Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : AML im Gehirn angekommen
katrin r.
23.11.2012, 13:17
...die einschläge werden dichter und heftiger...gerade haben wir erfahre, das nach einem mrt festgestellt wurde, das die akute leukämie bei meiner mutter im gehirn angekommen ist...
...hat jemand erfahrung, auf was genau ich mich jetzt gefasst machen muss????...
...vielen dank...
Das ist jetzt eine vage Beschreibung. Was genau heißt "im Gehirn angekommen"?
Grundsätzlich kann es sein, dass die Leukämiezellen auch im Nervenwasser (Liquor) sind, da wird dann normalerweise eine Chemo reingegeben.
Bei meiner Frau war das glaube ich Methotrexat, aber ich weiß nicht mehr ob das präventiv war oder weil da Zellen vorhanden waren. Ich meine mich aber daran zu erinnern, dass auch da Zellen waren, die da nicht hingehörten. Das ist alles etwas verschwommen von der Erinnerung her.
Edit: Hab gerade gelesen "nach einem MRT", heißt das es hat sich ein solider Tumor gebildet?
katrin r.
23.11.2012, 20:09
...zurück vom artzgespräch...
...der behandelnde oberarzt hat uns eröffnet, das meine mutter eine 20 % chance hat...entscheidend sind die nächsten 3 - 4 wochen...
Miss Black
26.11.2012, 19:14
Hallo, das Leukämiezellen im Gehirn sind kann sein.Bei meinem Sohn war es nicht der Fall.
Ansonsten bekommen die Patienten soviel ich weiß Bestrahlung des Kopfes.
Mehr kann ich dazu leider auch nicht sagen.
Herzliche Grüße Tanja
katrin r.
30.11.2012, 14:35
...bis einschliesslich letzten sonntag hatte meine mutter chemo...lt. aussage der ärzte die hochdosierteste die es gibt...entscheidend ist wohl, wie die das ergebnis der nächsten beckenstanze ausfällt...
...bestrahlungen des kopfes sind nicht im gespräch...seit dienstag bekommt meine mutter 1 x täglich die spritze "neupogen"...diese spritze führt dazu, das sie heftigste knochenschmerzen hat...diese werden mit dipidolor und haldol behandelt...führt dazu, das sie von 24 stunden ca. 22 stunden schläft...
...habe heute nachgefragt, wie lange die spritze "neupogen" nötig sein wird...auskunft: lange...konkret: so lange bis die zellen wachsen...das kann im vorfeld natürlich keiner sagen...
...aktuell kämpfen wir mit fieber um die 40 grad...es steht eventuell mal wieder ein wechsel des zvk an...das wäre dann der 3. wechsel...zum fieber senken wird ein 3 x täglich über zvk ein antibiotikum verabreicht...
...als nebenwirkung der diesmaligen chemo ist heftigste übelkeit und erbrechen...seit gestern wird über den zvk nahrung zugeführt...von sonntag bis gestern gewichtsverlust: 4 kg...
...im september wurde vom krankenhaus die suche nach einem stammzellenspender gestartet...diese wurde jetzt wieder eingestellt, weil das nicht mehr "möglich" oder "nötig" ist...genauer hab ich gar nicht nachgefragt...
...das ist der aktuelle lagebericht...
...ich funktioniere im autopilot...
Hallo Katrin,
ich versuche mal ein paar Sachen zu kommentieren...
...bis einschliesslich letzten sonntag hatte meine mutter chemo...lt. aussage der ärzte die hochdosierteste die es gibt...entscheidend ist wohl, wie die das ergebnis der nächsten beckenstanze ausfällt...
Das ist dann ja quasi vorbereitend, aber nicht schon die Konditionierung für die SZT? Meine Frau hatte auch so eine maximal dosierte Vorbereitungs-Chemo.
...bestrahlungen des kopfes sind nicht im gespräch...seit dienstag bekommt meine mutter 1 x täglich die spritze "neupogen"...diese spritze führt dazu, das sie heftigste knochenschmerzen hat...diese werden mit dipidolor und haldol behandelt...führt dazu, das sie von 24 stunden ca. 22 stunden schläft...
...habe heute nachgefragt, wie lange die spritze "neupogen" nötig sein wird...auskunft: lange...konkret: so lange bis die zellen wachsen...das kann im vorfeld natürlich keiner sagen...
Das Neupogen soll die verbliebenen Stammzellen im Knochenmark anregen, wieder mehr Leukozyten zu produzieren, um die Immunabwehr hochzufahren. Die Schmerzen sind dabei wohl relativ normal, meine Frau hatte die auch immer.
...aktuell kämpfen wir mit fieber um die 40 grad...es steht eventuell mal wieder ein wechsel des zvk an...das wäre dann der 3. wechsel...zum fieber senken wird ein 3 x täglich über zvk ein antibiotikum verabreicht...
Das ist auch relativ normal, da bilden sich gerne Infektionen.
...als nebenwirkung der diesmaligen chemo ist heftigste übelkeit und erbrechen...seit gestern wird über den zvk nahrung zugeführt...von sonntag bis gestern gewichtsverlust: 4 kg...
4kg ist schon viel. Oder kommt das auch durch das Ausschwemmen des Wassers? Es ist oft so, dass vor oder während einer Chemo Medikamente gegeben werden, die den Körper Wasser einlagern lassen. Nach der Chemo werden dann Medikamente gegeben, die wieder entwässern. So wird der Chemo-Wirkstoff schneller wieder ausgeschieden und man verliert viel Gewicht.
...im september wurde vom krankenhaus die suche nach einem stammzellenspender gestartet...diese wurde jetzt wieder eingestellt, weil das nicht mehr "möglich" oder "nötig" ist...genauer hab ich gar nicht nachgefragt...
Heißt das, es wurde schon ein Spender gefunden, oder hat man nicht mehr vor, eine SZT zu machen? Hört sich irgendwie so an, als würde man hoffen durch die vergangene Höchstdosis-Chemo eine SZT umgehen zu können??
...das ist der aktuelle lagebericht...
...ich funktioniere im autopilot...
Das glaube ich Dir gerne, das nimmt einen brutal mit. Ich hoffe es geht für Euch alles gut aus!
katrin r.
30.11.2012, 18:33
...danke...ich meld mich wieder...
katrin r.
08.12.2012, 20:59
...es gibt leider gar nichts gutes zu berichten...meine mutter kämpft weiterhin mit sehr hohem fieber...sie wird immer schwächer...seit donnerstag ist eine schlechte veränderung zu bemerken...sie schaut ins leere, sie spricht, als ob ihre zunge 8 kg wiegt...es gibt einen pilzbefall im körper...die ärzte tun wirklich alles was in ihrer macht steht...sie bekommen das fieber einfach nicht runter bzw. weg...es wird gedoktert was die medizin her gibt...wir sind nicht glücklich...
Hört sich ja nicht gut an. :-/
Woher kommen der leere Blick und die leere Zunge? Liegt wohl an Schmerzmitteln?
Ich wünsche Euch, dass sie diese schwere Phase übersteht!
katrin r.
15.12.2012, 19:51
!!! E R L Ö S T !!!
meine mama ist am 14.12.12 um 5.59 uhr verstorben...
mein vater, mein mann und ich haben ihre hände gehalten...
+++ ingrid b., geboren am 01.04.49 - verstorben am 14.12.12 +++
...liebe leser,
der gesundheitszustand meiner mutter hatte sich beginnend letzten freitag dramatisch verschlechtert...zu einer lungenentzündung kam noch eine hirnhautentzündung hinzu...41 grad fieber waren dauerzustand...am dienstag dieser woche, war der moment, wo meine mama ihre patientenverfügung aktiviert hat...sie hatte keine kraft und keinen mut mehr...die ärtze sind mit ihrer entscheidung konform gegangen...die aussichten mehr als schlecht...am dienstag um 18 uhr wurden alle behandlungsmassnahmen eingestellt und ihr nur noch morphium gegeben, damit sie schmerzfrei war...ihr körper hatte ohne behandlung die "kraft" für 2 tage zum überleben...
...wir als familie sind sehr dankbar, das das krankenhaus uns die möglichkeit gegeben hat, meine mama in den tot zu begleiten...wir waren 24 stunden rund um die uhr bei ihr...des macht es schwerer und einfacher...
...es war einfach grausam, meine mama so "krepieren" zu sehen...das einzige was mich im moment aufrecht hält ist die absolute gewissheit das sie schmerzfrei unter morphium war...alles andere mit anzusehen, wie die nieren, die leber etc. versagt haben war mehr als grenzwertig...und das schlimme ist, diese bilder werde ich lange zeit in meinem kopf haben...ich weiss nicht, ob ich jemals schaffen werde meine mama als lebenslustige, fröhliche frau zu sehen...
Mein herzliches Beileid und viel Kraft für die kommende Zeit!
Stille Grüße
Simi
Liebe Kathrin
Die Frage nach dem Warum bleibt ohne Antwort. Aber vielleicht tröstet dich, dass auch wir uns diese Frage stellen.
Deinen Schmerz können wir nicht lindern. Aber wir sind da für dich und denken an dich.
lg
ed
(48, weiblich, NKZ)
ICh habe genau das gleiche erlebt, ich wünsche dir alle Kraft der Welt.
Mine
Liebe Katrin,
auch bei mir war es ähnlich und ich verlor dieses Jahr im September meinen Vater nach zwei Stammzellentransplantationen. So ein Verlust ist untröstlich und schmerzhaft. Ich wünsche dir für die schwere Zeit viel Kraft und Gedult.
Liebe Grüße
katrin r.
22.12.2012, 17:12
...ich danke euch...
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