Nicht schon wieder...

[Ladylein]

Hallo zusammen,

und wieder bricht gerade unsere neu errichtete Welt zusammen... Kaum, dass wir die Krebserkrankung unserer mittlerweile 3 jährigen Tochter (Leukämie) akzeptiert haben, schlägt dass Schicksal ein zweites Mal gnadenlos zu.

Mein Mann hat seit letzten Freitag Schmerzen im rechten Hoden, nicht durchgehend aber immer mal wieder, ich muss dazu sagen, dass er als kleines Kind einen Hodenhochstand hatte und daran auch operiert wurde. Also schob er die Schmerzen darauf, klar was sonst...
Aber Gedanken macht man sich ja schon, er hat heute dann sofort einen termin beim Urologen bekommen und nachdem ich 2 Stunden auf seinen Anruf gewartet habe, wusste ich eigentlich schon, dass da was nicht stimmt...
Dann der Anruf, es sieht nicht gut aus, der Arzt hat 2 kleine Knoten im re. Hoden festgestellt und gleich gesagt dass es Krebs ist. (Kann er das überhaupt so sagen? Dachte, das Ergebnis kommt erst nach einer Biopsie...)
Wahrscheinlich könnt ihr euch vorstellen, wie es uns, und vor allem meinem Mann jetzt geht. Der Arzt konnte wohl nichts fühlen, doch im Ultraschall waren diese Dinger gut zu sehen, Lymphknoten sind nicht vergrößert und sonst konnte er beim schallen auch nichts feststellen. Der Arzt meint, es müsse so schnell wie möglich operiert werden und das soll wohl schon nächste Woche passieren. Laut Arzt wäre eine 95%ige Chance, dass es sich dann erledigt hat. Kann ich mir aber nicht vorstellen, was ist mit Chemo oder Bestrahlung? Oder wird das nur gemacht, wenn das Ding schon gestreut hat?
So viele Fragen... Eigentlich wollten wir noch ein Kind...
Wie sieht es mit einer Zweitmeinung aus? Kann uns Jemand eine Klinik emphehlen, die sich damit gut auskennen? Wir tendieren zur Uniklinik Gießen, da wird auch unsere Tochter behandelt und es ist wohnortnah...
Vielleicht wurde ja Jemand von euch da auch behandelt und kann mir berichten?

Ich bin echt verzweifelt...

Vielen Dank schon mal für Eure Antworten und liebe Grüße...

[Chrisge]

Hey.

Das ist natürlich anfangs ein großer Schock...vorallem wenn Ihr schon so vorbelastet seid.

Ich kann Dir nur die Angst nehmen, früh erkannt ist Hodenkrebs heilbar.

Sprich Op ( Orchiektomie ) und danach ggfs. Chemo. Je nachdem wie weit dein Mann bzw der Tumor schon ist.

Bei mir war es Stufe zwei und somit waren die Blutgefäße schon befallen. Nun bin ich mitten in der Chemo( 2 zyklen Carboplatin) Mit dem Ziel das demnächst alles wieder gut ist.
Bisher Vertrage ich es auch ganz gut.

Drücke Euch die Daumen!

[Ka-Ramba]

Hey Ladylein,

dass ihr jetzt gerade echt down seid, kann hier glaube ich so ziemlich jeder nachvolziehen...
1.000 Fragen und nur bruchteilhafte Antworten... Da ich mich hierab und zu daran versuche, die Sache positiv darzustellen bzw. Angst zu nehmen... Versuch ichs hier auch ;-)

Also erstmal:
Tumor:
Es gibt grob gesagt 3 verschiedene. Seminome, Nichtseminome und s.g. reife Teratome. (ok, und Mischungen)
Keiner ist besser oder schlechter... alle drei sind Deppen ;-)

OP:
Eine OP bzw. Entfernung des Erkrankten Hodens ist unumgänglich. Das ist leider so. Dass das so schnell wie möglich passieren muss is richtig. Das Ding soll ja nicht streuen und so.

Die OP an sich ist aber harmlos. Echt. Ich bin am nächsten Tag heim. Narbe hab ich so gut wie gar keine mehr. Tut danach höchstens so weh wie ein blauer Fleck. Also da wo die Narbe ist... Das andere kann ja nicht mehr weh tun ;-)

Prothese:
Kann man. Muss man nicht. Muss man selber wissen. Ich hab eine. Hab 0 Probleme damit. Fühlt sich logischerweise anders an als die andere Seite... Irgendwie härter halt... Joa... mehr kann ich nicht sagen... Einfach nach gefühl entscheiden... Ist ja nicht grad das allerwichtigste Körperteil das Mann hat...

Bestrahlung, Chemo usw.:
OB überhaupt hängt grob von 3 Faktoren ab:
1. welche Art Tumor war es
Ganz grob:
-> Seminom dann Bestrahlung (ev. mit Chemo)
-> Nichtseminom dann Chemo
2. Welches Stadium hat das Ding
-> Frühes Stadium: Chemo oder Bestrahlung KANN sein, MUSS aber nicht
-> Spätes Stadium: Chemo oder Bestrahlung garantiert.
3. Gab es eine Gefäßinvasion
-> wenn ja dann steigt die Chance auf Chemo oder Bestrahlung extrem.

Zweitmeinung:
Ist sicher nicht verkehrt. Gibts hier im Forum ein paar die welche Empfohlen haben... musst mal bissle suchen.

Kinder:
Wenn ihr ne Chemo machen müsst, kann man vorher Samen einfrieren. Wenn aber Keine Therapie nötig ist (s.g. Wait&See), dann gehts weiterhin wie vorher auch... ;-)

Generell:
Das schafft ihr !!
Und googled nicht zu viel... das macht einen echt fertig. Man findet immer nur die Kack-Fälle. Die Fälle wie meiner z.B. findet man nie.

Ich hatte die Op und seit dem kein Krankenhaus mehr von innen gesehn... Hab keine Schmerzen, keine Probleme, nix. Eigentlich alles wie vorher... nur ein Ei weniger ;-)

Regelmäßige Kontrollen hab ich schon, aber bisher (jetzt knapp 1 3/4 Jahre her) alles dufte.

Es kann beschissen laufen, muss es aber nicht. Also erstmal Kopf hoch. Das schafft ihr !!

Grüße

[lagavulin]

Hallo Ladylein und Anhang,

hoffe mit der kleinen Maus ist alles ok. :pftroest:
Ka-Ramba hat ja alles schon vorweg genommen. Danke an ihn.

Für eine Zweitmeinung hätte ich noch einen Urologen in MR.
Bin auch bei ihm und fühl mich gut aufgehoben.

Fehlt nur noch meine Entscheidung, ob Chemo oder nicht.

Die Frage nach einem Implatat gab es bei mir nicht. Für was? Fremdkörper.
Bin 45, verheiratet und hab zwei Kids.
Durch die Jeans und nachm Sport in der Dusche sieht man eh nix.

Kopf hoch! Tumor ist, wenn man trotzdem lacht.

@Ka-Ramba
Hattest du keine OP?
Bei mir war es ein Seminom pT1
Muss mich bald entscheiden.

Gruß aus Mittelhessen
Bernd

[Ladylein]

Hallo,

vielen lieben Dank für eure Antworten. Stimmt, man hört eigentlich oft dass es gar nicht so eine große Sache ist und dieser Krebs gut heilbar ist wenn man ihn früh genug erkennt.
Der Urologe hat gestern noch Blut abgenommen um den Tumormarker zu bestimmen. Welcher Wert ist denn da ausschlaggebend?
Mist ist einfach dass mein Mann auch noch Marcumarpatient ist, er hatte 2008 eine Herzmuskelentzündung und wurde gerade noch per Not-Op gerettet, es folgten zwei Schlaganfälle und ein Herzschrittmacher. Jetzt darf er kein Marcumar mehr nehmen wegen der erhöten Blutungsgefahr bei der OP, muss jetzt 2x tgl. Fraxiparin spritzen. Dann war ein Jahr später fast alles wieder in Ordnung, er ging wieder voll arbeiten und man hätte nie gedacht, dass er so gebeutelt wurde...:sad:
2011 ist dann unsere Tochter mit 20 Monaten an Leukämie erkrankt (es geht ihr Gott sei Dank wieder gut). Aber das Leben steht erst mal auf dem Kopf. Auch das haben wir irgendwie verkraftet, wenn auch schwer...
Und jetzt, gerade mal 1,5 Jahre später die nächste Diagnose... Ich frage mich, wie viel kann ein Mensch denn noch aushalten. Aber darauf werden wir wohl nie eine Antwort bekommen...
Morgen muss mein Mann nochmal zum Urologen, die Blutwerte besprechen und dann wird er wohl auch den OP-Termin bekommen. Wächst so ein Tumor eigentlich schnell? Hätte er nicht gleich schon in die Klinik eingewiesen werden müssen oder macht die Woche waren jetzt keinen Unterschied?
Man, ich habe so viele Fragen...
Trotz alle hoffe ich, dass es euch wieder gut geht und das auch hoffentlich so bleibt.
Wird Chemo eigentlich ambulant gemacht oder muss man dazu im Krankenhaus bleiben?
Darf ich noch fragen wie alt ihr seid? Mein Mann wird nächste Woche 39.

Liebe Grüße

[Volker80]

Hi Ladylein,

alles wird gut und dein Mann wird wieder gesund werden!!! Schön, dass es deiner Tochter wieder gut geht!
Ich wurde auch ca eine Woche nach der Diagnose operiert und mein Urologe meinte da kommt es nicht zwangsläufig drauf an! Es gibt auch ganz andere Fälle hier, bei denen die Leute noch wesentlich länger gewartet haben.
Ich habe mal gelesen, dass der Fußballer Ebbe Sand sogar noch eine WM gespielt hat und sich erst danach hat operieren lassen.
Dann kommt es einfach drauf an was für eine Art Tumor das Ganze ist und dann wird man weitersehen, wie therapiert wird. Es gibt verschiedene Chemoarten, darunter auch ambulante, auch ist eine Bestrahlung oder eine wait-and-see-strategie möglich.
Aber wie gesagt, dass wichtigste ist, dass es hier eine Heilungschance von 95-98% gibt!
Ich persönlich bin 32, womit ich schon fast zu den älteren hier gehöre!
Euch, auf dem weiteren Weg viel Kraft und alles Gute!!!

Liebe Grüße

[oli]

Hallo Ladylein,

die Woche warten ist jetzt nicht so schlimm, das hätte man wohl eher nicht gemacht, wenn der Tumor größer gewesen wäre.

Dein Mann ist mit 39 schon eher alt, d.h. die Wahrscheinlichkeit, dass es ein Seminom ist, ist statistisch höher. Seminome sind i.d.R. weniger aggressiv als andere Hodentumoren. Wartet einfach die Tumormarker und die OP ab, das wird schon alles!

Gruß,
Oli

[lagavulin]

Hallo Ladylein,

Hiiilfe, zu den Älteren? Was bin ich dann mit meinem 45?
Schön, dass es eurer Maus wieder gut geht. Dann kann sie ihren Papa aber ordentlich trösten. Das hilft wirklich. Meine Kids sind auch ganz bekümmert.

Bei mir war es auch ein Seminom. Also der eher ruhigere Vertreter.
Ein Schnitt und das Ding war draußen. Muss sagen, ich war sogar froh, als man mich mit dem Bett in den OP schob. Endlich loswerden das Ding.
Die OP ist wirklich ein Klacks.
Danach heißt es warten. Ich hatte das Glück, dass mich mein Urologe auch selbst operiert hat in Marburg. Somit hatte ich auch dann gleich nach drei Tagen die genaue Diagnose (er hatte einen direkten Draht zur Pathologie). Das Krankenhaus hatte mir offiziell nach 14 Tagen per telefon das Ergebnis mitgeteilt. :smiley1:
Ach ja, hab mich heute zur Chemo entschieden (Juhu, ich hatte wenigstens die Qual der Wahl). Werde berichten.

Hey, dann haben wir es ja gar nicht weit von einander. Bin aus dem Marburger Ostkreis.

"....Aber darauf werden wir wohl nie eine Antwort bekommen..."
Tja, es trifft wohl immer die falschen.
Aus Allem, was man so mitmacht, hab ich gelernt. Besonders noch intensiver zu leben und mich nur auf das Wesentliche zu konzentrieren.

Also Kopf hoch und
carpe diem

Bernd

PS: Berichte auch du bitte.

[Volker80]

Hi Bernd,

wie groß war denn dein Seminom, dass du dich für eine Chemo entschieden hast? Hat es bei dir in das umliegende Gewebe infiltriert?

Alles Gute bei der Chemo!!!

Liebe Grüße

[lagavulin]

Hi Ladylein,

pT1 ohne
Aber in meinem Alter und den Vorfahren.

Danke
ciao

[lagavulin]

Oops zu schnell
war ja gar nicht Ladylein sondern Volker, sorry

[Ka-Ramba]

Hi lavaluin (und Rest) ;-)

Doch, hatte natürlich schon die op. War aber alles andere als unangenehm. Hat mich exakt 1 Tag außer Gefecht gesetzt.

Montag 12.00 op, Dienstag 13.00 Heim.
Kurze zeit nach der op leichte Schmerzen wo die Narbe war(ketegorie blauer Fleck) nach ca 1 woch Faden ziehen, nach ca 3 Wochen keine Schmerzen.

Nach ca 1 1/2 Jahren Narbe nichtmehr auffindbar. Kein Witz. Finde die Narbe nicht mehr. Wurde vom doc in eine eh vorhandenen hautfalte gesetzt und mit einem Faden in längs Richtung genäht -> nicht mehr zu sehen.

Kurzum: die op war zumindest bei mir echt ein Witz. Da fand ich meine Wurzelbehandlung beschissener ;)

Dann noch zu den Tumor markern:
Es gibt meines Wissens nach 2 die relevant sind.
Das s.g. BHCG und AFP.

Normwerteliegen um 1-5 ca. Bzw bei " nicht nachweisbar"

Ich hatte vor der Op bei beiden irgendwas um 200 und 400 was beides relativ gering ist. Seid ihr also in dem Bereich seid ihr schonmal in der Anfänger - Liga ;)

Grusse

[Ladylein]

Hallo,

so jetzt ist er gerade beim Arzt und die Blutwerte werden besprochen...
Ich sitze hier auf heißen Kohlen und weiß gerade gar nichts mit mir anzufangen. OP-Termin bekommt er dann wohl auch gleich gesagt.
Melde mich dann nochmal wenn ich mehr weiß.

Danke für eure Anteilnahme...:)

[Ladylein]

Hallo,

so, jetzt wissen wir schon mehr. Die Blutwerte sind eigentlich ganz gut:

Beta HCG Tumormarker < 0.10
AFP 3,8

Laut Arzt wären das wohl die Werte, welche bei Hodenkrebs ausschlaggebend sind.

LDH (Lactatdehydrogenase) bei 258, ist leicht erhöht, Norm ist bei < 258.
Und der CRP ist auch leicht erhöht, bei 7,3.

So, erstmal die wichtigsten Werte. Der Arzt meint, er hätte ein sehr frühes Stadium und sehr gute Heilungschancen...:)
OP-termin ist nächste Woche Mittwoch (16.01.), am Dienstag (seinem Geburtstag) muss er dann in die Klinik. Morgen fahren wir schon mal nach Gießen, er will eine Spermaprobe einfrieren lassen.
Habt ihr denn auf eine Chemotherapie bestanden oder gibt es hier Jemanden der Wait&Watch macht? Laut der Aussage meines Mannes möchte er auf eine Chemotherapie bestehen, egal was bei dem Ergebnis raus kommt, da die Gefahr von Restzellen in den Lymphknoten (Bauchraum, auch wenn man es nicht nachweisen kann) bei 20% liegt und es irgendwann (auch nach Jahren) entarten kann (ohne Chemo). Hoffe, ich habe das so richtig verstanden...
Vielleicht gibt es hier ja jemanden, der mir dazu mehr sagen kann...

Viele liebe Grüße...

[Dirk1973]

Hallihallo,

ersteinmal sollte Dein Mann abwarten, was für ein Tumor es letztlich ist und in welchem Stadium er sich befindet. Dazu gehört auch ein CT von Bauch- und Brustraum um zu sehen, ob das Mistding schon gestreut hat.
Nicht für jedes Stadium ist eine Chemo wirklich sofort nötig, zumal zu Bedenken ist, dass eine Chemo durchaus auch so ihren "Nebengeschmack" hat. Bekannt sind z.B. durch eine Chemo induzierte Zweitmalignome, sprich durch die Chemo bedingte Zweit-Krebserkrankungen als Spätfolge. Hier stehen Leukämien im Vordergrund, die dann nicht wirklich optimal zu behandeln sind.
Zudem sollte die Option Chemo nicht zu leichtfertig verschossen werden. Kommt es nach einer Chemo zu einem Rezidiv, wird die dann nötige Therapie durch das zuvor erfolgte Chemo-Schema nicht unerheblich erschwert.

Wartet ab, was die ganze Diagnostik bringt und hört Euch an, was die Docs Deinem Mann raten. Zudem holt Ihr Euch dann am Besten eine qualifizierte Zweitmeinung ein und entscheidet Euch dann. Zur Zweitmeinung findet Ihr hier im Forum ganz viel.

[Ka-Ramba]

Hiho,

ja, also ich würde auch erstmal halblang machen... Eure Werte sind ja wirklich alles andere als ein Hinweis auf ein spätes, kompliziertes Stadium...

Samen einfrieren kann man natürlich machen, aber auch da würde ich ehrlich gesagt erstmal warten bis weiteres feststeht. Kinder machen geht auch mit einem Kraftwerk noch ;-) Und Einfrieren geht auch falls dann doch eine Chemo drohen würde.

Zu wait&see und wers macht:
Ich. Und bisher kein stück bereut. Alles bestens.

Zur Chemo:
Das würde ich ehrlich gesagt gut überlegen. Wenn man keine Wahl hat, klar, dann führt kein Weg vorbei. Aber wie es ausschaut, seid ihr ja in einem sehr, sehr frühen stadium. Die Chance besteht, dass die Sache mit der OP erledigt ist. (+ Nachkontrollen natürlich)
Eine Chemo ist immer ein Angriff auf den Körper. Und zwar kein kleiner. Da wird schon eine ziemliche Keule geschwungen und es werden bewusst Zellen zerstört.

Und diese Keule "sicherheitshalber" zu schwingen ist schon ne ansage. Und wie schon geschrieben wurde, würde ich mir diesen Joker aufbehalten bis er WIRKLICH notwendig ist und ihn nicht auf Verdacht verpulvern...

Ich würde auf die Ergebnisse warten, bzw. auf das CT. Dort sieht man dann ob schon Lymphknoten befallen sind und DANN entscheidet sich das weitere Vorgehen.

Eure Werte sind echt gut und geben schonmal berechtigten Grund zur Hoffnung, dass das auch glimpflich ausgehen kann !

Grüße

[oli]

Ka-Ramba hat Recht, wartet einfach ab, die Werte sind schon mal gut.

Nach neuesten Studien ist das Rezidivrisiko bei einem kleinen Tumor ohne Infiltration von Rete Testis bei ca. 5%, also nichts mit 20%. Sicher, was nützen einem 5% wenn man dazu gehört... Aber wie Ka-Ramba schon sagte, auch die Monochemo ist kein Zucker für den Körper.

Daher müsst ihr diese Entscheidung erstmal vertagen und abwarten, das ist hart, aber ihr habt alles getan was in Eurer Hand liegt. Ich drücke natürlich die Daumen, dass das klappt.

Ich bin wie schon gesagt selbst auf Wait&See mit 1,2cm Seminom, letzte Nachsorge bei 1 3/4 Jahren war alles ok.

Viele Grüße,
Oli

[juergenmuc]

Hallo,

ich hatte im Okt 2010 einen Hodentumor. Nicht-Seminon mit 1,7cm.
Habe Wait&See seitdem. Bisher alles i.O.

Auch wenn es manchmal an den nerven zerrt, eine Chemo würde ich nicht einfach so machen wenn es nicht sein muss!

Jürgen

[Ladylein]

Hallo zusammen,

danke für eure Antworten. Ja, ihr habt recht, erstmal abwarten, was anderes bleibt ja auch nicht übrig...
Vielleicht sind wir auch nur übervorsichtig, was wohl einfach mit der Erkrankung unserer Tochter zu tun hat, und da gab es überhaupt nicht die Frage Chemo oder Nicht, aber das sind ja auch komplett verschiedene Erkrankungen.
Seit ihr eigentlich bei den Nachsorgeuntersuchungen bei einem Urologe oder Onkologe?

Liebe Grüße...

[Ka-Ramba]

Huhu,

Also meine Untersuchungen laufen üblicherweise so ab:

1. Ultraschall (von anderem Hoden, manchmal zum Spass auch vom Implantat...) beim Urologen, dann Blutabnahme für die Blutwerte, meistens auch Urinprobe.

Dann ca. 1 Woche später:
2. Blutwerte geben lassen, telefonisch.
Fürs MRT wichtig: Kreatinin.
Und natürlich die Marker BHCG und AFP... ausserdem die obligatorische Frage:
Wie siehts mit den Restlichen Blutwerten aus?
Da wird immer ein Großes Blutbild gemacht, da stehen viele Werte... mich interessierts halt ob sonst noch was auffällig ist. Kann man machen, muss man aber nicht...

Dann meistens 1 Woche später:
3. MRT von Unterleib und gleich danach (ca. halbe Stunde später): Besprechnung mit dem Radiologen was er so aus den 43.705 grauen, hellgrauen, dunkelgrauen und mittelgrauen Kleksen so erkennt. HAuptaugenmerk natürlich auf Lymphknoten.

Manchmal, aber selten:
4. Nachbesprechnung mit Urologe. Was sinngemäß so abläuft:
Uro: "Guten Tag. Wie gehts?"
Ich: "Ja, supi. alles bestens."
U: "Hab die Ergebnisse vom MRT gelesen. Is ja alles bestens. Ultraschall war ja auch gut..."
I: "Jupp..."
U: "Gut... dann haben wirs ja schon... schönen Tag noch..."

So gesehen sind an Nachuntersuchungen beteiligt:

- Urologe
- Arzthelferin
- Radiologe

Nen Onkologen hab ich zumindest noch nie getroffen... ;-)

Die ersten, ich schätze mal 2-3, Nachuntersuchungen sind schon ein bisschen ein Drahtseilakt, so rein nervlich, da sollte man schon n bissle stärkere Nerven haben. Aber danach is das eigentlich wie n Frisörbesuch... ;-)

Grüße

[lagavulin]

@Ka-Ramba
Also ich hatte bis neulich noch Angst vorm Frisör, dass er mir zu viel wegschneidet.:lach:

[Chrisge]

Huhu,

Es kommt natürlich immer drauf an wie groß und was für eine Art usw.

ich persöhnlich habe darauf bestanden eine Chemo zu machen. Hate pT 2, Blutgefäße waren auch schon befallen. Man hätte auch Wait and see machen können, aber wieso sich alle 3 Wochen diesen Streß aussetzen ob nun alles gut ist oder nicht. Jetzt war ich nun einmal krank und ko, dann kann man m.E. nach auch eine leichte chemo machen und auf nummer sicher gehen. Die angst das da vllt doch noch irgendwas in mir rumschlummert und sich dann einen Weg woanders hin sucht was dann operativ entfernt werden muss. Naja ich weiß nicht.
Aber jeder sieht das anders. Ich bin jung (28) fit und will nicht alle paar Monate zum Arzt rennen mit der angst im Nacken da könnte was sein.
Bin derzeit in der Chemo drin 2 zyklen Carboplatin. Vertrage es recht gut, und in einem Monat bin ich gesund!!

[Ladylein]

Hallo zusammen,

also MRT fällt schon mal flach, darf er nicht machen da er ja einen Herzschrittmacher hat. Wird sowieso alles ein wenig komplizierter als gedacht, da er ja auch herzkrank ist und zusätzlich von einem Kardiologen im KH betreut werden muss.

Och man, wenn doch nur schon alles vorbei wäre...

Grüße..

[Ladylein]

Hallo,

so jetzt ist mein Mann im Krankenhaus, sämtliche Untersuchungen sind schon gelaufen. Morgen gegen 10 Uhr ist die OP, er lässt sich gleich eine Prothese einsetzen. Ich war heute beim nochmaligen Ultraschall dabei, war schon interessant das alles mal zu sehen. Der Arzt hat das auch alles genau erklärt, Lymphknoten im Bauchraum sind nicht vergrößert, sonst sieht alles auch ganz gut aus.

Naja, dann hoffen wir mal das alles gut geht...

Liebe Grüße...

[CorLa]

Hallo Ladylein,

wir können es sehr gut nachvollziehen.
Auch wir haben in der Woche vor Weihnachten die Diagnose "bösartigen seltenen Hodenkrebs" für meinen Enkel bekommen. Allerdings ist auch er gerademal 4 Jahre und der 2. Krebsfall in meiner kleinen Familie: mein Mann ist nach über 5 Jahren KAMPF am "Non-Hodgkin-L." verstorben.

Es ist ein ständiger innerlicher Schrei ...

Unser Mitgefühl und hoffentlich viel Glück für Euch!!!!!!!!!!!!!!

LG c.

[Ladylein]

Hallo CorLa,

oh mein Gott, mehr fällt mir dazu gerade nicht ein... Mein herzliches Beileid...
Und nun auch noch der kleine Enkel mit so einer sch.... Krankheit, ich hoffe, man kann ihm helfen, er ist doch noch so klein. Wie wurde das denn erkannt?

Ich sitze hier und warte auf den erlösenden Anruf, er ist gegen 10 Uhr in den OP gekommen und bis jetzt habe ich noch nichts von ihm gehört.

Liebe Grüße...

[Ladylein]

Hallo zusammen,

so, mein Mann ist seit Freitag wieder zu Hause. Es geht ihm ganz gut, außer leichten Schmerzen an der Narbe und dem übriggebliebenen Hoden... aber dafür gibt es ja Medis.
Wann habt ihr denn nach der OP wieder geduscht, er hat vergessen zu fragen und hat es heute einfach gemacht...
Jetzt müssen wir noch die endgültige Diagnose abwarten, im Arztbericht steht laut Schnellschnitt Semion, mehr wissen wirleider noch nicht. CT wurde erst 2 Tage nach der OP gemacht und da ist alles in Ordnung, also keine Metastasen... GsD!!
Der Entlassungsarzt hat irgendwas gesagt, dass es wohl auch zwei unterschiedlich Tumore waren...?? Kann das denn sein? Aber wie gesagt, mehr wissen wir noch nicht.
Noch eine ganz intime Frage...: Wann konntet/durftet ihr nach der Op wieder Sex haben...?

Viele Grüße...

[Volker80]

Hallo Ladylein,

das hört sich doch schonmal ganz gut an!

Ich habe schon am zweiten Tag nach der OP geduscht, ich sollte nur nicht an der Narbe reiben, ansonsten war das aber kein Problem!
Mit dem GV meinte der Arzt man solle ca. 2 Wochen warten und das auch nur wegen der Narbe und da man sonst noch Schmerzen auf der anderen Seite haben könnte, Stichwort Biopsie! Danach war das natürlich erstmal ungewohnt, mittlerweile aber so wie immer!
Wenn der Schnellschnitt ergeben habt, dass es sich um ein Seminom handelt, verstehe ich die Aussage nicht ganz, dass es sich um zwei Tumore handeln soll. Wäre dies der Fall, würde es sich um einen Mischtumor handeln und somit um ein Nicht-Seminon, soweit ich weiß?!
Also gehen wir einfach mal vom Seminom aus!
Wisst ihr schon etwas über die ungefähre Größe, etc.?

Viele Grüße und alles Gute an deinen Mann!!!

[Ladylein]

Hallo Volker,

nein wir wissen noch nichts genaues. Der Arzt, der ihn entlassen hat meinte nur, er wäre nicht bei der Besprechung der anderen Ärzte dabei gewesen und hätte nur gemeint, dass es sich eventuell auch um zwei unterschiedliche Tumore handeln könnte????
Aber im Arztbericht steht: Schnellschnitt - Seminom.
Er wurde letzten Mittwoch operiert, wie lange dauert es denn bis man das genaue Ergebnis Bekommt?

LG

[Volker80]

Bei mir dauerte das ziemlich genau 1 Woche! Die Warterei dazwischen ist natürlich furchtbar!
Die wissen ja aber schon ziemlich genau was sie da machen und wenn beim Schnellschnitt Seminom rauskam, wird das auch so sein!
Es bedarf ja schon einer gewissen Konzentration um das aufzuschreiben! ;-)
Und zu Papier bringen sie ja nicht irgendeinen Stuss!
Da ist es eher wahrscheinlich, dass der Arzt sich verhört hat, der ja noch nicht einmal bei der Konferenz dabei war!

Euch alles Gute!

[Ladylein]

Ok, wir werden einfach mal abwarten. Was anderes bleibt ja auch nicht übrig... Welche Art von Tumor hattest Du denn und wurde bei Dir bestrahlt oder Chemo? Oder machst Du auch Wait and See? Wie lange ist denn Deine Diagnose her?

Alles Gute für Dich...

[Volker80]

Ich hatte ebenfalls ein Seminom Stadium 1 (ohne Metastasen), keine Infiltration der Rete Testis und der Blutkörper und da es mit 3,5 cm auch knapp unter 4 cm war, habe ich mich für w&s entschieden!
Das Ganze war Ende November, womit im März die erste Nachuntersuchung ansteht! Die Belastung ist echt nicht zu unterschätzen, wird aber von Woche zu Woche besser! Dann muss nur noch die erste Nachuntersuchung gut ausgehen und dann kann ich mich, glaube ich, auch wieder gesund fühlen!
Das Gleiche hoffe ich für deinen Mann!!!

[Ladylein]

Klar, man ist schon echt angespannt, aber ich denke wie du schon sagtest, dass nach einer gewissen Zeit die Anspannung abfällt (kenne das von unserer Tochter wenn sie ihre Nachsorge hat, alle 2 Wochen). Wie lange warst du denn nach der OP krank geschrieben, wann hast du wieder gearbeitet? Hast du eine Reha gemacht oder steht die noch aus? Und was ist mit der Schwerbehinderung?
Sorry, so viele Fragen...

VG...

[Volker80]

Kein Problem, ich weiß sehr genau wie das ist!
Ich war insgesamt genau drei Wochen krank geschrieben! Ich konnte zwar noch nicht komplett rund laufen, aber ich wollte so schnell wie möglich zurück und mich ablenken! Das war auf der einen Seite auch richtig so, auf der anderen kam dann an Weihnachten das zu erwartende Tief! ;-)
Zurückblickend weiß ich nicht, ob ich mir nicht mehr Zeit lassen würde?!
Eine Kur habe ich, aus oben genannten Gründen, nicht gemacht, wurde mir aber auch nicht wirklich angeboten!
Auch einen Schwerbehindertenausweis habe ich mir nicht machen lassen, da die Vorzüge in meinem Fall nicht besonders sind, da ich sowieso Beamter bin (Kündigung) und die sonstigen Vorteile mich auch nicht gerade überwältigen!
Wie du also siehst ist es mir zu Beginn schwer gefallen die Krankheit zu akzeptieren und ich wollte alles so haben wie vorher und erst seitdem ich akzeptiert habe, dass es ist wie es ist, kann man das Leben mit dem vorher zumindest sehr stark vergleichen! Ich hoffe das bleibt auch nach den Untersuchungen so!!!

[patafix]

Habt ihr denn auf eine Chemotherapie bestanden oder gibt es hier Jemanden der Wait&Watch macht? Laut der Aussage meines Mannes möchte er auf eine Chemotherapie bestehen, egal was bei dem Ergebnis raus kommt, da die Gefahr von Restzellen in den Lymphknoten (Bauchraum, auch wenn man es nicht nachweisen kann) bei 20% liegt und es irgendwann (auch nach Jahren) entarten kann (ohne Chemo).

Ich habe erst zu Wait&Watch tendiert, mich dann aber von Prof. Heidenreich überzeugen lassen, dass eine Chemo Sinn macht. Da die Bildgebung nach der OP weitestgehend ohne Befund bliebt, wurde mir als Alternative zu der klassischen 2xPEB eine 1xPEB vorgeschlagen. Die Alternative wäre laut Heidenreich gewesen, Wait&Watch zu machen und dann ggf in einigen Jahren durch drei Zyklen Chemo gehen zu müssen...

Seitdem bin ich jetzt zwei Jahre ohne Befund bei 4x Sono im Jahr und 2xCT Abdomen und 2xRöTho im Jahr. Wobei meine "abschließende" Untersuchung in zwei Wochen sein wird, danach geht es in die halbjährliche Nachsorge :)

Ein paar mehr Details zu meiner Geschichte gibt es auch hier im Forum: http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?p=985452#post985452

[patafix]

Noch eine ganz intime Frage...: Wann konntet/durftet ihr nach der Op wieder Sex haben...?


Ich weiß gar nicht, ob wir damals danach gefragt hatten. Direkt nach der OP war ich auch zu sehr mit Schmerzen beschäftigt, um an Sex zu denken :) Sobald es der Körper wieder zulässt, würde ich sagen. Ansonsten: gerade die intimen Fragen mit den Urologen klären, die sind dafür ja da. Falls es zu Erektionsstörungen kommen sollte, haben die auch die entsprechenden Medikamente parat. Keine falsche Scheu :)

[Ladylein]

Hallo,

so das Ergebnis ist noch nicht vollständig da, er weiss z.B. nicht genau, welchen Tumor er genau hat... vergessen den Arzt am Tele zu fragen... was soll ich dazu sagen...?!?
Auf jeden Fall: pt1,M0,N0
Ct unauffällig und sonst auch keine weiteren Auffälligkeiten.
Laut seinem behandelnden Urologe wird es auf 1x Carboplatin hinaus laufen, laut Arzt im KH Wait&See...
So, und jetzt?
Der Urologe meint jedoch auch, dass bei 70% der Patienten mit dieser Diagnose die Chemo als übertherapiert gilt, aber bei 30% die Chemo nötig ist, da doch noch Krebszellen irgendwo im Körper schlummerten (frag mich gerade, wie man das feststellen kann wenn Chemo gegeben wurde...??)

Naja, jetzt steht man da und weiß nicht wirklich was man machen soll...

Liebe Grüße...

[Volker80]

Hallo,

naja, da ist es jetzt natürlich sehr wichtig zu wissen um welchen Tumor es sich gehandelt hat und wie groß er war.
Dann gibt es noch einige Risikofaktoren, wie Einwachsen in das Rete Testis oder in die umliegenden Gefäße!
Natürlich ist die Entscheidung schwierig, aber lies dir nochmal meinen letzten Kommentar durch.
Mit Sicherheit kann man nur leider gar nichts sagen!
Man neigt dazu zu sagen: wie man es macht, macht man es falsch! Besser ist aber: wie man es macht, macht man es richtig! ;-)
Natürlich schwingt bei w&s das Damoklesschwert der 3 Zyklen peb ständig über einem, aber das kann, zu einem geringen Prozentsatz auch bei einer vorherigen Monochemo kommen.
Ohne Risikofaktoren, wie oben beschrieben, liegt das Risiko eher bei 10 als bei 30%!
Ich wünsche euch die richtige Entscheidung!!!

Viele Grüße

[Pitchcontroller]

Hi zusammen,

schreib auch mal meine Meinung dazu, da ich, ähnlich wie bei ladylein, die selbe Diagnose hatte.
Ich habe für Singleshot Chemo entschieden und es bislang in keiner Sekunde bereut!
Bei mir war der Tumor allerdings bereits 5 cm groß, zwar auch pt1, M0,N0
kein Befall der Rete testis aber aufgrund der Größe - ein Wahrscheinlichkeit von 17% auf Rezidiv. Mit der Singleshot sind es dann nur noch <4%. Naja, und da ich ein Freund von Zahlen bin, war die Etnscheidung leicht. Die Chemo an sich ist wirklich einfach machbar! Ich bin nach 3 Tagen schon wieder auf der Arbeit gewesen, sicherlich sind die Nebenwirkung von Patient zu Patient unterschiedlich, aber dennoch machbar - in jedem Fall.

Viel Glück!!!!

[Ladylein]

Melde mich auch mal wieder...

Hallo an alle,

also es ist ein klassisches Seminom mit einer Größe von immerhin schon 2,3 cm. Weiß jetzt natürlich nicht ob das groß ist, bin aber doch erstmal erschrocken...
Nach reichlicher Überlegung und Einholen von mehreren Meinungen (befreundete Ärzte) sind wir, bzw. mein Mann zu dem Entschluß gekommen eine einmalige Chemo zu machen, wohl Capoplatin (wenn ich mich recht erinnere und nichts durcheinander schmeisse...).

Es geht ihm gut, Schmerzen hatte er nur die erste Woche nach OP, wo er ja auch krank geschrieben war und ist nach der Krankschreibung wieder arbeiten gegangen.

Hat jemand von euch Erfahrungen bzgl. NM der Chemo?

Liebe Grüße und alles Gute an euch,

Ladylein.

[Ilmarinen]

Hallo Ladylein,

die Grösse ist nicht sonderlich gross, also kein Grund für einen weiteren Schock. Und die Chemo heisst carboplatin, gib das mal in die Suchfunktion ein und Du wirst viele Berichte finden. Kurz gesagt, die Nebenwirkungen sind nicht so stark wie bei der klassischen PEB-Chemo. Wird alles gut!

Viel Kraft und gute Genesung!
Gruß,
Ilmarinen