großzelliges Lymphom was bedeutet das?

[zoemichelle]

Hallo liebe Forengemeinde,

Ich wende mich an euch in der Hoffnung dass mir jemand den Befund meiner neunjährigen Tochter übersetzt und mich ein wenig beruhigen kann. Kurz zur Vorgeschichte: Zoe wurde letzteh November am Rücken ein "Abszess" unter Vollnarkose entfernt und alles ist toll verheilt. Danach kam im Dezember ein Brief mit dem Befund von dem ich gar nix verstand und ich nur geschaut hab ob wir noch mal kommen oder irgendwas machen sollen - nichts. jetzt habe ich heute plötzlich einen Brief gefunden der wie auch immer bei unseren Rechnungen gelandet war. Darin steht das die Gewebeuntersuchung auffällig sei und wir einen Termin bei einer Hautklinik machen sollen. So ein Mist wie konnten wir das übersehen! Okay also hab ich mir den weggehefteten Befund vorgenommen und stichpunktartig ins Internet eingeben - das war sicher ein Fehler denn da steht plötzlich was von Lymphdrüsenkrebs und Co. Also rief ich den Arzt an zu dem wir gehen sollten und die Schwester wollte mir einen Termin für nächste Woche geben und fragte dann ob ich direkt mit dem Arzt sprechen mag. Diesem habe ich dann den Befund vorgelesen und er sagte am Telefon kann er nicht viel sagen, aber das gehört abgeklärt und wir sollen gleich Montag früh kommen.

Total verunsichert habe ich dann die Diagnose einem befreundeten Arzt geschickt woraufhin er auch nichts sagen wollte aber uns rät ins Kinderspital in Wien zu fahren. Moment dachte ich - das ist doch das Krebsspital wohin wir ab uns zu spenden! Jetzt hab ich echt Angst und hoffe irgend jemand hier kann mir diesen Befund übersetzen und beruhigen.

Also hier der Befund:
Die Läsion ist gut vereinbar mit einem humanen anaphylaktischen großzelligem Lymphom "neutrophilenreiche Variante" und würde somit zum Spektrum der primären kutanen CD 30 positiven T-zellen lymphoproliferativen Erkrankungen gehören. Eine primäre Sekundärbeteiligung bei primär nodalem ALCL kann nicht 100prozentig ausgeschlossen werden.

Was bedeutet das? Ist unsere Kleine krank und hat gar Krebs? Der Arzt fragte wie es ihr geht, tja sie ist immer wieder erkältet und so, genau wie viele Kinder bei diesem Wetter!

Ich hab Angst - bitte kann mich jemand beruhigen?
DANKE
Yvonne

[Miss Black]

Hallo Yvonne, ich würde dich zu gerne beruhigen aber kann es leider nicht.
Ich kann mir aber vorstellen, dass die Ärzte sofort reagiert hätten wenn es nötig ist.Wir wurden damals sofort in die Uniklinik gefahren und mein Kleiner hat gleich mit der Therapie angefangen.
Ich würde auch in das Kinderkrankenhaus fahren. Das wichtigste ist Gewissheit.
Ich wünsche euch alles Gute Tanja

[zoemichelle]

Danke Tanja, heute weiß ich warum du nicht beruhigen kannst :-(

Die Ärzte hatten ja versucht im Dezember schnell zu reagieren, haben uns aber, warum auch immer, nicht erreicht. Und der Brief war dummerweise untergegangen. Mist aber jetzt nicht mehr zu ändern.

Ich weiß also seit gestern das etwas nicht stimmt und heute habe ich mit der Hämaonkologie telefoniert wegen Termin. Die Ärztin wollte das ich die gesamten Unterlagen faxe und rief mich dann am Nachmittag zurück. Also es ist wohl wirklich nicht gut und Zoe soll gleich Montag früh aufgenommen werden. Da werden tausend Untersuchungen von Blutabnahme bis Knochenmarkspunktion gemacht.

Oh Gott was bedeutet das nur alles, was kommt da auf uns zu?????
Traurige Grüße

[elke/kärntner]

hallo,

ich kann dich auch nicht beruhigen und lass das medizinsiche lieber den ärzten über im moment.
aber.....ich weiß, daß das st. a. ein super krankenhaus ist (hat übrigens nicht nur eine krebsstation) und ihr seid dort gut aufgehoben.

mein ex-freund hatte in einem fortgeschrittenem stadium lymphknotenkrebs (darum bin ich hier noch userin) und wurde nach harten 15 monaten behandlung pumperlgesund....mittlerweile sind über 8 jahre vergangen und er gilt als geheilt und ist frisch verheiratet....

ich wünsch euch aus ganzem herzen alles, alles gute!!

[zoemichelle]

Dankeschön Elke es tut gut von solch positiven Fällen zu hören!

Mein Mann und ich sind völlig fertig, gehen aber ganz unterschiedlich damit um.Er ist ein sehr positiv denkender Mensch und will lieber nicht zuviel wissen während ich genau wissen will was da auf uns aufgerollt kommt. Aber wir stehen eng zusammen und reden über alles.

Ich weiß gar nicht wie wir unserer Tochter erklären sollen dass sie ins Spital muss und warum!

Heute wollten wir eigentlich den Kaufvertrag für ein Haus unterscschreiben welches wir in den nächsten Monaten bauen wollten. Das haben wir verschoben, ich kann so eine Entscheidung jetzt nicht treffen. Im März will ich wieder anfangen zu arbeiten nach zweijähriger Krankenpause (ich bin schwer Nierenkrank), werde ich das können?

Mir geht so vieles durch den Kopf und ich will einfach wissen was genau unsere Kleine hat und wie ihr geholfen werden kann!?

Traurige Grüße in dieses tolle Forum von dem ich wünschte es müsse es nicht geben!

[simi1]

Hallo,

in unserer Klinik wurde darauf bestanden, dass die Kinder nach gesicherter Diagnose über ihre Krankheit richtig aufgeklärt werden.
Ich denke, das ist auch sinnvoll. Kinder haben ein sehr feines Gespür, wenn etwas nicht in Ordnung ist, die Eltern traurig sind. Nichts ist für sie schlimmer, als eine diffuse Angst und das Gefühl, von Mama und Papa - in Bezug auf Wahrheit und Ehrlichkeit - verlassen worden zu sein.
Sicherlich bekommt ihr auf euren Wunsch hin Unterstützung von den Ärzten bzw. Psychologen der Klinik. Ihr werdet sehen, eure Kleine geht viel positiver, zielgerichteter und entspannter damit um, als es uns Eltern möglich ist. Kinder sind in solchen Dingen ein Phänomen.

Liebe Grüße und alles Gute
Simi

[zoemichelle]

Hallo Simi, vielen Dank für deine Worte sie helfen enorm!

Ich denke auch für uns wird dieser Weg der richtige sein denn wir wollen auf keinen Fall das Vertrauen unserer Maus in Mama und Papa erschüttern.
Jetzt werden wir ihr morgen erstemal erklären das wir für ein paar Tage ins Spital gehen um einiges zu untersuchen damit bei ihr nicht wieder so etwas entstehen kann wie im November.
Erst wenn die Diagnose steht und wir richtig aufgeklärt wurden was das Ergebnis der Gewebeuntersuchung wirklich bedeutet werden wir ihr mehr erzählen und hoffen da auf Tops und Hilfe in der Klinik.

Ich kann noch immer nicht fassen was ich hier schreiben muss - in einem Krebsforum!!!!! Aber ich bin sehr froh das es dieses gibt!

[simi1]

So würde ich auch vorgehen. Nicht mit Eventualitäten das Kind verrückt machen, aber bei gesicherten Diagnosen immer bei der Wahrheit bleiben.
Es wäre schön, wenn du uns über die Ergebnisse informieren würdest. Man macht sich einfach Gedanken ...

Ich drücke euch fest die Daumen! Ihr packt das!
Liebe Grüße
Simi

[zoemichelle]

Ganz sicher werde ich berichten, es hilft mir sehr darüber zu sprechen und wichtige Tipps zu bekommen!

Die Ungewissheit nicht zu wissen was los ist macht mich irre! Ich weiß am Telefon will kein Arzt was genaues sagen, aber ich werde verrückt nicht zu wissen was die Gewebeprobediagnose genau bedeutet. Hat mein Kind Krebs????

Aufgewühlte Grüße Yvonne

[simi1]

Ach Yvonne,

Ungewissheit ist immer das Schlimmste. Aber ich denke, es wird noch keine letztlich gesicherte Diagnose geben. Sonst hätte man euch direkt nach der Histo im November/Dezember massiv einbestellt. Bei uns hat damals der Kinderarzt noch am Abend angerufen und uns direkt in die Klinik geschickt.

Wenn deine Tochter tatsächlich etwas Onkologisches hat, dann sind die Aussichten bei Kindern i.d.R. sehr gut.
Und noch etwas: Mir hat damals eine andere Mutter im Krankenhaus gesagt "solange unsere Kinder hier liegen, werden sie nicht draußen vom Auto überfahren". Zuerst war ich völlig perplex, aber mittlerweile hat mir dieser ungewöhnliche Satz schon oft geholfen, das Unvermeidliche ein winzig kleines bisschen besser zu ertragen.

Versuch ein wenig zur Ruhe zu kommen. Deine Maus braucht dich.
Ich :knuddel: dich mal feste!
Simi

[zoemichelle]

Hallo Simi,
Es ist ja das schlimme das man uns sofort eingestellten wollte als der Befund kam, aber durch blöde Umstände waren wir nicht erreichbar! Wenn wir überhaupt gewusst hätten das das operierte Gewebe untersucht wird dann hätten wir doch auf ein Ergebnis gewartet und viel früher bemerkt das telefonisch und mit der Post was schiefgelaufen ist. Jetzt hat das KH gestern zum ersten Mal von uns gehört und gleich nach dem WE sollen wir Montag kommen!

Alles blöd gelaufen, aber nicht mehr zu ändern.

Liebe Grüße Yvonne

[Miss Black]

Hallo Yvonne ich sehe gerade hier wird sich intensiv ausgetauscht. Und das ist gut so. Natürlich seit ihr jetzt total aufgewühlt und verzweifelt.
Diese Gefühl kennen hier leider sehr viele. Dennoch möchte ich dir Mut machen.
Auch wenn man es sich nicht vorstellen kann, das Chaos wird sich langsam auflösen. Es ist bestimmt nicht leicht aber man wächst mit seinen Aufgaben.
Es ist aber gut, dass dein Mann ruhiger ist als du und nicht alles wissen will. Bei uns war das genau so.
Du solltest deiner Tochter alles genau erklären,wenn ihr wisst um was es sich handelt. Die Kinder spüren es sowieso das etwas nicht stimmt. Es gibt auch tolle Bücher zu den unterschiedlichen Themen. Mein Sohn war damals 8 Jahre alt und hat alles durchschaut. Er hatte Leukämie.Heute nach 4 Jahren ist er wieder top fit.
:knuddel: Auch ein Knuddler von mir.
Tanja

[zoemichelle]

Hallo Tanja, danke für deine Worte und du hast recht der erste Schock ist Wahnsinn. Leider mag Zoe nichts wissen und über nichts sprechen, sie ist wie immer ein sehr insich gekehrtes Kind. Schön das es deinem Kind heute gut geht!

So, heute waren also die ersten tausend Tests und JUHU Ultraschall, Blut, EEG, EEG und Röntgen waren ohne Auffälligkeiten!!! Am Mittwoch folgen dann Knochenmakmarkpunktion, Lumbalpunktion und PET-CT und wir hoffen auch die Ergebnisse sind gut.

Bleibt also der Befund eines großzelligen Lymphoms welches wohl an der bereits operierten Stelle großzügig ausgeschnitten wird und es werden wahrscheinlich ein paar Blöcke Chemotherapie gemacht werden müssen. Ganz genaues werden wir erst nächste Woche wissen wahrscheinlich. Wichtig ist für uns jetzt das die Prognose auf jeden Fall sehr gut ist!

Liebe Grüße und danke für's lesen, Tipps geben und Daumen drücken!
Yvonne

[simi1]

Dann drücke ich mal für Mittwoch weiterhin feste die Daumen!!!

Liebe Grüße
Simi

[zoemichelle]

Meine Maus ist ja so tapfer, ich könnte platzen vor Stolz!
Heute hat sie Knochenmarkspunktion, Knochenstanze und Lumbalpunktion durchstehen müssen und hat weder vorher noch nachher gejammert. Sie läßt einfach alles über sich ergehen, sagt nicht viel und will nicht viel wissen.

Alle bisherigen Ergebnisse sehen sehr gut aus und so sind wir nun bei der Bezeichnung anaplastisches großzelliges Lymphom NHL CD30 T-Zell positiv. Scheinbar nur auf die Haut beschränkt.

Die bisher überlegten Therapie Möglichkeiten sind ein großflächiges Nachschneiden und eine Chemo, wobei heute gesagt wurde das eine Chemo vielleicht gar nicht nötig ist. Genaue Ergebnisse und TherapieBesprechung gibt es am 13. Februar. Morgen ist noch ein PET-CT und dann hat Mäuschen ein paar Tage frei.

Kennt sich hier jemand mit dieser Diagnose aus? Wir sind noch so unsicher was dass alles bedeutet was genau auf uns zukommt im besten oder auch nicht so gutem Fall. Wenn jetzt keine Chemo gemacht wird, kann sich dann wieder so ein Lymphom bilden? Was wenn ich das nicht schell erkennen würde? Das letzte Mal tat die Stelle auf der Haut extrem weh - ist das immer so?

Am besten ich mache mir eine Frageliste für das große Gespräch nächsten Mittwoch.
Ich bin einfach total durch den Wind und kann meine Gedanken nicht ordnen. Ich weiß es gibt hier viel schlimmere Erkrankungen, aber sie ist doch mein "Baby".....

Liebe Grüße, Yvonne

[Miss Black]

Hallo Yvonne schön, dass das Ergebnis der Untersuchungen recht gut aussieht.
Das freut mich sehr.
Ich verstehe nur noch nicht, um welche Art von Krebs es sich bei deiner Tochter handelt.
Ist auch nicht schlimm. Das wichtigste ist eh, dass er verschwindet.
Tja manch Erwachsener kann sich eine Scheibe von den Kindern abschneiden.
Die Kinder sind sehr tapfer und trotz allem strahlen sie oft viel Lebensfreude aus.
Du kannst mit Recht sehr stolz sein. Ich war es auch immer.
Herzliche Grüße Tanja

[zoemichelle]

Hallo,
Ja genau mit der genauen Bezeichnung hab ich auch so meine Probleme. Mal steht auf einem Diagnosezettel die man zu Untersuchungen oder für KrankenTransport bekommt "anaplastisches großzelliges Lymphom" mal "Non-Hodgin" und manchmal steht cd30 T-Zell positiv drauf und mal nicht.
Auch die vorrausichtliche Therapie wird mal mit Chemo und OP, mal mit nur einem von beiden und mal gar nichts angegeben.
Naja am 13.2. Wissen wir alles genau. Bis dahin müssen wir positiv denken und nicht zuviel grübeln. Das ist echt eine wahnsinnig große, seelische Belastung!

Ich bin sehr dankbar für eure Daumendrücker, positiven Gedanken und Tipps!
Liebe Grüße Yvonne

[elke/kärntner]

und?
was hat die besprechung ergeben???

daumendrück,

elke

[mädl2010]

wie gehts euch???

[zoemichelle]

Oh Sorry ich hatte das Ergebnis nur im Lymphdrüsenkrebsforum geschrieben und hier vergessen. Aber schön das auch hier gelesen und mitgefiebert wird.

Also das Ergebnis aller Tests war Gott sei Dank super, keine Krebsanzeichen in Knochenmark und alle Organe sind frei. Ein Lymphom nur in der Haut ist wohl sehr selten und das einzige wo erstmal nicht mit Chemo geschossen wird sondern "wait and see" gefahren wird.

In Fachsprache hat meine Kleine also ein "kutanes anaplastisches großzelliges Non-Hodgin Lymphom ALCL" und wird entsprechend dem ALCL99 Protokoll behandelt mit wait and see Strategie.

Zoe wird nun streng überwacht was mich natürlich beruhigt, aber ich habe trotz der Freude des "Glücks im Unglück" extreme Ängste und bekomm jedesmal eine Panikatake wenn bei ihr irgendwas zwickt.
Aber wir werden lernen damit zu Leben und Zoe ein weitgehend normales Leben leben lassen.

Ich bewundere all die Kranken und Angehörigen hier wie sie mit den furchtbaren Krebserkrankungen umgehen. Ich als Mutter in dieser neuen Situation finde das sehr schwer. Und mein Mann versucht immer den Starken zu spielen, aber am Tag als klar war das der Krebs nicht gestreut hat ist er völlig zusammen gebrochen.

Ganz liebe Grüße Yvonne

[zoemichelle]

Ein Jahr danach....

Ich habe mich in der letzten Zeit sehr aus dem Forum zurück gezogen, konnte all die schlimmen Geschichten nicht mehr lesen und habe versucht der Erkrankung meiner Tochter keinen zu großen Raum zu geben.

Leider ist nach einem Jahr das Rezidiv da und erschlägt uns wieder mit einer rießigen Wucht. Wir hatten so gehofft das die doch so positive Prognose sich bewahrheitet. Leider brach vor 10 Tagen diese Hoffnung in sich zusammen als ich Abends nach Hause kam und mein Mann weinend im Keller saß. Er sagte er glaubt die Kleine hat einen neuen Tumor, diesmal am Arm...

Nun, zehn Tage später hat die Maus wieder tausend Untersuchungen und OP hinter sich und wir warten noch auf Befunde von Biopsie, Knochenmarkspunktion, PET-CT und Lumbalpunktion.

Die Maus ist wie immer soooo tapfer, wir sind unsagbar stolz und ängstlich zugleich.
Wenn man das Wort "Rezidiv" vor sich auf dem Befund stehen sieht, ist es als brechen alle Hoffnungen weg...
Die Ärzte machen aber viel Hoffnung und die gute Prognose sei weiterhin gerechtfertigt. Mal schauen was die genauen Ergebnisse jetzt sagen, wahrscheinlich läuft es auf Chemo nun doch hinaus.

In einer Woche wird unsere Tochter zehn Jahre alt und für uns ist sie das tapferste kleine Mädel auf dieser Welt und wir wünschen uns nichts anderes als das dieser Lymphdrüsenkrebs sie einfach in Ruhe leben lässt....

Traurige Grüße
Yvonne

[raumwunder]

Das tut mir wahnsinnig leid, seid alle gedrückt von mir und hofft. Ich drücke euch fest die Daumen.

Bleibt tapfer!

[Cecil]

Hallo, Yvonne,

habe gerade all Deine bisherigen Beiträge überflogen und möchte Euch einfach nur die Daumen drücken für alles, was kommt.

Alles Gute!

[simi1]

Ach Yvonne ...

SCHXXXX!!! SCHXXXX!!! SCHXXXX!!!

Ich denke fest an euch!
Knuddel Zoe lieb von mir!

Liebe Grüße
Simi

[Hoffnung09]

Liebe Yvonne

Ja, dieser Scheixxxxxxx!!!! Ich habe deine Beiträge im stillen gelesen...

Denkt daran, nur die Hoffnung stirbt zuletzt. Nur wer mit dem Strom schwimmt, hat vereits verloren..

Lasst euch nicht verunsichern... Yvonne, hör auf dein Bauchgefühl.... du weisst, was für deine Tochter gut ist und ihr auch gut tut....

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und ihr packt das...

Grüsse Sandra

[zoemichelle]

Ach ihr Lieben, es tut so gut verstanden zu werden und Mut gemacht zu bekommen von Menschen die wissen wie sich diese Sorgen und Ängste anfühlen um das eigene Kind.

Ich danke euch von Herzen für eure Worte ihr glaubt nicht wie gut es tut es mal beim Namen zu nennen - SCHEIXXXE!!!!!
Man hat das Gefühl es sonst allen Menschen gegenüber herunter spielen zu müssen, sie quasi zu trösten da scheinbar jeder nur hören will - "alles wird gut, die Kleine ist so stark, wir denken positiv, es könnte schlimmer sein, Kinder stecken das toll weg und werden gesunde Erwachsene" .......
Und dabei würde man manchmal einfach gern sagen das man traurig ist, verzweifelt und ängstlich.....

Schön das ich mich hier nicht verstellen muss denn ich habe Angst, finde es Scheixxxe und die Maus tut mir unendlich leid.
Das jetzige Warten auf alle Untersuchungsergebnisse ist grauenvoll, nicht zu wissen wie es weiter geht lässt viel zu viel Raum für Horrorvorstellungen. Ich hoffe das ist bald vorbei und wir wissen was wir tun können und müssen.

Ich danke euch sehr für eure gedrückten Daumen und für euer offenes Ohr!
Liebe Grüße
Yvonne

[zoemichelle]

Der 21.Januar - vor genau 10 Jahren durfte ich meinen Sonnenschein auf dieser Welt begrüßen. Wir waren so glücklich....
Und heute zehn Jahre danach spreche ich mit Onkologen um eine Chemotherapie zu planen, das ist so irreal. Heute kamen die Ergebnisse von PET-CT und Gewebeprobe. Das PET-CT zeigt Gott sei Dank nichts besorgniserregendes :-) Aber es steht nun fest das das Ding am Arm wieder ein Tumor vom Lymphom war. Das war uns eigentlich fast klar, aber ein Funken Hoffnung war doch noch vorhanden....

Heute ist also Tumorbord gewesen und morgen werden wir erfahren wie es weitergehen wird.
Ich stand heute ständig den Tränen nahe wenn ich mein glückliches Kind gesehen habe, ich will doch das es ihr immer so gut geht und sie glücklich sein kann....

Wir haben Angst vor dem was kommt und müssen es doch annehmen und irgendwie durchstehen....:-(

[simi1]

Liebe Yvonne,

gibt es neue Infos?
Denke ständig an euch .....

Viele Grüße
Simi

[zoemichelle]

Hallo Simi,
die Ergebnisse der Gewebeprobe, PET-CT etc. hatte ich ja geschrieben die bekamen wir am Dienstag (ihrem Geburtstag) und am Mittwoch habe ich nochmal mit dem Oberarzt gesprochen der sich mit seinen Kollegen besprochen hatte. Ganz sicher sind sie sich wohl nicht ob lieber weiter eine abwartende Haltung (mit wöchentlicher Kontrolle) oder Chemo folgen sollte.
Nächsten Donnerstag treffen wir uns zur Entscheidung und bis dahin wird die Klinik sich noch international mit Ärzten beraten. Es wird wohl darauf hinaus laufen das wir als Eltern entscheiden müssen. Das ist soooo schwer, aber derzeit sind wir eher auf der Seite des Abwartens und streng kontrollieren. Ihr Imunsystem scheint toll gegen die Erkrankung zu arbeiten (es sind ja Tumore von allein weg gegangen) und wir haben Angst das die Chemo das zerstört. Bisher waren ja auch nur Tumore an der Haut, also sofort bei Entstehung zu sehen und man kann schnell handeln.
Andererseits ist da die Angst das doch mal etwas wo anders wächst und nicht sofort bemerkt werden würde - unter diesem Aspekt ist Abwarten vielleicht die falsche Wahl!?!

Ach ich weiß es einfach nicht! Wir werden das Gespräch abwarten und uns dabei nochmal genau die Chemo und mögliche Nebenwirkungen erläutern lassen und dann gemeinsam mit den Ärzten entscheiden.

Es ist nicht gut wenn man viel auf Statistiken und Prognosen gibt, aber manchmal hätte ich solche schon gern, denn Ärzte die diese Erkrankung noch nie gesehen haben sind auch manchmal beängstigend. Ich meine sie sind sehr kompetent und wir vertrauen ihnen voll, aber es wäre schon schön wenn jemand sagen könnte "das Gewüchs sieht bedenklich aus und das nicht". Die bisherigen Tumore hätte keiner der Ärzte bisher als bedenklich eingestuft da sie wirklich wie harmlose Mückenstiche aussehen, trotzdem waren sie bösartig.

Ach Simi, du weißt es ist furchtbar nicht zu wissen was passieren wird. Die Ängste und Hoffnungen, die Lichtblicke und Tiefschläge sind nicht immer leicht zu ertragen. Du hast mir vor einem Jahr gesagt das Kinder mit diesen Sachen erstaunlich gut umgehen und du hast Recht! Aber ich bin gerade an einem Punkt an dem ich mir wohl ein wenig Unterstützung für meine Psyche holen muss.... Schließlich will und muss ich stark sein für meine Maus!

Es ist schön das du an uns denkst Simi! Es geht mir genauso und ich wünschte ich könnte irgendetwas tun und schreiben um dir zu helfen. Ich habe tiefen Respekt vor dir und deinem Umgang mit dem unendlich schweren Schicksal!

Liebe Grüße
Yvonne

[simi1]

Ihr Imunsystem scheint toll gegen die Erkrankung zu arbeiten (es sind ja Tumore von allein weg gegangen) und wir haben Angst das die Chemo das zerstört. Bisher waren ja auch nur Tumore an der Haut, also sofort bei Entstehung zu sehen und man kann schnell handeln.
Andererseits ist da die Angst das doch mal etwas wo anders wächst und nicht sofort bemerkt werden würde - unter diesem Aspekt ist Abwarten vielleicht die falsche Wahl!?!


Hallo Yvonne,

das ist natürlich eine ordentliche Zwickmühle. Puuuh!
Wie sähe die Prognose aus, wenn trotz engmaschiger Kontrolle mal etwas einige Wochen im Verborgenen wachsen würde? Was sagen die Ärzte dazu?
Für mich wäre diese Einschätzung vermutlich ein Entscheidungskriterium.

Was jedoch kein Argument gegen eine Chemo sein darf, ist der von Zoe so gefürchtete Haarausfall. Lasst euch bitte von dieser blöden Nebenwirkung nicht beeinflussen. Das ist letztlich das geringste Problem, denn die Haare wachsen wieder nach.

Zum Thema "Statistiken" kann ich nur sagen, dass sie keinen Schluss auf den konkreten Einzelfall zulassen. Leni hatte einst, laut Statistik, eine gute Chance, die Frau von Mitch aus dem Leukämieforum eigentlich gar keine. Im jeweiligen Einzelfall hat es gegensätzlich geendet. Du hättest mit einer Statistik nicht mehr Gewissheit und keinerlei Garantie, dass eure Entscheidung die Richtige sein würde. Da helfen leider nur kompetente Ärzte, gewissenhaftes Abwägen und letztlich euer Bauchgefühl.

Alles alles Gute, ich denke fest an euch!
Simi

[zoemichelle]

Liebe Simi,
genau von der Erläuterung der Ärzte auf die Frage wie eine Prognose ausschauen würde wenn einmal etwas nicht gleich erkannt werden würde, werden wir unsere Entscheidung abhängig machen. Leider fürchte ich das es dazu kaum eine Prognose geben kann weil es ja keine Erfahrungen dazu gibt.
Andererseits wenn ein Tumor wo anders als an der Haut wachsen würde, dann wäre es ja kein rein kutanes Lymphom mehr sondern ein "normales" ALCL und das ist ja nicht so selten und BehandlungErfahrungen somit gegeben.

Ich bin schon fleißig dabei diese Gedankengänge, Fragen und Sorgen aufzuschreiben um am Donnerstag alles nochmal ausführlich durchzusprechen und dann eine Entscheidung treffen zu können.

Das mit dem Haarausfall wird natürlich niemals und für nichts ein Entscheidungskriterium sein. In unseren Augen ist das auch eine der geringsten Sorgen. Aber wir verstehen natürlich das das für unsere Maus, die schon immer sehr auf ihr Äußeres wert legt und Haare fast bis zum Po hat und die gerade voll in der körperlichen Entwicklung zur jungen Frau ist, eine große Sorge darstellt. Es ist für ihre physische Verfassung einfach gut diese Sorge nicht unbedingt haben zu müssen.
Aber ganz klar würden wir nie erwägen wegen des Haarausfalles eine nötige Behandlung nicht machen zu lassen.
Für mich sind die Sorgen vor anderen möglichen Nebenwirkungen viel schlimmer. Zum Beispiel die Möglichkeit das eine Chemotherapie die Fruchtbarkeit zerstören könnte....
Aber ich glaube Mausi weiß von anderen Nebenwirkungen einer Chemo, außer den offensichtlichen, nicht viel. Nach wie vor spricht sie so gut wie gar nicht über die Erkrankung. Gerade gestern hatten wir zum ersten Mal ein richtiges Gespräch (ich hab gesprochen und sie unter Tränen genickt oder Kopf geschüttelt) über diesen ganzen Mist. Zoe mag es nicht so oft beim Arzt zu sitzen - langweilig! Sie ist traurig oft in der Schule zu fehlen und tolle Sachen wie Skitag gestern nicht mit machen zu können. Und, ganz schlimm, sie hat Angst zu sterben - wie leider so viele andere Menschen an Krebs sterben müssen. Natürlich weiß sie das ihre Art Krebs nicht so gefährlich ist wie andere Arten, das es Behandlungsmöglichkeiten gibt, das sie nicht in unmittelbarer Gefahr ist.... Aber trotzdem hat sie Angst und das Wissen das niemand weiß was passiert im Leben - jeder Mensch kann morgen krank werden, einen Unfall haben etc, das Wissen hilft ihr nicht gegen ihre Angst. Sie möchte gerne wieder zur Psychologin gehen und das werden wir jetzt regelmäßig tun.

Puuhhhh es ist schwierig und ich wünsche mir so oft die Zeit zurück drehen zu können. Vor eineinhalb Jahren war sie eine immer topfitte, glückliche, unbeschwerte Maus. Immer in Aktion und immer positiv.
Jetzt kann sie keine Nacht vor Mitternacht (oft erst Zeit oder drei in der Nacht) schlafen weil sie offensichtlich grübelt. Dadurch ist sie natürlich dauermatt. Und sie kann einfach nicht mehr genauso sein wie alle anderen Kinder, das findet sie traurig und ungerecht.

Nun Gut, wir werden einen guten Weg finden irgendwie.... für eine schöne Kindheit und gegen diese blöde Erkrankung!!!
Heute hat Maus mit 10 Freundinnen Geburtstagsparty gefeiert und es war soooo schön sie unbeschwert und glücklich herumtanzen zu sehen - inmitten ihrer Freundinnen die sie nach wie vor unglaublich gern zu haben scheinen. Ein süßer Haufen sich liebender 10jähriger - Unbeschwertheit und Glück - dieser Tag hat uns allen gut getan und wir tun alles dafür dass diese Tage wieder Alltag werden!!!!

Oh Mann, jetzt hab ich einen Roman geschrieben - Sorry, manchmal tut es gut sich alles von der Seele zu reden!

Liebe Grüße
Yvonne

[simi1]

Liebe Yvonne,

ja, Zeit zurückdrehen auf 2012 – da wäre ich sofort dabei!
Leider gibt es diese Option für uns alle nicht.

Wenn Zoe selbst zur Psychologin gehen möchte, dann ist das doch ein toller Ansatz. Leni hatte sich immer etwas dagegen gesperrt. Sie war übrigens – sofern die Prognosen zugetroffen hätten – durch die zahlreichen Therapien steril. Da sie reiche Erfahrung mit Chemos und viele ebenfalls krebskranke Freunde hatte, wusste sie das auch seit einigen Jahren. Wir hatten es zwar nicht bewusst offen kommuniziert, aber es gehörte einfach irgendwann zu den Fakten. Für sie war das kein unüberwindbares Problem gewesen. Sie wollte Kinderonkologin werden und dann hätte sie ja täglich Kinder um sich. Außerdem hatte sie für später zwei Hunde auf dem Plan, zum Kuscheln und Kümmern.

Natürlich waren das kindliche/jugendliche Luftschlösser und der seelische Kummer wäre vermutlich spätestens mit der ersten ernsthaften Liebesbeziehung aufgekeimt. Aber wer weiß, was die Medizin in 20 Jahren für Lösungen anbieten kann.
So schwer es ist, aber man sollte immer versuchen, sich auf die gegenwärtige Aufgabe zu konzentrieren und sich nicht von weit in der Zukunft liegenden potentiellen Problemen die Kraft, den Mut und die Zuversicht rauben lassen.
Diese drei Dinge und eine große Portion Glück wünsche ich euch ganz besonders, liebe Yvonne und drücke weiterhin fest meine Daumen für euch!

Herzliche Grüße
Simi

[cioara]

Liebe Yvonne,

ich habe einen Sohn mit Hirntumor (1.+2. OP: 2004, Rezidiv 2011). Die ersten Befunde 2004 haben uns als ziemlich hoffnungslosen Fall in die Onkologie geschickt, ich habe die Behandlung bei der Prognose als quälend und sinnlos abgelehnt, nach der 2. Op änderte sich die Histologie und auch die Prognose und seine neue Neurochirurgin hat zu wait and see geraten. Nach 7 Jahren war ein Rezidiv da, das aber überraschend gutartig war. Und wir machen weiter wait and see.
Warum ich dir schreibe: von 2005 bis ein Jahr vor dem Rezidiv hat mein Sohn täglich zweimal Brokkolisprossen (die vorher - gemäß einer von kaum jemandem beachteten Studie - auf 60-max. 69 Grad erhöht wurden) bekommen. Das Rezidiv kam genau 1 Jahr nachdem wir damit aufgehört hatten. Ob hier ein Zusammenhang besteht oder bloß ein Zufall vorliegt, kann ja keiner sagen. Es wird sich in den nächsten Jahren vielleicht zeigen. Zusätzlich füttere ich ihn (in Maßen) mit Paranüssen, Leinöl und gekochtem Tomatensaft.
Aus dem Bauch heraus würde ich bei deiner Tochter genauso verfahren. Sollte ein weiteres Rezidiv kommen, waren die Naturwundermittel nichts... Aber die Erfahrung kostet keine 15€ im Monat.
Alles Gute
Victoria

[Hoffnung09]

Hallo Victoria

Darf ich fragen, welchen Tumor dein Sohn hat?

Stille Grüsse Sandra

[zoemichelle]

Danke liebe Simi, ich umarme dich still und dankbar für dein immer offenes Ohr und deine wertvollen Tipps!

Hallo Victoria,
Euer Weg ist unglaublich und ich hoffe das es deinem Sohn vergönnt ist nun ein relativ normales Leben zu haben. Wie du schon geschrieben hast, weiß niemand genau ob eure gute Entwicklung mit den kleinen Naturwundermitteln zusammen hängt, aber auch wir Verfahren so das wir für alles offen sind was definitiv nicht schaden kann. Das meiste wird wohl hauptsächlich einen positiven Einfluss auf die Psyche haben, aber das ist ja super gut! Vielen Dank für deine Tipps!

Liebe Sandra,
Es ist schön das du hier immer reinliest und unsere Geschichte mit gedrückten Daumen verfolgst. Dankeschön und alles Liebe für dich!

Morgen nun werden wir, gemeinsam mit den Ärzten eine Entscheidung treffen und wir hoffen sehr den richtigen Weg zu gehen....

Liebe Grüße
Yvonne

[simi1]

Ich denke morgen fest an euch, liebe Yvonne und hoffe auf DIE Lösung!

Liebe Grüße
Simi

[simi1]

Ich denke an euch, liebe Yvonne!

Herzliche Grüße
Simi

[zoemichelle]

Dankeschön Simi !!!

Also wir haben uns nun nach unserem Bauchgefühl entschieden und werden nicht sofort mit Chemo starten sondern mit Wait and see weiter machen! Die Maus wird nun noch intensiver kontrolliert (alle 14 Tage Rundumcheck) und wenn schnell wieder ein Tumor wächst dann können wir sofort mit Chemo starten.
Es ist wirklich eine reine Bauchentscheidung dass wir Bedenken haben das das doch recht gute Imunsystem durch die Chemo zerstört wird und da bisher nur Tumore an der Haut waren, sieht man ja sofort wenn etwas wächst. Andererseits bleibt die Angst das eben doch an anderen Organen etwas wächst und wir es nicht gleich sehen. Und die Untersuchungen beruhigen mich nur wenig da man zum Beispiel im PET-CT nix gesehen hat obwohl der Tumor am Arm noch vorhanden war.
Aber wir haben festgestellt das die Blutwerte (LDH und Eosiniphille) scheinbar bei Tumorwachstum steigen. So waren die Eosiniphille vor fünf Wochen extrem hoch und jetzt, nach Tumorentnahme, sind sie wieder in der Norm.
Die Ärzte stehen auch voll hinter unserer Entscheidung und holen extra für Zoes Termine alle zwei Wochen eine Hautärztin mit ins Spital.

So, wir hoffen richtig entschieden zu haben und versuchen positiv in die Zukunft zu schauen!

LG Yvonne

[Tomislav2]

Hallo Yvonne,

habe gerade mit mir gerungen, ob ich antworten soll. Ich tue es trotzdem und ich hoffe Du bist mir nicht böse...

Bin eben erst über Deinen Thread "gestolpert" und möchte Dir alle Kraft der Welt schicken. Wenn das eigene Kind betroffen ist, das ist .... -ohne Worte gerade-

Wünsche Euch viel Kraft und Deiner kleinen Maus, dass alles gut wird.

LG
Tomislav2

[simi1]

Liebe Yvonne,

das klingt nach einer guten und fundierten Entscheidung. Ich drücke euch fest die Daumen, dass sie erfolgreich ist.
Lass bitte ab und an von euch hören, denn ich denke täglich an Zoe und dich.

Liebe Grüße und einen erholsamen Sonntag
Simi

[zoemichelle]

@Tomislav: Ich freue mich über jeden der mir schreibt denn es ist schön sich irgendwie verstanden zu fühlen (und die Sorgen und Ängste die der Krebs mit sich bringt können eben nur Betroffene nachvollziehen) und Daumendrücker und nette Worte tun immer gut!
Also - DANKESCHÖN!!!!

@Simi: Ich freu mich immer so etwas von dir zu lesen, du hast mir in der schlimmsten Zeit unglaublich geholfen mit deinen tollen Tipps und dem immer offenen Ohr. Ich bin dir sehr dankbar und denke auch ständig an dich und deinen Stern und wünschte mir würden tröstende Worte einfallen, aber leider gibt es wohl keinen Trost....
Ich verspreche dich auf dem laufenden zu halten und drücke Zoe immer extra doll wenn ich an dich denke!

Jetzt nachdem wir mit der Entscheidung ein paar Tage zur Ruhe gekommen sind, ist es schön dass sie sich noch immer richtig anfühlt! Wir werden morgen (huch ich meine heute) zu unserer Familie in die alte Heimat reisen und freuen uns auf erholsame SemesterFerien im Kreise unserer Lieben.

Liebe Grüße
Yvonne

[simi1]

Liebe Yvonne,

ich wünsche euch einen erholsamen Heimaturlaub mit vielen positiven Gedanken und Erlebnissen!

Herzliche Grüße, besonders auch an deine Maus
Simi

[zoemichelle]

Heimaturlaub war recht schön, aber wie immer viel zu kurz!

Heute waren wir zur vierzehntägigen Kontrolle mit Hautärztin. Blut ist weiterhin sehr schön und auch sonst ist alles soweit okay. Nur hat Zoe am Kopf seit einigen Wochen mehrere Stellen die immer wieder bluten und die Haut wie abgeschabt ausschaut (ohne Jucken und Kratzen). Diese Stellen sollen nun noch einer Biopsie unterzogen werden weil die Hautärztin dazu keine Idee hat und sicher gehen will das es nix mit dem Lymphom zu tun hat. Ich glaube das aber eher nicht weil es ganz anders ausschaut. Naja schauen wir mal.

Leider war heute die Psychologin krank, dabei hätten wir den Termin ziemlich gebraucht. Zoe schläft ja schon immer extrem schlecht ein und seit zwei Wochen liegt sie jede Nacht komplett wach im Bett und kann nicht einschlafen. Teilweise schläft sie erst um acht oder neun Uhr morgens ein und dann lassen wir sie aber nicht ewig schlafen damit sie dann vielleicht Nachts schlafen kann - klappt nur leider nicht! In den Ferien ging das irgendwie, aber jetzt mit Schule ist es die reinste Katastrophe!
Naja ich hoffe die Phsychologin ist bald wieder fit und hat eine Idee dazu.

Liebe Grüße
Yvonne

[zoemichelle]

Hallo an alle Mitlesenden!

Heutige Kontrolle war super - perfektes Blut, sauberer Ultraschall - super Gefühl, ein Bergauf auf der Achterbahn :-)

Das Schlafproblem wird immer mehr zum Problem, aber die Psychologin geht es jetzt gemeinsam mit der Kleinen an. Mal schauen ob uns das ein wenig weiter bringt. Ich hoffe sehr da ein ständig Tagsüber müdes Kind meiner Meinung nach auch anfälliger für Infekte ist. Kommt mir zumindest so vor mit der ständig ein wenig erkälteten und kränkelnden Maus.

In zwei Wochen ist die Biopsie an den merkwürdigen Stellen am Kopf. Ich denke immer vielleicht heilt es doch von allein, aber es sind nun doch drei Monate und immer wieder gehen die Stellen auf und bluten ohne Kratzen.

So ist unser derzeitiger Stand der Dinge :-)

Liebe Grüße
Yvonne

[Firenze]

Liebe ZOE!

nicht böse sein,dass ich mich hier kaum einbringe...... :o

das mit den schlafproblemen kennen wir.....ein guter schlaftee mit hopfen und baldrian und die Geschichten von Ulrike Petermann "Die Kapitän- Nemo- Geschichten helfen immer wieder einmal....

dieses Buch gibt es bei Thalia

ich freu mich mit euch über den schönen befund. :knuddel:

[simi1]

Glückwunsch, liebe Yvonne, liebe Zoe und Papa!!!

Das mit dem Einschlafen, Yvonne, kann leider viele Gründe haben. Mein Großer hat z.B. eine Hochbegabung, die über die Schlaflosigkeit erkannt wurde. Als es mal wieder ganz schlimm war, hatte ich mein Leid dem "neuen" Kinderarzt geklagt. Der alte Doktor hatte uns immer wieder mit Tipps und Hausmittelchen geholfen. Der inzwischen in die Praxis mit eingestiegene Sohn hat uns nach einem ausführlichen Gespräch umgehend zum Kinderpsychiater, wegen des Verdachts auf Hochbegabung, geschickt. Keine Ahnung wie er das so schnell erkannt hat, aber es war ein Volltreffer und wir können seitdem besser auf ihn ein- und damit umgehen. Zum Siebenschläfer wird er dennoch nie mutieren. Dazu arbeitet das Gehirn zu viel.

Danke für die schöne Nachricht und herzliche Grüße
Simi

[zoemichelle]

Hallo Firenze,
ist doch kein Problem das du nicht viel schreibst, man hat eben viel um die Ohren und manchmal auch keine Reserven mehr für andere Krankengeschichten frei.
Schlaftees haben wir alle möglichen ohne Effekt probiert und lesen tut Zoe manchmal sechs Stunden und wird nicht müde, das gleiche bei Hörgeschichten.
Aber danke für die Tipps!

Hallo Simi,
das mit dem Schlafproblem bei Hochbegabten habe ich schon sehr oft gehört, es soll sogar Internatsschulen für Hochbegabte geben in welchen aus diesem Grund erst ab Mittags Unterrichtet wird.
Zoe scheint auch sehr in diese Richtung zu tendieren, ist Klassenbeste mit alles Einsern obwohl sie so oft fehlt, nie etwas nachholt, nie lernt (keine Lust) und immer müde zur Schule geht. Keine Ahnung ob man das mal testen sollte!? Aber was würde es bringen das zu wissen? Sie muss ja trotzdem den Schulalltag im Gymnasium meistern und kann nicht erst ab Mittags Unterrichtet werden.
Was tut ihr denn bei eurem Sohn wenn er nicht schläft? Unterstützt ihr seinen Schlaf mit irgendetwas? Wie klappt es bei ihm mit Schule und früh aufstehen?

Es ist schön dass ihr euch mit uns über den aktuell guten Befund bei Zoe freut!

LLiebe Grüße
Yvonne

[simi1]

Hallo Yvonne,

wir haben bezüglich des Schlafens bei unserem Sohn, in Absprache mit dem Kinderarzt, folgendes geändert:


Er geht dann ins Bett, wann er möchte (allerdings am späteren Abend kein Fernsehen mehr).

Er darf Musik hören oder lesen solange er möchte.

Keine Kontrollbesuche mehr im Stile von "Schläfst du noch immer nicht?"

Am Wochenende darf er bis 12:00 Uhr ungestört ausschlafen.

Das schlechte/späte Einschlafen wird nicht mehr als Problem thematisiert sondern als gegeben hingenommen.

Wenn er noch angezogen ist, nimmt ihn mein Mann mit auf die letzte Hund-Gassi-Runde. Die frische Luft und die Stille am späten Abend tun ihm gut.

Schulnoten sind zweitrangig. Wir achten nur darauf, dass keine nachhaltigen Lücken entstehen.


Er selbst steht morgens von sich aus 30 Minuten vor der Zeit auf (05:20 Uhr), um in Ruhe wach zu werden, verschlafen vor sich hintrödeln zu können und nicht hetzen zu müssen.

Optimal ist das natürlich nicht, aber es hat ihm sehr geholfen, dass der Druck von außen nun völlig weg ist.

Alles Gute für euch
Simi

[zoemichelle]

Liebe Simi,

Dankeschön für die tollen Tipps!!! Einiges machen wir eh schon immer so, aber anderes fällt uns schwer, klingt aber nach lohnenswerten Versuchen (zum Beispiel das Schlafen nicht ständig zum Thema zu machen und Zoe selber entscheiden zu lassen wann sie schlafen geht).
Fernsehen ist ihr eh nicht so wichtig und außer Donnerstag (Topmodel) schaut sie Abends nicht. Lesen hilft beim Müdewerden leider nicht, oft liest sie sechs Stunden und länger und ohne Bücherei wären wir arm bei mind. vier Büchern pro Woche.
Die Schule ist bisher noch kein Problem - immer alles Einser, obwohl sie so oft fehlt und oft müde ist.

Wir haben jetzt ein paar mal fest gestellt dass Zoe viel früher (ca. 23.00 Uhr) einschläft wenn sie bei Freundinnen schläft oder Freundinnen bei ihr. Ich glaube es könnte an der Ablenkung liegen. In Gesellschaft kommt sie nicht zum Grübeln in der Einschlafphase. Hm wir werden uns wohl noch ein Kind adoptieren müssen :-)

Wie gesagt, danke für die Tipps, es sind wirklich wertvolle, wie immer von dir :-)
Liebe Grüße
Yvonne

[zoemichelle]

Sooooo, gestern hatte Zoe die Biopsie einer Hautstelle am Kopf die seit einigen Monaten immer wieder aufgeht und blutet ohne Juckreiz. Zwei kleinere Stellen sind endgültig abgeheilt. Die Hautproffessorin kann die Stelle nicht zuordnen, als Pilz oder so und um sicher zu gehen das es nix mit dem Lymphom zu tun hat wurde die Biopsie gemacht.
Es war eine recht blutige Angelegenheit, Zoe hat gezittert vor Angst, aber keine Träne vergossen - die tapfere Maus!
Mit dickem Kopfverband waren wir dann im Einkaufszentrum "Trostshoppen" das fand sie super und hat ordentlich zugeschlagen :-)

Vor dem Ergebnis der Biopsie hab ich kaum Angst weil es so völlig anders aussieht als die bisher entfernten, bösartigen Tumore und so glaub ich nicht das es etwas mit dem Lymphom zu tun hat.

Ansonsten ist bei uns alles ruhig, Schlafzeit hat sich derzeit auf 24.00 Uhr bis 2.00 Uhr eingepegelt - nicht toll, aber wenigstens hat sie die letzten Wochen nicht komplette Nächte durchgemacht.
Neue Glückshormone holt sich unsere Maus nun beim täglichen Besuch auf dem Reiterhof unserer Nachbarn. Da hat sie ein eigenes Pferd zur Pflege bekommen und hilft allgemein im Stall mit und verdient sich so die Reitstunden die hier bei 40 Euro pro Stunde doch recht teuer sind. Aber auf dem Pflegepferd kann sie dann jederzeit reiten wenn sie es ganz allein kann.
Es ist ein toller Ausgleich für sie - der Traum aller zehnjährigen Mädels :-)

Liebe Grüße in die Runde
Yvonne

[zoemichelle]

Ein neuer "Knubbel", diesmal im Nacken.... :-(

Traurige Grüße
Yvonne

[simi1]

Menno! :shocked:

Drücke euch die Daumen!
Simi

[Sassi81]

Oh nein! Könnte es denn auch was anderes sein?
Drück euch ebenfalls die Daumen!!!

Liebe Grüße

[zoemichelle]

Dankeschön ihr Beiden!

Tja es könnte natürlich auch etwas anderes sein, die Hoffnung stirbt zuletzt. Es schaut wie immer am Anfang aus wie ein Pickel oder Mückenstich und mit viel Glück ķönnte es so etwas sein.
Wir mussten Zoe Versprechen erstmal jetzt in Ruhe in den geplanten Urlaub zu fahren und uns danach darum zu kümmern. 10 Tage machen sicher nix aus.

Nun hängt der Urlaub leider an mir, ich musste heute mit Nierenkolik ins KH, ein Nierenstein sitzt im Harnleiter fest. Morgen früh werd ich wohl operiert und hoffe wir können dann am Sonntag in den Urlaub.

Ach ja wir hätten gern mal eine Weile Ruhe vor allen Krankheiten.

Ich melde mich wenn wir wissen als was der Knubbel sich enttarnt!

LG Yvonne

[simi1]

Eine ehemaliger Kollege hatte solche Angst vor der Nierenstein-OP, dass er drei Weißbier getrunken hat und anschließend joggen gegangen ist. Danach war der Stein weg.

Also Yvonne: Ran ans Bier und rein in die Laufschuhe! ;)

Alles alles Gute für euch!
Simi

[zoemichelle]

@Simi: das ist der meist gegebene Tipp mit dem Bier, aber bei mir hat es noch nie geholfen (erste Nierenstein OP hatte ich mit 8, da hätte ich es mit Bier lustig gehabt). Was aber hilft ist Bewegung, Hüpfen etc. Viel Trinken ist unmöglich bei mir wenn ein Nierenstein festsitzt und die Niere staut, dann löst trinken heftige Koliken aus weil ja nix abfließen kann aus der Niere.
Naja ich wurde auf jeden Fall am Samstag früh OP fertig gemacht und kurz vor OP Beginn wurde noch ein Röntgen gemacht und schwupps war der Stein nicht mehr zu sehen :-) Also runter vom OP Tisch und ab in den Urlaub.

Zoe und mein Spatzi hatten schöne Tage bei Stundenlangen Ausritten und mit meinen Eltern. Ich lag leider viel flach und muSste auch in Deutschland in die Klinik. Naja der Stein ist diesmal hartnäckig und muss wohl doch mit OP geholt werden - wozu ich einfach keine Lust habe.

Aber alles egal, denn viel wichtiger ist das der "Knubbel" in Zoes Nacken fast weg ist und somit entweder doch nur ein Pickel war, oder mal wieder ein Tumor mit Spontanheilung. Für Tumor spricht das beim letzten Bluttest die Eosiniphille Werte wieder stark erhöht waren - genau wie bei Krankheitsbeginn und beim Rezidiv. Ist zwar selten aber der Wert ist manchmal bei T-Zell Lymphomen aussagekräftig.

Also bitte Daumendrücken für ein gutes Blutbild nächste Woche und auch sonst gegen unliebsame Überraschungen.

Liebe Grüße
Yvonne

[raumwunder]

Meine Daumen sind gedrückt, kannst dich darauf verlassen.

[zoemichelle]

Dankeschön Raumwunder!!!!!!!

[Firenze]

auch ich drücke für EUCH die Daumen!

[zoemichelle]

Dankeschön Firenze! Ich hoffe deiner Tochter geht es ein wenig besser und ihr konntet etwas zur Ruhe kommen!?

Liebe Grüße
Yvonne

[Hoffnung09]

Hallo Yvonne

Ich drücke euch auch ganz fest die Daumen...

aufmunternde Grüsse aus der Schweiz...

Sandra

[zoemichelle]

Auch dir liebe Sandra, ganz herzlichen Dank!!!
Es fühlt sich immer so gut an wenn man weiß das Menschen an einen denken die genau verstehen wie man sich fühlt. Natürlich wünschte ich das keiner von uns diese Erfahrungen hätte machen müssen.........

Danke für eure Unterstützung!!!
Liebe Grüße
Yvonne

[raumwunder]

Hallo zoemichelle,

natürlich wünscht man sich, das damit nie in Berührung kommt.
Ich finde es aber bemerkenswert, wie leidensfähig wir sein können, wenn es wirklich darauf ankommt.

Niemand hat sich diese Situation gewünscht. Mein Sohn möchte gerne Fussballprofi werden :) . Diesen Traum wird er nie verwirklichen können.
Also erklärte ich ihm, das das vermutlich Schicksal ist und das für Ihn ein anderer Weg bestimmt ist. Vielleicht soll er Forscher werden und irgendwas erfinden, was wichtig ist.
Daraufhin sagte er mir, das er dann Arzt werden möchte und eine Medizin erfinden wird, die jeder nach der Geburt nimmt um nie krank zu werden.

Unsere Kinder sind uns manchmal ein weites Stück voraus. :knuddel:

[simi1]

Hallo raumwunder,

meine Tochter hätte auf Grund der Therapien keine Kinder bekommen können. Daraufhin war Kinderärztin ihr Berufswunsch, mit der Begründung: "Dann habe ich auch täglich Kinder um mich und kann ihnen helfen."

Yvonne,
die Daumen für Zoe und dich sind IMMER gedrückt - von Anfang an!

Herzliche Grüße
Simi

[zoemichelle]

Ach ihr Lieben....
Es ist bei allem Leid einfach toll wie die Kinder selber mit ihrer Erkrankung und ihren Lebensträumen umgehen. Schön das sie Träume haben.

@Raumwunder: Prima wie du das deinem Sohn näher gebracht hast das Fußballprofi zwar nix wird aber er trotzdem tolles auf die Beine stellen kann! Spricht er denn mit dir über seine Erkrankung?

@Simi: Deine Maus muss wirklich ein ganz, ganz erstaunliches Kind gewesen sein, du warst und bist sicher unendlich stolz auf sie.
Jedesmal wenn du mir so liebe Sachen schreibst oder ich in deinem Thema lese, muss ich weinen...... Eigentlich jedesmal wenn ich nur an euch denke......Es berührt mich sehr dass du trotz deines schweren Schicksals die Kraft findest anderen zu helfen. Mir hast du von der ersten Minute an beiseite gestanden und dafür bin ich sehr dankbar!!!


Ach ja, meine Zaubermaus schwankt in ihren Zukunftswünschen zwischen Tierärztin und Meeresbiologin oder Model - wir waren heut shoppen und im Schuhgeschäft darf sie immer ein paar Schuhe ihrer Wahl probieren die aber nicht gekauft werden, wie immer waren es 15 cm Higheels und krass wie perfekt sie damit laufen kann. Sie wird langsam ein richtiger Teenager mit Stimmungsschwankungen und stundenlangen im Bad sein, MakeUP probieren Haare machen und Klamotten probieren.
Ein wenig absolute Normalität die und allen gut tut!!!!

Liebe Grüße
Yvonne

[zoemichelle]

Heute bin ich irgendwie (wie oft seit einem Jahr) total Depri. Die schlechten Gedanken kreisen immer wieder um Krankheitssorgen bei meiner Maus und auch mir selber..... Ich habe frei und könnte so viel schönes machen - stattdessen habe ich null Energie und wenn die Maus nicht wäre, würd ich wahrscheinlich ganze Tage nur im Bett verbringen.

Dabei ist überhaupt nix schlimmes aktuell, die letzten Ergebnisse bei Zoe sogar sehr gut. Bei mir weniger, da wurde zufällig irgendwas im Bauch gefunden, vielleicht nur Verwachsungszeug von vielen OPs oder aber der Urologe meint eine Zyste oder so an der Gebärmutter (haha ich hab seit einem halben Jahr keine mehr) irgendwas eben aber mir fehlt die Energie zum danach gehen. Ständige Schmerzen, Nierenkoliken, Bauchweh und Co nerven mich und die Medis dagegen lassen mich wieder in die Abhängigkeit rutschen. Keine Ahnung warum ich das hier erzähle, ist wohl einfach ein Puzzelteil der Sorgen.

Zoe hat schon wieder (wie eigentlich immer) auch damit zu kämpfen eben irgendwie nicht ganz fit zu sein - Halsweh (dauerhaft gerötet), immer wieder leichtes Fieber und sehr häufige Bauchschmerzen plagen sie und setzen bei mir das GedankenKarussell in Gang.

Es ist einfach manchmal schwer dieses positiv Denken und dankbar zu sein - denn es könnte ja schlimmer sein und unsere Probleme sind gegen manch andere hier ja doch sehr klein.

Solche Depriphasen kennen sicher fast alle hier - wie geht ihr damit um? Einfach zulassen und warten das es wieder vergeht?

Sorry fürs jammern, keine Ahnung warum das so ist, aber es hilft manchmal dieses Jammern!

Liebe Grüße
Yvonne

[mausi69]

Hallo!

Es hilft das man auch mal jammert, lass es einfach zu!
Ich bin heut auf deine Seite gestoßen und habe bis eben gelesen und bin nur noch traurig!
Was ich dir aber sagen möchte, du hast eine super tapfere kleine Maus, es ist wirklich Wahnsinn wie sie mit allem umgeht!
Aber nimm die Wahnsignale deines Körpers nicht auf die leichte Schulter lass alles abklären auch wenn es schwer fällt, deine Maus braucht dich!

Ich wünsche euch sehr das es weiter bergauf geht!
Alles alles liebe zu euch!

Lg mausi

[zoemichelle]

Dankeschön Mausi!
Heute hatte ich schon ein wenig mehr Energie und hab das Haus von oben bis unten geputzt. Morgen bekommen wir Besuch von Freunden aus Deutschland, darauf freue ich mich!

Heute war auch noch Elternsprechtag in der Schule und wir sind extrem stolz auf Zoe - trotz dem das sie so oft fehlt wird sie wieder ein Zeugnis mit lauter Einsern bekommen und vielleicht eine zwei, das steht noch auf der Kippe.

Wirklich eine tapfere, kluge, liebe und hübsche kleine Maus!!! Unglaublich wie lieb man sein eigenes Kind hat und wie wohl alle Eltern, halten wir unser Kind für das Beste auf der Welt! :-)

Wir wünschen ihr nix sehnlicher als eine normale, schöne Kindheit und sie trotzt tapfer der Erkrankung um diese Normalität zu haben.

Stolze Grüße
Yvonne

[zoemichelle]

Hallo ihr Lieben!

Ihr kennt das sicher - Himmelhoch jauchzend und zu Tode betrübt wechseln sich ständig ab, manchmal so schnell das man kaum Zeit zum realisieren hat....

Heute weiß ich gar nicht so recht auf welcher Seite ich grad stehe - oben am Berg oder unten im Tal? Einerseits bin ich grad wieder extrem glücklich und stolz wie meine Maus das Leben meistert, Prüfungen besteht, tolle Freundschaften führt und sich aufopferungsvoll um die Pferde auf dem Reiterhof kümmert. Andererseits bin ich seit einer Woche wieder im Tal der Angst gefangen - ein neuer "Knubbel" am Bein ist gewachsen. Er wächst sehr schnell und sieht zu hundert Prozent aus wie der am Arm im Januar (wir haben Fotos und Ultraschallergebnisse mit den Ärzten zusammen verglichen). Wie schon im April wollen wir zwei Wochen abwarten wie sich der Knubbel entwickelt und dann gegebenen Falls operieren. Gott sei Dank sind bei Zoe ja nachweislich schon Tumore verschwunden (25 Prozent sagt die Statistik die Zoe schon übertrumpft hat).

Wenn es bei diesem Mistding bleibt dann kommen wir um die Chemo nun wohl wirklich nicht mehr herum :-(

Darf ich mal wieder um Daumendrücken bitten!?

Liebe Grüße
Yvonne

[Hoffnung09]

Hallo Yvonne,

unsere Daumen sind gedrückt. Ja, diese Depri Phasen und das ewige auf und ab kannten wir auch... mal waren wir zu Himmelhochjauchzend und dann wieder zu Tode getrübt.... Geht wahrschein allen so... Ach manno, habt ihr nicht mal Ruhe vor dem Mistding? Hoffe, dass der Knubbel nicht weiter wächst...

Ich wünsche euch ganz viel Kraft....

Stille Grüsse
Sandra

[Mizzi-Mädi]

Liebe Sandra,

nachdem ich deinen traurigen Thread gelesen habe, wollte ich Dir schon lange folgende tröstlichen Zeilen schreiben, die ich irgendwo im Krebs-Kompass gelesen habe und die ich auch auf meinem Sterbebild geschrieben haben möchte:

"Ich bin gegangen, nur einen kleinen Schritt
und gar nicht mal weit
Und wenn Du dorthin kommst , wo ich jetzt bin, wirst Du dich fragen,
warum Du geweint hast."
Unbekannter Verfasser

Vielleicht kann ich Dich und auch Simi damit ein bisschen trösten

Ganz liebe Grüße in die Schweiz und nach Ba-Wü.

Mizzi-Mädi aus dem LK-Forum

[zoemichelle]

Hallo ihr Lieben Interessierten,

Erstmal zur guten Nachricht: der Knubbel am Bein verkleinert sich wieder!!! Er ist noch da, aber die Veränderung zusammen mit dem guten Blutbild macht Hoffnung und so kommt Zoe erstmal um diese "Schnippellei" herum!

ABER das ist meinem Kind scheinbar zu langweilig, sie braucht es spannender und ein paar tolle Tage an der Italienischen Adria muss man auch noch etwas "würzen"! Und die Krankenhäuser in Italien gehören auch getestet meint Zoe!
Was ist passiert?...
Zoe ist mit dem Waveboard (Skatebord nur mit zwei statt vier Rädern), was sie eigentlich super beherrscht, in eine Ritze im Asphalt gefahren und gestürzt....
Der rechte Unterarm war in der Mitte 45 Grad geknickt und der Knochen spießte leicht aus der Haut .....iiiiihhhhhhh
Zoe im Schock "biegt" den Arm wieder in die fast richtige Stellung und schiebt mit dem Daumen der linken Hand den Knochen zurück....iiiiihhhhhhh und aaaahhhhhhh
Dann kommt sie die sechzig Meter zu unserer Unterkunft gelaufen (natürlich trägt sie ihr Waveboard, das kann man da ja nicht liegen lassen)...kopfschüttel....
Sie ruft "Mama ich hab mir den Arm gebrochen" und dann sinkt sie in meinen Armen zusammen - Schmerz und Schock setzen ein....
Ich schicke meinen Mann zum Hilfe organisieren und während der dreiviertel Stunde welche wir auf den Krankenwagen warten frage ich am Anfang warum sie sicher ist das er gebrochen ist (sie hat etwas langärmeliges, aber netzartiges an und ich kann nicht viel erkennen nur bei genauerem hinsehen später sah ich die Biegung) und sie sagt der Knochen war draußen und der Arm war schief.....da wurde mir kurz schwarz vor Augen...
Naja während des langen Wartens auf Hilfe, sammelten sich die Schaulustigen - Erwachsene "glotzten", zwei Mädels in Zoes Alter halfen (ablenken, Taschentuch holen, Mutter mit Bachblüten Notfalltropfen holen etc.) - tja so kann man im Urlaub neue Freundinnen kennen lernen.

Naja die italienische Krankenversorgung war unverständlich und laaaangsam! Erst fuhr der Krankenwagen in eine Sanistation 15 Min entfernt und sie sagten aber schon wenn es gebrochen ist muss sie woanders hin - Hallo beim sehr laienhaften Schienen des Armes sah man den Bruch deutlich!!!
Dort wieder eine Stunde warten, ohne das der Arm angeschaut wurde, irgendwann bekam sie wenigstens ein Schmerzmittel. Dann wieder Krankenwagen und mit 130 und Blaulicht 30 Min ins nächste KH. Warten auf Röntgen und dann noch in der Nacht OP. Leider konnte kaum jemand ein wenig Englisch, geschweige denn deutsch, so das wir nicht viel Informationen bekamen.
Nungut, ein Gips bis zur Schulter, sehr schlecht gemacht - Material wie in Deutschland vor 30 Jahren begleitet Zoe jetzt seit vier Tagen und wir fahren heute wieder in die Heimat. Als "Befund" bekamen wir nur ein einziges Rontgenbild l(aufgenommen nach der OP), und sonnst nix mit...Befunde hätten wir nur bekommen wenn wir noch 24 Stunden im Spital geblieben wären, ein Abholen später war nicht möglich von Seiten des KH. Aber nach 22 Stunden KH ohne Schlaf, Essen oder Trinken Versorgung wollten wir alle nur heim!
Wenn wir heute in der Heimat sind werden wir einen guten Gips machen lassen und hoffen das die Versorgung so in Ordnung war!

Ich hoffe es war richtig Zoes Wunsch nach den Urlaub noch drei Tage fortzusetzen...
Sie hatte aber noch viel Spaß mit ihren neuen Freundinnen und das wollten wir ihr nicht nehmen!!!

Ach ja, Aufregung gehört zu unserem Leben dazu und das waren im letzen Jahr :aerger:das fünfte Mal rlaubstage die einer von der Familie mit Krankenhaustestung verbrachte...

[zoemichelle]

Derzeit ist bei uns alles super schön ruhig und es darf gerne so bleiben!!!
Der gebrochene Arm als Urlaubssouvenier aus Italien ist schon wieder Vergangenheit und ist super geheilt, obwohl die Ärzte in Österreich sich anfangs nicht sicher waren ob man nicht nochmals operieren und Metallstäbe in die Knochen implantieren sollte.... Jedenfalls ist der Gips seit zwei Tagen ab und heute saß Zoe schon wieder auf dem Pferd :-)

An der LymphomFront ist alles gut und wir haben eine offizielle SommerUntersuchungspause bekommen und müssen erst im September wieder ins Spital wenn es keine Auffälligkeiten gibt.
Also genießen wir den Sommer und ich hoffe das alle hier mitlesenden dies ebenfalls tun können!!!
Liebe Grüße
Yvonne

[zoemichelle]

Hallo ihr Lieben!

Sehr, sehr lang habe ich mich nicht mehr gemeldet - ich habe die vielen schrecklichen Schicksale und die ständige Krebs Präsens nicht mehr verkraftet....

Aber wie sagt man so schön: "wenn es einem gut geht hat man nicht viel zu berichten". Genauso ist es bei uns :)
Wir haben glücklicherweise seit dem Rezidiv im Januar 2014 Ruhe :-) und das ist soooo schön!!! Jetzt wurden sogar die Nachsorgetermine auf 3 Monatsrythmus umgestellt.

So gut es Zoe nun körperlich geht, sieht es mit ihrer Psyche leider nicht aus :-(
Sie hat ja von Anfang an niemals mit uns oder irgendjemandem über die Krankheit oder ihre Ängste gesprochen. Und sie hatte immer mehr ein Schlafproblem, wo wir uns Gedanken gemacht haben ob sie nicht in der Ruhe im Bett anfängt zu grübeln und sich Sorgen zu machen. Sie schläft immer noch so extrem schlecht ein. Dazu kommt das sie andauernd "krank" ist - Kopfweh, Bauchweh, Schwindelig, Übelkeit....alles im Wechsel. Anfangs habe ich noch Angst gehabt ob das was mit dem Lymphom zu tun haben könnte, aber irgendwann glaubte ich immer mehr an Schulvermeidungskrankheiten. Sie hat in diesem Schuljahr 70! Tage in der Schule gefehlt wovon sie wirklich krank mit Grippe etc höchstens 25 Tage war. Seit sie merkt das wir ihr nicht mehr recht glauben das es ihr wirklich schlecht geht wird es immer schlimmer. Sie bekommt richtige Panikattacken, Heulkrämpfe etc. teilweiße saß ich 2 Stunden mit ihr im Auto vor der Schule und sie konnte einfach nicht gehen.
Wir haben uns Gedanken gemacht das sie in der Schule Probleme haben könnte - blöde Lehrer, Kinder etc und haben sie auch immer wieder gefragt - nix, sagt sie. Und uns fällt nix auf - sie hat sehr viele Freunde und ist beliebt, mag die Lehrer und die Noten sind auch gut. Schulwechsel hat nix gebracht... Wir haben wirklich alles versucht und durchgemacht von Reden, über Traurigkeit, bis hin zu Wut und Verzweiflung.
Irgendwann haben wir gesagt Wir wissen uns und ihr nicht mehr zu helfen wissen und uns und ihr psychologische Hilfe brauchen. Gleichzeitig habe ich mit Eltern von Freundinnen gesprochen. Und die sagen das Zoe jedes mal extrem krass mit Traurigkeit, Tränen und Co reagiert wenn es um das Thema Krebs geht, sie jemand nach ihrer Erkrankung fragt oder auch nur allgemein gesprochen wird und der Stichpunkt auftaucht. Tja und uns sagt sie immer das Thema sei ihr völlig egal.......

Auf jeden Fall habe ich uns jetzt erstmal Hilfe in der Kinder und Jugendpsychatrie gesucht wo schon beim ersten Gespräch herauskam das sie das Krebsthema extrem belastet sie nur nicht darüber sprechen mag um uns nicht zu belasten :-( Es sind viele Tränen von ihr geflossen in diesem Gespräch. Sie glaubt wir haben genug Belastungen - Papa viel Arbeit, Mama viel krank mit Nieren und zusätzlich kann ich seit fast einem Jahr nicht mehr richtig laufen wegen missglückter Fuß OP etc. Monatelang brauchte ich einen Rollstuhl...

Sie bekommt jetzt eine gründliche psychische Untersuchung und eine Therapie und wir hoffen sehr das ihr das hilft!!!
Sie gibt sich auch viel Mühe in die Schule zu gehen und keine Ängste aufkommen zu lassen und das klappt auch relativ gut.

Tja eine Krebsdiagnose belastet jeden Erwachsenen, klar das Kinder die nicht so viel Erfahrungen und Wissen haben, das auch nicht spurlos überstehen!

Aber mit Geduld, Verständnis und Liebe bekommen wir auch Zoes Psyche genauso stabil wie ihren Körper :-)

Ganz liebe Grüße an alle (ihr seht ich bin noch immer eine Romanschreiberin) und danke liebe "Raumwunder" für dein Interesse und Nachfragen!!!!

[Hoffnung09]

Danke Michelle für deine Worte.....

hoffen wir jetzt ganz fest, dass bei euch ein bisschen Ruhe einkehrt...

wir drücken euch weiterhin ganz fest die Daumen.

Stille Grüsse
Sandra

[ilka.b]

Hi, Deine Tochter bekommt jetzt eine Therapie. Du auch? Nimm Dir die Zeit dafür... Das alles ist nicht einfach.

Um es zu verarbeiten, habe ich mit ein paar Jahren Abstand zu der Sache, angefangen in einem Kinderkrebsverein ehrenamtlich mitzuarbeiten. Bei uns ist es diesen Sommer 10 Jahre her, seit der Diagnose Hepatoblastom. Und neuerdings habe ich einen 450 Euro Job. Das ist das Beste, was mir passieren konnte, vorher war ich immer nur Zuhause und habe die Kinder von einem Termin zum nächsten gekarrt und deren Termine morgens organisiert, wenn sie im Kindergarten oder der Schule waren...

Ich wünsch Euch alles Gute !

[zoemichelle]

Hallo liebe Leser,

Danke liebe Raumwunder das du immer ein paar liebe Worte für uns hast :-)

Ilka du hast sooooo Recht! Auch für mich war die Arbeit immer ein guter Ausgleich und Abstand von Krankheit und allem. Leider bin ich jetzt seit 8 Monaten im Krankenstand (im März große Fuß OP die alles nur noch schlimmer gemacht hat mit Nervenverletzungen etc.) und wurde zwischenzeitlich gekündigt. Meinen Beruf werde ich wohl nie wieder ausüben können und einen neuen zu finden wenn man weder lange sitzen noch laufen kann, ist schwierig. Das und dazu die Sorge um meine Maus, ihre Erkrankung und ihre Psyche haben mich in tiefe Depressionen gerissen und auch ich hab mir eine tolle Psychologin gesucht die mir sehr hilft. Ja man selber hat eben auch nicht unbegrenzt Platz für Lasten auf den Schultern!

Zoe hat jetzt einige lange Gespräche allein mit der Psychologin geführt um einen genauen Status von Zoe zu erfahren und dann eine ihr Entsprechende Behandlung/Therapie empfehlen zu können etc. Ergebnis Gespräch ist Ende August.
Zwischenzeitlich geht es Zoe recht gut, was aber in der Ferienzeit ohne Schule schwer zu beurteilen ist. Und einige "merkwürdige" Verhaltensweisen sind sicher auch der Puppertät zu schulden ;-)

Ich wünsche allen eine schöne 2. Sommerhälfte und vorallem Gesundheit für sich selbst und seine Lieben!!!

[raumwunder]

Hallo liebe Zoemichelle,

muss dir leider mitteilen, das ich ein Mann bin :D:D:D

Auch Männer können ab und an liebe Worte finden :eek:

Gruss

[zoemichelle]

Ups, da bin ich wohl ins Fettnäpfchen getreten und bitte um Vergebung :D
Mir ist natürlich völlig egal ob Mann oder Frau schreibt - der Inhalt zählt ;)

Bei uns gibt es zwischenzeitlich nicht viel Neues. Ich bin nach wie vor im Krankenstand habe mir jetzt aber vorgenommen es positiver zu sehen (wenn die Schmerzen es grad zulassen) - wenigstens habe ich viiiieeeeel Zeit für meine Lieben!

Bei Zoe wurden tatsächlich deutliche Depressionen diagnostiziert und ich war voll erstaunt wie passend das Bild von Zoe war, welches sich die Ärztin in wenigen Stunden gemacht hat. Die Maus selber möchte nun eine Gesprächstherapie machen. Das finde ich perfekt für sie denn das nicht über Ängste und Gefühle sprechen ist das größte Problem.
Wird natürlich alles noch verstärkt durch die Puppertät und dadurch das Zoe da schon viel weiter ist (körperlich) als ihre gleichaltrigen Freundinnen.

Aber was ganz toll ist - wir haben einen ganz tollen Hautarzt gefunden der spezialisiert ist auf Lymphome, auf der Kinderonko gearbeitet hat, Vorträge in ganz Europa hällt und selber histologische Befundungen macht.
Der hat sich ganz viel Zeit für Zoe genommen und fand ihren Fall extrem spannend da auch er noch kein Kind mit dieser Tumorart gesehen hat. Nur einmal hatte er eine Probe eines Jungen unterm Microskop. Jetzt möchte er genaue Fotos und alle Befunde genau analysieren etc.
Dieser Arzt hat zum ersten Mal ganz klar und deutlich zu Zoe gesagt das ihr Lymphom sehr sehr gute Prognosen hat und es viele gute Behandlungsmöglichkeiten gibt wenn nötig. Und ich hatte das erste Mal das Gefühl das es bei ihr "ankam"!

Wir sind jetzt seit 1,5 Jahren ohne Tumorwachstum - das ist doch ein rießiger Grund für Optimismus :-)

Alles Liebe
Zoemichelle

[raumwunder]

Das hört sich alles sehr positiv an. In dem Punkt mir der Pubertät gebe ich dir zu 100% recht, ist bei unserem Sohn genauso.

Das unsere Kinder kaum mit uns darüber sprechen wollen, liegt aber auch daran, das sie ihre sorgen nicht mit uns teilen möchten. Zumindest mein Sohn sagte zu mir, das er seine Sorgen nicht noch zusätzlich auf uns abwälzen möchte.
Da war ich erstmal erstaunt und habe ihm dann klar und deutlich gesagt, das wir auch dafür da sind, um an seinen Ängsten teilzunehmen. Seitdem geht es :-)

[zoemichelle]

Hallo Raumwunder,

Genau wie bei eurem Sohn ist es wirklich auch bei unserer Tochter. Und als sie beim gemeinsamen Erstgespräch mit der Psychologin auch aussprach das sie uns eben nicht traurig machen und belasten möchte, gab es viele Tränen. Leider kann sie noch immer nicht darüber sprechen, hat aber jetzt eben den Wunsch nach einer Gesprächstherapie geäußert. Das finden wir sehr gut denn obwohl ich natürlich wünschte das mein Kind mit ihren Sorgen zu mir kommen kann, ist es mir lieb das sie überhaupt mit jemandem spricht.

Schön das euer Sohn mit euch sprechen kann. Vincent hat ja eine viel schlimmere Geschichte hinter sich und leider ja auch bleibende Beeinträchtigungen. Er hat mit seinen 10 Jahren sicher einiges dran zu knappsen nicht so fit zu sein wie andere Jungs in seinem Alter. Aber er meistert das scheinbar recht gut, oder?

Alles Liebe für euch!

[zoemichelle]

Ein liebes Hallo an alle!

Wir waren heute zur letzten Kontrolle in diesem Jahr und alles ist bestens :)
Im Januar haben wir dann zwei Jahre ohne Tumorwachstum etc überstanden und sind immer optimistischer das es genau so bleibt!

Für ihre angegriffene Psyche geht Zoe jetzt zur Gesprächstherapie und es scheint ihr echt gut zu tun. Seit ungefähr 6 Wochen läuft alles reibungslos und glücklich. Wobei Zoe sehr viel positiven Schub bekommen hat da wir ein Haus gekauft haben und ab Februar umgeben von Pferden wohnen werden - dann bekommen wir die Maus wahrscheinlich gar nicht mehr zu Gesicht da sie jetzt schon ihre gesamte Freizeit im Stall verbringt. Das tut ihr gut und ist schön!

Ich wünsche allen Lesern, Betroffenen und Angehörigen, besinnliche Weihnachten. Einen guten Rutsch ins neue Jahr und vorallem GESUNDHEIT!!!!!

Alles Liebe
Yvonne