Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : warum ich auch
Hallo
bin schon seit langer Zeit stiller Mitleser weil mein Lebensgefährte vor 3 Jahren an einem Lungentumor verstorben ist. Habe einen neuen Partner, dessen Frau ebenfalls am Krebs verstorben ist.
Ich bin 47, seit Sommer letzten Jahres verstärkte und längere Mens, habs auf die Wechseljahre geschoben. Anfang Dezember dann Regelschmerzen ( so dachte ich, kannte das bis dahin nicht) und ein paar Tage später Schmerzen in der rechten Leiste. Hilfe, Panik, das ist der Blinddarm war der 1. Gedanke.
Ab zum Hausarzt, der eine Zyste feststellte und mich zur Frauenärztin schickte.
Ergebniss der Untersuchung dort, 6 x 10 cm Zyste und Verdacht auf Zervixcarzinom. Ihr Ton, "ich schick sie in die MHH, die werden sie ausnehmen wie eine Weihnachtsgans" ( sehr einfühlsam kurz vor dem Fest:undecided)
Erstuntersuchung in der MHH am 20.12., 2. Untersuchung gestern. Pap V, figo 2b
OP nicht möglich, geplant sind 30 Bestrahlungen und 6 x Chemo.
Das das alles nicht einfach wird ist mir klar. Über Nebenwirkungen habe ich hier schon viel gelesen.
Mein Problem ist mein Partner. Er hat panische Angst dass ich auch sterbe, ist kaum noch ansprechbar und macht es mir damit natürlich viel schwerer. Ich versuche ihm immer sachlich zu schildern was mich erwartet, das er sich keine Sorgen machen muss......
Deshalb bitte ich Euch um ein paar Informationen was wirklich auf mich zukommt. Wie verläuft die Bestrahlung, die Chemo...? Geht das alles ambulant, sind operative Eingriffe dazu nötig .... habe ausgeprägte Angstzustände schon beim Wort Krankenhaus)
Danke Euch im Voraus
Kira
starsonearth
11.01.2013, 14:42
Hallo Kira,
willkommen hier im Forum. Ich selbst lese auch fast nur mit, und schreibe wenig. Aber schon das hat mir oft geholfen, manchmal aber auch verunsichert.
Erstmal möchte ich dir raten, dir eine zweite Meinung einzuholen. Wie du vielleicht schon gelesen hast, ist das in vielen Fällen wichtig und führt oft zu anderen Meinungen. In vielen Krankenhäusern wird auch eine teleofnische Sprechstunde oder Fernsprechstunde angeboten. Da kannst du deine Befunde hinschicken und es gibt eine Vorabeinschätzung und Therapieempfehlung.
Ich bin heute 32 und habe die Diagnose mit 30 bekommen als ich gerade schwanger war. Bei mir hat man während der Schwangerschaft Lymphknoten entnommen und da einer Mikroinvasiv befallen war, blieb auch mir die Chemo und Bestrahlung nicht erspart.
Ich habe 28 "Normale" Bestrahlungen, 5 Afterloadings und 5 Chemos bekommen. Alles in allem hielten sich die Nebenwirkungen in Grenzen. Aber das ist sehr verschieden. Die Palette ist lang, aber nicht alles muss zu treffen, hab nicht zu viel Angst davor, das macht nur verrückt. Wichtig gegen viele Nebemwirkungen kann man was machen, Ernährung, pflanzlich oder eben mit Medikamenten.
Gegen die Überlkeit habe ich Mediakamente genommen, aber nie so viel wie ich hätte nehmen können. Bin mit weniger ausgekommen. Sonst war ich einfach nur schlapp und nicht so leistungsfähig wie sonst. Habe mich aber bemüht zu mindestens halb wegs aktiv zu bleiben, mein Kind in den Kindergarten zu bringen und kleine Besorgungen und den leichten Haushalt selbst zu machen.
Am Ende hatte ich nur mit dem Darm richtig Probleme, aber auch die waren und sind zu ertragen. Es dauert eine Weile bis der Körper hinterher wieder exakt so tickt, wie es vorher war. Alles in allem geht es aber leichter, wenn man einfach akzeptiert und das beste draus macht. Leicht gesagt ich weiß, aber das bekommst du bestimmt auch hin. Die Nebenwirkungen waren zwar nicht schön, ich habe aber mein Leben nicht so sehr davon beeinflussen lassen.
Ich mag Krankenhäuser auch gar nicht, daher habe ich möglichst wenig Zeit dort verbracht. Ich habe die erste Chemo stationär gemacht, aber nur eine Nacht. Die sonstigen Chemos und normalen Bestrahlungen sind ambulant durchgeführt worden. Für die Afterloadings musste ich jeweils eine Nacht im Krankenhaus bleiben. Das war aber auch okay, danach war ich schon immer ziemlich schlapp.
Lass dich nicht verrückt machen, es ist sicher keine schöne Zeit, aber wenn du keine Wahl hast musst du sowieso da durch. Geh postiv an die Sache und nimm es als Kampf gegen den Feind auf.
Es gibt hier so viele Frauen die nach dieser Therapie wieder gut leben
Ich drück die Daumen, dass auch du nicht so viele Nebenwirkungen haben wirs.
Viele Grüße
Melanie
Rauchquarz
14.01.2013, 14:14
Hallo Kira!
Wenn Du mit "MHH" die Med. Hochschule Hannover meinen solltest, gibt es dort eine "psychosoziale Krebsberatung", in der Dein Partner und Du gut aufgehoben sein müsstest.
Sollte es eine andere, womöglich ebenfalls zertifizierte Klinik sein, so kannst Du Dich vorab auch über die Sozialstelle nach Beratungsmöglichkeiten erkundigen. Auf der Krankenstation sollten eigentlich auch Flyer über Beratungsangebote und Selbsthilfegruppen ausliegen.
Liebe Grüße,
Rauchquarz
Danke
mehr kann ich heute nicht sagen da ich gerade erfahren habe das mein Freundin am Samstag daran verstorben ist
Ich stehe im Moment ohnmächtig neben mir, keine Power mehr, würde am liebsten nur noch schlafen, ich will meine Ruhe haben, sonst nichts mehr
Dazu gestern Megastreit mit meinem Partner der nicht einsieht/einsehen will das ich Schmerzen habe und zur Zeit nicht so kann wie ich möchte, ich denke er sieht meine Krankheit nicht/will sie nicht sehen und hält mich für faul. ( Ich arbeite täglich 8 Stunden, renoviere nebenher und hab ja auch das "bissel" Haushalt incl. Zoo, 2 Hunde, 4 katzen, Vögel, Garten....)
Wenn dann noch wie heute die Heizung den Geist aufgibt, Telefon ebenfalls rumspinnt ist meine Schmerzgrenze erreicht. Heute hab ich echt gedacht, ab ins Kh, sollen die machen was sie wollen, Hauptsache ich hab meine Ruhe.
LG Kira
Heute war mal wieder ein Tag wo gar nichts ging.
Habe morgen 1. Termin zur Untersuchung bei der Strahlentherapie, bin entsprechend aufgeregt.
Wollte eigentlich noch ein paar Tapeten ankleben, aber irgendwie hab ich meinen Popo gar nicht hochbekommen und lieber was am Schreibtisch gearbeitet.
Schockiert haben mich aber eben mehr meine Kinder mit dem Satz "Mama, Du hast heute wieder kaum was gegessen"
Ich koche gerne für die Meute, koste und nasche auch während des Kochens, aber dann was essen, nein...geht seit paar Tagen so. Ist es die Angst oder ist mein Untermieter schlimmer als gedacht?
Schmerzmäßig ist es ja auszuhalten, wenn ich mich richtig gut ablenke spüre ich das Pieksen kaum bzw, nehme es nicht wahr, an den meisten Tagen geht es ja auch ohne Schmerzmedis.
Im Moment warte ich eigentlich drauf das endlich was passiert, die Ungewissheit nervt. Und ich Euch sicher auch, sorry dafür. Aber hier unter Gleichgesinnten kann ich wenigestens meine Ängste loswerden. Danke dafür.
LG Kira
snoopy39
15.01.2013, 23:09
Hallo Kira,
Du nervst hier ganz bestimmt niemanden!!!! Deine Ängste und Sorgen kann hier sicher jede nachvollziehn. Ich wünsch Dir für morgen alles, alles Gute. Frag bei allem nach was Du nicht verstehst, laß Dich über alles aufklären was mit Dir passiert!
Alles Gute,
snoopy:winke:
Hallo
heute war mal wieder ein Tag nach meinem Geschmack:undecided
Aufklärungsgespräch bei der Strahlenthera, habe dort alles vorgelegt was mir die Gyn onkologie mitgegeben hat. Die Ärztin war sehr nett, hat auch alles gut erklärt.
Als sie dann nach weiteren Bildern und Befunden fragte, konnte ich ihr nur sagen das ich nicht mehr habe. Sie fiel bald aus allen Wolken das noch kein CT, Röntgen Thorax usw. gemacht worden ist.
Sie hat dann richtig richtig Rabatz gemacht und ich hab nun volles Programm.
24.01. Darm- und Blasenspiegelung
28.01. Röntgen und CT
29.01. Besprechung Befunde , Hautärztin wegen Körperpflege während der Bestrahlung .....und noch 1 Termin, leider vergessen was
04.02. irgendwas mit CT nur Bauch um die Strahlen auszumessen
Bestrahlung wird auf dem Bauch liegend erfolgen. Sie hat mir das so erklärt das der Bauch / Darm dann durch ein Loch im Tisch etwas "durchhängt" und damit weniger geschädigt wird. Ich frage mich nur wie die das dann mit der "Kriegsbemalung" machen wollen.
Bestrahlung dauert immer 20 min, hab hier was mit mit paar Sekunden gelesen?
Weiterhin hat Sie mir gesagt das während der Strahlenthera Hormonzäpfchen verschrieben werden, die ich nehmen kann wenn ich möchte ( wegen der eintretenden Wechseljahrebeschwerden? )
menno, mit 47 schon leichten Alzheimer, aber nach 2 Stunden "Druckbetankung" hab ich vergessen das nachzufragen.
2 gute Nachrichten gibt es noch. Lympfknoten in der Leiste sind nicht tastbar, also nicht vergößert.
Krankenkasse übernimmt die Taxikosten auch schon für die Voruntersuchungen.
Das wars für heute, danke Euch allen fürs Mitlesen
LG Kira
Brynhildr
16.01.2013, 19:22
....
Bestrahlung dauert immer 20 min, hab hier was mit mit paar Sekunden gelesen?....
Hallo,
ich wurde zwar nicht im Bauch-Bereich bestrahlt, kann aber zur Zeitvorstellung etwas sagen:
An dem ersten Linearbeschleuniger (für meine ersten 8 Bestrahlungen) wurde jeweils täglich (da man immer ein wenig anderes liegt) ein Lokalisatons-Röntgenbild gemacht, dann wurde dieses mit dem Computermodell der berechneten Strahlungseinbringung übereingebracht, (Bild und warten 3 bis 10min) und dann je 2 min von rechts und links bestrahlt, dazwischen drehte sich der computergesteuerte Tisch, auf dem ich lag.
Verweil-Dauer im Gerät: meist 24min
Am 2. Gerät bekam ich die übrigen 25 Bestrahlungen: hier wurde jeweils ein CT gemacht (wieder täglich, dauer mit Ausrichten ca. 3min) und nach kurzer Wartezeit 7 min bestrahlt, diesmal rotierte der Strahlkopf.
Verweil-Dauer im Gerät: meist 12min.
Die gute Nachricht ist übrigens, das es während der Bestrahlung überhaupt nicht weh tut.
alles Gute wünsche ich Dir!
Bruni
Danke Bruni
ansonsten war ich heute Morgen bei meinem Hausarzt weil meine Gastritis mal wieder zwickt.
Er behandelt alle meine kleinen und großen Wehwechen seit Jahren erfolgreich mit homöopathischen Mitteln. Heute morgen haben wir uns lange über die weitere Vorgehensweise der beahdlung meines Untermieters unterhalten ( was eigentlich Aufgabe der Gyn wäre, aber naja ;/)
Er sagte mir das ich mich auf jeden Fall bei Beginn der Bestrahlung bei ihm melden soll, da man mit homöopathischen Mitteln viele Nebenwirkungen mildern oder sogar ganz umgehen kann. Er nannte insbesondere Durchfall und Übelkeit, sprach aber auch die sonstige körperliche Konstituition an.
Es würde mich jetzt interessieren ob einige von Euch damit Erfahrungen gesammelt haben.
LG Kira
starsonearth
17.01.2013, 12:57
Hallo Kira,
ich denke auch man kann eine ganze Menge machen, gehört aber auch Selbstdisziplin dazu.
Ich war schon schlapp und nicht bealstbar. Hier hilft halt schlafen, ausruhen, dem Körper gönnen was er braucht. Andersherum aber auch Bewegung und nicht zu sehr fallen lassen. Denn mit leichtem Sport und Bewegung kann man auch dem Fatigue Syndrom entgegen wirken.
Gehen die Übelkeit habe ich Medikamente genommen. Zofran hab ich bekommen. Diese wurde mit der Zeit immer schlimmer, nach dem ersten und zweiten Zyklus hatte ich nur ein flaues Gefühl im Magen, zum Schluss war mir dann schon ganz schön übel, da habe ich die Dosis an Tabletten dann aber auch erhöht.
Für die Körperpflege im Bestrahlungsbereich habe ich eine wasserbasierte Creme bekommen, die häufig am Tag genommen habe. Aüßerdem Sitzbäder gemacht.
Durchfall hatte ich auch, hier hab ich aber nichts genommen, es war zwar nicht schlimm, aber wurde auch immer schnell wieder besser.
Außerdem bin ich während der Therapie regelmäßig zu einer Psychoonkologin gegangen. Das hat auch gut getan, auch wenn ich in der Regel nach diesen Terminen immer irgendwie total ausgelaucht war.
Lg
Mel
Danke für Eure lieben Antworten
ich habe heute mal eine ziemlich dusselige Frage. Hab seit Sommer meine Mens ziemlich lange und stark, hatte das auf die Wechseljahre geschoben. Kann das auch von dem Tumor kommen?
Wie ist das bei den Bestrahlungen, darf man da Tampons verwenden? Denke mal das man sich unten rum ja ganz nackig machen muss?
Die Eierstöcke bekommen ja auch kräftig was ab, damit sollte das Thema Blutung dann doch auch erledigt sein, oder?
LG Kira
Hallo
heute mal gute Nachrichten.
Blase und Darm sind unauffällig. *megafreu
Wenn für Lunge und Leber am Montag das gleiche Ergebniss bei rauskommt könnt Ihr meinen Jubelschrei wohl sehr deutlich hören.
Ich wünsche Euch allen ein schönes, vor allem schmerz- und hoffentlich sorgenfreies Wochenende
LG Kira
Hallo
wieder was neues
Habe eben gerade einen Anruf aus dem Krankenhaus bekommen. Meine Schilddrüsenwerte sind extrem erhöht.
S-TSH 5,76 ( Norm 0,3- 0,4)
Ist das eine Nebenwirkung vom Tumor, verhindert das evtl. die Strahlenthera....?
LG Kira
Hallo
komme gerade vom CT und Jubel, es ist nichts zu sehen.
Ich komme wohl mit einem blauen Auge davon , wenn man das im Zusammenhang mit betsrahlung und Chemo überhaupt sagen darf.
LG Kira
Hallo zusammen
heute wieder im KH gewesen, Besprechung des CT Ergebnisses mit der Strahlenärztin.
Na toll, gestern hieß es alles ok, heute, sie haben befallene Lymphknoten im Hals- und Schulterbereich...?????????
Im Bauchraum wäre es verständlich für mich, aber im Schulterbereich?
Nächste Hiobsbotschaft, morgen ist Tumorkonferenz, die entscheiden ob überhaupt Bestrahlung stattfindet.
Meine Nachfragen haben immer nur ergeben, "ich bin Strahlenärztin, sie müssen abwarten"
Kann jemand von Euch mir das mit den Knoten erklären, was passiert damit, Chemo..? Denn rausschneiden an der Halswirbelsäule wird wohl nicht gehen.
Ratlose Grüße Kira
So melde mich mal wieder
gestern 1. Bestrahlung, heute 1. Chemo mit Cisplatin und anschließende Bestrahlung. So weit gehts mir gut, bisher keine Übelkeit, Schmerzen im Bauch und Blutungen sind weniger.
Hatte während der Chemo heute Besuch von der onkologischen Psycho, die hat mir mein "Tagebuch" mitgebracht. Dort verzeichnet alle bisherigen Termine von Voruntersuchung über CT bis zur Bestrahlung sowie eine Kurzfassung der Befunde.
Was kein Arzt für nötig befand mir zu erklären steht dort schwarz auf weiß " ausgedehnte lymphogene Metastasierung retroperitoneal und paraortal, mediastinal und infraclaviculär".
Meine Versuche heute nochmal einen Arzt zu sprechen endeten in Aussagen wie " abwarten" "feierabend" "bin nicht zuständig"......zu Hause googeln ergab ..... palliative Behandlung mit Cisplatin.
Sch.... jetzt bekomme ich doch Angst.
LG Kira
Hallo Liebe Kira!
Ich bin selbst an Krebs erkrankt und führe seit 2005 Krieg mit dem Krebs.
Ich möchte Dir damit sagen ..gib nicht auf ..wenn Du mit diese Klinik nicht zufrieden bist gehe doch in eine andere.Als die mich in meine frühere Klinik aufgegeben haben habe ich mir eine im Internet gefunden und würde dort noch mal mit Erfolg operiert :rotier2:
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Kraft so wie allen anderen hier im Forum.
Liebe Grüsse an alle hier :winke:
Liebe Kira
Mein Tomor war ca. 6 cm gross und wurde als Figo 3b eingestuft, weil auch ein Harnleiter ummauert war.
Nach zwei Monaten Warterei begannen die 30 Bestrahlungen und 6 x Chemo Cisplatin. Und es war nicht palliativ, sondern kurativ...
Die befallenen Lymphknoten im Becken und der Tumor selbst haben sich nach nun fast 6 Jahren nicht mehr gemeldet. Und die Lymphknoten paraaortal, die mal damals "vergessen" hat, wurden 2 Jahre später bestrahlt, weil sich dort Lymphknotenmetas gebildet hatten. Die Suche im Internet habe ich nach einiger Zeit hektischen googlens dann doch eingestellt, weil die Zahlen nicht so aufbauend waren. Heute geht es mir gut. Ich hatte lange an den Nachwirkungen der Therapie zu knabbern. Bin aber zwei Monate nach Therapieende wieder arbeiten gegangen. Und auch das Rezidiv habe ich verkraftet, oder besser: verkraften müssen.....
Ich wünsche dir viel Kraft und sieh die Therapie positiv. :remybussi
Danke Tiho und Nikita für Eure aufmunternden Worte.
Es geht mir immer noch gut, keine Nebenwirkungen bisher von Chemo und Bestrahlung.
Mal sehen ob ich das 3 Gänge menü nächsten Dienstag genau so gut wegstecken kann.
Danke und LG Kira
Hallo
nach der 2. Chemo und bisher 7 Betsrahlungen geht es mir besser als gedacht. Keine der befürchteten Nebenwirkungen wie Übelkeit, Durchfall... bisher.
Dafür seit Montag Beschwerden im linken Bein bis in den Fuß. telefonischer verdacht meines Hausarztes Reizung des Ischiasnerves.
Meine Frage an Euch, kann sowas durch die bestrahlung kommen?
LG Kira
Hallo
kurzer Zwischenbericht
letzten Donnerstag notfall OP wegen Trombose im Bein durch die Bestrahlung. Da hätte ich dann doch lieber andere Nebenwirkungen genommen.
snoopy39
19.02.2013, 16:52
liebe kira,
so ein mist. ich hoffe, dass es dir zwischenzeitlich wieder besser geht!
alles gute,
snoopy
Danke Snoopy für Deine lieben Wünsche
heute morgen wollte ich nur ein kurzes Lebenszeichen geben.
Ich schreibe hier auf was passiert, wie es mir geht, als eine Art Tagebuch für mich und vielleicht für andere um Mut zu machen.
Zu der Trombose, es konnte mir niemand genau sagen welches nun der genaue Auslöser ist, der Krebs selber, die Chemo oder die Bestrahlung.
Donnerstag früh war alles ok, wollte noch schnell einkaufen. Autoscheiben waren zugefroren, also 5 min in der Kälte kratzen, da hab ich bemerkt das das linke Bein anfing zu schmerzen. Frau ist ja hart im nehmen, also einkaufen...
Zurück zu Hause wurden Schmerzen unerträglich und Fuß eiskalt. Mal draufgeschaut, Bein war ab Knie ab weiß. Da wurde mir dann doch anders, ab zum Hausarzt, der gleich Überweisung zum Ultraschall, Doppler....
Der Arzt stellte dann akuten Verschluss fest, ab ins Krankenhaus, 15:00 dagewesen, 18.00 schon im OP. War zu dem Zeitpunkt schon auf den letzten Drücker, denn mehr als 6 Stunden sollte die Durchblutung nicht unterbrochen sein. Vielleicht deshalb wollte Herr Prof. selber das Messer wetzen.
Während der OP wurde eine Patcherweiterungsplastik eingesetzt, das Bein schmerzt jetzt noch etwas, fühlt sich an wie Muskelkater, aber ich kann damit trotzdem gut laufen. Leider werde ich jetzt auf Lebenszeit ASS nehmen müssen, aber das ist das geringste Übel.
Geärgert habe ich mich über die Ärzte. Obwohl ich gesagt habe das ich Strahlenpatientin bin, haben sie die Naht, die ja in der Leiste und somit in der Nähe der Bestrahlung ist, nicht genäht sondern geklammert. Gestern morgen gab es dann erst einmal großes Kopfschütteln und Besprechung bei den "Strahlemännern" ob und wie Bestrahlung möglich ist, auch wegen der Tatsache das ich während der Bestrahlung auf dem Bauch und somit auf der frischen Wunde liegen muss. Gut gepolstert ging es dann aber recht gut, es kann jetzt zu einer verzögerten Wundheilung kommen, aber auch da denke ich positiv.
Heute war dann Chemo Bergfest. 3 von 6 Cisplatin habe ich intus, Klopf auf Holz, bisher immer noch keine von den befürchteten Nebenwirkungen wie Übelkeit......., ich denke die homöopatische Unterstützung von meinem Hausarzt hilft da sehr.
Nebenwirkungen sind eher grundloses Heulen = Wechseljahre? und Appetit auf Sachen die ich teilweise schon seit 20 jahren nicht mehr mochte ( Schwangerschaft ist ausgeschlossen ,-))
Für mich selber ist die letzten Tage und Wochen wichtig gewesen offen mit meiner Erkrankung umzugehen, nicht nur hier, sondern auch real. Bevor jemand hinter meinem Rücken tuschelt wie sch... ich aussehe, sage ich lieber, ich habe Krebs, ich bin in Behandlung, zur Zeit nicht ganz so fit, aber ich bin da!!!!!!!!!!!!
Meinen Kindern und meinem Partner habe ich gesagt: Akzeptiert wenn ich mal einen halben Tag nicht richtig fit bin, lasst mich faulenzen, aber bedauert mich nicht. Akzeptiert wenn mir nach Heulen zu Mute ist ebenso wie ich eine plötzliche Fressattacke bekomme. Nehmt es einfach gelassen wenn ich gerade die Pubertät rückwärts durchmache und mal zicke.....und nehmt zur Kenntniss das ich jetzt gerade wieder lerne mich selber wichtig zu nehmen und nicht nur für Haushalt, Kinder und Job zu funktionieren.
Sorry, ist ein langer Text geworden, aber ich musste mir das einfach mal von der Seele schreiben.
Danke Euch und alles gute für Euch alle
Kira
snoopy39
20.02.2013, 00:16
Hallo kira,
schön, dass es Dir soweit wieder recht gut geht und Du auch die Chemo einigermaßen gut wegsteckst! Den Rest schaffst Du auch noch!
Finde es auch gut, das Du allen sagst wenn es Dir mal nicht so gut geht. Wir müssen nicht immer stark sein!!!! Ich bin auch eher so ein Mensch der sich nach "außen" immer zuammenreißt, auch wenns mal nicht so toll ist. Glaube aber, dass dies nicht richtig ist. Kostet oftmal zuviel Kraft. Deine Einstellung ist die "richtigere":)
LG snoopy
Hallo Ihr Lieben
melde mich nach einem 2. Krankenhausaufenthalt zurück. Musste nochmal notfallmäßig operiert werden. Dieses Mal war am gleichen Bein nicht nur arterieller Verschluss sondern gleichzeitig eine Trombose.
Das Bein schmerzt noch, insbesondere der Fuß macht mir zu schaffen, da die Ärzte ja nicht bis in die kleinsten Gefäße kommen bei der OP. Das Bein selber hat wieder Farbe, liegt wohl auch am Clexane was ich nun 2 x täglich spritzen muss.
Die OP´s samt Chemo und Bestrahlung haben ganz schön reingehauen. Blutwerte wurden noch im Krankenhaus mit "Flüssigsteak" sprich Blutkonserven aufgefangen. Ich hoffe das die Werte morgen so ok sind, das nichts gegen Chemo Nr. 5 spricht. Drückt mir bitte die Daumen das ich die letzten 2 Wochen Bestrahlung und 2 x Chemo gut überstehe.
LG Kira
Hallo zusammen
4 Wochen sind eine lange Zeit ............in der ich nichts geschrieben habe und in der sich gesundheitlich meine Welt auf den Kopf gestellt hat.
Die Tage zwischen den Krankenhausbesuchen waren einfach zu wenig dafür.
Stand der Dinge:
positiv: der Primärtumor ist nicht mehr sicht -und tastbar
negativ: nach einer 3 Not OP hat sich das Bein nicht mehr erholt und der Unterschenkel musste am Freitag abgenommen werden.
Liebe kira,
ich verfolge deinen Thread schon länger; du schriebst ja mal im Konisations-Thread, dass du 2004 eine Koni hattest. Und nun ist es so brachial "wiedergekommen", das tut mir sehr leid.
Ich freue mich zu lesen, dass dein Primärtumor nicht mehr sicht- und tastbar ist. Aber das mit deinem Bein ist heftig...:embarasse
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, damit zumindest alles gut verheilt und du bald nach Hause kannst.
Mit lieben Grüßen, Jessa
snoopy39
01.04.2013, 23:56
Hallo kira,
ich bin grade total geschockt:eek:. Konnte man Dein Bein nicht mehr retten? Das ist ja die Hölle. Es tut mir wahnsinnig leid und wünsche Dir viel Kraft und Energie jetzt auch diesen Schock noch zu überwinden.
Fühl Dich ganz fest gedrückt:knuddel:.
snoopy
Nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder.
Leider war die 1. Amputation nicht erfolgreich, die Wunde heilte nicht, so dass Mitte April dann noch einmal über dem Knie amputiert wurde.
Der Tumor war für mich erst einmal unwichtig, ich musste lernen mit dem Rollstuhl klarzukommen, der Orthopädietechniker begann mit der Vorbereitung auf die Prothese....und nach 52 Tagen Krankenhaus hatte ich einfach nicht Lust daran zu denken. 52 Tage, wovon ich den größten Teil extreme Schmerzen hatte die selbst mit Morphium nicht in den Griff zu bekommen waren, habe fast nur im Sitzen "geschlafen", war schon fast froh über jede OP, das waren dann ein paar Stunden ohne Schmerzen....Morphiumentzug ist auch nicht ohne, nett wenn weiße Mäuse das fliegen lernen....
Wieder zu Hause hat mein Chef mich mit Arbeit eingedeckt, fühlte mich damit sehr gut, weil "normal". Mein Mann hat fleißig Räume umgebaut, weil ich ja z.B. nicht mehr ins Schlafzimmer im 1. OG komme.
Der Behördenkrieg ist erledigt, Pflegestufe 1 bewilligt, 90% Schwerbehinderung aufgrund der Tumorerkrankung ( Erhöhungsantrag wegen der Amputation läuft noch). Komme auch im Rolli ganz gut zurecht (klar, 20x an Tag fluchen weil ich irgendetwas nicht schaffe). Dank Hausnotruf, deren Kosten die Krankenkasse übernimmt fühle ich mich auch recht sicher wenn ich alleine zu Hause bin. Badewannenlifter, Gummirampen vor Türen mit Schwellen, Lattenrost mit Motor sind kleine Mittel mit großer Wirkung, die mich im Haus und Terasse unabhängig machen.
Am letzten Dienstag war erneute gyn Untersuchung, Primärtumor weg, aber die veränderten Lymphknoten machen Frau Prof. Sorgen, deshalb am kommenden Montag PET CT. Das letzte CT wurde im März anlässlich der Arterienverschlüsse gemacht, ich hoffe dass Chemo und Bestrahlung noch nachgewirkt haben und keine weitere Chemo nötig ist.
Bereits im Krankenhaus wurde ich von einem Orthopädietechniker betreut, 3 Wochen nach der OP wurden die Fäden gezogen, danach begann die Formung des Stumpfes zunächst mit einem Kompressionsstrumpf, anschließend mit einem Liner ( Strumpf aus Silikon, der auch gleichzeitig Halterung für die Prothese ist).
Freunde und Bekannte wussten von der Amputation, wussten aber anfangs nicht wie sie mit mir umgehen sollen. Meistens hatte sich der Schock über den Anblick der Narbe wenn ich gerade mal wieder nur Shorts anhabe nach wenigen Minuten gegeben. Länger hat es gedauert ihnen zu zeigen dass ich trotz der Amputation nicht behindert bin, sondern jetzt eben ein kurzes und ein langes Bein habe. Der Kopf ist genau so krank wie vorher *ggggg
Viele haben mich gefragt wie ich das alles so gut wegstecken konnte, meine Antwort " wenn ich den Kopf in den Sand stecke nehmen andere meinen Popo als Fahrradständer, und das mag ich nicht"
Seit 3 Wochen habe ich nun die Interimsprothese. Nach den 1. "Storch im Salat" Versuchen im Gehwagen geht es jetzt schon an Unterarmstützen ganz gut.
Für Anfang Juli war nun die Reha ( Gangschule) geplant und beantragt. Aber da ja alles so gut lief musste ja was schiefgehen.
Die Rentenversicherung hat mir im Eilverfahren! (Antrag 22.03.) Anfang Juni eine onkologische Reha bewilligt obwohl eine orthopädische beantragt war. Die ausgewählte Klinik wäre 100% die richtige gewesen, musste aber aufgrund der falschen Bewilligung ablehnen. Die Klinik hat nun eine andere Rehaklinik vorgeschlagen, die machen sowohl onkologische als auch orthopädische Reha, allerdings nur für Wirbelsäulenschäden.
Also das ganze von vorne. Widerspruch einlegen........man hat ja sonst keine Hobbys *ggg
Bis dahin täglich Gehschule mit Krankengymnasten.
Das einzige was mich seit ca. 3 Wochen massiv beeinträchtigt sind krampfartige Schmerzen im gesamten Bauchbereich. Mal Durchfall, mal Verstopfung, Bauch wie im 9. Monat durch Blähungen, Schmerzen mal rechts in der Leiste ( Blinddarm = Krankenhaus = Panik), mal links. Dachte erst an Magen Darm Grippe, kam dann auf Verdauungsstörung durch mangelnde Bewegung, bis heute der Groschen viel, kann das nicht Spätfolge der Bestrahlung sein?
Ich bin Widder, Powerfrau, immer mit dem Kopf durch die Wand. Bei meinen 1. Gehversuchen sagte mein Orthopädietechniker "kleine Schritte". Dieser Spruch ist mir im Kopf geblieben, nicht nur fürs laufen, für alles andere auch.
Wie Recht hat er doch, was zählt denn wirklich? Das hier und jetzt, da es uns heute gut geht, dass wir Menschen haben die uns lieben und die wir lieben, die uns Mut machen, uns in den Arm nehmen wenn wir schwach sind, unsere Tränen trocknen, unsere Macken verstehen und verzeihen.
In diesem Sinne wünsche ich uns eine gute Nacht und einen schmerz- und sorgenfreien morgigen Tag.
LG Kira
snoopy39
18.06.2013, 00:24
Hallo Kira,
schön wieder was von Dir zu lesen, obwohl es ja nicht unbedingt schöne Dinge sind! Wie Du das alles wegsteckst ist schon bewundernswert. Ich wünsch Dir erstmal das nun Ruhe ist und Du Dich aufs "gesundwerden" konzentrieren kannst und nicht noch so nen Scheiß wie mit einer falsch beantragten Reha aufgebrummt kriegst.
Alles Gute weiterhin,
snoopy:winke:
aurora64
19.06.2013, 14:25
Hallo Kira,
ich habe größten Respekt vor Deinem Kampfgeist und Optimismus !!!
Viel Kraft weiterhin für dich und dass es nur noch bergauf geht :pftroest:
LG Heike
hallo kira!
die meinen den tumorboard.
da versammeln sich verschiedene ärzte um deinen fall best möglich zu behandeln
braucht dir keine angst machen ich hatte auch sehr viel angst eh normal:)
hab einen bekannten den haben sie alle lymphkoten entfernt und ihm geht es sehr gut.:pftroest:
kopf hoch nicht immer das schlimmste denken und erwarten.
es wird dir sicher geholfen und es wird wieder besser werden:pftroest:
du schaffst es schon:winke:
das mit deinen partner versteh ich vollkommen da mein mann sich auch so fürchtet aber ich beweis ihm jeden tag das ich noch nich bereit bin unter die erde mein ich.
ein kleines lächeln kann den tag nur verschönern
alles liebe
bettina
Hallo Ihr Lieben,
am 11.06. war Gyn Untersuchung, am 24.06. PET CT, eben telefonisch das Ergebnis.
Ich sitze hier gerade wie betäubt, kann nicht mal weinen.
Lymphknotenmetastasen haben auf die 1. Chemo gar nicht reagiert, dazu gekommen sind Metastasen in Lunge und Leber.
Es überrascht mich nicht wirklich, die Ahnung habe ich seit mehreren Wochen, ich merke ja wie mein Körper immer mehr abbaut.
Frau Prof. bietet mir eine Chemo an, auf Rückfrage sagte sie das die Lebenserwartung um 3 bis 4 Monate verlängert wird. Sie versteht aber auch wenn ich ablehne und den letzten schönen Sommer genießen will.
Die Chemo würde die Tumore nicht verkleinern, es gibt eine 50:50 Chance das es zum Stillstand kommt.
Was tun?
LG Kira
Brigitte66
09.07.2013, 21:42
Liebe Kira,
es ist wirklich Schrecklich was Dir bisher alles wiederfahren ist. Da fehlen einem echt die Worte.
Ich hoffe sehr, dass Du noch eine lange und gute Zeit erleben kannst.
Gib die Hoffnung trotzdem nicht auf, Du warst die ganze Zeit so stark.
Ich wünsche Dir alles erdenklich gute.
LG Brigitte
Mickimaus
09.07.2013, 22:22
Liebe Kira,
ich habe deinen Thread gelesen und mir fehlen gerade die Worte, bin erschüttert. :cry: :lipsrseal
Ich drück dich.
Angelika
Hallo Ihr Lieben
nach langer Zeit möchte ich mich mal wieder melden. Nach dem 1. Schock "palliativ" habe ich doch den Kampf aufgenommen.
Geplant sind/waren 6 Chemos mit Cisplatin und Taxol, 4 von 6 habe ich hinter mir. Nach der 3. Chemo ist der Tumormarker von 98 auf 71 gefallen.
Es geht mir soweit ganz gut, Übelkeit hatte ich erstmals nach der 4. Chemo, mein Hausarzt hat das aber mit homöopathischen Mitteln noch am gleichen Abend in den Griff bekommen. Die Schmerzen im Bauch durch die Metastasen sind weniger geworden, nach Wochen des fast immer im Sitzen schlafen ist ein mehr oder weniger starkes Brennen und Druckgefühl geblieben. Hierzu meinen aber Onkologe und Hausarzt das das noch Blasen- und Darmentzündungen als Folge der Bestrahlung sein können.
Natürlich bin ich schlapp, meinen Bürojob schaffe ich, aber Haushalt fällt mir doch schwer, ist ja durch mein Handycap auch nicht unbedingt einfacher. Der Onkologe meinte das nach der 4. Chemo die Haare ausfallen, bis jetzt sind sie noch dran *klopf auf holz
Viel belastender für mich ist das ich ja immer noch wegen der Amputation Morphiumhaltige Schmerzmittel nehmen muss. Diese in Zusammenhang mit dem Bewegungsmangel durch das ständige Sitzen im Rolli haben die Verdauung fast zum Erliegen gebracht. 9. Monat schwanger ist teilweise gar nichts gegen meinen dicken Bauch. Dadurch, durch die Angst wie es weitergeht, ob die Chemo anschlägt.... habe ich dann wochenlang auch kaum noch was gegessen, Hunger war manchmal da, dann fehlte der Appetit oder einfach die Kraft zum Kühlschrank zu rollen.
Von ehemals 75 kg waren nur noch 54 kg bei 1,75 Größe übrig. Nach Rücksprache mit den Ärzten, vor allem wegen meines katastrophalen Eiweißwertes bekomme ich seit 14 Tagen Zusatzfutter nachts über den Port. Ist zwar lästig nachts an der Leine zu liegen, aber zum Glück kann ich alles alleine anschließen. Die Ernährungsberaterin kommt nur 1 x die Woche um die die Nadel zu wechseln.
Da ich jetzt wieder 58,5 kg wiege und auch wieder Hunger habe ist das Thema wohl auch bald erledigt.
Jetzt hoffe ich das ich bald die Ergebnisse vom Kontroll Pet CT bekomme welches Dienstag gemacht wurde.
Drückt mir bitte die Daumen das meine Untermieter die letzte Mieterhöhung als Anlass zur Flucht genommen haben.
Euch alles Liebe und Gute
Kira
Update
Ergebnis vom Pet CT ist da
Metastasen in der Lunge sind weg, im Bauch weniger und kleiner
dafür sitzt jetzt die Leber voll.
Da die Leber nicht auf die bisherige Chemo reagiert hat vermuten die Ärzte das sich separat ein Leber Tumor gebildet hat. Deshalb Freitag Leberbiopsie um danach zu entscheiden welche Chemo greifen könnte.
Also wieder warten. So langsam hab ich die Nase voll immer in den gelben Eimer mit der braunen Masse zu greifen.
LG Kira
Liebe Kira,
ich lese immer hier mit und denke an dich. Hast du die Biopsie gut überstanden? Ich drücke dich mal virtuell und hoffe, dass du auch das mit der Leber gut in den Griff bekommst . Alles Liebe und Gute für dich, Jessa :pftroest:
leitwoelfin
04.10.2013, 01:35
Liebe Kira,
habe gerade Deinen Thread gelesen und ziehe den Hut vor Deinem Kampfgeist...einfach nur KLASSE:)
Bin Angehörige - meinem Ehemann wurde aufgrund einer Knochenkrebserkrankung ebenfalls der Unterschenkel amputiert.
Er nimmt gegen die "Phantomschmerzen" Lyrica und kommt damit gut zurecht - die Dosierung wird in regelmäßigen Zeitabständen von einem Schmerztherapeuten angepaßt. Evtl. wäre das auch für Dich eine Alternative zu Morphinpräparaten??
Von Herzen alle guten Wünsche für Dich und Deinen weiteren Weg :pftroest:
Nadia
Liebe Kira,
habe Deinen ganzen Thread gelesen und kann einfach nicht fassen, was Du alles erleiden musst ... Ich drücke Dir sehr die Daumen, dass Dir wieder geholfen werden kann und wünsche Dir nur das Allerbeste! :pftroest:
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