Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Ich würde mich über Berichte freuen, die Mut machen
petra1811
16.01.2013, 18:58
Hallo,
nach langem Überlegen schreibe ich nun doch, in der Hoffnung, daß ich hier meinen Mut und meine Hoffnung aufrecht erhalten kann.
Im Juli 2012 wurde eine AML M0 diagnostiziert. Relativ schnell war klar daß ich ohne SZT keine Überlebenschance habe. Also wurden am 2.10.2012 Stammzellen meiner Schwester transplantiert. Bis auf die Blutgruppe haben alle 10 Punkte übereingestimmt. Alles ist prima und ziemlich unkompliziert verlaufen.
Nach 4 1/2 Wochen KMT wurde ich entlassen. Hatte Abstossungsreaktion auf der Haut Grad 2 und auch die Leberwerte gingen kurzzeitig mal in die Höhe.
Trotz alldem ging und geht es mir gut. Die Nerven sind etwas geschädigt durch die Chemo, aber ansonsten fühle ich mich relativ fit.
Gestern wurde an Tag 105 mein Knochenmark punktiert. mein Arzt hatte keinerlei bedenken, weil auch meine Blutwerte relativ gut sind. Im Blut wurden auch keine Blasten gefunden. Nachmittags bekam ich dann den Anruf vom ersten Befund der Ausstriche. Dort wurden 13 % Blasten gefunden. Bei meiner Entlassung waren es unter 5 %.
Jetzt habe ich tierische Angst vor einem Rückfall, mein Arzt sagt es sei kein Rückfall, erst ab 20 % Blasten spricht man wieder von Leukämie.
Er will das Sandimmun nun schneller als üblich reduzieren, damit mein Immunsysthem mehr gegen diese Blasten kämpft. Habe zuerst 2 x 200 mg genommen seit gestern 2x150 mg.
Hat man denn überhaupt eine Chance wenn sich jetzt schon ein Rückfall anbahnt?
Ist es Möglich das ein Immunsysthem das in den Griff bekommt?
Ich brauche einfach ein bißchen Mut-Zusprache, bin so traurig und ich merke wie meine Hoffnung anfängt mich zu verlassen.
Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrung gemacht, bei der alles doch noch gut ausgegangen ist.
Bin 45, die Krankheit wurde sehr früh erkannt, und ich hatte bzw. habe auch sonst keine gesundheitlichen Beschwerden. Ich war immer gesund und mußte für andere stark sein...
Liebe Grüße
Petra
Hallo Petra,
bei mir wurde 1999 AML M0 diagnostiziert. Allerdings hatte ich keine KMT, sondern erhielt nach der Hochdosis-Chemo-Phase 3 Jahre Erhaltenstherapie. Ich kann Dir nur sagen mir geht es gut und ich fühle mich wohl. Sicher hatte ich auch einige "Nebenwirkungen". Aber im Allgemeinen war und bin ich sehr zufrieden. Den genaueren Verlauf habe ich bereits bei einer Anfrage:
"AML - Wem geht es wieder gut" (z.Zt. auf Seite 5 in diesem Forum) geschildert.Ich hoffe für Dich, dass es bei Dir genau so gut ausgeht wie bei mir!
Vielleicht geben Dir diese Zeilen etwas Mut und Hoffnung.
Ich drücke Dir ganz fest beide Daumen, wünsche Dir alles, alles Gute
und Wünsche Dir baldige Genesung.
Liebe Grüße
Franz
petra1811
16.01.2013, 21:18
Hallo Franz,
danke für Deine Antwort, werde mir die Einträge ansehen. Leider läuft so etwas ja meistens bei jedem anders, aber trotzdem hofft man auf einen ähnlichen Verlauf der gut ausging. Ich möchte meinen bisherigen Mut nicht verlieren.
Gute Nacht und weiterhin alles Gute
hallo petra,
meine szt ist 1 jahr her und meine größte angst ist auch ein rückfall
ich bin 2010 an aml m1 erkrankt und hatte 2011 ein frührezidiv und in der folge dann eben die szt
ich denk mir bei dir wird jetzt relativ zügig das sandimmun abgesetzt damit es zu einem gvhd bzw. gvl kommt, das immunsystem des spenders greift also deinen körper an und vernichtet so auch noch vorhandene leukämiezellen
ich hab im netz schon einiges darüber gelesen und auch von personen bei denen das prima funktioniert hat
dann gibt es noch die option von spenderlymphozyten, damit kenne ich mich aber zu wenig aus, da aber deine schwester spenderin war sollte es zumindest im fall der fälle einfach sein an die spenderlymphozyten ran zu kommen
ich wünsche dir einen einen anständigen gvl-effekt
lg, n.
petra1811
18.01.2013, 15:29
Hallo Nirtak,
Danke für Deine Antwort. War ja gestern nochmal zur CSA Kontrolle, Sandimmun ist jetzt bei 2x 125 mg, denke auch es geht jetzt schnell runter. Es sollen abstoßungsreaktionen kommen.
Ja es ist so wie du schreibst, zuerst sandimmun weg, relativ schnell, dann Knochmmarkpunktion. Wenn die zellen dann wieder unter 5 % liegen ist alles gut. Wenn nicht werden Donaulymphozyten von meiner Schwester gegeben. Wenn das nicht hilft wird man eine neue Transplantation machen, aber dann mit einem Fremdspender.
Es kann schon mal vorkommen das der Familienspender zuuu gut passt.
Ist ja irgendwie komisch, so eine Option wurde nie erwähnt, naja es ist halt so wie es ist.
Seelisch stelle ich mich schon auf das Prozedere für eine neue KMTvor, wenn es dann nicht so ist freu ich mich.
Zur Zeit ist es nur oft so, daß mich mein Mut und mein Kampfgeist verlässt, das will ich nicht, und wenn man weiß, daß es Leute gibt die es auch geschaft haben, auch nach Rezidiven, dann kann man wieder mehr Hoffnung schöpfen, so daß man nicht gleich denkt, " ach im nächsten Jahr bist du unter der Erde"
Ich will kämpfen, und ich will leben und das noch ein paar viele Jahre.
Ich drücke Dir auch ganz fest die Daumen, aber die Angst vor nem Rezidiv die hat man wohl immer, denn es ist ja schon ein ganz schöner Schock, so eine Diagnose und es zieht einem den Boden weg. Und leider liest man halt auch zu oft das so eine AML kein Spaziergang ist.
Lieben Dank, vielleicht bis bald mal
LG Petra
hallo petra,
ein rezidiv ist einfach scheiße
nach der szt erst recht
meines wissen liegt das risiko nach szt immer bei ca. 30%, egal ob familien- oder fremdspender
wenn man einen cgvhd hat dann sinkt das risiko wohl etwas
in den ersten 2 jahren ist das risiko wohl am größten
aber du hast ja jetzt erst mal 2 realistische chancen mit sandimmun weg oder spenderlymphozyten
und sonst eben die option einer szt vom fremdspender
du hast eh die richtige einstellung und dass auch mal negative gedanken auftauchen ist eh völlig normal
weißt du wie hoch dein csa-spiegel im blut immer so war? ich frag nur weil ich nie so hohe dosen sandimmun hatte, im moment nehme ich 2 x täglich 50 mg, ich glaube mein maximum am anfang waren 100 mg und 75 mg täglich, aber es kommt eh nicht auf die dosis sondern auf den spiegel im blut an.
lg, n.
petra1811
19.01.2013, 20:45
Hallo Nirtak,
mein doc hat es mir am PC gezeigt. Der Spiegel sollte Anfangs immer zwischen 250 und 350 sein, und ich war immer unter diesem Wert, deswegen wohl die hohe Dosis. Er sagte das normalerweise so eine hohe Dosis eher eine 100 kg Person bekommt, ich bin nur ca. die Hälfte;)
Ich weiß nicht vielleicht war die Dosis einfach zu hoch für micht, man will ja keine schlimmen Abstoßungen haben. ein paar Abstoßungsreaktionen hatte ich ja. An der Haut und die Leberwerte waren hoch, sind aber wieder schnell runter gegangen. Ich weiß auch nicht, sber man mur sich ja auf die Ausagen der Ärzte verlassen und ich vertraue denen auch.
Im Groben und Ganzen fühle ich mich wirklich gut aufgehoben. wir werden sehen wie es weiter geht, ich hab einfach große Angst vorm Sterben, vor allem wenn man hier im Forum zuviel negativ liest, deswegen versuche ich positive Erfahrungberichte zu sammeln, so daß man halt den Mut nicht verliert.
Garantien gibt es nicht, aber die hat auch ein Gesunder nicht, oder?:knuddel::)
Also bis bald mal
hallo petra,
ich bin mir sicher die ärzte haben 100%ig alles richtig gemacht, der rest ist halt dann einfach glück, pech oder schicksal
ich habe auch angst vorm sterben, also nicht vorm sterben an sich, ich bin mir ziemlich sicher zu wissen wie das ist und das macht mir keine angst, aber ich habe angst davor das meiner familie mitteilen zu müssen, vor der hilflosigkeit und der trauer
dass es keine garantie gibt, auch für gesunde, sehe ich genauso, das ganze leben ist risiko, es kann immer was passieren, ich denk mir auch oft wer weiß was mir in der zeit passiert wäre in der ich sicher in meinem krankenhauszimmerbett gelegen bin, ich hätte einen unfall haben können, etc.
ich habe gerade wieder in einem englischhsprachigem forum gelesen, einfach weil dort mehr los ist, und dort berichten wirklich viele von rezidiven, auch nach szt, und da gibt es auch viele positive berichte, sogar von leuten die 3 mal transplantiert wurden
ich würd mir wünschen dass hier ein bisschen mehr los wäre und mehr leute ihre erfahrungen teilen würden, dann fühlt man sich auch gleich weniger allein damit
lg, n.
annemarie12
20.01.2013, 17:01
Ich bin 44 Jahre alt und habe im Sept 2012 sekundäre AML M4 diagnostizert bekommen.
Meine SZT war am 11.12.12 und ich bin seit ca. zwei Wochen zuhause.
Sandimmun nehme ich zweimal täglich jeweils 100mg derzeit und bin zweimal wöchentlich in der KMT-Ambulanz.
Ich bin dankbar für jeden Tag und jede Nacht ohne Schmerzen, Fieber etc.
Ich leide am meisten unter der körperlichen Schwäche, die auch fast weh tut...Muskelzittern ...und das soll noch monatelang so sein...und wenn ich Pech habe bleibt es chronisch.... und das soll ja noch nicht das schlimmste sein...es kann jederzeit zu Abstossungsreaktionen...
Und der Mund und der Geschmackssinn ist gestört und sehr belastend für mich und heute ist ein sch... Tag, an dem mich das alles nervt und ich weinen muss...und die Menschen um mich herum sagen: "Was hast du bloss?! Es läuft doch alles prima, sei doch dankbar!"
Naja, morgen ist ein neuer Tag, Tag 41...dann gehts vielleicht wieder besser
Wann fühlt man sich körperlich endlich fitter? Wann wird das mit dem Geschmack im Mund endlich besser?
solche scheiß tage sind normal und völlig okay, kenne ich auch
dafür gibt es dann auch wieder gute tage
bei mir waren die ersten paar monate recht durchwachen, hatte sehr gute phasen, war dann aber auch wieder mal für ein paar wochen im krankenhaus wegen fieber und nicht essen und trinken können
ca. 4 monate nach szt wurde es dann aber deutlich besser so von der allgemeinen fitheit
kam zwar trotzdem immer wieder was daher: gvhd, probleme mit den gelenken, dam magen, fieber, aber alles in einem rahmen der die lebensqualität nicht mehr so stark beeinträchtigt
zu dem blöden geschmack im mund kann ich nix sagen, das hatte ich nur während der therapie
also durchhalten
Ich bin 44 Jahre alt und habe im Sept 2012 sekundäre AML M4 diagnostizert bekommen.
Meine SZT war am 11.12.12 und ich bin seit ca. zwei Wochen zuhause.
Sandimmun nehme ich zweimal täglich jeweils 100mg derzeit und bin zweimal wöchentlich in der KMT-Ambulanz.
Ich bin dankbar für jeden Tag und jede Nacht ohne Schmerzen, Fieber etc.
Ich leide am meisten unter der körperlichen Schwäche, die auch fast weh tut...Muskelzittern ...und das soll noch monatelang so sein...und wenn ich Pech habe bleibt es chronisch.... und das soll ja noch nicht das schlimmste sein...es kann jederzeit zu Abstossungsreaktionen...
Und der Mund und der Geschmackssinn ist gestört und sehr belastend für mich und heute ist ein sch... Tag, an dem mich das alles nervt und ich weinen muss...und die Menschen um mich herum sagen: "Was hast du bloss?! Es läuft doch alles prima, sei doch dankbar!"
Naja, morgen ist ein neuer Tag, Tag 41...dann gehts vielleicht wieder besser
Wann fühlt man sich körperlich endlich fitter? Wann wird das mit dem Geschmack im Mund endlich besser?
Ich denke, vielen geht es nach der SZT eine Weile lang nicht besonders gut, manchen aber schon.
Auch psychisch ist das für viele schwer zu verkraften. Manche denken sich, jetzt habe ich das überstanden und bin trotzdem nicht gut drauf. Aber auch das ist wohl normal. So eine belastende Situation streift man nicht einfach so ab.
Wäre halt schön, wenn man Unterstützung von Psychologen bekommen könnte, aber das ist schwer, wenn man nicht kurz vorm Suizid steht, oder ein halbes Jahr warten will.
Ich kann nur sagen, bei meiner Frau hat es auch lang gedauert, bis sie wieder fitter war. Am Anfang konnte sie nicht gehen, stehen oder sitzen. Sie kam auch erst nach 3 Monaten aus der Station auf Reha. Aber es wurde eigentlich wieder recht gut. Und es gibt derzeit keine nennenswerten Einschränkungen mehr. Vielleicht macht Dir das ein wenig Mut für die kommenden Monate und Jahre.
Simpsonic
21.01.2013, 07:35
Hallo,
bei meinem Vater wurde im Sommer AML festgestellt und er bekam im Herbst bereits die SZT.
Bis auf einen kleinen GVHD verlief bisher alles "OK".
Dafür macht sich natürlich die Familie ständig sorgen, da eine SZT ja keine Garantie auf Heilung ist.
Ich lese sehr viel über diese Krankheit, hätte allerdings noch ein paar Fragen auf die ihr auch schon gestoßen seit:
Was beudeutet es, wenn bei einer "Prognose" von günstig bzw. ungünstig gesprochen wird?
Dass die wahrscheinlichkeit eines Rückfalls größer ist? ist das im Bezug auf alleinige Therapie mit chemo oder auch auf SZT anwendbar?
Wie hoch ist die Rückfallqoute nach SZT?
Erkennt man dies bereits im Blutbild oder erst bei der Punktion?
Würde mich freuen, wenn ich mir einiges beantworten könnt.
lg
Also zur günstigen/ungünstigen Prognose kann ich nicht viel sagen, aber mit SZT hat man eigentlich fast immer eine Chance, würde ich vermuten. Wohingegen eine normale Chemo-Therapie bei einigen Patienten nicht mehr weiterhilft.
Nur ein Gedanke: Da bei Leukämien (generell über alle Altersgruppen und Krankheitstypen) die langfristige Wahrscheinlichkeit einer Heilung so ca. bei 50% liegen dürfte, ist eine ungünstige Prognose vielleicht einfach nur unter 50% Heilungswahrscheinlichkeit, und eine gute Prognose vielleicht über 50% Heilungswahrscheinlichkeit. Das sind jetzt aber reine Spekulationen von mir!
Nach SZT gibt es z.B. auch den von Dir angesprochenen Spender-Chimärismus als Prognosefaktor. Ich meine mich zu erinnern, dass wenn zum Tag +60 ein 100% Spender-Chimärismus erreicht ist, dann spricht das rein statistisch gesehen für eine günstige Prognose. Hab ich mal in einer Studie gelesen.
Nach SZT kann man am Blut schon gut erkennen, ob es einen Rückfall gibt, da der Spender-Chimärismus bei 100% liegen sollte. Trotzdem werden aber wohl auch bei diesen Patienten KM-Punktionen durchgeführt, vielleicht weil man dort wohl ein wenig genauer nachsehen kann(?).
Ein Link dazu:
http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/content/aerzte/faq/index_ger.html
Abschnitt: "Chimärismus-Bestimmung nach allogener Blutstammzelltransplantation"
Simpsonic
21.01.2013, 09:51
danke mitch für die Antwort.
was hat es denn eigentlich mit der FLT3 Mutation aufsich? besteht hier ein höhres Rückfallrisiko?
kommt es bei einer SZT auch darauf an welchen Typ AML man hat im Bezug auf Rückfallrisiko?
sorry, mir geht halt viel durch den Kopf - scheiß Krankheit:mad:
Hallo,
als Prognosefaktoren gelten Alter, Konstitution, Karyotyp, Mutation, Ansprechen auf die Induktionschemo und noch einiges mehr. FLT3-Mutationen scheinen prognostisch etwas ungünstiger zu sein.
ABER: Letztlich ist alles nur Statistik. Es kann eine Heilungschance von 99% vorliegen und es nützt nichts, wenn man das eine Prozent ist. Andersrum natürlich ebenso.
Oder ein Beispiel aus dem KK hier:
Mitchs Frau hatte eine sehr ungünstige Prognose und es geht ihr gut. (Darf ich das so sagen, Mitch?)
Ich drücke euch die Daumen für eine dauerhafte Remission!
Alles Gute
Simi
Simpsonic
21.01.2013, 10:18
ja, das ist das was ich nicht Blicke.
Was hat alter usw. mit Rückfallwahrscheinlichkeit zu tun?
Wir blicken zuversichtlich in die Zukunft... vieles kann die Medizin erreichen, der Rest ist halt wohl schicksal!
Zum einen ist das Alter einer der Faktoren im "Gesamtrisikopaket". Ältere Menschen haben häufiger Vorerkrankungen, die Organe sind nicht mehr so belastungsfähig etc.
Zum anderen scheint bei AML das Alter ein alleiniger Risikofaktor jenseits aller anderen prognostischen Faktoren zu sein. Warum dies so ist, ist - nach meinem Kenntnisstand - noch nicht abschließend erforscht.
LG, Simi
Hallo,
bei meinem Vater wurde im Sommer AML festgestellt und er bekam im Herbst bereits die SZT.
Bis auf einen kleinen GVHD verlief bisher alles "OK".
Dafür macht sich natürlich die Familie ständig sorgen, da eine SZT ja keine Garantie auf Heilung ist.
Ich lese sehr viel über diese Krankheit, hätte allerdings noch ein paar Fragen auf die ihr auch schon gestoßen seit:
Was beudeutet es, wenn bei einer "Prognose" von günstig bzw. ungünstig gesprochen wird?
Dass die wahrscheinlichkeit eines Rückfalls größer ist? ist das im Bezug auf alleinige Therapie mit chemo oder auch auf SZT anwendbar?
Wie hoch ist die Rückfallqoute nach SZT?
Erkennt man dies bereits im Blutbild oder erst bei der Punktion?
Würde mich freuen, wenn ich mir einiges beantworten könnt.
lg
zu deinen ersten beiden fragen gibt wikipedia ganz gut auskunft
rückfallrisiko nach szt liegt meines wissens bei ca. 30%
rückfall erkennt man meistens im blut (chimärismus, generall fallende werte, leukos steigen, etc.)
Simpsonic
21.01.2013, 13:06
ok, ich danke euch für die Antworten / Hilfe.
Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich viel Kraft!!
als Prognosefaktoren gelten Alter, Konstitution, Karyotyp, Mutation, Ansprechen auf die Induktionschemo und noch einiges mehr. FLT3-Mutationen scheinen prognostisch etwas ungünstiger zu sein.
ABER: Letztlich ist alles nur Statistik. Es kann eine Heilungschance von 99% vorliegen und es nützt nichts, wenn man das eine Prozent ist. Andersrum natürlich ebenso.
Oder ein Beispiel aus dem KK hier:
Mitchs Frau hatte eine sehr ungünstige Prognose und es geht ihr gut. (Darf ich das so sagen, Mitch?)
Ja das darfst Du so sagen. Wobei in dem Fall ist es halt auch so, dass es so wenige Fälle weltweit gab, dass eine Statistik nicht wirklich existiert. Ich hab mal eine Studie gefunden, die alle bis dahin bekannten Fälle zusammengefasst hat. Ich glaube es waren 17 oder so. Von denen hat keiner überlebt und die mediane Überlebenszeit lag bei 56 Tagen. Die Induktionschemo hatte im Übrigen auch überhaupt nicht angeschlagen.
Also da wurde die Prognose wohl echt ad absurdum geführt. Die Chefärztin bezeichnete das als Höhepunkt ihrer medizinischen Tätigkeit bisher...
Ich weiß, Mitch.
Ich habe eure Geschichte über die gesamte Zeit hier mitverfolgt. Sie gibt mir immer wieder Hoffnung, dass es auch in scheinbar aussichtslosen Situationen weitergehen kann.
Danke dafür!
Liebe Grüße
Simi
Hallo,
auf Prognosen kann man sich nur zum Teil verlassen und sind für jede Person individuell. Ob Leukämien heilbar sind oder nicht liegt an vielen Faktoren. Alter, Allgemeinzustand, Art der Leukämie, Chromosomenveränderungen und Ansprechen auf die initiale Induktionstherapie sind hier sicherlich die wichtigsten. Auch hier wird die Prognose nur auf Basis von Vergangenheitsdaten ermittelt und sagt nichts über den einzelnen Patienten aus. FLT3 Mutationen sind prognostisch eher ungünstig was damit zu tun hat, dass hier einfach die Krebszellen chemoresistenter sind und nicht so gut auf Chemostatikas reagieren. Damit ist auch die Rückfallrisiko erhöht. Auch dies ist nicht bei jeden Patienten der Fall und ist individuell zu bestimmten.
Vg
annemarie12
04.03.2013, 16:40
Jetzt habe ich schon knapp 90 Tage nach der Transplantation geschafft, ohne dass es bisher zu einem Rezidiv kam, obwohl ich so eine schlechte Prognose durch die sAML habe…Leu 6,6 – Hb 12, 8 – Thromb 270 000
Ich habe eine cGvHD der Mundschleimhaut, die sehr unangenehm ist…ich kann kaum was essen und das ist sehr frustrierend und birgt Konfliktpotential in der Familie, weil man kaum noch weiss, was geeignet ist bzw. was schmeckt. Die GvHD soll aber das Rezidiv-Risiko vermindern…
Sandimmun nehme ich 100 mg zweimal täglich, Prednisolon 10 mg einmal täglich….
Das Haus verlassen geht auch schlecht, da ich schwach bin und mich knapp 10 min auf den Beinen halten kann. Ausserdem habe ich Bedenken , dass ich mich mit Grippe o.ä. anstecken könnte…
Ja und heute sagte der Onko, ich solle mich vor der Sonne schützen, denn eine GvHD der Haut wäre ungünstig….da nehme ich wohl am besten Sonnenschutz mit LSF 50+….
Zusammengefasst kann man sagen: Sonne „böse“, Nahrung „böse“, es sei denn gekocht oder geschält…
Vergeht die GvHD auch von alleine? Ist das normal, dass ich noch so schwach bin?
Generell kann es schons ein, dass man noch schwach ist. Da wäre etwas Physiotherapie bzw. leichtes Training angesagt. Je nach dem was der Arzt dazu meint. :-)
Die chronische GvH kann schon weggehen, aber so genau weiß ich das nicht, ob das bei jedem besser wird. Da Du ja auch noch Sandimmun 100ml nimmst, ist das wohl keine so ganz schwache GvH. Wie gut hatte denn Dein Spender gepasst? Wenn Du ein höheres Risiko hattest, ist das wohl das Ziel der Ärzte gewesen, denn wie Du schon sagst, eine mäßige GvH verbessert die Prognose.
Auf jeden Fall stimmt das mit der Haut, da musste meine Frau auch sehr aufpassen. Ich hab einen Patienten gesehen mit schwerer Hautreaktion, das sah nicht so schön aus. Also da lieber auf der Hut sein, und vielleicht mal nach Vitamin D-Kapseln erkundigen um das fehlende Sonnenlicht auszugleichen . ;-)
Jetzt habe ich schon knapp 90 Tage nach der Transplantation geschafft, ohne dass es bisher zu einem Rezidiv kam, obwohl ich so eine schlechte Prognose durch die sAML habe…Leu 6,6 – Hb 12, 8 – Thromb 270 000
Ich habe eine cGvHD der Mundschleimhaut, die sehr unangenehm ist…ich kann kaum was essen und das ist sehr frustrierend und birgt Konfliktpotential in der Familie, weil man kaum noch weiss, was geeignet ist bzw. was schmeckt. Die GvHD soll aber das Rezidiv-Risiko vermindern…
Sandimmun nehme ich 100 mg zweimal täglich, Prednisolon 10 mg einmal täglich….
Das Haus verlassen geht auch schlecht, da ich schwach bin und mich knapp 10 min auf den Beinen halten kann. Ausserdem habe ich Bedenken , dass ich mich mit Grippe o.ä. anstecken könnte…
Ja und heute sagte der Onko, ich solle mich vor der Sonne schützen, denn eine GvHD der Haut wäre ungünstig….da nehme ich wohl am besten Sonnenschutz mit LSF 50+….
Zusammengefasst kann man sagen: Sonne „böse“, Nahrung „böse“, es sei denn gekocht oder geschält…
Vergeht die GvHD auch von alleine? Ist das normal, dass ich noch so schwach bin?
also ich finde was du da so schreibst hört sich doch für tag 90 gar nicht so schlecht an, deine blutwerte sind super, alle im referenzbereich, das ist toll.
wie sich der gvhd entwickelt kann man jetzt sicher noch nicht sagen, ab tag 100 spricht man dann ja auch von einem cgvhd. solange du auf sandimmun und kortison ansprichst sollte er damit unter kontrolle gehalten werden können. und wie du selbst schreibst ein cgvhd ist auch was sehr positives weil er das rezidivrisiko mindert.
das mit dem schwach ist völlig normal, bei mir wurde das wie schon mal erwähnt nach ca. 4 monaten besser. ich hab jetzt nach über einem jahr immer noch tage wo ich nicht so leistungsfähig bin, schnell müde werde und mich viel ausruhen muss, allerdings schaffe ich es auch locker mal 1 h am stück spazieren zu gehen. also das wird schon, man muss halt geduld haben.
zur sonne: ich gehe nur langärmlig, mit hut und im gesicht und händen lsf50 raus und im sommer vermeide ich die mittagsstunden halt zur gänze, klappt gut, wenn du probleme mit den augen hast sonnenbrille nicht vergessen
lg, n.
annemarie12
07.04.2013, 15:20
Tag 116 nach SZT und bisher kein Hinweis auf ein Rezidiv und bisher war auch kein stationärer Aufenthalt notwendig:
Ab sofort muss ich nun alle 2 Wochen zur Kontrolle in die Ambulanz, die Werte sind weiter stabil, der Hb-Wert liegt bei 13.
Ich habe jetzt seit über 8 Wochen die gvhd der Mundschleimhaut, Cortison habe ich wieder reduziert, da die Erhöhung keine Besserung ergab…ich nehme jetzt 7,5 mg tgl…. und ich soll jetzt Sandimmun zusätzlich als Lösung nehmen und nur den Mund damit spülen und dann wieder ausspucken…
Nachdem mir eh immer ein bissl übel ist und Sandimmun so schrecklich schmeckt, graust es mir so vor der Lösung….der Onko sagte, manchen Patienten hat die geholfen bei der gvhd mund…hat jemand Erfahrung mit der Behandlung?
Anstatt das der Darm besser wird, wird der jetzt auch noch schlechter mit Krämpfen und Durchfall…und im Gesicht habe ich seltsame „Pickelchen“, die man spürt, aber die nicht gleich zu sehen sind…der Onko sagte, dass das von den Medis kommt, die ich ja schließlich jetzt ohne Unterbrechung monatelang nehme…dabei habe ich doch schon einige weggelassen bzw. reduziert…
Und bei all dem muss ich die Nerven behalten und nicht gleich einen heißen Kopf bekommen, weil ich an die Möglichkeit denke, dass es ein Darmvirus o.ä. sein könnte…ich hab richtig Schiss, wenn der Tag kommt, an dem ich alle prophylaktischen Mittelchen usw. absetzen soll…
Erfreulicherweise fühle ich mich im Vergleich zur Zeit der Entlassung schon kräftiger, meine Konzentrationsfähigkeit ist weiterhin ganz schön eingeschränkt.
Man sagte mir, dass der Fremdspender zu 100% passt...deshalb weiß ich auch net, warum ich so eine gvhd habe, aber "positiv sehen"
mahal2002
20.04.2013, 14:41
Also mit Deinem HB-Wert kannst Du relativ früh nach der SZT sehr zufrieden sein! Läuft es bei den anderen beiden Hauptwerten Leukos/Thrombos auch so gut? Die GvH musst Du positiv sehen, denn dann bekämpfen die Spenderzellen womöglich auch gleich die Krankheit mit. Das ist für die Ärzte immer ein Balanceakt, Immunsuppressiva + Kortison so einzustellen, dass die GvH unter Kontrolle bleibt, damit die Spenderzellen die Organe nicht zu stark angreifen und doch gleichzeitig der GvL-Effekt gerne mitgenommen wird.
Alles, alles Gute und viele Grüße!
annemarie12
12.07.2013, 20:32
7 Monate nach der allogenen SZT und Gott sei Dank weiter kein Hinweis auf ein Rezidiv und bisher war auch kein erneuter stationärer Aufenthalt notwendig, die Blutwerte sind stabil Leu 6,0 – Hb-Wert 14,7 – Thromb 260 000, Chimärismus liegt bei 100% Sandimmun nehme ich morgens 50 mg und abends 25 mg.
Ansonsten ist die cGVHD im Mund stabil durch Cortison 20 mg täglich mit den bekannten NW wie Unruhe, erhöhter Blutdruck, Muskelschwäche, gesteigerter Appetit, geschwollenes „Hamsterbacken“-Gesicht, schlechter Schlaf…die Mundschleimhaut wird aber auch nicht besser, aber ich kann wenigstens essen und trinken…und es soll weiterhin Monate andauern…
Die cGHVD Darm wird mit einem lokal wirkenden Cortison, das angeblich nicht die üblichen NW haben soll, behandelt und ist stabil, wird aber auch nicht besser…
Ich bin körperlich immer noch zu schwach, um mich selbst zu versorgen und habe Nervenstörungen in den Beinen und Händen…manchmal knickt mir auch das Bein weg…
Die Augen tränen und sind geschwollen. Auch die Sehstärke ist beeinträchtigt, Lesen und Schreiben geht nicht so richtig.
Ablenkungen von der Erkrankung mit z.B. gymnastischen Übungen oder Internet, fallen durch die Einschränkungen schwer, aber ich bin dankbar für meine stabile Situation. Bisher habe ich nicht einmal eine Erkältung gehabt, obwohl um mich herum so viele daran erkrankt waren.
Ja und da Ablenkungsmanöver eben nur kurz greifen, läuft die „Denkmaschine“ oft auf Hochtouren: Was für n Krebs wirste zukünftig bekommen? Hautkrebs? Ist ein Rezidiv der AML wahrscheinlicher mit der ungünstigen Prognose? Oder nochmal Brustkrebs? Oder wennste eine Infektion bekommst und daran stirbst? Habe ich einen Gendefekt, der mir eine Neigung zu Krebserkrankungen beschert? Soll ich weiterhin in der BK-Nachsorge so häufig eine Mammographie machen lassen Thema Strahlenbelastung? Schaffe ich die sog. 5-Jahres-Überlebenszeit? Das kann doch nicht wahr sein, dass mir so was passiert…
Danke an alle, die hier schreiben und mir eine Perspektive geben...Freunde sind mir nicht geblieben…es ist manchmal so, als ob ich auf einer einsamen Insel gestrandet wäre….
Hallo Annemarie
ja das mit den 5 Jahren überleben,ist so eine Sache.......
mein Mann hatte vor 5 Jahren seine allog SZT
im April d J. wurden wieder 15 % Leukaemiezellen gefunden
und er hat Glivec genommen
gestern waren es nur noch 2%
wir freuen uns und hoffen es geht noch lange so weiter........
Im ablenken sind wir Meister ..hilft sehr oft ...aber nicht immer(Denkmaschine)
Tränen gehen dann auch mal auf Reisen........
Ich kann dir soooo nachfühlen,aber halte durch ,es kommen auch bessere Tage
schönen Sonntag Rosi
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