Nach fast 16 Jahren nun Metas

[Triangel]

Hallo,

ich konnte es kaum glauben, aber durch Beiträge hier im Forum wurde mir leider klar, dass es sowas wohl nicht selten gibt :-(

Bei meiner Mutter wurde vor fast 16 Jahren ein malignes Melanom festgestellt.
Sie ging damals erst Monate nachdem es schon geblutet hatte zum Hautarzt, der sie sofort einwies.

T4/N0 wurde damals diagnostiziert, sehr großflächige chirurgische Entfernung, keine Chemo, keine Bestrahlung, sehr schlechte Prognose.
Es gab aber keine Metastasen, Lymphknoten waren nicht beteiligt, nach dem chirurgischen Eingriff fielen die Tumormarker-Werte, nach nur wenigen Monaten gar nicht mehr nachweisbar.
Für uns alle ein nahezu unfassbar glücklicher Verlauf.

Seitdem war in all den Jahren die jährliche Nachsorge unauffällig, vor zwei Wochen aber Anstieg des Tumormarkers S-100, sofort CTG, MRT usw.
Diagnose: Metas in Lunge und Leber, fraglich auch im Gehirn.

Sofortige Chemo mit Zelboraf, darauf jedoch schwere allergische Reaktion, Umstellung auf Dacarbacin (1x Woche als Infusion).

Meine Frage nun:
Als wie aggressiv sind diese Metas anzusehen, die nach erst fast 16 Jahren aufgetreten sind?
Auf was müssen wir uns realistisch einstellen?

Liebe Grüße, Triangel

[babs_Tirol]

Hallo Triangel,

tut mir leid mit deiner Mutter.

Ich selbst leide seit 2003 an der Melanomerkrankung.
Ab 2006 hatte ich dann Metastasen.
Mittlerweile nach Lebermetastasen bin ich 5 1/2 Jahre Metastasenfrei.

Da ich häufig mit anderen Melanompatienten in der Klinik ins Gespräch kam, weiß ich auch, dass die Metastasen sehr viele Jahre später kommen können.
Habe von einer Frau gehört nach 15 Jahren, ein Arzt berichtete sogar nach 30 Jahren kann es zu Metastasen kommen.
Man kann auch dann überleben.

Im Falle deiner Mutter glaube ich wenn es Hirnmetastasen gibt, dass die Dacarbazin Therapie nicht hilft.
Fotemustin spricht auch auf Hirnmetas und Lebermetas an.
Temodal als Tabletten-Chemo wäre auch eine Option.

Würde mich mit den behandelnden Ärzten in Verbindung setzen und nach weiteren Optionen fragen. Es gibt ja in den letzten Jahren viele neue Therapien, meine Therapien sind eventuell überholt.

Melde dich wieder!


Alles erdenklich Gute für deine Mutter

LG
-babs_Tirol-

[Triangel]

Hallo Babs,

vielen Dank für deine Antwort.

Habe mal nach Fotemustin gegoogelt, aber das scheint keine so übliche Chemo zu sein.
Wäre Fotemustin denn bei Lunge-Leber-u. Gehirn-Metas angezeigt?

Was mag es für Gründe geben, dass es eher weniger angewendet wird?
Hohe Nebenwirkungen?

Wie schön, dass du seit über 5 Jahren frei von Metas bist :-)

Liebe Grüße, Triangel

[babs_Tirol]

Hallo Triangel,

das Fotemustin hatte bei mir bei den Leber- und multiplen Lymphknotenmetastasen geholfen. Ausserdem überwindet es die Blut-Hirnschranke und kann auch bei Hirnmetastasen angewendet werden.

Ich hatte ausser Übelkeit keine weiteren Nebenwirkungen.
Haare sind lediglich dünner geworden.

Fotemustin ist auf jeden Fall für Melanomerkrankungen zugelassen.

http://de.wikipedia.org/wiki/Fotemustin

Ich hatte Damals danach gefragt und habe es dann auch bekommen.
Solltet ihr vielleicht auch machen.

Alles erdenklich Gute
-babs_Tirol-

[Triangel]

Hallo,

ab nächster Woche soll es nun Yervoy und kein Dacarbacin geben.

Ist Yervoy denn überhaupt eine "richtige" Chemo?

Könnte man das nicht mit Dacarbacin oder Fotemustin kombinieren um sozusagen auf "Nummer Sicher" zu gehen?

Klar könnte man auch die behandelnden Ärzte fragen, aber die sind ja meist wenig begeistert, wenn die medizinischen Laien mit ihren aus den Inernet-Recherchen zusammengestrickten Fragen ankommen...

Liebe Grüße, Triangel

[wildcat2505]

danke babs für den Hinweis, habs mir gleich aufgeschrieben und beim nächsten Staging wird danach gefragt...mehr als ein "nein" kann ja nicht kommen.
Mein Mann hat ja Leber-, Lungen-, Hirn- und multiple LK-Metas. Vielleicht ist das ja noch eine zusätzliche Möglichkeit zu Zelboraf.
Aber trotzdem ist jetzt erstmal Daumendrücken angesagt, dass die LK-Metas mit der Bestrahlung verschwinden, morgen gibts dann zusätzlich noch eine einmaligen Ganzkopfbestrahlung mit 20Gy.

[babs_Tirol]

Hallo Triangel,

Yervoy mit dem Wirkstoff Ipilimumab ist eine
Anti-CTLA4-Antikörper-Therapie, die meist eingesetzt wird wenn herkömmliche Chemotherapien wahrscheinlich nicht mehr helfen.
In diesem Thread wurde u.A.schon darüber geschrieben:

http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=56017

Hier noch weitere Informationslinks:
http://www.aerzteblatt.de/archiv/111096/Therapie-des-metastasierten-Melanoms-Antikoerper-verlaengert-das-Ueberleben

http://haematologie-onkologie.universimed.com/artikel/anti-ctla4-antik%C3%B6rper-therapie-am-hauttumorzentrum-wien

http://www.gesundheitsinformation.de/schwarzer-hautkrebs-welche-vor-oder-nachteile-hat-ipilimumab-yervoy.925.de.html


Berichte weiter.
Die Daumen sind gedrückt!

LG
-babs_Tirol-

[Triangel]

Hallo Babs,

danke für die Links, ich hatte auch schon selber mal recherchiert, bin aber mit der Materie noch längst nicht so vertraut wie du.

Was ich über Ipilimumab gelesen habe... um es mal vorsichtig zu formulieren... ich habe da gewisse Schwierigkeiten mit der Verhältnismäßigkeit.

Meine Mutter hat Stadium IV, Metas in der ganzen Lunge bis zu einer Größe von 4mm, dazu Leber-Metas und fraglich auch Gehirn-Metas (MRT steht noch aus, weil sie das Kontrastmittel nicht verträgt).

Sie ist rappeldürr geworden, trotzdem putzmunter und agil, kann lange stramme Spaziergänge machen usw.

Das objektive und subjektive Krankheitsbild ist also alles andere als konform.

Meine Sorge nun:

Das Ipilimumab soll ja Lebenszeit verlängern, hat aber oft enorme Nebenwirkungen.

Böse gefragt, warum zwei Monate mehr, wenn sie durch die Nebenwirkungen völlig geschwächt im Bett liegt?

Der Krebs bringt sie vielleicht erst in etlichen Monaten zum Liegen, das Ipilimumab aber vielleicht schon nächste Woche. Ein so dünner Körper hat doch bestimmt nicht mehr viele Widerstandskräfte, oder?

Da meine Mutter voller Optimismus daran glaubt, mit Ipilimumab den Krebs gar besiegen zu können, spreche ich mit ihr aber nicht über meine Gedanken.

Liebe Grüße, Triangel

[Kimya]

Hallo Triangel,

ich bin auch Stage IV Pateint, mit Leber-, Lungen- und Hirnmetas. Bislang beeintraechtigen diese mich nicht, habe Ganzhirnbestrahlung bekommen und auch zwei Yervoy Infusionen hinter mir. Es geht mir dabei gut, es ist nicht so, dass ich massiv an Lebensqualitaet verloren haette.
Ich drücke Deiner Mutter die Daumen, dass sie das Ipilimumab auch gut vertraegt. Es gibt durchaus Patienten, deren Leben um Jahre verlaengert wurde.
Lg
Kimya

[babs_Tirol]

Zitat aus:
http://haematologie-onkologie.universimed.com/artikel/anti-ctla4-antik%C3%B6rper-therapie-am-hauttumorzentrum-wien

Einige Patienten profitieren nun bereits seit über 5 Jahren von der Behandlung.


@ Triangel Wie alt ist denn deine Mutter?

@ Kyma
Drücke dir auf jeden Fall die Daumen für ein gutes Ansprechen der Ipilimumab-Therapie. Im Österreichischen Link oben soll es ja Patienten geben, die schon 5 Jahre danach leben.

Alles erdenklich Gute
wünscht
-babs_Tirol-

[Kimya]

Hallo Ihr Lieben,
danke schön an Babs. So sehe ich das auch, man muss versuchen nach Vorne zu schauen und nicht die Tage zu zaehlen...
Ich möchte (natürlich wie jeder andere auch) zu denen gehören, die lange davon profitieren :-)
Also Kopf hoch ;)
Schöne Adventstage
Kimya

[Triangel]

Hallo,

ich wünsche allen, schöne Weihnachtsfeiertage gehabt zu haben.

Die erste Ipilimumab-Infusion ist gelaufen, meine Mutter hat es (bis auf ein bisschen Frieren in den ersten Stunden) gut vertragen.

Damit ihr aber auch nicht schlecht wird, hat sie wenig gegessen. Und das, wo sie sowieso nur noch "Haut und Knochen" ist.
Wenn ich sie auf hochkalorische Nahrung anspreche, dann sagt sie, doch, doch, sie esse genug.
Das ist irgendwie so ein Thema, ich habe manchmal den Eindruck, sie will genug essen, tut es dann aber doch nicht.


Viele Grüße,
Triangel

[Triangel]

Hallo,

meine Mutter bekommt ja zur Zeit Chemo mit Ipilimumab.

Wegen nächtlicher Wadenkrämpfe nimmt sie schon des längeren Magnesium.

Ich habe sie gebeten, dies bei den Onkologen mal anzusprechen, fürchte aber, dass sie es "vergisst".

Daher meine Frage hier im Forum, ob Magnesium während Ipilimumab-Chemo kritisch sein könnte?

Viele Grüße und allen einen guten Start in das neue Jahr, ich wünsche Euch allen viel Kraft und Energie und das möglichst viele Eurer großen und kleinen Wünsche in Erfüllung gehen mögen

Triangel

[Triangel]

Hallo und kleines update:
Auch die zweite Yervoy-Infusion (Ipilimumab) wurde gut und ohne NW vertragen.

Zu meiner letzten Frage meinten die Ärzte, dass Magnesium-Einnahme bei Yervoy unbedenklich sei.

@Kimya:
Hast du ingesamt nur zwei Yervoy-Infusionen bekommen oder inzwischen mehr?
Ich habe mich gefreut zu lesen, dass du das auch gut vertragen hast.
Ich wünsche dir sehr und drücke dir feste Däumchen, dass du zu denen gehörst, die ganz, ganz lange davon profitieren!

Liebe Grüße, Triangel

[Triangel]

Hallo,

inzwischen ist die dritte Yervoy-Infusion (Ipilimumab) gelaufen und auch wieder ohne Nebenwirkungen.

Im Internet sind zum Teil recht heftige NW beschrieben, daher freuen wir uns, dass es so glimpflich abgeht.

Nächste Woche ist ein Kontroll-MRT angesagt und wir hoffen nun natürlich sehr, dass diese Infusionen auch angeschlagen haben.
Wobei ich hier wiederum im Internet gelesen habe, dass es manchmal erst eine Erstverschlimmerung gibt und nach zwölf Wochen dann die Heilung beginnt.

Meine Mutter ist weiterhin in einem guten Allgemeinzustand, allerdings ist sie sehr dünn. Ich habe da ein bisschen Sorge, dass nicht mehr allzuviel "Spielraum" ist.

Für heute viele Grüße,
Triangel

[Triangel]

Hallo an alle,

das MRT im dezember musste wegen Kontrastmittelunverträglichkeit abgebrochen werden, aber was man sehen konnte, sollen Gehirn-Metastasen gewesen sein.

Diese Woche nun ein CT ohne jeglichen Hinweis auf Gehirn-Metastasen.

Kann das Ipilimumab schon so schnell gewirkt haben?

Oder ist die Aussagekraft von MRT und CT unterschiedlich?

Wenn es auf Gehirn-Metas so schnell gewirkt haben soll, kann man dann davon ausgehen, dass es auch bei den Lungen- und Leber-Metas angeschlagen hat? (Da steht das Kontroll-MRT erst Ende März an)

Viele Grüße und ein schönes Wochenende

Triangel

[Kimya]

Liebe Triangel
ich habe alle 4 Yervoy Infusionen hinter mir und erst nach der 4. ein paar Nebenwirkungen gehabt. Die sind aber bis auf immer mal wechselnde Quaddelbildung an verschiedenen Körperstellen mit Juckreiz wieder weg.
Nun hoffe ic hhalt noch auf den Wirkungseintritt. Ich wünsch Deiner Mutter alles Gute und gute Besserung.
LG
Kimya

[Triangel]

Hallo Kimya,

vielen Dank für deine Wünsche und ich wünsche auch dir einen baldigen und nachhaltigen Wirkungseintritt.

Wie gesagt, im Internet habe ich öfters gelesen, dass es in manchen Fällen zunächst zu einer Erstverschlimmerung kommt, dann aber bis zu zwölf Wochen erst danach erst ein Stillstand mit anschließendem Rückgang.

Alles Gute dir und auch allen anderen hier,
Triangel

[Triangel]

So schnell dreht sich der Wind :-(

Vorgestern heftigste Übelkeit und Durchfall, Allgemeinzustand rapide verschlechtert, gestern Einweisung ins KH.

Laut Sono eine Raumforderung im Magen und zwischen den Darmschlingen.
Morgen soll ein CT und die Ergebnisse der Blutabnahme entscheiden, ob chirurgisch eingegriffen wird.

Man liest soviel Schlimmes und Leidvolles hier im Forum, dass sich das hier nun wirklich nicht dramatisch anhört.

Und trotzdem hat es die Familie tief getroffen.
All der Optimismus, die Zuversicht mit denen uns meine Mutter angesteckt hat, hat einen tiefen Riss bekommen.
Jetzt steht es auf einmal vor uns, dass es wirklich nicht mehr um Jahre geht.
Das sie die noch so gerne geplanten Reisen nicht mehr wird machen können.
Der Geburtstag jetzt als der letzte.
Kein gemeinsames Weihnachten mehr.
Die Enkel nicht mehr aufwachsen sehen.

Wird noch eine Operation durchgeführt werden können?
Was wird sie bringen?
Ist damit die Ära des sich-alleine-versorgen-könnens, die Ära der täglichen Spaziergänge, die Ära des mehr oder weniger normalen Lebens nun unwiderruflich vorbei?

Es macht ein so ohnmächtiges Gefühl, dem Kommenden ausgeliefert zu sein.
Es hinnehmen zu müssen.

Traurige Grüße
Triangel

[Triangel]

Hallo, ich melde mich mal wieder...

Meine Mutter ist nun seit über einer Woche im Krankenhaus und es geht nicht nicht wirklich besser.

Sie hat eine ausgeprägte Kolitis von dem Yervoy (Ipilimumab), deren Behandlung oberste Priorität hat.
So hat hat man von dem CT oder irgendwelchen anderen Untersuchungen abgesehen, außer Blutabnahmen um das Ausmaß/Verbesserung/Verschlimmerung der Entzündung im Blick zu haben.

Wie lange hätte es gedauert, bis der Hautkrebs sie in einen so schlechten Zustand gebracht hätte, wie es nun das Yervoy getan hat...?

Was soll man tun, wenn die Ärzte nach einem hoffentlichen Abklingen der Entzündung wieder das Thema Ipilimumab, Zelboraf oder was auch immer ansprechen?

Viele Grüße
Triangel

[Triangel]

Hallo an alle,

erstmal vielen Dank für die aufmunternden und hilfreichen PN.

Trotzdem möchte ich aber auch dem Forum treu bleiben und hoffe sehr, dass mir jemand folgende Frage beantworten kann:

Meine Mutter hat nun auch eine großen Bauchtumor.
Ich weiß leider nicht, ob es eine Metastase oder ein entarteter Lymphknoten oder was auch immer genau ist.

Jedenfalls soll dieser Tumor wegoperiert werden.
Erst Bauchspiegelung, dann aber wohl auch Bauchschnitt.

Der Anäesthesist sprach aber auch von zwei Leitungen in den Rücken und in die Halsschlagader, damit würde sie keine Schmerzen haben.

Ist das zusätzlich zur Narkose?
Für die Zeit danach?

Zur Zeit hat meine Mutter keine Schmerzen, warum dann gleich solche Leitungen?
Hat das was mit ihrem doch sehr geschwächten Zustand zu tun?

Wäre sehr dankbar, wenn mir jemand antworten könnte.

Viele Grüße,
Triangel

[Kimya]

Hallo Triangel,
bei mir wurden auch Metas im Bauch weg operiert und ich bekam beim ersten mal ebenfalls einen Schlauch in den Rücken. Dadurch wird wie bei einer Rückenmarksnakose ein Medikament gegeben, das wirkt dann aber nicht ganz bestaeubend, sondern nur schmerzlindern.
Am Hals kann ich mir nur einen Zentralen Venenkatheter vorstellen, damit Infusionen etc besser gegebenn werden können.
Die beiden Schlaeuche können nach der OP einige Tage liegen bleiben.
Ich drück die Daumen, dass alles gut wird.
LG
Kimya

[Roswitha]

Hallo Triangel,
ich glaube auch, dass es so ist wie Kimya schreibt. Ich habe noch in Erinnerung, dass Jenny bei Ihrer Leberoperation einen Schmerzkatheder im Rücken hatte, wo man ihr regulierend Schmerzmittel gab.
Für die bevorstehende OP bei deiner Mutti drücke ich ganz doll die Daumen.
Roswitha

[Triangel]

Hallo und erstmal vielen Dank für die vielen netten und aufbauenden PN in den letzten Wochen.

Es ist wirklich enorm hilfreich, sich austauschen zu können, danke!

Hier nun ein update für alle, die mitlesen:

Meine Mutter bekam diese OP mit Spinal-Lokalanästhesie und die hat auch sehr gut geholfen, also keine Schmerzen.

Bei der OP wurde ein großer Konglomerat-Tumor im Bauch entfernt, zusammengeschmolzen war dieser aus entzündeten Metas, welche sich im Rahmen der Nebenwirkungen von Yervoy, einer heftigen Kolitis, mit entzündet hatten.

Auf Grund des entzündeten Gewebes, kam es einige Tage nach der OP zu Nachblutungen an den inneren Nähten, viel Blut verloren, Not-OP mit anschließendem Stoma.
Nun blutet es weiter in den Beutel, Bluttransfusionen, Cortison und ich weiß nicht was alles sie da über ihre bis zu sechs Flaschen gleichzeitig bekommt.

Sie ist eine eine so tapfere, muntere, optimistische Person, immer voll Hoffnung, bereit soviel zu ertragen, Hauptsache nur noch weiterleben.
Es ist wirklich zu bitter.

Eine Frage, falls das hier jemand weiß:

Sie hat ja nun Zelboraf (Vemurafenib) und Yervoy (Ipilimumab) überhaupt nicht vertragen.
Durch das Ipilimumab hat sie eine so schwere Kolitis bekommen, dass der Darm seit 6 (!) Wochen blutet.

Obwohl es immer noch blutet, reden die Ärzte von einer anderen Chemo, die man nun machen müsste.
Sie hat kleine Metas in Lunge, Leber und fraglich im Magen.
Die im Gehirn scheinen wieder weg zu sein (oder es waren erst gar keine).

Angeblich gäbe es Chemos ohne Nebenwirkungen... also meine Frage jetzt, stimmt das?
Ich lese stundenlang hier im Forum, aber ich habe noch nirgends gelesen, dass es eine Chemo ohne NW gibt.
Okay, nicht alle Pateinten entwickeln NW, aber das die Chemo an sich schon ohne sein soll, finde ich doch ziemlich irritierend.

Auf keinen Fall aber möchten wir wieder so ein Drama, wo meine Mutter jetzt schon zweimal fast ihr Leben an NW verloren hätte, wo der Krebs/die Metas selber ihr noch überhaupt keine Beschwerden gemacht haben.

Falls jemand dazu was sagen kann, würde ich mich sehr freuen,
Danke!

Viele Grüße, Triangel

[Roswitha]

Hallo Triangel,
ob es Chemos ohne NW gibt bezweifle ich auch, sicher gibt es Patienten die kaum NW haben, aber generell zu sagen, dass es ohne NW abgeht, glaube ich nicht. Da wirst du beim googeln ehr ein steifen Finger bekommen als dass du etwas im Netz findest. In der Richtung Chemo sind mir eigentlich keine neuen Therapien zu Ohren gekommen.
Kimya sollte an einer neuen Studie (PD-1)teilnehmen, ich weiß nicht, ob sie schon drin ist. Bevor ich mit Yervoy anfing habe ich bei meinen Ärzten diesbezüglich nachgefragt. Meine Ärztin kannte es nicht und und DD wollte sich erkundigen wo diese durchgeführt wird.
Gestern sagte mir die Ärztin, dass die Studie nach der ich gefragt hatte demnächst auch in DD durchgeführt wird. Die Erfolgsrate soll besser als bei Yervoy sein und die Nebenwirkungen auch nicht so extrem. Ist aber keine Chemo, sondern wie auch CTLA-4 ein hemmender Rezeptor auf T-Zellen. Als Nichtfachmann hätte ich auf Grund der letzten bzw. noch bestehenden Nebenwirkungen bei deiner Mutti bedenken.
http://haematologie-onkologie.universimed.com/artikel/melanom-von-der-frustration-zum-enthusiasmus-%E2%80%93-neue-molekulare-targ-0
Zotti hatte am 16.1. bei Pressenews 2 Links zu PD-1 reingestellt.
Triangel, ich wünsch euch trotz derzeitiger Umstände ein paar schöne, ruhige Stunden zu den Osterfeiertagen.
LG Roswitha

[Triangel]

Hallo,

heute war ein Arztgespräch und es hieß, es gäbe nur noch zwei Möglichkeiten:

1.
Nach Zelboraf und Yervoy es nun mit einer richtigen Chemo zu versuchen, in Frage käme nur Cisplatin.

2.
Gar nichts mehr zu machen, aber dann würde sie an dem Krebs sterben.
Die Metas seien allerdings noch nicht so, dass man eine Prognose abgeben könne. Man sieht auch noch Potential für eine Reha.


Dafür, dass sie ja nun wirklich schon auf der Schippe stand, finde ich 2. gar nicht so erschreckend.

Klar wird sie keine zehn Jahre mehr leben, aber wenn das Cisplatin nun auch Nebenwirkungen zeigt, dann war es das doch.
Sie ist so mager, so schwach, sie hat überhaupt keine Kraft mehr, auch nur der kleinsten Nebenwirkung etwas entgegenzusetzen.

Ist es vertretbar zu meinen, bei dem Krebs ist das Ende noch nicht wirklich in Sichtweite, aber mit Cisplatin würden wir bei Nebenwirkungen nur noch von Wochen reden?

Was meint Ihr?

Liebe Grüße
Triangel

P.S.
Eine Frage bitte zu den Themen:
Wenn bei Hautkrebs (wegoperiert) nun z.B. die Leber-Metastasen Probleme machen, schreibt man dann weiter im Hautkrebs-Forum oder wechselt man ins Leberkrebs-Forum?

[Zottie]

Hallo Triangel,

das ist echt eine schwere Entscheidung, weil man ja immer noch hofft, dass irgendetwas endgültig hilft...
Für eine Entscheidunghilfe würde ich dir in der Langversion der AWMF-Leitlinie Seite 150ff. empfehlen sowie den dicken Brocken der unten angegebenen recht frischen Dissertation, die sich mit dem Thema befasst und neue Forschungsergebnisse hat

http://www.diss.fu-berlin.de/diss/servlets/MCRFileNodeServlet/FUDISS_derivate_000000010509/Gabriel.pdf?hosts=

Was sagt denn deine Mutter?? Möchte sie kämpfen um jeden Preis oder ist ihr gute Lebensqualität für ihre verbleibende Lebenszeit wichtiger??

Liebe Grüße und viel Gesundheit für deine Mama!
Zottie

[Triangel]

Hallo Zottie,

danke für den guten Link.

Ich bin ja auch viel im Internet unterwegs und suche nach Infos, aber ich bin nicht geschickt genug, so gute Dinge zu finden, wie du und andere ;-)

Es war eine tagesfüllende Beschäftigung, sich als medizinischer Laie durch deinen Link zu kämpfen, hat sich aber gelohnt, da sehr interessant.

Meiner Mutter wurde Cisplatin angeboten und zwar als DTIC.
Sie hat einen Horror allein schon bei dem Gedanken an eine weitere Chemo, denn sie ist sich ganz sicher, auch nur die kleinste Nebenwirkung nicht mehr zu überleben.
Was ich übrigens auch so sehe, da sie in einem elenden Zustand ist.

Sie möchte schon sehr gerne noch ein paar Jahre leben und sie ist wirklich tapfer, lässt sich kein bisschen hängen, versucht emsig, ihre letzten Energien zusammenzuraffen, um wieder ein paar Schritte alleine gehen zu können usw.

Sie ist also schon bereit zu kämpfen.
Ich denke, eben weil sie bereit ist zu kämpfen, will sie ihr Leben nicht kampflos an die Chemo verlieren... ich weiß, mag sich für viele paradox anhören, aber ich verstehe, was sie meint.

Zottie wie ist es dir, wie ist es Euch anderen hier im Forum, in der letzten Woche gegangen?
Ich hoffe, nur mit erfreulichen Nachrichten, Werten und Prognosen.

Alles Gute und viele Grüße
Triangel

[an_na]

Hallo Triangel,

ich glaube, ich kann Dir auch keine Entscheidungshilfe geben :-(

Wie Zottie schon geschrieben hat - was will denn Deine Mutter? Kämpfen um jeden Preis oder gute Lebensqualität für ihre verbleibende Lebenszeit?

Wobei... ich weiß nicht, wie der Verlauf sein wird, wenn die Behandlungen eingestellt werden... ob das dann gute Lebensqualität sein wird?

Mein Vater hat sich klar für Kämpfen um jeden Preis entschieden. Und wir kämpfen natürlich mit ihm. Das ist auch lange (1,5 Jahre) gut gegangen und es war ein Kämpfen mit guter Lebensqualität... Aber derzeit ist es kein leichter Kampf und eine Lebensqualität ist gerade nicht mehr vorhanden. Wir hoffen, dass sich das Ruder nochmal rumreißen lässt und sich die Qualität wieder einstellt.

Alles Gute für Euch!

LG
An_na

[Zottie]

Hallo Triangel,

bin jetzt ein wenig verwirrt. DTIC ist doch Dacarbazin, oder nicht?? Und dies ist vergleichsweise gut verträglich. Oder habe ich jetzt etwas falsch verstanden??

Liebe Grüße
Zottie

[Triangel]

Hallo an_na,
hallo Zottie,

vielen Dank für Eure Antworten.

Zottie, bei dem Arztgepräch hieß es, nun kommt nur noch Cisplatin in Frage.
Das war der behandelnde Chirurg, der auch bei den Operationen dabei war.

Jetzt geht die Behandlung in der Onkologie weiter, wir haben den uns mitgegebenen Arztbrief geöffnet und da stand "best supportive care" unter DTIC.

Ja, ich hatte auch schon im Internet gesehen, dass dies dann gar nicht Cisplatin, sondern Dacarbazin ist.

Eigentlich müsste ich die Ärzte mal darauf ansprechen, allerdings haben gerade im Moment die Beschwerden bei meiner Mutter etwas Ebbe, also, es geht ihr nicht gut, sie ist schwach und elend, aber eben kein Durchfall, kein Erbrechen, keine Schmerzen unter der jetzigen Dosierung und ist über diesen Zustand im Moment sehr froh.
Ich schätze mal, sie wiegt ca. 45 kg bei knapp 170 cm und ich weiß nicht, wo da noch Kapazität sein soll, auch bei der kleinsten Nebenwirkung nicht schon das Ende zu haben.

Liebe Grüße, dir und allen anderen hier nur die allerbesten Wünsche,

Triangel

[babs_Tirol]

Hallo Triangel,

tut mir leid mit deiner Mutter.
Bei deiner vorletzten Meldung meinte ich schon, du hättest dich verschrieben mit DTIC.
Dacarbazin hat eigentlich das gleiche Ansprechen wie Verufanib - allerdings soll laut Studien das Ansprechen bei Vemurafenib besser gewesen sein.
http://de.wikipedia.org/wiki/Dacarbazin
Fragt doch mal nach einer Chemo mit Fotemustin, es ist ebenfalls ein Nitroharnstoff wie Dacarbazin kann aber zusätzlich noch die Liquor (Blut-Hirn-Schranke, Blut-Liquor-Schranke) überwinden.
http://de.wikipedia.org/wiki/Fotemustin
Ich hatte 2006 - 12 x Chemo mit Dacarbazin 1000 mg bei Lymphknotenmetastasen hat es hervorragend geholfen - allerdings bekam ich dann Lebermetastasen - danach erhielt ich dann Fotemustin im Jahr 2007/2008.

Wegen der Gewichtsabnahmen sollte deine Mutter nach Nahrungsergänzungen ( Astronautennahrung) fragen.

Alles erdenklich Gute für deine Mutter
-babs_Tirol-

[Triangel]

Hallo Babs,

es ist immer wieder eine große Hoffnung, deine Geschichte zu lesen, wenn es doch nur bei vielen anderen auch so gut ausginge.
Es ist sehr bewundernswert, wie du dich durchgekämpft hast, eine richtige Kämpferin.

Über das Fotemustin hatte ich schon mal im Internet gesucht und gelesen, auch auf einen Hinweis von dir.
Meine Mutter ist aber so instabil, dass ich fürchte, selbst ein bisschen Schnupfen würde sie jetzt nicht mehr verkraften, geschweige denn, was an Nebenwirkungen möglich ist.

Nach dem Lesen vieler Threads beschleicht mich manchmal der Eindruck, je kränker der Patient ist, umso erbarmungsloser schlägt die Chemo mit den Nebenwirkungen zu :-(

Wegen der Astronautennahrung:

Sie bekam eine zeitlang einen 2 Liter Beutel mit weißlicher, hochkalorischer Substanz über Infusion.
Dann Fresubin Energy Trinkfläschchen.
Das ging dann aber nicht mehr wegen irgendwelcher Darmproblematik.
Sie hat wegen dem hoch entzündeten und angeschwollenem Darm inzwischen Gerinnungsstörungen und ein Stoma.

Im Moment isst sie ganz tapfer mehrere Snacks am Tag und vor allem ihr warmes Mittagessen, auch wenn man merkt, dass ihr das nicht leicht fällt.

Viele liebe Grüße und weiterhin alles, alles Gute für dich

Triangel

[Triangel]

Hallo an alle Mitleser,

hier nun mal wieder ein aktueller Stand:

Seit gut einer Woche ist meine Mutter nicht mehr in der Klinik.
Kein Antibiotika mehr, kein Cortison mehr und vor allem keine Chemo mehr (gegen ärztlichen Rat).

Es hat sich innerhalb von wenigen Tagen viel getan, sie kann schon wieder mit Unterstützung kleine Spaziergänge unternehmen, isst weitgehend normal, wenn auch keine großen Portionen, kaum Schmerzen, alles im allem fühlt sie sich subjektiv wohl.

Ich weiß, dass dies alles geschenkte Zeit ist und bin auch nicht naiv zu denken, so geht es nun wer weiß wie lange weiter.

Aber wie gesagt, meine Mutter fühlt sich wohl, schaut optimistisch nach vorne, ist guter Laune, interessiert, führt kurzweilige Gespräche.

Und darum geht es doch: Lebensqualität.

Wir versuchen nun, möglichst viel und möglichst schöne Zeit mit ihr zu verbringen, der nächste Rückschlag kommt bestimmt.
Aber an den denken wir jetzt nicht, denn der kommt sowieso früher als gewünscht und dann ist es immer noch rechtzeitig, sich dann damit auseinanderzusetzen.

Ich wünsche allen hier, den Betroffenen und den betroffenen Angehörigen, auch eine gute neue Woche, mit ganz viel Lichtblicken und keinen Rückschlägen.

Herzliche Grüße,
Triangel

[Roswitha]

Hallo Triangel,
es ist so schön zu hören, dass sich deine Mutti nach diesem Horrorverlauf der letzten Wochen einigermaßen erholt hat. Das sonnige Wetter und die warmen Temperaturen verhelfen ihr bestimmt dazu, dass sie wieder zu Kräften kommt. Geniest die Spaziergänge mit ihr.Ich wünsche dass ihr noch eine lange Zeit miteinander verbringen könnt.
Danke nochmal für deine Informationen und schreibe wieder einmal wie es euch geht.
Alles Gute Roswitha

[papillon0110]

Hi (nochmal):augendreh
hab deinen Beitrag jetzt erst gelesen (deine PN ja schon früher:) ). Ich sag nur : Dito und ich freu mich sehr, dass es Deiner Mama genau wie meiner wieder besser geht und sie auch guter Laune ist. Echt Wahnsinn, wieviele Parallelen die beiden haben. Wenn es meiner Mama gut geht, geht es mir auch gut und hoffen wir fest, dass es lange wie irgendwie geht, noch so bleibt.
Gglb Gruß
Yv.

[Triangel]

Hallo Ihr Lieben,

viel hat sich zu meinem letzten Beitrag nicht geändert, aber dennoch mal wieder ein kleines update ;-)

Vor nun drei Monaten musste nach zuerst Zelboraf, dann auch Yervoy wegen heftigster Nebenwirkungen eingestellt werden (wie ich inzwischen gehört habe, sind das offenbar auch Chemos, allerdings keine Zytostatika/Zellgifte).

Vor gut fünf Wochen fiel die Entscheidung, keine weitere Chemo mehr machen zu wollen, die Ärzte hatten zu Dacarbazin geraten.
Wir wollten aber keine weiteren Nebenwirkungen mehr riskieren, da auch meine Mutter das Gefühl hatte, diese nicht mehr zu überleben.

Es geht weiter bergauf :-)
Sie nimmt im Moment nichts, auch Schmerzmittel sind nicht erforderlich :-)
Ihr Zustand kräftigt sich, nur mit dem Zunehmen tut sie sich noch schwer.

Sie kann alleine kleine Runden durch den nahen Park drehen(vor einigen Wochen konnte sie kaum selbstständig stehen...).
Sie bewältigt ihren Alltag, beim Einkaufen, Essen zubereiten, große Wäsche usw. natürlich mit Unterstützung.

Wir hoffen sehr, dass dieser Zustand noch ganz, ganz lange anhält.
Gleichwohl wissen wir, wie schnell sich der Wind drehen kann, deshalb sind wir für jeden guten Tag dankbar.

Allen hier die besten Wünsche und bis bald mal wieder,
Triangel

[Triangel]

Hallo in die Runde,

meine Mutter war inzwischen bei ihrem Hausarzt, weil sie ein Rezept für die Stoma-Sachen brauchte.

Der Arzt hat die Ablehnung weiterer Chemo akzeptiert, dann Blut abgenommen und mit dem ultraschall nach den Metas geschaut.
Die Metas scheinen auf den groben Blick hin unverändert, jedenfalls nicht so, dass sie zum jetzigen Zeitpunkt Beschwerden machen könnten.
Da ja eh keine Chemo in Frage kommt, wurde dann auf genauere Untersuchungen (z.B. MRT) verzichtet.

Meine Mutter wird jeden Tag ein kleines Stückchen kräftiger, unverdrossen hat sie ihre Spaziergänge wieder aufgenommen, kleinere Einkäufe, manchmal "vergisst" sie dabei sogar ihren Rollator mitzunehmen ;-)

Unvorstellbar eigentlich... es sah schon so rabenschwarz aus und nun schon soviele schöne Wochen.

Ich hoffe, damit auch anderen Mut machen zu können, die mit der Diagnose "Endstadium" belastet sind.

Alles Liebe und Gute und viele Grüße
Triangel

[Triangel]

Hallo an alle,

nun sind inzwischen fast zwei Monate ins Land gezogen und meine Mutter ist weiter stabil :-)

Sie unternimmt Städtereisen, meistert ihren Alltag wieder alleine.

In Behandlung ist sie nur bei ihrem "Hausarzt" und einem Hautarzt, sie nimmt weiterhin keine Medikamente.

Die Sonographie-Befunde zeigen fast "überall" Metastasen, nur in den Knochen scheint nichts zu sein.

Was ich fragen möchte:
Sie hat viele Leber-Metas, diese Metas sollen auch Satelliten gebildet haben, auf jeden Fall sind die Leber-Metas bis 9 cm groß und man hatte ihr ja alleine deswegen schon im März gesagt, sie solle unbedingt weiter Chemo machen, um noch ein paar Wochen (!) zu haben.

Okay, die Frage:
Wenn die Leber so durchsetzt ist, wie kann es sein, dass die Leberwerte letzte Woche samt und sonders im Normbereich waren?
Also, die klassischen Leberwerte, SGPT, SGOT, Bili usw.
Auch Blutbild, Senkung usw. alles im grünen Bereich.

TM wurden nicht bestimmt, da sie ja ohnehin keine Chemo machen würde.

Müsste die Leber mit all den Metas nicht funktionseingeschränkt sein, müsste man das nicht auch an den Werten erkennen können?

Wäre nett, wenn mir jemand was dazu könnte.

Ansonsten wünsche ich allen hier noch eine schöne Sommerzeit, und wie sagt meine Mutter: den Sommer genießen, das andere läuft ja nicht weg.

Liebe Grüße, vor allen auch an diejenigen, denen es nicht so gut geht.

Triangel

[Triangel]

Hallo Ihr Lieben und wieder einmal ein update.

Vor allem möchte ich allen Mut machen, die mit der Diagnose "Endstadium" und "nur noch wenige Wochen" konfrontiert werden.

Erinnern wir uns:
Vor knapp einem halben Jahr stand es um meine Mutter sehr, sehr schlecht.
Wegen Nebenwirkungen der Chemo war diese abgesetzt worden.
Im April hieß es dann, die Chemo müsse weitergehen, um noch ein paar Wochen Lebenszeit zu ermöglichen.

Meine Mutter hat eine weitere Behandlung aus Angst vor den NW abgelehnt.
Seitdem keine Chemo und überhaupt keine Medikamente mehr, sie hat keine Schmerzen, nimmt nicht mal eine Aspirin.
Der Hausarzt hat in fast allen Organen Metas festgestellt bis 9 cm Durchmesser, auch Satelliten usw. und leider auch wachsend.

Seit gut zwei Monaten ist sie jetzt nicht einmal mehr zu dem Hausarzt gegangen...

Aber sie ist fit!
Sie bewältigt ihren Alltag ohne Einschränkungen, unternimmt viel, ist ausdauernd, nachts schläft sie gut und viel, tagsüber keine Erschöpfung.
Sie ist munter, fröhlich und stets guter Dinge.
Kein Mensch würde auf die Idee kommen, dass sie krank ist, geschweige denn im "Endstadium".
Sie ignoriert den Krebs einfach!
Wieviel Willenskraft doch ausmachen kann.

Mir ist schon klar, dass irgendwann der Knall kommt, ein Tumor durchbricht oder was auch immer.
Aber jetzt hatte sie erstmal einen wunderschönen Sommer, niemals hätten wir das im März/April noch für möglich gehalten.

Es ist also ganz, ganz wirklich was dran, dass man die Hoffnung niemals nie aufgeben sollte.

Viele Grüße und alles Gute an alle hier, die kämpfen
Triangel

P.S.
Das soll kein Plädoyer gegen Chemo sein, sie hatte ja Zelboraf und Ipi genommen, musste aber beides wegen schlimmer NW absetzen.

[Roswitha]

Hallo Triangel,
wie schön, von dir zu hören. Ich habe immer mit dir gefühlt, es sah ja nach der Ipi Behandlung sehr hoffnungslos aus nun bringst du so gute Nachrichten. Es ist wirklich so, dass eine gute psychische Verfassung bei der Bewältigung von Krankheiten ungeahnte Auswirkungen hat. Ich wünsche euch alles, alles gute und uns weiter so gute Nachrichten.
Roswitha

[Zottie]

Freu mich auch sehr für euch und wünsche euch als Familie, dass es ganz ganz lange so bleibt!!!!

[papillon0110]

Du, ich freu mich sooooooo sehr für Deine Heldin und für Euch. Ach Mensch, was ist das toll, dass es auch ohne den ganzen Medis so prima läuft für Deine Mama.
Wünsch Euch von ganzem Herzen alles alles Liebe. Bleibt weiterhin so tapfer und stark und bitte drück mal Deine Mama von mir.
Denk oft und viel an Euch.
Yv.

[beast2106]

Ich finde deine Mutter klasse!!!!! Sie soll sich nicht unterkriegen lassen und Ihr Leben leben!!!!!!!!!!!!!!

[Triangel]

Hallo Zottie,

vielen Dank für deine nette Mail mit den guten Wünschen.
Ich lese viel mehr still mit, als dass ichs elber schreibe, und wünsche auch dir alles von Herzen auch nur Gute.


Hallo Papillion,

es tut mir so leid, dass die Geschichten unserer Muttis nicht weiter parallel gelaufen sind... ich hätte es Euch doch auch so sehr gewünscht, noch einmal bessere Zeiten haben zu dürfen. Ich denke noch viel an dich und hoffe sehr, dass du dich wacker halten kannst.


Hallo Beast,

ja, das werde ich meiner Mutter gerne ausrichten! Soll sie sich noch ganz lange daran halten!


Euch allen viele liebe Grüße und besonders allen, denen es jetzt nicht so gut geht, ganz viel Kraft, Mut und Energie

Triangel

[Triangel]

Hallo Ihr Lieben,

nun sind wieder einige Wochen ins Land gezogen... manchmal vergeht die Zeit schon recht schnell.

Nachdem es solange nun prima mit meiner Mutter gelaufen ist, machen wir uns seit einer Woche doch recht große Sorgen.
Erst dachten wir, ein Infekt, da etwas Husten, Nase zu und Knochenschmerzen.

Da sie aber kurzatmig, auffallend schlapp ist und viel liegen und schlafen möchte, meldet uns unser Bauchfühl mehr als nur einen Infekt.

Unsere Mutter wohnt alleine, nun müssen wir uns Gedanken machen, was tun, wenn sie nicht mehr die Kraft hat, sich alleine zu versorgen.
Wir Kinder wohnen in anderen Städten, sind beruflich u. familiär eingespannt, natürlich versuchen wir, soviel Zeit es nur irgendwie geht, mit ihr zu verbringen. Wir könnten uns aber nicht beruflich freistellen lassen, um sie rundum zu versorgen.

Ich habe ihr im Forum unter Palliativ und Hospiz gelesen, muss aber ehrlich sagen, dass ich über die Unterschiede nicht so richtig schlau geworden bin.

Wo genau läuft die Grenze, ob Palliativ oder Hospiz oder vielleicht Pflegeheim?
Wobei mir der Gedanke an ein Pflegeheim gar nicht behagt, denn man hört und liest immer wieder, dass die Patienten in Palliativ- oder Hospizeinrichtungen deutlich besser und professioneller betreut werden.

Was wäre Eurer Einschätzung nach das Richtige und Passende?

Herzliche Grüße und allen hier in der Runde ein schönes, ruhiges Wochenende

Triangel

[Zottie]

Liebe Triangel,

es tut mir leid, dass es deiner Mutter schlechter geht und sicherlich ist es gut, dass ihr euch über die Zukunft Gedanken macht.

Hospize und Palliativstationen stehen Menscheen offen, die unheilbar krank sind. Hierbei ist es erstmal nicht enscheidend, wie viel Zeit ihnen bleibt.

Die Finanzierung von Hospizen unterscheidet sich von der Finanzierung von Pflegeheimen und die Mitarbeiter sind anders qualifiziert. Zudem bietet ein Hospiz, ähnlich wie bei einem Geburtshaus für die Geburt, einen völlig anderen Rahmen und einen anderen Betreuungsspielraum/ eine andere Betreuungsphilosophie als dies vielleicht auf einer Palliativstation im Krankenhaus möglich ist.
Man weiß bereits aus der qualitativen Forschung, dass die Institutionen auch die Arbeitphilosophie der Beschäftigten prägen. Daher glaube ich fest daran, dass ein Ort, der das Sterben als natürlichen Prozess ansieht, eine andere Betreuung zulässt als ein Krankenhaus, welches als Institution Leben retten soll.

Der Aufenthalt im Krankenhaus wird über Fallpauschalen finanziert und muss daher besonders hinsichtlich der Aufenthaltstage wirtschaftlich gestaltet werden.

Ich denke, dass deine Mutter sich nach Möglichkeit selbst ein Bild machen sollte, wo sie sich wohl fühlt. Wenn es ein Hospiz in ihrer oder eurer Nähe gibt ist das bestimmt ein guter Ort. Auch die Schmerzmittelbehandlung kann dort unter palliativen Gesichtspunkten durchgeführt werden.

Ein Pflegeheim erscheint mir weniger geeignet, da die Personalschlüssel zu knapp sind, um einen Menschen in dieser Lebenssituation immer adäquat begleiten zu können.


Ausnahmen mögen natürlich die Regel sein - möchte hier kein allgemeingültiges Urteil fällen, würde aber persönlich nach Möglichkeit für ein Hospiz plädieren.

Alles Gute
Zottie

[micha54]

Hallo Triangel,

Ich möchte hier anmerken, dass ein Hospiz nach meiner Erfahrung dann in Frage kommt, wenn die Zeit nicht mehr allzu lang ist,. Bei meiner Mutter sagte man direkt, dass die Perspektive 6 Monate nicht überschreiten sollte.
Es gibt aber Bewohner, die dort wesentlich länger bleiben. Am Ende blieb sie dort aber nur 1 Woche.

Bei einem Pflegeheim sollte man überlegen, dass irgendwann ein Wechsel ins Hospiz kommen kann und wenn das heute bereits absehbar ist, dann lieber noch warten, evtl. die Zeit mit ambulanter Pflege überbrücken und das Pflegeheim überspringen. Mein Vater ging aus eigenem Willen in ein Heim, dummerweise mit 1 Jahr Kündigungsfrist, merkte bereits nach 1 Monat, dass die ihn dort nicht richtig versorgen können und hing in dem Vertrag fest.

Die Palliativstation eines Krankenhauses ist 1. Wahl für Fälle, in denen die ärztliche Behandlung bzw. Überwachung wichtig ist, also z.B. der Patient mit Geräten versorgt werden muss.

Ich wünsche Euch alles Gute und dass Ihr die richtige Wahl trefft.

Gruß,
Michael

[Triangel]

Hallo Michael,
hallo Zottie,

lieben Dank für Eure hilfreichen Antworten.
Es zeigt sich mal wieder, dass die Erfahrungen von anderen hilfreicher sind, als was im Netz an Definitionen über Palliativ und Hospiz steht.

Danke auch für den Tipp, das Pflegeheim möglichst zu "überspringen".
Ich glaube, das bekommen wir hin.

Seit gestern ist meine Mutter im KH, da ihre Atemnot doch recht schlimm war.
Man hat 4 Liter "Wasser" in der Lunge festgestellt.
Morgen soll es abgesaugt und untersucht werden, da sie ja u.a. Lungen-Metastasen hat.

Was würde das für einen Unterschied machen, ob man nun Zellen in dem abgesaugten Wasser findet oder nicht?

Ansonsten hat sie kein "Wasser" also Bauch, Arme, Beine, Füße, Gesicht sind nicht geschwollen.

Wo mögen plötzlich diese 4 Liter hergekommen sein?

Alles Gute und viele Grüße an Euch und allen, die still mitlesen.

Triangel

[Triangel]

Hallo Micha,

aus deiner Signatur entnehme ich, dass du ein malignes Melanom hast, was zwanzig Jahre verschleppt wurde.

Was meinst du mit "verschleppt"?
Ein Muttermal, was halt da war, aber nicht untersucht wurde?
Und sich nach zwanzig Jahren verändert hat?

Wie geht es dir damit?
Wurde es operativ entfernt und anschließend medikamentöse Behandlung?

Ich wünsche dir alles Gute

Triangel

[micha54]

Hallo Triangel,

also meine Mutter hatte nach Brustkrebs auch multiple Metastasen im Kopf, in der Linge, in der Leber und in den Knochen. Man hat zwar noch ein paar Dinge untersucht, aber ich glaube, die Ärzte waren alle sehr froh, dass wir uns relativ schnell verständigt haben, dass Sie bald das Ende Ihren Weges erreicht hat und dass man sie nicht weiter quälen soll.

In diesem Zustand ist es wohl eher egal, ob in dem Wasser aus der Lunge Krebszellen sind oder nicht. Evtl. kann man daraus ableiten, wie man Deiner Mutter am Besten etwas Erleichterung schaffen kann, und ob es Sinn macht, das Wasser immer wieder abzupumpen.

Merkwürdig, die Tage und Wochen schleppen sich dahin, man vegetiert nur noch zwischen Hoffen und Bangen, und hinterher sagt man, es ist gut, dass es so schnell gegangen ist.

Gruß,
Michael

[Triangel]

Hallo,

ich bin eigentlich im Hautkrebs-Thread unterwegs, aber da nun die Lungen-Metastasen doch größere Probleme machen, hoffe ich hier auf mehr Erfahrungsaustausch.

Bedingt durch die Lungen-Metas hat meine Mutter vier Liter Wasser in der Lunge gehabt, die nun mittels Drainage abgelassen werden.
Da scheint recht schmerzhaft zu sein. Sie sagte auch, dass eine Pumpe angeschlossen sei und ein "Schwämmchen" in der Stelle steckt.

Nun spricht die Ärztin von einer OP, bei der die Lunge "verklebt" werden soll.

Meine Mutter hat vor einem halben Jahr jegliche weitere Chemo abgelehnt, nachdem die Nebenwirkungen sie fast umgebracht hätten.
Sie würde sehr gerne noch leben, aber nicht um den Preis, keinerlei Lebensqualität mehr zu haben.

Wie sieht das nun mit Verkleben aus?
Geht das überhaupt, wenn doch soviel Wasser da ist?
Wie sind Eure Erfahrungen mit so einer OP bei Krebs im Endstadium (sie hat Metas in Lunge, Leber, Magen, Darm)?
Gibt es Alternativen?

Viele Grüße,
Triangel

[Katharin]

Liebe Triangel,

das Verfahren, das bei Deiner Mutter angewendet werden soll, nennt sich Pleurodese.

Um zu verhinden, dass es weiter Wasseransammlungen in der Lunge gibt, werden laparaskopisch Lungenfell und Brustfell miteinander verklebt. Dies geschieht durch das Einbringen von Talkum, was eine künstliche Entzündungsreaktion der beiden Blätter hervorruft, dabei verkleben sie und es können sich keine Wasseransammlungen mehr dort bilden.

Der Eingriff dauert nicht lange, wird endoskopisch gemacht, das heisst, sie hat nur 3 kleine Schnitte und funktioniert in der Regel sehr gut. Es erleichtert ihr das Atmen und sie muss nicht weiter eine Thoraxdrainage mit Pumpe haben, was schmerzhaft und vor allem einschränkend ist.

Ich hoffe, ich konnte es Dir gut erklären, ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Liebe,

Katharin

[The Witch]

Zur letzten Frage zuerst: Ja, es gibt eine Alternative - eine Dauerdrainage nämlich. Das heißt, sie würde den Schlauch, den sie jetzt hat, behalten.

Das, was da angedacht ist, ist vermutlich eine Pleurodese. Dabei werden Lungen- und Rippenfell miteinander verklebt, sodass in den Spalt (der normalerweise mit ca. 5 ml "Gleitflüssigkeit" gefüllt ist) kein Sekret (Blut oder Wasser) mehr nachlaufen bzw. sich neubilden kann. Das kann auf verschiedene Weisen geschehen, weit verbreitet ist das Einbringen von Talkumpuder mittels eines Endoskops; eine andere Methode besteht darin, ein Medikament einzubringen, i. A. ein Antibiotikum. Beides führt zu einer Entzündung und als deren Folge vernarben und verkleben die beiden Schichten. Das ist an sich keine große OP, aber die Erfolgsaussichten hängen sehr davon ab, wie viel Flüssigkeit sich in welcher Zeit bildet. Und es soll nicht verschwiegen werden, dass beides sehr schmerzhaft sein kann.

Es gibt bei fortgeschrittenen und großen, sich immer wieder neu bildenden Ergüssen durchaus unterschiedliche Meinungen darüber, ob die Dauerdrainage oder die Pleurodese die sinnvollere Methode ist.

[micha54]

Wie sieht das nun mit Verkleben aus?
Geht das überhaupt, wenn doch soviel Wasser da ist?
Wie sind Eure Erfahrungen mit so einer OP bei Krebs im Endstadium (sie hat Metas in Lunge, Leber, Magen, Darm)?
Gibt es Alternativen?


Hallo Triangel,

ist denn mit den Ärzten über das Verkleben im Zusammenhang mit den vielen anderen Baustellen gesprochen worden ?

Die zuerst zu klärende Frage wäre doch die Gesamtperspektive, und die stellt sich nach Deinen Schilderungen nicht rosig dar.

Ich hatte das Thema vor einem Jahr mit meiner Mutter und danach seit Pfingsten mit einer Bekannten. Letztere hatte genau diese Pleurodese, allerdings wurde das als Chemo bezeichnet. Es dauerte einige Wochen, bis das gelang, trotzdem liegt sie wegen der multiplen Metastasen im Hospiz, und wir müssen praktisch jeden Tag mit dem Ende rechnen.

Entschuldigung falls ich zu direkt bin, aber ich habe insgesamt 6 Bekannte in diesem Zustand innerhalb von 2 Jahren, 3 bereits verloren, 3 gehen wohl um Weihnachten.
Ich sehe falsche Hoffnungen zusammen mit zu niedrig dosierten Schmerzmitteln, weil die Ärzte zu zaghaft sind und kann nichts dagegen tun.

Gruß,
Michael

[Triangel]

Hallo, guten Morgen


bei meiner Mutter wurden die 4 Liter mittels Drainage abgelassen, dann bekam sie über diesen Schlauch eine lokale Chemo-Lösung eingefüllt, die in Folge zur Verklebung führen soll.

Die Chemo-Lösung war sehr schmerzhaft, ganz schlimm, sie musste zum ersten Mal Morphium bekommen :-(

Dann wurde diese Chemo-Lösung wieder abgelassen und am nächsten Tag waren die Schmerzen mit nur wieder Novalgin beherrschbar.

Ich wusste gar nicht, dass es in der Lunge sowas wie Chemo-Spülungen gibt, ich dachte, das macht man nur bei Bauchfellmetas.

Allen hier viele liebe Grüße und ein gutes Wochenende,
Triangel

[Triangel]

Hallo,

bei meiner Mutter wurden die 4 Liter mittels Drainage abgelassen, dann bekam sie über diesen Schlauch eine lokale Chemo-Lösung eingefüllt, die in Folge zur Verklebung führen soll.

Die Chemo-Lösung war sehr schmerzhaft, ganz schlimm, sie musste zum ersten Mal Morphium bekommen :-(

Dann wurde diese Chemo-Lösung wieder abgelassen und am nächsten Tag waren die Schmerzen mit nur wieder Novalgin beherrschbar.

Ich wusste gar nicht, dass es in der Lunge sowas wie Chemo-Spülungen gibt, ich dachte, das macht man nur bei Bauchfellmetas.

Hallo The Witch,
hallo Katharin,

vielen herzlichen Dank für Eure ausführlichen und sehr hilfreichen Erklärungen.
Sie haben sehr geholfen, dem Gespräch mit dem Arzt folgen und auch Fragen stellen zu können. Ansonsten hätte ich einfach nur zuhören und alles eben so hinnehmen müssen.

Nach dem Talkum habe ich gefragt, Ihr hattet ja davon geschrieben.
Der Arzt meinte, ja, durch das Talkum würde eine Entzündung provoziert in dessen Abheilung dann die Blätter verkleben. Aber das sei schmerzhaft, manchmal auch mit Fieber verbunden.
Er empfahl die lokale Chemo-Lösung, sei angeblich mild, wobei das aber nicht stimmte, meine Mutter bekam rasende Wahnsinnsschmerzen.

Hallo Michael,

ja, ich verstehe genau, was du sagen möchtest.
Meine Mutter hat aber schon bei Aufnahme im KH klar gemacht, dass sie jetzt nur die Lunge behandelt haben möchte, nur der akute Zustand soll behoben werden.
Sie hat ausdrücklich erwähnt, nicht gegen lebensverlängernde Maßnahmen zu sein.

Bei meinem Vater vor sechs Jahren war das anders. Er hat akzeptiert, nicht mehr lange zu haben und hat es friedlich zu Ende gehen lassen.
Meine Mutter kämpft aber um jede Woche, um jeden Monat... ich konnte und kann nichts anderes tun, als offene Gespräche zu führen und ansonsten die Entscheidungen meiner Eltern respektieren.

Es tut mir sehr leid, dass du nun schon dreimal eine ähnliche Situation hattest und nun diese schreckliche Ahnung hast, dass drei weitere bald gehen werden. Eine enorme Belastung, Michael, ich wünsche dir ganz viel Kraft, diese Zeit durchzustehen.


Viele Grüße
Triangel

[The Witch]

Die Chemo-Lösung war sehr schmerzhaft, ganz schlimm, sie musste zum ersten Mal Morphium bekommen :-(

Dann wurde diese Chemo-Lösung wieder abgelassen und am nächsten Tag waren die Schmerzen mit nur wieder Novalgin beherrschbar.

Ich wusste gar nicht, dass es in der Lunge sowas wie Chemo-Spülungen gibt, ich dachte, das macht man nur bei Bauchfellmetas. (...).

Er empfahl die lokale Chemo-Lösung, sei angeblich mild, wobei das aber nicht stimmte, meine Mutter bekam rasende Wahnsinnsschmerzen.

Die Schmerzen haben nichts mit "mild" oder nicht zu tun, sondern mit der individuellen Reaktion auf den Eingriff. Ich habe eine Pleurodese mit einer Antibiotikumslösung bekommen und binnen zehn Minuten solche Schmerzen, dass ich nicht mehr atmen konnte und man mich für ein paar Stunden in Morphium-Schlaf gelegt hat.

Das Vorgehen ist übrigens auch bei Verwendung eines Chemotherapeutikum keine "Spülung" wie bei den Bauchfellmetastasen, sondern es erfolgt genauso mit dem Ziel, den Spalt durch eine Entzündungsreaktion zu verkleben. Der Nachteil dieser Vorgehensweise gegenüber den anderen ist, dass das Knochenmark dadurch erheblich leiden kann.

[micha54]

Hallo Triangel,

also genau so hatte ich das auch erzählt bekommen, ich konnte das gar nicht glauben, dass man das praktisch ohne Narkose durchführt. Die Chemo soll das Rippenfell verkleben, d.h. aber auch, dass Krebszellen in den 4 Litern gefunden wurden.

Gruß,
Michael

[Triangel]

Hallo The Witch,

ja, bei meiner Muter waren es auch knapp zehn Minuten und dann setzen diese höllischen Schmerzen ein, die nur noch mit einer Morphium-Spritze beherrschbar wurden.
Diese Ärzte taten ganz erstaunt, wüssten gar nicht, was auf einmal los sei... verflixt, dabei ist sie auf einer hochgelobten Onkologie-Station, die hätten das doch wissen müssen, was passieren kann.

Da ich das live miterlebt habe, war es ein großer Schreck und ist mir noch Tage nachgelaufen. Ich kann daher gut verstehen, wie schlimm das auch für dich gewesen sein muss. Ich hoffe sehr, dass es dann wenigstens auch zu einem guten Ergebnis geführt hat und die Verklebung bei dir gut funktioniert hat.
Die geht es dir seitdem?

Ich wünsche dir von Herzen alles Liebe und Gute und wünsche dir sehr, dass die Nebenwirkung mit dem Knochenmark bei dir nicht eintritt.

Viele Grüße
Triangel

[Triangel]

Hallo Micha,

ja, du hast vollkommen Recht, dass Krebszellen in dem "Wasser" gefunden wurden.
Ehrlich gesagt hätte ich auch nichts anderes erwartet, denn die Lunge ist voller Metastasen und wenn soviele bösartige Metas da sind, wie soll das Wasser dann gutartig sein?
Die Ärzte sprachen auch tatsächlich von gutartigem und bösartigem Wasser.

Jetzt soll das ja verkleben... ach ich weiß gar nicht, ob es schnell genug verklebt, bevor wieder neues Wasser da ist.

Es ist eine verflixte Gratwanderung... meine Mutter möchte so gerne noch weiterleben, aber jeder Eingriff, jede Maßnahme muss ja in einem vernünftigen Verhältnis zur Lebensqualität stehen.
Gegen Chemo hat sie sich schon vor über einem halben Jahr entschieden, weil sie meinte, lieber nur noch etwas kürzer leben, Hauptsache diese schrecklichen Nebenwirkungen hören auf.

Viele Grüße und alles Gute für dich in diesen auch für dich schweren Zeiten,

Triangel

[Gabrieleli]

Hallo Hexlein,

da ich ja schon seit einigen Monaten mit einem Pleuraerguss durch die Gegend laufe habe ich das Verkleben, sollte das mal bei mir nötig werden, mittlerweile auch gegoogelt. Da ich ein arger Schißer bin was neue unbekannte Sachen betrifft wollte ich da wissen was auf mich zukäme, sollte es größer, mehr werden.
Abgespeichert habe ich das als kleinen Eingriff.
Um so geschockter bin ich jetzt zu lesen das da eine solch heftige Reaktion einsetzen kann. Entweder habe ich das überlesen sonst oder es stand nichts davon da. Ich würde gerne wissen wollen ob diese Schmerzen, egal ob sie jetzt ganz stark der weniger ausgeprägt, die Regel sind oder doch eher die Ausnahme?
Zumindest habe ich das nicht mehr als so sehr kleinen Eingriff bei mir auf dem Schirm. Das macht mir nämlich doch jetzt etwas bange.

Lieben Gruß
Gabriele

[Susanne13]

Bei mir wurde ja " verklebt " und ich kann für mich nur sagen, das es ein kleiner Eingriff war, aber mit großer positiver Wirkung für mich! Und ich würde ihn immer wieder machen lassen.

LG Susanne:winke:

[micha54]

Hallo Triangel,

naja die andere Variante mit dem "gutartigen" Wasser hätte ich als Lungenentzündung bzw. beginnendes Organversagen gedeutet.

Man kann bei Deiner Mutter viel über Sinn oder Unsinn der Therapien reden. aber ich finde, solange Deine Mutter noch selbst entscheidet ist es leichter, sie zu unterstützen. Bei meiner Mutter war es jedenfalls so, trotzdem habe ich Zweifel...hätte...wäre....wenn.

und nein, ich habe es nicht wirklich schwer, ich habe selbst keine Metas, und meine Bekannte stehen mir nicht so nah, dass ich nicht zur Ruhe komme.

Ich drücke Euch die Daumen, das die Pleurodese klappt und Deine Mutter nicht mehr gequält werden muss.

Gruß,

Michael

[The Witch]

Zunächst mal: Erfolgreich war das bei mir auch (auch wenn es noch ziemlich lange gedauert hat, bis der Erguss ganz weg war). Und das mit den Schmerzen ist wohl tatsächlich ganz individuell unterschiedlich - obwohl ich neulich beim Googeln gesehen habe, dass wohl inzwischen durchaus darauf hingewiesen wird, dass das ziemlich schmerzhaft sein kann - allerdings waren das i. A. wissenschaftliche Seiten. Ich schätze fast mal, dass das den Patienten gegenüber etwas runtergespielt wird.

Bevor aber ein falscher Eindruck entsteht: Der Eingriff als solcher ist tatsächlich Pipifax, insbesondere wenn eh noch ein Drainageschlauch liegt - da muss man ja nicht einmal die Haut durchstechen. Mir ging es denn auch nach meinem Morphiumkoma anschließend allerbestens - vor allem war ich danach endlich mal ausgeschlafen. :-)

[Ricö]

hmm das liest sich hier ja mehr oder weniger grausam ;) ich hab da auch ein wenig wasser.. wo ich das gefühl hab, es scheint immer mehr zu werden, laut meiner letzten untersuchen waren es 10 cm ( hoch ?) in letzter zeit bleibt mir immer öfter die luft weg, jede art von Anstrengung bedeutet Atemnot... sollte ich evtl doch mal darüber nachdenken das wasser ablassen zu lassen ? und dann zu verkleben ?... bin aber auch ein ziemlicher schisser was schmerzen angeht und jetzt wo ich es hier lesse wird mir schon recht schlecht :(

am mittwoch hab ich wieder nen Termin beim Onkologen, der soll sich das mal ansehen und dann mal klar text reden :)

wünsch euch was... rico

[Triangel]

Hallo an alle,
und besonders an Gabriele und Rico,

es tut mir sehr leid, dass Euch der Thread bange macht oder für Euch grausam ist.

Tatsächlich war es ja kein großer Eingriff, er wurde sogar im Krankenhausbett sitzend gemacht. Meine Mutter hatte eh eine Drainage und hat von dem Eingriff selber gar nichts gespürt.

Es scheint die Reaktion bei manchen Patienten zu sein, wenn sie (mal laienhaft ausgedrückt) ein Mittel in die ohnehin vielleicht schon vom Wasser gereizte Lunge bekommen.

Im Internet findet sich so einiges über diese dann sehr schmerz-intensive Reaktion... die Ärzte scheinen es aber irgendwie für eine seltene Nebenwirkung zu halten.

Wenn bei meiner Mutter so etwas noch mal gemacht werden müsste, dann nur, wenn sie vorher ein stark wirkendes Schmerzmittel bekommt.

Ansonsten ist der Eingriff prima verlaufen und sie kann wieder frei durchatmen, auch beim Treppensteigen :-)
Das hat ihr Wohlbefinden insgesamt sehr verbessert.

Daher möchte ich dir Rico Mut machen, es bei deinem Onkologen anzusprechen. Es wäre doch sehr schön, wenn es dir danach dann auch viel besser ginge.

Und auch dir Gabriele: Lass dich bitte nicht von diesem Thread abschrecken, sondern nimm es als Anlass, dann deinen Arzt auf ein vorheriges Schmerzmittel zur Vorbeugung anzusprechen.

Euch allen viele liebe Grüße und alles Gute,
Triangel

[Ricö]

hi Triangel,

es muss dir nicht leid tun, dadurch weiss ich jetzt bescheid und muss nicht erst lange fragen/suchen.... ich habe auch, meiner Meinung nach, einen sehr guten Onkologen... der lässt mich wohl kaum ins offene Messers rennen, also so ohne genaue Aufklärung....

ich hoffe es geht deiner Mutter derzeit gut ;)

LG Rico

[Triangel]

Hallo Rico,

ja, meiner Mutter geht es jetzt wieder subjektiv gut.
Sie wurde gestern entlassen und ist nun wieder zuhause, auch wenn sich bei der Abschluss-Untersuchung noch 600 ml nachweisen ließen.
Das macht aber keine Beschwerden und nächste Woche ist Kontrolle angesagt.

Ich wünsche dir alles gute für deinen Termin, vielleicht magst du ja mal erzählen, was dir der Onkologe empfohlen hat.

Viele Grüße
Triangel

[Triangel]

Hallo Ihr Lieben,

leider habe ich heute keine guten Nachrichten :-(

Nachdem bei meiner Mutter diese Pleuradose gemacht wurde, also das Wasser aus der Lunge mittels Drainage abgesaugt wurde und ein Mittel zum Verkleben eingefüllt wurde, ging es ihr mit der Luft deutlich besser.

Nach ein paar Tagen aber zunehmend Schmerzen unter dem rechten Rippenbogen.
Die Hoffnung, dass es vielleicht nur eine "Reizung" von der ganzen Prozedur war, hat sich leider nicht bestätigt.

Der Hausarzt fand im Ultraschall eine "geschwollene Leber", heute nun war eine ambulante Kontrolle im KH und nun heißt es, ein großer Tumor am Rippenfell.
Von einer Operation wurde nicht gesprochen, meine Mutter meint selber, eine OP aber auch nicht mehr zu verkraften.
Für eine Chemo ist sie schon zu schwach, zu abgemagert, die Nebenwirkungen würden das an Lebensqualität nehmen, was noch geblieben ist.

Jetzt weiß ich grad nicht, wie es weitergehen wird... die schwarze Wand rückt langsam aber unaufhaltsam näher, es ist beängstigend.

Liebe Grüße Euch allen,

Triangel

[micha54]

Hallo Triangel,

Puuuh, diese Entwicklung hätte ich nun nicht erwartet....

Das zeigt uns, wie wenig sich diese Krankheit an die statistischen Vorgaben hält und einfach ihren eigenen Weg weitergeht.

Aus der Erfahrung mit meiner Mutter kann ich Dir aber eine vage Hoffnung auf ein helle Licht machen, welches hinter der schwarzen Wand erscheint.

Gruß,
Michael

[Norma]

Bin nur kurz auf Besuch hier und möchte dir schreiben, wie leid es mir tut, was deine Mama alles ertragen muss.
Ich habe meine Mutter "nur" 6 Wochen begleitet; war den ganzen Tag an ihrem Krankenbett.
Es war furchtbar, aber ich bin so unendlich dankbar, ihr diesen letzten Liebsdienst noch erweisen zu können.
Und es schmerzt mich fast körperlich, wenn ich lese, dass Kinder von anderer Stadt und berufliche sowie familiäre Verpflichtungen schreiben.
Das erinnert mich an den Spruch, mit dem ich aufgewachsen bin: Eine Mutter kann 10 Kinder großziehen, aber 10 Kinder keine Mutter in der Not beistehen.
Ich würde bis zu meiner Mutter zu Fuß laufen, wenn es nicht anders ginge. Ich würde unbezahlten Urlaub nehmen, wenn es sein müsste.
Ich würde meinen Mann verlassen, wenn er mich nicht gehen lassen wollen würde.
Ich würde eigene Kinder zu Pflegeeltern geben, wenn es wirklich keine andere Möglichkeit gäbe.
Nichts, wirklich gar nichts würde mich abhalten, meine Mama in der letzten Phase ihres Lebens beizustehen... außer der eigene Tod.

Nix für ungut, ist nur meine persönliche Ansicht.

Ich zünde jetzt eine Kerze an und denke an deine Mama.


Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

[birgit52]

Habe bisher nur mitgelesen,jetzt melde ich mich zu Wort.
Du hast es so gemacht, Norma, jemand anders macht es anders. Was soll es helfen, wenn man jemandem in einer Situation , die ohnehin schon schwer genug ist, noch Vorhaltungen macht?
Du kennst den persönlichen Hintergrund ja gar nicht.
Ich gehe davon aus, dass du, Triangel, das tust, was dir möglich ist!
Alles Gute von mir, für dich und für deine Mutter!
Seid behütet in diesen schlimmen Zeiten!

[Zottie]

An dieser Stelle möchte ich Birgit absolut zustimmen. Es ist nicht hilfreich seine eigenen Maßstäbe/Wertvorstelllungen/Normen insbesondere in so einer schwierigen Situation hier zu untermauern und andere Menschen zu verunsichern.

Triangel, du wirst weiterhin, wie bisher, deine Mutter gut begleiten. Lass dich nicht beirren!
Wünsche dir viel Kraft!
Zottie

[Triangel]

Hallo Birgit,
hallo Zottie,

lieben Dank, dass Ihr mit "beigesprungen" seid, denn im ersten Moment war ich von Normas Beitrag doch wie vor den Kopf geschlagen.

Hallo Norma,

weißt du, es ist ja nicht so, dass ich wir nun ein Hospiz ins Auge gefasst haben, damit ich ungestört meinen Töpferkurs weitermachen kann o.ä.

Nicht wir Kinder haben das Thema Hospiz ins Spiel gebracht, sondern es wurde meiner Mutter vom "Sozialen Dienst" vorgeschlagen und sie hat diese Option direkt als gut empfunden. Die rund-um-die-Uhr-Anwesenheit von medizinisch geschultem Personal würde ihr enorme Sicherheit geben.

Wir sind fast jeden Tag bei meiner Mutter. Trotz der enormen Fahrtzeiten.
Ansonsten telefonieren wir mehrmals am Tag. Wir sind in Kontakt mit den Ärzten, kümmern uns um die Formalitäten, entlasten sie wo wir nur können.

Aber ich bin nun mal Vollzeit beschäftigt, Alleinverdienerin, habe einen guten Job und wenn ich den verliere, würde ich mich verschlechtern.
Ich kann das nicht einfach stehen und liegen lassen, denn mein Leben wird nach dem Tag X weitergehen.
Aber ich habe meinen ganzen Jahresurlaub aufgespart um dann bei ihr sein zu können, wenn sie mich braucht.

Ich weiß, dass ich dir keine Erklärungen oder Rechtfertigungen schuldig bin.
Sieh bitte, dass nicht alle Kinder die Möglichkeit haben, sechs Wochen lang den ganzen Tag ihre Eltern zu begleiten... es ist aber meilenweit davon entfernt, der Mutter nicht beizustehen.

Viele Grüße und allen hier alles Liebe und Gute
Triangel

[Triangel]

Hallo,

um jetzt wieder an meinen Beitrag vom 12.11.13 anzuknüpfen...

Die vage Hoffnung auf ein helles Licht hinter der dunklen Wand, das wäre schön.

Heute hat mir der Hausarzt durch die Blume zu verstehen gegeben, dass es solange nicht mehr sein wird.
Ich verstehe nicht, warum die nicht mal - natürlich mit Einfühlungsvermögen - eine klare Sprache sprechen können.
So bleibt bei mir immer die Unsicherheit, ob ich das denn jetzt richtig zwischen den Zeilen herausgehört habe oder nicht.

Ein Problem bei meiner Mutter der letzten zwei Tage war, dass sie ihre Schmerzmedikamente immer erst dann wieder genommen hat, wenn sie Schmerzen hatte.
Die Zeit bis die dann wirkten, waren wie Horror.
Ist sie aber schmerzfrei, so hält sie sich wacker und ist munter.

Sie ist aktuell wieder zuhause, das KH ist aber nur ein paar Minuten entfernt und sie kann jederzeit dorthin kommen.
Wir sind engmaschig bei ihr, sie möchte aber auch noch Zeit alleine in ihrer Wohnung haben.
In Gedanken bin ich immer bei ihr!

Im Moment ist es aber noch so unwirklich, dass sie schon bald nicht mehr sein soll. Kennt Ihr das Gefühl?

Liebe Grüße
Triangel

[micha54]

Hallo Triangel,

...klare Worte...das erfordert auch, daß Patienten bereit sind, die Wahrheit zu hören.

Meine Bekannte mit dem Pleuralerguss hatte auch Krebszellen im Wasser und fragte den Chefarzt sehr suggestiv "Aber ich habe doch keine Metastasen, nicht wahr ?".

Was sollte denn der Arzt darauf antworten, nachdem vorher gesagt wurdem daß es für eine Op zu spät ist und als Chemo nur noch was palliatives gegeben wird, sie vorerst nicht mehr nach Hause kommt und für sie ein Platz im Hospiz gesucht wird.

Und das ist keine einfache Frau, eher eine taffe Erfolgsfrau. Chefarztbehandlung, aber der Chef ist eher kein Psychologe, und die anderen Ärzte dürfen bei Chefarztbehandlung nix sagen.

Auch wenn das nun bei Euch vielleicht alles anders ist: ein Arzt hat oft Schwierigkeiten, die verschiedenen Patienten einzuschätzen und sie so zu informieren, daß sie ausreichend Bescheid wissen und trotzdem sich nicht aufgeben. Achte mal bei Gesprächen darauf...

Meine Mutter hatte wegen ihrer Metastasen erhebliche Wortfindungsstörungen, und es fiel auf, daß immer Worte wie Krebs, Metastasen, Tod, Hospiz, Pflege besonders betroffen waren.

Gruß,
Michael

[123tina]

hallo Triangel, ich habe seit einiger Zeit euren Weg im Forum verfolgt. Ich finde es bewundernswert wie ihr eure Mutter begleitet. Ganz sicher konnte eure Mutter so getragen, daher die Kraft für die gute Zeit finden die ihr gemeinsam hattet. Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft und Optimismus.
Ich bin selbst am MM erkrankt und die Unterstützung meiner Familie gibt mir ganz viel Kraft und Mut. Allerdings muß ich mich auch oft sehr zusammenreißen wenn mich die Angst hin und wieder packt, weil ich genau weiß dass sich die anderen mitsorgen .Aber ich denke das ist auch gut so sonst würde ich sicher ab und zu absacken. Alles Liebe für euch.

[Triangel]

Hallo Michael und alle, die mitlesen,

bei dem Gespräch mit dem Hausarzt war meine Mutter gar nicht dabei und ich hatte ihn ganz ruhig und sachlich angesprochen.
Vor einigen Jahren habe ich ja meinen Vater an BSDK verloren und ich mein, mir braucht doch keiner was vormachen, warum also immer dieses Rumgedruckse?

Nur wenige Stunden nach meinem letzten Beitrag musste meine Mutter wieder ins KH wegen starken Atemstörungen. Sie wollte von sich aus ins KH.

Der Arzt dort fragte nach Patientenverfügung (hat sie nicht), sonst müsse er sie auf Intensiv legen.
Da meine Mutter aber noch klar bei Verstand war, hat sie ausdrücklich gesagt, keine Intensivstation, keine Reanimation.
Sie wolle nur keine Schmerzen haben und nicht elendig ersticken müssen.
Das hat der Arzt so in die Akte aufgenommen.

Wir waren die Nacht da und haben ein gutes Gespräch mit meiner Mutter geführt, dass man ja immer traurig ist, sterben zu müssen, weil man dies und das nicht mehr erlebt, es aber immer so ist, selbst in zehn oder 15 Jahren, immer gibt es etwas, was man noch erleben möchte.
Sie war sehr reflektiert, sagte auch, dass sie bereit ist, loszulassen.
Zwar wäre sie bereit zu kämpfen, aber sie würde spüren, dass es nun nichts mehr gibt und da wolle sie ihre Kraft und Energie lieber dafür einsetzen, ihr baldiges Ende zu akzeptieren.

Es war eine so friedliche, bereinigende Situation dieses Gespräch, wir alle fühlten uns wohl, es gab keine Unruhe, keine Angst.

Am nächsten Morgen aber war sie wie verändert.
Sie sprach davon, doch noch mal das ganze Wasser abpumpen lassen zu wollen (ihre eine Lungenhälfte ist bis oben voll) und die Ärzte fragen zu wollen, was man gegen den neuen Tumor tun kann.
In nur zehn Tagen war unter ihrem einen Rippenbogen ein Tumor/Metastase gewachsen, von den Ausmaßen her ähnlich einem Fuß.
Was ich sehr erschreckend finde, wo in der Natur sieht man sonst ein so schnelles Wachstum?

Gestern nun lief sie wieder alleine rum, wir waren auch zwei Stunden in der Cafeteria, von ihr kein Gedanke mehr daran, dass es zu Ende gehen könnte, sie spricht von nächstem Jahr, was sie dann nächste Woche in der Wohnung tun will, wenn das Wasser aus der Lunge abgelassen ist und sie wieder nach Hause kann.

Okay, dass sie hin- und hergerissen ist zwischen auf der einen Seite das Schicksal annehmen und loslassen und auf der anderen Seite, es dann doch wieder verdrängen zu wollen, das kann ich schon irgendwie verstehen und mitgehen.

Was mir mehr zu schaffen macht ist, dass sie den einen Tag wirklich so da liegt, dass ich denke, es sind nur noch Stunden.
Und am anderen Tag läuft sie rum, ist fidel und munter.

Ich weiß, es geht hier nicht um mich, aber mir macht das trotzdem zu schaffen.
Denn ich möchte sie nicht verlieren, sie ist ein so wertvoller Mensch, eine wirkliche Bereicherung, wir würden so gerne noch soviel mit ihr unternehmen und es kostet uns viel Kraft, jetzt dieses Loslassen akzeptieren zu müssen, damit wir sie in einem guten Gefühl gehen lassen können.
Wenn sie aber munter ist, dann überflutet mich wieder die Hoffnung, dass es doch noch mal für wenige Wochen gut werden kann und ich fange an, mich gegen das Loslassen zu sperren.


Hallo Tina,

vielen Dank für deinen Beitrag, ich freue mich darüber, dass sich jemand meldet, der sonst nur still mitliest.
Ganz lieben Dank auch für deine guten Wünsche.

Du bist selber am MM erkrankt, ich schaue gleich mal, ob ich einen Thread von dir finde.
Auch wenn ich selber nicht betroffen bin, so kann ich doch sehr gut nachempfinden, wie dich von Zeit zu Zeit die Angst packt und es ist gut, dass du dann liebe Menschen um dich herum hast.

Es hilft auch - so wenigstens meine Erfahrung - hier im Forum zu schreiben, die Dinge auf den Punkt zu bringen, zu formulieren, dann an den Antworten zu merken, dass man nicht alleine ist.
Denn ab und zu durchzusacken, ist, glaube ich, ganz normal und es gibt Kraft, sich aus diesem Tal auch wieder herauszuziehen.
Ich verstehe aber, dass man seine Lieben damit nicht gerne belasten möchte und sich dann lieber zusammenreißt.

Ich wünsche dir viel Kraft und Energie, trotz dieser Krankheit Lebensfreude und ganz überwiegend schöne Stunden zu haben. Von Herzen alles Liebe und Gute.


Viele Grüße,
Triangel

[Roswitha]

Hallo Triangel,

wir sind gestern aus dem Urlaub zurück und ich bin nun beim Lesen im Trad. Es tut mir so unendlich Leid, dass es deine Mutti nicht mehr schaffen wird.Ich wollte dir viel tröstende Zeilen schreiben, habe sie wieder gelöscht weil ich mich nicht in Worten ausdrücken kann. Sei deshalb ganz lieb gedrückt von mir, vielleicht gibt es dir etwas Kraft den Schmerz auszuhalten.
Vor 33 Jahren habe ich fast alles genauso wie du erlebt bei meiner Mutti, mir laufen die Tränen, es ist als wenn ich es eben nochmal erlebe.
Ich wünsche euch für die verbleibenden gemeinsamen Tage oder Wochen alles,alles Gute.
LG Roswitha

[Triangel]

Hallo, guten Tag

ich bin aus dem Hautkrebs-Thread hierher gewechselt, weil mein Problem nun weniger die medizinischen Fragen sind, sondern ich mir bald keinen Rat mehr weiß, wie ich mich als Angehörige (Tochter) verhalten soll.

Kurz zum Hintergrund:
Nachdem meine Mutter heftigste Nebenwirkungen auf verschiedene Chemos hatte, hat sie vor ca. acht Monaten jede weitere Chemo abgelehnt.
Die Ärzte gaben ihr damals noch max. sechs Wochen.
Trotzdem, Lebensqualität war ihr wichtiger als Lebenszeit.

Und tatsächlich hat sie sich dann noch einmal gut berappelt und viele gute Monate gehabt, wo sie wieder ihren Alltag alleine bewältigen und sogar Kurzreisen unternehmen konnte.

Und immer sagte sie, wenn sie keine Lebensqualität mehr habe, dann wolle sie auch nicht mehr.

Ein Tumor am Rippenfell macht nun sehr starke Schmerzen, sodass sie u.a. Fentanyl bekommt. Andauernd ist sie jetzt im Krankenhaus, weil sie unglaublich viel Wasser in der Lunge hat, vier Liter und mehr.
Das Wasser wird mittels Drainage abgepumpt, ein Verkleben ist fehlgeschlagen.

Das Bilden und Abpumpen dieser andauernd vielen Liter Wasser schwächt sie enorm, sie will das auch alles gar nicht, andauernd diese Schläuche, Drainagen, Infusionen und was nicht alles.
Sie sagte, sie möchte nur noch in Ruhe gelassen werden, nur noch Ruhe haben, alle sollen sie doch in Ruhe lassen.

Habe mich nun vor ein paar Tagen dahinter geklemmt und mich um einen Hospizplatz bemüht, das Hospiz machte einen sehr guten Eindruck; sehr friedliche, freundliche, warme, familiäre Atmosphäre.

Als ich meiner Mutter das erzählte, schien sie mir angetan.
Ja, das wolle sie gerne. Und am besten sollte ich auch schon gleich ihre Wohnung kündigen, weil sie die dann ja nicht mehr braucht.

Am nächsten Tag ruft mich die - in meinen Augen überaus nette, kompetente und erfahrene - Sozialarbeiterin (Fachkraft für Überleitungen) des Krankenhauses an und sagt, nein, meine Mutter sei überhaupt noch nicht bereit für ein Hospiz und nein, das dürfte man jetzt nicht überstürzen, meine Mutter bräuchte noch Zeit.

Jetzt soll sie für das viele Wasser in der Lunge einen Dauerkatheter bekommen und erst mal in ein Pflegeheim, geplant sind zwei Wochen Kurzzeitpflege.

Das ist doch nicht mehr das, was meine Mutter wollte, als sie sagte, ohne Lebensqualität wolle sie auch keine Lebenszeit mehr!

Wenn ich sie jetzt darauf anspreche, kommen nur so vage Antworten, nein, sie will auch keine Behandlung mehr, gar nichts mehr und wenn ich dann sage, lass uns mit den Ärzten sprechen, dann will sie das aber auch nicht und meint, na, das Wasser muss aber doch weg, wie soll ich sonst Luft bekommen.

Sie hat zwar bestimmt, keine Beatmung und keine Reanimation, aber wenn das so weitergeht, wird das passieren, was sie nie wollte, nämlich sie wird an Schläuchen im Krankenhaus sterben und nicht ruhig, friedlich und schmerzfrei, wie sie es sich immer gewünscht hat.

Aber ich kann sie doch auch nicht gegen ihren Willen ins Hospiz bringen lassen.
Gestern sagte sie, ja, Hospiz, auf jeden Fall Hospiz, aber jetzt noch nicht.

Dabei gehen wir mit ihrem Zustand und ihrer begrenzter Lebenserwartung offen und transparent um.
Im Grunde weiß sie, wie es um sie bestellt ist, aber ich glaube, sie verdrängt viel.

Was soll ich tun? Psycho-onkologischen Beistand hat sie abgelehnt.

Danke für Eure Geduld, meinen Beitrag gelesen zu haben.
Vielleicht hat jemand einen Rat?

Viele Grüße
Triangel

[The Witch]

Sorry, aber ich verstehe nicht ganz: Du hast vor drei Wochen noch berichtet, dass es ihr nach der Pleurodese bestens ginge und sie sogar Treppen steigen könne. Und nun ist gar vom Hospiz die Rede? Und: Wenn die Pleurodese tatsächlich fehlgeschlagen ist: Wieso hat deine Mutter dann nicht längst eine Dauerdrainage?

Dann: Mit "nicht an Schläuchen sterben wollen" meinen die meisten Patienten wohl insbesondere, dass sie nicht von einer Beatmungsmaschine am Leben gehalten werden wollen. Eine Drainage ist allerdings etwas ganz anderes. Und da hat deine Mutter Recht: Die sollte unbedingt gelegt werden. Keine Luft zu bekommen ist nämlich das allerschlimmste überhaupt. Diese Angst kann sich niemand vorstellen, der das nicht erlebt hat.

[peanutsandjelly_78]

Hallo Triangel,

meine Mama hatte auch einen Tumor am Rippenfell und war in einem Hospiz.
Wenn Du bereits in einem Hospiz warst, dann müsste der Tag, an dem Du da warst, als Erstkontakt gelten, und Deine Mama bevorzugt vor denen behandelt werden, sobald ein Platz frei wird, als die, die nach Dir mit dem Hospiz Kontakt aufgenommen haben. Sie brauchne aber auf jeden Fall nochmal den Anruf, dass Ihr akut Bedarf habt.

Bei meiner Mama hat sich der Sozialdienst des Krankenhauses dahintergeklemmt- ist sie denn jetzt in stationärer Behandlung? Wenn ja, dann würde ich dort mal nachfragen. Die Krankenkasse hat bei uns gar nicht bestimmt. Am Tag der Aufnahme hat das Hospiz das Erstellen sämtlicher Anträge übernommen- lediglich notwenig war eine ärztliche Bescheinigung über eine brenzte Restlebenszeit. Ruf doch sonst nochmal im Hospiz an, die können Dir da telefonisch garantiert weiterhelfen.

Mir wurde zudem gesagt, dass meine Mama keinen Ansprcuh auf einen Hospizplatz hätte, wenn sie erst einmal in einem Pflegeheim gewesen sei. Die Krankenkassen würden dann argumentieren, dass ja eine 24-Stunden-Betreuung gewährleistet sei. Ob die Pflegekräfte eine Palliativausbildung und dementsprechende Möglichkeiten haben, interessiert dann wohl nicht. Wie sich das jetzt mit Kurzzeitpflege verhält, weiß ich nicht, vielleicht auch das mit dem Hospiz nochmal besprechen. Gerne kannst Du mich auch per PN anschreiben.

PeanutsandJelly

[peanutsandjelly_78]

Hallo nochmal,

sorry, hatte das mit dem Sozialdienst Eures Krankenhauses überlesen, der ist also involviert, aber das mit der Kurzzeitpflege verstehe ich nicht.
Das Krankenhauspersonal dürfte doch Gründe finden könne, die Deine Mama so lange im Krankenhaus behalten dürften, dass eine nahtlose Überleitung möglich machen. Ist die Kurzzeitpflege beschlossen worden, nachdem Deine Mama sich gegen ein Hospiz entschieden hat?
Hat denn ein Gespräch über mögliche Alternativen (Palliativ-Pflegedienst und ambulanter Hospizdienst) von seiten des Sozialdienstes mit Euch allen (Deiner Mutter unbedingt inklusive) stattgefunden? Meiner Meinung nach sollte zudem ein Arztgespräch mit Euch allen erfolfen, indem Deine Mutter über die möglichen Verläufe Ihrer Erkrankung hingewiesen wird. Meine Mama hatte eine solche Angst vor dem Ersticken, dass eine Lösung mit einem Palliativpflegedienst, der zwar immer erreichbar ist, aber halt auch seine Zeit benötigt, um zu Dir zu kommen, davon abgehalten, es so zu probieren. Sie war sehr erleichtert darüber, das Zimmer mit den Fachkräften nur 10 Meter den Flur entfernt zu haben. Es traten auch im Hospiz selbst innerhalb dieser kurzen Zeit so viele unvorhersehbare Dinge auf, die sofort gelöst werden konnten, da sie so gut betreut war. Ich denke, genauso wie Du, dass ein Hospiz dem Menschen sehr viel Sicherheit und Ruhe geben kann. Für meine Mama war es die genau richtige Entscheidung, das hat sie selber mir noch gesagt.
Ich wünsche Dir, dass das "Schwimmen" aufhört und Ihr zu einer Entscheidung kommt, zu welcher auch immer.

PeanutsandJelly

[Elisabethh.1900]

Liebe Triangel,

Mir wurde zudem gesagt, dass meine Mama keinen Ansprcuh auf einen Hospizplatz hätte, wenn sie erst einmal in einem Pflegeheim gewesen sei. Die Krankenkassen würden dann argumentieren, dass ja eine 24-Stunden-Betreuung gewährleistet sei

Es gibt eine Festlegung in Deutschland, dass Bewohner von Pflegeheimen nur in Ausnahmefällen in ein Hospiz verlegt werden dürfen.Der Gesetzgeber geht davon aus, dass die Mitarbeiter von Pflegeheimen in der Lage sind, Sterbebegleitungen durchzuführen.
Die Hospize sind in einem Verband organisiert, dort kannst du dich erkundigen, damit es keine Schwierigkeiten mit der Kostenübernahme gibt.

Hier ist die Webseite des Hospizverbandes:http://www.dhpv.de
Unter Kontakt (rechts oben) findest Du Adressen und Telefonnummern.

Liebe Grüße,
Elisabethh.

[Triangel]

Hallo, guten Morgen
und vielen Dank für Eure raschen und hilfreichen Antworten, die mir doch teilweise sehr zum Nachdenken gegeben haben.

Sorry, aber ich verstehe nicht ganz: Du hast vor drei Wochen noch berichtet, dass es ihr nach der Pleurodese bestens ginge und sie sogar Treppen steigen könne. Und nun ist gar vom Hospiz die Rede? Und: Wenn die Pleurodese tatsächlich fehlgeschlagen ist: Wieso hat deine Mutter dann nicht längst eine Dauerdrainage?

Ja, so war das ja auch. Sie war im KH, man hat einige Liter Wasser aus der Lunge abgezogen und eine Pleurodese gemacht.
Danach ging es ihr relativ schnell wieder überraschend gut, sie bekam bestens Luft und konnte alleine nach Hause entlassen werden (wobei wir aber jeden Tag nach ihr geschaut haben).

Leider hielt das nur wenige Tage. Dann musste sie wieder ins KH, die komplette rechte Lunge sei voller Wasser gewesen, wieder Drainage und Abpumpen, aber es geht ihr von Tag zu Tag schlechter, sie ist ganz schwach und kann sich kaum noch alleine auf den Beinen halten.

Warum man keine Dauerdrainage gelegt hat?
Vorgestern hieß es mal, Dauerkatheter, aber dann haben sie es doch nicht gemacht, ohne das ich weiß, warum nicht.

sorry, hatte das mit dem Sozialdienst Eures Krankenhauses überlesen, der ist also involviert, aber das mit der Kurzzeitpflege verstehe ich nicht.
Das Krankenhauspersonal dürfte doch Gründe finden könne, die Deine Mama so lange im Krankenhaus behalten dürften, dass eine nahtlose Überleitung möglich machen. Ist die Kurzzeitpflege beschlossen worden, nachdem Deine Mama sich gegen ein Hospiz entschieden hat?


Mir gegenüber hat sich meine Mutter einem Hospiz aufgeschlossen gezeigt, ja, das wolle sie und ob ich mich darum kümmern könnte.
Das habe ich getan. Darüber war sie erleichtert und froh.
Dann sagte die Sozialarbeiterin, meine Mutter sei noch nicht so "weit", wobei sie nach meinem Eindruck aber den mentalen Zustand und nicht den körperlichen Zustand meinte.

Mir wurde zudem gesagt, dass meine Mama keinen Ansprcuh auf einen Hospizplatz hätte, wenn sie erst einmal in einem Pflegeheim gewesen sei. Die Krankenkassen würden dann argumentieren, dass ja eine 24-Stunden-Betreuung gewährleistet sei

Es gibt eine Festlegung in Deutschland, dass Bewohner von Pflegeheimen nur in Ausnahmefällen in ein Hospiz verlegt werden dürfen.Der Gesetzgeber geht davon aus, dass die Mitarbeiter von Pflegeheimen in der Lage sind, Sterbebegleitungen durchzuführen.

Darauf muss ich die Sozialarbeiterin unbedingt mal ansprechen!
Denn es ist so, dass wir inzwischen von dem Hospiz einen Platz angeboten bekommen haben. Nach nur vier Tagen! Das es so schnell geht, hätte ich nie gedacht.
Den haben wir auf Empfehlung der Sozialarbeiterin jetzt aber erstmal abgelehnt, weil sie doch meint, lieber erstmal die Kurzzeitpflege dazwischenschalten, um dann in zwei Wochen zu sehen, ob nun Hospiz oder nicht.

Einige Ärzte haben mir gesagt, wir sollen uns darauf einstellen, dass es unter Umständen jetzt ganz schnell zu Ende gehen kann.
Eine Ärztin aber sagte, meine Mutter habe sich schon zweimal wieder so gut berappelt, dass es unsicher sei, wie es weitergeht.

Meine Mutter selber meint, dass sie das Gefühl hat, jetzt "wird es nicht wieder gut" und auch mein Eindruck ist nun, dass sie nicht mehr lange hat, ihre Augen sind schon ganz eingefallen, die Gesichtskonturen werden immer schärfer (sie hat hochgradig Kachexie), die Ohrmuscheln sehen aus wie durchsichtig.

Ich weiß überhaupt nicht mehr, wo ich dran bin, was jetzt das Richtige für meine Mutter ist.


Euch allen hier alles Liebe und Gute und noch einen schönen Sonntag,

Triangel

[Kavallo]

Hallo Triangel,
auch ich stand vor der Frage Hospiz oder Pflegeheim (meine Mutter war schwer an Krebs erkrankt). Die Sozialarbeiterin aus dem KH sagte auch, wenn man erst im Pflegeheim ist wird der Hospizaufenthalt von der Kasse nicht mehr bezahlt.
Meine Mutter war zwar nur 1 1/2 Tage im Hospiz, aber ich würde es immer wieder machen, die Atmosphäre war einfach nur klasse. (Ich hätte ihr gerne noch eine schöne Zeit da gewünscht - aber sie bestimmte das Tempo.)
Viel Kraft wünsche ich Dir.
Anke

[Triangel]

Eine Drainage ist allerdings etwas ganz anderes. Und da hat deine Mutter Recht: Die sollte unbedingt gelegt werden. Keine Luft zu bekommen ist nämlich das allerschlimmste überhaupt. Diese Angst kann sich niemand vorstellen, der das nicht erlebt hat.


Ich hatte eben noch ganz vergessen zu fragen:

Würde man in einem Hospiz so eine Drainage oder den schon mal erwähnten Dauerkatheter nicht auch haben können?

Oder geht sowas in einem Hospiz nicht, sondern nur in einem Pflegeheim?

Was machen die in einem Hospiz, wenn jemand keine Luft mehr bekommt und droht zu ersticken?

Denn da hat The Witch sicher absolut Recht, keine Luft zu bekommen, ist das Allerschlimmste, alleine nur der Gedanke daran ganz grauenhaft.

[Kavallo]

Hallo Triangel,
bei uns im Hospiz arbeiten ausgebildete Krankenschwestern mit diversen Ärzten zusammen - erkundige Dich doch vorher genau über die Leistungen und die Möglichkeiten, zwecks Luftnot usw. dann bist Du doch auf der sicheren Seite.
LG
Anke

[The Witch]

Würde man in einem Hospiz so eine Drainage oder den schon mal erwähnten Dauerkatheter nicht auch haben können?

Oder geht sowas in einem Hospiz nicht, sondern nur in einem Pflegeheim?

Bevor hier Missverständnisse aufkommen: Das was du mit "Dauerkatheter" bezeichnest, ist eine Dauerdrainage. Und natürlich kann die genauso gut im Hospiz liegen wie im Pflegeheim wie zu Hause - das hat absolut nichts damit zu tun.

[Sternenkreuzer]

Hallo Anke,

meine Mutter ist seit Donnerstag im Hospiz und ich kann dir nur raten, ruf dort an oder mach sogar einen Termin mit denen und stelle deine Fragen. Die kennen das und machen das gerne. Keiner kann dir hier sagen, was in dem Hospiz bei euch möglich ist. Generell werden aber alle medizinischen Maßnahmen durchgeführt die schmerzlindernd sind. Bei meiner Mama ist z.B. ein Sauerstoffanschluss im Zimmer, also bei Luftnot kann ein Sauerstoffgerät angeschlossen werden. Das Hospiz hier bei uns ist toll, ich hab's grad heute wieder erlebt. Da wird einem auch als Angehörigen so viel Herzenswärme entgegen gebracht, das man es gar nicht in Worte fassen kann. Es ist ein zu Hause für die Kranken und für die Angehörigen, ein großes offenes Haus und ich bin immer mehr der Überzeugung, dass es für uns und für meine Mama vor allem, der beste Platz im Moment ist.

[Triangel]

Bevor hier Missverständnisse aufkommen: Das was du mit "Dauerkatheter" bezeichnest, ist eine Dauerdrainage. Und natürlich kann die genauso gut im Hospiz liegen wie im Pflegeheim wie zu Hause - das hat absolut nichts damit zu tun.


Hallo,

es tut mir leid, wenn ich mich missverständlich ausgedrückt habe, bin ja medizinischer Laie und versuche nur irgendwie hinterher zu kommen, was die Ärzte einem so sagen.

Mit Drainage war ein richtiger daumendicker Schlauch gemeint, der in die Lunge führte und am anderen Ende eine Vakuum-Pumpe angeschlossen hatte.

Mit Dauerkatheter meinten die Ärzte so Dinge wie z.B. den Ewimed PleurX.

Nun haben sie bei meiner Mutter die Drainage, also Schlauch und Vakkumpumpe entfernt, aber keinen Dauerkatheter gelegt.
Im Moment hat sie nichts!
Das heißt, dass sich andauernd die Lunge mit Wasser füllt, wird jetzt gar nicht behandelt, auch nicht medikamentös.

Es heißt, vielleicht ist ja jetzt gut, abwarten, ansonsten je nach Menge dann wieder Schlauch und Vakuumpumpe oder aber dann Dauerkatheter wie Ewimed.

Verstehen tue ich das jetzt irgendwie nicht.
Kann man dieses Ewimed-Ding nicht vorsorglich legen, damit sich nicht erst wieder literweise Wasser ansammelt?

Viele Grüße und lieben Dank an alle, die mitlesen und antworten

Triangel

[Triangel]

Hallo Nadine,

ich wünsche dir alles Liebe und Gute für deine Mama und es ist schön zu lesen, dass sie sich in dem Hospiz wohlfühlt und Euch allen in der Familie soviel Herzenswärme entgegen gebracht wird.

Wenn dieser so sehr schwere Weg nun gegegangen werden muss, dann ist es doch soviel leichter, wenn das "drumherum" nicht noch zusätzlich belastet.

Ich wünsche Euch von Herzen noch ganz viel gute und schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße
Triangel

[Triangel]

Hallo,
ich meld mich mal wieder...

Nachdem nun am 27.11. alles Wasser aus der Lunge raus war, ist es meiner Mutter von Stunde zu Stunde besser gegangen.

Von einem Tag zu anderem lag sie nicht mehr nur schlapp im Bett, wo sie sich auch kaum im Rollstuhl halten konnte, sondern sie fing sogar an, wieder alleine rumzulaufen :-)
Ein Schmerztherapeut hat sie dann noch so gut eingestellt gehabt, dass sie gar keine Schmerzen mehr hat.

Ein Hospizplatz wäre möglich gwesen, aber nun war Meinung der Ärzte und Sozialarbeiterin, dass dies noch nicht reif sei.
Nun ist sie zur Kurzzeitpflege und es ist angestrebt, sie danach nach zuhause zu entlassen.

Ich weiß gar nicht mehr, wo mir der Kopf steht... ich freue mich sehr, dass es ihr wieder soviel besser geht und wir machen uns große Hoffnungen auf ein gemeinsames Weihnachtsfest. Im Moment sieht auch alles danach aus :-)

Und dann sind da wieder die mahnenden Stimmen, wir sollen uns nur von Tag zu Tag freuen, ungefragt wurde mir gesagt, von mehr als vier Wochen dürften wir auf keinen Fall mehr ausgehen. Das dämpft unglaublich, da möchten wir uns freuen, trauen uns aber nicht so richtig.

Nicht nur die unterschiedlichen Prognosen, sondern auch der Zustand meiner Mutter verunsichert mich sehr, tagelang an ihrem Bett sitzen um den letzten Weg gemeinsam zu gehen und dann auf einmal ist sie wieder mopsfidel und spaziert rum.

Hat das jemand von Euch auch schon mal so erlebt?


Viele liebe Grüße udn Euch allen einen friedlichen ersten Advent,
Triangel

[hermannJohann]

Hallo Triangel,
das freut mich für Dich. Ich habe mal so etwas ähnliches erlebt, allerdings ging es meiner Frau nicht ganz so schlecht wie Deiner Mutter. Nach der 2. Chemo-Therapie ging es meiner Frau sehr schlecht und sie kam auf die Palliativstation. Abend habe ich sie im Rollstuhl durch den Garten des Krankenhauses gefahren. Die Ärzte und Schwestern sagten, dass sie nicht mehr viel Zeit hat. Dann wurde es besser. Sie wurde entlassen. Sie hat sogar wieder im Garten gearbeitet und wir haben einen Kurzurlaub in Wismar gemacht. Freue Dich auf die Zeit mit Ihr solange es ihr besser geht. Nutze die Zeit "Carpe diem!" Viel Glück dabei
mit besten Grüßen
Hermann

[The Witch]

Nachdem nun am 27.11. alles Wasser aus der Lunge raus war, ist es meiner Mutter von Stunde zu Stunde besser gegangen.

Sorry, aber du hast am 27.11. - und zwar abends - geschrieben

Nun haben sie bei meiner Mutter die Drainage, also Schlauch und Vakkumpumpe entfernt, aber keinen Dauerkatheter gelegt.
Im Moment hat sie nichts!
Das heißt, dass sich andauernd die Lunge mit Wasser füllt, wird jetzt gar nicht behandelt, auch nicht medikamentös.

Du hast dort mit keinem Wort erwähnt, dass da gar nichts mehr nachgelaufen war. Ich fühle mich leicht vereimert.

[Cecil]

.....
Nun haben sie bei meiner Mutter die Drainage, also Schlauch und Vakkumpumpe entfernt, aber keinen Dauerkatheter gelegt.
Im Moment hat sie nichts!
Das heißt, dass sich andauernd die Lunge mit Wasser füllt, wird jetzt gar nicht behandelt, auch nicht medikamentös.

Es heißt, vielleicht ist ja jetzt gut, abwarten, ansonsten je nach Menge dann wieder Schlauch und Vakuumpumpe oder aber dann Dauerkatheter wie Ewimed

Also, ich mich nicht. Natürlich verstehen ich nicht wirklich viel davon, aber:

Die Ärzte ziehen so ein Ding ja nicht aus Jux und Dollerei. Laienhaft interpretiere ich das so, dass sie ein paar Tage lang sehen wollten, ob die Maßnahme wirkt oder ob sie erneut intervenieren müssen. Und es war bisher wohl ausreichend.

Triangel wird ihre Mutter zwar des öfteren besuchen, aber nicht 24h am Krankenbett verbringen. Also musste sie selbst erstmal sehen, was wird.

[Triangel]

Hallo Hermann,

lieben Dank für deine nette und mutmachende Antwort.
Wie geht es deiner Frau?
Ich schau gleich mal, ob du einen Thread hast.

Alles Liebe und Gute für Euch.



Du hast dort mit keinem Wort erwähnt, dass da gar nichts mehr nachgelaufen war. Ich fühle mich leicht vereimert.


Hallo Witch,

warum fühlst du dich vereimert?

Wobei, ich kenne den Ausdruck "vereimert" nicht, denke aber mal, das heißt sowas wie verschaukelt.

Meine Mutter bekam am 27.11. eine Sonographie, es war kein Wasser mehr feststellbar, daraufhin wurde am späteren Nachmittag die Drainage entfernt.

Ich weiß nicht, was das auch mental mit einem Menschen macht, wenn man so einen Schlauch wieder los ist, jedenfalls wollte meine Mutter dann doch mal versuchen, wieder etwas herumzulaufen, sie fühlte sich "befreit" und wurde lebhafter im Vergleich zu der Zeit mit dem Schlauch. Am nächsten und übernächsten Tag wurde sie wieder richtig mobil.

Und nichts anderes habe ich berichtet.

Ob da nach dem 27.11. wieder was nachgelaufen ist, weiß ich nicht.
Sie bekam seitdem keine Sonographie und kein Röntgen mehr.
Mir ist das nicht so ganz wohl, dass zur Zeit nun gar nichts gemacht wird.
Habe Angst, dass sich die Lunge wieder füllt und man es erst wieder merkt, wenn die Luft knapp wird.

Witch, auch wenn sich für dich manches in meinem (oder auch in anderen Threads) nicht ganz schlüssig liest... bitte sieh, dass man manchmal auch selber etwas verwirrt ist, gerade für medizinische Laien ist es oft schwierig, am Ball zu bleiben, was alles passiert und gemacht wird, wann was war usw.

Viele Grüße
Triangel

[The Witch]

Ja - "vereimert" heißt "verschaukelt".

Dass am 27.11. eine Sonographie ergeben hat, dass kein Wasser mehr feststellbar war und dass daraufhin die Drainage gezogen wurde, hast du nicht erwähnt. Bei dir liest sich das für mich so, als hätten die Ärzte das sozusagen "auf Verdacht" getan und würden nun in aller Seelenruhe abwarten, ob und was sich da dann tut ("vielleicht ist ja jetzt gut, abwarten, ansonsten je nach Menge dann wieder Schlauch und Vakuumpumpe oder aber dann Dauerkatheter wie Ewimed").

Dass du verwirrt bist und dass es schwierig ist, das alles zu beurteilen, ist mir schon klar - deshalb versuche ich ja auch, Licht in das Dickicht zu bringen. Aber das ist halt nicht ganz einfach, wenn die Informationen nicht vollständig sind. Ich hätte zum Beispiel nie gefragt, warum deine Mutter nicht längst eine Dauerdrainage hat, wenn nicht der Eindruck bei mir entstanden wäre, dass es sich um ein offenbar unbeherrschbares Problem handle. (Dieser Eindruck wurde noch durch diese Hospizgeschichte verstärkt.) Aber man legt natürlich keine Dauerdrainage "auf Verdacht", nur um ein eventuelles Rezidiv zu verhindern. Jede Drainage* ist nämlich eine Eröffnung der Pleurahöhle und mit Risiken behaftet, zuallererst dem Risiko einer Infektion. Kann es sein, dass du möchtest, dass schon mal vorsorglich etwas getan wird, das gar nicht ansteht?

Und natürlich macht es ganz, ganz viel aus, wenn man diesen bescheuerten Schlauch los ist. Es macht nämlich nicht wirklich Spaß, mit dem Köfferchen rumzulaufen. Und zudem kann der Schlauch ganz schön weh tun.

* Zu dem Begriff "Drainage" noch mal: Der heißt zunächst mal nichts anderes als "Trockenlegung" und kann mit mehr oder weniger dicken Schläuchen, mit oder ohne Pumpe, erfolgen. Die Schläuche nennt man Katheter - abgesaugt werden müssen sie alle. Die von dir verwendete Bezeichnung einer Alternative ist ein Firmenname - das ist ein relativ neues System, mit dem Patienten zu Hause alleine besser klarkommen sollen als mit einer herkömmlichen Drainage mit dem dicken Schlauch (das ist eine Bülau-Drainage) und der Pumpe, wie du sie im Krankenhaus gesehen hast.

[sum1]

hallo zusammen. was haltet ihr von freitobdegleitung? es geht um meinen dad. was er halt nicht haben möchte sind schmerzen. er sagt immer vor dem tod hat er keine angst, nur vor dem sterben. man kann sich ja in der schweiz in den tod begeliten lassen, man trinkt dan was, schläft ein und ist für immer weg. würdet ihr sowas für einen geliebten menschen organisieren?

[micha54]

Hallo sum1,

also ich habe in den letzten Jahren so viel mit dem Tod von nahestehenden Verwandten zu tiun gehabt, habe sie teilweise in der Palliativstation der im Hospiz begleitet, aber ich bin wohl nicht ein einziges Mal auf die Idee gekommen, dass Freitod eine Alternative wäre.

Hallo Triangel,

Dein thread hat ja eine merkwürdige Wendung genommen, ich verstehe garnicht, wieso manche Leser hier Ansprüche an die Vollständigkeit der Fakten stellen. Eigentlich wollen wir uns doch nur unsere Gedanken von der Seele schreiben und von den Erfahrungen der Leser profitieren.

Ich habe mich gefreut, als Deine letzten Postings sich doch etwas optimistisch angehört haben. Die Pleurodese war erfolgreich, und wenn Deine Mutter erstmal ins Pflegeheim kommt, so zeigt dies, daß man ihr noch eine ganze Weile gibt. Da solltet Ihre jeden weiteren Tag genießen.

Ist man erstmal im Hospiz gemeldet, so wandert man ja in der Warteliste ganz automatisch nach oben und wenn es dann soweit ist geht der nächste freie Platz an Deine Mutter. So war es jedenfalls bei uns.

Wie ist denn der aktuelle Stand ?`

Gruß,
Michael

[Triangel]

Hallo sum1,
es tut mir leid, dass es deinem Vater nicht gut geht und er Angst vor dem Sterben hat.

Ich würde für einen meiner lieben Angehörigen keinen Freitod organisieren.
Oft genug geht es gar nicht so friedlich zu wie immer gesagt wird, also nur was trinken und dann einschlafen und sterben.

Es ist heutzutage möglich, dem Patienten durch Medikamente die Schmerzen zu nehmen und auch die Angst.
Alles Gute wünsche ich Euch!


Hallo Micha,
danke für deine Nachfrage.
Nachdem nun das Wasser aus der Lunge weg und wenigstens zur Zeit nicht wiedergekommen ist, sie außerdem von einem Schmerztherapeuten auf nahezu durchgängig schmerzfrei eingestellt wurde, geht es ihr wieder deutlich besser, kleine Spaziergänge usw.

Aktuell ist sie jetzt in Kurzzeitpflege, möchte aber Mitte nächster Woche nach Hause, was wir irgendwie dann organisieren werden, um ihr diesen Wunsch zu erfüllen (Pflegedienst, Essen auf Rädern, und wir Kidner kümmern uns ja auch, sowie wir das nur irgendwie mit unseren Jobs hinkriegen)


Jetzt ist ja kein Wasser mehr ind er Lunge, dafür aber in den Beinen.
Angefangen hat es in den Füßen, nun scheint es "hochzusteigen".
Sie bekommt Lasix und Bandagen.
So ganz verstehe ich das ja nicht, warum der Körper dieses viele Wasser bildet.
Und woher kommt das? Sie ist doch rappeldürr und trinkt nur normal viel, aus was bildet sich das bloß alles? Wasserlassen auf Toilette ist ja jetzt mit dem Lasix auch viel.

Euch allen von Herzen alles Liebe und Gute,
Triangel

[hermannJohann]

Hallo sum1,
den Freitod würde ich nicht ausschließen. Auch bei mir selbst nicht, wenn es gute Gründe dafür gibt. Die Frage ist aber, ob das im Endstadium einer Krebserkrankung wirklich nötig ist. Meine Frau wußte drei Wochen vor ihrem Tod, dass sie sterben wird. Sie bekam Schmerzmittel und wäre mit lebensverkürztenden Mitteln nicht leichter gestorben. Sie wurde im Hospiz gut versorgt. Einige Monate vorher ging es auch um diese Frage. Aber damals hoffte ich noch, sie würde noch eine bessere Zeit erleben.
Hallo Triangel,
ich wünsche alles Gute. Wasser in den Beinen hatte meine Frau auch. Ich glaube der Stoffwechsel hat nicht mehr richtig funktioniert.
mit besten Grüßen
Hermann

[micha54]

Hallo Triangel,

hatte Deine Mutter nicht auch Metas in der Leber ? Dann könnte es sein, daß diese inzwischen den Rückfluss des Blutes aus den Beinvenen blockieren.

Ein Cousin hatte Thrombose durch Lebermetastasen, er hat damit immerhin noch über 7 Monate ausgehalten. Leider helfen die üblichen Mittel nur wenig, denn wo soll das Wasser denn hin wenn nicht durch die Venen ? Macht das denn große Beschwerden ?

Immerhin hört es sich so an, als wenn die Entwicklung im Moment nicht allzu dramatisch verläuft und Ihr jetzt ein wenig Ruhe bekommt. Wenn das mit dem Pflegedienst klappt, also dass Deine Mutter den auch annimmt, dann wäre das erstmal ein kleiner Erfolg. Meine Mutter (und auch mein Vater) wollten damals keine fremden Leute in der Wohnung, das war ein elendiges Drama.

Liebe Grüße,

Michael

[Triangel]

Hallo Ihr lieben aktiven und stillen Mitleser,

bei meiner Mutter ist die Situation immer noch so, dass es ihr sehr unterschiedlich geht.
Den einen Tag liegt sie nur im Bett, schläft viel, am nächsten Tag spazieren wir ins Einkaufszentrum.

Insgesamt geht die Kurve aber doch merkbar nach unten.
Nachdem sie erst zwei Krankenhausaufenthalte wegen erheblicher Pleuraergüsse hatte, sammelt sich nun immer mehr Wasser in den unteren Extremitäten.
Sie hat kaum noch Appetit, obwohl sie an manchen Tagen dann doch wieder erstaunlich viel futtert.

Es ist alles sehr schwer abzuschätzen. Ich versuche intensiv, ein Gefühl dafür zu entwickeln, wann nun der richtige Zeitpunkt für das Hospiz ist.

Letztens hat mitten in der Nacht das Handy geklingelt, aber ich habe mich nicht erschrocken, weil ich kein Gefühl Richtung meiner Mutter hatte, dachte ich sofort, dann kann auch nichts Schlimmes sein.
Und tatsächlich war ein älterer Herr dran, der sagte, Stromausfall gehabt zu haben und nun den Wecker am Handy stellen zu wollen... der hatte sich rettungslos vertippt ;-)

Im Moment ist meine Mutter in Kurzzeitpflege, möchte aber nächste Woche nach Hause.
Die Ärzte sehen das gar nicht gerne und ich denke ja auch, dass es keine wirklich gute Idee ist.
Aber sie möchte es halt gerne, auch noch mal alleine Zuhause sein, ich glaube, sie möchte sich irgendwie von ihrem Zuhause verabschieden.

Ich habe vor einiger Zeit im Angehörigen-Forum einen Thread eröffnet, dort werde ich nun auch weiterhin schreiben.
Hier im Hautkrebs-Forum geht es doch in erster Linie um Diagnostik, Therapie, also um medizinische Dinge.
Der Hautkrebs selber wird aber bei meiner Mutter nicht mehr behandelt.

Ich sage also an dieser Stelle Tschüss und ganz lieben Dank an alle, die mitgelesen und teilgenommen haben und für die vielen hilfreichen und interessanten Informationen.
Ganz lieben Dank auch für die vielen lieben, netten und aufbauenden PN.

Herzliche Grüße
Triangel

[Triangel]

Hallo liebe Mitleser,


ich wünsche Euch allen eine gute Weihnachtszeit, viele schöne Stunden in denen uns allen hoffentlich gelingt, nette, aufbauende, freundliche und unbesorgte Augenblicke zu erleben und nicht an die Krankheit zu denken, mit der wir als Betroffene und Angehörige zu leben und zu leiden haben.


Meine Mutter war inzwischen ja in Kurzzeitpflege in einem Pflegeheim, ist dort aber nur zwei Wochen geblieben und dann auf ihr hartnäckiges Drängen hin nach Hause entlassen worden.

Das Wasser in den Beinen, was als Folge beginnenden Organgversagens gedeutet wurde, hat sich zurückgebildet, seit einigen Tagen ist zumindestens optisch nichts mehr zu sehen.

Der Zustand schwankt erheblich.
Letzten Montag/Dienstag habe ich schon die sprichwörtlichen kalten Füße bekommen, sie noch nicht motiviert haben zu können, ins Hospiz zu gehen. Jetzt dachte ich, die Zeit läuft uns davon...
Sie war so schlapp, konnte sich kaum auf den Beinen halten und kaum noch sprechen, nichts essen, nichts trinken, war ganz grau und fühlte sich eiskalt an.

Mittwoch war so leidlich und am Donnerstag... also ich weiß wirklich nicht, wie das überhaupt geht... war sie wieder ganz anders.
Sie lief rum, sogar wieder Treppen.
Am Donnerstag wollte sie selber in den Supermarkt und ja, es hat geklappt, sie hat es geschafft.
Freitag dann wollte sie über den Weihnachtsmarkt gehen, anschließend waren wir noch in einem Café und den Rollator, nöö, den wollte sie erst gar nicht mitnehmen und sie lief tatsächlich ganz wacker ohne ihn.

Es ist für mich gefühlsmäßig recht schwierig, da mitzuhalten.
Auch wir Kinder müssen ja lernen und akzeptieren, sie loszulassen. Aber wie soll das gehen, wenn wir die Erfahrung gemacht haben, dass es auch vom allertiefsten Punkt aus immer wieder ein Bergauf gab?
Jetzt freuen wir uns sehr, dass wir Weihnachten gemeinsam als Familie feiern können. Unser größtes Geschenk!

Euch allen alles Liebe und Gute

Triangel

[Flo86]

Hallo Triangel,

bei meiner Mutter war es ähnlich. Es war auch immer ein auf und ab. Manchmal gab es gute Phasen manchmal schlechtere. Das es langsam zu Ende geht merkten wir daran das sie auf einmal den ganzen Tag nur noch müde war und schlafen wollte (kam von den Lebermetas) und nichts mehr essen wollte. Das loslassen begann dann ab dem Zeitpunkt als der Hausarzt noch einmal da war und uns mitteilte das es ab jetzt kein Berg auf mehr gehen sollte. Da begriff ich das ich jetzt jede Sekunde genießen, gleichzeitig aber langsam Abschied nehmen muss. Mach dir deswegen keinen Druck, es kommt die Zeit in der du selbst merkst das es nun Zeit wird loszulassen. Ich dachte zuerst ich schaffe das nicht, da ich sie selbst noch gepflegt habe zuhause zusammen mit meiner Tante. Aber ich blicke heut zum Teil mit einem Lächeln auf diese 10 Tage zurück da ich noch viele intensive und sogar "glückliche" Augenblicke hatte.
Frohe Weihnachten :-)

________________________
Mein Dad
ED 6/2004 Prostatakrebs, Multiple Metastasen im Bauchraum
+ 9/2006

Meine Mum
ED 01/2012 kleinzelliges Bronchialkarzinom, Metas in Leber und Nebenniere
+ 01/2013

[sum1]

hallo und danke für die antworten. am ende muss halt doch jeder selber entscheiden. allerdings bin ich erstaunt dass freitodbegleitung hier eher kein thema ist. man liest ja doch immer wieder von schmerzen und sowas möchte ich lieben menschen ersparen. scheiss situation.

[Flo86]

Hallo Sum,
klar sind Schmerzen und Leid ein großes Thema wenn es zu ende geht und klar ist auch, dass man das seinen Lieben so gut wie möglich ersparen will. Es kommt halt auch sehr auf die jeweilige Tumorart an und den Ort am dem der Tumor letztendlich den Körper entscheidend schwächt. Lebermetas die ein langsames Organversagen bewirken, geben dem Patienten (oftmals, nicht immer) einen relativ schmerzfreien Tod. Der Patient wird schwächer und schwächer und entschläft irgendwann. Meine Mum zb. brauchte keinerlei Tabletten und konnte friedlich entschlafen. Wie gesagt kann es aber auch anders sein. Heutzutage ist die palliative Versorgung auch so weit fortgeschrittten um Patienten die unter großen Schmerzen leiden gut einzustellen. Aber auch hier gibt es Ausnahmen, für die eine eventuelle Sterbehilfe das Leid reduzieren kann. Wie man persönlich dazu steht das muss jeder selbst wissen. Jeder Krankheitsverlauf ist nun mal anders und muss auf den jeweiligen Patienten gut abgestimmt sein wenn es dem Ende entgegengeht. Gerade weil diese Krankheit so heimtückisch ist muss man immer auf Überraschungen vorbereitet sein (manchmal sogar positive). Ich wünsche dir noch ein schönes Weihnachtsfest :-).

[Triangel]

Hallo Ihr Lieben,

nach den vielen PN melde ich mich mal wieder im Forum.

Seit gestern ist meine Mutter im Hospiz.
Und zwar in dem, zu dem ich im November schon Kontakt aufgenommen hatte, es ist ein so freundliches Haus, liebevolle Mitarbeiter, nach all den Erfahrungen in den Krankenhäusern ist es so wohltuend, dieses Haus zu erleben.

Vor fünf Tagen hatte sich der Zustand bei meiner Mutter rapide verschlechtert, sie wurde so schwach, dass ganz klar war, so geht es nun nicht mehr weiter, wir schaffen das Zuhause nicht mehr.
Sie litt auch darunter, dass wir uns um alles kümmern mussten, anstatt die Zeit "schön" mit ihr zu verbringen.
Sie wollte nun auch nicht mehr zuhause sein, nicht mehr dort sein, nicht mehr mit ansehen müssen, dass z.B. andere nun in der Küche das Essen machen müssen, wo die Küche doch sonst immer ihr Revier gewesen war.

Ich habe dann im Hospiz angerufen, aber man konnte mir natürlich nicht sagen, wann was frei wird.
Also habe ich so Dinge wie ambulante Hospizbetreuung, SAPV in die Wege geleitet, aber dann kam doch der Anruf aus dem Hospiz, dass ein Platz frei geworden ist und sie Freitag aufgenommen werden konnte.
Ich war so froh und erleichtert, dass kann ich überhaupt keinem Menschen beschreiben.

Meine Mutter war ganz ungeduldig, dorthin zu kommen und als sie das wirklich nett eingerichtete Einzelzimmer mit Bad gesehen hat, alles mehr wie eine große Villa und überhaupt nicht wie ein Heim wirkte und wir ihr ihre eigene Bettwäsche aufgezogen haben, da hat sie vor Freude geweint.
Aber nur kurz.
Zum Mittagessen bin ich mit ihr in die Wohnküche gegangen und sie hat ein Schüsselchen Suppe und einen ganzen Pfannekuchen gegessen :-)
Essen tut sie nur, wenn sie sich wohl fühlt und daher war es so schön zu sehen, wie sie mit Appetit gegessen hat.

Wir hoffen nun sehr, dass wir noch eine möglichst lange und möglichst gute Zeit mit ihr haben.
Wir hoffen sehr, dass es ihr nun nochmal "Auftrieb" gibt, sich so gut aufgehoben und umsorgt zu fühlen und wir die Zeit mit ihr nun auch wieder "schön" verbringen können.

Euch allen, die ihr hier lest, viele liebe Grüße
Triangel

[papillon0110]

Bin sooooo froh für euch, das es geklappt hat !!!
Yv.
Gglb Gruß zurück

[Triangel]

Hallo... ich melde mich einfach noch mal um zu erzählen, dass meine Mutter ja nun den fünften Tag im Hospiz ist und sich dort sehr wohlfühlt.

Nette Räumlichkeiten, leckeres Essen, und vor allem richtig liebe Schwestern.
Meine Mutter meinte, wenn sie das vorher gewusst hätte, wäre sie früher gegangen.

Sie, der es so wichtig war, bis es wirklich nicht mehr ging in ihrem "Zuhause" zu bleiben, sagt nun nach nur fünf Tagen auf die Frage, ob wir nochmal zum Kaffeetrinken nach Hause fahren sollen (also in ihre Wohnung, nur ein paar Kilometer entfernt): "Nöö, lass mal. Das hier ist jetzt mein Zuhause."


Ich könnte mir vorstellen, dass es bei manchen anderen Menschen auch so ist, dass man sich irgendwie an das Zuhause, an das eigene Bett usw. klammert, weil der Gedanke an ein Hospiz was Fremdes, Ungewisses und vielleicht Angst machendes ist.
Wir scheuen ja oft vor Dingen zurück, die wir nicht kennen, wo wir nicht wissen, was uns erwartet.

Zu uns kann ich nur sagen, dass es sowohl meiner Mutter als auch uns Kindern jetzt besser geht.
Wir alle haben jetzt ein gutes Gefühl, weil rund um die Uhr professionelle Pflege jederzeit ansprechbar ist und wir uns irgendwie getragen fühlen, dadurch entspannter sind.

Der körperliche Verfall geht leider unbarmherzig seinen Weg, es tut so weh, dies mit ansehen zu müssen, aber meine Mutter ist mental gut drauf, weiterhin optimistisch, weil sie zwar nicht weiß, wieviele Tage noch, aber sie ist optimistisch, dass es gute Tage sein werden.
Und sie fühlt sich wie befreit bei dem Gedanken, jetzt nicht mehr ins Krankenhaus zu müssen.


Ich wünsche Euch allen hier, dass Ihr auch für Euch und Eure Lieben eine wie auch immer, aber Hauptsache gute Lösung finden werdet.

Viele Grüße
Triangel

[papillon0110]

Ach ich freu mich so für Euch. Du weisst wie ich das meine !

Ich wünsch Euch von Herzen noch viele gute Tage.

Yv.

[Triangel]

Liebe Papillon,


ganz lieben Dank für deine immer netten Zeilen.
Und ja, ganz genau weiß ich, wie du alles meinst ;-)


Hallo an alle, die hier lesen,


meine Mutter ist jetzt seit anderthalb Wochen im Hospiz und sagt, sie fühle sich dort sehr wohl und es käme ihr vor, als sei sie schon viel länger dort.
Wenn sie jetzt von "zuhause" redet, meint sie das Hospiz.

Die Betreuer dort sind einfach nur lieb,lieb, lieb.
Meine Mutter ist völlig entspannt, sie genießt jeden Tag, genießt es aus vollen zügen, sich um nichts mehr kümmern zu müssen.
Wenn sie kann, geht sie ein klein wenig spazieren, sonst döst,liest oder malt sie, freut sich auf das Essen, sie sagt, es sei eine Freude, es nur zu riechen, da so lecker und aromatisch. Es gibt im Hospiz eine eigene Köchin, die alles frisch kocht.

Meine Mutter ist unbeschwert wie ein Kind.
Als Kind wird man (so sollte es wenigstens sein) umsorgt, behütet, beschützt, kann voller Vertrauen sein.

Jetzt am Ende ihres Lebens, in dem sie fleißig, verantwortungsvoll und all das war, kann sie wieder wie ein Kind sein.
Ich kann es nicht richtig gut formulieren, aber ich habe irgendwie das Gefühl, hier schließt sich jetzt der Kreis.

Sie wird schwächer und schwächer und ihre Zeit geht unaufhaltsam zu Ende... auch wenn man es noch nicht in Tagen oder vielleicht noch Wochen sagen kann.
Aber es ist in ihr und uns Kindern eine innerliche Ruhe, eine Art Frieden, der Kreis schließt sich, wir haben keine Angst mehr vor dem, was kommt.
Natürlich sind wir schon jetzt unfassbar traurig und ich weiß noch gar nicht, wie ich mein weiteres Leben dann mit dieser großen Traurigkeit weiterleben soll... aber ich habe ein Gefühl, es wird sich fügen, es wird gehen, sie wird ja trotzdem irgendwie weiter bei uns sein.

Ich wünsche allen hier viel Kraft und das jeder von Euch seinen Weg findet,
viele liebe Grüße

Triangel

[Babsera]

Hallo,
deine Worte machen mir viel Mut!
Auch wenn die ganze Sache einfach nur unglaublich Traurig ist, du hast mir eben etwas die Angst genommen wie es sein wird, sollte mein Papa auch einmal dort wohnen.
Ich danke dir für deine Worte/Infos und wünsche euch noch, hoffentlich, viele schöne gemeinsame Stunden und ganz viel Kraft!!

[papillon0110]

Ich lese deine Zeilen mit Tränen in den Augen. Du hast es richtig formuliert. Der Kreis schließt sich und das gibt dir, euch jetzt und auch weiterhin die Kraft es zu tragen und ihr habt euren weg für eure liebe starke mama und für euch gefunden!!!
Ja sie dürfen umsorgt, behütet und beschützt sich fühlen wie ein Kind. Auch bei unserer mama war es exakt genauso und unser "Motto" wir nehmen jeden Tag so an, wie er ist, sei es ein guter oder nicht so guter, hat uns drauf vorbereitet und mama und uns diese grosse Angst genommen. Es gibt dir den inneren Frieden es anzunehmen wie es kommt.
Sie gehen, dennoch sind sie immer da!

[Triangel]

Heute ist Samstag...
... seit Donnerstag abend lebt meine Mutter nicht mehr.

Erst jetzt wird mir klar, dass ich trotz allem nicht wirklich damit gerechnet habe, dass es tatsächlich eines Tages passieren würde.

Ich habe überlegt, Euch von ihren letzten Tagen zu erzählen.
Und mich dafür entschieden.

Denn es gibt soviele, die immer wieder danach fragen, woran man es merkt, dass es zu Ende geht.

Und ich möchte erzählen, wie es im Hospiz war, denn dies war das Allerbeste, was uns in dieser Situation widerfahren ist.
Unser Dank an die lieben Menschen dort ist nicht zu beschreiben.

Eine gute Woche vor ihrem Tod war meine Mutter noch guter Dinge, sie lief zwar in langsamen Schrittchen, aber alleine rum, sie war schwach, aber munter.

Dann kam der Zeitpunkt, wo sie nur noch wenige Schritte schaffte, wir fuhren sie im Rollstuhl draußen spazieren. Sie hatte die Hoffnung, dies sei nur vorübergehend.
Jegliche Gedanken an ein Sterben ließ sie nicht zu.
Sie meinte, sie müsse ja ohnehin sterben, warum sich also damit beschäftigen, nein, lieber sich den schönen und erfreulichen Dingen zuwenden.

Vier Tage vorher gab es einen Zwischenfall beim Essen.
Ich dachte zuerst, sie hätte sich verschluckt, weil sie so plötzlich hustete und würgte.
Die Schwester, die beim Essen mit am Tisch saß, stand sofort auf und ging was holen. Als sie nur 20 Sekunden später wiederkam, war meine Mutter schon ganz lila im Gesicht und schaute so ängstlich wie nie zuvor.

Die Schwester gab ihr eine Spritze und es wurde sofort besser.
Wir haben meine Mutter dann ins Bett gebracht, wo sie tief und fest einschlief und ganz ruhig und gleichmäßig atmete.
Mir wurde dann erklärt, dass sich sehr wahrscheinlich die Tumore in der Lunge auflösen und sie loses Gewebe habe.

Seitdem musste meine Mutter liegen. Wann immer sie sich aufsetze, ging die Luft zwar in die Lunge rein, aber nicht mehr raus.
Sie bekam engmaschig Medikamente (erst noch als Tropfen, später als Spritzen).


Die Schwestern und Pfleger waren immer im Hintergrund parat. So hatte meine Mutter bis zum Ende keine Atemnot mehr.
Ich kann Euch gar nicht sagen, wir froh wir darüber waren.

Denn hier im Forum liest man so oft von der Not, wenn im Krankenhaus nach der Schwester geklingelt wird, bis dann mal eine kommt, bis dann endlich mal was unternommen wird.


Meine Mutter schlief sehr viel. Drei Tage vorher war sie zusammengerechnet vielleicht zehn Minuten wach. Dann aber orientiert und klar.

Am Tag vor ihrem Tod hatte sie Schwierigkeiten zu wissen, dass ich es bin, wenn ich irgendwo im Zimmer und nicht an ihrem Bett war.
Ihre Bewegungen waren unkoordiniert, sie konnte keinen Blickkontakt mehr halten, sie sprach nicht mehr und atmete nur noch mit offenem Mund.

An ihrem letzten Tag bewegte sie sich überhaupt nicht mehr. Gar nichts mehr. Die Augen blieben geschlossen, nicht einmal mehr ein Zucken als Reaktion auf eine Spritze oder auf Berührungen.
Sie atmete in langen, tiefen Zügen, da sie auch nicht mehr schluckte, konnte man ein deutliches Gurgeln und Brodeln der Spucke in den Atemwegen hören.
Ab und zu hatte sie Atempausen.
Ihr Gesicht war rosig, friedlich und entspannt.
Die Atempausen wurden immer länger... und gegen Abend wurde aus einer Pause dann ein endgültiger Stillstand.

Sie sah so friedlich, entspannt und irgendwie viel jünger aus.
Und doch... das so sehr vertraute Gesicht wurde fremd. Sie war gegangen.

Ich kann seitdem nichts anderes mehr tun, als immerzu an sie zu denken und ständig zu weinen. Es geht einfach nicht, damit aufzuhören.

[st_jahn]

hallo triangel,

mein aufrichtiges beileid ! schön, dass deine mutti nicht leiden musste und in ruhe einschlafen konnte. ein paar stunden später - freitag 3 uhr - ist auch meine mutti in meinen armen eingeschlafen. ich kann gut nachempfinden wie du dich fühlst - ich hoffe der schmerz lässt irgendwann nach ...

fühl dich :pftroest: von mir !

[peanutsandjelly_78]

Hallo Triangel,

es tut mir sehr leid zu lesen, dass Du nun auch Deine Mama verloren hast.

Sende Dir einen dicken Drücker!

Andrea

[hm maria]

liebe triangel!

habe mich gerade eingelesen, erstmal mein aufrichtiges beileid mit deiner mutter.
wie schön das sie ohne schmerzen eingeschlafen ist, denn sie leiden zu sehen ist nicht schön, mein papa starb auf der pallilativ station im krankenhaus und die sind auch sehr sehr liebevoll, ich denke deine worte muss man gross schreibe denn ich finde auch das hospiz oder palliliativ station es so viel leichter macht fuer unser liebsten die wissen genau was sie brauchen, ich wünsche dir ganz viel kraft, für die kommende Zeit und lass dich umarmen.
lg maria

[Sternenkreuzer]

Liebe Triangel,

mein tiefes Mitgefühl.

Beim Lesen hab ich Mamas Tot nochmal erlebt und weine mit dir. Das Brodeln in den Atemwegen, die Atemaussetzer, es war genauso.

Ich drück dich und wünsch dir viel Kraft für die nächste Zeit

[papillon0110]

Ich konnte heute mittag nicht antworten. Wie so oft in diesem einem Jahr seit wir uns hier kennen gelernt haben, hatte ich das Gefühl das ich was von euch lesen werde, wenn ich mich anmelde.
Ich weine auch jetzt noch.
Deine Heldin war meiner sehr ähnlich und ich hab deine Mama wie auch meine für ihren Kampfgeist, Mut und Stärke sehr bewundert.
Ich bin seit dem Lesen deiner Nachricht sehr traurig und hab auf das Bild meiner Mama blickend gesagt, das nun eine weitere Heldin zu den vielen anderen dazu kommt
Ach ich finde keine tröstenden Worte
Wie gern würde ich dich drücken ohne Worte
Ich bin heute zurück versetzt an den Tag als Mama für immer die Augen schloss.
Ich bin in Gedanken bei dir und dein Gebet das du für uns mir geschickt hast, bete ich für euch.
Ihr habt alles richtig gemacht! !!
Yv.
Die Heldinnen tragen wir in unseren Herzen.

[Krake]

Liebe Angehörige,

erst einmal möchte allen, die einen Angehörigen verloren haben, mein herzliches Beileid aussprechen. Es ist schlimm, was Ihr wegen uns, Krebskranken, zu leiden habt - auch über den Tod hinaus.

Ich selbst habe Lungenkrebs im Stadium 4 mit Metastasen in der Leber, in fast allen Knochen und in der gesamten Lunge. Die Diagnose kam überraschend vor einem Jahr und es ist ein Wunder, dass ich noch lebe. In der letzten Zeit geht es langsam bergab. In der kommenden Woche werde ich erfahren, ob man für mich noch etwas tun kann oder ob ich mich auf das Ende vorbereiten muss. Ich möchte in diesem Fall in eine Hospiz.

Lange habe ich überlegt, ob ich hier diesen Beitrag schreiben soll. Ich möchte Euch meine Überlegungen darlegen und um Eure Meinung bitten.
Ich lese hier meistens, wie friedlich und zufrieden die Menschen in der letzten Lebensphase sind und wie friedlich sie einschlafen. Auch wird oft vom Lebensgenuss gesprochen - jeder Tag wird genossen.
Was den Tod selbst anbetrifft, ist es für mich tröstlich, dass mir eventuell lange Quallen erspart werden. Ich gehe davon aus, dass das friedliche Einschlafen auf den Medikamenten beruht, die einem verabreicht werden, so dass der Kranke nicht mehr mitbekommt, wie es ihm geschieht.
Ich frage mich aber, inwiefern die Freude und Genuss am Leben nur Euch, Angehörigen, vorgespielt werden, dass es Euch leichter kommt, Euch mit dem Zustand abzufinden. Ich spiele meinen Kindern und Freunden auch vor, dass es mir besser geht, als es ist. Erst wenn ich alleine bin, überfällt mich die echte, grenzlose Trostlosigkeit und ich muss viel weinen. Dann denke ich auch, dass ich keine Lust habe, bis ans Ende meines Lebens für die Hospizbesucher die Rolle der Fröhlichen spielen zu wollen, sondern dass ich meinen Gefühlen freien Lauf lassen möchte, das aber ohne Zuschauer.
Ich denke, ob es nicht besser für alle wäre, dass ich mich von allen vor der Aufnahme in die Hospiz verabschiede und dort keinen Besuch bekomme. Wäre es für die Familie nicht einfacher, an der letzten Phase nicht teilzunehmen, anstatt jeden Tag zu verfolgen, wenn der geliebte Mensch immer weniger wird, möglicherweise leidet... Ich lese oft von traumatischen Erlebnissen der Angehörigen, die ich meiner Familie ersparen möchte. Oder ist es wichtig, bis zum Ende da sein zu dürfen?

Es tut mir Leid, dass ich Euch in Eurer Trauer in Eurem Leiden damit beschäftige, aber ich kenne niemanden, der solche Erfahrungen gemacht hat und mich beraten könnte.

Krake

[MissMabel83]

Liebe Krake,

danke für Deinen mutigen und ehrlichen Beitrag. Es ist bestimmt sehr sehr schwer mit so einer Tatsache konfrontiert zu werden. Daher finde ich es sehr wichtig, dass jeder in deiner Familie, der dir Nahe steht nur soweit was mitbekommt wie du es zulassen möchtest.
Als meine Mutter wusste dass sie nie mehr gesund wird und wusste dass sie sterben muss haben wir alle Gefühle zugelassen.
Die schönen und weniger schönen. Es war eine sehr schwere Zeit, mitzubekommen wie das Leben aus einer lieben Person verschwindet. Das ist kaum zu ertragen.
Aber: Hätte ich diese Erfahrung nicht gemacht, wäre ich heute nicht so gut darüber hinweg gekommen.
Klar wollte ich manchmal weglaufen, aber nur im Gedanken. Hätte mich meine Mama weggeschickt hätte es mir das Herz gebrochen. So konnten wir uns einbringen, die Familie wuchs danach enorm zusammen, man hatte das Bedürfnis zu helfen auch wenn man nur "da" war.
Als Mama starb hat sie den Moment abgewartet, als von den 7 Menschen im Haus 5 spazieren waren und ich hatte das Gefühl sie hat die Türe gehört und sich wohl gedacht "jetzt muss ich mich aber beeilen"...
Es muss nicht immer jemand direkt da sein, aber das Gefühl zu haben dass Jemand in der Nähe ist ist doch schön oder?

Alles Liebe für Dich
Carolin

[peanutsandjelly_78]

Liebe Krake,

danke, dass Du uns an Deinen Gedanken teilhaben läßt.
Ich kann nur für mich sprechen und ich habe mich sehr in Carolins Beitag wiedergefunden.
Für mich als naher Angehöriger hätte nichts Schlimmeres passieren können, als dass meine Mama mich außen vor gelassen hätte, so dass ich sie nicht hätte begleiten können. Denn: So schwer das auch für mich gewesen ist, ich möchte keinen einzigen Moment missen... meine Mama war alles für mich, und ich weiß, sie hätte dasselbe für mich getan.
Für meinen Mann allerdings war es sehr irritierend, wie wir als Familie offen miteinander umgegangen sind, wie stark unsere Bande sind, ihn hätte es wahrscheinlich überfordert, weil er es einfach nicht so kennt. So ist jeder anders. Meine Beziehung zu meiner Mama war sehr innig, und ich wäre nicht klargekommen, wenn auf einmal ein Cut gewesen wäre, auch wenn ich es natürlich hätte akzeptieren müssen.

Das wichtigste ist, denke ich, dass du für Dich Deinen Weg gehst, dass Du entscheidest, wer Dir wann guttut und wer halt auch nicht.
In dem Hospiz, in dem Mama war, hatte man die Möglichkeit anzugeben, wenn man bestimmten Besuch auch nicht empfangen wollte...vielleicht auch eine Möglichkeit...

alles Liebe für Dich

Andrea

[Sternenkreuzer]

Liebe Krake,

dein Beitrag hat mich sehr bewegt. Was soll man dazu sagen oder dir gar raten. Natürlich bist du, die ja betroffen ist, erstmal die wichtigste Person, deine Befürfnisse stehen an erster Stelle. Meine Mama hat mir die letzte Zeit im Hospiz keine Freude oder Genuss vorgespielt und das war auch gut so. Sie war traurig, sehr in sich gekehrt und hat wenig gelacht, aber wenn sie es dann hat war es ehrlich. Sie hat ihre letzte Zeit bestmöglich verlebt, aber Lebensfreude war da nicht.

Natürlich hat mich das oft sehr traurig gemacht und mich belastet, aber die Zeit im Hospiz mit ihr war so wichtig für mich, ich glaube hätte sie mich davon ausgeschlossen, das hätte mich so viel trauriger gemacht. Meine Mama hat einfach gesagt wenn sie Ruhe brauchte, keinen Besuch wollte, dann bin ich gegangen und umgekehrt geblieben wenn sich mich brauchte. Der Tot gehört ja nun leider zu unserem Leben dazu und ein Hospiz hilft da sehr damit umzugehen, auch den Angehörigen. Ich hab dort so viele gute Gespräche geführt, Hilfe bekommen oder auch nur eine Umarmung, das tut unwahrscheinlich viel.

Ich wünsche dir alles erdenklich gute, viel Kraft deinen Weg zu gehen.

[Triangel]

Hallo Ihr Lieben,

ganz herzlichen Dank für Euren Trost und Euer Mitgefühl.
Ich laufe noch immer wie betäubt rum und kann es gar nicht richtig steuern, nicht immer wieder in Tränen auszubrechen.

Als mein Vater vor einigen Jahren starb, dachte ich, mitzusterben, denn ich war ein Papa-Kind und ein Leben ohne ihn, wie sollte das bloß gehen?
Aber die Mutter zu verlieren, das sprengt alles.
Ich weiß nicht, wie ich in ein Leben ohne sie zurückfinden soll.

Liebe "Papillon" ich schreibe dir eine PN.

@ Krake

Ich denke, es war sehr gut, dass du diesen Beitrag geschrieben hast.
Es gibt nichts Schlimmeres, als mit Sorgen, Ängsten und Gedanken alleine zu sein und hier bekommst du Antworten und Anteilnahme.

Ja, es stimmt wohl, dass der Kranke selber gar nicht mehr viel mitbekommt, weil insbesondere auf Palliativ oder im Hospiz an erster Stelle steht, dass keine Schmerzen und keine Angst da sind.
So bekam meine Mutter Diazepam und Morphium, damit sie trotz Wasser und ausgeprägter Lungenmetastasen keine Luftnot hatte.
Das hat sie natürlich abgedämpft und ich denke, ihr Verhalten und ihre Reaktionen waren echt, ich glaube, sie hätte unter diesen Medis gar nichts mehr vorspielen können.
Ja, das friedliche Einschlafen war ausschließlich den Medis zu verdanken, nicht auszuhalten der Gedanke, wie es sonst gekommen wäre.

Sie hatte zuletzt ausgeprägt den Wunsch, nur noch uns, also ihre Kinder zu sehen.
Selbst die jahrzehntelange beste Freundin sollte sie nicht mehr besuchen kommen.
Meinem Eindruck nach war es genau darum, weil sie nichts mehr vorspielen mochte.

Eins von uns Kindern konnte es die letzten Tage nicht mehr aushalten.
Meine Mutter meinte, er bräuchte nicht mehr kommen, sie sei ihm auch nah, egal wo er sei.
Und so war es auch. Er war in Gedanken unentwegt bei seiner Mama und das hat sie gespürt.
Ich glaube, gerade als sie auch schon in dieser Zwischenwelt war, da hatten sich Zeit und Raum aufgelöst.

Anders bei mir.
Ich sage nun, danke Mutti, dass ich bei dir sein durfte, danke, dass ich dich trösten durfte, danke, dass ich all das für dich tun durfte.
Ich war auch dabei, als der Arzt nach 12 Stunden kam um den Schein auszustellen. Ich war dabei, als sie eingesargt wurde. Ich werde bei bei der Einäscherung dabei sein.
Das alles ist sehr wichtig für mich, da ich eine große Sperre habe zu akzeptieren, dass sie nicht mehr lebt.

Als es meiner Mutter noch so leidlich ging, da hat sie uns ganz sicher was vorgespielt.
Es ging ihr schlechter, als sie zeigte.
Aber sie hatte den Wunsch nach Normalität, wollte der Krankheit keinen Raum geben. Sie war froh, wenigstens noch für ein paar Stunden so tun zu können, als sei nichts.
Als es ihr schlechter ging, hörte das von alleine auf.

Liebe Krake, wenn du nichts vorspielen möchtest, dann tu es auch nicht.
Finde einen Weg, der für dich gut ist.
Ich bin in Gedanken bei dir.

Herzliche Grüße
Triangel

[Cecil]

Liebe Triangel,

auch ich wollte Dir gern mein Mitgefühl aussprechen.
Ich lese Dich erst, seit Du diesen thread aufgemacht hast. Viele Deiner Gedanken konnte ich sehr gut nachvollziehen. Für Deine ausführliche und einfühlsame Schilderung möchte ich mich bedanken.
Für die kommenden Wochen wünsche ich Dir Kraft und Durchhaltevermögen.

[Krake]

Liebe Nadine, Andrea, Carolin, Triangel und Maria,

ich danke Euch herzlichst für Eure Beiträge, dafür, dass Ihr es mir erlaubt habt, an so einem intimen Teil Eures Lebens teilzunehmen.
Eure Gedanken und Gefühle haben mir geholfen, einen Entschluss zu fassen: Ich werde es zulassen, dass mich meine Kinder begleiten werden - was auch ihr Wunsch ist. Es ist mir klar geworden, dass ich meine Kinder mit der Ablehnung sehr verletzen würde und dass es eigentlich keine Rolle spielt, was mein Wunsch ist: Ich bin dann sowieso tot, meine Kinder würden aber mit meine Ablehnung leben müssen.
Nach Euren liebevollen Aufträgen habe ich verstanden, dass ich auf meinen Egoismus verzichten muss: Ich war immer die Starke und die Vorstellung, dass mich meine Kinder schwach und traurig sehen, war mir unerträglich. Es spielt aber eigentlich keine Rolle...

Heute war ich zum CT - entsprechend meinen gesundheitlichen Problemen waren auch die Ergebnisse: Der Haupttumor, die Lungen- und die Knochenmetastasen sind gewachsen. Ein Lymphknoten ist vergrößert. In der Leber befinden sich neue Metastasen (sie waren einige Monate verschwunden). Das alles bedeutet, dass Tarceva - meine Chemo in Tablettenform - ihre Wirkung verloren hat. Am Donnerstag erfahre ich von meinem Onkologen, ob es etwas anderes gibt.

Euch allen liebe Grüße und viel Kraft bei der Bewältigung Eurer Trauer
Krake

[Sternenkreuzer]

Liebe Krake,

es tut mir so furchtbar Leid!!! Lässt du uns wissen was bei deinem Arztbeduch rauskommt?

Ich glaube deinen Kindern hilfst du sehr mit deiner Entscheidung und dir damit Schwäche zuzulassen. Ich gehe davon aus, dass deine Kinder nicht mehr ganz klein sind, dann werden sie sich "freuen" (so weit man dieses Wort in der Situation nutzen kann) jetzt mal für dich da sein zu können.

Ich drück dich mal Gedanklich, ich finde es sehr groß was du dir für Gedanken, um deine Lieben machst in deiner Situation.

[RudiHH]

Hallo Krake
Mir tut es Leid das du diese schlechte Nachricht vom Arzt bekommen hast.

Nach Euren liebevollen Aufträgen habe ich verstanden, dass ich auf meinen Egoismus verzichten muss: Ich war immer die Starke und die Vorstellung, dass mich meine Kinder schwach und traurig sehen, war mir unerträglich. Es spielt aber eigentlich keine Rolle...

Egoismus? Nicht eher Schutz der Kinder?
Für mich stellt es sich so da.

Trauer gehört zum Leben, das hätte ich noch vor 1 Monat nicht so geschrieben, aber wo ich jetzt bei meiner Frau bin, sie begleite, kann ich nur sagen: Wie würde ich das aushalten wenn ich ausgesperrt wäre von ihrem Leben.
Es ist ja da, man kann es nicht ungeschehen machen durch leugnen, oder ausschließen.
Ich hoffe das meine Gedanken zu deinem Text nicht zu dicht oder verletzend sind.

Kraft und Hoffnung zu euch, viel Glück an diesem Heutigen Tag.

[Triangel]

Liebe Krake,

wie sehr hätte ich dir bessere Untersuchungsergebnisse gewünscht.
Und ja, aus deinen Beiträgen lässt sich erkennen, dass du eine Starke bist.

Aber weißt du, es gehört auch sehr viel Stärke dazu, Hilfe annehmen zu können, auch andere mal machen zu lassen.

Es war für meine Mutter auch unerträglich, uns Kinder traurig zu sehen... ich glaube, das war für sie schlimmer als selber traurig zu sein.

Es war ein Prozess. Für sie war es unerträglich, sie hat uns auch lange Zeit etwas vorgespielt, was aber auch für sie erst noch hilfreich war.
Aber der Prozess ging weiter.
Der Weg, der vor uns lag, den wollten wir alle ja nicht gehen.
Aber es gab keinen anderen mehr.
Und keine Frage, es hat ihr hinter all ihren Schutzschildern doch so gut getan und geholfen, ihre liebsten Menschen an ihrer Seite zu haben und sie hat erkannt, dass es uns ein ganz tiefes Bedürfnis war.

Denn wir hatten schöne glückliche Zeiten zusammen, haben zusammen gelacht, uns zusammen gefreut und dann kam die Zeit, auch zusammen traurig und verzweifelt zu sein.
Beides mit geliebten Menschen erleben zu dürfen, ist kostbar.

Liebe Krake, ich wünsche dir sehr, dass Ihr als Familie all das tun könnt, was Euch allen gut tut.

Herzlichst,
Triangel

[micha54]

Liebe Triangel,

gerade erst lese ich Deine letzten Texte der vergangenen Tag. Es ist schon erschreckend, wie schnell sich die Krankheit Deiner Mutter gegen sie gewendet hat. Eigentlich hatten sich Deine Berichte doch eher optimistisch angehört.

Die letzten Tage Deiner Mutter müssen schlimm gewesen sein, ohne starke Medikation kann man das doch eigentlich garnicht durchhalten. Deine Worte lassen mich erschaudern. Und doch, erscheint nicht gerade dadurch am Ende alles umso friedlicher und ruhig ?

Mein herzliches Beileid,

Michael

[Krake]

Liebe Nadine,

mein Arzttermin wurde von gestern auf heute verlegt, daher kann ich erst jetzt berichten...
Mein Onkologe hat mir Hoffnung gemacht, dass noch 6-12 Monate gewonnen werden könnten: Meine Behandlung wurde von Tarceva auf Giotrif (neues Medikament mit dem Wirkstoff Afatinib) umgestellt. Die Nebenwirkungen sollen schlimmer sein, als bei Tarceva.
Mal schauen - ich hoffe, dass es gut geht.

Dir und allen Angehörigen, die mich so wunderbar unterstützt haben wünsche ich alles Gute
Krake

[MissMabel83]

Liebe Krake,

hoffentlich schlägt das neue Medikament gut an. Das würde ich Dir und deiner Familie sehr wünschen. Habe viel nach deinem Beitrag nachgedacht und hoffe dass du trotzdem deinen gesunden Egoismus nicht ganz aus den Augen verlierst...es ist dein Leben und kostbar!

Alles alles Gute und weiterhin viel Durchhaltevermögen. Kopf hoch!

:pftroest:

Carolin

[Sternenkreuzer]

Liebe Krake,

schön das du dich gemeldet hast. Ich drück dir ganz doll die Daumen, dass die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten und die Lebensqualität erhalten bleibt. Und wer weiß was in den nächsten 6-12 Monaten passiert, vielleicht ein neues Medikament oder deins schlägt doch besser als vorausgesagt an... wer weiß. Aber egal wie's und was auch kommt, denk an dich und hör auch auf deinen Körper und gönn dir was dir wichtig ist und wenn das nichts und Ruhe ist, dann ist das auch ok.:pftroest:

[Günther3]

Wie geht es denn heute ...?

Habe so gebannt gelesen und
hoffe ...
Günther

[Triangel]

Hallo Günther,


lieben Dank für deine Nachfrage und Anteilnahme.

Ich hatte seit November 2013 im Angehörigen-Forum weitergeschrieben:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=61344

Seit dem 6. Februar 2014 lebt meine Mutti nicht mehr.

Viele Grüße
Triangel

[123tina]

Hallo Triangel, ich habe erst jetzt deine Berichte gelesen. Ich möchte dir mein Beileid aussprechen, ich habe euch etwas anderes gewünscht. Aber ihr habt das Beste aus eurem Schicksal gemacht, ihr habt die gemeinsame Zeit ganz tief und innig gelebt. Es ist gut dass du die Trauer rauslassen kannst, so wird es dir auch wieder Möglichkeit zur Freude geben die hineinkommt. Lass dir Zeit alles zu verarbeiten, versuche Dinge zu tun die dir gut tun.
Du hast mich mit deinen Erzählungen auch sehr nachdenklich gemacht, bisher sah ich mich mehr als die Betroffene in unserer Familie und wollte die anderen schonen. Aber die wollen gar nicht geschont werden die wollen teilhaben und mich begleiten. Danke an dich, so werde ich meine Familie nicht ausschließen.
Liebe Triangel ich wünsche dir alles Gute und dass du die Freude im Leben wieder spürst. LG tina

[Günther3]

Mein Beileid zum Verlust Deiner Mom!

Mir fehlen die Worte um auszudrücken, wie sehr mir Dein Bericht nahe ging und wie viel das in mir bewegt hat!

Ich wünsche Dir persönlich alles Liebe
Günther