Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Ich brauch dringend jemand, der mal was schreibt!
Meine Geschichte gibt es bei Anderen Krebsarten Tymusdrüsenkarzinom.
Da antwortet nur leider immer keiner und ich bräuchte jetzt echt mal dringend irgend eine Reaktion! Hier der aktuelle Stand!--------------------------------------------------------------------------------
Ich muss jetzt unbedingt mal schreiben und hoffe auf irgendeine Antwort. Mein Papa ist am donnerstag operiert worden. Aus 6Std. op sind 12 Std. geworden. Meine Mama konnte nicht mehr. War nur noch mit Beruhigungstabletten für sie auszuhalten. Er hatte am ende der op Kreislaufversagen und musste nun erst einmal bis heute mit geöffnetem Bauchraum auf Intensivstation liegen, er ist im künstl. Koma. Heute ist die Verschlussop. Ich hoffe echt, dass er das alles übersteht! Ich weis auch gar nicht ob wir uns richtig Verhalten. Ich hab nämlich jetzt für und beschlossen, noch nicht in die Klinik (150km weit weg) zu fahren. Meine Mama steht voll unter Droge, mein Mann muss das ganze We arbeiten und ich hab hier zwei Kleine Kinder 1/2 Jahr und fast 4 zu Hause, die ich nicht mitnehmen kann. Die Ärzte versichern mir die ganze Zeit, dass er nichts mitbekommt. Trotzdem hat man ein schlechtes gewissen. Aber ich kann meine Mutter nicht alleine so weit fahrne lasse und ihr dann noch diesen Anblick zumuten. Ich weis, dass mein Papa dass nicht bewollt hätte und sie könnte eh nichts ausrichten. Hier hat sie durch die zwei Kinder wenigstens noch etwas Ablenkung! Es ist alles so beschissen und ich hasse es so stark sein zu müssen!
Bitte ich brauche irgendeine Reaktion!
Danke!
Meine Geschichte gibt es bei Anderen Krebsarten Tymusdrüsenkarzinom.
Da antwortet nur leider immer keiner und ich bräuchte jetzt echt mal dringend irgend eine Reaktion! Hier der aktuelle Stand!-----------
Okay, ich reagiere jetzt mal :).
Du musst mir jetzt nur helfen auf was eigentlich reagiert werden soll :confused:
Entscheidungen müsst Ihr als Familie treffen, da kann kein Außenstehender was zu sagen. Ob Ihr hinfahrt oder alles telefonisch erfragt, ist eine sehr persönliche Geschichte. Mir waren telefonische Auskünfte nie genug. Ich stand auf der Matte, egal wann, egal wo. Aber das ist mein Weg. Wie der Deinige oder der der Familie aussieht ist ein anderer. Eigene Entscheidungen muss man selber treffen, die können niemals von anderen ersetzt werden, denn das "Ausbaden" der eigenen Entscheidungen trägt man ja auch selber.
Zu der Erkrankung, zu der Operation, zu dem bisherigen Ablauf kann ich nichts sagen. Erstens weil ich eine andere Krebsart mein Eigen nenne und noch wichtiger: Ich bin kein Arzt. Aber Ihr scheint ja schon Gespräche geführt zu haben.
Das da, wie Du schreibst, "nur immer keiner" antwortet liegt wohl eher an der doch eventuell nicht so häufig vorkommenden Erkrankung. Man liest also, kann aber nicht helfen. Und blabla will man auch nicht hinterlassen.
Also, welche Reaktion brauchst Du? Benötigst Du? :)
Danke für die Reaktion.
Ja, du hast recht, es ist ja auch meine Entscheidung, dass ich mit meiner Mutter noch nicht nach Regensburg gefahren bin. Dazu stehe ich auch. Es ist nur so unglaubich schwer zu warten und keine Gewissheit zu haben was kommt. In unserer Familie gab es bis jetzt noch nie Krebs. Das ist alles neu für uns und ich bin einfach irgendwie hilflos!:confused:
Ich :confused: weis, dass mein Papa meine Mama immer schützen will, dass geht natürlich nur bis zu einem gewissen Punkt und Mama hat auch ein recht darauf ihn zu sehen. Aber im Moment ist sie wirklich so angeschlagen, dass ich mir einfach große Sorgen mache und sie nicht alleine da hin fahren lassen kann. Ich denke dass wir morgen hinfahren werden. Die verschlussop ist jetzt heute nachmittag und heute Abend erfahren wir dann wie es gelaufen ist. Ich kann euch auch nicht so genau sagen, was ich brauch, aber allein schon, das da jemand reagiert hilft mir jetzt erst mal weiter.
Ich finde es unglaublich schwer, zu warten, die Kinder zu bespaßen und nicht durchzudrehen!
monika100
11.11.2012, 13:26
Hallo,
ich drücke euch die Daumen, dass die OP gelingt.
Für mich persönlich wäre es nicht möglich, aus der Ferne abzuwarten und nichts richtig mitzubekommen. Für mich wäre es wichtig "da" zu sein.
Ich würde an eurer Stelle mal überlegen, was würdet ihr wollen, wenn ihr an seiner Stelle wärt??
Vielleicht gäbe es ja irgendjemanden, der ausnahmsweise die Kinder mal versorgen würde.
LG Monika
Hallo,
darf ich mal fragen: Was will Deine Mutter? Du schreibst immer nur von Dir. Nicht bös gemeint, nicht falsch verstehen. Für mich war immer wichtig dem Menschen ins Gesicht zu sehen. Schliesslich kennt man ihn / sie schon sein / ihr Leben lang, kennt die Falten, die Mimik. Klar, wenn jemand im künstlichen Koma liegt, dann wird davon nicht viel zu spüren sein, aber das Unterbewußtsein ist in einer gewissen Weise bei beiden Parteien vorhanden.
Wie steht Deine Mutter der Warterei ohne einen Blick auf ihrem Mann gegenüber? Hast Du sie gefragt oder übernimmst Du diese Entscheidung gerade für sie? Natürlich ist sie mitgenommen. Du ja auch. Aber die Emotionen sind bei Euch beiden unterschiedlich. Viele Gedanken kommen auf. Aber die Richtung ist vielleicht eine ganz andere. Bedenke dies bitte in all Deinen Sorgen bitte auch.
Und das warten, seufz. Ja, das warten kennen wir alle. Egal ob betroffen, angehörig. Das kann keiner abnehmen, da muss leider jeder durch. Du schreibst ja selber, dass die Beschäftigung mit den Kindern Deiner Mutter (scheinbar) gut tut. Also warum Dir nicht? :) Nein, ich erwarte keine Antwort :pftroest:. Diese Stunden des Wartens sind eine der großen Herausforderungen. Also versucht das beste daraus zumachen, so schwer es auch ist :pftroest:
Hoffen wir, dass es heute abend eine gute Nachricht gibt.
Ja, danke Monika.
Ich würde natürlich auch wollen, dass jemand da ist und natürlich frage ich auch meine Mutter was sie möchte. Nur weis sie das im moment auch nicht so richtig! Meine Eltern konnte vorher nicht viel über die Krankheit reden und wussten gar nich mehr, wie sie miteinander umgehen sollen. Ich habe für morgen alles geregelt und die Kinder sind betreut. Ich werde morgen mit ihr hinfahren!
Ist eben eine verzwickte Geschichte aber ich versuch mein möglichstes zu geben!:(
JF dir dank ich natürlich auch für deine Meinung!
wildcat2505
11.11.2012, 14:24
Hallo,
tja, was schreibt man da, was soll man raten???
Wie schon mehrfach geschrieben, den eigenen Weg muss jeder für sich selber finden.
Ich kann dir nur soviel aus meiner eigenen Lebensgeschichte erzählen:
mein Papa lag auch im künstlichen Koma (allerdings kein Krebs, sondern sein Herz incl. bypass-op's) und ich war täglich mit meiner Mama (ok, es waren "nur" 60km) und an einem Tag hab ich beschlossen, ich bleib mit meinem damals 4jährigen Sohn im Park, geh nächsten Tag wieder zu ihm....es gab keinen nächsten Tag mehr, er hat diese Nacht nicht überlebt. Die Vorwürfe, die ich mir bis heute (5 Jahre ist es her) mache, kann mir niemand abnehmen, damit werde ich leben müssen - den Rest meines Lebens.
Gäbe es eine 2. Chance für mich ... jede mögliche Minute wär ich bei ihm. Er war es, der sich immer hintenan gestellt hat für mich und was hab ich getan? Sonne geniessen mit meinem Sohn.
Hat denn deine Mama gesagt, dass sie es nicht schafft, ihren Mann - deinen Vater - zu sehen? Frag sie einfach, was sie möchte und dann entscheidet gemeinsam.
Den Weg, den dein Papa gehen wird, kann keiner vorhersagen. Wünschen würden wir alle einen positiven, aber die Realität zeigt die Zeit
Hallo,ich hoffe Ihr bekommt morgen positive Neuigkeiten und könnt ein bisschen Zeit bei Deinem Papa verbringen. Ich drücke Euch für morgen die Daumen! LG Lucie:pftroest:
Die OP ist ohne komplikationen Verlaufen und hat auch nicht so lange gedauert. Ich war heute Nachmittag mit meiner Mutter bei ihm. Der Anblick ist fast unerträglich, aber ich beiße weiterhin die Zähne zusammen und Hoffe nur das Beste! Sie lassen ihn jetzt langsam wach werden, er bestimmt dabei das Tempo und wieviel Unterstützung er noch braucht. Meine Mutter habe ich in einem Hotel einquartiert, so kann sie jetzt täglich bei ihm sein.
Danke für euer lieben wünsche, ich glaube, dass war es was ich echt gut brauchen konnte. Es ist schön, dass da draußen jemand da ist, der versteht, wie scheiße es einem geht! :cry:
Hallo,
danke, dass Du uns auf dem Laufenden hälst. Man macht sich ja dann doch so seine Gedanken :), schliesslich geht man mit an Bord, wenn auch nur virtuell. Es freut mich zu Lesen, dass die Operation bei Deinem Paps gut verlaufen ist. Auch finde ich es klasse, dass Du es Deiner Mutter ermöglichst hast selber zu bestimmen wann wie lange sie ihren Mann, Deinen Vater besuchen kann. Toll gemacht! Ja, Lob muss auch sein :knuddel:. Denn wie Du schon geschrieben hast, es ist keine einfache Zeit. Da tun Streicheleinheiten auch mal gut :)
Weiterhin toi, toi toi!
Hallo ihr Lieben, wir sind weiterhin zwischen Hoffen und Bangen. Endlich reagiert er nun auf uns, seine Werte sind stabiel geblieben. Leider hatte er einen kleinen Schlaganfall und muss immer noch beatmet werden.
Eigentlich geht es bergauf, aber es ist so schlimm nicht helfen zu können und seine Vater so leiden zu sehen. Dieses Gefühl der Ohnmacht macht einen echt KRANK!:eek:
Morgen wird sich entscheiden ob er selbständig atmen kann. Ich hoffe es so für ihn!
:cry:Das hat sich wirklich keiner von uns so vorgestellt. Vor allem nicht mein armer Papa. Nach extubation, intubation, extubation und wieder intubation, Stimmbandfixierung, dann Beatmung mit Sauerstoffmaske jetzt doch wieder intubation und nun Tracheostoma! Was für ein Leid. Es ist kaum zu ertragen.
Immerhin erholt er sich körperlich und ist viel wacher und versucht sich zu bewegen. Es ist so schwer.
Hallo ihr Lieben, ich wollte nur mal kurz wieder was von uns schreiben.
Jetzt ist es schon fast 5 Wochen her, dass unser Leben total aus der Bahn geworfen wurde.
Papa schlägt sich tapfer. Er hat jetzt ein Tracheostoma und ist seit dem viel fitter. Nachdem er dann erst mal (verständlicherweise!) sehr mieß drauf war hat er jetzt seit einer Woche angefangen mit uns zu kommunizieren. Er schreibt uns! Das ist so schön!:rotier2:
Leider wird er nach wie vor durch die Beatmungsmaschine unterstützt. Er wurde jetzt in eine Spezialklinik für Lungenkranke verlegt. Hoffentlich können die da noch etwas für ihn tun:(
Im Großen und Ganzen geht es aber schon voran. Er sitzt an der Bettkante und steht auch mal. Ich hoffe und glaube er hat wieder etwas von seinem Kampfgeist ausgegraben. Wir versuchen so gut es geht bei ihm zu sein und für ihn da zu sein. Er ist inzwischen ganz schön genervt vom langen liegen und seine Atemübungen findet er auch sehr anstrengend. Aber da muss er jetzt durch!
Ich hoffe euch anderen geht es soweit gut und ihr genießt trotzdem ein bißchen die Adventszeit! Bei uns ist dieses Jahr zwar alles anders, aber wir versuchen das Beste drauß zu machen!
LG an Alle!
monika100
12.12.2012, 10:23
Hallo,
Mensch das ist aber auch alles schwierig, das tut mir echt leid.
Dein Vater wird sehr viel Geduld haben müssen, ihr müsst immer und immer wieder die ganz kleinen Schritte SEHEN.
Ich hoff, dass es für euch weiter aufwärts geht.
LG Monika
Liebe Monika, du hast recht. Es ist schwierig. Aber es tut sich was! Er ist Anfang der Woche verlegt worden und fühlt sich in der neuen Klinik viel wohler. Er ist sogar schon ein Stück gelaufen und ist viel kommunikativer gworden ( schreibt und versucht Worte mit dem Mund zu formen) Es tut uns sehr gut, dass sein Kampfgeist wieder erwacht ist!
Ich hoffe es geht so weiter, denn keiner kann sagen was noch zurückkommen kann!
Aber erst mal sind wir positiv eingestellt und freuen uns über die vielen kleinen Fortschritte, die es in den letzten Wochen gemacht hat!:rotier2:
LG
Ach man!
Jetzt lief es gerade so gut und heute mal wieder was zum umhauen!
:mad: Krankenhauskeim. :mad:
War die ganze Zeit kein Problem, aber jetzt muss er noch mal operiert werden. Also wieder Narkose etc. Ich hoffe nur, dass es ihn nicht zu sehr zurückwirft und dass er dann wieder in die andere Klinik kommt, in der er sich so wohl gefühlt hat!
Ist es nicht zum kotzen :sad:
Und schon ist über eine Woche verstichen. Keim ist immer noch da!
Wunde ist offen und der Verband muss alle paar Tage unter Narkose gewechselt werden.
Verschlussop haben sie verschoben und so warten wir mal wieder.
Meinem Papa geht es aber soweit gut. Er trainiert fleißig das Atmen und macht auch gute Fortschritte.
Weihnachten war traurig ohne ihn, wir haben aber alles per Video festgehalten und ihm dann am nächsten Tag vorgeführt!
Da hat er sich riesig gefreut.
Mit dem Tracheostoma kommt er auch einigermaßen klar. Hat aber immer Probleme mit dem Schleim. Der kommt irgendwie nicht richtig rauß. Vielleicht hat da jemand ne gute Idee?:confused:
So, erste Probe war jetzt mal Keimfrei:D
Auf das Ergebnis der zweiten Probe warten wir noch. Aber wenn auch diese und die Dritte Keimfrei sind, kann er endlich operiert werden.
Diese Intensivstation macht einen aber auch echt fertig! Seit er wieder in der Uniklinik liegt ist seine Grundverfassung wieder schlechter geworden. Die haben halt einfach keine Zeit für ihn.
Es ist so schlimm, wie man selber mitleidet oder seinem Papa leiden sehen muss.
Ich freu mich ja eigentlich zu ihm zu fahren und bei ihm zu sein, aber es ist einfach hart und ich kann auch nur sagen, wenn es ihm nicht so gut geht, dann geht es mir eben auch gleich wieder schlechter!:embarasse
Geht es euch auch so?
Wie wahr! Ich kenne das auch. Ich nehme auch ständig die Stimmung von meinen Papa an. Wenn er sich gut fühlt, dann fühle ich mich auch gut. WEnn er aber ein Stimmungstief hat oder etwa Beschwerden, dann bin ich auch wieder ganz unten. Ich denke das geht jedem so. Man will halt einfach einen lieben und nahestehenden Menschen nicht leiden sehen. Ich denke mir dann auch immer wieder es muss doch gehen, dass ich mich da nicht so hinreißen lasse und nicht so mitleide, denn das hilft ja keinem etwas. Aber wenn es Papa gut geht, dann könnte ich auch Bäume ausreißen. Ein, wenn auch nur kleiner Trost ist, es geht hier allen gleich, wir sind nicht alleine. Halte durch, es muss ja auch wieder anders werden, Nina
Ja, das Forum hat mir wirklich auch schon über so manch schwere Stunde geholfen. Ich hoffe liebe Gina, ihr seit gut ihns neue Jahr gekommen. Hoffen wir alle mal, dass es besser wird wie das letzte!
So, nun hat er es geschafft, die drei Abstiche waren Keimfrei!
Morgen ist dann die Verschlussop und ich sage euch. Ich hab wirklich schon wieder Angst!
In den 3 Wochen Uniklinik hat Papas Laune schon wieder deutlich gelitten. :(
Dann noch die Anstrengungen durch die Verbandswechsel. Er ist am Ende!
Ich hoffe, dass morgen alles gut geht und er sich schnell erholt, damit er dann so schnell es geht verlegt werden kann.
Diese unglaublich lange Zeit, die man dauernt wartet und ihn leiden sieht und wieder wartet, das ist sooooooo anstrengend!
Das schlimme ist ja dass es bei uns durch diese ganzen Verzögerungen irgendwie nie weiter geht. Es soll ja auch irgendwann die Chemo kommen!
Es is doch einfach zum :smiley11:!!!
Ich grüße euch trotzdem alle und hoffe ihr seit einigermaßen gut im neuen Jahr angekommen!
Hoffen wir alle, dass es besser wird als das Alte!
Danke liebe Svenja, die Op ist gut verlaufen sagt der Prof. er hat gestern Abend gleich angerufen. Ich hab dann gestern auch noch mal spät auf der Station angerufen und da ist er gerade aufgewacht.
Heute ist meine Mama hingefahren, also mal abwarten, was sie über seinen Zustand sagt!
Ich hoffe auch dein "warten" hat bald ein Ende es ist so schlimm, wenn nichts vorangeht!
Ich drücke nun dir mal ganz fest die Daumen, dass das blöde Fieber endlich weggeht und die nächste Runde Chemo starten kann.
LG :winke:
Endlich, morgen wird Papa wieder verlegt und ich sag euch, dass wird aller höchste Zeit. Er ist inzwischen wieder ziemlich geschafft von der intensivstation in der Uni und braucht unbedingt mal was positives um sich herum. Leider hat er schon wieder einen Keim an der Wunde. Ich hoffe nur, der macht keinen Ärger!
Ich wünsch mir für uns alle mal, dass es hier bald mehr positiveres zu lesen gibt!
So, nun ist er endlich dahin verlegt, wo er die ganze Zeit wieder hin wollte!
Aber Papas Allgemeinzustand ist momentan nicht gut! Er hat so abgabaut in der Uniklinik und ist auch psychisch total am Boden, kein Wunder!:(
Mit dem Atmen klappt es im moment auch wieder mal kaum. Sein Tracheostoma ist total verschleimt und er sagt, dass er daher kaum luft bekommt.
Es läuft auch wirklich die ganze Zeit der Schleim rauß ist dass normal?
Nächst Woche haben wir nen Termin bei der Sozialtante. Besprechen, wie alles weiter gehen soll. Pflege zu Hause mit Beatmung?!?(Also im schlimmsten Fall!:eek:)
Kennt sich da jemand von euch aus und kann mir was dazu sagen, was da auf uns zukommt? Das macht einem echt mal wieder Angst und schlaflose Nächte!
LG
mekasako
20.01.2013, 15:16
Hallo,
mein Mann hatte letztes Jahr im März sein Tracheostoma (Zungenrandkarzinom), er war besonders nach der OP oft und auch sehr stark verschleimt. Ganz wichtig, immer sofort absaugen. Das ging teilweise alle 5 Minuten so, da wir nicht ständig die Schwestern rufen wollten, hab ich das dann übernommen. Es war ihm am Anfang unangenehm, aber er hat sich dann überwunden und es mir erlaubt. Ich durfte ihm später sogar das Stoma -zwecks Säuberung- rausnehmen und wechseln. Erst hatte er ein geblocktes, später dann eines mit dem er auch essen konnte. Für zu Hause hatten wir dann eine Erst-Ausstattung bekommen, da war auch ein Absauggerät mit bei. Wichtig ist die tägliche Pflege des Stoma's damit sich die Halsöffnung nicht entzündet. Er hat dann auch noch eine Stoma-Salbe für "drumherum" bekommen, die hat auch ganz gut geholfen.
Mein Mann konnte nach 4 Monaten dann endlich ohne Stoma wieder richtig atmen, das war schön. :)
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen das es bald bergauf geht. :winke:
LG
mekasako
mekasako
20.01.2013, 15:30
Hallo,
ich nochmal, hier hab ich etwas gefunden, vielleicht hilft es ein wenig weiter:
http://www.beatmungspflege24.de/qualitaetssicherung/pflegestandards/109-tracheostomapflege.html
http://www.pflegendeangehoerige.info/pflegetipps/pflege-eines-tracheostoma-t6529.html
Liebe Grüße
mekasako :winke:
Hallo mekasako,
vielen Dank für deine Links. Deine Geschichte macht einen auch zuversichtlich, dass man das schon irgendwie hinbekommt. Im Moment ist es irgendwie noch so irreal, da Papa noch im KH ist. Wir hoffen, dass er bald ein paar Fortschritte macht. Im Moment ist die Psyche eben das Hauptproblem, wer kann es ihm verübeln!
Ich fände es schon gut, wenn er wenigstens ein paar Std am Tag ohne Maschine hinbekommt, damit er sich etwas freier bewegen kann. Er muss drigend wieder in Bewegung kommen!
Naja, die Hoffnung stirbt zu letzt!
Ich danke dir und hoffe bei euch geht soweit alles gut!:winke:
So, nach einer langen Durststrecke scheint es bei uns wieder etwas aufwärts zu gehen.
Papa merkt endlich wieder, dass er Fortschritte macht. Ich bin so dankbar dafür!:)
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