Lymphstau nach Op mit LK Entnahme

[elfe1987]

Hallo ihr Lieben,

ich brauch mal ein paar Tipps zwecks Lymphstau im Schambereich und Leisten. Meine OP ist jetzt 9 Monate her und ich hab das Gefühl es wird immer schlimmer. Es sieht abends so scheiße aus. Oder generel Lymphstau. Lymphdrainage bekomme ich hab aber keine Besserung feststellen können. Wie geht es euch seid der LK Entnahme. Gibt es noch mehrere Betroffene die sich mit Lymphödemen plagen müssen? Gibt es jmd. bei dem es wieder verschwunden ist? Oder besser geworden ist? Hat jemand Erfahrungen mit Lymphgefäßtransplantation? Ich freu mich über Antworten. Liebe Grüße

[starsonearth]

Hallo Elfe,

leider kann ich gar nichts produktives beitragen, wollte dir aber auch kurz schreiben, dass ich das gleiche Problem habe und mich in engen Sporthosen oder Bikini auch echt unwohl fühle.

Bei mir ist die THerapie und die LK Entnahme jetzt schon 14 Monate her und wenn ich ehrlich bin, glaube ich auch nicht dass es noch besser wird.

Leider... aber wenn jemand da noch einen Tip hat, bin ich auch neugierig.

VG
Melanie

[elfe1987]

Hallo Melanie,
Wo sitzt bei dir der Lymphstau? Gehst du regelmäßig zur Lymphdrainage und trägst du Kompressionsstrumpfhosen? LG

[starsonearth]

Habe zum Glück nur der "Stau" im Schambereich. Nicht in den Beinen.
Das lässt sich alles bis auf die optischen Einschränkungen bei engen Sachen ganz gut aushalten.

Trotzdem finde ich es irgendwie belastet, sieht einfach doof aus und erinnert ja auch ständig.

Lymphdrainage mache ich nicht und auch Strumpfhosen habe ich nicht, weil es wie gesagt körperlich eigentlich bis auf das "Wohlfühlen" nicht einschränkt. In der Anfangszeit hat es bei mir auch nie ein Arzt angesprochen. Und wenn ich ganz ehrlich bin fehlt mir auch die Lust und Zeit solche Termine wahrzunehmen, ich weiß dann bin ich irgendwie selbs schuld, ich hatte immer gehofft das gibt sich irgenwann.

LG
Mel

[westibo]

Hallo,
ich habe auch mit einem Lymphödem zu kämpfen. Meine Op ist jetzt 18 Monate her. Am Anfang war es gar nicht schlimm und ist auch immer ganz zurück gegangen. Seit August des letzten Jahres habe ich aber massiv Probleme in der linken Leiste und im Bein. Es war sogar so schlimm, daß ich in keinen Schuh mehr gekommen bin. Ich gehe jetzt regelmäßig (2x die Woche) zur Lymphdrainage und 1 x wöchentlich zur Wassergymnastik. Es wird langsam besser... aber manchmal frage ich mich auch, ob das noch mal richtig weg geht und wenn ich an den Sommer denke, könnte ich heulen...
Auch ich bin für jeden Tip dankbar...
Einen lieben Gruß
Westibo

[PetraS61]

Hallo zusammen,

beim sek. Lymphödem ist es wirklich wichtig, die Anzeichen ernst zu nehmen und mit man. Lymphdrainage (MLD) und Flachstrick-Kompressionsbestrumpfung, ggf. Bandagierung, eine Entstauungsbehandlung vorzunehmen, damit die Einlagerungen langfristig nicht zu einem Gewebeumbau führen. Unter Umständen reicht eine phasenweise Behandlung, aber unbehandelt kann es ziemlich schlimm werden. (MLD macht wenig Sinn ohne Kompressionsbestrumpfung.)

@Westibo: Man könnte z.B. eine Reha im Sommer an der See beantragen.

[elfe1987]

Vielen Dank für eure Antworten. Es ist wirklich wichtig LD durchführen zu lassen und die Kompression eigentlich auch. Leider ist es schwer eine gute Kompression im Schambereich zu bekomen. Hat da jemand Erfahrungen? Ich habe im Internet schon so viel über ödeme gelesen und das ist leider alles andere als gut was da steht. Leider :mad:

[PetraS61]

Hallo Elfe,

man könnte ein Einlage für den Genitalbereich vorsehen lassen. Allerdings sollte eine erfahrene SH-Fachangestellte beraten und messen. Ich hatte in meiner ersten Bermuda eine Einlage, die zu klein war und damit störend sowie auch noch unzuträglich. Da diese Einlagen in Taschen eingelegt/angenäht sind, kann man sie auswechseln und eben entfernen, was ich dann dauerhaft gemacht habe. :augendreh

Wichtig ist auch die MLD im Schambereich, aber da muss man auch die richtige Therapeutin finden, denn nicht jede kann und will dort lymphen.

[snoopy39]

Hallo,

also bei mir wirds wohl trotz LD und im ersten Jahr nach der Op ständiges tragen der Kompressionsstrumpfhosen nicht mehr ganz weggehn. Bekomme immer noch wöchentlich LD, wird aber nicht besser.

Erst gestern hat meine Gyn als ich zur Nachsorge war gesagt, dass sie das auch so noch nicht gesehn hat. Ist aber keine Lymphozelle.

LG snoopy

[PetraS61]

Hallo snoopy,

hattest Du schon einmal eine Intensiv-Entstauungsbehandlung (KPE = Komplexe physikalische Entstauung)?

Nicht nur, aber gerade im Genitalbereich können diese Einlagerungen langfristig zu erheblichen Beschwerden führen. Deshalb wäre eine Behandlung sehr wichtig, wozu man evtl. auch über eine lymphologische Reha nachdenken könnte. An der Ostsee befindet sich übrigens eine Rehaklinik (Schloss Schönhagen, Damp 2000 - bitte mal googlen bei Interesse) mit sowohl onkologischer als auch lymphologischer Ausrichtung.

Alles Gute weiterhin!

[elfe1987]

Hallo Petra, ich lasse mir gerade eine Kompressionshose anfertigen. Glaube aber nicht das es was bringt. Ist auch eine Art Bermuda mit Einlagen. Darüber soll ich dann halterlose Kompressionsstrümpfe anziehen. Hat die Kompression bei dir goholfen? Ich meine war es am Abend nen bissel weniger voll gelaufen? MLD bringt nix wirklich. Habe schon mehrere Physios ausprobiert....macht jede etwas anders. Bin halt ständig am ausprobieren. Ich will mich nicht einfach damit abgeben. Die MLD im Schambereich macht sie über den Slip.

[PetraS61]

Hallo Elfe,

ich hatte Oberschenkelstrümpfe mit Haftrand, darüber eine Bermuda. Besser war dann allerdings die Garnitur Capri + Kniestrümpfe, bei der die Strümpfe wiederum unter der Hose getragen werden. Recht gute Erfahrungen habe ich übrigens mit der Qualität Medi 550.

Vor der Anpassung sollte allerdings die Entstauungsbehandlung erfolgt sein und das Anmessen möglich direkt nach der Lymphdrainage noch in der Praxis. Manchmal findet man Sanitätshäuser, die diesen Service anbieten, ich habe in dieser Hinsicht Glück.

Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut passt.

[snoopy39]

Hallo Petra,

nee, sowas hatte ich noch nicht. Halt immer nur LD.

elfe: also ich hatte im ersten jahr schon das Gefühl das die Kompressionsstrumpfhose irgendwie "stützt". Ich hatte allerdings eine richtige Strumpfhose, das fand ich praktischer als nur Strümpfe, vor allem weil der bauch schön mit eingepackt war;) Ich habs eigentlich als angenehm empfunden, war zwar im Sommer ein bisserl warm, aber war zum aushalten.

Lg snoopy

[PetraS61]

Warum die KPE (Komplexe physikalische Entstauung, bitte mal bei Wikipedia nachlesen) so wichtig ist, bevor die Kompressionsbestrumpfung angepasst wird.

Hallo Snoopy,

wenn Du Dir Dein Bein (bzw. das mit Lymphe infiltrierte Gewebe) wie einen Schwamm vorstellst, dem in nicht ausgedrückten Zustand eine Hülle angepasst und überzogen wird, dann ist diese Hülle viel größer als bei einer Hülle, die bei dem gleichen, aber ausdrückten Schwamm (Bein) ausgemessen und überzogen wird.

Deine Kompressionsbestrumpfung ist vermutlich ausgemessen, ohne das Bein bestmöglich zu entstauen (also, um bei meinem Beispiel zu bleiben, ohne den Schwamm auszudrücken). Deshalb bleibt auch die Lymphe im Gewebe, Stauungsbeschwerden treten auf, Ablagerungen entstehen allmählich. Es kann sich also nichts bessern, denn wenn Du nach der MLD (manuelle Lymphdrainage) von der Behandlungsliege beim Physiotherapeuten aufstehst, beginnt ja schon wieder alles zurückzulaufen. Der Erfolg einer MLD hält nur wenige Stunden und wenn dann eben die Kompressionsbestrumpfung quasi zu weit ist (wenn der Schwamm durch die MLD nur zum Teil ausgedrückt ist) füllt sich das Bein wieder.

In nicht wenigen Fällen wird versucht, die Entstauungsphase zu umgehen über knapp angemessene Kompressionsstrümpfe (also z. B. 1 cm enger, als sie sein müssten), aber da man natürlich nicht genau weiß, was wo und wieviel sitzt, kann das zu zusätzlichen Problemen führen.

Deshalb ist die Entstauungsbehandlung (KPE) wichtig, die aus dem Bein die Lymphe heraus holt, die nicht abtransportiert werden kann wegen des Lymphödems. Nach der MLD sollte bandagiert werden, bis der optimal mögliche Zustand erreicht ist. Dann erst sollte die Anpassung der Kompressionsbestrumpfung erfolgen, deren Gegendruck (nur bei Flachstrick gewährleistet) bewirkt, dass die Lymphe transportiert werden kann bei Bewegung. Da eine Kompressionsbestrumpfung allein keinen dauerhaften Erfolg sichern hilft, ist die MLD notwendig. Manchmal versagt jedoch alles und dann kämen evtl. andere Maßnahmen in Betracht.

lg
Petra

[snoopy39]

Hallo Petra,

vielen Dank für Deine ausführliche Info über die KPE. Muß demnächst sowieso mal zur Ärztin und werd das auch mal ansprechen. Es ist ja nicht so schlimm, ich will nur nicht das es schlechter wird. Die Gyn meint das es auf jeden Fall nicht schlimmer wird, aber weggehn wirds halt auch nicht mehr.

LG snoopy:winke:

[PetraS61]

Die Gyn meint das es auf jeden Fall nicht schlimmer wird, aber weggehn wirds halt auch nicht mehr.

Hallo Snoopy,

da es sich wahrscheinlich um ein chronisches (nach 6 Monaten persistierender Erkrankung wird von "chronisch" gesprochen) Lymphödem handelt, hoffe ich, dass es in Deinem Fall so bleibt.

Ich bin beispielsweise stutzig geworden, als ich zum ersten Mal hörte "man hofft".

[snoopy39]

Hallo Petra,

ja Du wirst recht haben mit dem chronischen Ödem. Solang es so bleibt und nicht mehr wird gehts. Die Beine sind verschont geblieben. Anfangs in der reha sind auch die Oberschenkel immer noch angelaufen, das ist aber jetzt soweit wieder weg, außer im Somer wenns sehr heiß ist, aber ich glaube da haben auch gesunde Frauen mal Probleme mit angelaufenen Beinen.

Lg Gabi

[Mia_73]

Hallo Ihr Lieben,

auch ich habe massive Probleme mit Lymphstau. Bei mir sind beide Beine betroffen (mir wurden 33 Lymphknoten entnommen). Ich bekomme 1x in der Woche LD und trage eine Flachstrickstrumpfhose. Habe mich bei meiner Lymphologin auch schon wegen einer Lymphgefäßtransplantation erkundigt. Sie meinte, dass es bei mir nicht möglich ist, da beide Beine betroffen sind und man üblicherweise von dem einen ins andere Bein transplantiert. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, es gibt in München eine Klinik die darauf spezialisert sind. Dort werde ich mir einen Termin geben lassen zum Gespräch. Meine Frage ist auch, wenn man aus dem eigenen Körper Lymphe transplantiert, fehlen sie ja dann an dieser Stelle. Oder gibt es stellen wo es keine Auswirkungen haben kann? Wäre auch eine Fremdtransplantation möglich? Fragen über Fragen die ich noch unbedingt klären möchte. Mich schränkt das Lymphödem massiv ein. Selbst wenn ich "zu lange" (ca. 3 Stunden) auf den Beiden bin, bekomme ich richtige Schmerzen, die erst wieder über Nacht abklingen.

Wünsche euch alles Gute und nicht aufgeben und hinnehmen sondern kämpfen!

Eure Mia

[PetraS61]

Hallo Mia,

in einer anderen Klinik sind, je nach Einzelfall, Lymphgefäßtransplantationen als auch Lymphknotentransplantationen oder eine Kombination daraus möglich. Dort führt diese Operationen ein lymphologisch spezialisierter plast. Chirurg / Mikrochirurg durch, der seit Jahren in der Lymphchirurgie beheimatet ist.

Es wird sich immer um eigenes Gewebe handeln, da sonst die Abstoßungsreaktion zu groß wäre und ja in ein Gebiet transplantiert werden muss, das sehr sensibel darauf reagiert. Die Lymphknoten bzw. das Lymphknotenbündel wird aus der Halsregion genommen.

Die von Dir gemeinte Klinik ist in den lymphologischen Fachkreisen noch nicht zu Hause, soweit ich informiert bin.

[Edeka]

Hallo in die Runde :winke:

ich komme eigentlich aus dem Eierstockkrebsforum, habe aber auch das Problem mit einem Lymphödem (mir wurden 75 Lymphknoten entfernt).
@ Petra, Danke für Deine sehr fachkundigen Tipps!
@ Snoopy, hallo liebe Snoopy, ich hatte in Deinem Thread schon mal vor etwa zwei Jahren mitgeschrieben. Das hat mich sehr vorwärtsgebracht, vielen vielen Dank und viele liebe Grüße an Dich!

Ich berichte einfach mal, wie es bei mir gelaufen ist:
ich hatte zuerst, als es losging mit Lymphödem (beide Beine, Leiste rechts und Schambereich) zwei falsch angepasste Flachstrickversorgungen (passiert, glaube ich, total oft). Bei Versorgung Nr.1 Blutergüsse :eek::eek::eek: in den Kniekehlen und bei Nr.2 hatte die Sanitätsfachfrau wegen des Problems in der Leiste Druck in der Runde Höhe Hüfte aufgebaut, was zur Folge hatte, dass ich mich "hinten" wund gelaufen habe. Selbst mit tonnenweise Puder. Meine Güte, war ich verzweifelt... Reklamation abgelehnt mit "Nö, das geht nicht anders!"

Durch Snoopys Ausführung bin ich drauf gekommen, mir als "Einstiegsversorgung" erstmal Rundstrick zu besorgen. Das habe ich nun fast zwei Jahre gemacht, ab und zu aber trotzdem dicke Beine bekommen. Ich spüre auch, wenn die Lymphflüssigkeit reinläuft, und zwar fühlt es sich an, als würde jemand "tausend Stecknadeln" (Haut gegeneinander drehen, piekt und fühlt sich heiß an. Habt ihr das auch?) an meinen Fesseln machen. Dann weiß ich: sofort Füße hoch!
Nun habe ich aufgerüstet, ich will nicht mehr immer wieder liegen müssen!...

Rundstrick war irgendwann eine Quälerei, weil es schlicht nicht ausgereicht hat. Erst mit Rundstrick mediven forte probiert und nun habe ich meine erste Flachstrickversorgung, mit der ich echt happy bin.
Außerdem gab es auch immer wieder anstrengende Diskussionen mit den Sanifrauen, weil die mir Flachstrick machen wollten.
Was mich ziemlich geärgert hat:
einerseits Flachstrick-Rüstung anpassen wollen weil sekundäres Lymphödem und auf der anderen Seite glaubt mir immer keiner (Ärzte, Reha usw), dass ich ein Lymphödem habe, weil ich sehr schlank bin und man es echt nicht sieht. Außer ich natürlich, war früher noch schlanker. Und abends habe ich echt ne dicke Beule in der Leiste, die auch leider hart ist, also Gewebe umgebaut.

Vielleicht kommt das jemandem bekannt vor. Ich bin nun jedenfalls bei Flachstrick "angekommen", alles andere als froh mit dem Lymphödem, aber mit der jetzigen Versorgung wurde das beste draus gemacht. Ich habe eine relativ weiche Strumpfhose von Juzo in einem schönen Stahlgrau, wegen des Ödems in der Leiste, auch Richtung Schambereich, lege ich Gummipads rein, die auch unter engen Sachen so gut wie nicht auffallen. Ok - Leggings gehen nicht mehr, schmale Jeans aber ok.
Einmal pro Woche Lymphdrainage und zusätzlich Schwimmen gehen, das hilft extrem.
Wenn ich an den Sommer denke und an nicht mögliche Reisen in heiße Länder, schießt mir aber das Wasser in die Augen.

Und ich habe noch eine kurze Frage: wieviel GdB habt ihr aufgrund des Ödems bekommen? Ich kontaktiere gerade das Versorgungsamt, weil ich zu niedrig eingestuft wurde.

Viele liebe Grüße und alles Gute für uns alle :knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:
Edeka

[PetraS61]

Hallo Edeka,

ich habe auch viel Lehrgeld bezahlen müssen, denn es ist wirklich ein langer Weg, bis ein Krebspatient zum Manager seines sek. Lymphödems wird. Von den Anfängen bis hin zu meinem jetzt angeeigneten Wissen war es nämlich auch bei mir nicht leicht und ich könnte Ähnliches berichten wie Du.

Schmerzen kenne ich auch, nämlich Spannungsschmerzen, die Schmerzen in den gekappten Lymphsträngen oder Leistenschmerzen, wenn zu viel Lymphe dort nicht schnell genug abtransportiert werden kann, natürlich auch Pieksen, vornehmlich im Genitalbereich. Hast Du mal Lymphpads probiert in der Leiste? Damit lässt sich auf die Verdickung ein stärkerer Druck ausüben als mit dem Material aus Weichgummi.

Die Versorgung der Wahl ist nach meiner Erfahrung wirklich die Flachstrickbestrumpfung, denn nur dadurch kann der Arbeitsdruck erzeugt werden, der nötig ist, die Lymphe zu transportieren, und nur damit lassen sich die anatomischen Körperformen bestmöglich nachbilden, ohne irgendwo einzuschneiden. Dafür ist jedoch eine optimale Anpassung nötig.

In begrenztem Umfang sollen sich, habe ich gehört, durch Kompression (Bestrumpfung) und manuelle Lymphdrainage auch neue Lymphbahnen ausbilden können. Leider fehlen diesen Lymphbahnen (neben den Knoten, die auch Filterfunktion haben) nur die Kollektoren, die mit ihren Muskeln und Klappen die Lymphe transportieren ( pumpen ) . Dieser Job muss dann eben durch die konservative Behandlung übernommen werden oder, wo es geht, ggf. eine Lymphkollektortransplantation vorgenommen werden.

Es könnte alles relativ einfach sein – obwohl, was ist an einer Krebserkrankung und den Sekundärschäden schon einfach?! - wenn nicht so viele Unzulänglichkeiten, gerade im Frühstadium des Lymphödems, passieren würden. Kaum hatte ich etwas Sichtbares wahrgenommen, waren schon die ersten Gewebeumbildungen passiert. Deshalb sollte nach meiner Erfahrung so früh wie möglich eine Versorgung des Lymphödems erfolgen, wozu man sich , egal ob die Behandlung konservativ erfolgt oder chirurgisch, möglichst an lymphologische Spezialisten oder Ödemkliniken wendet.

Schade, dass Du (wie ich übrigens auch) keinen Referenzwert der Beine hast zum gesunden Zustand. Am ausssagekräftigsten ist das Stemmersche Zeichen, wenn sich die Falte (über der zweiten und dritten Zehe) nicht mehr abheben lässt und die Zehen, wie bei mir der Fall, ein kastenförmiges Aussehen annehmen (fast wie Pommes).

Reklamationen und Änderungswünsche sind bei Medi, nur da habe ich eigene Erfahrungen, eigentlich kein Thema, wenn sie innerhalb von 6 Monaten erfolgen, danach gilt die Kompressionsbestrumpfung als verbraucht.

Was jetzt die sozialrechtliche Seite betrifft, bin ich nicht so bewandert. Ich habe meine Prozente so genommen, wie sie gekommen sind, und nie einen Verschlimmerungsantrag gestellt, obwohl ich das immer vor hatte und auch Einiges zu bieten hätte.

Alles Gute weiterhin!

[snoopy39]

hallo edeka,
schön mal wieder was von dir zu hören, bzw. lesen;). schmerzen hab ich mit meinem lymphödem keine, ist nur manchmal etwas unangenehm wenns im sommer heiß ist, da hab ich das gefühl der unterbauch "läuft voll". bei mir sieht das lymphödem auch nicht wenn ich "normal" gekleidet bin. Aber so bluse in die jeans stecken, oder im bikini rumlaufen möchte ich dann doch nicht. da ich in meinem beruf ja täglich mit engen reithosen rumlaufe, zieh ich mir auch immer ne weste oder eine jacke drüber das der bauch nicht auffällt. auch im sommer:cool:

schönen sonntag euch allen noch,
snoopy

[Edeka]

Liebe Snoopy, liebe Petra,

ich war ein paar Tage anderweitig unterwegs... das Stemmersche Zeichen hab ich leider nicht. Bei einem geringen Prozentsatz tritt das stemmersche Zeichen nicht auf. Meine Zehen sind zwar eckig, aber das mit der Hautfalte ist bei mir nicht, kann man locker anheben und ist auch nicht verdickt. Lieder passiert es so auch bei fast allen, dass es heißt, ich hätte kein Ödem. Die Flachstrickstrumpfhose trage ich jeden Tag vom Aufstehen bis zum Schlafengehen also freiwillig... :mad::mad::mad:

Bis bald, ihr Lieben, und immer schön in Bewegung bleiben :winke:
Edeka

[PetraS61]

Hallo Edeka,

die Kompressionsstrumpfhose - Hut ab vor Deiner Disziplin! - hat Dich wahrscheinlich bisher vor einem Fortschreiten bewahrt.

Lymphödeme im Latenzstadium (Stadium 0) und ohne Stemmer'sches Zeichen wären durch Lymphszintigrafie nachweisbar, aber der Sinn der Apparatemedizin wäre sehr zweifelhaft, zumal bekannt ist, dass durch die Lymphknotendissektion definitiv eine Schädigung des Lymphgefäßsystems vorhanden ist.

Ja, immer schön in Bewegung, möglichst in Kompressionsbestrumpfung!

[snoopy39]

Hallo,

ich hab auch im ersten Jahr nach der OP ganz diszipliniert IMMER meine Kompressionsstrumpfhose angezogen!! Jetzt allerdings nicht mehr. Ich denke das sich bei mir nix mehr ändern wird. Ich geh brav wöchentlich zur Lymphdrainage, aber so wirklich helfen tuts auch nicht. Aber wie gesagt - es ist nicht so wahnsinnig schlimm. Bin froh das es die Beine einigermaßen verschont und "nur" am Bauch ist:rolleyes:

Bis bald, snoopy:winke:

[PetraS61]

Hallo Snoopy,

wie wäre es mit einer Flachstrick-Bermuda mit Kompressionswirkung im Leibteil? Es gibt für fast jeden Fall eine Versorgungsart.

[snoopy39]

hallo Petra,

bei einer Bermuda wäre ich mir nicht sicher, ob der Beinabschluß nicht dann etwas "einschneidet". Müßte man mal probieren:)

LG snoopy

[monika100]

Hallo,

mir wurde aufgrund von Blasenkrebs die linke Niere, der Harnleiter und ein Stück von der Blase entfernt. Zuerst habe ich danach über 1 Jahr mit einem Krankenhauskeim gekämpft:mad: und dann entwickelte sich schleichend immer mehr ein Lymphödem an der operierten Seite.

Da ich seit über 20 Jahren wegen einer anderen Erkrankung Cortison nehmen muss, bin ich sowieso total schrecklich übergewichtig und jetzt trage ich noch so einen Riesen-Lymph-Bauch vor mir her...

Die meisten haben nur Erfahrung mit Ödemen an den Beinen, evtl. noch an den Armen, aber Bauch und Flanke - kommt wohl nicht so oft vor.

Ich habe dann ein Kompressionsmieder bekommen, die von dem Sanitätshaus zum 1. Mal angefertigt wurde, ist nicht schlecht geworden, nutzt aber nichts.
Dann bekam ich MLD, hat die Sache zwar nicht kleiner gemacht aber zumindest wurde es nicht mehr.

Nun habe ich seit Weihnachten eine Thrombose bzw. Venenentzündung im Bein, die einfach nicht abklingt. MLD wurden deswegen alle abgesetzt.
Und dementsprechend sehe ich aus...

War hier schon mal jemand in einer Fachklinik?
So eine Entstauungstherapie, was ist das eigentlich genau?

Liebe Elfe,
bitte verzeih dass ich deinen Thread ein bisschen "missbrauche". Aber ich bin froh, ein paar Leutchen gefunden zu haben, die das auch kennen.

LG Monika

[elfe1987]

Liebe Monika,

du missbrauchst mein Thema gar nicht. Ganz im Gegenteil...ich habe mir erhofft das viele schreiben und sich austauschen. Also vielen Dank für deinen oder generell allen Beiträgen. :tongue Mir war es auch wichtig zu sehen dass man nicht alleine mit diesem Problem ist. Ich habe leider keine weiteren Tipps dazu und hoffe auf regen Austausch....
Edeka, ich weiß was du meinst...bei mir wird es auch immer so hingestellt als sei da nix wirklich...vielleicht ne leichte Schwellung...ist ja nix weiter...bin auch sehr schlank und sehe das für mich große Problem nur selber. Liebe Edeka wie sieht deine Kompression jetzt aus? Hast du eine durchgängige Strumpfhose oder Bermuda und haltrrlose Strümpfe? Klappt das mit der Kompression in der Leiste? Liebe Grüße an alle

[nico123]

Hallo Zusammen :winke:,

ich hatte im November 2011 die Hysterektomie wegen Zervix-CA. sowie die Entnahme von 10 Lymphknoten. Es war ein Frühstadium aber leider mit Lymphgefäßinvasion und der Wächterlymphknoten war leider bei der Szintigraphie nicht auszumachen, daher wurden wohl mehrere entnommen.
Im KH wurde bei den möglichen "Folgeschäden" noch das Lymphödem genannt, was ich aber gleich wieder vergessen habe;).

Ich war immer sehr sportlich und schlank aber ca. 6 Wochen nach der OP wurden meine Oberschenkel immer dicker. Da ich auch aufgehört habe zu rauchen und immer mal wieder mit Heißhungerattacken :rolleyes: zu kämpfen hatte, habe ich mir zunächst nichts dabei gedacht.

Weil ich nur an den Oberschenkeln immer dicker wurde (im Laufe des Tages spannten dann auch manchmal die Hosen an den Waden) bin ich zum Arzt wo es aber irgendwie auf die Psyche geschoben wurde (waren Sie in onkopsychologischer Behandlung?) weil ich trotzdem immer noch relativ schlank war. Auf meine Nachfrage hin wurde mir dann Lymphdrainage verschrieben sowie eine Strumpfhose.

Nach einigen Monaten war es dann merklich besser, ich habe auch noch zusätzlich mit dem Laufen angefangen. Dann war ich nochmal im KH wegen einer OP und habe danach keine LD mehr gehabt.

Nun werden meine Oberschenkel wieder von Woche zu Woche immer dicker und ich habe mir wieder ein Rezept ausstellen lassen. Ich komme in fast keine meiner Hosen mehr und habe irgendwie das Gefühl als wären meine Beine schwer wie Blei, kennt Ihr das auch?

Ich finde es schade, dass man dann irgendwie noch das Gefühl vermittelt bekommt, die Probleme seien nur psychicher Natur, da sicher keiner Zeit und Lust hat neben einem Vollzeitjob und co. noch zweimal pro Woche "unnötige" Termine wahrzunehmen.

Ist jetzt ziemlich lang geworden:cool:

LG Nico

[snoopy39]

Hallo Nico,

hatte auch Lymphbahneinbrüche, aber die entnommenen Lymphknoten(45) waren frei:D. Das mit den Oberschenkeln kenn ich auch. Kam gleich nach der OP (Jan.2011) für 4 Wochen in Reha und hatte da laaaaangsam angefangen bischen Sport zu treiben. Da merkte ich auch das die Oberschenkel richtig "angelaufen" sind. Vor allem wen ich mich auf dem Laufband bewegte. Hatte dann auch total schwere Breine, fühlten sich an wie Blei. Hab dann auch Lymphdrainagen bekommen und gleich eine Kompressionsstrumpfhose die ich sehr diszipliniert täglich (1 Jahr lang)angezogen habe. Damit hatte ich das Gefühl das die Beine nicht mehr so anlaufen. Inzwischen hab die Strumpfhose nicht mehr an, geblieben ist ein Lymphödem am Unterbauch-besonders links.
Ich bekomme heute noch wöchentlich LD, irgendwie bleibts aber so wie es ist. Die Beine laufen schon mal im Sommer wenns heiß ist, an. Der Bauch ist eigentlich immer unverändert. Sieht nicht so toll aus, im Bikini möchte ich nicht unbedingt rumlaufen, aber was solls.... Hauptsache das Miestvieh ist raus!!!!! Mit dem Bauch kann ich leben;)

Alles Gute,
snoopy

[nico123]

Hallo Snoopy,

regelmäßig zur Lymphdrainage zu gehen und die Strümpfe zu tragen macht mir eigentlich gar nichts aus;) Nur kratzen die Strumpfhosen so schrecklich unter den Hosen, das stört mich bei der Arbeit schon immer nach einer Weile. Also falls jemand einen Tipp hat für "bequeme" Strümpfe (falls es so etwas gibt) dann immer her damit.

Ich bin ja nochmal mit einem blauen Auge davongekommen und weiß das auch zu schätzen.

Ich wünsche Euch Allen einen schönen Abend
LG Nico

[snoopy39]

Hallo Nico,

also das mit dem kratzen kenn ich nicht. Sie waren eigentlich recht angenehm auf der Haut. Wäre es evtl besser, wenn Du drunter eine dünne Nylonstrumpfhose anziehst? Ich hab das mal im Winter gemacht, als es sehr kalt (bin ja den ganzen Tag draußen), hab unter die Kompressionsstrümpfe noch ne "normale" Nylonstrumpfhose gezogen. Kannst ja mal ausprobieren ob es Dir etwas hilft.

Lg snoopy

[nico123]

@snoopy: Ja, das versuche ich mal, solange die Temperaturen noch kühl bleiben. Nur habe ich dann ja 2 Paar Strumpfhosen und eine normale Hose an, was sicher bei wärmerem Wetter auch nicht angenehm ist.

Da ich jetzt gerade wieder ein Rezept für eine neue Strumpfhose bekommen habe, hat vielleicht jemand einen Tipp für mich welche angenehm zu tragen sind?

Ich habe momentan welche von Mediven (Forte).

Viele Grüße und einen schönen Abend.

[PetraS61]

Hallo Nico,

es werden bei Hautproblemen (z. B. Neurodermitis) Kompressionsbestrumpfungen mit Silberfäden eingesetzt. Soweit ich weiß, hat Juzo für irritierte Haut diese Spezialgewebe, die thermodynamisch (im Sommer kühl, im Winter warm) wirken sollen. Sicher weiß man im Sanitätshaus mehr.

Versuch macht klug!

[Arsinoe]

Hallo!
Nichts für ungut, dass ich mich hier melde. Ich bin zwar aus einer anderen Ecke (Darmkrebs), habe aber ein ähnliches Problem.
Mein Unterbauch und mein rechtes Bein sind stark geschwollen.
Der Hauptgrund dafür ist wohl die 4-Stufen-Thrombose in der Vene, die vom Bauch ins Bein führt. Die Ärztin meinte aber, es komme wohl auch ein Lymphstau dazu. U.a. ausgelöst durch die Bestrahlung des Bauches. (Habe ein Rezidiv im rechten Unterbauch, auf besagter Vene). Ich trage eine Kompressionsstrumpfhose.
Leider sei es aber nicht möglich, eine Lymphdrainage zu machen, wegen der Thrombose - meint die Ärztin. Hat jemand von euch Erfahrung mit so etwas? Kann man da wirklich nichts machen? Das Bein wird durch die Bestrumpfung nicht dünner. Nur wenn ich stundenlang gelegen habe, nimmt die Schwellung manchmal etwas ab. Wann immer möglich lagere ich es hoch. Das Bein ist nun seit Mitte Dezember (als die Thrombose auftrat) so aufgebläht, mache mir grosse Sorgen.
Liebe Grüsse
Arsinoe

[PetraS61]

Lieder passiert es so auch bei fast allen, dass es heißt, ich hätte kein Ödem. Die Flachstrickstrumpfhose trage ich jeden Tag vom Aufstehen bis zum Schlafengehen also freiwillig...

Hallo Edeka,

ich würde wirklich so weitermachen, denn nur dadurch verhinderst Du, dass das Ödem bzw. die dadurch verursachten Schäden unten im Fuß sichtbar wird. Beim sekundären (und Lymphbahnschädigung im Rumpf) ist nämlich der Verlauf des Ödems von oben nach unten. So kann es nämlich sein, dass Du durch das konsequente Tragen der Bestrumpfung von Anfang an das Ödem sozusagen erfolgreich in Schach hältst, also an der Ausbreitung hinderst. Bevor mein Stemmersches Zeichen positiv war, hatte ich nämlich schon länger andere Malässen, die ich mir nicht erklären konnte. Hinterher war alles klar.

Mit welchem Grad der Schädigung wurde Dein Ödem eigentlich bewertet?

@Arsinoe: Als Krebs- und Lymphödempatientin bin ich lediglich informiert, dass eine Thrombose eine nicht unbekannte Komplikation darstellt und ich dann keine MLD durchführen lassen darf.
Ich würde die Ärztin fragen, wie lange diese Vorsichtsmaßnahme andauern muss und wirklich auf Nummer sicher gehen.

[Arsinoe]

Hallo!
Danke Petra!
Mit der Ärztin habe ich bereits gesprochen. Ich wollte sicherheitshalber nach anderen Erfahrungen fragen. Ich habe inzwischen den anderen Beitrag zu dem Thema gefunden. (Hatte ihn übersehen vor meinem Posting.)
Im Moment scheint man wohl nix machen zu können in Sachen MLD.
Euch allen alles Gute!
Arsinoe

[Aisha]

Hallo,

meine OP ist 1 Jahr her und mir wurden 46 Lymphknoten entnommen. Erst 6 Monate postoperativ fiel mir auf, dass ich nach körperl. Anstrengungen wie Wanderungen an den Fesseln "Abdrücke" der Söckchen hatte. Als ich verstand, dass dies "das Lymphödem" ist, ließ ich mir MLD und Kompressionsstrumpfhosen der KKL 2 verschreiben.
Die MLD vertrage ich leider nicht, wurde im besten Falle unheimlich müde und schlief erst mal 2 Std und im schlechteren Falle bekam ich Kreislaufprobleme und mein Puls wurde viel zu langsam. Da ich keinerlei Veränderungen im Umfang der Beine feststellen konnte, ließ ich es dann auch sein mit der MLD.
Die Kompressionsstrumpfhosen trage ich eisern, täglich. Damit blieben die Beine dünn. ABER wenn ich im Theater, oder im Kino sitze, so bekomme ich nach ca. 1,5 Std. dicke Beine + dicke Finger. Komisch, warum ???
Beim Sport, den ich regelmäßig ca. 2x wöchentlich mit Kompressionsstrumpfhose betreibe, habe ich keine Probleme.

Wie macht Ihr das im Sommer? Ich wollte mir 1 Raum mit einer Klimaanlage kühlen und darin die Strumpfhosen tragen. Wenn ich dann raus gehe, natürlich ohne Strumpfhose bei 28°C oder 30 °C. Ist das eine durchführbare Idee? Ich kann mir nämlich gar nicht vorstellen, dass man bei diesen Temperaturen im Freien mit Strumpfhose unterwegs sein kann.

Ich danke für Eure Antworten.

Aisha

[snoopy39]

Hallo Aisha,

bei mir wurden 56 LK entfernt und ich hab seitdem auch ein Lymphödem, aber eher am Bauch. Beine und Finger werden aber auch dick wenns im Sommer heiß ist. Im ersten Jahr nach der Op hab ich sogar im Sommer bei 30 Grad die Kompressionsstrumpfhosen angezogen:eek:. Jetzt hab ich sie nicht mehr an. Bekomme immer noch wöchtlich MLD, hab aber auch nicht das Gefühl das es dadurch viel besser wird. Die MLD empfinde ich aber als ganz angenehm:) Inzwischen glaube ich, dass sich bei mir nicht mehr viel ändern wird. Meine Op war im jan 2011.

Lg
snioopy:winke:

[elfe1987]

Hallo Aisha,

ich kann dir leider auch keinen Tipp geben....wahrscheinlich muss die Strumpfhose im Sommer immer getragen werden wenn die Beine nicht anschwellen sollen. Sind bei dir beide Beine betroffen? Nur der Fuß oder das komplette. Lymphdrainage würde ich trotzdem machen lassen. Aber wieso wird dir dabei schlecht? Liebe Grüße und alles Gute

[karenin18]

Hallo,

nachdem ich einige der vorangegangenen Beiträge gelesen habe, möchte ich gern mitteilen was mir zum Thema bekannt ist, und wie ich damit umgehe.

schildere mal wie es bei mir war und ist:
- Wertheim OP 2007
- 56 Lymphknoten aus Bauchraum entnommen (alle ohne Befund)
- noch in der Klinik mehrere Liter Wasser im Bauchraum gehabt; Lymhe floss also nicht ab; MLD noch in der Klinik begonnen, denn beide Beine jeweils enorm dick und sehr Druckempfindlich;
- Wegen weiterer heftiger Einlagerung im Bauchraum, bis hin dass ich sehr schwer atmen konnte, würde sagen Atemnot...wurde dann der im Unterbauch punktiert. Die Lymphe floss dann in einen dafür gelegten Katheter. (Machen die Ärzte aber nur sehr ungern, da sich durch Punktieren oft eine Anregung der Lymphproduktion (nicht sicher ob es so heißt ) einstellt.
- Während Reha Lymphozele festgestellt (direkt neben der Blase, was leider auch noch bei Sono zu Verwechslung mit der Blase führte).

Ich bekam von der Klinik wo ich operiert war von der Lymph Therapeutin ein Merkblatt, was ich zu beachten habe, wenn ich nicht möchte dass Probleme entstehen. Diese habe ich wirklich sehr diszipliniert umgesetzt. Und ich habe immer wieder Fragen gestellt, warum wieso...und was passiert wenn....

Daher habe ich großen Respekt vor diesem Oedem ;-) Meine Hüftlangen-Kompressionsstrümpfe KKL II, Flachstrick versteht sich, trage ich wirklich seither sehr konsequent. Bis auf Ausnahmen, mal 1-2 Tage Pause. Aber nicht im Sommer! Denn genau dann ist es extrem wichtig sie zu tragen, weil sich ja die Gefäße ausdehnen und es dann eben noch eher zu Schwellungen (Lymphstau) kommt. Wenn ich Freizeit habe, jetzt dürft ihr mal lachen, dann besprühe ich im Sommer die Strümpfe am Beim mit einer Wasserspritze.
Das kühlt. Im Büro , na ja , sehr unangenehm....Aber ich habe mich tatsächlich daran gewöhnt. Kein heißes Bad nehmen, keine Sauna, kein Sonnenbaden, keine Fubodenheizung, aufpassen mit Fußnägeln (Nagelfalz nicht verletzen), niemals ins die Oedem betroffenen Stellen Spritzen geben lassen, keine Knetmassage, keine Fussreflexzonenmassage. Unklare blaue Flecken --> ab zum Arzt (was bei mir bisher nicht vorkam)

MLD macht ohne Strümpfe wenig Sinn. Die MLD dient der Entstauung, die Strümpfe der Kompression um keine weitere Einlagerung zu bekommen. Es gibt auch Lymphologen und Phlebologen, macht auch Sinn bei Schwierigkeiten sich dort mal einen Termin zu machen. Diese Ärzte sind auf das Thema spezialisiert.

Bei Einlagerungen in den Beinen kann man auch mit etwas Gymnastik (die einem eigentlich jeder Lymphtherapeut zeigen kann und erklären was daran hilft) zur Entstauung beitragen.

Die Strümpfe nur streng nach Anweisung waschen und behandeln, da ansonsten die Kompression nicht auf Dauer gewährleistet ist. Z.B. nicht Beine eincremen, dann Strümpfe an! Gibt aber im Sanitätshaus einen speziellen Schaum zum auftragen. Man hat normalerweise 1/2 jährlich Anspruch auf ein paar neue. Vor allem dürfen sie nicht ausgeleiert sein und müssen stramm sitzen. Habe kürzlich von einer Neuerung gelesen was MLD betrifft. Die Kassen genehmigen mämlich inzwischen (hoffentlich jetzt schon Bundesweit) eine s.g. Langzeitverordnung. Bei bestimmten Diagnoseschlüsseln kann man sich vom Arzt (habe es von meiner Gyn erhalten) ein enstsprechendes Formular aushändigen lassen, was bestimmte Richtlinien erfüllen muss. Das habe ich bei meiner Krankenkasse eingereicht. Ist bewilligt, und nun kann meine Ärztin mehrere Anwendungen verordnen, mehr als nur 10 St. pro Rezept, und das, ohne das es ihr Budget belastet. Der Vorteil für mich ist auch, ich muss dann ja nicht mehr dauernd um ein Rezept kämpfen bzw. es ständig neu besorgen...
Ist bei mir alles sehr aktuell, habe das Rezept noch nicht bzw. diese Langzeitverordnung.

Die Messung der Beine unbedingt dann machen lassen, wenn Beine entstaut sind! Vorrangig morgens. Denn ansonsten können die Strümpfe gar nicht wirken, weil sie nach Entstauung dann ja zu locker sitzen wenn vorher "falsch" gemessen wurde. Die Kompressionsklasse richtet sich ja sicher nach der Stärke des Oedems, darüber kann ich nichts weiter sagen. Aber wer Probleme hat, sollte sich da mal schlau machen.

Was mir erklärt wurde : Das sek. Lymphoedem kann nicht besser werden, also wieder weg gehen oder heilen....Denn die Lymphknoten sind nunmal unwiederbringlich weg! Die haben aber vorher die "Arbeit verrichtet" was nun die Strümpfe u. die MLD bewirken soll. Die Knoten sind wie eine Klappe, die sich öffnen, aber halt auch wieder schließen wenn die Lymphe durch die Lymphbahnen fließt. Die Lymphbahn läuft fast neben der Blutbahn entlang. Das Wasser wird auch durch Bewegung u. durch MLD nach oben transportiert. Deshalb kann eine MLD auch nur Sinn machen, wenn sie korrekt ausgeführt wird. Jedenfalls fließt sie abschließend an einer bestimmten Stelle im Körper ab. Da die Lymphe für den Transport von wichtigen Stoffen und auch zum Abtransport von "Abfall" (darf ich mal so nennen) zuständig ist, ist es eben auch sehr wichtig, dass man dieses System in Ordnung hält. In einem vorherigen Beitrag wurde auch das Bandagieren (Wickeln) angesprochen. Das habe ich nicht machen lassen. Soll aber wohl auch wichtig sein, vielleicht erstrecht, wenn man starke Probleme mit Einlagerungen hat?! Ansonsten gibts eben Folgeerscheinungen...Ich denke da immer an die üblen dicken Fesseln die man so bei älteren Frauen schon gesehen hat. Und weil ich das nie haben will, beiße ich in den sauren Apfel.

Was sehr gut unterstütz ist Schwimmen. Das ist was, was ich zwar weiß, aber leider nur sehr selten tue.

Und zu Lymphstau im Schambereich kann ich gar nichts sagen.

Lieben Gruß
Karenin

[elfe1987]

Liebe Karenin,

vielen Dank für deinen langen und sehr aufschlussreichen Beitrag, find ich klasse das du dich zu Wort gemeldet hast :D

[nico123]

Hallo Zusammen,

ich habe nun die Strumpfhose Mediven Comfort und die ist deutlich angenehmer zu tragen!

Also falls auch jemand dasselbe Problem hat...

Viele Grüße und Allen ein schönes Wochenende
Nico

[karenin18]

Liebe Elfe,
danke sehr! Freut mich!


Liebe Nico,
guter Tipp, wußte ich jetzt auch nicht dass die Comfort angenehmer zu tragen sind. Hoffentlich weiß ich es auch noch, wenn ich die nächsten aussuche....das dauert nämlich jetzt mind. 6 Monate :-)

Euch wünsche ich auch ein schönes Wochenende.

Lieben Gruß
Karenin

[Charline-Michell]

Hallo!

Ich brauch euch Hilfe! Die Arzt helfen mir nicht!:confused:
Bitte!

Alle meine Krankheit unter ein Hut zu bekommen!:undecided
Ich will nicht den ganzen Tag und Nacht herum liegen! Wie soll ich Euch es beschreiben also!

Also ich bin 45/ schlank ! Und jetzt seit 6 Monate an krebst Diagnose Endometrium-Ca (pT1a G2/3 n26/0...) erkrankt und habe Große Probleme mit Ödeme nach Lymphknotenentfernung in beiden Beine! Ich auch schmerzen wie...

Ich habe noch mehr Krankheiten: Haut -ekzem (Cortison), Exostose, Asthma,!!! Herz und Hochblutdruck, Wirbelsäulenfehlbildung, Allergien!

Und Ich Schwiese sehr sehr doll! Laufe bei 15 Grad kurz herum! Mein Körper müss immer Kämpfen durch mein Asthma!

Ich war Frühchen mit Unreife der Lunge, so das die Ärzte keine Überlebenschance gaben!
Ich leben mit vielen Einschränkungen und Schmerzen!

Ich Kamm mit meine Leben klar! Aber jetzt! Nicht mehr!

Kompressionsstrumpfhosen bekomme ich kaum noch Luft!

Jetzt versuche ich jetzt Kompressionsstrumpf bis Knie! So das ich Luft bekomme!
Ich finde Kompressionsstrumpf so sch.... und so unerträglich! Das Jucken, das Schwitzen ( mache die Kompressionsstrumpf richtig Nass! Erleichterung für 5 min!) Das Scheuern!
Ich halte es grade mal bis Feierabend aus! Mit aller Macht!

Ich war mal sehr Aktive! Ich haben mich immer sehr gern viel Bewegt und viel Sport macht Trost mein Asthma!
Und jetzt! liege ich herum!
Ja! Ich weiß das andere Menschen es viel Schlechter geht als mir! Ich brauch eine Lösung!
Vorher war der Winter Sch....! Und Jetzt!

Bye Bye

[PetraS61]

Hallo Charline-Michell,

was mir als Ödempatientin immer gut geholfen hat, ist schwimmen oder waten im Wasser, da der Wasserdruck eine natürliche Kompression ausübt.

Vorsorglich würde ich mich an Deiner Stelle um eine Reha in einer lymphologischen Fachklinik kümmern. Dort wird man auch an die verschiedenen Selbsthilfemaßnahmen herangeführt wie eben z. B. Wassergymnastik oder auch entstauende Beingymnastik (Anregung der Muskel-Venen-Pumpe) etc. Im Rahmen einer Reha könnte dann auch eine sozialmedizinische Beurteilung erfolgen.

Alles Gute!

[rosie2]

Hallo zusammen,
ich habe auch nach einer LKE Lymphödeme am Bauch, im Schambereich und manchmal in den Beinen. Da ich meine verordnete Kompressions-"Radlerhose" immer noch nicht habe, behelfe ich mir mit einer etwas seltsamen aber doch wirkungsvollen Konstruktion: Eine zweite, feste Unterhose mit Hosenträgern stramm nach oben ziehen hält zumindest die Ödeme am Schambein kleiner. Außerdem schwimme ich jeden zweiten Tag eine halbe Stunde im Schwimmbad, das hilft sehr, zumindest für den Moment. Ansonsten natürlich auch Kompressionsstrümpfe und Lymphdrainage. Letzter nützt kurzfristig auf jeden Fall.
Viele Grüße
Rosie2