht erst im Juli zur Kontrolle kommen, sonder Anfang Juni, da der Tumormarker steigt und sie auf Nummer sicher gehen will falls sich was tut, dass sie dann gleich mit der Chemo beginnen können.

Dad war nicht so begeistert davon, aber er meinte wenn sie ihn dann wieder am Wachstum hindern können ist ihm das egal, dann macht er halt mal wieder paar Therapien.

Warum kann es nicht einfach so bleiben wie es ist.... so ne drecks Krankheit ....

Finde die Onkologin sehr nett, dass sie anrufen und den sicherheitshalber nach vorne verschieben. Vielleicht kann man ja wirklich diesen A.... abfangen.

Ansonsten gehts meinem Dad sehr gut. Er hat keine Schmerzen, nichts. Gestern war er Radfahren und vorgestern 2 Stunden spazieren. :lach2: Er macht das echt toll.

So das wars von uns mal schauen wies weitergeht.

Ich hoffe euch bzw. euren Angehörigen geht es den Umständen entsprechend gut.

LG Manu

[Daffne]

Danke Naddel für die Nachfrage, hab ich erst jetzt gesehen als ich schon alles geschrieben habe :D

[Andrea61]

Hallo Ihr Lieben,

Meine Geliebte Mama ist heute um 14.40 Uhr friedlich eingeschlafen. Wir Kinder und mein Papa waren bei Ihr. Sie hatte es ganz schwer loszulassen. Der Kampf ging 3 Tage. Es war einfach nur grauenvoll. Damit werde ich mich aus diesem Forum verabschieden, welches für mich ungemein wichtig war um die ganze Geschichte zu verarbeiten. Danke für die tollen Ratschläge und für Euch alle mehr Glück. Meine Mama hat mit dieser Art von Krebs trotzdem sehr lange gelebt und dafür bin ich dankbar. Vielleicht sieht sie ja meinen Geliebten Mann im Himmel wieder. Vielen Dank nochmal.

Eure Andrea:weinen::weinen::weinen:

[smuek]

Ach Andrea:(
ich fühle mit dir - es ist einfach schwierig wenn ein Geliebter Mensch stirbt:weinen:
Ich fühle mit Dir und wünsche Dir viel Kraft!
Alles Liebe !
auch Andrea

[Daffne]

Hallo meine Lieben,

etwas länger nichts mehr gehört, aber nun mit guten Neuigkeiten weiterhin.

Mein Dad haltet sich sehr gut er nimmt weiterhin brav zu und betreibt nun auch wieder Sport.

Die heutige CT-Kontrolle und Besprechung auf der Onkologie lief gut. Nun muss er erst wieder im August zur Kontrolle, da der Tumor weiterhin steht. :D

Ich kann gar ned sagen wie happy wir sind. Da mich ja die Onkologin angerufen hat und gemeint hat er soll früher zur Kontrolle kommen, da der Tumormarker wieder am stiegen war, hatte ich schon mit allem möglichen gerechten und nun nix alles beim Alten.

Ich bin echt so froh, dass es ihm so gut geht, der Mensch hat eine Energie das ist echt der Wahnsinn. Mental ist mein Dad super drauf, besser als ich.

Zum Vatertag hat er von mir einen Sugilith bekommen, denn er sehr brav um den Hals trägt. Der soll gut in der Krebstherapie anschlagen und unterstützen.
Wird auch in verschiedenen Kliniken verwendet.

Ich bin echt froh, stolz und alles mögliche.

Ich hoffe euch geht und euren Angehörigen geht es gut.

LG Daffne

[nala1810]

Daffne,

das sind supi Neuigkeiten von deinem Dad, ich drücke euch weiterhin die Daumen.

Alles Liebe

Nala

[Naddel36]

Hallo Daffne ich freu mich total für Euch und hoffe das es noch ganz lange so weiter geht mit den positiven Nachrichten.:)
Meiner Mama geht's auch gut und wir fahren am Montag in den Urlaub zusammen:D
Ganz viel Sonne weiterhin, LG Naddel

[Daffne]

Hallo,

so nun komme ich mit nicht allzu guten Nachrichten. Am Sonntag war bei meinem Dad und was sehe ich er ist leicht gelb bei den Augen.
Na toll erster Weg auf die Klinik, da wurde mal Rätselraten gespielt ob er noch einen Stent hat, ob die Gallenblase noch drin ist usw. ich hab dem Arzt erklärt Stent ist noch drin, Gallenblase ist noch drin, dann er wo liegt denn der Stent und ich na woher soll ich das wissen, bei seinen Befunden hab ich mich immer nur auf den Tumor konzentriert, aber nie auf den Stent.
Kurze Zeit nächste Frage was für ein Stent Plastik oder Metall?? Ich dann zu ihm er soll sich 5 Minuten Zeit nehmen sich zu seinem Computer setzen und nachlesen und dann kann er gerne wieder kommen.
Na Hallo was sind denn das für Fragen, das weiß ja kein Angehöriger auch wenn ich mit damit auskenne. Das ist echt ne Frechheit.

Er wurde dann stationär aufgenommen. Gestern passierte gar nix. Und heute hatte er eine ERCP man siehe da, der Stent war verlegt.
Nach der ERCP kommt der Arzt zu meinem Dad und fragt ihn ob ihm keiner gesagt hat, dass man den Stent nach 3 Monaten wechseln soll. :eek:
Er nein keine Ahnung, hat ihm keiner gesagt. Der Arzt meinte nur er hat Glück normalerweise haltet der Stent nur 3 Monate und keine 14 Monate. :eek:

Da hatte mein Dad wohl Glück, dass der solange gehalten hat. Nun muss er noch zur Betreuung bleiben. Schmerzen hat er Gott sei Dank keine. Bin mal gespannt was das CT nächste Woche sagt und am Montag den 26.08. sind wird dann auf der Onko bestellt.

Boah ich hoffe es ist alles beim Alten. Das hat ihm einen Schlag verpasst. Gestern hat er geweint wegen seinen Enkelkindern, dass er mit der Kleinen noch Schule gehen will und bei der Erstkommunion dabei sein will. Ich hoffe er bekommt diese Zeit noch.

So genug gesülzt Sry aber das musste ich loswerden.

Wir Lesen uns spätestens am Montag 28.08 wieder, wenn ich was von der Onko weiß.

Ich wünsch euch und euren Angehörigen alles Gute.

LG Daffne

[Naddel36]

Hallo Daffne, also ich glaub ich lese nicht richtig, wie es wurde ihm nicht gesagt den Stent alle 3 Monate zu wechseln??? Unglaublich :mad: Wenn es ein Metallstent gewesen wäre hätte er drin bleiben können. Eigentlich ist das ein Unding und hätte wirklich Böses verursachen können. Ich drücke Euch ganz doll die Daumen für Mittwoch und hoffe mit Euch :pftroest:
Meine Mama würde auch so gerne noch bei der Einschulung meiner Kleinen dabei sein, aber .............:sad: Trotzdem, die Hoffnung stirbt zuletzt!!!
Viel Kraft weiterhin, lieben Gruß Nadja

[Daffne]

Hallo

Danke Naddel, ja es gibt wies aussieht nichts was es nicht gibt....

Aber mittlerweile geht es Dad wieder besser, der neue Stent liegt gut und macht seine Arbeit prima.

Nun gestern war ja Onko-Kontrolle, leider nicht all zu gute Nachrichten. Der Tumor ist um den Stent gewachsen ... Es stand nun zur Depatte Chemo ja oder nein. Die Onkolgin war sich nicht sicher ob die Chemo nicht mehr Schaden anrichtet, anstatt Nutzen.

Also haben wir uns zwecks Lebensqualität dagegen entschieden. Mein Dad ist noch schmerzfrei. Ihm geht so wirklich gut, er spürt und merkt noch nichts.

Sie ist auch ganz erstaunt weil der Tumor bei Dad so langsam wachst, dass man das nicht so oft sieht und immerhin hat er 1 Jahr keine Chemo bekommen. Weil der Krebs halt normal sehr aggressiv ist. Also hat mein Dad ja ein bissi Glück.

Nun haben wir die nächste Kontrolle in 2 Monaten und dann entscheiden wir neu, außer er bekommt bis dahin Schmerzen dann wird die Chemo früher eingeleitet.

Ich bin so stolz auf ihn.
Er ist mein Wunder.

LG

[Mulei]

Hallo bei meiner Mutti wurde im August 2013 Klatskin tumor festgestellt ,in Dresden operiert und Gestern ist sie leider verstorben .

[nala1810]

Hallo Mulei;

das tut mir leid, mein herzliches Beileid, ich kann dir nach empfinden wie du dich jetzt fühlst.

Alles liebe Nala

[Naddel36]

Hallo Daffne, wie geht es Dir und vor allem Deinem Papa?

[Daffne]

Hallo meine Lieben,

leider war ich schon lange nicht mehr da, weil es leider auf und ab geht in meinem Leben.

Aber nun zu meinem Dad.

Wir hatten inzwischen 2 weitere Onko- und CT-Kontrollen hinter uns sowie 2 noch einen Neueinsetzung 2-er Stents und ich muss sagen ihm geht es gut.

Am 24.12. bin ich mit ihm in die Klinik gefahren, da er wiedermal gelb war und 1 Woche später durfte ich ihn wieder mitnehmen.

1 Woche darauf Onko-Kontrolle. Der Tumor wächst sehr langsam, er infiltriert nur ganz leicht die Bauchwand. Diesbezüglich haben wir uns weiterhin gegen eine Chemo entschieden. Ich muss sagen ihm geht es wirklich gut, er macht noch 50 Liegestütze am Tag, fährt Fahrrad, geht mit dem Hund spazieren usw.... Er ist eine echte Kämpfernatur.
Er denkt nicht wirklich viel an die Krankheit, manchmal spricht er mit mir darüber, aber nicht sehr oft.
Sein Appetit ist sehr gut sowie sein Gewicht stabil ist.

Ich glaube wir haben die richtige Entscheidung getroffen, dass er keine Chemo macht. Er lebt jetzt wirklich und sehr intensiv. Immerhin hat er sich ja schon 5 Monate Chemo erspart und die Onkologin freut sich immer wieder uns zu sehen und zu sehen, dass es ihm gut geht. Für Sie ist er schon ein kleines Wunder.

Im Juni hat er 2 Jahre aus seinen 6 Monaten gemacht, die er noch bekommen hat. Es freut mich sehr und ich hoffe wir können die restliche Zeit genauso gut nutzen.

Ich hoffe euch und euren Angehörigen geht es den Umständen entsprechend gut bzw. schmerzfrei.

LG Daffne

[Daffne]

Hallo ihr Lieben,

mal wieder leider neue News.

Mein Dad hat am 23.04.2014 einen Magen-Bypass gelegt bekommen, da er einen Darmverschluss hatte... Der Tumor wächst nicht wirklich viel, aber leider liegt er so beschie...., dass er die Mündung zum Zwölffingerdarm dicht gemacht hat.
Der Arzt hat ihm zur Operation geraten, weil er der Meinung sei er schaut so gut aus und er hätte noch einige Zeit vor sich.... Dadurch hat Dad natürlich Hoffnung und Kraft geschöpft.

Nun 3 Wochen nach der Entlassung, Kreislaufkollaps, 40° Fiber und die Gelbsucht ist wieder Mal da. Er hat seit der OP 6 kg verloren, man merkt jetzt geht es auf die Psyche. Er mag einfach nicht mehr und ich kann ihn verstehen. Er freut sich, dass er daheim sein kann und dann noch nicht mal richtig erholt und schon wieder ins Krankenhaus.

Leider ist sein Stent verlegt, und nun sind sich die Ärzte nicht sicher ob sie mittels ERCP den Stent entfernen können und einen neuen rein bekommen. Der Arzt meinte jetzt wird es kompliziert, denn wenn das nicht klappt bzw. die Verengung zu groß ist müsste man eine Leberpunktion machen und dann noch eine andere Operation.....

Sry, dass ich das sage aber ich möchte nicht das mein Dad "Frankensteins-Sohn" wird, er hat nur mehr Narben am Bauch. Man sieht ihm an, dass die Hoffnung auf noch weitere Zeit langsam in ihm schwindet. Was ich natürlich auch gut verstehen kann. Ich wüsste nicht ob ich noch weiter machen wollen würde. Er tut mir unendlich leid!! Ich liebe ihn so sehr und kann ihm nicht wirklich helfen außer ihn immer zu Besuchen, mit ihm Quatschen und blödeln.

Heute ging es ihm allerdings schon wieder besser und er meinte das kriegen wir hin und dann soll mindestens mal 3 Monate eine Ruhe sein. Er ist auch voll mobil und hat guten Appetit.

Ich weiß nicht mehr was ich von all dem halten soll bzw. was richtig oder falsch ist.

Ich hoffe für ihn das sie mittels ERCP rein kommen und er dann ein paar Monate hat ohne Krankenhaus usw....

Sry für den lagen Post, aber langsam merke ich wie es an mir zerren anfangt und daheim möchte ich nicht all zu viel reden, da meine Mama selber krank ist, mein Mann sich im Moment um alles kümmert und meine Mädels ihren Opa zu sehr lieben, obwohl sie die Wahrheit kennen und es gut aufnehmen.

Ich hoffe euch allen geht es gut bzw. euren Angehörigen. Nutzt die Zeit die ihr habt

LG Manu

[Naddel36]

Liebe Manu, es tut mir so leid das es Deinem Dad nicht mehr so gut geht. Konnte denn der Stent versetzt werden? Wie geht es ihm aktuell? Und Dir? LG Nadja

[nala1810]

Hallo Manu;

ohje, das liest dich nicht gut :(((
Drücke die Daumen das es bald wieder bessere News von euch gibt.
Weiterhin viel Kraft. Fühl dich gedrückt.

Alles Liebe Nala

[Daffne]

Hallo ihr Lieben,

ich weiß ich war ewig nicht mehr hier und bei uns ist einiges passiert. Alles kann ich gar nicht mehr wiedergeben, weil es immer eine Berg- und Thalfahrt war. Ich weiß nur eins wir haben gekämpft bis zum Schluss und dann erhobenen Hauptes leider verloren.

Damals im Juni als die Gelbsucht wieder da war musste eine Münchener-Drainage gelegt werden soweit so gut. 1 Monat war er damals im Krankenhaus.

Und dann ging es leider immer weiter bergab mit ihm, er ging nicht mehr raus, seinen Hund habe ich schon damals zu mir genommen. Ich war täglich nach oder vor der Arbeit bei ihm. Dann kam, dass Wasser (Aszites), Lymphödeme usw.... ging auch noch ne Zeit gut.

Im Oktober habe ich dann, dass mobile Palliativteam eingeschaltet, die dann ca. wöchentlich vorbeikamen, da immer wieder neue Spielereien dazu kamen. Er brauchte in den letzten 2 Monaten Sauerstoff, da es mit der Luft nicht mehr richtig klappte.

Vor Weihnachten hatte er schon gesagt und mich dabei in den Arm genommen, dass er Weihnachten nicht mehr schaffe. Dann versuchte ich ihn noch zu motivieren f. meine 2 Mädels, dass wir das noch hinkriegen zusammen bis Mitte Jänner.

Und so war es nun auch. In Wirklichkeit hat er auf seinen Vater gewartet der nie bei ihm war oder für ihn da war. Am 04.01. kam der Anruf sein Bruder und sein Vater wollen vorbeikommen, da war Dad schon nicht mehr gut beinander. Wir hatten uns damals schon fürs Hospiz angemeldet, da er nicht zu Hause sterben wollte, wegen meiner Mutter die ja Schizophren ist und sie, dass nicht mit anschauen soll. (Immer wieder dachte er an andere)
Mein Vater freute sich sehr, dass sein Vater kam und dann gings erst richtig los.

3 Stunden später Notruf er bekommt keine Luft mehr.... er hatte dann eine Lungenentzündung und dann war eh schon klar, wie es weiter gehen wird. Ich war immer bei ihm draußen von in der Früh bis am Abend.
Er bekam Bluttransfusionen, zig verschiedene Antibiotika und vegetierte nur mehr vor sich hin. Ich hab immer wieder mit ihm gesprochen, dass es OK ist und wir bzw. ich ihn gehen lasse. In der Zeit suchte ich noch nach einen Platz für meine Mutter und als ich den dann hatte konnte er endlich loslassen.
Ich hab mit ihm noch viel geredet am Tag davor, da hatte er wirklich so die letzte Aufbäumung wie man so schön sagt, er war klar, hat schön gesprochen auch die Hautfarbe war wirklich schön. Ich hab ihm Fotos gezeigt wo sie einzieht alles, und hab zu ihm gesagt, dass alles geregelt ist und er sich keine Sorgen mehr machen muss bzw. soll.
Als ich sagte er muss nicht allein sein und wenn was ist bin ich immer für ihn da, hat er gesagt, dass er das weiß aber das es sich nichts bringt. Wir umarmten uns, er sagte dass er uns alle lieb hat v.a. die Kinder.
Da wusste ich schon, dass er gehen wird aber alleine.

So war es dann letztlich auch. Am nächsten Tag um 07:05 Uhr bekam ich den Anruf von einer Ärztin, die sich dann entschuldigte weil sie mich nicht angerufen haben, aber sie gingen nicht davon aus, dass er jetzt wirklich so "schnell" sterben würde. Ich wusste, dass schon so hat mein Kämpfer auch noch die Ärzte und Schwestern verarscht, dass er jaaaa alleine ist.

Ich bin dann gleich zu ihm nochmal gefahren. Er sah wirklich schön und friedlich aus, die Hautfarbe war wirklich gut, wenn ich nicht gewusst hätte, dass er tot ist hätte ich gedacht er schläft... Seine Haare hab ich noch gerichtet, da er immer ein ordentlicher und gepflegter Mensch war.....

Ich bin dankbar für die tollen 2,7 Jahre die wir noch zusammen nutzen konnten, v.a. das Jahr 2013 war das Beste, dass wir je hatten. Und ich bin dankbar (für ihn), dass er endlich gehen konnte, denn das war nicht mehr mein Dad der am Bett gefesselt gelegen ist.

Leider hat ihn letztendlich der Krebs doch besiegt.

Ich bin sehr stolz auf ihn, er hat es gut gemacht und er war ein großartiger liebevoller Mensch. Ich hoffe er hat jetzt seinen Frieden gefunden, den er verdient hat nach so einem langen Kampf.

LG Daffne

Bitte nutzt alle die Zeit die ihr mit euren Lieben habt und lebt euer Leben so wie ihr es wollt!

[nala1810]

Liebe Manu,

unfassbar traurig habe ich deine Zeilen gelesen. Mein tiefste Mitgefühl sende ich dir auf diesem Weg. :knuddel::knuddel:

Bei meiner Mama werden es nächste Woche 3 Jahre das sie nicht mehr bei uns ist.

Falls du möchtest darfst du mir gerne auch eine pn senden, wenn du dir was von der Seele schreiben möchtet.

alles liebe Nala