krebs zurück

[kerstin2608]

Hallo, mein Name ist Kerstin

am 19.01.2011 wurde bei meinem Vater der Kehlkopf entfernt.
für die, die ahnung haben schreibe ich mal die diagnosen auf.

Hypopharynxkarzinom rechts mit Larynxinfiltration
Lokalisation: Recessus piriformis rechts
Tumorstadium: T4a C4, N2b (3/9) C4, M0 C2,Pn1,L1,R0
Histologie: mittzelgradig differenziertes, verhornendes Plattenepithelkarzinom
G2

Die Op hat er zimlich gut überstanden und wurde nach 13 tagen als "vorzeige Patient" :rolleyes: entlassen. danach folgten dann noch Chemo und Bestrahlung, die er nach meinem empfinden recht gut überstanden hat.
am 19.12.2011 hat er dann seine Reha begonnen und am 20.01.2012 mit vielen fortschritten beendet. Am Dienstag haben wir ihn wieder, auf anraten unsers HNO`s ins Kh gebracht mit dem verdacht das der Krebs wieder da ist. seit heute mittag steht fest das es so ist. Am Montag hat er die Op wo ihm das PEG gesetzt wieder(nennt man das so???) um am Dienstag erfahren wir wohl wie schlimm es ist und was man (noch ??? ) tun kann. Uns geht es im moment allen sehr furchtbar man fühlt sich so hilflos!!! kann mir vielleicht jemand sagen wie es weiter gehen könnte ? Bis Dienstag ist noch so lang.....

über antworten würde ich mich sehr freuen

Lg Kerstin

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Kerstin,
es tut mir leid, daß es deinem Papa wieder erwischt hat.Leider kann ich dir natürlich nicht sagen was er haben könnte. Du schreibst natürlich auch nicht, was es für Anzeichen für ein Rezidiv gab.Kann er denn schlecht schlucken? Es muß ja einen Grund geben wenn wieder eine PEG gelegt wird. Da müssen die Ärzte ja schon was wissen bzw.ahnen. Und waren denn im letzten Jahr nach der Kehlkopf-OP und der Bestrahlung die Metastasen weg? Ich kann da auch keine Vermutungen aussprechen. Ihr müßt einfach mit den Ärzten reden. Es wäre aber schön,wenn du uns auf dem Laufenden hälst.
Alles Gute und viele liebe Grüße
Renate

[kerstin2608]

Sorry habe ich vergessen zu schreiben.
also es war so das er die letzten zwei wochen immer schlechter essen konnte am wochenende war es dann so das gar nix mehr ging, hab ihn dann mit brühe über das wochenende gebracht bis wir zum HNO konnten. und letzten freitag hat er ein "knubbel" (ich drück es mal so aus) über dem "loch" ( sorry weiß jetzt leider nicht wie man das nennt) entdeckt und mir direkt gezeigt. Wir ( mein Mann , mein Kind , mein Vater und ich wohnen seit ca. einem jahr alle unter einem Dach) waren aber leider da schon zu spät um zum HNO zu kommen. und seit einiger zeit hat er schmerzen und auch schwellung an der linken hals seite. hat schon lymphdrainage bekommen weil man an einen rückfall nicht gedacht hat. Und wie der HNO das dann gesehen hat, hat er direkt und ehrlich gesagt was er denk und uns sofort an die klinik überwiesen. am mittwoch wurde eine spiegelung mit gewebeprobe gemacht und heute haben wir das ergebniss erhalten das es wieder bösartig ist.das ist das einzigste was die Ärtzin heute sagen konnte.Er hat noch nie ein PEG gehabt, die Ärzte wollten es damals schon machen aber das hat er abgelehnt, er konnte bei der Bestrahlung und Chemo eine zeitlang nur weiche nahrung zu sich nehen und da hat man ihn dann über dem port mit zusatznahrung versorgt.
laut unter´suchungen und berichten war er nach chemo und bestrahlung krebs frei wenn man das so sagen kann
danke für die antwort
lg kerstin

[Waldbaer Foerster 1]

Liebe Kerstin,
das klingt natürlich alles nicht so schön. Jetzt müßt ihr aber trotzdem mal abwarten was die Ärzte sagen und machen wollen. Das mit der PEG ist nicht so schlimm. Ich hatte sie damals auch 8 Monate.Wenn man momentan nichts essen kann ist das eine große Hilfe. Wenn sie mal sitzt und alles nicht mehr empfindlich ist, dauert so 3-4 Tage, dann merkt man gar nichts mehr. Er kann damit auch duschen.Leider ist jetzt Wochenende und ihr müßt euch gedulden. Das ist immer das Schlimmste. Aber wenn ihr das Ergebnis bekommt, bitte immer nachfragen.Und laßt euch nicht abwimmeln falls sie den Besprechungstermin verschieben wollen. Da müßt ihr hartnäckig sein. Ihr hättet schon gleich hartnäckig sein sollen wie sie die PEG gelegt haben. Ich wünsch euch alles Gute. Vielleicht wird es gar nicht so schlimm. Meld dich doch bitte wieder.
Liebe Grüße
Renate

[kerstin2608]

hallo renate
mein papa bekommt erst am montag die PEG. kannst du vielleicht sagen wie lange die Op dauert? um 11.30 Uhr soll die op sein, davor, wenn der Arzt zeit hat ist wohl die besprechung wie es weiter gehen soll. dieses mal fühlen wir uns in der Klinik nicht so gut aufgehoben, 2011 war dort alles super, die Ärzte hatten immer zeit für uns und haben uns jede frage mit ruhe beantwortet und erklärt, selbst wenn wir als angehörige ein anliegen hatten. dieses mal ist alles so zwischen tür und angel und das macht die ohne hin schon schlimme situation noch unangenehmer. :mad: der Arzt hat auch mehr oder weniger für sich beschlossen das in den nächsten tagen der termin für die op für die PEG ist. mein Vater ist nicht wirklich gefragt worden und das mag er überhaupt nicht. ich meine das er keine andere wahl hat ist ihm und uns klar aber man kann es doch ein wenig anderes angehen als Arzt. das vermisse ich dort leider sehr...

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Kerstin,
das mit der PEG legen ist eigentlich keine OP. Es ist eine Magenspiegelung bei der gleichzeitig die PEG gesetzt wird. Man wird auch nicht narkotisiert sondern bekommt so ein paar leichte Schlaftropfen. Es wird so 15-20 Minuten dauern, glaub ich. War ja leicht weggetreten. Aber sehr lange dauert das nicht. So war es zumindest bei mir. Also deswegen solltest du dir keine Gedanken machen. Wenn dein Papa nämlich nichts essen kann,ist es gut eine PEG zu haben. Er wird wahrscheinlich für die nächste Zeit viel Kraft brauchen. Und das geht nur, wenn man dem Körper was zu essen zuführt.
Ja, das mit den Ärzten ist so eine Glückssache. Es gibt welche mit denen kann man alles besprechen und dann gibt es die anderen. Mich hat einer operiert, wahrscheinlich hat er was gekonnt, weil ich bis jetzt nichts mehr hatte. Aber menschlich ein totales A.. .Dagegen ist der Professor in dieseer Klinik total menschlich. Wenn ich Probleme habe schicke ich ihm eine Mail und bekomme schnellstens eine Antwort ohne privat versichert zu sein.
Ich weiß nicht, was ich dir raten soll wenn ihr mit den Ärzten nicht zufrieden seid .Man sollte schon Vertrauen haben und da gehört auch dazu daß sich die Ärzte Zeit nehmen und ordentlich mit einem reden. Versuchs halt nochmal und sag denen wenn sie sich nicht besser kümmern geht ihr in ein anderes Krankenhaus. Das ist auf jeden Fall eine Option. Du darfst dir nichts gefallen lassen. Die Ärzte leben doch von uns. Und das nicht schlecht. Vielleicht lesen diesen Thread noch andere und können dir einen guten Rat geben.
Liebe Grüße
Renate

[kerstin2608]

hallo renate.
so wie ich es mit bekommen habe bekommt mein vater eine vollnarkose, die wollen wohl erst versuchen ihm eine magensonde durch die nase zu machen aber das wird wahrscheinlich nicht klappen weil die bei der spiegelung schon kaum durch gekommen sind. ich mache mir über die PEG eigentlich nicht so die großen sorgen, bin eher erleichtert das die das machen.weil es ihm hilft. die blöde warterei ist viel schlimmer, nicht zu wissen wie es weiter geht... ich hoffe morgen erfahren wir mehr. vielen dank für deine antworten. ich melde mich morgen mal wie er alles überstanden hat.

lg kerstin

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Kerstin,
ich wünsche euch für morgen alles Gute.
Liebe Grüße
Renate

[kerstin2608]

hallo renate,
leider waren es keine guten nachrichten die wir erhalten haben. fangen wir von vorne an. gestern die op ist denke ich soweit gut verlaufen, meinem papa geht es aber überhaupt nicht gut er hat starke schmerzen kann sich kaum bewegen. heute ging es vielleicht etwas besser aber nicht viel.
dann war er heute morgen beim röntgen. und jetzt fangen die schlechten nachrichten an... er hat schon metastasen auf der lunge und an dem tumor im hals können oder wollen die nicht mehr ran, nach aussage der ärztin ist er zu groß und er geht wohl um die halsschlagader rum und die op ist denen zu gefährlich. sie hat gesagt das einzigste was die anbieten können wäre eine antikörber-chemo sie würde aber nicht den tumor beseitigen das wäre alles nur eine lebensverlängernde maßnahme. das hat uns so den boden unter den füßen weggerissen das kann man nicht beschreiben!!!
hat hier irgendjemand vielleicht die gleiche erfahrung gemacht und eine andere möglichkeit gefunden?? ich habe jetzt für mich gesagt das kann ich so nicht stehen lassen und ich möchte eine zweite meinung einholen. habe mit der klinik in mainz telefoniert und ich hoffe das mein papa sich darauf einlässt und mit mir nächste woche dahin fährt.
weiß irgendjemand wie lange man im kh bleiben muss nach der op für die PEG? ich will das er weihnachten zuhause ist und nicht im kh. muss ich einen pflegedienst beauftragen für die peg oder macht man das alles selber??? mir geht im moment soviel im kopf rum das ich überhaupt nicht mehr klar denken kann.
also wenn irgendjemand eine rat hat oder weiß das er anders wo nicht aufgegeben wird BITTE melden!!!

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Kerstin,
das klingt aber gar nicht gut. Aber du hast Recht. Ihr solltet euch eine Zweitmeinung einholen. Ist auch krankenkassentechnisch ohne Problem.
Wie ich dich verstanden habe haben sie deinem Papa nun doch eine PEG gelegt. Hab mich schon gewundert. Ich hatte zwar nach der OP auch eine Kanüle in der Nase, aber das geht nur im Krankehaus. Mit so einem Elefantenrüssel kann man nicht durch die Gegend laufen. Also ich wurde 3 Tage nach Legen der PEG entlassen. Ja, ich hatte die Diakonie die sich zuhause darum gekümmert hat. Waren 3x in der Woche da. die PEG muß verbunden werden und immer gedreht. Du kannst das zwar lernen, aber am Anfang würde ich mir da jemanden holen. Ihr braucht ja auch jemanden der die Nahrung liefert. Der junge Mann hat sich dann gleich um alles gekümmert, hat den Hausarzt angerufen und die Diakonie. Das läßt sich regeln.Solltest dich aber gleich drum kümmern damit Weihnachten alles glatt läuft.
Ansonsten solltest du schaun,daß du deinen Papa so schnell es geht für Weihnachten heimholst. Glaube nicht, daß die paar Tage da viel verschlechtern.Wenn es nicht operabel ist,ist das immer schlecht. Das muß gar nichts Großes sein wenn es an einer schwierigen Stelle sitzt. Aber vielleicht traut sich die andere Klinik mit einer OP dran. Ich selbst kann dazu natürlich nichts sagen. Ist er denn schon bestrahlt worden? Jetzt laßt euch mal beraten und dann könnt ihr entscheiden was ihr wollt bzw.nicht wollt.
Ich kann dir nur wünschen daß du momentan die Nerven behälst und ihr ein schönes Weihnachsfest verbringt.
Alles Gute und viele liebe Grüße
Renate
Wäre schön, wenn du mich auf dem Laufenden hälst. Sollte was sein wo du nicht recht weißt wie oder was, kannst mir auch eine PN schicken.

[kerstin2608]

hallo renate,

wenn man die nachricht gesagt bekommt ist es echt schwer damit umzugehen! man will es nicht wahr haben und versucht alles damit irgendjemand was anderes sagt! ich habe heute noch mal mit Mainz telefoniert und ihn für nächste woche dort angemeldet. wir werden bis dahin hoffen das ihm noch zu helfen ist. dann habe ich mit dem pflegedienst telefoniert, die haben papa letztes jahr wärend chemo und bestrahlung schon betreut wurde zeitweiße über den port zusätzlich ernährt weil er nur noch weiche nahrung zu sich nehmen konnte. war etwas schockiert weil die gute frau mir sagte das sie schon mit dem anruf gerechnet hat. ( sie wusste vorher nicht`s von dem verlauf der krankheit) dann hat sie mir erklärt was auf der verordnung stehen muss, ich muss echt sagen das ich stinke sauer bin weil sie mir erzählt hat wenn auf der verordnung drauf steht peg versorgung dann müssen wir das selber zahlen das übernimmt die krankenkasse nicht, kann doch nicht wahr sein das die krankenkasse sowas ablehnt wenn es keine möglichkeit mehr gibt einen menschen anders zu versorgen!!! aber ich werde mich jetzt um alles kümmern sie hat mir gesagt was zu tun ist, und sie übernimmt es auch dieses mal wieder, das beruhigt mich dann schon etwas das ich mir über die feiertage keine sorgen machen muss das er uns hier verhungert!! heute mittag fahre ich zum kh und regel da alles muss ich denen sagen das wir eine zweite meinung einholen werden? ich brauche ja alle aktuellen unterlagen von denen. wie sieht das aus mit einer pflegestufe können wir die jetzt beantragen???
ich melde mich heute abend nochmal wenn ich aus dem kh zurück bin.

ganz liebe grüße kerstin

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Kerstin,
schön, daß du gleich jemanden gefunden hast wegen der PEG. Also bei mir hat die Krankenkasse die Versorgung der PEG bezahlt. Allerdings habe ich die Nahrung selbst angehängt. Glaube nämlich daß es darum geht. Du solltest dir das mal im Krankenhaus zeigen lassen. Ist wirklich kein Problem und dein Papa kann es anhängen und abhängen wann immer er will. Versuch das doch mal. Mir ging es nur um das verbinden und drehen (damit sie nicht festwächst) der PEG.
Ob du im Krankenhaus sagen mußt daß du eine Zweitmeinung einholen willst weiß ich nicht. Auf jeden Fall stehen dir die Unterlagen zu. Glaube aber nicht daß sie deswegen Ärger machen wenn sie es wissen.
Genauso wenig weiß ich Bescheid über eine Pflegestufe. Nur wegen der PEG steht euch das sicherlich nicht zu. Da kommt es wahrscheinlich auf den allgemeinen Zustand deines Papas an. Wobei probieren kann man es immer.
So, jetzt hoffe ich doch daß sich da mal paar User melden die sich mit gewissen Sachen besser auskennen als ich. Meldet euch doch mal und helft der Kerstin weiter!!
Liebe Grüße
Renate

[Wangi]

Hallo Kerstin,
ich habe mich bisher zurück gehalten, weil Renate dir ja gut geholfen hat.
Hab ich das richtig verstanden, knapp 2 Jahre nach der OP ist der Krebs zurück? Haben die es bei den Kontrolluntersuchungen nicht schon vorher gesehen?
Also ich hatte meine PEG OP auch unter Narkose, die können doch nicht ein Loch in die Bauchdecke und Magenwand machen ohne Narkose. Ich hatte auch ganz schlimme Schmerzen, das kommt durch die Bauchmuskeln, wird schnell besser. Ansonsten hatte ich mit der PEG überhaupt keine Schwierigkeiten, habe mich ca. ein halbes Jahr fast nur darüber ernährt und hatte sie über ein Jahr. Musste die Nahrung nur immer sehr langsam laufen lassen, deshalb hatte ich eine Pumpe, die reguliert das und man kann vollkommen entspannen. Es gibt da in Sanitätshäusern so einen Rucksack, da kommt die Nahrung und die Pumpe rein und man bleibt in der Wohnung mobil. Besser als diese Infusionsständer, da eckt man überall an. Muss man selber zahlen, ca. 50 Euro, aber das ist es wert. Die Pumpe wird einem im Sanitätshaus geliehen.
Ich habe mir morgens früh, noch im Bett, so um 6 Uhr einen Beutel hochkalorische Nahrung angehängt, dauerte dann 3 Stunden und am Abend auch nochmal. Kann aber bei Euch anders sein, müßt ihr ausprobieren wie schnell dein Vater das verträgt. Ich hatte zuerst auch einen Pflegedienst zum Verbinden, später habe ich das selber gemacht, auch das Drehen, war erst komisch, aber man gewöhnt sich dran. Das Verbinden hat übrigens die Krankenkasse bezahlt, wie das mit der Nahrung dran hängen ist weiß ich nicht, hab ich gleich selber gemacht, nach dem Krankenhaus.
Wenn dein Vater nur nach der OP bestrahlt wurde, hat er ja sicherlich nicht die volle Dosis bekommen, die liegt ca. bei 74 Gy soweit ich weiß, da könnte er doch noch Bestrahlung und ggf. Chemo bekommen.
Ich kann mich nur Renate anschliessen, sprecht mit den Ärzten und wenn die nicht reagieren, sucht euch Andere.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen.

Lieben Gruß
Wangi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Wangi,
doch die können das ohne Vollnarkose. Weißt du wenn man kurz vorher so eine lange Vollnarkose bekommen hat dann machen die nicht gleich wieder eine. Mußt mal nachlesen. Aber ich hab natürlich auch nichts davon gemerkt. Allerdings hatte ich an dem Tag und dem Tag danach auch Schmerzen.
Es ist schön von dir, daß du dich in diesem Thread mal gemeldet hast. Es gibt bestimmt genug User die eine Zweitmeinung eingeholt haben und darüber Genauso wird es User geben die eine Pflegstufe bekommen haben. Es wäre doch schön wenn diese sich mal melden würden.
Liebe Grüße
Renate:winke:

[kerstin2608]

Hallo Renate, Hallo Wangi,

Also meinem Papa wurde am 19.01.2011 der Kehlkopf entfernt. Danach bekam er Chemo und Bestrahlung,wie hoch da jetzt jeweils die Dosis war kann ich nicht sagen.

Dezember 2011 bis Januar 2012 war er dann in Reha, er konnte vor der Reha keinen ton von sich geben (im nachhinen haben wir dann erfahren,die hätten sich hier nur etwas mehr bemühen müssen) am zweiten Tag war der erste ton da.
Dann bekam er damals im kh nach der Op besuch von einer Firma die Ihn mit der Erstausstattung versorgt hat. Er kam dann nach Hause und wenn wir etwas brauchten sind wir zu dem damaliegen HNO der hat das Rezept ausgestellt und er hat die sachen bekommen, in der Reha hat mein Vater dann erfahren das es auch noch andere Firmen gibt und zuhause hat er gesagt wir werden jetzt die die er schon hat und die andere anrufen und wer ihm am besten zusagt nimmt er dann. Die andere Firma war besser wie die bisherige, haben von denen erfahren das der Vertreter sich regelmäßig hätte melden müssen und auch zu Hausbesuchen hätte kommen müssen, wir haben das ganze erste Jahr weder von dem Herren was gehört noch gesehen!!!

Dagegen sind wir damals angegangen, haben beschwerde bei der Krankenkasse eingereicht und auch beim Kh und bei der Firma selber. Mein Vater hat erst ein Jahr nach der Op erfahren das er das Ventil selber sauber machen kann und auch muss...
Nach der Reha wurde HNO und Firma gewechselt. Jetzt haben wir einen super HNO! Mit dem standen meine Schwester und ich schon in kontakt bevor mein Vater dahin gewechselt hat.

Mein Vater hat alle regelmäßigen Kontrolluntersuchungen gemacht die gemacht werden mussten, unser dilema war aber leider und ich denke das ist auch der grund warum es zu spät endeckt wurde, im oktober ist er zur Klinik um das Ventil wechseln zu lassen, der Arzt der es gemacht hat wollte ihm ein kleiners rein machen wir er drin hatte, er hat da so lange dran rumgewerkelt das ich dachte entweder nimmt der jetzt seine finger da weg oder ich hack ihm die ab, mein Vater hat so gelitten dabei, ihr wisst ja vielleicht wovon ich rede. Er hat es dann aufgegeben und einen zweiten Arzt dazugeholt, der hat es auch zwei mal versucht und dann zu dem anderen gesagt er soll die größe einbauen die auch drin war. und siehe da nach dem zweiten versuch war das ding dann drin.

Ja und damit fing dann auch alles an, mein Vater konnte schlechter Sprechen und er hatte auch schmerzen, und der Hals ist auch an den seiten angeschwollen.Nach einer Woche hab ich ihn dann zum HNO geschickt, er hat mit dem kopf geschüttelt als er das erfahren hat und hat uns dann erklärt das ist wie mit Schuhen die zu klein sind, die passen ja auch nicht. Er hat dann ein Ultraschall gemacht um auszuschließen das es eine eiterhöhle ist. War es auch nicht .Aber es wurde nicht wirklich besser er war fast alle zwei Wochen beim HNO.

Auch wurde im Oktober ein kontroll ct gemacht was dann mit der Chemo Ärztin besprochen wurde, dort wurde schon festgestellt das schatten auf der Lunge zu sehen sind hat das aber auf eine Erkältung geschoben, jetzt wissen wir das es schon die Metastasen waren.

Ich kann dem HNO keine schuld geben, wenn er einen verdacht gehabt hätte, hätte er sofort gehandelt so wie letzten Dienstag als er uns sofort in die klinik geschickt hat. Durch die ganze scheiße beim Ventil wechsel hat keiner im kopf gehabt das es auch ein neuer Tumor sein könnte!
Am Samstag wird mein Vater entlassen,die sagen ganz klar das sie Ihm nicht mehr helfen können! Habe heute im Kh eine einweisung bekommen wie das mit der Sondenkost funktioniert und der Pflegedienst kommt nur zur Wundversorgung. Habe gestern und heute mit der Klinik in Mainz telefoniert und nächsten Donnerstag werden wir dorthin fahren um uns eine zweite Meinung einzuholen,
unser HNO macht uns nicht viel Hoffnung aber er sagt auch das wir es tun sollen das es für meinen Vater und uns wichtig sei. Wenn die das gleiche sagen wie jetzt dann werden wir uns damit auseinander setzen müssen das er bald sterben wird :weinen:
so ist etwas mehr geworden als gedacht ich hoffe ihr seit beim lesen nicht eingeschlafen.:D

liebe grüße kerstin

ps. die haben das unter Vollnarkose gemacht weil die nicht wussten ob die durch den Hals kommen, wird ja fast wie eine Magenspiegelung gemacht. Es ging nicht durch den Hals und die mussten einen Schnitt am Bauch machen.

so habe es geändert hoffe ihr könnt da jetzt durchblicken ;-)

[wolfgang46]

Hallo Kerstin,

konnte Deinen Text fast nicht lesen und hab's dann aufgegeben weil es mich zu sehr anstrengt.
Sei doch bitte so nett mach ab und an Absätze.
Auch die Groß- und Kleinschreibung hilft den Text besser zu lesen und verstehen zu können.

Schönen Gruß
Wolfgang

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Kerstin,
das mit der Sondennahrung bekommst du schon hin.Nur keine Angst. Das Schlimmste was passieren kann ist,daß die Flüssigkeit einfach aus dem Schlauch läuft weil du irgendwo nicht zugemacht hast.
Ich persönlich habe das Problem mit dem Sprechventil nicht. Bei mir ist der Kehlkopf bis auf den Decke lnoch da. Aber ich kenne genug Leute,bei denen muß das Ventil im Jahr des öfteren gewechselt werden. Auch wenn sich der Arzt recht ungeschickt angestellt hat ist das sicherlich kein Grund für das Krebswachstum deines Vaters. Kann mir vorstellen daß man es deswegen gemerkt hat. Da war es sicherlich schon da. Denn in so kurzer Zeit kann ich fast nicht glauben daß das gewachsen ist.
Jetzt hört euch mal an, was die Mainzer zu der Sache sagen.
Vorher feiert ihr aber erst mal Weihnachten.
Sei so lieb und halte uns auf dem Laufenden.
Alles Gute für deinen Papa und natürlich auch für dich wünscht euch
Renate

Weißt du Kerstin, ich möchte dich nicht verunsichern, aber du mußt folgendes Wissen:
Dein Papa hat eigentlich keinen Kehlkopfkrebs. Er hat einen Schlundkrebs(Hypopharynx) und der Kehlkopf war mit befallen. Deswegen hat man den Kehlkopf auch entfernt. Das neue Krebswachstum geht also vom Schlund aus und da ist eine OP sowieso schwieriger weil es in das Gewebe hineinwächst. Wangi spricht da immer von: es wächst flächig. Das aber nur so nebenbei. Du bist auf unserer Seite schon richtig

[kerstin2608]

Hallo Renate,

ich mache mir um die Kost keine sorgen, das ist ja nicht wirklich schwer:rolleyes:.

Ich gebe dem Arzt der das Ventil gewechselt hat nicht die schuld, nur das sich dadurch alles im hals entzündet hat und dadurch der Tumor nicht aufgefallen ist weil man dachte das kommt vom Ventil.
Unser HNO hat uns erklärt das dieser wechsel auch immer eine kleine Wunde ist die auch wieder abheilen muss, und dadurch das er da so rumgwerkelt und probiert hat waren wir der Meinung das es diese mal etwas mehr Verletzungen waren als sonst üblich. Wobei mein Vater vorher nie Probleme danach hatte.
Im Kh haben gehen die davon aus das es eine sehr agressive form sein muss weil jetzt alles so schnell gegangen ist.

Wie du schon sagst Wir werden jetzt erstmal Weihnachten feriern und dann nach Mainz fahren, trotzdem habe ich nicht wirklich mehr viel Hoffnung, ein funken ist noch da und an den werde ich mich klammern und alle anderen auch!!!

In all den ganzen Untersuchungen und bei all den Ärzten hat nie einer von
Schlundkrebs gesprochen, ich danke Dir für die aufklärung!!!
Soweit ich das jetzt richtig mitbekommen habe sitz der neue Tumor an der linken Halsseite, wenn es jetzt wieder im Schlund sitz dann wäre er doch weiter unten oder??
Ich hab keine Lust mich jetzt noch mit den Ärzten im jetzigem Kh auseinander zu setzten bringt ja eh nix. Ich denke und hoffe das die sich in Mainz Zeit für Uns nehmen und uns alles genauestens Erklären.
Aber ich denke es ist eh egal wo der Tumor sitzt wenn auch die in Mainz nichts mehr tun können es kommt ja dann auf`s gleich raus.

Werde euch auf dem laufenden halten..

ganz liebe Grüße und wenn man sich nicht mehr liest...

...wünsche ich Allen Frohe Weihnachten :engel:

[Wangi]

Hallo Kerstin,

meine Frage noch mal, wieso wird denn keine Bestrahlung mit oder ohne Chemo versucht? Wenn sie meinen es hilft nix mehr, dann schadet das doch aber auch nicht, Versuch wäre es doch wert. Das würde ich die in Mainz schon mal fragen.

Lieben Gruß
Wangi

[schuetze1263]

Hallo Kerstin,

ich habe die ganze Zeit nur mitgelesen....weil mir das, was du schreibst, so bekannt vorkam.
Meine Mama hatte auch ein Hypopharynxkarzinom mit Befall des Kehlkopfes....so weit fortgeschritten, dass sie nur noch Chemo und Bestrahlung bekam....danach war vom Tumor nix mehr zu sehen......regelmäßige Kontrollen...alles war angeblich in Ordnung. Irgendwann bekam sie schlimme Ohrenschmerzen.....2 Biopsien brachten kein Ergebnis....die 3.Biopsie zeigte dann, dass der Krebs zurück war....soweit fortgeschritten, dass sich der Tumor schon in gefährlicher Nähe zur Halsschlagader befand......Chemo war aufgrund ihrer schlechten Konstitution nicht mehr möglich....Bestrahlung auch nicht, da sie schon die Höchstdosis hatte....ein halbes Jahr hat Mama leiden müssen, bis sie erlöst wurde, dabei hätte sie noch so gerne die Kommunion meiner Tochter erlebt.
Ich fühle mit dir und wünsche euch viel Kraft auf dem Weg, der vor noch vor euch liegt.

Liebe Grüße
Simone

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Kerstin,
hoffentlich habt ihr die Weihnachtsfeiertage gut rum gebracht. Habt ihr euch jetzt eine 2te Meinung geholt? 'Wie sieht es denn aus. Hatten die gute Ideen?
Liebe Grüße
Renate

[Wangi]

Hallo Kerstin,

würde mich auch interessieren wie es bei euch weitergeht.

Lieben Gruß
Wangi

[kerstin2608]

Hallo an alle,

tut mir leid das ich mich jetzt erst melde, war in den letzten Wochen etwas viel.

Also wir waren in Mainz und haben uns eine zweite meinung eingeholt.

Leider fiel die genauso negativ aus wie die erste. Man kann leider nicht mehr operieren weil der Tumor zu groß ist, er geht vom Hals schon bis zur Wirbelsäule. Und da er schon die Halsschlagader umfasst gehen die da sowieso nicht mehr dran.

Am Montag hat er ein Gespräch für eine eventuelle Anti-Körper-Chemo.
Ob er die macht oder nicht entscheidet mein Vater. Bestrahlung geht nicht mehr weil er die am Hals schon bekommt hat mir der höchst Dosis.

Er wird von seinem Hausarzt und von seinem HNO super betreut, auch wir als Angehörige können jeder zeit mit fragen zu denen kommen. Habe mich auch schon mit beiden, ohne das mein Vater dabei war, unterhalten. Sie sagen beide das eine sehr schwere zeit auf ihn und auch auf uns zu kommen wird aber das beide Ärzte den weg mit uns gemeinsam gehen und das wir das meistern werden. der HNO hat wohl gesagt das er das nächste Weihnachtsfest wahrscheinlich nicht mehr erleben wird.
Es ist schwer damit umgehen zu müssen das man weiß das es bald zu ende sein wird, ich habe zimlich angst vor dem was vor uns liegt.
Wir wohnen ja zusammen und ich möchte gerne versuchen das er bis zum ende hier bleibt aber ich habe auch einen 5 jährigen Sohn und ich möchte nicht das er das schlimmste mitbekommt. Habe schon mit meinen Geschwistern gesprochen das wenn der zeitpunkt kommt an dem ich als Mutter die Notbremse ziehen muss Papa dann in ein Hospitz geht , wir haben hier in der nähe eins wovon ich bis jetzt nur positives gehört habe.

Aber das sind sachen die erst noch kommen...

Ich habe mal eine andere frage, mein Vater wird ja durch die PEG ernährt, mit der Sondenkost.
Auch wenn er es nicht schmeckt möchte er doch zwischendurch was anderes haben. Wir haben jetzt schon richtig flüssige Suppen ausprobiert und das klappt.
Aber es gibt da auch nicht wirklich auswahl. Bekommt man irgendwo Rezepte für Sondenkost oder hat vielleicht jemand welche!?
Mich hat auch heute jemand auf die idee gebracht mal schmelzflocken zu probieren, die wollte ich morgen mal holen und testen.
Das sind die einzigsten wünsche die er hat und ich möchte versuchen ihm die so gut es geht zu erfüllen!!!

Ich danke euch für euer interesse und das ihr mir und meinem Dad so gut es geht mit Ratschlägen und Tipps zu seite steht...

ganz liebe grüße kerstin

[schlosserhansi]

Hallo Kerstin2608,

wie geht es dein Vater ?

Ich kenne viele Leute die bei der Nachsorge alles O.K war, und in der Zwischenzeit hat sich ein Rezidiv gebildet.Das mit der Peg ist so ne sache,in der Uni haben die mir die Leber durchgestoßen,so das sie wieder revidiert werden mußte.Ich konnte kaum Laufen vor schmerzen,und hat mir eine Woche Krankenhaus beschert.In der Uni Frankfurt bemühen sich die HNO´ler die geben alles,trotzdem bleibt ein Rezidiv nicht aus.
Ich Wünsch Euch alles Gute.

Hans

[kerstin2608]

Guten Morgen Hans,

meinem Vater geht es mal so mal so.
Die ersten Tage nach der Naricht waren für uns alle sehr schlimm.
Man kann es nicht wirklich verstehen das man gar nichts mehr tun kann!!!
Mein Vater hat sich richtig hängen lassen, was ich natürlich verstehen kann.
Das mit der Sonde hat gut geklappt und die wundheilung ist super.

Wir möchten jetzt natürlich versuchen ihm alles so angenehm wie möglich zu machen. Er liegt den ganzen tag nur auf der couch, wir haben schon des öfteren versucht ihn mal zu einem Spatziergang zu überreden bis jetzt leider vergebens.
Seine Arzttermine nimmt er war und das war es dann auch schon.
Ich denke wenn er sich einfach ein bißchen bewegt an der frischen luft tut ihm das mal ganz gut aber zwingen wollen wir ihn auch nicht.

Also ich kann über unseren HNO nicht klagen er versucht alles was er kann.
Auch der Hausarzt ist sehr bemüht uns wo er nur kann zu unterstützen.

Es bringt uns jetzt nicht einen schuldigen zu suchen.
Wir müssen gucken wie wir jetzt am besten mit der stuation umgehen und versuchen damit klar zu kommen....

ganz liebe grüße Kerstin

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Kerstin,
es tut mir leid,was ich da über deinen Papa lesen muß. Da kann man nur hoffen, daß er noch eine schöne Zeit hat.
Zu deiner Frage wegen der Ernährung über die PEG. Da kannst du eigentlich alles geben was flüssig ist.Weiß nicht ob diese Schmelzflocken geeignet sind. Wenn sie nicht bröcklich sind wird das schon gehen. Da geht auch Kaffee, Fleischbrühe oder auch mal ein Bier oder ein Wein. Alles möglich.
Macht es eurem Papa noch so schön wie möglich. Auch dir wünsche ich dazu viel Kraft.
Liebe Grüße
Renate

[kerstin2608]

Hallo Renate,

danke für deine Antwort. Schmelzflocken klappen, habe sie nur mit mehr Milch gemacht damit das flüssiger wird! Kaffee machen wir schon länger und auch mal ne Limo oder auch mal ein Bier... Ich frage auf was er lust hat und dann bekommt er es. Am Montag hat er das Gespräch wegen der Anti-Körper-Chemo, mal schauen was drauß wird.
Ich möchte jetzt nur versuchen bei ihm noch ein paar pfündchen drauf zu kriegen falls er sich für die Chemo entscheidet. Er hat so abgenommen in den letzten Wochen...

Ich freu mich über jede Antwort...

ganz liebe grüße Kerstin

[Wangi]

Hallo Kerstin,

ich kann dir da leider nicht weiter helfen, ich habe immer nur die normale Sondenkost genommen, da ich ja bald Suppen und so zusätzlich normal essen konnte. Von daher hatte ich ja immer etwas mit Geschmack.
Ich hoffe sehr dass die Chemo etwas bringt.

Lieben Gruß
Wangi

[kerstin2608]

Hallo Wangi,

ich bin jemand der immer alles ausprobiert, ich hab mir eine Thermo mix ausgeliehen und gerade läuft ne fein pürrierte Linsensuppe durch :D !
Klappt super hab es noch etwas mit Wasser verdünnt und es läuft. Werde jetzt einiges ausprobieren und was klappt klappt was nicht nicht :smiley1:
er hat sich aufjedenfall gefreut als ich es ihm angeschloßen habe.
So kommt er hoffentlich wieder ein wenig zu kräften.

Hat vielleicht jemand erfahrung damit, es einem 5 jährigem Kind zu erklären was da mit Opa los ist ? Wir müssen es ihm sagen aber wir wissen nicht wie...

Liebe Grüße Kerstin

[Wangi]

Hallo Kerstin,

besteht denn gar keine Möglichkeit dass er so eine pürierte Suppe so schlucken kann? Kann er denn trinken oder bekommt er das auch über die PEG? Und wegen Geschmack, könnte er nicht so einen Löffel von der Suppe in den Mund nehmen und zur Not wieder ausspucken? Denn die Geschmacksrezeptoren sitzen auf der Zunge.
Wegen dem Kleinen, er sieht ja schon dass Opa krank ist, ich würde da nicht so viel im Vorraus erklären, ausser er fragt danach.

Lieben Gruß
Wangi

[kerstin2608]

Hallo Wangi,

Er kann leider weder Essen noch Trinken es geht nichts mehr durch.:(
Es geht alles über die PEG, ich kann ihm ja mal den Vorschlag machen, das in den Mund nehmen und wieder ausspucken.
Ben fragt schon wann Opa wieder Gesund wird, wann das loch im Hals wieder weg kommt und so. Sage ihm dann, das Opa so mit dem "Loch" im Hals Gesund ist. Jetzt ist es für ihn schwer zu verstehen das Opa nicht mehr Essen kann.
Die zwei haben immer "Männer-Abende" gemacht dann ist der Kleine zu ihm und die zwei haben dann mit Malz Bier und Chips Kinderfilme geschaut :)
Der hat dann schon die Tüte in der Hand und sagt dann ich geh jetzt mit Opa Männer-Abend machen, kann er auch und Opa stört es dann auch nicht das Ben da mit den Chips sitz, doch tut es mir dann immer ganz weh...
Ich hoffe wir können den Kleinen vor dem schlimmsten bewahren, ich hoffe ich kann es vermeiden.

Wir müssen die Zeit abwarten und sie einfach auf uns zu kommen lassen.
Wir warten jetzt erstmal was das Gespräch am Montag gibt wegen der Chemo

Liebe Grüße Kerstin

[Juliaaa]

Liebe Kerstin,

Ich habe deine Texte gerade nur überflogen, bin am Handy online...

Es tut mit sehr leid, was bei euch passiert ist!

Ich habe noch ein paar Tipps für euch, ich melde mich dann vom PC noch einmal... Die kamen für uns immer ein paar Tage zuspät...

Bis später
Julia

[Juliaaa]

Hallo Kerstin,

also ich konnte leider nicht alles lesen, also falls ein Tipp schon war, sorry dafür.

Die Uni Klinik in Jena hätte Papa damals noch operiert, obwohl Regensburg sich nicht mehr daran getraut hatte, es gibt dort eine Prof. der macht oft nochmals etwas, anhand der Bilder hatte er eine erste Einschätzung gemacht, jedoch bis wir zur Zweitmeinung kamen, war der Tumor schon weiter gewachsen und auch er operierte nicht mehr.

Außerdem gibt es eine Möglichkeit einer Bestrahlung, damit Tumorblutungen unterdrückt bzw. die Gefahr minimiert wird. Da wird dann ganz niedrig bestrahlt. Diese Möglichkeit besteht auch wenn schon die ganze Dosis aufgebraucht wurde, war bei Papa auch so, jedoch hatte sich bis wir das erfahren haben, eine Fistel gebildet, damit kann dann nicht mehr bestrahlt werden.

Und noch etwas, denk frühzeitig an eine Pflegestufe, wir haben diese erst nach Papas Tod noch zugesprochen bekommen, das half Ihn halt auch nicht mehr weiter, damit hätte ihn mehr zugestanden.

Vielleicht magst Du das morgen bei der Besprechung mal ansprechen.

Ich wünsche Euch alles Gute!

Julia

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Julia,
schön von dir zu hören.Darf ich mal fragen wo sich die Fistel bei deinem Papa gebildet hat?Hab nämlich auch Probleme mit Fisteln.
Liebe Grüße
Renate

[kerstin2608]

Hallo Juliaaa,

vielen Dank erstmal für deine antwort!

Die können nicht mehr operieren, dafür ist der Tumor schon zu groß und er geht um die Halsschlagader und bei der zweit Minung ist ja leider auch das gleiche bei rausgekommen wie bei der ersten.

meine Schwester ist am Samstag mit Papa in die Klinik gefahren,
Papa hat über dem Tracheostoma ein Geschwür, er benutz immer Pflaster (für das Tracheostmoa) und Freitag morgen fragte er mich ob ich mal gucken
kann.Ich kann jetzt nicht sagen ob er das Pflaster wechsel wollte und das dann aufgerissen ist oder ob es so in der Nacht einfach aufgegangen ist.Aufjeden fall war es offen und blutig, hab dann gesagt das geht so nicht kannst ja da nicht das pflaster draufkleben. hab dann mit Papas
Hilfsmittel-Lieferant telefoniert und ihm das erklärt, aber vor Montag kann er nicht kommen.
Okay hab dann ne Mullbinde genommen das da rüber gemacht und dann das Pflaster so,das das Pflaster auf der Mullbinde klebt und nicht auf dem Geschwür.
Aber gestern morgen kam Papa wieder zu mir ob ich ihm helfen kann er wollte die mullbinde wechseln und die klebte jetzt richtig an dem Geschwür fest, das was ich sehen konnte, war meiner meinung nach Eiter und es nässte.
Hab dann gesagt das lassen wir nicht so über Wochenende da muss ein Arzt drauf gucken, also ist meine Schwester mit ihm los.
Leider kann man da nichts dran machen das ist Tumorgewebe und wir sollen die Chemo abwarten das würde dann zurück gehen.
Morgen kommt trotzdem der Herr vom Lieferdienst und ich denke er kann uns da etwas besser weiterhelfen als im Kh.
Ich denke mal das die Pflastermethode wieder wegfällt und er das wieder mit dem trageband machen muss. da ist aber meine sorge das das band dann scheuert, ganz weg lassen kann er es ja auch nicht.
Hat da vielleicht jemand schon erfahrung mit und kann uns tipps geben?!

Bestrahlung sagen alle machen die nicht mehr weil er schon die höchste dosis bekommen hat und ich denke bei dem Tumorgewebe was jetzt am Hals ist dann sowieso nicht mehr.

Den Antrag auf Pflegestufe hab ich hier liegen, den brauch ich aber nicht wegschicken weil mein Papa noch keine Pflegestufe bekommt, er kann sich immer noch selber anziehen, waschen u.s.w.
habe mit der Krankenkasse telefoniert und die sagten mir klipp und klar das wir das nachweisen müssen das er am tag mind. 90 min hilfe bei denn dingen braucht. Noch keine Chance für Pflegestufe. Mein Vater kann nicht mehr sprechen und wir können ihn nicht mehr alleine lassen, wenn was sein sollte er kann sich noch nicht mal selber einen Krankenwagen rufen. Hab ich der guten Frau am telefon erzählt aber die meinte das tut mir Leid da können wir ihnen nicht bei helfen.
Weiß jemand was besseres bin auch da für tipps sehr dankbar...
so für heute war es glaube ich genug danke fürs lesen

Liebe Grüße Kerstin

[Juliaaa]

Liebe Renate,

Fisteln sind echt gemein, Papa hatte die zwischen Speise und Luftröhre, deshalb hat er auch immer durch das tracheostoma erbrochen, war echt schlimm und hatte operativ verschlossen werden müssen, aber das wurde nicht mehr gemacht, essen usw ging ja eh nicht mehr :( wo hast du fisteln? Ich hoffe dir geht es soweit gut!?

Liebe Kerstin,

Ja bei Papa war es auch so, Wirbelsäule und Halsschlagader war direkt beim Tumor, das war auch das schlimme wegen der Blutungen, deshalb die Bestrahlung die nicht mehr ging wegen der Fistel, diese geht aber auch nach aufgebrauchter Dosis, die hatte Papa ja auch, 72 gy, da er ja nur Radiochemo hatte, auch bei der 1. Erkrankung ging keine op mehr, wegen der Halsschlagader.
Bleib bei der pflegestufe dran, die schicken dann jemanden zum begutachten, da kann die Krankenkasse sagen was die wollen, war bei uns auch und er hat sogar die 2. Stufe im Nachhinein bekommen, obwohl es hiess bei der Kasse, es gibt keine!

So eine Wunde hatte Papa auch unterhalb vom tracheostoma, damit es nicht klebt kann ich dir die Lätzchen mit "Metall" entfehlen! Die sind da klasse!
Metaline heißen die, kennt der sozialdienst mit Sicherheit!

Ich wünsch euch noch nen schönen Abend, trotzallem!

Julia

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Julia,
ich (soll) eine Fistel links am Tracheostoma haben, sagt mein HNO. Hat mir schon im November eine ÜW für München gegeben. Der Prof. war aber erst Ende November wieder da und da hatte ich meinen 60ten gefeiert. Und naja, danach war Weihnachten usw.. Mein Problem ist daß die Flüßigkeit aus dem Loch (Fistel) läuft. Das macht mich verrückt. Ich werd jetzt zeitnah einen Termin machen.Sonst gehts mir aber gut.Das CT sagt immer daß der Lymphknoten im Mediastinum unverändert ist. Da mache ich seit 07/11 alle 3 Monate CT. Echt nervig. Aber wem sag ich das.
Ich hoffe dir gehts einigermaßen. Hab viel an dich gedacht und in der Traueranzeige verfolgt wann dein Papa beerdigt wird. Da hab ich ganz fest an dich gedacht.
Es wird schon besser werden, auch wenn du das niemals vergessen wirst. Ich wünsch dir Mut und Kraft.
Ich hoffe doch deiner Kleinen gehts auch gut?
Meld dich doch mal wieder öfter. Wir würden uns alle freuen.
Liebe Grüße
Renate
Ach noch was Julia.Wir haben was gemeinsam.Mein Papaist auch an einem 23.10 gestorben.

[kerstin2608]

Hallo Juliaaa,

noch hat Papa keine Blutungen und ich hoffe er bleibt davon auch verschont.
Mit der Krankenkasse danke ich dir für den Tip, ich hab den Antrag nach dem telefonat weggelegt weil ich dacht bringt ja eh nix. werde ihn aber jetzt rausschicken und dann mal sehen was passiert. was habt ihr denn reingeschieben in der spalte wo bei er hilfe benötigt? ich kann ja bis jetzt nur reinschreiben das er nicht mehr Sprechen kann und das er nicht mehr alleine zu Arztgesprächen und anderen Terminen fahren kann.
nach Metaline werde ich morgen mittag mal fragen, danke für den Tip !:lach2:

Ich wünsche auch noch einen schönen Abend

Liebe Grüße Kerstin

[Juliaaa]

Oh ja, Renate mach mal schnell den Termin, das kann, wenn es denn so ist, bestimmt gut verschlossen werden!

Oh 60. Geburtstag, hast du schön gefeiert? Ich hoffe es doch :)

Leyla macht mir soviel Spaß, sie ist mein Traum! Damit geht alles leichter, obwohl es noch sehr hart ist, heute hätten Mama und Papa 47. Hochzeitstag! Immer wieder die Gedanken, aber hilft nix... Alles nicht leicht, immer wieder die Bilder und Gedanken an das letzte Jahr...

Ich möchte mich langsam wieder mehr melden :)

Julia

[Juliaaa]

Also Hilfe bei der tracheostomapflege z. B. Eben auch wenn was klebt.
Papa konnte irgendwann natürlich noch mehr nicht, aber allein das reden schränkt ja sehr ein und er muss betreut werden, aber wenn ihr das dem Gutachter erklärt kommt das aufjedenfall was raus!
Ich muss morgen mal in den Unterlagen nachsehen, da hab ich nen Kontakt direkt bei der stelle für die Pflegestufe, is zwar bei uns in der Gegend, aber die wissen bestimmt wo du da anrufen kannst, die Helden dann bestimmt weiter...

Lg
Julia

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Julia,
ja mach das und meld dich jetzt öfter. Du gehörst doch zu uns.
Ich hab ganz groß mit 45 Personen gefeiert.
Noch mal wegen meinem Papa, der hat nicht nur den selben Todestag wie dein Papa, er hatte auch Kehlkopfkrebs.
Schön, daß du jetzt deine Leyla hast. Ich sehe bei meinem Enkel (leider nicht so oft) auch wie er wächst und dauernd putziger wird. Ich denke die Kinder trösten über manches weg.
Schreib doch mal in dem Thread von Wolfgang.Hast bestimmt schon gesehen, der mit der Kaffeelounge.
Ich freue mich bald wieder von dir zu hören.
Liebe Grüße
Renate

[wolfgang46]

Hallo Kerstin,

lass beim Pflegestufenantrag einen Arzt draufschauen, damit Du nichts vergisst. Falls dann doch, warum auch immer, eine Ablehnung kommt, lasst ihn ins KH einweisen, denn Ihr seid doch keine Krankenschwestern.
Ihr habt zwar schon einiges an Erfahrung, aber ob das im Notfall ausreicht....

Hallo Juliaaa,

jaaa, auch ich würde mich freuen wenn Du wieder in der Lage bist mit uns zu "klönen".
Auch dazu habe ich die Kaffeelounge eingerichtet.
(War aber Wangi's Idee, gut nicht?)

Da fehlt es zwar noch an einem Kinderstuhl, aber für Leyla haben wir ne Decke auf den Fußboden gelegt, damit ihr beim spielen nicht kalt wird.

Komm einfach mit Ihr vorbei.

wir alle freuen uns auf Euch.

Allen alles Liebe
Wolfgang

[kerstin2608]

Hallöchen an Alle,

es lesen ja doch viele mit ! :o

Also morgen startet die Anti-Körper-Chemo, die haben zwar auch noch Bestrahlung angeboten aber das hat er abgelehnt.
Die sagen aber auch das wenn die AK nicht anschlägt dann gibt es noch andere Dinge die man ausprobieren kann. Also es ist noch nicht alles ausgeschöpft wobei ich mir jetzt keine falschen Hoffnungen machen werde. Wenn was hilft dann freu ich mich riesig aber wenn es nicht klappt dann fall ich nicht wieder in ein Loch.
Wir hatten heute Besuch von Paps Betreuer und er sagt man kann an dem Geschwür nicht wirklich viel machen man muss jetzt einfach die Chemo abwarten und hoffen das es sich zurück bildet.
Er hat mir auch noch den Tip gegeben ein Pflegetagebuch zu führen und das dann zusammen mit dem Antrag einreichen.
Das werde ich mir nachher bei der Krankenkasse besorgen.
Ja und sonst gibt es erstmal nichts neues.

Liebe Grüße Kerstin

[Juliaaa]

Hallo Kerstin!

Antikörper ist echt toll, Papa hat die 2009 bei der Ersterkrankung bekommen, er hat mit der haut enorm stark reagiert, was hier ja Super ist!
Der ak soll ja gute 2 Jahre nachwirken und ich denke der hatte auch viel mit Papas guten Jahren bis zum Rezediv zutun.

Ich wünsch euch was
Julia

[kerstin2608]

Hallo Julia,

was heißt mit der Haut stark reagiert? Ich kann mir im moment gar nichts darunter vorstellen. Ich denke auch nicht das es die situation viel besser macht, meinem Vater geht es im moment körperlich nicht wirklich gut, er hat enorm an gewicht verloren, da wo die Chemo gemacht wird, die wollen das er noch zusätzlich zum Peg noch nahrung über den Port bekommt weil er in kurzer zeit soviel an Gewicht verloren hat.

Liebe Grüße Kerstin

[alina1st]

Hallo Kerstin,

bis jetzt habe ich nur still mitgelesen, aber die Parallelen sind so auffallend , dass ich einfach schreiben musss, in der Hoffnung, das wir vielleicht auf andere Ideen kommen, die uns nicht verzagen lassen.

Mein Vater ist ebenfalls erkrankt: Diagnose Juli 2011 T4N2bM1 G2 mit anschließender Radiochemotherapie, da nicht operabel...die er auch halbwegs gut überstanden hat. Der Hals war außen offen, nässte, die vorsorglich gelegte PEG musste genutzt werden. Der Heilungsprozess dauerte eine gefühlte Ewigkeit. Der eingesetzte Pflegedienst leistete unschätzbare Dienste bei der täglichen Pflege, da wir nicht in einem Haus wohnen sondern ca 20 km entfernt. Erschwerdend kommt hinzu, daß er sich nicht mehr selbst versorgen kann durch massive Probleme mit dem Kurzzeitgedächntnis bei einem Korsakow-Syndrom. Ich muss mich um seine Angelegenheiten kümmern, er kann nicht mehr allein entscheiden.

Nun im Sommer bei einer Kontrolluntersuchung stellte sich heraus, das die vorhandenen Lymph- und Lungenmetastasen weiter wachsen bzw. wieder beginnen zu wachsen, während der Primärtumor verschwunden ist und bliebt. Der behandelnde Professor meinte, eine weitere Bestrahlung oder Chemo komme nicht in Betracht aufgrund des Allgemeinzustandes und der zu erwartenden Erfolge im Vergleich zu den Nebenwirkungen. Rein äußerlich bildete sich wieder eine "Beule", so wie bei Diagnosestellung. Man riet uns zu einer rein palliativen Therapie. Man erklärte uns alles gemeinsam, aber ich glaube so richtig begriffen hat er es nicht.

Palliative Therapie heisst Cetuximab und Taxol mit entsprechend schlechter werdendem Allgemeinzustand. Nach 3 Monaten und Erfolgskontrolle per CT war keine Wirkung auf die Metastasen sichtbar, man entschied sich für einen Abbruch (starke Hautreaktion, großer Gewichtsverlust, schlechte Blutwerte) und Fortsetzung mit MTX in Tablettenform. Aber auch hier weiss ich nicht wie es weiter gehen soll. Die Blutwerte sind im Keller, er bekam Bluttransfusion, damit er mehr Energie hat, isst kaum noch, bekommt hochkalorische Nahrung zusätzlich und besteht trotzdem aus Haut und Knochen und wirkt fast apathisch. Er würde essen, hat auch Appetit sagt er, aber nach 2 Löffeln oder Gabeln kann er nicht mehr...

Die Ärztin meint, sie sei am Ende der Möglichkeiten, sie könne nur noch Beschwerden lindern, aber das Tumorwachstum zurückzudrängen sehe sie keine Möglichkeiten mehr... Ich habe meine Zweifel, will aber auch keine Experimente wenn er so schwach ist und die Welt und die Unruhe in seinem Leben manchmal nicht versteht. Er bekommt Zusammenhänge nicht mehr mit, versteht die Ursachen und Folgen nicht mehr und reimt sich seine eigene Welt zusammen, hat aber grenzenloses Vertrauen zu mir. Ich will sein Bestes, aber so ,das seine Lebensqualität nicht noch weiter leidet für minimale Verbesserungen. Der HNO schlug eine weitere Bestrahlung vor, die Hausärtzin rät ab, sie hat zu viele Leute sich quälen sehen. Der Termin mit der Onkologin steht noch aus...Hat jemand andere Ideen oder Erfahrungen? Ich weiss nicht was Richtig ist. Ihr könnt das sicherlich nachvollziehen. Ich weiss wieviel Kraft das kostet, immer die richtigen Entscheidungen zu treffen und nicht den Kopf in den Sand zu stecken.

Ich glaube das musste ich einfach mal loswerden...

Grüße Alina

[Juliaaa]

Hallo Kerstin,

Wie geht es euch?

Sorry hatte die Frage gar nicht gesehen.
Es kann unter dem Antikörper zu starker Akne kommen.
Ist aber erwünscht, dass zeigt an das er gut arbeitet.

Lg
Julia

[kerstin2608]

Hallo ihr Lieben!

Tut mir leid, das ich so lange nicht geschrieben habe. Wir hatten viel um die Ohren und Papa war auch zwischenzeitlich wieder im Kh.

Also mein Vater hatte echt stark abgebaut, er fing einen Tag vor start der Ak-Chemo mit Fieber an. Hatte mir erst nix dabei gedacht und Ihn mit Fiebersaft behandelt. War dann auch wieder gut. Er hat mit der Chemo angefangen.

Zwei tage später wieder Fieber, und am nächsten Tag kam der Pflegedienst und ihr hab ich es dann gesagt. Sie sagte sofort zum Arzt mit Chemo und Fieber ist nicht zu spaßen.
Hab am nächsten morgen direkt den Hausarzt angerufen und der schickte uns zum Kh. Er wollte in seinem zustand nicht Ambulant mit Antibiotika rumexperiementieren. Also ab zum Kh.
Da hat man ihn dann auf den Kopf gestellt und erstmal nix gefunden woher das Fieber kommen könnte, man hat ihm aber trotzdem profilagtisch mit Antibiotika behandelt.
Er bekam auch Nahrung über den Port weil er die über die Peg nicht drin behalten hat. Nach ein paar tagen ging es ihm schon wirklich besser. Er bekam auch eine Blutübertragung weil die werte so schlecht waren.
Am Entlasstag haben wir dann mal erfahren das er eine Harnwegsinfektion hatte. Okay und woher?? Hat uns keiner beantwortet... aber wir hatten Papa wieder zuhause und das viel viel fitter als vorher.
Unser Pflegedienst hat uns dann erklärt das das an zu wenig flüssigkeit liegen wird. Gut dann müssen wir gucken das er mehr davon am Tag bekommt. Im Kh hat man auch geguckt ob mit der Peg alles okay ist weil er ja schwierigkeiten hatte die Nahrung drin zu behalten. So ist alles in Ordnung. Haben ihm dann Tabletten gegeben die die Magensäure bindet und siehe da es klappt ganz wunderbar.:) Also so muss ich sagen geht es ihm im moment wirklich gut !!!
Aber meine Geschwister und ich haben uns natürlich auch mal an einen Tisch gesetz und Unterhalten, wir haben uns auch zwei Hospitze in unsere nähe angeguckt. Wir haben davon schon mal gehört aber wirklich was drunter vorstellen konnten wir uns nicht.
Waren positiv überrascht und haben uns für eins entschieden falls der Tag mal eintreffen sollte wo wir hier zuhause es nicht mehr schaffen können.
Kurz darauf haben wir uns dann mit Papa zusammen gesetz und wollten mit ihm mal alles durch quatschen. Auch wenn es ihm im moment super geht hat man doch immer im hinterkopf das sich alles sehr schnell ändern kann. War nicht so einfach den anfang zu finden aber wir haben es geschafft. Und ich denke nach dem Gespräch geht es uns allen besser.

Heute hatte Papa richtig lust ne runde Spatzieren zu gehen, ging aber leider nicht weil er Montags und Donnerstags immer die Portnahrung bekommt und mit dem riesen Beutel lässt sich so schlecht laufen... haben wir auf morgen verschoben und ich hoffe das er nach der Chemo so gut bei kräften ist das es geht.

Ja und in der zwischenzeit haben wir die Rente durch und heute morgen war der Medizinische Dienst hier wegen der Pflegestufe. In 2-3 Wochen wissen wir bescheid ob wir auch das durch habe oder nicht. Ich hoffe es so sehr denn es wird uns in Zukunft einige Dinge leichter machen... Immer diese Warterei.....:(

naja und sonst geht alles seinen gewohnten Gang.
Ben hat spaß daran gefunden dem Opa den schlauch dran zu machen damit er Essen oder Trinken bekommt...der arme Opa muss jetzt den ganzen Tag Kaffee trinken:D aber flüssigkeit tut ja gut!!!

So das war es von meiner Seite aus. Ich hoffe ich lese was von dem ein oder anderen...

ganz liebe Grüße Kerstin:tongue

p.s. an Julia

mein Vater hat den ausschlag im Geschicht und weiß auch mittlerweile das das gut ist. Es scheint anzuschlagen. der "knubbel" am Hals geht sichtbar zurück :-)

[kerstin2608]

Hallo alina1st,

das mit deinem Papa tut mir unendlich leid ich kann sehr gut nachvollziehen wie du dich fühlst!
Ich denke das bei euch der fall schwieriger ist wie bei uns, da du ja schreibst das er geistig nicht mehr mitkommt. Das haben wir ja nicht. Wir wissen ja alle auf was es hinaus läuft. Bekommt er nur zusätzlich Nahrung über die Peg oder hat er auch einen Port? Papa hatte den Port schon und im Dez. bekam er ja die Peg gelegt. Er bekommt seit ein paar Wochen zur Peg Nahrung auch 2x die Woche Nahrung über den Port und er hat jetzt wieder 5 kilo zugenommen. Vielleicht wäre das ja noch eine option für euch wenn er das noch nicht hat. Um so wieder zu kräften zu kommen. Ja und sonst weiß ich nicht wirklich was ich dir raten soll oder kann. Wir fahren im moment mit der Chemo recht gut und das ist die gleiche die dein Vater auch bekommen hat. Und du sagtest ja du möchtest nicht Experimentieren. Das würden wir auch nicht tun. Ich denke wenn das jetzt nichts mehr bringt dann gucken wir das er noch ein paar schöne Tage oder Monate hat und das ohne Schmerzen. Und ich denke das solltest du dann auch tun. Was bringt es unsere Väter zu Quälen nur weil sie uns lieben? Ich denk Sie tun das dann nicht mehr für sich sondern für uns und das wollen wir nicht oder !?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft das alles durch zu stehen und deinem Vater nur das Beste fühl dich gedrückt

lg Kerstin

[Wangi]

Hallo Kerstin,

schön von dir zu hören und das es ganz gut läuft.
Schade dass es heute mit dem Spaziergang nicht klappt, dann drücke ich die Daumen für morgen auch wegen Wetter.
Es ist so schön mal raus zu kommen.

Ich wünsche euch alles Gute

Liebe Grüße
Wangi

[alina1st]

Hallo Kerstin,
vielen Dank für deine Nachricht. Leider kam ich erst jetzt dazu mal wieder zu schreiben, so viel um die Ohren und zwischzeitlich selbst aus dem Forum ausgesperrt:o
Über die Port -Themaik sind wir schon hinweg. Alles ist und bleibt beim Alten: wir nutzen die PEG derzeit nur bei Bedarf, da Vater Nahrung die zu viel ist soforrt erbricht oder hochwürgt. Also nichts mehr dick füttern ;)
Derzeit liegt er bei 40 ,5 kg bei 1,66 m und so sieht er auch aus. Ich kann kaum hinsehen. Aber man hat uns erklärt das sei der normale Lauf der Dinge. Der Tumor zieht die Karft und Energie, Der Körper kann mit viel Nahrung nicht mehr umgehen um dem Tumor keine Nahrung zu liefern....Er bekommt Morphium gegen die Schmerzen und ein leichtes Beruhigungmittel wenn die Luft mal arg eng wird, das entspannt und er bekommt besser Luft. Der Hals wächst, die alten Narben der Bestrahlung sind blutunterlaufen und lassen schlimmes ahnen... ich will nicht weiter darüber nachdenken, das Kopfkino startet...
Ich bin sehr besorgt und weiss mal wieder nicht wie es so weiter gehen soll. Laut Pflegedienst, kann er bis zum bitteren Ende zuhause betreut werden, ein spezieller palliativer Pflegedienst ist auch im Boot für Notfälle. Aber wäre es nicht besser nicht allein zu sein? Er ist aber so an seinen Trott gewöhnt und sehr eigenbrötlerisch, das ich ihn ungern aus seiner gewohnten Umgebung reißen möchte....Ich weiss nicht was das Beste ist...:cry:

Grüße an alle und viel Kraft, Mut und eine Portion Gelassenheit wünscht Alina

[kerstin2608]

Hallo Ihr Lieben,

ich sitze gerade vorm Pc und dann fiel mir ein das ich mich ja mal wieder hier melden könnte!

In den letzten Monaten ist viel passiert.
Am 02.07.2013 ist mein Papi leider gestorben :cry:
Es ging doch alles recht schnell. Und war auch sehr plötzlich.
Wir haben ihn Montags ins KH gebracht weil es ihm überhaupt nicht gut ging, da haben die Ärzte gesagt das es nicht so dramatisch ist.
Am nächsten Tag ( selbst die Ärzte waren überrascht und haben damit überhaupt nicht gerrechnet) ist er einfach eingeschlafen!
Er war immer so tapfer bis zum schluss und ich denke es ging ihm wesetlich schlechter als er immer gesagt hat, ich denke er wollte nicht das wir uns sorgen machen.

Da wo er jetzt ist geht es ihm wieder gut und er muss nicht mehr leiden!
Das denke ich zumindest, das macht die Sache ein bißchen leichter aber leider nicht viel!
Er fehlt überall...

Ich danke euch sehr das ihr mir immer versucht habt zu helfen !!!

Ganz liebe grüße

Kerstin

[Wangi]

Hallo Kerstin,

mein herzliches Beileid.
Und ich denke genauso wie du, da wo er jetzt ist geht es ihm besser.
Vermissen werdet ihr ihn immer und das ist doch auch richtig so.
Ich finde es immer sehr schön mich an die verstorbenen Lieben zu erinnern. So etwas geschieht oft in bestimmten Situationen, brauche manches Mal nur etwas zu sehen oder zu hören und meist huscht dann ein Lächeln auf mein Gesicht und ich denke dann das wurde mir geschickt :)

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft


Herzliche Grüße

Wangi

[wolfgang46]

Hallo Kerstin,

auch von mir ein herzliches Beileid.

Ja, fehlen wird er Euch wahrlich, aber dann bitte immer an die schönen Dinge die Ihr mit Ihm erlebt habt denken.
Die weniger schönen werdet Ihr mit der Zeit auch vergessen.

Alles Liebe für Euch
Wolfgang