Hirnmetastase Zelboraf Therapie

[buntpunkt]

Hallo (mein erster Beitrag - ist eher eine Anfrage)

Primärtumor Mal. Melanom 2010, im März 2012 Meta auf der Lunge und jetzt - im November auch noch Meta (1,4 x 2,5 cm plus kleine) im Hirn. Seit 6 Tagen nehme ich Zelboraf (Seit April bin ich zusätzlich in Homöopatischer Behandlung - daher geht es mir moralisch recht ok).

Wer hat "Erfahrung", wer weiss was dazu?

Nebenwirkungen: vorallem meine Gesichtshaut inkl. Hals sind nun seit 2 Tagen knütschrot, etwas geschwollen also wie bei einem massiven Sonnenbrand.. Eine Gurken/Quark-Maske kühlt ab und gibt mir für ein kleine Weile beruhigung...

[J.F.]

Hallo buntpunkt,

mit der Anfrage bist Du wohl besser bei uns im Hautkrebs "aufgehoben" :). Da gibt es einige UserInnen, die den Wirkstoff Vemurafenib nehmen.

Die Rötung zB ist eine bekannte Nebenwirkung des Medikaments.

[wildcat2505]

Hallo buntpunkt,
die Rötungen, Schwellungen die du beschreibst, die hatte mein Mann am Anfang mit dem Medikament auch. Massivster Sonnenbrand (er sah aus wie ein Hamster :-) )mit Stechen in den Augen, Schmerzen in den Gelenken und Fusssohlen.
Er hat Panthenol-after-sun benutzt und nach ca. 3-4 Tagen wurde es besser und verschwand dann ganz und gegen die Schmerzen in den Gelenken haben wir Aconit-Schmerzöl ausprobiert und das hat ganz fantastisch gewirkt. Ist absolut pflanzlich.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen

[buntpunkt]

Lieber JF, liebe Rika

Besten Dank für den Hinweis - bin ich denn jetzt im Berich Hautkrebs? (ich check das hier noch nicht ganz richtig).

Und ja ich seh auch aus wie ne Tomate - obwohl es schon ein wenig besser wird - ich leg auch so kühlende Paste auf.

Lieben Dank für die Produkte-Tipps Rika.

Es ist extrem schwer - Produkte OHNE KREBSFÖRDERNDE Substanzen kaufen zu können. Ich benutze auch das APP codecheck. Heute habe ich nun eine Sonnencremé gekauft - die gem. Inhaltsstoffen "sauber" ist jedoch ist es nur Faktor 25 UVA/UVB..

Bleiben wir dran - bleiben wir stur - bleiben wir am Leben.

[buntpunkt]

kann ich meinen Beitrag nachträglich vom Hirntumor Forum in das Hautkrebs Forum "zügeln" ? ;)

[Dirk1973]

Hallo Buntpunkt,

ich werde mich um die Verschiebung Deines Threads in den Hautkrebs kümmern. Bitte etwas Geduld. :rolleyes:

[Zottie]

Hallo Buntpunkt und Wildcat,
der B-Raf-Hemmer ist Zelboraf von Roche. Ein ähnliches Produkt von Glaxo ist noch nicht zugelassen und soweit ich weiß, derzeit nur im Rahmen von Studien zu bekommen.
Mein Vater bekommt das Medikament jetzt seit 20 Monaten. Er hatte nur die ersten drei Tagen eine sehr rote und geschwollene Gesichtshaut. Aber er hat ja auch das Glaxo Medikament.

Ich wünsche euch viel Erfolg!
Zottie

[buntpunkt]

@ Dirk :)

Danke Zottie - Zelboraf ist was ich aktuell auch nehme.. ist man nicht irgendwann resisten / immun auf das Medi? Also das wünsch ich ja eh und sowieso NIE einem Menschen.. ist aber was mir meine Dermatologen und auch meine Onkologin gesagt hat. Aber eventuell stellen wir uns ganz einfach so ein - das es nicht so sein wird (punkt)!!!

Übrigens: toll - das ich mich hier irgendwie aufgehoben fühle.. auch wenn mir das eine und andere mal die Tränen runter laufen.. Irgendwie sind wir eben doch nie alleine...

Ich wünsche allen das Licht der Liebe.

[Dirk1973]

@ buntpunkt
Da nicht für... sehr gerne :rolleyes:

[wildcat2505]

danke für die Info @ Zottie
mein Mann bekommt Zelboraf...naja, seitdem kommen und gehen die Hirn-Metas wie sie grad lustig sind; heute noch da, 2 Wochen später nicht mehr nachweisbar, dafür ne andere an anderer Stelle, die dann auch nicht mehr nachweisbar und nun wieder ne neue woanders und nun kommt Ganz-Kopf-Bestrahlung mit 20Gy einmalig neben der "normalen" Bestrahlung. Die Leber-Metas scheinen wohl den Kampf gegen Zelboraf zu verlieren, nur diese vermaledeiten LK's sind noch aktiver, daher werden die denn jetzt bestrahlt.
Alles in allem reihen wir uns mal ein in die Reihe derer, die kämpfen und dieses sch... Haustier rausschmeissen wollen. Gibt genug Wasser, wo sie sich wohler fühlen sollten!
In diesem Sinne wünsche ich euch eine friedliche und hoffentlich angenehme Adventszeit

[an_na]

Hallo buntpunkt,

darf auch berichten: unter Vemurafenib ist die Hirnmetastase meines Vaters völlig verschwunden bzw. war sie am MRT nicht mehr sichtbar.

Derzeit sind ja einige neue Medikamente in Studien bzw. gerade zugelassen. Es gibt also auch Behandlungen "nach Vemurafenib", sollte (auch bei Dir) eine Resistenz - irgendwann - eintreten (das für Dich als kleiner "Mutmacher").

LSF 25 schätze ich als viel zu niedrig ein - mein Vater hat eine Sonnencreme von Roche (vom Krankenhaus) erhalten, mit einem sehr hohen LSF - und musste trotzdem sehr vorsichtig sein, obwohl er generell einen sehr dunklen Hauttyp hat.

Die von Dir beschriebenen (hoffentlich nur anfänglichen) Schwellungen sind bei meinem Vater nicht gewesen.

Ich wünsche Dir alles Gute, eine langeanghaltende, gute Wirksamkeit von Vemurafenib und wenig Nebenwirkungen.

Lg
An_na

[buntpunkt]

Liebe an_na

Das liest sich doch wunderbar und tut gut :). Gerade heute habe ich mir nun noch eco cosmetimcs 50+ für sehr empfindliche Haut gekauft und zwar ist die auch OHNE schädlich CHEMIE (codecheck app)

Und leider sind die Schwellungen und das uuu-schlimme jucken noch nicht weg :mad:.

Ich wünsche deinem Vater weiterhin keine frechen Zellen nirgendswo!! die guten sollen sie einfach schon vorher fressen und dir ebenfalls ganz viel gutes..

glg buntpunkt

[buntpunkt]

Hallo alle ihr Lieben

Hat jemand Erfahrung oder war schon mal in einer Ayurvedischen Kur auf Sri Lanka? Also so in einem Resort mit ärtzlicher Betreuung viel Ölmassagen, Yoga und ayurvedischer Ernährung?

Ich habe nun meinen Termin: am 8.1.13 (!) PET/CT/MR dann wird sich zeigen wie das Zelboraf gearbeitet hat... am 10.1.13 dann die Resultate und danach überlege ich - ob ich gleich in den Flieger und nach Sri Lanka soll :) da ist es auch tropisch feucht und tut der Haut sicher auch gut (die Sonne resp. das UV-Licht kann man ja umgehen)

:undecided:undecided:undecided

[babs_Tirol]

Hallo Buntpunkt,

es freut mich, dass du einen Urlaub in SriLanka planst.
Allerdings sind Langstreckenflüge bei Hirnmetas nicht so angebracht.
Lese hier:
Flugreisen und Krebs: Nach der Operation nicht gleich abheben
Textauszug:
Nach Eingriffen im Schädel, bei Hirntumoren oder -metastasen können Druckschwankungen bei Start und Landung zu Schwellungen führen, die die Hirnfunktion beeinträchtigen oder zu Krampfanfällen führen

http://www.krebsinformationsdienst.de/leben/alltag/reisen.php#inhalt6

Ähnliche SPA-Behandlungen kannst du auch in Deutschland oder Österreich machen.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Zottie]

Liebe Babs,

ist das denn nicht so zu verstehen, dass es um Interventionen am Hirn geht, nach denen man erstmal nicht reisen sollte? Aber Buntpunkt nimmt doch Medikamente und wurde weder operiert noch bestrahlt, oder?

Liebe Grüße
Zottie

[J.F.]

Hallo zottie,

ich darf vielleicht die Links zur DKG Krebsgesellschaft

Für Patienten, die vor wenigen Wochen größere Operationen, etwa Eingriffe im Bauchraum, Brustraum oder auch Operationen am Schädel hatten, oder auch bei Patienten mit Hirntumoren oder Hirnmetastasen sind Flugreisen eventuell nicht geeignet. Ob eine Flugtauglichkeit vorliegt, kann der Arzt überprüfen. Auch flugmedizinische Dienste, die viele Fluggesellschaften anbieten, können den Patienten beraten.

http://www.krebsgesellschaft.de/pat_tdm_072011_urlaub_krebs_leitartikel,180149.htm l

und zum DKFZ Deutsche Krebsforschungszentrum Heidelberg Krebsinformationsdienst
http://www.krebsinformationsdienst.de/leben/alltag/reisen.php

Nach Eingriffen im Schädel, bei Hirntumoren oder -metastasen können Druckschwankungen bei Start und Landung zu Schwellungen führen, die die Hirnfunktion beeinträchtigen oder zu Krampfanfällen führen.

setzen.

Mal abgesehen, dass auch die empfohlenen Reiseimpfungen eventuell möglicherweise nicht mit dem Vemuarfenib kombinierbar sind.

Aber wie Babs schon treffend schreibt, gibt es in Österreich und Deutschland auch einige Hotels etc. die Ayurveda (im Original) anbieten. Okay, okay, das Wetter ist anders :D, hier muss man sich nur um die Wintersonne Gedanken machen.

[buntpunkt]

Babs, Zottie

Uiiii da bin ich jetzt gerade etwas paff.. nein ich wurde nicht operiert (ist ja inoperabel) und auch keine bestrahlung - das stimmt.

.. da muss ich mich grad mal genauer informierten. Danke.

Es wäre doch einfach schön - mal aus Reichweite zu sein :)

Für uns alle:
Willst Du glüchklich sein, dann sei es. Das Glück ist die Zeit, in der man sie vergisst.Wo Herz ist, ist auch Glück. Die Sterne des Glücks liegen in uns selbst. Dem Glücklichen schlägt keine Stunde.

[buntpunkt]

Lieber J.F.

Da les ich mich rein und dann Frag ich gleich auch noch mal meinen Dermo-Arzt. Impfungen? kommen ja gar nicht in Frage... (grrr).

Gut - A oder DE ist ja dann für mich auch schon weit weg :tongue je nachdem wo... und die Sonne, ja die würde ich eh meiden...

[J.F.]

Hallo buntpunkt,

wie :confused: D und A sind zu weit? Aber Sri Lanka nicht :D??
Naja, bei Euch in CH dürfte das doch aber auch angeboten werden, denn zB St Gallen ist der anthrosophischen Medizin sehr aufgeschlossen. Wie heißt es so schön :): Warum in die Ferne schweifen, wenn das Gute liegt so nah ........... :)


Abgesehen davon :) - keine Ahnung warum - bist Du auf dem Holzweg. Ich bin kein männlicher User ;)

[babs_Tirol]

Hallo Buntpunkt,

ich will dir keine Angst machen.

Lese mal den Beitrag von eisemann vom 30.1.2007, er bekam nach dem Flug nach Kuba fürchterliche Krampfanfälle. Allerdings hatte er vorher Bestrahlungen.
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?p=372993#post372993

Für mich kämen niemals Langsteckenflüge in Frage. Höchstens Flüge bis 4 Stunden. Ich liebe mein Leben und behüte es. Bin seit 2006 bereits Stage 4 Patient. Momentan bei relativ guter Gesundheit.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[buntpunkt]

Jetzt muss ich da mal ein grosse SORRY einbringen..

@JF - sorry für den "er" :o
und ich meinte mit weit weg eben, dass ich dann ja nicht in er CH bin und das ist für mich einfach aus dem Land also weit weg..

und auch ich liebe mein leben - darum bin ich auch sehr froh für Links und Inputs.. Ich habe das mit Sri Linka bereits gestrichen weil ich mir das überhaupt nicht überlegt habe (auch das mit dem Impfen).

@babs - ich liebe mein erdenleben auch :) und habe beschlossen generell mal bis zu den nächsten Resultaten auf das Fliegen zu verzichten (der Kluge reist im Zuge..;) Und es freut mich, dass es dir zur Zeit gut geht und ich wünsch dir noch ganz viel und nur gutes..

[buntpunkt]

meine Gesichtshaut inkl. Hals sind noch immer rot, geschwollen und es fühlt sich noch immer an wie ein Sonnenbrand. Ganz dünne, trockene, sensible und juckende Haut. Nehme Zelboraf nun seit 20 Tagen.

Seit ein paar Tage habe ich ein Mandelöl was ich mir dezent einreibe und dann mach ich ein Topf Wasser heiss und ein Tuch drüber und lass den warmen Dampf einziehen.. das lindert alles und gibt gute Feuchtigkeit.

Ebenfalls hab ich eine echte Aloe vera Pflanze geschenkt bekommen. Da schneid ich ein Stück ab und schmier mir das Aloefleisch direkt auf die Haut.. super ist das.

[buntpunkt]

Salve a tutti

Ich wünsche allen ein gesundes, kraftvolles, liebendes, leuchtendendes, freudiges, lachendes und lebenswertes 2013.

Hatte gegen Ende Jahr eine Leere und war gar nicht gut drauf... Nun habe ich nach 43 Tagen Zelboraf, fast keine Hautprobleme mehr. Mein Mundtasting ist estwas fahl geworden aber sonst ist alles recht ok. Ich habe wider angefangen zu joggen (jeden zweiten Tag). Dafür hab ich in letzer Zeit gigantisch Lust auf "Süsses" dabei bin ich gar kein Schlechkmaul.. hmmmm. naja - ist ja egal. Ich hab ein tolles Kuchen-Rezept mit Dinkelmehl¨gefunden und da gönn ich mir ab und zu ein Stück.

Ich wünsch euch allen einen König oder eine Königin - morgen ist 3 Königstag - ideal auch um die Wohnung zu räuchern und altes los zu lassen un neuem Platz zu machen :)...

[buntpunkt]

Liebe Melanomis und Angehörige

Am 8. Jänner war ich im MRI/CT Untersuch und am 17. Jänner hab ich bescheid bekommen:

1. Gutes bis sehr gutes metabolisches und morphologisches Ansprechen der multiplen bilateralen Lungenmetastasen nach 6 Wochen...
2. Bekannte Hirnmetastasen recht occipital grössenregredient.
3. ansosnten keine weiteren malignom-metastasensuspekten Befunde...

Am 18.1.13 wurde mein Sohn 18 Jahre und wir konnten super schön feiern.

Es ist wunderbar eine solche Rückmeldung zu erhalten und ich wünsche allen solche Rückmeldungen - allen, einfach allen.

Ich :knuddel: euch A L L E.

[babs_Tirol]

Hallo Buntpunkt,

es freut mich für dich, mache weiter so.
Wünsche dir nur das Beste!

LG
-babs_Tirol-

[Zottie]

Hallo Buntpunkt,

Großartig, weiter so!!!

[buntpunkt]

Dankeeee :remybussi

[buntpunkt]

... hallo zusammen

Nun sind es schon 3 Monate Zelboraf und 3 Monate Nebenwirkungen. Vor zwei Wochen hatte ich eine Knochenentzündung am Handelenk (Nebenwirkung) welche mit Antibiotikum (7 Tage) behandelt wurde. Gleichzeitig machte ich täglich ein paar Heilerde-Umschläge :). Leider fallen mir nun doch noch die Haare aus. Angefangen hat es an Armen, Beinen, Intimbeereich und nun Kopf.. Die Wimpern, die Augenbrauen, die Kopfhaare :mad: das tut schon weh und macht mich auch traurig.

Seit drei Wochen gehe ich zu einem (Onko)-Therapeuten - das tut mir gut. Niemand aus meinem Umfeld, eine "neutrale" Person..

Bei uns scheint gerade die Sonne - obwohl ich es je lieber Sonnenlos habe wegen der UV-Empfendlichkeit. Es ist trotzdem schön und tut gut :augendreh

Ich wünsche alle einen guten Wochenstart mit viel Energie und Sonne im Herzen.

[nitti]

Hallo ich bin neu hier
lese schon eine ganze weile die Beiträge , doch erst heute fand ich den Mut zu schreiben , ich selber bin nicht betroffen sondern mein Mann , und wir haben die schlechte Nachricht erst im Jänner bekommen .
Wünsche allen die Kraft und Geduld für diese Therapie , macht weiter so und lasst Euch nicht unterkriegen , nur wer kämpft kann gewinnen .
liebe grüsse aus Tirol
nitti

[Kleine_Schwester]

Wird das Medikament denn jetzt üblicherweise gegeben? Und ist es die Wunderwaffe wie beschrieben?

Ich frage, weil bei meinem Bruder kürzlich ein Gehirntumor operativ entfernt wurde und der Befund ergeben hat, dass der Ursprung Hautkrebs ist. Der Primärtumor wurde noch nicht gefunden. Es sind weitere, kleinere Mestastasen vorhanden in der Lunge, im Kopf und in der Lymphe.

Eine besondere CT-Methode soll demnächst mittels leichter radioaktiver Strahlung sämtliche, möglicherweise im Körper noch vorhandenen Mestastasen bzw. natürlich den Primärtumor aufspüren.

Kann mir auch jemand was zu seinen Überlebenschancen sagen?

Die besorgte kleine Schwester ist dankbar für jeden Hinweis.

[Jenny B.]

Hallo kleine Schwester

Ich will dich erst einmal willkommen heißen und hoffe du kannst genauso viel
Gutes wie ich aus diesem Forum Gewinnen.

Also zu deiner Frage was dich/euch erwartet ist in aller erster liene jetzt erst einmal warten...... hört sich blöd an und kostet sehr viiiiiiiiiiiiel Nerven. Aber
das gehört nun mal dazu.
Warten auf die ergebnisse usw.......

Das Medikament kann nur eingesetzt werden wenn der Patient eine bestimmte Gen Mutation hat.
Und zu den Überlebens chancen kann dir leider keine genaue angaben machen. Da hängt so viel dran

Mir hat man 2009 noch max. 3 Jahre gegeben und mir geht es nach wie vor mehr oder weniger Gut.

LG Jenny

[Kleine_Schwester]

Danke Jenny,

für deine Antwort! Es beruhigt mich schon etwas. Im Internet liest man bei einem streuenden Hautkrebs von einer Lebenserwartung von 12 bis 14 Monaten, aktuell sogar in der Apotheken Umschau. Du bist das lebende Beispiel, dass das nicht so sein muss. Freut mich für dich und für meinen Bruder! Und ich werde mich in Geduld üben, bleibt mir ja nichts anderes übrig.

Liebe Grüße und viel Glück (noch mehr) dir weiterhin!
Kleine Schwester

[The Witch]

Vielleicht kann ich dich noch ein wenig mehr beruhigen: Diese angegebenen Überlebenszeiten sind keine Mittelwerte, sondern so genannte Mediane. Sie bedeuten, dass die Hälfte der Patienten länger lebt, die andere Hälfte weniger lange. Wie lange, darüber ist damit nichts gesagt.

Der Median ist der Wert, der genau in der Mitte einer Reihe liegt (bei einer geraden Anzahl von Werten der Durchschnitt der beiden mittleren). Es liegt also genau die Hälfte unter, die andere Hälfte über diesem Wert. Der Median sagt nichts darüber aus, wie viel über oder unter diesem Wert die meisten liegen.

Angenommen, fünf Leute lebten noch

300 Monate (= 25 Jahre) | 240 Monate (= 20 Jahre) | 14 Monate | 12 Monate | 11 Monate

oder

16 Monate | 15 Monate | 14 Monate | 2 Monate | 1 Monat.

In beiden Fällen beträgt der Median (und damit das "mittlere Überleben") 14 Monate. Für das tatsächliche Überleben lässt sich daraus aber nichts ableiten.

[Kleine_Schwester]

Danke sehr,

das beruhigt mich tatsächlich noch mehr. Man kann sich aber auch verrückt lesen im Internet.

Und wie geht es jetzt dir, Jenny?

Liebe Grüße an alle,
die kleine Schwester

[buntpunkt]

Lange ist es her...

Ein Update, ich habe nach 6 Monaten (also vor etwa 2 Monaten) aufgehört Zelboraf zu nehmen. Auch sonst wollte ich eine Medikamenten-Pause.
Letzte Woche ein MRI/PET und die Resultate sind nicht ganz so toll.

Mehr Metas in Lunge und auch im Kopf (Hirn) die in der Lunge sind so um die 12x10mm die im Kopf 19x17mm die Grösste...

Ich habe mal gelesen, wenn man mit Zelboraf aufhört oder aufhören muss wachsen die Tumore für eine Zeit sehr schnell.. Weiss da jemand was dazu?

Im Spital haben sie mir nun Ipilimumab (Yervoy) oder Temodal vorgeschlagen.. Erfahrungen dazu??? Ich habe nächste Woche einen Termin und werde mich bis dahin entscheiden. Für ein Medikament oder auch nicht.

Seit ich mit Zelboraf aufgehört habe, geht es mir sehr gut (ausser den letzten Resultaten) alle Nebenwirkungen sind langsam aber sicher verschwunden und meine Haare sind ebenfalls wieder am wachsen :rotier2:

Ich geniesse diesen Sommer nun sehr bewusst an der Sonne und im Zürichsee...

Hüpfende Wasserperlen und eine Feder die dir die Nase kitzelt.

[buntpunkt]

Ich war heute bei meinem neuen Homöophaten - ich nehem nebst zwei Mitteln nun auch Amanita und hoffe und wünsche mir ganz fest, dass die Tumore schrumpfen :)

En gruess...

[Zottie]

Hallo Buntpunkt,

ich hätte dir wirklich bessere Befunde gewünscht. Zu der Einnahmepause findest du etwas unter den Pressenews (die Erfahrung des erfolgreichen Wirkens wurde bei Mäusen festgestellt) oder ich glaube auch in Jennys Threat. Im Ipilimumab-Threat findest du viel zu Nebenwirkungen. Vielleicht ist das Medikament für dich ja eine Chance?

Wünsche dir von Herzen alles Gute und genieße die schöne Zeit!

Liebe Grüße
Zottie

[Anka85]

Hallo buntpunkt,
für welche Therapie hast du dich entschieden? Ich nehme zurzeit Ipi und Temodal gleichzeitig ein bei aktuell 5 Hirnmetastasen, die sehr schnell gewachsen sind. Ich komme damit sehr gut klar.

[babs_Tirol]

@ Habe leider jetzt erst über FB erfahren, die Buntpunkt verstarb bereits im Oktober 2013.


Traurige Grüße
-babs_Tirol-

[Trauerweide84]

Danke Babs, ich habe es eben auch gelesen.

Ruhe in Frieden liebe Caroline :(

LG nicole