SOS - brauche Unterstützung!

[Volker80]

Hallo zusammen,

ich habe hier gestern schon etwas gepostet und eigentlich Oli versprochen, erstmal die Feiertage zu genießen und aus dem Forum zu verschwinden.
Das fällt mir aber nicht so einfach, daher schreibe ich euch mal meine Geshichte auf und hoffe auf ein paar aufmunternde Worte von alten Hasen, da ich meine Familie über die Feiertage nicht ständig belasten will, die eher noch voller Freude sind, dass alles bisher gut ging! Wie gesagt in mir sieht es aber momentan ein bisschen anders aus:

Bei mir wurde vor 5 Wochen ein Hodentumor rechts diagnostiziert, habe selbst eine Verhärtung beim Duschen gespürt.
Ich kam dann auch direkt unters Messer, Ergebnis: seminom stage 1, die CTs ergaben keine Streuung, wobei auf dem CT der Lunge zwei unspezifische Rundherde entdeckt wurden (ohne Raumfordeung), die mir natürlich erstmal Sorgen machen! Kann man halt erst in drei Monaten wieder untersuchen und Veränderungen hoffentlich ausschließen! Meine Gedanken gehen sogar in die Richtung, da das erste CT woanders (in einem offensichtlich älteren Modell) gemacht wurde, dass die Auflösung hier nicht so gut war und auch bereits etwas im Bauchraum ist und die zwei Rundherde in der Lunge Ausläufer davon sein könnten?!
Am linken Hoden wurde ebenfalls ein Sternenhimmel festgestellt. Es wurde zwar eine biopsie gemacht, die ohne Befund war, es kann aber ja trotzdem etwas entstehen, da das ja am betroffnen hoden auch erst so war?! Oder bin ich nach der biopsie da jetzt auf der sicheren Seite?

Erstmal wurde also entschieden die wait-and-See-Variante zu fahren und die erste Nachuntersuchung ist im März.
Gestern morgen habe ich mich zum ersten mal getraut den verbliebenen Hoden abzutasten und spürte zwei harte knubbel darauf, wobei Oli meinte es werden meist zwei Proben entnommen, wobei der Arzt immer nur von einer sprach. Er erwähnte aber auch einen Färbtest, der noch gemacht wurde. Waren es bei euch auch zwei Proben und das ist Standard?
Ansonsten spüre ich einen Druck an der linken Niere und ab und an ein ziehen durch die Blase oder auch mal ein Gefühl als wäre noch ein Resttropfen im Glied, das einfach nicht rauskommen will.
War deshalb auch schon beim Urologen letzten Donnerstag und der meinte man kann einfach nicht alles erklären, da wir komplexe Wesen sind, aber das treibt mich schon ein wenig in den Wahnsinn. Ich erkläre es mir ein wenig durch Verkrampfung der Muskulatur oder durch die Schonhaltung nach der op?! Hatte von euch auch jemand so ein komisches Gefühl? Ich habe mal gehört, dass man Krebs erst ab einem ziemlich späten Stadium fühlen kann und selbst wenn das ältere CT nichts unter 1 cm anzeigen sollte, wäre es ja noch relativ früh, was eher für eine Einbildung spricht?! ;-)
Ich spüre halt wirklich jedes Ziehen und Ziepen, das Vertrauen in den Körper ist wohl erstmal flöten gegangen?!

Wie ihr seht hab ich also momentan ziemlich schiss und kann auch einfach nicht glauben, dass es das schon gewesen ist mit dem Krebs?!
Ich werde mich im neuen Jahr auch mal an eine psychoonkologische stelle wenden, aber vielleicht könnt ihr mir heute schon ein wenig helfen?!
Ich weiß, dass es da draußen ganz andere Fällen von HK gibt, denen ich hiermit viel Kraft und nur das Beste wünschen möchte und hoffe nicht, dass sich jemand durch meine "nicht so schlimme" Story auf den Schlips getreten fühlt?! Aber es ist gerade eine schaurige Zeit für mich!

Ich danke schonmal und wünsche allen noch schöne Feiertage und ein GESUNDES 2013!!!

[oli]

Hi,

normalerweise werden zwei Proben genommen, ergo würde das mit den 2 Stellen schon Sinn machen. Versuch die Weihnachtsfeiertage zu genießen, der Kopf braucht etwas länger um das zu verarbeiten...

Übrigens, ich würde versuchen an deiner Stelle auf MRTs zu wechseln - die Strahlenbelastung ist bei den CTs nicht ohne, dazu gibt es einige Studien (Rückfallquote vs. Strahlenbelastung Nachsorge).

Grüße,
Oli

[Volker80]

Hi Oli,

vielen Dank für deine Antwort!

Ja, der Kopf wird wohl noch etwas brauchen aber ein weiterer Schritt ist gerade getan, das mit den zwei Proben wusste ich nämlich nicht und schon ist der Magen wieder etwas entspannter! ;-)
Danke für den Tip mit dem MRT, das werde ich ab der zweiten Ubtersuchung auch machen!

Viele Grüße und schöne Feiertage

[oli]

Ich hatte auch ein CS1 Seminom vor 2 Jahren, mit W&S. Seitdem nur MRT Oberbauch&Becken sowie halbjährlich Röntgen Thorax... Was nützt ein geheilter Krebs, wenn durch so was der nächste ausgelöst wird.

Falls das mit dem Kopf schwieriger wird, Psychoonkologische Betreuung hilft. War ja schließlich keine Grippe...

Also, genieß die Feiertage und verschwinde aus dem Forum :)

Grüße,
Oli

[Volker80]

Wenn das 2 Jahre her ist, hast du es ja geschafft! Klasse und herzlichen Glückwunsch!!!

[Volker80]

Habe mir jetzt überlegt im neuen Jahr ein MRT Abdomen zu machen, um zumindest eine schlechte Qualität des ersten CTs auszuschließen...
Es schadet ja nicht?!

[oli]

Hallo Volker,

ich glaube nicht, dass das nötig ist... Versuch lieber zu akzeptieren, jetzt mal "nichts" zu machen, die Nachsorge ist eng genug um evtl. Rezidive aufzudecken.

Was hattest du denn für genaue Blutwerte, Tumorgröße, etc?

Grüße,
Oli

[Volker80]

Hi Oli,

das Seminom war an der breitesten Stelle 3,5 cm groß, also gerade noch unter der Grenze von 4cm.
Die Blutwerte ergaben keine erhöhten Tumormarker, wobei der operierende Urologe meinte das wäre ein gutes Zeichen, mein Urologe Zuhause aber meinte, es sei eher schlecht, da es für die Nachsorge besser wäre etwas im Blut ablesen zu können.
Ich hab halt ehrlich gesagt ziemlich Schiss vor einer Chemo und der Arzt im KHS meinte, dass wenn etwas im März entdeckt würde die chemo schon heftiger wäre als wenn jetzt etwas aufgefallen wäre?!

Viele Grüße

[oli]

Hallo Volker,

das stimmt schon, die Monochemo ist vom Aufwand her eine andere Nummer, als die 3x PEB. Ich möchte das ehrlich gesagt auf keinen Fall erleben müssen und ich bin dankbar, dass ich das nicht gebraucht habe. Du siehst aber, dass hier viele durch diese Sache mussten und sie haben es alle gut überstanden.

Dennoch, sollte in deiner Nachsorge etwas auffallen, sei es in einem Monat oder in einem Jahr fällst du ins Stadium 2 und damit ist die PEB nötig. Die Monochemo ist nur möglich, wenn noch nichts sichtbar gestreut hat. Ergo bringt das nicht viel, wenn du jeden Monat zur Nachsorge gehst, du solltest deine Entscheidung jetzt akzeptieren, versuchen das Beste aus der Sache zu machen und regelmäßig die Nachsorge wahrnehmen. Ich drücke alle Daumen, dass das klappt und du die Geschichte hinter dir hast.

Das mit den Blutwerten ist richtig, aber dafür ist ja die Bildgebung da... Langfristig erhöhte Marker nach der OP wären aber definitiv schlecht.

Ich verstehe, dass dich das so beschäftigt, ging mir nicht anders... gerade so die Kontrolle aus der Hand zu geben. Versuch aus dem Gedankenkreislauf raus zu kommen und rede mit jemand (professionellem) darüber. Das (und die Zeit) hilft :)

Kopf hoch,
Oli

[Volker80]

Hallo Oli,

danke fürs Daumen drücken! Wären das automatisch immer drei Zyklen? Ich meine hier auch Berichte gelesen zu haben, die bei sichtbarer Streuung auch ein oder zwei Zyklen durchlaufen haben?!
Man, das ist echt ein Psychoterror!
Hast du damals dran gedacht die Monochemo quasi vorbeugend zu machen? Und was für eine Größe hatte dein Seminom denn?

Gruß

[oli]

Hey,

PEB 1x-2x gibt es nur bei einem Nichtseminom, wenn es nicht gestreut und die Lymphen angefressen hat. Ansonsten sind immer 3x fällig.

Meins hatte 1,2cm, ich hab das ziemlich früh gemerkt und meinem Hausarzt (und einer wohl göttlichen Fügung) zu verdanken, dass das festgestellt wurde. Generell ist das für die Krankheit ziemlich glimpflich abgelaufen.

Ich hab mir damals alle Möglichkeiten angesehen, von Carbo hat mir die Onkologin abgeraten, die Strahlentherapie live vor Ort war für mich der absolute Graus (was aktuelle Studien ja bestätigen). Letztlich haben mir meine Ärzte des Vertrauens davon abgeraten, also hab ich gar nichts gemacht.

Ganz ehrlich, ich wüsste nicht, was ich an deiner Stelle machen würde. Solange das Rete Testis nicht befallen ist, stehen deine Chancen auch bei 3,5cm lt. Studien ziemlich gut. Hast du dir mal eine Zweitmeinung eingeholt? Monochemo ist natürlich nicht ohne (auch wenn das harmlos klingt)...

Gruß,
Oli

[Volker80]

Habe "nur" die Meinungen von meinem Haus-Urologen und dem operierenden. Die meinten aber beide, dass bei meinem Verlauf das Risiko am unteren Ende der Statistik sei?! Also bei 12%...
Das mit den drei Zyklen wusste ich noch nicht. Mein Hausurologe meinte nur dass es selbst bei einem Rezidiv verschiedene Möglichkeiten gäbe, er sprach sogar von einer medikamentösen Chemo?!
Als ob das nicht genug wäre, gibt es noch die Sorgen wegen der Lunge und dem Sternenhimmel auf der anderen Seite!!!
Oh man...

[oli]

Moin Volker,

ja die 12% sind realistisch. Also calm down! Chemo ist meines Wissens nach immer medikamentös, d.h. du bist eine Woche im KH am Tropf, dann Tag 15 Bleomycin ambulant, dann eine Woche Pause (und das Ganze 3x). Die Monochemo ist eine einmalige Gabe von Carboplatin, deshalb halten sich die Nebenwirkungen auch im Rahmen - allerdings erlebt das wirklich jeder anders.

Was ist denn mit deiner Lunge?

Sternenhimmel im anderen Hoden ist ungünstig, aber heisst noch lange nicht, dass da was kommt - dafür hast du ja auch die Biopsie gehabt :) Und unter Kontrolle bist du auch, sicherer geht es also nicht.

Auch wenn das schwierig ist, versuch bitte nicht panisch zu werden. Du hast hier die wirklich allerbesten Heilungschancen :) Und der Krebs ist nach der OP aus deinem Körper raus, so solltest du das sehen.

[Volker80]

Sorry, falsch ausgedrückt: ich meinte natürlich mit Tabletten.
Das umliegende Gewebe war nicht betroffen.
Allerdings wurden in der Lunge eben diese beiden Rundherde festgestellt (sehr klein und ohne Raumforderung).
Die Ärzte im KHS meinten, dass bei der Auflösung, die ein CT mittlerweile hat kaum noch "saubere" Lungen zu sehen sind?! Aber ausgeschlossen werden kann es eben erst beim nächsten CT, wenn sie sich nicht verändert haben!
Es sei also sehr unwahrscheinlich, dass es was mit dem HK zu tun hat, aber ich war schon soweit zu denken, dass noch ein Lungenkrebs dazukommt, an schlechten Tagen!
Das ist ab und zu echt heftig...
Psychoonkologische Beratung ist also schonmal fest eingeplant... ;-)
Eigentlich müsste es ja durch die Biopsie ausgeschlossen sein, dass der Sternenhimmel eine Vorstufe sein könnte?!

[oli]

Viele Fragen...
Also das mit der Lunge würde ich persönlich nicht überbewerten. Das haben viele hier und das sind meist Verkalkungen. Dass das Seminom in die Lunge metastasiert ohne was im Abdomen ist extremst selten. Ergo, vergiss das.
Stell langfristig auf MRT & Röntgen um, das ist wichtiger und besser für deine Gesundheit.

Was den anderen Hoden angeht, exakt - dafür war die Biopsie.

Das mit der psychoonkologischen Beratung wird dir gut tun. Versuch nicht zu viel zu googlen, mach das beste aus der Zeit bis zur nächsten Nachsorge. Es kann dir leider keiner sagen, was Morgen ist, das gilt für uns alle... Und mit der Zeit wird es besser werden, seh es als Warnschuss und mach jetzt das Beste aus deinem Leben! (dazu gehört auch genießen:)).

[Volker80]

Ich geb mein Bestes! 😉
Aber ab und zu gibt es wohl einfach Tage wie heute! Damit hab ich auch schon gerechnet!
Ich will dir aber erstmal ganz heftig danken, dass du dir an einem Sonntagabend soviel Zeit für mich genommen hast!
Das ist ja nicht selbstverständlich!
Ich hoffe, dass ich das auch mal machen kann in zwei Jahren, wenn alles ohne Rezidiv überstanden ist... 😉

[oli]

Das ist schon klar, dass dir das alles Angst macht... Ich kenn das ja selbst, daher weiss ich, wie wichtig da jmd. ist, der einen versteht.

Versuch auch in deinem Freundeskreis darüber zu reden, ggf. mit Freundin/Frau. Ansonsten bringt einfach auch wirklich viel die Zeit, das solltest du dir immer sagen. Es wird alles gut, so oder so.

[Volker80]

Ja, ich weiß! Meine Freunde und meine Familie ist einfach noch so froh, dass alles erstmal gut ausgegangen ist, deshalb will ich ihnen die Feiertage jetzt nicht so vermiesen!
Ansonsten sprech ich aber schon mit allen sehr offen darüber...

[Pitchcontroller]

Hi Volker!

Ich selbst hatte auch ein 5 cm großes reines Seminom ohne lymph-oder blutgefäß Einbrüche auch das CT war bei mir sauber.
Sicherlich macht man sich Gedanken, dass ist bei mir auch nach fast einem Jahr noch so.
Übrigens war mein Tumor auch markernegativ.

Ich habe mich für eine Singleshot Chemo Carboplatin entschieden.
Hast du da auch schon mal drüber nachgedacht?

Ich habe mich dafür entschieden, um mir nicht immer so große Sorgen machen zu müssen.

Viele Grüße und Kopf hoch

Stefan

[Volker80]

Hi Stefan,

der Urologe im KHS meinte, dass das bei mir eine Überbehandlung sei, da der Tumor ja kleiner als 4 cm war. Er selbst würde ebenfalls W&S machen, allerdings wissen wir ja alle, dass man sich da nur schwer reinversetzen kann!
In dem Gespräch war ich einfach nur total erleichtert, dass keine Chemo nötig ist.
Die Erleichterung ging dann aber schnell wieder flöten... :-(
Wie haste du die Carbo denn vertragen und wie ist denn dann die Rezidiv-Quote?

Viele Grüße

[Pitchcontroller]

Hi Volker,

Ich habe die Chemo sehr sehr gut vertragen. Freitag bekommen und Donnerstag schon wieder auf der Arbeit gewesen. Mit meinen Einflussfaktoren wr bei mir die Rezidivwahrscheinlichkeit bei 17% nach der Chemo kleiner 4%.

Viele Grüße

[Volker80]

Hi Stefan,

ich habe schon einen Termin bei einem Onkologen ausgemacht. Da werde ich mir nochmal alle Möglichkeiten genauer aufzeigen lassen.
Ich denke, es kann auch sein, dass es schon ein bisschen spät ist für mich, da das letzte CT ja schon Ende November war?!
Mal schaun, eventuell müsste man vorher nochmal eine Bildgebung machen?!
Ich kann nur mal wieder allen hier DANKE sagen!
Ich komm mittlerweile schon echt ganz gut zurecht mit meinem "neuen" Schicksal!
Da trägt der Austausch hier im Forum wirklich wesentlich bei!!!

Viele Grüße

[Volker80]

Hallo zusammen,

na, bei 4 Wochen bin ich ja jetzt schon fast das doppelte drüber! OP war Ende November!

Hat jemand von euch zufällig eine Statistik was das Risiko auf der anderen Seite betrifft?
Ich habe mal was von 5% gehört, dass man im Laufe der Jahre einen Hodentumor auf der anderen Seite entwickelt?!
Wie hoch ist denn das Risiko, wenn man da auch schon ein Sternenhimmelphänomen hat, bei der Biopsie aber alles in Ordnung war? Bestimmt etwas höher als die 5%?!
Und ist es dann in der Regel der gleiche Typus (Seminom,NS) wie der vorangegangene? Oder gibt es gar die Möglichkeit, dass man beides bekommt?

Vielen Dank mal wieder und

viele Grüße

[Volker80]

Hallo zusammen,

ich habe mal wieder eine Frage?!

Momentan komme ich echt einigermaßen gut zurecht mit meiner Diagnose und kann mein Leben mehr oder weniger "normal" führen.
Die psychoonkologische Betreuung haben wir erstmal ausgesetzt, weil es echt ganz gut läuft!
Allerdings habe ich seit so ca einer Woche ein wenig genauer mein Gewicht im Blick!
Vor der OP (November 12, Seminom, Stadium 1) hatte ich eigentlich mein ganzes Leben Probleme mit dem Gewicht! Ich musste immer extrem darauf achten und habe sehr schnell zugenommen!
Mittlerweile kann ich locker doppelt soviel essen und nehme überhaupt nicht zu! Wenn ich so esse wie vor der OP nehme ich ab.
Aufgrund von einem ständigen Druckgefühl in der Niere habe ich vor kurzem ein MRT Abdomen machen lassen, das komplett sauber war!
Kann das mit dem Gewicht jetzt eventuell mit der Hormonumstellung zu tun haben? Mein Testosteronspiegel wird erst bei der ersten Nachuntersuchung im März kontrolliert.
Jetzt mach ich mir dann doch wieder ein wenig Sorgen, da diese Gewichtssache ja echt seltsam ist?!

Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen?!

Viele Grüße und alles Gute!!

[kafasi]

hallo volker
ich denke das mit dem gewicht hat auch viel mit der seelischen einstellung zu tun.das alles ist ja auch irgendwie stress.
ich schwimm mit dir auch auf einer welle.hatte auch ein seminom ca die gleiche größe, sternenhimmel auch, negative tumormarker und auch lungenbefunde.ist manchmal nicht einfach aber irgendwie lebe ich bewusster und intensiver.habe mir letztes jahr, aufgrund der erkrankung, einen vw t3 gegönnt.
bin froh das ich auch eine ganz tolle familie habe,meine 2 kinder und meine freundin geben mir viel kraft.
wir bekommen das schon hin:rotier2:

[Volker80]

Servus Kafasi,

Ja Mensch, das ist echt alles ein riesiger Scheiss!!!
Da sagt man, man solle auf schmerzen im Hoden achten, kann man nicht wegen dem Ziehen durch die Biopsie, dann ist das Gewicht ein Indikator, Pfeifendeckel wegen dem Stress! Rückenschmerzen kommen von Verspannungen, aber alles könnte halt auch... Und da soll man locker bleiben und die Ruhe bewahren?!
Wann war denn deine Geschichte? Und für was hast du dich denn entschieden? W&S? Monochemo?

Viele Grüße und nur das Beste!!!

[kafasi]

september 2011 hab ich ins klo gegriffen,um es mal so zu sagen.ich hab mir ne zweitmeinung in der uniklink geholt,und seit dem fahre ich w&S.in meinen städtischen kh hätte ich 3zyklen peb bekommen.bis jetzt für nichts.schon krass.wenn ich die chemo gemacht hätte und der vermeintliche lungenbefund(verkalkung oder irgendeine vernarbung) wäre immer noch da gewesen.
na ma schauen wie es weitergeht.bis jetzt ist alles unverändert.

[Volker80]

So, komme nun auch gerade von meiner ERSTEN Nachuntersuchung. CT Abdomen, CT Thorax, Ultraschall zweiter hoden und abtasten: alles
PERFEKT!!!!!!! ;-)
Die beiden Rundherde in der Lunge sind nicht gewachsen und somit auch nix Ernstes!!!
Meine Herren, das war wirklich nix für schwache Nerven!!!
Danke an alle, die die Daumen gehalten haben! Damit bin ich jetzt wieder dran!

An alle nur das Beste!!!

Viele Grüße

[why123]

Hallo Volker !

Dann gratulier ich mal.....und das pünktlich zum Wochenende :prost:

Hast du sofort deine Ergebnisse vom CT bekommen ? Ich hatte vor drei Monaten auch meine erste große Nachuntersuchung und musste erstmal ein paar Tage auf die Ergebnisse warten, was mir wieder ziemlich schlaflose Nächte bereitet hat ;)

Wünsche allen ein schönes, sonniges Wochenende !! :rotier:

why

[Volker80]

Servus why,

ja, habe alle Ergebnisse direkt bekommen. Wie bisher eigentlich auch immer?!
Das Einzige, worauf ich noch warten muss sind die Blutergebnisse (Montag oder Dienstag).
Da mein Tumor aber sowieso markernegativ war, ist da auch nicht viel zu erwarten!

Viele Grüße

[Volker80]

So Leute,

ich will hier nicht immer andere threads zukleistern, daher hab ich meinen eigenen Mal wieder ausgegraben!
Und wie man sieht war ich echt einer von der besonders ängstlichen und panischen Sorte kurz nach der Diagnose!
Ständige Kreuzschmerzen kurz vor den Untersuchungen, die schlagartig weg waren danach usw.

Nun ja, heute hatte ich meine 2 Jahresnachsorge nach wait and see und das wird ja als kleine Schallmauer angesehen!

Alles weiterhin top!!!! ;-)))

Sau geil!

Ich denke heute mal wieder ganz fest an euch alle, ohne den Laden hier wären so einige Abende ein wenig unruhiger abgelaufen als sie es dann sind!!!

Dank euch!!!

Viele Grüße an alle

[eistee]

Schön zu hören, dass es dir so gut geht! So muss das!:prost:
Weiter so!

[Egghart]

Sauber! Glückwunsch! :prost::prost::prost: