Der Befund :-(

[Lilalaunefee]

Hallo

Die Vorgeschichte bereits im Thema " Hilfe!! Vater 74 J. Nierenkrebs" Sorry bin heute sehr verwirrt und gestresst in Eile neues Thema erstellt


Habe mir gerade den Befund durchgelesen und mir wurde irgendwie schlecht vor Angst und Sorge um mein 74j. Vater

Rechtfertigende Indikation: Verdacht auf Raumforderung Linke Niere ca 12 cm

Befund:

In der miterfassten basalen lungenstrukturen kein Nachweis von Rundherden. Kein Pleuraerguss, keine Infiltrate. Normale große, homogene Leber. Orthotope Gallenblase ohne Nachweis von Konkrementen. Am Oberpol der linken Niere Nachweis eines großen inhomogenen Tumors. Die Architektur der Niere ist vollständig zerstört. Flächenhafter Kontakt des Tumors zur Milz, auch an der Pankreasschwanzregion reicht der Tumor heran. Ausgedehnte Lymphknotenmetastasen paraaortal links mit Ummauerung der Nierenarterie und partiell auch der Aorta. Tumoröse Infilitration der Nierenvene links mit Verdacht auf Tumorzapfen, der bis in die Vena Cava inferior reicht.

Ausgeprägte venöse umgehungskreisläufe perirenal links. Am Oberrand des nierentumors eine 5 cm große Weichteilmetastase mit Kontakt zur magenhinterwand. Neben dem grossen Tumor am Oberpol der linken Niere besteht eine diffuse Tumoröse Infilitration auch der mittleren und caudalen Nierenanteile links.

Die rechte Niere zeigt einen eher narbig imponierenden Parenchymdefekt im mittleren Drittel lateral. Unauffällige rechte Nebenniere. Die Linke Nebenniere ist nicht eindeutig abgrenzbar. Im Knochenfenster eine 10mm große Osteolyse in LWK2 links lateral deckplattennah. Keine eindeutigen weiteren suspekten Knochenläsionen im erfassten Skelettabschnitt.

Beurteilung

Ausgedehntes Nierenzellkarzinom der linken Seite mit großem organuberschreitemdem Tumor im oberen Nierenteil. Diffuse Tumoröse Infilitration der Restniere links. Ausgedehnte perirenale und paraaortale Metastasierung. Tumorzapfen in der Nierenvene links bis in die Vena Cava inferior reichend. Venöse Umgehungskreisläufe. Verdacht auf Knochenmetastase in LWK2

Ich bin fix und alle....

Noch etwas :

Untersuchungstechnik:

Primär kontrastgestütztes Mehrschicht Spiral CT. Arterielle und portalvenöse Phase der Oberbauchs. Schicht- Kollimation 0,5mm x 64 , Rekonstruktionsindex 3 bzw. 5 mm mit sagittalen und coronalen Reformatierungen. Oraler Intestinalkontrast , digitale Bildnachverarbeitung und Datenarchivierung Dosislängenprodukt 543mGym

Er ist 164cm mit 56 kg

[Heino*]

Hallo Lilalaunefee,

bei dem Befund wird Dir hier niemand ernsthaft Medikamente empfehlen. Ich möchte Dir raten, mit der Uni-Klinik in Münster Kontakt zu halten. Dort und auch beim Onkologen sollte Dein Vater möglichst genau äußern, was ihm welche Schmerzen verursacht. Versucht bitte nicht, mit zusätzlichen Mitteln auf eigene Faust einzugreifen, sondern sprecht alles sehr genau mit den Ärzten ab. Wenn es denn so ist, dass man versuchen will, die Tumormasse mit Medikamenten zu verkleinern, um dann operieren zu können, dann sind zusätzliche Medikamente, die der Arzt nicht anordnet, womöglich sogar schädlich! Ihr seid ansonsten bei der Uni-Klinik in besten Händen.
Du kannst Deinen Vater unterstützen, wenn Du dafür sorgst, dass er sich pflegt (z.B. regelmäßige Fußpflege und eincremen) und nicht in Angst verfällt, sondern dass Ihr alle einen klaren Kopf behaltet. Mir scheint, das ist bei Euch allen das größte Problem, denn sonst ist kaum vorstellbar, dass ein Tumor unbemerkt zu einer solchen Ausdehnung heranwächst.


Herzliche Grüße, Heino

[Lilalaunefee]

Hallo Heino,

Danke für deine Antwort.
Doch, leider ist der Tumor unbemerkt gewachsen. Mein Vater hat damals auch regelmäßig getrunken und sich den schmerz wohl weggesoffen, ich weiß es nicht.

Also ich würde nie selbst dem irgendwelche Tabletten geben gegen die schmerzen. Ich wollte eigentlich nur erfahren was es so gibt auf dem Markt von Tabletten die den Tumor wachstum stoppen, die Nebenwirkungen erfahren. Mehr nicht. Also mich nur informieren. Am 27.12 gehen wir zum Onkologen da wird es sicher was bekommen nur ich wollte mich vorher informieren was es so alles gibt. Denn sein Allgemeinzustand ist zurzeit gut (außer Rückenschmerzen, da hat er schmerzpflaster jetzt fentanyl 50) damit ich mehr weiß und den Arzt fragen kann wie wäre es damit oder damit..

Ich weiß ja das ich mit vielleicht zu viele Gedanken mache nur sowas beschäftigt mich..

Die Uniklinik meinte nur operieren geht jetzt nicht wir sollen hier vor Ort einen Onkologen aufsuchen denn vor einigen Wochen kam zufällig heraus das er krebs hat. Seid Jahren am wachsen. Er war vor Jahren beim anderen Arzt weil ihm hinten in der Flanke was weh tat, der Arzt meinte nur ach Nieren ok das geht wieder weg ist wohl vom Durchzug. mehr an Untersuchungen kamen leider nicht und Vater ging dann auch nicht mehr deswegen zum Arzt. Das er dünner wurde hat Arzt aufs Alter geschoben.

LG

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee.

ich bin neugierig. Was ist beim Onkologen herausgekommen?
Therapie mit einem Tki (Sutent)? Bestrahlung der Knochenmetastase mit Gabe von Bisphosphonaten? Blutverdünner wegen des Tumorzapfens?

Viele Grüße

Jan

[Lilalaunefee]

Hallo Jan,

Danke erstmal für deine Nachfrage.. Also..

Waren 27.12 onkologe er will mehr Untersuchungen also CT-Thorax und Knochenszintigramm da gehen wir KW 1 hin hoffe kommen schnell dran da nächster Termin beim Onkologen am 04.01! danach will er sofort evtl. mit sutent anfangen !! Mein Vater hing am 27.12 am Tropf hat bisphosponate glaube ich bekommen. Nächster Termin onkologe am 04.01 morgens danach Zahnarzt zum durchchecken. Wegen Kopf MRT meinte Arzt das wäre nicht ganz so dringend wie das andere.

Er bekam was für Appetitt prednisolon und gegen schmerzen metamizol

Wegen op war er sehr bescheiden meinte eher nicht da tumor zu groß sei zu weit Fortgeschritten! Und Tumorzapfen wäre ja auch sehr ungünstig :-(

Hoffe mit den Tabletten gehen metastasen weg und hoffe man kriegt das an der Hohlvene weg? Wie ich hoffe und aus dem Befund wohl erkennen kann ist eine Knochenmetastase da. Ich hoffe die geht weg und es kommt bis nächste Woche nix neues dazu da er noch keine Tabletten dagegen hat Arzt will erst diese Untersuchungen sehen. Frage mich warum das nicht bereits im Krankenhaus gemacht wurde :-(

LG

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

sieht so aus als hätte dieser Onkologe Ahnung, jetzt kommt mal ein Konzept in die Sache.
Als erstes vervollständigt er die Diagnose, deshalb das CT und das Szinti, danach richtet er seine Therapieempfehlung. Er hat was gegen die Schmerzen und für mehr Appetit verschrieben, sehr gut.

Die Bisphosphonate sind zur Knochenstärkung, können jedoch Nebenwirkungen im Kiefer hervorrufen, deshalb zum Zahnarzt. Nach der Knochenszinti wird wahrscheinlich noch Bestrahlungen der Knochen zur Schmerzminderung dazukommen, ist so jedenfalls üblich.

Da der Nierenkrebs normalerweise nicht besonders schnell wächst, spielt eine Woche hin oder her nicht die große Rolle. Eine vollständige Diagnose ist wichtig. Lasst euch gut über das Sutent beraten und informiert euch darüber, es kann starke Nebenwirkungen haben.

Jan

[Rudolf]

Hallo Lilalaunefee,

eine Überlegung zum Weg der TKIs (Tabletten) im menschlichen Körper:
Tabletten gehen ja zunächst in und durch den Magen und werden vom Darm in das venöse System abgegeben.
Durch die Venen geht das Blut über das Herz in die Lunge. Deshalb "profitieren" Lungenmetastasen, falls welche da sind, als erste von diesem Arzneimittel.
Aber: noch vor dem Herzen schwimmen diese Stoffe durch die große Hohlvene, also direkt am Tumorzapfen vorbei.
Somit hat dieser die allererste Berührung mit diesen TKIs und sollte nach meiner Vorstellung auch als erster unter ihnen zu leiden haben.

Über das arterielle Blut gelangen die TKIs dann auch in die Niere. Damit dürfte auch der (Haupt-)Tumor selbst unter Druck geraten.
Wenn das TKI aus der Niere in die Blase abgegeben wird, hat es dort natürlich keinen Effekt mehr.
Aber wenn es wenigsten teilweise wieder in das venöse System zurückfließt, hat der Tumorzapfen, der ja in der Niere beginnt, noch einmal etwas davon.

Ich wünsche Euch, daß diese meine Vorstellung richtig ist und Ihr auch etwas oder viel davon habt.
Alles Gute,
Rudolf

[Lilalaunefee]

Danke Jan, ja gehen 04.01. auch Zahnarzt mal gucken was er so meint .. Wegen Bestrahlung .. Wie ist das denn mit der Zerstörung vom gesunden Gewebe. Der Arzt meinte cyberknife wird wohl nicht in frage kommen..

Danke Rudolf, meinst also Tumorzapfen könnte sich verkleinern? Die eine Niere ist ja komplett zerstört laut Befund daher kann da der Tumor nicht verschwinden. Könnte er denn absterben? Nee sowas geht nicht? Von irgendwo holen die sich schon ihre sch.... Nahrung?

Und was ist mit den " Ausgedehnte Lymphknotenmetastasen paraaortal links mit Ummauerung der Nierenarterie". Können die Lymphknotenmetastasen Probleme machen?

Ich glaube die kaputte niere arbeitet nicht mehr aber bin kein Arzt. Immerhin arbeitet die andere und ich glaube an diese Therapien! Er ist schon Jahre so dünn und er lässt sich nicht unterkriegen. Er will leben und das ist das schlimme zu sehen wie er manchmal traurig und verzweifelt ist. Dann aber redet er von Urlaub nächstes Jahr er möchte mal Türkei. Ja das wäre wunderbar! Aber nicht in der Hitze natürlich...

Ich habe vom Lebenshaus Infomaterial bekommen.. Sind echt viele Infos muss morgen in Ruhe nochmal lesen.

Danke euch für EURE TOLLE UNTERSTÜTZUNG!!!!

[Inge51]

Ohje,Lilalaunefee :huh:

ich denke an Dich und Deinen Vater! Habe selbst meine linke Niere im Juli rausoperiert bekommen.Hatte aber leider schon gestreut an die Wirbelsäule.Diese Metastase habe ich im April entfernt bekommen. Die Uni HD hat sich aber seeehr schwer getan einen Primärtumor zu finden.Ich bekam Mammographi
,GanzkörperCT, nix.Es gibt ja sogenannte CUP Syndrome,da streut der Tumor einmal und löst sich auf :confused: Dachten schon ,vielleicht wars so. Bekam aber ein PET CT und ein spezielles MRT für die Nieren und da wurde er entdeckt. Nierenbeckentumor . Wie gesagt im Juli wurde die Niere entfernt, habe aber noch eine Metastase an der 7.Rippe aber keinerlei Beschwerden. Die Chemo habe ich sehr gut vertrage!! Bekomme jetzt Xgeva gespritzt und habe am 2.1 ein MRT zur Kontrolle.
Mein Krebsleiden ist "chronisch",also ich brauche wahrscheinlich immer mal wieder Chemo.Ich hoffe zwar dass es nicht so ist aber......
Ich selbst lasse mir noch Enzyme von der Mistel spritzen und nehme noch ein anderes Naturmedikament. Schaden kann es nicht,ich probiere alles!
Vielleicht haben auch die Enzyme mitgeholfen dass es mir gut geht?
Frage doch mal den Arzt ob es nicht auch was für Deinen Vater ist.Es ist hauptsächlich zur Immununterstützung,bekomme es 3 x die Woche gespritzt.
Ich wünsche Deinem Vater alles,alles Gute!!!!!
Fühle Dich mal gedrückt
GlG Inge51

[Lilalaunefee]

Danke Inge,

Naturmedizin lassen wir erstmal, der Arzt wird sicher was anbieten was alles hilft oder uns beraten. Vielleicht irgendwann mal, aber danke für deine Info.

LG

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

Achtung, der Nierenbeckenkrebs ist etwas anderes als Nierenkrebs, es wird ganz anders behandelt, kann man nicht vergleichen.

Das mit dem Zerstören von gesundem Gewebe beim Bestrahlen war früher so, heute können die Radiologen den Bestrahlbereich sehr gut eingrenzen und die Bestrahlung regulieren. Auch kann man heute mehrfach bestrahlen, nach einer gewissen Regenerationszeit auch an den selben Stellen. Ich hab da mal einen Radiologen gezielt danach gefragt, man wusste es früher einfach nicht besser, war seine Antwort.
Cyberknife geht nur bei einzelnen, wenigen (bis zu drei), kleinen (bis 3cm) Metastasen. Das wird bei deinem Vater noch durch das Knochenszinti festgestellt.

Die TKI's (z.B. Sutent) haben ja gerade die Hauptwirkung durch das Unterbinden der Nahrungszufuhr des Tumors, indem sie die Neubildung von Blutgefäßen an den Tumor oder Metastasen verhindern. Ist also was anders als Chemo (Gifte). Es kann zu einer Verkleinerung der Tumore kommen, zumindest soll das Wachstum gestoppt werden, eine Heilung ist allerdings sehr unwahrscheinlich. Klappt bei mir mit Sutent schon seit 2,5 Jahren, bei Heino noch viel länger und ich kenne noch einige andere.



Gruß Jan

[Lilalaunefee]

Danke Jan, ich Wunder mich nur das der Arzt cyberknife so ablehnte ohne das Knochensinzigramm zu haben. Denke er will lieber selbst behandeln und nicht woanders hin überweisen? Sonst hätte er gesagt mal gucken stattdessen meinte er cyberknife wäre eher für den Kopf irgendwie sowas murmelte er. Kenne mich ja nicht aus.

[Heino*]

Lasst Euch von solchen Studien nicht verunsichern!
Hier wird die Wirkung auf Primärtumore vom Brustkrebs untersucht, wir wissen, dass der Nierenkrebs etwas ganz anderes ist, deshalb sind die Schlussfolgerungen daraus für uns nicht relevant!

Beste Wünsche zum neuen Jahr!
Heino

[Lilalaunefee]

Hallo Heino,

Und Danke. Ich bin sehr froh das es diese neuen Medikamente gibt. Meine Tante ist leider sehr früh verstorben da war ich noch klein. Leider gab es da diese Medikamente noch nicht. Deshalb hoffe ich das weiter fleißig geforscht wird !

Mit den besten Wünschen für 2013!!

[Lilalaunefee]

Hallo an alle,

habe heute beim Radiologen angerufen wegen Termin CT-Thorax und Knochenszintigramm und es ist alles über mehrere wochen voll. Woanders in anderen Städten auch hier in der Nähe. Dann rief ich da später nochmal an und siehe da, wir können morgen 11 Uhr hin erst Knochenszinti danach sofort CT-Thorax. GOTT SEI DANK muss ich bzw. mein Vater nicht mehrere Wochen warten....04.01. sind wir beim Onkologen und ich hoffe er kann dann bald mit der Therapie endlich anfangen.... er möchte doch soooo gern für eine Woche in urlaub über ostern. Mal etwas abschalten.

Soabald ich dann mehr weiss werde ich berichten. Ich hoffe es werden keine weiteren Metas gefunden!

LG

[Lilalaunefee]

Hallo

jetzt brauche ich mal echt Hilfe, bin etwas irritert von den Untersuchungen.

Gestern wurde CT Thorax und Knochenszintigramm gemacht. Nach CT Thorax keine Besprechung uns wurde nur CD in Hand gedückt. Nach Knochenszinti wollte Arzt uns holen und fragte was mein Vater denn hätte ( na eigentlich sollten die das wissen da krebs da festgestellt wurde vor Wochen, naja) Arzt meinte jendefalls das so nix zu sehen wäre und vielleicht eine Metastase im LWK2. Ich fragte vielleicht ?? Er sagte ja, denn bei diesem Krebs wären Metastasen nicht in den Knochen zu sehen. Hmm da habe ich irgendwo aber was anderes gelesen. Ist das echt so ? Er meinte er könne das jetzt nicht ganz bestätigen die Metastase.

Am Kopf wäre nur eine Stelle, da waren wir heute aber beim Röntgen. Mein Vater hat mir aber erst danach erzählt das er irgendwann vor Jahren mal gestürzt wäre, evtl. ist dies das. mal sehen. Bericht geht an Onkologe.

Heute früh waren wir beim Onkologen und er hat sich die CD mit den Bildern vom CT Thorax angesehen ( Bericht aber vom Radiologen noch nicht da gewesen). Er hat dann den Bildschirm so gehabt, das wir alles sahen und blätterte die Bilder durch. Er meinte dann das er so keine Metastasen erkennen kann. Ich habe auf den Bildern ab und zu hellere Punkte auf dem dunklen hintergrund gesehen. Kann es evtl sein das er das vielleicht nur nicht sagen möchte? denn mich haben diese kleinen Punkte irriterit. Dann hat er uns nochmal das für den Apetitt verschrieben und Sutent 50 mg. Mein Vater soll dann Sutent ab Montag einnehmen und Abends wäre ok meinte er. Ist Abends evtl. besser als morgens? Wegen der evtl. müdigkeit.

Danach waren wir bei meinen Zahnarzt weil ich da schon ca. 12 jahre bin und bestens zufrieden bin. Habe ihm erzählt das mein Vater das erste mal am 27.12 bisphosphonate bekam. Er meinte nur " ich sage jedesmal den Ärzten und Patienten das die ERST zum Zahnarzt gehen sollen und dann evtl. damit anfangen". Vater wurde geröngt und Zahnarzt meinte das von den 3 Zähnen, unter 2en bereits eiter ist und einer liegt ganz verkehrt da wirds evtl. auch bald probleme geben. Und er meinte rechts wäre so dunkler fleck und links etwas hellerer im Kiefer, das würde ihm nicht gefallen. Am liebsteen würde er die Zähne raus nehmen. Dann sagte er, dass er einen anderen Arzt/Chirung oder was noch zu Rate ziehen will was am besten zu machen ist. Damit er die beste Lösung findet.

Ich fragte ob man die Bisphosphonate besser gar nicht mehr nehmen soll, das könne er jetzt so noch nicht sagen. Er meinte nur das es so schnell nicht weg geht und über Jahre im Knochen bleibt.

Was meint ihr, besser das sein lassen? geht das überhaupt? Onkologe meinte heute früh das wir das weiter machen können aber da waren wir ja noch nicht beim Zahnarzt.

Fragen über Fragen.

Ich danke euch im Voraus.

LG

[Heino*]

Hallo Lilalaunefee,

Sutent nimmt man am besten am Abend, weil man dann die Müdigkeit und die Übelkeit, die meist als erstes auftreten, in der Nacht ganz gut verschläft. Ich habe die Tabletten schon immer am Abend genommen, weil die erste Schachtel damals vom Apotheker erst besorgt werden musste, und der brachte sie mir am Abend. Außerdem war mir ganz recht, dass ich die Durchfallerscheinungen ebenfalls nachts abmachen konnte (mit dem Badezimmer dicht dabei) und am Tag relativ ungestört meinem Beruf nachgehen konnte. Diese Nebenwirkung ist aber nunmehr Vergangenheit.
Dass Dein Onkologe nichts auf dem CT erkennen kann, wundert mich nicht. Mein Onkologe schaut sich die Bilder und CD's niemals an, weil er sagt, dass er nichts davon versteht. Er verlässt sich auf den Bericht des Radiologen und zieht bei unklaren Befunden den Radiologen aus seiner Klinik hinzu. Mein Radiologe gibt mir seinen Bericht nach einer kleinen Wartezeit gleich nach dem CT mit, somit weiß ich als erster von dem Ergebnis der Untersuchung.

Die Bisphosphonate würde ich solange weiter anwenden, bis der Onkologe alle Berichte gesehen hat und eine Entscheidung treffen kann. Unterbrechungen verzögern generell die Wirkung ohne dass die Nebenwirkungen sofort aufhören.
Unabhängig davon scheint mir eine Sanierung von Gebiss und Kiefer notwendig.

Ich wünsche Euch viel Wirkung und wenig Nebenwirkung beim Sutent!

LG, Heino.

[Rudolf]

Hallo Lilalaunefee,

daß man im Thorax-CT weiße Punkte oder Pünktchen sieht, ist normal.
Das sind die Blutgefäße, die vor dem schwarzen Hintergund (= Luft) natürlich sichtbar sein müssen. Ohne Blut in der Lunge kann man ja nicht leben.
Oft ist derselbe Punkt dann auf dem nächsten Bild an derselben Stelle zu sehen. Man sieht auch kürzere oder längere Striche, wenn das Blutgefäß in der Bildebene verläuft.
Eine Metastase ist meistens kein Pünktchen mehr, sondern ein mehr oder weniger runder Fleck.
Der Radiologe sollte aber auch winzige Metastasen von Blutgefäßen unterscheiden können.

Prinzipiell kann es beim NZK durchaus Knochenmetastasen geben, wenn auch nicht so häufig. Die sind im Szintigramm auch als helle Flecke zu sehen. Aber es gibt viele andere Dinge, Verletzungen, Arthrose, die auch als helle Flecke zu sehen sind. Das kann der erfahrene Radiologe unterscheiden.

LG
Rudolf

[Lilalaunefee]

Schönen guten Morgen!

Danke für eure Antworten.

Der Zahnarzt ruft mich ja Montag an. Werde berichten was er sagt. Mein Vater geht nächstes mal am Freitag zum Onkologen werde dann mein Vater paar fragen aufschreiben da ich leider dann nicht mit kann. Diese Rennerei die letzten Tage von Arzt zu Arzt war stressig aber so weiß ich nun etwas mehr. Der Radiologe ist sehr gut hat auch in Amerika studiert usw. Laut seinem Bericht sieht er nichts auffälliges in den Knochen..

[Lilalaunefee]

Oh nee.... Das auch noch....

Zahnarzt will das mein Vater ins Krankenhaus/Kieferchirurgie geht da er das nicht machen kann. Wurzelreste müssen raus und Zähne auch da Eiter unter den Zähnen. :-((( onkologe meinte sutent dann erstmal nicht nehmen :-((( und wieder vergeht zeit. Habe Angst da Tumor ja schon na an anderen Organen ist.

Morgen erstmal schnell Termin im Krankenhaus machen..

[Lilalaunefee]

So..

Am 16.01 wird mein Vater stationär aufgenommen und unter Vollnarkose kommen Zähne und Wurzelreste raus.

Die tollen Sutent Tabletten liegen solange erstmal nur im Regal rum :-(

Schönen Abend euch ....

[Lilalaunefee]

Juhu.. Papa darf schon morgen ins Krankenhaus er wurde vorgezogen da es wohl sehr dringend ist.. Ich kann nur hoffen das die 1 Infusion am 27.12 der bisphosphonate ihm nun keine Probleme machen wird.

LG

[Lilalaunefee]

Hallo,

Kann mir vielleicht jemand helfen und mir etwas "übersetzen" habe gegoogelt aber bin nicht ganz schlau daraus geworden.

Mein Vater hatte ja in der 1 KW noch paar Untersuchungen und mir geht's jetzt ums CT Thorax/Oberbauch, da steht folgendes im Befund doch ich würd gern wissen was es mit diesen Lymphknoten auf sich hat.:

Unauff. Lungenparenchym keine suspektiven intrapulmonalen Rundherde keine flächigen Infiltrate bds. keine Pleuraergüsse Herz und Gefäße sowie Mediastinum unauffällig vereinzelte nicht pathologisch vergrößerte Lymphknotenstrukturen.


Bei Abdomen steht unter anderem:

Ausgeprägte pathologische Lymphknotenstrukturen paraaortal links dominant mit Ummauerung der Nierenvene nicht signifikant progredient. Die übrigen pathologischen Lymphknotenpakete sichtbar zunehmend auch mesenterial sind multiple Lymphknotenstrukturen zu differenzieren. Deutliche Degen. Skelettveränderungen keine akute Osteodestruktion.

Ich verstehe nur Bahnhof. Kann mich jemand aufklären? Wo sitzen diese Lymphknoten unterm Kinn am Hals? Ich wäre seeehr dankbar sonst auch gerne per PN.

LG

[Lilalaunefee]

Hallo

Entschuldigung wenn ich nerve aber vielleicht kann mir jemand hierbei helfen: mein Vater hat immernoch nicht mit sutent angefangen, evtl am Montag denn erst muss er Zahnarzt Fäden ziehen danach will der Onkologe ihn sehen.

Meine Frage ist jetzt warum mein Vater so gereizt ist. Ich war 4 Tage nicht hier und ich darf nichts sagen er schreit sofort, das ist mir ganz neu. Kommt das von dem Krebs? Schmerzen haben bei ihm etwas zugenommen hat zwar Pflaster und Tabletten doch trotzdem...

Schönen Abend

[Gabi1964]

ich sag es mal so krass
er hat Krebs.
er hat schmerzen.
er rennt von Arzt zu Arzt.
er nimmt starke schmerzmittel die zum Teil auf die Psyche wirken.
keine Ahnung wann er mit sutent anfangen kann.

Frage wärst du gut gelaunt oder schwer auf einem horrortrip?

also mein Mann lebt seit August zwischen drin.

lass ihm Zeit, hilf ihm aber versteh ihn auch.

[Lilalaunefee]

Danke Gabi,

Es ist nur das er vorher also die letzten Monate nicht so reizbar war und da war ihm die Krankheit auch bekannt. Es hat sich jetzt erst verändert das er so reagiert.

LG

[Lilalaunefee]

Hallo ihr lieben,

Mein Vater ist seid Montag mit sutent angefangen der Zahnarzt meinte heute zu mir das am Kiefer oder Zahnfleisch ein Loch ist von der Operation noch nicht ganz abgeheilt. Kann Sutent jetzt die Heilung verzögern? Ändern können wir jetzt eh nichts da er diese weiter nehmen muss , nur mich würde interessieren ob die Heilung evtl jetzt ganz stoppt? Vielleicht doofe frage nur vor der op muss man das ja auch absetzten. Der Zahnarzt meinte wenn das nicht zu geht muss er wieder Krankenhaus, das wäre nicht gut da er ja jetzt mit sutent angefangen ist. Ich habe in Maritas Bericht mal gelesen das bei längerer Pause die Metastasen schneller wachsen können.

LG

[joggerin]

Man sollte Sutent waehrend einer ev. OP nicht absetzten.

Gruss
Kinga

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

man sollte bei einer OP schon Sutent absetzen, oder die OP in die Sutentpause verlegen, ist die bessere Option. Sutent beeinflusst das Heilen einer Wunde, die neuen Zellen werden einfach nicht so gut an den Blutkreislauf angeschlossen. Dauert halt länger.

Sollte dein Vater wieder ins Krankenhaus müssen, sollte sich der Zahnarzt und der Onkologe absprechen wie es am sinnvollsten ist.

Gruß Jan

[joggerin]

oh, sorry Jan, ich hatte es wohl falsch verstanden.

Gruss

[Jan64]

Hallo Kinga,

deshalb ist Cyberknife und Ähnliches so vorteilhaft, denn da kannst du die Therapie weitermachen, ohne Probleme.

mit freundlichen Grüßen

Jan

[Lilalaunefee]

Ich danke euch! Bleibt nun abzuwarten wie es sich schließt. Deswegen kam er auch nicht nach 2-3 Tagen wie geplant war aus dem Krankenhaus raus denke jetzt weiß ich warum. Es hat im Krankenhaus nicht einmal einer was zu meinem Vater oder zu mir gesagt. Als ich fragte warum er so lange da bleiben muss da wusste keiner was, alle waren nicht zuständig.. Sehr komisch...

Und wenn da doch dieses Loch ist, frage ich mich ob gerade jetzt mit Sutent anzufangen die richtige Entscheidung vom Arzt war.. Hmm...

[Lilalaunefee]

Hallo Jan und alle anderen,

du hast es sehr gut erklärt mit dem absetzen von sutent vor einer op nun habe ich eine frage. Alles ist verheilt bei mein Vater nach der OP doch an einer Stelle nicht, dort liegt etwas vom Kiefer frei, ist also offen man sieht etwas vom Kieferknochen. Zahnarzt waren wir und es wurde gesagt, wir müssen nochmal zum Kieferchirurgen wo mein Vater ja die Behandlung hatte, da Kieferkrynose!! Die müssen dies kaputte Stück wohl abtrennen und dann das Zahnfleisch zu nähen soll wohl ohne Vollnarkose gehen muss aber dort zu Ende gemacht werden. Morgen früh hat mein Vater Termin erstmal zum angucken. Am 28.01 hat er erste mal Sutent genommen, somit die letzte am 24.2. kann der in der Pause behandelt werden? Oder muss er längere Pause machen? Als ich den Onkologen anrief meinte er, der Zahnarzt/Chirurg soll das entscheiden und als ich dann da anrief wurde mir gesagt das muss der Onkologe entscheiden. Na das kann doch nicht sein??

LG

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

ob die Zeit der Pause für die Behandlung reicht, kann ich dir nicht sagen. Die beiden Fachleute, also der Chirurg und der Onkologe, müssen sich halt absprechen.

Gruß Jan

[Henning Sp]

Hallo Lilalaunfee,

Vielleicht kann ich dir ein wenig weiter helfen, da meinMann seit einem Jahr auch eine Kiefernekrose hat. Er wurde letztes Jahr im März daran operiert, direkt von einem Kieferorthopäden. Unser Zahnarzt hat den Fall sofort weiter geleitet.

Bei der ersten OP wurde eine offene Revision der Nekrose gemacht, d.h.ein Stück Knochen entfernt, damit der Eiter abfließen konnte. Das Loch wurde tamponiert und mit einer Verbandsplatte ähnlich wie ein Obergebiss Versehen. Die Tamponade mußte zweimal wöchentlich gewechselt werden.

Nach zwei Monaten im Mai hat man dann dieses Loch verschlossen in dem man Schleimhaut aus dem Gaumen verpflanzt hat. Das Loch ist wunderbar verheilt, allerdings ist die Stelle im Gaumen bis heute noch nicht ganz zu. Mein Mann hat immer noch diese Verbandspplatte (als Wundschutz) und muss alle zwei Wochen immer noch zum Tamponadewechsel, macht jetzt allerdings unser Zahnarzt.

Die Eingriffe wurden schon stationär (jeweils 2 Tage) vorgenommen Henning hat das wie immer Super weg gesteckt, allerdings steht und stand er ja sowieso unter Schmerztherapie mit Morphin. Essen ging ganz schnell wieder.

Henning bekommt ja kein Sutent sondern Torisel, was man ja grundsätzlich fortlaufend 1x pro Woche i.v. Gibt. Unser Onkologe hat sich seinerzeit mit dem Kieferchirurgen beraten und da von Anfang an klar war , das das Ganze eine sehr langwierige Geschichte wird, hat man in diesem Fall keine Therapiepause eingelegt.

Das das Loch noch nicht zu ist nach dieser doch inzwischen sehr langen Zeit liegt natürlich am Torisel, aber es belastet oder beeinträchtigt Henning in kleinster Weise. Ganz wichtig sind nur 2x tägl. Mundspülungen mit chlorhexamed. Wenn es dann irgendwann geschlossen ist will man ihm ein Stück Knochenspan aus der Hüfte implantieren, aber das will er eigentlich gar nicht wenn es sich irgendwie vermeiden läßt.Mal schauen.

Ich würde den Eingriff auf jeden Fall in der Sutent Pause machen lassen und mich auch auf eine längere Geschichte einstellen.

Drücke Euch die Daumen

Sigrid

[Lilalaunefee]

Herzlichen Dank Jan und dir auch Sigrid. Leider kann ich morgen nicht zum Termin mit, werde beim Chirurgen morgen anrufen und sagen er soll Termin mit onkologe absprechen. Das ist die beste Lösung.

Und DANKE nochmal!!

[Lilalaunefee]

Hallo seid gegrüßt

mein Vater hat erstmal nur eine Salbe bekommen, damit soll er es erstmal versuchen meinte mein Vater. Glaube aber kaum das dies allein den Kieferknochen heilt und stelle schließt :confused:

Nächste Woche muss er nochmalm hin

werde dann wieder berichten... ganz liebe Grüße

[Lilalaunefee]

Hallo ihr lieben,

Hab da mal eine Frage... Jetzt Mo. 11.3 fängt mein Vater mit 2 Zyklus Sutent an. Beschwerden waren keine Blut und Werte waren alle ok nur gestern hat der Onkologe eben Blutwerte schnell kontrolliert (geht mir alles zu schnell, zuviele Patienten) und er hat Blutarmut festgestellt. Er meinte nur das wir jetzt zum allgemein Arzt müssen ... Hmm... Wegen der Blutarmut? Kann der Onkologe da nichts tun? Mein Vater ist erst seid ein paar Tagen extrem müde und erschöpft mal mehr mal weniger müde. Ich denke der Allg.Arzt sollte auch Schilddrüsenfunktion überprüfen? Was noch?

Vielen Dank.

Der Onkologe war nicht gerade gesprächig kam mir vor als wären wir fehl am Platz :(

Hmm...

[mietze]

Hallo Lilalaunefee,
Ich habe am Montag mit den 2.Zyklus angefangen, und hatte im 1. Zyklus Propleme mit den Blutbild und habe beim Onkologen eine Bluttransfusion bekommen und die Werte haben sich bis zum 2. Zyklus wieder gegeben.
Wieso muß dein Vater wegen Blutarmut zum Hausarzt ?
GRuß Renate

[Lilalaunefee]

Ja gute Frage. Onkologe meinte in 1 Woche zum Hausarzt in 4 Wochen zu mir dann rennt er raus sagt nicht tschüss nix. Ist doch doof und ich weiß nicht was ich nun machen soll :-(

Ist das normal das der Onkologe sagt das Blutarmut festgestellt wurde und dann nichts unternimmt ? Nur sagt, gehn Sie zum Hausarzt !

Weiß nicht...

[Jan64]

Hallo Lilalaunefe,

Dein Vater hat eine Anämie, und bekommt dagegen vom Hausarzt warscheinlich Eisentabletten verschrieben. Dies kann auch die Müdigkeit deines Vaters erklären.

In den Blutwerten von eurem Onkologen steht evtl. was von TSH, Ft4 oder Ft3, dies sind die Schilddrüsenwerte, kann euch der Hausarzt bei der Gelegenheit auch gleich erklären.


Gruß Jan

[Lilalaunefee]

Hallo Jan,

Mein Vater bekommt noch nichts vom Hausarzt da muss er nächste Woche, Müdigkeit kommt sicher von Sutent..

[Lilalaunefee]

Hallo,

Heute war mein Vater beim Hausarzt zur Untersuchung, Blutwerte usw. Er ist ja jetzt am Mo. 11.3 mit sutent angefangen. Mir fällt auf das vielen es in der sutent Pause besser geht, doch mein Vater ging es die 2 Wochen ganz schlecht extremer Flankenschmerz usw. Er meinte er hat gestern sogar endlich richtig gut durchgeschlafen. Ist das vielleicht weil in der Pause es wächst? Kennt das jemand?

LG

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

ich habe auch manchmal in der Pause so ein Zwicken und Zwacken in den Regionen wo sich die Metatstasen befinden, ist aber nur kurz und gut auszuhalten. Ich stelle mir das so vor, das Sutent die Blutzufuhr bremst und in der Pause kann das Blut wieder laufen. Wie etwa bei eingeschlafenen Füßen, wenn das Blut wieder zirkuliert. Keine Ahnung ob dies jetzt so wissentschaftlich haltbar ist, mein Eindruck ist jedenfalls so.

Gruß Jan

[Lilalaunefee]

Hallo Jan,

Vielen Dank für deine Antwort. Bei meinem Vater reicht es auch bis zum Pankreanzschwanz heran auch Flächenhafter Kontakt des Tumors zur Milz. Am Oberrand des nierentumors eine 5 cm große Weichteilmetastase mit Kontakt zur magenhinterwand :-( hoffe in der Pause gibt's keine Vergrößerungen. Diese Ungewissheit ob sutent überhaupt hilft ist schlimm. Er soll erst im 3 Zyklus in Röhre :-(
LG
Lilalaunefee

[Lilalaunefee]

Hallo,

lang war ich nicht mehr hier... mein Vater geht es ganz gut (sagt er uns jedenfalls) und er ist jetzt in der 2wöchigen Pause nach dem 3.Zyklus Sutent. In der Röhre zur Untersuchung war er immernoch nicht, irgendwie hat der Arzt noch nichts dazu gesagt, werde ihn aber morgen anrufen ob er nicht nach dieser Pause untersucht werden könnte.

Meine Frage ist jetzt, was ich gegen seine Blutarmut machen kann. Ferro Sanol musste er absetzen zu sehr Probleme mit dem Magen. Der Arzt meinte was anderes gibt es nicht. Das kann doch nicht sein?

Liebe Grüsse
Lilalaunefee

[DianaR]

Hallo Lilalaunefee,
mein Vater bekam regelmäßig Bluttransfusionen. Ferro Sanol ist meines Wissens gegen Eisenmangel. Frage doch noch mal den Arzt, ob Eisenmangel oder Blutarmut vorliegt.
Liebe Grüße
Diana

[Jan64]

Hallo Lilialaunefee,

es gibt sicher noch andere Eisenpräperate die dein Vater nehmen kann und verträgt. Evtl. muss auch eine Bluttransfusion gegeben werden, wie Diana schrieb. Es kann nicht sein, das ein Arzt deinen Vater heimschickt und sagt ich hab nichts anderes.

Welcher Arzt verschreibt deinem Vater 3, bzw. 4 Zyklen Sutent ohne Kontrolle? Wer managt bei deinem Vater diese Therapie? Ein Urologe oder Onkologe der sich mit diesen Therapien auskennt, sollte hier das Steuer in die Hand nehmen. Normal ist eine Kontrolle in der 4.Woche des jeweils 2. Zyklus von Sutent. Dieser Temin wird bei mir schon bei der vorhergehenden Nachsorge mit dem betreuenden Arzt ausgemacht, bzw. angefordert. Dies müsst ihr bei euren Ärzten einfordern, wenn die schon nicht von selbst drauf kommen.

Gruß

Jan

[Lilalaunefee]

Hallo Jan,

Danke erstmal ist ein Onkologe. Ich rief da gerade an er meinte jetzt nach dem 3 Zyklus wäre CT geplant gewesen ( hatte er aber schon nach dem 2 Zyklus auch gesagt) nun gut. Morgen sollen wir reinkommen, mein Bruder geht mit. Sonst scheint nix zu laufen wenn mein Vater alleine geht :-(

Er sagte Eisen hätte er gut da wäre ein anderer Wert niedrig ( habe so schnell jetzt vergessen was er sagte) dann meinte er wenn es ihrem Vater jetzt nicht so gut geht müssen wir was Spritzen oder Bluttransfusion geben. Was ist das für ein Wert den er meint? Ich dachte Eisenmangel?

LG

[Lilalaunefee]

Hallo Diana und Danke für deine Info. Ist Blutarmut. Aber warum sagt der Arzt gerade das Eisenwerte ok waren ... Bin verwirrt

[Rudolf]

HaLi HaLo LiLaLaunefee,

wahrscheinlich ist das Hämoglobin zu wenig. Das enthält zwar auch Eisen, aber wenn das Blut genug Eisen hat und das Hämoglobin trotzdem zu niedrig ist, dann muß man dieses auf einem anderen Weg herbeischaffen, nämlich durch eine Blutkonserve.
LG
Rudolf

[Lilalaunefee]

Danke Rudolf

Also fr sagte Arzt unbedingt eilig Blutkonserve HGB Wert abgefallen auf 7.9 und nächsten mo kein sutent da mittwoch CT und dann gucken ob er was anderes als sutent bekommen wird falls die Zyklen nicht angeschlagen haben... Oh ich hoffe doch... Grübel...

[Lilalaunefee]

Guten Morgen

Ich frage mich nur warum der Onkologe mein Vater jetzt in der Sutent Pause ins CT schickt. Diese Woche ist jetzt die zweite Woche Pause und nächsten Mi 05.06. Termin CT. Frage mich warum nicht eher als er noch Sutent nahm. Oder ist das noch im Rahmen? Habe gelesen das in Pause wieder etwas wächst


ich denke weil der HGB Wert so abgefallen ist darf er ab 03.06 kein Sutent nehmen.

LG

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

Warum der Arzt was und wann macht und sich dabei denkt, müsst ihr ihn selbst fragen.

Die Bildgebung sollte normalerweise in der letzten Sutentwoche gemacht werden. Ich habe allerdings den Eindruck, irgend jemand hat bei deinem Vater den Termin verschwitzt, bzw. gar nicht ausgemacht. Jetzt hat der Onkologe schnell einen Terminausgemacht und der frühest mögliche ist der 5.

Warum Sutent abgesetzt wurde, kann dir auch der Arzt sagen, aber die Blutarmut könnte ein Grund sein oder er möchte einfach nur die Bildgebung abwarten.

Ich merke noch einmal an, ihr braucht einen Steuermann, einen Arzt der die Sache in der Hand hat und jemanden aus der Familie der auf die Termine achtet und die Kommunikation mit den Ärzten in die Hand nimmt, falls dein Vater hiermit überfordert ist.

Gruß Jan

[Lilalaunefee]

Hallo Jan,

Ich habe keinen Termin verschwitzt sondern schon vor 2 und vor 3 Wochen bei dem Arzt angerufen er meinte das der Termin bald folgt zum CT und er wisse das besser als ich wurde mir gesagt! Das wollte ich nur eben klarstellen. Termin wird rechtzeitig gemacht meinte er. Ich hab echt nur sorgen und muss mir sowas auch noch anhören. Das fand ich nicht gut vom Arzt.

[Lilalaunefee]

Ich kenne auch keinen guten Onkologen hier und das Lebenshaus kann ich während meiner Arbeitszeit nicht anrufen. Mir wurde der Onkologe wo er ist mal empfohlen. Keiner ist Perfekt. Und wenn mir der Arzt sagt er wisse das besser was soll ich dann noch dazu sagen.

Schönen Abend noch..

[Lilalaunefee]

Ich war mal im März bei einem Urologen wegen dem Leistenbruch von meinem Vater der war suuuuper nett und mehr interessiert an mein Vater als der jetzige Onkologe. Ich warte erstmal ab was das CT ergibt und dann sollten wir besser den Arzt wechseln glaube ich. Weiß aber nicht ob ein Onkologe doch besser also der richtige wäre...

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

ich wollte dir nichts vorwerfen, wenn dies so rübergekommen ist möchte ich mich bei dir entschuldigen. Der Irgendwer ist wohl der Onkologe, wie ich eigentlich schon vermutet habe.

Die Reaktion des Onkologen finde ich leicht arrogant. Ohne Begründung zu sagen "ich weis es besser" zeugt nicht von einem guten Arzt - Patienten Verhältnis. Schließlich kann kein Arzt der Welt einen Patienten zu etwas zwingen. Er hätte wenigstens eine kurze Erklärung zu seinen Entscheidungen abgeben können.

Daß sich der Onkologe nicht besonders für deinen Vater interessiert, den Verdacht habe ich auch. Die Idee mit den Bildern und Befund zu einem Urologen, zu dem man mehr Vertrauen hat, zu gehen finde ich nicht schlecht. Er kann euch sicher erklären, ob er deinen Vater behandeln kann. Ein Versuch ist es Wert.

Viele Grüße

Jan

[Lilalaunefee]

Ich denke auch das der Urologe wohl (besser ist nicht das richtige Wort) sinnvoller wäre.. Er sagte das Sutent sehr gut Anschlagen kann wenn wir CT Ergebnisse haben sollen wir nochmals wiederkommen dann will er Leistenbruch nochmal sehen. Und auf deren Internetseite stehen unter anderem unter Schwerpunkte: Urologisch-onkologische Erkrankungen. Ich kann nur hoffen das der Tumor zurückgegangen ist. Mein Bruder meinte zum Onkologen das in Pause doch ein CT schlecht wäre der Arzt meinte das soviel es nicht wachsen kann. Na hoffe ich mal. Denke wenn das mit dem Blut jetzt nicht so schlimm wäre würde er sicher sutent verschreiben. Dabei hat er die doch so gut Verträgen einzige Nebenwirkung diese Blutarmut :-( . Habe was von Spritzen gelesen heißen Aranesp vielleicht könnte er die bekommen... Hmm...
LG

[Lilalaunefee]

Hallo ihr lieben,

langsam kriege ich immer mehr Angst ... Vater sieht nicht ganz so gut aus, schmerzen ohne Ende. Meine Tante meinte vorhin "na wenn es da weh tut ist schon schlecht" sowas kann ich nicht gut hören das negative immer... naja... letzten Mittwoch war das CT und jetzt Do Termin beim Arzt zum besprechen wie es aussieht, ob weiter Sutent oder nicht, oder andere.... morgen ruft mein Bruder beim Arzt an ob wir evtl. nicht eher kommen können weil er so schmerzen hat. War gerade da und das Schmerzpflaster hatte sich halb gelöst, daher hab ich ihm ein neues drauf gemacht ( hätte morgen früh auch neues drauf gemusst). Ich hoffe der Flankenschmerz ist nix schlimmes... Mir geht dauernd durch den Kopf was meine Tante sagte....

Diese Angst und dies warten... ach wie übel :-(

LG

[Lilalaunefee]

Habe gerade mein Vater angerufen seine schmerzen gehen nicht weg obwohl er neues schmerzpflaster hat. Er meinte wenn er Sutent genommen hätte würde es ihm besser gehen nur Arzt hat ihm nix verschrieben da er erst Ergebnisse möchte :-( und ich kann nix tun das ist das schlimme...

[Lilalaunefee]

So... Nun sitzen wir seid paar Std im krankenhaus

[Lilalaunefee]

Hallo

Lange war ich nicht hier. Ich habe mir nun eine zweitmeinung bei einem anderen Arzt eingeholt. Fühlten uns da besser aufgehoben. Am 26.05 habe ich dort auch einen Termin zur Besprechung und es wird dort gleich noch ein CT Thorax gemacht. Dann wird entschieden welches Medikament er nehmen wird.

Der Arzt sagte was am Telefon von evt. Axinitib, er möchte vorher aber wissen was das für ein Tumor ist, bevor er ein teures Medikament verschreibt, also Gewebeprobe entnehmen. Wir müssten das dann entscheiden, da es zu Blutungen kommen kann. Ist das so gefährlich? Ich Weiss nicht was wir dann machen sollen. Er hat von einer evtl. Operation gesprochen. Gestern war das Hüftszintigramm /CT da kann er keine Knochenmetastasen sehen.

Lg

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

der Nierenkrebs ist ein sehr gut durchbluteter Tumor, da kann es zu Blutungen kommen, ist ein Grund warum eine Biopsie bei Nierenkrebs nicht gerne gemacht wird. Die Pathologie des Tumors wird dann nach der Operation erstellt. Aber ein Vater kann vorerst nicht operiert werden, so wie ich das hier lesen kann. Ich kann das von Seiten des Arztes nachvollziehen, das er erst die genaue Tumorart kennen möchte.

Eine Biopsie ist auch ein Eingriff wie eine Operation (nur nicht so schwer) zu der dein Vater seine Zustimmung geben muss. Die Gefahren muss euch der Arzt erklären und dann wägt ihr zusammen mit dem Arzt das für und wieder ab.

Warum soll das Medikament gewechselt werden? Hat Sutent nicht gewirkt?

Viele Grüße Jan

[Lilalaunefee]

Hallo Jan,

Leider hat Sutent nicht angeschlagen nichts besser aber auch nichts schlechter geworden meinte der Arzt. Aber wenn Biopsie wir nicht wollen wegen dem Risiko dann muss er doch trotzdem ein Medikament verschreiben? Er kann doch nicht sagen das ohne zu wissen welche Art von Tumor es ist, er keine teure Medikamente verschreibt? Verstehe nicht warum alle nicht operieren wollten und er jetzt von einer evtl OP spricht... Hmm..

Mein Vater hat auch Angst vor einer OP sagte einmal aufschneiden dann kommt Luft dran und dann geht's schnell bergab, war bei allen seinen Freunden so. Die ohne Op haben länger gelebt sagt er.

[Rudolf]

Hallo Lilalaunefee,

diesen Quatsch mit der Luft hört man immer wieder einmal.
Ich weiß nicht, woher das kommt.
Wenn es stimmen würde, dann könnte man ja einen Lungenkrebs überhaupt nicht behandeln und Lungenmetastasen auch nicht!
Weil die von Anfang an "explodieren". Denn die Lunge bekommt sehr viel Luft!

Und auch Hautkrebs müßte sehr schnell wachsen! Tut er aber nicht! Die Haut hat immer Luft, außer du klebst ein Pflaster drauf.

Bei einer Biopsie hätte ich viel eher Angst vor einer Streuung.
Ein sehr bekannter Urologe aus München sagte dazu: "In sowas schneidet man doch nicht rein!"

Und selbst wenn der Arzt weiß, um welches NZK es sich handelt, kann man nie exakt voraussagen, welches Medikament am besten wirkt.
70 % der NZKs sind klarzellige, deshalb scheint es zweckmäßig, auch bei deinem Vater erst mal von diesem auszugehen.

Stillstand ist zwar nicht das, was man erhofft, aber doch ein Teilerfolg.
LG
Rudolf


(Jan, wenn ich als Nichtbetroffener zu den TKIs was falsches geschrieben habe, korrigiere du als Betroffener mich bitte.)

[Jan64]

Hallo Rudolf.

jetzt war ich wieder ein paar Minuten zu spät mit dem Schreiben. Hast wieder mal absolut Recht. Die Metastierung ist doch schon eingetreten, ob da die Gefahr einer Verschleppung noch so groß ist? Ich denke die Gefahr der Blutungen ist da größer. Die Ärzte in unseren Kliniken machen Biopsien an Nierentumoren deswegen nur mit viel Magenschmerzen.

Hallo Lilalaunefee,

ein nicht Fortschreiten der Krankheit, d.h. es ist nichts größer geworden und nichts dazugekommen, ist ein Erfolg. Diese Medikamente können in der Regel nicht heilen, wohl aber die Krankheit zum Stillstand bringen. Also hat Sutent Wirkung gezeigt, sonst wäre es weitergewachsen.

Vielleicht hat euer neuer Arzt bessere Möglichkeiten zu operieren als der vorhergehende. Eventuell beurteilt er die Situation anders als die andern Ärzte. Das werden wir hier im Forum nicht klären können.

Die Story mit der Luft hält sich hartnäckig, gehört aber in das Reich der Märchen. Dennoch die Entscheidung im Falle ob OP oder nicht liegt alleine bei deinem Vater.

Viele Grüße Jan

[Lilalaunefee]

Vielen Dank euch beiden,

Unter Sutent hat er jedenfalls Null schmerzen gehabt, seitdem er nichts nimmt jeden Tag schmerzen mal mehr mal weniger alle 4 Std schmerztabletten. Sutent wollte der andere Arzt nicht nochmal verschreiben. Obwohl er NULL Nebenwirkungen hatte, doch zum schluss diese Blutarmut.

Montag haben wir Termin bei den anderen Arzt (hab ich vorgezogen) dann werd ich berichten.

LG

Noch etwas ... Ich finde es auch gut das der Stillstand erreicht wurde, finde es nicht angemessen was der Arzt sagte von wegen er will kein teures Medikamente verschreiben. Und nun? Soll es das gewesen sein? Warum sagt man sowas, sutent, axinitib usw sind doch alle teuer? Mein Vater war ganzes leben gesund nun sind Medikamente zu teuer :-( unglaublich....

[Lilalaunefee]

Hallo,

Heute waren wir bei dem anderen Arzt in der Klinik und er meinte das heute in der Tumorkonferenz das mit meinem Vater besprochen wird. Wie es aussieht mit Gewebeprobe und der Risiken. Ich hatte gedacht das Sutent ein Stillstand brachte doch heute sagte der Arzt es ist leider etwas gewachsen, daher möchte er der Sache auf den Grund gehen und hätte gerne die Gewebeprobe. Dann fragte er mein Vater was er gerne hätte, er sagte gleich nur " bitte andere Tabletten aber wir gucken mal"... Hmm...

Ist doch echt Niederschmetternd gewesen heute. Arzt war aber sehr nett und einfühlsam. Bin erstaunt und der ist erst seid dem 01.06. dort kommt aus Bayern irgendwo her und ich bin begeistert von seiner Art. Er war sehr ehrlich und sagte er wird sein bestes geben, und das glaube ich ihm auch.

Nur es Klang nicht gerade gut da Sutent jetzt ja doch nichts gebracht hat.

Bin echt ratlos.. Die Zeit rennt und ich weiß nicht welche Tabletten noch helfen wenn Sutent schon nix geschafft hat?

LG

[Rudolf]

Hallo Jan,
du hast natürlich recht, die Metastasierung ist bereits eingetreten. Trotzdem: gängige Vorstellung (oder Erfahrung, Beobachtung?) ist, daß alle Metastasen aus dem Primärtumor stammen und Metastasen sehr selten weitere Metastasen abgeben. Dazu werden sie meistens gar nicht groß genug.

Bei der befürchteten Blutung mag die Blutung selbst für den Arzt das momentan größere Problem sein. Trotzdem bedeutet sie für den Patienten erst recht die Gefahr der weiteren Metastasierung.



Hallo Lilalaunefee,
"der Arzt will kein teures Medikament verschreiben".
Diese Tabletten-Chemo ist immer teuer, zwischen 5000 und 7000 € im Monat.

"ich weiß nicht, welche Tabletten noch helfen . . ."
Das weiß ja auch kein Arzt. Deshalb verstehe ich schon, daß eure Ärzte wissen wollen, um welche Art NZK es sich handelt, denn die Tabletten wirken durchaus unterschiedlich auf verschiedene NZKs.
Die Situation ist auch für die Ärzte schwierig.
Und sie stehen auch vor der Aufgabe: "Primum nil nocere". Das wichtigste ist, nicht zu schaden.
Oder: an erster Stelle steht das Gebot, dem Patienten nicht zu schaden.

Und ob Sutent garnichts gebracht hat, weiß ich nicht, aber es hat wohl weniger gebracht als erhofft.

Ich freue mich immer, wenn ich höre, daß ein Arzt nett und einfühlsam ist. Das ist doch ein Teil der Therapie!
Rudolf

[Lilalaunefee]

Hallo

Der Fall von meinem Vater wurde ja in der Tumorkonferenz besprochen und der neue Arzt meinte er ruft noch in der Uniklinik Münster an warum die gegen eine OP waren, er meinte das Hannover evtl operieren würde man müsste sich da vorstellen.

Heute hatte ich Zeit da ich Urlaub habe und habe im Lebenshaus angerufen. Die Dame war sehr nett und hat uns eher von der Gewebeprobe abgeraten. Bin echt verwirrt was tun, was nicht, das Risiko...

Ich soll morgen Arzt anrufen und sagen was wir machen. Er meinte wenn Patient negativ gestimmt ist dann versuchen wir erstmal dies Axinitib und danach kann man immer noch was machen. Wir haben auch Angst da die Medis vor der OP ja abgesetzt werden müssen, nicht das Metastasen kommen, dann eine evtl. Schlechte Wundheilung ..

Oder ich frage ihn morgen mal ob wir uns nicht doch mal in Hannover vorstellen sollen. Hmm... Habe ja Urlaub 2 Wochen ..

LG

Danke Rudolf

"Trotzdem bedeutet sie für den Patienten erst recht die Gefahr der weiteren Metastasierung. " genau davor haben wir Angst. Nur irgendwann muss man sicher mein Vater am Leistenbruch operieren da alles im Hoden hängt müssten ca 25 cm sein. Der Arzt war selbst geschockt wie er damit nur laufen kann.

Aus Angst sagt er immer das ihm da nichts weh tut. Doch ab und zu wissen wir das es nicht immer so ist.

LG

[Rudolf]

Hallo Lilalaunefee,

daß Euch auch die nette Dame vom LH von der Biopsie abraten würde, wundert mich nicht, denn das LH arbeitet mit namhaften Urologen zusammen, die viel Erfahrung haben.

Und der Leistenbruch . . . da wundert mich, daß man überhaupt damit leben kann. Denn wenn bereits etwas nach unten herausgerutscht ist, dann ist das ja ein Stück Darm, und da besteht die Gefahr, daß der Darm abgeklemmt wird!
Vielleicht lassen sich ja Niere und Leistenbruch in einer Op. bearbeiten, denn wenn der Bauch "sowieso" offen ist, dann muß "nur" das Stückle Darm wieder in den Bauchraum gezogen werden und das Löchle im Leistenkanal gestopft werden. (Die Vorstellung eines Laien)

Also: die Nieren-Op. scheint mir das wichtigste, dann hat auch der Körper (das Abwehrsystem) eine Baustelle weniger. Hat das LH auch dazu etwas gesagt?

LG
Rudolf

[Lilalaunefee]

Guten Morgen,

Da steht man morgens auf ruft den Arzt an und muss anschliessend gleich weinen. So langsam kann ich nicht mehr...

Ich habe gerade beim Arzt angerufen wegen dem Medikament ob wir es bekommen können sagte er nein das verschreibt er nicht, darf man das? Er hat doch SELBST GESAGT:" wenn der Patient positiv gestimmt ist machen wir biskopie und dann auch evtl. OP wenn negativ dann erstmal das Medikament" nun doch nicht? Was ist denn das?
Doch als ich in Hannover gerade anrief hieß es erst 10.07 Termin nur zur Besprechung! Klasse!! Ich habe nur diese und nächste Woche Urlaub und mein Vater ist schon fast 2 Monate bald ohne Medikamente !!

Ich weiß einfach nicht mehr weiter, Arzt will keine Tabletten verschreiben weil zu teuer, ich dachte man tut alles um einen Patienten.. Ach Sorry bin so fertig geradew

LG

Nun isst mein Vater den ganzen Tag nix weil er das Medikament nicht bekommt. Er hat sich nun aufgegeben. Der Arzt wollte helfen doch er ruft nicht mehr zurück, antwortet auf meine email nicht, sonst ging es doch auch. Dann muss ich morgen wohl wieder zum ersten Arzt wo wir eigentlich nicht mehr hin wollten.. Verstehe das nicht. Ich habe ganzen Tag auch noch nix gegessen, kein Wunder man wird von A nach B geschoben. Sollen ja nach Hannover... Ja die verweisen uns dann auch sicher woanders hin und mein Vater bleibt weiter ohne Medikamente ...

Hallo Rudolf,

Ich habe irgendwie deinen Beitrag nicht gesehen, Sorry... Danke erstmal für deine Info.
Wir möchten uns in der Klinik in Hannover vorstellen doch erst möchten wir Axinitib was er uns ja ERST geben wollte :-( er hat es ja vorgeschlagen.

LG

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

hoffentlich habe ich jetzt nicht die Übersicht verloren.
Im Dezember war von Metastierung die Rede, nach den neuen CT's ist dies nicht (mehr?) sicher, Münster sagt OP geht nicht, der erste Onkologe meint das Medikament wechseln, der zweite möchte eine Biopsie bevor er ein bestimmtes Medikament verschreibt, das Tumorboard empfiehlt die Möglichkeit einer OP, evtl. in Verbindung mit einem Gefäßchirurgen in der MHH abzuklären, und falls nicht darstellbar, dann eine 2. Linientherapie mit einem anderen TKI aufzunehmen (z.B. Inlyta).

Dein Vater ist jetzt gute 3 Wochen ohne Medikament, in 1,5 Wochen ist der Termin in Hannover mit einer evtl. nachfolgenden OP. In diesem Falle muss er das Medikament eh wieder Absetzen, warum jetzt wegen 1 Woche noch mal was neues Anfangen ohne das weitere Vorgehen abgeklärt zu haben. Zur Zeit ist die Entfernung des Primärtumors immer noch der Goldstandard beim Nierenzellkarzinoms, schon alleine weil man so evtl. Komplikationen wie Einbluten des Tumors vermeiden kann und sich die Tumorlast verringert, was gut für das Immunsystem ist. Die Pathologie stellt anhand des entnommen Gewebes die genaue Art des Tumors fest, damit ist auch keine Biopsie mehr erforderlich. Sollte nach der OP alles entfernt sein und keine Metstasen nachgewiesen werden können, wird in der Regel keine medikamentöse Therapie nötig sein.

Ob dein Vater für so eine OP in der Lage ist, müssen die Ärzte beurteilen, schon aufgrund seiner sonstigen Vorerkrankungen. Ob dein Vater diesen Weg gehen möchte, muss er selbst entscheiden. Wäre ich in seiner Lage, würde ich die Experten in Hannover um Rat fragen und nachdem ich alles verstanden und das für mich wichtige geklärt hätte, den für mich richtigen Weg wählen. Aber ich bin nicht dein Vater.

Ihr müsst euch über eines im klaren sein, der Nierenkrebs ist eine seltene Krebserkrankung, da findet ihr nicht in jeder Ecke einen Spezialisten mit Erfahrung, viele fortgeschritten Erkrankte sind in Unikliniken in Behandlung und ich kenne einige, die für die Kontrollen und Behandlungen alle viertel Jahr locker mal 500km zu Spezialisten fahren.

Übrigens, was ist aus der Geschichte mit der Knochenmetastase und dem Bisphosphonat geworden?

Viele Grüße

Jan

[Lilalaunefee]

Moin Jan,

Du hast völlig recht mit allem. Gestern Spät habe ich noch mit dem LH telefoniert. Suuuuper Nett!!! Suuuuper Hilfsbereit!!! Und wir versuchen den Termin in Hannover vorzuziehen. Werden die nächsten std. zeigen. Wenn es klappt Sage ich Termin beim Onkologen ab. Sonst wollte ich hin da mein Vater nicht mehr isst, er möchte unbedingt ein Medikament. Dieser Onko ist nur heute da und dann 2-3 Wochen im Urlaub. Die Dame vom LH hat guten Kontakt mit dem Prof. in Hannover vielleicht kann ich Sie noch bitten zu erfragen ob wir Termin heute wahrnehmen sollen (möchte ja mein Vater endlich beruhigen).

Mein Vater hat selbst gesagt das er nur von einem Arzt zum nächsten geschickt wird. Er glaubt das Hannover ihn wieder woanders hin überweist.. Ich hoffe nicht...

Noch zu den Bisphosphonaten, er hat nur im Dez ein Tropf bekommen weiterhin nix, im Becken wurde auch nix gefunden denke Schmerz kam eher vom Leistenbruch oder die Psyche denn es war ca 2 Wochen schlimm hat dann einfach aufgehört mit dem Schmerzen. Die Schmerztabletten nimmt er so gut wie gar nicht mehr. Was immer bleibt ist das Schmerzpflaster damit müssen wir weitermachen..
LG

Hallo,

juhu... das LH hat mir so geholfen heute das wir schon 04.07 nach Hannover können!!! Und ein Arzt schrieb mir email das mein Vater evtl. ein ganz neues Medikamt bekommen wird. Endlich mal etwas Licht im Tunnel!!!! Bin soooo Happy das wir nächste Woche (letzte Woche von meinem Urlaub hin können)

LG

[joggerin]

Ich freue mich fuer euch, dass es endlich weitergeht!

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

schön das es so schnell geklappt hat.

Das Motto unserer "Standesrechtlichen Vereinigung" (LH) "sie sind nicht allein", ich würde noch hinzufügen:" gemeinsam sind wir stark".:D

Schaut zu möglichst alle Befunde und CD's mit den Bildern der Untersuchungen (CT, MRT) bei dem Termin dabei zu haben. Lasst euch alles erklären und fragt bei den Ärzten nach, falls ihr etwas nicht verstanden habt.

Ich wünsche euch viel Erfolg

Jan

[Lilalaunefee]

Vielen Dank Jan,

Bin gestern noch von A nach B gelaufen um mir alle Cd's zu holen da viele Ärzte nächste Woche Urlaub, echt alles am letzten Tag noch geschafft!! Die schriftlichen Befunde usw sammle ich immer in einem Ordner. Danach waren wir in der Stadt essen und Vater hat sich gleich die große Portion bestellt ;)

Na endlich.... Er hat sich echt gefreut... Man merkt das er alles , fast alles tun würde...trotz der Zweifel und Angst.

Ich wünsche dir und allen ein schönes We!!!

LG

[Lilalaunefee]

Hallo ihr lieben,

waren heute ja in Hannover und es ging alles sehr schnell, glaube der Arzt hatte nicht viel Zeit. Nun zum Punkt.... Ein Medikament bekommt mein Vater jetzt nicht.

Der Arzt möchte operieren. Kurzer Blick in die Mappe, schriftl. Befunde überflogen (CD´s hatte er da behalten guckt er sich noch an, wenn eingelesen) paar ausgedruckte Bilder hatte ich auch dabei und er sagte es würde gar nicht so schlecht aussehen alles. Es wüsste nicht warum Münster nicht operieren wollte, meinte dann das da neue junge Ärzte wären die nicht soviel Erfahrungen hätten. Er war sich sehr schnell sicher mit dem OP Vorschlag, meinte das wenn wir nicht operieren dann gibt er mein Vater ca. 1 1/2 Jahre :(

Für uns ist das nur schwer zu verstehen weil der Onkologe, also unser erster Arzt sagte, das es nun nicht mehr heilbar wäre und das eine OP zu riskant wäre, genau wie Münster. Mein Vater hatte die Angst und Panik im Gesicht stehen.

Auf jedenfall möchte der Arzt in Hannover aktuelle und bessere Befunde (ihm fehlte da was) und morgen werde ich angerufen zwecks Termin wann mein Vater stationär aufgenommen werden kann und dann wird er erst richtig untersucht. Dann soll ein Gespräch stand finden und dann entscheiden die ob wirklich operiert werden kann. Zum Glück kann mein Bruder ihn da hinbringen. Ich bin total verwirrt und kann ganzen Tag nichts essen, schlafen werd ich sicher auch nicht...

ich muss leider nächste Woche arbeiten und dann hat meine Kollegin 3 Wochen Urlaub und wir sind nur zu zweit :cry: :cry: :cry: dann kann ich gar nicht hin wenn der operiert werden sollte die nächasten 3 Wochen :cry: :cry:

Kann nur hoffen das mein Vater nicht kneift. Er sagt immer das die OP ihn .... ihr wisst schon... Ich rede ihm nur positiv zu, obwohl ich selbst so Angst habe vor diesem grossen Eingriffl

LG

noch etwas vergessen. MeinVater fragte ob er nicht erst Medikamente bekommen kann, der Arzt meinte das wäre nicht die Lösung. Dann kann es sein das es weiter wachsen könnte, irgendwann platzt wo was und dann kann keiner hier helfen. Müsste dann schnellstens nach Hannover und wäre dann evtl zu spät, das war deutlich für mein Vater. Da Sutent keinen Erfolg brachte meinte er wird es schwierig mit einem anderen Medikament.

[Lilalaunefee]

Hallo,


heute 25.7 seid morgens ist mein Bruder mit meinem Vater in Hannover Untersuchungen gehen den ganzen Tag. Morgen früh wird operiert. Esse schon seid Tagen nix, schlafen kann ich auch nicht. Mein Bruder hat mit Arzt gesprochen, ganze Niere muss komplett raus. Wird schwere OP. Leistenbruch machen die nicht damit der Krebs da nicht reingelangt meinte mein Bruder.Aber wird die Niere nicht eh abgeklemmt? Die Krebszellen dürfen doch nirgends hinkommen wenn operiert wird!?!?

Lg

[Ed1]

Hallo, ich drücke Deinem Vater und Dir ganz fest die Daumen für die OP!

lg
ed

[Lilalaunefee]

Vielen Dank Ed....

Hoffe alles geht gut... Mein Bruder hatte aber guten Eindruck, hat mit dem gesprochen der mit operieren wird...

Lg

[Jan64]

Auch ich wünsche euch einen guten Verlauf der Operation und schnelle Erhohlung danach.

Jan

[Lilalaunefee]

Hab da mal eine Frage

Meine Mutter ist gerade betrunken übelst gestürzt konnte nicht allein aufstehen... Wieder mal... Wenn mein Vater nach der Op nachhause kommt kann ich irgendwo ne Pflege für paar Wochen bekommen? Sie macht gar nix hier ihm kein essen, geht nie mit Hund... Schlimm... Der braucht doch paar Wochen Hilfe. Muss ich den Arzt in Hannover anrufen oder Malteser? An wann bekommt man Pflegestufe? Och.. Fragen über Fragen und meine Nerven sind auch blank weil ich mich hier um Hund und alles kümmern muss. Jetzt kommt mein Onkel tagsüber und geht mit Hund da ich arbeite aber er kann nur 2 Wochen.. Sonst ist mein Vater gegangen nach OP geht das sicher nicht sofort... :(

[Jan64]

Im Krankenhaus in Hannover gibt es sehr wahrscheinlich eine Brückenpflege und ein Sozialdienst für ihre Patienten. Wende dich an die beiden Institutionen, die haben Erfahrung mit diesen Dingen und können euch beraten und evtl. mit konkreten Aktionen weiterhelfen. Die sind für genau solche Dinge da.

Hoffentlich kommt ihr bald in ruhigeres Fahrwasser.

Jan

http://www.mh-hannover.de/sozialdienst.html
http://www.mh-hannover.de/24044.html

[Lilalaunefee]

Vielen lieben Dank Jan! Wär ich nicht drauf gekommen zurzeit.. Danke...
LG

[Lilalaunefee]

So, das Monster ist raus wog etwas über 3 Kg :sad:der Arzt hat mich erst gerade zurückgerufen. OP ging von 9:35 bis gegen kurz vor 16 Uhr. Hammer oder??

Vater liegt sicher bis morgen auf Intensiv da OP so schwer war, aber sein Zustand bessert sich.. Na Gott sei Dank!

Alle Verwachsungen sind raus, was in lymphknoten ertastet wurde auch, was wo Verdacht war haben die auch raus genommen (dabei dachte ich laut den bisherigen Bildern und Gesprächen das da nicht viel wäre) Hmm... Er meinte das die sich dann noch dem Leistenbruch angenommen haben doch dann ist Vater zu sehr abgekühlt, Werte wurden schlechter, die haben extra Kollegen zugezogen der meinte kann erstmal so bleiben, wäre jetzt zu riskant.

Dann wurde noch gesagt das es sehr sehr wahrscheinlich nun ein neuer Krebs kommt da es in den Gefäßen eingewachsen war und Sicher wäre irgendwo Krebszellen die nur unter dem Mikroskop zu sehen wären daher können die nichts anderes sagen. Na prima.. Die Untersuchung des Gewebes würde nun sehr lange dauern aber dann können die sagen was er für Tabletten bekommen wird.

Ich kann nur hoffen das es die andere Niere nicht erwischt hörte sich so an das es aber passieren kann.. Bitte nicht..
Der Arzt sagte zum Glück sind sie jetzt zu uns gekommen war wohl fast kurz vor knapp...
Wenn ich dran denke das wir schon vorm halben Jahr da gewesen sein könnten...

Sonntag kann ich ihn besuchen, er muss erstmal viel Ruhe haben.

Ganz LG

Hätte da mal ne Frage... Da ja kein Arzt hier in unserer Stadt so richtig Ahnung hat wer behandelt uns weiter? Hannover? Man muss aber jede paar Wochen Blut usw kontrollieren damit das Medikament nichts schlimmes verursacht bzw man was dagegen machen kann. Oder wird das hier ein Onkologe machen und Hannover macht Kontoll CT und behält das mit dem Medikament im Auge... Fragen Fragen... Ich mal wieder... Soweit ich weiß darf nur ein Arzt behandeln? Oder?

Ich Hilfe,

Jetzt vor 10 min ruft mich die Dame von Station an Vater im künstlichen Koma noch, der ist zu kalt zum wach machen geht evtl erst morgen. Habe Angst das er Schäden davon trägt.. Nicht aufwacht... Oh Gott.. Die konnte mir auch nix genaues sagen... :-( nur das er zuviel Blut verlor und ein Gerinnsel gab es ... Aber war ja auch eine schwere OP meinte mein Onkel auch gerade.. Der wurde am Herzen operiert und lag 2 Tage im künstlichen Koma. Die haben alles im Griff man macht sich halt nur sorgen... Ist seine erste schwerste OP überhaupt...

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

so eine Operation ist kein Spaziergang, schon gar nicht für deinen Vater. Der Körper muss sich von den Strapazen erholen, deshalb lassen sie deinen Vater noch etwas schlafen, das haben sie bei mir auch angekündigt bei meiner OP. War aber nicht nötig. Dein Vater ist schließlich kein Jüngling mehr. Schäden gibt es eigentlich nur, wenn die Durchblutung nicht richtig funktioniert. Die Niere und auch ihre Tumoren sind sehr gut durchblutete Organe, so ist ein Blutverlust nicht außergewöhnlich.

Ihr braucht jetzt wieder viel Geduld, erst muss sich dein Vater sich erholen, dann müsst ihr den Pathologischen Befund abwarten um zu sehen wie weiter agiert wird, kann schon mal 2 Wochen dauern. Die Ärzte in Hannover werden eine Empfehlung geben wie das mit den Nachsorgeuntersuchungen zu handeln ist. Eigentlich sollten die Ärzte miteinander arbeiten, und ihr habt die frei Arztwahl. Blutkontrollen können z.B. auch beim Hausarzt gemacht werden, der muss sich halt dann mit dem Facharzt absprechen. Dein Vater kann im Anschluss an den Krankenhausaufenthalt eine Anschlussheilbehandlung ( 3wöchige Kur)machen, wenn er möchte. Antrag und Informationen gibt es beim Sozialdienst des Krankenhauses.

Ich wünsche euch Geduld und deinem Vater gute Genesung

Jan

[Lilalaunefee]

Vielen Dank Jan,

So eine Kur wäre nicht schlecht .. Vor allem mal raus von hier, schreibe alles auf und erkundige mich dort.

Morgen Mittag Rufe ich da an und erkundige mich ob er schon wach ist meine ich.,
LG

[Lilalaunefee]

Hallo

Heute früh ist er wach geworden. Morgen früh fahre ich ihn besuchen..

LG

[Lilalaunefee]

Hallo,

Wollte kurz berichten. Also wir waren dort, hinfahrt war gut, hatte Kilma, Trank Wasser auch was gegessen. Vater war etwas benebelt lag noch auf Intensiv evtl morgen auf normale Station. Doch dann musste ich kurz in Flur, mir wurde komisch ( hatte das noch nie so in meinem Leben) plötzlich hörte ich kaum was Druck im Ohr und piepen , kalter Schweiß, Schwindel .. Und dann lag ich da.. Mir würde übel bekam Panik weil ich nicht wusste was mir geschieht. Dann lag ich auf liege mit Beine hoch, bekam Wasser usw... Ging dann besser doch mir ist immernoch komisch und übel... Hmm.. Sollte ich morgen zum Arzt oder was war das. Ich hatte noch nie Probleme mit Hitze, hab getrunken was gegessen.. Versteh ich nicht...

Nun zu meinem Vater. Als wir da waren war gerade Visite die Anästhesistin hat uns aufgeklärt wie OP war. Er hat 2 1/2 L Blut verloren, die Milz ist auch raus :-(( lymphknoten auch raus um die zu untersuchen. Hoffe das nichts gestreut hat?? Sie sagte wenn es gestreut hat, was Ergebnis zeigen wird dann sollten wir die OP mit Leistenbruch vergessen und nur noch "seine letzten Sachen" klären. Das Fand ich leider zu direkt und nicht passend und mir wurde gleich wieder schlecht. Jetzt hat sie mir Angst gemacht und meinem Bruder auch das nun wenn was gefunden wird.. Dann wars das??

Was ich gut fand , sie hat festgestellt das mein Vater depressiv ist und HILFT ihm endlich, er bekommt schon als Tropf Antidepressiva auf Intsensiv. Sie meinte das schade sei das es keinem der ganzen Ärzte bei uns in der stadt aufgefallen war. Würden die Urologen/Onkologen weiter hier im Auge behalten. Fand ich gut wie sie sich bemüht..

Aber das mit dem Streuen hat mich ja nun voll aus der Bahn geworfen.

LG

Mein Vater ist seid Samstag früh wach und heute war der noch stark benebelt ab und zu. Das Scharnier am Schrank war eine Kakerlake, mein kalter Waschlappen fragte er warum ich Geld im Nacken habe....

Hmm... Sind ja Hammer Medikamente Schmerzmittel war zum Teil aber echt erschreckend alles...

[Rudolf]

Hallo Lilalaunefee,

ich finde es seltsam, daß die Anästhesistin, die deinen Vater doch kaum gesehen hat, bemerkt, daß er depressiv sei.
Während der Narkose hat sie ja wohl nicht viel mit ihm geredet.

Das hätte einem seiner früheren Ärzte doch viel eher auffallen müssen. Ist es aber nicht.
Ist er vielleicht gar nicht depressiv? Oder will die Ärztin ihn einfach nur ruhigstellen?
Und wenn dein Vater desorientiert (benebelt) ist, dann kann das sehr wohl eine Folge des Antidepressivums sein.

Und die Sache mit dem Streuen: je größer der Tumor ist, desto größer ist die Gefahr der Streuung (= Metastasenbildung).
Diese Streuung geschieht nicht durch die Operation, die geschah, wenn sie geschah, lange vorher. Und das sollte auch vorher geklärt sein.
Danach richtet sich u. U. die Operation.
Viele, viele hier im Forum haben über Metastasen berichtet. Meistens wird ja der Nierenkrebs spät entdeckt, wenn er bereits "gestreut" hat.
Ich selbst lebe ja auch mit diesem Streugut seit 13 Jahren gut und problemlos.
Und bei jedem hier, der TKI-Tabletten einnimmt, geht es um das Streugut.

Und wenn es bereits "nur noch" um "die letzten Sachen klären" ginge, dann hätte man wohl nicht mehr operiert. Vermute ich.

Also, verlier den Kopf nicht.
Euch allen alles Gute
Rudolf

[Lilalaunefee]

Hallo Rudolf,

Danke für deine Antwort.

Ich denke auch das er Depressiv ist Mutter sicher auch. Meine Kindheit war nicht gerade schön mit so gut wie jeden Tag betrunkenen Eltern. Mutter macht weiter und Vater seid November nix mehr ( dann kam auch die Diagnose).

Die Anestäsistin meinte er redet jetzt nur vom Tod, sollen Sarg bestellen usw. Das würde nicht aufhören.. Mir hatte er sonst auch ab und zu sowas gesagt dann meinte er war nur Scherz und war ruhig. Ist aber besser denke ich wenn er Antidepressiva bekommt. Kann nur helfen? Oder ? Werde später erstmal im MHH anrufen. Die Anestäsistin meinte ich sollte heute anrufen und alles besser mit Urologen/Onkologen besprechen

LG

Hallo,

Vater wird gerade auf normale Station verlegt, hoffe er wird bald klarer und hat keine Schäden bekommen. Da er wohl bei OP kurz weg war hat mein Bruder mir erzählt. Ich glaub ich hatte gestern einen Schock, bin heute auch verwirrt mit Schwindel , innerlicher Unruhe mit leichtem Herzrasen..Morgen muss ich zur weiteren Untersuchung.. Das zerrt doch zu sehr an meinen Kräften die Ohnmacht war ein Warnsignal.

Und wenn es bereits "nur noch" um "die letzten Sachen klären" ginge, dann hätte man wohl nicht mehr operiert. Vermute ich.

Ja stimmt die Anestäsistin kennt ja die vorherigen Untersuchungen nicht, sonst hätten die sicher nicht hoffe ich operiert denn die Genesung dauert ja auch.. Und die 7 Std OP war schon heftig mit Komplikationen, ich denke jetzt das die evtl. mehr gesehen haben als erwartet als der offen war, vielleicht sagte sie das deswegen. Aber ich bin froh das er aufgewacht ist bei den Komplikationen.. Ich dachte op war nicht so lang doch gestern wurde uns gesagt etwas über 7 Std...

LG

[Lilalaunefee]

Sieht nicht gut aus .. Heute früh rief ich Vater an Zimmernachbar reichte ihm Telefon weil er nicht dran kommt und Vater meinte ich zitiere " Ruf mich nicht an morgen bin ich Tod" also.... Dann sagte ich das ich bald komme, er "dann ist es zu spät" !!! Gerade habe ich mehrmals angerufen nach mehrmals versuchen und klingeln war beim 4 mal Telefon aus. Die Schwester aus Station meinte dann hat er wohl Karte raus genommen.

Wie ich mein Vater kenne bin ich sicher für alles was kommt verantwortlich und Schuld. Wäre ja nicht das erste mal wenn er das sagen würde

Leute... Bald kann ich nicht mehr :weinen::weinen:

Ich weiß jetzt nicht ob ich hin fahren soll oder erstmal komplett in Ruhe lassen soll :-(

Er will nicht reden

Die Psychologin ist dran.. Werde morgen zurückgerufen..

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

du musst jetzt auch mal an dich denken, lass dir nicht die Eigenverantwortung deines Vaters aufdrücken. Wenn er dich nicht sehen möchte, würde ich das vorerst mal akzeptieren. Denke auch das es sich wieder legt. So Krankenbesuche können auch Stress für den Patienten sein. Aber entscheide nichts über seinen Kopf hinweg. Ihr braucht jetzt Geduld es dauert alles seine Zeit, dein Vater und auch du brauchen Ruhe, nicht das du wieder flach liegst. Ich hoffe du kannst auf den Rest der Familie (Mutter, Bruder) zählen. Hast du Mann und Kinder? Die brauchen dich auch in guter Verfassung.

LG

Jan

[Lilalaunefee]

Jan

Hast ja recht.. Ist nicht so einfach bin schon immer eher für andere da als für mich. Hab keine Kinder Freund ist in Wohnung ich "wohne" zurzeit bei Mutter.

Wenn ihr was passiert muss einer ja helfen bzw Krankenwagen rufen.. Ich habe so stechen im Herz.. Ab und zu nur.. Ist das und die Ohnmacht der Stress? Manchmal etwas Herzrasen dann ist es wieder weg.. Morgen früh geh ich zur Blutabnahme mal durchchecken

LG

[Lilalaunefee]

Hallo,

Meinem Vater geht's besser bekannte haben ihn besucht. Habe mit ihm telefoniert und Fr oder Sa fahre ich hin. Reha in Bad Oeynhausen steht schon fest dank der guten und schnellen Arbeit von MHH.

Toll wie die sich um mein Vater kümmern. Mein Vater meinte besser als in All inclusive. Hat gescherzt und dann wieder Miene verzogen. Fr oder Sa Fahr ich dann dort hin ihn besuchen

LG

[Lilalaunefee]

Hallo

Wollt mich mal eben melden. Mein Vater wird morgen gründlich untersucht und morgen evtl entlassen. Wir denken er bleibt paar Tage noch da er nix isst nicht gut gehen kann.

Seid 3 Tagen hat er Schluckauf... Kann mir einer sagen was das ist?

Lg

[Lilalaunefee]

Hallo,

Heute kam mein Vater nachhause. Sieht schlimmer aus als magersüchtiger. Isst nix habe ihn heute gedrängt Fortimel Energy zu trinken..

Arzt gab meinem Bruder den Entlassungsbrief mit.. Nun ein Auszug ( für mich nur Chinesisch):

Diagnose: klarzelliges Nierenzellkarzinom links mit Infiltration der Vena Cava pT3b, pN2 (3/11), pMx, L1, V1, R1, G3.

Ich hab hier noch mehr doch das ist evtl für euch zuviel zum lesen. Verstehe den Text echt gar nicht... :-(

LG

[Lilalaunefee]

Habe ihm Internet gelesen das man pMx nicht mehr schreiben darf da es zu Missverständnissen kommen kann??

[Lilalaunefee]

Hmm,

Was ich nun über Diagnose im Internet fand war ja nicht so gut :-(

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

was siehst du jetzt als nicht so gut an? Es ist im Prinzip die Bestätigung dessen, was von Anfang an vermutet wurde. Ihr wisst jetzt sicher um welchen Tumor es sich handelt (klarzelliges Nierenkarzinom), somit kann man gezielt weiterbehandeln. Gut ist jetzt auch die Reduzierung der Tumorlast durch das entfernen des Ursprungstumors, damit muss der Körper nun nicht mehr kämpfen.

pMX (Metastasen nicht beurteilbar) sollte eigentlich in keinem endgültigen Befund stehen, aber vielleicht hatte der Pathologen keine Unterlagen darüber bekommen. Steht im Entlassungsbericht sonst noch etwas über (Fern)Metastasen, Absiedlungen?
Was empfiehlt der Entlassungsbericht zur weiteren Vorgehensweise?

Dein Vater muss sich jetzt erholen, war bestimmt ein ganz schöner Stress für ihn die letzten Wochen, keine unnötige Hektik aufkommen lassen. Und auch du solltest dich nicht mit irgendwelchen Statistiken im Internet belasten, die sagen nämlich nicht viel über die individuelle Situation deines Vaters aus.

Von der Trinknahrung gibt es verschiedene Hersteller und Geschmacksrichtungen, einfach mal ausprobieren. In der AHB sollte auch auf eine gehaltvolle Ernährung geachtet werden. Was würde dein Vater denn gerne Essen (Lieblingsspeise)?

Viele Grüße

Jan

[Lilalaunefee]

Danke Jan, was mich nur zum denken bringt ist das R1 da scheint noch Tumor drin zu sein ? nicht alles raus? Die sagten aber es wurde alles raus genommen.

Hier nun der Befund:
I. Milzparchenym mit fokaler angiomatöser Proliferation von 0,5 cm Grösse subkapsulärer Einblutung ( verstehe nur Bahnhof) weiss nur das Milz auch entfernt wurde

II. dünndarmdivertikel (Meckel´sches Divertike)

III. Multifokales gering differenziertes Klarzelliges Nierenzellkarzinom mit. max. Ausdehnung von 9 cm der linken Niere. Ausgedehnte Lymphangiosis carcinomatosa und Hämangiosis carcinomatosa. Tumorinfiltration in das perirentale Fettgewebe und mit Infiltration der Nierenvene. Nierenvenenpräparatrand mit Infiltrat durch den Tumor. Tumorfreier Ureterpräparatrand. Nierenaterie mit mäßiggradiger Arterisklerose. Miterfasster Tumorfreier Lymphknoten.

IV. Drei Lymphknoten mit Metastase eines klarzelligen Nierenzellkarzinoms in zehn Lymphknoten von paraaortal distal (3/10).
Weichteilgewebe mit Hämangiosis carcinomatosa. Tumorfreie Ureteranteile.
Zur Abklärung der Dignität und Entität der angiomatösen Proliferation in der Milz werden wir das Präparat weiter aufarbeiten. Nachbericht folgt.

Empfehlung:

- wir bitten um erneute Urin-, Labor- und Sonographiekontrolle ca. 5 Tage nach entlassung
- Zeitnahe hausärztl. vorstellung 2-3 wochen postoperativ zur Dreifachimpfung bei z.n. Splenektomie
- wir bitten um leitliniengerechte uro-onkologische Nachsorge im Intervall
- Weitere psycho-onkologische Mitbetreuung im Verlauf
- Bei o.g. Histopathalogischem befund erfolgt am 07.08 die vorstellung des Falls in unserer interdisziplinären Tumorkonferenz. Speperater Bericht folgt.


Heute war vater beim Hausarzt dort rezepte für benötigen Tablette +Spritzen holen(Impfung) und nächsten Mittwoch Termin beim Onkologen Termin steht schon fest da mein Bruder nur dann sein freien Tag hat und darauf der Do. dann die AHB.

hoffe das war jetzt nicht zuviel :eek:

Jan, kannst du mir sagen was diese pN2 (3/11) heisst , das in klammern versteh ich nicht..

LG
und Danke fürs Lesen :)

Er hat nun starke Rückenschmerzen habe gerade im Entlassungsbrief Brief unter Nebendiagnosen gelesen u.a. Chronisches Schmerzsyndrom... Was kann man da machen Hannover meinte, empfahl wir sollen langsam Fentanyl pflaster absetzen... Hmm...

[joggerin]

N2 bedeutet, dass mehr als ein Lymphknoten befallen war, im Fall deines Vaters 3 aus 10 entnommenen Knoten (3/10). Weiterhin wurde etwas in der Milz gefunden, das noch untersucht wird.
R1 bedeutet, dass der Rand des entnommenen Gewebes Krebszellen aufweist. Die Aerzte moegen alles entfernt haben, was "sichtbar" war, mikroskopisch ist noch was geblieben.

Wie Jan schon schrieb, ihr wusstet, das der Tumor gross ist und sich ausgedehnt hatte, nun wurde die Tumorlast reduziert. Wichtig ist nun, dass dein Vater sich erholt.

Alles Gute weiterhin!

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

pN2(3/11) heißt 11 Lymphknoten entfernt, davon 3 befallen. Siehe unter III und IV.

Was da an der Milz war wissen die Ärzte noch nicht genau, wird weiter untersucht, siehe IV, Befund wird nachgereicht.

Das Divertikel habe ich nachschauen müssen, ist wohl der Rest der Nabelschnur, welche bei manchen Menschen als Laune der Natur noch vorhanden ist. Ist solange keine Beschwerden dort auftreten ohne Belang, aber die Ärzte müssen alles nicht normale in ihren Bericht aufnehmen.

Alles andere beschreibt die Histologie in Wortform auf Arztchinesisch.

R1 steht drin weil der Pathologe noch Krebszellen am Rand des entnommenen Tumors entdeckt, muss nicht unbedingt im Körper noch was sein, siehe unter III.

Gestern hat die Tumorkonferenz über euren Vater beraten wie es weitergeht, Ergebnis werdet ihr bald bekommen.

Die Nachsorge, ganz wichtig, bitte mit vierteljährlichem CT-Thorax und CT- oder MRT-Abdomen mit kleinem Becken, Ultraschall reicht hierfür nicht.

Vergesst die pychoonkologische Betreuung nicht, tut eurem Vater bestimmt gut. Auch in der AHB beim Eingangsgespräch ansprechen, gibt es dort nämlich auch.

Mit der Schmerzbekämpfung kenn ich mich nicht aus, müsst ihr mal einen Schmerztherapeuten befragen.

Viele Grüße

Jan

Und die Joggerin war wieder schneller

[joggerin]

Jan, dafuer warst du exakter und viel ausfuehrlicher :)

[Lilalaunefee]

Danke euch beiden,

Wollte eben kurz berichten. Vater war heute erste mal seid Op hier beim Onkologen. Über die Milz wurde noch nichts gesagt. Er bekommt evtl Inlyta doch das wollte der Arzt mit Hannover erst besprechen, bekomme die Tage die Info.

Hämoglobin Wert sehr niedrig Arzt meinte das würde sich bessern. Nur wie? Einfach so? Der hatte das schonmal bekam damals aber Bluttransfusion.
Das erklärt auch das er ganzen Tag nur schläft, nur liegt. Die Spritzen sind übrigens gegen Thrombose ich schrieb Impfung...

Er bekommt auch Amineurin 25 mg 1 abends ist das Antidepressiva soll auch gegen chronische schmerzen sein.

Ich kann nur hoffen das in der Milz nix gravierendes gefunden wurde. Musste halt nur ganz entfernt werden. Gibt einem zu denken...

LG

[Rudolf]

Hallo Lilalaunefee,

wegen der Milz brauchst du dir keine Gedanken zu machen:
wenn der Tumor auf der linken Niere sitzt, dann ist er oft mit der Milz verklebt.
Dann kann man die beiden Organe bei der Op. nicht trennen, weil die Milz verletzt würde, aber die Milz ist ein so weiches, schwammiges Organ, daß man sie nicht nähen kann.
Das war bei mir auch so vor 13 Jahren, und ich habe keine Nachteile dadurch.

Auch nach schweren Unfällen wird bei einer Milzruptur (-riß) die Milz als Ganzes entfernt, weil man sie nicht nähen kann.
Die Milz braucht man als Erwachsener nicht so dringend, denn die "Blutbildung" geschieht ja im Knochenmark.

Du hast recht, Amineurin ist ein Antidepressivum, das gleichzeitig auch eine gewisse Wirkung bei Schmerzen hat.

Alles Gute weiterhin,
Rudolf

[Lilalaunefee]

Danke Rudolf, bin erleichtert..

Kannst mir evtl sagen warum der Hämoglobin Wert niedrig ist wie sich das bessern soll?

Danke schonmal im voraus!!

LG

[Reni1972]

Hallo Lilalaunefee,

ein niedriger Hb-Wert ist gerade nach einer gr. OP nahezu "normal". Auch wenn ich hier ja nur als Angehörige schreibe kann ich da auch aus eigener Erfahrung mitreden. Frei verkäuflich gibt es z.B. ein Mittelchen namens "Kräuterblut" (als Saft oder Dragees), das auch den Hb ein bisschen pusht, in Apotheken. Natürlich kann auch der Arzt etwas verordnen. Von jetzt auf gleich schießt der Hb natürlich nicht in die Höhe. Da braucht man schon etwas Ausdauer. Unterstützend wurde mir geraten, Säfte mit zugesetztem Eisen (oft Traubensaft) zu trinken. Solche Säfte werden gerne auch für schwangere und stillende Frauen empfohlen und haben u.U. eine entsprechende Aufmachung, dass sollte euch aber nicht verwirren.
Wie geht's dir und deinem Vater denn sonst mittlerweile?
LG, Reni

[Lilalaunefee]

Danke Reni,

Haben gleich heute früh das kräuterblut gekauft und heute Abend kam er endlich mal raus spazieren! Daaaaanke für den tollen Tipp. Er meinte er merkt ne Verbesserung. Es geht Bergauf... Endlich.... Vater will endlich zur AHB endlich weg von Mutter. Es ist Mega schlimm mit ihr und mein Vater kann den Donnerstag kaum abwarten...

Irgendwie wollte sich Donnerstag der Onkologe melden doch es kommt nix .. Werde da Montag mal nachfragen.,.

Wünsche euch ein schönes We...

LG

[Lilalaunefee]

Hallo,

Gestern ging es meinem Vater besser heute ist er nur am schlafen der kann kaum zur Toilette so müde ist der. Zum Glück ist Do die AHB...
LG

[Lilalaunefee]

Hallo,

ich wollte mal kurz Rückmeldung geben... dies Jahr ist nicht so meins....

Bekamen vor kurzem ein Anruf aus Polen ( dort lebt halbe Verwandschaft wie auch meine Oma ). Bei meiner Oma wurde Darmkrebs festgestellt.

Erst starb vor langer zeit meine Tante (von Vaters seite) mit 50 J. an Brustkrebs, Vater Niere, Oma Darm....

Ich bin 35 und hätte jetzt bald gerne Kinder und habe nun Angst. Hört sich vielleicht bekloppt an aber kann ich was tun um zu gucken ob ich ein Gen "deffekt" habe? Soll ich jetzt eine Darmspiegelung machen ? ich habe einfach nur Angst das ich mal zu spät beim Arzt sein könnte. Meine Oma hat bereits Lebermetastasen....Wir haben hier eine humangenetische Praxis... hmm..

Nun zu meinem Vater... habe ihn besucht, und er geht nun mehr spazieren an die Luft. Er bekommt dort Maltodextrin oder so ähnlich. Er braucht noch 1-2 mal für paar std. während des Tages schlaf, wird aber langsam weniger.. nur mit dem Essen läuft es noch nicht so rund. Bei mir nun auch nicht mehr seid ich das mit Oma weiss.. eine Schreckensnachricht nach der anderen.

Dies We fahre ich wieder zu mein Vater, werd dort übernachten und versuchen abzuschalten. Irgendwie ist das alles zuviel auch einmal in kürzester Zeit.

Schönen Abend
LG

[Lilalaunefee]

Hallo,

Hatte noch was vergessen. Ein Medikament bekommt mein Vater nicht. Er soll erst dann zur ersten Kontrolluntersuchung CT und erst wenn wo was gewachsen ist soll er was bekommen. Ist das so? Wunder mich da erst Intalya oder so gesagt wurde und nun nicht? Muss man erst warten bis Metastasen da sind ??? Verstehe das man jetzt keine Nebenwirkungen ihm antun möchte aber warum wurde dann gesagt das er ein Medikament auf jeden Fall nehmen muss wenn man weiß welcher Tumor da ist.
LG

[Reni1972]

Guten Abend,

bei meinem Vater war es auch so, dass er erst nach OP, AHB und erster CT-Kontrolle das erste Votrient-Rezept bekommen hat.
Ganz wichtig ist nach so einem großen Eingriff, dass der Patient wieder zu Kräften kommt. Außerdem sollte die Wundheilung vor dem Start mit den "Chemo-Medikamenten" möglichst abgeschlossen sein. Letztendlich ist mein Papa erst mehr als 2 Monate nach der OP mit der Votrient-Einnahme angefangen. Klar, gerade wir als Angehörige denken sicherlich oft, dass doch schneller mehr passieren müsste. Geduld ist auch nicht gerade meine Stärke, aber zu schnell zu viel zu wollen hilft nun mal niemandem.
Jetzt ist sicherlich erstmal wichtig, dass ihr deinen Papa ordentlich aufpäppelt!

Weiterhin alles Gute und liebe Grüße!

Reni

Noch was:
Du schreibst: "Muss man erst warten bis Metastasen da sind ???"
Ja, genau so ist es! TKIs werden nach meinem Kenntnisstand nur bei nachgewiesenen Metastasen eingesetzt, nicht prophylaktisch. Von "normalen" Chemos oder Bestrahlungen bei anderen Krebsarten habe ich schon gehört, dass sie zum Teil mit angepasster Dosierung nach einer OP sozusagen "zur Sicherheit" zum Einsatz kommen, davon habe ich im Zusammenhang mit Nierenzellkarzinomen aber noch nichts gelesen.
LG!

[Jan64]

Hallo ihr beiden,

genau so ist es. Beim Nierenkrebs gibt es keine adjuvanten (zur Sicherheit nachgeschaltete Therapie), jedenfalls noch nicht, Studien laufen. Bevor die TKI's oder mtor-Hemmer eingesetzt werden, sollte die Wundheilung weitgehend abgeschlossen sein.

Es ist bei Lilalaunefee's Vater im Moment noch unklar, ob Metastasen da sind (pMX), dies wird im nächsten CT festgestellt. Blind mit Mitteln irgendwo hin zu schießen bringt ja auch nichts.

Auch die Lebensqualität spielt bei der Behandlung eine große Rolle, deshalb sollte sich dein Vater erst mal erholen.

Gruß Jan

[Lilalaunefee]

Hallo,

Vielen Dank für eure Antworten und Sorry für die späte Antwort.

Heute spät rief mich Hannover an und hatte sich nach dem Befinden meines Vaters erkundigt und wir sollten in ca 1-2 Wochen das erste Kontroll-CT machen da mein Vater diese Woche aus der AHB entlassen wird. Hannover wird dann mit unseren Ökologen hier Kontakt halten, sollten uns evtl nach CT (je nachdem was bei raus kommt) in Hannover vorstellen zwecks Therapie da einige neue Studien bereits laufen mit guten Erfolgen so hatte ich das verstanden.

Wir warten mal das CT ab.

Gute Nacht

[Lilalaunefee]

Hallo,

Ich mache mir sorgen. Irgendwie verschlechtert sich der geistige Zustand von Vater Woche zu Woche. Ich rief an er meinte heute ist Donnerstag wo ich bleibe um 17.30 wollte er Frühstücken?

Dann nach dem Gespräch ruft mich das Büro an und sagt ihr Vater möchte Sie kurz sprechen und er fragt mich dann was er machen soll weil sein Zug nicht kommt. Was für ein Zug? habe ihm gesagt das Dienstag ist nach 1 std!! rief ich ihn im Zimmer an und er sagt heute ist Samstag. Eine Schwester meinte es wäre aber nichts mit ihm alles in Ordnung!

Häää? Ich bin morgen zum Glück da um ihn abzuholen aber in Ordnung ist da gar nix.

:-(

[Lilalaunefee]

Moin,

Nächste Woche Mi ist Termin zur CT Kontrolle aber nur Abdomen. Muss nicht Thorax auch ? Oder ist dann alles mit dabei?

LG

[Jan64]

Zu einer gescheiten Kontrolle gehört Thorax immer mit dazu. Nur Abdomen ist zu wenig, bzw. nicht vollständig. Fragt mal bei dem überweisenden Arzt nach, aus welchen Grund nur Abdomen gemacht werden soll. Der Radiologe entscheidet nicht über die Art der Untersuchung, der macht nur was der überweisende Arzt beantragt.

Seht zu das euer Vater genug trinkt, von wegen der Verwirrtheit.

Gruß Jan

[Lilalaunefee]

Guten Morgen euch,

Mein Vater hatte gestern seine Kontrolluntersuchung und der Arzt sagte anschließend zu meinem Bruder er würde nichts sehen jetzt und er wäre kein Fachmann die Bilder gibt er an Hannover und wartet auf deren Antwort.

Ist mir auch recht, die haben operiert und sind eher die Spezialisten würde ich sagen. Bin aber erleichtert das er so nichts gesehen hat.

LG

[Lilalaunefee]

Hallo ihr lieben,

Gerade komm ich vom Krankenhaus hier in der Nähe, waren beim Notdienst. Wir gehen ja langsam mit der Dosis von Fentanyl Pflaster runter da Hannover sagte soll ganz weg. Seid 2-3 Tagen klagt Vater über vermehrte stärkere schmerzen links am Bein mal unter der Hüfte am Bein mal linke Po Backe. Wegen den gleichen Schmerzen waren wir schon 09.06. im Krankenhaus und damals hatte er noch Fentanyl 50 ! Er hat oft schmerzen sagt oft aber das nix weh tut an seinem Gang aber sieht man das er schmerzen hat.

In der AHB hatte er nur einmal so schmerzen nahm Tablette da ging es.

Ich versuche schnell ein Termin zum Knochenszintigramm zu bekommen. Aber ich meine es gab dort keine Metastasen denn Hannover hat auch nie was gesagt nur chronisches Schmerzsydrom. Was könnte das noch sein. Er geht richtig schräg nach links sieht schlimm aus daher war ich mit ihm im Krankenhaus aber Röntgenbilder waren gerade alle ok.

Mein Bruder hat sogar ne gute Matratze besorgt die er wohl schon morgen bekommt. Er hatte kein so tolles Bett, aber ob es daran liegt.. Hmm..

LG

[Lilalaunefee]

Ich bin Ende mit mein Kräfte kann kaum noch hier schreiben

Am sa früh ist mein Vater umgefallen mit Kopf auf Boden ( er hatte zuviel Tabletten für Bluthochdruck aus seiner Box genommen) er ist selbst hin hat für 2 Tage auf einmal genommen. Mutter sollte ihm die geben das war wohl nix. Mein Bruder hat eh schon Termin am Montag beim Arzt wegen beantragen von Pflegestufe.

CT usw wurde gemacht Schädel gebrochen muss nicht operiert werden. Das schlimme ist man versteht kein Wort was er sagt alle Wörter nicht zu erkennen er kann sich nicht ausdrücken und das Krankenhaus kann nicht sagen woher das kommt. Schlaganfall hatte "er wohl nicht" so wurde es mir gesagt.

In der Notaufnahme haben die ihn auch erst 2 Std liegen lassen dann wurde erst Kopf nach inneren Blutungen untersucht.

Dann macht mein Freund mit mir Schluss als gerade Anruf kam ja ich gehe nun auf Zahnfleisch esse und schlaf nickt.

Fix und alle

[Ed1]

das tut mir so leid für Dich und Deinen Vater, das er sich so verletzt hat. zwei Stunden warten mit einer Kopfverletzung ist wirklich ein witz. Ich schick Dir ein grosses Kraftpaket und hoffe, dass es ihm bald besser geht.

lg
ed

[Lilalaunefee]

Danke Ed
:cry: :cry: :cry:

[Lilalaunefee]

Keine Metastasen im Kopf

Er sieht Rucksäcke fliegen er liegt da mit halb offenen Augen Blick nach oben Gott sieht das schlimm aus ich kann nicht mehr . Ist hart wenn man ganz komplett allein ist

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

das bei euch immer alles zusammen kommt. Dein Vater braucht sicher noch Ruhe. Evtl. bekommt er Schmerzmittel die in so werden lassen. Es kann auch eine starke Gehirnerschütterung sein die so etwas hervorruft oder Schwellungen des Gehirns. Bekommt er Kortison?

Meine Schwiegermutter (85) ist vor 4 Wochen auch gestürzt und hat sich einen Schädelbruch an der Schläfe zugezogen. Sie war eine Woche zur Beobachtung im Krankenhaus, operiert wurde da auch nichts, nur Ruhe war angesagt. Heute läuft sie wieder im Heim herum als wäre nichts gewesen, gut sie hat stark Alzheimer und kann sich nicht mehr an den Sturz erinnern.

Denk mal ein bisschen an dich, tu dir mal etwas Gutes.

Viele Grüße Jan

[Lilalaunefee]

Hallo Jan

Er bekommt kein Kortison. Vorher war er nicht so verwirrt. Er hatte auch kein Alzheimer absolut nichts. Ich kann nichts mehr machen beine wie Blei herzrasen Haut brennt ab und zu schwindel gerade jetzt lässt man mich ganz allein gerade jetzt

LG

[Lilalaunefee]

Hallo ihr lieben,

Ich hatte gehofft mich nicht so schnell wieder melden zu müssen um nach einen Rat zu fragen doch leider...

Den Sturz hat mein Vater gut überstanden. Er trinkt jetzt 4 Flaschen Fortimel Energy am Tag und hat nun vor 3 Wochen 47 kg gewogen jetzt 52/53.

Seid letztem we war Vater sehr schlapp und angeschlagen davor die Wochen war nie was außer ab und zu mal hier mal da schmerzen was ja normal ist.

Der Arzt hat mo Blut abgenommen und di bekam ich die Info das eine Infektion vorliegt müsste vorsichtshalber stationär aufgenommen werden. Seid Mittwoch also jetzt im Krankenhaus bei dem Arzt wo auch der Onkologe ist. Vater meinte heute er hätte was im Blut vergiftet oder so sprach etwas komisch. Und am Di ist meine Oma gestorben, irgendwie wieder alles aufeinmal...

Zufällig traf ich den Arzt vorhin in der Flur er meinte es gibt einen pleatarerguss er meinte noch evtl vom anderen Krebs? Wie bitte ?? Oh nein!!! Er meinte er will mo evtl was punktieren? Was ist das alles? Vater hustet auch viel erst war der Verdacht auf Lungenentzündung doch das ist es nicht. Also krebs in Lunge? Er hat zu Metastasen nix gesagt verstehe nicht warum da er Mittwoch in Röhre war aber man hätte doch heute das Ergebnis haben müssen?

Kann mir einer helfen was das sein könnte?

LG

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

zwischen Lunge und Brustkob ist ein kleiner Spalt mit ein wenig Füssigkeit dazwischen um die Lunge zu schützen, Pleuraspalt. Wenn sich nun zu viel Flüssigkeit in diesen Spalt bildet nennt man das einen Pleuraerguss. Der kann viele Ursachen haben, wie Herzprobleme, Infektionen, Probleme mit der Leber oder auch an der Krebserkrankung liegen. Um dies herauszubekommen und um deinem Vater Schmerzen und evtl. Luftnot zu nehmen will der Arzt eine Punktion des Pleuraspaltes vornehmen und das Wasser, welches sich dort befindet, ablassen. Eine Untersuchung des Wassers kann Aufschluss auf die Ursache geben.

Es ist leider mal wieder warten auf Ergebnisse angesagt.

Mein Beileid zum Tod deiner Oma.

Viele liebe Grüße

Jan

[Lilalaunefee]

Vielen Dank Jan,

Wenn mein Vater isst egal ob Suppe Kartoffeln oder Joghurt jedesmal verschluckt er sich und hustet als wäre es in die falsche Röhre gekommen kann man sagen, das macht mir sorgen er fühlt sich auch total schlapp und wenn er sich die Nase putzt kommt gelber schleim raus wie bei schlimmer Erkältung. Als er seine Zähne heute raus nahm zum reinigen war auch alles mit gelben Schleim oder Eiter. War kein guter Anblick und er leidet so, fühlt sich schlapp so lustlos.

Antibiotheka bekommt er auch. Bleibt abzuwarten...

Lg

[Lilalaunefee]

Hallo

heute war mein Bruder im KH und meine Vater wurde zur Punktion abgeholt. Erst wurde am Rücken Ultraschall gemacht dann meinte der Arzt plötzlich oh das ist ja zu wenig wasser da mache ich keine Punktion, ist zuviel Risiko wenn man in die Lunge sticht wegen weiterer Infektionen. Er möchte Freitag nochmal gucken. Da der Onkologe gern das wasser untersuchen wollte. Geht das nicht auch anders? Kann man nicht anders sehen ob irgendwo ein Krebs evtl. das alles verursacht hat ? Eine helferin meinte auch das nach einer Punktion es häufig immer wieder kommen kann das wasser. Ist das so ?

Ich frage mich nur, wenn mein Vater doch seid letzter Woche schon im KH ist und auch Antibiotheka nimmt, warum wurde nicht schon eher mit Ultraschall geschaut und das über die ganzen Tage kontrolliert ob wasser sich vermehrte oder zurück ging. Oder bin ich zu.... um das zu verstehen. hmm.. Wie ich weiss, ist er nur bisher in der Röhre gewesen. Mein Vater hat auch nie Atemnot oder schmerzen sagt er. Ganz ganz selten kurz im Rücken schmerzen geht dann wieder weg.

LG

[Lilalaunefee]

Hallo

gestern wurde mein Vater entlassen und als ich mit dem Assitenzarzt sprach da verschlug es mir die Sprache, wieder eine neue schlechte Nachricht. Es gibt Knochenmetastasen. Habe versucht etwas zu googeln da ich den Befund nicht ganz verstehe doch da kommt nichts bei raus was ich verstehe. Vielleicht kann mir hier jemand helfen.

Der Arzt meinte etwas Wasser ist noch in Lunge aber die Entzundungswerte sind weit zurückgegangen. Hier nun der Befund:

Untersuchungsbefund Rö. Thorax in 2 Ebenen v. 10.12.13:
Betonte Hili beidseits.. Hinweis auf Peribronchitis rechts paracardial. Herz normal gross und nicht vitiumtypisch konfiguriert. Mäßig betontes oberes Mediastinum. Tranzparenzminderung rechts laterobasal, z.b. Infiltrationen? Kein Hinweis auf intrapulmonale sekundeäre Tumorzeichen. Kein Pleuraerguss.

CT Thorax und Abdomen nativ v. 12.12.13:
Soweit ohne KM beurteilbar (Kreatinin leicht erhöht mit 1,28 mg/dl) kein nachweis pathologisch vergrößeter Lymphknoten intramediastinal. Sklerose der Herzkranzgefäße. Mehrfach abgekapselter Pleuraerguss rechts mit diskreter Atelektase des rechten Unterlappens. In den belüfteten Lungenanteilen beidseits kein Hinweis auf sekundeäre Tumorzeichen.. Im Vergleich zur Voruntersuchung v. 18.09.13. jetzt Befundprogredienz. Zuhnehmende ossäre Destruktion mit Weichteilinfiltration in Höhe LW2 bis 5 mit Psoasinfiltrationen und Hinweis auf intraspinale Ausdehnung, bettont in Höhe LW1 bis 3. Bekannte leistenhernie linksseitig. Sonstiger Status ohne ergänzende Aspekte.

Röntgen Thorax v. 2012:
1. im Vergleich zur Voruntersuchung jetzt deutlicher Pleuraerguss rechts mit abgestumpftem Randsinus. Diskrete basale Dystelektasen vermutlich ergussbedingt. Ein eindeutiges Infiltrat in den frei belüfteten Lungenabschnitten ist nicht erkennbar. Eine Lymphangiosis carzinomatasa ist nicht ausschliessbar. 2. Keine metastasentypischen Lungenrundherde. Rechts kräftige Hiliusgefäße jedoch keine eindeutigen Lymphome hilär oder mediastinal. 3. Herz in Form und Größe regelrecht. Leicht detalierte Aorta.
4. Alte verheilte Fraktur der 9 Rippe links dorsolateral. Keine metastasentypischen Skelettdestruktionen soweit in Hartstrahltechnik beurteilbar. Nebenbefundlich bekanntes clipmaterial in Projektion auf das Pankreas.

Unter Epikrise habe ich nur das eben hier notiert (steht zuviel ):

Im ct thorax v. 12.12. zeigte sich ein Pleuraerguss (Pneumonie -bedingt DD maligner Erguss) sowie zeichen für Progress der Grunderkrankung. Eine ambulante Wiedervorstellung zur Besprechung der weiteren Therapie hinsichtlich der Nierenzellkarzinoms ist terminiert.

so das war nun viel. Ich habe wenn ich das lese ein eher schlechtes Gefühl. Frage mich ob wir auch mal nach Hannover sollten. ich bin echt total ratlos nach diesem Brief. Am 30.12 sollen wir zum Arzt. Doch mein Bruder und ich müssen arbeiten. Ich muss da erstmal anrufen wann der Arzt wieder da ist und evtl. am 02.01. hin.

ich hoffe mir könnt ihr weiterhelfen wie ich das alles verstehen soll. Arzt meinte evtl. bestrahlen oder Tabletten chemo. Von bestrahlen weiss ich nichts, soll dann ja auch viel gesundes Gewebe kaputt machen. Neben mein Vater waren noch 2 andere auf Zimmer in onkologischer Abteilung, die meinten, hätten die das gewusst was nach der Bestrahlung den passiert ist, hätten die besser verzichtet.

:huh::huh::embarasse


Schöne Weihnachten...

[Lilalaunefee]

Hallo,

Am 23.12 war Entlassung und am mo jetzt 30.12 sollte ja nur Besprechung zur weiteren Therapie sein.

Leider musste ich ihn heute wieder ins Krankenhaus bringen wegen starker schmerzen. Die haben ihn gleich da behalten. Man sind die dort nett. Er durfte sich sogar aussuchen mit wem er aufs Zimmer möchte :-) paar kennt er schon dort und die sind sehr lang schon da.

Mal gucken was Mo bei Besprechung raus kommt..

LG

[Lilalaunefee]

Hilfe

Ich war gerad im Krankenhaus Vater sieht sehr schlimm aus habe ihn so noch nicht gesehen gesicht Blau vor allem um Augen herum. Er sagt kein Wort starrt nur zur Decke. Total verwirrt war er nachts . Nachts hat er im Flur Sparkasse gesucht fand sein Zimmer nicht. Meine Mutter ist seid morgens da eine Schwester meinte er hätte wohl was falsches Bekommen was nicht gut war. Ja Hallo? Was ist da los. Nun keiner zu sprechen alle beschäftigt soll mich später erkundigen. Blut ging gerad schnell ins Labor.

Und Mutter hat verstanden irgendwie zuviel Kalzium im Blut??

Bin fix und alle

[Diaboli]

Lilalaunefee,

leider kann ich Dir nicht helfen, ich habe noch zu wenig Ahnung geschweige denn Wissen. Das einzige was ich Dir bieten kann ist festes Daumendrücken und Dir aber auch Mama und Papa und Bruder gan´z viel Kraft wünschen.

Alles Gute euch!
Diaboli

[Lilalaunefee]

Vielen lieben Dank Diaboli

[Rudolf]

Hallo Lilalaunefee,

das liest sich für mich nicht gerade gut:

Hattest du mal was von Knochenmetastasen geschrieben?
Dies könnte ein Hinweis darauf sein:
"Zunehmende ossäre Destruktion mit Weichteilinfiltration in Höhe LW2 bis 5 mit Psoasinfiltrationen und Hinweis auf intraspinale Ausdehnung, betont in Höhe LW1 bis 3."
Intraspinale Ausdehnung: innerhalb der Wirbelsäule.
Psoasinfiltrationen: Ausdehnung in den Psoas-Muskel.

Zuviel Kalzium im Blut?
Metastasen müssen Kalzium aus dem Knochen herauslösen, um selbst hineinzukommen.

Gezielte Bestrahlungen können bei Knochenmetastasen recht hilfreich sein, weil sie schnell zur Schmerzlinderung führen.

Tablettenchemo halte ich jetzt allerdings für ungeeignet, weil sie zu langsam wirkt und viele Nebenwirkungen hat.

Ich denke an euch,
Rudolf

[Lilalaunefee]

Danke Rudolf,

War vorhin nochmal im KH ist wohl zuviel Morphium gegeben worden. Noch durcheinander sehr isst gar nichts :-( oh je...

Ich meine ich hatte im Juni oder wann auch schon was geschrieben da wurden Knochenmetastasen vermutet doch nie was gemacht dann gab es doch keine. Naja.. Dann kam ja der Kopfsturz dazwischen... Und jetzt vor Weihnachten wo er im KH war da doch die Knochenmetastasen festgestellt.

Du schreibst was von psoas Muskel daher wohl seine Hüftschmerzen evtl. Kann da auch bestrahlt werden?
Der Assistentsarzt meinte am 23.12 das knochenmetastasen jetzt nicht so groß und dramatisch wären.. Na ich weiß nicht...

Rudolf, würden Bisphosphonate auch wirken? Wegen dem Psoas mein ich

LG

Er macht auch seit kurzem in Bett (Urin) das andere hatte er abends zur Toilette geschafft mit Hilfe. Trotz Morphium klagt er über schmerzen am seitlichen Bauch. Ob er sich das einbildet da er doch genug Morphium intus haben sollte oder es lässt nach...

Man hab ich Angst . Es geht seit der op jeden Monat Berg ab.. Immer kommt jetzt was neues dazu :-( hoffe die können ihm endlich helfen er leidet schon so lange

[Rudolf]

Die Psoasinfiltration wird im Befund genannt.
Vielleicht hängen Hüftschmerzen damit zusammen.
Vielleicht ist es eine Metastase im Hüftknochen . . .
Steht aber nicht im Befund.

Klar, bei Knochenmetastasen kann ein Bisphosphonat hilfreich sein.
Das hilft ja, das Kalzium wieder in den Knochen einzubauen, und verdrängt dadurch die Metastase, zumindest ein wenig.

[Lilalaunefee]

Oh Mann,

Heute um 8 rief ich in Praxis an, mir wurde gesagt bis 17 Uhr ruft Arzt zurück. Nix passiert kein Anruf gewesen. Bin jetzt im KH Arzt nicht da keiner weiß was. Meine Mutter ist ganzen Tag da meinte er wurde nicht untersucht nichts. Gestern evtl Blut. Jetzt arbeitet die letzte Niere schlecht hätte sie verstanden.

Er bekommt immer noch nix gegen die Metastasen verstehe ich nicht. War's das jetzt? Er bekommt nix mehr mit. Mir kommt es vor als wäre bald Beerdigung. Will ich gar nicht sagen aber er ist im verdammt schlechten Zustand. Ich weiß nicht was das wird hier in diesem Krankenhaus. Gehen kann der auch nicht mehr

:-(

[DianaR]

Hallo Lilalaunefee,
es tut mir so leid. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.
Liebe Grüße
Diana

[Schafschubser]

Hallo Lilalaunefee,

ich sende Dir ganz viel Kraft ---> :pftroest:

Ich war vor 3 Tagen im Krankehaus und habe mal den Aufstand geprobt. Ich wollte einen Arzt sprechen. Keiner, der sich zur Verfügung gestellt hat. Dann bin ich auf die Barrikaden gegangen.

Nur mal so am Rande: Der Sicherheitsdienst stand im Flug wegen mir. .....

Und heute hat sich sogar der Chefarzt - Prof-Dr. Wichtigtuer Zeit genommen.

Du darfst Dich nicht einfach abspeisen lassen. Stell unangenehme Fragen.

Heute z. B. hatte meine Mutter Medikamente von einem Herrn Peter.... auf ihrem Tisch stehen. Ich bin dann mitten in der Visite hingegangen und sagte: Meinen Mutter heisst nicht Peter ......und bin einfach weg gegangen. Sie haben dumm geguckt und sich entschuldigt.

So, liebe Lilalaunefee - ich wünsche Dir viel Kraft...

Liebe Grüße
Claudia

[Lilalaunefee]

Hi,

Hatte vorhin Anruf bekommen von dem Arzt. Endlich. Er hatte viel zu tun das hab ich mir gedacht .. Nur man wartet und wartet und wartet...

Er sagt Cyberknife wäre nicht möglich (Hmm) er sagt er kennt die Größe der Metastasen nicht, er müsste sich erst reinlesen. Er nimmt sich morgen zeit für mich meinte er gerade und war sehr nett. Vorher waren Metastasen auf Bildern nie zu sehen erst vor Weihnachten. Aber letzte Untersuchung davor ist auch etwas her mein ich.

Da er sowenig getrunken hat und die ganzen Schmerztabletten usw da hat die Niere jetzt etwas Schnautze voll. Ist ja nur noch eine da. Ich hoffe er ist bald ansprechbar.

Weiß jemand eigentlich etwas wegen Demenz? Fängt langsam an kann man mit Medis das hinauszögern? Wäre dankbar falls jemand irgendwie etwas weiß so am Rande....

So dann bis morgen. Und Danke das ihr so toll helft und es einem etwas leichter macht. :pftroest:

LG

[Schafschubser]

Hey Lilalaunefee !

Also, ich würde von Demez nicht sprechen. Es kommt vom Flüssigkeitsmangel. Ist der Körper zu ausgetrocknet, wird das Gehin nicht mehr richtig durchblutet, weil das Blut zu dickflüssig ist. So hat es mir ein Arzt erklärt.

Und richtig. Ich konnte den Flüssigkeitsmangel bei meiner Mutter bereits am Telefon schon immer HÖREN. Sie hat gelallt, als wäre sie voll wie ein Amtmann. Und auch mit den Inhalten war einiges komisch. Manchmal wusste sie gar nicht, wer am Telefon war.

Als sie ihre Infusionen durch hatte, haben wir uns über die Bundesliga unterhalten. Sie war geistig voll da.

Lieben Gruß
Claudia

[Lilalaunefee]

Hallo Claudia,

Du hast recht mein Vater bekommt viele Infusionen/Flüssigkeit. Heute wusste er erste mal mein Geburtstag er schaut nur so komisch ins Leere redet wenig war vorher nicht. Sieht so nach Demenz aus fasst etwas an weiß nicht warum usw...

Arzt meinte gestern die Op war wohl nicht so gute Idee da er alle paar Tage beim Arzt oder Krankenhaus ist seit OP und Zustand verschlechtert sich. Mal ehrlichen, diesen Satz hätte er sich sparen können.. Aber wir sind echt alle 2 Wochen beim Arzt weil immer was ist.

Seit heute hat Vater niedrigen HGB wert Hämoglobin Glaub ich. Versteh das nicht... Morgen oder Fr wird er wohl bestrahlt..

Abgenommen hat er wieder die ganzen KG. Alles mühsam angefüttert und getrunken nun wieder alles von vorne.. Man sind wir wieder zurückgefallen mit allem.. Schmerzen hat er immernoch

LG

[Lilalaunefee]

Hallo,

Mein Vater bekommt dauernd Flüssigkeit immer wenn ich da bin 3 mal am Tag gerade neuen Tropf. Es geht etwas besser mit seiner Verwirrung. Ab morgen wird bestrahlt insgesamt 16 Bestrahlungen.

Ist das nicht etwas viel? Es wurden mir so viele Nebenwirkungen und Risiken genannt das ich nun seid Freitag nachts nicht mehr schlafen kann. Der Arzt meinte wenn Bestrahlung nicht hilft bekommt er Tabletten.
Cyberknife würde nicht gehen wurde mir von ihm gesagt. Metastasen wären klein frage mich dann warum er so dagegen ist bzw nicht viel davon hält, sagte auch das zu teuer sei... Ich kann ihn zurzeit nirgends wo hin nehmen für eine Zweitmeinung und daher erfolgt Bestrahlung erstmal hier vor Ort.

LG

[Lilalaunefee]

Hallo

lange habe ich mich nicht gemeldet aber mittlerweile bin ich echt Ratlos.

vor Weihnachten war mein Vater ca. 2 Wochen im KH, dann ging es ihm etwas besser und er kam nachhause. Er war ca. 5 Tage zuhause hatte so schmerzen sofort nach Weihnachten wieder ins KH. Es wurde dann mit Bestrahlung angefangen und er war vom 06.01 -27.01 im KH. Er bekam 16 Bestrahlungen Zielvolumen BWK12-S1 Energie 15MV Rö. referenzdosos 40 GY Einzeldosis 2,5 GY Fraktionen 16. Mich wundert das im Bericht steht Palliative Radiatio, Physiotherapie, Optimierung der Schmerztherapie, Elektrolytsubstitution.

Am 27.01 war entlassung. Ich bekam nur einen VORLÄUFIGEN ENTLASSUNGSBRIEF ! Es war zuhause 1-3 Tage soweit ok dann fing es wieder an, nur am schlafen, lustlos, schermzen, trinkt wenig, isst wenig. Sagt nach der Bestrahlung alles schlimmer nur bauchschmerzen. Übelkeit mittlerweile weg.

Am 04.02 ist er mit Mühe zum Hausarzt (nur 34 m vom Haus entfernt) zur Blutabnahme da ja regelmäßige Blutkontrollen angeordnet wurden. Meine Mutter ist am Fr. jetzt nur eben da gewesen um die Ergebnisse eben abzuholen da wir eigentlich jetzt Do. den 13.02 beim Onkologen hätten zur Untersuchung mit CT usw. doch als sie da war sagte der Hausarzt doch tatsächlich mein Vater hätte lange nicht mehr, wir sollen JETZT !!! alles schon vorbereiten da die Blutwerte SO SCHLECHT SIND !! hallo ???????
sowas sagt der Arzt ??? Schickt sie dann nachhause mit schönen Tag noch ??? Meine Mutter ruft mich auf Arbeit an, weint, soll sie ihn ins KH bringen fragt sie mich ? Ich rufe darauf hin beim Onkologen an, der war auch entsetzt. Der fordert sofort die Werte per Fax an und sagt dann ok bringen sie ihn gleich mal her :sad:

Ok haben wir gemacht. Wir gehen ja nur zum Hausarzt weil es um die Ecke ist wegen Medikamente sonwst nix, aber nun hat sich das ganz erledigt. Da gehen wir nie mehr hin, ist ja unglaublich....

Im KH hat mir doch tatsälich eine Schwester gesagt : ich zitiere: " Ihr Vater ist dauernd hier, so geht das nicht, irgendwann ist schluss, dann muss der ins Heim." Hallo ? Darf man nur 3-5 Wochen im jahr ins KH mehr nicht ? Ich glaub ich spinne ??? Ich sagte ihr das wir nicht aus spass kommen sondern wegen der Blutwerte na egal.... ruhig ... puuhhh... nicht aufregen....

Aber kann mir jemand ob das alles kommt weil er nicht trinkt bzw zu wenig ? Im KH bekommt er viel tropf. Geht das nicht zuhause ? Warum sagt keiner was ? WARUM bekomme ich keinen richtigen Entlassungsbrief ? Wo steht wie gross die Metastase ist ? Hausarzt sagte zu Mutter, " der Tumor ist ja richtig gewachsen ". Welcher TUMOR? Fahre heute ins KH wieder und mache Alarm da.

Der Okologe weiss das ich gerne nochmal nach Hannover möchte, hier im Forum bin, mir kommt es schon vor als würde mir was verheimlicht da er sagte oh nein kein Cyberknife, machen wir besser hier. Ja ist auch Geld für die. Sorry wenn ich so schwarz sehe aber ist das nicht normal ? Dem Onkologen fragte ich Fr. am Telefon welchen Tumor ? Was wäre gewachsen ? Er meinte ach, wir haben doch DAS bestrahlt soll doch besser werden und hat mich dann sozusagen abgewürgt. Bin echt Ratlos und Vater ist wieder zu schwach um nach Hannover zu fahren. ich weiss nichts mehr

Liebe Ratlose Grüsse

[Lilalaunefee]

In den blutwerten habe ich diese erhöhten Werte gefunden:

Thrombozyten 643+
CRP 93.2+

Liegt evtl daran das die Milz entfernt wurde

LG

[Lilalaunefee]

Hallo

Hat jemand evtl schonmal Lyrica genommen Vater bekam morgens 75 mg und abends auch eine. Die für abends haben wir nun weggelassen nach Absprache des Arztes und morgens soll auch bald weg der seid Januar nimmt er das und seid 2 Wochen liegt er steif im Bett ist inkontinent schläft nur.. Schlimm einfach nur schlimm...

LG

[Lilalaunefee]

Bekam gerade Mail vom Onkologen das Lyrica sofort absetzen denn er liegt nur, hat steife Beine macht nur ins Bett kann nicht sagen das er auf Toilette muss schläft beim essen ein. Laut Onkologe kein Tumor am Kopf, er schreibt "da stimmt etwas nicht" aber was? Das weiß keiner. Hoffe es bessert sich hoffe Lyrica hat keinen Schaden angerichtet.

LG

[Christa11]

hallo Lilalaunefee

mir wurde vor ca. 2 Jahren Lyrica 75 wegen der Schmerzen verschrieben. Nach Einnahme der 1. Tablette am Abend, war ich nach ca. 1 Std. nicht mehr fähig mich auf irgendwas zu konzentrieren. Danach ging ich zu Bett. Da ich nachts zur Toilette musste, war ich kaum fähig dazu. Ich war wie volltrunken und meine Beine gehörten mir nicht mehr. Auch am nächsten Tag war ich nicht in der Lage mich auf den Beinen zu halten, oder Auto zu fahren.. Ich habe dann von mir aus dieses Medikament nicht weiter eingenommen. Sehr wahrscheinlich war die Anfangsdosis zu hoch für mich.
Aber wie hier schon gesagt wurde, jeder Mensch ist verschieden. Die einen vertragen es, die anderen nicht.

vlg christa

[Lilalaunefee]

Mein Vater ist seid heute wieder im Krsnkenhaus der eine Arzt schiebt uns zum anderen ich fasse es nicht

[Lilalaunefee]

Hallo

Habe ihm KH gerade nachgefragt wann er endlich auf Metastasen untersucht wird soll nächste Woche geschehen. Der behandelnde Arzt sei Montag zurück mir wurde gerade gesagt das Verdacht auf Metastasen nur wissen die noch nicht wo
Leberwerte sind auch schlecht... Er hat oft auch Bauchweh seid Dezember ca ich denke da wurde noch nix gefunden

Ich hoffe uns erwartet kein großes Ding

LG

[Lilalaunefee]

Er sieht gar nicht gut aus guckt total verwirrt durch die Gegend und weiß nicht wann wir alle Geburtstag haben..:undecided

[DianaR]

Hallo Lilalaunefee,
dieser Zustand kann von starken Schmerzmitteln kommen. Bezüglich der Bauchschmerzen: Wenn Dein Vater so starke Schmerzmittel einnimmt, muss er gleichzeitig ein Abführmittel nehmen, da diese Verstopfung fördern. Sprich unbedingt den Arzt drauf an.
Weiterhin alles Gute und viel Kraft.
LG Diana

[Lilalaunefee]

Danke Diana für deine aufmunternde Worte. Lyrica ist komplett abgesetzt ganz starke Schmerzmittel bekommt er gerade nicht hatte heute gefragt :-( mir machen die schlechten Leberwerte sorgen :-(

[DianaR]

Hallo,
was sagen denn die Ärzte zu den schlechten Leberwerten? Bauchschmerzen und schlechte Leberwerte könnten evtl. auch etwas mit der Galle zu tun haben. Wurde schon mal ein Ultraschall gemacht?
LG Diana

[Lilalaunefee]

Das weiß ich leider noch nicht heute waren röntgen. Tumor war ja in nähe pankreas mein ich... Und Untersuchungen laufen alle werde morgen berichten.. Hoffe ich erwische morgen den Arzt

LG

[Lilalaunefee]

Hallo ihr lieben,

Mein Vater ist schon zum Glück heute in die Röhre gekommen jetzt hatte die Klinik es plötzlich eilig...

LG

[DianaR]

Hallo Lilalaunefee, gut, dass sie jetzt etwas unternommen haben. Ich wünsche Deinem Vater von Herzen, dass ihm nun adäquat geholfen werden kann, und er vor allen Dingen keine Schmerzen erleiden muss.
LG Diana

[Lilalaunefee]

Liebe Diana, vielen Dank.

Ich bin soviel am nachdenken und kann folgendes nicht lösen.

Seid Anfang Januar nimmt er Lyrica war dann im Januar jetzt nicht extrem was negatives feststellbar, am 02.02 war mein Vater einigermaßen fit außer etwas Bauchweh, sind an dem Tag zu sein Gaststätte was trinken in der Stadt, ging sogar ohne Gehilfe.

Am 07.02 haben wir ihn ins Krankenhaus gebracht da Hausarzt meinte schlechte Blutwerte, er wurde untersucht warum er so müde ist, ab und zu nicht zur Toilette Schaft, so schlapp ist. Es wurde der Kopf untersucht wie ich weiß nichts gefunden. 10.02 CT Kopf unauffällig! 13.02 Entlassung er konnte selbst mit Stütze gehen. Dann wurde es von Tag zu Tag schlimmer, benebelt, steife arme Beine, kann nicht auf 2 Beinen stehen nur noch inkontinent. Hausarzt kam sogar nachhause nahm Blut ab waren schlechte Werte. Daher wieder ins Krankenhaus ab dem 19.02.

Ich frage mich ob nicht doch was im Kopf ist. Diese totale Verschlechterung ist mir ein Rätsel. Er bekommt kaum den Suppenlöffel zum Mund. Redet so gut wie gar nicht mehr. Angeblich hat er keine schmerzen sagt er.



Seid 14.02 Lyrica abgesetzt.. Erstmal 1 Tablette weggelassen. Nun kann er immerhin sagen das er auf Toilette muss. Wir halten ihm oft Flasche hin da er den weg nicht schaffen würde doch oft kommt nix. Dann legt er sich hin und dann läufts...

Alles sehr seltsam...

LG

Heute lag er nur regungslos auch da, nix gesprochen aber hat immerhin etwas gegessen mit unserer Hilfe

[Lilalaunefee]

Hallo

Habe das Gefühl mir geht wichtige zeit verloren. Gegen 18 Uhr war Visite. Arzt wieder da. Bilder hat er noch nicht angesehen. Er sagte er weiß nicht was er haben könnte. Hmm... Was soll ich dazu sagen. Morgen bin ich wieder da. Heute ging es meinem Vater sehr sehr sehr schlecht. Nichts passiert dort

:-(

[DianaR]

Liebe Lilalaunefee,
ich bin total entsetzt. Es kann doch nicht sein, dass sich der Arzt noch nicht einmal die Bilder angeschaut hat. Deinem Vater muss doch geholfen werden. Hast Du schon mal versucht, mit dem Chefarzt zu sprechen, oder vielleicht sogar an eine Verlegung gedacht (sofern das derzeit überhaupt möglich ist). Es macht mich wirklich sehr wütend, wenn ich so etwas lese. Es tut mir unendlich leid für Deinen Vater und und für Dich. Bitte kämpfe für ihn, dass er endlich die richtige Therapie bekommt.
LG Diana

[Lilalaunefee]

Verstehe nicht das der Arzt sagte " die Werte haben sich erschrocken und sind etwas runter gegangen "

Ja sehr lustig.. Ggrrrr

Mein Vater konnte vor Schmerzen nix sagen heute...

Der Arzt war übrigens auch auf dem Krebs Kongress in Berlin meinte er..

[Reni1972]

Guten Abend!
Mensch, dass klingt ja gar nicht gut bei euch!
Nur kurz zum Thema Zweitmeinung: als bei meinem Vater die Behandlung der Lungenmetastasen in Angriff genommen werden sollte, habe ich eine Mail und per Post seine CT-Bilder an einen uns bis dahin unbekannten Spezialisten in einer Klinik geschickt, die wir noch nicht mal aus der Ferne gesehen hatten (war ein LH-Tipp). Mein Vater wollte dann zwar nicht den von dort vorgeschlagenen Weg gehen, aber ich hatte schon mal das bessere Gefühl, alles versucht zu haben, und Papa ging es gut damit zu wissen, dass er noch eine andere Option in der Hinterhand hatte. Es kam dann zwar alles ganz anders, aber das ahnte da noch keiner von uns...

Wenn du dem Doc in Hannover mehr vertraust, würde ich an deiner Stelle so schnell wie möglich Kontakt mit ihm aufnehmen, kurz die aktuelle Situation schildern und die wichtigsten Befunde hinschicken.
Eine Zweitmeinung ist nichts "Verwerflichrs". Was kann denn schon passieren? Im "schlimmsten Fall" könnte man dir sagen, dass in der MHH alles genauso laufen würde. Im besten Fall wird deinem Vater geholfen. Wenn ich dich richtig verstehe kann es im Moment doch wohl eh nicht schlimmer werden. Was hält dich dann noch davon ab, nach Behandlungsalternativen zu gucken?

Behalt die Nerven und bleib stark!!!

LG, Reni

[Lilalaunefee]

Vielen Lieben Dank Reni,

Werd morgen erstmal den jetzigen Arzt anrufen ob er sich endlich die Bilder angesehen hat. Werde dann auch alle Befunde anfordern und Hannover kontaktieren.

LG und Danke euch !!

[Lilalaunefee]

Hallo

Arzt auf Flur erwischt, er sagte gerade die Bestrahlung hätte überhaupt nix gebracht ob wir überhaupt eine Therapie wollen. Ich sagte ja und er meinte geringe Dosis von Everolimus oder so...
Muss dringend nach Hannover wenn er hier raus ist. Metastase gefunden er druckst rum sagt nix genaues..

:-(

[Lilalaunefee]

Verstehe nicht warum Bestrahlung nichts gebracht haben soll so geringe Dosis keine Ahnung... Oh Mann was für schlechte Nachrichten wieder. Er ist total neben der spur

Da gehen wir jedesmal zu Kontrolle dauernd Untersuchungen und nun wird mir zugeflüstert das war's jetzt so nach dem Motto, ne Therapie... Ich weiß ja nicht.. Ob das Sinn macht, wollen Sie diese überhaupt usw. Und mir wird auch nicht einmal gesagt WAS jetzt nun so schlecht ist. Also ich steh wohl unter Schock begreife nichts mehr. Mein Vater VEGETIERT dahin und ich soll zusehen? Wie krieg ich den nur schnell daraus langsam glaub ich nur mein Vater füllt deren Kasse ist zu "üben" für die neuen Ärzte da. Ja Sorry ... Er hat immer noch kein Medikament für die Therapie obwohl wir dauernd nur im Krankenhaus sind. Mein Vater ist seid Dezember bis jetzt mehr im Krankenhaus als Zuhause!!

[DianaR]

Liebe Lilalaunefee,
es tut mir sehr leid. Hat Dein Vater einen Hausarzt? Wenn ja, würde ich mit diesem mal Kontakt aufnehmen, evtl. kann er Dir mal die Untersuchungsergebnisse erklären und welche Optionen es noch gibt. In welchem Krankenhaus liegt Dein Vater?
Liebe Grüße
Diana

[Lilalaunefee]

Das schlimme ist er will nicht mehr! Er sagt keiner kann mir helfen warum hilft mir keiner. Ich könnt sterben ... Echt... Was der Arzt mit uns macht ist ein Hammer! Ja der Patient steht im Vordergrund auf diese "Werbung" bin ich echt drauf reingefallen. Mittlerweile Kriege ich Brechreiz wenn ich in diesem Krankenhaus stehe.

Kann ich nicht sagen ich gehe auf eigene Gefahr und fahre nach Hannover mir rennt die zeit davon und ich steh ganz allein da

Liebe Diana der Hausarzt hat leider noch weniger Ahnung Schreibe dir gleich PN in welchem KH der ist
LG

[DianaR]

Dann lass Dir morgen alle Untersuchungsbefunde aus dem Krankenhaus geben. Diese kannst Du dann nach Hannover schicken. Hast Du heute Kontakt mit dem Lebenshaus aufgenommen? Hast Du eine Vollmacht?

[Lilalaunefee]

Ich habe eine Vollmacht zum Glück, hatte heute Abend und gestern Abend mit einer sehr netten Dame vom LH gesprochen. Wie meinst das mit nach Hannover schicken ich muss doch mit mein Vater dorthin ? Oder später?

LG

[DianaR]

Ich meinte, erstmal die Unterlagen dorthin schicken, damit sie diese einmal anschauen und dann Behandlungsmöglichkeiten mir Dir besprechen. Du kannst diese auch mailen, dann geht es es evtl. schneller. Ich denke, es muss dringend etwas gemacht werden, auch, dass Dein Vater keine Schmerzen hat.

[Reni1972]

Wenn dein Vater zur Zeit ggf. gar nicht transportfähig ist, kannst du wenigstens die Unterlagen schon mal nach Hannover schicken.
Für das Vorgehen vor Ort: der Doc, von dem du schreibst, ist ja sicherlich nicht der einzige Weißkittel auf der Station. Hast du schon mal versucht, einen anderen Arzt um Hilfe (vor allem um Erklärungen!!)zu bitten? Bei Papas letztem KH-Aufenthalt haben wir den Ober- bzw. Chefarzt meistens auch nur von weitem gesehen, aber es gab dort eine sehr nette Stationsärztin und auch eine ausgesprochen hilfsbereite Stationsschwester, die uns Fragen beantwortet und bei Bedarf auch den Kontakt zum Arzt hergestellt hat. Die Leute, die sich um deinen Vater kümmern (sollten?) können doch nicht alle total neben der Spur sein! Ach ja, wie sieht's denn mit ner psychologischen Unterstützung aus? Ist da schon was angelaufen?
LG, Reni

[DianaR]

Wünsche Dir viel Glück, dass Deinem Vater in Hannover geholfen werden kann. Mach denen deutlich, dass Du mit der jetzigen Behandlung nicht einverstanden bist und Du unbedingt eine Verlegung Deines Vaters möchtest. Alles Gute für Deinen Vater und für Dich.
Liebe Grüße
Diana

[Lilalaunefee]

Danke Diana
LG
Und wieder schlaflose Nacht...

[Lilalaunefee]

Hallo,

Habe in Hannover angerufen soll alle Befunde faxen die ich habe. Klinik hier will nichts raus geben erst wird gesagt es muss der Arzt vorher gefragt werden ob Sie mir das Faxen darf. Ich sagte 1. steht mir das gesetzlich zu 2. habe ich die vollmacht. Da kein Fax kam rief ich nochmal an, eine andere Ärztin hatte ich dann dran die sagte, im Entlassungsbrief wird schon alles drin stehen. Na prima, was das wohl soll...

LG

Er wird übrigens Freitag entlassen !

[DianaR]

Hallo,
ohje, kommt Dein Vater denn allein zurecht? Hast Du schon mal Kontakt zum Sozialdienst des Krankenhauses aufgenommen bzw. die mit Euch? Das wäre sehr wichtig, damit ihr zu Hause Hilfe bekommt.
LG Diana

[Reni1972]

Guten Abend!

habe deine PN gelesen. Schlag die Herrschaften jetzt doch mal mit ihren eigene Veröffentlichungen (so von wegen Zusammenarbeit mit Fachkollegen...). Tritt denen auch nochmal auf die Füße: habt ihr aktuelle CT-Bilder o.ä.? Wenn mein, CD brennen lassen. Musst du ggf. bezahlen, aber das ist jetzt ja wohl auch egal. Viele Entlassungsbriefe sind doch zumindest erstmal nur eine relativ kurze zusammenfassende Darstellung (hauptsächlich für den Hausarzt). Lass dir Laborberichte u.ä. kopieren. Dein Vater hat ein Anrecht auf seine Unterlagen!! Fährst du morgen noch ins KH? Dann bitte noch einmal eindringlich darum, dass man dir die Sachen möglichst sofort kopiert bzw. nochmal ausdruckt. Wenn sich das Ganze immer noch ziehen sollte, tritt eurem Hausarzt auf die Füße, dass ER umgehend die diversen Befunde anfordern soll, um sie dann aber auch direkt an euch weiterzugeben. Es ist doch nicht zu fassen, mit welchem organisatorischen Sch... du dich jetzt auch noch rumschlagen musst!
Und "nebenbei" musst du auch noch klären, wie es nach der Entlassung weitergeht... Wird dein Vater per Krankentransport nach Hause gebracht? Wie ist sein Zustand denn jetzt? Hat man seine Schmerzen in den Griff bekommen?

Ich wünsche euch, dass man deinem Vater möglichst bald vernünftig hilft - wo und wer auch immer!

LG, Reni

[Lilalaunefee]

Danke Diana, Danke Reni,

Mein Bruder holt meine Ma und Vater aus dem KH ab. Sie pflegt ihn erstmal und nächste Woche kommt Gutachter Pflegestufe. Das läuft schonmal. Wenn ich heute um 16/17 Uhr den Entlassungsbrief habe Faxe ich alles sofort nach Hannover dann sind Unterlagen auch komplett sind erstmal nur alle Entlassungsbriefe da das KH immernoch nichts rausrückt. Verstehe nicht warum ist mir langsam zu blöd. Hoffe Hannover fordert alles an das sollte dann wohl klappen. Wenn ich nächste Woche was von Hannover höre was ich stark hoffe, meld ich mich wieder. Kann nur hoffen das mein Vater einmal nur 5 Tage zuhause schafft ohne wieder ins KH zu müssen

LG

[Lilalaunefee]

Was für ein SCH.... start ins Wochenende!! :mad: :(:sad:

Mein Vater wurde heute entlassen und den Entlassungsbreif habe ich mit grossem entsetzen gelesen!! Ich hab solche Magenkrämpfe wie noch nie.

Knochenmetastasen sind ja schon vor einiger Zeit bei mein Vater gefunden wurde damals wurde gesagt "die sind aber soooo klein das kriegen wir mit Bestrahlung schon hin" ich vertraut darauf. Dann wie ihr lesen konntet, hatte ich ja geschrieben das er oft im KH ist. Fragte immer Ärzte ob bald evtl eine Therapie ansteht, oder ob irgendwelche Metastasen gefunden wurden, mir wurde entweder gar nicht geantwortet, wurde nicht zurückgerufen, auf emails reagiert der Arzt nicht, sagte mir letztens "haben Sie mir WIEDER gemailt?" und guckte mich genert an.

Leute, der hat insgesamt in einem Jahr nur 4 emails von mir!! Kurz und knapp frage ich nach Befunden bzw weiteren Verfahrensweise. Ich könnt Kotzen (sorry) :sad: ich stehe immer ohne infos ohne was da und wenn ich den in Flur sehe sagt er 1 satz und verschwindet. Wir haben zwar immer schön Termine zur Kontrolle usw. doch mein Vater ist schon immer 2 Wochen vorher stationär da also im KH weil es ihm schlecht geht. bzw die Blutwerte uns dazu veranlassen ihn hinzubringen. Überweisung macht ja der Hausarzt.

Er bekommt schmerzmittel dann 1-2 Wochen im KH vollpumpen mit schmerzmitteln schön Krankenkasse abrechnen und nachhause schicken, aber ne Therapie.. wozu... ach ja, er bekam täglich 1 Calcium Tablette. Prima.

Heute sind alle Entlassungsbriefe nach Hannover gegangen. Hoffe ich kann schnell hin, am liebsten vorgestern.

Nun zu dem heutigen Entlassungsbrief. Drin steht doch tatsächlich "Leider wurde nach erfolgter Raadiatio ein Progress der ossären Metastasierung im LWK 1-4 mit Weichteilanteil festgestellt. Aufgrund des schlechten Allgemeinzustandes haben wir auf die Einleitung einer Bisphosphonattherapie oder einer Target Therapie mit Everolismus verzichtet.

Hallo? wars das jetzt ? paar Wochen dann weg mit ihm? Warum keine Therapie als es ihm gut ging im Dezember bzw noch eher? er konnte mit mir in die stadt essen gehen, ohne Rollator und alles andere konnte er auch allein warum wurde nichts gemacht? Ich begreife es nicht. Ich mache mir jetzt vorwürfe warum ich nicht eher nach Hannover fuhr aber mir wurde hier immer gesagt alles ok. Ich glaube mein Vater soll nur die Kasse füllen. Ja sorry...

Dann steht da noch Thorax vom 20.02.14: Im Vergleich zur Voruntersuchung von 08.02 jetzt Hinweis auf zuhnehmenden Pleuraerguss beidseits linksbetont. Pankreasatrophie mit Betonung des Ductus pancreaticus. Zuhnehmende ossäre Destruktionen mit Weichteilinfiltration links in Höhe LWK 1-5 mit intraspinaler Ausdehnung und Psoas-Infiltration. Pathalogisch vergrößerte Lymphknoten finden sich paraaortal oberhalb und unterhalb des Nierenhilus mit maximalem Durchmesser von ca. 2 cm. Bekannte Gefäßkalzifikation.

Ich habe das Gefühl, das bald.... :weinen::weinen::weinen::weinen: so liesst sich der Brief. ich weiss nicht was da noch helfen soll. ich hoffe zwar doch es liess sich nicht gut finde ich... letztes Jahr Juli erst die OP und nun das....

Danke fürs lesen

LG

[Lilalaunefee]

Guten Morgen ,

Heute bin ich zu Vater um 8 schon hin da meine Mutter einmal arbeiten wollte also putzen und ich bin da damit er nicht allein ist. Ich bin happy er sitzt im Sessel steht plötzlich auf sagt ich geh mal eben zur Toilette. Kann sich an mein Geburtstag sogar erinnern, trinkt Tee hat alles aufgegessen. Aber KH schreibt er ist im schlechten Zustand? Ok. Ich werde ihn naher Filmen sonst glaubt mir das keiner. Ihm geht's Zuhause auch besser, wer ist auch gern im KH.

LG

[Lilalaunefee]

Hallo

Bin erleichtert. Haben zu Mittwoch jetzt Termin um 8 Uhr bekommen in Hannover.

LG

[DianaR]

Hallo,
ich freue mich sehr für Deinen Vater und für Dich.
LG Diana

[Lilalaunefee]

Danke Diana

Habe heute alle cd s mit den Bildern im Krankenhaus hier abgeholt

LG

[Lilalaunefee]

Hallo

Mein Bruder ist bei meinem Vater und meinte sein Urin sieht sehr schlecht aus sehr schaumig milchig, hat das was zu sagen? Heute kann er nichtmal mehr sagen das er zur Toilette muss :-(

[DianaR]

Liebe Lilalaunefee,
ich wünsche Dir, dass Du noch viel Zeit mit Deinem Vater verbringen kannst. Nutze jeden Augenblick, sag ihm alles, was Dir auf dem Herzen liegt. Habt ihr einen Pflegedienst? Das Wichtigste ist, dass Dein Vater keine Schmerzen hat oder Panikattacken bekommt.
Ganz viel Kraft wünsche ich Euch.
LG Diana

[Lilalaunefee]

Hallo,

Es sieht sehr schlecht aus mit meinem Vater. Der Arzt in Hannover hat eine Empfehlung ausgeschrieben an jetzigen Arzt mit ganz geringer Dosis Axinitib. Sagte gleich das wenn Nebenwirkungen sind muss sofort abgesetzt werden und dann könnte man nix mehr tun. Wir hatten gehofft und daraufhin den jetzigen Arzt angerufen und das mit geteilt. Der machte mich nur blöd an sagte warum wir zweitgleisig fahren nur weil der Arzt in Hannover bei Axinitib auf der Gehaltsliste steht empfiehlt er das fragte er mich. Finde diese Behauptung unverschämt. Dann sagte er das er das mit ihm bespricht und er würde mir Mailen doch es kommt Null, keine Email kein Anruf nix. Mein Vater war bis Donnerstag Nachmittag gut zufrieden, keine schmerzen viel gegessen und getrunken. Zustand verschlechterte sich erst gestern spät Abend und darauf hin kam heute vormittag der Krankenwagen und brachte ihn in das Krankenhaus wo er nun immer war.

Er hat plötzlich Fieber bekommen spricht gar nicht mehr und die Schwester meinte er soll dann jetzt ins Hospitz.

Mein Vater bekam nie eine Therapie, dauernd ja immer nach Untersuchung fragte ich, was ist bei raus gekommen, gibt es metastasen? Immer sagte er nein oder wir untersuchen noch. Letztens sagte er noch, in coller selbstbewusster Stimmung " Hey wir haben doch bestrahlt warum sagt ihr Hausarzt da wäre was gewachsen da ist doch nix kann doch nur besser werden.

Am 02.02 ging es meinem Vater gut, heute höre ich der gehört ins Hospitz.

Meine Nerven.....

Die Schwester im KH sagte auch, "warum waren sie überhaupt in Hannover ? Beim Nierenkrebs hilft keine Therapie. Und sie sagte zu mir, ich zitiere " sie haben doch keine Ahnung und der in Hannover auch nicht" ich bin dort fast geplatzt das ich mir sowas noch anhören muss.

Nie hat der Arzt ein Gespräch mit uns gesucht immer habe ich bitte um Rückruf in der Email geschrieben Befunde wollten die ja auch nicht raus Rücken obwohl es mir gesetzlich zusteht.

Kann ich sowas wem melden? Es kann doch nicht sein das der Arzt uns so blockiert hier gibt es nirgends einen Arzt dafür. Außer Hannover, hatten gehofft die könnten ihn mi stationär aufnehmen doch das machen die leider nicht

[Lilalaunefee]

Hallo,

Ich wollt mich mal bei allen bedanken die mich so unterstützt haben

Danke!

LG

[DianaR]

Hallo, liebe Lilalaunefee,
wie geht es Dir und Deinem Vater?
LG Diana

[Lilalaunefee]

Liebe Diana,

Nicht so gut. Zum glück hat mein Vater zurzeit keine schmerzen. Morgen wird mein Bruder und ich mit den Ärzten Sprechen ob hospitz oder Palliative Versorgung zu Hause. Es macht mich krank das ich so dem Arzt vertraut habe und nichts anderes früher unternommen habe. Der Arzt hier hat uns immer blockiert und NIE von selbst ein Gespräch gesucht, immer sei alles noch im grünen Bereich hieß es. Traurig das wir nicht einmal ne Therapie wenigstens versucht haben. Nun denn .. Mache mir unbewusst Vorwürfe. Ich bin schon selbst richtig Krank geworden. Bandscheibenvorfall Magengeschwür nächsten Monat Darmspiegelung usw

:-(

[Lilalaunefee]

Mein Vater liegt jetzt seid paar Tagen in einem ganz anderen Krankenhaus auf Palliativstation und ihr glaubt es kaum dort wird vermutet mein Vater hätte Parkinson. Er bekommt Tabletten zum versuchen und siehe da, er kann gehen, richtig sprechen, kaum eigentlich keine Schluckbeschwerden mehr. Ist völlig klar und kann wieder selbst essen und trinken.

Im Krankenhaus wo wir ja immer waren wurden nie Tests gemacht auch nie Parkinson vermutet. Echt grausam das ihm erst auf Palliativstation geholfen wird.

Nur ne Therapie scheint nicht mehr zu gehen, mir wurde gesagt Medikamte zu teuer, ich weiß echt nicht mehr was ich noch glauben soll mein Vater ist 75. und wird fit durch die Parkinson Medis. Nur die Metastasen wachsen langsam vor sich hin. Ist nun alles zu spät? Was nun neu ist, sind Abdominelle LK-Metastasen

Ist das wirklich so?

[Reni1972]

Guten Abend!
Das ist ja echt krass! Ich dachte gerade erst ich lese nicht richtig. Parkinson??
Nun ja, die Hauptsache ist erstmal ja wohl, dass es deinem Vater besser geht.
Wer hat denn nun das Therapie-Aus verkündet? Die Ärzte der Palliativstation oder der Doc in Hannover? Und wer hat dabei mit der Kostenfrage argumentiert? Mein Vater war auch 75 und hat noch Votrient und zum Schluss die Strahlentherapie bekommen - und er war Kassenpatient. Papa selber hatte zwischendurch ein schlechtes Gewissen, weil seine Behandlung so teuer war, aber mit ASS kannst du bei Nierenkrebs nun mal nichts reißen.

Du bist doch - leider - "im Training": frag bei den Urologen oder Onkologen nach, welche Behandlungsoptionen es gibt. Bei der Vielzahl der "Baustellen" wohl nicht so einfach zu sagen. Wenn die Aussage wieder lautet, dass nichts mehr geht, muss man euch dies wenigstens vernünftig begründen. Das Kostenargument kann es ja wohl nicht ernsthaft und alleine sein.

Halt die Ohren steif und melde dich bitte wieder!

LG, Reni

[Lilalaunefee]

Moin Reni

Das Therapie aus hat der "tolle" Arzt hier in der xxx Klinik verkündet. Der hat auch immer gesagt, na Herr ... Was haben wir denn ich weiß gar nicht was Ihnen fehlt. Und jetzt auf Palliativstation wird Parkinson vermutet, behandelt und besser geht's. Ist echt ein Hammer... Es wird sogar vermutet das mein Vater bald nachhause darf.

Ich mach mir nur sorgen wegen der Nebenwirkungen der Therapie aber mein Vater geht es nicht mehr so schlecht nur der Arzt in Paracelsius sagte immer das Nebenwirkungen zu stark wären aber andere schaffen das doch auch

LG

[Reni1972]

Guten Tag!
Das ist ja interessant. Dann hat der Doc ja sozusagen hellseherische Fähigkeiten, wenn er jetzt schon weiß, dass die Nebenwirkungen bei deinem Vater zu schlimm sein werden - ohne jemals angefangen zu haben (oder habe ich da was verpasst bzw. überlesen?).
Natürlich gibt es echt üble Nebenwirkungen, aber wie man hier auch immer wieder liest nimmt ja nicht jeder alles mit.
Ganz wichtig: wie sieht dein Vater das denn eigentlich? Will er es weiter angehen? Dann kommt er sicherlich auch (alleine kopfmäßig) mit den Medikamenten und unerwünschten Nebenwirkungen besser klar. Wenn er selber eigentlich gar nicht will, sieht das vermutlich ganz anders aus...

Muss schon wieder los!

LG, Reni

[Lilalaunefee]

Mein Vater sagte gestern bei der magentablette "ist das die Tablette gegen die Metastasen?" Da musste ich doch glatt heulen..

Echt... Gerad habe ich mit der Ärztin gesprochen war da auch am weinen sie meinte ja die Nebenwirkungen bla bla ich könnt Kotzen. Sie sagte noch er hat evtl Parkinson diese Begleiterkrankungen und Nebenwirkungen... Was bringen da paar Monate mehr?? Ich dachte ich höre nicht richtig!!! Ich kann es echt nicht mehr hören

Fühle mich von den ganzen Ärzten nur im Stich gelassen.

Frustrierende Grüsse

[Lilalaunefee]

Mein Vater weiß wieder wann ich Geburtstag habe und alles. Die Pakinson Tabletten helfen echt. Er wird morgen selbst zum Arzt sagen das er den Therapie Versuch möchte den er will habe ihm gesagt das er das Ärzten Sagen muss damit die endlich kapieren das er noch etwas leben will!! Mir glaubt wohl keiner.

[Lilalaunefee]

Liebe Reni

Du hast nix verpasst mein Vater hat nach der OP nie eine Therapie bekommen! War ja nie nötig. Und jetzt sollen die Nebenwirkungen zu stark sein.. Ja die können wirklich Hellsehen.

[Lilalaunefee]

Hallo

Habe gerade in den Unterlagen gefunden das mein Vater am 13.03 Pamidronat 90mg erhalten hat. Dann steht da weiter alle 4 Wochen kennt einer das ? Ist doch ein Bhisphosphonat?

LG
Mein Vater kann sich übrigens Dank der Parkinson Tablette selbst die Schuhe ganz langsam zubinden.. Das ging vorher alles nicht

[Rudolf]

Hallo,

ja, Pamidronat gehört zu den Bisphosphonaten und wird bei Knochenmetastasen als Infusion gegeben.

Rudolf

[Lilalaunefee]

Hallo

Am Do wird mein Vater nachhause gebracht. Palliativen Arzt und Pflegedienst haben wir die kommen morgen in die Station um sich bei meinem Vater vorzustellen. Die Ärztin auf Palliativ Station meinte "ist das nicht toll wie sich sein Zustand verbessert hat". Ja klar freuen wir uns wenn er doch ein Bisphosphonat bekommen hat. Warum dann nicht auch Axinitib oder ein anderes Medikament? Darf man das nicht zusammen geben? Und sein Zustand ist doch besser und Stabil. Ich wünschte nur man könnte ihm eine geringe Dosis erstmal geben. Andere ältere nehmen hier doch auch diese Medikamente?

Etwas kann er auch gehen ist nur etwas zu schwach vom ganzen liegen immer.

LG