Magenkrebs mit Speiseröhre

[elisabetz]

Seit letzter Woche weiß ich ,dass mein Vater an Magenkrebs erkrankt ist. Er ist eben 75 geworden, ein großer, starker und bis zu dieser Geschichte ganz gesunder Mann.

Er war zur Magenspiegelung, CT, MRT und der Krebs hat den Magen befallen, ca 8cm lang, und ist auch in die Speiseröhre gewachsen. Umliegende Lymphknoten sind befallen, der größte 3,5cm. Metastasen wurden nicht gefunden. Der Tumor kann so nicht operiert werden, zu groß.
Meine Eltern haben mir keine Infos gegeben zu dem Stadium, ich glaubem sie möchten sich keine Zahlen nennen lassen und fragen deswegen die Ärzte nicht danach.

Am kommenden Mittwoch wird eine neue Magenspiegelung gemacht, wo ein Ultraschallgeerät mit eingeführt wird, um zu gucken, wie tief der Tumor ist. Am nächsten Tag soll eine Bauchspiegelung gemacht werden und ein Port gelegt werden für die Chemo.

Geplant sind 5 Wochen Chemo, dann 5 Wochen Pause, dann die Op.
Da auch die Speiseröhre befallen ist, haben die Ärzte von einer sehr großen OP gesprochen, denn es muss der Bauchraum geöffnet werden zur entfernung des magens und der Thorax geöffnet werden, damit sie den Teil der Speiseröhre entfernen können.

Ich mache mir große Sorgen um meinen Vater. Darum, dass die chemo nicht gut anschlägt und der Tumor nicht kleiner wird. Darum, dass er die Op nicht gut übersteht oder sich hinterher nicht gut davon erholt.

Nun meine Fragen:
Wird die Bauchspiegelung gemacht um nach Metastasen zu suchen oder aus welchem Grund?

Und wäre es bei fortgeschrittenem Stadium nicht besser, ihm die Op zu ersparen? Wielange kann ein Patient denn durch palliative Chemo stabilisiert werden? Kann es sich dabei nicht auch um mehrere Jahre handeln?

Kann er sich von dieser Op so gut erholen, dass er wieder richtig auf die beine kommt, auch wenn eben die Speiseröhre davon betroffen ist?

Ich hab sicher noch mehr fragen, die hier kommen werden, belasse es aber erst mal dabei.

Vielen Dank an alle LeserInnen und AntworterInnen
Elisa

[elisabetz]

also, was ich jetzt noch rausgefunden habe: der tumor hat in der Biopsie die Stufe 2 erhalten (wenn ich richtig verstanden habe, dann betrifft das das Wachstumstempo und die Zelldifferenzierung)

und P.S: da schon 128 Leser hier waren, wäre es schön wenn mal einer antwortet ;)

[elisabetz]

Schade, dass keiner antwortet. :confused:Es gibt doch 300 Leser?

Mein Vater geht also morgen ins KH zu weiteren Untersuchungen. Ich habe Angst, was da noch alles rauskommen könnte und ich habe vor allem große ANgst, dass die Chemo nicht anschlagen könnte.

Stimmt es, dass nur ca 20% der Chemotherapien anschlagen? :(Oder ist das eine unqualifizierte Horrormeldung, die ich beim googeln aufgeschnappt habe?

Wie können wir ihn unterstützen? Er redet nicht über seine Gefühle. Wir werden Weihnachten dort sein, und Silvester, darauf freuen sich meine Eltern.

SEUFZ
Alleine-fühle
Elisa

[Christine S.]

Liebe Elisa,

leider kann ich Dir zum Erfolg einer Chemo nichts sagen, da ich diesbezüglich keine Ahnung habe.

Zum Thema Magenkrebs: Ein guter Freund von uns hat einen Tumor zwischen Speiseröhre und Mageneingang, ohne Metastasen.

Er bekommt zur Zeit täglich Bestrahlung und einmal pro Woche Chemo, alles ambulant.

Sein Problem ist, dass er trotz Magensonde immer weiter abnimmt, er ekelt sich vor dem Zeugs, was in die Sonde soll, daher sind diese Kalorien und Nährstoffe lebenswichtig für ihn.

Achte also bitte darauf, dass Dein Vater während Chemo und Bestrahlung aureichend Nahrung zu sich nimmt.

Ansonsten kann ich Deinem Vater nur alles erdenklich Gute wünschen und Dir viel Kraft, Deinem Vater beizustehen.

Vielleicht lesen hier ja noch User mit, die sich besser auskennnen.

[Laesperanza]

Hallo Elisa,
Du findest alles im Netz, was Du finden möchtest....man muss nur lange genug suchen. Auch in Bezug auf die Überlebenswahrscheinlichkeit (da habe ich Zahlen von 10% - 80% (mit neoadjuvanter Therapie) für das fortgeschrittene Karzinom gefunden). Auch beim Thema Chemo habe ich Angaben von "Magenkrebs ist chemoresistent" bis hin zu "fast alle Patienten hatten eine deutliche Regression". LG

[Ed1]

Liebe Elisa, es tut mir leid, wenn sich noch keiner gemeldet hat. Ich komme von einem anderen Forum, kann daher zu Magenkrebs nichts sagen.

Ich wollte Dir nur Mut zusprechen und Dir Kraft schicken.

Du kannst dein Vater unterstützen mit Mitgefühl und Verständnis. Sprich über deine GEfühle, vielleicht kann er sich dann öffnen. Die Diagnose ist ein Schock und es braucht Zeit, bis man sie akzeptieren kann.

Jeder geht seinen eigenen Weg mit dieser Krankheit und es gibt keine genauen Prognosen, weil jeder Mensch anders reagiert. Das heisst es gibt Krebskranke die trotz Erkennung im frühen Stadium dann schnell den Kampf verlieren und welche die lange leben trotz fortgeschrittener Erkrankung. Warum das so ist, ich glaube das weiss noch immer niemand.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles erdenklich Gute
lg
ed

(48, weiblich, NKZ)

[Laesperanza]

Das habe ich gerade eben gefunden:

"Magenkrebs spricht gut auf Chemotherapie an
Das Magenkarzinom zählt zu den chemotherapieempfindlichsten Tumoren des Verdauungstraktes, d. h. es spricht gut auf eine Chemotherapie an. Es stehen verschiedene Zytostatika zur Verfügung, die allein oder in Kombination verabreicht werden. Mit der Chemotherapie soll ein Stillstand oder eine Verkleinerung des Tumors bewirkt werden. Eine Chemotherapie wird in verschiedenen Stadien der Tumorerkrankung eingesetzt:..."

[elisabetz]

Ich danke euch allen für eure Antworten. Es beruhigt mich das mit der Chemo. La esperanza, hast du dazu einen Link? Du hast übrigens einen tollen Nick.

Bei der heutigen Untersuchung mit der Ultraschallmagenspiegelung kam heraus, dass es sich um staging III handelt, da der Tumor 14mm dick bzw tief in die Magenwand hineingewachsen ist.

Meine Mutter sagte, dass mein Vater danach wohl niedergeschlagen war deswegen, sie hätte aber nicht mit einem besseren Ergebnis gerechnet.

Morgen die Bauchspiegelung. Ich hab Angst und bin unruhig, ich möchte nicht wissen, wie sich das für meine Eltern anfühlt.

Gibt es jemanden, der schon Erfahrung mit der Op gemacht, wo gleichzeitig Bauchraum wg Magen und Thorax wg. Speiseröhre geöfnnet und operiert wurden?
Der Tumor ist ca 2-3 cm in die Speiseröhre hineingewachsen, was wohl auch weniger ist, als beim MRT/ ct dianostiziert wurde.

Bis Samstag ist er in dem KH, am Sonntag fahren wir hin.

Elisa

[Laesperanza]

http://www.roche.de/pharma/indikation/onkologie/magenkarzinom/therapie/chemotherapie.html

[Laesperanza]

http://www.uniklinik-freiburg.de/chirurgie/live/schwerpunkte/magen.html

[elisabetz]

vielen dank, esperanza.
ich mag grad gar nicht zuhause anrufen und nach den ergebnissen der bauchspiegelung fragen:(

[Laesperanza]

Das kann ich gut nachvollziehen. Am Schlimmsten empfinde ich auch immer das Warten. Warten auf Ergebnisse, Warten auf den nächsten Schritt, dann wieder Warten auf Ergebnisse....furchtbar.

Ich wünsche Euch allen hier im Forum und Euren Familien gesegnete Weihnachten und ein gutes Jahr 2013. Möge es besser werden als 2012....

[elisabetz]

es wurden keine metastasen gefunden!

:)

frohe weihnachten euch allen
elisa

[Laesperanza]

Klasse!! Super!!

[elisabetz]

Hallo ihr stillen Leser,

ich hoffe ihr hattet Frohe Weihnachten!

Mein Vater ist heute zum zweiten mal ins KH gefahren, nun bekommt er seine erste chemotherapie.
Er hat ein Cardiakarzinom, was bedeutet, dass sein Magenkarzinom im Übergang zur Speiseröhre entstanden ist und nicht durch Risikofaktoren wie Rauchen, Alkohol, Nitrite Heliobacter etc. begünstigt wurde, sondern dass er als nichtrauchender, Heleiobacterfreier Obst- und Gemüse-esser es nun einfach dennoch bekommen hat.

Er erhält eine Chemo nach dem FLOT-Schema, kombiniert mit einem zusätzlichen medikament, das glaube ich, auf immunokogischer Ebene wirken soll (Studie), ich weiß leider grade nicht wie es heißt. Trastuzumax ist es nicht, das ist das andere, das für ihn erst in Frage kam, wo er aber nicht en passenden Antikörperstatus hat.

Was habt ihr für Erfahrungen mit der Chemo gemacht? Er wird sie wohl nur einmal erhalten, dann nach´Hause dürfen und dort mit Tabletten weiterbehandelt werden, nach 22 Tagen steht dann die nächste Chemo an.

Ich werde weiterhin hier berichten und hoffen, dass sich noch Betroffene/ Angehörige melden und mir von ihren Erfahrungen erzählen.

Ich habe viel geweint, ich merke, dass mir das alles sehr viel Angst macht. Angst, was er durchmachen muss, aber auch Angst, ihn an diese schlimme Krankheit zu verlieren, es ist nun eben einfach ein fortgeschrittenes Stadium.
Mein Vater sagt, dass er keine Angst vor dem Sterben hat.


Liebe Grüße
Elisa

[Laesperanza]

Mein Mann hatte vor OP 4 x FLOT und nach OP 4 x FLOT (ohne den Zusatz). Die 4 x vor OP hat er relativ gut weggesteckt. Hat zugenommen und hat sogar nach der 3. angefangen wieder Rad zu fahren. Über die Chemo nach der OP schweige ich dezent, aber das lag einfach an der OP.

[Arona]

Liebe Elisa,
mein Mann hat auch ein Cardia-Karzinom, allerdings ist sein Krebs bereits in die Leber metastasiert. Er wurde palliativ mit einer Chemotherapie behandelt.
Sie war im Oktober nach vier Zyklen beendet
Ich kann dir deshalb zur Chemo deines Vaters direkt nichts sagen, aber dir vielleicht ein bißchen Hoffnung machen.
Die Diagnose meines Mannes jährt sich nächste Woche zum 1. mal und damals sah alles schrecklich und hoffnungslos aus. Ich kann mich noch gut - wenn auch sehr ungern - daran erinnern wie wir uns letztes Jahr um diese Zeit gefühlt haben.
Wie du aus meinem thread 'es kommt uns wie ein Wunder vor' ersehen kannst, gibt es auch hin und wieder Verläufe, die anders verlaufen, als von den Ärzten prognostiziert.

Dein Vater hat deutlich bessere Karten. Bei ihm ist der Tumor ja noch 'rechtzeitig' entdeckt worden. Keine Metastasen zu haben, ist eine wirklich gute Nachricht.:):):)
Die Operation ist seine große Chance, der Weg dahin wird in seinem Alter kein Spaziergang werden. Aber er bringt ja gute Voraussetzungen mit - er ist körperlich fit, war immer gesund, scheint psychisch stark zu sein. Das sind Vorzüge, die auch mein Mann auf der Haben-Seite hatte und hat.

Was ich dir noch als Tipp mit auf den Weg geben kann: Equinovo hat meinem Mann gegen die Nebenwirkungen der Chemo geholfen (wahrscheinlich, wer weiß das schon genau? aber unbedingt mit dem Onkologen absprechen!), ebenso wie regelmäßige Bewegung. Wir sind selbst in schlimmsten Chemotagen (fast) täglich spazieren gegangen.
Ich habe mir eine Krebs-Angehörigen-Gruppe gesucht, in der ich viel Unterstützung bekommen habe.
An der hiesigen Uni-Klinik gab/gibt es einen Vorlesungszyklus 'Leben mit Krebs', der uns mit soliden Informationen über viele Aspekte der Krankheit versorgt hat. Das fanden wir beide sehr wichtig, denn die Informationen aus dem Internet können einen regelrecht bekloppt machen.
Vielleicht findest du ja im kommenden Jahr ähnliche Möglichkeiten für dich.
Ich wünsche dir und natürlich deiner Familie, besonders deinem Vater alles erdenklich Gute, ganz viel Kraft, Mut und GESUNDHEIT!
Arona

[elisabetz]

Liebe Arona, danke für deine Antwort!
Ich freue mich, dass es deinem Mann so gut geht! Ja, ich habe das mit dem Medikament gelesen und es meinem Vater schon empfohlen, daraufhin sprach er mit seinem Hausarzt und nimmt nun Selen.

Sie wollen ihn (noch) nicht operieren. Also bekommt er jetzt Chemo. Wann habt ihr gemerkt, dass der Tumor auf die Chemo anspricht? Wann wurde das untersucht?

Ich wünsche allen einen GUTEN RUTSCH ins neue Jahr, auf dass es besser als das alte werden möge! Schöner, lustiger, gesünder!:)
Elisa

[Arona]

Liebe Lisa,
der Verlauf der Therapie wurde immer ca. 14 Tagen nach Beendigung eines Zyklus untersucht, also etwa alle 2 Monate durch Magenspiegelung und CT, alle 4- 6 Wochen wurden die Tumormarker bestimmt. Die Verlaufskontrolle des AFP (Tumormarker) war unser erster Erfolg (von 36000 runter auf 170). Vorsichtiges Aufatmen!
Das ist vielleicht noch ein wichtiger Tipp: von den wichtigen Untersuchungen gleich Kopien für sich selbst machen lassen. Da macht es den geringsten Aufwand. Es ist hilfreich, wenn man sich irgendwann Zweitmeinungen einholt, wenn das alles schon zu Hause ist und nicht erst umständlich aus einer Riesenakte während des laufenden Geschäftes kopiert werden muss. Bei den Besprechungen bekommt man oft vor lauter Aufregung nur die Hälfte mit und versteht ein viertel davon. Da ist es sinnvoll, wenn man die Befunde in Ruhe noch mal lesen kann.
Und zwischendurch mal gucken zu können, was man alles schon geschafft hat, tut schlicht und ergreifend auch gut.

Schöner, lustiger, gesünder - ein guter Wunsch für das kommende Jahr! Das wünsche ich Euch und uns und allen, die es gut gebrauchen können!
Arona :winke:

[elisabetz]

Hallo ihr Lieben,

also. mein Vater bekommt seit einer Woche Chemo. Zuerst im KH Cisplatin und noch 2 andere, jetzt Zuhause als Tablette 2xtäglich xeloda.

meinem Vater geht es nicht so dolle. Er hat große Probleme mit dem Kreislauf und ist mehrmals im Bad bewusstlos geworden, einfach umgefallen. das erste mal war er so tief weg, dass ich für einem moment nicht einmal mehr wusste, ob er noch atmet, überhaupt noch lebt, er hatte die augen auf, war aber bewusstlos. das war so ein Schock für uns alle.

Nun liegt er viel im bett, isst, so gut es geht, obwohl er kaum noch appetit hat und hat kopfschmerzen. Meine Mutter traut sich nicht, ihm Kopfschmerzatbletten zu geben, weil er ja Bltuverdünner bekommt wegen des Ports. Ich hab ihr gesagt, dass sie mal im KH anrufen soll und nachfragen soll, auch wegen seines Zustandes.

Puh.
Ich bin sehr traurig und es tut mir weh, dass ich wieder abreisen musste. Ich wollte meine Eltern nicht allein lassen.

Und ich habe so schlimme Ängste, z.B. dass es ihm noch viel schlechter gehen wird, wenn ich ihn das nächste mal sehen werde, dass dies das letzte mal war, dass ich ihn so gesehen habe...

ich schreibe das jetzt auch im Anghörigenforum, habe ich mir überlegt, hier antwortet ja keiner und im Moment geht es vielleicht mehr um die Krankheit als solche und ihre Folgen auf uns als familie und mich als seine Tochter als speziell um den Magenkrebs

Traurige Grüße
Elisa

[Ed1]

Hallo Elisa,
es tut mir furchtbar leid, dass es Deinem Vater schlecht geht. Ich vermute es handelt sich um Nachwirkungen der Chemo...:embarasse


Deine Ängste und Deine Sorgen sind nur allzu verständlich. Du kannst Dir natürlich hier immer alles aus der Seele sprechen, als auch im Angehörigenforum. Bedingt durch die Feiertage scheinen momentan halt nicht sehr vielen im Forum zu sein...

Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut, diese schwere Zeit durchzustehen

lg
ed

(48, weiblich, NKZ)

[elisabetz]

Ihr Lieben, ich will euch mal auf einen neuen Stand bringen.

Mein Vater hatte nun drei Zyklen Chemo in Kombination mit Panitumumab (im Rahmen einer Studie) erhalten.
Dabei ging es ihm zweimal so schlecht, dass er ins KH eingeliefert wurde, das erste Mal, weil sein Natriumspiegel absolut niedrig war, was zu Bewusstlosigkeit (wie Ohnmachten) führte, das zweite Mal weil seine Granulozyten so niedrig waren (er bekam Fieber), dass er isoliert werden musste...
deswegen hat er in zwei Zyklen das Xeloda nicht weiternehmen können, er macht sich deswegen SOrgen, aber der Prof sagte, dass das eh nicht das Hauptmedikament wäre.

Heute ist die Chemo rum und am Montag geht er ins KH zum neuen Staging.
Davon hängt nun die weitere Prognose und Behandlung ab. Das Ziel wäre, dass der Tumor so viel kleiner geworden ist, dass er nun operiert werden kann.

Ich habe große Angst vor den Ergebnissen, Angst davor, dass die QUälerei mit der CHemo umsonst war, dass der Tumor gar größer geworden ist, gestreut hat, dass es doch keine Hoffnung mehr gibt, dass es nun ans Sterben geht, dass ich meinen Vater verlieren muss...
ich weiß nicht, warum ich so wenig Hoffnung habe.
ich bin übermüdet, wegen Schlafstörungen. Puh

Elisa

[Laesperanza]

Ich habe viele Statistiken zu FLOT gelesen. Ich meine mich zu erinnern, dass FLOT immer anschlägt. Wünsche Dir ganz viel Kraft.

[larap]

Liebe Elisa, hast du schon etwas gehört?
Ich verstehe dich voll und ganz...dieses ewige Zittern...auch wenn bei meiner Mutter garkeine OP mehr in Frage kam.
Mal war die Chemo mehr, mal weniger erfolgreich.
Aber ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass sich alles zum positiven wendet!!!
Alles Liebe, und ganz viel Kraft und Energie...und HOFFNUNG schicke ich euch/dir! :knuddel:

[elisabetz]

Liebe Lara,

danke für deine Nachfrage.
Es gibt noch keine Ergebnisse, da der wichtige Teil der Untersuchung auf Mittwoch verschoben wurde Magenspiegelung und Endosonographie)

Also weiter bibbern

Gestern ging es mir echt nicht gut und ich frage mich, wo ich den ganzen Stress und die viele Angst hinstecken soll...

Wie geht es dir, liebe Lara?
Grüße und Umarmung von Elisa

[larap]

Liebe Elisa, dann drücke ich weiter ganz fest die Daumen! Diese Angst und Traurigkeit wird dich noch begleiten und auch teilweise an deine Grenzen bringen, aber du wirst auch damit wachsen...hört sich jetzt vielleicht komplett bescheuert an, aber so war es zumindest bei mir. Am Anfang nach der Diagnose und zu Beginn der Chemo war ich total down. Aber irgendwann wird selbst das irgendwie 'Alltag' und man lernt damit umzugehen, gewöhnt sich daran. Wenn es meiner Mutter phasenweise wieder schlechter ging, habe ich mich daran geklammert, dass es auch wieder besser wird...und oft hat sich das ja auch bestätigt. Irgendwann sucht man nur noch das 'Positive' in dieser ansich so furchtbaren Situation und Krankheit. Ich wünsche dir zumindest sehr, dass du das auch eines Tages können wirst. Bei uns war die Ausgangslage ja ein bisschen anders und nicht mehr heilbar, insofern wird irgendwann jeder - und sei es auch nur halbwegs - gute Tag ein Geschenk! Ich bin immer noch sehr leer, müde und innerlich erschöpft... die letzte zeit war sehr anstrengend, ABER auch hier muss ich sagen: ich bin unheimlich dankbar dafür, dass ich die Chance hatte mich so lange von ihr zu verabschieden! Meine Mutter hat trotz einer weitaus geringeren Anfangsprognose noch 10 Monate (nach Diagnosestellung) mit dieser Krankheit gelebt und diese haben wir auch sehr bewusst und intensiv genutzt, was heute auch einen grossen Frieden und Ruhe in mir hinterlässt, selbst wenn ich unsagbar traurig bin.
Kopf hoch Elisa, nicht aufhören zu hoffen, zu beten und trotzdem es auch als Chance sehen deinem Papa nochmal ganz nahe zu sein!
Drück dich! Lara

[Arona]

Ich drück die Daumen für heute und denk ganz fest an euch,
viel Glück!
Arona

[elisabetz]

Ihr zwei Lieben,

es gibt gute Nachrichten.

Der Tumor und auch die betroffenen Lymphknoten haben sich "erkennbar verkleinert". Morgen findet die nächste Tumorkonferenz statt und mein Vater soll in den nächsten Wochen operiert werden.

Ich freu mich und irgendwie kann ich mich auch nicht freuen. Bin immer noch über alle Gefühle drüber. Komisch.

Übermorgen fahre ich wieder übers Wochenende hin und hoffe, dann einfach die Zeit dort mit meinen ELtern genießen zu können und mich ihnen ein wenig nahe zu fühlen.

Bei mir wurde ja auch ein Tumor festgestellt, bzw genauer gesagt zwei, ich hab wieder die gleiche Geschichte wie vor zwei Jahren, ein vermutlich gutartiger Tumor in der Ohrspeicheldrüse. Das weiß ich nun schon seit Ende Januar und vielleicht bin ich auch gerade vom vielen Verdrängen der vielen schlimmen Gefühle so emotional drüber und erschöpft.

Ich soll Ende April wieder zur Ultraschallkontrolle und mir solange keine Sorgen machen.:( hab noch nich so ganz raus, wie das geht...

Elisa

[larap]

Guten Morgen Elisa,
das sind doch erstmal positive Neuigkeiten und ich freue mich sehr für dich/euch. Die OP wird nochmal eine Aufgabe, aber mit Gottes Hilfe, Optimismus und Kampfgeist schafft ihr das schon!
Was deine Gesundheit betrifft, so drücke ich dir auch die Daumen, dass
sich das in Wohlgefallen auflöst und du es auch wirklich mal schafft 'dir KEINE Sorgen zu machen'!? Das ist ja schon alles ein bisschen viel im Moment.
Jetzt geniesse erstmal das Wochenende mit deinen Eltern, ich wünsche euch schöne Stunden und das es euch gelingt die Krankheit auch mal ein bisschen auszublenden! Das ist meiner Mutter und mir manchmal gelungen und daran erinnere ich mich aktuell sehr gerne und sehr dankbar zurück.
:)
Drück dich! Lara

[Arona]

Liebe Lisa,
das sind ja sehr erfreuliche Nachrichten:)
Ich freu mich richtig mit, dass die Chemotherapie angeschlagen hat und die OP gemacht werden kann.

Dass du mehr auf dich selbst acht geben musst, weißt du wahrscheinlich selbst. Ich weiß wie schwer das fällt. Ich gehe regelmäßig in die Sauna - bei 90 Grad im Schatten hat man auch mal ganz andere Gedanken.

Auch ich wünsche dir ein schönes Wochenende bei deinen Eltern und viel Gemeinsamkeit. Vielleicht gelingt euch ja der ein oder andere entspannte Moment.

Ganz liebe Grüße,
Arona

[elisabetz]

Liebe Mitleser innen,

mein Papa wird nun am kommenden Freitag operiert, am Donnerstag wird er aufgenommen.
Die Op wird vom Bauchraum aus begonnen, Entfernung des Magens und der Lymphknoten und es wird versucht, die Speiseröhre von dort aus mitzuoperieren.
Wenn das nicht geht, muss auch der brustkorb geöffnet werden. Es wird eine sehr schwere Op mit vielen Risiken und ich habe solche ANGST, dass er sie nicht oder nicht gut übersteht. Er soll ca 5 Tage auf der Intensiv bleiben und insgesamt 12-17 Tage im KH.


Meine Schwester wird am Freitagabend ankommen und fünf Tage bleiben, danach werde ich mit meiner Familie kommen und 10 Tage bleiben. So wird meine Mutter nicht allein sein.

Ich überlege, ob ich vorher noch von Mittwoch bis Freitag/ Samstag hinfahre, aber dazu müsste ich mich krank melden und mir ist das grad auch zu viel. hab aber das Gefühl, es ist zu egoistisch von mir, zu sagen, dass mit das zu viel wird, denn was istm wenn es Komplikationen gibt, und ich bin nicht da?????
Wa meint ihr?
Ich kann mich nicht entscheiden!!!!!

das schlimme für mich ist, dass mein Nachbar an dieser Op gestorben ist, und dass ich seit meiner blöden Ohrspeicheldrüsen-Op hier noch mit einer PTBS kämpfe, die bei KH besuchen mir sehr zu schaffen macht...:(

Elisa

PS das Wochenende dort war übrigens SEHR schön, wir waren ganz entspannt miteinander, haben viel gelacht und gekuschelt. :)

[Kaempferin]

Hallo elisabetz,

erstmal Kopf hoch! Ich weiß, es macht einen total fertig.

Mein Papa sollte auch 3-4 Tage auf der Intensivstation bleiben. Nach einem Tag durfte er auf die normale Station.

Ja, das ist eine schwere Operation, und meistens dauert diese dann auch noch länger wie gedacht, aber: Besser länger und sorgfältig!

Man kennt immer jemanden bei dem eine Operation oder Krankheit anders verlaufen ist, und das macht einem noch mehr zu schaffen.

Aber hier liest man doch auch so viele positive Sachen, OP usw. gut verlaufen, halte dich an dem fest.

Und 12-17 Tage im KH ist auch normal.

Also ich bin zu meiner Mama nicht gefahren, weil ich ja erkältet war und ein Baby zu hause habe. Wir haben immer wieder zusammen telefoniert. Jeder von uns hat auf irgend eine Weise sich abzulenken.

Ob du krank machen sollst, das kann dir keiner sagen. Aber er wird nach der OP sehr geschwächt sein.

Laß dir eine Telefonnummer geben, wo du anrufen kannst. Also ich hab dann gleich auf der Intensivstation angerufen und gefragt.

Es wird alles gut gehen! Ihr habt schon soviel geschafft!

Ich drücke euch ganz fest die Daumen!

Ich habe einen befreundet Chirurgen, der seit 2 Jahren in Rente ist. Wenn ich fragen hab, dann rufe ich ihn an. Eigentlich ist er kein Freund oder so, wir haben letztes Jahr eine Wohnung von ihm gekauft. Ich wußte nur von Leuten, dass er Doktor ist, kam mir aber komisch vor, weil nirgends Doktor stand, auch beim Notar wurde er nicht mit Doktor angesprochen. Bei der Wohnungsübergabe hab ich ihm von meinem Papa erzählt, dann meinte er: Ja, er kennt sich damit aus, hat damit gearbeitet. Dann frage ich: Und was? Ja er hat mir dann gesagt, er ist Chirurg. Ich hab ihn dann gefragt, warum steht nirgends Dr. dann meint er: Warum? Ich bin genauso ein Mensch wie alle anderen, das war mein Beruf, ich will nicht das irgendwo Dr. steht, ich bin ein Mensch.
Er hat mich damals so aufgebaut: Er meinte: Fragen, Fragen und nochmal Fragen. Ein Arzt muß sich das Vertrauen bei einem Patienten erarbeiten.

Wenn sie unzufrieden sind, beschweren sie sich beim Oberarzt, wenn das nicht hilft dann höher usw.

Ich hätte mich das Ganze nie getraut, er hat mich so aufgebaut. Er meinte: Ein Arzt ist ein Dienstleister und soll seine Arbeit gut machen.

[elisabetz]

Mein Papa hat die Op gut überstanden.
Leider war der Tumor doch größer als erwartet (?) und sie mussten dann auch den Brustkorb öffnen um an der Speiseröhre weiter zu operieren.

Er liegt nun auf der Intensiv, meine Mama soll ihn erst morgen besuchen.

Puh, das wäre also gut gelaufen. Natürlich mache ich mir Sorgen, dass ein Tumor überraschend so groß ist, obwohl er vor 14 Tagen um 30% und an manchen Stellen um 50% kleiner gewesen sein soll.

Messen die so unscharf oder ist er so schnell wieder gewachsen?

Nun heißt es für ihn, sich gut von der Op zu erholen, ich werde euch weiter berichten.

Elisa

[Kaempferin]

Oh das ist wirklich schön! Ich habe heute immer wieder an dich und deinem Papa gedacht.

Dazu kann ich nichts sagen, ich weiß nur, das mir einige gesagt haben: CT= Ist ein sehr gutes Gerät, aber es zeigt nicht genau, d.h. bei der OP sieht man erst wie groß ein Tumor ist. Vor der OP hatte ich auch ständig Angst, dass sie bei der OP bei meinem Papa dann noch mehr sehen. Ein befreundete Chirurg meinte: Bei Magen ist es so: Eine Schicht wächst drüber, und dann sieht man den Tumor meistens nicht, erst bei der OP.

Aber erstmal ist das geschafft, und es ist ja eine schwere OP :prost:

Halte uns auf dem Laufenden.

[elisabetz]

Liebe Kämpferin,

er konnte heute von meiner Mama schon besucht werden, durfte sogar schon ein paar Schlückchen Wasser trinken und wurde auf die Halb-Intensiv verlegt.

Ich bin soooo erleichtert!!! :) :)

habe heute nacht zum ersten mal seit MONATEN so richtig ausschlafen können!!!!

Danke fürs mitlesen und antworten
Elisa

[Rickerl]

Hallo Elisa,

diese bildgebenden Geräte liefern keine 100% Bilder, auch das Ct nicht. Wähend der Op kann im Schnellverfahren das Gewebe untersucht werden und wenn Tumorzellen festgestellt werden, wird eben weiter gemacht.

Nachdem er aber schon am nächsten Tag aufgewacht ist, denke ich mußte nicht komplett die Speiseröhre entfernt werden, nur ein Teil.

Genaueres werdet ihr sicher in den nächsten Tagen erfahren, wenn ihr mit dem Arzt sprechen werdet. Der erste Schritt ist nun gemacht, mal abwarten, ob er eine Anschlußbehandlung bekommen wird (Chemo, Bestrahlung). Und dann muß er sich langsam an das neue Leben ohne Magen gewöhnen.
Wenn nun auch die ersten Tage nach der OP noch schmerzhaft sind, es wird doch von Tag zu Tag besser werden.

[elisabetz]

Lieber Rickerl,

nein, die ganze Speieseröhre wurde nicht entfernt. So 3-5cm. Wie ich es verstanden habe, durch einen Schnitt im Zwerchfell, wo jetzt eine Öffnung übrigbleibt. Aber meine Mutter meinte nur trocken: das ist ja sein geringstes Problem.

Das Gespräch mit dem operierendem Arzt hat noch nicht stattgefunden, das wird wohl morgen oder übermorgen sein.

Mein Vater ist wirklich gut dabei, er liest und schreibt sms, er bekommt Besuch, er steht schon auf (nur stehen), er hat heute sogar schon joghurt und suppe gegessen!!!!

Im Anschluss wird er noch 9 Wochen Chemo machen müssen, ich weiß aber nicht wann, und eine AhB wird auch folgen.

Ich bin sehr sehr erleichtert und denke von drei schweren Schritten hat er nun zwei geschafft!

Elisa

[Kaempferin]

Das ist wirklich toll! Ich freue mich so für euch!

[elisabetz]

Die Op ist nun 14 Tage her und mein Vater hat sie gut überstanden.
Er ist noch im KH wegen irgendwelchen Blutwerten, die nicht so gut sind und soll deswegen genau überwacht werden (zu wenig rote Blutkörperchen).

Er läuft herum, geht mit uns in die Cafeteria, spielt mit uns Karten... es war sehr schön ihn so zu sehen!!!

Das neue Thema ist nun ERNÄHRUNG. Es fällt ihm noch schwer genug, zu trinken, deswegen bekommt er immer noch Infusionen. Essen in kleinen Portionen geht, aber echt sehr klein. Appetit hat er natürlich nicht, und da er noch öfter am Tropf hängt, ist es ihm auch etwas egal, er "wird ja ernährt", wobei ich glaube, dass so ein Glukosetropf auf Dauer auch eine Mangelernährung darstellt?!?

Ich grüße euch alle,
Elisa:winke:

[elisabetz]

Hallo liebe MitleserInnen

nun kämpft mein Vater mit schlechten Blutwerten und wird und wird nicht aus dem KH entlassen. SO, wie ich es verstanden habe hat er zum einen zu wenig rote Blutkörperchen und die Ärzte wissen nicht warum, evtl noch Op-Folge oder Folge der Chemo.

Kann es auch sein, dass es schon eine Folge des Lebens ohne Magen ist, der ja für Blutbildung wichtig ist? Kann es sein, dass sowas von den (chirurgischen) Ärzten der Uni-Klinik übersehen wird?

Liebe grüße
Elisa
morgen wieder auf dem Weg dorthin

[crab]

Hallo Elisabetz,

es ist doch schön, dass dein Vater schon wieder so mobil ist.

Als ich nach der Magenentfernung auf der Intensiv lag, hatte ich
eine sehr schlechte Sauerstoffsättigung. Ich wurde immer wieder
aufgefordert, tiefer zu atmen und Schleim abzuhusten. Hat alles
nichts geholfen. Am 2. Tag war ein anderer Arzt da, der hat nicht
lange gefackelt, sondern sofort ein grosses Blutbild machen lassen. Der Befund: ich hatte zuwenig Blut und zuwenig rote
Blutkörperchen. Daraufhin bekam ich 2 Beutel Blutinfusion mit
dem Ergebnis, dass ich wieder normale Sauerstoffsättigung hatte.
Diesen Arzt habe ich dann gefragt, weshalb ich Fremdblut be-
nötigt habe. Er sagte mir, dass die Magenenfernung eine rela-
tiv blutige OP sei.

Sprich doch die Ärzte einmal darauf an, ob eine Blutinfusion
sinnvoll wäre.

LG Wolfgang

[elisabetz]

Lieber MitleserInnen

leider gitb es hier bei uns keine guten Neuigkeiten.
mein Vater hat Schwierigkeiten mit dem Essen und immer weiter abgenommen.
Inzwischen bekommt er nachts über den Port Ernährung.

Deswegen wurde auch die Chemo verschoben, er müsse erst zunehmen. Gestern war er endlich zur Chemo im KH, da haben sie ihn wieder entlassen, da sich im Blutbild erhöhte Tumormarker gezeigt haben.

Es ist ein schlimmer Schlag. Nun heißt es wieder abwarten. Morgen ein CT, donnerstag Tumorkonerenz, Freitag gespräch mit dem behandelnden Arzt.

Ich bin so traurig, ich hatte das gerade so sehr verdrängt, war nur auf den nächsten Behandlungschritt fixiert... ich dachte noch nicht einmal dass er nun geheilt ist, habe sehr wohl damit gerechnet, aber nicht so schnell. DIe Op ist nun keine drei monate her.

Übermorgen fahre ich hin.
Eure sehr traurige Elisa

[muck1]

Hallo Elisa,

es tut mir sehr leid, dass es keine guten Neuigkeiten bei Euch gibt. Diese Krankheit ist einfach unberechenbar. Ich sehe viele Parallelen zu meinem Papa.
Versuche die Zeit mit Deinem Vater zu genießen.
Ich wünsche Euch alles Gute

Tina

[elisabetz]

Danke für deine Worte, Tina

ich bin jetzt bei meinen Eltern und es geht hier sehr schlecht.
Er hat befallene Lymphknoten neben der Speiseröhre und hat vom Arzt gehört, dass es nun nicht mehr heilbar ist, auch keine weitere op mehr möglich.
DIe Lymphknoten waren auf dem letzten ct vier wochen vorher nicht sichtbar/ auffällig, das ist also SEHR schnell wachsend.

palliative chemo beginnt nächste Woche. keiner glaubt mehr dran, dass sie wirkt.

der arzt hat gesagt, er muss sich nicht zwingen, zu essen, und prompt hat er AUFGEHÖRT zu essen. nachts bekommt er künstliche ernährung über den port.
er redet nicht mit mir.
ich komme mir hier so ungláublich fehl am platz vor.
meine trauer steht mir bis unterkante lippe aber sie ist nicht erwünscht,

meine eltern sind gefasst und mein vater igelt sich auf dem sofa éin und ist unerreichbar.

ich hofffe dass es noch anders wird.
im moment will ich nur nach hause, aber das geht nicht, ich will auch meine mutter nicht allein lassen.

[muck1]

Liebe Elisa,

ich kann Dich sehr gut verstehen, wie gesagt, bei uns war es ähnlich. Diese Krebsart ist sehr schnell wachsend und hat uns auch überrumpelt.

Alle Familienangehörigen müssen mit der Diagose umgehen lernen, jeder auf seine Art, manchmal kollidiert es untereinander. So war es auch bei uns - leider ist es bei uns auch heute noch so. Es gab Dissukussionen und Differenzen, auch heute noch. Mein Papa hat so viel gepuffert...
Dabei muss man in so einer Situation eigentich zusammenhalten, doch das ist einfacher gesagt als getan - das ist wahrscheinlich normal.

Ich bin damals nach einer Woche Aufenthalt bei meinen Eltern nach Hause gefahren (500km weit weg) und mein Papa verstarb zwei Tage später. Heute denke ich, ich hätte bleiben sollen, aber es war nicht absehbar und mein Mann und meine Kinder warteten zu Hause. Aber ich habe mich von ihm verabschiedet und Papa hat immer gesagt: Kümmer dich um deine Familie.

Du musst bitte auch auf Dich und Deine eigene Familie aufpassen. Wir sind die die übrigbleiben und weiterleben müssen.

Alles Liebe und Gute für Euch und viel Kraft

Tina

[elisabetz]

Liebe Muck,

danke für deine Antwort.
Es geht ihm nicht gut, und nun bekam er gestern seine erste palliative Chemo, die angeblich sehr gut verrträglich ist und musste heute von meiner mama in die notaufnahme gebracht werden.
und das nachdem ich heute morgen abgereist bin!!!!!

es ist so schwer. ich sehe sein leid und kann nicht helfen...

traurige grüsse
elisa

[HelmutL]

Hallo Elisa,

ja, es ist verd.... schwer, daneben zu stehen und nicht helfen zu können. Umso schlimmer, wenn die Annahme dessen, was man an Hilfe leisten könnte, auch noch verweigert wird.

Leider zieht sich dein Vater in sein Schneckenhaus zurück. Was irgendwie verständlich ist. ER ist der Betroffene. Das muss man als Angehörige/r akzeptieren (lernen). Ich weiß, das ist sehr schwer und schmerzt ungeheuer. Deine Mutter hat sicherlich ihren Fokus auf deinen Vater gerichtet. Auch verständlich. Daneben hat sie eigene, riesige Probleme. Darüber hinaus gibt es sicherlich noch ein anderes Schneckenhaus: das gemeinsame. Da ist kaum noch oder gar kein Platz für Dritte. Schließlich hat man sich das mal versprochen: füreinander da zu sein. In guten, wie in schlechten Tagen. Vielleicht reicht auch die Kraft nicht zu mehr.

Das Schlimmste ist, daß man helfen möchte. Sogar mehr, als man kann und überhaupt möglich ist und zu wissen, daß das nicht geht. Du kannst im Moment wahrscheinlich nicht mehr tun, als zu sagen und zu zeigen: "Hier bin ich. Ich bin da, wenn ihr mich braucht."

... viel wichtiger noch: "Ich bin auch dann für euch da, wenn ihr es nicht wollt."

Versteh letzteres bitte richtig. Nicht aufdrängen, Präsenz zeigen und das Eine oder Andere zu ihrem Besten einfach tun. Ob vor Ort oder am Telefon, egal. Und achte auch auf dich selbst. Ganz wichtig!


Liebe Grüße,

Helmut

[elisabetz]

Lieber Helmut,

vielen Dank für deine Antwort, es war tröstlich das zu lesen

Ihr lieben, Ich bin jetzt wieder eine Woche bei mir zuhause, und hier kam der Kummer erst recht. Und ich konnte immer mehr Verständnis für meinen Vater empfinden, und vor allem dann ein richtig gutes Telefongespräch mit ihm führen.

Jedes gute Gespräch ist jetzt ein Geschenk.
Er macht sich gedanken und hat für sich entschieden, dass er ab Mitte August nicht mehr künstlich ernährt werden will.

Mit dem Essen hat er aufgehört, er will nicht und er kann auch nicht mehr. Er kämpft mit aufstoßen und und würgen, ständiges Würgen, bei dem nur Spucke und galle hochkommt und nicht ganz klar ist, was die Ursache dafür ist.

Was mich beschäftigt, ist, wie lange er noch leben wird, wenn er die künstliche Ernährung einstellen lässt? Er hat schon sehr abgenommen, also nicht mehr viele reserven. Bei den gesprächen mit dem Arzt bin ich nie dabei, im internet will ich es nicht googlen...
also wenn jemand eine Antwort dafür hat, ihr könnt es mir gerne schreiben. Danke.

Ich kann ihn verstehen, er ist jetzt an einem Punkt, wo das Leid im Vordergrund steht. und die Ärzte scheinen zum Thema Lebensqualität gerade nicht viel beitragen zu können. Medikamente gegen Übelkeit und durchfälle helfen nicht, Essen mag er gar nicht mehr sehen...

Nächste Woche fahre ich wieder hin, ich möchte so viel wie möglich dort sein.

Elisa

[muck1]

Liebe Elisa,

ja, so ist es. Irgendwann steht das Leid im Vordergrund.
Ich denke an Dich, pass auf Dich auf.

LG Tina

[elisabetz]

Danke, liebe Tina.

Morgen fahren wir hin.
Er kann jetzt nicht mehr künstlich ernährrt werden, weil er es nicht verträgt. Er at Schwierigkeiten beim Atmen. So weit ist es schon, so schnell ging es. Er bekommt nur noch 500ml Flüssigkeit in 24h, dazu Medikamente gegen Übelkeit und Schmerzen.

Danke für deine Antwort.
Elisa

[muck1]

Hallo Elisa,
wie geht es Euch?

LG Tina