Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern
Hallo, Ihr Lieben,
seit einer Woche lese ich mich hier durch und finde wenige Infos zum Thema MDS (Myelodsysplastisches Syndrom) an der Grenze zur AML, so wie es bei mir letzte Woche diagnostiziert wurde. Es besteht noch die Möglichkeit, dass es eine LGL sein kann.
Gibt es hier Betroffene mit diesen Erkrankungen? Anscheinend tritt MDS vorwiegend bei älteren Leuten auf und LGL ist sehr selten.
Ich würde mich sehr über Nachrichten freuen! Auch von Nicht-Betroffenen!
Zu meiner Situation: Ich bin 37 J. alt, verheiratet, berufstätig und habe zwei kleine Kinder (2,5 und 5,5 J. alt).
Ich fühle mich schlecht seit ca. 2 Jahren, hab es aber immer auf den Stress durch die chronische Krankheit meiner heute 2,5-jährigen Tochter und das Arbeiten gehen geschoben. Eine Blutkontrolle 2011 war schon nicht mehr so doll, doch nun sind die Werte richtig schlecht (Hb 9,8 - Neutros unter 500 - Lymphozyten erhöht), Leukozyten noch im Rahmen (5420).
Ich war in Luxemburg Stadt beim Arzt, da ich Grenzgängerin bin und überlege, wo ich mich im Raum Trier hinwenden kann, da dort meine Familie lebt.
Ich warte noch auf die Ergebnisse der Zytologie, weshalb ich gerade nichts unternehmen kann, was mich massiv stört!
Ich schätze, dass es in Richtung Chemo geht und eine SZT bzw. KMT ansteht, wenn ich das Glück habe, dass ein passender Spender gefunden wird.
Liebe Grüße an alle, viel Glück und alles Gute, Nibbles.
Liebe Tanja,
vielen Dank für Deine freundliche Antwort! Ja, das hab ich auch schon gemerkt, dass es hier sehr viele nette und hilfsbereite Leute gibt.
Wenn ich unter MDS oder Myelodysplastisches Syndrom suche, kommt nicht viel, oder ich stelle mich zu doof an...
Bei AML hab ich schon geschaut und finde aber niemanden, der vorher MDS hatte. Im Fall, wo die MDS zur AML wird, ist das ja eine sekundäre AML, die nicht so gute Aussichten hat, hab ich gelesen.
Ich werde eh schier wahnsinnig, bei all dem, was ich lese.
Andererseits sind viele Sachen dabei, wo ich mir denke: Super! So kann es auch gehen.
Da ich noch 4-6 Wochen warten muss auf mein Zytologie-Ergebnis, aber mich schon nicht mehr gut fühle, bin ich sehr unruhig.
Ausserdem kommen mir die Tränen, wenn ich meine zwei Kinder und meinen Mann sehe. Wir hatten es gerade erst geschafft mit der Kleinen und ihrer Speiseröhrenfehlbildung, das war der Mega-Stress.
Nun ja, noch geht es mir ja verhältnismäßig gut (hoffe ich).
Also - alles Liebe und Gute für Dich. Ich habe eben Deinen Hauptthread angeschaut und es tut mir so leid wegen Deiner Schwester...
Nibbles
Hallo Nibbles,
das ist bestimmt erst einmal ein krasser Schock. Ich weiß nicht viel über MDS, aber es scheint nicht so aggresiv zu sein, dass es schnell voranschreitet. Bei Dir scheint es auch noch nicht so weit fortgeschritten zu sein.
Generell muss man sehr vorsichtig sein, bei dem was man im Internet findet. Viele Informationen sind veraltet. Da macht man sich noch mehr verrückt, als es sein müsste. Ging mir selber so...
Generell hast Du den Vorteil, dass Du noch relativ jung bist. Egal welche Behandlung nötig sein wird, Du hast um einiges bessere Erfolgsaussichten (Heilung oder Zeit bis Behandlungsbeginn) als der Durchschnitts-MDS-Patient.
Die Wahrscheinlichkeit, dass eine AML daraus entsteht, scheint bei 30% zu liegen. Also vielleicht hast Du da kein allzu großes Pech.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall das Beste!
Gruß,
Mitch
Hallo Mitch,
auch von Dir habe ich schon viel gelesen und mich sehr über Deine Antwort gefreut!
Ich bewundere, wie gut Du Dich gehalten hast, während der schwierigen Zeit mit Deiner Frau. Wie geht es euch denn jetzt und wie hat eure Tochter das verkraftet? Meine Kids merken wohl, dass etwas nicht in Ordnung ist, da Mama und Papa ziemlich durch den Wind sind seit der Diagnose.
Leider ist mein MDS schon im Zustand RAEB 1-2, mit 10-15% Blasten im Knochenmark. Ich weiss nicht, ab wann es zur AML wird, denke aber, dass es nur eine Frage der Zeit sein wird, bis es so weit ist. Jedenfalls sagte mir das der Arzt.
So wie ich es verstanden habe, ist bei MDS-AML die einzige Möglichkeit die einer allogenen SZT/KMT. Nach Chemo ohne SZT/KMT beträgt die Rückfallquote wohl 92% in den ersten 11 Monaten (laut onkodin.de).
Deshalb meine Aufregung...
Ich wünsche Dir einen schönen Tag! Hier scheint die Sonne!
Nibbles
Ich bewundere, wie gut Du Dich gehalten hast, während der schwierigen Zeit mit Deiner Frau. Wie geht es euch denn jetzt und wie hat eure Tochter das verkraftet? Meine Kids merken wohl, dass etwas nicht in Ordnung ist, da Mama und Papa ziemlich durch den Wind sind seit der Diagnose.
Mit Unterstützung durch Familie war das zu bewältigen. Durch den Glauben an eine Heilung, auch wenn's unwahrscheinlich war, ließ sich das irgendwie auch gut überstehen.
Der Kleinen geht's gut, ich denke, das war in einem Alter, in dem Kinder das noch verkraften können. Sie kann sich jetzt nicht mehr dran erinnern, dass die Mama länger weg war. Kinder entwickeln erst so mit 4,5 Jahren ein autobiographisches Gedächtnis. (Hat die KH-Psychologin im Nachhinein mal gesagt.)
Meiner Frau geht's im Prinzip auch gut, aber es gibt immer noch so Spätfolgen, die man aus dem Weg räumen muss.
Wenn Du meinen Thread gelesen hast... da hab ich im Nachhinein ein paar Sachen wieder rausgenommen, die z.B. meine Frau oder andere Bekannte nicht zufällig per Google haben finden sollen.
Leider ist mein MDS schon im Zustand RAEB 1-2, mit 10-15% Blasten im Knochenmark. Ich weiss nicht, ab wann es zur AML wird, denke aber, dass es nur eine Frage der Zeit sein wird, bis es so weit ist. Jedenfalls sagte mir das der Arzt in Luxemburg.
Ok, das ist natürlich schlecht. Wurde eigentlich eine KMP durchgeführt?
So wie ich es verstanden habe, ist bei MDS-AML die einzige Möglichkeit die einer allogenen SZT/KMT. Nach Chemo ohne SZT/KMT beträgt die Rückfallquote wohl 92% in den ersten 11 Monaten (laut onkodin.de).
Deshalb meine Aufregung...
Ok bei der Rückfallquote... bei meiner Frau wars auch von vorneherein klar, dass es eine allogene SZT geben muss. Da ist die Aufregung mehr als verständlich. Leicht wird das sicher nicht, aber vielleicht gehörst Du zu denjenigen, die einfach so durchrutschen... Dein Alter ist auf jeden Fall ein Vorteil.
Ich wünsche Dir einen schönen Tag! Hier scheint die Sonne!
Nibbles
Danke, wünsche ich Dir auch! :-)
Und wegen dem "durch den Wind sein"... es dauert ein bisschen, und dann arrangiert man sich mit der Situation.
Also viel Glück und meld Dich mal wieder, wenn Du was Neues weißt oder was wissen willst! Ich denke hier sind immer Leute, die Antworten wissen.
Liebe Tanja,
mein Name ist Tina, so kannst Du mich auch gerne ansprechen. Ich werde aber weiterhin mit Nibbles schreiben. Es ist eine Abwandlung dieses kleinen Tierchens aus Futurama, namens Nibbler. Ziemlich bescheuert, was? :o
Lieber Mitch,
ja, eine KMP wurde gemacht und die Blasten befinden sich auch noch im Knochenmark. Der Arzt meinte, sobald die sich auch im peripheren Blut nachweisen lassen, ist es Leukämie.
Ich kenne aber zwei Beispiele (aus England), bei denen zu diesem Zeitpunkt schon gehandelt wurde.
Weshalb ich auf den Termin am Donnerstag gespannt bin.
Ich bin gerade krank geschrieben, weil ich das erstmal verdauen muss.
Ja, mit dem Glauben ist das bei mir so eine Sache. Ich glaube auch, hab aber in den letzten drei Jahren schon so Einiges mitgemacht mit meiner jüngsten Tochter (Ösophagus-Atresie) und mich komplett verausgabt, so dass ich mich frage, ob ich das auch noch alles aushalten kann. Körperlich bin ich einigermaßen fit.
Nun ja, wo ein Wille ist, ist auch ein Weg. Leider sind meine Verwandten geschockter als ich und ich hab den Eindruck, ich müsste ihnen helfen, damit klarzukommen, anstatt sie mir und meiner kleinen Family.
Was hat denn Deine Frau noch für Folgebeschwerden bzw. schafft sie es alleine, sich um euer Mädchen zu kümmern? Das wäre ja schonmal viel wert.
Liebe Grüße, Nibbles
schattenfrau
10.12.2012, 20:31
hallo nibbles,
auch ich gehöre zu den mds’lern hier im forum. es gibt nicht allzu viele mit dieser erkrankung hier, wahrscheinlich auch, weil es primär eine erkrankung im höheren lebensalter ist.
mmh, deine leukos und dein hb sehen ja wenigstens noch ganz ordentlich aus. aus meiner erfahrung würde ich dir dringend raten, dich wenigstens einmal bei einem mds center vorzustellen. sie haben soviel mehr erfahrung, natürlich auch mit entsprechenden klinischen studien.
für dich wäre doch in düsseldorf die heinrich-heine-univ. oder prof. aul in duisburg erreichbar. Ich bin zweimal aus dem süden hoch gefahren und war jedes mal super zufrieden.
Ich drück dir ganz fest die daumen, v.a. dass ihr die warterei auf die restlichen ergebnisse gut übersteht.
liebe grüsse von der schattenfrau
Hallo liebe Schattenfrau,
danke für den guten Tipp! Ich hab mich auch schon umgeschaut und für mich wäre wirklich Düsseldorf neben Homburg am nächsten. Homburg hat(te) auch diesen Titel MDS-Excellenzzentrum, ich meine aber, der Prof., der dort 2010 weggegangen ist, hat den mitgenommen nach Solingen. Kann das sein?
Hast Du irgendwelche Probleme mit Infektionen? Kannst Du arbeiten gehen? Was haben die Dir denn in Duisburg, bzw. Düsseldorf gesagt, weshalb Du da so zufrieden warst? Hast Du eine zweite Meinung eingeholt?
Entschuldige, wenn ich Dich hier mit Fragen bombardiere.
Liebe Grüße und einen schönen Abend, Nibbles.
schattenfrau
10.12.2012, 22:45
hallo nibbles,
ich habe dir eine pm geschickt.
gute nacht!
ja, eine KMP wurde gemacht und die Blasten befinden sich auch noch im Knochenmark. Der Arzt meinte, sobald die sich auch im peripheren Blut nachweisen lassen, ist es Leukämie.
Ich kenne aber zwei Beispiele (aus England), bei denen zu diesem Zeitpunkt schon gehandelt wurde.
Weshalb ich auf den Termin am Donnerstag gespannt bin. Der Luxi-Arzt ist derzeit in Urlaub, so dass ich den gerade nicht fragen kann.
Ich bin gerade krank geschrieben, weil ich das erstmal verdauen muss.
Ja, mit dem Glauben ist das bei mir so eine Sache. Ich glaube auch, hab aber in den letzten drei Jahren schon so Einiges mitgemacht mit meiner jüngsten Tochter (Ösophagus-Atresie) und mich komplett verausgabt, so dass ich mich frage, ob ich das auch noch alles aushalten kann. Körperlich bin ich einigermaßen fit, obwohl ich ein paar B-Symptome habe (Nachtschweiss, Herzklopfen, Atemnot beim Treppensteigen).
Nun ja, wo ein Wille ist, ist auch ein Weg. Leider sind meine Verwandten geschockter als ich und ich hab den Eindruck, ich müsste ihnen helfen, damit klarzukommen, anstatt sie mir und meiner kleinen Family.
Ja das glaube ich, dass das für ALLE schwer ist. War bei uns auch so. Ich selber hab so 2 Monate Schockstarre gehabt, wo ich echt nur so abwarten konnt und nicht aktiv war. Dann wurde es besser.
Also ist das im Prinzip eine "langsame AML"? Wenn der einzige Unterschied ist, ob Blasten im peripheren Blut sind...?
Was hat denn Deine Frau noch für Folgebeschwerden bzw. schafft sie es alleine, sich um euer Mädchen zu kümmern? Das wäre ja schonmal viel wert.
Naja paar Sachen wie Osteoporose und Neuropathien. Aber das hat sich auch gebessert. Und hormonelle Probleme, Sie muss halt mit Medikamenten ausgleichen.
Dann kommen immer mal wieder ein paar Sachen dazu. Es wurden ein paar Muttermal entfernt, die seitdem gewachsen sind. Muss auch genauer untersucht werden... und so weiter. Aber die meisten Sachen gehen auch wieder weg. Naja, aber im Großen und Ganzen ist sie schon wieder fit. Sie geht halbtags arbeiten und kümmert sich die restliche Zeit ums Kind.
Lieber Mitch, liebe Tanja,
vielen Dank für eure Antworten! Es beruhigt mich, zu wissen, dass ich hier ein offenes Ohr finde und Erfahrungen austauschen kann. Letzteres bringt einen echt weiter, das hab ich schon bei meiner Tochter gemerkt.
@Tanja: Meine Kinder können von meinen Eltern und meinem Mann versorgt werden, insofern habe ich wirklich Glück. Leider hab ich dann keinen mehr, der nach mir schaut. Doch für 1 Besuch pro Woche wird es wohl reichen...
Mein Mann muss dann wieder mehr arbeiten gehen und ich weniger (ich werde Schwerbehinderung beantragen). Dummerweise, aber auch glücklicherweise, baut mein Mann gerade unser Haus, weshalb er nicht hoffentlich auch bald umkippt! Was zuviel ist, ist zuviel.
@Mitch: Hat Deine Frau einen Schwerbehindertenausweis und ist vor Kündigung geschützt? Ich arbeite im Personalbüro und weiss, welche Fragen sich die Chefs stellen werden, wenn sie hören, dass ich krank bin :(
Dass es ihr so verhältnismäßig gut geht, finde ich erstaunlich und wunderbar nach der ganzen körperlichen und seelischen Belastung. Ich denke, sie hat auch wirklich einen guten Mann, der hinter ihr steht wie ein Fels!
Und ja, es ist wohl eine Präleukämie, die sich aber unweigerlich zu AML entwickelt. Das mit den 30% ist nur so, weil es vor allem ältere Leute bekommen, die dann schon an ihren anderen Karnkheiten versterben, bevor die MDS sich zur AML entwickelt hat. Das dauert zwischen 8 Jahren und ein paar Monaten, je nachdem, in welchem Stadium man sich befindet. Für mich hat es den Vorteil, dass ich ein bisschen besser planen kann, da ich schon weiss, wohin die Reise geht. Ich hoffe aber, es dauert noch etwas!
Ok, soviel für jetzt - jetzt geh ich der Kleinen Mittagessen machen und hoffe, ich bekomm was in sie rein. Sie hat gerade Reflux und schläft und isst wieder schlecht.
Bis bald, Ihr Lieben und machts gut!
Nibbles
@Tanja: Meine Kinder können von meinen Eltern und meinem Mann versorgt werden, insofern habe ich wirklich Glück. Leider hab ich dann keinen mehr, der nach mir schaut. Doch für 1 Besuch pro Woche wird es wohl reichen...
Naja so war's bei meiner Frau auch. Ich hab mich ums Kind gekümmert und bin arbeiten gegangen, erst 100% Homeoffice und dann immer mehr in die Arbeit. Dank Kinderkrippe und Omas, Opas, Uromas, Uropas, usw. ging das dann an sich schon. Aber mehr als 1 oder 2 mal pro Woche besuchen ging selten, waren auch 100km zu fahren... das die meiste Zeit auch für mich hart, gerade in schlechten Phasen.
Mein Mann muss dann wieder mehr arbeiten gehen und ich weniger (ich werde Schwerbehinderung beantragen). Dummerweise, aber auch glücklicherweise, baut mein Mann gerade unser Haus, weshalb er nicht hoffentlich auch bald umkippt! Was zuviel ist, ist zuviel.
Oha, das ist natürlich echt übel.
@Mitch: Hat Deine Frau einen Schwerbehindertenausweis und ist vor Kündigung geschützt? Ich arbeite im Personalbüro und weiss, welche Fragen sich die Chefs stellen werden, wenn sie hören, dass ich krank bin :(
Ja den hat sie. Geschützt ist sie dadurch auch denke ich, aber die Unterstützung durch den Arbeitgeber war auch immer da. Du wirst sehen, auch Deine Chefs werden da sehr kulant sein und Du wirst einiges an Unterstützung erfahren.
Dass es ihr so verhältnismäßig gut geht, finde ich erstaunlich und wunderbar nach der ganzen körperlichen und seelischen Belastung. Ich denke, sie hat auch wirklich einen guten Mann, der hinter ihr steht wie ein Fels!
Naja es liegt schon auch an einem selber, wie gut man so Sachen wegsteckt. Aber ohne Unterstützung geht es natürlich auch nicht.
Und ja, es ist wohl eine Präleukämie, die sich aber unweigerlich zu AML entwickelt. Das mit den 30% ist nur so, weil es vor allem ältere Leute bekommen, die dann schon an ihren anderen Karnkheiten versterben, bevor die MDS sich zur AML entwickelt hat. Das dauert zwischen 8 Jahren und ein paar Monaten, je nachdem, in welchem Stadium man sich befindet. Für mich hat es den Vorteil, dass ich ein bisschen besser planen kann, da ich schon weiss, wohin die Reise geht. Ich hoffe aber, es dauert noch etwas!
Hab ich mir fast gedacht, dass das so ist. Ich denke (und hoffe) durch die SZT hast Du recht gute Chancen auf eine Heilung, wenn es dann mal so weit sein sollte. Die Verfahren und Protokolle werden auch immer besser. Also bei allem Ungemach das droht, gibt's auch viel berechtigte Hoffnung. :-)
Hallo Tanja, hallo Mitch,
vielen Dank für eure Antworten!! Ihr habt Recht: Irgendwie muss man sich mit der Situation arrangieren und das kommt nach und nach. Ich habe nur keine Lust, mich zu quälen und hinterher doch tot zu sein. Alle um mich herum sind ausserdem so hilflos, dass ich Angst bekomme und denke, ich bin wirklich komplett auf mich allein gestellt. Ihr merkt, ich werde ungerecht...:boese:
@Tanja: Ja, ich arbeite noch, ich weiss es ja erst seit ein paar Tagen. Ich weiss auch ungefähr, was ich machen muss, um vor Kündigung geschützt zu sein. Habe aber auch oft erlebt, wie die Chefs überlegen, wenn ein/e Mitarbeiter/in länger ausfällt. Letzten Endes hängt doch viel von ihrem guten Willen ab, den Mitarbeiter nicht fallen zu lassen.
@Mitch: Ich hab ja zwei Mädels und das eine kommt nächstes Jahr in die Schule. Das kleine Mädel kann nicht in die Krippe gehen, da es noch eine 1 zu 1-Betreuung braucht, wegen der Essprobleme. Wir hatten sie in einer integrativen Krippe, doch da hat sie gestreikt und nach 4 Monaten sogar abgenommen. Derzeit versorgt meine Mutter sie, wenn ich arbeiten gehe. Mein Mann ist Informatiker, vielleicht kann er ja auch ins Home-Office wechseln. Das wäre die Lösung, zumindest bis ich wieder zuhause bin. Eine Putzhilfe versuche ich jetzt auch über die KK zu organisieren. Ein 4-Leute-Haushalt ist ja schon eine 50%-Beschäftigung, wenn man es richtig machen will. Nur leider ohne Einnahmen.
@all: Für alle die, die nach dem Stichwort MDS geschaut haben und sich hierher verirrt haben, möchte ich auf den Blog "MDS in the family" hinweisen, falls das erlaubt ist. Dort schreiben Vater und Tochter, die beide an MDS erkrankt sind seit 2010 ihre Erfahrungen auf. Soviel Optimismus und Lebensfreude möchte ich mir auch erhalten, wie die beiden!
Kann vielleicht anderen als Inspiration und Kraftquelle dienen, ihre Geschichte.
Gut, soviel für heute - macht's gut, ihr beiden und eure Familie natürlich auch!
Tina
Hallo Tanja,
danke, Du bist lieb! Ich habe heute nachmittag einen Termin zur 2.Meinung bzw. Bestätigung der Diagnose. Ich melde mich, wenn ich mehr weiss.
Einen schönen Tag,
Tina
schattenfrau
15.12.2012, 11:19
hallo tina!
hast du gestern alles gut überstanden? bei mir fuhren sie zur 2. meinung nochmal das komplette programm mit unmengen blutabnahme, kmp um alles mit eigenen augen zu sehn...
bin im moment ein paar tage im urlaub, das geht z.zt. so ca. die erste woche nach einer transfusion. ins cafe, shoppen gehen, essen gehen - alles was sonst nicht mehr geht.
wg. krankheit und job schreib ich dir nächste woche nochmal ne pm...
ein gutes wochenende wünscht dir die schattenfrau!
Hallo Schattenfrau,
wie schön, von Dir zu hören! Also, ich hatte zunächst ein Gespräch mit dem zuständigen Professor und muss nun von Montag auf Dienstag stationär bleiben.
Sie machen auch gerne alle Tests einmal selber, das kann ich nachvollziehen. Vor solch schwerwiegenden Entscheidungen würde ich als Arzt auch lieber alles einmal mit eigenen Augen sehen wollen.
Ein CT soll auch gemacht werden, neben der Blut- und Knochenmarksuntersuchung. Die Ergebnisse der Zytologie sollen dann in einer Woche schon vorliegen.
So langsam bekomm ich echt Bammel, vor allem, da diese sekundäre AML aus MDS eine schlechtere Prognose hat, als eine de-novo-AML. Stell Dir das mal vor! Im Lotto hab ich noch nie mehr als meinen Einsatz gewonnen, doch hier muss ich natürlich den "Hauptgewinn" ziehen.
Nun denn, ich wünsche Dir einen sehr schönen Urlaub. Versuch die ganze Kacke (sorry) zu vergessen, wenigstens für ein paar Tage! Mein Mann und ich wollen zwischen den Feiertagen nach Hamburg fahren. Der erste Urlaub seit 3 Jahren. Hoffentlich nicht der letzte....:(
Liebe Grüße, erwarte Deine PN,
Tina.
schattenfrau
16.12.2012, 16:21
hallo tina!
sie behalten dich gleich stationär??
das mit der prognose der sekundären leukämie weiss ich und deshalb haben meine ärzte auch noch keine grosse eile. aber klar, kommt immer auf deine blastenzahl an.
versuch am besten, alles zu entschleunigen. mit raeb kannst dich evtl. auch noch eine weile arrangieren und dann erst transplantieren.
ich drück dir auf jeden fall die daumen!! und melde mich nächste woche vom heimischen sofa wieder.
liebe adventsgrüsse :winke:
Hallo Schattenfrau,
wie ist es im Urlaub? Na ja, ich hoffe doch, sie lassen mich auch wieder heim! Ich denke, das lässt sich vielleicht besser organisieren, die ganzen Untersuchungen, wenn man gleich über Nacht bleibt. Sie haben mich irgendwo dazwischen geschoben. Am Dienstag, spätestens Mittwoch soll ich wieder nach Hause dürfen.
Sie wollen wohl alles checken: Blut, Knochenmark, Zytologie, Histologie, Ultraschall, CT, etc.
Ich habe auch sehr sehr schnell einen Termin bekommen. Ich denke, das hat sicher seine Gründe...
Wer weiss, wie lange die Spendersuche dauert, dann wird so wenigstens keine Zeit verschwendet mit Warten. Auf die Ergebnisse aus Luxemburg (Zytologie) hätte ich noch bis Mitte-Ende Januar warten müssen. Die arbeiten da anscheinend anders, was ich aber nicht wusste. Ich dachte, das dauert eben so lange (4-6 Wochen) und war ganz erstaunt, als der deutsche Arzt hier mir sagte, dass diese Ergebnisse schon nach einer Woche vorliegen.
Also, mach´s gut! Tina.
Hallo Tani,
bin zurück. Soweit alles ok. In zwei Wochen wird die Marschroute festgelegt, wenn alle Ergebnisse da sind.
Na ja, hier in der Provinz ist mein Fall wohl ein Fall für den Professor ;) Ob das gut ist, oder nicht, wird sich noch zeigen...
Die Oberärzte sind wohl auch ganz gut und eher "die Männer der Tat" - Zitat des Assistenzarztes. "Aber einen guten Strategen brauchen Sie auch." Zitatende.
Im Ernst, ich bin froh, denn der Herr Professor scheint ganz gut vernetzt zu sein und weiss Bescheid über MDS. So häufig ist das ja nicht bei jungen Leuten...
Mich hat allerdings der Aufenthalt im KH ziemlich geschockt, da ich mit zwei älteren Frauen im Zimmer lag, bei denen der Krebs recht fortgeschritten war. Das war sehr beängstigend zu sehen.
Mal sehen, wie ich das nervlich verkrafte. Ich hab aber auch mit einer Psycho-Onkologin geredet (mehr so generell) und - na ja - ich weiss nicht, ob die mir so helfen kann die Frau...
Was die mir erzählt, weiss ich in optimistischen Momenten selbst. Und wie ich mit der ewigen Angst umgehen kann, dazu hat sie mir (noch) keinen Rat geben können.
Irgendwie sind mir da die Ärzte lieber. Die sagen, wie es ist und ersparen sich das Psycho-Gequatsche. Vielleicht käme ich mit einem männlichen Psychologen besser klar. Die Frauen grinsen sich irgendwie doch immer nur eins, wenn ich mit ihnen rede. Das wirkt alles so aufgesetzt auf mich. Aber ich bin grad auch empfindlich und leide vielleicht unter Paranoia.
Was machst Du so? Alle Weihnachtseinkäufe erledigt? Ich habe nur was für meine Kinder. Alles andere fiel leider bislang flach, da ich seit Anfang Dezember irgendwie gelähmt bin. Mal sehen, ob ich es diese Woche noch schaffe, wenigstens eine Kleinigkeit für jeden zu besorgen. Aber: Ohne Stress!
Liebe Grüße, Tina.
Mich hat allerdings der Aufenthalt im KH ziemlich geschockt, da ich mit zwei älteren Frauen im Zimmer lag, bei denen der Krebs recht fortgeschritten war. Das war sehr beängstigend zu sehen.
Das war aber nicht sehr sensibel von denen, Dich im Vorfeld zu zwei negativen Fällen zu legen...
Mal sehen, wie ich das nervlich verkrafte. Ich hab aber auch mit einer Psycho-Onkologin geredet (mehr so generell) und - na ja - ich weiss nicht, ob die mir so helfen kann die Frau...
Was die mir erzählt, weiss ich in optimistischen Momenten selbst. Und wie ich mit der ewigen Angst umgehen kann, dazu hat sie mir (noch) keinen Rat geben können.
Meiner Frau hat die Psychoonkologin ein paar Sachen beigebracht, wie man mit so Ängsten umgehen kann, oder wenn man mal Schmerzen hat, oder nicht schlafen kann. Das sind schon wertvolle Tipps denke ich.
Irgendwie sind mir da die Ärzte lieber. Die sagen, wie es ist und ersparen sich das Psycho-Gequatsche. Vielleicht käme ich mit einem männlichen Psychologen besser klar. Die Frauen grinsen sich irgendwie doch immer nur eins, wenn ich mit ihnen rede. Das wirkt alles so aufgesetzt auf mich. Aber ich bin grad auch empfindlich und leide vielleicht unter Paranoia.
Hmm das ist aber auch nicht immer so, dass man eine klare Ansage von den Docs bekommt. Bei meiner Frau war es zwischendrin mal wirklich eng, wegen einer schweren Infektion, da hat aber keiner was gesagt, dass es jetzt knapp werden kann.
Hoffentlich kommst Du mit der Psycho-Tante noch besser zurecht oder kannst mit einer anderen reden. Oder bist Du eher der Typ, der sowas nicht braucht?
Aber ich glaube mit Psychologen ist es oft schwer, man muss einen finden, der einem zusagt. Sonst kann man sich dem-/derjenigen nicht richtig öffnen.
Hallo Ihr beiden,
vielen Dank für eure Antworten! Ich brauche auf jeden Fall jemanden, der mir sagt, wie ich mit der Angst umgehen soll, etc., aber niemanden, der dauernd süffisant grinst, wenn er mit mir redet.
Dann meinte die noch, ich sei ja hübsch, hätte eine gute Stelle, einen Mann und zwei Kinder, dafür würden mich die Leute ja sicher beneiden...
Ja, hallo! Ich verliere gerade mein komplettes bisheriges Leben und die erzählt mir was von beneiden. Ich hab nur gemeint: Jetzt aber spätestens nicht mehr!
Also muss man sich noch beneiden lassen, wenn man todkrank ist, von einer professionellen Psychologin.
@Mitch: Das ist es ja eben, dass man echt keinem 100% vertrauen kann. Als meine Tochter 5 Wochen auf Intensiv war, hat das Team immer zusammen Kaffeepause gemacht, ohne dass einer bei den 7 Babys im Zimmer war, ausser den Müttern. Bei meiner Kleinen hab ich öfter den Monitor beobachtet, da ich jeden Tag nonstop da rum sass bei ihr. Und das war gut so, denn das Herz ging auf einmal ein wenig schneller. Vorher wurde mittags 39°C Fieber gemessen, wie kann es sein, dass dann eine Stunde Pause gemacht wird und keiner kuckt? Ich bin dann in den Pausenraum und hab gefragt, ob mal jemand kucken kommen kann und ob das normal sei. War es natürlich nicht und die Kleine hatte eine Blutvergiftung. Das war mir jedoch nur zufällig aufgefallen, es hatte nichts gepiepst, nichts war anders, ausser dem Herzschlag und dem Fieber mittags. Es war dann ok, weil schnell ein Breitbandantibiotikum gegeben wurde. Sowas kann aber innerhalb von ein paar Stunden tödlich sein, gerade bei Säuglingen. Diese Erfahrung hat leider nicht zum Riesenvertrauen meinerseits geführt...ich hoffe, ich hab jemanden, der auf mich aufpasst, wenn ich da liege..ich glaub's aber nicht. Muss ich selber aufpassen, wenn das noch geht.
Sorry, ich bin gerade in Rage - nehmt es einfach hin und tragt es mir nicht nach! Danke.
@Tani: Mein Mann und ich schenken uns drei Tage Urlaub in Hamburg.
Wenn man das noch so nennen kann, bei dem was hier gerade abgeht.
Euch und eurer Familie wünsche ich eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Rutsch!
Tina.
@Mitch: Das ist es ja eben, dass man echt keinem 100% vertrauen kann. Als meine Tochter 5 Wochen auf Intensiv war, hat das Team immer zusammen Kaffeepause gemacht, ohne dass einer bei den 7 Babys im Zimmer war, ausser den Müttern. Bei meiner Kleinen hab ich öfter den Monitor beobachtet, da ich jeden Tag nonstop da rum sass bei ihr. Und das war gut so, denn das Herz ging auf einmal ein wenig schneller. Vorher wurde mittags 39°C Fieber gemessen, wie kann es sein, dass dann eine Stunde Pause gemacht wird und keiner kuckt? Ich bin dann in den Pausenraum und hab gefragt, ob mal jemand kucken kommen kann und ob das normal sei. War es natürlich nicht und die Kleine hatte eine Blutvergiftung. Das war mir jedoch nur zufällig aufgefallen, es hatte nichts gepiepst, nichts war anders, ausser dem Herzschlag und dem Fieber mittags. Es war dann ok, weil schnell ein Breitbandantibiotikum gegeben wurde. Sowas kann aber innerhalb von ein paar Stunden tödlich sein, gerade bei Säuglingen. Diese Erfahrung hat leider nicht zum Riesenvertrauen meinerseits geführt...ich hoffe, ich hab jemanden, der auf mich aufpasst, wenn ich da liege..ich glaub's aber nicht. Muss ich selber aufpassen, wenn das noch geht.
Ok, das ist keine schöne Story. Nicht gut fürs Vertrauen. Aber genau das sollte man haben bei einer SZT. Meine Frau war in der Jose-Carreras-Transplantationseinheit in Großhadern/München und da konnte man sich blind verlassen. Kein Vergleich zu einem normalen Krankenhaus. Es arbeiten dort auch nur wirklich top motivierte Menschen. (Typische Burnout-Kandidaten...) Ich denke, es wird in anderen Transplantationsstationen ähnlich gut sein.
Sorry, ich bin gerade in Rage - nehmt es einfach hin und tragt es mir nicht nach! Danke.
Dafür ist so ein Forum ja unter anderem auch da. ;-)
Hallo Ihr Lieben,
danke für die Aufmunterung! Da bin ich aber froh (dass ihr für mich da seid :raucht: ; bin zum Glück NR)
@Mitch: Dieses NK-Zell-Teil, das Deine Frau hatte, wie wurde das nochmal vorbehandelt? Lief die Spendersuche parallel zu der Chemo, weil die Zeit drängte? Ich meine, mich zu erinnern, dass es bei euch so gewesen ist, oder? Bei mir soll eine heftige Chemo wie bei AML erfolgen - mit oder ohne SZT, je nachdem, ob es einen Spender gibt (was ich schwer hoffe - Glück im Unglück wäre hier gut).
Habe auch sehr positive Erfahrungen gemacht mit Pflegeteams. Das erste, welches sich direkt nach der Geburt um meine Tochter gekümmert hat, war top! Das war eine andere Station und die waren alle supermotiviert. Da ging es auch ein paar Tage lang um alles oder nichts, da eine Ösophagus-Atresie eine schwere Fehlbildung ist, bei der Lunge und Speiseröhre durch eine Fistel verbunden sind und die Speiseröhre nicht durchgängig ist bis zum Magen. Im schlimmsten Fall läuft Milch oder Magensaft in die Lunge. Anne wurde aber direkt operiert und alles fein auseinandergenommen und wieder zusammengenäht. Ich danke Gott für diese Kinderchirurgen!
Ihr Lieben, ich will nicht abschweifen, doch es hilft mir so viel, wenn ich hier ein bisschen schreiben kann.
Ich hoffe, ich langweile euch nicht zu sehr.
Morgen fahre ich mal wieder auf die Schaff (Dialekt für "Arbeit") kucken was die so machen und meinen Schreibtisch aufräumen. Wer weiss, wie schnell ich mich verabschieden muss im neuen Jahr, wenn alle Ergebnisse da sind.
Dicker Kuss,
Tina.
schattenfrau
21.12.2012, 22:54
hallo tina!
bin wieder zurück und hab dir ne mail geschrieben. demnächst mehr.
hoffe, im büro war es ok für dich heute!?
ganz lieben gruss
@Mitch: Dieses NK-Zell-Teil, das Deine Frau hatte, wie wurde das nochmal vorbehandelt? Lief die Spendersuche parallel zu der Chemo, weil die Zeit drängte? Ich meine, mich zu erinnern, dass es bei euch so gewesen ist, oder? Bei mir soll eine heftige Chemo wie bei AML erfolgen - mit oder ohne SZT, je nachdem, ob es einen Spender gibt (was ich schwer hoffe - Glück im Unglück wäre hier gut).
Es wurde so ein Standard-Protokoll für ALL gestartet. Erst nachdem da alle Blöcke erfolglos waren, wurde trotzdem entschieden eine SZT vorzunehmen, da zumindest eine geringe Wahrscheinlichkeit gesehen wurde, dass das was bringt.
Gegen Ende der erfolglosen Chemo-Blöcke war dann schon ein Spender gefunden, kurz darauf war dann extra eine Typisierungsaktion für meine Frau. ;-) Mach die immer so, um möglichst viele Leute für die Datenbank zu kriegen. Heute finden aber auch schon die Allermeisten einen Spender in der Datenbank. Eine genaue Zahl weiß ich nicht mehr, aber mehr als 90% denke ich waren es.
Und vor der SZT (März 2010) wurde noche eine Second-Line-Therapie gemacht (Nelarabin + Ifosfamid). Gab heftige Nebenwirkungen, aber auch eine (fast?) Voll-Remission im Knochenmark.
Hallo Mitch,
vielen Dank für Deine Zusammenfassung. War Deine Frau nicht schon sehr schwach nach den ganzen Chemos? Ich meine, klar, ihr hattet keine Wahl und musstet durch diesen Krimi hindurch.
Ich weiss gar nicht, wie ich die Zeit bis zum Gespräch mit dem Arzt überstehen soll. Einen Spezialisten für MDS in Mannheim hab ich auch noch empfohlen bekommen von einem ehemaligen User des KK-Forums, dem ich eine Mail geschrieben hatte. Die machen dort auch SZT. Allerdings nicht so viele pro Jahr wie in anderen Kliniken. Mein Prof. meinte, bei solchen Sachen käme es auf das Team und dessen reibungslose Zusammenarbeit an. Find ich ganz vernünftig.
Ich wünsche euch (Dir und Deiner Frau und dem Kind) eine schöne Zeit mit der Familie und melde ich wieder im Neuen Jahr, wenn ich weiss, wie es weitergeht.
Tina
schattenfrau
22.12.2012, 23:23
hallo tina,
meinst du in mannheim den prof. hofmann? der ist in der mds community bei den ärzten auch führend.
wo würdest du denn transplantieren lassen?
ich werde es auf jeden fall nicht hier machen lassen und werde eine fahrzeit von 1 oder sogar 2 std in kauf nehmen.
versucht etwas abschalten zu können, deine kids sind sicher schon aufgeregt kurz vorm christkind!? ich freu mich auch auf meine (grossen) süssen
alles liebe
schattenfrau
23.12.2012, 15:23
hallo tina,
ich lese auch im www.marrowforums.org - da wirst du sicher auch einige infos finden. es ist eben viel spezieller auf u.a. mds zugeschnitten. hab mich dort aber nicht angemeldet - mein englisch gelingt mir nicht mehr so ganz flüssig...
grüsse und :knuddel:
Hallo Schattenfrau,
danke für die Tipps! Ich lese auch bei mds-foundation.org, das ist auch auf Englisch und ganz gut gemacht.
In Mannheim ist es der Professor Hofmann, ja.
Ich weiss nicht, wo ich transplantieren lasse. Zunächst muss ja mal ein Spender gefunden werden.
Wenn jemand gute Erfahrungen mit einer Klinik gemacht hat - ich bin immer froh über gute Neuigkeiten zu diesem Thema.
Dir auch eine gute Zeit mit Deinen Lieben,
Tina.
schattenfrau
27.12.2012, 12:51
oh, war hier die schwäbische kehrwoche im gange???
liebe tina, ich wünsche dir ein paar schöne tage und hoffe, ihr könnt sie auch etwas geniessen. warst du schon mal in hh?
wann hast denn deinen nächsten termin beim prof?
ich werd morgen mal wieder 5 std. in der tagesklinik sitzen, damit ist dann aber silvester gerettet.
liebe grüsse und bis die tage...
Hallo Schattenfrau,
hab's gerade gemerkt, dass Tanja sich ausgeklinkt hat aus dem Thread. Ohne Deinen Hinweis mit der Kehrwoche wäre es mir nicht aufgefallen.
Sie hat sich aber auch aus anderen Threads gelöscht. Ich hoffe, es ist alles ok bei ihr.
Ich melde mich per PN nach dem Termin beim Arzt. Im Moment führt das ja hier so zu nichts.
Guten Rutsch, Tina.
Hallo Tanja,
danke für die erklärende PN und die guten Wünsche. Leider kann ich Dir nicht per PN antworten, deshalb tue ich es nun hier.
Dir und Deiner Familie auch alles Gute, Gesundheit, Glück und Zufriedenheit! Möge Gott euch beschützen und dafür sorgen, dass es euch gut geht und dass ihr über den Verlust eurer Schwester, Tochter, Mutter und Frau/ Freundin irgendwie so hinwegkommt, dass ihr nicht den Mut verliert weiterzumachen.
Danke nochmal und
bis denn,
Tina.
Hallo,
als abschließende Info hole ich den Thread nochmal hervor: Heute war ich zum zweiten Mal bei einem Spezialisten für MDS und er hat nochmal die ganze Diagnostik gemacht, auch im Hinblick auf Viren, da er diese Krankheit bei mir doch für eher unwahrscheinlich hielt.
Er hat sich jetzt auf einen Parvovirus B19 festgelegt, der bei mir die Vorläuferzellen der roten Blutkörperchen dazu bringt, sich zu zerstören. Das ist selten, normalerweise wird der Körper mit solch einem Virus fertig, es kommt aber vor. Die Neutropenie ist dann sekundär als Folge der Reaktion auf den Virus, der übrigens nicht akut nachweisbar ist, sondern als chronischer Virus, mit dem ich mich schon anderthalb Jahre zu beschäftigen scheine.
Somit beende ich diesen Thread im KK und bedanke mich bei allen, die mir geantwortet haben! Viel Glück und gute Besserung allen die hier reinlesen.
Passt auf euch auf!
Tina
Liebe Tina,
dann mal alles Gute für dich!!! Und freue dich, das es keine MDS oder ähnliches ist!!! Ich hoffe, du musst dich hier nie mehr melden... ;)
Alles Liebe und mach den Virus platt,
Ange
Hallo Ange,
danke für Deine guten Wünsche und Dir auch ALLES ALLES GUTE, eine gute Gesundheit und Durchhaltevermögen!
Hinsichtlich des Virus: I'll do my very best ;-)
Und ich bereue es nicht, mich hier gemeldet zu haben, denn fast alle wichtigen Hinweise, die ich benötigt habe, um der Sache auf die Spur zu kommen, habe ich hier erhalten! Und vor allem nette, positive und starke Leute kennengelernt!
Mach's gut,
Tina
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