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Hallo.
Ich bin neu hier und hoffe, es ist der richtige Bereich für meine Frage(-n).
Mein Lebensgefährte (Ende 40) hat ein Rektum-CA. Dies ist im Rahmen einer (ersten) Routine-Krebsvorsorgeuntersuchung entdeckt worden.
Beschwerden etwaiger Art hatte und hat er (noch) nicht.
Das Karzinom war relativ großflächig, konnte aber erfolgreich bestrahlt werden und eigentlich waren die Heilungsaussichten da noch gut. (OP ist Anf. Jan.)
Es wurde auch überall umfangreich nach Metastasen gesucht (speziell Lunge und Leber, da die wohl "first in line" sind, d.h. meist als erste betroffen, wenn es gestreut hat, aber auch überall sonst.)
Kein Befund und/oder Verdacht irgendwo.
Bei dem MRT nach der Bestrahlung wurden dann leider ossäre Herde entdeckt.
Szintigraphie hat das dann bestätigt. Wirbelsäule und Becken.
Es wird sich also höchstwahrscheinlich um Knochenmetastasen handeln.
Die Knochenbiopsie erfolgt im Rahmen der Rektum-OP im Jan.
Die Lage und/oder Anordnung der Metastasen sieht aber lt. aller Ärzte eher nach einem Prostatakarzinom aus, nicht nach einem Darm-CA. Möglich sei das allerdings durchaus auch.
Im Rahmen der urpsrüngl. Vorsorgeuntersuchung wurde wegen leicht erhöhtem PSA-Wert (6) auch Prostatabiopsie vorgenommen (Ultraschall unauffällig). Alle 16 Stanzen ohne Befund.
Nun wurde unter Narkose nochmal Prostata-Biopsie gemacht (24 Stanzen), Ergebnis im Jan. (wegen Feiertage).
Das ist der Status, nun meine Fragen, von denen ich hoffe, dass hier vielleicht Erfahrungswerte von Betroffenen mir etwas Antworten geben.
1. Frage: Die Prognose bei Knochenmetastasen vom Darm-CA ist wohl sehr schlecht. Laut Internet im Schnitt unter einem Jahr.
Soweit ich rausgelesen habe, sind aber bei Knochenmetastasen meist schon vorher andere Organe längst betroffen. Außerdem wird meist von Tumoren im Knochenmark gesprochen, nicht im Knochen selbst (was wohl ein Unterschied ist, soweit ich verstehe). Laut unseres Onkologen ist aber der extra genommene Blutwert ok, d.h. es liegt laut seiner Aussage "keine Erkrankung des Knochenmark selbst" vor.
DAS widerum ist laut i-net aber doch sehr untypisch, oder nicht? Also wenn es von Darmkrebs kommt, jedenfalls...
Und hat die Tatsache, dass weder Knochenmark, noch andere Organe (soweit jedenfalls laut MRT und CT und Blutwerte) betroffen zu sein scheinen ggfls. eine Auswirkung auf die Prognose?
2. Frage: Es soll wohl möglich sein, laut unseres wirklich guten Onkologen, dass das Prostatakarzinom selbst sich zurückgebildet hat, nachdem es in den Knochen metastasiert hat. Das soll wohl durchaus vorkommen. Sollten die Metastasen also von der Prostata kommen, und somit hormonsensibel sein, sei die Prognose deutlich besser. Heilung natürlich auch dann nicht mehr möglich, aber die Lebenserwartung kann dann wohl offenbar durchaus noch mehrere Jahre betragen, wenn die Tumore sich einige Zeit mit Hormonen (chem. Kastration) stoppen lassen.
Hat oder kennt jemand so einen Fall, so das "Ursprungs-CA" in der Prostata nicht mehr nachweisbar war und die Knochenmetastasen trotzdem daher kamen? Und wenn ja, wie war/ist da im jeweiligen Fall der weitere Verlauf (gewesen)...?
3. Frage: Ist es wohl überhaupt auch möglich, dass die gefundenen "ossären Herde" womöglich gar nicht bösartig sind...? Laut unserem Onkologen wäre das extrem selten, weil gutartige Knochentumore wohl höchstens mal 1 oder 2 auftauchen, nicht aber mehrere kleine...
Freue mich über alle Infos und Erfahrungen, die ihr für mich habt.
Hallo Aquila
Kein schöner Anlass, der dich zu uns geführt hat, trotzdem herzlich willkommen!
Es tut mir sehr leid für euch, dass dein Lebenspartner unter dieser Krankheit leiden muss und ich wünsche ihm alles Gute!
Das Warten auf die Ergebnisse ist sicher ziemlich nervtötend ...
Das klingt alles ziemlich speziell. Ich persönlich kann dir leider überhaupt keine deiner Fragen beantworten und ich weiss auch nicht, ob es hier jemanden hat, der das kann.
Vielleicht wäre es schlau, wenn du deine Fragen auch im Unterforum zum Thema Prostatakrebs postest?
Liebe Grüsse
Arsinoe
Hallo Arsinoe.
Danke für die guten Wünsche.
Ja, der Fall kommt mir auch bei meinem Info-Stand sehr speziell vor...
Darmkrebs mit Knochenmetastasen aber ohne - feststellbaren - Befall anderer Organe...? Das ist wohl sehr ungewöhnlich...
Meist ist bei Knochenmetastasen schon längst Leber/Lunge oder so befallen. Und zwar so, das man es auf MRT und/oder CT auch sehen würde.
Andererseits ist der Befall und die Form des Befalls der Knochen wohl absolut typisch für Prostata. Dort aber wie gesagt 16 Stanzen o.B.
Außerdem liest man so viel verschiedenes über die Prognose...
Eigentlich heißt Knochenmetastasen bei Darm-CA wohl dass es fix zuende geht, also im Mittel noch dreiviertel Jahr. Andererseits liest man bei Wiki sogar, dass wenn es NUR die Knochen mit Metastasen betrifft, der Patient da dann noch Jahre mit leben kann...
Ich denke, ich muss einfach erstmal die Knochenbiopsie im Rahmen der OP Anf. Jan. abwarten. Danach kann man über den Typ und ggfls. den Ursprung der Knochenmetastasen ja was definitives sagen.
Auch ob er hormonsensibel ist, was ja für die Überlebensdauer von maßgeblicher Bedeutung ist...
Sobald das Ergebnis da ist, werde ich den Thread ggfls. durch die Moderatoren verschieben lassen. (so kenne ich es aus einem anderen (mein Hobby betreffenden) Forum jedenfalls und gehe davon aus, dass es hier genauso gehandhabt wird).
Trotzdem schon mal vielen Dank für Deine Antwort und die guten Wünsche.
Hallo aquila,
ganz genau, die Knochenbiopsie erst einmal abwarten, damit evtl. der Ursprung genauer definiert werden kann. Wie sich es anhört, deutet das eher auf eine Prostatakarzinom hin. Dies sollte in einem sehr kompetenten urologischem Zentrum untersucht werden. Sehr wahrscheinlich wird das Ergebnis der letzten Spanzen etwas mehr Klarheit bringen.
Eine Metastierung der Knochen ist bei einem Darmkrebs eher ganz selten, da diese sich einen anderen Kreis suchen.
Hallo Jutta.
Genau was Du sagst, hat unser Onkologe auch gesagt.
Typisch für ein Prostata-CA, aber absolut untypisch (wenngleich aber durchaus möglich) für ein Darm-CA.
(der Radiologe hatte beim zufälligen Befund der Knochenmet. sogar zu meinem Freund gesagt, dass das keinesfalls von dem Darm-CA kommen könne... Was aber wie gesagt so auch nicht ganz richtig ist, laut des Onkologen)
Aber soweit ich es verstehe heißt das doch WENN vom Darm-CA aus Metastasen in den Knochen auftauchen, dann normalerweise erst im Endstadium. D.h. dann müssten andere Organe längst befallen sein. Also auch merklich, d.h. da müsste dann durchaus was sein, was auf dem MRT und/oder den CTs zu sehen wäre...
Soweit ich gelesen habe, ist es so, dass die meisten Patienten das Stadium mit den Knochenmetastasen oft gar nicht mehr erleben.
Ganz davon abgesehen, dass es ihm noch nach wie vor prima geht und er keinerlei Beschwerden / Symptome hat, ist das auf jeden Fall merkwürdig und verunsichert mich total.
Es wurden aus dem Grund auch kurz vor Weihnachten in der Prostata nochmal - unter Narkose dieses Mal - Stanzen genommen/gemacht. Und zwar deutlich mehr als beim letzten Mal (da waren es 16).
Die Ergebnisse werden wir wohl aber auch erst Anf. Januar haben, sagte man uns, aufgrund der Verzögerungen durch die Festtage und die reduzierte Personalsituation zw. den Feiertagen.
Aber soweit ich inzw. gelesen habe, muss das nicht unbedingt ein aufschlussreiches Ergebnis bringen... Soweit ich in Statistiken gelesen habe, ist es wohl gar nicht selten, dass bei Knochenmetastasen der Urpsrungstumor gar nicht (mehr) nachgewiesen werden kann...
Also erstmal die Knochenbiopsie abwarten. Letztlich können wir ja noch froh sein, dass das gemacht wird, weil das wohl nicht unbedingt "Standard" ist...
Hilft aber sicher bei der Bekämpfung....
Hallo,
ja, ihr habt "Glück" (wenn man es als dieses bezeichnen kann), daß umgehend so viele Untersuchungen stattfanden/stattfinden werden.
Leider heißt es jetzt einfach nur abwarten, um zu schauen ob die erneute Stanze ein Ergebnis aufzeigt. Zudem dann die Knochenbiopsie, wobei dann viel eindeutiger zugeordnet werden kann.
Andere Metastasen sind ab einer bestimmten Größe im CT/MRT bald sichtbar.
Wenn ein Verdacht besteht und gezielt in Lunge und Leber mittels CT und MRT geschaut wurde, dann müssten die Metastasen doch aber arg klein sein, wenn die übersehen werden, oder nicht...??
Ich meine, die Knochenmetastasen sind ja auch schon zu sehen, die wachsen doch langsamer, als viszerale Tumore, oder nicht...?
rosarotmeliert
28.12.2012, 14:44
Hallo Aquila!
Bei mir wurde Anfang 2009 Darmkrebs festgestellt. Mein Darmkrebs wurde operativ entfernt und ich hatte 12 Chemos a´3 Tage. Bei einer Nachsorge wurde etwas Auffälliges beim Röntgen entdeckt. Es wurde von Knochenmetastasen gesprochen und das dieses eher unüblich bei Darmkrebs sei..... Dann im Knochenzinti sah man auch etwas. Man sprach daraufhin von OP, Chemo...Da mir jedoch mittlerweile bei einer Unterleibs und Darm-OP auch die Gebärmutter, Eierstöcke, Blinddarm, Gallenblase mitentfernt wurden, war die Sache noch merkwürdiger. Woher sollten die Knochenmetastasen kommen, wenn es doch vom Darm her eher unwarscheinlich ist. Statt gleich zu operieren wurde sich für ein PET-CT entschieden. In dieser Untersuchung (ähnlich wie CT, nur das man noch radioaktive Flüssigkeit trinken muss/evtl. gespritzt bekommt) kann man sehen, ob etwas im Körper bösartig ist, da sich bei dieser Untersuchung Stellen, die eine wesentlich höhere Verstoffwechselung haben rot verfärben. Krebszellen verstoffwechseln sich im Wachstum schnell und sind so sichtbar. Ergebnis: Keine Knochenmetastasen. Irgendetwas - aber nicht bösartig - kann also bleiben, so lange es keine Schwierigkeiten macht! Man fand jedoch kleine Lungenmetastasen, die daraufhin umgehend operativ entfernt wurden. Dies war Nov. 2011. Seit dem ist nichts wieder aufgetaucht und mir geht es relativ gut. Also, wenn sie nicht sicher sind, ob und falls ja, wo der Krebs sitzt, dann sollen sie doch zur Klärung ein Pet-CT machen. Ich weiß nicht aus welchem Gebiet du kommst. Ich war im Pius Oldenburg. Die haben auch eine Homepage, da kannst du etwas übers Pet-CT lesen. Vielleicht hat eurer Krankenhaus nicht so ein Gerät..? Ich habe mich für diese Pet-CT- Untersuchung immer (zweimal) für einen oder zwei Tage einweisen lassen, dann muss der Arzt diese Untersuchung nicht extra bei der Krankenkasse beantragen und es ist daher einfacher. Außerdem kann man diese Zeit gleich für andere Untersuchung oder kleinere Eingriffe wie vielleicht Darmspiegelung, Stomarückverlegung, Nachsorge oder so nutzen. Sprich mit dem Arzt! Lieben Gruß, Katja (46)
hallo rosarotmeliert
Auf solche Geschichten wie Deine "stürzt" man sich in so einer Situation ja natürlich geradezu :embarasse
(wobei ich dabei natürlich nicht anfange, unrealistisch zu werden.)
Es ist genau wie Du sagst, man ist sich von ärztlicher - sowohl onkologischer, als auch chirurgischer und radiologischer - Seite einig, dass diese Knochenmetastasen in dieser Form sehr untypisch für ein Rektum-Ca sind.
Zwar können generell solche Knochenmetastasen auch beim Rektum-Ca durchaus vorkommen, aber sowohl das offenbare Fehlen jedweder viszeraler Metastasen, als auch die Form/Art der Ausbreitung/Lokalisation der Knochenmetastasen seien absolut untypisch.
Wohl aber typisch für ein Prostata-Ca.... (daher die erneuten Stanzen, trotz des negativen Befunds der ersten 16)
All das hat in mir auch schon die Frage aufgeworfen, ob es sich bei den Knochenherden auch wirklich um bösartige Metastasen handelt...
Denn die Möglichkeit, dass es gar keine Metastasen sind, ist bei rein nur den bisher erfolgten bildgebenden Untersuchungen zwar gering, aber vorhanden...
Aber auch deshalb drängen wir sehr auf die Biopsie. Nicht "nur" zum besseren Bekämpfen-könnens der Metastasen, sondern ich persönlich - auch wenn ich da mit meinem Freund nicht drüber rede, um keine falsche Hoffnung zu wecken - habe diesen Gedanken noch nicht vollständig verworfen...
Daher habe ich ein paar Fragen an Dich:
Wie viele - vermeintliche - Metastasen hattest Du und wo genau?
Wurde ein MRT gemacht und waren sie dort auch sichtbar?
Oder "nur" bei Röntgen und bei der Szinti?
Du schreibst, bei der Szinti "sah man etwas"... Was genau sah man und war man sicher, dass es sich um Metastasen handelt?
Und was genau ist der Unterschied bei Szinti und PET...? Kann man da genauer differenzieren? HAbe das zwar auf Deinen Post hin nachgelesen, aber außer dass es genauer und detailierter ist, habe ich da keinen direkten Unterschied entdeckt. Also beim Szinti gehts ja auch um erhöhten Knochenstoffwechsel und darauf basiert das PET ja auch... Also abgesehen von der Genauigkeit, habe ich nicht verstanden, was der Vorteil ist...
WAren denn Deine Knochenherde, die auf dem Szinti zu sehen waren dann auf dem PET-Befund nicht zu sehen? Oder sahen sie anders aus?
Ich würde mich freuen, wenn Du mir da noch ein paar Infos zu geben könntest (werde aber natürlich auch noch dazu weiter nachlesen).
hallo aquila,
ich hatte im Januar 2008 ein Rektums- CA. Nach der OP kam eine Chemo 5FU mit Oxaliplatin + Bestrahlung. Danach ging es mir 4 3/4 Jahre sehr gut.
Alle Nachsorgen waren ohne Befund, dann bei einer Mammographie wurde
ein Brustkrebs entdeckt. Sofortige brusterhaltende OP.
Im Zuge der Behandlung wurde ein Knochenszinthigramm gemacht und es
wurden 2 Metas in der Schulter und im Humeruskopf entdeckt.
Eine Stanze brachte das Ergebnis. Die Metas stammen nicht vom Brustkrebs
sondern vom Rektums- CA. Auch ich habe sonst keine weiteren Talibane. Eine OP ist wegen dem Sitz der Metas sehr schlecht, da die Beweglichkeit des Armes
danach sehr schlecht ist.Schulterblatt müsste sehr großräumig entfernt werden, ect. Deshalb jetzt erst mal 10 Bestrahlung auf die Schulter.
Wie schon richtig gesagt wurde ist es beim Rektums- CA tatsächlich sehr selten das andere Organe (Leber, Lunge) nicht befallen sind.
Aber die Chance stehen dadurch natürlich viel besser. Mein Onkologe sagt er hat Patienten mit Knochenmetas schon über 10 Jahren. Also ganz gute Voraussetzungen.
Wichtig ist das ihr den Kopf niemals hängen lasst, mir hat meine positive Art sehr viel geholfen. Wichtig ist auch das Du für dich was machst und
dich nicht vergisst.Mein Mann hatte damals nichts für sich gemacht, denn
er wollte nur bei mir sein, was ihn sehr fertig machte.
Ich schicke Euch ganz viele positive Gedanken und Kraft.
GLG Sigrid
rosarotmeliert
29.12.2012, 23:47
Hallo Aquila!
Also man sah bei mir auf dem Röntgenbild kleine Schatten. Auf dem Zinti dann kleine runde Flecken im Nacken-Schulterbereich. Im MRT war ich nicht. Im PET-CT wird der ganze Körper (meist nur bis zum Schienbein, Kopfbereich extra) quasi in Minischeibchen dargestellt. Man sieht dort im Vergleich zum Zinti den kompletten Körper, einschließlich Organe, Weichteile, Gewebe..., also nicht nur Knochen (ähnlich wie CT, MRT). Wegen der Radioaktiven Subtsanz, die man einnehmen muss werden auch kleinste bösartige Zellenvermehrungen aufgespürt, egal ob im Knochen, im Darm oder z.B. in der Prostata. Das PET-CT ist hier das bestmöglichste Verfahren, wird jedoch eher selten eingestezt, da es sehr teuer ist. Leider wird das PEt-CT vor allem bei Patienten verwendet, bei denen geklärt werden soll. ob eine OP überhaupt noch lohnt (Sorry, klingt grauenvoll - wird aber so praktiziert), da man eben genau sehen kann, wo überall Krebszellen sitzen... Aber gerade in eurem Fall (oder eben in meinem) ist diese Untersuchung absolut angebracht, finde ich. Mein Onkologe hat mir später erklärt, das die gesehen Schatten oder Flecken vielleicht auch von starken Verspannungen kommen könnten oder vielleicht auch Störfelder von meinem Port sein könnten (Port ist eine aus Metall bestehende Kapsel, die mir links zwischen Schulter und Brust, zwecks Chemogabe implantiert wurde), auf jeden Fall ist hier nichts Bösartiges.
Halte mich bitte auf dem Laufendem, wie es bei euch weitergeht. Wünsche euch nur das Allerbeste für 2013! (Ich weiß, wie Sch...... ihr euch jetzt fühlt, denn bei mir stand die Diagnose damals auch über Silvester aus, bekam damals meine erste Krebsdiagnose am 02.01.09, nach Darmbluten zwischen Weihnachten und Silvester. Ein schlimmes Silvester... Ich wünsche dir Kraft, fühl dich gedrückt. Lieben Gruß, Katja
Hallo Sigrid.
Dass gerade bei Dir die Metas vom Darm kommen, ist - soweit ich derzeit über die Thematik informiert bin - ja besonders erstaunlich, wo die Wahrscheinlichkeit beim Mamma-Ca doch viel größer wäre... Das ist ja doppelt befremdlich, sozusagen :(
Und dann noch die Lokalisation... auch ja nicht "üblich", soweit mein Kenntnisstand derzeit ist...
Das alles zeigt, dass offenbar eben doch auch das fast Unmögliche möglich ist :( Was ich in diesem Zusammenhang nicht eben erfreulich finde...
Weißt Du zufällig, ob Deine Knochenmetas hormonsensibel sind??
(das würde mich sehr interessieren, da ich i-wo gelesen habe, dass es auch hormonsensible Darm-Ca's gibt...)
Und Danke für Deine aufmunternden Worte :winke:
Ich möchte auch am Besten die ganze Zeit bei ihm sein, soweit das irgendwie machbar ist (Arbeit natürlich und auch noch eine andere Verpflichtung, der ich zumindest im Mindestmaß nachkommen muss, für die ich aber auch schon eine andere Lösung suche, die mich zeitlich sehr entlasten würde).
Da er bislang noch beschwerdefrei ist, geht es mir bei ihm derzeit noch besser, als allein... :embarasse Ich glaube, wenn erstmal die Schmerzen kommen, wird das schwerer... Daran versuche ich noch nicht zu denken :(
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und dass Du Dir unbedingt Deine positive Art behältst!! (Was ja wirklich SEHR wichtig ist, wie mir auch unser Onkologe noch erklärt hat. Das ist nicht nur psychisch wichtig, sondern auch für den Körper, wie er erklärte. Für den Kampf gegen die Krankheit halt)
Liebe Katja,
danke für die weiteren Infos.
Da bei meinem Freund die Metas mehr verteilt sind, ist die Chance, dass es doch was "Harmloseres", bzw. auch nur halt was anderes ist, doch sehr gering... Bei Dir war es ja nur ein bestimmter Bereich, soweit ich verstehe.
Das mit dem PET klingt ja interessant...
Auf der anderen Seite muss ich zugeben, dass ich i-wie auch Angst habe, danach zu fragen... Laut MRT und CT sind Lunge und Leber (und alles andere) ja noch ok...
Wenn ich aber Jutta's Satz Andere Metastasen sind ab einer bestimmten Größe im CT/MRT bald sichtbar. so lese, dann wächst meine Angst, dass da doch schon was ist, was halt aus irgendwelchen Gründen nur noch zu klein fürs MRT ist... :eek:
Soll ich den Onkologen mal auf PET-CT ansprechen, oder nicht :confused::confused::confused: Nehme ich dann mehr Hoffnung, als dass es nützlich ist :confused:
Ich bin diesbezügl. jetzt total unsicher :(
Man liest im Netz überall, dass bei "nur Knochenmetas" die Überlebenszeit ja doch erheblich höher ist, als bei Befall an anderen Organen. Ist ja auch logisch, die Knochen selbst sind ja - wenn mans mal ganz pragmatisch betrachtet - zunächst nur für Mobilität und Lebensqualität "notwendig", sind im Gegensatz zu den Organen ja nicht so vorrangig "lebensnotwendig"....
Was es aber bedeuten würde, wenn doch schon andere Organe befallen sind und die dortigen Metastasen halt lediglich aus irgendwelchen Gründen (derzeit noch) viel kleiner sind, als die in den Knochen, das ist mir nur zu bewusst...
Unser Onkologe ist sehr nett und ich denke, ich werde ihn das einfach mal genau so fragen, natürlich unter 4 Augen... Wie er das sieht.
Und natürlich auch Dir das allerbeste für das nächste Jahr und Dank für die lieben Worte...
rosarotmeliert
02.01.2013, 15:38
Ja, ein Gespräch mit dem Onkolgen - das ist gut! Im Prinzip ist es ja so, dass die Warscheinlichkeit relativ hoch ist, dass er Chemo bekommt. Wenn, dann woanders noch was gefunden werden würde, würde dieses- wenn überhaupt - nur etwas an der Zusammensetzung der Chemomittel ändern. Also Ruhe bewahren und immer einen Schritt nach dem Anderen... Für die Psyche ist es am Besten, immer kleine Streckenabschnitte mit einem Ziel anzupeilen. Und sich dann etwas gönnen, belohnen... Ein Wochenende auswärts um mal rauszukommen, eine Massage... Mir hat es ausserdem geholfen, mir die Dinge bildlich vorzustellen. Z.B.: Wenn das Chemomittel fließt, dass kleine Killer-Fress-Smileys in meinen Körper fließen und böse Zellen auffressen. Wenn diese Vollgefressen waren müssen sie raus, deshalb mss man sich halt übergeben oder hat Durchfall... Das hilft. Dein Mann kannes natürlich auch mit etwas männlicherem probieren, vll. Mini-Soldaten oder so. Klingt schräg, hat mir aber sehr geholfen... Halt uns auf dem Laufenden... Gruß, Katja
Im Prinzip ist es ja so, dass die Warscheinlichkeit relativ hoch ist, dass er Chemo bekommt.Das ist wohl so, das wird auf jeden Fall kommen, so oder so, das habe ich auch so verstanden, bei unserem Onkologen... Das hat er auch schon deutlich gemacht, dass unabhängig vom Typ der Metastasen es darauf sicher hinauslaufen wird...
Da hast Du völlig recht.
Wenn, dann woanders noch was gefunden werden würde, würde dieses- wenn überhaupt - nur etwas an der Zusammensetzung der Chemomittel ändern.
Naja, aber das ist ja dann doch schon glaub ich etwas komplizierterter, so wie ich es verstanden und inzw. gelesen habe...
Hauptsächlich ist die wichtige Frage derzeit ob die Metastasen hormonsensibel sind. (wie es bei Prostata ja der Fall wäre, oder ggfls. ja auch bei Mamma (was ja glaube ich noch nicht näher geprüft wurde, da ja auch eher selten, aber keineswegs auszuschließen ist). Ob jetzt dieses Nieren-Dings auch hormonsensibel sind, weiß ich gerade gar nicht....
Aber Prostata und Mamma auf jeden Fall und falls hormonsensibel, dann ist ja die Behandlung schon etwas anders, bzw. dann wird ja erstmal mit Hormonen angefangen, soweit ich weiß... Also so habe ich es bisher verstanden und auch nachlesen können...
Und bei hormonsensiblen Tumoren bzw. Metas ist auch die Zeitspanne, die es noch ein bißchen "in Schach gehalten" werden kann nicht unerheblich größer, da oft erst nach der einsetzenden Resistenz (gegen die Hormone, bzw. Hormonblockade) dann mit Chemo weitergemacht werden muss...
Also solange noch die Chance besteht, dass es nicht vom Rektum kommt, besteht auch noch die Chance, dass die Metas hormonsensibel sind... So verstehe (und sehe) ich das jedenfalls.
Was halt nur die Biopsie zeigen wird... Die jetzt hoffentlich wirklich stattfindet, wie man mir sagte.
Zumal Prostata auch bei zweiter Biopsie ohne Befund :( Was ja eigentlich wie eine gute Nachricht klingt, aber im Grunde in diesem Fall fast eher eine schlechte Nachricht ist :(
ICh habe den Eindruck, dass die Ärzte einen noch ganz woanders sitzenden Tumor (unabhängig von dem im Darm) sogar eher vermuten, als dass die Metas vom Darm kommen... Obwohl ja etwas weiter oben Balu33 sagte, dass es bei ihr sogar TROTZ des ja erheblich eher dazu neigenden Mamma-Ca trotzdem vom Darm kommt :(
Also so selten es auch sein mag, es GIBT es wohl wirklich...
Übirgens das mit den kleinen Streckenabschnitten scheint mein Freund auch so zu handhaben, wie mir scheint... Ich glaube, die, die sich die "längerfristigen" Gedanken und daraus resultierenden Kummer macht bin wohl eher ich... :undecided
Er möchte zwar auch, dass es vorangeht, aber ich glaube, er packt es anders an als ich... Für ihn ist das sicher auch besser, glaube ich, als wenn er sich wie ich jetzt noch nur noch verrückter macht...
rosarotmeliert
05.01.2013, 13:13
Sag Bescheid, wenn es was neues gibt. Versuch mal kurzzeitig an etwas anderes zu denken und mach eine Recherche-Pause bis zum Gespräch, um etwas Kraft zu tanken. Keine Internetrecherche, einfach Alltag. Das tut auch deinem Mann gut. Nach dem Gespräch geht es dann weiter... Gruß, Katha
Liebe Katja,
das mit der "Recherchepause" habe ich mir inzw. auch "verordnet", weil man ja im Grunde noch gar nicht genaue Fragestellungen recherchieren kann, weil noch die wichtigen Details ungeklärt sind....
Ich schaue noch hin und wieder, aber seit einigen Tagen nicht mehr so "verbissen".
Darm-OP ist jedenfalls erstmal sehr gut verlaufen, wir warten jetzt angespannt auf die Histologie der Knochenstanze. Wir rechnen Anfang der Woche damit.
Ich habe große Angst davor (er auch, fürchte ich) und irgendwann hat man einfach die Schn... gestrichen voll von immer neuen Hiobsbotschaften :mad:
Jetzt halt die Hoffnung auf die Histologie... Das es bitte bitte von allen möglichen Übeln eins der geringsten sein möge :embarasse
Manchmal ertappe ich mich dieser Tage dabei, dass ich es gar nicht wissen will. Nicht noch ein Rückschlag nicht noch mehr Hoffnung verlieren!! :(
Aber da müssen wir wohl durch, das nützt nix.
Soweit ich gelesen habe wäre es ja ziemlich bitter, wenn der Primärtumor für die Knochenmetas gar nicht bestimmt werden kann (CUP oder wie heißt das).
Dann wirds ja nur noch blindes "Drauflosschießen", quasi...
Also hoffentlich bringt die Histologie die Anworten... So oder so.
Ich bin seit ca. 3 Monaten als Angehörige (Partnerin) betroffen...
Ich wollte hier mal in die Runde fragen, wie ihr als Angehörige (speziell Partner/Ehegatten) mit der Diagnose (in Fällen wo es quasi keine Aussicht auf kurative Behandlung mehr gibt) umgeht in Bezug auf das "Weiterfunktionieren"??
Wie "funktioniert" ihr weiterhin?? Arbeit vor allem, aber auch schlicht Alltag?
Wie bekommt ihr mal "den Kopf frei"?
Woher schöpft ihr Kraft?
Können Medikamente helfen? Ich möchte nichts nehmen, was womöglich abhängig macht (das fehlte gerade noch!). Aber ich frage mich, ob es was gibt, was einem einfach hilft, die Fassung nicht dauernd zu verlieren. Also unkontrollierbare Heulattacken, z.B. Das ist nämlich u.a. im Berufsleben höchst ungünstig :( und einfach die Nerven bißchen runterbringt.
Also keine "Glücklichmacher" oder sowas, sondern etwas, was einem hilft, sich unter Kontrolle zu halten und halt zu funktionieren.
Gibt es sowas überhaupt??
Oder muss man einfach "durchhalten", irgendwie (und möglichst ohne den existenziell notwendigen Job zu verlieren :( ) und tritt dann eine Art "Gewöhnungswirkung" ein?
D.h. "gewöhnt" man sich an die Gewissheit irgendwie und irgendwann?
Lernt man, damit zu leben, wächst man da hinein??
So viele Fragen... Aber vielleicht kann ja hier die eine oder andere ein bißchen beantwortet werden...
Hallo aquila,
kurze Antwort auf deine Frage (Thema):
GAR NICHT und doch irgendwie.
so nun die längere Antwortvariante:
Ich bin in einer ählichen Situation wie du.
Von heute auf morgen ist unsere komplette kleine heile Welt zusammengebrochen. Mir hat es den Boden unter den Füßen weggezogen.
Bei meinem Mann wurde der BSDK im Oktober diagnostiziert und er ist seit dem in einem sehr schlechten Allgemeinzustand. Er ist eigentlich rund um die Uhr auf Unterstützung angewiesen.
Ich, die eigentlich immer starke Frau benötige Hilfe von Psychologen.
Ich bin seit der Diagnose krankgeschrieben. Aber nicht, weil ich nicht zum Arbeiten gehen will, wahrlich nicht.... Ich kann nicht, ich bin fertig mit der Welt... nichts ist mehr so wie es war und ich weiß nicht wie es weitergehen soll.
Obwohl ich meinen Partner nur unterstütze (also keine schwere körperliche Aktivität) bin ich fertig. Nachts müssen wir zwischen 2 und 6 mal aufstehen.
Ich stehe nur noch neben mir.
Mir hat am Anfang nach der Diagnose TAVOR gut geholfen (aber ACHTUNG!!!) das sollte nur ganz ganz kurz angewendet werden (Suchtgefahr). Mittlerweile habe ich von meinem Psychologen Citalopram bekommen und ich habe das Gefühl das es mir gut tut, ohne die Sinne zu benebeln. Ich glaube ohne Medis würde ich gar nichts mehr auf die Reihe bekommen (und ich bin wahrlich kein Fan von Medis)
Ich funktioniere, irgendwie, wie weiß ich nicht. Dinge die ich sonst so locker lustig nebenher erledigt habe, fordern mich derzeit richtig... Irgendwie bin ich verplant.
Leider bin ich in unserer Situation auch noch relativ alleine, da wir keinen Freundeskreis / Verwandte habe.
Du siehst, du bist nicht alleine.
Und mir tut es gut, hier den Austausch mit anderen zu haben, denke mal dir wird es ähnlich gut tun.
So lange du es irgendwie schaffst zum Arbeiten zu gehen, tu es!! Du bist dann einfach ein paar Stunden abgelenkt und an der Situation ändern kannst du eh nichts.
Wenn es irgendwann nicht mehr geht, dann versuch dich Freistellen zu lassen und wenn du selber psychische Probeme hast, dann geh zum Arzt und lass dir helfen (google mal nach Psychoonkologen)
LG
Carmen
Helfende
14.01.2013, 15:45
Hallo aquila,herzlich willkommen hier im Forum fuer Angehoehrige.Ich bin auch als Angehoehrige betroffen, meine Schwester alleinstehend ist an BK erkrankt.Da unsere Eltern nicht mehr Leben kuemmere ich selbstverstaendlich um alles.Alle Untersuchungen und was sonst noch so ansteht Rundumpaket.Zurzeit grade in der Chemophase.Versuche soviel kraft aus meiner Familie (3Kinder)zu schoepfen wies nur geht.Immer positiv denken.Ganz wichtig eine /er guter Freund muss sein denn unsere Seele brauch auch Streicheleinheiten.Ich nehme begleitend Neurodorodon vom Weleda macht nicht abhaengig und ist frei verkaeuflich. Google es vielleicht mal.Ansonsten alles gute, bis dahin Alex:)
hallo ich bin betroffen durch meine mum mit bsdk psychisch finde ich es ganz schwer zu tragen aber ich hol mir jetzt auch unterstützung von psychologen weil alleine kann man das nicht tragen ich zumindest nicht mir hilft viel reden die tiefen und seelischen sachen möchte ich meinen verwandten und meinen freunden plus partner nicht ständig vortragen womit ich sehr gute erfahrungen gemacht habe ist die telefonseelsorge auf dauer natürlich keine lösung aber für akuten notfälle wirklich zu empfehlen die machen einen superjob !!! Und natürlich auch mal auszeiten nehmen auch wenn es verdamt schwer fällt was für sich selber tun ein bad malen ........ und aufs essen und trinken achten wichtig einfach ein bisschen auf sich selber aufpassen damit man nicht ganz untergeht bei der ganzen traurigen geschichte ich weiß nicht wie ich das gerade schaffe steh manchmal auch völlig neben mir aber irgendwie geht es von tag zu tag funktionstrieb !!!!
Hallo Aquila,
ich bin auch eine Angehörige, mein Mann hat im August vergangenen Jahres die Diagnose "Kleinzelliges Bronchialkarzinom" bekommen.
Ich selbst bin Frührentnerin und mein Mann ist Selbstständig, also haben wir seit diesem Zeitpunkt außer dem Gesundheitsaspekt noch die Existenzangst im Nacken sitzen.
Wie ich funktioniere? ...das ist eine gute Frage...an manchen Tagen ist es schwer die Zukunftsängste im Griff zu bekommen und ich hadere mit dem Schicksal...
Dann gibt es wieder gute Tage, an denen ich zuversichtlich bin und denke "wir schaffen das, denn wir haben ja schon soviel geschafft..."
Ich habe vor Jahren eine Ausbildung zur Hospizhelferin gemacht, die mir jetzt etwas zugute kommt,
da ich seit dieser Zeit im Bezug zu schweren Krankheiten oder dem Sterben vielleicht etwas gefasster bin...
Außerdem versuche ich so oft es geht - manchmal mit Hilfe von Büchern - positiv zu denken, oder mich an einem Fernreikikreis zu beteiligen.
Die Hoffnung stirb zuletzt, das kann uns keiner nehmen...
Liebe Grüße,
Marina
wildcat2505
14.01.2013, 20:14
Tja, wie funktioniert man? Wie schafft man das? Fragen, die sich jeder hier irgendwann leider stellen muss.
Aber es ist wirklich So, nach einer Zeit der Verzweiflung stellt sich tatsächlich eine Art "Gewöhnung" ein. Mein Mann kämpft seit 2,5 Jahren und seit 1Jahr gehts stets und ständig langsam weiter bergab. Die letzten Wochen sogar noch schneller. Im Moment liegt er auf eigenen Wunsch im Kkh und grad siehts so aus, dass ich ihn wohl gar nicht mehr nach haus bekomme. TROTZDEM ... Es geht weiter. Kind, Job, Haushalt, Nebenjob und natürlich die starke Frau an der Seite ihres Mannes! Kraft? Hmmm keine Ahnung woher, es geht eben. Nur nicht drüber nachdenken und auf keinen Fall Angst vor dem Wort "palliativ" haben. Jeden verbleibenden Tag genießen und sich wieder aufrappeln, wenn man über seine Ängste stolpert. Ganz wichtig, den Blick für die kleinen wenigen schönen Momente nicht verlieren.
Ich wünsche dir von Herzen viel Mut und Durchhaltevermogen
melody91
14.01.2013, 21:29
Gute frage. Ich weiß selbst nicht so genau. Ich habe hald unseren sohn... Das ist zwar manhmal anstrengend aber er schafft es fast immer mich abzulenken oder mir sogar ein lächeln zu entlocken. Meine familie ist auch fünf aufostunden von uns entfeseine familie wohnt aber zum glück ganz in der nàhe
Was mir sonsr noch viel hilft ist so viel zeit wie irgend möglich bei ihm zu verbringen.
Mein mann liegt palliativ und ic muss immer wenn ich gehe fürchten das er morgen nicht mehr da ist.
tja wie wird man mit so etwas fertig?
Ich weißes wirklich nicht. Aber er wird damit fertig also muss ich das wohl auch können oder? Er ist so viel stärker als ich.sogar in seiner situation gibt er mir die kraft weiterzumachen. Er meint es sei umgekehrt.
Ich glaube ein guter weg damit fertigz zu werden ist einander zu stützen.
Ich wünsch dir ganz ganz viel kraft lg
Vielen Dank für eure Statements!
Was ich überall mehr oder weniger deutlich raushöre, auf die Frage, wie ihr weiterfunktioniert, ist das "ich weiß es nicht"...
Somit liegt es wohl nicht an meiner Emotionalität und damit einhergehenden emotionalen Schwäche (bin eine klassische Schwarzseherin und Heulsuse, denke ich).
Besonders geschockt hat mich z.B. auch Carmens Situation :(
Davon sind wir ja - zum Glück - noch meilenweit entfernt, aber es ist mir klar, dass es da wohl irgendwann hinkommen wird und ich kann wohl nur hoffen, dass ich mich bis dahin mit der Situation soweit abgefunden und arrangiert habe, dass ich genauso stark bin, wie ihr anderen auch ...
@Carmen
Dass ich mich womöglich irgendwann krankschreiben lassen muss, ist eine meiner - eher pragmatischeren - Ängste... ich darf meinen Job nicht verlieren, dann bin ich existenziell weitgehend erledigt, in meinem Alter.
Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass es so wie es bei euch aussieht, das nicht mehr "neben dem Job" laufen kann. Weder körperlich, geschweige denn psychisch...
Von dem Medikament Tavor hab ich in diesem Forum schon gelesen... Ich habe aber große Sorge, dass das wirklich schnell in Abhängigkeit führt...
Citralopam kenne ich nicht, werde ich googeln.
Ich denke, um einen Besuch bei einem Arzt werde ich auf kurz oder lang wohl nicht drumrumkommen.
Ich habe immerhin das Glück, dass ich eine sehr sehr gute Freundin habe... Die ist immer für mich da. Das ist ein sehr gutes Gefühl, auch wenn ich mich derzeit eher noch in der "Verkriech-Phase" befinde.
@Alex
Das Neurodoron werde ich auch auf jeden Fall googeln, danke für den Hinweis!! Frei verkäuflich ist aber ja gewöhnlich eher "seichtes Zeug"... Ob das was bringt...? Hilft es bei Dir wirklich? Wie ist es bei Dir denn ohne? Also wie ist der Vergleich, meine ich?
@San77
Also auch Du nimmst Psychologen-Hilfe in Anspruch...?
Wie gesagt, ich habe da schon drüber nachgedacht, dachte aber, das ist völlig überzogen. Aber machen hier ja offenbar auch welche, ist somit also wohl "normaler" in solchen situationen, als ich angenommen habe.
Pragmatische Frage: Zahlt das eigentlich die Kasse??
@GeMa
Ganz genau das mit den totalen "Wechselbädern" der Befindlichkeiten merke ich auch gerade!!! Gerade im Moment wieder!! Einen Tag ist man so verzweifelt, dass man aus dem Heulen nicht herauskommt, andere Tage ist man völlig irrational optimistisch und eben in so einer "durchbeiß"- Stimmung...
Ist wohl möglicherweise Selbstschutz des Körpers/der Seele, wenn es über die Kapazitäten geht, könnte ich mir vorstellen...
Also auch das ist offenbar situationsbedingt "normal" (was für ein unpassendes Wort, aber ihr versteht sicher, wie ich es in diesem Fall meine).
@Wildcat2505
Genau vor diesem irgendwann anfangenden "Abstieg" habe ich schon jetzt furchtbare Angst :( Solange es Therapieerfolge gibt, solange es Hoffnung gibt, gibt das auch Kraft, glaube ich. Aber wenn man merkt, dass der unweigerliche Ausgang der Geschichte jetzt wirklich näherrückt, dann muss das doch einfach schier unerträglich sein :(
Wie gesagt, ich hoffe, die Gewöhnung, von der auch Du schreibst, wird bis dahin schon ein bißchen "Vorarbeit" geleistet haben...
Einfach absurd, auf was für Dinge man in dieser Lage so "hofft" ... (Gewöhnung... Oh Mann...)
@melody91
Das mit dem gegenseitig Kraft geben ist bei uns auch so! Auch wenn es mir genauso vorkommt wie Dir, dass ich nicht genug Kraft gebe und ihm noch zusätzlich Last aufbürde und er sagt auch wie Dein Mann, dass ich ihm so viel helfe und Zuversicht gebe usw....
ich hoffe, das ist wirklich so, bei meinem Schatz...
Und erstaunlicherweise tut es mir derzeit auch - noch - eher gut, wenn ich bei ihm bin (er ist im Moment noch im KH). Vielleicht auch weil man sich dann mehr zwingt, sich zusammenzureißen, möglicherweise... Sich zwingt, "stark" zu sein, soweit es geht... Das ist irgendwie Motivation, wie mir scheint.
Zusammenfassend entnehme ich euren Antworten, dass weder mein Gedanke an psychologische Hilfe, noch an medikamentöse Hilfe abwegig oder überzogen ist und es bestärkt mich darin, dass ich das wohl auf längere Sicht in Anspruch nehmen werde/muss.
Ich wünsche euch starken Frauen weiterhin viel viel Kraft und denen, die Kinder haben auch weiterhin, dass ihre kleinen Sonnenscheine ihnen Kraft und Halt geben.
Zwischenbericht:
Histo ohne verwertbaren Befund!!!
Es wurde die Metastase genau getroffen, aber keine verwertbaren Zellen da.
Ich kapiere das alles nur teilweise, obwohl unser Onkologe und auch die Chirurgin es gut und ausführlich und geduldig erklären, soweit es sich bisher darstellt...
Ist nach wie vor alles sehr merkwürdig und passt alles nicht wirklich zu irgendeinem stimmigen Gesamtbild. Das lässt die Ärzte auch weiter dranbleiben.
Jetzt wird doch dieses PET-CT gemacht.
Dazu müssen wir ein Stückchen fahren (ca. 100 km, so rund), aber das nimmt man ja gern in Kauf.
Da soll geschaut werden, wo eine Knochenmeta ist, die bei einer Punktierung brauchbare Zellen hergeben könnte...
Ich bin völlig verwirrt und habe jetzt große Angst vor diesem PET-CT, was ja wirklich wohl ALLES aufdeckt...
Hoffentlich ist wirklich nirgendwo was, was den ganzen CTs und MRTs usw. entgangen ist :undecided
rosarotmeliert
17.01.2013, 18:39
Das mit dem PET-CT ist - auch wenn ihr vor den Ergebnissen Angst habt - gut! Damit lässt sich sicher einiges klären und diese Ungewissheit hört auf. Ihr könnt anfangen etwas dagegen zu tun! Ich habe nächsten Donnerstag große Nachsorge im Krankenhaus und meine innere Unruhe steigt... Da können auch alle anderen noch so viel reden. Dieses Wochenende machen wir ein kleines Wellnesswochenende, das lenkt uns beide (meinen Mann und mich) etwas ab. Meld dich wenn´s was neues gibt. Lieben Gruß, Katja
Hallo Aquila
also ich war beim hausarzt und dort hab ich eine überweisung zum psychologen bekommen ich geh davon aus das das die kasse bezahlt in dieser situation.
Von zusätzlichen medis nehmen halt ich nicht viel hab zuviel angst von der abhänigigkeit.
Also ich hab überhaupt kein problem in dieser lage psychologische hilfe in anspruch zu nehmen denn sich mit krankheit und tot auseinandersetzten zu müssen ist alles andere als einfach .
alles gute weiterhin
Hallo.
Wer hatte selbst oder kennt jemanden, der bei Kochenmetastasenbefall eine OP am Wirbel hatte (mit stabilisierenden Implantaten) und wie sind die Erfahrungen damit?
Haltbarkeit z.B. und kamen wo das Tumorgewebe weitgehend entfernt werden und ggfls. anschließend betrahlt wurde, diese Tumore wieder, bzw. musste erneut operiert werden?
Wie lange lebt ihr schon mit solchen Implantaten, bzw. nach solchen OPs?
Erneutes Umschwenken :embarasse
Erstmal kein PET-CT, weil jetzt aktuell erstmal ganz fix an der Wirbelsäule operiert werden muss :(
Oh Mann, ich dachte, das dafür noch viel mehr Zeit bleibt (wo es auch nach aussah) aber er hat von jetzt auf Gleich Mega-Schmerzen und bei der Untersuchung wurde woanders eine Stelle gefunden, die zwar noch keine Schmerzen oder Ausfälle macht, aber die dringend behandelt werden muss.
Bei der OP wird auch Gewebe entfernt, aus dem Knochen, was dann erstmal zur erneutem Histologie-Versuch eingeschickt wird....
Oh mann, es ist alles einfach nicht zu glauben! Noch vor paar Monaten war alles ok und noch bis vor einigen Tagen (!) keine ernsten Beschwerden.
Nun liegt er eineinhalb Wo im KH und nun von jetzt auf Gleich schlimme Schmerzen :(
Ich kann das alles nicht glauben, das ist wie Achterbahnfahren ohne Sicherungsbügel :cry:
Dir erstmal ein wunderschönes Wellnesswochenende!!! Genieße es so gut es nur geht!!!!
Und ich drücke die Daumen für die Nachsorge.
Immer positiv denken! Ich hatte bei meinen eigenen ersten Nachsorgen (inzw. über 10 J. her) auch mulmiges Gefühl, aber später dann immer weniger...
rostlaube43
18.01.2013, 10:55
Hallo Aquila,
leider kann ich dir deine Frage auch nicht wirklich beantworten. Mein Lebensgefährte hat 3 Tage vor Weihnachten die Diagnose Speiseröhrenkrebs bekommen. Vor 2 Wochen ist mir das ganze dann so auf den Magen geschlagen, dass ich erst mal krank geschrieben war. Aber jetzt arbeite ich wieder. In psychiatrischer Behandlung bin ich sowieso, da ich eine bipolare Störung habe. Allerdings habe ich den nächsten Termin erst anfang Februar. Aber ich habe eine super Hausärztin, zu der ich immer gehen kann.
Meine größte Sorge ist, wie ich Arbeit und die ganzen Termine, die anstehen unter einen Hut bekommen soll. Mein LG war jetzt ein paar Tage im KH zur Voruntersuchung. Heute muss er zum Arzt und bekommt die Ergebnisse und das weitere Vorgehen erläutert. Ich wäre sehr gern zu seiner Unterstützung dabei, aber ich bin auf der Arbeit. Dabei mache ich mir echt sorgen,weil er heute morgen so bedrückt war und fragte, was der ganze Aufwand denn überhaupt noch solle.
Ach so, citalopram ist ein Antidepressivum. Es macht nicht abhängig, sollte aber ein- und ausgeschlichen werden. Tavor hingegen ist ein Angstlöser, der sehr schnell abhängig macht. Wenn nicht absolut notwendig (wegen Suizidgefahr) würde ich dringend von diesem Medikament abraten. Leider verschreiben manche Ärzte das immer noch recht leichtsinnig. Es ist übrigens keine Schande sich in psychologische Behandlung zu begeben und hat mit verrückt sein nix zu tun. Der Gehirnstoffwechsel funktioniert halt nur manchmal unter bestimmten Belastungen nicht so wie er soll und dann sollte man zu einem entsprechenden Arzt gehen. Macht man bei einem Beinbruch ja auch oder?
So das war jetzt lang
Ich wünsche euch allen viel Kraft und freue mich zu lesen, wenn jemand die Lösung für unser Dilemma findet ;)
Alles Liebe
Anna
BlackHornet
18.01.2013, 15:43
hallo
ich habe einen exfreund, der ist mittlerweile über 40.
mit 13 hatte er einen knochentumor im oberschenkel, dann amputation.
rückfall in den wirbeln, ich glaube sogar in den wirbeldornen (heisst das so?). was genau damals gemacht wurde (25-30 jahre her) weiss ich nicht, nur, dass die die wirbel gekappt haben, und das das ganze mit titanstäben fixiert wurde. er hat auf dem rücken eine lange narbe ca. 30 cm lang würde ich sagen und in höhe der schulterblätter mittig eine längliche vertiefung, halt dort wo die wirbeldornen fehlen.
er meinte damals er dürfe keinen sport machen wie rolle vorwärts etc, oder auch nicht auf den rücken fallen.
er ist damals in münster operiert worden. wie gesagt, das ganze ist ca. 25-30 jahre her, ich bin sicher, er hat keinerlei probleme. er läuft seit der amputation nur auf krücken rum. prothese will er nur, wenn er eine c-leg kriegt und die ist wohl zu teuer.
hoffe ich konnte bissl helfen.
glg hanna
Helfende
19.01.2013, 21:40
Liebe aquila,wie geht es dir?ich habe öfter an dich gedacht und du hast recht keiner weiss wie man funktioniert aber es geht glaube mir. Stark sind nur die gesunden nämlich wir hier als Angehörige.Das macht doch auch stolz das wir stark sind und wahre Mutivationstrainer oder?:rotier: finde wir sind alle toll hier und es tut uns gut uns hier alles mal runterzuschreiben.Ich habe vor 24 Jahren meinen Pappa verloren da war ich neunzehn.Er starb nach Herz Op, im Sommer 2011 ging meine Mama für immer nach 5Jähriger Pflege zuhause sie war ein schwerer Pflegefall nach Schlaganfall.Und das schlimmste war,das ich noch eine Schwester durch Suizid verloren habe.Trotzdem liebe ich das Leben und meine Kinder. Glaube mir ,jeder neue Tag wird wieder gut :) und Neurodorodon hilft wirklich nehme es seid 6Wochen.Ich drück dich mal:remybussi
Danke für Deinen - auf die Fragestellung bezogen sehr positiven Bericht. Offenbar ist die Haltbarkeit dieser Implantate in dem Fall Deines Ex also sehr gut...
Aufgrund der von Dir genannten Zeiträume gehe ich allerdings von gutartigen Tumoren aus, ist das richtig...?
Und weißt Du evtl. wie umfangreich der Befall war/ist? Also waren es wenige einzelne oder multiple Tumore?
Hallo.
Habe mit der Suche nicht direkt gefunden, was ich suche (nur die allgm. Infos zum Threadtitel).
Kann mir hier jemand was zu Tumornekrosen sagen...?
Dass sie daraus entstehen, dass im Innern eines Tumor mangels Blutversorgung der Tumor quasi teilw. "abstirbt" und dass dies auch das Prinzip, bzw. Ziel der Strahlentherapie ist, soviel habe ich herausgefunden.
Kann mir jemand was dazu sagen, wenn diese Nekrose quasi "von allein" stattfindet, also ohne dass an der betr. Stelle bestrahlt wurde...?
Und ob das eher gut ist (wonach es sich ja zunächst anhört, von der Logik her) oder ob es im Grunde nur heißt, dass die Tumore / Metastasen sehr schnell wachsen und sich im Inneren quasi durch das schnelle / aggressive Wachstum nur selbst "das Wasser abgraben" sozusagen...?
(geht um Knochenmetastasen, bzw. Verdacht auf solche, daher in diesem Thread hoffentlich richtig...)
Würde mich über jegliche Info oder Erfahrungen freuen.
Danke!
Nina1995
27.01.2013, 11:21
Hallo aquila,
Ich hatte die Situation der nekrose zwar noch nicht, aber ich denke nicht dass es überhaupt ohne bestrahlung stattfinden kann?
Wieso denkst du denn an Tumornekrose? Hast du den Verdacht auf metastasen?
Liebe Grüße, viel kraft,
nina
Der Verdacht auf Metastasen besteht leider. Diverse (kompl. WS und auch woanders).
Derzeit warten wir auf das Ergebnis der zweiten Biopsie (Wirbel wurde stabilisiert und der dortige Tumor resiziert und zur Path. geschickt).
Die erste Biopsie (Stanz-Biopsie Becken unter CT) brachte leider kein Ergebnis :(
Von der Frage nach Tumornekrose habe ich in seinen Unterlagen gelesen.
Scheinbar sah es da irgendwie nach aus, vom visuellen Eindruck her...
Der Onkologe hatte mir nach der ersten Biopsie, bzw. dem Ergebnis, was ja nix zutage gebracht hatte, schon erklärt, dass es wohl durchaus vorkommt, dass im Inneren eines Tumors das Tumorgewebe quasi abstirbt, da der Tumor seinem Inneren quasi selbst den "Hahn abdreht", wie ich es verstanden habe...
Im Netz las ich, dass das wohl mit der Blutunterversorgung zusammenhängt. Dass dies wohl aber eher bei größeren Tumoren der Fall ist...
Dass dieser operierte Knochentumor so offenbar komisch aussah und die erste Biopsie (obwohl unter CT gemacht und definitiv "getroffen") ja keine Tumorzellen, sondern nur teilw. zerstörte Zellen aufwies, lässt halt irgendwie schon wieder Hoffnung aufkeimen... :undecided und ich muss zugeben, dass Hoffnung nicht immer (nur) was uneingeschränkt Gutes ist... Umso größer ist halt auch die Angst... Ohne Hoffnung wäre auch keine Angst...
So absurd das klingen mag.
Jedenfalls wüsste ich gern, ob jemand Erfahrungen mit Knochentumoren hat, die halt ohne Bestrahlung nekrotisch werden...
Und ob das Grund zur Hoffnung ist, oder doch eher heißt, dass die Drecksdinger halt nur arg aggressiv sind...
@San77
Ja, die Angst vor Abhängigkeit ist bei mir auch sehr groß :undecided Das fehlte ja gerade noch...
Zum Hausarzt und Überweisung holen ist jetzt auch mein Plan. Die Hausärztin kann mir ja sicher auch die Frage nach der Kostenübernahme beantworten.
Aber wenn sie bestätigt, dass es die Erwerbsfähigkeit beeinflusst, dann hoffe ich, dass das läuft...
Derzeit fehlt mir nur einfach schlicht die Zeit, zum Doc zu gehen! Ein Teufelskreis... Meinem Schatz ging es die letzten Tage sehr schlecht, aber jetzt besser. Bin so viel es geht - neben der Arbeit - bei ihm im KH und wir hoffen, dass wo es ihm jetzt wieder besser geht, nach den beiden schweren OPs, er am WE nach Hause kann...
Ich werde wohl schauen, dass ich kommende Woche zum Doc gehe, wo er noch im KH ist, da ist ja eher Zeit, als wenn er zuhause ist und sicher ja noch bißchen Hilfe braucht...
Und meine Hemmungen bezügl. Psychiater habe ich inzw. auch zurückgeschoben, da ich weiß, dass ich das alleine nicht durchstehen werde, ohne dass es womöglich im Chaos endet :undecided
@rostlaube43
Ja, das mit der Zeit ist auch mein großes Problem, derzeit!! Da gehts mir wie Dir: Man versucht sich quasi zu "teilen" und allem gerecht zu werden (Arbeit, Nebenjob, meiner anderen Verpflichtung, die mich sehr fordert und leider auch sehr wichtig ist und eben so viel es irgendwie geht für meinen Schatz da zu sein!).
Und da ist derzeit selbst die Zeit für einen Arztbesuch nicht "über".
Aber muss jetzt echt zügig passieren... Mir graut es schon davor, wenn die Histo endlich da ist, wohl irgendwann Mitte nächster Woche... Wenn das Ergebnis ein schlechtes ist, dann mal Mahlzeit, dann ist Hilfe echt schleunigst nötig :undecided
Was abhängig machendes werde ich auf keinen Fall nehmen, wenn der Doc mir was verschreibt, dann werde ich sicher danach fragen und ggfls. auch selbst nachlesen!
Anti-Depressiva ist da möglicherweise geeigneter... Aber ich weiß nicht, in wie fern das auch die Nerven stärkt, so dass da nicht dauernd diese Heulattacken kommen und dieses "innere Zittern", was das Versagen der Beherrschung und so ankündigt, wie ich inzw. gemerkt habe...
Sind Anti-Depressiva nicht hauptsächlich stimmungsaufhellend, oder sind die auch anspannungslösend, wie z.b. ja das Lorazepam...?
Kenne mich da leider - oder zum Glück - noch gar nicht mit aus :undecided
@Helfende
Danke für Deine lieben Worte!!!!
Es geht mir im Moment so la-la... Ist wie Achterbahn, oder als wäre man manisch depressiv (da soll es ja auch so radikale Stimmungsschwankungen geben). Mal bin ich völlig am Boden und heule bis zum fast Spucken-Müssen, dann verrenne ich mich wieder in irgendwelche naive Hoffnung und werde fast euphorisch :undecided
Vermutlich normal, aber extrem anstrengend...
Und diese Warterei.... :mad:
Es ist irgendwie beruhigend, dass ich hier lese, dass sich offenbar viele von euch Hilfe (professioneller Art) suchen und nehmen. Ich dachte schon, dass ich ein so labiler und schwacher Mensch bin... Dass andere Betroffene das ja auch "so packen"... Aber ganz offenbar packen die anderen es auch nicht "mal eben so" und eben auch oft mit Hilfe. Ist somit also doch nicht so übermäßige Schande und auch kein Unfähigkeitszeugnis, denke ich...
Habe das mal eben bei wiki nachgelesen und das klingt ja recht gut. Nicht abhängigmachend und sowohl beruhigend, wie auch angstlösend und "entspannend" und so... Also das klingt nach gena dem, was ich brauche...
Ich werde wirklich umgehend zum Doc gehen, solange es mir - derzeit - wieder einigermaßen ok geht (und die Ergebnisse noch nicht da sind :undecided)
wildcat2505
28.01.2013, 17:13
ich nehme auch opiramol...es hilft tatsächlich zu schlafen. Allerdings hat mir mein Hausarzt eine Überweisung zum Neurologen/Psychiater gegeben, damit der das für mich richtige Medikament incl. Dosierung finden kann. Er meinte, das Opiramol wäre ihm so als wirksamstes bekannt, was aber nicht heisst, dass es für mich und meine Situation nicht wesentlich bessere Medikamente gibt.
Gabi1964
28.01.2013, 18:14
ich kann opipramol auch nur empfehlen. ich bin als borderlinerin sowieso schonauf citalopram. nach der diagnose meines mannes war ich total daneben. da ich teilweise auch mal eine 50 Stunden Woche habe, geht das gar nicht. opipramol hilft super gegen die heulattacken und lässt dich wieder klarer denken. und macht nicht abhängig. sorry die Rechtschreibung, aber ich kämpfe auf dem tablet.
@wildcat2505 und Gabi1964
Danke für eure Statements! Ich bin in dem Bereich wirklich (noch) komplett unbewandert und habe sowohl Hemmungen, als auch Bedenken bezügl. jeglicher Medi's aus dem Bereich Psychopharmaka und/oder Beruhigungsmittel.
Daher bin ich froh über jedwede ERfahrungsberichte diesbezügl.
Heute abend habe ich Termin beim Doc. Meine Hausärztin ist krank :undecided wie ich tel. festgestellt habe, gestern. Da auf der Bandansage nicht klar gesagt wurde, wann wieder offen ist und ich auch nicht noch länger warten möchte und meine Hausärztin auch für mich eh ungünstige Sprechstd hat (nur morgens) habe ich auf Anraten einer fachlich versierten Person einen Hausarzt hier im Ort wo ich auch arbeite kontaktiert.
Ist zwar primär ein Hausarzt, aber auch Palliativ-Arzt, daher sicher nützlicher, als ein "Standard-Hausarzt" und ich werde heute abend dann ja sehen, ob er mich zu einem Psychologen weiterüberweist, oder selbst eine Medikation ansetzt oder was da genau laufen wird...
Bin diesbezügl. wie gesagt komplett "Neuling" und habe keine Ahnung, was auf mich zukommt...
Aber bin froh, dass es nun Hilfe gibt :undecided
Werde mir dieses Opri-Dings mal notieren, damit ich da ggfls. nach fragen kann und / oder damit ich weiß, dass es ok ist, wenn er es mir verschreibt.
Nun ist das Ergebnis da und es ist wider aller ärztlicher Vermutungen doch eindeutig vom Rektum-Karzinom.
Histologie der Knochenmeta ist identisch.
Ich hatte wider besseren Wissens noch auf was harmloseres gehofft, oder wenigstens auf Prostata....
Aber dem ist offenbar nicht so.
Wie es nun weitergeht wird der Onkologe uns wohl bald mitteilen...
Genauere Daten über die Histo habe ich noch nicht, aber generell war wohl schon vom dem entfernten Ca im Darm schon bekannt, dass es recht aggressiv ist.
Hallo.
Nun muss ich meine Frage umformulieren.
Mein Freund (49) hat Adenokarzinom im Rektum gehabt (R0 resiziert, mehrere Lympfhknoten befallen).
Diffuse Knochenmetastasierung (vom Rektum, wie jetzt geklärt ist) im gesamten Skelett, d.h. Wirbelsäule div. Stellen, sowie Becken, Femur beidseitig und ich glaube auch Oberarme und Rippe(n).
Keine viszeralen Metastasen festgestellt (CT, MRT, Tumormarker)
1 OP wegen Kompression Spinalkanals Brustwirbelsäule.
Wer hat Erfahrungswerte in Bezug auf die Überlebenszeit bei diesem Bild?
Hat jemand Erfahrungen mit Chemo und/oder Bestrahlungen eines Adeno-Karzinoms in den Knochen? Lt. unserem Onko bringt Chemo in den Knochen leider nicht soooo viel Erfolg...
Und wie sind die Erfahrungen mit Denosumab und Biophosphonaten?
Freue mich über jedwede Erfahrungsberichte zu diesen Themen.
Danke an euch.
Auf das Denosumab, also diese Antikörper-Sache, habe ich meinen Onko schon angesprochen und er meint zwar auch, dass die Resultate schon merklich besser sind, als bei den Biophosphonaten, aber er traue dem Zeugs quasi noch nicht, so habe ich es verstanden. Er sprach z. B. von einem bekannten Risiko von Lungeninfekten (was ja bei geschwächtem körper auch den Tod bringen kann) und generell möchte er es lieber erst mit den Standard-Biophosphonaten versuchen und auf Denosumab erst zurückgreifen, falls die Biophosphonate kein befriedigendes Ergebnis bringen.
Außerdem soll das Denosumab deutlich teurer sein und wenn er das so sagt, gehe ich davon aus, dass die Kassen das womöglich nur bei bestimmten Indikatoren bezahlen... Er sprach auch von einem gewissen "Budget" usw.
oder habe ich da was falsch verstanden und kann man (als beh. Arzt) einfach machen, was man will und für sinnvoll hält, was die KAssenleistung betrifft...?
Das mit den Radionukliden habe ich auch schon gelesen, im Vorfeld, aber das kommt wohl erst später zum tragen, wenn z.B. eine Chemo nicht mehr sinnvoll ist oder so. Weil die Radionuklide dienen wohl rein der Schmerzlinderung und können zwar wiederholt werden, "halten" aber wohl nur wenige Wochen vor. Und vor allem haben sie wie gesagt keinen nennenswerten Einfluss auf das Voranschreiten des Krebses und somit auf die Überlebenszeit.
Ich schätze mal, dass das erst zum Einsatz kommt, wenn Chemo, Bestrahlungen usw. "ausgereizt" sind und nicht mehr stattfinden, bzw. keinen Sinn mehr machen...
Hallo.
Ich suche noch immer (im Netz allgemein und halt auch hier) nach Antworten, wie wohl so viele andere in ähnlicher Situation (in meinem Fall als Angehörige) hier auch :undecided
Dazu werde ich jetzt nochmal eine andere, etwas allgemeinere Fragestellung versuchen...
Bei Knochentumoren /-metastasen soll ja die Chemo nicht sooo effektiv wirken, wie bei "organischen" Tumoren, habe ich mir erklären lassen. (Wg. Durchblutung usw.)
Nun meine allgemeine Frage in die Runde:
Wie sind eure Erfahrungen mit Chemos (ganz allgemein) bei nicht (mehr) -hormonsensiblen (!!), überwiegend osteoplastischen Tumoren / Metastasen der Knochen?
Konnte ein zeitweiliger Stillstand der Metas/Tumore erzielt werden oder gar ein Rückgang? Wieviel Zeit verging bis zum erneuten Wachsen der Metas und/oder bis zur nächsten Chemo?
Anmerkung: Bisphosphonate sollen natürlich auch gegeben werden (Pamidronat, glaube ich).Der Primärtumor (im Darm) ist in diesem Fall R0-resiziert/operiert worden, inkl. einiger befallener Lymphknoten. Weitere viszerale Metas sind derzeit nicht bekannt, bzw. noch keine aufgefallen.
D.h. die Chemo wird dann in Bälde ja hauptsächlich des diffusen Skelettbefalls wegen angesetzt, sowie als "Nebeneffekt" auch um eventuell vorhandene Mikrometas in anderen Organen / Bereichen zu bekämpfen/zerstören, die halt noch nicht zu erkennen sind.
Ich würde mich über jegliche Erfahrungsberichte freuen (ganz abgesehen von dem Primärtumor interessieren mich jetzt erstmal alle Erfahrungen mit Chemo bei Knochentumoren /-metas)
Danke! :undecided
Jamila05
05.02.2013, 20:25
Also ich weiß nicht ob ich dich jetzt richtig verstanden habe, versuche aber mal zu antworten.
Meine Maus hatte ja ein Osteosarkom und die Chemo hat auf dieses Monster wunderbar angesprochen!!!(87% des Tumores waren platt)
Nun hat sie aber auch keine Metas gehabt....
Wie sie also auf Metastasen reagiert weiß ich nicht...
Die große Freundin von meiner Maus, hatte ein Ewingsarkom (ebenfalls über 80% platt ) und ebenfalls bestens auf ihre Chemo reagiert....
Ist es das was du wissen willst/wolltest?
Liebe Grüße
@Jamila05
Also zumindest das Ewing-Sarkom ist ja - meiner spärlichen Info nach - auch bösartig...
Somit gibt mir Deine Antwort schon durchaus etwas Hoffnung.
Geht mir halt darum, wie Chemos auf Knochentumore und/oder -metastasen überhaupt so wirken (wegen der geringeren Durchblutung usw., man sagte mir, dass das bei Knochentumoren halt oft weniger Wirkung hat).
Also bei Deiner Kleinen und der Freundin hat es offenbar sogar einen "großen Schaden" an den üblen Gesellen angerichtet und das finde ich schon mal eine sehr positive Antwort.
Vielen Dank dafür und natürlich ganz-doll-daumen-drück für Deine kleine Maus!
:winke:
Jamila05
06.02.2013, 10:03
Beide Sarkome sind sehr ätzend bösartig!!!
Meine Maus ist nun seit 14 Monaten aus der Therapie raus und bis hier sieht alles sehr gut aus.....
Ich drück dir auch die Daumen und schicke einfach Kraft ohne Ende :knuddel:
Liebe "Leidensgenossen und -genossinnen"...
Betrifft meinen Lebensgefährten. (ossär metastasierter Darmkrebs)
Ich frage mich derzeit, wo alles noch recht "frisch" ist oft, wie ich mich am besten verhalte.
Manche im Freundes- und Kollegenkreis raten mir zu der Richtung "die Hoffnung auf keinen Fall nehmen!" und "immer zuversichtlich sein und das auch vermitteln!"
Andere meinen hingegen: "nichts vormachen" und "sonst wirft er Dir i-wann auch mal vor: warum hast Du mir nicht die Wahrheit gesagt?" und "er muss seine Angelegenheiten doch regeln" usw.
Ich bin wirklich derzeit hin- und hergerissen. Er kennt alle Fakten, es ist ihm selbstverständlich nix vorenthalten worden. Das finde ich im Übrigen auch wichtig.
Aber was diese Fakten in der Konsequenz wirklich bedeuten, macht er sich glaube ich nach wie vor nicht klar und blockt diesbezügl. auch massiv ab und ich lasse es auch dabei. Er geht halt noch immer davon aus, das ist noch "ganz gut behandelbar" und dass es sich noch (längerfristig) aufhalten lässt usw.
Bezügl. der Prognose über die Überlebenszeit wird nur seeehr vage spekuliert, seitens der Ärzte (mir gegenüber, ihm gegenüber wird das glaube ich noch gar nicht thematisiert, soweit ich weiß).
Also keinerlei Aussagen im Stil von "na ein halbes Jahr noch, mehr keinesfalls" oder "paar schöne Jahre haben Sie auf alle Fälle noch" oder ähnliches.
Ist in seinem relativ speziellen Fall wohl auch eher schwierig zu prognostizieren.
Natürlich sage ich ihm nicht, was ich im Grunde schon "weiß", nämlich dass von mehreren Jahren zu reden dann doch arg optimistisch wäre...
Ihm gegenüber rede ich bei Zeiträumen, wenn sie denn in irgendeinem Zusammenhang zur Sprache kommen immer von "Jahren" ganz allgemein
Also "in den nächsten Jahren wirst Du halt dann und wann wohl immer mal wieder ins KH müssen", z.B.
Aber er wirft mir schon mehrmals mangelnden Optimismus vor und vermisst halt ein bißchen mehr "Aufbauendes" von meiner Seite... Ok, ich bin ein sehr negativer Mensch, das weiß ich...
Aber soll man wirklich "lügen"? D.h. lügen im Sinne von etwas sagen, was man absolut nicht meint? Dem Kranken zuliebe?
Oder lieber auch mal direkt und ehrlich sein? (Was ich so allerdings auch noch nicht möchte, ich möchte ihm seine Hoffnung schon erhalten, so lange es geht, wenn ihm das doch die Kraft gibt, das alles zu ertragen und durchzuhalten).
Ich wollte einfach mal in die Runde fragen, wie ihr das so macht....
Zumal das ja von Mensch zu Mensch sicher total unterschiedlich ist, was besser oder "das Richtige" ist...
Das ist mir natürlich klar.
Aber ich wollte gern wissen, wie ihr es so macht / gemacht habt und wie eure Erfahrungen damit sind / waren und vor allem, wie die erkrankte Person das jeweils fand, bzw. ob da eher Dankbarkeit (sowohl in die eine, wie in die andere Richtung) oder eher Vorwürfe sind/waren...
Ich danke euch im Voraus.
Hallo Aquila
Der Volksmund sagt: Die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich denke es ist wichtig den Partner in jeglicher Hinsicht zu unterstützen und zu versuchen ihn dabei positiv zu begleiten. Das hat nichts mit schleimen zu tun, sondern einfach mit (deinem) inneren Willen, er möge wieder gesund werden.
Es ist richtig, viele schaffen es nicht mit dieser Krankheit fertig zu werden, aber das ist kein Maß. Er könnte ja zu der brühmten Ausnahme gehören, die trotz aller Erfahrungen die Krankheit mit Erfolg besiegt? Es hängt ja auch sehr viel davon ab, ob es mir gelingt der Krankheit ins Auge zu schauen. Ich kann sie ja auch als eine Herausforderung betrachten?
Wünsche dir alles Liebe
lg Druide
Andrea_X
08.02.2013, 15:06
Hallo Aquila,
ich denke, der Betroffene entscheidet, wie mit der Situation umgegangen werden soll.
Manche können offen damit umgehen und möchten auch unbedingt wissen, wie es wirklich um sie steht und wie viel Zeit ihnen noch bleibt...vielleicht auch um Dinge zu regeln oder sich zu verabschieden.
Andere wiederum können sich den Dingen nicht so leicht stellen und verdrängen lieber. Sie würden vielleicht nachts kein Auge mehr zubekommen, würden grübeln oder hätten schlimme Angst.
Wieder andere entwicklen einen großen Optimismus und kämpfen mit allem gegen die Krankheit an.
Ich denke, man sollte jeden bei dem Weg unterstützen, der ihm am leichtesten fällt. Wenn sich Dein Partner dazu entscheidet seine Situation zu verdrängen, oder zu beschönigen, dann ist das seine Art und Weise damit umzugehen, vielleicht schafft er es nicht anders...die Tatsachen sind ihm ja im Großen und Ganzen bekannt.
Stehe ihm einfach zur Seite. Dabei ist es doch egal, ob Ihr von Wochen, Monaten oder Jahren sprecht. Versucht das jetzt so gut es geht zu geniesen...
Alles Gute,
Andrea_X
Hallo Aquila! Ich bin Tochter eines Lungenkrebspatienten im fortgeschrittenem Stadium. Für meinen Vater gibt es keine "erfolgversprechende" Therapieform mehr. Das wurde uns sowie ihm vom KH gesagt. Er hat es (so denke ich) am Anfang schon richtig verstanden, war geschockt, hat geweint. Wir haben kurz darüber gesprochen.
Er will nicht darüber reden, zumindest macht er keine Anzeichen. Ich bzw. wir sind zu feig ihn anzusprechen weil ich Angst habe es könnte eine Gefühlslawine losgehen. Mein Papa war nie ein Mensch großer Worte und das ist er auch heute nicht. Man merkt ihm an, er knabbert sehr an der Diagnose und am Fortschreiten der Krankheit. Ich versuche ihm trotz allem Hoffnung zu geben bzw. ihm die Hoffnung nicht zu nehmen. Ich weiß es ja selbst nicht wieviel Zeit wir noch haben. Es ist schwierig für uns Angehörige. Manchmal wünsche ich mir ein "klärendes" Gespräch aber eigentlich ist es mir noch zu früh. Die Zeit wird kommen oder auch nicht. Momentan ist es noch nicht so weit, so empfinde ich es zumindest.
Ich denke auch, dass viel vom Betroffenen ausgeht. Wenn er darüber reden will, dann wird er es auch signalisieren und ansprechen, ansonsten ist die Zeit noch nicht reif.
Aber ich verstehe dich so gut, mir geht es auch nicht anders. Man weiß einfach nicht wie man sich richtig verhält.
Ich wünsche dir viel Kraft und schöne und glückliche Momente! Liebe Grüße Nina
und habe sowohl Hemmungen, als auch Bedenken bezügl. jeglicher Medi's aus dem Bereich Psychopharmaka und/oder Beruhigungsmittel.
Hallo aquila (und andere).
Ich bin durch Zufall in diesen Fred geraten und las deine letzten Beiträge.
Ich kann dir aus eigener, jahrelanger Erfahrung, aber auch aufgrund von Erfahrungen einiger Freunde sagen: Hab' keine Angst vor Antidepressiva!
Ich selbst bin kein Medikamentenfreund, habe z.B. auch vor Jahren die Pille abgesetzt usw. Ich bin eigentlich gesund, will keine unnötige "Chemie" in meinen Körper schustern und habe auch Respekt vor einer Abhängigkeit.
Aber was Antidepressiva (AD) angeht, kann ich dich beruhigen.
Ich habe einige Sorten durch, auch monatelang, und ein Absetzen war nie ein Problem. Man sollte nach längerer Einnahme (mehrere Monate) ein paar Tage /Wochen die Dosis reduzieren (das wird der Arzt dann entscheinden), um sog. "Absetzsymptome" zu vermeiden. Diese Symptome sind aber plausibel, denn letztlich verändert ein AD ja den Hormonhaushalt, mal ganz plump gesagt.
Ich habe jedoch nie reduziert, da ich ein Mittel nie länger als 4-5 Monate nahm, ich habe es meistens einfach abgesetzt und hatte nie Probleme. Aber jeder reagiert anders.
Opipramol kenne ich. Es hat bei mir leider keine Wirkung (aber auch keine Nebenwirkung) gezeigt, ich erhoffte mir hauptsächlich ein "zur Ruhe kommen" und wieder besser Schlafen zu können. Meine Freundin schwört jedoch darauf, sie wird müde nach der Einnahme und kann wunderbar schlafen, es wirkt auch gut angstlösend und antidepressiv.
Das könnte bedeuten: Es macht "ruhiger", die Gedanken routieren nicht mehr so extrem, man hat nicht mehr so das Bedürfnis so oft zu weinen und fühlt sich "leichter", weniger angstvoll. Unter Umständen kann es aber auch "gleichgültig" und träge machen. Hier muss man dann fallweise entscheiden, was einem lieber ist.
Die antidepressive (und ja eigentlich hauptsächlich gewünschte) Wirkung tritt bei den meisten ADs aber erst nach einigen Wochen auf (ca. 4-6 Wochen). Und nicht jedes Mittel wirkt bei jedem gleich!
Das Opipramol wird sehr gerne von Hausärzten verschrieben, da es im Grunde genommen auch ein "leichtes" AD ist. Ich denke, du wirst für den Anfang 50mg oder 100mg bekommen, abendliche Einnahme.
Eine Alternative wäre auch Remergil/Mirtazepin, eins der bestverträglichsten, aber tendentiell stark sedierendsten ADs. (ggf. mit Gewichtszunahme bzw. gesteigertem Appetit rechnen)
Ein AD kann helfen, wenn man sehr stark belastet ist. Warum sollte man es ablehnen? Ich weiss, dass ich in meiner schwersten Zeit ohne dieses Mittel "durchgedreht" wäre. Es kann auch schon insofern helfen, als dass man das Gefühl hat, aktiv etwas zu tun.
Schaden tun diese Mittel erstmal nicht. (Eine jahrelange Einnahme lasse ich mal aussen vor.) Und wenn man unerwünschte Nebenwirkungen (Übelkeit, Appetitsteigerung/-minderung, Kopfschmerzen usw.) hat, muss man abwägen und ggf. wieder absetzen. Im Normalfall treten diese - wenn! - nur in den ersten 1-2 Wochen auf und geben sich wieder. Ich hatte bei mehreren Mitteln nie nennenswerte Nebenwirkungen.
Wie du siehst, es ist alles ganz harmlos. Was ich allerdings niemals nehmen oder empfehlen würde, wären Neuroleptika, auch keine "niederpotenten". (zur Beruhigung/zum Schlafen oder bei sonstigen depressiven Gemütszuständen). Diese werden von Hausärzten auch schon mal gerne verschrieben.
Ich hoffe, mein Bericht hat dir vielleicht etwas geholfen.
Liebe Grüße, M.
Noch ein Nachtrag (vllt. hilft es ja auch noch weiter):
In den ersten Beiträgen habe ich noch die Empfehlung Citalopram und Tavor gelesen.
Wie hier schon erwähnt wurde: Citaopram ist auch ein AD. Man wird nicht abhängig. (ich schrieb ja schon etwas dazu)
Das Citalopram hat allerdings eine andere "Wirkung" als z.B. Opipramol, Remergil/Mirtazepin, Saroten usw.
Das Citalopram ist nicht sedierend, sondern eher antriebssteigernd.
Die ADs werden - mal ganz pauschal gesagt - in 2 Gruppen eingeteilt: Antriebshemmend/sedierend und antriebssteigernd. Je nach Beschwerdebild/Depression wird dann entschieden, welche Gruppe besser passt.
Ich bin keine Medizinerin (und ich möchte an dieser Stelle betonen: DAS sind nur meine Worte), würde dir aber dazu raten, eher ein antriebshemmendes Mittel zu nehmen. Es "beruhigt", lässt einen besser schlafen (sofern man nachts nicht zur Ruhe kommt), löst Ängste und mindert Heulattacken usw.
Die andere Gruppe ist - pauschal gesagt - eher bei einer agierten Verfassung (Apathie usw.) angezeigt. Wenn man Schlafprobleme hat, könnte es eher noch kontraproduktiv wirken.
Es gibt noch viele andere Erkrankungen, Indikationen und Wirkungsweisen, die ich nun aber nicht erwähnt habe, weil es hier nicht das Thema ist.
Tavor ist ein "beruhigendes" Benzodiazepin, kein AD. Es ist ähnlich "strukturiert" wie viele Schlafmittel bspw. Und somit hat es leider ein hohes Abhängigkeitspotenzial.
Aber ich würde nicht pauschal davon abraten - denn wenn es von Nöten ist, eine schnelle (!) Wirkung zu erzielen, ist der Einsatz angemessen.
Man darf/sollte es nur nicht wochenlang nehmen. Manche Leute jedoch müssen es aufgrund von best. Erkrankungen oder Notwendigkeiten lange einnehmen - und bis auf die Abhängigkeit stellt es auch kein großes Problem dar, denn die (Langzeit)Nebenwirkungen sind relativ gering. Im Vergleich wäre es für die Organe, Blutwerte usw. sicher weitaus bedenklicher, Schmerzmittel oder andere Medikamente über einen langen Zeitraum zu nehmen.
Ich selbst habe Tavor auch wochenlang genommen vor ca. 10 Jahren. Es war okay. Ich habe beim 3. oder 4. Arztbesuch kein neues Rezept mehr erhalten und gut war's.
Ich wünsche allen Angehörigen/Betroffenen viel Kraft, die schwere Zeit durchzustehen.
M.
Monika Rasch
13.02.2013, 11:17
Auch bin bin am Ende meiner Kraft angelangt.
Mein Körper macht mir das sehr deutlich.
Ich bin bei jedem Gespräch dabei, welches geführt wird.
Ich weiss dass meine Mama trotz ihres hohen Alters(wird 76, ist aber innerlich einfach viel jünger, deshalb fällts mir nicht auf) erstmal eine Standardtherapie bekommen wird.
Momentan erholt sie sich noch von der OP und macht sich zum Glück absolut keinen Kopf wegen eines möglichen Fortschreitens der Erkrankung.
Aber ICH, mich macht es fertig.
Ich habe immer wieder so einen Anflug von "Panikattacke", mir bleibt für einen Moment die Luft weg, mein Herz fängt an zu rasen.
Meine Hausärztin(= unsere Hausärztin) hat mir als Soforthilfe erstmal IMAP gespritzt, gleichzeitig Opipramol verordnet.
Das Opipramol braucht etwas, bis die Wirkung einsetzt,deshalb die Spritze als Soforthilfe- die bekomme ich jetzt 3 oder 4 x einmal die Woche .
Als meine Schwester vor 3 Jahren erkrankte, fühlte ich mich genau so.
Seit ganz vielen Jahren habe ich immer einen Winterblues(SAD),den ich von Oktober bis Ostern (wie die Winterreifen :) ) wunderbar mit Johanniskraut im Griff habe- aber in der jetzigen Situation reicht das nicht aus.
Man muss schlafen können, sonst hält man das nicht durch, kann keine Unterstützung sein.
Hallo.
Danke für eure Antworten.
soweit ich es verstehe scheint "mein" Weg wohl auch der zu sein, den ihr empfehlt... Aus euren Erfahrungen heraus.
Ich lese bei euch raus, dass man das, was man sagt und was man bespricht und wie weit man was thematisiert oder halt nicht von dem Patienten "abhängig" machen sollte...
Und im Grunde mache ich es ja auch so. Und hielt das auch für das bestmögliche.
Ich war halt nur unsicher, ob es auch wirklich so "richtig" ist, bzw. ob ich mehr in eine Richtung gehen / drängen sollte. Also entweder halt unbedingt immer Hoffnung zusprechen, wider besseren Wissens (was halt auch lügen beinhalten würde), oder halt auch mal die Realität klar thematisieren.
Aber ich werde es wohl weiter so machen, wie bisher...
Also "angepasst" an das, was ihm halt guttut, bzw. thematisieren nur das, was er zulässt.
Wie gesagt, das ist ja, wie ich es mache und ich fühle mich durch eure Antworten darin auch etwas bestätigt und bestärkt.
Vielleicht kann ich ja auch, wie er es sich wünscht, ein bißchen mehr Optimismus aufbringen... Daran muss ich unbedingt arbeiten, das weiß ich :( Fällt mir sehr schwer...
Zumal es derzeit echt drunter und drüber geht und wir nicht zur Ruhe kommen und es einen Rückschlag nach dem anderen gibt :(
@Gina79
Ich denke auch, dass viel vom Betroffenen ausgeht. Wenn er darüber reden will, dann wird er es auch signalisieren und ansprechen, ansonsten ist die Zeit noch nicht reif.
Ganz genau so sehe ich das auch. Und danach werde ich auch weiter handeln.
@M10
Wenn sich Dein Partner entscheidet, nicht drüber reden zu wollen, dann musst Du das respektieren und Dir zum Reden jemand anderen suchen (Arzt, Pfarrer, Freundin, Eltern etc.).
Da muss ich kurz widersprechen, das kam wohl falsch rüber. Es geht NICHT um MEIN Bedürfnis mit ihm über meine Sorgen zu sprechen, die die Krankheit mit sich bringt! Keineswegs! Ich habe durchaus Freunde, mit denen ich darüber sprechen kann und ich versuche auch, ihn damit möglichst völlig zu verschonen!! (Also mit meinen Ängsten und so weiter). Versuche in seiner Gegenwart auch die Heulerei wegzudrücken (klappt meistens, also zu 90%) usw. Also das hab ich wohl mißverständlich ausgedrückt.
Es geht wirklich allein darum, was ich zu SEINEM Besten lieber klar sagen/ansprechen, oder halt nicht thematisieren sollte.
@Andrea_X
Andere wiederum können sich den Dingen nicht so leicht stellen und verdrängen lieber. Sie würden vielleicht nachts kein Auge mehr zubekommen, würden grübeln oder hätten schlimme Angst.
Ja, das ist ja meine Befürchtung. Daher möchte ich ihm - von meinem Gefühl her - NICHT die Realität so krass unter die Nase reiben.
Ich denke, wenn die Verdrängung ihm hilft, mit der Situation irgendwie zurecht zu kommen, dann sollte ich ihm das nicht "nehmen".
Und letztlich weiß ja keiner von uns, wohin die Reise noch gehen wird, bzw. wie lange es noch dauert, wie es sich von der Lebensqualität weiter entwickelt usw.
Hallo! Ich finde es auch sehr sehr schwierig herauszufinden wie weit der Betroffene wirklich ist. Mal denke ich mein Papa stellt sich dem allen und weiß genau bescheid wie es letztendlich ausgehen wird und dann wiederum denke ich das Gegenteil. Da schmiedet er Pläne über seine Zukunft und träumt.
Ich lasse mich da voll und ganz auf meinen Papa ein. Es fällt mir natürlich nicht immer leicht, gerade wenn es ihm nicht gut geht, positiv zu sein. Aber ihm gegenüber bin ich eigentlich immer positiv auch wenn ich dann wenn ich alleine bin fast zerbreche vor lauter Tränen und vor lauter Schreien.
Auch grüble ich sehr viel nach und die Krankheit lässt mich weder am Tag noch in der Nacht wirklich los. Ich denke eigentlich immer daran.
Wir haben es wirklich nicht leicht und sind dabei "nur" Angehörige. Ich kann mir nur wage vorstellen wie es unseren Liebsten manchmal geht wenn diese blöden Gedankenmonster wieder kommen.
Mein Papa hat in diesem Jahr schon so viel mitgemacht, ich versuche mir keine all zu großen Gedanken über das was kommt zu machen sondern erst dann zu überlegen wenn die Situation wirklich eingetreten ist. Und so versuche ich auch dass ich mir keine Gedanken mache bzgl. Hoffnung geben oder lügen. Es kommt meistens anders als wir uns das vorstellen und ich handle dann aus der Situation heraus.
Ich wünsch euch alles Gute und dir wünsch ich ganz viel Kraft! Du hast ja geschrieben dass es zur Zeit wieder drunter und drüber geht und keine Ruhe einkehren will. Auch mein Paps ist wieder im KH und es wird nicht wirklich ruhig bei uns. Wir schaffen das! Liebe Grüße Nina
Hallo Aquila,
ich glaube es ist wichtig das gesunde Mittelmaß zu finden und sich da ganz auf den Erkrankten einzulassen.
Bei meinem Papa war es sehr schwankend.... manches mal war der Arzt der offen mit Ihm redete ein "Ar***loch" weil er das tat und ein anderes mal weil er "um den heissen Brei herum redete"...
Ich glaube das kommt immer auf die aktuelle Stimmung drauf an und da muss man sich dann wohl einfach darauf einlassen.
Ich denke nicht dass man immer wieder vor Augen führen muss dass die Person sterben wird um die zum "Angelegenheiten klären" oder "Verabschieden" zu animieren denn das merkt der Erkrankte aus meinen Erfahrungen selbst früh genug und kann dann selbst entscheiden.
Mein Papa hat z.B. 3Tage vor seinem Tod noch alles wegen seiner Beriebsrente geklöert (was er vorher immer wieder raus geschoben hatte) und sich 2Tage vor seinem Tod massenhaft Leute zum Besuch eingeladen.
Ich denke dort wusste er dann schon genau dass es nun höchste Eisenbahn wurde.... :(
Obgleich er doch eine Woche vorher noch sagte wir müssten doch demnächst schon mal neue Winterschuhe für ihn kaufen, denn erhätte garkeine vernünftigen mehr.... (er ist im August verstorben) wo meine Ma und ich uns schon mit Tränen in den Augen ansahen da uns schon relativ klar war dass er diese Winterschuhe wohl leider nicht mehr brauchen wird :(
Von daher lasse dich da ganz auf deinen Partner ein.... Wenn es Ihm hilft und stärkt kann es nicht verkehrt sein. Und schließlich ist es doch immer das Ziel Palliativpatienten die letzte Zeit so "schön" und "unbeschwert" wie möglich zu machen. Ich denke da ist "flunkern" und bewusstes/beabsichtigtes naiv sein erlaubt.
Fühl dich gedrückt
Jessy, ich bin ganz deiner Meinung!
Hallo,
meine Erfahrungen mit Chemos bei Tumoren und Metastasen sind sehr unterschiedlich.
Das Osteosarkom ist ja sehr schnell metastasierend.
2008 wurden ein Osteosarkom bei mir im re. Wadenbein festgestellt, die Chemotherapie lt. Studie hat hier nur sehr schlecht abgesprochen. 92% lebender Tumor nach Therapie.
2012 wurden dann erstmals Metastasen in der Lunge entdeckt.
Hier hat die Wirkung der Chemo was mit der Art der Metastase zu tun.
In der re. Lunge war diese langsam wachsend da sie sehr viel Knorpel Anteil hatte, jedoch kaum ansprechend auf die Chemo.
In der li. Lunge war die Metastase nur Gewebe, sehr schnell wachend dafür fast vollständig durch die Chemo zerstört.
Trotz der gut ansprechenden Chemotherapie 2012 sind nach 3 Monaten Chemo Beendung gleich neue Metastasen gewachsen.
Man muss ja leider sagen, dass diese Krankheit teilweise wirklich unberechenbar ist und sich nur sehr schwer Rückschlüsse ziehen lassen.
Deswegen kann einen nur der Glaube Kraft geben alle anderen Berechnungen sind sinnlos. Dies musste ich leider auch gerade feststellen.
Liebe Grüsse!
raumwunder
25.02.2013, 12:33
Uns hat der Prof. das so erklärt:
Die Chemo greift in dem Augenblick, wo die Zellen sich teilen, also aktiv sind.
Wenn der Tumor schnellwachsend ist, greift die Chemo also besser.
Ist der Tumor ein langsam wachsender wie bei meinem Sohn, kann eine Chemo schlecht greifen.
Tja, wenn es so ist, dass schnellwachsend besser anspricht, dann sollten seine hervorragend ansprechen :( sie explodieren geradezu in rasendem Tempo...
Jetzt hoffen wir, dass er möglichst bald (wegen immer wieder OP und jetzt erneut Komplikationen mit der Naht des Darms) überhaupt in der Verfassung für eine Chemo ist...
Wenn aber schnellwachsende Tumore besser ansprechen, dann lässt das ja - so absurd es zunächst klingt - fast eher Hoffnung aufkommen...
Tja, tatsächlich ist es so, dass im Moment so furchtbar viele eher "praktische" Dinge in den Vordergrund rücken, über die zwangsläufig gesprochen werden MUSS, dass alles andere quasi fast von selbst in den Hintergrund rückt :undecided
Es geht dabei um häusliche Pflege, um kleine "Banalitäten" wie Umstellen der Möbel wegen Pflegebett und so weiter und eben eher sachliche und nüchterne Fragen der Organisation.
Da gibt es zur Zeit so viele Dinge, die wie Kleinigkeiten anmuten, aber halt trotzdem gelöst werden müssen.
Das verdrängt irgendwie alles andere :( Vielleicht ist das gut so...?
Mich persönlich lenkt es zugegebenermaßen ab. Man ist gezwungen, "kleine" Probleme zu lösen und hat keinen Raum für die "großen" Probleme, sozusagen...
Und er ist nach wie vor erstaunlich gefasst! Man kann mit ihm inzw. gut über all die praktischen Probleme und Lösungsmöglichkeiten sprechen.
Aber ehrlich gesagt glaube ich nach wie vor, dass er die Realität schon noch verdrängt...
Aber wie gesagt, ich lasse ihn. All die schlimmen neuen Entwicklungen zu verkraften stelle ich mir wie die Hölle vor :( ... Inzw. fast kompletter Mobilitätsverlust, d.h. mehr oder weniger bettlägerig.
Aus dem Bett in den Rollstuhl nur mit Hilfe möglich...
Ob das nochmal wieder besser wird, wo gerade die Bestrahlung der Wirbelsäule durch ist...? Blasenfunktion ist wieder da. Kommt dann die Gehfähigkeit auch noch wieder etwas zurück...?
Aber es ist ein Teufelskreis: Durch die Liegerei und kräftezehrendes "Drumrum" immer mehr Muskelabbau, immer weniger Kraft.
Dadurch immer schlechtere Mobilität (wenn das Wort da überhaupt noch passend ist).
Aber er nimmt das alles hin. Jammert nicht, weint nicht, bringt kaum mal etwaige Ängste zum Ausdruck, fragt nicht viel...
Er ist so tapfer, ich bewundere das so! Ich würde heulen, toben, depressiv werden, alles mögliche...
Also lasse ich ihn. Ich dränge ihm keine Infos auf, die er womöglich gar nicht will.
Spookigerweise verhält sich seine Mutter ähnlich... Ist zwar besorgt, ruft fast täglich an, kommt zu Besuch, wann immer es ihr möglich ist (ist schon ziemlich alt), aber hinterfragt auch kaum... Nimmt hin. Weint nicht. Spricht nicht über Sterben oder irgendwas...
Auch nicht, wenn er nicht dabei ist, also ich mit ihr allein bin...
Das kann ich alles total schlecht einschätzen :undecided
Aber auch ihr gebe ich nicht alles wieder, was mir von ärztlicher Seite gesagt wurde. Mir scheint, auch sie will es im Grunde nicht hören. Also zwinge ich sie nicht dazu. Wem würde das auch nützen?!?
Und doch: die "Angst" oder Befürchtung, dass man mir später mal Vorwürfe macht, warum ich nicht absolut alles gesagt habe und nicht deutlich gemacht habe, wie die Ärzte die Lage wirklich einschätzen (wobei wegen des untypischen Verlaufs eh nur vage Aussagen kommen, aber schon teilw. recht klare Ansagen, die ich z.T. halt nicht so widergebe, logischerweise), diese Sorge bleibt...
Vermutlich ist das was, wo ich im Grunde nicht "gewinnen" kann. D.h. denke ich nur an mein eigenes Gewissen und dränge ihm und der Familie alle auch bitteren Ansagen auf, dann vergrößere ich nur das Leiden von ihm und seiner Familie.
Tue ich es nicht, muss ich mir womöglich später Vorwürfe anhören... Tja, das Risiko gehe ich nun ein.
Ich denke, wenn er und / oder seine Familie wirklich mehr klare Ansagen der Ärzte hören / wissen wollen würden, dann kämen doch auch Fragen danach...
Irgendwas wie "sag mir die Wahrheit" oder "was hat der Arzt gesagt" oder "wie wird es weitergehen" oder irgendwas in der Art... Oder nicht?!?
Ich weiß es auch nicht...
Mirilena
12.03.2013, 09:17
Liebe Aquila,
ich sehe es genauso wie Moni! Du tust alles, was in deiner Macht steht und vor allem bist du da! Diese vielen organisatorischen Dinge, die geregelt werden müssen, helfen auch. Mir zumindest ging es so, denn so hatte ich das Gefühl, dass ich wenigstens etwas tun konnte. Wenn es mir auch verhältnismäßig wenig erschien, so konnte ich doch dazu beitragen, die Wünsche meines Vaters zu erfüllen. Er hatten Lungenkrebs und Knochenmetastasen...
Ich finde, dass du sehr gut und behutsam mit deinem Partner umgehst, ihn in all diese organisatorischen Dinge einbeziehst. Wenn er über seine Krankheit sprechen möchte, dann gehst du auf ihn ein. Wenn nicht, dann sollte man es auch belassen. Mein Vater beispielsweise wollte phasenweise nicht über den Krebs sprechen, was ich auch verstehen kann. Ich habe ihm dann immer von meinem Arbeitsalltag berichtet und kleine Anekdoten erzählt. Ich habe ihn auch sehr oft um seinen Rat gefragt, denn so konnte Anteil am Leben haben und fühlte sich weiterhin gebraucht.
Die eigene Mobilität zu verlieren muss sich schrecklich anfühlen. Mein Vater hat sehr darunter gelitten, auch unter dem Verfall seines Körpers. Innerhalb kurzer Zeit ist er um viele Jahre gealtert und mochte sich nicht mehr im Spiegel anschauen... Irgendwann hat er dann jedoch sein Schicksal akzeptiert und angenommen. Ich kann auch nur bestätigen, dass ein schwerkranker Mensch selbst spürt und wahrnimmt, wenn er keine Chance mehr hat, wenn die Kraft schwindet.
Ich wünsche euch von Herzen, dass die Knochenmetas deinem Mann nicht solche argen Schmerzen verursachen mögen. Das war bei meinem Papa das Schlimmste....
Alles Liebe für dich und deinen Partner
Miriam
@M10
Der Mensch kann so viel ertragen, das denkt man immer gar nicht!
Ja, das habe ich schon an anderer Stelle in meinem Leben festgestellt... Und dabei gibts wirklich viel viel schlimmeres Leid, als das, was mir widerfahren ist... Und ich frage mich im Moment so oft, wieviele Menschen wohl in einer ähnlichen Situation sind, wie ich als Angehörige gerade und denen man auch so auf den ersten Blick nichts anmerkt, weil sie funktionieren... Ja, so sind wir Frauen - wir weinen allein zuhause und tagsüber heißt es "lächeln und winken" ...
Auch wenn Dein Lebensgefährte nach außen hin nicht den Anschein macht; jedoch auch er verarbeitet langsam die Krankheit und er ist sich bewusst, was alles noch kommen wird und wohin das führt! Da bin ich mir fast sicher! Ich frage mich ganz oft, wieviel im WIRKLICH klar ist oder welche Gedanken er sich WIRKLICH macht, über die er aber (noch?) nicht sprechen will oder kann... Und ob er wirklich glaubt, dass es nochmal wieder besser wird, speziell mit der Mobilität... Manchmal verdrängt er, manchmal schmiedet er recht langfristige Pläne bezügl. behindertengerechtem (Rollstuhl) Umfeld usw. Ich kann das total schlecht einschätzen, zumal ich ihn ja nun - leider - auch noch nicht 20 Jahre oder so kenne
Vielleicht komm das "darüber-sprechen", wenn sich mal alles "eingespielt" hat, wenn die praktischen Dinge erledigt sind....ein bisl Ruhe eingekehrt ist!
Auf das "bisl Ruhe" warte ich ehrlich gesagt seit Wochen! Nach jeder OP dachten wir, jetzt erstmal durchatmen, aber es kommen in so unglaublich kurzen Abständen immer neue Katastrophen dazu! Schlag auf Schlag, immer wieder was, er war in den letzten Wochen gerade mal einmal für ein paar Tage zuhause, wo er dann notfallmäßig wieder ins KH musste, weil über nacht die Querschnittssymptomatik kam :(
Wenn man von anderen so liest, im Netz und auch hier im Forum, die halt nach der Diagnose "intensiver leben" und z.B. in Urlaub fahren und "so viel Zeit wie möglich miteinander verbringen" und "schöne Dinge tun/unternehmen" usw., dann kann ich nur bitter lächeln :mad: Seit der Diagnose der Knochenmetas ist fast durchgehend KH und eine Katastrophe nach der anderen und an "schöne Dinge tun" oder irgendwas in der Art ist nicht mal zu denken! Keinerlei Verschnaufpausen :( Man kommt gar nicht so schnell hinterher, wie sich die Situation laufend ändert :embarasse
@Mirilena
Diese vielen organisatorischen Dinge, die geregelt werden müssen, helfen auch. Mir zumindest ging es so, denn so hatte ich das Gefühl, dass ich wenigstens etwas tun konnte. Wenn es mir auch verhältnismäßig wenig erschien, so konnte ich doch dazu beitragen, die Wünsche meines Vaters zu erfüllen.
Ganz genau das!! Was mir übrigens seit der Erstdiagnose so geht! Konnte / musste ich etwas tun, organisieren, mich um etwas kümmern usw., dann ging es mir verhältnismäßig gut. Lief wieder mal alles über Kopf und ich nur "Zuschauer am Rand", der versucht, wie auf einen fahrenden Zug aufzuspringen, dann ging es mir umso schlechter...
Wie Du schon sagst, wenn man irgendwie aktiv sein muss, hat man irgendwie das Gefühl, wenigstens irgendwas tun zu können...
Ich habe ihm dann immer von meinem Arbeitsalltag berichtet und kleine Anekdoten erzählt.
Das ist auch so ein Punkt... Es fällt mir manchmal schwer, zu "reden"... Weil manchmal will er nicht recht was über die Krankheit hören, manchmal aber auch nicht die Banalitäten. Einmal erzählte ich was über eine Nebensächlichkeit und da schnauzte er mich richtig an, was ich denn die ganze Zeit darüber reden würde und dass ihn das im Mom. doch herzlich wenig interessiere usw.
Puh, das hat mich ganz schön getroffen! Manchmal weiß ich einfach echt nicht, was ich reden soll!
Die eigene Mobilität zu verlieren muss sich schrecklich anfühlen.
Ohja! Das wage ich gar nicht mir vorzustellen... Noch dazu wo es bei ihm so rasend schnell ging! Von zwar schon zunehmenden Rückenschmerzen bis zu derzeit kompletter Verlust der Gehfähigkeit innerhalb von ca. 4 Wochen!
Ich wünsche euch von Herzen, dass die Knochenmetas deinem Mann nicht solche argen Schmerzen verursachen mögen. Das war bei meinem Papa das Schlimmst
Leider tun sie das :embarasse Wurde jetzt auch mehrfach mit den Medi's immer wieder umgestellt (bekommt schon Opiate). Aber im Moment ists ok, was wohl auch mit an der stattgefundenen Bestrahlung liegen dürfte...
Suse2004
12.03.2013, 15:34
Hallo, Aquila,
erstmal wünsche ich dir ganz viel Kraft !
Was das "Lügen" betrifft, habe ich schon verschiedene Meinungen gehört. Mein Frauenarzt hat gesagt, ich sollte meiner Mutter unbedingt sagen, dass ihr Zustand hoffnungslos ist und sie max ein Jahr zu leben hat.
Meine Freundin ist im Hospizdienst und begleitet sehr viele Menschen durch diese schwere Zeit und sagt, viele Kranke wüssten, wie es um sie steht, würden es aber verdrängen.
Meine Kollegin sagt, ich sollte meiner Ma Hoffnung machen und es dabei belassen ... das ist so schwierig !
Ja, und dann tue ich das, was auch viele andere hier schon geschrieben haben - ich kümmere mich um die Dinge wie Unterwäsche kaufen usw, die mein Vater nicht machen kann. Ich versuche da zu sein, wenn ich gebraucht werde.
Wichtig ist aber auch , dass du selbst dabei nicht vor die Hunde gehst - die Kraft wirst du brauchen !
ganz lieben Gruss
Suse
Mirilena
12.03.2013, 18:36
Liebe Aquila,
ich kann dich so, so gut verstehen! Das ist so furchtbar, wenn man alles tun will und selbst so hilflos ist in Angesicht dieser fiesen und heimtückischen Krankheit.
Ich habe die Knochenmetas als besonders gemein empfunden, denn auch mein Vater hat unter den starken Schmerzen so gelitten. Viel, viel zu spät hat er den Palliativmediziner zugelassen, der ihm helfen konnte, die Schmerzen einzudämmen. Da sollte dein Mann keine Hemmungen haben, diese Hilfe anzunehmen.
Ich glaube, niemand von uns hier meint es böse, wenn wir schreiben von schönen Unternehmungen oder Zeit miteinander zu genießen, wenn es denn möglich ist... Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es oft nicht mehr möglich ist. Als mein Vater nach überstandener Lungenentzündung und Pleuraergüssen heim kam, hatte er mindestens 15-20 kg abgenommen und war ein Schatten seiner selbst. Da war nichts mit Unternehmungen. Ich denke, er war froh, wenn er aufrecht in seinem Sessel sitzen konnte und die Schmerzen nicht allzu arg waren. Später erzählte er mir, er habe Depressionen bekommen, denn er mochte sich auch nicht mehr im Spiegel anschauen. Er hatte zu nichts Lust und auch keine Kraft, irgendetwas zu tun. Meine Ma war rund um die Uhr mit ihm zusammen und es fiel ihr bestimmt auch manchmal schwer. Ähnlich wie dein Mann hat er auf sie reagiert und sie oft regelrecht angeraunzt, seinen Frust an ihr ausgelassen. Als es zu viel wurde, hat sie ihre persönliche Reißleine gezogen und er sich bei ihr entschuldigt. Ich weiß, dass du wahrscheinlich nur froh bist, wenn dein Mann nur halbwegs wieder auf die Beine kommt. Wenn er so geschwächt ist und innerhalb von so wenigen Wochen körperlich so abgebaut hat, dann ist das einfach nur traurig. Ihr müsst bei Knochenmetas aufpassen und jede Veränderung, die dein Partner spürt, sollte er seinem Arzt mitteilen. Auch, wenn es ihm noch so banal erscheinen mag. Mein Vater hatte leider einen Oberschenkelhalsbruch bedingt durch so eine widerliche Knochenmeta, von der wir alle bis dato nichts gewusst hatten. Wir wussten nur von der im Schulterblatt...
Und Suse hat auch Recht, bei aller Schwere musst du gelegentlich an dich denken. Es wäre schön, wenn du wenigstens mal für zwei Stunden raus kannst, dich mit einer Freundin triffst und redest, zum Friseur gehst, einen Spaziergang machst oder Kaffee trinkst. Wichtig, damit du Kraft tanken kannst und mal auf andere Gedanken kommst. Denn dein Krafttank muss auch immer wieder befüllt werden...
Ganz liebe Grüße
Miriam
@Suse2004
Ja, genau das Problem mit den verschiedenen Meinungen hab ich ja auch...
Manche sagen: Hoffnung machen, bzw. lassen, andere sagen: Du musst ihm doch sagen, wie es steht, dazu bist Du doch (moralisch) verpflichtet usw.
Hier im Forum aber scheint es da nicht so verschiedene, kontroverse "Fronten" zu geben, da geht die Richtung klar in: schau was er annimmt, dränge aber nix auf, was er scheinbar nicht will.
Möglicherweise kommen hier halt weniger "Ansagen" in der Richtung von "Du musst doch aber" weil es hier ja meist selbst Betroffene sind...
Manchmal denke ich, manches lässt sich von Außenstehenden, bzw. nicht in vergleichbarer Situation befindlichen Menschen auch irgendwie "leichter sagen".
So einfach ist es aber ja leider nicht immer, wenn man in der Situation IST....
Und auch das mit den Kleinigkeiten empfinde ich wie Du auch... Man hat was, worum man sich kümmern muss und dann bleibt schlicht weniger Zeit zum Grübeln usw.
@Mirilena
Zum Glück ist mein Schatz wirklich sehr kooperativ. D.h. er lehnt bisher nichts direkt ab und macht auch weitgehend brav, was man ihm sagt.
Ok, von Kleinigkeiten abgesehen, wie z.B. diese Eiweiss-Energie-Drinks, die er trinken soll... Die sind schwierig "reinzukriegen" :rolleyes: weil er die nicht mag... Er trinkt dann mal einen, wenn man ihn bittet, aber von selbt - keine Chance :rolleyes:
Aber wie gesagt, inzw. ist er ja sogar was die häusliche Situation angeht etwas "zugänglicher" geworden. Das war SEHR heikel. Er wollte von Pflegedienst und von all den "praktischen" Problemen, die zuhause auf uns warten (Treppe usw.) nicht recht was wissen und da hatte ich sehr große Sorge, wie das wohl werden soll...
Aber als dann im Gespräch mit dem Sozialdienst von "Kurzzeitpflege", d.h. vorrübergehender Unterbringung in einem Altenpflegeheim gesprochen wurde, da schien mir, dass ihm wohl klar wurde, dass die Vogel-Strauss-Taktik hier in eine mal GANZ falsche Richtung führen würde / könnte...
Sicher eine harte Lektion, denke ich, aber im Endeffekt sicher hilfreich, vor allem ja für ihn selbst... Jetzt kann man generell mit ihm viel besser über solche praktischen Dinge sprechen. Das ist eine große Erleichterung...
Und bezügl. der Metas: Ja, ich habe ständig und permanent Angst, dass von jetzt auf gleich noch wieder neue akute Katastrophen kommen... Seit der QS-Symptomatik über NAcht, was ihn ja nun im Gesamtbefinden so extrem zurückgeworfen hat, bin ich noch aufmerksamer, wenn er was erzählt (wie gestern, wo sein Oberschenkel beim Aufrechtsetzen im Bett ein Geräusch gemacht habe, wie er berichtete und nun wehtue :eek: Oh Mann... War aber zum Glück nichts. Da hatte ich schon sofort die Panik vor einem Bruch!!)
Bitte bitte nicht auch DAS noch, ist ja nun wirklich WIRKLICH schlimm genug :undecided
Man kann doch auch mal WAS auslassen, Mensch :(
Und Danke an Dich und die anderen hier für die aufmunternden Worte und Kraft-Wünsche :o
Das ist sehr lieb.
Zum Glück habe ich ja meine Arbeit, die mir so viel Ablenkung und "Normalität" gibt und wo mich Kollegen und Kolleginnen immer wieder zum lachen bringen (können) und ich eben halt auch ein bißchen "raus" bin...
Zum WE soll er wohl nach Hause dürfen... Bis zur Chemo dann, nehme ich an. Da wirds dann noch wesentlich stressiger, anstrengender und härter für mich, als jetzt, wo er im KH ist... Für ihn ists sicher (hoffentlich) zuhause schöner, aber für mich beginnt dann eine harte Zeit, denke ich...
Wenn er wenigstens noch wieder soweit zu Kräften kommt, dass er allein vom Bett in den Rollstuhl kommt... DAFÜR wäre ich schon dankbar!!! (wie bescheiden die Wünsche werden, die man hat :( )
Ich Drücke Euch die Daumen, dass die Chemo gut anspricht.
Schnellwachsend ist für die Chemo in der Regel wirklich besser ansprechend.
Danke.
Bleibt natürlich das Problem mit dem schlechteren "Zugriff" auf Knochentumore (wegen der Druchblutung usw.) was meine "Hauptsorge" ist... :(
Aber schnell genug wachsen tun sie leider allemal :sad:
Ich hoffe, es kann überhaupt bald losgehen, mit der Chemo... Gerade wegen des enorm schnellen Wachstums...
Danke euch allen für die vielen, z.T. sehr informativen Antworten!
@Marina
Das Mirtazapin nehme ich jetzt seit einigen Wochen und habe eigentlich jetzt keine fühlbaren Nebenwirkungen mehr.
Allerdings habe ich das Gefühl, es "reicht" nicht mehr wirklich... Plötzliche Heulattacken habe ich nach wie vor meistens (nicht immer) im Griff, bzw. kann sie weitgehend unterdrücken. Aber das allgemeine Befinden ist situationsbedingt im Moment wieder sehr schlecht und ich bin nicht sicher, ob das so ausreicht...
Geheule ist im Moment wieder täglich, immer dann, wenn ich es mir "leisten" kann, d.h. allein bin und idealerweise auch nirgendwo mehr hin muss...
Da mein Schatz nun zuhause ist, ist das somit schwierig und ich kämpfe fleißig gegen den Heuldrang an. Aber zur Zeit ists wieder ziemlich schlimm, fast wie zu dem Zeitpunkt, wo ich mir das Medikament verschreiben ließ :undecided
Zum Beruhigungsmittel greifen (habe ja noch ein paar Lorazepam für "Notfälle" da) wird derzeit wieder zunehmend verlockender und das will ich an sich nicht.
Problem mit dem Mirtazapin ist auch, dass ich eh immer müde bin. Ich bin mehr der Typ, der bei seelischen Stresssituationen mit vermehrter Müdigkeit reagiert (aber keiner Apathie o.ä.). D.h. Schlafen ist kein Problem, wachbleiben dagegen eher :rolleyes: Setze ich mich abends aufs Sofa und schaue TV kann ich in kürzester Zeit einpennen und komme dann kaum noch wieder "hoch"... Und nach 8 Std Schlaf sollte man ja an sich auch mal vernünftig hochkommen, morgens, aber nö... man geht müde zu Bett und steht müde auf :mad: Total lästig.
Und dann noch das Mirtazapin, das ist an sich, rein logisch gesehen, natürlich kontraproduktiv... Aber andererseits kann man ja auch nicht sagen: wasch mich, aber mach mich nicht nass!
Will sagen: Müde machen nein, aber beruhigen ja. Wie soll das auch gehen?!?
Eine echte Zwickmühle...
Und was abhängig-machendes möchte ich wirklich unbedingt vermeiden, da ich eh ein eher labiler Mensch bin und mir dann ein neues, schlimmes Problem zusätzlich schaffen würde, fürchte ich :(
Naja, ich muss eh die Tage wieder zu der - wirklich super-tollen! - Ärztin und werde ihr das mal schildern. Mal schauen, was sie meint...
Und vielleicht sollte ich mir doch mal einen Termin bei dieser psychosozialen Beratungsstelle holen, die wohl von der Parität hier angeboten wird, wie ich gelesen habe... Das hatte mir die Ärztin auch empfohlen, zumal bei Psychologen wohl die Wartezeiten div. Monate sind :undecided
@GabrielaV
Deinen Post habe ich mit viel Frustation, Trauer und viel Wut gelesen.
Wut natürlich nicht auf Dich, sondern auf die Krankheit! Ich denke, ich verstehe, was Du mir mit Deinem lieben, positiven und aufmunterndem Post sagen willst und danke Dir dafür :knuddel:
Aber in Urlaub fahren, so viel wie möglich schöne Zeit miteinander verbringen... all diese Dinge liest man so viel von Menschen in dieser Situation.
Und es macht mich einfach so unglaublich wütend, dass wir das nicht haben dürfen! Nicht mal DAS, nur für ein Weilchen wenigstens :mad:
Es ist bei ihm so galoppierend vorangegangen, dass wir da nur hinterherhetzen können. Er ist jetzt schon Pflegefall. Vor ein paar Wochen noch merkte man ihm kaum was an! Jetzt in kürzester Zeit an Bett und Rollstuhl gefesselt. Wobei er auch Hilfe beim Wechsel vom einen ins andere benötigt.
Wird zusehends dünner und schwächer.
Die Augen für das JETZT und das LEBEN öffnen...?
Ja, das liest man viel.... Und es ist auch wirklich gut gemeint, wie von Dir auch, liebe GabrielaV.... Und dann öffne ich die Augen und sehe ihn so furchtbar abgemagert, kraftlos, immer wieder Schmerzen habend...
Urlaub? Gemeinsame Unternehmungen? Schöne Stunden zu zweit?
Nichts von all dem ist uns vergönnt :weinen:
Dafür organisatorische Dinge ohne Ende und an alles muss ich denken (er kann es nicht mehr, verständlicherweise und ich fühle mich dauernd total überfordert!)
Du schreibst als Nebenwirkung Deines Medikaments von "sexueller Unlust" und wieder dachte ich mit einem erneuten Anflug von Bitterkeit: "Naja, DAS Problem haben wir ja zum Glück nicht, denn DAS Thema hat sich in den letzten Wochen eh komplett erledigt, da daran in seiner Verfassung schon seit Wochen gar nicht mehr zu denken ist! Wir sind froh, dass er überhaupt seine Blasenfunktion weitgehend zurückerlangt hat... (womit ich nichtmal ernsthaft gerechnet hätte) An Sex, oder auch nur irgendwelche Zärtlichkeiten, wie in den Arm nehmen o.ä. ist gar nicht mehr zu denken... Habe mich kürzlich neben ihn gesetzt und bißchen den kopf auf seinen Schoß gelegt, da meinte er nur "aua" und schon hatte ich ihm selbst dabei ungewollt wehgetan :(
Vor ein paar Tagen sah ich in der Klinik eine Frau, die offenbar auch Krebspatientin ist (denke ich zumindest, zumal sie auch so eine kleine Mütze trug, da ihr offenbar die Haare ausgegangen waren, und sie trug so einen Hausanzug...) und sie aß ein Stück Kuchen oder so was und trug dann ihren Teller zum Geschirrwagen und ich war in diesem kleinen Augenblick richtig WÜTEND auf diese arme Frau! :eek:
Warum kann sie stehen, gehen, sich selbst ein Stück Kuchen holen und mein Schatz nicht??? (mehr)
Ich war so erschrocken über diesen bitterbösen Gedanken, erschrocken über mich selbst! :eek::( könnt ihr euch das vorstellen...???
Was tut diese verdammte Krankheit selbst DEN Menschen an, die "nur" die Angehörigen sind????
@Monika Rasch
Ja, auch mir geht es so, dass ich total staune, immer wieder, wie tapfer, gefasst und leidensfähig mein Schatz das alles hinnimmt... :(
Und ich bin dauernd am Heulen und fix und fertig und brauche Medikamente....
Und er nimmt alles hin.. erträgt einfach....
Ich staune einfach nur....
Ich könnte das nicht....
Doris 56
22.03.2013, 15:57
Liebe Aquila,
ich kann so mit dir fühlen!
Habe meinen Mann gestern aus dem Krankenhaus geholt und es wieder mal schlimmer als vorher. Seit er nicht mehr durch den Port ernährt wird, baut er zusehends ab. Man hat ihm eine Schiene verschrieben, weil er einen Fuß nicht mehr anheben kann, doch er ist zu schwach sie anzulegen. Jetzt liegt er wieder die meiste Zeit im Bett und dämmert vor sich hin.
Wenn ich andere Patienten im Kh gesehen habe, die rumlaufen, habe ich oft für einen Moment gedacht "stellt er sich nur so an?" im nächsten Moment schäme ich mich für meine Gedanken.
Wenn ich daran denke wie gerne wir in Urlaub gefahren sind und welche Pläne wir ende letzten Jahres noch hatten könnte ich verzweifeln.
Jetzt ist er auch soweit, dass er die Anwesenheit unserer Tochter schlecht ertragen kann. Sie kommt sowieso nur selten da sie in einer anderen Stadt lebt und beruflich eingespannt ist. Ich kann ihr doch nicht sagen, dass ihr eigener Vater sie schlecht ertragen kann. Er will aber nur noch seine Ruhe haben, manchmal glaube ich sogar ich bin ihm lästig besonders weil er auf mich angewiesen ist, dabei lasse ich ihn das bestimmt nicht spüren.
Vor Ostern graut mir besonders, viele Feiertage die miit Einsamkeit gefüllt sind.
LG Doris
Wenn ich andere Patienten im Kh gesehen habe, die rumlaufen, habe ich oft für einen Moment gedacht "stellt er sich nur so an?" im nächsten Moment schäme ich mich für meine Gedanken.
Ja, man wird ungewollt ungerecht :( und verabscheut sich dafür...
das mit dem Anstellen glaube ich bei meinem Schatz hingegen nicht mal in solchen Momenten der verzweifelten Wut, weil ich zum einen seine Befunde genau kenne und der Neurochirurg, der ihn 2x an der WS operiert hat mir gegenüber zwar sehr einfühlsam, aber auch sehr sehr offen und ehrlich gesprochen hat... Somit weiß ich im Grunde mehr, als man an sich wissen will...
Und zum anderen sehe ich ja seinen körperlichen Verfall... Das ist erschreckend...
Daher bin ich wenn, dann eher mal in kleinen Augenblicken absurderweise wütend auf ihn, weil er sterben wird... weil er mir solches Leid verursacht :( Und im nächsten Moment schäme auch ich mich genau wie Du für solche gemeinen und ungerechten und sogar absurden Gedanken...
Das mit der Ernährung über den Port wird wohl auch bald auf uns zukommen, weil er ja auch diese Eiweiß-Astronauten-Drinks weitgehend verweigert, bzw. nur mit viel Gebitte mal einer getrunken wird. Und mind. 3 müsste er am Tag wohl zu sich nehmen und das klappt nicht annähernd... Daher ist wohl an Ernährung über den gelegten Port schon gedacht worden, wie ich in einem Befundbrief gelesen habe.
Wenn ich daran denke wie gerne wir in Urlaub gefahren sind und welche Pläne wir ende letzten Jahres noch hatten könnte ich verzweifeln.
im Moment sind genau DIE Gedanken das, was mich besonders fertig macht :( Wir sind noch nicht sooo lange zusammen, haben uns im Grunde ja somit erst gefunden und gerade zueinander gefunden und hatten so viele Pläne... Und hatten nun so wenig Zeit, was ja in seinem Alter keiner geahnt hätte!
ich finde das so maßlos, so unglaublich ungerecht! Ich habe kürzlich Fotos vom gemeinsamen Urlaub im letzten Sommer gesehen und das ist die reinste Folter, das tut so weh!
Wie gemein kann denn das Schicksal sein?!? Gibts denn sowas???
Das ständige Denken an alles, was wir gerade noch vor uns hatten, was wir geplant hatten, was hätte sein können, das ist im Moment einfach unerträglich! Wie erträgt man das auch???
Er will aber nur noch seine Ruhe haben, manchmal glaube ich sogar ich bin ihm lästig besonders weil er auf mich angewiesen ist, dabei lasse ich ihn das bestimmt nicht spüren.
Das stelle ich mir ganz schlimm vor... :embarasse
Ich merke, wie mein Schatz und ich in einzelnen Augenblicken voneinander leicht genervt sind... Aber das Gefühl, dass ich ihm lästig wäre, oder er lieber allein wäre, oder so, das Gefühl gibt er mir in keiner Weise. Eher im Gegenteil. Bisher jedenfalls... Womöglich kommt diese Phase noch und ich frage mich auch dabei wieder, wie man das dann aushält :embarasse
Wie erträgst Du das Gefühl, dass Dein Mann ja scheinbar (vielleicht ja aber wirklich nur scheinbar?!) lieber allein wäre, wenn er nicht gerade Hilfe braucht....???
ich habe Angst, dass dieser Punkt bei uns auch noch kommt... Man hört und liest davon oft... Auch Freunde, z.B. eine Freundin, die Krankenschwester ist, schon sehr lange, haben mir gesagt, dass diese Phasen der Ablehnung meist kommen... Weil Krebspatienten wohl so gewisse "Phasen" durchmachen... Phasen der Wut, speziell auf die "Gesunden", Phasen der Resignation usw.
Davor habe ich Angst...
Seine Tochter ist noch klein, noch nicht mal Teenager... Sie war sonst häufig bei ihm (lebt an sich bei der Mutter, im gleichen Ort), jetzt aber nur in Ausnahmefällen... Was durchaus eher von ihm ausgeht und ich schätze, vermutlich auch aus der Unsicherheit der Mutter wohl heraus... Die vielleicht, bzw. vermutlich, ja ihr Kind auch schützen will und muss...
Ich weiß nicht, ob die Mutter des Kindes genau Bescheid weiß... Aber was eine "Palliativstation" ist, wird sie ja sicher in Erfahrung gebracht haben, denke ich... Was sagt sie der Kleinen?!? Reden die darüber...? ich weiß es nicht.
Ich denke, es ist von Vorteil, dass eure Tochter ja offenbar schon im Erwachsenenalter ist... Sofern man von Vorteil sprechen kann... ich habe meinen Vater mit 17 verloren und habe das sicher nie wirklich so richtig verkraftet, bzw. so Hang zu Verlustängsten ist geblieben und sowas...
Ich frage mich, wie seine Kleine das verkraften wird...
Meinst Du, das ist nur eine Phase, bei Deinem Mann, oder meinst Du, er hat beschlossen, sich bis zu seinem Tod so zurückzuziehen....??
Liebe aquila,
da möchte ich mich auch einfach mal melden...
Das ganze Hoffen und Bangen, die Angst, die ein stetiger Begleiter geworden ist...das "schlechte Gewissen - weil...ER ist verdammt bedroht...und ich doch eigentlich diejenige, die stark sein muß (?).
Nimm Dir Unterstützung, jaa...solange er im Khs ist, da findet sich irgendwo Zeit, selbst mal zum Arzt zu gehen; keine Schande, auch ein Medikament zu nehmen - ganz klar "mörderische Belastungssituation".
Ich hatte mal eine Zeit nach "Diagnosestellung"...da habe ich ihn nachts "weggeschubst", weil ich seine Nähe nicht ertragen konnte.
Ich habe...während der heftigen Chemo...nachts alleine in der Küche gesessen, weil ich seine Qualen nicht aushalten konnte.
Ich...hatte dann mal gelernt, dass der "Chemo-Kalender" halt zum Leben gehört...und, dass es fast planbar gute oder ziemlich miese Zeiten geben kann.
Rückzug...habe ich auch erleben müssen...immer auch diese Botschaft "Ich will Dich doch nicht allein lassen...doch...das geht irgendwie nicht mehr".
Es ist eine verdammt schwere Belastung! Ich empfehle auch nach Gespräch mit Arzt ein Medikament zu nehmen - es gibt ja inzwischen gute Möglichkeiten, das "Richtige" zu finden...was genau hilft. Ich hatte nach Absetzen keinerlei "Entzugserscheinungen"...abgesetzt habe ich es schon vor seinem Tod...der dann unerbittlich eingetreten ist.
Kurzfassung: :knuddel:
LG
Morgana
Doris 56
22.03.2013, 23:06
Hallo Aquila,
es ist tröstlich zu hören, dass deine Freundin meint die Phase der Ablehnung sei normal. Leider glaube ich nicht, dass sich das noch ändern wird. Manchmal glaube ich, er denkt die Chemo hilft und er kann operiert werden, im nächsten Moment wieder totale Resignation.
Wenn der nächste Chemozyklus so verläuft wie der letzte, ist die Chemo schneller tödlich als der Tumor.
Jedesmal hofft man der Behandlungsplan kann eingehalten werden, doch immer kommt etwas dazwischen und alles verzögert sich und wir wissen überhaupt nicht mehr woran wir sind.
Auch wenn eure Beziehung vor der Erkrankung recht frisch war,ist es bestimmt genauso traurig wie bei einer langen Beziehung. Ich trauere um das was ich hatte und du um das was hätte kommen sollen. Beides empfindet man als ungerecht und schlimm.
Für die kleine Tochter deines LG kann man nur hoffen, dass die Mutter einfühlsam ist und dem Kind ein schönes Vaterbild vermittelt.
LG Doris
@gabi1964
Bezügl. opipramol: ich vermute, dass meine Ärztin mir das zuerst verschreiben wollte. Als ich nämlich im Gespräch erwähnte, dass ich zwingend aufs Auto angewiesen bin (dreiviertelstunde Fahrt zur Arbeit und leider auch keinerlei Mögl. auf öff. Verkehrsmittel umzusteigen), fragte sie nach, ob das sich ändern ließe usw. und meinte dann, dass wir was anderes nehmen müssten... Ich meine, sie hat das opipramol sogar genannt, zumindest kam mir das bekannt vor, weil ich es hier im Thread gelesen hatte.
Jedenfalls gehen Präparate, die die Fahrtüchtigkeit beeinträchtigen können leider auch nicht :undecided
ich sag ja, ein bißchen wie Haarewaschen ohne nassmachen :rolleyes:
@Doris 56
es ist tröstlich zu hören, dass deine Freundin meint die Phase der Ablehnung sei normal.
Sie sprach von "den drei Phasen" (oder vier? weiß ich nicht mehr genau) und die eine war halt Wut, speziell eben auf die gesunden und die gesunden Angehörigen vor allem...
Sie ist wie gesagt schon über 25 J. Krankenschwester und hat eine ganze Weile in dem großen KH, in dem sie ist, auf einer Station mit halt genau solchen Patienten gearbeitet...
Nicht direkt eine Palliativstation, aber eben eine mit nicht mehr zu heilenden Fällen (was ja im Grunde palliativ ist, hieß aber in dem Fall irgendwie anders, erinnere die Bez. gerade nicht).
Sie warnte mich vor einer Weile jedenfalls gewissermaßen davor, dass das bei uns auch so kommen könnte. Also im Grunde so ähnlich wie bei Dir und Deinem Mann.
Auch dass das eben auch Ablehnung beinhaltet und dass das eben eine häufige Reaktion ist.
Genauso wie die Phase, wo die Krankheit quasi "verneint" wird. Also fast gar nicht mehr thematisiert wird und so getan wird, als wäre nix, gewissermaßen...
Das ist wohl die Phase, die viele als "besonders intensiv leben" beschreiben, denke ich.
Jedesmal hofft man der Behandlungsplan kann eingehalten werden, doch immer kommt etwas dazwischen und alles verzögert sich und wir wissen überhaupt nicht mehr woran wir sind.
Ja, das haben wir auch hinter uns... Wärend der Phase davor, wo noch gar nix genau klar war, hatte ich zeitweise gedacht, dass egal wie es nun ist, ich einfach nur Gewissheit haben wollte, endlich...
Aber jetzt, wo der schlimmstmögliche Fall sich bewahrheitet hat, wünsche ich mir im Grunde eher die Ungewissheit zurück, weil sie auch Raum für Hoffnung lässt.
Und als alles "klar" war und die Behandlungsstrategie endlich geklärt war, hat die Krankheit und auch andere Sachen (wie späte Komplikationen der ersten OP z.B.) immer wieder alles über den Haufen geworfen, verzögert, unmöglich gemacht usw.
Das ist halt das Gefühl was ich damit beschrieb, dass man neben einem fahrenden Zug herrennt und aufzuspringen versucht...
Hallo.
Gibt es irgendwo Infos darüber, was die Ergebnisse des immunhistologischen Befunds genau bedeuten...?
So eine Art Tabelle oder so, wo man das nachschauen kann?
Geht doch glaube ich um diese "Tests", ob die malignen Zellen auf gewisse Zytostatika reagieren, oder nicht, oder liege ich da schon falsch...?
Da steht jetzt CK und eine Zahl und Tumorzellen positiv usw.
Mehrere untereinander mit unterschiedlichen CK- Zahlen...
Kann mir da jemand einen Tipp geben, was das in Einzelnen bedeutet?
Positiv = spricht auf das Zytostakikum an, d.h. es ist wirksam, ist das richtig?
Würde mich freuen, wenn mir da jemand was zu erklären könnte, dann muss ich nicht wieder die Ärzte "löchern" :shy: Zumal es für mich ja eh nur informativ ist...
The Witch
26.03.2013, 17:45
Da steht jetzt CK und eine Zahl und Tumorzellen positiv usw.
Mehrere untereinander mit unterschiedlichen CK- Zahlen...
Kann mir da jemand einen Tipp geben, was das in Einzelnen bedeutet?
Positiv = spricht auf das Zytostakikum an, d.h. es ist wirksam, ist das richtig?
Es ist etwas schwierig, das so "aus der Hand" zu beantworten, wenn nicht bekannt ist, was genau da alles untersucht worden ist.
Die CK-##-Liste stellt vermutlich diverse Cytokeratine dar, die - falls mit Pluszeichen versehen - bei dir vorhanden sind. Cytokeratine sind Zellbausteine, die für bestimmte Zellen typisch sind. Es gibt 20 davon, deshalb die Zahlen hinter dem "CK". "CK-20 +" besagt also nur, dass CK-20 vorhanden ist. Wegen der Spezifizität kann man damit in vielen Fällen feststellen, woher beispielsweise Tumorzellen kommen.
Das hat aber höchstens mittelbar etwas mit dem Ansprechen auf ein Therapeutikum zu tun - dann nämlich, wenn sich herausstellt, dass es sich um Zellen handelt, die eher besser (oder auch schlechter) auf ein bestimmtes Therapieschema ansprechen.
Achso. Verstehe.
D.h. das ist also gar nicht wie ich dachte dieser (eh umstrittene, soweit ich gelesen habe) Test, ob die Zellen auf bestimmte Zytostatika ansprechen oder nicht :sad:
Es ist quasi nur ein genaueres Bestimmen der Zellen, verstehe ich das richtig...?
Und es hat lediglich mittelbar Auswirkung auf die Chemotherapie, weil man halt zu diesen jeweiligen Zellen gewisse Erfahrungswerte heranziehen kann...?
Richtig soweit?
Da bin ich enttäuscht, gebe ich zu ... Ich war nämlich schon etwas "froh" über diese Ergebnisse, weil ich dachte, sie heißen, dass die Zellen offenbar gut auf die getesteten Zytostatika ansprechen. Aber demnach sagt der Test ja über das Ansprechen rein gar nix aus, sondern nur über das Vorhandensein bestimmter Zelltypen...
:cry: Och Mensch, so ein kleiner Hoffnungsfunke wäre doch so toll gewesen :weinen: Hatte das schon als was positives gewertet...
Dann werde ich mal schauen, ob ich was über die Ansprechraten der jeweiligen positiv getesteten Zellen finde, im Netz....
Danke für Deine aufklärende Info, The Witch!
The Witch
27.03.2013, 15:46
Es ist quasi nur ein genaueres Bestimmen der Zellen, verstehe ich das richtig...?
Und es hat lediglich mittelbar Auswirkung auf die Chemotherapie, weil man halt zu diesen jeweiligen Zellen gewisse Erfahrungswerte heranziehen kann...?
Richtig soweit?
Absolut korrekt.
Dann werde ich mal schauen, ob ich was über die Ansprechraten der jeweiligen positiv getesteten Zellen finde, im Netz...
Dazu wirst du so nicht viel finden - es kommt nämlich nicht auf ein einzelnes, sondern auf die Kombination der verschiedenen Keratine an.
Ich hatte gestern schon einmal versucht, allgemein verständliche Texte dazu zu finden, um sie dir zu schicken - aber da sieht es schlecht aus. Für das meiste braucht man Wissen zumindest um medizinische Fachbegriffe. Und das, wo man das nicht braucht, ist entweder nicht aussagekräftig oder gar falsch. (Gilt natürlich nur für die Seiten, die ich mir angeschaut habe.)
Ja, alle Seiten, die ich mir dazu angeschaut habe, die sich mit den Suchbegriffen befassten, waren entweder sehr allgemein gehalten, dass man halt nur allgmein erklärt bekommt, was es ist (also im Grunde dann das, was Du hier für mich gemacht hast, nur dass ich vorher den Begriff Zytokeratine halt nicht kannte und daher nicht gezielt suchen konnte)
Oder aber es ist wirklich so geschrieben, dass halt mediz. Kenntnisse vorausgesetzt sind :(
Eine Art "Auflistung" habe ich nur in so fern gefunden, dass eine gewisse Zuordnung nachlesbar ist, welche der CK's für welchen Ca-Typ häufig typisch ist... So in der Art.
Aber da es ja eh nicht das bedeutet, was ich dachte (nämlich nicht das Ansprechen auf die Zytostatika), ist es im Grunde auch nur wenig von Belang, denke ich :( bzw. bringt nicht den kleinen Hoffnungsfunken, den ich erhofft hatte.
Ob das Ergebnis in irgendeiner Weise auf ein Ansprechen auf die Chemo hoffen lässt, kann uns somit eh dann nur der Onkologe sagen...
Da hat mein Lebensgefährte ja in Kürze dann Termin wegen Chemo.
Trotzdem recht herzlichen Dank für Deine Erklärung und die Bemühungen.
LG
The Witch
27.03.2013, 16:36
Ob das Ergebnis in irgendeiner Weise auf ein Ansprechen auf die Chemo hoffen lässt, kann uns somit eh dann nur der Onkologe sagen...
Exakt.
Trotzdem recht herzlichen Dank für Deine Erklärung und die Bemühungen.
Da nich für - tut mir leid, dass ich dir nicht sonderlich viel helfen konnte. Ich drücke euch auf jeden Fall die Daumen.
Nun muss ich nochmal eine Frage in den Raum stellen und Meinungen dazu erfragen.
Es geht im Grunde um die Entscheidung Chemo ja/nein.
Auf den Fall möchte ich nicht näher eingehen, das würde zuviel zu lesen bedeuten. Nur soviel: weit fortgeschritten, diffuse Skelettmetastasierung (keine Organe betroffen bisher), schon starker Gewichtsverlust, geschwächter Allgemeinzustand mit Tumorkachexie und Anämie, wobei der Gesamtzustand aber inzw. seit ein paar Wochen in sich relativ stabil ist / bleibt.
Bereits relativ hohe orale Morphin-Dosis.
Die Meinung der Ärzte zu der Chemo ist scheinbar zwiespältig. Ist einerseits die einzige verbleibende Möglichkeit, wenn natürlich auch nur palliativ, andererseits ist ein Ansprechen nicht vorherzusehen, zumal noch gar keine Chemo gemacht wurde (abgesehen von Radio-Chemotherapie vor der OP, also ende letzten Jahres, die den Primärtumor auf voll resizierbare Größe eingeschrumpft hat).
Nun steht die Frage von "Aufwand-Nutzen" im Raum, wie es bei palliativer Chemo ja vermutlich häufig der Fall ist...
Nun bin ich hin- und hergerissen zw. "Hoffnung und Kämpfen bis zum Schluss" und "ihn nicht aus womöglich egoistischen Gründen zu der - möglicherweise unnützen - Quälerei raten".
Oder andersherum: Würde ich ihm von der Chemo abraten, hat das so den ungewollten Unterton von "gib mal besser auf, hat keinen Sinn mehr, dann ists wenigstens schneller vorbei und nicht mehr die Unannehmlichkeiten der Chemo (für uns beide)", also entspricht dem einfach "sterben lassen", dem Aufgeben, alle Hoffnung nehmen...
Rate ich ihm hingegen zu der Chemo, hats den ebenfalls nicht gewollten Unterton von "gib nicht auf (meinetwegen), erspare mir und Deiner Familie Deinen Verlust und den damit einhergehenden Schmerz und Kummer noch möglichst lange, zu welchem Preis auch immer"
Wie kann man da völlig objektiv einen Rat geben...?? Ohne das es die falsche Botschaft vermittelt...?
Mir würde es tatsächlich schwer fallen, zu akzeptieren, wenn er Chemo nicht versuchen würde... Mein Standpunkt dazu ist: Versuchen kann mans, ists zu schlimm, kann man ja jederzeit abbrechen. Wären hingegen schon eine oder gar mehrere "harte" Chemos gelaufen, die nicht viel gebracht haben, bzw. wirklich schlimmste Nebenwirkungen hervorgerufen haben, dann wäre es vielleicht auch was anderes. Aber es nicht machen, ohne es überhaupt versucht zu haben...?
Aber wie kann man akzeptieren, wenn der Mensch, den man liebt, dann das aufgeben wählt...?
tut man demjenigen wirklich einen "Gefallen", wenn man zu der Chemo rät???
Man liest soviel von Leuten, die bei keiner kurativen Aussicht prinzipiell von Chemo abraten... Aber das finde ich falsch!
Ist das egoistisch??
Mich würde interessieren, wie ihr dazu steht, bzw. welche Erfahrungen ihr mit der einen oder anderen Entscheidung gemacht habt und ob ihr es wieder so entscheiden würdet, oder nicht.
Mirilena
31.03.2013, 22:55
Liebe Aquila,
das ist eine sehr schwierige Entscheidung, vor der dein Mann steht. Wäre ich an deiner Stelle, dann würde ich ihm gegenüber nur deine Meinung äußern, wenn er dich fragt. Es ist seine Krankheit, sein Körper und somit muss er selbst entscheiden, ob und welche Therapie er bereit ist anzutreten. Natürlich willst du, dass er kämpft und Zeit gewinnt. Und verständlicherweise möchtest du nur sein Bestes. Doch niemand weiß, was das sein mag...
Ich persönlich habe meinen Vater begleitet, der Lungenkrebs hatte sowie Knochenmetastasen. Er hatte bereits zwei Chemos hinter sich gebracht, die leider keinen Erfolg hatten... In einem sehr schlechten körperlichen Zustand (nach einem Oberschenkelhalsbruch aufgrund einer Knochenmeta, akuter Anämie etc.) rieten die Onkologen ihm zu einer dritten palliativen Chemo. Da war meiner Mutter und mir bewusst, dass er das nicht mehr verkraften würde. Meine Ma hat ihrem Mann damals gesagt, dass er ihretwegen diese Chemo nicht machen solle. Und sie würde es an seiner Stelle nicht tun. Er habe so sehr gekämpft und wenn keine Kraft mehr da sei, dann solle man das akzeptieren. Mein Vater wirkte erleichtert und sagte diese dritte Chemotherapie tags darauf ab.
Aber das kann und will ich nicht auf deinen Mann übertragen. Ich denke, du solltest dich auf deine innere Stimme verlassen. Je mehr unterschiedliche Meinungen und Erfahrungsberichte hier bei dir eintrudeln, desto verunsicherter könntest du sein... Bitte nicht falsch verstehen, aber ich befürchte, es würde dir nicht wirklich helfen. Egal, welche Entscheidung dein Mann auch treffen mag, es wird ihm auf jeden Fall helfen, wenn du diese Entscheidung gemeinsam mit ihm trägst.
Ich wünsche euch von Herzen alles, alles Gute
Miriam
gilda2007
31.03.2013, 23:30
Warum sagst du es deinem Mann nicht genau so, wie du es hier geschrieben hast? Du musst ihm doch keine fertigen Antworten präsentieren und schon gar keinen Rat. Für den Rat sind die Ärzte zuständig. Als Paar findet man im optimalen Fall einen gemeinsamen Weg. Dazu gehört auch, dass man sich die Unsicherheiten mitteilen kann, die Ratlosigkeit (!), und das Suchen nach dem Richtigen. Und am Ende muss der Patient hinter der Therapie stehen. So schwer es ist, manche Entscheidungen muss man dann auch alleine treffen, als Patient, weil man nur selbst das Gefühl haben kann, was richtig ist.
@Mirilena
Danke für Deinen Beitrag.
Wenn ich es richtig verstehe, hat Dein Vater also erst NACH der Aussage Deiner Mutter die Entscheidung gegen die Chemo getroffen...?
Also quasi erst nachdem sie ihm klargemacht hat, dass es für sie sozusagen "ok" ist, wenn er es so macht...?
Ok, das bestätigt mich in so fern, dass es wirklich wichtig ist, dass man ihm unmissverständlich klarmacht, dass er es nicht für mich / seine Familie machen "muss"....
Auf der anderen Seite hatte Dein Pa ja schon 2 (erfolglose) Chemos, was - denke ich - die Entscheidung vielleicht auch ein bißchen einfacher machen würde, in unserem Fall. Also leichter für ihn, denke ich.
Aber ich danke Dir für Deinen Erfahrungsbericht.
Dass ich hier keine "Antwort" auf die Frage finde, ist mir klar.
Daher habe ich es ja auch nicht so formuliert, dass man mir sagen möge, was ich tun soll ;)
Ich frage halt nur nach Erfahrungsberichten, um zu schauen, wie es bei anderen war und wie sie diese verzwickte Situation für sich gelöst haben und ob es sich als richtig oder falsch rausgestellt hat (so fern man von richtig oder falsch überhaupt sprechen kann).
Im Grunde sind es genau solche Berichte wie Deiner, die mich interessieren.
@gilda2007
Warum sagst du es deinem Mann nicht genau so, wie du es hier geschrieben hast?
Das HABE ich bereits. Schon vor einigen Tagen. Wir haben da immer mal kurz drüber gesprochen, weil die Entscheidung bald ansteht.
Habe es ihm nicht ganz so drastisch, aber inhaltlich genau so gesagt.
Dass das eine Entscheidung ist, die er für sich treffen muss, dass ich ihn dabei nicht wirklich gut beraten kann und auch nicht beeinflussen möchte, weder in die eine, noch in die andere Richtung. Und dass ich vor allem auch nicht möchte, dass er die Chemo allein für mich / uns macht.
So in der Art habe ich es ihm gesagt. (etwas ausführlicher, aber sinngemäß so)
Und ich habe ihm auch mitgeteilt, wie ich es - vermutlich - wohl machen würde, wenn ich in seiner Situation wäre. (meine Haltung dazu habe ich ja im Eingangspost dargelegt und so habe ich es ihm auch gesagt).
Dazu gehört auch, dass man sich die Unsicherheiten mitteilen kann, die Ratlosigkeit (!)
Das geht bei uns aus mehreren Gründen halt nur "bedingt", was ja mein Problem ist, bzw. woraus ja meine Unsicherheit auch resultiert.
Wir sind noch nicht so sehr lange zusammen (also nicht schon etliche Jahre oder so, wo ja schon sehr viel mehr Vertrautheit wäre und man den anderen ja - idealerweise jedenfalls - sehr gut kennt). Und außerdem ist es sehr schwierig mit ihm über die Erkrankung zu reden, zumindest wenn es um solche Entscheidungen geht.
Ich bin diesen Weg von Anfang an mit ihm gegangen und anfangs habe ich viel organisiert und quasi ihm immer sagen können, was er als nächstes tun muss, bzw. sollte. Und das hat ihm immer sehr geholfen, wie er oft sagte. Und mir scheint, er hat sich somit in den letzten Monaten auch in dieser Hinsicht gewissermaßen ein bißchen daran gewöhnt, dass ich mich in Bezug auf seine Krankheit (und inzwischen ja auch mit den etlichen indirekten Folgen) um "alles kümmere" sozusagen und ihm sage, was als nächstes anliegt.
An dem Punkt wo er jetzt ist geht das aber nicht (mehr), da sind Entscheidungen zu fällen, die nicht mehr dem kurativen Ansatz dienen, sondern zu der eingangs erwähnten "Aufwand(Leiden) / Nutzen (Lebensverlängerung)" - Erwägung gehören...
Und das fordert ihn sehr, wie mir scheint...
Und zudem verdrängt er auch immer noch sehr, wie es wirklich um ihn steht... Er thematisiert das in keiner Weise, also keine Äußerungen was er sich z.B. für seine Beerdigung wünscht, oder irgendwas in der Art, oder was er sich für seinen Nachlass überlegt hat usw. usf.
Das wird mit keiner Silbe erwähnt.
Daher bin ich unsicher, ob er sich wirklich ganz klarmacht, wie es aussieht...
Und ihm das "um die Ohren hauen" werde ich nicht.
Das übersteigt meine Fähigkeiten und da ihm ja alle Fakten bekannt sind, ihm nichts vorenthalten wurde, und er auch nichts fragt, denke ich, er braucht halt noch Zeit.
DAS widerum ist aber halt schwierig für die Chemo-Entscheidung.
Das war jetzt viel Geschreibe, aber ist halt auch noch etwas kompliziert.
Mich interessieren wie gesagt Erfahrungsberichte, wie z.B. der von Mirilena.
In der Hoffnung, dass es mich ein bißchen beruhigen wird und nicht wie Mirilena befürchtet noch zusätzlich verwirrt.
Mirilena
01.04.2013, 23:39
Liebe Aquila,
ja, du hast meinen Bericht richtig verstanden. Der Onkologe hatte meinen Vater überredet, eine dritte (unseres Erachtens völlig sinnlose) Chemo anzutreten. Nachdem meine Ma ihm klar gemacht hatte, dass er ihretwegen nicht mehr kämpfen muss, hat er sich dann dagegen entschieden. Stattdessen haben wir alles getan, damit er sich auf die Palliativstation verlegen ließ, um endlich eine vernünftige Schmerztherapie zu erhalten... (Kannst du bei Interesse in meinem alten Thread "Mein Vater hat Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium" nachlesen). Ich denke, mein Papa wollte kämpfen, er wollte leben, überleben, zumindest mehr Zeit haben, für seine Frau. Genau das wird deinem Mann sicherlich auch beschäftigen... Als hinterbliebene Tochter kann ich nur sagen, dass ich heute nicht mehr auf Biegen und Brechen eine Befürworterin der palliativen Chemo bin. Ich weiß, dass ich da nur theoretisch spreche, denn ich bin nicht selbst krank... Aber wenn ich an den Leidensweg meines Papas denke, dann frage ich mich, ob ihm die beiden Chemos überhaupt irgendetwas gebracht haben. Ob sie seinen Körper womöglich nicht noch mehr ausgezehrt und belastet haben. Ob seine Lebensqualität eine bessere gewesen wäre, wenn er darauf verzichtet hätte und stattdessen viel früher einen Schmerztherapeuten hinzugezogen hätte. Ich weiß es nicht und werde es auch nie erfahren. Mein Vater hat zehn Monate lang schlimme Schmerzen gehabt und sie (halbwegs) stoisch ertragen. Wie furchtbar! Wir mussten dabei zuschauen, wie der Krebs seinen Körper zerstört hat und er immer weniger wurde.
Es ist toll, wie du deinen Mann unterstützt und begleitest und ich kann mir vorstellen, wie schrecklich die Situation für dich sein muss, wie hilflos und verzweifelt du dich damit fühlst. Ich wünschte wirklich, deinem Mann könne geholfen werden.
Nochmals liebe Grüße
Miriam
@Mirilena
Danke für die anteilnehmenden Worte...
Alles was Du schreibst geht mir halt auch im Kopf herum...
Macht er das womöglich nur für mich, bzw. evtl. auch wegen seiner Eltern, speziell seiner Mutter (die er stets wärend der ganzen Geschichte zu schonen versucht hat und ihr auch lange die Wahrheit nicht erzählt hat und sich ständig Gedanken machte, was sage ich ihr nur, damit sie sich nicht so sorgt...).
Und seine Mutter setzt offenbar große Hoffnung in die Chemo... Ich habe irgendwie das Gefühl, sie scheint sogar zu glauben, die Chemo könne ihn noch "retten"...
Auf der anderen Seite glaube ich schon auch, dass er selbst kämpfen will.
Und da er ja - im Gegensatz zu Deinem Pa - noch gar keine Chemo hatte (von der im Okt. letzten Jahres abgesehen, die aber ja nur eine begleitende Therapie zur Bestrahlung war mit dem vergleichsweise eher harmlosen "Xeloda"). Und außerdem waren zu dem Zeitpunkt die Knochenmetas ja noch gar nicht bekannt, d.h. man hat da keine "Verlaufskontrolle", bzw. weiß nicht, ob die Zellen auf das Xeloda auch reagiert haben, oder nicht....
D.h. er hatte defakto noch keine Chemo, die speziell auf die Metas abzielt und wissen daher nicht, ob überhaupt darauf angesprochen wird...
Die Chancen sind wohl eher nicht sooo gut, bei Knochenmetas und wenn man das in letzter Zeit rasante Wachstum betrachtet...
Und das ist ehrlich gesagt für mich persönlich das Hauptargument, es zumindest zu versuchen. Wären wie bei Deinem Pa schon Chemos gelaufen, die keine - oder keine in einem halbwegs akzeptablen Verhältnis stehenden - Wirkungen hatten, würde ich es vielleicht anders sehen und er vermutlich auch...
ICh weiß ja nicht mal, ob er überhaupt in der Verfassung für eine Chemo ist :( Das werden wir erst nächste Woche dann wohl erfahren...
Auch macht ihm die Aussicht auf die "logistischen" Strapazen Sorge...
Ich habe keine Ahnung, wie der Transport laufen wird... Im Rollstuhl mit entspr. Taxis, die es ja gibt? Oder Krankenwagen?? Problem ist auch, dass er ja gar nicht mal allein vom Bett in den Rollstuhl kommt, wegen der QS-Symptomatik...
Ich hoffe wie gesagt nur, dass er die Entscheidung auch bewusst getroffen hat. Zumal die inzw. relativ hohe Schmerzmitteldosis (zum Glück ist diesbezügl. alles geregelt, da ist auch u.a. seitens seines Hausarztes Unterstützung, was ja auch nicht immer so ist, wie man so hört :undecided und wie es bei Deinem armen Pa ja auch offenbar gelaufen ist... ) ganz offenbar nicht eben zuträglich für seinen Geisteszustand ist :eek: Es ist erschreckend, wie teilweise fast schon verwirrt er zeitweise wirkt...
Aber ich bin ja froh, dass das mit den Schmerzmitteln gut läuft, da müssen wir also nicht hinterherbetteln, oder so.
Ich glaube, er hofft auch sehr auf die Chemo und ich bitte das Universum oder wer auch immer unsere Geschicke lenken mag, wenn es soetwas gibt, dass es doch bitte bitte bitte wenigstens ein bißchen was bringen mag und möglichst nicht zu schlimm in den Nebenwirkungen :(
Und ich hoffe, er hat die Entscheidung wirklich für sich und nicht aus irgendeinem Pflichts- oder Verantwortungsgefühl wem auch immer gegenüber heraus getroffen.
Danach fragen will ich nicht (mehr), weil er schon klar sagte, ich müsse mir nciht mehr den Kopf zerbrechen, wie ich ihn dazu überreden könne, er wolle das auf jeden Fall.
Ich habe den Eindruck, dass ihm meine kleinen "Bedenken" schon etwas unheimlich waren...
Er meinte, als ich fragte, ob er das denn nun wolle: "Naja, muss ja, nützt ja nix." Worauf ich sagte: "Du MUSST überhaupt nix, ist allein Deine Entscheidung und es gibt halt auch viele Ärzte, die in Deiner Situation zu Chemo kritisch stehen..."
Aber er meinte dann gleich, nein, er wolle das auf jeden Fall und das sei "geklärt" (will sagen: Diskussion beendet :rolleyes: )
Ich glaube, wenn ich jetzt nach der klaren Ansage noch wieder davon anfangen würde, dann hätte es WIRKLICH allmählich so einen Unterton, als würde ich ihm davon abraten wollen (und es sähe dann so aus (was nicht so ist!!!), dass ich - als Einzige :rolleyes: - dann dafür bin, dass er den Kampf aufgibt, auch aus Sicht seiner Familie und speziell der Eltern, denke ich).
Und das will ich weiß Gott nicht! Ich finde gut, dass er es versuchen möchte und noch weiterkämpfen will! Denn manchmal ist ja auch der Weg das Ziel und wenn Lebensqualität für ihn dann ja möglicherweise unabdingbar auch Hoffnung enthält, bzw. er vielleicht zu denen gehört, die lieber leiden mit Hoffnung, als sich aufgeben und nur noch Morphin-Rausch auf den Tod warten, dann ist das die richtige Entscheidung, denke ich...
Ich weiß wie gesagt nicht, ob ich es genauso machen würde, oder lieber ohne weitere Quälerei gehen wollen würde... Keine Ahnung! :shy: Daher ja auch meine Unsicherheit, was ich ihm "raten" soll....)
Hallo Aqulia
Ich will nicht ausführlich auf deinen Post eingehen, ist ja auch das Angehörigen-Forum. ;) Drücke aber dir und deinem Mann ganz fest die Daumen!
Und will dir kurz ein Feedback dazu geben:
Ich habe keine Ahnung, wie der Transport laufen wird... Im Rollstuhl mit entspr. Taxis, die es ja gibt? Oder Krankenwagen?? Problem ist auch, dass er ja gar nicht mal allein vom Bett in den Rollstuhl kommt, wegen der QS-Symptomatik...
Bei mir wurde das Transportproblem immer problemlos von der behandelnden Praxis (Onkologie, Strahlenklinik, etc.) gelöst. Die haben mir einen Brief gegeben, den ich nur noch unterschreiben und an die Krankenkasse senden musste. Dann hat die Krankenkasse zurückgeschrieben, dass sie die Kosten übernimmt (in meinem Fall für ein Taxi) und bei der Praxis bekam ich dann ein Papier, das ich dem Taxiunternehmen geben konnte. Klingt komplizierter, als es ist.
Mein Tipp: Frag bei der Praxis, die die Chemo machen wird, nach. Die sollten da Bescheid wissen. Die können dann bei dem Antrag an die Krankenkasse auch gleich angeben, was für ein Transportmittel von Nöten ist. Da, wo ich die ambulante Chemo machte, wurden z.B. Leute, die nicht laufen konnten vom Deutschen Roten Kreuz gebracht und abgeholt (im Rollstuhl). Die halfen auch beim Reinsetzen. Lief alles prima.
Wie gesagt, drück dir die Daumen! Und lass dich von all den organisatorischen Dingen nicht wahnsinnig machen! Ich weiss, es ist oft ziemlich mühsam ...
Arsinoe
Mirilena
04.04.2013, 11:31
Liebe Aquila,
ich finde, du begleitest deinen Mann ganz toll! Du machst dir ja wirklich sehr viele Gedanken, wie du ihn bestmöglich unterstützen kannst ohne ihn bevormunden zu wollen. Nun hat er seine Entscheidung für die Chemo getroffen und das ist auch gut so! Genau wie du es schreibst, der Weg ist das Ziel!
Manchmal neigt man oder vielmehr ich wohl dazu, die eigenen Erfahrungen auf andere zu übertragen, was jedoch nicht gut ist. Jeder Krankheitsverlauf ist anders wie auch jeder Mensch ganz unterschiedlich ist und reagiert. Hinzu kommen noch so viele weitere Faktoren. Mein Vater ist sicherlich auch wesentlich älter gewesen als dein Mann und das ist bestimmt nicht unerheblich.
Ich drücke euch zumindest ganz fest die Daumen, dass die Chemo gut anschlägt!!! Sie kann deinen Mann zwar nicht gesund machen, doch immerhin besteht die Möglichkeit, dass sie Tumor- und Metastasenwachstum einschränkt! Und damit wäre schon viel gewonnen. Alles, alles Gute für euch
Miriam
Liebe Miriam,
natürlich überträgt man das auf die eigene Situation, bzw. die eigenen Erfahrungen. Das ist logisch, denke ich. Und letztlich WILL ich ja auch ganz genau diese eigenen Erfahrungen von euch hören, bzw. lesen!
Dass man die Fälle eh fast nie 1:1 aufeinander übertragen kann, ist klar.
Ich wollte also in gewisser Weise durchaus die "übertragene auf eure eigene erlebte Situation" - Einschätzung hören/lesen.
In der Hoffnung dass ich ein bißchen Klarheit in meine Empfindungen bringen kann, bzw. einfach mal erfahre, wie ist/war es bei anderen und wie haben die entschieden und war die Entscheidung im jew. Fall als eher gut oder eher schlecht einzuschätzen, im Nachhinein...
Und ja, ich bin ehrlich gesagt auch sehr froh, dass er sich für die Chemo entschieden hat und hoffe jetzt im Grunde nur noch, dass die Ärzte sie auch machen (können), bzw. seine Butwerte und Allgemeinzustand es zulassen. Und dass sie wenigstens auch was bewirkt, auch wenn an eine Heilung natürlich nicht zu denken ist und auch die Gehfähigkeit wird er aufgrund der Dauer der Schädigung der Nerven wohl nicht mehr wiedererlangen... Aber ein bißchen mehr Zeit, etwas weniger Schmerzen, das wäre doch schon was...
Nochmals danke auch für Deine lieben Worte! Ich habe einfach immer das Gefühl, nicht "genug" zu tun, bzw. es ist halt frustrierend, wie eingeschränkt die Möglichkeiten etwas zu tun halt durch die Krankheit an sich in einem Stadium wie seinem nunmal sind...
Ein bißchen aktiv sein, organisieren, helfen usw. das hilft einem selbst auch irgendwie gegen das Gefühl der OHnmacht und Hilflosigkeit, wie ich schon von Anfang an an mir selbst festgestellt habe...
Man fühlt sich manchmal auf absurde Weise "verantwortlich"... :augen:
Vielleicht weil ich ihn von anfang an begleitet und vor allem immer "beraten" habe usw. Und anfangs schien es ja noch heilbar zu sein und man hat so positiv gedacht und ihn beruhigt und aufgemuntert und nun hat man auf absurde Weise das Gefühl, ein "Versprechen" nicht "einhalten" zu können!
Verstehst Du, was ich meine?? Man bekommt so nach und Nach richtig eine dicke "Macke", fürchte ich :eek:
@Arsinoe
Danke für den Hinweis mit dem Roten Kreuz! An sowas in der Art dachte ich ja auch schon, ich werde das bei dem Termin in der Onkologie ansprechen, da bin ich dabei.
Das Problem mit Taxi ist nämlich, dass es zwar ja durchaus Taxen gibt, die auch Rollis transportieren (ich fahre nebenberuflich auch Taxi, daher weiß ich das ;) weil ich eine Weile auch behinderte Schul-Kids gefahren habe, die z.T. auch im Rolli saßen), aber ich weiß auch, dass die Taxifahrer NICHT den Patienten vom Bett in den Rolli setzen (dürfen). Das ist wohl auch versicherungstechnisch eine heikle Sache und der Taxifahrer darf im Grunde den Patienten erst ab Haustür in Empfang nehmen, sozusagen...
Also kein Taxifahrer wird ihn aus dem Bett in den Rolli heben :undecided
Darf er halt auch gar nicht.
Aber das mit dem DRK wie gesagt, das werde ich ansprechen!
Danke für den Hinweis und auch Dir Danke für die guten Wünsche!
Hallo Aquila
Gern geschehen! Die Patienten, die vom DRK gebracht wurden, sassen übrigens nicht in gewöhnlichen Rollstühlen, sondern in speziellen, die wohl besonders für den Transport geeignet sind. Es waren immer zwei Mitarbeiter da, die beim Hineinsetzen, etc. geholfen haben.
Ja, frag einfach in der Praxis. Dein Mann wird sicher nicht der einzige Patient sein, der auf so eine Art Transport angewiesen ist. Die müssen Bescheid wissen, sonst würde ich mich schon sehr wundern. :rolleyes:
Good luck!
Arsinoe
Hallo aquila,
kleiner Tipp.
Ruf euren Hausarzt an, der muss die Krankenfahrt verordnen.
Er kreuzt dann an, wie der Patient zu transportieren ist. Liegend / sitzend... ob Sauerstoff gebraucht wird...
Dann (so war das bei uns), rufst du die 112 an (nicht erschrecken, das ist die Notfall Nr. aber über die muss der Transport bestellt werden)
In der Onkologie das gleiche Spiel nochmal... der Onko Dok stellt den Schein aus und dein Mann wird dann wieder abgeholt (gleich beim ankommen in der Praxis Bescheid sagen, damit alles rechtzeitig organisiert wird)
Ich hatte ebenfalls das Problem, dass ich meinen Mann nicht alleine aus dem Rolli ins Auto heben konnte...
Hoffe das ist ne hilfreiche Info...
LG
Carmen
Seit ihr denn mittlerweile mit der Chemo Therapie angefangen?
Und wie geht es so damit?
Hoffe sehr das diese den gewünschten Erfolg hat!
Hallo
Korrigiert mich, aber die Chemo ist hauptsächlich dazu da, die ausstreuenden Zellen zu killen. Und die sind immer gut durchblutet.
Ob der Primärtumor drauf anspricht kann ein Hinweis sein, wie gut die gestreuten Zellen und (Kleinst-)Metastasen abgetötet werden.
Der Primärtumor wird durch die OP beseitigt.
Bei mir wars so, dass der Tumor nach den ersten 12 Chemo´s kaum kleiner geworden ist ... so richtig angesprochen hatte er augenscheinlich nicht. Nach der Resektion hat man dann aber festgestellt, das er über 2/3 totes Gewebe war.
Ob der von der Chemo oder schon von selber abgstorben ist, kann man natürlich kaum sagen ... Tumoren klauen sich ja schonmal selber die Blutversorgung.
Gute Durchblutung fördert also schon Wirkung der Chemo - aber auch das Wachstum des Tumors. Da hängt im Endeffekt sowohl Positives als auch Negatives dran. Da würd ich keine Heilungschance hineininterpretieren.
Aber quetsch ruhig nochmal die Ärzte richtig aus. Zu wissen empfand ich als beste Stütze ;)
LG
DareDevil1982
14.04.2013, 13:43
Hi
...aber die Chemo ist hauptsächlich dazu da, die ausstreuenden Zellen zu killen. Und die sind immer gut durchblutet.
ne hat nur indirekt mit streuen oder nicht streuen zu tun ... eher auf zellteilung und nicht zellteilung ...
wenn der Tumor wächst..teilen sich zellen..und die Chemo unterbindet das Zellwachstum ... und greift die Zellen an und zerstört ben diese..jedoch eben nur nicht nur Tumorzellen ...
Jedoch wie hier schon beschrieben wirken die Chemos bei sich schnell teilenden ( wachsenden ) Zellen schneller... aber das heisst nicht unebdingt das die Wirkzeit da besser ist als wenn die chemo nur langsam die Zellen tötet ... die Wirkung bzw das verkleinern kann auch erst später erfolgen ...
Manche Chemo Medis wirken halt besser auf manche Zellen als auf andere ... das es alles Gift ist das wissen wir ja ... aber Die Menge macht ja das Gift ;-)
Und Chemos wirken auf jeden Fall bei Knochentumoren... denn auch hier werden Zellen geteilt ...
Beste Grüße André
@Kimiii
Leider musste die Chemo immer wieder aufgeschoben werden, wegen immer wieder neuer Infekte durch die unddichte Darmnaht (von der OP des R0 - resizierten Primärtumors :undecided) Obwohl die OP schon Anfang Januar war, gab es da immer wieder Probleme... Ist dann auch nachträglich doch noch Stoma gelegt worden usw. usf.
Und solange Infektion da ist und Fieber usw. wird natürlich keine Chemo gemacht. Und solange die Drainage lag ja auch nicht.
Nun war er letzte Woche endlich zur Vorbesprechung und der Doc hat ihm - vor allem aufgrund seines schlechten und stark geschwächten Allgemeinzustands - schon mehr oder weniger von der Chemo abgeraten :(
Aber erstmal müssen die Laborwerte abgewartet werden und wir haben diesen Donnerstag erneut Termin, wo dann wohl besprochen wird, ob Chemo möglich und / oder sinnvoll ist, oder nicht...
@Stuggi
Der Primärtumor hat ja bis dato im letzten Herbst nur Xeloda bekommen. D.h. Radioichemo zur Vorbereitung auf die OP.
Da war der Tumor wohl ganz gut geschrumpft, was aber sicherlich eher durch die Radiatio, als durch die Chemo kam, denke ich... Bzw. da war die Chemo ja nur unterstützend.
D.h. ein Ansprechen des Primärtumors (was ja wirklich, wie Du offenbar auch meintest, wohl Aufschluss auf die Ansprechrate der Metastasen geben kann / müsste) ist gar nicht einzuschätzen. Da noch keine reine Chemo gemacht wurde. :undecided
Eine Tumornekrose - wie bei Dir - gibts in unserem Fall auch. Und zwar wurde eine Meta im Becken punktiert und da waren auch nur tote Zellen.
Aber: ob das durch die Bestrahlung kam, bzw. diese Meta da was mit "abgekriegt" hat, oder aber durch das Xeloda (eher unwahrscheinlich, denke ich), oder aber ob eben die von Dir angesprochene "Selbstabtötung", die aber soweit mein Kenntnisstand von unserem Onkologen, meist nur das Innere des Tumors betrifft. D.h. außen wächst er fröhlich weiter und wohl gerade bei schnell wachsenden Tumoren graben die sich wohl öfter selbst "das Wasser ab", was aber wie gesagt wohl nur im Inneren stattfindet, soweit ich weiß. Das eigentliche Wachstum wird dadurch wohl - leider - nicht beeinflusst...
Oh Mann, das ist wohl schon echt wie "Glaskugel-Kucken" :undecided
Aber wenn nun schnell - wachsend auf gute Durchblutung der Tumore schließen lässt, dann würde das - rein theoretisch - im Rückschluss doch auch eher für ein Ansprechen auf Chemo sprechen, oder ziehe ich in meinem Wunschdenken jetzt falsche Schlüsse...? :confused:
Welche Chemo hattest Du eigentlich, bzw. welches Präparat?
@Daredevil1982
Ob die Chemos auf jeden Fall bei Knochentumoren wirken, ist halt die Frage, die ich mir stelle... Weil Knochen halt generell weniger durchblutet sind, als organisches Gewebe, gelangt das über die Blutbahn verabreichte Zytostakikum wohl schlicht schlechter an die Tumorzellen ran, wie man mir halt erklärte.
Aber da spräche dann ja widerum das rasant schnelle wachstum dagegen...
Oh Mann, man kann einfach nur spekulieren :(
Vielleicht kommen hier aber ja doch noch weitere Erfahrungswerte mit Knochentumoren...
DareDevil1982
16.04.2013, 15:30
Ob die Chemos auf jeden Fall bei Knochentumoren wirken, ist halt die Frage, die ich mir stelle
Naja also bei mir war unetr anderen die WS befallen... und die Chemo hat hier gegriffen ... im zusammenspiel mit Bestahlung... jedoch wurden die Tumore durch die Bestrahlung am Wachstum gehindert und die Chemos haben ihn dann gar den Rest gegeben ...
Hi Aquila,
der André hat´s mit der Chemo ja nochmal richtiggestellt.
Ich wollt halt nur sagen, dass für den Primärtumor die OP das wichtigste Werkzeug ist (zusätzlich auch die Bestrahlung) und für den Rest die Chemo (Kleinstmetastasen und so´n Kram).
Mein Tumor war höchstwahrscheinlich innen unterversorgt und ist dort von selber abgestorben - also nicht durch die Chemo. Sah schon auf dem Röntgenbild vor der OP so aus.
Zum Schnellwachsen: ja, die Chemo sollte dann besser ansprechen, stimmt schon. Aber wenn der Tumor schneller wächst, macht der sich natürlich auch schneller breit. Würd ich daher auf keinen Fall als Vorteil sehen ... eher als ein Unentschieden.
Ob Chemos wirken oder nicht, da gibts reichlich Studien dazu und da werden dann ja auch die Chemo-Pläne drauf ausgerichtet. Da kannste deinen Arzt ja noch zu befragen. Glaskugel-Lesen ist das jedenfalls nicht ;)
Tja und meine Chemo ... is schon paar Jährchen her:
Adriblastin und Metothrexat (MTX) im Wechsel und jede 3. Woche gabs nen Hammer.
Das war dann Ifosfamid (Igitt!!!) plus carboPlatin (die letzten 2 Blöcke cisPlatin statt carboPlatin).
Teil 3 hat mich (bzw. meine Blutwerte) immer gekillt :eek:
Grüße
Sebastian
Hallo ihr Lieben
Mein wissen ist dieses :confused: :
Also so wie André das beschrieben hatte, ist das genau richtig, es geht darum das die Chemo eine Zellteilung unterbindet und viel wichtiger einen Zellwachtum verhindert.
Jedoch ist es auch beim Knochenkrebs so, dass eine OP das wichtigste an der ganzen Behandlung ist, da keine Bestrahlung oder Chemotherapie diesem Tumor zerstörren könnte, aufgrund der knorpeligen Struktur.
Die Chemotheeapie und Bestrahlung dient lediglich den Tumor vor der Op inaktiv zu machen und zu verkleinern und nach der Op evtl noch vorhandene Mikrozellen im Blut zu vernichten.
Zum Schnelleewachsen:
Spricht die Chemo an, wächst der Tumor ja nicht mehr weiter und wird dementsprechend auch nicht mehr größer. Und da er gut durchblutet ist, heißt dies, dass dort ein hoher Stoffwechsel herrscht was die Chemo gut wirken lässt.
Gut durchblutet bedeutet viel Gewebe und da kann die Chemo besser wirken, als bei Knorpelhaltigen Tumoren.
Ist leider trotzdem nie eine Garantie das die Chemo gut anspricht, liegt eben auch am Körper und wie hartnäckig die Tunorzellem sind.
Ich habe sehr viele Chemos bereits ausprobiert und die Zellen wollen einfach nicht absterben so wie es sein müsste.
@ Aquila :huh::augen::undecided
Oh man , denn habt ihr ja zur Zeit auch nur Unglück :undecided und müsst euch mit so einem Kram noch rumquälen.
Wenn denn immer alles auf mal, so das gleich alles still stehen muss.
Hoffe die Stoma Op habt ihr gut überstanden und es kann jetzt langsam mal weiter nach vorne gehen bei euch. :undecided
So lange warten mit weiteren Therapien hinterlässt ja auch kein gutes Gefühl und die Unwissenheit wie es endlich weitergeht schlaflose Nächte oder ?
Kenne diesen Therapiestillstand nur zu gut und das macht einen wirklich verrückt.
Aber am wichtigsten ist erstmal wieder auf die Beine zu kommen :undecided , hat ja kein Sinn Gift in den Körper zu Pumpen der noch sehr angeschlagen von den anderen ganzen Dingen ist.
Ich Drücke euch die Daumen, dass der weg mal wieder vorwärts geht! :winke:
Wschaefe
03.06.2013, 04:42
Guten Morgen zusammen
Ich hatte 2011 meine Blase und die Prostata wegen Krebs herausgenommen
Bekommen.
2012 wurde aus der Neoblase ein Seitenausgang gemacht ( Urstoma ).
2013 war der Urstoma gebrochen . Nach dieser OP hatte ich immer in der
Leiste Schmerzen.
Mein letztes CT wurde vor 6 Wochen gemacht, ohne Befunde.
Nun wurde vor 2 Wochen Knochenkrebs festgestellt .
Dieser hat gestreut , und die Lynpfknoten sind auch befallen.
Man kann nun den Krebs nur noch eindämmen, mit Chemo.
Die Chemo hat schon gestartet .
Die frage die ich mir nun stelle, lohnt es sich die Chemo zu machen ???
Hat jemand dies auch schon mitgemacht ?
Gruß Wolfgang
Hi Wolfgang,
wahrscheinlich antwortet keiner, weil dir niemand die Entscheidung abnehmen kann.
Der andere Punkt dürfte sein, dass es bei dir schon sehr übel klingt ... ich denke es gibt nicht viele, die so eine Situation überlebt haben.
Du musst jetzt eine Entscheidung treffen länger und schlechter zu leben (mit Chemo) oder besser und kürzer (ohne Chemo).
Und sehr selten gibt es das unglaubliche Glück, dass der Körper es von alleine packt, den Krebs zu besiegen ("Spontanheilung").
Ganz ehrlich: ich trau mich kaum was zu schreiben, aber Du schienst damit recht offen umzugehen? Könnte sein, dass ich dich jetzt voll "getroffen" hab.
Meiner Meinung nach gibt es sehr unterschiedliche Typen. 2 Freunde von mir ausm Krankenhaus damals müssen jetzt mal als Beispiel herhalten:
Der eine hat sich gegen die Chemo gestellt und noch, so gut er konnte, sein Leben genutzt und war wandern auf Kreta, ist gereist und hat zu Gott gefunden.
Der andere hat jede (harte!) Chemo auf sich genommen, um den Krebs zu besiegen.
Beide haben es leider nicht geschafft, beim einen gings schneller, beim anderen länger.
Die mutigste Entscheidung, die ich in meinem Leben je einen Menschen habe treffen sehen, ist die vom ersten Freund.
Ich wüßte nicht, wie ich mich entschieden hätte ...
Ich hoffe ich war dir jetzt nicht zu hart :o
Naja, was soll ich weiter schreiben?
Rede noch mit anderen, wichtigen Leuten aus deinem Leben und entscheide(t) dann.
Du bist damit nicht allein. Auch deinen Lieben wird dein Schicksal nahe gehen.
liebe Grüße
Sebastian
hallo in die runde?
ich weiss nur das die osteoplastischen metas knochenaufbau machen.
besser als die osteolysen die hab ich die werden brüchig.
gott sei dank gibt es jetzt schon einige chirurgen die verstehen wie man bei tumoren operiert bei mir 4 mal in 2 jahren und schau an die bestrahlung hat spitze bei knochenmetas geholfen und chemo hat einige metas in todes gewebe verwandelt laut check .
hab mir ausserdem sagen lassen mit knochmetas kann man sehr lange leben.
es gibt immer was positves auch mal.
ich war der schwarzseher vor krebs jetzt bin ich nur noch optimistisch:raucht:
alles liebe aus österreich:prost:
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