diagnose durch CT- pflaumengroßer Hirntumor

[Monika Rasch]

Seit gestern wissen wir, dass unsere Mama einen Pflaumengroßen Hirntumr hat.
Gleich haben wir einen Termin bei der Hausärztin, da wird besprochen wie es weitergeht.

Mich interessiert jetzt vordringlich, welche Untersuchungen Eurer Meinung nach anstehen.

Schreiben fällt mir momentan etwas schwerer als sonst, habe seit gestern einen rechten Gipsarm und bin gerade jetzt eben aus dem Krankenhaus entlassen.

[Monika Rasch]

Wir leben in keinem Risikogebiet....
na ja, also seit den 80er Jahren nicht mehr.
Bevor die Firmen verpflichtet wurden ihre Abgase zu filtern wars hier oft ziemlich lange ohne blauen Himmel- da war ich aber noch Kind.
Immer dreckig:tongue

Es ist einfach unglaublich, wie es sich in meinem Umkreis häuft, und speziell eben in meiner eigenen Familie.

Die Halbgeschwister meiner Mutter lebten übrigens zeitlbens auf dem platten Land, groß geworden in Stollhamm- das liegt zwischen Jadebusen und Weser.

Natürlich kommt jetzt auch noch die Angst um meine kleine Schwester, meine Kinder und Neffen dazu.
Um mich selber habe ich keine Angst, ich habe in meinem Leben keinen Tag verschwendet- eben weil ich durch den frühen Tod meines Mannes erkannt hab,
dass es auch uns junge Menschen trifft.

[Monika Rasch]

Heute ist Mama ins Krankenhaus gekommen, ich bin dabei geblieben, bis sie

1. ein Arztgespräch hatte
2. ein Bett hatte, die Taschen ausgeräumt waren
3.das Aufnahmegespräch mit der Krankenschwester hatte
4. zum EKG war
5. die Narkoseärztin bei Mama war
6.die vorbereitenden Röntgenaufnahmen(Thorax und Planungs MRT) hinter sich hatte.
Insgesamt 5einhalb Stunden.
Dann haben wir Papa angerufen, damit er Bescheid weiss.

Morgen wird operiert.
Ich habe meiner Mama versprochen, ab 9 Uhr im Krankenhaus zu sein, entweder ist sie dann noch im Zimmer oder schon im OP- ich
bin auf jeden Fall da.
Während wir auf dem Flur warteten,ging gegenüber eine Tür auf, eine Frau kam vorsichtig um sich schauend auf den Flur und sprach mich an.
Ob ich ihr helfen könne, am Oberteil des Hausanzugs den Reissverschluss zu schliessen.
Aber klar, das ging- obwohl ich selber ja noch bis Montag den doofen Gips mit mir schleppe.
Aber ich hab dann sofort gefragt(ich bin eine wissbegierige Krankenschwester, etwas schwatzhaft:rotenase:),
was ihr fehlt.
Sie ist vor drei Tagen an einem Hirntumor am Schläfenlappen operiert worden, gleiche Seite wie meine Ma.
Der Arm ist noch gelähmt, aber sehr wahrscheinlich reversibel- muss noch viel Therapie bekommen.
Bei dieser Frau ist der Tumor im Kopf gefunden worden, weil sie Missempfinden und Schwäche im Arm hatte.

Das hat uns etwas Auftrieb gegeben.

Auf der Krankenhauseinweisung stand links Temporal, wir waren fest überzeugt dass der Arzt bei der letzten Besprechung vom rechten Schläfenlappen gesprochen hat.

Das haben wir noch mal hinterfragt, aber die Tumoren sitzen tatsächlich links- laut Besprechung gut oberflächlich mit einem Ödem drumherum.

Heute hat Mama dann Fortecortin bekommen, als Tablette, 8 mg.
Zum abschwellen des Ödems- morgens wirds dann wohl was per Infusion geben.
Geplant ist die OP also für morgens, danach eine Übernachtung auf Intensiv.
Nun hoffen wir das beste- der Arzt heute sprach davon, dass es auch Abszesse sein könnten, ein Arbeitskollege meiner kleinen Schwester erzählte von der Hirn OP seiner Mutter, die auch mit Metastasenverdacht im Hirn operiert worden sei- und dann waren es nur Zysten.

Wir klammern uns an jeden Strohhalm, jeden guten Gedanken.

[Monika Rasch]

Heute morgen um halb 11 gings los.
Ich habe Mamas Bett bis zur OP Tür begleitet.
Und dann ging das warten los.

Man überlegt....Narkosevorbereitung, ca. 10 Minuten, also Elektroden kleben,
Blutdruckmanschette anlegen, Braunüle legen, Infusion anhängen,kleine blaue
Spritze...Haare rasieren...Mama schläft.
Dann in den Op, dort dann wird der große Zugang gelegt, wahrscheinlich am Hals, dann intubiert, Beatmung angeschlossen, der Kopf im Metallring fixiert...Alles in Allem gute 30 Minuten.

Gerechnet..und ab ca.11.10 uhr war ich sicher, jetzt läuft die OP.

Beim Vorgespräch war die Rede von 2 bis 3 Stunden.

Die Zeit ging vorbei. ich blieb im Krankenhaus.
Um 14.20 wurde ich dann doch langsam nervös und sprach die Schwester an, ob sie schon was gehört hätte.
Nein..aber meine Mutter würde doch dann mit dem Bett am Aufenthaltsraum vorbeigeschoben werden, das würde ich dann ja sehen.
Ich fragte, ob die Intensivstation denn den Gang runter sei...Äh, nein...ach, das wusste ich nicht dass sie nicht aufs Zimmer zurück kommt.

Ich also gefragt, wo ist die Intensivstation...ah..da also..direkt am OP.
Hin, geschellt und gefragt.

Und tatsächlich, meine Mama war seit 20 Minuten bereits dort, war schon wach, hat schon geredet, wurde bereits gewaschen und umgezogen-sagte die Schwester.
Besuchszeit aber erst um 15 Uhr, aber egal.
Ich dann erst die Anrufe bei Papa, meiner Schwester,meinem Klaus gemacht, noch mit meiner Cousine(gerade eingetrudelt,hatte Reha im Haus)
kurz in der Cafeteria gewesen.
Dann durfte ich rein.

Mama hat alles gut überstanden, redet immer noch verquer, aber das ist
nicht verwunderlich, schliesslich ist sie ja am Sprachzentrum operiert
worden.
Wir haben uns unterhalten, sie erzählte mir dass Sie doch nicht vom Chef operiert worden sei,sondern vom Oberarzt.
Das hört sich jetzt so simpel an, wars aber nicht.
mama wollte mir das erzählen, aber ihr fiel das Wort für Tagung nicht ein-
also umschrieb sie mir die Abwesenheit des Chefs ziemlich
umständlich..viele Ärzte, Hotel...
bis ich dann endlich schaltete.

Was war ich erleichert, dass ich es doch noch begriffen habe.

Dann habe ihr ihr ihre Zahnprothese geholt, ohne kennt sie nicht, fühlt sich unwohl.
Zähne rein, breites Lachen...alles gut.

Jetzt bin ich zuhause, habe einen Koffeinflash..bin ganz unruhig und aufgebracht.
Ommmmm.....erst mal runterkommen.
Mein Schatz hat schon gekocht und seine Mutter versorgt, war mit den Hunden draussen.
Ich leg mich erst mal lang.

[Monika Rasch]

Intensivstation war klar.
Die Anästhesistin sagte einen oder 2 Tage,
mit intraoperativen Komplikationen dann künstliches Koma 3-4 Tage.
Ist ja bisher gut gegangen.

[Monika Rasch]

Glioblastom IV

Seit heute wissen wir anhand der Histologie, dass es ein Glioblastom ist.

Vor 5 Tagen ist sie operiert worden,
sie ist schon prima wieder auf den Füßen.
Freitag wird sie nach Hause entlassen.

Nächste Woche am 5.2. hat sie einen ambulanten Bestrahlungstermin.
Ich warte auf eine Antwort auf meine Email an den Chef der Onkologie in unserem Krankenhaus.

Die Hoffnung stirbt zuletzt.

[Monika Rasch]

Ich habe da gerade mal angerufen wegen des Termins der Bestrahlung(Mama ist nämlich heute mit einem MinimalBrief nach Hause entlassen worden, Hals über Kopf weil das komplette Zimmer gebraucht wurde), und sie war nicht in der Radiologie gemeldet.
Habe dann den Stationsarzt angerufen und mal nachgefragt, denn ER hatte mir gestern gesagt, dass der Termin am 5. 2. in der Strahlenabteilung ambulant sei.
Am 5.2. hat sie einen ambulanten Termin beim Chef der Onkologie,er hatte sich vertan.
Am Dienstag also um 11 bei Dr.Meckenstock.

[Monika Rasch]

Temozolomid und Strahlentherapie soll es werden.

Wir waren heute beim Chefarzt der Onkologie hier im Krankenhaus und hatten ein ausführliches Gespräch.
Meiner Mutter wurde etwas Hoffnung gegeben, dass es noch eine Weile gut geht, weil der Tumor(die Tumoren) noch sehr klein war und sauber ohne befallenen Rand (histologisch !) rausoperiert wurde.

Kommenden Freitag haben wir einen Termin in der onkologischen Ambulanz, dort bekommt sie das Rezept für Te...al.
Nächsten Dienstag haben wir ein Gespräch bei der radiologischen Chefin.
Bestrahlungen sind obligatorisch- und sollen besonders in Zusammenarbeit mit Te...al gut wirken.
Nun muss ich nur noch die Statistiken wieder aus dem Kopf bekommen.

[Monika Rasch]

Ich habe gerade "Glioblastom langzeit" gegoogelt.

Da kommen dann solche Seiten, die einem doch eher Hoffnung machen als die Statistiken.

Ich steck den Kopf jetzt nicht in den Sand, sondern hoffe einfach dass meine Ma noch eine längere gute Zeit haben wird.
Im Grunde war für mich seit ihrer TIA (kleiner Schlaganfall) vor 10 Jahren jeder Tag ein geschenkter Tag....die ersten 2 Jahre hatte ich damals ganz furchtbare Sorge vor dem EINEN großen Schlaganfall.

Ja, ich weiss, 75 ist ein schönes Alter.
Aber ich bin einfach noch nicht soweit.
Und meine Mama gleich gar nicht, sie ist noch so interessiert am Leben, an uns, ihrer Familie, ihren Kindern und Enkeln.
Und sie kann meinen Papa nicht zurücklassen.

[undine]

Liebe Moni,

ich wünsche Euch, dass es noch viele schöne Jahre mit deiner Ma geben wird!!!

Ja, 75 ist ein schönes Alter, aber 76, 77 usw. absolut auch!

Alles Liebe, Undine

P.S. Mein Papa wird morgen in Großhandsdorf operiert. Es ist "nur" das Knie. Aber das Kopfkino ist an. Und wenn ich schon so durch den Wind bin, wie muss es dir erst gehen... ich denke an dich!

[Monika Rasch]

Terminänderung:

Morgen 11.30 Iermin in der onkologischen Ambulanz zwecks Gespräch mit dem ambulanten Onkologen und Verschreibung der Tablettenchemo.
Um 12.30 im gleichen Haus Termin bei der Strahlentherapeutin, vorgezogen von Dienstag auf Morgen.

Ich werde dann auch wegen des Weihrauchs fragen, es soll ja angeblich positiv aufs Hirnödem wirken(möglicherweise braucht sie dann weniger Cortison)-
aber Weihrauch soll auch bei Rheuma wirken.
Meine Mama hat viele Jahre gegen ihr Rheuma Metothrexat eingenommen, aber das ist jetzt schlagartig abgesetzt worden.
Vielleicht hilft es ja tatsächlich.

[Monika Rasch]

Alles erledigt und besprochen.

Am 19.2. hat sie Maskenanfertigung, am 26.2. geht es mit der Bestrahlung los.
Insgesamt 33 x.Gesamtdosis knappe 60 Gy.
Gleichzeitig dann beginnt die Temodal-Einnahme.
Der Strahlentherapeut war nicht so wirklich von der Notwendigkeit überzeugt wegen des Alters meiner Mutter.

Und dann hoffen wir dass das erste leider unausweichliche Rezidiv lange wegbleibt- und wenns dann kommt dann doch bitte an einer ebenso operierbaren Stelle.
Gegen eine Weihraucheinnahme gab es keine Bedenken.

Also hoffen wir einfach.....

[Carmeta]

Hallo Monika,

wir haben bei der Chemo drauf geachtetet, dass mein Schatz Zofran (das Mittel gegen Übelkeit) immer eine halbe Stunde vor der Temodal-Einnahme genommen hatte.
Auch mit dem Essen haben wir dann wirklich mindestens eine Stunde gewartet, so dass er keinerlei Probleme mit Übelkeit oder Erbrechen hatte.
Wir haben Chemo und Bestrahlung ambulant durchgeführt und das ist meinem Schatz gut bekommen.
Sonst wird die Zeit in der Klinik viel zu lang.

Ich wünsche euch, dass eure Mama die Chemo und Bestrahlung gut verträgt.
Sie hat ja liebevolle Unterstützung - das wird ihr helfen.

Liebe Grüße
Carmen

[Monika Rasch]

Kurze Info:
Meine Mama nimmt seit Montag Weihrauchkapseln a 350 mg ein.
3 x 3 Kps. bekommen ihr nicht, sie hat auf 3 x 2 Kps. reduziert.

Intention war:
Werbeaussage--> Weihrauch soll helfen, das Hirnödem in Schach zu halten und auch bitteschön positiv auf ihre Rheumaknochen(hatte bisher lange Jahre MTX) wirken .
Heute morgen um 9.00 (absolut nicht meine Zeit, weiss Mama auch)
rief sie hier an und erzählte mir, dass ihre Knochensteifigkeit und die Schmerzen in den Gelenken WECH :tongue sind.
Heute kann sie die Treppe im Haus schmerzlos hoch und runter.

Bisher hatte sie gegen ihr Rheuma MTX(ein Chemotherapeutikum) bekommen, das ist seit 3 Wochen abgesetzt und die Schmerzen wurden jeden Tag mehr.

Jetzt warten wir mal ab wie das weitergeht.
Selbst wenn die Wirkung nur aufs Rheuma wäre, wäre das schon ein Riesenschritt für Lebensqualität.

[mia32]

Liebe Moni,

das hört sich ganz toll an!!! :D Drücke euch ganz doll die Daumen, dass es so weitergeht! :)

[Monika Rasch]

Lesen bildet.

Und zu viel lesen macht blöde.

Es geht darum.
Gestern sagte Mama, dass ihre beiden Brillen(Nah und Fern) nicht mehr stimmen.
Sie könne besser ohne als mit Brille sehen.

Töchting also im Netz unterwegs, ich höre ja die Flöhe husten und das Gras (Tumor) wachsen.

Mehreres gefunden.
Cortison kann den Augeninnendruck steigern.
Also werde ich morgen, nach dem Zahnarztbesuch(kurzfristig von mir angesetzt wegen der bevorstehenden Chemo und Strahlentherapie)
unsere Mama dann auch noch zum Augenarzt schleppen.

Und bei der Cortisongoogelei habe ich dann auch noch den Hinweis gefunden(im Zusammenhang mit MS),
dass Cortison am Besten in der kompletten Tagesdosis morgens vor 8 Uhr eingenommen werden sollte.
Weiss da Einer von Euch was drüber ?
(Edit: Alles gut, bei Hirnödem verteilte Gabe übern Tag ist richtig !!! )

Insgesamt halten meine Eltern sich tapfer, meine Mama ist im Cortisonhoch, schläft wenig, rödelt ihren kompletten Haushalt.

Schmeisst viel weg,
Kleiderschrank ausgemistet....
Erinnerungen aufgefrischt, viele gute Sachen, die zu besonderen Anlässen gekauft wurden haben Erinnerungen wachgerufen über Familienfeste.
Wir hatten eine tolle Familie, die Geschwister meines Papas, teilweise auch meiner Mutter...
was haben wir viel gelacht.
Und jetzt, beinahe alle schon tot,
irgendwie driftet alles so auseinander.

[Carmeta]

Hallo Monika,
das mit der Cortisongabe morgens macht Sinn - da dies die Zeit ist, wo der Körper es normalerweise am besten verwerten kann bzw. selber produziert.
Hat uns jedenfalls die Onkologin erklärt und habe ich auch irgendwo im I-net gelesen.
Wir geben morgens 2 und mittags 1 mg und damit fühlt mein Schatz sich sehr gut.
Gehen wir unter die magische drei wird er innerhalb von zwei Tagen tierisch müde und schläft nur - er reagiert da sehr sensibel.
Augenarzt haben wir auch nächste Woche....grins.
Mein Schatz klagt auch, er würde nicht mehr alles sehen bzw. lesen können.
Jeden Tag eine neue Aufgabe, so sieht es aus.
Doch wir machen es gern, oder?
Hauptsache unseren Lieben geht es gut.
Einen schönen Abend wünsche ich dir.
LG Carmen

[Monika Rasch]

Doch wir machen es gern, oder?
Hauptsache unseren Lieben geht es gut.Ja, so ist es.
Alles was ich tue das tu ich weil ich will...nicht weil ich muss.


Ich schreibe auch im Forum der Hirntumorhilfe bzw.bin dort mit mehreren Angehörigen oder Betroffenen im Mailkontakt.
Mich interessieren momentan viele Dinge, z.B. Schüssler Salze, Globuli usw.

Es ist ein greifen nach dem Strohhalm.

[Gina79]

Hallo Moni! Mein Papa hat das Cortison wegen der Gehirnbestrahlung immer morgens bekommen! Die Erfahrung, dass Cortison den Augendruck erhöht hatten wir auch bei jeder Cortisoneinnahme gemacht!
ERst letzte Woche war Papa wieder beim Augenarzt, die Augen verschlechtern sich durch die Cortisoneinnahme und sie verkleben auch immer. Der Augenarzt hat Papa dann die Tränenkanäle durchgeputzt.
Ich denke der Augenarzt ann da helfen und es sind Auswirkungen des Cortisons!
Liebe Grüße und alles Gute

[Monika Rasch]

Hallo Gina,
Danke für die Info.
Wegen des Cortisons frage ich den Strahlenarzt bei Gelelegenheit.

Mamas Zahnarzt hatte heute eine Auszeit, abwesend wegen Krank.
Haben da jetzt Termin für Donnerstag.

Ich lese bei Euch auch mit und weiss genau wie es Euch geht.

[mia32]

Hallo Moni,

Und jetzt, beinahe alle schon tot,
irgendwie driftet alles so auseinander.
Aus meiner engsten Familie sind von 5 (inklusive mir) auch schon 2 tot (innerhalb der letzten 2 Jahre). Wenn ich genauer darüber nachdenke, kann ich es auch immer noch nicht fassen. Eigentlich wirklich undenkbar in jeder Hinsicht ... :engel::1luvu::cry:
Ich wünsche Dir bzw. euch viel Glück, dass ihr mit Deiner Mama noch eine ganz lange Zeit habt! Und dass Deine Bemühungen von Erfolg gekrönt sind! :prost::pftroest:

[Monika Rasch]

Heute Abend, wir sind zuhause geblieben obwohl wir zum Sport gegangen wären-
aber unsere Gruppenleiterin ist im Urlaub und Vertretung turnen (tanzlastig) wollten wir nicht.
telefon geht, papa dran.
monika kannst Du schnell mal kommen ?
Was ist denn ?
Mama liegt in der Küche auf dem Boden.

Schlüssel, Auto, los.
Keine 5 Minuten ,wir auf dem Hof.
Tür auf, Papa kommt aufmachen.
Nee, kein Krampfanfall, Mama ist in der Küche aus der Hocke(hatte sich gebückt) umgefallen, liegt wie ein gestrandetes Schiff am Strand, Kissen unterm Kopf, Decke überm Popo.
Gut gemacht Papa.

Papa hat gaz schlimm Rücken, kann sich kaum selber halten.

Aber alleine aufstehen ging nicht, da war die Krankenschwester mit Technik gefragt.
Zack Zack.
Ab in den Fernsehsessel, Blutdruck messen, Puls etwas schnell, Blutdruck ok.
Mama blieb erstmal zum abregen sitzen, ich habe Bütterken geschmiert und Tee gekocht,Brrrhh Salbei.
Dann Papa instruiert.
Wenn es noch mal vorkommt dass Mama fällt soll er ruhig bleiben.
Denn dann liegt sie schon und kann nicht mehr fallen.
Kissen untern Kopf und Decke drüber und wie gerade, Moni anrufen.

Und er soll aufpassen ob er bemerkt wenn z.B. eine Hand flattert oder sie
geistig abwesend ist.
Das wären dann Zeichen für einen Krampfanfall und das sollte ich dann wissen.

Jetzt sind wir wieder zuhause.
Morgen haben wir den Termin zur Maskenanfertigung und Bestrahlungsplanung.
Mama wird mit dem Taxi abgeholt und ich fahre direkt hin.

Mittlerweile bin ich mit Stars, Sternchen und den Königshäusern auf Du und Du.

[Monika Rasch]

Gestern wurde ein Planungs CT gemacht, die Maske maßgenommen und
angezeichet.
Es sind nur 2 kleine Punkte unterm Kinn.

Sieht man nicht.

[Monika Rasch]

Heute haben wir unseren großen Familienesstisch aus dem Wohnzimmer nach oben geräumt.
Wenn wir demnächst Familienessen machen dann müssen wir eben am großen Wohnzimmertisch gemeinsam essen-
das geht auch, er ist groß und auszieh- und hoch -und runterkurbelbar.

Und dann eines der beiden Gästebetten runtergeschafft.
Darauf dann Mamas Matratze gepackt, sie hat jetzt im Wohnzimmer ein Prinzessinnenbettchen, damit sie sich tagsüber mal hinlegen kann.
Auf der 2er Couch hat sie keinen Platz, und sie kann einfach im Moment besser unten schlafen, die Treppe ist echt schwierig.

Cortison macht auch Muskelschwäche, bei der Treppe merkt sie es deutlich..
Die Schlafzimmer oben sind relativ kalt und sie friert jetzt immer.
Im Wohnzimmer ist es schön muckelig warm.
Und der Kühlschrank ist in der Nähe, Cortison macht ja auch Hunger.
Sie schläft schlecht, und im Wohnzimmer kann sie dann fernsehen wenn sie eine überwache Phase hat.

[HelmutL]

Hallo Monika,

das sind ne Menge Umstände, doch was deiner Mutter gut tut, macht es auch dir einfacher. Beides sollte sein. Das mit dem Cortison kenne ich aus eigener Erfahrung. Eine Treppe und ich war platt.

Sehr viel trinken ist ganz wichtig! Gerade wegen der Wassereinlagerung im Gewebe. Die Nieren brauchen den Anreiz. Vielleicht ist auch eine leichte ambulante Lymphtrainage möglich? Das sollte jedoch ein darin erfahrener Masseur sein. Da musst du dich halt vorher erkundigen. Bewegung ist auch sehr wichtig. Leider fällt gerade das Trinken und die Bewegung schwer bei Cortison. Wassergymnastik hat mir sehr geholfen. Wird bei deiner Mutter wohl eher nicht möglich sein. Doch auch passive Bewegung durch einen Physiotherapeuten hilft. Durch die Bewegung wird das Lymphsystem angeregt.

Wassertabletten sind zur Akutbehandlung gut und wenn gar nichts anderes mehr geht. Doch nach längerem Gebrauch neigen die Nieren dazu, ihre Arbeit einzustellen. Einnahme also nur unter strikter Kontrolle durch den Arzt. Penibel aufschreiben, was getrunken wird und auch genau messen, was ausgeschieden wird. Vielleicht geht das bei deiner Mutter.

Auch ein Rollator ist sehr hiflreich. Deine Mutter kann sich damit um vieles leichter in der Wohnung bewegen. Muss man ausruhen, hat man damit sogar einen Stuhl bei sich. Kleine Dinge, wie eine Tasse Kaffee, das Frühstücksbrötchen kann man damit alleine transportieren. Und, und, und .... Ich weiß, daß sich viele zuerst vehemend dagegen wehren. Einmal angenommen, geben sie das Teil nicht mehr her. So ein Teil gibt von jetzt auf sofort eine ungeheure Selbstständigkeit zurück. Auch ne Menge Entlastung für die Pflegenden.

Das Gewebewasser drückt auf die Organe. Besonders Herz und Lunge. Daher die ständige Müdigkeit. Alles, was die Ausscheidung der Gewebeflüssigkeit voran treibt, hebt auch die Lebensqualität deiner Mutter.

Wichtig für deine Mutter ist dabei auch, daß sie das Gefühl hat, es passiert was und sie liegt nicht nur teilnahmslos im Bett mit dem einzigen Aufreger der Gang zur Toilette. Sie kann selbst aktiv sein, nicht nur passiv. Das hebt das Selbstwertgefühl. So lange und so gut es geht.

Vielleicht sprichst du mal mit dem Arzt darüber? Es kann ja sein, daß du diese Möglichkeiten alle schon selber in Betracht gezogen hast und das eine oder andere auch schon abgewunken ist. Es waren nur jetzt meine Gedanken zu deinem letzten Posting. Ich weiß auch, daß das ne Menge Arbeit und Organisation bedeutet, doch vielleicht könnte es helfen, das Leben deiner Mutter ein bisschen leichter zu machen.


Liebe Grüße,

Helmut

[Monika Rasch]

Bis jetzt ist sie noch nicht bettlägerig, ganz im Gegenteil, sie rödelt soviel und ineffektiv rum dass mir das Sorge macht.
Wir haben den Rollator meiner verstorbenen Schwester aus dem Keller geholt, damit geht sie regelmässig zum einkaufen.
Die Wohnung ist so pingelig sauber, jede Schublade ist aufgeräumt.
Aber alles dauert, und mein Papa ist wirklich ungeduldig, die Stimmung ist gereizt.
Mama will alles fertig haben wenn sie mit den Therapien anfängt, gestern sollte er ihr noch eine Lampe ans Bett stellen.
Also Lampe aus der einen Ecke des Wohnzimmers zur gegenüberliegenden Ecke.
Da hats eine Diskussion gegeben, weil Mama eine bestimmte Lampe(Tiffani, hat sie von uns Kindern mal bekommen) auf die Fensterbank haben wollte.
Papa hat ihr aber eine große Stehlampe hingestellt.
Theater...Sie sauer, Er sauer.

Nun muss man wissen dass er auch nicht gut auf den Füßen ist und mit den vielen Schmerzmedis(u.a. Durogesic) auch manchmal sich selber im Wege steht.

Ich fahr jetzt eben zur Ärztin und werde mal wegen Badewannenlifter, Toilettenstuhl und Physiotherapeut fragen.
Mama hat keine Pflegestufe, kann aber nicht mehr baden weil sie einfach aus der Wanne nicht mehr raus käme.
Also duscht sie im sitzen, einen Duschhocker haben meine Eltern neulich selber gekauft für meinen Papa.

Aber vielleicht können wir ja auch morgen den Onkologen bequasseln.

Im Moment ist alles schwer.
Am Samstag fahren wir mit meiner Mama zum Grab ihrer Mutter nach Butjadingen.
Das will sie noch einmal sehen, und wer weiss wie es ihr mit den Therapien gehen wird.

[Gina79]

Ach Moni, ich lese, dass du auch die bist, die sich immer um alles kümmern muss ,immer da ist und alles organisiert und noch dazu stark sein soll!
Es ist nicht leicht, du bist eine echt tapfere und starke Frau, ich denke an dich!
Diese Cortisonstimmung kenne ich auch von meinem Paps! Am liebsten hätte er ein neues Haus gebaut so viel umgeräumt hat er diesen Sommer. Und es musste immer alles sofort sein. Das war echt immer das schlimmste, diese Ungeduld wenn er sich etwas in den Kopf gesetzt hat.
MOmentan schlägt sich das Cortison nur auf den Appetit bei ihm aber zur Zeit bekommt er auch nicht so eine hohe Dosis wie im Sommer.

Ich hoffe, dass ihr das alles so gut wie möglich hinbekommt und dass es deiner Mama noch ganz lange Zeit gut geht!
Liebe Grüße

[Monika Rasch]

Badewannenlifter und Toilettenstuhl sind verordnet und schon bei der KK im Briefkasten.
Erfahrungssgemäß geht es dann schnell, wahrscheinlich kommt morgen schon der Anruf.
Wegen Physiotherapie frag ich morgen den Onkologen.

@ Gina
ich lese auch bei Dir mit und weiss natürlich wie es Dir und der Mama geht- und auch dem Papa.

Jeder hat doch für sich so die Vorstellung ca. mindestens bei guter Gesundheit 85 zu werden und
Abends ins Bett zu gehen und Nachts einfach aufgehört haben zu atmen,
natürlich nach einem zuende gelebten Leben,
in dem man alles gemacht hat was man konnte und wollte..

Wenn man sich aber sein ganzes Leben Gedanken machen würde, wie furchtbar so ein Sterben sein kann-
man könnte doch vor Angst und Verzweiflung nicht in den Schlaf kommen.

Wir müssen leben,leben solange und so gut es geht, nicht all zu viel aufschieben,
uns immer auch ganz bewusst kleine Auszeiten nehmen,
unangenehmen Menschen einfach nicht mehr Raum in unserem Leben geben als unbedingt sein muss...
was wir tun sollten wir gerne tun, für uns..
nicht weil es so erwartet wird weil es Pflicht ist...
und es schadet auch nichts wenn man mal ein Stündchen über sich selbst und das Leben nachdenkt und sich nicht fremdleben lässt.

Ich schreibe zwar hier, weil es mir gut tut, aber natürlich rede ich auch mit meiner kleinen Schwester und meinem Schwager.
Wir waren ja schon mit Heikes Erkrankung noch mehr zusammengerückt(nicht dassDu denkst wir hockten immer zusammen, so ist es nicht),
und ich weiss ich kann mich auf diese Beiden und aber auch meinen Klaus bedingungslos verlassen.

Meine Eltern haben ihrem Mieter gekündigt, er sucht sich was Neues.
Er hat verstanden, dass es wichtig ist dass meine Mutter noch die kleine Wohnung in Besitz nehmen kann.

Heisst er zieht in Kürze aus, es gibt neue Tapeten, das Badezimmer ist noch relativ neu,
oben im Haus will Papa dann eine Toilette einbauen lassen für Nachts- das geht problemlos.
Dafür gibt es wahrscheinlich sogar einen Zuschuss von der Krankenkasse.

Dann wird von großer Wohnung auf kleine Wohnung reduziert, vieles wird weggegeben.
Und nach der Renovierung der Wohnung meiner Eltern ,neuem Treppenhaus und neuem Badezimmer
wird meine Schwester mit Familie dort einziehen um eben auch ein Auge auf die Beiden werfen zu können.
Meine Schwester wohnt in einer Mietwohnung ,suchte eigentlich schon länger ein kleines Haus.

Hier ein Foto von meiner Mama und mir, 2005 waren wir zusammen in Rom.
http://i49.tinypic.com/2rhpket.jpg

[Monika Rasch]

Hallo Helmut,
ich lese schon ganz lange bei Dir mit und bin froh dass Du wieder aufgestanden bist aus der tiefen trauer.
Wir verlieren unsere geliebten Menschen nicht, haben sie immer bei uns.

[undine]

Liebe Moni,

ich wollte dir schnell ein paar Grüße da lassen! :1luvu:

Ein schönes Bild von Euch zweien! Ich komme noch nicht zum "Nachlesen".

Mich hat die Grippe umgehauen.

Aber ich denke an dich und deine Ma und sende dir liebe Grüße,
Undine

[Monika Rasch]

Heute hat meine Mama ihre erste Tablette Temodal eingenommen und gleich

fährt sie zur ersten Bestrahlung.
Ich hoffe sehr dass sie alles gut verträgt und die Nebenwirkungen nicht so schlimm
werden, dass sie abbrechen muss.

Alles weitere hier
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=58080&page=2

[Monika Rasch]

Die ersten 4 Bestrahlungen sind geschafft.
Alles bisher gut.
Das Temodal wurde verspätet geliefert, nimmt sie erst seit gestern für 42 Tage mit 75 mg/m² Körperoberfläche- also einer für die Dauer der Strahlentherapie reduzierten Dosis.
Es werden 33 Bestrahlungen, übern Daumen bis Mitte April- da sind einige Feiertage drin.

Morgens nimmt Mama ihre komplette Ration Morgentabletten ein, da ist auch das Anti:smiley11: Mittel dabei.
Eine Stunde danach nimmt sie das Temodal und muss sich SOFORT hinlegen, schläft dann ungefähr eine Stunde, wird wach, alles gut.
Temodal wirkt innerhalb 20 Minuten an der Zielstelle, und Mama geht schlagartig K.O.

[Monika Rasch]

Nebenwirkungen der Bestrahlung oder Fortschreiten des Tumors?

Mama ist total durch den Wind, hat besonders Nachts Halluzinationen.
Katze im Haus, Handwerker im Haus, gelesenes aus Büchern wird zur Realität.
Papa ist schon ganz verzweifelt.
Besonders eben Nachts ,wenn er nach ihr schaut (er schläft ja oben, sie unten)scheucht sie ihn rum, alles kontrollieren.

Wenn das so weitergeht, dann sind wir alle bald am Ende unserer Kraft.

[mia32]

Liebe Moni,

ich drücke euch ganz doll die Daumen, dass eure Befürchtungen nicht wahr werden und sich ihr Zustand bald wieder bessert! :remybussi

[undine]

Liebe Moni,

das tut mir so leid! Ich schließe mich an und hoffe, dass es deiner Ma bald wieder besser geht.

Ich denke sehr viel an Euch, komme aber nicht zum Melden, weil ich seit einer Woche mit Lungenentzündung im Bett liege.
Aber ich möchte, dass du weißt, dass ich in Gedanken bei Euch bin.

Liebe Grüße, Undine

[Monika Rasch]

Liebe Undine,
schön dass Du geschrieben hast.
Sobald DU willst, lass uns telefonieren,
ich freu mich schon drauf.Gute Besserung !

Und auch Dir liebe Mia sage ich Danke.

Besser vielleicht schreiben wir alle aber im Angehörigen -Thread weiter und
dieser Thread hier bleibt mehr ein Verlaufsbericht.

Letzte Nacht war zum ersten Mal das Bett nass.
Mein Papa hat sich gekümmert, die Matratze abgezogen, den dicken Bezug gewaschen, getrocknet und wieder aufgezogen.

Mama hatte geträumt,dass sie auf der Toilette sei.
Natürlich ist es ihr peinlich- aber morgen geh ich rüber in unsere
Hausapotheke und frag mal nach Inko-Pantys.
Ich weiss dass es die in der Apotheke zum ausprobieren gibt.
Dann soll mama zur Nacht sicherheitshalber so eine runterziehbare Windelhose anziehen.
Damit SIE sich sicherer fühlt.
Waschbare Inko-Unterlagen gibt es im Sanitätshaus, die kaufe ich auch morgen, damit wenns noch mal passiert nicht bis auf die Matratze durchgeht.

Morgen geh ich zur Krankenkasse und gebe einen Antrag auf Pflegeeinstufung ab.
Erfahrungsgemäß (gleiche Nummer mit meiner Schwiemu) geht das hier in GE innerhalb 14 Tagen, wenns gut läuft.
Ich bin doch jeden Tag ca. 2 Stunden dort, ich helfe wo ich kann,
morgen früh helfe ich beim baden, einen Badewannenlifter haben wir ja, sonst
ginge es gar nicht mehr.
Und wir möchten einen Treppenlifter für die Wohnung , ich weiss nicht ob der ohne Pflegestufe verschrieben wird..
Da hätten beide Elternteile was von.

[Monika Rasch]

Pilzinfektion in den Leisten entdeckt.
Clotrimazol Creme draufgeschmiert, vorher gebadet(Badewannenlifter).
Haare aufgedreht, getrocknet, Chemokeule verpasst und Mama schlafen gelegt.
Sie mag nicht essen, der Mund tut weh.
Gleich werde ich mir mal anschauen, wie der Mund aussieht- gestern war er
noch in Ordnung.
Sie hat ja schon die ganze Zeit Ampho Moronal als Vorbeugung gelutscht- aber vielleicht nicht so regelmässig wie sie soll ?
Dann werde ich gleich Salbei Tee kochen.

Im Moment bin ich zuhause, werde aber mit den Hundis mal hochlaufen,
ich werde auch heute mit zur Bestrahlung fahren.
Bei der HausÄrztin war ich auch schon, habe einen Rollator aufschreiben lassen,damit sie auch im Toilettenbereich einen hat.
Sonst muss sie ihren (den alten neuen Rollator) immer die 2 Stufen zum Flur runterhieven.
Ausserdem habe ich Inkontinenz-Unterlagen fürs Bett aufschreiben lassen,
und Windelhosen.
Mit den Rezepten bin ich dann zur Krankenkasse und habe die da abgegeben.
Muss alles genehmigt werden.
Und ich habe einen formlosen Antrag auf Erteilung einer Pflegestufe
gestellt, bekomme in den nächsten Tagen Post von der Pflegekasse.
Habe mit der Ärztin gesprochen wegen Erhöhung der Dosierung der Wassertablette.
Bekommt jatzt morgens eine Ganze statt einer halben Tablette.
Die Unterschenkel sind so angeschwollen, dass die Haut glänzt.
Ich habe die Hausärztin um ein Rezept für Lympfdrainage gebeten- morgen kommt sie zum Hausbesuch und schaut sich die Beine an.

Jetzt geh ich erst mal duschen, heute morgen wars ein Blitzstart-

eigentlich war ich mit Mama für 11 Uhr zum baden verabredet- Papa rief um
viertel vor 10 an, weil Mama sich schon auszog.
Sie ist auch ziemlich bockig im Moment, sehr genervt von unseren Einmischungen und ihrer Langsamkeit.

[Monika Rasch]

Öfter Mal was Neues.

Zuckerkoma !

Heute morgen 7.45 ging mein Telefon, Papa war dran.

Sie sitzt auf dem Boden und kommt nicht mehr hoch, ist ausgezogen und will sich nicht anziehen lassen.

Ich wieder Blitzstart,heisst ungewaschen ungekämmt...
5 Min.später dagewesen.
Habs mir angeguckt,Mama saß angelehnt ans Bett auf dem Fußboden, war aber ansprechbar.
Verwaschene Sprache, aber keine Kopfschmerzen kein Erbrechen.
Hoffnungslos sie hoch zu bekommen.
Ich habe dann die Hausärztin angerufen und die meinte es sei deutlich ein Notfall und ich soll 112 anrufen.
Gesagt getan, 10 Minuten später 2 nette Jungs hier, Blutzuckerschnelltest, mehr als 600 .....Transport in das Krankenhaus in dem sie auch bestrahlt wird.
Groß Hallas dort, kein Bett frei, wollten weiterverlegen.
Ich kam ca. 5 Minuten nach der Feuerwehr an, und hab dann mal ein paar klare Worte gesprochen.
Ich wollte nicht, dass weiterverlegt wird, ich weiss aus eigener Erfahrung dass irgendwo IMMER noch was geht.
So auch hier.
Es gab ein geblocktes Bett in einem Demenzzimmer, es liegen bereits 2 renitente alte Damen im Zimmer und machen da wohl so die Nacht zum Tag,
dass kein Anderer mehr dazugelegt werden kann.
Da meine Ma aber momentan sehr sehr weit weg ist, stört es sie überhaupt nicht.
Stündlich wird der Blutzucker konrolliert, sie bekommt Flüssigkeit i.v.,sie bekommt Alt-Insulin gespritzt.
Der Bz ist immer noch über 500, aber fällt stündlich deutlich.

Ich ärgere mich über mich selber schwarz, dass ich den Zusammenhang zwischen der Cortisongabe und der Langsamkeit nicht hergestellt habe.

Gut dass der nette junge Mann einen Zuckertest gemacht hat.
Bei der neurologischen Kurzuntersuchung wurden keine Ausfälle festgestellt.
Also jetzt ist sie im Krankenhaus, Papa kann mal wieder schlafen,
und ich kann immer wieder mal da vorbei fahren, ist nicht weiter als bis zu meinen Eltern.

[Gina79]

Liebe Moni! Es tut mir leid, dass es bei euch schon wieder was Neues im negativen Sinne gibt! Was meinst du mit dem Zusammenhang von Cortison und Langsamkeit?
ES ist gut, dass gleich ein Zuckertest gemacht wurde und ihr so schnell draufgekommen seid!
Du bist eine taffe Frau, auch meine Mama ist im Krankenhaus immer an die
"Front "gegangen und hat gemeint dass irgendwo immer noch was geht. Und so ist es auch! Man darf nur nicht nachgeben und muss dranbleiben!
Ach, ich wünsche euch, dass deine Mama schnell wieder entlassen wird und ihr Blutzucker bald gut eingestellt ist. Euch muss doch auch mal ein bisschen Ruhe gegönnt sein!!
Ich denke an dich, bleib weiterhin stark! Liebe Grüße Nina

[Monika Rasch]

Wenn Cortison verabreicht wird, dann muss man auch IMMER den Blutzuckerspiegel
im Auge behalten,
denn unter Cortisongabe entgleist ein Diabetes ganz schnell mal.

Ich hatte es nicht auf dem Schirm,
weil meine Ma keinen medikamentenpflichtigen Diabetes hat, nur mit dem essen vorsichtig ist.
Und dass sie soviel trinken wollte, habe ich Blödi auf die trockenen Schleimhäute vom Cortison geschoben.

Mittlerweile hat sich die Lage weiter entspannt, gerade lag der BZ um die 300 mg.
Aber ich habe der Schwester im Dienstzimmer gerade gesagt, dass Mama den ganzen Tag nicht ausgeschieden hat.
Und der Schwester auf dem Flur habe ich aufgetragen dafür zu sorgen, dass mama wenigstens 2 Häppchen zu essen bekommt, bevor sie ihre Nachtmedikation eingetrichtert bekommt.
Chemo und Bestrahlung sind heute nicht gelaufen, aber morgen wieder.

[Monika Rasch]

Mama gehts weiter besser.

Der Blutzucker ist unter Kontrolle, sie bekommt Actraphane Insulin morgens und Abends gespritzt, hatte gerade auch noch eine Kochsalz-Infusion.
Sie ist deutlich wacher, aber immer noch angeschlagen.
Die Unterschenkel sind dick und schmerzhaft bei Berührung, auf dem linken Fuß sogar aufgeplatzt.
Heute wurde ein Herz-Echo gemacht, das Ergebnis werde ich morgen hören.
Von dem Ergebnis hängt dann ab ob es Lymphdrainage geben wird, der Arzt will nicht riskieren, dass Mamas Herz mit der Menge an Flüssigkeit nicht klarkommt und es ein Lungenödem gibt.
Langsam erhole wir uns von den letzten Tagen.

Ich geh jetzt in den Garten, meine alten verblühten Hortensien rausschneiden.

[Monika Rasch]

Und schon hat sie einen Decubitus an der rechten Ferse, blitzeblau.
Spannungsblase hinten am li.Oberschenkel.
Dauerkatheder.
Aber wach, leider total schlapp- kann nur mit Unterstützung auf der Bettkante sitzen.
Hat eine Wechseldruckmatratze im Bett, der Po ist auch schon rot- liegt Platsch im Bett.
Die Herzuntersuchungen waren gut, die Beine sind deutlich schlanker, aber immer noch schmerzhaft.
Wir sind jeden Tag mehrmals da, ich morgens um 10 um zu kontrollieren ob sie ihre Chemokapseln bekommen hat.
Halbe Stunde später meine Schwester um abzusprechen was läuft.
Um Papa kümmern wir uns Beide, mal die Eine mal die Andere.
Papa fährt nachmittags hin, eine von uns Abends.
Geistig ist sie klar, das ist wichtig.
Aber vollkommen von den Füßen, sie wird wohl länger dort gastieren.

[Monika Rasch]

Heute morgen
als ich ins Zimmer kam, hörte ich es schon.

Lungenödem.

Hab mich gar nicht aufgehalten, direkt ins Schwesternzimmer und denen
gesagt, dass meine Mama ein Lungenödem hat-
ich hätte lange genug auf Intensiv gearbeitet um das zu hören,
es solle bitte sofort ein Arzt kommen.

Große Augen ob meines etwas barschen Tons, aber der Arzt war drei Minuten später am Bett.

Brauchte nicht abhören, er hörte es auch so.

Kam dann mit einer Spritze Lasix wieder zurück, zum ausschwemmen.
Geärgert hat mich auch, dass das Frühstückstablett quasi unberührt(ausser dem Kompott)auf dem Tisch stand- auf diesem Tablett fand ich dann die Wassertablette, im Bett eine Magentablette.
Ich habe meine Mama etwas anders gelagert, auf die Pampers mit Kugelschreiber
"Pilzinfekt in den Leisten und der Bauchfalte, bitte mit Clotrimazol versorgen"
geschrieben.
Der Arzt sprach doch tatsächlich davon, dass meine Mama am Wochenanfang soweit mit dem Zucker eingestellt sei, dass sie nach Hause könne.
Ich habe ihm dann mitgeteilt, dass meine Ma bis vor einer Woche VOLL MOBIL war...und ich sie sicher nicht in einem so maladen Zustand nach Hause nähme.
OH- das war ihm neu.
Er war ob der Diagnose Glioblastom von einem VollPflegefall ausgegangen.
Natürlich- dann bekäme sie ab sofort Physiotherapie.

Die Therapeuten kamen wenig später- aber ich sagte denen..hm.. heute ganz schlecht, heute haben wir Lungenödem.
Ich habe sie dann gebeten, meine Mama später passiv durchzubewegen.
Das versprachen sie auch.
Ich hab Mama dann zu Mittag gefüttert, bin dann um halb 1 nach Hause, ich habe ja meine kleine alte(Schwiema) Schachtel, die auch noch zu versorgen ist.
Mit der frühstücke ich immer um halb 1, nachdem ich sie aus dem Bett gescheucht(gewaschen,gepflegt,angezogen) habe.

Heute Mittag ist dann meine kleine Schwester Sandra zu Mama, Papa kann heute nicht, er hat die Augen entzündet.
Ich geh abends wieder hin, füttern, Tabletteneinnahme kontrollieren.

[undine]

...oh Moni, wie schaffst du das alles?

Und deine Ma...es tut mir so leid, dass immer und immer noch was dazu kommt.

Alles Liebe, Undine :1luvu:

[Monika Rasch]

Letzte Nacht wurden wir angerufen, dass Mama verstorben ist.
Mein Partner und ich sind zum Krankenhaus gefahren um Abschied zu nehmen.
Sie ist ganz friedlich eingeschlafen.

Bei Papa haben wir noch nicht Bescheid gesagt, er konnte gestern nicht laufen vor Schmerzen und ich wollte nicht dass er mitkommt.

Wir Schwestern treffen uns um 9 bei den Eltern zuhause und werden es ihm sagen.

Ich stelle mir vor dass es jetzt doch eher ein Nierenversagen war, denn sie hat einfach nicht genug ausgeschieden.

Sie ist ganz still gestorben,
die Bettnachbarin hat es gar nicht mitbekommen,
und die Nachtwache sagte sie hätte um 21.00 Uhr mit Mama gesprochen, und die hätte gesagt es gehe ihr besser.

Wer weiss was ihr mit dieser Diagnose erspart geblieben ist.

[Tina W.]

Liebe Moni,

Mein herzliches Beileid. Du hast alles gegeben und getan, was man in so einer Situation nur tun kann - das wird für Dich der Trost in den kommenden Wochen sein. Tatsächlich ist es genauso vielleicht gut so, dass es so schnell gegangen ist, denn ihr und auch Euch ist vieles erspart geblieben. Mit dieser Diagnose ist es es immer eine besonders harte Zeit.

Alles Liebe und viel Kraft, Tina

[heaven]

Liebe Moni...

Es tut mir so leid... Ich denke an Dich...


Heaven

[assifant40]

Liebe Moni,

nachdem ich längere Zeit hier nicht mehr gelesen habe, bin ich neulich über Deinen Thread gestolpert, und habe den Verlauf mitverfolgt.
Ich möchte Dir sagen dass es mir so leid tut,
das Du jetzt auch Deine Mutter hast gehen lassen müssen,
aber Du hast sie so engagiert begleitet, dafür zolle ich Dir höchsten Respekt.
Bei unserer Omi ging es damals auch so schnell, aber die Tatsache,
das es ein friedliches einschlafen war hat uns sehr getröstet, und das kann Dich jetzt auch trösten.
Wie Du schon schreibst, und das haben meine Schwester und ich uns auch gesagt, was ist Ihr erspart geblieben....

Mein herzliches Beileid.....
A.

[Maja57]

Liebe Moni!
Es tut mir so leid.Es ging ja nun so verdammt schnell.
Der einzigste Trost,ihr bleibt viel erspart und sie ist
friedlich eingeschlafen.
Bin in Gedanken bei Dir.
Viel Kraft für die kommende Zeit
und alles Liebe
Marion

[Monika Rasch]

Forum für Hinterbliebene
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